22/11/06 13:03:49.50 iYZcQ+1j0.net
>>499
狭窄の可能性があるならバリウムでなく別の造影剤を使うかもしれない
一般的な手順は次にあるよ
URLﾘﾝｸ(kompas.hosp.keio.ac.jp)
501:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW d29e-6t3b)
22/11/06 13:26:54.32 /sduadXg0.net
>>499
エレンタール鼻注したことある？なければかなりしんどいかも
俺は毎年やってるから慣れたけど一番きついのは喉に管を通過させるところかな
502:病弱名無しさん
22/11/06 13:35:56.02 .net
クローンで小腸カプセルはやめとけ
詰まったら地獄だぞ
503:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW a239-91VK)
22/11/06 13:45:00.62 22JEfTiu0.net
>>502
本番前にダミーカプセル飲むから大丈夫だよ
504:病弱名無しさん
22/11/06 13:48:07.56 .net
>>503
ダミーがギリギリ通るくらいだと本番で詰まるんじゃない？
微妙な体調変化などで
505:494
22/11/06 15:36:32.19 4gWMN8hp0.net
＞＞500～504
ありがとうございます。
HP見てきました。随分時間がかかるのも不安です。
確定からまだ１週間のためエレンタール自体つかったこともなく・・。
鼻注してる人は余裕と患者さんのブログでは拝見したことあります。
カプセルも危険があるのですね。
医師の口ぶりだと多分小腸造影で決定っぽいです。
506:病弱名無しさん
22/11/06 23:48:23.09 4bp2PrcJ0.net
>>505
緊張してると腸の動きが鈍くなって造影剤がなかなか進まないから
リラックスしてやった方が良いらしいよ
それで俺は30分かからずに終わったが
鼻の穴が狭いので腸より鼻のほうがずっと痛かった
あと、鼻から管を入れてやるのがどうしても嫌なら
大量の造影剤を普通に飲んでやると言うのもあって
こっちの方は全然苦痛はないけどうまく造影剤が進まなかったら鼻から管を入れると念を押された
こっちだと1時間ぐらいかかった
507:病弱名無しさん
22/11/07 00:28:02.85 .net
小腸造営はやめとけ
被曝で地獄見るぞ
508:病弱名無しさん
22/11/07 01:08:55.41 qtDPsGsg0.net
>>505
カプセル内視鏡は大学病院クラスにならないと業者も売り込みに来ない気がする
自分はバリウム鼻注で造影検査やってからカプセル内視鏡かな～と言われたけど、造影検査で1cm前後の狭窄見つかったからそのまま手術になったよ
そもそも狭窄が多発しやすい病気だから、ダミーカプセル飲むのもリスクになり得るし、先に造影検査やるのは理にかなってると感じた
造影剤直飲みはバリウムだとマシだけど、ガストロは味が酷くて地獄ってブログ見た気がする
穿孔リスクがあるとガストロの方が第一選択になるから、素直に鼻注するのが無難よ…
509:病弱名無しさん
22/11/07 01:17:00.68 qtDPsGsg0.net
>>507
腹部CTと消化管造影検査は同等の被ばく線量みたいなんですがそれは
半年でCT4回+造影検査やったけど無害だったのは運が良いのか？
よほど腕が悪くて長時間＆大量撮影したら害はあるかもしれんが、クローン病の治療のためなら微量の被ばくはやむなしでしょ
510:病弱名無しさん
22/11/07 07:40:12.80 9iK5OkiA0.net
来年くらいに3年ぶり？に内視鏡やる予定だわ…
大腸ほとんど取ってるから直腸・S状結腸と小腸ちょっと…って感じになるんだろうけど…
バリウムはもう何年もしてないなぁ…（胃カメラも5年くらいしてない気がする）
511:505
22/11/07 08:05:59.65 EDIUPiZk0.net
＞＞506～509
皆様ありがとうございます。
所用時間は大分個人差がありそうですね。参考になります。
バリウムを大量に飲むという方法もあるのですね。
ガストロはまずいと私もブログで見ました。
狭窄とか不明だとやっぱりカプセルより鼻注で造影が規定路線のようですね。
被爆とかもまた心配です。
ちなみに病院は新大久保のあの病院です。
口内炎が酷く喉の見えない所まで出来て酷く痛むので、食道も怪しいのではないかと。
とにかく上から下まで調べてもらうのが優先だとは理解しています。
512:病弱名無しさん
22/11/07 08:17:44.06 FufFZT90M.net
人より医学に詳しいだろう難病持ちが被爆を怒れるかねえ
被爆を恐れるぐらいなら結婚しろですよ
URLﾘﾝｸ(i.imgur.com)
513:511
22/11/07 11:10:21.13 EDIUPiZk0.net
＞＞512
ありがとうございます。
検査の被爆は必須条件ですよね。
診断がついたばかりで色々不安があるのです。
幸いにも既婚でございます。
配偶者や家族、同僚が明るく支えてくれて助かっております。。
514:病弱名無しさん
22/11/07 11:27:46.03 FufFZT90M.net
それは良きことです
歳をとるとつくづく思いますぞ
515:病弱名無しさん
22/11/07 17:50:03.45 VA9vN+Y40.net
>>510
S状結腸と直腸のみだと便の回数や状態はどんな感じですか？
516:病弱名無しさん
22/11/07 22:28:05.33 9iK5OkiA0.net
>>515
回数は7回前後と言う感じでしょうか…
ただ便座に座ってしているので、ついでｗで大も…という時もあるので…
状態は食べる物次第…ですかね？
お粥とかだと比較的形状アリだったりしますが、肉類だと泥状とか…
大腸が主病巣タイプの大腸小腸型だったので、今は基本何でも食べてます（それでも辛すぎる様なモノは控えてますが）
517:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ f5f9-nsye)
22/11/10 07:30:41.79 5QuF9es10.net
注腸造影の朝。
行ってきます。
518:病弱名無しさん
22/11/10 15:31:44.01 vDOSbTew0.net
>>517
お疲れさまです。
ゾンデ法ですよね？
相当緊張されたと思うけど、無事終わっててほしいです。
519:517
22/11/10 16:30:43.39 5QuF9es10.net
＞＞518
ありがとうございます。
すみません。動揺のあまり間違えました。
小腸造影（ゾンテ法）でした。
皆様のアドバイスもあり、
鼻からの挿入、１度もえずかずすんなり飲み込めました。
楽勝でした。
「ここ一番のうまさ。すごい」と技師さん達に賛辞のお言葉をいただきました。
技師さんの腕もよかったのだと思います。
あと、先に胃カメラをやっていたので通りがよかったのかもしれません。
隣の部屋からはウエェ、ゲエェなどとしばらく聞こえていてお気の毒でした。
「普通はああなるんですよ」と。
喉に瘢痕ありでしたが、胃、十二指腸、小腸に関しては異常ありませんでした。
520:病弱名無しさん
22/11/11 18:09:03.39 xB1R9qRRd1111.net
皆さん、脂質１日何g取られてます？
521:病弱名無しさん (ﾎﾟｷｯｰ Sdb2-XXpj)
22/11/11 19:34:35.89 wIM9VKi3d1111.net
無制限
522:病弱名無しさん
22/11/12 10:06:32.81 SwXipyp60.net
みんな薄毛対策とかどうしてます？自分はたぶんロイケリン、ペンタサあたりで薄毛になってる気がするんですが。このへんは飲むのやめたら体調悪化するだろうし。あと経腸栄養のメリットもあんまり感じない・・。夜中漏らすこと多いし、体調の変化も特に変わってない気がする。
523:病弱名無しさん
22/11/12 14:14:16.15 uMZ8/ep0d.net
>>522
坊主頭にする 俺はそうしてる 自分でバリカン買ってカットしてる
524:!id:ignore
22/11/12 14:23:47.25 X8uwGo9Ad.net
>>522
ペンタサの副作用で脱毛なんて聞いたことないぞ
ハゲの言い訳にしちゃあいけないよ
525:病弱名無しさん
22/11/12 16:03:19.97 dot9sztG0.net
いやペンタサで脱毛した話はこのスレであった記憶がある
かなり前だが
