23/04/14 17:35:04.36 y2ShesET0.net
クローン病て禿げることあんの
なんか明らかつむじ薄くなってる気すんだけど
父親ふさふさだぞ
49:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 9239-KJFV)
23/04/14 17:38:59.98 tvXdlJu50.net
>>48
ペンタサで禿げるかもな
50:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 6e3c-IzBB)
23/04/14 18:29:03.92 SMkbz4Iw0.net
スキンヘッドにするとよろし
51:病弱名無しさん
23/04/14 19:53:32.46 tvXdlJu50.net
>>48
母方の父親の遺伝だぞ 父親は関係ない
52:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW a723-LMnt)
23/04/15 00:52:01.09 072kJ4E50.net
ペンタサではげるとかやめてくれよ
53:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 7f56-bHn5)
23/04/15 05:19:31.17 QlvS54mu0.net
イムランも
54:病弱名無しさん
23/04/15 09:25:07.89 MlXzWI990.net
>>45
言われただけ？実害ないなら放置したいんだが・・・。
こういうのこそマイナンバーカードで手続き不要にして欲しいよな。
55:病弱名無しさん
23/04/15 12:09:34.11 pwV8wv2pr.net
ペンタサとイムランダブルで飲んでるんだが
56:病弱名無しさん
23/04/15 12:32:52.13 HGohrW9+0.net
>>５４
言われた後保健所によって変更続きしましたね
もし短期で変更が続いたりする事考えるとマイン―ポータルの
サイトなので自分で変更出来れるようにしてほしいですね
57:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 8703-S3w6)
23/04/15 13:41:59.99 HGohrW9+0.net
この病気10～20代で発病した人で入院やオペを経験して
る人の場合の寿命ってどれくらいなんだろう？
７0～75歳くらい？？？
58:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW df39-bmkz)
23/04/16 10:24:22.34 s2H2mUjL0.net
>>57
生物製剤を使ってるかで違ってくるかもね
59:病弱名無しさん
23/04/16 17:29:26.42 4JIX9GLYM.net
今年で病歴40年で、レミが出るまでは入院と手術の繰り返しという感じで周りもそうだけど早死してるという感じじゃないね
たまーに癌化してして亡くなるようだけど同じ病院やあった事のある人は今のところおらんね
60:病弱名無しさん
23/04/16 18:07:04.88 B3ZTCza30.net
健常者より頻繁に採血なり検査なりするから案外病気の早期発見とかになってるのかもね
61:病弱名無しさん
23/04/16 19:50:39.11 qQf6IiRQ0.net
既に気づいている人もいると思うけど、このスレにいた痔瘻ガンになった鎮痛剤を使いまくりの人は見なくなったな
62:病弱名無しさん
23/04/17 10:11:16.74 ZwLuKT2l0.net
なるほど
経済的に苦しくなったり医療崩壊して病院に行かなくなる以外は
寿命変らんのかな？
通院やめたら再発して一気にきそうだけど高熱と痛みに耐えれなく
なったら結局病院いくよねぇ
63:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW df39-NJtb)
23/04/17 16:20:11.93 ncFU8FRh0.net
>>61
居たね、強い痛み止め使ってた人だね
64:病弱名無しさん
23/04/18 18:57:38.35 kJQ3jPl0M.net
4,50代にもなると健康だった同級生が普通に癌になって死ぬとか出てくるからな
俺らは腸系の癌だとクローンのせいだと思うだろうけど他の臓器のガンでも（例えば膵臓癌とか）クローンのせいだと思うのかね
