22/12/24 06:22:33.84 qVLqd2OO0EVE.net
700
701:病弱名無しさん
22/12/24 09:42:04.58 XmY0F5ouaEVE.net
クローンから舌ガンとかってあるのかな？
白板症っぽいので口腔外科のある病院に行って数週間噴霧タイプのステロイドを舌にしたけど、改善せず、少し硬めな箇所があるらしい(食事時にその部分が染みたり痛みがあったりする)
クローン野で診察してる病院と違うトコなのでその大学病院に紹介状書いてもらってる。
舌の手術…イヤだなぁ…
702:病弱名無しさん
22/12/24 10:48:01.80 MVwXoDOAdEVE.net
口腔癌だと思って覚悟して口腔外科行ったら粘液嚢胞だったことはある
すぐ手術して後日抜糸しておしまい
703:病弱名無しさん
22/12/24 14:41:30.58 1gPjnD/U0EVE.net
舌を切るのか？((((；ﾟДﾟ))))ｶﾞｸｶﾞｸﾌﾞﾙﾌﾞﾙ
704:病弱名無しさん
22/12/24 16:58:24.80 FO5+LCaN0EVE.net
>>702
ガマ腫は自分もなった
見つけた時は終わったと思ったよ
心臓に悪いよね
705:病弱名無しさん
22/12/26 08:08:58.83 jw9EyYwda.net
下痢止めにペンタサ飲んでるけどペンタサよりもさらに強力な下痢止めってある？
下痢が怖くて出掛けられない時が良くあって人付き合いがほぼ皆無になっちゃった
706:病弱名無しさん
22/12/26 12:24:39.28 xpOb6IMS0.net
ペンタサは下痢止めではない定期
707:病弱名無しさん
22/12/26 13:43:47.27 FN5cX7wp0.net
どうしたらペンタサが下痢止めと勘違いするのだろうか
708:病弱名無しさん
22/12/26 14:15:09.07 Mro/mpeEM.net
別に下痢止めでいいじゃん
俺も無くなったら下痢止めください（で、ロペミンのジェネリック）って言ってるけどな
腸の動きを抑える薬くださいとか言うの？
709:病弱名無しさん
22/12/26 14:29:56.37 l1E+TsT8M.net
ググれば1分でわかることをなぜ調べないかね
710:病弱名無しさん
22/12/26 14:59:35.76 Mro/mpeEM.net
あーペンタサか
ロペミンと勘違いした
おれペンタサ1回も飲まなかったなあ
薬剤師からは1回は飲んでみたらと言われたけど
医者からは効かない意味が無いと言われて
711:病弱名無しさん
22/12/26 15:26:16.21 sNtfdiqra.net
すみません
ロペミンと間違えてしまいました
ロペミンより強い下痢止めってありますか？
例えば出掛ける数時間だけでも確実に下痢にならない薬が欲しいです
712:病弱名無しさん
22/12/26 16:56:51.49 DLjrOoqF0.net
>>711
真面目にコデインリン酸塩
713:病弱名無しさん
22/12/26 19:13:01.96 Mro/mpeEM.net
俺と一緒だな
飛行機は動けない時間があるから乗ったことない
同じ病気の人と話してて地下鉄乗った時地震があって1時間ほど閉じ込められたという話を聞いて地下鉄乗れなくなって
エレベーターも閉じ込められたらと思って乗れない
全部下痢が怖くて
手術何回もして昔みたいに5,10分便意我慢できないし、トイレが行けない状態になったと思ったらお腹がグルグル言い出してで
714:病弱名無しさん
22/12/26 21:50:26.99 sNtfdiqra.net
>>712
そんなのがあるんですか
今度主治医の先生に処方をお願いしてみます
>>713
下痢のせいで人生ほんと辛くなった
人工肛門にしたらトイレの心配から解放されるのかな
715:病弱名無しさん
22/12/26 23:16:07.06 gpK0eGBh0.net
>>714
