23/11/01 15:51:30.08 hguUXetSa.net
>>195
40年かすごいなぁ
ちなみにどれくらい腸を温存できてます？
201:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 130e-dzWu)
23/11/01 17:28:26.79 7plzLE/S0.net
>>200
小腸は1m強
大腸はそれなり
今はこういう言い方しないみたいだけど
昔は小腸型クローン病と書類に書かれてた
腸切除の手術は4回だね
今はレミのおかげで10年以上絶好調だけど40過ぎて良くなってもね
202:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 130e-dzWu)
23/11/01 17:33:05.97 7plzLE/S0.net
前の日までピンピンしてて朝起きたらお腹が痛い
町医者で盲腸と言われ開いてみたらクローン病と分かり何もせず閉じる。
お腹は無駄に切られたわけだけどその日のうちにクローンと分かったからまあ良かったと思わないと
まだ特定疾患の手続きしてる人1000人もいなかったと思うけど
実際に見たといえ、よくクローンと町医者が判断できたなと（帝大出だったけど）
203:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 13ad-E28H)
23/11/01 21:51:02.76 gKpX7Xo80.net
>>190
いいな
「大変なのはあなただけじゃない(訳：甘えてんじゃねえ)。」って言われたよ
そして扱いにくい健康な奴は遊ばせとく
204:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 1303-H9h+)
23/11/01 22:13:55.15 HZkYYYRm0.net
この病気で生保は通るんやろうか・・・
体調の悪い時と良いときの差が大きい
205:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 8167-cYq2)
23/11/01 22:53:42.41 Oob3w+Mr0.net
>>204
通るやろ。働けないし
206:病弱名無しさん
23/11/02 08:28:45.63 63tDwXnJ0.net
今まで不安定な体調でロクに働いて無くて貯蓄も殆ない状態で
60歳超えて突然特効薬が出来てらある意味最悪かも
207:病弱名無しさん
23/11/02 14:16:15.29 8ieOS6R1a.net
そうなると地獄だな
闘病でボロボロの身体と積めなかった職歴
あとに残るのは難病という免罪符が無くなった老人だけか
208:病弱名無しさん
23/11/02 14:22:14.23 Wd+f/RHP0.net
ある部分冷めてるのはこの病気が人生狂わせたのは正しいと思うけど
健康だったとしても普通のそれなりの人生なんて送ってないと思うからで
タダのダメな人だったろうなと思うからかね
親が死んだら狂うのは分かるけど結局何もしないってのも分かってる
209:病弱名無しさん
23/11/02 14:34:22.79 TXjoM/810.net
それでも人間は生きて行くしかないのだ
210:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW f30a-r2zQ)
23/11/02 21:48:14.83 zJ0S42tf0.net
>>204
通ったよ
211:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 1303-H9h+)
23/11/02 22:17:05.34 63tDwXnJ0.net
>210
生活に困窮するタイミングのときは体調が不安定じゃあなくても大丈夫
なんだろうか・・・
良いときもあれば悪いときもあるから（例えば生活困窮時に数ヶ月前から体調がよかったなど）
212:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW f30a-r2zQ)
23/11/02 22:25:13.57 zJ0S42tf0.net
体調は関係なくてお金が必要かどうか
家賃払えないってなったら相談してみては
213:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 09ba-UAfd)
23/11/02 23:27:05.95 IuEqipDV0.net
>>198
>>199
給付に含めてくれる医師はいるんですね。交渉ダメそうだったら別の曜日の担当医師に変えてもらおうと思います
ありがとうございました
214:病弱名無しさん
23/11/03 02:42:50.52 2P7j1rgd0.net
この病気の大敵はストレスだね
ずっと寛解してたけど隣にキチガイが引っ越してきて腹痛がひどくなってきた
215:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 3339-l8xA)
