23/11/07 07:02:29.62 qbDEwOJF0.net
>>235です。
レミケード、ヒュミラ、ステラーラ、リンヴォック
と来ましたが、飲み薬だと点滴とかに時間縛られないから楽だね。
239:病弱名無しさん (ｱｳｱｳｳｰ Saa5-6XUA)
23/11/07 10:46:19.81 TVaj0nZ7a.net
ヒュミラ飛ばしてリンヴォックの場合合わなくなったらヒュミラ試すのもありかな
主治医はステラーラにするって言ってるけどどっちがいいんだろう
240:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 313e-64jW)
23/11/07 13:41:03.76 /JRWOEAU0.net
ステラーラエンタイビオは効かなかったから選択肢から消えた
241:156
23/11/07 20:39:32.35 0KOMt2hF0.net
レミケードしばらくやったが、手術後からステラーラに変えてここ3年。
他はないの？と主治医に言ったら、特別なことが無い限り変えないと言われた。、
242:病弱名無しさん
23/11/07 23:38:43.41 /JRWOEAU0.net
効果切れるまではそんなもんじゃない？
使える薬限られてるし先に薬つきたら悲惨だよ
243:病弱名無しさん
23/11/08 00:40:47.83 Y1+ULPoJ0.net
点滴系で時間無駄にしてきたから、リンヴィックは革命だわ
点滴の用意含めて最低でも４時間コースだし、飲むだけ楽過ぎる
244:病弱名無しさん
23/11/08 14:22:00.55 JI4q9ds30.net
リンヴォックだめだった…
ステロイド減薬までいけないから、効果判定なしにされた
245:病弱名無しさん
23/11/08 16:47:23.66 rm30Y7Oc0.net
みんな点滴でどのくらい時間かかってる？
レミケしかやったことないけど
昔は全部で3-4時間かかったけど
今行ってる病院1時間で同じことやるけど
こんなもの？
246:病弱名無しさん
23/11/08 17:08:07.66 gJHf0enX0.net
>>244
スキリージへ行けよ
247:病弱名無しさん
23/11/08 17:43:12.60 TG4iAkig0.net
約片道2時間かかる大学病院に行ってる時はレミだけど番が来れば1時間で終わるけど
クローン病だけで1000人ぐらいいるから予約取るのも2か月前に入れないと外来時に合わせられない所が面倒
今は家から10分程の2,30人の総合病院に変わったけど
レミ自体は1時間だけどアレルギーの飲み薬飲んで30分待たないと行けないのが面倒ちゃ面倒
大学病院だと側注からステロイド入れて即レミうてたのに
248:病弱名無しさん
23/11/08 18:22:48.26 rm30Y7Oc0.net
へー飲み薬バージョンもあるのか
ステロイド点滴しかないと思ってた
そいや一つ目の病院はステロイドすらなかったな
横のやつが発狂して別室にベッドごと連れていかれたが
ステロイドしてなかったから副作用でもでたかもしれん
249:病弱名無しさん
23/11/08 18:52:35.81 McTqJDk30.net
いつも通りの食生活してるはずなのに突然派手に下痢をした
気温の変化で自律神経バグってるのかな
250:病弱名無しさん
23/11/08 19:49:50.32 JI4q9ds30.net
>>246
いってくる。
なあでもステロイド減薬できないけどさ効果は実感してたんだよ。
なのに効果判定なしとかさ。こんなもん？みなさん
251:病弱名無しさん
23/11/08 20:47:46.96 gJHf0enX0.net
>>247
自分の通ってる病院にクローン患者がどれくらい居るか把握してないなあ
252:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 6dbc-o2tv)
23/11/09 00:51:58.88 qkb28Q+g0.net
森永のラムネが大好きなんだけど控えた方がいいかな
そんな毎日毎日食べる訳では無いんだがつい休みの日とかはポリポリ食べちゃう
砂糖は砂糖で胃腸への負担があると聞くし
253:病弱名無しさん
23/11/09 02:45:51.01 5c610VTW0.net
エレンのフレーバーって砂糖じゃなくて人口甘味料なんじゃないの？
それでも虫歯になるのかな
254:病弱名無しさん
23/11/09 04:30:39.91 e2mxNz1T0.net
>>252
あれブドウ糖で疲れてる時にはいいね
ラムネ類俺も好き
255:病弱名無しさん
23/11/09 09:16:21.02 fNu/vyzs0.net
マシュマロが好きだ
最近体重が増えてきた。これは小腸が正常に作用して栄養を吸収してくれてるからだよね
このまま症状ずっと落ち着いてくれたらいいのに
