24/10/08 09:03:26.53 9+hkna6S0.net
新スレ立てました
3:病弱名無しさん
24/10/08 09:18:43.91 KTpXMH/90.net
乙です！
4:病弱名無しさん
24/10/08 19:54:26.62 9+hkna6S0.net
前スレ
URLﾘﾝｸ(itest.5ch.net)
5:病弱名無しさん
24/10/08 19:56:19.85 9+hkna6S0.net
前スレ
関節リウマチ PART52
URLﾘﾝｸ(itest.5ch.net)
6:病弱名無しさん
24/10/09 10:43:29.50 4J+Bc4BR0.net
少し前にアクテムラ休薬したら肩関節が痛くて痛くて
前は足首と手首だったのに
痛みが広がってきたようです
メトジェクト追加しようかと思ってる
メトトレキサートは数年前やめて今はアクテムラのみ
もう50歳だけど意味ないでしょうか？
7:病弱名無しさん
24/10/09 11:21:15.80 UuavLL9v0.net
私はリウマトレックス効かなくてアクテムラ1本で何ともなくなりそれだけで1年過ごしましたが、痛みが増えてしまいもう耐えられず今日からリンヴォック開始です
CRPは0.00だったけどアクテムラは炎症隠すから血液検査の数値は参考にならないって言われました
8:病弱名無しさん
24/10/09 11:43:40.09 aMt7HFr80.net
リンヴォックだと月2万はかかりそうだな
9:病弱名無しさん
24/10/09 11:59:01.77 4J+Bc4BR0.net
>>7
リンヴォックてJAK阻害薬か
そういえばちゃんと調べてなかった
生物より高い効果あるんですか？
10:病弱名無しさん
24/10/09 12:17:52.46 4J+Bc4BR0.net
>>7
あと私はあくまで休薬中の肩関節の痛みがひどいので
基本アクテムラは効いてるので続けるつもり
プラスでメトジェクトどうかなと思ったまでです
わかりずらくてごめん
11:病弱名無しさん
24/10/09 12:47:34.76 9F6El1y/r.net
指を曲げると人差し指の指先というか爪の後ろが痛いです
これリウマチ可能性ありますか？
12:病弱名無しさん
24/10/09 12:48:16.35 9F6El1y/r.net
両手とも人差し指の第一関節あたりです
13:病弱名無しさん
24/10/09 13:00:59.54 UuavLL9v0.net
>>9
わからないです
私はレミケードやエンブレルが全く効かなくてアクテムラに変えた経緯があるのでもう打てる注射がないだけかもしれません
これで改善すればありがたいですね…
ちなみにアクテムラ1本よりはメトト併用したほうが安定するとは言われてました
14:病弱名無しさん
24/10/10 06:26:35.20 FTUtOzBX0.net
>>13
リンヴォック結構実績あるんだね
効くといいね
教えてくれてありがとう
15:病弱名無しさん (ﾏｸﾞｰﾛW 43f4-gWHf)
24/10/10 21:20:59.15 8LE0p3mQ01010.net
高いから効果が高いってこともないんだけどね
16:病弱名無しさん (ﾏｸﾞｰﾛW 43f4-gWHf)
24/10/10 21:21:42.98 8LE0p3mQ01010.net
やっぱり薬は相性が大きい気がします
17:病弱名無しさん
24/10/11 06:33:03.09 CmxkF6wm0.net
いつもメトトレキサートを飲んだあと2、3日だるさや眠気が続くのですが
これって普通のことなんですか？
18:病弱名無しさん
24/10/13 01:29:58.02 gCVVU/Xi0.net
痛みやダルさが酷くてご飯を用意したり、食べるのがしんどいです。
症状ひどい時に手軽に食べれるのはパンくらいでしょうか？
おすすめありますか？
19:病弱名無しさん
24/10/13 16:31:04.51 HTN2k+Y/0.net
ゼリー系 カロリーメイト系
20:病弱名無しさん
24/10/13 17:47:22.24 gCVVU/Xi0.net
>>19
ありがとうございます。
ゼリー系はもう蓋を外せないので、カロリーメイトにしてみます。
ネットで買ってみます
21:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 9fdb-OP+w)
