23/04/30 04:05:07.18 CXL8SRFsd.net
冷凍したエレンタール持参しなよ
143:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 3723-rE32)
23/04/30 04:41:21.77 hl3myBlB0.net
家で作ってペットボトルに入れて持ってくではだめなの？
144:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 1f39-YI8Y)
23/04/30 05:27:36.71 rGs92dfl0.net
>>139
だから昼だけ食事すればいいだろ？
1日1回も食事しなくてエレンタールだけで生活してるの？
145:病弱名無しさん
23/04/30 08:10:10.19 mpE/R7XiM.net
ネカフェでアイス食べたら絶対軟便～下痢だわ
うんちもれちゃった
146:病弱名無しさん
23/04/30 08:51:29.61 pBGkAmD/0.net
ボトルタイプ本当に無くなるの？まじ不便なんとかならないのでしょうか？
仕事中ボトルタイプで飲めてたのに袋タイプは洗うの面倒だし
147:病弱名無しさん
23/04/30 11:01:39.03 CXL8SRFsd.net
食事できないって書いてあるのに昼食べれないのでは？
148:病弱名無しさん
23/04/30 14:44:07.66 ozadFQiw0.net
漏斗みたいなのを用意して
少し減らしたミネラルウォーターのペットボトルに直接入れるとか
空のペットボトルを用意して家で先に粉だけ入れて持っていくとかになるのかね
149:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 1f39-0hYx)
23/04/30 17:23:58.27 rGs92dfl0.net
>>144
SDGsだ
150:病弱名無しさん
23/04/30 19:59:28.70 KRtG3Um10.net
>>142
症状的に食事は出来ないんだよ
次のステップは点滴背負う状態なわけよ
それと、仕事では作り置きのエレンは保管が大変でまず昼には腐る
151:病弱名無しさん
23/04/30 20:08:28.47 rGs92dfl0.net
>>148
俺は点滴背負ってるけど何でも食べてるけどな 自分の身体の調子次第で食事の量の増減はあるよ レベスティブやりたいんだけどストーマがだいぶ出てきてるのでまだやってない
152:病弱名無しさん
23/04/30 20:34:59.74 hl3myBlB0.net
エレンタールって4時間くらいで腐るのか
153:病弱名無しさん
23/04/30 21:49:01.79 IfheJzp3d.net
空きペットボトルで冷凍したエレンタール用意して持参しなよって言ってるじゃん
昼に溶けて飲み頃になるように保冷バックとかで調整するんだよ
昔これ4～5本持参で丸一日バイトに行ってた
154:病弱名無しさん
23/04/30 22:50:08.40 0G9eV1oZM.net
どちらにせよ
今までと比べて何とめんどくさいことよ
155:病弱名無しさん
23/04/30 23:25:26.27 rGs92dfl0.net
めんどくさいならラコール飲めよ
常温でも美味しいから
156:病弱名無しさん
23/04/30 23:43:01.93 0G9eV1oZM.net
とりあえず次の通院でエレンから切り替えできるか聞いてみるけど
どうなることやら
157:病弱名無しさん (ｽｯｯﾌﾟ Sdbf-b8nK)
23/05/01 01:06:47.21 uYKtNII/d.net
点滴してストーマもしてるのに何でも食べてるって主治医は知ってるの？
158:病弱名無しさん
23/05/01 05:54:41.97 5+8XCTcr0.net
>>151
毎日家に帰れるような環境ではないのだよ
159:病弱名無しさん
23/05/01 05:57:35.40 qx1XuSnbd.net
家に帰れないって長期出張とかなの？
160:病弱名無しさん
23/05/01 07:41:58.28 FZWHMy3s0.net
>>155
知ってるよ カプセル内視鏡やっても異常なし
161:病弱名無しさん
23/05/01 08:09:21.58 FZWHMy3s0.net
>>156
何の仕事やってるの？
162:病弱名無しさん
23/05/01 10:49:08.39 1jqHRpnQM.net
家でも点滴しててもちゃんと働いて偉いな。
働くために（入院出来ないから）点滴してるんだろうけど。
163:病弱名無しさん
23/05/01 13:56:29.12 S/3UGPXX0.net
クローン病っていっても症状さまざまだな
164:病弱名無しさん
23/05/01 14:26:16.06 9ayGs75Qd.net
異常ないのにどうして点滴とストーマしてるの？
短腸症候群なの？
165:病弱名無しさん
23/05/01 16:17:29.06 FZWHMy3s0.net
>>162
その通りです 短腸症候群なんです
166:病弱名無しさん
23/05/01 23:21:31.90 TnL0bfWZM.net
狭窄とかができて切って短腸症候群になったんだと思うけど
さらに狭窄とかできたらどうなるの？
もう最後は肛門まで最短距離になるの？
167:病弱名無しさん
23/05/02 10:58:06.72 A5fC75x90.net
>>164
もう小腸が70cmしかないんだよ 手術は出来ないんだよ 後は小腸移植に命をかけるしかないんだよ
168:病弱名無しさん
23/05/02 14:44:49.59 wdbjeRxDM.net
人それぞれなんだよな
俺はもうちょっとあって小腸1mなんだがレミしだして最高30キロ太ったからなあ
そのうちの10キロは間質性肺炎でステロイド飲んだから増えただけなので今は10キロ痩せたけど。
169:病弱名無しさん
23/05/02 15:59:32.67 B/i7E8dbd.net
