24/04/08 16:57:09.40 3KaF55bK0.net
>>149
Twitterやネットでのコンビニや飲料メーカーのクジみたいの結構当たるんだよな
ビールとかジュースとか溜まったらあげてる
151:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 8e0e-ronU)
24/04/10 07:58:27.98 voYJQ2Aq0.net
エレンタール8パックと、セレン不足って言われたからエネーボ1本を毎日飲んでるけど、炭水化物500g毎日とってることになるけど、糖尿病とかにならないのだろうか？
152:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW e7f1-qQUq)
24/04/10 09:30:27.62 Om0B+ueq0.net
前回まで平常で次の採血で糖尿病にはならないから
少し血糖値が高くなったらコントロールするから気にしなくていいですよ
153:病弱名無しさん
24/04/10 13:23:08.03 5hs3KMN+0.net
>>148
やはりどこも3ヶ月毎なのね。
自分はリンヴォック前はステラーラやってたけど、20台だったよ。リンヴォックやって10台に下がってきた。
154:病弱名無しさん
24/04/10 16:06:50.05 YFP6DPfkd.net
なんかリンヴォック始めてから顔だけニキビ的な膿持ちが出来たり腫れたりして、これはこれで嫌な副作用だな
アトピーの痒みに悩まされなくなったのは最高なんだが……うーん
155:病弱名無しさん
24/04/10 16:16:33.24 Wom0IBv+0.net
>>154
俺も最初出来たけど、続けてたら出なくなった
皮脂量が使い始め激増するけどそのうち落ち着く
156:病弱名無しさん
24/04/10 16:37:16.82 EabdLCm00.net
>>155
そうなのか。身体が新しい状態になれるまでやり過ごすしかないなー…
157:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 6225-HjOb)
24/04/10 17:42:41.57 yZqaLLCQ0.net
>>154
俺もだ…40台なのに10台並？にニキビとかニキビにならない赤い斑点(痛い）が毎日のようにできてる
花粉症も抑えてくれるからリンヴォック継続したいけどこの副作用は少しきつい
何とか治まってくれるといいねぇ
158:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 974d-mqcc)
24/04/10 18:32:46.26 aSBhcvrT0.net
プレドニン使ってた時も吹き出物酷かったから、免疫抑えるとアクネ菌繁殖するのかもね
ステラーラ使ってるが、時々吹き出物爆発するので皮膚科で塗り薬もらってる
それでもダメな時はミノマイシン2週間飲んでる
159:病弱名無しさん
24/04/10 19:43:47.36 J4Z2XeQi0.net
クローン病でずっと下痢だったので肛門が狭くなって便が硬くなった時に排便が辛いです。
これは手術でしょうか？
160:病弱名無しさん
24/04/10 21:17:16.90 DHYPoXFh0.net
東京山手の売店で肛門を広げるのが売ってる
161:病弱名無しさん
24/04/10 22:50:58.92 N1Txh7Ux0.net
特定疾患の更新書類届いたけど
性別の欄が無くなってた
ちょっとづつ進んでるのはわかるけど
早くマイナンバー書くだけで終わりになってくれ
162:病弱名無しさん
24/04/11 02:40:07.60 66dXwCQQ0.net
>>159
肛門が狭いというのは主治医から言われたのですか？
>>160で紹介されてる様に、肛門の拡張は効果があるかも知れません
肛門ブジーと呼ばれる方法だと思うので、主治医に相談してみてください
とりあえず必要な事は、便を柔らかくする薬を使ってみる、酸化マグネシウム（マグミット），グーフィス，リンゼス，モビコールLD，アミティーザ等
柔らかくなっても出ない時は、レジカルボン座薬，ピコスルファートなどで腸蠕動を促すのが良いが、週に何度も使うと、結腸の蠕動が麻痺してしまい、最悪は結腸全摘になるケースもある
