クローン病スレ 190at BODY
クローン病スレ 190 - 暇つぶし2ch100:病弱名無しさん
24/03/27 08:07:58.27 tly4Uxv00.net
強い電磁波や超低周波や高周波を照射
常時身体を震わせられる
①再生するときに材料を運ぶ
②その材料を定着させる気かがある
③超音波洗浄機→電磁波の振動により洗い流される
④その部位の萎縮やけがなどは修復しているようで修復していない
⑤細胞が損傷していないので精密検査をしても証拠が出ない
⑥被害者はいづれ身体障碍が現れる
⑦内臓疾患によりその後死亡する
長年にわたる身体攻撃による完全犯罪

その結果、1日にスマートフォンを20回以上使うという男性は、精子の数が減少するリスクが21%高いことが判明。 精液1ミリリットルに含まれる精子の濃度が低いリスクも30%高いことが分かった。 携帯電話の使用が1日1~5回、または週1回にも満たないという男性は、精子の数がはるかに多く、濃度も高かった。2023/11/02
男性の精子の減少、携帯電話の使用と関係か 最新研究
URLリンク(www.cnn.co.jp)
①精子に問題ではなく政争の細胞もしくは製造の時に変な風に横やりが入って製造不能
②睾丸の細胞事態にダメージが入って製造不能
③その他

101:病弱名無しさん (ワッチョイW 6ed0-z9F8)
24/03/29 10:06:42.55 m2VLYF7b0.net
この時期は公務員の人事がネットや新聞に乗るけど
同じ病気の人地元の公立病院の部長になっとるなあ

102:病弱名無しさん
24/03/29 12:18:41.20 Ko06/RLZ0NIKU.net
膝が痛いので病院に行ったらロキソプロフェンNaという内服薬を貰ったけど
これクローン病でも飲んでいいの?

103:病弱名無しさん
24/03/29 12:26:20.34 Ko06/RLZ0NIKU.net
書き込んだ後に検索したら禁忌っぽい
飲むの止めておくわ
医者にはクローン病だと伝えているのに何故処方されたんだ

104:病弱名無しさん
24/03/29 13:33:03.69 0T4IL4yo0NIKU.net
えその医者やばいな

105:病弱名無しさん
24/03/29 15:50:18.35 lobNfI4q0NIKU.net
>>102,103
ロキソプロフェンは湿布もあるから、膝ならそっちの方がいい
ロキソニン内服は潰瘍出来るって助教授先生(UCの方)が言ってた

106:病弱名無しさん
24/03/29 16:40:22.40 xV3Tu8aR0NIKU.net
>>103
頓服ならいいんじゃない 常用はまずいけど

107:病弱名無しさん
24/03/29 18:44:17.53 hVg3dXd00NIKU.net
カロナールで済ませられられるならそうした方がいいわな

108:病弱名無しさん
24/03/29 19:00:50.31 lobNfI4q0NIKU.net
そうだね
個人的にカロナールは関節痛にも効く
ちょっと思ったのはクローンの合併症で関節炎もあるので、その場合クローン病が改善すると関節炎もよくなる、はず
カロナール内服も連用すると“何に効いてて何に効いてない”のかが分かりにくくなるので、何ヶ月以上も飲み続けるのは避けたい
俺もカロナールは常備薬にしてるけど、週に一度飲むか飲まないかくらいの間隔(飲む時は500mg錠×2、アセトアミノフェン換算で点滴のアセリオ×1に相当)

109:病弱名無しさん
24/03/30 19:57:49.39 vOefnzPpM.net
クローン病でも入れる医療保険でおすすめありませんか?
生命保険は昔から継続して加入しているけど医療保険はクローンになって更新できなくて未加入なんです

110:病弱名無しさん
24/03/31 23:11:21.98 BCzltCfe0.net
たまにお腹が張る
ガスが溜まっちゃうのかな

111:病弱名無しさん
24/04/01 01:21:18.36 PIEuFBrn0USO.net
>>110
俺は腹部レントゲン撮ると結腸全域に多量のガスが溜まってる場合が殆ど
3回オペしてるからか、腸蠕動弱いんだよね
昔は下痢で困ってたのに、便秘で困る様になったわ

112:病弱名無しさん
24/04/01 02:55:52.94 Js5wcpTwdUSO.net
毎日生野菜食べてるからか
常時軽い腹痛

113:病弱名無しさん
24/04/01 04:10:38.52 nfVs1inI0USO.net
>>111
腸管に狭窄部分はないのかい?

114:病弱名無しさん
24/04/01 07:00:44.47 PIEuFBrn0USO.net
>>113
明らかな狭窄は無いけど、回腸末端部と上行結腸の繋ぎ目の角度がキツくて、普通90度くらいのところが20度くらいのV字状になってる
このことで流れが悪くなって、回腸末端部である右下腹部痛が起きやすい

115:病弱名無しさん (ウソ800W 5d4c-XP0w)
24/04/01 08:40:47.98 zm0wrbOG0USO.net
食べ物が億劫になって旅行とか行かなくなって、運動も疎かになって、だいたい仕事以外家にいる生活になってしまった
まともに社会生活してる人すごいな…

116:病弱名無しさん (ウソ800W 4325-PHtE)
24/04/01 08:48:09.84 4Me59uZE0USO.net
仕事して自分の力で食っていけるだけで凄いじゃない

117:病弱名無しさん
24/04/03 17:25:12.50 0GSe2DhO0.net
>>116
それ思う
自分の力で生活できるの羨ましいよ
仕事できるということはちょっとした外出もできるじゃないか
映画みたり、花見したりさ
自分はもうそういうのもできないぜ

118:病弱名無しさん
24/04/03 20:25:33.35 QKRzQrsX0.net
難病持ちでも無職は情けないというか恥ずかしいんだよなあ
働いてるだけで偉い
何もためらいもなく同窓会とか人の集まり行ける人生送りたかったわ
人に会ってまず聞かれることは今仕事何してるの?だからねえ

