22/08/18 14:35:49.47 dVpUAaUH0.net
>>219
そそそ。
更新時に1年の内、10割負担が5万以上の情報が6か月無いと「高額かつ長期」ってのに〇つけられん…
それ以下だと「軽症高額」は10割負担が33330円以上が3か月になるらしいけど…これって負担額が変わるのかな？
221:病弱名無しさん
22/08/18 16:19:57.83 R4PHeFul0.net
特定疾患から外されないのは安倍さんの力があるからとか言ってた人もいたような
本当かどうか知らんけど
222:病弱名無しさん
22/08/18 16:33:45.26 4OyRzRFId.net
クローン病は2015年1月に特定疾患に加わったらしいけど番号96なんだな
ちょうどクローンじゃん
223:病弱名無しさん
22/08/18 16:42:32.02 5rlxkiUg0.net
>>222
もっと前だよ 特定疾患に認定されたのは
224:病弱名無しさん
22/08/18 17:03:50.65 KDo54ukZ0.net
>>220
クローン病でレミケやってる人で外れた人を見たことがないって主治医が言ってたし
普通に高額長期に◯でいいよ
心配なら一年前の管理表も保存しておいて足りない部分を付け足す
225:病弱名無しさん
22/08/18 17:38:15.05 F7lQN+Hg0.net
へえ付け足してるんだあ
226:病弱名無しさん
22/08/18 18:05:11.39 n0cguuDNd.net
>>223
2014年5月に難病法が成立し翌15年1月に施行って出てきたけど違うの？
それまでは56の難病しかなかったけどそこでクローン病等が新しく追加されたってあった
227:病弱名無しさん
22/08/18 18:07:33.00 KDo54ukZ0.net
>>225
毎年9月から新しい管理表になるけど
申請は5月ぐらいだから
今年のと去年のと二冊を窓口で提出して
5～8月分は去年のをコピーしてもらってる
228:病弱名無しさん
22/08/18 18:33:29.96 5rlxkiUg0.net
>>226
俺が認定された1988年には特定疾患認定だったもの
人数は少ないけどね
229:病弱名無しさん
22/08/18 19:12:06.96 R4PHeFul0.net
１５年からというのは、難病の制度が変わって大幅に対象疾患が増えたりしたから、既存のも含めて全体的に新たに指定しなおしたんだろうな
230:病弱名無しさん
22/08/18 19:29:52.14 xQ8dBcFMM.net
1983年になったけど盲腸と言われて開けたら違ったで何もしないで閉じたんだけど、
手術がてきる町医者だったけどお腹開けて見たからかクローン病ですとその日にわかったな。
その時既に特定疾患制度あったよ。
無料だったけど。
231:病弱名無しさん
22/08/18 22:45:56.39 KD0AjDTha.net
>>221
つまり統一教会のおかげで俺達は生きてこれたわけか
冗談抜きで
232:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW ed09-p6jk)
[ここ壊れてます] .net
一番患者数が多いのが潰瘍性大腸炎だから安倍ちゃんがいなくなった今真っ先に切られるのはそこかも
233:病弱名無しさん
22/08/19 02:48:35.19 khQYi5tW0.net
一緒に切られることが無いように祈るしかない
切られたら破産、もしくはレミケード出来ずに手術、手術で…
234:病弱名無しさん
22/08/19 08:34:06.84 EoGRngzOM.net
安倍さんの力は眉唾もんだがこの病気の団体が陳情や抗議みたいのはしてる。潰瘍性が外れかけた時それが効いたと思ってる。
あと 安倍さんが総理をやめた時にも潰瘍性を馬鹿にする風潮に対して声明文を出したりしてる。
そのバカにしてたのが普段人権や差別反対とか言ってる左翼の人ばかりというのが救いがないんだが。
235:病弱名無しさん
22/08/19 08:37:23.11 EoGRngzOM.net
ちなみに今回の射殺された時もこんな声明を出してる。
URLﾘﾝｸ(i.imgur.com)
236:病弱名無しさん
22/08/19 12:34:11.24 07nQwwojH.net
免疫抑制剤だけ服用レミケなしエレンなし食事制限なしで寛解している。
毎度特定疾患の申請通るんだがこんなもの？
237:病弱名無しさん
22/08/19 20:10:12.17 UkmipFIz0.net
コロナやっと治った。辛いのは初日の発熱だけで後は軽症で済んだ。やっぱりワクチン要らないんじゃないか？
238:病弱名無しさん
22/08/19 20:31:12.25 ndE9FP0J0.net
ワクチンは必要
239:病弱名無しさん
22/08/19 21:44:14.03 IFhyBMZfa.net
打った人はそう思うしかないわな
240:病弱名無しさん
22/08/19 22:57:31.69 fqLW6odod.net
>>228-230
なるほど
クローン新参者なので勉強になりました
無知で失礼しました
241:病弱名無しさん
22/08/19 22:58:58.83 fqLW6odod.net
自分は>>222です
242:病弱名無しさん
22/08/20 06:37:08.13 w0ynG0SMa.net
>>237
それはよかったね。
自分は昨日、4回目のワクチンを打ってきた。主治医は打てとも、打つなとも言わなかったが、
医療のひっ迫で治療を受けられない可能性があるのと、Long COVIDのように重症化するリスクを、より避けたかった。
243:病弱名無しさん
22/08/20 07:34:50.81 EcZHFuC6M.net
俺も明日打つかな（集団でモデルナだと予約した次の日打てる）
オミクロン対応までまつ事もないか
244:病弱名無しさん
22/08/20 13:55:53.39 baOdkGr10.net
打てば打つほど状況悪化してるのに
245:病弱名無しさん
22/08/20 22:06:43.21 tZxSr/Ic0.net
半年前からしつこい口内炎に悩まされ、同時期に切れ痔に。
どちらも治らず切れ痔を手術したら
医師は「肛門が潰瘍だらけだった。クローンなんじゃない？病理に出すよ」と。
病理はシロだったけど医師は疑ってて、
傷が落ち着いたら山手メディカルを紹介と言われた。
ネットで見たら「肛門部の組織検査は有用ではない」とがっかり。
早く大腸検査したいけど下剤や何かでまた切れ痔になるのではとそちらも不安。
裂肛や痔瘻を併発している方、腸の検査で悪化しませんでしたか？
246:病弱名無しさん
22/08/21 08:32:09.87 Dm5rEM150.net
>>244
ワクチンのせいではないけどな
247:病弱名無しさん (ｱｳｱｳｵｰ Sa7f-F1Wu)
[ここ壊れてます] .net
>>245
症状は人それぞれだからなんとも言えない。ただ診断が早ければ治療も早く始められるし、
クローンの診断には内視鏡での所見を要するから、まず検査してみては?
248:病弱名無しさん
22/08/21 11:18:30.47 xoH8+OYk0.net
>>245
俺も切れ痔からスタートだったな 簡単な切れ痔なのに治らず肛門周囲膿瘍になって東京山手に行ったわ
切れ痔状態での大腸内視鏡はカメラ入れるときは痛いが、あとは特に変わらんよ
ついでに言うなら、少し苦しいが検査技師に言って小腸の回腸末端まで検査してもらうといい。
俺の場合大腸にも炎症はあったが、回腸末端に炎症がビッシリでほぼ確定した
もしクローンだとしたら切れ痔なんて比べ物にならんくらい苦しむわけだから、是が非かを早く確定させるほうがいいと思うよ
249:病弱名無しさん
22/08/21 12:37:21.22 AZAnsxvUM.net
腸の中潰瘍の人って狭窄は無いんですか？
よくなかなか診断がつかないみたいな事今でも聞くけど
昔からレントゲンみたら腸に狭窄があるからあークローンなんだなと素人ながら思うんだけど
狭窄がないクローンの人もそこそこいるのかな。
俺は少数みたいだけど痔瘻が無いクローン病患者だけど
↓こんなのとか
URLﾘﾝｸ(i.imgur.com)
250:病弱名無しさん
22/08/21 14:10:32.53 udSnfjlqa.net
狭窄はないよ
比較的落ち着いてるからカメラやっても潰瘍痕くらい
251:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 1ff9-qb5s)
[ここ壊れてます] .net
>>247
>>248
アドバイスありがとうございます。
紹介状を頂いたらすぐに検査します。
口内炎と肛門潰瘍が酷いとなると多分腸もすごい事になってる気がします。
痔の執刀医が山手メディカルの長だった名医で、見立ては多分間違いないかと。
切れ痔もかなり痛いけどクローンは比べものにならないくらい苦しいんですね。
252:病弱名無しさん (ｱｳｱｳｵｰ Sa7f-F1Wu)
[ここ壊れてます] .net
>>251
最後の行が気になった。診断が下っていないし、症状も人それぞれ、今から決めつけない方がいいのでは?