65:病弱名無しさん
23/04/18 19:16:52.70 /cNWegWh0.net
不謹慎だけど人より充分苦しんだ自信はあるから死ぬ時くらいは楽にぽっくり逝きたいなぁ
66:病弱名無しさん
23/04/18 19:37:31.73 JZurJ95jd.net
大腸内視鏡前日の食事制限が毎度辛いよ
67:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 87e4-2o4T)
23/04/19 10:53:38.11 v38C2PSV0.net
クローン病の人が頭の中にガンが出来て亡くなったりとかあるよ 手術出来ない難しい場所にガンがあるとね
68:病弱名無しさん (ﾃﾃﾝﾃﾝﾃﾝ MM8f-PGu9)
23/04/19 13:02:33.31 qG3EtGNpM.net
仲が良かったり結婚式に呼ばれたりした人の奥さんや子供が3人程亡くなってるから
特に子供さん白血病でなくした友人は見るに堪えられなかったよ
69:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 7f3c-0eWR)
23/04/19 13:42:55.14 ArJTuBA90.net
舌癌の手術終えての食事にクリミールとかいうパックがでました。
一瞬、30年前にクローンになった時に飲んでたクリニミールか？と思ったら名前が違う…
でもカロリーは200kcal(200ml)くらいでクリニミールから進化したのか？とか思ったけど、どうなんだろう？
比較的味いいから継続して栄養補給として飲んでみようかと思ってる。
70:病弱名無しさん (ﾃﾃﾝﾃﾝﾃﾝ MM8f-PGu9)
23/04/19 13:54:44.46 qG3EtGNpM.net
経口栄養剤いろいろあるな
アイソカルとかいうのもあった
栄養部が出すから保険効かないとか言ってたような
前かかってた病院ではたまーに外来で余った（職員用）栄養剤の試供品貰ったりしてた。
71:病弱名無しさん
23/04/19 14:31:26.20 ArJTuBA90.net
クリミール、125mlだった…でも飲んでみてクリニミールよりフレーバー味がすでに付いてるとはいえ、美味しく飲めてる。
72:病弱名無しさん
23/04/19 14:32:42.83 A9T7m+j6d.net
栄養剤は非人道的
特にエレンタール
73:病弱名無しさん (ﾜﾝﾐﾝｸﾞｸ MM3f-UCZI)
23/04/19 15:36:12.05 Z4zNzUPBM.net
エレンタールっていうほどまずい？
結構普通に飲めるわ
74:病弱名無しさん (ｽｰｯﾌﾟ Sd7f-vN4Y)
23/04/19 16:29:07.94 gqCMB+9bd.net
朝に飲んでるけど、朝飯抜くよりは全然いいよね
75:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW df39-NJtb)
23/04/19 16:59:34.85 VrzGi+r+0.net
>>69
クリミールは自費購入ですか？
健康保険適用で薬として処方されるのですか？
76:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 7f3c-0eWR)
23/04/19 18:06:39.42 ArJTuBA90.net
>>75
クリミールは食事時に一緒に出てきてます(まだ流動食なので)
退院したら自費購入してみようかな？とは思ってます。
77:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW a723-LMnt)
23/04/19 18:21:32.91 bTMsIqKf0.net
それクローン関係あるの？
78:病弱名無しさん
23/04/19 19:28:19.30 VrzGi+r+0.net
>>76
食事の一部として出てきたんですね
カロリー高いゼリーみたいのも出ますからね
ありがとね
79:病弱名無しさん
23/04/19 22:44:08.23 VN8sawxB0.net
エレンタールは保険効くけどそのクリミールってのは外れるんだね
基準がわからんやつがたまにある
80:病弱名無しさん
23/04/19 22:56:18.14 KX+nS4180.net
エレンタールのコーヒー味は好きだったんだけどアレのせいで煙草の本数増えまくっちゃうから食事制限頑張るようにしたな