119:病弱名無しさん
24/04/03 20:48:47.33 bdQ7Yugn0.net
60代で57.9%。

内閣支持率 43%

120:病弱名無しさん
24/04/03 20:49:55.06 HWXpu5cr0.net
>>111
投げさせたらそれを歓迎するファンが増えないって

121:病弱名無しさん
24/04/03 21:29:08.55 cnicbQfq0.net
>>109
これは加入できたけど新規受付停止中みたい
ほけんの窓口で病気のこと伝えて引受緩和型以外で入れるものがないか探してもらったよ
個人で探すのはかなりキツイかも
URLリンク(www.tdf-life.co.jp)

122:顔デカ山下しんで下さい (スップ Sd43-IJwq)
24/04/04 03:05:21.50 2Esdp0Qjd.net
病気スレ荒らすのは人としてどうかと思うが
自動でやってんのか

123:病弱名無しさん
24/04/04 08:24:49.03 APcnE05p00404.net
>>122
>>7

124:病弱名無しさん
24/04/04 08:32:15.42 PyN5sgfS00404.net
家族持ちなら保険も考えないといけないんだろうけど
独り者だったら保険無くても全然構わない気はする
クローン前に入れた人でクローンが当てはまる人は入院する度に○0万円ゲットできる人は羨ましいが

125:病弱名無しさん
24/04/04 10:06:32.91 xgzMmFRL00404.net
50代無職になって1年経過
病気の方は落ち着いてるけど経済的にはジリ貧
何に対してもやる気が無い状態
通院してるところからも暗に軽いプレッシャー感じる
貯金と投資でなんとか耐えてるけど無職期間がどんどん広がっていく焦りはある

126:病弱名無しさん
24/04/04 13:26:40.78 Hwt5RD2Z00404.net
>>125
そして10年経過して60歳独身そんな先が見えやしないか?

127:病弱名無しさん
24/04/04 13:53:58.00 xbtObDga00404.net
もうずっと前から独身は覚悟してる
生涯独身の寿命の中央値が67歳あたりだと以前なにの記事で見たから
ある意味ホッとしてるところもある
老人になっての長生きは苦痛だと思うしその間のホームレスは避けたい
ただ最期が腸閉塞とかだと耐えれないので通院はできるだけするつもり

128:病弱名無しさん
24/04/04 14:23:43.38 9nuTAaBd00404.net
死亡年齢と寿命はちょっと違うよ
独身だと寿命が来る前に死んじゃう人が既婚より多いってだけで
独身だからといって早くヨボヨボになるわけじゃないし

129:病弱名無しさん
24/04/04 14:24:07.83 eCh39FpO00404.net
40で無職になって、今年50になる
大台乗るのは思ってたよりしんどいなぁ
今は就労継続支援B型でお世話になってるが、体調不調が多すぎて就職まで行けない
23で結婚して、子供も20歳になるが、ここ数年妻とギクシャクしててストレス溜まってるので離婚を考えてる
市営住宅空いてないかなぁ…

130:病弱名無しさん
24/04/04 14:32:24.78 PyN5sgfS00404.net
>>127
それは独身研究家?とか言われてる人のミスリードで(昔の男未婚率1パーセントの世代の話をしてる)
今は独身男も既婚者も変わらないと言われてるし俺たちはことある事に病院かかるから普通に長生きするよ。
見つかった時に手遅れの癌が見つかったとかじゃない限りは

131:病弱名無しさん
24/04/04 14:51:57.04 PyN5sgfS00404.net
>>129
俺からしたら十分偉いけどなあ
家庭も子供さんももって
俺なんかまともに働いたことなくて
50過ぎ
そういう支援の仕事もした事ない
家でじーとしてるだけ

132:病弱名無しさん
24/04/05 20:27:10.41 +9l+BHzM0.net
異性としての可愛さってからそうなるのが
しかし
事例など見てると思う
この会社はたぶんガチでフィギュアスケートに普段全然興味ないけどアイスショー来て沼だな
俺は証拠もない

133:病弱名無しさん
24/04/05 20:28:45.55 MD6VAGX50.net
集客力とか視聴率とかコロナなければ

134:病弱名無しさん
24/04/05 20:49:00.30 zM92dURu0.net
若者にこれもおかしな話
俺のこと宣伝してもジェイク説教ってことは痺れ切らしたってことだ
というか

135:病弱名無しさん
24/04/05 23:09:49.90 RlQvID0N0.net
病歴25年 体調悪化により仕事辞めて来た
でだ旅行とか行きたいのですが保険証は勿論
の事受給者証も持って行くべきなの?

136:病弱名無しさん
24/04/05 23:37:26.15 6C4wdrwm0.net
難病患者に登録者証、発行へ

4月から開始されたみたいだけど、制度が良くわからないし何処で手続きするのかも分からん
メリット分かる人いますか?

137:病弱名無しさん
24/04/06 01:47:46.54 fLd6sbq60.net
>>136
え?何それ
メリットあるといいなぁ

138:病弱名無しさん
24/04/06 02:56:29.95 6GFVUCHe0.net
神奈川県サイトを見た限りでは、元々存在してはいるが受給者証とは別口で申請必要な件
>自治体における障害福祉サービスの受給申請やハローワーク等で難病患者であることの証明が必要な際
こういうのの手続きの簡略化が目的かね

139:病弱名無しさん (ワッチョイW d56a-PHtE)
24/04/06 10:13:43.63 5FCj2tYF0.net
県民税の申告もネットで出来るようになったから(所得は無いけどしないといけない)
更新の手続きが簡単になったけどなあ
書き物やコピーとかなくなった