自分は、訪問看護師さんが週1で来てくれてるので、予め病院から処方されたグリセリン浣腸をかけてもらったりしている
流石に週1回の排便では苦しいので、その場合は便秘4日目で来てもらって浣腸をかけてもらってる
163:病弱名無しさん
24/04/11 03:40:14.76 66dXwCQQ0.net
【長文注意！】
>>161
もう申請書届いたんだー早いね
自分の地元保健所では受給者証の期間が１月～１２月なので、更新手続きは10月から開始だよ
申請書作成にあたって、確定申告みたいにオンライン申請を導入してほしい
折角マイナンバーカードがあるのだから、あらゆる情報を紐付けしてしまえば良いのだ
更新手続きは都道府県庁の保健課職員，中核都市の保健所職員が行う、特定疾患の受給者証更新の為の工数（労力）はかなり大きいはず
更新時期のお知らせに同封する書類の作成，封筒に書類を入れて発送するのも大変だと思う
患者側のアクション
1.臨床調査個人票（医師が作成）
2.特定疾患医療受給者証（現在手元にある物）
3.世帯調書
4.世帯全員の住民票
5.生計中心者の所得の状況を証明する書類
6.自己負担上限額管理表のコピー
7.健康保険証のコピー
8.生活保護または同一世帯に他の指定難病の受給者が居る場合（それぞれ受給者証のコピー）
9.同意書
※これらの書類のほとんどは原本かコピー、それ以外は自書と捺印が必要
3.4.7.8.辺りはマイナンバーカードの情報で事足りるのではないだろうか？
もしもマイナカードにそれらの情報が無いとすると、マイナカードの存在意義が無いといっても良いのではないだろうか？
これらの書類を集めたら保健課/保健所に郵送するのだが、問題は送付された書類のチェックにも膨大な工数が掛かっているはず
地元保健所は10月に書類を送っても、12月下旬にならないと年明けから使う特定疾患受給者証が届かない
保健所から更新書類が送られて来るまでに、自己負担上限額管理表で記入されてない利用先があるなら、関係各所に記入してもらう
自分の場合、病院の会計毎に記入されているのでそこに漏れはないが、処方箋薬局が薬を配達してくれるところなので未記入がある、また訪問看護ステーションは一切記入されてない
今どき手書きの書類とか捺印とか必須の手続きなんて、時代錯誤な事はやめて欲しい
インボイス制度みたいにある程度の反発があっても、先々省力化が見込めるならDXを推し進めるべきだと思う
164:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 4283-NvIC)
24/04/11 06:51:26.91 WEi9AFQK0.net
ブジーはめっちゃ痛いね。歯を喰い縛って欠けたことがある
165:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 4283-NvIC)
24/04/11 06:51:30.39 WEi9AFQK0.net
ブジーはめっちゃ痛いね。歯を喰い縛って欠けたことがある
166:病弱名無しさん
24/04/11 07:10:21.08 Ygd7qBrx0.net
>>160
>>162
レスありがとうございます。
主治医からは言われてません。
いぼ痔も酷くてそれで狭くなってる感じなんです。
次の通院で相談しようと思います。
自分はクローン病だけでなく慢性腎臓病で透析になりました。
今先週から入院中です。
167:病弱名無しさん
24/04/11 21:38:34.40 72hAJ8Iv0.net
レミケ10年ぐらいだけど、この間、打った日の夜中に急に激しい動悸がして、
救急車を呼ぶか悩んでいたら治まった。
こんな事あると次が怖くなって来たが、皆さんは大丈夫なんですか？
168:病弱名無しさん
24/04/11 21:44:44.40 06SIk3N00.net
>>167
一度そういうことがあったけど
次の診察の時に主治医に相談したら
ほぼ無反応だったな
レミケをした日に水分の補給が足りなかったのかなと
それ以後はたくさん水分をとるようにしているので
そういう状態にはならないでいる
一応主治医には話した方がいいよ
169:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 2247-ClKM)