526:病弱名無しさん
22/11/12 17:16:43.74 SwXipyp60.net
まだ深刻な感じではないですけど、抜け毛増えたとか思うようになったのと年齢的なものもあるので薬のせいにしたいわけではないですけど、そういうのもあるのかなと思いました。
栄養とってよく寝るのが一番の対策なんですかね
527:病弱名無しさん
22/11/12 17:36:02.17 uMZ8/ep0d.net
>>526
リアップで対策しろ
528:病弱名無しさん
22/11/12 17:36:27.62 zJnlpN5a0.net
>>526
リアップで対策しろ
529:病弱名無しさん
22/11/12 18:19:20.36 wBYwOBsW0.net
まぁ男性ならスキンヘッドっていう最終手段あるから…
530:病弱名無しさん
22/11/13 18:15:59.44 4/q/wseha.net
少し高い男用シャンプーは効果あるのか？
MAROやスカルプＤなどなど
531:病弱名無しさん
22/11/13 18:33:37.45 xbMOx1eX0.net
AGA治療しないとダメでしょ
532:病弱名無しさん
22/11/14 11:13:30.21 owUGXd+GM.net
クローン病あるとやっぱ就活とか不利よね？
点滴うっときゃ大丈夫だけどなぁ
533:病弱名無しさん
22/11/14 11:20:24.68 M6UcvrmF0.net
通院が土曜とかなら平日に休み取らずに病院へ行けるからそれほど就活に不利にはならんと思うけどね。
ある程度年齢いって（職歴がある転職とか）なら平日通院もそれほど不利には働かないと思う（自分は今は8週に一度の月曜休み）
まぁクローンを理由に不採用ってのは今のご時世あまりよろしくはないと思う（会社側が不採用の理由として）
新卒はいろいろ調整はした方がいいとは思うけどね
534:病弱名無しさん
22/11/14 12:02:48.21 YPpXDtxiM.net
就活無理とか言わないで働いてる人が大半だから20代半ばぐらいまでは病気以上に頑張れ
病気が落ち着いてとか卒業してるのに公務員狙ってとか資格をとか言ってたら30過ぎて職歴無しなんてなって泣きを見るよ
535:病弱名無しさん
22/11/14 12:29:54.44 xIoC6YpBa.net
自分に向いている職種によってかなり違うと思う
テレワーク可能な仕事ならかなり負担は減る
536:病弱名無しさん
22/11/14 13:13:49.70 KZtSrRQW0.net
20代のうちは健康診断で引っ掛かりそうな項目もないし、仕事に影響ないなら黙っててもバレないよ
一応、今の会社は伝えて入ったけど、就業制限が必要ない旨を主治医に一筆書いてもらってって感じだった
537:病弱名無しさん
22/11/14 13:44:43.44 Rvx/jLOQd.net
働いてるけど中途障害なので毎日定時、有給全消化でまったり
538:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 2312-AbHX)
22/11/14 14:08:26.95 E0fKAnnw0.net
就活頑張ってもいずれ障害者雇用に移るんだろうなぁと考えてしまう
539:病弱名無しさん
22/11/14 16:42:54.14 Rvx/jLOQd.net
障害者採用と障害者雇用は全然違うんだよ
540:病弱名無しさん
22/11/16 23:30:42.32 msy4pRbi0.net
みんなペンタサは飲んでるの？
レミケードとかと併用してるのかな
541:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 2d23-l2Ka)
22/11/17 00:23:47.95 WZvKBPHg0.net
ペンタサ、ミヤBM、プレドニン、ネキシウム、バクタ、イムラン、フォサマック処方されて飲んでる
多い方なんかね
542:病弱名無しさん
22/11/17 02:23:49.58 JCbFdfqY0.net
>>540
処方薬はペンタサ、ミヤBM、エレンタールだけ
あとはステラーラ12週おきに打ってる
543:病弱名無しさん
22/11/17 06:27:57.11 eUgEMeUV0.net
生剤以外だとアザニンと
ビオスリーとステロイド(不定期)
ただし
生剤(ステラーラ)は８週間隔だけど
544:病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾗ Spc1-uvOd)
22/11/18 11:23:19.83 IQu0D1XAp.net
狭窄、瘻孔多々あり、大腸亜全摘を勧められている。
食べるとお腹張るから、そのせいではあるんだろうけど。
現状、腹痛下痢もなく、落ち着いてるから決心つかない。
545:病弱名無しさん
22/11/18 11:59:45.65 wjXNhjy+r.net
ペンタサでひどいアレルギー出てそれいこう結構な頻度で薬でアレルギーでる体になってしまった
ほんと死ぬかと思った
546:病弱名無しさん
22/11/18 12:12:30.36 dXaJHniP0.net
人にもよるんだろうけど、ペンタサって気休め程度よね
547:病弱名無しさん
22/11/18 12:40:29.16 FjnGVrv9d.net
あれとエレン「のみ」を推し進めた派閥の気がしれない
548:病弱名無しさん
22/11/18 17:22:50.61 MiexsrV90.net
東京山手メディカルセンター
通院してますか？
549:病弱名無しさん
22/11/19 07:23:10.33 wxcdZo0K0.net
＞＞548
銀座の痔の先生に紹介していただき9月から通院してます。
550:病弱名無しさん
22/11/20 09:24:31.00 gK5cqxLz0HAPPY.net
下血が止まらんなぁ
脂質気にせず食べてるからかなぁ、、
551:病弱名無しさん
22/11/20 09:32:13.96 GwL6rIAe0HAPPY.net
>>549
銀座のあの保険適用ができないとこね
552:病弱名無しさん
22/11/20 10:34:22.31 XMD0d+yX0HAPPY.net
コロナとインフルエンザが流行しつつあり、市販薬を常備しようかと思います。この病気だと気を付けないといけない場合があるので、市販薬で解熱剤や喉の薬などでおすすめの薬を教えて下さい
553:病弱名無しさん
22/11/20 10:49:34.23 8VDBAkKO0HAPPY.net
>>552
大事なことだから、5ch/2chよりも、良く知ってる医師か薬剤師に聞いた方がいいんじゃないかな。
市販の解熱鎮痛剤だとアセトアミノフェン、ロキソプロフェン、イブプロフェン等あるが
どれも消化性潰瘍のある患者には禁忌になってる。
そうした中から自分の病状に合う薬剤を探すのだから、プロの助けを借りたほうがよいかと。
554:病弱名無しさん
22/11/20 11:20:49.90 XMD0d+yX0HAPPY.net
>>553
早速、回答ありがとうございました。
通院はもうしばらく先になるので、薬剤師がいる薬局で聞いてみたいと思います。
555:病弱名無しさん
22/11/20 12:51:14.46 lTqd3g540HAPPY.net
＞＞551
そうです。
切れ痔と思い、保険医療機関にかかってもどんどん悪化して銀座の名医へ。
麻酔をかけて見たところ、クローン病を疑う潰瘍が多数あったそうです。
痔と口内炎も酷かったけど、どこにかかっても良くならず半年も苦しみました。
自費はネックですがさすがの腕と見立てです。
術創が落ち着いた所で山手を紹介してもらいました。
556:病弱名無しさん
22/11/20 14:45:40.82 gHwjkwBsMHAPPY.net
保険が効かない民間療法的な病院は俺達はいいカモになるからなあ
ちゃん研究もした上での良心的な低額な病院もないとはいえないけどさ
潰瘍性大腸炎がメインだけど昔の広島クリニックとか
557:病弱名無しさん
22/11/20 16:10:10.92 HD3GBIZpdHAPPY.net
公費で胃カメラ受けさせてくれるクリニックは素晴らしい
558:病弱名無しさん
22/11/20 19:08:18.95 pXkRFXJwdHAPPY.net
>>557
そりゃそうだろ
胃カメラ公費じゃない所あるの？
559:病弱名無しさん
22/11/23 01:21:10.35 AYk27G+80.net
特定医療費の受給、今回から却下された
理由は軽症だからだって
でもこれまで4年間同程度の症状で通ってたのに何でだろ