窓口に行った時に提出しました書類に名前書くだけになった

140:病弱名無しさん (ワッチョイ 85d7-d4at)
24/04/06 17:42:35.58 gtDx37Gg0.net
>>138
特定疾患受給者証で事足りると思うのだがな調べたけども、わざわざ証明書を新設する意味がわからない、無用な申請させるとか保健所の仕事増やすとか、デメリットしか無い様な制度だな
しかも地元の市保健所では未だアナウンスもされてない

141:病弱名無しさん
24/04/06 18:24:42.13 1a6hcolD0.net
>>139
県民税、市民税の収入0申告は行政センターに行って毎年書いて提出してるよ
それをしないと国民健康保険料が跳ね上がるからね

142:病弱名無しさん
24/04/06 18:38:55.35 /wBxMAE+d.net
同僚とか知り合いにこれ食べれる?のラリーがくそめんどくさい

143:病弱名無しさん
24/04/07 10:12:58.41 MIpP2CDLM.net
常にトイレの心配で誘いを断ってばかりいたら、一緒に遊びに出掛ける友達もいなくなってしまった
同級生は高校生くらいの子供がいる年だけど、こんなに天気が良いのに出掛ける気分にならない
みんなどうやって精神を落ち着かせてるの?
満開の桜を花見に行きたいよ

144:病弱名無しさん
24/04/07 10:28:21.28 lp10Kanm0.net
ストゼロを流し込みます

145:病弱名無しさん (ワッチョイW e2ad-/Sd5)
24/04/07 17:47:16.69 0tJ9nKiR0.net
>>143
友人なら俺より人間の質が上だからグズりたくてもグズれなくてこっちから縁切ったな後悔は無い
あと仕事がCD関係無しに辛過ぎるから今日みたいな休日はその存在だけで何も無くても嬉しい

146:病弱名無しさん (ワッチョイW 8e7e-G7zk)
24/04/07 18:37:48.41 IRUY6t+40.net
>>143
お前は俺か

147:病弱名無しさん (ワッチョイW 62d7-qQUq)
24/04/08 09:25:02.86 eB+/4wbJ0.net
俺は友達は普通にいるんだが
みんな何するのもお金を相手が多めに払ってくれて申し訳ないんだよなあ
向こうは俺が勝手に連れ回してるんだからとか言ってくれるんだけどさ

148:病弱名無しさん (ワッチョイW ebdd-FV3P)
24/04/08 11:59:04.40 1Bemm1do0.net
ステラーラやってるけど今回初めてLRG調べた
結果16.8
3か月に1回しか調べられないらしくて基準値が12だったわ

149:病弱名無しさん
24/04/08 16:52:12.23 FcJq1cHI0.net
>>147
たまにお礼しとけよ
お金のかからないなにか

150:病弱名無しさん
24/04/08 16:57:09.40 3KaF55bK0.net
>>149
Twitterやネットでのコンビニや飲料メーカーのクジみたいの結構当たるんだよな
ビールとかジュースとか溜まったらあげてる

151:病弱名無しさん (ワッチョイW 8e0e-ronU)
24/04/10 07:58:27.98 voYJQ2Aq0.net
エレンタール8パックと、セレン不足って言われたからエネーボ1本を毎日飲んでるけど、炭水化物500g毎日とってることになるけど、糖尿病とかにならないのだろうか?

152:病弱名無しさん (ワッチョイW e7f1-qQUq)
24/04/10 09:30:27.62 Om0B+ueq0.net
前回まで平常で次の採血で糖尿病にはならないから
少し血糖値が高くなったらコントロールするから気にしなくていいですよ

153:病弱名無しさん
24/04/10 13:23:08.03 5hs3KMN+0.net
>>148
やはりどこも3ヶ月毎なのね。
自分はリンヴォック前はステラーラやってたけど、20台だったよ。リンヴォックやって10台に下がってきた。

154:病弱名無しさん
24/04/10 16:06:50.05 YFP6DPfkd.net
なんかリンヴォック始めてから顔だけニキビ的な膿持ちが出来たり腫れたりして、これはこれで嫌な副作用だな
アトピーの痒みに悩まされなくなったのは最高なんだが……うーん

155:病弱名無しさん
24/04/10 16:16:33.24 Wom0IBv+0.net
>>154
俺も最初出来たけど、続けてたら出なくなった
皮脂量が使い始め激増するけどそのうち落ち着く

156:病弱名無しさん
24/04/10 16:37:16.82 EabdLCm00.net
>>155
そうなのか。身体が新しい状態になれるまでやり過ごすしかないなー…

157:病弱名無しさん (ワッチョイ 6225-HjOb)
24/04/10 17:42:41.57 yZqaLLCQ0.net
>>154
俺もだ…40台なのに10台並?にニキビとかニキビにならない赤い斑点(痛い)が毎日のようにできてる
花粉症も抑えてくれるからリンヴォック継続したいけどこの副作用は少しきつい

何とか治まってくれるといいねぇ

158:病弱名無しさん (ワッチョイ 974d-mqcc)
24/04/10 18:32:46.26 aSBhcvrT0.net
プレドニン使ってた時も吹き出物酷かったから、免疫抑えるとアクネ菌繁殖するのかもね
ステラーラ使ってるが、時々吹き出物爆発するので皮膚科で塗り薬もらってる
それでもダメな時はミノマイシン2週間飲んでる

159:病弱名無しさん
24/04/10 19:43:47.36 J4Z2XeQi0.net
クローン病でずっと下痢だったので肛門が狭くなって便が硬くなった時に排便が辛いです。
これは手術でしょうか?