24/04/11 23:28:28.46 72hAJ8Iv0.net
>>168
なるほど、確かに水分が少なかったかもしれませんね、次は水分多めに摂るようにしてみます。ありがとうございます。
170:病弱名無しさん
24/04/12 04:42:30.96 qI5UBfh40.net
武田薬品工業か・株と株・マクロミルが「成人短腸症候群のアンメットニーズに関する研究」のアンケートを実施しています。詳しくは下記リンク先参照
URLﾘﾝｸ(ameblo.jp)
対象は
・現在18歳以上であること
・小腸を切除したことがあること、または、小腸の運動機能障害があり、減圧のために小腸ストーマがあること
・手術直後を含め、中心静脈栄養を継続的に受けたことがあること
今月のクローン病の外来で、このパンフレットを先生からもらいました
対象となる人は回答すると謝礼もあるようです
私も短腸症候群なのでアンケートに答えました、想定されている回答時間は30分ですが、そんなに時間はかかりませんでした
171:病弱名無しさん
24/04/12 17:36:02.10 xT76suF10.net
>>170
回答しておきましたよ マクロミルでも同じ内容があって答えてないんだけどそのままにしとけばいいのかな？
172:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 974d-mqcc)
24/04/12 22:25:38.55 6iJqogNv0.net
>>171
アンケート複数に分かれてるの？
武田直，マクロミル直，武田&マクロミル
ってかんじ？
173:病弱名無しさん
24/04/13 00:51:02.74 CM3+zGE/0.net
>>166
自分も肛門が狭いと言われたことがあるし、狭窄があり便秘気味
防風通聖散服用でなんとか1日1回は来便が出る
さらにクレアチニンが2.2にまで上がり将来の透析も視野に入れていたが今は1.35迄下がった
174:病弱名無しさん
24/04/13 15:08:29.77 VdGJD/1D0.net
>>173
通院のたびに肛門ブジーを看護師さんにやってもらいなさい
175:病弱名無しさん
24/04/13 23:44:30.72 ZBjqcfG10.net
季節の変わり目でか喉風邪をひいてしまった
風邪薬とか飲まない方がいいみたいなのを見たことがあるんだが飲んでも良いものか
なんかいい薬とかあるかね？
176:病弱名無しさん
24/04/13 23:50:55.11 ZBjqcfG10.net
そういや備蓄の龍角散はあるな
一旦これで繋ぐか
177:病弱名無しさん
24/04/14 01:28:35.66 sluuL8ib0.net
>>175
ロキソニンと個人輸入のアモキシシリン
178:病弱名無しさん
24/04/14 01:46:45.23 FTTT8pTB0.net
>>175
ガバガバ飲むのがダメなだけで滅茶苦茶しんどい時はNsaidｓ系でも普通に飲むよ
そういうのが気になるなら葛根湯とか取り合えず飲むくらいでいいんじゃない？
179:病弱名無しさん
24/04/15 23:06:57.08 CKGijA7N0.net
寒気がする 熱測ったら36℃で
180:病弱名無しさん
24/04/18 11:04:51.16 abOTU1F00.net
DR BAPEってのは吸っても大丈夫なのか？
181:病弱名無しさん
24/04/18 11:17:49.30 abOTU1F00.net
VAPEでした
182:病弱名無しさん
24/04/19 02:54:17.46 coQmfmded.net
自炊出来なくてずっとコンビニ食だけど一歩ずつクローン病が悪化してるのが分かるわ
今ではカロナールなしでは眠れない
183:病弱名無しさん
24/04/19 06:16:22.31 vgRZF8K/0.net
>>182
だったらコンビニ食やめろよ
とでも言ってほしいのか？
184:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW bf1b-FMb7)
24/04/19 07:22:22.32 ZyMz3our0.net
俺のように遊んでるんなら時間有り余るけど
仕事してひとりもんならご飯作る気力もないのかね
185:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 9f25-Ki7u)
24/04/19 07:49:25.56 9uwHVf7z0.net
コンビニ食を買う金があるなら栄養士監修の宅配弁当みたいなのでもいいし
さすがにコンビニ食で悪くなるのは自業自得かと
186:病弱名無しさん
24/04/19 09:24:43.49 nFF9M/+Q0.net
だけど寛解期は毎日昼にラーメン食うか、コンビニ弁当でも大丈夫だったな
晩飯も特別なものは用意してなかった
流石に妻が入院してた2ヶ月間の晩飯は、飲みにいく×3+ほっともっと×4の生活したら、一気に悪化した
夜間経鼻経管栄養でエレン×4pやってたけれど、食ってるものが悪すぎた
一度再燃すると何を食べてもCRP上がるので、絶食で中心静脈栄養しないと駄目になる
187:病弱名無しさん
24/04/19 09:47:31.44 ZyMz3our0.net
俺も妻とか子供とか言いたかったね
80も後半になるママンが長生きしないとと言い続けてるのみるとつらくなるぜ
188:病弱名無しさん
24/04/19 10:39:17.38 4ehOAvn/0.net
ニコチン、タール入ってなければ電子たばこ大丈夫だよね？
189:病弱名無しさん
24/04/19 12:16:04.45 9Lot8FJDM.net
IBDだろうが健常者だろうが呼吸器に煙を入れる行為が良いと思わない研究者の方が多いのでは？
煙草でストレスが軽減されてストレスなく日常生活が送れるなら吸えばいいじゃん
健康寿命うんぬん考えるやつはどんな持病持ってても吸わないだろうが
190:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 7747-FtXC)
24/04/19 12:41:51.93 4ehOAvn/0.net
いや煙じゃなくて水蒸気なんだ
たばこは吸ったことはない
191:病弱名無しさん
24/04/19 16:39:30.13 6IFf5uVDM.net
>>190
他人に迷惑かけないなら好きにすれば？
192:病弱名無しさん
24/04/19 16:50:25.88 RN+bFYe30.net
>>188,190
“水蒸気”ではない
ニコリキ無しのVAPEの事だよね？
『植物性グリセリン（VG）は濃厚で甘い液体です。 VGは蒸気の煙りを生成し、甘さを与えます。』
水とグリセリンは違うでしょ？
URLﾘﾝｸ(ecigar4jp.com)
ちなみに俺は厨房から紙巻き始めて、PloomTechが出た時から電子タバコ
Ploom S発売で加熱式にシフトした（今はPloom X Advanced）
喫煙歴35年、クローン病歴27年
禁煙する気は毛頭ない
食事制限あり、時には絶食ありで、昔は再燃したら半年入院とかザラだったが、それでも点滴棒担いで敷地外に行って吸い続けたなんでも精進しないといけないなんて気が狂うわ
先生が言うに、喫煙によってクローン病が悪化することはちゃんとエビデンスがあるみたいよ
まぁ俺は死ぬまで止まれないわ「Cigarettes or food?」だね
193:病弱名無しさん
24/04/19 17:03:08.30 4ehOAvn/0.net
>>192
説明ありがとう
ドクターベイプってのが、ニコチン、タール使用してないので、気分転換に良いのかなあって思ったんだ
194:病弱名無しさん
24/04/19 20:10:03.02 9Lot8FJDM.net
VAPEに詳しい先達がいて助かる
煙草経験なくて代替目的ではないなら安全そうな使い捨てのやつ買ってみて
肺まで吸い込まずに口内に蒸気を留めて吐き出すように使ってみるといいかもね
それでも口内や喉とかに違和感を覚えたら辞めればいいし
195:病弱名無しさん
24/04/19 20:49:54.13 txR6pF/T0.net
タバコ経験ないならクローン病抱えているのに始める必要ないでしょ
辞めるストレスより続けたほうがマシってのは理解できるけど
196:病弱名無しさん
24/04/20 02:45:31.62 rSuOgqLbd.net
>>183
ちょっと障害があって自炊出来ないんだ
愚痴くらい言わせてくれ😭
197:病弱名無しさん