病気は治らない、医療費は高くなる、きついな
560:病弱名無しさん (ｱｳｱｳｵｰT Sa7a-U8jK)
22/11/23 05:06:21.70 pXo8rqzja.net
病院のリソースが限られているからじゃないかな。患者が大勢いるので優先順を着けなきゃ医師も病院も回らない。
でも考え方を変えれば軽症が続いているならその方が好ましいとも言えるよ。
561:病弱名無しさん
22/11/23 08:52:46.94 iC6i/xGjd.net
>>559
普通医者は軽症にならないように診断書を少しいじるんだけどね
562:病弱名無しさん
22/11/23 08:56:47.88 5gyL4eszM.net
レミもエレンタールもしてなくて飲み薬だけでコントロールできてる人は軽症になりやすい気がする。
563:病弱名無しさん
22/11/23 10:02:21.47 8L0kjP8K0.net
来年３月末で退職の意向を上司に伝えたわ
人員削減で仕事量が増えて耐えてきたけど心身ともに限界
数年検査もまもとにしてない（レミケードだけはちゃんとしてた）
堅実に貯蓄はしてきたつもり（遅いが資産運用もしてます）
50代でもバイトも厳しいかな
10後半から20代は症状が安定せず年金もまともかけてなかったので
年金ネットで見た見込額は厳しい
この病気の寿命ってどのくらいなんだろうか？
564:病弱名無しさん
22/11/23 10:10:01.96 d01hSURu0.net
通院間隔が2ヶ月に一回とか飲み薬がペンタサのみとかだと軽症なんかな
565:病弱名無しさん
22/11/23 10:17:49.95 5gyL4eszM.net
クローンは健常者と変わらずの平均寿命だからなあ
なんかあればすぐ病院行くし
癌化するとか他の病気にかかるとかしない限りはそれなりに生きるだろうねえ
566:病弱名無しさん
22/11/23 14:15:23.59 /FVtkeIX0.net
IBDなんとかスコアで0か1なら軽症の分類じゃなかったかな
軽症でも医療費が高額なら公費負担認定、そうでないなら却下という感じなんだろうな
多分ググれば正確な基準が出てくると思うけど
567:病弱名無しさん
22/11/23 16:23:55.70 AYk27G+80.net
自分は2ヶ月に一度の通院で基本は整腸剤のみ（ペンタサはアナフィラキシーが出るので飲めない）
調子が悪くなるとゼンタコートを処方して貰う。これが1回6千円ぐらい
確かに軽症だしクローン病だけだと医療費も高くはない
でも他にも複数病気にかかっていて、通院時には纏めて看てもらうから、合計すると診療費、薬代は高い
一つ一つの病気は基準に満たしてなくても、総合して判断してもらえると有り難いんだけどね
568:病弱名無しさん
22/11/23 20:13:21.43 cTHxqcIK0.net
クローン病の認定するのに他の病気考慮するわけないだろ
569:病弱名無しさん
22/11/24 08:37:10.83 nUPTmDrDa.net
流石にクローンの申請に他の医療費分も考慮は無理があるなぁ
570:病弱名無しさん
22/11/24 09:04:03.97 iLSeifHrd.net
文面から、これは軽症ですな
エレンの鼻注をやってるわけでなく、整腸剤飲んで調子わるいときだけゼンタコート、通院間隔2ヶ月に1回だから
571:病弱名無しさん
22/11/24 14:14:29.37 yF5408RGa.net
>>563
ライフプラン表を作ってみたら？
ネットにエクセルで転がっていそうだけど。よくわからなければココナラとかでFPに相談してみるとか
数字にしてみると色々と見えてくるよ。
アルバイトは無料だしとりあえずハローワークに聞いてみよう。私にはよくわからん
572:病弱名無しさん
22/11/24 19:48:49.95 YAAHdZMU0.net
一回食生活崩壊すると立ち直れなさすぎる
まぁマックとか食えるような状態なだけいいんだろうけど
573:病弱名無しさん
22/11/24 23:21:34.13 O4JkQfzu0.net
腸に刺激を与えないよう、レトルトカレーは甘口を食べてるんだけど最近は中辛しか売ってない…
中辛のカレー食べて平気な人いますか？
574:病弱名無しさん
22/11/24 23:45:30.38 +D9MPBKJ0.net
ステロイド飲んでるから何食べても平気
575:病弱名無しさん
22/11/25 12:10:14.03 lTcU/zsR0.net
ここにはカレー食べてる人いないの…？
576:病弱名無しさん
22/11/25 12:22:46.77 j6afd2RVd.net
ココイチはビーフカレーに野菜とチーズトッピングが定番
577:病弱名無しさん
22/11/25 12:44:26.33 /IMASnpIM.net
香辛料とかの問題があるんだろうけど脂肪だけで見たら1pレトルトカレーは脂肪1gとか2gと低脂肪が多いからな
外の店では食わないけどたまーにレトルトのカレーは食べることある
578:563
22/11/25 21:42:26.93 gh1luyx10.net
>565
普通の人と寿命が変らないのは良いのか悪いのか・・・
個人的なイメージでは小腸や大腸の炎症や手術に伴って
各臓器に必要な栄養を送る能力が不足してそれが蓄積されて
結果、いろんな臓器が弱って寿命が減っていくのかなって思ってました
579:病弱名無しさん
22/11/26 03:54:55.71 R2+9x3luM.net
沈黙の臓器や糖尿病系の進行しても痛みが無い状態なら悪くなるまでほっておいて手遅れは有り得るけど
クローンだと死にたい死にたい行っても痛みや下痢が酷くなって私生活送れなくなったら病院に駆け込む人が殆どだろうしね
我慢に我慢を重ねて腸に穴が空いてショック状態になっても痛みに耐えられる人おらんやろ
580:病弱名無しさん
22/11/26 05:48:29.81 I4x+CukK0.net
>>578
栄養素については中心静脈栄養、胃瘻、点滴といった手段がある。在宅も可能。
ある外科医の見解だと、クローンで死ぬことはないが、小腸を取ると「単調症候群」がおこり、
免疫が弱まることにより死ぬことがあると説明を受けた。
自分なりの結論としては内科的・食餌療法で消化管の安静を図るということ。その結果、外科療法後に
社会復帰して20年以上、外科的治療を回避してるのでこの先も続けようと思ってる。
581:病弱名無しさん
22/11/26 05:49:08.20 I4x+CukK0.net
訂正: 単調症候群 → 短腸症候群
582:病弱名無しさん
22/11/26 08:00:21.27 DreGhgqG0.net
オレは短腸症候群 若い時はいいけど年老いていくと内臓も弱くなっていくな
583:病弱名無しさん
22/11/26 08:49:59.88 R2+9x3luM.net
俺は2001年に小腸1mジャストになったが（その後もう1回手術）今のところレミのおかげで絶好調なんだよな～
体重40キロから70キロまでなったし
今は痩せて61,2だけど
584:病弱名無しさん
22/11/26 08:54:18.04 DreGhgqG0.net
>>583
まだ年齢若いんだろ？
585:病弱名無しさん
22/11/26 09:48:47.54 R2+9x3luM.net
55です
絶好調と書いたけど逆腸検査でお腹をぐいぐい押し付けないとバリュームが通らない狭窄はもう出来ていて、去年ぐらいからレミ打って6週間目くらいから軽い痛みは出てきた気がする
レミは94回打った
586:病弱名無しさん
22/11/26 09:57:56.95 gBYvXBnK0.net
>585
レミケは１５年くらい？
通常量でしょうか？
こちら開始してから10年くらい使用していて、通常量でまだいけてます
587:病弱名無しさん
22/11/26 09:58:26.98 DreGhgqG0.net
>>585
バリウム通らないじゃ食事困るんじゃないの？レミケードしてても狭窄するんじゃ困るよな
588:病弱名無しさん
22/11/26 10:29:13.40 R2+9x3luM.net
レミは2009年から（2008年に4回目の手術して1年間はイムランのみだったけど潰瘍が出来てきたので）
でも2016年に薬剤間質性肺炎になってイムランは中止
軽い痛みが出て来たのでレミ増やさないのか？ときいたらもう少ししたら考える
通常量を1ヶ月事か倍増を2ヶ月事があるけど1ヶ月ごとの方が効くと
食事は痛みが出た時、1,2日ぐらいうどんのみとかにしたら痛みは今のところは消えるので
589:病弱名無しさん