24/10/13 19:22:58.15 sIMaOuD50.net
リウマチ学会のウェブサイトで
生物製剤はいつか変更しなきゃいけないと読んだのですが(二次無効)
それがどれくらいの時期にくるのか目安が知りたい
詳しい方いますか？
今はアクテムラです
22:病弱名無しさん
24/10/14 10:11:54.05 tPxQ00gp0.net
>>19
自分は痛くてどうしようもない時、BESEのパン(チョコマーブルが好きでした)とバナナを食べてました。
公式の通販でまとめ買いしてました。
23:病弱名無しさん
24/10/14 13:16:19.44 xNsnTM2uM.net
今日はアクテムラ打つ日なんだけど、
痛みが大分マシなので買物いっぱいしました
トイレットペーパーやら洗剤やら
手が全然効かない時用の紙パンツ
アロマ、新しくできたハイターや
身体洗うタオル
よくわからない車のおもちゃまで買って力尽きました
新しい靴とか、秋の服とかバッグとか欲しいわー！
全部安いやつやけど
ボールペンやら
24:22
24/10/14 14:20:29.25 tPxQ00gp0.net
すみません、アンカーミスです
>>18
自分は痛くてどうしようもない時、BESEのパン(チョコマーブルが好きでした)とバナナを食べてました。
公式の通販でまとめ買いしてました。
25:病弱名無しさん
24/10/15 11:50:10.77 TFfv0YgO0.net
生物まだ4年間効果は薄れてない
あと何年持つだろうか
筋力なくなってくる悪循環がたまらない
何するにも疲れやすくなってくる
筋肉鍛えたいけど悪化が怖くてできないが、ボディビルダーのような運動はできるんだろうか
この病気もしもスポーツ選手が罹患したら復帰の可能性はないのだろうか
自分なんて簡単なストレッチがせいぜいで身体的老化の自覚になんの術もなくゴロゴロするだけだよまったく
26:病弱名無しさん
24/10/15 13:59:52.20 B391494B0.net
>>25
シックスパッドみたいなEMSは？
あとは無理しない程度の水泳とかウォーキング
27:病弱名無しさん
24/10/15 14:05:01.57 7i8Cz4+V0.net
>>26
EMS興味あるけど、いいやつがどれだか分かんない
効果あるやつあったら教えてほしい
28:病弱名無しさん
24/10/15 14:31:25.60 TFfv0YgO0.net
>>26
ウォーキングはできるだけしてる
それだけでも疲れるわりに筋力のアップには繋がってない
どっと疲れてその後ゴロゴロ寝でプラマイゼロどころかマイナス気味みたいな状態
29:病弱名無しさん
24/10/15 14:31:56.38 L8NemC6pH.net
EMSね
地方のウェイトリフティング支所を兼業で勤めてる鍼灸師に聞いたら、ほとんど意味がないようだよ
30:病弱名無しさん
24/10/15 14:34:14.55 L8NemC6pH.net
関節リウマチ患者は、アイソメトリックエクササイズが良いみたいね
31:病弱名無しさん
24/10/15 15:45:45.66 jEoNxpI90.net
EMSは腰痛によく効く
32:病弱名無しさん
24/10/15 17:53:08.27 k46dRDKu0.net
俺の腰痛臀痛はすこぶる悪化するわ
関節リウマチに加えて強直性脊椎炎でもあるから
33:病弱名無しさん
24/10/16 09:27:55.32 82mt5iv80.net
結局EMSはどうなの？
34:病弱名無しさん
24/10/16 09:43:15.35 ep53RE8S0.net
※個人差があります
35:病弱名無しさん
24/10/16 18:24:45.76 Wg2Hu8Cu0.net
大防風湯貰ってきた
これで従来の漢方と混ぜて飲むよ
朝
疎経活血湯(基剤)
大防風湯
補中益気湯(補剤)
昼
疎経活血湯(基剤)
当帰四逆加呉茱萸生姜湯
薏苡仁湯
夜
疎経活血湯(基剤)
大防風湯
桂枝加朮附湯
効くといいな
36:病弱名無しさん
24/10/16 19:19:25.22 KMp+t90t0.net
その漢方、まぜて大丈夫？専門の先生に聞いてみたの？
漢方の「ライコウトウ」はリウマチの根本に関係してるらしいよ
でも安易に使うと命取りになるらしいね
37:病弱名無しさん