それに今はいい薬もあるよ。子供を持ったり、社会復帰してる人も大勢いる。Internetを利用して色んな人の意見も得られる。
>>3 を参考に情報を得よう。これは主治医からの最初のアドバイス。
253:病弱名無しさん
22/08/21 19:18:52.57 +kVO15nOa.net
>>249
俺は逆に重度の痔郎と皮膚の炎症でクローン認定されたよ
認定されて10年以上経つけど大腸と小腸は小さいアフタがあっただけで下痢も腹痛もほぼない
転移性クローンとかいうレアケースらしい
254:病弱名無しさん
22/08/21 20:07:57.73 mUZ56U6o0.net
岸田さんは4回目打っても感染か
これはもう感染自体は防げない感じだな
255:病弱名無しさん
22/08/21 21:08:13.36 zOiZTp9O0.net
>>252さん
レスありがとうございます。
ごめんなさい。最後の１行は>>248さんのレスを読んで「そうなのか・・」と思っただけです。
罹患しても人それぞれなのですね。
256:病弱名無しさん
22/08/21 21:49:32.85 mUZ56U6o0.net
【社会】 8か月の未納で失った「一生分の障害年金」 年97万円がゼロに...手足3本失った僕が直面した現実
ｽﾚﾘﾝｸ(newsplus板)
若い人も取り敢えず年金の保険料は払っておいたほうがいいよ(払えない場合は免除手続き)
257:病弱名無しさん
22/08/22 07:36:26.13 9lXrBrxOM.net
↑ これがあるから未成年発症で助かったクチなんだよな
まあ打ち切られたけど
21,2でこの病気になってたら確実に無年金障害者になってる。
まだ通知が20になったら全員に届く前だったし、もし届いてても手続きしてないと思う
258:病弱名無しさん
22/08/23 01:18:25.76 EMvnbp7k0.net
URLﾘﾝｸ(news.yahoo.co.jp)
259:病弱名無しさん
22/08/23 06:50:34.53 gzxlyKgv0.net
年に一回の免除手続き忘れなきゃ大丈夫
260:病弱名無しさん
22/08/23 08:34:18.99 QwUCxruX0.net
>>259
永久免除なので
261:病弱名無しさん
22/08/23 08:43:49.22 sGZN1ccsM.net
免除と言っても10年遡って払えるだけで貰う時は減額されてるわけだからねえ
何かあればすぐ病院行くから長生きするのは確実なので年取った時が恐ろしいね
262:病弱名無しさん
22/08/23 09:47:30.79 QwUCxruX0.net
>>261
既に障害年金をもらっているので
263:病弱名無しさん
22/08/23 09:54:13.56 QwUCxruX0.net
障害年金もらっていて65歳になったらどうなるんだ？
264:病弱名無しさん
22/08/23 10:13:46.54 sGZN1ccsM.net
障害年金もらってる時、そのお金で国民年金払ってた
意外とクローンの人は障害が固定してないからレミとか出てきて打ち切られる人そこそこいるからな
265:病弱名無しさん
22/08/23 12:25:37.19 /iXQTZgJr.net
身体障害は更新がない件
266:病弱名無しさん
22/08/23 12:33:08.53 /iXQTZgJr.net
手帳と年金混同してるでしょ？
267:病弱名無しさん
22/08/23 18:46:47.31 sGZN1ccsM.net
手帳は1級なんだけど小腸1mしか無いから短くなることはあっても長くなる事は無いから再審査無しにチェック入れてくれと頼んで貰ったんだけど、
大学病院変わったら、1.6mあった
手帳は1級のまんまだけど重度障害者医療証があるから医療費無料で助かってる年金切られても
手帳の方も再審査があったら多分3,4級になってると思う
268:病弱名無しさん
22/08/23 18:53:19.64 QwUCxruX0.net
>>267
俺なんか70cmしかないんだぞ まだ生きてるよ
269:病弱名無しさん
22/08/23 19:05:31.02 sGZN1ccsM.net
この病気は普通に生きるぞ
何人かガンになって亡くなった人も病歴40年近くになったらいるけど、どちらかといえば安定してたのにガンが見つかった時は手遅れって人が多いなあ
透析したり在宅したり何回も手術したりと重症と言われるような人で亡くなったって人は見かけんね
270:病弱名無しさん
22/08/24 19:46:58.36 v/u6jiXAd.net
仕事で平日通院が現実的に無理なんですが
東京千葉エリアで土日通院できる大きめの病院を教えて下さい。
ヒュミラをやれる病院希望です。
271:病弱名無しさん
22/08/25 06:57:45.67 x4sRY07R0.net
鳥居内科クリニック
272:病弱名無しさん
22/08/25 16:43:52.65 lliYCuTKH.net
順天堂なら土曜日の午前はやっている
273:病弱名無しさん
22/08/26 13:46:06.01 Kf3wuu9Cd.net
新しい受給者届いた
コロナで遅くなるかもと思ったけど早かったわ
274:病弱名無しさん
22/08/26 15:28:44.55 7Kiukerl0.net
10月から新受給者証だからな
そんな俺みたいな自治体の所多くね
275:病弱名無しさん
22/08/26 16:57:45.26 beFqg3Gm0.net
>>270
今の主治医に事情を話して条件にあう病院を紹介してもらうのが良いよ
紹介状あれば大学病院もいけるし
276:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 21ac-37VE)
[ここ壊れてます] .net
土曜日やってるところもそこそこあるから通いやすいところに行けば良いと思う
自分も土曜日に通院してるし
277:病弱名無しさん
22/08/29 18:38:59.11 f1JjNXKjaNIKU.net
>>1
クローン病の治療に関する本がPDFとして配布されていたので、便宜のために投稿します。
印刷された本を買うかどうかの判断するにも良さそう。テンプレにも加えて欲しい。
◆クローン病の治療に関する本
炎症性腸疾患(IBD)診療ガイドライン2020(改訂第2版)
URLﾘﾝｸ(minds.jcqhc.or.jp)
静脈経腸栄養ガイドライン 第3版
URLﾘﾝｸ(minds.jcqhc.or.jp)
静脈経腸栄養ガイドライン－第3版－Quick Reference
URLﾘﾝｸ(www.jspen.or.jp)
278:病弱名無しさん
22/08/30 15:04:11.90 MhpCdiNTM.net
URLﾘﾝｸ(youtu.be)
279:病弱名無しさん
22/08/30 16:42:26.34 cqg76UIir.net
まだ栄養療法に固執してるのねw
280:病弱名無しさん
22/08/30 18:42:45.09 VEUCt7PrM.net
URLﾘﾝｸ(www.facebook.com)
281:病弱名無しさん
22/08/30 18:50:24.78 Jb3aNsbr0.net
色々やってみたけど病院の食事指導が糞なのがよくわかった
282:病弱名無しさん
22/08/31 20:25:02.05 DNtOjwtu0.net
ヤクルト1000って飲んでも大丈夫かな？
283:病弱名無しさん
22/09/02 20:43:22.93 Uwb8Z7vy0.net
>>282
別に何も起きなかったが、
ただ、殆ど売ってないな
284:病弱名無しさん
22/09/02 21:59:36.99 gbkggk+g0.net
ミルミルの方がいい定期
285:病弱名無しさん
22/09/02 22:32:53.09 Oi6aCMmt0.net
>>284
ミルミルは大腸にしか効かないからムリ
286:病弱名無しさん
22/09/03 05:17:19.96 hoRIsTKB0.net
大腸ほとんど取ってしまった自分には効果が無いって事か？ミルミル
287:病弱名無しさん (JPW 0Hff-al5X)
[ここ壊れてます] .net
なんか新手の語尾みたいだなミルミル
288:病弱名無しさん
22/09/03 10:10:38.46 eN2wPKvG0.net
>>286
大腸で働くって表記してあるからね 俺も大腸無いから飲む必要もないな
289:病弱名無しさん
22/09/03 13:19:28.78 QqTPiUsBM.net
昨日が初レミケードだったんだけど効果が現れるのは何日後なのだろうか
290:病弱名無しさん
22/09/03 13:36:39.97 eN2wPKvG0.net
>>289
3回打って血中濃度が上がって来てから効果実感
291:病弱名無しさん
22/09/03 14:10:38.00 EYVWo3NWr.net
>>289
クローンご新規様ですかね
292:病弱名無しさん
22/09/03 16:28:49.28 KNjC9xoiM.net
>>290
結構時間かかるのね〜
ちなみに今まで潰瘍性大腸炎として処置されてたけど、前回の内視鏡でクローン病に変更になった
293:病弱名無しさん
22/09/03 23:40:02.64 T8CzD5Xt0.net
もう受給者証届いてる人いるんだな
去年どれ位で届いたか覚えてないけどまだだわ
294:病弱名無しさん
22/09/03 23:46:06.12 oDV/vKmj0.net
8末期限だから8月前半には新しいの来てたな
295:病弱名無しさん
22/09/04 07:06:15.33 wc13JBdm0.net
>>293
9月末だよ
296:病弱名無しさん
22/09/05 02:59:56.76 hHlKRHYq0.net
今日の読売新聞に「難病患者に登録者証(仮)を発行へ。」ってある
見出ししか見てないから、内容は分からん
ネットにはまだ上がって無いようだな。
297:病弱名無しさん
22/09/05 07:33:03.03 hHlKRHYq0.net
あった
URLﾘﾝｸ(news.yahoo.co.jp)
298:病弱名無しさん
22/09/05 09:07:25.96 drQOkQnta.net
医師が替わってから(前の医師はお辞めになった)なんか診察が雑になった感じがしてならない…
かといって変更してもらえない(前も今のもクローン専任では無いが、下部消化器官の専門医)からなんかモヤモヤ…
採血って毎回しますよね？(8週間隔)
299:病弱名無しさん (ｱｳｱｳｳｰT Sa8b-JTsi)
[ここ壊れてます] .net
>>297
ほほう
300:病弱名無しさん
22/09/05 10:27:21.40 R1fkAGBc0.net
>>298
他の曜日に変えてもらったら
301:病弱名無しさん (ｵｯﾍﾟｹ Srbb-Plh5)
[ここ壊れてます] .net
>>297
手帳w
マイナンバーカードに載せてよ
302:病弱名無しさん
22/09/05 15:07:06.23 euxhpJO30.net
はたらく細胞でIBDの冊子出てるのね。
とりあえず1冊もらった。
303:病弱名無しさん
22/09/05 15:08:12.20 euxhpJO30.net
>>300
他に下部消化器の専門医が居ないのさ。
循環器に呼吸器に整形外科もあるから、出来るだけ1日で終わらしたいし…
304:病弱名無しさん
22/09/05 16:39:13.66 jCIRbuqE0.net
>>303
えー1人しかいないのか 俺の病院は2人居る
305:病弱名無しさん
22/09/05 20:28:42.37 k+O9oW8Q0.net
大腿骨頭壊死についてはやっと消化器内科の担当医に言った…
んが、まだクローンの支払の中に整形外科の診療代が入ってない…整形外科にも言ったのだが…
この場合どこに言えば整形外科の診察代をクローンのに入れてもらえるのだろう（消化器内科の医師には確認したし、整形外科の医師にも言ったのだが…）
306:病弱名無しさん
22/09/05 21:23:04.32 jCIRbuqE0.net
>>305
それでステロイドは止めることが出来たのですか？
307:病弱名無しさん
22/09/06 02:44:04.40 wD3JlXiP0.net
>>306
いきなり0は無理なので(ご存じだとは思いますが)減らし始めました。
今回は1mg減らして7mgになりました。
次は6mgとかになるのかな？
308:病弱名無しさん
22/09/06 16:27:39.91 sAl/o7BG0.net
>>305
整形外科医に言ったけど何て言われましたか？整形外科医の判断次第なので
309:病弱名無しさん
22/09/06 19:20:00.14 wD3JlXiP0.net
>>308
整形外科医には消化器内科でクローンでのステロイド投与によるものですと言われて、特定疾患の支払に組み込める…とは伝えました
310:病弱名無しさん
22/09/06 20:12:56.02 jslvP62Y0.net
アマゾンが処方薬のネット販売に参入するらしいな
服薬指導はオンラインでするらしい
薬局で待たなくていいし、エレンタールを送料無料または格安で宅配してくれるなら利用したいわ
311:病弱名無しさん
22/09/06 20:29:03.66 Nja8tpzh0.net
8週間隔でレミケードやる時に同じ薬を処方してもらうってパターンをもう何年も継続してるのに
数量不足で明日取りに来てくださいを何度もやられてる
こんな管理してる薬局よりアマゾンでええわってなるな
312:病弱名無しさん
22/09/06 20:42:38.25 RDS8LAdxa.net
>>311
だよなあ
313:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 4773-XKc1)
[ここ壊れてます] .net
>>311
その薬局が自分だけの薬局と思っているのなら思い上がり。
自分もステロイド5mmｇの25日分無いと言われたけど、それは仕方ないと思っている。
まったく無いというのならちょっと問題はあるかも知れないけど、翌日とかに入荷して、入荷までの間の分の薬を受け取れるなら問題ないでしょ。
薬局によっては無料で郵送？配送？してくれるトコもあるし…（自分は近所にあるから後で受け取りに行くけど）
314:病弱名無しさん
22/09/07 06:06:32.30 TOYskxy70.net
>>310
これまでも一般用医薬品はAmazonで取り扱っているが、経験的に支払総額は街のドラッグストアの方が安いことが多い。
決済はAmazonが担当し、商品はどこかの薬局や販売店から発送されるので、送料無料といっても実質は商品に加算されている。
店頭で買えるならその方が安くなる。自宅まで配達してくれるサービスをどう評価するかじゃないか。
エレンやエンシュアのような重たいものは利便性が高いだろう。
315:病弱名無しさん
22/09/07 07:38:24.22 TkSsSSda0.net
自分が行ってるとこは無料で郵送してくれたな
316:病弱名無しさん
22/09/07 10:41:56.94 G5pNTGMR0.net
>>311
次は何月何日病院だから8週間分薬を用意しておいてくださいと俺なら言うかな 何回も行くの面倒だよな
317:病弱名無しさん
22/09/08 15:24:40.98 9kb2YD+/0.net
ネット販売にしたら管理表には誰が書いてくれるの
318:病弱名無しさん
22/09/08 16:42:09.23 sw6xCokur.net
厚生労働省にお問合せくださいませ
319:病弱名無しさん
22/09/08 17:08:42.54 Vr008PkPa.net
Amazonに処方箋をどうやって送るんだろうね。
320:病弱名無しさん
22/09/08 17:11:20.33 CLjaxIJv0.net
>>319
EPARKを使ってやるんじゃない？
俺はいつもそうしてるよ
321:病弱名無しさん
22/09/08 19:29:35.98 CLjaxIJv0.net
ダメだ Amazonに処方箋送付しなけりゃ無理だ
322:病弱名無しさん
22/09/08 21:01:10.27 Vr008PkPa.net
電子処方箋の枠組みを使うようだね。処方に関わる情報が一元的に管理され、
患者は何かをするということはなくなる、というのがうたい文句。2023年1月に運用が開始される。
Amazonは、患者と薬局のあいだで仲介をすることで対価を得るようだ。
URLﾘﾝｸ(www.mhlw.go.jp)
323:病弱名無しさん