大腸型のクローンで数年前に小腸ストマになったけどトイレに駆け込む心配はなくなった
痔瘻もあったから便意を堪えるのが大変だったし瘻管に下痢便やおならが入り込んで炎症起こして激痛に耐える日々だった
ストマになるとこれはこれで煩わしくて健常者ではなくて障害者なんだなと実感するけどね
716:病弱名無しさん
22/12/27 07:45:15.94 W7GYI6pZa.net
>>715
ストマも手入れがきっと大変なんですね
デメリットも沢山あるだろうけどQOLの改善になって前より元気になるなら前向きに考えたいですね
717:病弱名無しさん
22/12/28 00:40:46.01 hz2Ey2oTa.net
腹もメンタルも弱いと大変だな
718:病弱名無しさん
22/12/28 06:15:56.60 KU324prT0.net
ステラーラ打った後って数日腸の動きがおかしくなる(若干動きが弱まる)なぁ…
詰まらないけど、ちぃと気持ち悪くなる…
719:
23/01/01 07:18:10.46 vvdvvkREd.net
明けましておめでとうございます
今年もよろしくお願いいたします
720:病弱名無しさん
23/01/01 09:08:28.08 6w/YqO+U0.net
>>702 >>703
先週月曜に定期の診察に行った時に耳鼻咽喉科頭頸部外科に行き、耳鼻咽喉科でちょっとの問診後、舌に麻酔打たれて、アレよアレよと生検のために鉗子で摘まれて一部毟り取られました…
来週辺りに結果がわかるみたい。
ガンで無いのを祈るばかりです。
一応特定疾患の範囲に入れてもらいました。
721:病弱名無しさん
23/01/03 23:36:27.52 26SDLge70.net
10年くらいレミケードやって軽い再発で落ち着いていたけど、副作用が心配なので、ステラーラに変えてみたいと主治医に相談したところ、効き目が緩やかって聞いたのですがわかる方いますか？
722:病弱名無しさん
23/01/04 07:18:46.55 FQwMUQ7O0.net
>>721
レミケ→ヒュミラ→ステラーラって感じで、レミケで間質性肺炎発症しての変更なんだけど、自分にはステラも合っているようで最大量の投薬で安定しているよ。
効き目が緩やかってのはよく分からんけど、レミケを続けるのなら、採血とかでKL6(間質性肺炎に関わる)の値とか確認しているかとか聞いてみるのはアリだと思うよ。
まぁちゃんと診ているとは思うけど…
723:病弱名無しさん
23/01/04 11:05:33.21 eVEBUzDU0.net
最近スキリージも出たし、リンヴォックも今年認可されるし、薬の選択肢は増えまくったな
724:病弱名無しさん
23/01/04 16:04:13.74 S9Swl7Uk0.net
またラコールの箱が変わったな
何でどんどん改悪するんだ
725:病弱名無しさん
23/01/04 16:25:33.62 Y08GR8ij0.net
>>723
新薬に詳しいですね
726:病弱名無しさん
23/01/04 22:54:04.00 /b+4b4mR0.net
>>721
自分の場合はレミケが一番効果あって使用中は寛解と言っていいレベルだったんだけど
脊椎の炎症起こって使えなくなった(レミケとかヒュミラは脊椎損傷歴があると使えない)からステラーラ→エンタイビオに変更したよ
ただその二つは少なくとも実感できるレベルで効果は出なかった(エンタイビオも先月で終わることにした)
勿論個人差あって人によってはステラーラでも充分って人も居るから試してみるのも手だとは思うよ
明日から大腸摘出の手術に備えて炎症抑えるために入院…仕方ないとはいえひと月以上の絶食はツライなぁ
コロナ過だから見舞いも呼べなくて退屈だし、こんなに憂鬱な新年は久しぶりだ…
727:病弱名無しさん
23/01/04 22:55:22.63 agXmojdq0.net
スキリージの情報調べたけど、ステラーラに近い作用機序なんだな
毎回の注射が1本に減るのは地味にメリットかもしれん（ステラーラは毎回2本）