24/10/16 22:18:01.98 QoCmNbxW0.net
漢方薬局か漢方医が決めた処方、服用法なんだよね？
38:病弱名無しさん
24/10/16 23:01:31.70 Wg2Hu8Cu0.net
そうよ
俺が飲み方や混ぜ合わせを提案して漢方医が承諾して出した薬
この漢方医は同じ年齢な上に、趣味友達だから話しもしやすい
39:病弱名無しさん
24/10/16 23:13:25.17 Wg2Hu8Cu0.net
それでなくとも、整外医とリウマチ医が提案した唯一の治療法はSCS(URLﾘﾝｸ(www.shin-tokyohospital.or.jp))
これしかなくてね
西洋薬についてはお手上げ状態なのよ
潰瘍性大腸炎(難97)
強直性脊椎炎(難271)
広範脊柱管狭窄症(難70)
関節リウマチ
自己注射の生物学的製剤は潰瘍性大腸炎が悪化する恐れがあるから使用不可
ここでよく挙げられる薬はどれもこれも効かない
ゼルヤンツやリンヴォックは無意味
漢方に頼るしかないのよ
40:病弱名無しさん
24/10/16 23:44:06.12 zW69TfWH0.net
人差し指だけが痛いリウマチあんの？
41:病モツ庫
24/10/16 23:57:54.43 /UtccJ3I0.net
おお〜んハイポーション作ってみた
てニコニコのやつ面白かったよな〜て思ってたら
こんなんあったけど
プレミアム会員でないと見せてくれないらしい
見れる人、何入ってるか教えてください
URLﾘﾝｸ(sp.nicovideo.jp)
42:病弱名無しさん
24/10/17 00:30:58.62 tgoOOWqb0.net
生薬名→主な効能
甘草(カンゾウ) →痛み止め
白朮(ビャクジュツ)→水分調整・健胃
枸杞子(クコシ)→腰痛・めまい
大棗(タイソウ)→滋養強壮
桂皮(ケイヒ)→温熱作用・発汗作用
芍薬(シャクヤク)→痛み止め
乾姜(カンキョウ)→温熱作用・鎮咳
陳皮(チンピ)→血流増加・健胃・健腸
黄耆(オウギ)→滋養強壮・利尿
43:病モツ庫
24/10/17 01:00:39.73 73WApWHH0.net
黄柏、黄連、茯苓はどうですか？
ハイポーション作ってみた、はこれやね
アンインストールのBGMが聴けて笑えるのはこれだっけ？
URLﾘﾝｸ(youtu.be)
私も京アニの青葉してた頃はこんな気分やったけど(そうだっけ？）
人前にお気持ち表明出来ずの植民地にされてたから
有名人にも収益化金持にも結婚も出来なかったんやろね
お勉強させていただきますね〜
44:病弱名無しさん
24/10/17 02:59:46.67 qRIO8B0F0.net
歯の治療がどうもつらい
被せものとブリッジが取れてしまう
何度も行くしかないのか、
リウマチと伝えてるのに…歯医者が合ってないのかな？
45:病弱名無しさん
24/10/17 07:40:10.60 tgoOOWqb0.net
>>44
リウマチ云々より歯医者を変えろ
46:病モツ庫
24/10/17 12:48:58.41 AW6zBjXV0.net
これってなんの番組のどの事象についてか
詳細出てませんか？
悲報】日本麻酔科学会、案の定ブチギレ
1 ：名無し：24/10/17(木) 12:26:39 ID:ZAoZ主1
URLﾘﾝｸ(x.com)
47:病弱名無しさん
24/10/17 12:56:36.58 eD3l1yWk0.net
>>46
記事引用
声明では番組名は挙げられていませんが、「10月14日配信開始の番組」はAmazon Prime Videoのバラエティ番組「Kentaro Fujii’s KILLAH KUTS（藤井健太郎のキラーカッツ）」と見られます。「水曜日のダウンタウン」の演出を手がける藤井健太郎さんが演出する配信番組です。
14日に配信されたエピソードの中には、殺人事件の被害者が残す「ダイイングメッセージ」を麻酔を受けることで再現するという企画「麻酔ダイイングメッセージ」が含まれます。当該エピソードの冒頭では、「当番組における麻酔の投与は胃カメラ検査を目的とし医師による監修のもと安全性に配慮した上で通常の検査で行われる方法と同時に実施しております」との注意書きが掲載され、番組内でも「検査のついでにロケを行わせていただきました」とのテロップが表示されています。
48:病弱名無しさん
24/10/17 14:46:54.05 +fLYpqCz0.net
>>44