81:病弱名無しさん
23/04/19 23:10:52.21 VN8sawxB0.net
俺は逆にコーヒー無理だわトマトとコーヒーはイカれた味してる
青りんごとヨーグルトが好き
82:病弱名無しさん
23/04/20 09:13:35.99 8jgZoln7r.net
今でこそヨーグルト一択だが、入院中は、冷やしたコンソメもスープっぽくて好きだった
83:病弱名無しさん
23/04/20 14:04:40.55 jDbt4ohi0.net
俺は、オレンジ＋フルーツトマト＋エレンタール2袋が好き。
オレンジ＋ヨーグルト、青りんご＋ヨーグルト等も割と好き。
84:病弱名無しさん
23/04/20 16:53:01.45 WsfJUnhV0.net
エレンタールはフレーバーを掛け合わせて飲むのが流行ってたよなぁ(今もかも知れんが)
フレーバー入れなければとてもじゃ無いが飲めんけど…
85:病弱名無しさん
23/04/20 17:19:35.45 TlwMxrctr.net
フルーツトマトなんてあるんか
行ってる病院には無かったな 飲んでみたい
86:病弱名無しさん
23/04/20 18:05:42.41 NSkJ1ry4M.net
初エレンタールなんて40年前で初めて出された時あまりにも不味くてこっそり病院の窓から捨てたけど、飲まないと仕方ないのと何事も慣れで普通に水筒に入れて学校でがぶがぶ飲んでたな
前のエレンタールで芋の匂いがしてたけど
87:病弱名無しさん
23/04/20 18:20:59.21 bdDgw7NT0.net
俺はエレンタールよりラコールのほうが下痢しにくい
88:病弱名無しさん
23/04/21 07:12:11.05 6aQEypU/M.net
フレーバーはコーヒーとコンソメを混ぜて
角砂糖2個が最高だと決まってたはず
89:病弱名無しさん
23/04/21 08:48:12.70 61nHJPMy0.net
冗談・・・だよな？それｗ
90:病弱名無しさん
23/04/21 09:19:18.43 pAiXpkC0r.net
フレーバーは、3分の2くらいしか入れない
甘すぎて
しかし、フレーバー無いと、生のジャガイモを煮出したような味で、飲めたもんじゃないな
91:病弱名無しさん
23/04/21 09:26:07.04 vzAMwjpd0.net
青りんごを半分使ってる
全部入れると甘すぎるので
92:病弱名無しさん
23/04/21 17:30:10.22 zoR4eP/k0.net
>>88
糖分取りすぎ
93:病弱名無しさん
23/04/22 18:30:34.86 rfh7CIEL0.net
コーヒー味のフレーバーをゼリーにして牛乳をかけて
オレンジ味のをゼリーにしてオレンジジュースかアップルジュースをかけて食べてる
94:病弱名無しさん
23/04/22 21:25:38.88 RkEeaCph0.net
エレンタール飲んでないやんw
95:病弱名無しさん
23/04/22 21:39:20.47 5t6VaszDM.net
エレンタールに入れる角砂糖は2個までにしとけ
いけるなら1個にしろ
でないとやばくなる
小便すると無茶泡立つ
まるで注ぎたてのビールのように
96:病弱名無しさん
23/04/22 21:44:42.41 /XgyAcm40.net
小便が泡立つって糖尿病の兆候じゃないかと💦
97:病弱名無しさん
23/04/22 22:03:16.53 5t6VaszDM.net
そう
だから1個までにしとけと言っておこう
98:病弱名無しさん
23/04/23 00:54:50.90 r/LBYxY70.net
まず常人は入れない
99:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 3a39-UB9I)
23/04/23 09:01:28.24 Hgi+05pu0.net
フレーバー半分以下でも充分甘いだろ
100:病弱名無しさん
23/04/23 14:26:56.37 Fn8ogRrf0.net
そして、最後に塩をひとつまみ入れることで、より甘さが感じられます。
101:病弱名無しさん
23/04/25 23:26:30.23 QAIgjK510.net
今日病院に行ったら、エレンタールのボトルタイプがSDGsの絡みで無くなると聞いて愕然とした。
これがあるお陰で出張に行けていたのに、無くなると現場で容器を洗えないし、作り置きは腐るしで最悪だ。