160:病弱名無しさん
24/04/10 21:17:16.90 DHYPoXFh0.net
東京山手の売店で肛門を広げるのが売ってる

161:病弱名無しさん
24/04/10 22:50:58.92 N1Txh7Ux0.net
特定疾患の更新書類届いたけど
性別の欄が無くなってた
ちょっとづつ進んでるのはわかるけど
早くマイナンバー書くだけで終わりになってくれ

162:病弱名無しさん
24/04/11 02:40:07.60 66dXwCQQ0.net
>>159
肛門が狭いというのは主治医から言われたのですか?
>>160で紹介されてる様に、肛門の拡張は効果があるかも知れません
肛門ブジーと呼ばれる方法だと思うので、主治医に相談してみてください
とりあえず必要な事は、便を柔らかくする薬を使ってみる、酸化マグネシウム(マグミット),グーフィス,リンゼス,モビコールLD,アミティーザ等
柔らかくなっても出ない時は、レジカルボン座薬,ピコスルファートなどで腸蠕動を促すのが良いが、週に何度も使うと、結腸の蠕動が麻痺してしまい、最悪は結腸全摘になるケースもある
自分は、訪問看護師さんが週1で来てくれてるので、予め病院から処方されたグリセリン浣腸をかけてもらったりしている
流石に週1回の排便では苦しいので、その場合は便秘4日目で来てもらって浣腸をかけてもらってる

163:病弱名無しさん
24/04/11 03:40:14.76 66dXwCQQ0.net
【長文注意!】
>>161
もう申請書届いたんだー早いね
自分の地元保健所では受給者証の期間が1月~12月なので、更新手続きは10月から開始だよ
申請書作成にあたって、確定申告みたいにオンライン申請を導入してほしい
折角マイナンバーカードがあるのだから、あらゆる情報を紐付けしてしまえば良いのだ
更新手続きは都道府県庁の保健課職員,中核都市の保健所職員が行う、特定疾患の受給者証更新の為の工数(労力)はかなり大きいはず
更新時期のお知らせに同封する書類の作成,封筒に書類を入れて発送するのも大変だと思う
患者側のアクション
1.臨床調査個人票(医師が作成)
2.特定疾患医療受給者証(現在手元にある物)
3.世帯調書
4.世帯全員の住民票
5.生計中心者の所得の状況を証明する書類
6.自己負担上限額管理表のコピー
7.健康保険証のコピー
8.生活保護または同一世帯に他の指定難病の受給者が居る場合(それぞれ受給者証のコピー)
9.同意書
※これらの書類のほとんどは原本かコピー、それ以外は自書と捺印が必要
3.4.7.8.辺りはマイナンバーカードの情報で事足りるのではないだろうか?
もしもマイナカードにそれらの情報が無いとすると、マイナカードの存在意義が無いといっても良いのではないだろうか?
これらの書類を集めたら保健課/保健所に郵送するのだが、問題は送付された書類のチェックにも膨大な工数が掛かっているはず
地元保健所は10月に書類を送っても、12月下旬にならないと年明けから使う特定疾患受給者証が届かない
保健所から更新書類が送られて来るまでに、自己負担上限額管理表で記入されてない利用先があるなら、関係各所に記入してもらう
自分の場合、病院の会計毎に記入されているのでそこに漏れはないが、処方箋薬局が薬を配達してくれるところなので未記入がある、また訪問看護ステーションは一切記入されてない
今どき手書きの書類とか捺印とか必須の手続きなんて、時代錯誤な事はやめて欲しい
インボイス制度みたいにある程度の反発があっても、先々省力化が見込めるならDXを推し進めるべきだと思う

164:病弱名無しさん (ワッチョイW 4283-NvIC)
24/04/11 06:51:26.91 WEi9AFQK0.net
ブジーはめっちゃ痛いね。歯を喰い縛って欠けたことがある

165:病弱名無しさん (ワッチョイW 4283-NvIC)
24/04/11 06:51:30.39 WEi9AFQK0.net
ブジーはめっちゃ痛いね。歯を喰い縛って欠けたことがある

166:病弱名無しさん
24/04/11 07:10:21.08 Ygd7qBrx0.net
>>160
>>162
レスありがとうございます。
主治医からは言われてません。
いぼ痔も酷くてそれで狭くなってる感じなんです。
次の通院で相談しようと思います。
自分はクローン病だけでなく慢性腎臓病で透析になりました。
今先週から入院中です。

167:病弱名無しさん
24/04/11 21:38:34.40 72hAJ8Iv0.net
レミケ10年ぐらいだけど、この間、打った日の夜中に急に激しい動悸がして、
救急車を呼ぶか悩んでいたら治まった。
こんな事あると次が怖くなって来たが、皆さんは大丈夫なんですか?

168:病弱名無しさん
24/04/11 21:44:44.40 06SIk3N00.net
>>167
一度そういうことがあったけど
次の診察の時に主治医に相談したら
ほぼ無反応だったな
レミケをした日に水分の補給が足りなかったのかなと
それ以後はたくさん水分をとるようにしているので
そういう状態にはならないでいる
一応主治医には話した方がいいよ

169:病弱名無しさん (ワッチョイW 2247-ClKM)
24/04/11 23:28:28.46 72hAJ8Iv0.net
>>168
なるほど、確かに水分が少なかったかもしれませんね、次は水分多めに摂るようにしてみます。ありがとうございます。

170:病弱名無しさん
24/04/12 04:42:30.96 qI5UBfh40.net
武田薬品工業か・株と株・マクロミルが「成人短腸症候群のアンメットニーズに関する研究」のアンケートを実施しています。詳しくは下記リンク先参照
URLリンク(ameblo.jp)
対象は
・現在18歳以上であること
・小腸を切除したことがあること、または、小腸の運動機能障害があり、減圧のために小腸ストーマがあること
・手術直後を含め、中心静脈栄養を継続的に受けたことがあること
今月のクローン病の外来で、このパンフレットを先生からもらいました
対象となる人は回答すると謝礼もあるようです
私も短腸症候群なのでアンケートに答えました、想定されている回答時間は30分ですが、そんなに時間はかかりませんでした

171:病弱名無しさん
24/04/12 17:36:02.10 xT76suF10.net
>>170
回答しておきましたよ マクロミルでも同じ内容があって答えてないんだけどそのままにしとけばいいのかな?