22/11/26 10:36:01.26 DreGhgqG0.net
>>588
他の生物製剤も考えてみては？
ヒュミラ、ステラーラ、エンタイビオ
590:病弱名無しさん
22/11/26 10:46:14.71 JD3LDCZb0.net
寿命が一般人と変わらないとすれば、クローン自体よりも日本人死亡原因1位の癌になりやすい体質とかのほうが影響が大きいのかもしれんね
よく芸能ニュースでもあるけど、健康な人でも急に癌で死ぬ場合もあるもんな
591:病弱名無しさん
22/11/26 14:13:55.72 GlcP47Gla.net
>>588
自覚症状が出ているうちはつらいよな。経験的なことしか言えないが、調子が悪くなる原因があれば
それを遠ざけることで安定化できるかもしれない。社会人なら仕事の内容を変えるとか。
592:病弱名無しさん
22/11/26 22:46:04.05 iJ8b/QaL0.net
>>573
業務カレー食った
593:病弱名無しさん
22/11/26 23:19:01.17 UjXY4UWW0.net
あなたが恥かくだけだと思うわよ
594:病弱名無しさん
22/11/27 00:52:13.51 V6lvDOK20.net
>>592
アドバイスありがとう
中辛カレー食べてみるね
595:病弱名無しさん
22/11/28 18:33:00.64 BY237Gu90.net
レミケ（のバイオシミラーインフリキシマブ）で寛解してるから軽傷高額で毎年通ってるな。にしても隔月2万は健康なら払わなくて済むと思うと悔しいわ。
596:病弱名無しさん
22/11/28 19:10:04.53 VDQYzo4yM.net
俺もそれ
小腸1m、鼻柱3p、レミしてるけど痛みはあまりなしCRPは0.台しかないので軽症高額で特定疾患通ってるんだよな
597:病弱名無しさん
22/11/28 19:14:01.82 9KVM/a80d.net
レミケ5年以上やってるんだけど、関係あるかわからないが歯がボロボロになってきた気がする
598:病弱名無しさん
22/11/29 00:37:14.26 8cx1Rx/S0.net
免疫抑制剤やステロイドやってると虫歯や歯周病になりやすくなるらしいね
599:病弱名無しさん
22/11/30 17:51:43.77 IOQFFGSta.net
5回目、コロナウイルスワクチン(BA4-5)を打ってきた。Long-COVID症候群のリスクを避けたい。
今は公費負担だが、やがて自己負担になる話がでてるよね。医療費が増える一方。
600:病弱名無しさん
22/11/30 18:44:19.75 yWO1Oh1b0.net
反ワクとかじゃないけどめんどくさくて２回目打ったきり打ってないわ
やっぱかかったときのダメージエグいんかな
601:病弱名無しさん
22/11/30 18:55:20.24 FfaYzasga.net
好きにワクチン打てる無職が羨ましいわ
地位のある社会人は無理
602:病弱名無しさん
22/11/30 19:05:06.99 NSMDYSpJ0.net
>>601
会社で、就業中にワクチン打ってくれるんじゃねぇの？
603:病弱名無しさん
22/11/30 19:08:49.55 IOQFFGSta.net
まぁ、そうだ。でも、人生で一番大切なものは「健康と時間と幸せ」ということに、いつか気づくときがくるよ。
604:病弱名無しさん
22/11/30 20:55:21.91 PkY2Nreta.net
>>601
社会人こそワクチン打てよ 他人と接触する機会が多いんだから
605:病弱名無しさん
22/11/30 23:30:37.82 n00BGmHB0.net
痔ろうになってしまった、、
これ根治手術したほうがいいのかね、、
606:病弱名無しさん
22/12/01 02:41:10.96 Twf30fQu0.net
まだアレをワクチンだと思ってるアホがこんなにいるのか…
607:病弱名無しさん
22/12/01 02:49:48.77 +ETpV0Un0.net
俺も治郎なったよ
手術必須
しゃあないと割り切ろう意外と苦しくはない
608:病弱名無しさん
22/12/01 12:23:53.48 9FA1Y6tx0.net
この病気、いろいろ起きるから、いちいち気にしてたらつらくなっちゃうよ？
「まぁ…死ななければいいかぁ」的な感じで、何か症状が出たら病院行って専門家（医師）に診てもらって治療してもらうくらいの気持ちでいた方が楽だよ。
発症したての20代はホントにこの世の終わり…もう〇にたいって思ってたけど、30年もこの病気と付き合ってると、ほどほどにね～ってトコに落ち着いてる。
609:病弱名無しさん
22/12/01 12:49:07.23 vxDRMAdJd.net
免疫抑制剤が全てを変えた
610:病弱名無しさん (ｽｯﾌﾟ Sd3f-uGbz)
22/12/01 16:36:49.73 +828tR++d.net
>>606
お前はもっとバカだけどな
611:病弱名無しさん
22/12/01 17:37:30.58 Twf30fQu0.net
>>610
少しは頭使って調べるんだな
ちゃんと調べればアホでもわかるから
612:病弱名無しさん
22/12/01 19:48:59.17 hRDlL+qAd.net
バカな反ワク野郎だな 注射打ちたくない理由にしたいからな、情けない
613:病弱名無しさん
22/12/01 19:57:53.75 Twf30fQu0.net
まあそのうちわかるよ
救いようのないアホでもな
614:病弱名無しさん
22/12/01 23:16:58.93 Rvh/AFU+0.net
ワクチンで被った不利益があるとしたら、12週おきのステラーラを打つ瞬間の痛みが増したくらい
それすら腸閉塞で緊急入院したことや、手術後の痛みに比べたら屁だけど
というかこのスレにいる時点で重大副作用のある薬投与されてるだろうに、何を今更感
イムランとプレドニンの添付文書ちゃんと読んでみ？？？
615:病弱名無しさん
22/12/02 00:32:47.34 /XKEk2/I0.net
あんたみたいに糞も味噌も一緒という感覚はないんでね
616:病弱名無しさん
22/12/02 01:52:13.59 N3AUN3oS0.net
一緒もなにも、人体に影響を及ぼす異物を入れてる時点でワクチンと薬に何の違いがあるのか分からない
普通に考えて異物が体に入って異常なしなんて虫のいい話は無いし、かと言ってワクチンが特別毒性の強い物質という証拠も無い
結局は副作用・副反応のリスクと、治療効果の天秤だから選ぶのは自由よ
それを「反対してる」のが正解みたいに吹聴するのがおかしいって言われてるの
とりあえず注射が怖いのか何なのか知らんけど、もう打たないでいいし理由は内心にしまって、何食わぬ顔で平然と生きていればいい
そうやってあんたが黙ってれば、何も知らずにワクチン打ったアホが増えて、あんたが多数派の勝ち組になるかもなんだから
617:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ ff56-UyMv)
22/12/02 06:03:27.10 /XKEk2/I0.net
注射がこわいとかあほか？
それにワクチンだから否定してる訳でもない 1つの薬として見てる
何が違うかわからないって薬が全部同じだと思っているのか？
しかもろくに治験せずに特例承認された全く実績のない技術を使った薬だぞ
毒性が強い証拠はない？それはあんたが何も調べてないだけだろ
関係者が隠蔽してるだけで史上最悪の薬害事件になる被害の大きさだ
同じ病気のよしみで最終警告しただけだ
どうせあんたら他人の言うことなんて信じないんだから自分で調べて気付くしかないんだよ
4回も5回も打った奴はもういつ身体がおかしくなっても不思議はない
これ以上不自由な身体になりたくなかったら次打つ前に少しは調べるんだな
打つのは自由だから打ちたければ何度でも打てばいい
618:病弱名無しさん
22/12/02 11:13:29.35 vBS9aCbZd.net
相手を馬鹿にしないと自分のご判断に自身がないんだろ
619:病弱名無しさん
22/12/02 11:16:27.94 LDW8ugxr0.net
ワクチン打って身体がおかしくなる確率と、コロナにかかって身体がおかしくなる確率を考えて、自分で判断すればいいだけだろ。
コロナの後遺症が色々と面倒くさいみたいだから、俺はワクチン打つけど。
「同じ病気のよしみで最終警告しただけだ」って言われても、長年付き合いのある医者が警告なんてしないで勧めるのに、
どこの誰かわからないヤツに警告されてもね…。
620:病弱名無しさん