24/04/20 09:28:27.47 gNWD5U6v0.net
それよりもコンビニ飯は値段が高すぎる
普通に定食屋より高い
198:病弱名無しさん
24/04/20 14:06:18.62 jXV7Bg0+0.net
自炊だって手間をかけずにできる方法はあるし、コンビニ飯より安くてまともな食い物はたくさんある
悪くなるのを承知で毎日クソ高いコンビニ飯食ってるなら同情の余地はないな
199:病弱名無しさん
24/04/20 14:16:05.08 uXSUTmko0.net
エレンと食事制限で鬱になってしまい
自炊して洗う体力精神力がないのよ
200:病弱名無しさん
24/04/20 14:39:48.37 e5z/BzDn0.net
俺はカロリーメイトブロック食べてる
201:病弱名無しさん
24/04/20 15:15:15.31 kOHsvuzxd.net
オレはサラダチキンとゆで卵と塩おにぎり食べてる。
202:病弱名無しさん
24/04/20 16:38:17.31 toJq3qOM0.net
コンビニはスーパーの1.5倍くらいの値段するからな
体力なくて買い物にいけない時代はイオンネットスーパーに注文して宅配してもらってた
203:病弱名無しさん
24/04/20 17:05:54.04 nlbKbYvm0.net
コンビニ食がそんなに悪いか？
というのもありますな
カロリーや脂肪の数値も載ってるし
ちゃんとしたもの選べば
親や自分が作ったものより
よっぽどマシでしょ
管理栄養士じゃないんだから
俺は貧困ドケチなので
そんな事出来ないけど
時間を買ってる人は
別にかまわんやろ
204:病弱名無しさん
24/04/20 17:27:35.45 9sVGcF7Y0.net
コンビニ飯は腸内環境をぶっ壊す防腐剤、人工甘味料、化学調味料、着色料まみれで栄養以前の問題だな
サラダなんかも消毒液でジャブジャブ洗った野菜だから全くヘルシーじゃない
205:病弱名無しさん
24/04/20 17:57:30.13 e5z/BzDn0.net
今じゃコンビニだってヘルシー指向だぞ
206:病弱名無しさん
24/04/20 18:05:35.46 I5pRVfAgM.net
一部だけな
パッケージは小綺麗になったけど中身はさほど変わってない
207:病弱名無しさん
24/04/20 18:41:22.10 H6q7OK7C0.net
この理屈だと俺達全員がクローン病になったこと自体も自己責任になるんだけど
コンビニ弁当食ってない健康志向な食品しか食べない人は自分が何故クローン病になったか説明してくれ
208:病弱名無しさん
24/04/20 18:45:58.65 nlbKbYvm0.net
調理師の人が管理栄養士でも無い母親の愛情を込めた料理より
ちょっとのミスでもとんでもない事になる調理された商品としての料理の方が
栄養や衛生を考えたら断然マシですよと言ってたのを聞いてそういう考えもあるなと思ったな
ラム酒と同じ製法のサトウキビの絞りカスを発酵熟成した味の素がそんなに悪いか？とかさ
209:病弱名無しさん
24/04/20 19:01:49.23 9sVGcF7Y0.net
>>207
自分の場合は元々少し胃腸は弱かったが、学生時代コンビニやファーストフード三昧の食生活をしてたのが原因だろうな
クローン発病して自分なりに色々調べて食を見直したら症状は落ち着いてきた
病気が遺伝と運だけで起こると思ってる？
毎日食べてる食事が影響しない訳ないだろ食事から栄養摂ってるんだから
210:病弱名無しさん
24/04/20 19:09:21.69 toJq3qOM0.net
難病の医療費助成、患者の半数が法改正知らず―制度周知に課題
URLﾘﾝｸ(news.yahoo.co.jp)
211:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW bf31-FMb7)
24/04/20 19:11:37.55 nlbKbYvm0.net
クローン関係の本だしてる三雲社ってまだあるのか？
そこの掲示板で食べ物説をあげるといつも炎上してた
自業自得感が出てくるからだろうな
212: 警備員[Lv.6][苗] (ﾜｯﾁｮｲ 9793-YgOu)
24/04/20 19:14:26.86 9sR2ATvd0.net