被せ物がとれてしまうのは噛み合わせがおかしくなってるからでしょ。リウマチで顎関節の破壊がおきると徐々に噛み合わせズレてきますよ。そうなるとリウマチ科と口腔外科とで連携とって診てもらったほうがいいです。
49:病弱名無しさん
24/10/18 10:05:50.97 3ULcAQDW0.net
>>44
その歯医者はただの藪なだけでしょ
私が２０歳の頃に近所の歯医者で治療した被せものが３か月で取れて
再度行ったときに他の患者（小学生）も被せものがまた取れたと言って
治療を受けていた。
もちろん私は他の歯医者に変えたけど、その歯医者は数年後につぶれましたｗ
50:病弱名無しさん
24/10/18 10:28:05.57 2TbdE2Cv0.net
藪な歯医者の詰め物は酷いと次の日にとれる
51:病弱名無しさん
24/10/18 11:08:42.59 AI2iGTbp0.net
緩和型保険ならいけるかと思って申し込みしたら普通に断られてしまった
アカンか…
52:病弱名無しさん
24/10/18 11:15:19.70 L+GjL+bx0.net
44です
ブリッジは体調不良の時に取れやすいと聞いたことあるけど
肩にこわ張りがある時すぐ取れる
なんだかリウマチも進行してるのかな
53:病弱名無しさん
24/10/18 11:55:48.81 2TbdE2Cv0.net
>>51
これはどう？
URLﾘﾝｸ(www.triangle-life.co.jp)
54:病弱名無しさん
24/10/21 08:11:55.84 FauOKXH90.net
リンヴォック、ケブザラの使用感
利きめどうですか？
新しめだし聞きたい
55:病弱名無しさん
24/10/21 08:22:17.17 Rpwbwv7+0.net
俺にはリンヴォックは微妙だけど、これしか使えないからやむなく飲んでる
56:病弱名無しさん
24/10/22 16:06:05.02 VVBsBmaY0.net
なんだか喉が真っ赤に腫れ上がって抗生剤処方されて2日目喉の痛みが治らない
熱はないし変わりなく働いてるけど
生物打つのやめるべき？
みなさん風邪の際どうしてますか
57:病弱名無しさん
24/10/22 16:19:29.09 ri6BsUFe0.net
葛根湯+補中益気湯+桔梗石膏
桂枝湯+補中益気湯+葛根湯加川芎辛夷
麻杏甘石湯+補中益気湯+小青竜湯
この組み合わせのどれか飲んでる
58:病弱名無しさん
24/10/22 20:29:01.42 6csKQ+Yh0.net
>>56
生物は熱が出ない
風邪ならそんなに長引かないから
喉の痛みが落ち着いてから生物打てばいい気がするんだけど
肺炎や結核じゃないと思うけど
もしそうなら入院になるかもしれないよ
59:病弱名無しさん
24/10/22 21:54:51.45 WU1dbdIC0.net
喉の腫れや痛みが風邪によるものかはわかりません
正確な診断や対処法については医師に確認するのが一番ですよ
60:病弱名無しさん
24/10/23 08:21:39.96 mQkV4OXH0.net
この時期は風邪というより、季節のはざまで変わり目や気圧の変化などの要因のほうが大きいかもね
61:病弱名無しさん
24/10/23 08:45:59.40 Li0RuNBi0.net
ぶた草の花粉で喉が痒い、くしゃみと目の縁が痒い
なんだか気候変動もあって今年は秋の花粉が酷い感じするよ
62:病弱名無しさん
24/10/23 08:52:48.28 mQkV4OXH0.net
>>60
×季節のはざまで変わり目
○季節の変わり目
63:病弱名無しさん
24/10/23 10:53:21.63 ghoeAxOT0.net
喉の痛みの訂正4日経過し今日はだいぶ治った
生物はもう少し様子見て打つことにするよ
たとえ１週間伸ばしても大丈夫かなとは思ってるけど
過去悪化した経験からトラウマになってる
あんまり長引くようならまた別の病院で検査してみる
thanks
64:病弱名無しさん
24/10/23 14:18:37.66 PluHsqis0.net
感染症が増えてるとニュースは煽るし
予防も大変ですよね
コロナもですが結核も潜んでると言うし
医療関係でもないのにマスクは必須
65:病弱名無しさん
24/10/23 15:25:50.86 Li0RuNBi0.net
マスコミは煽り屋と変わらないね
伝え方も報道ももっと根本的にしてほしい
