26/02/11 01:01:52.91 el0iIbFp0.net
次スレ立てに行ってくるﾉｼ
991:
26/02/11 01:11:33.66 el0iIbFp0.net
次スレ つ
クローン病スレ 194
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
992:
26/02/11 01:28:49.67 el0iIbFp0.net
実家から出るまで、朝食はコーンフレークか食パンと目玉焼き＋ウインナーという生活してた
昼食は給食かお弁当か学食、夜は和食寄り
上京してからは朝食はドトールでホットドッグ、昼飯はほぼ毎日ラーメン、夜は呑みか牛丼とかだったな
振り返ると凄く糖質が多かったかもだが、同じ生活してた同僚は沢山居て、50過ぎの現在までなんらかの病気になったのは2割くらいかな、呼吸器や糖尿病とか整形外科とか
それでクローンになったのは俺だけだったし、療養しながら働く系列内出向先でも、潰瘍性大腸炎の人が居るくらいでクローン病の人は見たこと無かった
まぁ都内のIBD外来に行けば同病者は山の様に居るのだが、昔みたいに長期入院になる人は少なくなったと思う
やっぱり生物学的製剤の導入は画期的だったという事だろう、寛解導入も寛解維持も出来て極めて高額な薬剤が使える現在では食事制限というのもかなり限定されてる
クローン病の確定診断された頃は、こんな未来考えてもみなかった
993:病弱名無しさん
26/02/11 07:55:53.90 NqY+024g0.net
>>981
URLﾘﾝｸ(ibd.qlife.jp)
994:病弱名無しさん
26/02/12 15:06:34.72 Vi6zEHZd0.net
>>984
おつおつ
最近何もしないで存在してるだけでキツイな…
辛くても無理にでも運動とかしたら違うかねえ
とりあえず毎日のストレッチから再開しよう
995:病弱名無しさん
26/02/12 16:46:46.22 m7u9sK//0.net
緊急入院先の慈恵医大ではクローン病と診断されてそこそこ大手術受けたんだけど地元の病院に戻されたらクローン病としての治療してくれてないんだけど。エレンタール処方されるだけ。まあ病巣切除してから特異な症状ないんだけどね。
996:
26/02/12 23:56:13.17 k4RukXx40.net
>>988
慈恵で手術したあとのフォローか
今は病変部切除でまるで治ったかの様に調子が良くても、いづれ再燃する可能性はあるのでクローン病の専門医に診てもらうべきだし、定期的に内視鏡なども行う必要があると思う
可能ならば最寄りの大学病院のIBD外来で診てもらうのがベスト、近くにない場合でも片道1時間くらいは許容するくらいのつもりが良いと思う
次点としては大学病院IBD外来との医療連携がある地元の病院だが、闇雲に探してもわからないと思うので、指定難病受給者証の申請をする市の保健所か、県の合同庁舎の保健課でクローンを診てくれる病院/医師を尋ねてみる事であたりを付けて、通いやすい距離などの都合が良いところを選ぶと無難
今はエレンタールしかやっていないのであれば、再燃する事もあるかも知れないし、切除縫合した部分の狭窄が発生する事もある
経過にもよるが、寛解導入も寛解維持にも生物学的製剤を使うのが一般的になってるので、専門医の判断のもとで治療してもらう必要がある
例えば消化器内科の医師だけれどクローン病は直接手掛けてない医師が、聞きかじりの知識だけで生物学的製剤を使うのは好ましくない
中にはトンデモ治療をする医師がクローン病担当になっている事もあるので、自己防衛として自分自身も難病情報センターにある治療方針を知識として理解してると、標準的治療なのかトンデモ治療なのかの判断は出来る
長くなったが、肝心なのは治療を途切れさせない事
2月に1度でも良いので受診して、体調の変化や腹痛の有無、便の状態などを報告して判断してもらうのが大事だと思う
997:病弱名無しさん
26/02/13 04:45:12.36 LPnjhnT90.net
今は普通の総合病院でもクローンだと標準治療はしてくれそうだけど
数的には珍しい難病でも無くなったからね
クローンと潰瘍性で2万人の大学病院から家から歩いて行けるクローン10人ぐらいの総合病院に変わったけど
やる事はそんなに変わらん
998:病弱名無しさん
26/02/13 14:28:57.86 LPnjhnT90.net
↑ 2万人じゃなくて2千人でした。
999:病弱名無しさん
26/02/14 13:09:52.25 8CQp5dzn0St.V.net
>>989
一応今東海大付属病院で、消化器内科の一番ベテランらしい人が担当医ですわ。その病院で内視鏡もしたけどミヤBM処方されるだけ。小腸を50センチ程切除したが痛みはちょくちょく起こるしセカンドオピニオンを考えてみます
1000:病弱名無しさん
26/02/14 16:36:31.57 HbbL54oX0St.V.net
細かいこと書き過ぎると個人が特定できるぞ
1001:
26/02/14 23:21:08.23 /lBNqFDS0.net
>>992
一応、ステラーラの添付文書には次の記述がある
4. 効能または効果
○既存治療で効果不十分な下記疾患
尋常性乾癬、乾癬性関節炎
○中等症から重症の活動期クローン病の維持療法（既存治療で効果不十分な場合に限る）
もしかしたら先生はこの記述通り、既存治療で効果不十分だとは判断してないのかもね
副作用もある事を踏まえると、無闇に使いたくないとか
1002:病弱名無しさん
26/02/16 12:33:36.66 SH9W/VIr0.net
まあ特定出来るのは担当医か担当看護師くらいだろうし特定されても別にいいかなw
1003:病弱名無しさん
26/02/16 12:39:05.63 SH9W/VIr0.net
>>994
なるほど。一応2ヶ月単位で通院してるけどちょっと異常あったら1ヶ月毎に診察してくれるし寛解期というか特に問題は無いんだろうね。ただ2ヶ月単位でエレンタール処方されると車無い方はどうされてるんでしょうか？w
1004:病弱名無しさん
26/02/16 13:33:29.22 iJpJtzKk0.net
今ってステラーラから始めんの？
じゃあ初めてレミケ使った時の無敵感ねえのかまあアレルギー出ると地獄だからな
1005:
26/02/16 14:08:24.52 EzmJbHkY0.net
>>996
配送してくれるんじゃないの？
1006:
26/02/16 21:05:54.52 IN89DJmr0.net
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クローン病スレ 194
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
1007:
26/02/16 21:37:18.34 IN89DJmr0.net
>>997
俺はレミケードの効果がほぼ無かった
レミケードやっていても再燃したし
しかも何回目かでアナフィラキシー起こして死にかけたわ
違う病院で即効性ステロイド使いながらレミケード使ったが効果なし
結局ステラーラが出るまでは安定しなかった
1008:
26/02/16 21:38:47.62 IN89DJmr0.net
>>996
俺は薬局が無料で配達してくれてる
1009:1001
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