もうすぐ体調悪くなる季節がやって来るなぁ
213:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 9f25-Ki7u)
24/04/20 19:32:10.35 1HR7LqaD0.net
>>207
どの理屈だよ
誰もコンビニ食食ってるからクローン病になったなんて言ってないぞ
214:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 1f6b-ksN2)
24/04/20 19:32:54.52 9sVGcF7Y0.net
>>211
食べ物からは栄養も毒も摂ってる
発病後だって食い物によって症状が変わるんだから、食い物が関係ない訳ないわな
215:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 1f39-oga6)
24/04/20 20:06:30.27 H6q7OK7C0.net
>>209
それは自業自得らしいぞ。
>>213
自業自得って自分で言ってるだろ？
216:病弱名無しさん (ﾌﾞｰｲﾓ MMab-ksN2)
24/04/20 20:13:16.77 1d+5XTmfM.net
>>215
何だ論点がとっ散らかっちゃう人か
真面目に答えて損した
217:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW bf31-FMb7)
24/04/20 20:20:25.71 nlbKbYvm0.net
栄養も毒もとってるけど殆どの人はどうもならないからな
体が出来損ないで異常反応してしまってる自業自得、親を恨めになるだろ
同じ食事してる家族兄弟でクローンになるとか数パーセントだし
218:病弱名無しさん
24/04/20 23:34:10.41 dMj031jfM.net
兄弟でも生まれてから発病までずっと同じ物食ってる訳じゃないだろ
原因は複合的だろうから色んな考えがあっていいと思うぞ
でも今更親のせいにしたところで症状が良くなる訳でもないしな
俺は少しでも良い状態でいたいから、今からでも変えられる食事を主原因だと思って色々試してる
それだけだ
219:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 46f6-djAJ)
24/04/21 00:16:48.06 eWlI5pBI0.net
こんなところまで来てレスバみたいな事やめとけよ
結局双方同じことを別な言葉で言い換えてるだけの様に見えるぞ？
それにしてもサラダチキン美味すぎるな
加工肉なんて保存料と合成色素まみれだから、しょっちゅう食うのは控えないとな
酒飲む時にも合うから罪な食べ物だ
北海道民なのだが、近年は夏場にブリが回遊してきたりして、客船が停泊するくらい水深のある港からなら、スーパーライトショアジギングで釣れたりする
PEとか使わなくても、ナイロン3号に半分にしたサビキ仕掛け付けて、先端はスナップサルカン付けた12～20gぐらいのジグ付ける、エサは必要ない
遠投なんてしなくても、ヒョイと投げてアクションつけながら巻く、また投げるの繰り返しで50cm以上のブリが1時間に1～2本くらいのペースで釣れる
ブリは岸壁に集まる豆イワシや豆サバ追いかけてグルグルしてるから、サビキ仕掛けに豆サバが食いついてぶら下がってる時の方が、ブリの食いつきが良い
カネの掛からない趣味って最高だよ、釣りは初期投資が少し必要だが、有名メーカーのハイスペック釣り道具なんかじゃなくても、ちゃんと同じ様に釣れるからね
ゴールデンウィークからはワラサ狙いで朝マヅメ、平日の早朝に通うかな
220:病弱名無しさん
24/04/21 00:59:34.09 nsh3I8lBa.net
長い独り言だな
221:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 5f77-TLkV)
24/04/21 09:11:30.67 5Jt2C8H+0.net
同じ病院にかかってる公務員の兄ちゃんが役所の福祉課担当に変わったと聞いて
なんか相談に行きにくくなるなあ
222:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 37d0-kdCE)