その場しのぎではもう通用しないのでは
66:病弱名無しさん
24/10/23 19:14:21.49 NmCgVKpG0.net
もうすぐ80歳の男性が2年ぐらいリウマチ科に月1で通院し3ヶ月前に良くなったからもう通院しないで大丈夫ですと言われた。
夏の終わりコロナに罹りましたが一日高熱が出たぐらいで重病化にはならなかった。しかしここ二週間ぐらい頭痛が酷く最近は顔が腫れてきたりしている。
その約二週間にリウマチ科へすすめられた大型病院でMRI検査含め三度診察をしたが原因が判らないから、またリウマチ科へ診てもらってくださいと言われた。
現状こんな感じなんだけど、リウマチと頭痛は関係あるのかね？🤔
67:病弱名無しさん
24/10/23 21:04:07.45 PluHsqis0.net
>>66
リウマチで頭痛はないと思う
可能性で言えば感染症じゃないかな
免疫抑える薬飲むからかかりやすいが
発現が遅れるから検査に引っかかりずらいのかも
病院で診断してもらうに越したことない
68:病弱名無しさん
24/10/23 21:42:08.38 8gce+vH40.net
リウマチ膠原病で調べたら頭痛もあったから気になってる。
69:病弱名無しさん
24/10/23 22:15:32.16 eikCN9R00.net
>>68
基本リウマチに頭痛は関係ないと思うけど、首や頭の骨の変形で、血液やリンパの流れが滞りがちになって、とか、神経に触ってるとか、あり得るかも
あと、季節の変わり目だし、健常者でも誰しも頭痛はあると思う
70:病弱名無しさん
24/10/23 22:33:02.84 8gce+vH40.net
軽ければ良いのだけど痛い痛い言ってるので。夫婦喧嘩もそのイライラから頻発してる感があるんだよね。
71:病弱名無しさん
24/10/23 22:50:55.78 IZZ1yXAI0.net
で？
医者行かないならとりあえずバファリンでも飲むか、首にコルセットでも巻いて違いが出るかとか、試してみたらどうですか
72:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW a915-H3Ra)
24/10/23 23:34:15.45 F5O5saQi0.net
リウマチ以外にも関節の痛みを伴う病気は沢山あります。
ここの住民は基本的に医者ではありませんので診断する資格はありません。
73:66.68.70
24/10/23 23:44:39.18 +l8rLLGs0.net
>>71
親父の話ね
74:病弱名無しさん
24/10/23 23:50:25.94 eikCN9R00.net
>>72
突然どうしたの？
どのレスが診断してると判断しました？
75:病弱名無しさん
24/10/23 23:57:37.77 y+EyJdko0.net
まずはコロナ後遺症専門外来だな
76:病弱名無しさん
24/10/24 03:47:05.16 jnqrZRxC0.net
訂正
重病化→重症化
>>75
そういう所があるんだ
77:病弱名無しさん
24/10/24 06:48:32.75 jnqrZRxC0.net
今朝は俺が作った朝食を頭痛が酷くて食えないと食べ残し、それをキッカケに認知症の母と口喧嘩orz
78:病弱名無しさん
24/10/24 08:18:13.35 psyjjORC0.net
慢性疼痛の方はこちらでも
慢性疼痛がつらすぎるんだが
ｽﾚﾘﾝｸ(nanbyou板)
79:77
24/10/24 15:57:57.22 5YNOfbvY0.net
さっき聞いたのだけど、親父が頭痛を我慢できないから予約無しでリウマチ科クリニックへ行って2時間待ちして診てもらったそうだ。
結果、診てもらっただけで紹介状を書いてもらい明日地元の大型病院で内科にて診てもらう事になった。現在はカコナールを飲んで少し落ち着いている状態。
なのでリウマチとはあまり関係ないのかも知れない。
80:病弱名無しさん
24/10/25 09:22:02.52 0+y97aMd0.net
疲れが痛みになるなあ
もうフルには頑張れないからほどほどにしよう
81:病弱名無しさん
24/10/25 09:23:56.79 0+y97aMd0.net
100点目指すなと医者に諭された
80点でいいから治療もほどほどにしとけと
82:病弱名無しさん