22/09/12 12:59:37.04 vL4xPcq9M.net
レミケード最高だな！何食っても平気な気がしてくるよ
324:病弱名無しさん
22/09/12 16:42:48.12 t3vwfA8UH.net
イムランの方が最高
325:病弱名無しさん
22/09/12 17:41:09.47 TdPxYOIl0.net
>>323
キター 無敵状態を楽しめ
326:病弱名無しさん
22/09/12 17:45:48.84 ACE9mcsg0.net
>>323
レミケードとかの副作用での間質性肺炎には気をつけてな。
自分はレミケード（だと思う）で間質性肺炎になったから…
血液検査でのKL6の値には注視してなさいな
327:病弱名無しさん
22/09/12 17:55:50.91 TdPxYOIl0.net
普通の血液検査でKL6の値を調べますか？
328:病弱名無しさん
22/09/12 20:56:39.92 TbPGGe9W0.net
>>326
えそれって死ぬやつじゃん2chなんかに書き込んでる暇ないぞ
329:病弱名無しさん
22/09/12 21:13:28.17 ACE9mcsg0.net
投薬期間が長くなると間質性肺炎になる率が上がるらしいのは医師は知ってるはず。
なので、わかってる医師はある程度投薬が長くなったら血液検査に入れると思うよ？
投薬による間質性肺炎は他の突発性の間質性肺炎よりは致死率はいかないと思う(適切な処置は必要だと思うが)。
原因となる投薬を違うものにすればそれ以上は進行しないはずだし…
自分はいっときkl6が7000くらいまで行ったけど、ステロイドの飲み薬で今は1200～1500程度で推移してる。
ただ、ステロイド長く飲んでるから今度は大腿骨董壊死になってるけどな…
330:病弱名無しさん
22/09/12 21:28:34.69 TdPxYOIl0.net
>>329
なるほどね、自分はレミケード投薬期間長くなる前に骨髄抑制で血小板が普通の人の1/10になってレミケード中止になってしまった
331:病弱名無しさん
22/09/13 10:02:20.42 UltEZzlSM.net
俺はイムランらしい
間質性肺炎になった理由、
イムラン
レミケード
クローンから間質性肺炎（世界で3例）
あとは、亜鉛等のサプリメントでもなるとの事
あと、これはいわなかったが1年前ぐらいまでインド製のバイアグラたまに飲んでたからこれも有り得そう
間質性肺炎になったけどイムランはやめてレミは今も打ってる。
332:病弱名無しさん
22/09/13 10:05:24.24 UltEZzlSM.net
呼吸器の先生から薬剤性の間質性肺炎はステロイドが物凄く効くからそんなに気にしなくてもいいと言われたな
難病の間質性肺炎は薬がないから命にかかわると
333:病弱名無しさん
22/09/13 10:50:16.02 C2KTQ/tu0.net
レミケード止めて、ヒュミラ、ステラーラ、エンタイビオにしたらどう？
334:病弱名無しさん
22/09/13 11:03:14.09 ko3AFpV4r.net
いやいや日本古来のエレンと食事制限よ
335:病弱名無しさん
22/09/13 11:58:21.20 dECgPwdr0.net
確かに薬剤性間質性肺炎でステロイドものすごく効いた…が、代わりに大腿骨頭壊死になったｗ（笑えねぇ
なのでステロイド減らし始めた（ようやく？）、間質性肺炎は今度ＣＴ撮って現状確認して呼吸器科へ渡りつけてもらうしかないな（他の薬とか何使ったらいいか）
まぁ今までずーっと消化器内科で間質性肺炎も診ていたってのが今更ながらどうなんだ？って気はするが…
336:病弱名無しさん
22/09/13 15:01:13.37 C2KTQ/tu0.net
>>335
早くステロイド止めてレミケード以外の生物製剤の投与を始めてください
337:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 6d73-+Wio)
[ここ壊れてます] .net
今はレミケではなくステラーラ使ってます。
ステロイドも減らし始めたので…ご安心？ください
338:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 3a39-WQAi)
[ここ壊れてます] .net
>>337
安心しました
339:病弱名無しさん
22/09/13 22:19:47.92 .net
この時期下痢が増えた気がする
340:病弱名無しさん
22/09/14 17:44:44.49 CdJDnsFc0.net
ステロイドやめたらまた下血始まった
341:病弱名無しさん
22/09/14 18:10:11.39 2okCOlLV0.net
>>340
つイムラン
342:病弱名無しさん
22/09/14 18:15:29.38 CdJDnsFc0.net
>>341
ヒュミラから変えほうがいいのかな
343:病弱名無しさん
22/09/14 18:17:22.40 2okCOlLV0.net
>>342
ヒュミラをステラーラorエンタイビオに替えた方がいいかもね
344:病弱名無しさん
22/09/14 18:17:58.13 29Xr15Sga.net
ヒュミラ始めてから粉瘤できまくって困るわ
345:病弱名無しさん
22/09/14 19:10:00.98 +8NrEEfvM.net
レミもうすぐ100回になるけど、頭の中のかさぶたが定期的に出来て掻きむしるのかなあ
ただでさえの髪薄いのに
346:病弱名無しさん
22/09/15 06:47:37.83 YN/pKHpqM.net
それってかさぶた無理に取ったら剣山みたいに毛がついてくるやつ？
347:病弱名無しさん
22/09/15 07:58:46.38 Vv7m4tG/0.net
俺はかさぶた無理に取るとそこの場所がクレーターのように凹んでる
348:病弱名無しさん
22/09/15 08:53:33.91 HBpTU4dkM.net
そそ。かさぶたに髪の毛がついてるんだよなあ。
頭の中用のステロイドを貰ってるけど、良くなる悪くなるの繰り返し
349:病弱名無しさん
22/09/15 09:03:47.64 Vv7m4tG/0.net
ニゾラールローション塗ってるけど良くならないな
350:病弱名無しさん
22/09/15 12:15:43.33 J3ro17lK0.net
俺もレミケードやってた時、フケかと思ったら皮膚の塊みたいなのがベリベリ取れてて困ったことがある
風呂入ってしっかり頭洗った直後ですらベリベリ取れるし
アナフィラキシーが出てレミケが使えなくなりヒュミラに変えてからは一切無くなった
俺だけの症状かと思ってたけど似たような人もいたんだね
351:病弱名無しさん
22/09/15 12:52:21.47 HBpTU4dkM.net
前大学病院はレミを打つ前は即注からステロイドの注射で時間がかからないけど
今の総合病院はアレルギーを抑える飲み薬で30分待たないといけないから面倒くさい
352:病弱名無しさん
22/09/15 14:52:34.10 6fBZpv8Ar.net
クリニック行った方が総合的に時間かからなくていいよ
353:病弱名無しさん
22/09/15 15:05:16.61 Vv7m4tG/0.net
>>351
即管からステロイドのソルコーテフと抗ヒスタミン剤をアナフィラキシーショック予防のため投与するんだよね
354:病弱名無しさん
22/09/15 21:59:39.34 woUIbLmc0.net
頭の皮膚ってなんだよこわ〜
2回目が怖くなってきた
355:病弱名無しさん
22/09/16 17:14:51.42 dGB5cIYF0.net
この疾患の方々にお聞きしたいのですが、腹部膨満感(胃にガスが溜まる不快感)の症状が出る事はありますか？
356:病弱名無しさん
22/09/16 17:18:54.39 nGscVZjf0.net
あるー FODMAP制限きついね
357:病弱名無しさん
22/09/16 20:14:31.64 Umr8WkKz0.net
水素で治る
がんばれ
358:病弱名無しさん
22/09/16 20:24:27.66 dp6VD3fL0.net
>>355
ガスコン
359:病弱名無しさん
22/09/16 23:40:28.43 H3sL3WIG0.net
正直フォドマップはあんまり関係ない気がするんだ
何食べてもだめなときはだめだし
360:病弱名無しさん
22/09/17 10:23:34.97 XIvjIaLV0.net
>>355
滅茶苦茶ある。何も食ってなくてもお腹一杯（のような感じに）なってることもよくある
腸の狭窄も関係してると思う…俺は狭窄多いし、手術結合部の蠕動が弱いせいか小腸造影の時になかなか造影剤が流れてくれない
クスリは色々貰ったけど自分は効果がなかった。有酸素運動をなるべく意識的にやってなんとか腸を動かす毎日
361:病弱名無しさん
22/09/17 10:38:10.79 RioY/Ju9M.net
胃が張るはないなあ
腸が張るみたいな事はちょくちょくあるけど
362:病弱名無しさん
22/09/17 12:17:32.63 z6CnUrGk0.net
>>361
回答ありがとうございます。腸が張るのは、どのような感じになるのでしょうか？
363:病弱名無しさん
22/09/17 12:27:37.38 z6CnUrGk0.net
355の者です。この疾患なのかはまだ分かりませんが、腹部膨満感(胃にガスが溜まる不快感)が2年ほど続いており、胃だと思って胃カメラをしても異常なしで、機能性ディスペプシアになりましたが、今年に入ってから、何故か腹部膨満感が悪化した時に37度台の発熱があったり、下痢気味になる事が何度かあり、炎症性腸疾患の可能性を言われ、検査予定です。
364:病弱名無しさん
22/09/17 12:29:58.99 RioY/Ju9M.net
腸がはるというか物理的にお腹が膨れると言いますか、狭窄があるからなかなか通りにくいという事でお腹が膨れますよね
はったで調子が悪い時は出ないけど、収まってきたらオナラがものすごく出たりしますし
365:病弱名無しさん
22/09/17 12:52:02.90 CHZykJc50.net
ちょっと食べただけでも胃が膨れるし、そもそも食べても腹が痛くなるしすぐ下るので食欲がわかないのよね
小腸に炎症が出てると栄養が吸収できなくて体重がガクッと下がるね
366:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 17c3-Drge)
[ここ壊れてます] .net
大学病院の専門医が非常勤でみるようになってゼンタコートというステロイド処方されてる。
カプセルで小腸以降で溶け出すから、副作用が少ないらしい。
使ってるかたいますか？
あとCRPだけでなく、LRGマーカーというのも見るようになった。
367:病弱名無しさん
22/09/17 18:29:52.65 k34sQia2a.net
>>363
クローンで下部消化管に狭窄がある場合、腹部膨満感があるが、その部位を便が通過するときに
狭い場所を無理に通すような感覚があるし、ガスが通り抜けるときも同様にわ
かる。
いつもとは違う自覚症状が現れればクローンの可能性はあるかもしれないが
368:病弱名無しさん
22/09/17 18:30:41.69 k34sQia2a.net
(続き) 消化器科などで検査することが大事だと思う。ゴメン、途中で送信してしまった。
369:病弱名無しさん
22/09/17 19:23:14.31 CwoXAD3c0.net
>>366
ゼンタコートは使ったことある
効き目はあったけど、そんなに長く使うもんでもないのか数ヶ月で終わりましたね
プレドニンを長期使った時みたいな離脱症状は全くなかったです
370:病弱名無しさん
22/09/17 19:48:22.97 3ORF8bX30.net
しこりが出来るような狭窄は気をつけろよ
371:病弱名無しさん
22/09/18 22:06:28.36 tKV+Gdr4M.net
URLﾘﾝｸ(youtu.be)
372:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW f7c3-FdQR)
[ここ壊れてます] .net
自己注で行こう
373:病弱名無しさん (ｵｯﾍﾟｹ Srcb-xcNX)
[ここ壊れてます] .net
主治医「エレンタールは日本が生んだ素晴らしい栄養療法です」
ワイ「転院しよ」
374:病弱名無しさん
22/09/19 14:20:56.20 i81PeYFg0.net
日本だけはマスク着用率が高いからこれだけ感染者が少ないんです！
と前は言われていたのを思い出した
375:病弱名無しさん
22/09/19 16:23:43.80 cIps2CED0.net
>>373
高添先生乙
376:病弱名無しさん
22/09/19 16:25:43.08 W0HLpEzs0.net
潰瘍性大腸炎の診断からクローン病に変わりました。退院と同時にリアルダからペンサタって薬に変わったんですけど、飲み始めてから便の回数が1日4、5回ぐらいに増えた。これは薬が体に合わないって事ですかね？下痢とかでは無いし、便の回数以外体に異変無いし次の外来までほっといていいものなのかがわからない。食べる量も入院時とたいして変わらないし
377:病弱名無しさん
22/09/19 17:06:09.48 a02Tflq2M.net
っていうことをなぜ医者に聞かないか疑問である
378:病弱名無しさん
22/09/19 17:18:03.67 W0HLpEzs0.net
医者に相談する前に退院になっちゃったからね。退院と同時に飲み薬が変わった。ちなみに退院してまだ3日。理由は聞いたよ。クローン病はペンサタ飲み方が合ってるとかなんとか。
379:病弱名無しさん
22/09/20 04:33:42.79 r7mg2OAk0.net
ちなみにペンサタではなくペンタサな
クローンなら小腸にも潰瘍ができるから基本はペンタサが処方されるはず
380:病弱名無しさん
22/09/20 10:55:42.50 hxAprL+z0.net
リアルダはクローンに保険適用されてないらしい
381:病弱名無しさん
22/09/20 21:35:11.63 G95sWPUB0.net
2022年度日本炎症性腸疾患学会 市民公開講座 参加申し込み受付開始
参加申込： URLﾘﾝｸ(trespesado.jp)
テーマ ：潰瘍性大腸炎とクローン病 －知って得する最新情報－
形 式 ：オンデマンド配信
配信日時 ：2022年12月1日(木) 10:00 ～ 2023年1月10日(火) 10:00
382:病弱名無しさん
22/09/20 23:44:14.80 jIwZxJI/0.net
URLﾘﾝｸ(youtu.be)
383:病弱名無しさん
22/09/21 04:38:20.98 NlH5/hIOa.net
↑ノイズ
384:病弱名無しさん
22/09/21 08:56:01.20 PCVdLrKyM.net
>>381
こういうの行ったことあるけど
行くだけ無駄だったわ
ネット使えない人は行く価値あるかもしれないけど
ここのやつらのほうがよほど最新情報持ってるわ
385:病弱名無しさん
22/09/21 09:30:38.72 eA+S8MSQ0.net
＞＞３８４
「オンデマンド配信」って、ネット使えないと見られないんですけど。
386:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW ffc3-r1fn)
[ここ壊れてます] .net
そういう名前のイベントが昔リアル会場でやってたから、多分そのことを言ってるんだろ
387:病弱名無しさん
22/09/21 19:24:54.18 eV1SWKMZ0.net
ワクチン4回目でオミクロン対応ワクチン打つと5回目の接種受けられないのな。
さっさと従来型ワクチンで4回目打っておけば良かった。
388:病弱名無しさん
22/09/21 20:37:49.04 60HXNM0w0.net
旅行キャンペーンに参加できればどうでもいい
389:病弱名無しさん
22/09/21 20:57:32.35 hKSXG/j80.net
>>387
やっちまったな
390:病弱名無しさん
22/09/21 21:44:22.12 GLPlj8MPa.net
何回まで耐えられるか楽しみだな
391:病弱名無しさん
22/09/22 04:39:11.34 ZN0aDgOla.net
>>387
1行目は初耳。これまでは5カ月の間隔で続けられたけど、ワクチンの性質が変わった?