24/04/21 09:14:19.73 NrPkl8wJ0.net
風邪ひいて頭痛がやばいんだけどカロナールは飲んでいいって認識であってるよね？
223:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 4167-hLVv)
24/04/21 09:19:56.16 za59yuhE0.net
冷えピタが良いよ
224:病弱名無しさん
24/04/21 10:05:10.49 NrPkl8wJ0.net
>>223
もちろん貼ってるけど結構きつくて…
225:病弱名無しさん
24/04/21 10:09:42.49 h1WcCnNPM.net
合併症の関節炎でカロナール処方してもらってるが問題ないな
226:病弱名無しさん
24/04/21 12:38:13.54 OsNZnr0R0.net
>>222
カロナール飲んで透析中熱発してセレコックスとムコスタやボルタレンとムコスタ飲んだ 熱が40℃越えて身体がガグブルだったよ
227:病弱名無しさん
24/04/21 13:10:20.89 NrPkl8wJ0.net
コロナかもしれん熱が39度を超えてきた
会社で流行ってるんだよなぁ今
外来行くか
228:病弱名無しさん
24/04/21 14:10:41.98 B890cBeX0.net
動けるうちに行っとけ
229:病弱名無しさん
24/04/21 16:46:58.59 OsNZnr0R0.net
鼻の穴綿棒みたいなのでクシュクシュやったけど次の日の朝電話あったけどコロナは陰性でした
230:病弱名無しさん
24/04/22 03:00:41.16 6Oh+eFxU0.net
脂質ゼロのレトルトカレーを食べた
でもほんとは辛いのは避けたほうがいいよね
231:病弱名無しさん
24/04/22 09:18:30.95 93CQYNR30.net
コロナのせいでびっくりするほど下痢だ
これまでのクローン病人生でぶっちぎりの下痢
232:病弱名無しさん
24/04/22 10:19:30.01 zD7CQNs/0.net
腹張って苦しい時の頓服、吐き気止め(ナウゼリン)と鎮痛剤(カロナール)どっち飲む？ムカつくのか痛いのかどっちとも言い切れない苦しみだから迷うのよね
233:病弱名無しさん
24/04/22 10:41:45.63 xIR7YTeE0.net
>>232
ダブルで俺は飲む
234:病弱名無しさん
24/04/22 11:32:43.18 zD7CQNs/0.net
ダブルか～
クローン的には軽めの症状だった場合病院も何もしようがないしな。回復時間を稼ぐにはいい手っちゃあいい手か
235:病弱名無しさん
24/04/22 14:30:06.95 vkU8Up150.net
>>232
腹張って苦しいという事は、便かガスが溜まってるということ
俺は目立った狭窄は無いのに近年便秘で大建中湯，マグミット，リンゼス，アミティーザ使ってるが週に2回くらいしか出ない
レントゲン撮ると大抵、全結腸にガスが充満してる
なので便秘3日目の朝にピコスルファート×30滴飲んで日中に出してしまう
消化中だった物まで出るみたいで、始めは硬くても後半は泥状便だ
トイレの後は体重も1kg弱減る
ピコスルファートで駄目な時は、訪問看護師さんに連絡をとって、グリセリン浣腸を入れてもらう
昔は便失禁するほど便がゆるかったのに、なんでこうなったのかというと、痛み止めのノルスパンテープ10mgを使ってるから
痛み止め貼らないと週に一回以上、腹痛で病院行ってレペタン筋肉注射しないと精神がもたない
痛みと便通のどっちを取るかのせめぎ合いだ
236:病弱名無しさん
24/04/22 15:09:14.33 zD7CQNs/0.net
大変な所申し訳ないが、ガスはそうかもだけど自分は有難い事に便(普通便)は出るかな。病院に行くと入院からのバルーンで狭窄を広げて…か、行った事自体が意味無し(血液検査も大して悪くない)の二択。だから病院行きも迷うのよね…遠いし
237:病弱名無しさん
24/04/22 18:04:32.20 8cwXobiZ0.net
>>231
俺はノロに感染した時
上から下からで地獄かと思った
それ以来ノロ恐怖症になってる
238:病弱名無しさん
24/04/23 02:33:44.05 kJ1ZkeQAd.net