何がSDGsだ、それなら健常者の一般向けのペットを
102:病弱名無しさん
23/04/25 23:27:44.53 QAIgjK510.net
どうにかしろと言いたい・・・数を考えたら分かると思うが、何で弱小のクローン星人たちの迫害をするのかな。
103:病弱名無しさん
23/04/25 23:29:10.06 QAIgjK510.net
そもそも味の素しか無いというのがおかしいんだよな、昔から。本当にこの業界は病みと闇だな。
104:病弱名無しさん
23/04/26 01:46:57.81 KiJCcv4l0.net
だったら製造ごとやめちまえばいいのにあんな生ゴミ地球環境の邪魔だろ
こっちは勝手にやるわ
105:病弱名無しさん
23/04/26 02:00:44.26 PSerD5qyd.net
SDGsなんて上級が弱者から搾り取る運動なのに
当の弱者がそれを有り難がってるから笑えない
106:病弱名無しさん
23/04/26 02:04:45.36 KiJCcv4l0.net
これで医療関係者にQOLがどうのと御託を言われても何も響かんなあ
107:病弱名無しさん
23/04/26 02:41:31.30 p9/cZMXCd.net
エレンタール長持ちさせる方法書いとくね
シェーカーや空いたペットボトルに入れて冷凍したのを何本も持って仕事に行ってた
冷たくないと飲めない派だったから
ボトル入り使った事ないけど廃止はかなしいねマジで泣けてきたよ
108:病弱名無しさん
23/04/26 03:38:29.50 KiJCcv4l0.net
明日外来なんだがボトルと袋の区別もついてないような病院じゃ何言っても通じなそうだ
109:病弱名無しさん
23/04/26 04:00:27.51 NHPNEgk90.net
レジ袋みたいにボトルを有料にしてでも残してほしいな
1個5円とかは無理かね
110:病弱名無しさん
23/04/26 06:25:46.87 yfA76ISZ0.net
>>109
ホントそれ
外出先の炎天下で、エレン袋から粉が散りながら容器に移して
やっと水を入れても、その後時間が経ったその容器が洗えないから困る・・
溶解用水は自販機でペットのものがどこでも売っているので手に入るが、
容器を清潔に洗う環境がない
111:病弱名無しさん
23/04/26 07:43:16.78 Hdq/AH9Or.net
ボトルなしはめちゃくちゃ困る
112:病弱名無しさん
23/04/26 07:52:23.32 Kpy9o4M6r.net
洗浄消毒済みのボトルにエレンタールの粉末を入れておくのはどうよ
113:病弱名無しさん
23/04/26 10:31:55.70 9EbYuj3t0.net
>>109
ボトルも袋も算定薬価が同じだから無理。
薬価基準収載医薬品コードを分けて算定単価を変えれば可能だが、
厚生労働省はボトル製品について算定薬価の変更を認めなかったので
薬価基準収載医薬品コードも同一になっている。
今まで製薬会社がコスト持ち出しでボトルタイプを製造していたが
ボトルの製造や輸送のコストが無視できなくなった。
114:病弱名無しさん
23/04/26 10:45:46.11 p9/cZMXCd.net
えっ薬価同じだったんだ！
なんとかならないものか
115:病弱名無しさん
23/04/26 13:14:34.11 bS9A7hf00.net
ボトルなんて無駄にかさばるし要らないよ エレンはアルミパウチこれに限る
環境にもいいからな
116:病弱名無しさん
23/04/26 13:47:00.41 ARRouCKC0.net
ボトルが駄目ならラコールみたいな形状には出来ないのかな？
117:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 66c3-L2pD)
23/04/26 18:30:03.28 NHPNEgk90.net
SDGｓ云々と見た瞬間に、それは建前で実際はコストがかかるから切り捨てたいんだろうなと思ったよ
薬価は普通の袋と同じと知っていたから
しかし始めからボトルに入っているエレンタールというのはいい商品なんで無くなるのは勿体ないな
これで救われてきた患者も多いはず
118:病弱名無しさん (ﾃﾃﾝﾃﾝﾃﾝ MM3e-k7hE)
23/04/26 19:40:41.19 0zYjUHZyM.net
もうダメかもわからんね
119:病弱名無しさん
23/04/27 14:13:59.22 NKpYrQYC0.net