392:病弱名無しさん
22/09/22 09:11:53.28 XlsHMgm5d.net
>>390
何回でもワクチンぐらいでびびってたまるかよ
393:病弱名無しさん
22/09/22 11:17:18.53 r21ke52ra.net
そうか
こうなると死ぬより辛いだろうな
URLﾘﾝｸ(youtu.be)
ついでにこれも観とくといい
URLﾘﾝｸ(www.youtube.com)
394:病弱名無しさん
22/09/22 11:59:06.02 2h9XV4fkM.net
じゃお腹が痛くてもロキソニンやガスターも飲むな
年間数人がショックで死んでる という話になる
395:病弱名無しさん
22/09/22 12:22:18.13 0+SLJPfYa.net
そんなもの飲んでないぞ
まあせいぜい頑張って治験と在庫処分に協力してくれ
396:病弱名無しさん
22/09/22 12:22:26.56 yGRw1VQTr.net
もう十何年も寛解していて腹痛ないなあ
内視鏡は寝させてくれないので痛い
397:病弱名無しさん
22/09/22 12:44:21.56 giIWMTKt0.net
市販薬と治験中の得体の知れないものを同列で語る時点でお里が知れるな
398:病弱名無しさん
22/09/22 13:09:46.54 XlsHMgm5d.net
>>393
ワクチンびびって打たないヘタレかザマーねーな
399:病弱名無しさん
22/09/22 14:29:49.94 H88e3qsEa.net
ザマーねー？何の不都合もないぞ
一生風邪におびえて毒を注入し続けてくださいよ思考停止さん
400:病弱名無しさん
22/09/23 12:56:45.96 LEzmJhTZM.net
ワクチン打たないなら薬飲むなってあほ過ぎwww
401:病弱名無しさん
22/09/23 13:08:25.80 iUfVMAPl0.net
ワクチン証明書提示出来ない奴は飲食店出入り禁止でいいな
402:病弱名無しさん
22/09/23 13:18:48.61 0WIq396y0.net
憲法を改正すれば可能
403:病弱名無しさん
22/09/23 14:01:22.13 PMArXrma0.net
どこまでお花畑なんだ？
憲法改正すればワクチン関係なく人権そのものがなくなることすらわからんのか？
404:病弱名無しさん
22/09/23 14:40:23.69 9Q8PhIocr.net
>>402
よし、そうしよう
405:病弱名無しさん
22/09/23 21:51:32.38 FOkXCksS0.net
年を取るとキレやすくなる現象って何なん？
406:病弱名無しさん
22/09/23 22:03:52.70 V88Yrt5G0.net
なんで反ワクチンってキレやすいんだ
高圧的なの治したほうがいいぞ
407:病弱名無しさん
22/09/23 22:41:56.24 e9TMuQfHd.net
>>406
ワクチン打ってなくて仲間外れにされてるからだろな
408:病弱名無しさん
22/09/24 07:42:39.32 b1hi9fBuM.net
Twitter見てても年寄りというか共産党支持者というか反ワクチンというかそこら辺の人ってみんな罵倒しまくってるわな
409:病弱名無しさん
22/09/24 08:43:48.23 fRp9ZmdLa.net
ワクチン拒否の人ってレミケとかヒュミラも拒否してるのかな？
410:病弱名無しさん
22/09/24 09:25:07.74 /dsIR7FV0.net
さすがにそのレスは頭悪すぎると思う
411:病弱名無しさん
22/09/24 09:51:51.54 MhvoKpFwr.net
保険財政（笑）を圧迫したくないと病院行かない人もいますし
412:病弱名無しさん
22/09/24 13:03:22.26 b1hi9fBuM.net
死にたい死にたい言う奴に限ってすぐ病院に行くからなそれは正しい。
医療費高騰の原因って年寄りが多いからではなく新薬や手術医療機器の高騰が原因で、年寄りがよく飲む血液サラサラとか高血圧の薬とかとても安いけど、年寄りが積極的に使わない抗がん剤とか大手術の料金とかとてつもなく高いからな
あれを見るとレミ30万強もそこまで高いか？という感じになる。
413:病弱名無しさん
22/09/24 13:17:35.84 SvywMVcm0.net
レミケとかヒュミラのあの金は結局アメリカに渡るんかね
ファイザーのワクチンやらiphoneやら全部美味しいところを持っていかれるな
414:病弱名無しさん
22/09/24 18:45:29.07 fL2mqNWH0.net
なんだかお腹が気持ち悪い こんな時は胃腸の動きがいつも悪い
参った
415:病弱名無しさん
22/09/25 22:23:13.34 jRM3H0ftx.net
URLﾘﾝｸ(i.imgur.com)
URLﾘﾝｸ(i.imgur.com)
URLﾘﾝｸ(i.imgur.com)
URLﾘﾝｸ(i.imgur.com)
URLﾘﾝｸ(i.imgur.com)
URLﾘﾝｸ(i.imgur.com)
URLﾘﾝｸ(i.imgur.com)
URLﾘﾝｸ(i.imgur.com)
URLﾘﾝｸ(i.imgur.com)
URLﾘﾝｸ(i.imgur.com)
URLﾘﾝｸ(i.imgur.com)
URLﾘﾝｸ(i.imgur.com)
416:病弱名無しさん
22/09/29 02:27:54.80 ejSoVKsV0.net
皆さん仕事どうしてますか？
自分は運送業なので退職するはめになり悩んでます
417:病弱名無しさん
22/09/29 08:20:59.83 jBi/udPMM.net
そこそこの規模の会社に勤められなかった人は転職を繰り返してる人が多そうだけど、
運送業ならそこそこ潰しが聞くんじゃないかい？
バスの運ちゃんしてる人がいたけど（緊急に止めてガソリンスタンドのトイレ駆け込んだことあり）2種免許は潰しが効くから仕事は沢山あるんですよね～っていってた
キツくて給料も安いんだろうけど
418:病弱名無しさん
22/09/30 06:46:04.53 JUHmI+WZ0.net
>>416
サラリーマンだが社内でのデータ解析をやってる。相手も社内なので自分の裁量の範囲が広いし、
もともとコンピュータやプログラミングや好きで、入社してからも新しい技術や手法を勉強して
社内のニーズに応えるようにしている。
CDはメンタルと直結するので成果が重要な管理職やリーダーよりも、安いが定時で勤務でき
テレワークや自分を優先できる職能（仕事のクラス）に就いてる。
419:病弱名無しさん
22/09/30 08:56:15.14 Bp48hYvu0.net
コロナ陽性になったら普段の処方薬どこで手に入れればいいの？
420:病弱名無しさん
22/09/30 16:05:01.59 JXCCVwqRa.net
難病「炎症性腸疾患」の炎症抑える酵素発見 治療につながる可能性も
URLﾘﾝｸ(www.asahi.com)
421:病弱名無しさん
22/09/30 17:33:48.73 At8l8foR0.net
>>420
㌧。同大のHPからは下記の記事が紹介されていた。治療につながるといいね。
URLﾘﾝｸ(newscast.jp)
422:病弱名無しさん (ﾜﾝﾐﾝｸﾞｸ MM42-pztA)
[ここ壊れてます] .net
クローン病って寿司はセーフだよね？トロとからタコイカじゃなけりゃ
あと揚げてないポテチとかもオッケーで良いのかな
423:病弱名無しさん
22/09/30 19:16:44.56 uLDYMMHv0.net
>>422
揚げてなくても、油使ってたり、味付けで油多いることもあるから、脂質量を確認したほうがいいよ
424:病弱名無しさん
22/09/30 22:33:56.01 G1RKe0MU0.net
>>422
かなり個人差がある上に、同じ人でも体調によりかなり変わる場合があるらしいので、寿司に限らず試すまでわからん。
自分の場合は揚げ物は普通に食べても問題ないけど、イクラはスプーン一杯位だけでお腹がゆるゆるでダメだった。
マグロの赤身やカツオのたたきは問題なかった。
こんにゃく、納豆、裏ごししてないさつまいもやカボチャもめっちゃ腹痛になる。
栄養士からは少しだけの量を複数回食べてみて様子を見ると良いって言われた。
425:病弱名無しさん
22/09/30 23:53:31.23 JwgUBFlV0.net
受給者証届いたんだけど高額かつ長期がなくて自己負担額増えてるわ
レミケードやってるから間違いなく適用されるはずなんだけど書類に不備でもあったのかな
問い合わせとかめんどいでござる
426:病弱名無しさん
22/10/01 13:21:01.67 QLkK6+sX0.net
自分も食物繊維が入った食品はことごとくだめだな
いちおう今は内視鏡ではそれほど病変はないしCRPは0.2だが、病歴が長くて症状が強い時期が長かったせいだろうと思ってる
427:病弱名無しさん (ﾜﾝﾐﾝｸﾞｸ MM9f-Anmr)
[ここ壊れてます] .net
病気なってもう１２年くらいだけど全然自分に合う合わない食材とか気にせず来たから今からでも見つけなきゃだなぁ
難しい
428:病弱名無しさん
22/10/01 15:52:35.13 oE/6BPhl0.net
レベスティブ使用中の人居ますか
どんな具合か教えて欲しい
429:病弱名無しさん
22/10/02 23:58:37.25 95Rc+miP0.net
難病医療費の助成前倒し 厚労省が改正法案
URLﾘﾝｸ(www.nikkei.com)
430:病弱名無しさん
22/10/07 19:48:36.42 k2B2Qaw8M.net
大谷体育館にてT-REXがコンサートしたことあるんだよな。
431:病弱名無しさん
22/10/07 19:48:59.24 k2B2Qaw8M.net
↑ 間違いました
432:病弱名無しさん
22/10/08 08:35:16.09 fDLCtqLf0.net
アントニオ猪木も
死んじゃったなー
433:病弱名無しさん (ｱｳｱｳｳｰ Sa2f-ui5N)
[ここ壊れてます] .net
コロナワクチン4回目の接種券送ってきたけどみんな受けてるの？
434:病弱名無しさん
22/10/08 17:26:52.47 PM4v2SzAa.net
>>433
心配事があるなら主治医に聞いたら。自分の体じゃん。納得して判断を下さないと。
435:病弱名無しさん
22/10/08 17:45:15.94 e3iMTT4ld.net
>>433
4回目なんて7月に終わってるよ なのでまだオミクロン対応ワクチンはまだ打てない 多分その前にインフルエンザワクチンを打つ予定
436:病弱名無しさん
22/10/08 18:34:51.97 Ae8OoSqZa.net
副反応酷いから打つのやめようと思ってるけどね
437:病弱名無しさん
22/10/08 18:37:24.41 xJm4Cna10.net
免疫抑制剤服用ならコロナリスクは30%増しって主治医が言ってた
438:病弱名無しさん
22/10/08 20:24:20.57 e3iMTT4ld.net
>>436
かかって治った後の後遺症がすごく辛いらしいからな 副反応って熱が出るくらいでしょ
439:病弱名無しさん
22/10/08 22:58:52.94 Wg34ol+xr.net
2ヶ月くらい前にコロナにかかったがまあ後遺症もないけどな。
個人差だとは思うが。
BA.5型が流行してた頃だからたぶんそれだと思うが、初日に高熱が出て病院行って陽性判明、即入院かと思ったら解熱剤渡されて自宅療養しろと。家族にうつす危険もあったからホテルで療養したが、大したことはなかった。
ワクチンは2回のみ接種、もう打たないかな。
440:病弱名無しさん
22/10/09 07:39:20.04 nkBQC4JfM.net
俺は脱毛の後遺症が怖いからうつ
イムランも脱毛の副作用に震えた
441:病弱名無しさん
22/10/09 09:27:12.94 bugtPM2s0.net
イムランの脱毛は100人に1人との臨床試験
442:病弱名無しさん
22/10/09 20:29:43.21 MV+rnXtX0.net
クローン病の疑いで来週いよいよ大腸内視鏡。
治らない口内炎、切れ痔は手術をした。
手術で肛門の潰瘍を指摘され、クローンではないかと言われた。
もう決まったようなもの。
先が恐ろしい。
443:病弱名無しさん
22/10/10 10:56:05.23 vFxlj5RZ01010.net
疑い状態だったら、逆に確定されたほうがレミケとか使えるから気分的には楽になったけどな
人にもよるけど薬でほぼ安定させること出来るし