22/12/02 12:27:31.90 y3qu2AiBd.net
レミケは可笑しくならないの？
あはは
621:病弱名無しさん
22/12/02 13:28:43.63 axFxOX4WM.net
20年前かレミがでできた時も、豚のなんかを使ってるとかまだ打ち続けての実績が無いとか言って打つヤツは馬鹿だみたいな事いう人ここにもいたよ。
日本じゃそうかもしれんがアメリカや外国ではそれなりの人がもう打ってるとか言っても話が通じない
いうことは金儲けのためだけだと
622:病弱名無しさん
22/12/02 17:58:45.06 oO1G0dZLa.net
>>605
医者はしっかり選んだ方がいいよ。
適当なことやられるとあとが大変だよ！
623:病弱名無しさん
22/12/02 18:52:47.29 N3AUN3oS0.net
ろくに治験もせずにとは言うがね、ワクチンの全世界での接種数とクローン病の注射薬の接種数比べてみようや
全世界の老若男女に億回単位で接種されてるワクチンはとりあえず安全そうって感覚的に分かりそうだけど、分からないから怖いって感覚を信じちゃうのか
俺は億回単位で打って2年以上経つのに世界人口は減るどころか増えてる時点で安全性は疑う余地なしになってるし
現代医学の粋であるワクチンを疑うって、常日頃医療のお世話になってる難病患者としてどういう心持なのか非常に気になる
まあ、この手の人らは5年後、10年後になっても同じこと言うんだろうけどさ…
624:病弱名無しさん
22/12/02 20:04:13.62 /XKEk2/I0.net
世界一ワクチン打った日本の人口動態調べてから言うんだな
打ち始めてから人口が信じられない勢いで減ってるし打ちまくった国は皆同じ傾向だ
そして未だに安全だと思って打ちまくっているのは日本だけだ
他国はもれなく接種数は伸びていない
日本を除く世界中でもう危険だという結果は出てるんだよ
信じるも信じないも自由だけどな
625:病弱名無しさん
22/12/02 20:14:06.50 p8bO+AEr0.net
反コロナワクチンの人ってトランプとプーチン好きって言われてるけど実際どうなの？
626:病弱名無しさん
22/12/02 20:28:11.95 axFxOX4WM.net
人口減ってるか？
外出も控えてるからか全然年寄りが
死んでくれないから困ってるという
感じだと思うが。
627:病弱名無しさん
22/12/02 23:40:12.12 /XKEk2/I0.net
>>623
根本的な話だが、治療薬と予防薬を同列で語るのがおかしいんだよ
治療薬で多少人が死ぬのは仕方ない部分はあるが、予防薬で健康な人がバタバタ死んでいくのは医療としておかしいだろ
しかも、打ってる国ほどコロナが収まらないし被害が拡大してる
結果としてメリットも皆無なんだが
何が現代医学の粋であるワクチンだよ
628:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 9015-R4o2)
22/12/03 03:11:02.42 0ad4wWLJ0.net
ワクチンが主原因で人口減ってると真面目に考えてるなら救いようがないですわ…
どうぞ反ワクチンの主治医と仲良くクローン病治療に専念してください
ステロイド使うレベルまで悪化させちゃ駄目よ？
629:病弱名無しさん
22/12/03 04:42:59.65 7xdG9tCq0.net
救いようのないバカは毎年ある少子高齢化とか全く数字が合わないコロナとか医療逼迫とか団塊の世代がとか言うんだよな
去年の夏以降劇的に増えた超過死亡数はそんな理由では全く説明できない
まあインフル以下の風邪が怖くてしょうがない情弱さんは死ぬまでがんばって毒を打ち続けてくださいな
630:病弱名無しさん
22/12/03 06:57:32.75 yB0+T11m0.net
コロナを「インフル以下の風邪」って考えている時点で、情弱さん確定だよね。
631:病弱名無しさん
22/12/03 07:11:36.59 7xdG9tCq0.net
おまえがな
インチキPCR検査で散々死者数水増ししても致死率はインフル以下だ
テレビ見て怖がってないでちゃんとデータを調べるんだな
632:病弱名無しさん
22/12/03 08:58:10.83 Tmvwefs40.net
こいつのバカな点
コロナワクチン打たないのは勝手だが、ちゃんとワクチン打ってる人に対して小バカにすること
633:病弱名無しさん
22/12/03 11:32:00.70 0fSFqZWi0.net
長文はいいから、ワクチンを打った場合と打ってない場合の効果とリスクを比較した統計データを出せばいいんじゃないの
634:病弱名無しさん
22/12/03 15:13:08.11 7xdG9tCq0.net
>>632
「ちゃんと打ってる」とか言ってる時点でおまえも変わらんだろうが
打ってる奴が偉いのか？打たない人を反ワクとか言ってバカにする奴らが何言ってんの？
>>633
そんな都合のいいものある訳ないだろ
皆自分の頭使って長い時間掛けて調べてんだよ
これだけヒント出してるんだから自分で少しは調べて考えろ
635:病弱名無しさん
22/12/03 15:28:55.54 Tmvwefs40.net
>>634
オレはワクチン打ってる人も打ってない人も小バカにしないから(お前は除く)
636:病弱名無しさん
22/12/03 15:59:18.26 0fSFqZWi0.net
>>634
明確な根拠は出せないのな
そういうことな
637:病弱名無しさん
22/12/03 16:00:28.43 7xdG9tCq0.net
それが本当なら「ちゃんと」という言葉は出てこないがな
638:病弱名無しさん
22/12/03 16:10:39.01 7xdG9tCq0.net
>>636
残念ながら完全に思考停止して他人任せの奴にかまってる暇はないんでね
おまえの様な奴は国とテレビを信じて黙って打てばいい
639:病弱名無しさん
22/12/03 16:28:44.67 jHwXNp7RF.net
短腸はストレスが多いんだね
640:病弱名無しさん
22/12/04 19:59:13.68 6ktORlMw0.net
25年ぐらいクローンやっていて、ここ数年はCRPも下がっていて0.3とかで
内視鏡で腸を見てもわりとキレイなんだけど月に数回異常に
疲れて寝込む（熱とかはなし、倦怠感で体も頭も働かない）ん
だけどなんなんだろうね。
ちなみに、レミケードは2ヶ月に一回ぐらいの頻度。
同じような人いる？
641:病弱名無しさん
22/12/05 21:27:20.55 p/bBZwhW0.net
>>640
更年期障害や自律神経障害もしくは糖尿病や高血圧その他
気になるなら主治医に相談したほうがいいよ
使ってる薬が長年経ってから合わなくなったとかもあるし
642:病弱名無しさん
22/12/06 01:27:22.93 AefL3dPe0.net
>>641
糖尿は両方の祖父が持っていたので気にしてるがいまのところ発症してない。
更年期障害は以前うたがってキンタマを調べてもらったりテストステロンを調べてもらったが問題なし。
血圧は正常。
あるとしたら自律神経かねぇ？
主治医にはいつも話してるんだけどもう少し強めに相談してみるわ。
ありがとう。
643:病弱名無しさん
22/12/06 06:59:52.61 dukqeVKad.net
精神科紹介されるだけ
644:病弱名無しさん
22/12/06 11:17:56.31 79saFYRL0.net
>>588
1ヶ月ごとの方が効くと言っても毎月医療費掛かって費用が倍になるからな。
苦渋の決断で2カ月毎の倍量投与で年間6回で6万円の支出に抑えている。
645:病弱名無しさん
22/12/06 14:31:48.94 IrhEKNGD0.net
1ヶ月ごとのほうが薬の血中濃度は安定しそうだな
646:病弱名無しさん
22/12/07 07:27:02.43 Cu1GP05P0.net
中高年の特定疾患受給者証での就職支援みたいの無いですかね？
病気の状態もイマイチだけど生活も心配になってきた
647:病弱名無しさん (ｽｯﾌﾟ Sd9e-qLCG)
22/12/07 12:33:37.47 EVrdH/Iyd.net
地元自治体の保健師に相談すればなんとかしてくれる
648:病弱名無しさん
22/12/09 07:48:15.86 IIUg3h+Ia.net
>>644
月一万くらいバイトでもしなさいな
649:病弱名無しさん
22/12/09 21:02:25.95 mzqCkZDK0.net
退院した翌日にまた下血
650:病弱名無しさん