あとがない状況なのに今異常が出てないからと何でも食べてるのは心配だよ
後から症状悪化する可能性もあるんだから
170:病弱名無しさん
23/05/02 17:01:17.46 beI83tQgd.net
かわいそう
171:病弱名無しさん
23/05/02 18:29:13.44 Svno5jZEM.net
クローン病全員に手帳くれ！
人工肛門なってからじゃ遅いやろ
172:病弱名無しさん
23/05/02 23:09:22.58 cCR8yitg0.net
今後出てくる治療薬も凄く高そうだし
国の医療制度が持つか心配
レミケも最初の薬価に比べて下がってるけどそれでも高いもんな
もし、一般医療になってしまったら絶対治療が継続出来なくなる
新しい薬の登場は凄くありがたいけど、今の所ずっと使わないと体調が
維持できないし完治薬を切望するわ
173:病弱名無しさん
23/05/02 23:24:54.43 6GyxOxr/0.net
海外にワーホリ行きたいけどその場合どうなっちゃうんだろう
ヒュミラ一年分とか貰えんよねｗ
174:病弱名無しさん
23/05/03 01:34:01.95 wUJjM7zY0.net
「日本の財政を考えれば、指定難病の公費負担の制度が無くなる可能性もありうるのか？」
を参考までにChatGPTに質問してみた
ChatGPT
指定難病の公費負担制度が廃止される可能性は低いと考えられます。
指定難病の公費負担制度は、患者が治療費用を負担することなく、適切な医療を受けるために必要な制度です。この制度は、1997年に施行され、多くの難病患者やその家族にとって大きな支援となっています。
しかし、日本の財政状況が厳しくなる中で、制度改革の議論がなされることはあります。ただし、指定難病の公費負担制度は、医療保険による負担や税金による負担など、複数の財源から賄われています。そのため、制度自体を廃止することは難しいとされています。
さらに、指定難病の公費負担制度は、厚生労働省が設置する「難病対策総合戦略会議」によって適切な医療の提供や新しい治療法の開発・導入などが進められており、制度改革の必要性があるとは言えない状況です。
したがって、現在のところ、指定難病の公費負担制度が廃止される可能性は低いと考えられます。
175:病弱名無しさん (ﾃﾃﾝﾃﾝﾃﾝ MM8f-iDuq)
23/05/03 10:16:25.44 hof+T1GnM.net
まあ20年以上前ぐらいか、千円千円（外来）14000円（入院）と一部負担になった時ここでも悲観的な人は5年後はもう特定疾患制度はおしまい俺らはバタバタ死ぬようになるとかいう人結構いたけど、今のところはまだどうにかやっていけるからなあ
先のことはホントに分からんね
176:病弱名無しさん (ﾃﾃﾝﾃﾝﾃﾝ MM8f-iDuq)
23/05/03 10:24:10.31 hof+T1GnM.net
エレンタールで儲けてるんだからよくなる薬なんか出てこないよという人もそこそこいた
今はエレンタール使ってる人少数になってるよね
長くここにいるといろんな人いたな
薬学部に行くとか言って一人盛り上がってた兄ちゃんもいたが
病院の薬剤師にちゃんとなれて看護婦より給料が安いとか言ってブーブー文句が言える立場になってたらいいけどな
177:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 97df-pLdK)
23/05/03 10:44:48.70 RjeRcS3V0.net
ストーマのAAのコピペ連投で貼ってた奴がいたけど
いつの間にか消えたな
178:病弱名無しさん
23/05/03 12:56:49.48 +fNWW/k90.net
医者になる人だった四国くんが居たよ
名大医学部じゃなかったかな？
179:病弱名無しさん
23/05/03 13:37:09.03 wUJjM7zY0.net
クローン患者で医者の人ってツイッターで見かけたな
普段ツイッターでクローン関係のアカはあんまり見てないけど
ツイッターって知らない人にいきなり絡むのって難しいしね
180:病弱名無しさん
23/05/04 17:05:05.42 Apri7SU4M.net
クローンで医者とか苦労してるのに立派になった人は自分が苦しくなるので見れない
今ならクローンで引きこもりなのにルーマニア語の作家になった人か
181:病弱名無しさん
23/05/04 17:25:52.19 zG8OEwUGd.net
よくわからないんだけど苦労云々は症状によるのでは？
免疫抑制剤くらいで安定すれば楽なもんだ
182:病弱名無しさん
23/05/04 17:34:29.63 Apri7SU4M.net
落ち着いてる人なんて少なくて在宅ivhしても透析しててもバリバリ働いてる人いるじゃん
落ち着いてても病院に抜け出たり入院したりとして職場で嫌味言われてる人も多いみたいじゃん
そういう人みてるとね
自分なにやってきたんだと思うのよ
183:病弱名無しさん
23/05/04 20:19:48.73 9VA285Egd.net
生きてるだけでエラいんよ
184:病弱名無しさん
23/05/04 20:22:03.26 WUI1M2OI0.net
俺もキャリア形成せず（プレッシャーのかかる仕事は適応できない）
なので中高年で辞めたから詰んだ感じはあるよ
クローン病の有無関係なくコミュニケーション能力低くく
社会に適合できず非正規で誤魔化してたけどやる気が
沸かず、あとは貯金を取崩しながらの生活になると思う
続くようなバイトに採用されればまた違うんだろうけどね
185:病弱名無しさん
23/05/04 21:11:27.04 Z/OG3Gjq0.net
偉そうに説教垂れる訳じゃないけどやっぱり病気も隣の芝は青く見えるんだなって思うよ
腹痛で物食べれなかった時は痔瘻と皮膚病変なんか食事の自由あるだけマシだろって思ってたけど、いざ自分が複雑痔瘻になったら好きな物食べれなくて良いから痛みなく歩きたいなって思ったもん
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