444:病弱名無しさん
22/10/10 11:31:32.27 7Ql68kMYM1010.net
大腸内視鏡して小腸の潰瘍見つけられなくて
数年後、穴が空いて死にかけたけどな
大腸内視鏡で大丈夫なの？
445:病弱名無しさん
22/10/10 20:51:22.33 qZfrKLh001010.net
＞＞443、444
ありがとうございます。
オペを先にやったので術創の関係で検査を少し待たなければならず。
その間は不安で気が狂いそうでした。
仰るとおり、クローン病なら早く治療を始めたいです。
医師によるとクローンなら小腸もやりたいけど大変だからね。
まず大腸をやって、組織を取って検査をしたいと。
446:病弱名無しさん
22/10/10 21:33:00.65 6tpekI7zd1010.net
ダブルバルーン内視鏡
447:病弱名無しさん
22/10/11 02:02:04.73 5zD35GmM0.net
小腸に穴あいて膿が外に出てそれが十二指腸から出てきた 太い血管に繋がってたら死んでたよと医者に言われたがそんなことあるん？抗生剤で膿を散らしたんだがいまだに医者に脅される
448:病弱名無しさん
22/10/14 22:44:10.21 ssJlOwYWd.net
今痔瘻で苦しんでるんですが、排便時にどうも痛み辛いです。
手術は来月なんですが、全ての食事をエレンタールに替えたら少しは排便時楽になるでしょうか？
449:病弱名無しさん
22/10/15 07:12:58.37 AkENSPvf0.net
>>448
エレンタールは残渣になる成分を含まないので、便の量が減ることで負担は軽くなると思う
それでクローンの安静化につながれば痔瘻も改善するかも
450:病弱名無しさん
22/10/15 15:20:58.88 kDBG21G70.net
エレンタールでも少量の水便みたいなものはでる
痔瘻の痛みの原因は瘻管や袋に便が入り込んで炎症をおこしている状態だから
エレンタールにしても痛みは消えないはず
どうせ手術で入院するなら前倒しして病院で抗生剤の点滴を打ちながら同時に絶食ならすぐに痛みは収まる
自分の経験談より
451:病弱名無しさん
22/10/15 15:26:10.70 wTGIEAEQ0.net
複雑痔瘻は手強いぞ
頑張れよ
452:病弱名無しさん
22/10/15 16:14:34.73 GFPIyravd.net
難治性痔瘻ってカルテに書かれてたわ…
453:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 3b78-dmy8)
[ここ壊れてます] .net
「地球上のあらゆる生き物で
人間だけが尻を拭くから痔になる。」
と作家の遠藤周作さんが知り合いの医者に
言われたそうな。
454:病弱名無しさん
22/10/16 09:07:12.77 UoV3F92NH.net
多分その説は違うね
455:病弱名無しさん
22/10/16 10:37:39.62 K3GMz1OZ0.net
そうなの？
456:病弱名無しさん
22/10/16 11:40:42.63 pv/SJEVt0.net
4回目ワクチン打つ気満々だけどタイミングが微妙すぎる
今月BA1対応を打つかBA5対応がまわってくるまで待つ方が良いのか
どっちだろう
457:病弱名無しさん
22/10/16 13:22:18.80 TL2bwJyx0.net
>>456
インフルエンザワクチンも待ってるぞ
458:病弱名無しさん
22/10/16 13:41:43.37 GOkSFMd+0.net
クローン病発覚から5年くらいで保険契約しようと考えています
過去ログ見ると長期間入院の人もいるみたいでどれくらい備えるべきか悩んでいます
なにかオススメとかありますか？
459:病弱名無しさん
22/10/16 13:53:42.81 DxLXd7l0d.net
2割負担なので民間保険はいりません
460:病弱名無しさん
22/10/16 20:49:21.90 DybUelmgM.net
>>458
俺の周りでも発症後に保険に入れた人がいるけど（公務員で役所に来た勧誘にこんな病気にかかってるけど入れるなら入るで入れた）
カルテの保存が○年は病院側の話で保険の組合？とか役所側は5年過ぎてもちゃんと履歴は残ってるからそこん所は注意しとけ
461:病弱名無しさん
22/10/16 20:54:22.11 zRvD9uxtM.net
健康保険だけでおk
462:病弱名無しさん
22/10/16 22:59:45.96 DbASFrX3a.net
クローンでの入院に備えてなら保険契約って意味ないような…
今からだと普通のに入れても特別条件とかで不払対象になる気がするけど
463:病弱名無しさん (ｽｯﾌﾟﾌﾟ Sdbf-Cm1K)
[ここ壊れてます] .net
オンライン資格確認データと障害者手帳を連携して
例えばエレン処方が無くなった時点で
障害者手帳の資格を自動喪失できる仕組みが必要です
なお
464:病弱名無しさん
22/10/17 21:32:44.49 zLUJhC/S0.net
クローン疑いで明日大腸内視鏡。
内視鏡も不安だけど、痔が痛くて前処置のトイレ通いがめちゃ心配。
こんなタイミングで切れ痔が2ヶ月ぶりに痛くてそちらも不安です。
20回位行くのではないかと。
きっと悪化するだろうなあ。
465:病弱名無しさん
22/10/17 23:27:55.18 MFiwU36A0.net
保険のことみなさんありがとうございます
2割負担はよく分かりませんが重症だとそうなるんでしょうか？
民間保険も条件厳しそうなのでちゃんと専門の人に聞いてみます
466:病弱名無しさん
22/10/19 07:15:40.06 TdmmPQPt0.net
>>456
他国がスルーした出来損ないのBA.１対応とネズミでしか治験していないBA.5対応
どっちも毒だから好きな方打てば？
467:病弱名無しさん
22/10/19 08:27:01.32 Qoz1k+FMM.net
20221018_【専門家を交えたワクチン大議論会】推進派、中立派、慎重派・反対派の議論会
URLﾘﾝｸ(nico.ms)
468:病弱名無しさん
22/10/21 00:20:22.57 6Ku9fCbw0.net
新型コロナワクチン接種後に亡くなった人の遺族12人が遺族会結成 集団訴訟へ(2022/10/20)
URLﾘﾝｸ(youtu.be)
469:病弱名無しさん
22/10/21 19:59:00.25 6Ku9fCbw0.net
ワクチン被害者 遺族の会 結成記者会見 （ワクチン被害者「繋ぐ会」）
URLﾘﾝｸ(nico.ms)
470:病弱名無しさん
22/10/22 07:32:00.26 hBqy2tAxH.net
>>463
そうゆうのに切り込んでも
医師も患者も誰も得をしない
無駄も多少は必要なんだよ
471:病弱名無しさん
22/10/22 11:12:20.42 3nEnzMrpd.net
反ワクのそんな動画には騙されないよ
インフルエンザワクチンまだかな？
472:病弱名無しさん
22/10/22 17:34:30.56 Vds15Eni0.net
がんばれモルモットくん
473:病弱名無しさん
22/10/23 07:10:28.86 rybC3lwva.net
ここ数日は通勤電車や勤務先でも咳き込んでる人が目立ち始めたこともあって
主治医のクリニックでインフルエンザワクチンを打ってきた。4000円。
仮にインフルで寝込んでもCDは憎悪しないと思うが、それは避けたいと。
474:病弱名無しさん
22/10/23 07:15:35.97 DnRa4uXP0.net
>>463
エレンだけで障害認定はないだろ
475:病弱名無しさん
22/10/23 08:50:54.97 85QzyLpc0.net
発熱する時は口内炎が大量発生。
喉にもあり嚥下困難になりそう。
476:病弱名無しさん
22/10/23 10:57:49.22 5GeLGZBOF.net
>>474
診断書は通るように上手いこと書いてくれるのよ
医師も儲かるし
477:病弱名無しさん
22/10/24 03:14:54.28 O8Pbj/6A0.net
来週診察＆ステラーラなのだが、大体1週前に薬効が切れ始め？るので、身体がすごくダルくなってる…
感覚的には風邪で発熱してる感じ…
ツラいわ…
478:病弱名無しさん
22/10/24 06:26:12.46 V8KBRg650.net
冷たい言い方になるけど
医者と相談するしかないわな
そんなようじゃ当然12週から
8週間隔にしてるんだろうし
479:病弱名無しさん
22/10/24 09:40:28.08 uaFqtL7sM.net
儲かるって書類代1万もしないし
書類書くんだからそりゃ貰えるように所感を大袈裟目に書いてくれる医者はいると思うけどしてない事や数値を誤魔化してくれる医者はいないと思うが
エレンタールだけで貰えるって4級だと思うけど鼻柱してアルブミン値見られる訳で
俺は年金だけど、仕事不可で大袈裟に書いてもらったけどダメだったな（というか厚生3級程度だと）
480:病弱名無しさん
22/10/31 16:08:57.86 ZWzrTlJm0HLWN.net
クローン病と診断された。
クローンの治療したら痔も良くならないのかな。
看護師は良くなると言ったが、医師は難しいと。
481:病弱名無しさん
22/10/31 18:37:41.60 LMUaiw9XaHLWN.net
どういう痔かにもよるけど、クローンの影響でなってるなら症状が落ち着くことで良くなるとは思う
482:病弱名無しさん
22/10/31 18:43:09.06 6BU7AB60aHLWN.net
>>480
大変だな。不安とか知りたいこともたくさんあると思う。スレのテンプレに紹介されたサイトや
病気について書かれた本で調べると、自分の体の状態や病気のこともわかってくるよ。
483:病弱名無しさん
22/10/31 20:49:34.01 ZWzrTlJm0HLWN.net
＞＞481
＞＞482
ありがとうございます。
自分は最初口内炎と切れ痔がほぼ同時に発症しました。
お腹の症状がなかったので確定するまで１０ヶ月かかりました。
医師はクローンで切れ痔もなっていて痔用の座薬など効くはずもないと明言したので、
「ではクローンの治療をしたら良くなるのでは？」と質問したら剣もほろろでした。
これからサイトを見たり、本を読んだり、食べ物の事勉強します。
それにしてもえらいことになってしまった。
484:病弱名無しさん
22/11/01 03:33:20.37 RMELRUkI0.net
お腹張って寝れないから今日は寝るの諦めた
485:病弱名無しさん
22/11/01 03:54:44.06 LJ4hZ4UT0.net
>>484
ガスコン
486:病弱名無しさん
22/11/01 09:54:59.77 KmPk55ZBM.net
今日で病気になって39年目だわ
前の日までピンピンだったからこの日って覚えてる。
まあ盲腸と言われて開いたら違うで即クローン病って言われたのはよかったのかね
487:病弱名無しさん
22/11/01 11:02:14.77 4p6GSx5e0.net
俺は気がついたら41年たってた
あの頃は医者もクローンの事よく知らなくて無駄な検査いろいろされたな
488:病弱名無しさん
22/11/01 11:33:43.47 KmPk55ZBM.net
俺はそれがないんだよね
みんな病院てんてんとしたとかいう人多いけど、入院施設がある町医者でその日のうちにクローン病といわれた。（後、憩室炎かもともいわれた）
で、２回目の入院は地元の総合病院に入院したけど、違う病棟に同じ病気の人が入院してたとかそんな話になってすごい珍しい病気とも思わなかった
特定疾患の手続きしてる人1000人とかの時代と思うけど
489:病弱名無しさん
22/11/01 14:46:05.91 6coNacow0.net
病歴26年だけど予兆はあった
下痢が続いていたから近所の小児科で下痢止め処方してもらいしのいでいた
服用していれば普通の便になるものの止めるとまた下痢になる生活が数ヶ月
腹痛や血便でいよいよおかしいと感じるのはもっと後だった
490:病弱名無しさん
22/11/02 12:46:08.76 kV4yaRH/0.net
今週末インフルエンザワクチン打つ予定です
491:病弱名無しさん
22/11/02 14:09:51.49 dBIiJ3d90.net
隙あらば自分語り
492:病弱名無しさん
22/11/02 14:18:23.14 3AAMLP0q0.net
いいじゃん別にそれくらい。
そう怒りやすいとお腹によくないよ！