22/12/09 21:49:42.78 oOpryUXrM.net
“免疫学の権威”が語る「いまコロナワクチンについて分かっていること」
URLﾘﾝｸ(news.yahoo.co.jp)
651:病弱名無しさん
22/12/09 21:57:45.52 bo/sMNJW0.net
>>650
必死だな ワクチン接種会場で暴れるなよ
652:病弱名無しさん
22/12/09 22:11:26.61 oOpryUXrM.net
これが最後だ
ちょうどいい記事があったんでスペシャルサービスだ
ネズミは5回 人間は何回かね？
653:病弱名無しさん
22/12/10 07:32:24.51 WyO15aFx0.net
俺は5日連続血便
きっかけがわからん
654:病弱名無しさん
22/12/10 12:48:57.39 vpsv5nHQ0.net
俺は食べる量を減らしたら血便はほとんど無い。
昼食を半分にするとか食べなかったりしてる。
血便の理由も人それぞれですけどね。
655:病弱名無しさん
22/12/10 13:50:17.16 d4+kY56vd.net
飢えたくない
656:病弱名無しさん
22/12/10 14:32:20.03 4hWLqilG0.net
障害手帳あってもなくても特例子会社おすすめ
トイレ自由、平日病院行かれるしボーナスも出るし人手不足だから来て
中高年でもオッケー
657:病弱名無しさん
22/12/10 15:04:54.04 Dqj9Fy/50.net
配達の仕事やってるけど人員が少しずつ減少して件数が
増えて合間にトイレ行くと回り切れなく事が珍しく無くなってきて
それの不安からメンタルがおかしくなってきたので、もうすぐしたら
辞めるんだけど50になって厳しい・・・
手帳が無くても支援あればなぁって思ってネットで検索してたら
2024年？？？あたりから厚生労働省が登録証を特定疾患受給者
にも適応されるって書いてたんだけど分かる人いますか？
658:病弱名無しさん (ﾃﾃﾝﾃﾝﾃﾝ MM8f-svha)
22/12/11 19:25:39.96 8+qVx/tYM.net
配送とか大変な仕事頑張って偉いよ
659:病弱名無しさん
22/12/12 07:00:40.92 ai+Q3pGL0.net
＞658
人海戦術の仕事なのに人員減らされて時間に追われて
トイレの不安に駆られメンタルやられました・・・
休みにくくなったしこのフルタイム配送は今後はしないつもりです
660:病弱名無しさん
22/12/12 11:25:38.61 skNgKMsY0.net
物流業界の人手不足は前からよく言われてるね
661:病弱名無しさん
22/12/12 12:29:38.04 2ZVOnGuAd1212.net
内勤テレワークで毎日寝ているだけ
662:病弱名無しさん
22/12/12 13:47:24.94 mK4YUzYGa1212.net
職種は違いますがこちらも人を減らされて大変です
弊社でもこれだからクローンは関係なく希望ないよこの国
663:病弱名無しさん
22/12/12 14:09:13.79 Wp8NwxsA01212.net
就活とかする上で病気をどう説明したとかある?
難病とは言うけど薬効いてるうちは症状ほぼないみたいなもんなんだけどなぁ
664:病弱名無しさん
22/12/12 17:50:28.73 +lfv3qNA01212.net
皆保険や難病補助ですごい恩恵受けておいて国の批判する人がいるとは…
665:病弱名無しさん
22/12/12 19:55:52.98 Hng0hlWuM1212.net
日本はなあ
ほんとに貧乏人も金持ちと同じ医療が受けられるし
別に企業のかた持つ訳じゃないが、いくら業績良くなっても保険と年金の半分を出さないといけない
交通費や企業によっては住宅費等出してくれてと、そりゃ外国に比べたら企業に負担は多く感じるだろうと思うよ
税金関係も全部会社がしてくれるしと
666:病弱名無しさん
22/12/12 22:30:18.40 Wp8NwxsA0.net
アメリカではクローン病多いらしいけどどうしてんだろうね
俺なら破産してる
667:病弱名無しさん
22/12/12 23:12:38.33 Hng0hlWuM.net
アメリカの破産してる人達の半分は医療費が理由だからねえ
イメージがいい北欧でもクローンは入院するような病気じゃないみたいな事言われててるのが信じられないんだが
どうやってるんだろ
668:病弱名無しさん
22/12/13 07:10:13.16 D/kbMuiad.net
あと障害者手帳にも世話になっている
無料乗車券、運賃半額、障害者雇用
669:病弱名無しさん
22/12/13 07:14:19.76 C6Tr4kyg0.net
手帳も無くキャリアもない中高年無職ですが
現時点では蓄えがあるので取崩して生活できるけど
詰むのは時間の問題なので改正難病法？の中の
項目にあった就労支援に期待したい
670:病弱名無しさん
22/12/13 07:21:50.38 C6Tr4kyg0.net
障害福祉サービスやハローワークで就労支援を受ける際
に必要な登録証が今度の改正で簡便化されるんだよね？
671:病弱名無しさん
22/12/14 13:01:03.00 NlP6RdS90.net
クローン病でも勃起改善薬は飲めると思いますか？
バイアグラやシアリスなどです
副作用で体調が悪くなったりするのでしょうか
飲まれてる方いたら教えてほしいです
672:病弱名無しさん
22/12/14 13:58:49.06 nYImzVqVM.net
俺飲んでたよ。
俺はインド産のそれらの薬が安いから個人輸入で飲んでたけど
もし不安ならちゃんと医者にかかって飲んだらいいんじゃないの？
673:病弱名無しさん
22/12/14 16:50:35.36 0pAA4+i6d.net
いいなあ非童貞は夢があって
674:病弱名無しさん
22/12/16 11:49:15.21 aVNHpCOnM.net
ひまならネットで見つけたら？
俺のそういうの9割はネットで知り合ったよ
お互い割り切りみたいな感じだし
馬があえばその後も仲良くなることもあるしで
まあお互いそういう事をしてる男女だから向こうにいい人が出来たらばっさり捨てられるけどな
無職でも自営業とか言っとけばいい
675:病弱名無しさん
22/12/16 12:36:08.05 9/bIsiCn0.net
シチュ無しで手コキしてくれる女性募集します。
676:病弱名無しさん (ﾃﾃﾝﾃﾝﾃﾝ MM8f-svha)
22/12/16 13:16:01.59 aVNHpCOnM.net
しかし、お腹が傷だらけでカテーテルが入ってても（Tシャツ脱がない）気にしなかったけど
若くして人工肛門になったり痔瘻が酷い人だと、そういう経験がないという人もいそうな気がするな
677:病弱名無しさん
22/12/19 13:11:22.51 EQf4ZpIy0.net
情熱の真っ赤な薔薇を胸に咲かせよう
花瓶に水をあげましょう 心のずっと奥の方
678:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ eb10-ZWSo)
22/12/20 19:24:16.02 9omjLx7L0.net
我慢汁も粘り気が強くて、口の中がうっとりしてきました
679:病弱名無しさん
22/12/22 13:08:50.61 RoFaFtBx0.net
すまんここにレミケード打ってる身で風俗通ってる人っておる？
680:病弱名無しさん
22/12/22 15:01:00.06 8uzZcDpw0.net
意味不明
レミケ打ってたら風俗で不都合なことでもあるのか？
681:病弱名無しさん
22/12/22 15:26:06.01 RoFaFtBx0.net
>>680
レスありがとう
レミケで免疫力落ちてるからみんなそういうの控えてるのかなと思って
682:病弱名無しさん
22/12/22 15:34:31.67 8uzZcDpw0.net
性病なんてレミケ関係なく罹る時は罹る
風俗行く時点でリスクあるんだから、行く人はレミケ打っても気にせず行くだろ
683:病弱名無しさん
22/12/22 16:01:11.23 RoFaFtBx0.net
まあそりゃそうだけども性病怖くないのかなと思って
ちなみに>>682は結構行ってるの？
684:病弱名無しさん
22/12/22 16:10:24.57 8uzZcDpw0.net
怖い人はレミケに関係なく行かないでしょ
前はたまに行ってたけどもう何年も行ってないな
685:病弱名無しさん
22/12/22 16:43:15.18 cI+N3+xQ0.net