エレンはアルミパウチで充分さ
って俺は飲んでないけどね
経口で飲むならラコールの方が下痢しないからいいな
120:病弱名無しさん
23/04/27 14:37:41.05 Sa9JCgZr0.net
うむ、ボトルが無くなるならラコールのほうがいいかもな
栄養剤ってただでも飲む気が起きないようなもんなので、準備が面倒というだけでハードルが高くなる
121:病弱名無しさん
23/04/27 15:27:27.08 ztLvv7QM0.net
毎日アルミパウチ開けてると、見えないホコリみたいな細かい粉が周囲に飛び散っててベトベトしてくる
122:病弱名無しさん
23/04/28 00:44:03.46 tSXsjg7ed.net
ラコール飲めない人は困るでしょ
123:病弱名無しさん
23/04/28 15:42:10.78 qFGAm5fu0.net
ボトル見たことないって言われた病院もあるし、逆にボトルしか出せないって病院もある
処方箋の上では区別が無いため、取り寄せ時にボトルと袋の数を指定して両方もらってたんだが、その必要がなくなるのか…
>>101のように、外出時はボトルタイプ重宝してたから困るね…
今日飲む分のボトルを朝作って、残りは未開封のまま荷物に入れて持って行けるから便利だったのに
124:病弱名無しさん
23/04/28 16:08:06.79 Zs0prp/y0.net
ラコールウマー
125:病弱名無しさん
23/04/29 05:35:25.22 gmFbaeHC0.net
今日もエレンタールのボトルを用意している自分がいる。
これから仕事だけど、水は冷水を用意出来るし、現地でも調達出来る。
でも、現地で容器を洗うことが出来ない。ボトルが無くなると、20年前みたいに
エレンタールを飲む行為自体を我慢しなきゃならなくなる。またカロリー不足になるなあ、
とは言え、エンシュアは重量あるし、冷やすのが大変。
126:病弱名無しさん
23/04/29 08:49:50.64 7JOTRYEmM.net
エレンタールのかわりに保健適応のものってありますか
ラコール
エンシュア
は保健適応でしょうか
ボトルタイプのものはエンシュアだけでしょうか？
もうエレンタールの詰め替えで机ベトベトになるのはこりごりです
127:病弱名無しさん
23/04/29 09:51:45.21 uyIcFfD+r.net
エンシュアのボトルタイプってあるのか？
128:病弱名無しさん
23/04/29 09:57:20.57 wPSbGAkfr.net
>>125
お昼だけでも1食食べればいいのでは、あとは家でエレンタールにするとか
129:病弱名無しさん
23/04/29 10:58:40.69 69h8GsX70.net
ラコールが出てエンシュアは用済みになったのか思いきや、そうでもないな
味の種類がかなり増えたしエンシュアHというカロリー濃厚タイプもあるんだな
ただエンシュアはスチール缶なので、アルミパックのラコールのほうが処分は楽かな
130:病弱名無しさん
23/04/29 11:24:25.82 0r+W2eAwM.net
>>127
ボトルっていうか缶タイプのものを言っている
とにかく詰め替えるのが面倒だから
131:病弱名無しさん
23/04/29 14:11:47.96 GpWKWvERdNIKU.net
ラコールも保険適用されるよ
冷えてなくても美味しいよ
ワイはコーヒー味メイン時々ミルク味
パウチ下部にマチがあるから自立可能
ストローが入る分だけ開けて直接飲んでるよ
心配ならなにかホルダー的な入れ物用意するといいよ
132:病弱名無しさん
23/04/29 14:20:41.94 v6TkpFhOMNIKU.net
ボトルタイプはあるの知ってるけど受け取ったことないな
ボトルタイプで2-3ヶ月分とか死ぬほど嵩みそう
133:病弱名無しさん
23/04/29 15:04:57.17 rCzViaiU0NIKU.net
天井に届くかってくらいかな？
地震の時崩れそうだけどそ
134:う重たい物でもないので上に積んで保管してる
135:病弱名無しさん
23/04/29 17:23:42.07 eB2PwdP5MNIKU.net
>>131
よく見てみるとラコールって粉から作るんじゃなくて液体みたいですね
とりあえず23年12月でエレンボトル終わりみたいだから
それまでに医者にラコールかエンシュアで相談して
試してみようと思います
136:病弱名無しさん
23/04/29 17:29:
137:48.99 ID:gFOVdd1d0NIKU.net
138:病弱名無しさん (ﾆｸｸｴ MM8f-ydPw)
23/04/29 17:53:34.16 SSKFNvGLMNIKU.net
>>135
昔はそれ使ってたんですよ
で、いろいろうまくいかなかったからで
ボトルになったんです
もう家族にくさいくさい言われて作るのがいやです
（けして体臭ではないことを願いたい）
139:病弱名無しさん
23/04/29 19:41:07.72 GpWKWvERdNIKU.net
エレンタールは部屋と容器と便が独特の匂いになる
ワイは昔ラコールとエンシュアの2択でエンシュアが気持ち悪すぎてエレンタール派だった
エンシュアは油分が気持ち悪すぎる
ラコールの方が飲んだあと捨てるのも楽チンだよ
140:病弱名無しさん
23/04/29 19:41:49.23 GpWKWvERdNIKU.net
ラコールは液体だからそのまま飲めるで
141:病弱名無しさん
23/04/30 03:43:50.38 KRtG3Um10.net
個人的にラコールが好みでないのと、やはり食事出来ない俺は
完全成分栄養剤と半消化態栄養剤では違うんだようなあ・・・
ボトルが無いと、不衛生な炎天下の中で職現場で作るなんてその日は絶望的なんだ
142:病弱名無しさん
23/04/30 04:05:07.18 CXL8SRFsd.net
冷凍したエレンタール持参しなよ
143:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 3723-rE32)
23/04/30 04:41:21.77 hl3myBlB0.net
家で作ってペットボトルに入れて持ってくではだめなの？
144:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 1f39-YI8Y)
23/04/30 05:27:36.71 rGs92dfl0.net
>>139
だから昼だけ食事すればいいだろ？
1日1回も食事しなくてエレンタールだけで生活してるの？
145:病弱名無しさん
23/04/30 08:10:10.19 mpE/R7XiM.net
ネカフェでアイス食べたら絶対軟便～下痢だわ
うんちもれちゃった
146:病弱名無しさん
23/04/30 08:51:29.61 pBGkAmD/0.net
ボトルタイプ本当に無くなるの？まじ不便なんとかならないのでしょうか？
仕事中ボトルタイプで飲めてたのに袋タイプは洗うの面倒だし
147:病弱名無しさん
23/04/30 11:01:39.03 CXL8SRFsd.net
食事できないって書いてあるのに昼食べれないのでは？
148:病弱名無しさん
23/04/30 14:44:07.66 ozadFQiw0.net
漏斗みたいなのを用意して
少し減らしたミネラルウォーターのペットボトルに直接入れるとか
空のペットボトルを用意して家で先に粉だけ入れて持っていくとかになるのかね
149:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 1f39-0hYx)
23/04/30 17:23:58.27 rGs92dfl0.net
>>144
SDGsだ
150:病弱名無しさん
23/04/30 19:59:28.70 KRtG3Um10.net
>>142
症状的に食事は出来ないんだよ
次のステップは点滴背負う状態なわけよ
それと、仕事では作り置きのエレンは保管が大変でまず昼には腐る
151:病弱名無しさん
23/04/30 20:08:28.47 rGs92dfl0.net
>>148
俺は点滴背負ってるけど何でも食べてるけどな 自分の身体の調子次第で食事の量の増減はあるよ レベスティブやりたいんだけどストーマがだいぶ出てきてるのでまだやってない
152:病弱名無しさん
23/04/30 20:34:59.74 hl3myBlB0.net
エレンタールって4時間くらいで腐るのか
153:病弱名無しさん
23/04/30 21:49:01.79 IfheJzp3d.net
空きペットボトルで冷凍したエレンタール用意して持参しなよって言ってるじゃん
昼に溶けて飲み頃になるように保冷バックとかで調整するんだよ
昔これ4～5本持参で丸一日バイトに行ってた
154:病弱名無しさん
23/04/30 22:50:08.40 0G9eV1oZM.net
どちらにせよ
今までと比べて何とめんどくさいことよ