493:病弱名無しさん
22/11/04 20:59:21.75 Fs4+DPfW0.net
今日インフルエンザワクチン打って来ました 海外へ行く人だと一回で5本ぐらいワクチン打って行くんだね
494:病弱名無しさん
22/11/06 08:34:18.69 4gWMN8hp0.net
小腸造影初めてなのですが、経験談教えてください。
恐ろしい。
495:病弱名無しさん
22/11/06 09:45:26.44 ejmXrRXaM.net
病歴40年でもプライベートで実際に会ったことがある人は
高校の同級生 潰瘍性
大学の同級生 クローン
父親の葬式の時のナレーション 潰瘍性
ぐらいか
病院や患者会で会った人やマスコミ報道で知った人は沢山いるけどさ
496:病弱名無しさん
22/11/06 10:13:16.23 PCmWMWV1d.net
>>494
狭窄があると造影剤が広がらなくて
鼻にぶっといチューブを入れたまま
3時間は当たり前
疲労と鼻の痛みで地獄をみる
497:病弱名無しさん
22/11/06 10:16:15.21 22JEfTiu0.net
狭窄がなければカプセル内視鏡出来て楽なんだけどね
498:病弱名無しさん
22/11/06 11:44:09.78 ObCDlZq40.net
>>494
>>496は脅しすぎだと思うが、まぁ初めては辛いのでどうすれば楽になるかをアドバイスしとこう
検査する技師の技術によってかなり時間は前後するけど、俺の病院(技師）ではおおよそ40分～長いと1時間半くらいかかる
鼻からチューブを入れっぱなしなので、唾を飲み込むとチューブが当たってオェッっとなりやすい人は辛い
対策としては息をゆ～～っくり深く呼吸すること。唾が出にくくなって嘔吐く回数が減る。
また、最初に鼻から腸まで管を通す際、喉を通るあたりでいちど管をゴクンと飲み込まないといけない（そうしないと管が通らない）ので
その際は思いっきり唾をため込んで飲むといい。何度も嘔吐くとその時点でしんどくて嫌になるので
俺の体験上の注意点はこんなところ…頑張って。
499:病弱名無しさん
22/11/06 12:32:37.86 4gWMN8hp0.net
＞＞496～498さん
皆様ありがとうございます。
かなり長時間な上に苦しく、管を通すのが大変そうですね。
小腸カプセルについて明日聞いてみようと思いますが、
そもそもまだ大腸内視鏡しかしておらず小腸に狭窄があるかが不明なので無理かな、と。
あと、切れ痔があるのでバリウムの排泄などでまた悪化するのではないかと不安です。
500:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ d94f-MIUQ)
22/11/06 13:03:49.50 iYZcQ+1j0.net
>>499
狭窄の可能性があるならバリウムでなく別の造影剤を使うかもしれない
一般的な手順は次にあるよ
URLﾘﾝｸ(kompas.hosp.keio.ac.jp)
501:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW d29e-6t3b)
22/11/06 13:26:54.32 /sduadXg0.net
>>499
エレンタール鼻注したことある？なければかなりしんどいかも
俺は毎年やってるから慣れたけど一番きついのは喉に管を通過させるところかな
502:病弱名無しさん
22/11/06 13:35:56.02 .net
クローンで小腸カプセルはやめとけ
詰まったら地獄だぞ
503:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW a239-91VK)
22/11/06 13:45:00.62 22JEfTiu0.net
>>502
本番前にダミーカプセル飲むから大丈夫だよ
504:病弱名無しさん
22/11/06 13:48:07.56 .net
>>503
ダミーがギリギリ通るくらいだと本番で詰まるんじゃない？
微妙な体調変化などで
505:494
22/11/06 15:36:32.19 4gWMN8hp0.net
＞＞500～504
ありがとうございます。
HP見てきました。随分時間がかかるのも不安です。
確定からまだ１週間のためエレンタール自体つかったこともなく・・。
鼻注してる人は余裕と患者さんのブログでは拝見したことあります。
カプセルも危険があるのですね。
医師の口ぶりだと多分小腸造影で決定っぽいです。
506:病弱名無しさん
22/11/06 23:48:23.09 4bp2PrcJ0.net
>>505
緊張してると腸の動きが鈍くなって造影剤がなかなか進まないから
リラックスしてやった方が良いらしいよ
それで俺は30分かからずに終わったが
鼻の穴が狭いので腸より鼻のほうがずっと痛かった
あと、鼻から管を入れてやるのがどうしても嫌なら
大量の造影剤を普通に飲んでやると言うのもあって
こっちの方は全然苦痛はないけどうまく造影剤が進まなかったら鼻から管を入れると念を押された
こっちだと1時間ぐらいかかった
507:病弱名無しさん
22/11/07 00:28:02.85 .net
小腸造営はやめとけ
被曝で地獄見るぞ
508:病弱名無しさん
22/11/07 01:08:55.41 qtDPsGsg0.net
>>505
カプセル内視鏡は大学病院クラスにならないと業者も売り込みに来ない気がする
自分はバリウム鼻注で造影検査やってからカプセル内視鏡かな～と言われたけど、造影検査で1cm前後の狭窄見つかったからそのまま手術になったよ
そもそも狭窄が多発しやすい病気だから、ダミーカプセル飲むのもリスクになり得るし、先に造影検査やるのは理にかなってると感じた
造影剤直飲みはバリウムだとマシだけど、ガストロは味が酷くて地獄ってブログ見た気がする
穿孔リスクがあるとガストロの方が第一選択になるから、素直に鼻注するのが無難よ…
509:病弱名無しさん
22/11/07 01:17:00.68 qtDPsGsg0.net
>>507
腹部CTと消化管造影検査は同等の被ばく線量みたいなんですがそれは
半年でCT4回+造影検査やったけど無害だったのは運が良いのか？
よほど腕が悪くて長時間＆大量撮影したら害はあるかもしれんが、クローン病の治療のためなら微量の被ばくはやむなしでしょ
510:病弱名無しさん
22/11/07 07:40:12.80 9iK5OkiA0.net
来年くらいに3年ぶり？に内視鏡やる予定だわ…
大腸ほとんど取ってるから直腸・S状結腸と小腸ちょっと…って感じになるんだろうけど…
バリウムはもう何年もしてないなぁ…（胃カメラも5年くらいしてない気がする）
511:505
22/11/07 08:05:59.65 EDIUPiZk0.net
＞＞506～509
皆様ありがとうございます。
所用時間は大分個人差がありそうですね。参考になります。
バリウムを大量に飲むという方法もあるのですね。
ガストロはまずいと私もブログで見ました。
狭窄とか不明だとやっぱりカプセルより鼻注で造影が規定路線のようですね。
被爆とかもまた心配です。
ちなみに病院は新大久保のあの病院です。
口内炎が酷く喉の見えない所まで出来て酷く痛むので、食道も怪しいのではないかと。
とにかく上から下まで調べてもらうのが優先だとは理解しています。
512:病弱名無しさん
22/11/07 08:17:44.06 FufFZT90M.net
人より医学に詳しいだろう難病持ちが被爆を怒れるかねえ
被爆を恐れるぐらいなら結婚しろですよ
URLﾘﾝｸ(i.imgur.com)
513:511
22/11/07 11:10:21.13 EDIUPiZk0.net
＞＞512
ありがとうございます。
検査の被爆は必須条件ですよね。
診断がついたばかりで色々不安があるのです。
幸いにも既婚でございます。
配偶者や家族、同僚が明るく支えてくれて助かっております。。
514:病弱名無しさん
22/11/07 11:27:46.03 FufFZT90M.net
それは良きことです
歳をとるとつくづく思いますぞ
515:病弱名無しさん
22/11/07 17:50:03.45 VA9vN+Y40.net
>>510
S状結腸と直腸のみだと便の回数や状態はどんな感じですか？
516:病弱名無しさん
22/11/07 22:28:05.33 9iK5OkiA0.net
>>515
回数は7回前後と言う感じでしょうか…
ただ便座に座ってしているので、ついでｗで大も…という時もあるので…
状態は食べる物次第…ですかね？
お粥とかだと比較的形状アリだったりしますが、肉類だと泥状とか…
大腸が主病巣タイプの大腸小腸型だったので、今は基本何でも食べてます（それでも辛すぎる様なモノは控えてますが）
517:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ f5f9-nsye)
22/11/10 07:30:41.79 5QuF9es10.net
注腸造影の朝。
行ってきます。
518:病弱名無しさん
22/11/10 15:31:44.01 vDOSbTew0.net
>>517
お疲れさまです。
ゾンデ法ですよね？
相当緊張されたと思うけど、無事終わっててほしいです。
519:517
22/11/10 16:30:43.39 5QuF9es10.net
＞＞518
ありがとうございます。
すみません。動揺のあまり間違えました。
小腸造影（ゾンテ法）でした。
皆様のアドバイスもあり、
鼻からの挿入、１度もえずかずすんなり飲み込めました。
楽勝でした。
「ここ一番のうまさ。すごい」と技師さん達に賛辞のお言葉をいただきました。
技師さんの腕もよかったのだと思います。
あと、先に胃カメラをやっていたので通りがよかったのかもしれません。
隣の部屋からはウエェ、ゲエェなどとしばらく聞こえていてお気の毒でした。
「普通はああなるんですよ」と。
喉に瘢痕ありでしたが、胃、十二指腸、小腸に関しては異常ありませんでした。
520:病弱名無しさん
22/11/11 18:09:03.39 xB1R9qRRd1111.net
皆さん、脂質１日何g取られてます？
521:病弱名無しさん (ﾎﾟｷｯｰ Sdb2-XXpj)
22/11/11 19:34:35.89 wIM9VKi3d1111.net
無制限
522:病弱名無しさん
22/11/12 10:06:32.81 SwXipyp60.net
みんな薄毛対策とかどうしてます？自分はたぶんロイケリン、ペンタサあたりで薄毛になってる気がするんですが。このへんは飲むのやめたら体調悪化するだろうし。あと経腸栄養のメリットもあんまり感じない・・。夜中漏らすこと多いし、体調の変化も特に変わってない気がする。
523:病弱名無しさん
22/11/12 14:14:16.15 uMZ8/ep0d.net
>>522
坊主頭にする 俺はそうしてる 自分でバリカン買ってカットしてる
524:!id:ignore
22/11/12 14:23:47.25 X8uwGo9Ad.net
>>522
ペンタサの副作用で脱毛なんて聞いたことないぞ
ハゲの言い訳にしちゃあいけないよ
525:病弱名無しさん
22/11/12 16:03:19.97 dot9sztG0.net
いやペンタサで脱毛した話はこのスレであった記憶がある
かなり前だが
526:病弱名無しさん
22/11/12 17:16:43.74 SwXipyp60.net
まだ深刻な感じではないですけど、抜け毛増えたとか思うようになったのと年齢的なものもあるので薬のせいにしたいわけではないですけど、そういうのもあるのかなと思いました。
栄養とってよく寝るのが一番の対策なんですかね
527:病弱名無しさん
22/11/12 17:36:02.17 uMZ8/ep0d.net
>>526
リアップで対策しろ
528:病弱名無しさん
22/11/12 17:36:27.62 zJnlpN5a0.net
>>526
リアップで対策しろ
529:病弱名無しさん
22/11/12 18:19:20.36 wBYwOBsW0.net
まぁ男性ならスキンヘッドっていう最終手段あるから…
530:病弱名無しさん
22/11/13 18:15:59.44 4/q/wseha.net
少し高い男用シャンプーは効果あるのか？
MAROやスカルプＤなどなど
531:病弱名無しさん
22/11/13 18:33:37.45 xbMOx1eX0.net
AGA治療しないとダメでしょ
532:病弱名無しさん
22/11/14 11:13:30.21 owUGXd+GM.net
クローン病あるとやっぱ就活とか不利よね？