クローン病認定されて17年、なんとか騙し騙しやってきたけど遂に手術になってしまった
大腸の8割ほどと小腸を少し切除しないといけないらしいけどやっぱり生活は一変するのかな？
レミケの副作用(じゃないかと推測されてる)で下半身に神経障害起こってて運動もsexもできないしマトモに睡眠も取れないし
今現在残る娯楽は食だけなんだけどやっぱり今以上に制限されるよなぁ……
686:病弱名無しさん
22/12/22 16:49:54.31 qtqQ7CnRM.net
ネットで知り合ってその日のうちにあうみたいなことはしてきたけど、
風俗は行ったことないなあ
金がかかるからドケチなだけだが
気が弱いくせにそんなことしてるから、市の性病検査何回もいったが
687:病弱名無しさん
22/12/22 17:15:35.78 0+8mhZem0.net
レミケードで免疫下がるといってもどの程度なんかね
プレドニンを使ってる時はものすごく風邪をひきやすかったけど、レミケードはそういのはないな
688:病弱名無しさん
22/12/22 17:23:58.63 uhSNwYhE0.net
料理酒ってよくないんだろうか
689:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 2679-ZR1D)
22/12/22 17:32:14.57 RoFaFtBx0.net
>>686
素人さん相手は勇気あるなあ
ゴムなしでやったの？
690:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW da39-x89l)
22/12/22 17:37:37.39 /LrDIJSR0.net
お前ら若いなあ
俺はそんな気力さえないわ
691:病弱名無しさん
22/12/22 18:02:14.35 qtqQ7CnRM.net
>>689
それは絶対無いよ。
若くはないし40代でそんなことしてた。イムラン、レミケードしてるのに
まともに恋愛もしたことないからか50代になっても性欲が治まらんが、さすがに50代にもなると相手がみつからんわ
692:病弱名無しさん
22/12/22 18:28:20.84 RoFaFtBx0.net
それこそ風俗行けばいいじゃん
693:病弱名無しさん
22/12/22 20:42:41.05 tIFFz1Iv0.net
>>685
大腸半分取ったけど、硬い便が全く出なくなったのと食後すぐにトイレ行くようになった
水気の多いもの、脂分の少ないものを食べると食後即トイレ
変わったのは出先でトイレの場所気にするようになったのと、エレンタールで栄養補充しないと吸収率悪くてやってられないくらいかな
694:病弱名無しさん
22/12/22 20:59:58.09 +a0qUC6W0.net
そんなに詳しく言われると、また勃起しちゃいますｗ
695:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ da9e-CLTW)
22/12/22 21:25:23.10 cI+N3+xQ0.net
>>693
詳しくありがとう、半分でその状態ってことは8割いっちゃうとやっぱりそのままの生活に戻るってわけにはいかないよねぇ
一応直腸は残せるらしいから人工肛門は使わなくて良さそうだけど
その分トイレの位置把握は必須になるんだね
エレンタールは……多少食事ができるならなんとか我慢はできるかな……
はぁ、年明けに入院して2か月くらいかかるらしいし今からもう憂鬱だわ……
696:693
22/12/23 02:14:49.11 X4jsaqOs0.net
>>695
手術前は飯食った直後に腹痛でトイレ行くことがあったから、それが毎回になったと思えば…
にしてもやっぱり回数多いから、今の生活から多少なりとも変わることは多いと思う
人工肛門は縫合不全起こして３か月くらい付けてたけど、付けないに越したことはない
都会だとコンビニにトイレ無いパターンあるから、嫌でもトイレの場所覚えるようになる
小腸温存できてるうちはエレンタールで比較的健常者に近い生活送れるから、QOL向上のために薬の変更も検討したほうがいい
自分は一発目からステラーラ＆ペンタサだったけど、副作用らしい副作用には今のところあってない
けど、人によりけりだから「この薬があれば大丈夫！」って言えないのが辛いところ…
病院で年越し＆半年以上の入院をしても日常生活に戻れたので、悲観せず頑張ってください
697:685
22/12/23 06:33:59.93 HO205GIm0.net
>>696
やっぱりトイレの回数が増えるっていうのがネックなのかな
会社がトイレ遠いから最悪部署移動とか在宅オンリーとかも検討しないとかなぁ
薬はレミケードはじめ点滴はもうほぼ使いつくして脊椎異常で使えない・使えるけど効果のなかったものばっかりで
ロイケリンとペンタサを飲むくらいしかできてないのが現状で……何か新薬でればいいんですが
先に同様のことを経験された方が日常生活を送れてるというのは励みになります、本当にありがとう
698:病弱名無しさん
22/12/23 21:32:34.10 nHnbAr8S0.net
レミケードってずっと使えるわけじゃないのか、、
699:病弱名無しさん
22/12/24 00:44:17.81 UdWz4XTV0EVE.net
飲み薬のJAK阻害薬は耐性できないって言われてる
700:病弱名無しさん
22/12/24 06:22:33.84 qVLqd2OO0EVE.net
700
701:病弱名無しさん
22/12/24 09:42:04.58 XmY0F5ouaEVE.net
クローンから舌ガンとかってあるのかな？
白板症っぽいので口腔外科のある病院に行って数週間噴霧タイプのステロイドを舌にしたけど、改善せず、少し硬めな箇所があるらしい(食事時にその部分が染みたり痛みがあったりする)
クローン野で診察してる病院と違うトコなのでその大学病院に紹介状書いてもらってる。
舌の手術…イヤだなぁ…
702:病弱名無しさん
22/12/24 10:48:01.80 MVwXoDOAdEVE.net
口腔癌だと思って覚悟して口腔外科行ったら粘液嚢胞だったことはある
すぐ手術して後日抜糸しておしまい
703:病弱名無しさん
22/12/24 14:41:30.58 1gPjnD/U0EVE.net
舌を切るのか？((((；ﾟДﾟ))))ｶﾞｸｶﾞｸﾌﾞﾙﾌﾞﾙ
704:病弱名無しさん
22/12/24 16:58:24.80 FO5+LCaN0EVE.net
>>702
ガマ腫は自分もなった
見つけた時は終わったと思ったよ
心臓に悪いよね
705:病弱名無しさん
22/12/26 08:08:58.83 jw9EyYwda.net
下痢止めにペンタサ飲んでるけどペンタサよりもさらに強力な下痢止めってある？
下痢が怖くて出掛けられない時が良くあって人付き合いがほぼ皆無になっちゃった
706:病弱名無しさん
22/12/26 12:24:39.28 xpOb6IMS0.net
ペンタサは下痢止めではない定期
707:病弱名無しさん
22/12/26 13:43:47.27 FN5cX7wp0.net
どうしたらペンタサが下痢止めと勘違いするのだろうか
708:病弱名無しさん
22/12/26 14:15:09.07 Mro/mpeEM.net
別に下痢止めでいいじゃん
俺も無くなったら下痢止めください（で、ロペミンのジェネリック）って言ってるけどな
腸の動きを抑える薬くださいとか言うの？
709:病弱名無しさん
22/12/26 14:29:56.37 l1E+TsT8M.net
ググれば1分でわかることをなぜ調べないかね
710:病弱名無しさん
22/12/26 14:59:35.76 Mro/mpeEM.net
あーペンタサか
ロペミンと勘違いした
おれペンタサ1回も飲まなかったなあ
薬剤師からは1回は飲んでみたらと言われたけど
医者からは効かない意味が無いと言われて
711:病弱名無しさん
22/12/26 15:26:16.21 sNtfdiqra.net
すみません
ロペミンと間違えてしまいました
ロペミンより強い下痢止めってありますか？
例えば出掛ける数時間だけでも確実に下痢にならない薬が欲しいです
712:病弱名無しさん
22/12/26 16:56:51.49 DLjrOoqF0.net
>>711
真面目にコデインリン酸塩
713:病弱名無しさん
22/12/26 19:13:01.96 Mro/mpeEM.net
俺と一緒だな
飛行機は動けない時間があるから乗ったことない
同じ病気の人と話してて地下鉄乗った時地震があって1時間ほど閉じ込められたという話を聞いて地下鉄乗れなくなって