23/11/03 06:37:22.63 yXK8SAzL0.net
>>214
隣りってアパート住まいなのかね？、
216:病弱名無しさん
23/11/03 10:14:43.75 +fPgiymTa.net
げえ怖ぁ
隣人ガチャは大事だよな
集合住宅だと上の階のやつとかも
217:病弱名無しさん
23/11/03 13:23:20.81 hpeZJ5Qh0.net
アパートじゃなくて借家にすれば
218:病弱名無しさん
23/11/03 13:44:23.21 wa4m+5R50.net
一人者が住む所はだいたい壁薄いよなぁ
俺もそれが嫌で分譲マンション買おうと探してることだわ
219:病弱名無しさん
23/11/03 13:50:46.13 U3XlTeUS0.net
昔住んでいたアパートで、迷惑な住人が退去通告されて追い出されていたことがあったな
家主に苦情を言ったらもしかして追い出してくれるかもよ
220:病弱名無しさん
23/11/03 14:17:06.87 wa4m+5R50.net
自分と同じように一生独身のつもり人は住宅事情どうされてますか？
前から聞きたいと思ってたんだよね
221:病弱名無しさん
23/11/03 15:13:20.02 6sSWea150.net
一人でも団地行けるんかな？
親の家も無いからなぁ
メンタルも下がってるから無気力のままの路上生活は避けたい
222:病弱名無しさん
23/11/03 15:32:25.68 8nlnIXGj0.net
>>220
いずれ家を買いたい。
223:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 3339-l8xA)
23/11/03 18:38:46.70 yXK8SAzL0.net
>>221
県営や市営のアパートがあるよ
224:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 8167-cYq2)
23/11/03 18:41:46.65 8nlnIXGj0.net
>>223
生活保護や手帳あると優遇されて入居できる
225:156 (ﾜｯﾁｮｲ d215-ZTan)
23/11/04 00:24:18.62 8i4V8uq60.net
>>214
どんな奴なんだ？騒音か？
226:病弱名無しさん
23/11/04 09:25:13.89 HiC+ti/2a.net
元相撲取りが小腸ガンで無くなったとかヤフーニュース出てきてビビった
希少ガンなんだってな
227:病弱名無しさん (ﾌﾞｰｲﾓ MM19-aasw)
23/11/04 10:29:41.17 5pqZmFXnM.net
レミケードって血圧あがるんか
俺も毎回130超えるからそういう体質なのかと思ってたけどレミケード原因っぽい
228:病弱名無しさん
23/11/04 11:05:54.68 tfXDA0Wq0.net
骨髄抑制強いから血小板の値も下がっで途中でやめるレミケード中止になったことあるよ
229:病弱名無しさん
23/11/04 11:20:21.67 QqZx1csO0.net
もうすぐ20年になるけど
腸管型ベーチェット病で死んだ女の子も
小腸ガンで亡くなったなあ
230:病弱名無しさん
23/11/05 02:04:25.07 uLWbiU900.net
風邪じゃなくてクローン病で熱が38度以上出てるとき、解熱剤飲んだほうがいいですか？
熱による症状は少しだるいぐらいみたいですが
231:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ c203-wdyj)
23/11/05 09:33:15.77 0bJIhLt10.net
僕は飲んでましたね
僕の場合クローンの悪化からの熱の場合はそのままでは、ずっと続いてたので
３～４週間エレンタールのみにしてました。
232:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ c203-wdyj)
23/11/06 12:45:48.27 rvT4t0Fn0.net
銀の詰め物が取れたので歯医者いったら、虫歯と歯槽膿漏・・・・
エレンを飲んだあと歯を気をつけてたのに・・・
233:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW c1d6-lrf3)
23/11/06 14:52:06.81 O7oy7HyQ0.net
エレンタールとフレーバーは虫歯増強剤
234:病弱名無しさん
23/11/06 15:24:40.36 LJOHIC+X0.net
エレンとフレーバーに角砂糖2個落とすとうまいんだなこれが
235:病弱名無しさん
23/11/06 22:27:45.48 55d0ZlfA0.net
リンヴォック初めて1週間だけど、飲んで数日で下痢が治ったのには驚いた。
236:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 313e-64jW)
23/11/06 23:59:19.33 p26Hc/kN0.net