点滴うっときゃ大丈夫だけどなぁ
533:病弱名無しさん
22/11/14 11:20:24.68 M6UcvrmF0.net
通院が土曜とかなら平日に休み取らずに病院へ行けるからそれほど就活に不利にはならんと思うけどね。
ある程度年齢いって（職歴がある転職とか）なら平日通院もそれほど不利には働かないと思う（自分は今は8週に一度の月曜休み）
まぁクローンを理由に不採用ってのは今のご時世あまりよろしくはないと思う（会社側が不採用の理由として）
新卒はいろいろ調整はした方がいいとは思うけどね
534:病弱名無しさん
22/11/14 12:02:48.21 YPpXDtxiM.net
就活無理とか言わないで働いてる人が大半だから20代半ばぐらいまでは病気以上に頑張れ
病気が落ち着いてとか卒業してるのに公務員狙ってとか資格をとか言ってたら30過ぎて職歴無しなんてなって泣きを見るよ
535:病弱名無しさん
22/11/14 12:29:54.44 xIoC6YpBa.net
自分に向いている職種によってかなり違うと思う
テレワーク可能な仕事ならかなり負担は減る
536:病弱名無しさん
22/11/14 13:13:49.70 KZtSrRQW0.net
20代のうちは健康診断で引っ掛かりそうな項目もないし、仕事に影響ないなら黙っててもバレないよ
一応、今の会社は伝えて入ったけど、就業制限が必要ない旨を主治医に一筆書いてもらってって感じだった
537:病弱名無しさん
22/11/14 13:44:43.44 Rvx/jLOQd.net
働いてるけど中途障害なので毎日定時、有給全消化でまったり
538:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 2312-AbHX)
22/11/14 14:08:26.95 E0fKAnnw0.net
就活頑張ってもいずれ障害者雇用に移るんだろうなぁと考えてしまう
539:病弱名無しさん
22/11/14 16:42:54.14 Rvx/jLOQd.net
障害者採用と障害者雇用は全然違うんだよ
540:病弱名無しさん
22/11/16 23:30:42.32 msy4pRbi0.net
みんなペンタサは飲んでるの？
レミケードとかと併用してるのかな
541:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 2d23-l2Ka)
22/11/17 00:23:47.95 WZvKBPHg0.net
ペンタサ、ミヤBM、プレドニン、ネキシウム、バクタ、イムラン、フォサマック処方されて飲んでる
多い方なんかね
542:病弱名無しさん
22/11/17 02:23:49.58 JCbFdfqY0.net
>>540
処方薬はペンタサ、ミヤBM、エレンタールだけ
あとはステラーラ12週おきに打ってる
543:病弱名無しさん
22/11/17 06:27:57.11 eUgEMeUV0.net
生剤以外だとアザニンと
ビオスリーとステロイド(不定期)
ただし
生剤(ステラーラ)は８週間隔だけど
544:病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾗ Spc1-uvOd)
22/11/18 11:23:19.83 IQu0D1XAp.net
狭窄、瘻孔多々あり、大腸亜全摘を勧められている。
食べるとお腹張るから、そのせいではあるんだろうけど。
現状、腹痛下痢もなく、落ち着いてるから決心つかない。
545:病弱名無しさん
22/11/18 11:59:45.65 wjXNhjy+r.net
ペンタサでひどいアレルギー出てそれいこう結構な頻度で薬でアレルギーでる体になってしまった
ほんと死ぬかと思った
546:病弱名無しさん
22/11/18 12:12:30.36 dXaJHniP0.net
人にもよるんだろうけど、ペンタサって気休め程度よね
547:病弱名無しさん
22/11/18 12:40:29.16 FjnGVrv9d.net
あれとエレン「のみ」を推し進めた派閥の気がしれない
548:病弱名無しさん
22/11/18 17:22:50.61 MiexsrV90.net
東京山手メディカルセンター
通院してますか？
549:病弱名無しさん
22/11/19 07:23:10.33 wxcdZo0K0.net
＞＞548
銀座の痔の先生に紹介していただき9月から通院してます。
550:病弱名無しさん
22/11/20 09:24:31.00 gK5cqxLz0HAPPY.net
下血が止まらんなぁ
脂質気にせず食べてるからかなぁ、、
551:病弱名無しさん
22/11/20 09:32:13.96 GwL6rIAe0HAPPY.net
>>549
銀座のあの保険適用ができないとこね
552:病弱名無しさん
22/11/20 10:34:22.31 XMD0d+yX0HAPPY.net
コロナとインフルエンザが流行しつつあり、市販薬を常備しようかと思います。この病気だと気を付けないといけない場合があるので、市販薬で解熱剤や喉の薬などでおすすめの薬を教えて下さい
553:病弱名無しさん
22/11/20 10:49:34.23 8VDBAkKO0HAPPY.net
>>552
大事なことだから、5ch/2chよりも、良く知ってる医師か薬剤師に聞いた方がいいんじゃないかな。
市販の解熱鎮痛剤だとアセトアミノフェン、ロキソプロフェン、イブプロフェン等あるが
どれも消化性潰瘍のある患者には禁忌になってる。
そうした中から自分の病状に合う薬剤を探すのだから、プロの助けを借りたほうがよいかと。
554:病弱名無しさん
22/11/20 11:20:49.90 XMD0d+yX0HAPPY.net
>>553
早速、回答ありがとうございました。
通院はもうしばらく先になるので、薬剤師がいる薬局で聞いてみたいと思います。
555:病弱名無しさん
22/11/20 12:51:14.46 lTqd3g540HAPPY.net
＞＞551
そうです。
切れ痔と思い、保険医療機関にかかってもどんどん悪化して銀座の名医へ。
麻酔をかけて見たところ、クローン病を疑う潰瘍が多数あったそうです。
痔と口内炎も酷かったけど、どこにかかっても良くならず半年も苦しみました。
自費はネックですがさすがの腕と見立てです。
術創が落ち着いた所で山手を紹介してもらいました。
556:病弱名無しさん
22/11/20 14:45:40.82 gHwjkwBsMHAPPY.net
保険が効かない民間療法的な病院は俺達はいいカモになるからなあ
ちゃん研究もした上での良心的な低額な病院もないとはいえないけどさ
潰瘍性大腸炎がメインだけど昔の広島クリニックとか
557:病弱名無しさん
22/11/20 16:10:10.92 HD3GBIZpdHAPPY.net
公費で胃カメラ受けさせてくれるクリニックは素晴らしい
558:病弱名無しさん
22/11/20 19:08:18.95 pXkRFXJwdHAPPY.net
>>557
そりゃそうだろ
胃カメラ公費じゃない所あるの？
559:病弱名無しさん
22/11/23 01:21:10.35 AYk27G+80.net
特定医療費の受給、今回から却下された
理由は軽症だからだって
でもこれまで4年間同程度の症状で通ってたのに何でだろ
病気は治らない、医療費は高くなる、きついな
560:病弱名無しさん (ｱｳｱｳｵｰT Sa7a-U8jK)
22/11/23 05:06:21.70 pXo8rqzja.net
病院のリソースが限られているからじゃないかな。患者が大勢いるので優先順を着けなきゃ医師も病院も回らない。
でも考え方を変えれば軽症が続いているならその方が好ましいとも言えるよ。
561:病弱名無しさん
22/11/23 08:52:46.94 iC6i/xGjd.net
>>559
普通医者は軽症にならないように診断書を少しいじるんだけどね
562:病弱名無しさん
22/11/23 08:56:47.88 5gyL4eszM.net
レミもエレンタールもしてなくて飲み薬だけでコントロールできてる人は軽症になりやすい気がする。
563:病弱名無しさん
22/11/23 10:02:21.47 8L0kjP8K0.net
来年３月末で退職の意向を上司に伝えたわ
人員削減で仕事量が増えて耐えてきたけど心身ともに限界
数年検査もまもとにしてない（レミケードだけはちゃんとしてた）
堅実に貯蓄はしてきたつもり（遅いが資産運用もしてます）
50代でもバイトも厳しいかな
10後半から20代は症状が安定せず年金もまともかけてなかったので
年金ネットで見た見込額は厳しい
この病気の寿命ってどのくらいなんだろうか？
564:病弱名無しさん
22/11/23 10:10:01.96 d01hSURu0.net
通院間隔が2ヶ月に一回とか飲み薬がペンタサのみとかだと軽症なんかな
565:病弱名無しさん
22/11/23 10:17:49.95 5gyL4eszM.net
クローンは健常者と変わらずの平均寿命だからなあ
なんかあればすぐ病院行くし
癌化するとか他の病気にかかるとかしない限りはそれなりに生きるだろうねえ
566:病弱名無しさん
22/11/23 14:15:23.59 /FVtkeIX0.net
IBDなんとかスコアで0か1なら軽症の分類じゃなかったかな
軽症でも医療費が高額なら公費負担認定、そうでないなら却下という感じなんだろうな
多分ググれば正確な基準が出てくると思うけど
567:病弱名無しさん
22/11/23 16:23:55.70 AYk27G+80.net
自分は2ヶ月に一度の通院で基本は整腸剤のみ（ペンタサはアナフィラキシーが出るので飲めない）
調子が悪くなるとゼンタコートを処方して貰う。これが1回6千円ぐらい
確かに軽症だしクローン病だけだと医療費も高くはない
でも他にも複数病気にかかっていて、通院時には纏めて看てもらうから、合計すると診療費、薬代は高い
一つ一つの病気は基準に満たしてなくても、総合して判断してもらえると有り難いんだけどね
568:病弱名無しさん
22/11/23 20:13:21.43 cTHxqcIK0.net
クローン病の認定するのに他の病気考慮するわけないだろ
569:病弱名無しさん
22/11/24 08:37:10.83 nUPTmDrDa.net
流石にクローンの申請に他の医療費分も考慮は無理があるなぁ
570:病弱名無しさん
22/11/24 09:04:03.97 iLSeifHrd.net
文面から、これは軽症ですな
エレンの鼻注をやってるわけでなく、整腸剤飲んで調子わるいときだけゼンタコート、通院間隔2ヶ月に1回だから
571:病弱名無しさん
22/11/24 14:14:29.37 yF5408RGa.net
>>563
ライフプラン表を作ってみたら？
ネットにエクセルで転がっていそうだけど。よくわからなければココナラとかでFPに相談してみるとか
数字にしてみると色々と見えてくるよ。
アルバイトは無料だしとりあえずハローワークに聞いてみよう。私にはよくわからん
572:病弱名無しさん
22/11/24 19:48:49.95 YAAHdZMU0.net
一回食生活崩壊すると立ち直れなさすぎる
まぁマックとか食えるような状態なだけいいんだろうけど
573:病弱名無しさん
22/11/24 23:21:34.13 O4JkQfzu0.net
腸に刺激を与えないよう、レトルトカレーは甘口を食べてるんだけど最近は中辛しか売ってない…
中辛のカレー食べて平気な人いますか？
574:病弱名無しさん
22/11/24 23:45:30.38 +D9MPBKJ0.net
ステロイド飲んでるから何食べても平気
575:病弱名無しさん
22/11/25 12:10:14.03 lTcU/zsR0.net
ここにはカレー食べてる人いないの…？
576:病弱名無しさん
22/11/25 12:22:46.77 j6afd2RVd.net
ココイチはビーフカレーに野菜とチーズトッピングが定番
577:病弱名無しさん
22/11/25 12:44:26.33 /IMASnpIM.net
香辛料とかの問題があるんだろうけど脂肪だけで見たら1pレトルトカレーは脂肪1gとか2gと低脂肪が多いからな
外の店では食わないけどたまーにレトルトのカレーは食べることある
578:563
22/11/25 21:42:26.93 gh1luyx10.net
>565
普通の人と寿命が変らないのは良いのか悪いのか・・・
個人的なイメージでは小腸や大腸の炎症や手術に伴って
各臓器に必要な栄養を送る能力が不足してそれが蓄積されて