172:病弱名無しさん (ワッチョイ 974d-mqcc)
24/04/12 22:25:38.55 6iJqogNv0.net
>>171
アンケート複数に分かれてるの?
武田直,マクロミル直,武田&マクロミル
ってかんじ?

173:病弱名無しさん
24/04/13 00:51:02.74 CM3+zGE/0.net
>>166
自分も肛門が狭いと言われたことがあるし、狭窄があり便秘気味
防風通聖散服用でなんとか1日1回は来便が出る
さらにクレアチニンが2.2にまで上がり将来の透析も視野に入れていたが今は1.35迄下がった

174:病弱名無しさん
24/04/13 15:08:29.77 VdGJD/1D0.net
>>173
通院のたびに肛門ブジーを看護師さんにやってもらいなさい

175:病弱名無しさん
24/04/13 23:44:30.72 ZBjqcfG10.net
季節の変わり目でか喉風邪をひいてしまった
風邪薬とか飲まない方がいいみたいなのを見たことがあるんだが飲んでも良いものか
なんかいい薬とかあるかね?

176:病弱名無しさん
24/04/13 23:50:55.11 ZBjqcfG10.net
そういや備蓄の龍角散はあるな
一旦これで繋ぐか

177:病弱名無しさん
24/04/14 01:28:35.66 sluuL8ib0.net
>>175
ロキソニンと個人輸入のアモキシシリン

178:病弱名無しさん
24/04/14 01:46:45.23 FTTT8pTB0.net
>>175
ガバガバ飲むのがダメなだけで滅茶苦茶しんどい時はNsaids系でも普通に飲むよ
そういうのが気になるなら葛根湯とか取り合えず飲むくらいでいいんじゃない?

179:病弱名無しさん
24/04/15 23:06:57.08 CKGijA7N0.net
寒気がする 熱測ったら36℃で

180:病弱名無しさん
24/04/18 11:04:51.16 abOTU1F00.net
DR BAPEってのは吸っても大丈夫なのか?

181:病弱名無しさん
24/04/18 11:17:49.30 abOTU1F00.net
VAPEでした

182:病弱名無しさん
24/04/19 02:54:17.46 coQmfmded.net
自炊出来なくてずっとコンビニ食だけど一歩ずつクローン病が悪化してるのが分かるわ
今ではカロナールなしでは眠れない

183:病弱名無しさん
24/04/19 06:16:22.31 vgRZF8K/0.net
>>182
だったらコンビニ食やめろよ
とでも言ってほしいのか?

184:病弱名無しさん (ワッチョイW bf1b-FMb7)
24/04/19 07:22:22.32 ZyMz3our0.net
俺のように遊んでるんなら時間有り余るけど
仕事してひとりもんならご飯作る気力もないのかね

185:病弱名無しさん (ワッチョイ 9f25-Ki7u)
24/04/19 07:49:25.56 9uwHVf7z0.net
コンビニ食を買う金があるなら栄養士監修の宅配弁当みたいなのでもいいし
さすがにコンビニ食で悪くなるのは自業自得かと

186:病弱名無しさん
24/04/19 09:24:43.49 nFF9M/+Q0.net
だけど寛解期は毎日昼にラーメン食うか、コンビニ弁当でも大丈夫だったな
晩飯も特別なものは用意してなかった
流石に妻が入院してた2ヶ月間の晩飯は、飲みにいく×3+ほっともっと×4の生活したら、一気に悪化した
夜間経鼻経管栄養でエレン×4pやってたけれど、食ってるものが悪すぎた
一度再燃すると何を食べてもCRP上がるので、絶食で中心静脈栄養しないと駄目になる

187:病弱名無しさん
24/04/19 09:47:31.44 ZyMz3our0.net
俺も妻とか子供とか言いたかったね
80も後半になるママンが長生きしないとと言い続けてるのみるとつらくなるぜ

188:病弱名無しさん
24/04/19 10:39:17.38 4ehOAvn/0.net
ニコチン、タール入ってなければ電子たばこ大丈夫だよね?

189:病弱名無しさん
24/04/19 12:16:04.45 9Lot8FJDM.net
IBDだろうが健常者だろうが呼吸器に煙を入れる行為が良いと思わない研究者の方が多いのでは?
煙草でストレスが軽減されてストレスなく日常生活が送れるなら吸えばいいじゃん
健康寿命うんぬん考えるやつはどんな持病持ってても吸わないだろうが

190:病弱名無しさん (ワッチョイ 7747-FtXC)
24/04/19 12:41:51.93 4ehOAvn/0.net
いや煙じゃなくて水蒸気なんだ
たばこは吸ったことはない

191:病弱名無しさん
24/04/19 16:39:30.13 6IFf5uVDM.net
>>190
他人に迷惑かけないなら好きにすれば?

192:病弱名無しさん
24/04/19 16:50:25.88 RN+bFYe30.net
>>188,190
“水蒸気”ではない
ニコリキ無しのVAPEの事だよね?
『植物性グリセリン(VG)は濃厚で甘い液体です。 VGは蒸気の煙りを生成し、甘さを与えます。』
水とグリセリンは違うでしょ?
URLリンク(ecigar4jp.com)
ちなみに俺は厨房から紙巻き始めて、PloomTechが出た時から電子タバコ
Ploom S発売で加熱式にシフトした(今はPloom X Advanced)
喫煙歴35年、クローン病歴27年
禁煙する気は毛頭ない
食事制限あり、時には絶食ありで、昔は再燃したら半年入院とかザラだったが、それでも点滴棒担いで敷地外に行って吸い続けたなんでも精進しないといけないなんて気が狂うわ
先生が言うに、喫煙によってクローン病が悪化することはちゃんとエビデンスがあるみたいよ
まぁ俺は死ぬまで止まれないわ「Cigarettes or food?」だね