ヒュミラ効かなくなったら次はリンヴォックかなぁ
薬と病状のチキンレース
237:病弱名無しさん
23/11/07 05:43:39.99 tc3Vnc7C0.net
>>236
ステラーラやエンタイビオ、スキリージと色々ある
238:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW c6cb-uUSL)
23/11/07 07:02:29.62 qbDEwOJF0.net
>>235です。
レミケード、ヒュミラ、ステラーラ、リンヴォック
と来ましたが、飲み薬だと点滴とかに時間縛られないから楽だね。
239:病弱名無しさん (ｱｳｱｳｳｰ Saa5-6XUA)
23/11/07 10:46:19.81 TVaj0nZ7a.net
ヒュミラ飛ばしてリンヴォックの場合合わなくなったらヒュミラ試すのもありかな
主治医はステラーラにするって言ってるけどどっちがいいんだろう
240:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 313e-64jW)
23/11/07 13:41:03.76 /JRWOEAU0.net
ステラーラエンタイビオは効かなかったから選択肢から消えた
241:156
23/11/07 20:39:32.35 0KOMt2hF0.net
レミケードしばらくやったが、手術後からステラーラに変えてここ3年。
他はないの？と主治医に言ったら、特別なことが無い限り変えないと言われた。、
242:病弱名無しさん
23/11/07 23:38:43.41 /JRWOEAU0.net
効果切れるまではそんなもんじゃない？
使える薬限られてるし先に薬つきたら悲惨だよ
243:病弱名無しさん
23/11/08 00:40:47.83 Y1+ULPoJ0.net
点滴系で時間無駄にしてきたから、リンヴィックは革命だわ
点滴の用意含めて最低でも４時間コースだし、飲むだけ楽過ぎる
244:病弱名無しさん
23/11/08 14:22:00.55 JI4q9ds30.net
リンヴォックだめだった…
ステロイド減薬までいけないから、効果判定なしにされた
245:病弱名無しさん
23/11/08 16:47:23.66 rm30Y7Oc0.net
みんな点滴でどのくらい時間かかってる？
レミケしかやったことないけど
昔は全部で3-4時間かかったけど
今行ってる病院1時間で同じことやるけど
こんなもの？
246:病弱名無しさん
23/11/08 17:08:07.66 gJHf0enX0.net
>>244
スキリージへ行けよ
247:病弱名無しさん
23/11/08 17:43:12.60 TG4iAkig0.net
約片道2時間かかる大学病院に行ってる時はレミだけど番が来れば1時間で終わるけど
クローン病だけで1000人ぐらいいるから予約取るのも2か月前に入れないと外来時に合わせられない所が面倒
今は家から10分程の2,30人の総合病院に変わったけど
レミ自体は1時間だけどアレルギーの飲み薬飲んで30分待たないと行けないのが面倒ちゃ面倒
大学病院だと側注からステロイド入れて即レミうてたのに
248:病弱名無しさん
23/11/08 18:22:48.26 rm30Y7Oc0.net
へー飲み薬バージョンもあるのか
ステロイド点滴しかないと思ってた
そいや一つ目の病院はステロイドすらなかったな
横のやつが発狂して別室にベッドごと連れていかれたが
ステロイドしてなかったから副作用でもでたかもしれん
249:病弱名無しさん
23/11/08 18:52:35.81 McTqJDk30.net
いつも通りの食生活してるはずなのに突然派手に下痢をした
気温の変化で自律神経バグってるのかな
250:病弱名無しさん
23/11/08 19:49:50.32 JI4q9ds30.net
>>246
いってくる。
なあでもステロイド減薬できないけどさ効果は実感してたんだよ。
なのに効果判定なしとかさ。こんなもん？みなさん
251:病弱名無しさん
23/11/08 20:47:46.96 gJHf0enX0.net
>>247
自分の通ってる病院にクローン患者がどれくらい居るか把握してないなあ
252:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 6dbc-o2tv)
23/11/09 00:51:58.88 qkb28Q+g0.net
森永のラムネが大好きなんだけど控えた方がいいかな
そんな毎日毎日食べる訳では無いんだがつい休みの日とかはポリポリ食べちゃう
砂糖は砂糖で胃腸への負担があると聞くし
253:病弱名無しさん
23/11/09 02:45:51.01 5c610VTW0.net
エレンのフレーバーって砂糖じゃなくて人口甘味料なんじゃないの？
それでも虫歯になるのかな
254:病弱名無しさん
23/11/09 04:30:39.91 e2mxNz1T0.net
>>252
あれブドウ糖で疲れてる時にはいいね
ラムネ類俺も好き
255:病弱名無しさん