最近どんなに脂質の低い食品食べても腹が滲みるように痛くなるので毎晩カロナール服用してる
239:病弱名無しさん
24/04/24 15:05:47.03 OfY5KhRI0.net
担当医が辞めちゃったんで別の先生に診てもらったけど同じ病院なのに治療方針が違い過ぎて驚いた。入院した際「カンファレンスで方針を決めた。」と前の先生は言ってたから病院全体としてそういう方向で治療してるのかと思ったら…
240:病弱名無しさん
24/04/24 15:12:11.93 aUra3KBP0.net
>>239
どんな感じで治療方針変わったの？
241:病弱名無しさん
24/04/24 15:54:12.22 OfY5KhRI0.net
まだ確実にその先生が担当になると決まったわけじゃないから仮の話だけど、
・今の治療が上手くいってると言いづらいから製剤を変えた方がいいかもと提案
・前の先生は精神的ストレスの有無に重点を置いてた感じだからほぼ食事制限はなかった。今回の先生は腹を休ませるのが大事、つまりエレンやろう
・小腸の様子をもっと頻繁に撮影した方がいいのでは？と提案
・前の先生はあまり勧めないけど地元に転院したいのなら紹介状書きます。／今回の先生は、俺の地元辺りでウチ程詳しく診れる所も聞かないしまず転院は勧められない。
…俺は素人だからどちらが良いとかは分からんがどっちも頼もしい事はたしかだよなぁ
242:病弱名無しさん
24/04/24 16:28:06.25 1hLdZJ9i0.net
肉食べたい
243:病弱名無しさん
24/04/24 17:07:11.29 rfmtasoq0.net
そのうちい
244:病弱名無しさん
24/04/24 18:53:05.32 yBCx73rp0.net
>>241
俺も消化器外科だったけど、病院を辞めると言うことで消化器内科に移動したよ
245:病弱名無しさん (ｽｯﾌﾟ Sd9e-Qfe/)
24/04/25 02:39:09.28 sQubvuZ3d.net
脂質吸収阻害薬みたいなのを服用したら食事制限緩く出来るのかしら
246:病弱名無しさん
24/04/25 06:38:21.36 kHj6W2bH0.net
>>244
外科とか内科とか分かれてない病院なんだよね。同じ科内の先生で違い過ぎるから驚いてるというワケ
247:病弱名無しさん
24/04/25 08:00:27.58 B5TvKli20.net
>>246
消化器内科と消化器外科と別れているよ
248:病弱名無しさん
24/04/25 08:03:59.43 B5TvKli20.net
>>246
あなたの方が別れてない病院なんだ
先生一人一人治療方針も違うだろうね
自分も何回か主治医変わったけど相性合わないとぶつかるからね
249:病弱名無しさん
24/04/25 13:50:48.63 gF9P9um60.net
ステロイドの無双期間が今日から終わり、ひたすらダルい
250:病弱名無しさん
24/04/25 13:54:34.06 gF9P9um60.net
>>241
詳しくありがとう
自分は転院した先で最初はよかったんだが途中から、ん？となり先生にも面倒くさそうな患者だと思われたのか。
向こうから転院いわれた。
正直一回転院失敗したから次の転院先はドキドキしてたけど。当たりだったよ。
性格あわない、希望きいてくれないとかなら考えた方がいいかな。
251:病弱名無しさん
24/04/25 14:51:43.92 kHj6W2bH0.net
>>250
むしろ長文の自分語りを読んでくれてありがとう>>248もね
>性格あわない、希望きいてくれないとかなら考えた方がいいかな。
その時はそれこそ地元に転院するさ。担当変更という丁度いい機会だしね。
まぁ地元は地元でクローン詳しそうな所がどこにも無さそうで不安でしかないけどさ
252:病弱名無しさん (ｽｯﾌﾟ Sd7f-lxW8)
24/04/28 02:27:19.36 uJq9o/Wvd.net
クローン病歴５年で手術未経験だが
そろそろ再燃の悪寒
一日一食でヘルシーな食事なのに慢性的に軽い腹痛だわ
253:病弱名無しさん
24/04/28 02:57:44.89 4nwKwSXf0.net
製剤が効きにくくなってるのかも。俺は４年目だけど、変えたらどうだ？って病院に言われてる