256:病弱名無しさん
23/11/09 09:26:40.81 k/YUyBZJ0.net
低脂質のお菓子って選択肢少ないもんね
煎餅、和菓子、マシュマロ、グミ、ラムネ
グミはゼラチンが良くないとかいう意見もあるが
257:病弱名無しさん (ｵｯﾍﾟｹ Srf1-/0GF)
23/11/09 11:04:43.25 rEF+gOkvr.net
最近 チョコレート効果食ってたら γ-gtが急激に上がったわ
やめたわ
258:病弱名無しさん
23/11/09 12:11:34.18 0kum97NY0.net
>>253
フレーバーに関係なく本体でなるんじゃね
259:病弱名無しさん
23/11/09 13:00:16.93 Q8QdKkb30.net
>>256
プロテイン買って水入れて混ぜてレンジでチンするだけの簡単プロテインクッキー作ってる
ガリガリ噛めて脂質ほぼ0 油ゼロなのでパサパサはしてるけどせんべいみたいに噛めて食べ応えある
しかもタンパク質までしっかり摂れる…
冷凍庫で凍らせた一口大のチョコと一緒に食べると激ウマ これはたまにしかやらんけど
260:病弱名無しさん
23/11/09 13:46:50.32 fNu/vyzs0.net
>>257
え、こわ
261:病弱名無しさん
23/11/09 22:53:48.26 jfV33Vrx0.net
>>253
よくわからんけど
俺のフレーバーには「グラニュー糖」って書いてある
気のせいかも知れんが
262:病弱名無しさん
23/11/10 02:50:26.20 I/nyo2hl0.net
フレーバーにはキシリトール使って欲しかったな
263:病弱名無しさん (ﾎﾟｷｯｰW ff65-LjQN)
23/11/11 19:10:32.97 mY7Adp5J01111.net
ダメだ確実に気温の変化が腹に来てる
食生活崩してないのに下痢気味だ
264:病弱名無しさん
23/11/12 09:03:45.38 aBXzBhJ20.net
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265:病弱名無しさん
23/11/12 10:45:05.96 TaWaDCRg0.net
>>264
詐欺師帰れ
266:病弱名無しさん
23/11/12 11:00:13.83 YuCLYgos0.net
リンヴォック４５ミリのおかげで今のところ落ち着いてる
でもこの寒いのに今週から１５ミリに減るので多分１２月にかけて悪くなっていくんだろうな
267:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 1f3b-XI6K)
23/11/12 21:44:56.29 4lW7dyg30.net
集団ストーカーとは
特定の個人に対して、監視・つきまとい・嫌がらせを行う行為の事をいいます。
長期間継続的に嫌がらせ行為を行う事により、被害者は正常な人生を送る事が困難となっています。
被害妄想や精神疾患と取られる事がありますが、現実に行われている犯罪行為です。
268:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 1f45-9wGl)
23/11/13 09:48:17.27 f/0jqrgY0.net
どこに集団要素があるのか
269:病弱名無しさん
23/11/13 16:46:48.54 qIO5xWOy0.net
どのような職種についてるか興味ある
今アルバイト探してるけど自分に出来そうなのが見つからない
270:病弱名無しさん
23/11/13 17:49:02.05 i/uDQimc0.net
難病手帳って受給者証のことですかね？
割引サービス時に受給者証提示すれば良いのかな。。。
271:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 7f03-Zoup)
23/11/13 17:57:37.16 qIO5xWOy0.net
派遣って３ヶ月更新だよね？
８週に１度のレミケだけど短期の健康保険の切り替えを考えると怯む
272:病弱名無しさん
23/11/14 08:35:11.33 6D5WHm8e0.net
>>250
リンヴォックの効果判定なしって何か数値で判断するのかな？
273:病弱名無しさん
23/11/14 09:03:58.06 ZOU5fsaO0.net
>>272
ステロイド減薬できないって事実、症状の増強、採血データで効果判定なしになった
274:病弱名無しさん
23/11/14 14:47:06.85 LND/VmRA0.net
レミケードの継続で最長何年までいけるんだろうか？
僕は13年目に突入してる
275:病弱名無しさん
23/11/14 17:08:14.60 8+f4DOPp0.net
俺は12月のレミがちょうど100回目だな
2008年12月が1回目だった気がする。