24/10/25 09:44:53.95 L4zlF7TV0.net
あ、昨日アダリムマブ注射するの忘れてた
83:病弱名無しさん
24/10/25 10:46:15.35 7eSs5c060.net
>>81
治療ほどほどってどういう意味？
疲れが痛みになるのは
私も同じだから理解できるけど
84:病弱名無しさん
24/10/25 15:55:08.40 gEPYS6oP0.net
左肘が固まってきて何の仕事をすればわからない…
85:79
24/10/25 16:26:43.79 eYwkI5MC0.net
リウマチやコロナとは関係ないけど、親父は来週末再びMRI検査をして腫れてるコメカミの辺りを手術して1日か2日入院する予定となりました。病名は不明だそうです。
86:病弱名無しさん
24/10/25 20:34:13.49 0+y97aMd0.net
>>83
追加分の金もかかるし、薬の副作用もある
あと病院に通うの増えたら時間もかかる
87:病弱名無しさん
24/10/25 23:39:36.17 JP7YIQrp0.net
寒くなったせいか痛みが出てきた
冬は嫌い
88:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 0ddb-Zxl9)
24/10/26 00:41:20.06 s86hqaK90.net
だるくて痛くてしんどい
どんどん動けなくなってるわ
元気になれそうにない
89:病弱名無しさん
24/10/26 06:07:21.53 z9/2uDfE0.net
>>85
AI先生の見立てでは脳静脈洞血栓症じゃないかって言ってるけど信用度は低い
90:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 82db-D6UA)
24/10/26 07:40:04.89 ekNXL/mf0.net
>>88
医者じゃないからわからないけど
薬が効かなくなってる？
薬変更お願いしてみたらどうかな
91:病弱名無しさん
24/10/26 09:03:32.88 Hb5W6Aqm0.net
朝から手足が痛い
病院行ったばかりだから
次は来年…
92:病弱名無しさん
24/10/26 10:54:15.57 s86hqaK90.net
>>90
ありがとう
もうほとんどの薬を試してるんだけど効果があまりないのよ
メトジェクト、リマチル、ケアラム、プログラフ、シムジア、ケブザラ、リンヴォック、アクテムラ
次はイラリスなんだけど。
不安で仕方ない
93:病弱名無しさん
24/10/26 21:02:41.08 ienJ0KbZ0.net
>>81
どんなに効く薬や生物学的製剤使ってもその場限りの対処であって、一瞬よくなったと勘違いして、発症前と同じ生活したりとちょっと無理すると、その夜から痛みがぶり返すよね。
地獄に落とされた気分。
私もこれ以上強い薬をやっても、変わらないよて言われたな。
ケアラム、プログラフ、リウマト服用しても副作用ばかりで全然よくならず、生物やってやっと少しは動けるようになっただけだから。
94:病弱名無しさん
24/10/26 23:48:02.11 ekNXL/mf0.net
生物製剤が長くなって無効になると大変なんだ
私も不安に思って憂鬱になる
替え時はぶり返すことになるんだろうね
95:病弱名無しさん
24/10/27 07:57:51.38 fQPyQ7a90.net
>>94
エスケープではない理由で、○○ジアから変えたけど、3ヶ月弱くらい発症当時の痛みがぶり返してしまい、戻りたいと思った位でした。しかし、その期間を過ぎたらようやく効き始めて今に至ってます。○○ジアはよかったけど、途中からほぼ毎日頭痛に悩まされて、気分もいつも鬱状態だった。
人によって合う合わないあるから、試してみないとわからないよね。
そういう時間でさえも、時間の無駄と感じてしまって、血液検査等でどの生物学が合いますて、わかるようになれば楽なのになと思います。
96:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 13db-ELGe)
24/10/27 10:36:10.40 Ai4JUIWA0.net
>>93
今まで痛みが出ても足首だったけど
肩が痛むようになってきた
痛みの範囲が広がってきたというか
やはり髪のセットや服の着脱など大変です
働けなくなるのかと不安になります