193:病弱名無しさん
24/04/19 17:03:08.30 4ehOAvn/0.net
>>192
説明ありがとう
ドクターベイプってのが、ニコチン、タール使用してないので、気分転換に良いのかなあって思ったんだ

194:病弱名無しさん
24/04/19 20:10:03.02 9Lot8FJDM.net
VAPEに詳しい先達がいて助かる
煙草経験なくて代替目的ではないなら安全そうな使い捨てのやつ買ってみて
肺まで吸い込まずに口内に蒸気を留めて吐き出すように使ってみるといいかもね
それでも口内や喉とかに違和感を覚えたら辞めればいいし

195:病弱名無しさん
24/04/19 20:49:54.13 txR6pF/T0.net
タバコ経験ないならクローン病抱えているのに始める必要ないでしょ
辞めるストレスより続けたほうがマシってのは理解できるけど

196:病弱名無しさん
24/04/20 02:45:31.62 rSuOgqLbd.net
>>183
ちょっと障害があって自炊出来ないんだ
愚痴くらい言わせてくれ😭

197:病弱名無しさん
24/04/20 09:28:27.47 gNWD5U6v0.net
それよりもコンビニ飯は値段が高すぎる
普通に定食屋より高い

198:病弱名無しさん
24/04/20 14:06:18.62 jXV7Bg0+0.net
自炊だって手間をかけずにできる方法はあるし、コンビニ飯より安くてまともな食い物はたくさんある
悪くなるのを承知で毎日クソ高いコンビニ飯食ってるなら同情の余地はないな

199:病弱名無しさん
24/04/20 14:16:05.08 uXSUTmko0.net
エレンと食事制限で鬱になってしまい
自炊して洗う体力精神力がないのよ

200:病弱名無しさん
24/04/20 14:39:48.37 e5z/BzDn0.net
俺はカロリーメイトブロック食べてる

201:病弱名無しさん
24/04/20 15:15:15.31 kOHsvuzxd.net
オレはサラダチキンとゆで卵と塩おにぎり食べてる。

202:病弱名無しさん
24/04/20 16:38:17.31 toJq3qOM0.net
コンビニはスーパーの1.5倍くらいの値段するからな
体力なくて買い物にいけない時代はイオンネットスーパーに注文して宅配してもらってた

203:病弱名無しさん
24/04/20 17:05:54.04 nlbKbYvm0.net
コンビニ食がそんなに悪いか?
というのもありますな
カロリーや脂肪の数値も載ってるし
ちゃんとしたもの選べば
親や自分が作ったものより
よっぽどマシでしょ
管理栄養士じゃないんだから
俺は貧困ドケチなので
そんな事出来ないけど
時間を買ってる人は
別にかまわんやろ

204:病弱名無しさん
24/04/20 17:27:35.45 9sVGcF7Y0.net
コンビニ飯は腸内環境をぶっ壊す防腐剤、人工甘味料、化学調味料、着色料まみれで栄養以前の問題だな
サラダなんかも消毒液でジャブジャブ洗った野菜だから全くヘルシーじゃない

205:病弱名無しさん
24/04/20 17:57:30.13 e5z/BzDn0.net
今じゃコンビニだってヘルシー指向だぞ

206:病弱名無しさん
24/04/20 18:05:35.46 I5pRVfAgM.net
一部だけな
パッケージは小綺麗になったけど中身はさほど変わってない

207:病弱名無しさん
24/04/20 18:41:22.10 H6q7OK7C0.net
この理屈だと俺達全員がクローン病になったこと自体も自己責任になるんだけど
コンビニ弁当食ってない健康志向な食品しか食べない人は自分が何故クローン病になったか説明してくれ

208:病弱名無しさん
24/04/20 18:45:58.65 nlbKbYvm0.net
調理師の人が管理栄養士でも無い母親の愛情を込めた料理より
ちょっとのミスでもとんでもない事になる調理された商品としての料理の方が
栄養や衛生を考えたら断然マシですよと言ってたのを聞いてそういう考えもあるなと思ったな
ラム酒と同じ製法のサトウキビの絞りカスを発酵熟成した味の素がそんなに悪いか?とかさ

209:病弱名無しさん
24/04/20 19:01:49.23 9sVGcF7Y0.net
>>207
自分の場合は元々少し胃腸は弱かったが、学生時代コンビニやファーストフード三昧の食生活をしてたのが原因だろうな
クローン発病して自分なりに色々調べて食を見直したら症状は落ち着いてきた
病気が遺伝と運だけで起こると思ってる?
毎日食べてる食事が影響しない訳ないだろ食事から栄養摂ってるんだから

210:病弱名無しさん
24/04/20 19:09:21.69 toJq3qOM0.net
難病の医療費助成、患者の半数が法改正知らず―制度周知に課題
URLリンク(news.yahoo.co.jp)

211:病弱名無しさん (ワッチョイW bf31-FMb7)
24/04/20 19:11:37.55 nlbKbYvm0.net
クローン関係の本だしてる三雲社ってまだあるのか?
そこの掲示板で食べ物説をあげるといつも炎上してた
自業自得感が出てくるからだろうな

212: 警備員[Lv.6][苗] (ワッチョイ 9793-YgOu)
24/04/20 19:14:26.86 9sR2ATvd0.net
もうすぐ体調悪くなる季節がやって来るなぁ

213:病弱名無しさん (ワッチョイ 9f25-Ki7u)
24/04/20 19:32:10.35 1HR7LqaD0.net
>>207
どの理屈だよ
誰もコンビニ食食ってるからクローン病になったなんて言ってないぞ

214:病弱名無しさん (ワッチョイW 1f6b-ksN2)
24/04/20 19:32:54.52 9sVGcF7Y0.net
>>211
食べ物からは栄養も毒も摂ってる

発病後だって食い物によって症状が変わるんだから、食い物が関係ない訳ないわな

215:病弱名無しさん (ワッチョイW 1f39-oga6)
24/04/20 20:06:30.27 H6q7OK7C0.net
>>209
それは自業自得らしいぞ。

>>213
自業自得って自分で言ってるだろ?