結果、いろんな臓器が弱って寿命が減っていくのかなって思ってました
579:病弱名無しさん
22/11/26 03:54:55.71 R2+9x3luM.net
沈黙の臓器や糖尿病系の進行しても痛みが無い状態なら悪くなるまでほっておいて手遅れは有り得るけど
クローンだと死にたい死にたい行っても痛みや下痢が酷くなって私生活送れなくなったら病院に駆け込む人が殆どだろうしね
我慢に我慢を重ねて腸に穴が空いてショック状態になっても痛みに耐えられる人おらんやろ
580:病弱名無しさん
22/11/26 05:48:29.81 I4x+CukK0.net
>>578
栄養素については中心静脈栄養、胃瘻、点滴といった手段がある。在宅も可能。
ある外科医の見解だと、クローンで死ぬことはないが、小腸を取ると「単調症候群」がおこり、
免疫が弱まることにより死ぬことがあると説明を受けた。
自分なりの結論としては内科的・食餌療法で消化管の安静を図るということ。その結果、外科療法後に
社会復帰して20年以上、外科的治療を回避してるのでこの先も続けようと思ってる。
581:病弱名無しさん
22/11/26 05:49:08.20 I4x+CukK0.net
訂正: 単調症候群 → 短腸症候群
582:病弱名無しさん
22/11/26 08:00:21.27 DreGhgqG0.net
オレは短腸症候群 若い時はいいけど年老いていくと内臓も弱くなっていくな
583:病弱名無しさん
22/11/26 08:49:59.88 R2+9x3luM.net
俺は2001年に小腸1mジャストになったが（その後もう1回手術）今のところレミのおかげで絶好調なんだよな～
体重40キロから70キロまでなったし
今は痩せて61,2だけど
584:病弱名無しさん
22/11/26 08:54:18.04 DreGhgqG0.net
>>583
まだ年齢若いんだろ？
585:病弱名無しさん
22/11/26 09:48:47.54 R2+9x3luM.net
55です
絶好調と書いたけど逆腸検査でお腹をぐいぐい押し付けないとバリュームが通らない狭窄はもう出来ていて、去年ぐらいからレミ打って6週間目くらいから軽い痛みは出てきた気がする
レミは94回打った
586:病弱名無しさん
22/11/26 09:57:56.95 gBYvXBnK0.net
>585
レミケは１５年くらい？
通常量でしょうか？
こちら開始してから10年くらい使用していて、通常量でまだいけてます
587:病弱名無しさん
22/11/26 09:58:26.98 DreGhgqG0.net
>>585
バリウム通らないじゃ食事困るんじゃないの？レミケードしてても狭窄するんじゃ困るよな
588:病弱名無しさん
22/11/26 10:29:13.40 R2+9x3luM.net
レミは2009年から（2008年に4回目の手術して1年間はイムランのみだったけど潰瘍が出来てきたので）
でも2016年に薬剤間質性肺炎になってイムランは中止
軽い痛みが出て来たのでレミ増やさないのか？ときいたらもう少ししたら考える
通常量を1ヶ月事か倍増を2ヶ月事があるけど1ヶ月ごとの方が効くと
食事は痛みが出た時、1,2日ぐらいうどんのみとかにしたら痛みは今のところは消えるので
589:病弱名無しさん
22/11/26 10:36:01.26 DreGhgqG0.net
>>588
他の生物製剤も考えてみては？
ヒュミラ、ステラーラ、エンタイビオ
590:病弱名無しさん
22/11/26 10:46:14.71 JD3LDCZb0.net
寿命が一般人と変わらないとすれば、クローン自体よりも日本人死亡原因1位の癌になりやすい体質とかのほうが影響が大きいのかもしれんね
よく芸能ニュースでもあるけど、健康な人でも急に癌で死ぬ場合もあるもんな
591:病弱名無しさん
22/11/26 14:13:55.72 GlcP47Gla.net
>>588
自覚症状が出ているうちはつらいよな。経験的なことしか言えないが、調子が悪くなる原因があれば
それを遠ざけることで安定化できるかもしれない。社会人なら仕事の内容を変えるとか。
592:病弱名無しさん
22/11/26 22:46:04.05 iJ8b/QaL0.net
>>573
業務カレー食った
593:病弱名無しさん
22/11/26 23:19:01.17 UjXY4UWW0.net
あなたが恥かくだけだと思うわよ
594:病弱名無しさん
22/11/27 00:52:13.51 V6lvDOK20.net
>>592
アドバイスありがとう
中辛カレー食べてみるね
595:病弱名無しさん
22/11/28 18:33:00.64 BY237Gu90.net
レミケ（のバイオシミラーインフリキシマブ）で寛解してるから軽傷高額で毎年通ってるな。にしても隔月2万は健康なら払わなくて済むと思うと悔しいわ。
596:病弱名無しさん
22/11/28 19:10:04.53 VDQYzo4yM.net
俺もそれ
小腸1m、鼻柱3p、レミしてるけど痛みはあまりなしCRPは0.台しかないので軽症高額で特定疾患通ってるんだよな
597:病弱名無しさん
22/11/28 19:14:01.82 9KVM/a80d.net
レミケ5年以上やってるんだけど、関係あるかわからないが歯がボロボロになってきた気がする
598:病弱名無しさん
22/11/29 00:37:14.26 8cx1Rx/S0.net
免疫抑制剤やステロイドやってると虫歯や歯周病になりやすくなるらしいね
599:病弱名無しさん
22/11/30 17:51:43.77 IOQFFGSta.net
5回目、コロナウイルスワクチン(BA4-5)を打ってきた。Long-COVID症候群のリスクを避けたい。
今は公費負担だが、やがて自己負担になる話がでてるよね。医療費が増える一方。
600:病弱名無しさん
22/11/30 18:44:19.75 yWO1Oh1b0.net
反ワクとかじゃないけどめんどくさくて２回目打ったきり打ってないわ
やっぱかかったときのダメージエグいんかな
601:病弱名無しさん
22/11/30 18:55:20.24 FfaYzasga.net
好きにワクチン打てる無職が羨ましいわ
地位のある社会人は無理
602:病弱名無しさん
22/11/30 19:05:06.99 NSMDYSpJ0.net
>>601
会社で、就業中にワクチン打ってくれるんじゃねぇの？
603:病弱名無しさん
22/11/30 19:08:49.55 IOQFFGSta.net
まぁ、そうだ。でも、人生で一番大切なものは「健康と時間と幸せ」ということに、いつか気づくときがくるよ。
604:病弱名無しさん
22/11/30 20:55:21.91 PkY2Nreta.net
>>601
社会人こそワクチン打てよ 他人と接触する機会が多いんだから
605:病弱名無しさん
22/11/30 23:30:37.82 n00BGmHB0.net
痔ろうになってしまった、、
これ根治手術したほうがいいのかね、、
606:病弱名無しさん
22/12/01 02:41:10.96 Twf30fQu0.net
まだアレをワクチンだと思ってるアホがこんなにいるのか…
607:病弱名無しさん
22/12/01 02:49:48.77 +ETpV0Un0.net
俺も治郎なったよ
手術必須
しゃあないと割り切ろう意外と苦しくはない
608:病弱名無しさん
22/12/01 12:23:53.48 9FA1Y6tx0.net
この病気、いろいろ起きるから、いちいち気にしてたらつらくなっちゃうよ？
「まぁ…死ななければいいかぁ」的な感じで、何か症状が出たら病院行って専門家（医師）に診てもらって治療してもらうくらいの気持ちでいた方が楽だよ。
発症したての20代はホントにこの世の終わり…もう〇にたいって思ってたけど、30年もこの病気と付き合ってると、ほどほどにね～ってトコに落ち着いてる。
609:病弱名無しさん
22/12/01 12:49:07.23 vxDRMAdJd.net
免疫抑制剤が全てを変えた
610:病弱名無しさん (ｽｯﾌﾟ Sd3f-uGbz)
22/12/01 16:36:49.73 +828tR++d.net
>>606
お前はもっとバカだけどな
611:病弱名無しさん
22/12/01 17:37:30.58 Twf30fQu0.net
>>610
少しは頭使って調べるんだな
ちゃんと調べればアホでもわかるから
612:病弱名無しさん
22/12/01 19:48:59.17 hRDlL+qAd.net
バカな反ワク野郎だな 注射打ちたくない理由にしたいからな、情けない
613:病弱名無しさん
22/12/01 19:57:53.75 Twf30fQu0.net
まあそのうちわかるよ
救いようのないアホでもな
614:病弱名無しさん
22/12/01 23:16:58.93 Rvh/AFU+0.net
ワクチンで被った不利益があるとしたら、12週おきのステラーラを打つ瞬間の痛みが増したくらい
それすら腸閉塞で緊急入院したことや、手術後の痛みに比べたら屁だけど
というかこのスレにいる時点で重大副作用のある薬投与されてるだろうに、何を今更感
イムランとプレドニンの添付文書ちゃんと読んでみ？？？
615:病弱名無しさん
22/12/02 00:32:47.34 /XKEk2/I0.net
あんたみたいに糞も味噌も一緒という感覚はないんでね
616:病弱名無しさん
22/12/02 01:52:13.59 N3AUN3oS0.net
一緒もなにも、人体に影響を及ぼす異物を入れてる時点でワクチンと薬に何の違いがあるのか分からない
普通に考えて異物が体に入って異常なしなんて虫のいい話は無いし、かと言ってワクチンが特別毒性の強い物質という証拠も無い
結局は副作用・副反応のリスクと、治療効果の天秤だから選ぶのは自由よ
それを「反対してる」のが正解みたいに吹聴するのがおかしいって言われてるの
とりあえず注射が怖いのか何なのか知らんけど、もう打たないでいいし理由は内心にしまって、何食わぬ顔で平然と生きていればいい
そうやってあんたが黙ってれば、何も知らずにワクチン打ったアホが増えて、あんたが多数派の勝ち組になるかもなんだから
617:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ ff56-UyMv)
22/12/02 06:03:27.10 /XKEk2/I0.net
注射がこわいとかあほか？
それにワクチンだから否定してる訳でもない 1つの薬として見てる
何が違うかわからないって薬が全部同じだと思っているのか？
しかもろくに治験せずに特例承認された全く実績のない技術を使った薬だぞ
毒性が強い証拠はない？それはあんたが何も調べてないだけだろ
関係者が隠蔽してるだけで史上最悪の薬害事件になる被害の大きさだ
同じ病気のよしみで最終警告しただけだ
どうせあんたら他人の言うことなんて信じないんだから自分で調べて気付くしかないんだよ
4回も5回も打った奴はもういつ身体がおかしくなっても不思議はない
これ以上不自由な身体になりたくなかったら次打つ前に少しは調べるんだな
打つのは自由だから打ちたければ何度でも打てばいい
618:病弱名無しさん
22/12/02 11:13:29.35 vBS9aCbZd.net
相手を馬鹿にしないと自分のご判断に自身がないんだろ
619:病弱名無しさん
22/12/02 11:16:27.94 LDW8ugxr0.net
ワクチン打って身体がおかしくなる確率と、コロナにかかって身体がおかしくなる確率を考えて、自分で判断すればいいだけだろ。
コロナの後遺症が色々と面倒くさいみたいだから、俺はワクチン打つけど。
「同じ病気のよしみで最終警告しただけだ」って言われても、長年付き合いのある医者が警告なんてしないで勧めるのに、
どこの誰かわからないヤツに警告されてもね…。
620:病弱名無しさん
22/12/02 12:27:31.90 y3qu2AiBd.net
レミケは可笑しくならないの？
あはは
621:病弱名無しさん
22/12/02 13:28:43.63 axFxOX4WM.net
20年前かレミがでできた時も、豚のなんかを使ってるとかまだ打ち続けての実績が無いとか言って打つヤツは馬鹿だみたいな事いう人ここにもいたよ。
日本じゃそうかもしれんがアメリカや外国ではそれなりの人がもう打ってるとか言っても話が通じない
いうことは金儲けのためだけだと
622:病弱名無しさん
22/12/02 17:58:45.06 oO1G0dZLa.net
>>605
医者はしっかり選んだ方がいいよ。
適当なことやられるとあとが大変だよ！