728:病弱名無しさん
23/01/06 13:48:51.85 eNVoLnOg0.net
ラコールもエレンタールも普通の四角い段ボール箱でいいのに
捨てる時面倒臭いんだよな
729:病弱名無しさん
23/01/06 16:51:26.89 7srAU6KAd.net
まだ栄養剤で精神修行してる奴いるのw
鬱病になるよw
俺はなってもう治らないw
730:病弱名無しさん
23/01/06 17:56:42.38 MhjgoopG0.net
次から次へと新薬出てきて、まともに勉強してる医者と知識更新なしの医者だとえらい差が付いてきたと思うわ
731:病弱名無しさん
23/01/06 18:03:50.35 M730WLBhM.net
クローンは順調に増えてるから
難病の人数的にはありふれてるけど
ヴェーチェット病とか人数全然
増えないから大変だろうなあ
732:病弱名無しさん
23/01/07 01:49:17.07 z+hS8d+I0.net
ベーチェットの人の話ではレミケがよく効くと言ってたな
733:病弱名無しさん
23/01/07 03:33:08.17 Zyguo2uV0.net
病院でよくあることだけど、今年3月で主治医が退任してしまう何度か経験したことだけどやはり不安になるな
734:病弱名無しさん
23/01/07 06:52:41.45 iTHnn9cga.net
クローンなると何かと人付き合いを控えるようになるよね
そうなると友人達とどんどん疎遠になって、1人だけ取り残されたみたいで精神的にきつい
735:病弱名無しさん
23/01/07 07:53:16.58 iTHnn9cga.net
連投すいません質問です
下痢止めのロペミンって4日続けて飲んでも大丈夫ですか？
あと、普段は1回1カプセルだけど、どうしても出掛けないといけない時に2カプセル飲むのは大丈夫ですか？
736:病弱名無しさん
23/01/07 08:43:56.19 eVJ3n0Qz0.net
>>735
ここで聞く前に医師か薬局に聞いた方が正解
ここで大丈夫とか言っても何かあった時に責任は取れんよ…
737:病弱名無しさん
23/01/07 08:44:50.63 Zyguo2uV0.net
>>735
リン酸コデインは処方してもらったのかい？
738:病弱名無しさん
23/01/07 10:52:00.17 PXEXv5VOM.net
俺（55）は残念な人生を送ってるが地元にずっと住んでるから小から高迄の友達の付き合いが未だあるんだけど、
家の斜め前の一流企業の重役さんの息子（潰瘍性･57）さんのお母さんがうちの母親に息子さん友達が多いからいいですねっていつもの言うんだよな
友達がいなくても俺からしたらお金残してくれてる方が断然いいやんと思うんだけど
友達が全くいないってつらいもんなのかな
その息子さんおとなしくてネットも繋げてない携帯も持ってないんだよなあ
なので俺がコロナワクチンの予約して俺が連れて行ってあげた（金いらないというのにそれだけで5000円もくれた）
739:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 2bc3-QP73)
23/01/07 11:25:53.91 z+hS8d+I0.net
>>735
あくまで自分の場合だが、連続4日どころか毎日2回ぐらい数年に渡って処方されてた
740:病弱名無しさん
23/01/07 12:49:08.23 kxmaX5SZa.net
>>736
患者の皆さんの生の声も聞きたかったんです
>>737
検索してみました
ロペミンと同程度の効能があって作用の仕方が違うんですね
先生に処方を尋ねてみますありがとう
738
55歳でも同級生の繋がりあるのは羨ましい
自分は独身だから既婚の同級生達とは接点が無くなって疎遠になったよ
739
ありがとう
個人差はあると思うけど常用してても平気そうですね
だんだんと手放せなくなってきました