今、生物とセレコックスとロキソニンで
追加にメトジェクトも考えていたけど意味ないのかな
97:病弱名無しさん
24/10/27 11:21:10.91 /xMxlJcE0.net
個人差はあるので同じ薬でも効く人や効かない人がどうしても出てきます
私の場合は高い薬である程度は仕事できてるので
時々痛みが出たからって更に薬を追加するより今は現状維持でもいいのでは？
といわれたという話ですね
薬のおかげで生活できてるので薬自体を否定するものではないです
薬代を捻出するために体酷使して痛みがでるのは…な気持ちになるのでもっと安くならないかな
98:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 13ec-ZRO1)
24/10/27 12:41:03.77 uYl15AqA0.net
2年近く薬飲んで全然効かなくて生物打つようにしたら劇的に良くなった
前通ってた医院ではかなり高額だって言うから打たなかったけど
今の所は安い生物を提案してくれて結果効いてるからやって良かった
まだ安心はできないけど
99:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 13db-ELGe)
24/10/27 13:22:06.45 Ai4JUIWA0.net
>>97
少しずつ進行するのに現状維持でいいって
本当はその根拠よくわからないんだよね
私も新しい治療法が出てくると思ってたけど
早く出て欲しいよ
京大の制御性T細胞はどうなってるのかな
100:病弱名無しさん
24/10/27 18:08:51.93 dIjkFrQ/0.net
>>98
その生物の製品名はなんですか？
101:病弱名無しさん
24/10/27 23:41:45.24 uYl15AqA0.net
>>100
エタネルセプトです
1回目打ってから割とすぐ良くなったから自分には合ってるかも
最初から生物やれば良かった
102:病弱名無しさん
24/10/28 00:58:53.65 9VzB4Wmf0.net
>>89
ありがとう。調べたら可能性はあるけど、入院期間が違いすぎるからそこまで悪くないとは思われる。
103:病弱名無しさん
24/10/28 07:28:32.70 1yVkwpga0.net
エンブレルのバイオシミラーか
BSは安くていいよね
私も一年前にアダリムマブに変えたけど大分出費抑えられた
難病指定してもらえるともっと助かるんだけどね
これないと寝たきりだから
104:病弱名無しさん
24/10/28 07:30:06.71 d/99aWlV0.net
>>95
貴重な体験記ありがとう
私の次は何の薬になるのかな
痛みや不快な症状が突然くるから嫌になる
検査で適合できたらいいよね
105:病弱名無しさん
24/10/28 20:48:17.86 csyPdptB0.net
私も生物の話に混じりたい。
ずっと希望してるけど、今の症状じゃまだ出せないって言われてる。
106:病弱名無しさん
24/10/28 21:10:44.60 Asn/abnO0.net
>>105
どんな症状ですか？
107:病弱名無しさん
24/10/28 21:30:21.83 C+1v53dM0.net
>>105
ある程度最後の手段を残しといたほうがいいとは思うよ
完璧に痛くならないのを目指したらきりがないと思う
上で医者からそんなこと言われたみたいな話が出てたけど、そういうことなんだと思ってる
108:病弱名無しさん
24/10/28 23:01:16.51 xkjJmk5W0.net
>>101
私もエタネルセプトです
それまではＭＴＸとプレドニンだけだったけど、効果がなかったので
生物をやることになってエタネルセプト５０ｍｇにしてすぐに効果がでました
私にも合ってたのかも
109:102 (ﾜｯﾁｮｲW f941-xmYE)
24/10/29 07:49:58.75 9oLXa5hB0.net
親父は木曜日にMRIそして入院予定だけど、難病の姉は昨日入院そして手術をしたらしい。
今のところ健康なのは俺だけだ(´Д｀)ﾊｧ…
110:病弱名無しさん
24/10/29 08:13:40.25 FJ9GC4XG0.net
>>109
健康なんだ、よかったね
でもそれならスレ違いだから出てってね
111:病弱名無しさん