155:病弱名無しさん
23/04/30 23:25:26.27 rGs92dfl0.net
めんどくさいならラコール飲めよ
常温でも美味しいから
156:病弱名無しさん
23/04/30 23:43:01.93 0G9eV1oZM.net
とりあえず次の通院でエレンから切り替えできるか聞いてみるけど
どうなることやら
157:病弱名無しさん (ｽｯｯﾌﾟ Sdbf-b8nK)
23/05/01 01:06:47.21 uYKtNII/d.net
点滴してストーマもしてるのに何でも食べてるって主治医は知ってるの？
158:病弱名無しさん
23/05/01 05:54:41.97 5+8XCTcr0.net
>>151
毎日家に帰れるような環境ではないのだよ
159:病弱名無しさん
23/05/01 05:57:35.40 qx1XuSnbd.net
家に帰れないって長期出張とかなの？
160:病弱名無しさん
23/05/01 07:41:58.28 FZWHMy3s0.net
>>155
知ってるよ カプセル内視鏡やっても異常なし
161:病弱名無しさん
23/05/01 08:09:21.58 FZWHMy3s0.net
>>156
何の仕事やってるの？
162:病弱名無しさん
23/05/01 10:49:08.39 1jqHRpnQM.net
家でも点滴しててもちゃんと働いて偉いな。
働くために（入院出来ないから）点滴してるんだろうけど。
163:病弱名無しさん
23/05/01 13:56:29.12 S/3UGPXX0.net
クローン病っていっても症状さまざまだな
164:病弱名無しさん
23/05/01 14:26:16.06 9ayGs75Qd.net
異常ないのにどうして点滴とストーマしてるの？
短腸症候群なの？
165:病弱名無しさん
23/05/01 16:17:29.06 FZWHMy3s0.net
>>162
その通りです 短腸症候群なんです
166:病弱名無しさん
23/05/01 23:21:31.90 TnL0bfWZM.net
狭窄とかができて切って短腸症候群になったんだと思うけど
さらに狭窄とかできたらどうなるの？
もう最後は肛門まで最短距離になるの？
167:病弱名無しさん
23/05/02 10:58:06.72 A5fC75x90.net
>>164
もう小腸が70cmしかないんだよ 手術は出来ないんだよ 後は小腸移植に命をかけるしかないんだよ
168:病弱名無しさん
23/05/02 14:44:49.59 wdbjeRxDM.net
人それぞれなんだよな
俺はもうちょっとあって小腸1mなんだがレミしだして最高30キロ太ったからなあ
そのうちの10キロは間質性肺炎でステロイド飲んだから増えただけなので今は10キロ痩せたけど。
169:病弱名無しさん
23/05/02 15:59:32.67 B/i7E8dbd.net
あとがない状況なのに今異常が出てないからと何でも食べてるのは心配だよ
後から症状悪化する可能性もあるんだから
170:病弱名無しさん
23/05/02 17:01:17.46 beI83tQgd.net
かわいそう
171:病弱名無しさん
23/05/02 18:29:13.44 Svno5jZEM.net
クローン病全員に手帳くれ！
人工肛門なってからじゃ遅いやろ
172:病弱名無しさん
23/05/02 23:09:22.58 cCR8yitg0.net
今後出てくる治療薬も凄く高そうだし
国の医療制度が持つか心配
レミケも最初の薬価に比べて下がってるけどそれでも高いもんな
もし、一般医療になってしまったら絶対治療が継続出来なくなる
新しい薬の登場は凄くありがたいけど、今の所ずっと使わないと体調が
維持できないし完治薬を切望するわ
173:病弱名無しさん
23/05/02 23:24:54.43 6GyxOxr/0.net
海外にワーホリ行きたいけどその場合どうなっちゃうんだろう
ヒュミラ一年分とか貰えんよねｗ
174:病弱名無しさん
23/05/03 01:34:01.95 wUJjM7zY0.net
「日本の財政を考えれば、指定難病の公費負担の制度が無くなる可能性もありうるのか？」
を参考までにChatGPTに質問してみた
ChatGPT
指定難病の公費負担制度が廃止される可能性は低いと考えられます。
指定難病の公費負担制度は、患者が治療費用を負担することなく、適切な医療を受けるために必要な制度です。この制度は、1997年に施行され、多くの難病患者やその家族にとって大きな支援となっています。