23/11/09 09:16:21.02 fNu/vyzs0.net
マシュマロが好きだ
最近体重が増えてきた。これは小腸が正常に作用して栄養を吸収してくれてるからだよね
このまま症状ずっと落ち着いてくれたらいいのに
256:病弱名無しさん
23/11/09 09:26:40.81 k/YUyBZJ0.net
低脂質のお菓子って選択肢少ないもんね
煎餅、和菓子、マシュマロ、グミ、ラムネ
グミはゼラチンが良くないとかいう意見もあるが
257:病弱名無しさん (ｵｯﾍﾟｹ Srf1-/0GF)
23/11/09 11:04:43.25 rEF+gOkvr.net
最近 チョコレート効果食ってたら γ-gtが急激に上がったわ
やめたわ
258:病弱名無しさん
23/11/09 12:11:34.18 0kum97NY0.net
>>253
フレーバーに関係なく本体でなるんじゃね
259:病弱名無しさん
23/11/09 13:00:16.93 Q8QdKkb30.net
>>256
プロテイン買って水入れて混ぜてレンジでチンするだけの簡単プロテインクッキー作ってる
ガリガリ噛めて脂質ほぼ0 油ゼロなのでパサパサはしてるけどせんべいみたいに噛めて食べ応えある
しかもタンパク質までしっかり摂れる…
冷凍庫で凍らせた一口大のチョコと一緒に食べると激ウマ これはたまにしかやらんけど
260:病弱名無しさん
23/11/09 13:46:50.32 fNu/vyzs0.net
>>257
え、こわ
261:病弱名無しさん
23/11/09 22:53:48.26 jfV33Vrx0.net
>>253
よくわからんけど
俺のフレーバーには「グラニュー糖」って書いてある
気のせいかも知れんが
262:病弱名無しさん
23/11/10 02:50:26.20 I/nyo2hl0.net
フレーバーにはキシリトール使って欲しかったな
263:病弱名無しさん (ﾎﾟｷｯｰW ff65-LjQN)
23/11/11 19:10:32.97 mY7Adp5J01111.net
ダメだ確実に気温の変化が腹に来てる
食生活崩してないのに下痢気味だ
264:病弱名無しさん
23/11/12 09:03:45.38 aBXzBhJ20.net
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265:病弱名無しさん
23/11/12 10:45:05.96 TaWaDCRg0.net
>>264
詐欺師帰れ
266:病弱名無しさん
23/11/12 11:00:13.83 YuCLYgos0.net
リンヴォック４５ミリのおかげで今のところ落ち着いてる
でもこの寒いのに今週から１５ミリに減るので多分１２月にかけて悪くなっていくんだろうな
267:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 1f3b-XI6K)
23/11/12 21:44:56.29 4lW7dyg30.net
集団ストーカーとは
特定の個人に対して、監視・つきまとい・嫌がらせを行う行為の事をいいます。
長期間継続的に嫌がらせ行為を行う事により、被害者は正常な人生を送る事が困難となっています。
被害妄想や精神疾患と取られる事がありますが、現実に行われている犯罪行為です。
268:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 1f45-9wGl)
23/11/13 09:48:17.27 f/0jqrgY0.net
どこに集団要素があるのか
269:病弱名無しさん
23/11/13 16:46:48.54 qIO5xWOy0.net
どのような職種についてるか興味ある
今アルバイト探してるけど自分に出来そうなのが見つからない
270:病弱名無しさん
23/11/13 17:49:02.05 i/uDQimc0.net
難病手帳って受給者証のことですかね？
割引サービス時に受給者証提示すれば良いのかな。。。
271:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 7f03-Zoup)
23/11/13 17:57:37.16 qIO5xWOy0.net
派遣って３ヶ月更新だよね？
８週に１度のレミケだけど短期の健康保険の切り替えを考えると怯む
272:病弱名無しさん
23/11/14 08:35:11.33 6D5WHm8e0.net
>>250
リンヴォックの効果判定なしって何か数値で判断するのかな？
273:病弱名無しさん
23/11/14 09:03:58.06 ZOU5fsaO0.net
>>272
ステロイド減薬できないって事実、症状の増強、採血データで効果判定なしになった
274:病弱名無しさん
23/11/14 14:47:06.85 LND/VmRA0.net
レミケードの継続で最長何年までいけるんだろうか？
僕は13年目に突入してる
275:病弱名無しさん
23/11/14 17:08:14.60 8+f4DOPp0.net
俺は12月のレミがちょうど100回目だな
2008年12月が1回目だった気がする。