エレベーターも閉じ込められたらと思って乗れない
全部下痢が怖くて
手術何回もして昔みたいに5,10分便意我慢できないし、トイレが行けない状態になったと思ったらお腹がグルグル言い出してで
714:病弱名無しさん
22/12/26 21:50:26.99 sNtfdiqra.net
>>712
そんなのがあるんですか
今度主治医の先生に処方をお願いしてみます
>>713
下痢のせいで人生ほんと辛くなった
人工肛門にしたらトイレの心配から解放されるのかな
715:病弱名無しさん
22/12/26 23:16:07.06 gpK0eGBh0.net
>>714
大腸型のクローンで数年前に小腸ストマになったけどトイレに駆け込む心配はなくなった
痔瘻もあったから便意を堪えるのが大変だったし瘻管に下痢便やおならが入り込んで炎症起こして激痛に耐える日々だった
ストマになるとこれはこれで煩わしくて健常者ではなくて障害者なんだなと実感するけどね
716:病弱名無しさん
22/12/27 07:45:15.94 W7GYI6pZa.net
>>715
ストマも手入れがきっと大変なんですね
デメリットも沢山あるだろうけどQOLの改善になって前より元気になるなら前向きに考えたいですね
717:病弱名無しさん
22/12/28 00:40:46.01 hz2Ey2oTa.net
腹もメンタルも弱いと大変だな
718:病弱名無しさん
22/12/28 06:15:56.60 KU324prT0.net
ステラーラ打った後って数日腸の動きがおかしくなる(若干動きが弱まる)なぁ…
詰まらないけど、ちぃと気持ち悪くなる…
719:
23/01/01 07:18:10.46 vvdvvkREd.net
明けましておめでとうございます
今年もよろしくお願いいたします
720:病弱名無しさん
23/01/01 09:08:28.08 6w/YqO+U0.net
>>702 >>703
先週月曜に定期の診察に行った時に耳鼻咽喉科頭頸部外科に行き、耳鼻咽喉科でちょっとの問診後、舌に麻酔打たれて、アレよアレよと生検のために鉗子で摘まれて一部毟り取られました…
来週辺りに結果がわかるみたい。
ガンで無いのを祈るばかりです。
一応特定疾患の範囲に入れてもらいました。
721:病弱名無しさん
23/01/03 23:36:27.52 26SDLge70.net
10年くらいレミケードやって軽い再発で落ち着いていたけど、副作用が心配なので、ステラーラに変えてみたいと主治医に相談したところ、効き目が緩やかって聞いたのですがわかる方いますか？
722:病弱名無しさん
23/01/04 07:18:46.55 FQwMUQ7O0.net
>>721
レミケ→ヒュミラ→ステラーラって感じで、レミケで間質性肺炎発症しての変更なんだけど、自分にはステラも合っているようで最大量の投薬で安定しているよ。
効き目が緩やかってのはよく分からんけど、レミケを続けるのなら、採血とかでKL6(間質性肺炎に関わる)の値とか確認しているかとか聞いてみるのはアリだと思うよ。
まぁちゃんと診ているとは思うけど…
723:病弱名無しさん
23/01/04 11:05:33.21 eVEBUzDU0.net
最近スキリージも出たし、リンヴォックも今年認可されるし、薬の選択肢は増えまくったな
724:病弱名無しさん
23/01/04 16:04:13.74 S9Swl7Uk0.net
またラコールの箱が変わったな
何でどんどん改悪するんだ
725:病弱名無しさん
23/01/04 16:25:33.62 Y08GR8ij0.net
>>723
新薬に詳しいですね
726:病弱名無しさん
23/01/04 22:54:04.00 /b+4b4mR0.net
>>721
自分の場合はレミケが一番効果あって使用中は寛解と言っていいレベルだったんだけど
脊椎の炎症起こって使えなくなった(レミケとかヒュミラは脊椎損傷歴があると使えない)からステラーラ→エンタイビオに変更したよ
ただその二つは少なくとも実感できるレベルで効果は出なかった(エンタイビオも先月で終わることにした)
勿論個人差あって人によってはステラーラでも充分って人も居るから試してみるのも手だとは思うよ
明日から大腸摘出の手術に備えて炎症抑えるために入院…仕方ないとはいえひと月以上の絶食はツライなぁ
コロナ過だから見舞いも呼べなくて退屈だし、こんなに憂鬱な新年は久しぶりだ…
727:病弱名無しさん
23/01/04 22:55:22.63 agXmojdq0.net
スキリージの情報調べたけど、ステラーラに近い作用機序なんだな
毎回の注射が1本に減るのは地味にメリットかもしれん（ステラーラは毎回2本）
728:病弱名無しさん
23/01/06 13:48:51.85 eNVoLnOg0.net
ラコールもエレンタールも普通の四角い段ボール箱でいいのに
捨てる時面倒臭いんだよな
729:病弱名無しさん
23/01/06 16:51:26.89 7srAU6KAd.net
まだ栄養剤で精神修行してる奴いるのw
鬱病になるよw
俺はなってもう治らないw
730:病弱名無しさん
23/01/06 17:56:42.38 MhjgoopG0.net
次から次へと新薬出てきて、まともに勉強してる医者と知識更新なしの医者だとえらい差が付いてきたと思うわ
731:病弱名無しさん
23/01/06 18:03:50.35 M730WLBhM.net
クローンは順調に増えてるから
難病の人数的にはありふれてるけど
ヴェーチェット病とか人数全然
増えないから大変だろうなあ
732:病弱名無しさん
23/01/07 01:49:17.07 z+hS8d+I0.net
ベーチェットの人の話ではレミケがよく効くと言ってたな
733:病弱名無しさん
23/01/07 03:33:08.17 Zyguo2uV0.net
病院でよくあることだけど、今年3月で主治医が退任してしまう何度か経験したことだけどやはり不安になるな
734:病弱名無しさん
23/01/07 06:52:41.45 iTHnn9cga.net
クローンなると何かと人付き合いを控えるようになるよね
そうなると友人達とどんどん疎遠になって、1人だけ取り残されたみたいで精神的にきつい
735:病弱名無しさん
23/01/07 07:53:16.58 iTHnn9cga.net
連投すいません質問です
下痢止めのロペミンって4日続けて飲んでも大丈夫ですか？
あと、普段は1回1カプセルだけど、どうしても出掛けないといけない時に2カプセル飲むのは大丈夫ですか？
736:病弱名無しさん
23/01/07 08:43:56.19 eVJ3n0Qz0.net
>>735
ここで聞く前に医師か薬局に聞いた方が正解
ここで大丈夫とか言っても何かあった時に責任は取れんよ…
737:病弱名無しさん
23/01/07 08:44:50.63 Zyguo2uV0.net
>>735
リン酸コデインは処方してもらったのかい？
738:病弱名無しさん
23/01/07 10:52:00.17 PXEXv5VOM.net
俺（55）は残念な人生を送ってるが地元にずっと住んでるから小から高迄の友達の付き合いが未だあるんだけど、
家の斜め前の一流企業の重役さんの息子（潰瘍性･57）さんのお母さんがうちの母親に息子さん友達が多いからいいですねっていつもの言うんだよな
友達がいなくても俺からしたらお金残してくれてる方が断然いいやんと思うんだけど
友達が全くいないってつらいもんなのかな
その息子さんおとなしくてネットも繋げてない携帯も持ってないんだよなあ
なので俺がコロナワクチンの予約して俺が連れて行ってあげた（金いらないというのにそれだけで5000円もくれた）
739:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 2bc3-QP73)
23/01/07 11:25:53.91 z+hS8d+I0.net
>>735
あくまで自分の場合だが、連続4日どころか毎日2回ぐらい数年に渡って処方されてた
740:病弱名無しさん
23/01/07 12:49:08.23 kxmaX5SZa.net
>>736
患者の皆さんの生の声も聞きたかったんです
>>737
検索してみました
ロペミンと同程度の効能があって作用の仕方が違うんですね
先生に処方を尋ねてみますありがとう
738
55歳でも同級生の繋がりあるのは羨ましい
自分は独身だから既婚の同級生達とは接点が無くなって疎遠になったよ
739
ありがとう
個人差はあると思うけど常用してても平気そうですね
だんだんと手放せなくなってきました