しかし、日本の財政状況が厳しくなる中で、制度改革の議論がなされることはあります。ただし、指定難病の公費負担制度は、医療保険による負担や税金による負担など、複数の財源から賄われています。そのため、制度自体を廃止することは難しいとされています。
さらに、指定難病の公費負担制度は、厚生労働省が設置する「難病対策総合戦略会議」によって適切な医療の提供や新しい治療法の開発・導入などが進められており、制度改革の必要性があるとは言えない状況です。
したがって、現在のところ、指定難病の公費負担制度が廃止される可能性は低いと考えられます。
175:病弱名無しさん (ﾃﾃﾝﾃﾝﾃﾝ MM8f-iDuq)
23/05/03 10:16:25.44 hof+T1GnM.net
まあ20年以上前ぐらいか、千円千円（外来）14000円（入院）と一部負担になった時ここでも悲観的な人は5年後はもう特定疾患制度はおしまい俺らはバタバタ死ぬようになるとかいう人結構いたけど、今のところはまだどうにかやっていけるからなあ
先のことはホントに分からんね
176:病弱名無しさん (ﾃﾃﾝﾃﾝﾃﾝ MM8f-iDuq)
23/05/03 10:24:10.31 hof+T1GnM.net
エレンタールで儲けてるんだからよくなる薬なんか出てこないよという人もそこそこいた
今はエレンタール使ってる人少数になってるよね
長くここにいるといろんな人いたな
薬学部に行くとか言って一人盛り上がってた兄ちゃんもいたが
病院の薬剤師にちゃんとなれて看護婦より給料が安いとか言ってブーブー文句が言える立場になってたらいいけどな
177:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 97df-pLdK)
23/05/03 10:44:48.70 RjeRcS3V0.net
ストーマのAAのコピペ連投で貼ってた奴がいたけど
いつの間にか消えたな
178:病弱名無しさん
23/05/03 12:56:49.48 +fNWW/k90.net
医者になる人だった四国くんが居たよ
名大医学部じゃなかったかな？
179:病弱名無しさん
23/05/03 13:37:09.03 wUJjM7zY0.net
クローン患者で医者の人ってツイッターで見かけたな
普段ツイッターでクローン関係のアカはあんまり見てないけど
ツイッターって知らない人にいきなり絡むのって難しいしね
180:病弱名無しさん
23/05/04 17:05:05.42 Apri7SU4M.net
クローンで医者とか苦労してるのに立派になった人は自分が苦しくなるので見れない
今ならクローンで引きこもりなのにルーマニア語の作家になった人か
181:病弱名無しさん
23/05/04 17:25:52.19 zG8OEwUGd.net
よくわからないんだけど苦労云々は症状によるのでは？
免疫抑制剤くらいで安定すれば楽なもんだ
182:病弱名無しさん
23/05/04 17:34:29.63 Apri7SU4M.net
落ち着いてる人なんて少なくて在宅ivhしても透析しててもバリバリ働いてる人いるじゃん
落ち着いてても病院に抜け出たり入院したりとして職場で嫌味言われてる人も多いみたいじゃん
そういう人みてるとね
自分なにやってきたんだと思うのよ
183:病弱名無しさん
23/05/04 20:19:48.73 9VA285Egd.net
生きてるだけでエラいんよ
184:病弱名無しさん
23/05/04 20:22:03.26 WUI1M2OI0.net
俺もキャリア形成せず（プレッシャーのかかる仕事は適応できない）
なので中高年で辞めたから詰んだ感じはあるよ
クローン病の有無関係なくコミュニケーション能力低くく
社会に適合できず非正規で誤魔化してたけどやる気が
沸かず、あとは貯金を取崩しながらの生活になると思う
続くようなバイトに採用されればまた違うんだろうけどね
185:病弱名無しさん
23/05/04 21:11:27.04 Z/OG3Gjq0.net
偉そうに説教垂れる訳じゃないけどやっぱり病気も隣の芝は青く見えるんだなって思うよ
腹痛で物食べれなかった時は痔瘻と皮膚病変なんか食事の自由あるだけマシだろって思ってたけど、いざ自分が複雑痔瘻になったら好きな物食べれなくて良いから痛みなく歩きたいなって思ったもん
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