216:病弱名無しさん (ブーイモ MMab-ksN2)
24/04/20 20:13:16.77 1d+5XTmfM.net
>>215
何だ論点がとっ散らかっちゃう人か
真面目に答えて損した

217:病弱名無しさん (ワッチョイW bf31-FMb7)
24/04/20 20:20:25.71 nlbKbYvm0.net
栄養も毒もとってるけど殆どの人はどうもならないからな

体が出来損ないで異常反応してしまってる自業自得、親を恨めになるだろ

同じ食事してる家族兄弟でクローンになるとか数パーセントだし

218:病弱名無しさん
24/04/20 23:34:10.41 dMj031jfM.net
兄弟でも生まれてから発病までずっと同じ物食ってる訳じゃないだろ
原因は複合的だろうから色んな考えがあっていいと思うぞ
でも今更親のせいにしたところで症状が良くなる訳でもないしな
俺は少しでも良い状態でいたいから、今からでも変えられる食事を主原因だと思って色々試してる
それだけだ

219:病弱名無しさん (ワッチョイ 46f6-djAJ)
24/04/21 00:16:48.06 eWlI5pBI0.net
こんなところまで来てレスバみたいな事やめとけよ
結局双方同じことを別な言葉で言い換えてるだけの様に見えるぞ?

それにしてもサラダチキン美味すぎるな
加工肉なんて保存料と合成色素まみれだから、しょっちゅう食うのは控えないとな
酒飲む時にも合うから罪な食べ物だ

北海道民なのだが、近年は夏場にブリが回遊してきたりして、客船が停泊するくらい水深のある港からなら、スーパーライトショアジギングで釣れたりする
PEとか使わなくても、ナイロン3号に半分にしたサビキ仕掛け付けて、先端はスナップサルカン付けた12~20gぐらいのジグ付ける、エサは必要ない
遠投なんてしなくても、ヒョイと投げてアクションつけながら巻く、また投げるの繰り返しで50cm以上のブリが1時間に1~2本くらいのペースで釣れる
ブリは岸壁に集まる豆イワシや豆サバ追いかけてグルグルしてるから、サビキ仕掛けに豆サバが食いついてぶら下がってる時の方が、ブリの食いつきが良い

カネの掛からない趣味って最高だよ、釣りは初期投資が少し必要だが、有名メーカーのハイスペック釣り道具なんかじゃなくても、ちゃんと同じ様に釣れるからね
ゴールデンウィークからはワラサ狙いで朝マヅメ、平日の早朝に通うかな

220:病弱名無しさん
24/04/21 00:59:34.09 nsh3I8lBa.net
長い独り言だな

221:病弱名無しさん (ワッチョイW 5f77-TLkV)
24/04/21 09:11:30.67 5Jt2C8H+0.net
同じ病院にかかってる公務員の兄ちゃんが役所の福祉課担当に変わったと聞いて
なんか相談に行きにくくなるなあ

222:病弱名無しさん (ワッチョイW 37d0-kdCE)
24/04/21 09:14:19.73 NrPkl8wJ0.net
風邪ひいて頭痛がやばいんだけどカロナールは飲んでいいって認識であってるよね?

223:病弱名無しさん (ワッチョイ 4167-hLVv)
24/04/21 09:19:56.16 za59yuhE0.net
冷えピタが良いよ

224:病弱名無しさん
24/04/21 10:05:10.49 NrPkl8wJ0.net
>>223
もちろん貼ってるけど結構きつくて…

225:病弱名無しさん
24/04/21 10:09:42.49 h1WcCnNPM.net
合併症の関節炎でカロナール処方してもらってるが問題ないな

226:病弱名無しさん
24/04/21 12:38:13.54 OsNZnr0R0.net
>>222
カロナール飲んで透析中熱発してセレコックスとムコスタやボルタレンとムコスタ飲んだ 熱が40℃越えて身体がガグブルだったよ

227:病弱名無しさん
24/04/21 13:10:20.89 NrPkl8wJ0.net
コロナかもしれん熱が39度を超えてきた
会社で流行ってるんだよなぁ今
外来行くか

228:病弱名無しさん
24/04/21 14:10:41.98 B890cBeX0.net
動けるうちに行っとけ

229:病弱名無しさん
24/04/21 16:46:58.59 OsNZnr0R0.net
鼻の穴綿棒みたいなのでクシュクシュやったけど次の日の朝電話あったけどコロナは陰性でした

230:病弱名無しさん
24/04/22 03:00:41.16 6Oh+eFxU0.net
脂質ゼロのレトルトカレーを食べた
でもほんとは辛いのは避けたほうがいいよね

231:病弱名無しさん
24/04/22 09:18:30.95 93CQYNR30.net
コロナのせいでびっくりするほど下痢だ
これまでのクローン病人生でぶっちぎりの下痢

232:病弱名無しさん
24/04/22 10:19:30.01 zD7CQNs/0.net
腹張って苦しい時の頓服、吐き気止め(ナウゼリン)と鎮痛剤(カロナール)どっち飲む?ムカつくのか痛いのかどっちとも言い切れない苦しみだから迷うのよね

233:病弱名無しさん
24/04/22 10:41:45.63 xIR7YTeE0.net
>>232
ダブルで俺は飲む

234:病弱名無しさん
24/04/22 11:32:43.18 zD7CQNs/0.net
ダブルか~
クローン的には軽めの症状だった場合病院も何もしようがないしな。回復時間を稼ぐにはいい手っちゃあいい手か

