24/03/11 09:33:56.41 mB+9aWdu0.net
指定難病を持つ当事者同士、積極的な情報交換を行ってQOLを上げていきましょう
■厚生労働省 指定難病
URLﾘﾝｸ(www.mhlw.go.jp)
■難病情報センター
URLﾘﾝｸ(www.nanbyou.or.jp)
■前スレ
指定難病（旧 特定疾患）の生活 part 22
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
2:病弱名無しさん
24/03/11 17:53:51.06 1wcf3QhH0.net
2 Status ♣7 ♠6 ♠7 ♥2 ♠9 (2nd.)HP: 1000 pts. たぶん(0)
2.42, 2.19, 2.40(2046.199219) Proc. [0.278078 sec.]
3:病弱名無しさん
24/03/11 20:08:35.61 pHA65+DA0.net
ありがとうございます
ついでにSLEスレも立てていただけないでしょうか？
テンプレが消えちゃって
4:病弱名無しさん
24/03/14 15:25:29.48 6vBWpayu0.net
みんなどんな日常生活してるの？
毎日散歩くらいするの？
5:病弱名無しさん
24/03/14 15:29:01.14 1kexZ7nb0.net
ほぼ引きこもり
6:病弱名無しさん
24/03/14 17:27:39.37 0bJHwrWz0.net
わしも引きこもり今月は１度も外出てないな、しかしこのスレも難病制度同様過疎って来たね👻
7:病弱名無しさん
24/03/14 18:40:53.68 6vBWpayu0.net
私も～今日声出してないなぁとかね。外出てないなぁとかね。同じようような毎日になってるなぁとか。皆さんどうしてるのかなと思ったんだよね。
難病だから障害もある？
8:病弱名無しさん
24/03/14 19:19:36.37 1kexZ7nb0.net
障害はないけど日光に当たっちゃいけないとか
疲れやすい、ストレスNGとか、今の季節だと指が真っ白になって凍傷みたいになるレイノーとか
ひきこもりを促進する制約がある
9:病弱名無しさん
24/03/14 21:36:18.14 fPc0zwzt0.net
難病＋障害だからどっちでも就労支援が受けられる。
在宅ワーク月～金毎日4時間で月8万は貰えるので家計助かってる。
10:病弱名無しさん
24/03/15 13:49:16.33 kU2hfw8i0.net
引きこもりを促進する生活になりますね。
国会でもコミュニティがコミュニティがと言ってるのにこのジャンルはどこにも属せないというか取り残されてるよなぁ
患者数はそれなりに増えて居そうなのになぁ
11:病弱名無しさん
24/03/16 06:50:22.75 q158Q+A10.net
みんなきちんと薬飲んでる？👮
12:病弱名無しさん
24/03/16 09:05:44.74 9e6nKqiH0.net
>>11
そりゃ飲んでる
プレドニン飲み忘れたら
昼頃には疲労感が出て熱っぽくなって
あ、今日飲むの忘れたと気が付いてすぐ飲む
13:病弱名無しさん
24/03/16 16:02:44.05 i4lBafmG0.net
自分は治療法も薬もない進行性の病気
今のところ体は動くから働けるというか働かざるをえないけど、生まれつきだしこの病気であることに疲れて引きこもり中
今日はTBSでスイスの安楽死について特集があるね
前にフジテレビでやってたドキュメンタリーを見て自分の行く先だなと思ったわ
14:病弱名無しさん
24/03/16 16:21:23.15 9e6nKqiH0.net
既にカナダは死亡者の5％が安楽死で
なんなら生活保護より安楽死の方が簡単らしい
正直、日本もそうなってほしい
最後は苦しまずに楽に死ねるとわかっていれば
少しは不安も和らぐ
15:病弱名無しさん
24/03/16 17:03:20.57 i4lBafmG0.net
そうそう、逃げ道があるとわかってほんの少しラクになった
高度な英語力が必要なのと実行後も日本に帰って来られないのは覚悟しないとだけどね
16:病弱名無しさん
24/03/16 20:12:20.53 9e6nKqiH0.net
報道特集安楽死特集みたけど
最後、死ぬ権利より生きる権利を守る社会といってる団体出てきたけど
刺さんねーんだよなあ
眠るように楽に死にたいんだよ
それ以上でもそれ以下でもねえんだよ
17:病弱名無しさん
24/03/17 11:14:17.27 PBJkXtHb0.net
報道特集と日曜朝の関口宏の番組は偏ってる👨💻
18:病弱名無しさん
24/03/18 11:47:53.42 w0dhBIpW0.net
起きたら着替える？
19:病弱名無しさん
24/03/19 17:54:56.46 rMr+Q/aa0.net
着替えないよ
基本パジャマのママ
なんなら出かけて帰ってきてもすぐパジャマに着替える
20:病弱名無しさん
24/03/19 19:38:52.39 kXTzMFjD0.net
だよねぇ。だいたいずーっと同じ。
でも、大変だけど、春だしフラワーパークに行ってみようかなと思案中。ひとりで行って帰って来られたら自信にもなるし