24/10/29 08:21:05.53 Ez5eQ61/0.net
>>107
根拠を教えてください
みんな不安なのに
そう言い切れるのはなぜ？
112:病弱名無しさん
24/10/29 08:50:35.15 m8rNgeV80.net
>>105
セカンドピニオンを勧める
生物は最後の手段じゃないし、効く製剤が直ぐに見つかるかわからん
自分は1つ目の製剤が効かなかった？効きが弱かったし
オレンシア→アクテムラ→（1年半休薬）→エタネルセプト（全量→半量→期間延長で減薬中）
113:病弱名無しさん
24/10/29 10:55:32.62 iJamlysv0.net
指や膝の痛みとこわばりは多少残るけど、
メドジェクト(MTXの注射) と 少量のステロイド のみで行こうと思った。
生物は金額的な負担もあるけど、重症化した時の手段として取っておく事にした
114:病弱名無しさん (ﾆｸｸｴW 9953-sSSX)
24/10/29 17:34:48.28 Ow21FYgD0NIKU.net
>>112
セカンドオピニオン な
second opinion
115:病弱名無しさん
24/10/29 17:54:39.33 WjbSuci20NIKU.net
思いやり合える女性が集まってる場所とわかって理由つけて住み着いては甘えるこどおじ
年々増えてる
芯から気持ち悪い
116:病弱名無しさん
24/10/29 18:13:50.67 FJ9GC4XG0NIKU.net
>>111
落ち着いて
>>107さんは言い切ってないでしょ
「思う」って言ってる
ここは基本素人が集まるところだからそれぞれ自分の考えとか体験談しか言えないよ
それぞれ症状も生活環境も違うんだから
人の考えが気に入らないならここより医師に不安をぶつけて、それでも解決しないならセカンドオピニオンを試したほうがいいよ
117:病弱名無しさん
24/10/29 18:42:07.83 9qWcmeij0NIKU.net
>>116
同感。
そこまで1つのスレに執着しちゃうと、せっかく色々な意見を聞ける場所なのに、書き込みずらくなっちゃうよ。
118:病弱名無しさん
24/10/29 19:13:15.54 Ujqk98i6rNIKU.net
ほんと餅付け
119:病弱名無しさん
24/10/29 19:18:42.77 h6pTv6QI0NIKU.net
わかる でも>>107さんを責める気は無いな
120:病弱名無しさん (ﾆｸｸｴW c1ea-9QpL)
24/10/29 19:48:56.18 Ql+TVcZs0NIKU.net
そんなここの大多数を怒らせるようなレスだったんだね、ごめんね
根拠wとか聞かれてびっくりしたんだけど、
例えば今の時期、なんとなくもうコタツに暖房と電気毛布設置したい気分だけど、実際にそうする人と、
今から全部オンにしてしまったら厳寒期どうすんの？と思ってまだ重ね着したり工夫してる人との考え方の違いくらいに思っていただければ
121:病弱名無しさん (ﾆｸｸｴW c1ea-9QpL)
24/10/29 19:49:50.85 Ql+TVcZs0NIKU.net
責めるとか根拠とか怖いわ
122:病弱名無しさん (ﾆｸｸｴ 53d2-TzxD)
24/10/29 19:59:02.06 WjbSuci20NIKU.net
思いやり合えてなかった…訂正
123:病弱名無しさん
24/10/29 20:43:41.19 Ez5eQ61/0NIKU.net
>>121
最後の手段は残しておくって考えはどうなの？
我慢して悪化したらどうするの？
そのまま鵜呑みにするひともいそう
124:病弱名無しさん (ﾆｸｸｴW 7b90-+oAI)
24/10/29 20:54:51.63 FJ9GC4XG0NIKU.net
>>120
いや、怒ってるのは1人…いや2人？だけだと思うよ
あなたの考え方は分かる
>>123
ここは素人が集まるところだよ
人によって症状も生活環境も違う
もしかしたら嘘書いてる人もいるかもね
ここに書いてあることを参考にするのはいいけど鵜呑みにしちゃいけない
まずは医師に相談だよ、それは大前提
125:病弱名無しさん (ﾆｸｸｴW 7b90-+oAI)
24/10/29 21:20:40.33 FJ9GC4XG0NIKU.net
鵜呑みにする人がいる前提だと「生物効いた」すら書けなくなってしまうよ
万人に効くものではないから