235:病弱名無しさん
24/04/22 14:30:06.95 vkU8Up150.net
>>232
腹張って苦しいという事は、便かガスが溜まってるということ
俺は目立った狭窄は無いのに近年便秘で大建中湯,マグミット,リンゼス,アミティーザ使ってるが週に2回くらいしか出ない
レントゲン撮ると大抵、全結腸にガスが充満してる
なので便秘3日目の朝にピコスルファート×30滴飲んで日中に出してしまう
消化中だった物まで出るみたいで、始めは硬くても後半は泥状便だ
トイレの後は体重も1kg弱減る
ピコスルファートで駄目な時は、訪問看護師さんに連絡をとって、グリセリン浣腸を入れてもらう
昔は便失禁するほど便がゆるかったのに、なんでこうなったのかというと、痛み止めのノルスパンテープ10mgを使ってるから
痛み止め貼らないと週に一回以上、腹痛で病院行ってレペタン筋肉注射しないと精神がもたない
痛みと便通のどっちを取るかのせめぎ合いだ

236:病弱名無しさん
24/04/22 15:09:14.33 zD7CQNs/0.net
大変な所申し訳ないが、ガスはそうかもだけど自分は有難い事に便(普通便)は出るかな。病院に行くと入院からのバルーンで狭窄を広げて…か、行った事自体が意味無し(血液検査も大して悪くない)の二択。だから病院行きも迷うのよね…遠いし

237:病弱名無しさん
24/04/22 18:04:32.20 8cwXobiZ0.net
>>231
俺はノロに感染した時
上から下からで地獄かと思った
それ以来ノロ恐怖症になってる

238:病弱名無しさん
24/04/23 02:33:44.05 kJ1ZkeQAd.net
最近どんなに脂質の低い食品食べても腹が滲みるように痛くなるので毎晩カロナール服用してる

239:病弱名無しさん
24/04/24 15:05:47.03 OfY5KhRI0.net
担当医が辞めちゃったんで別の先生に診てもらったけど同じ病院なのに治療方針が違い過ぎて驚いた。入院した際「カンファレンスで方針を決めた。」と前の先生は言ってたから病院全体としてそういう方向で治療してるのかと思ったら…

240:病弱名無しさん
24/04/24 15:12:11.93 aUra3KBP0.net
>>239
どんな感じで治療方針変わったの?

241:病弱名無しさん
24/04/24 15:54:12.22 OfY5KhRI0.net
まだ確実にその先生が担当になると決まったわけじゃないから仮の話だけど、
・今の治療が上手くいってると言いづらいから製剤を変えた方がいいかもと提案
・前の先生は精神的ストレスの有無に重点を置いてた感じだからほぼ食事制限はなかった。今回の先生は腹を休ませるのが大事、つまりエレンやろう
・小腸の様子をもっと頻繁に撮影した方がいいのでは?と提案
・前の先生はあまり勧めないけど地元に転院したいのなら紹介状書きます。/今回の先生は、俺の地元辺りでウチ程詳しく診れる所も聞かないしまず転院は勧められない。
…俺は素人だからどちらが良いとかは分からんがどっちも頼もしい事はたしかだよなぁ

242:病弱名無しさん
24/04/24 16:28:06.25 1hLdZJ9i0.net
肉食べたい

243:病弱名無しさん
24/04/24 17:07:11.29 rfmtasoq0.net
そのうちい

244:病弱名無しさん
24/04/24 18:53:05.32 yBCx73rp0.net
>>241
俺も消化器外科だったけど、病院を辞めると言うことで消化器内科に移動したよ

245:病弱名無しさん (スップ Sd9e-Qfe/)
24/04/25 02:39:09.28 sQubvuZ3d.net
脂質吸収阻害薬みたいなのを服用したら食事制限緩く出来るのかしら

246:病弱名無しさん
24/04/25 06:38:21.36 kHj6W2bH0.net
>>244
外科とか内科とか分かれてない病院なんだよね。同じ科内の先生で違い過ぎるから驚いてるというワケ

247:病弱名無しさん
24/04/25 08:00:27.58 B5TvKli20.net
>>246
消化器内科と消化器外科と別れているよ

248:病弱名無しさん
24/04/25 08:03:59.43 B5TvKli20.net
>>246
あなたの方が別れてない病院なんだ
先生一人一人治療方針も違うだろうね
自分も何回か主治医変わったけど相性合わないとぶつかるからね

249:病弱名無しさん
24/04/25 13:50:48.63 gF9P9um60.net
ステロイドの無双期間が今日から終わり、ひたすらダルい

250:病弱名無しさん
24/04/25 13:54:34.06 gF9P9um60.net
>>241
詳しくありがとう
自分は転院した先で最初はよかったんだが途中から、ん?となり先生にも面倒くさそうな患者だと思われたのか。
向こうから転院いわれた。
正直一回転院失敗したから次の転院先はドキドキしてたけど。当たりだったよ。
性格あわない、希望きいてくれないとかなら考えた方がいいかな。

251:病弱名無しさん
24/04/25 14:51:43.92 kHj6W2bH0.net
>>250
むしろ長文の自分語りを読んでくれてありがとう>>248もね
>性格あわない、希望きいてくれないとかなら考えた方がいいかな。
その時はそれこそ地元に転院するさ。担当変更という丁度いい機会だしね。
まぁ地元は地元でクローン詳しそうな所がどこにも無さそうで不安でしかないけどさ

252:病弱名無しさん (スップ Sd7f-lxW8)
24/04/28 02:27:19.36 uJq9o/Wvd.net
クローン病歴5年で手術未経験だが
そろそろ再燃の悪寒
一日一食でヘルシーな食事なのに慢性的に軽い腹痛だわ

253:病弱名無しさん
24/04/28 02:57:44.89 4nwKwSXf0.net
製剤が効きにくくなってるのかも。俺は4年目だけど、変えたらどうだ?って病院に言われてる


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