22/06/30 00:58:18.17 enZXyJRK0.net
Ｑ．クローン病ってどんな病気？
Ａ．炎症や潰瘍（粘膜が欠損すること）が主な症状で、
口腔にはじまり肛門にいたるまでの消化管のどの部位にも起こりえますが、
小腸の末端部が好発部位で、
非連続性の病変（病変と病変の間に正常部分が存在すること）が特徴です。
クローン病の症状は患者さんによって非常に多彩で、
侵された病変部位（小腸型、小腸・大腸型、大腸型）によっても異なります。
その中でも特徴的な症状は腹痛と下痢で、半数以上の患者さんでみられます。
さらに発熱、下血、腹部腫瘤、体重減少、全身倦怠感、貧血などの症状もしばしば現れます。
またクローン病は瘻孔、狭窄、膿瘍などの腸管の合併症や関節炎、虹彩炎、結節性紅斑、
肛門部病変などの腸管外の合併症も多く、これらの有無により様々な症状を呈します。
クローン病は、再燃・再発を繰り返し慢性の経過をとります。
完全な治癒は困難であり、症状が安定している時期（緩解）をいかに長く維持するかが重要となります。
長い経過の間で手術をしなければならない場合も多く、
手術率は発症後5年で33.3％、10年で70.8％と報告されています。
また、定期的に検査を受けることも必要となります。
Ｑ．なんでクローン病っていうの？
Ａ．1932年にニューヨークのマウントサイナイ病院の内科医クローン先生らによって
限局性回腸炎としてはじめて報告された病気です。
若年者に好発し、発症年齢は男性で20～24歳、女性で15～19歳が最も多くみられます。
男性と女性の比は、約2：1と男性に多くみられます。
わが国のクローン病の患者数の推移を医療受給者証交付件数でみると
近年では毎年1,500人前後の増加がみられ、
2014年度には40,885人の患者さんが登録されています。
Ｑ．クソスレですか？
Ａ．せめて荒れずにのんびりマターリやっていきましょう＜＜鉄則＞＞
3:病弱名無しさん
22/06/30 01:00:57.97 enZXyJRK0.net
過去ログ倉庫 (Part46の>>7さん製) URLﾘﾝｸ(y30.net)
( ･ω･)＜関連サイト※リンク切れ注意！
◆公的機関◆
厚生労働省 URLﾘﾝｸ(www.mhlw.go.jp)
難病情報センター URLﾘﾝｸ(www.nanbyou.or.jp)
◆医療費等助成＆障害年金◆
指定難病患者への医療費助成制度のご案内
URLﾘﾝｸ(www.nanbyou.or.jp)
障害年金｜日本年金機構
URLﾘﾝｸ(www.nenkin.go.jp)
障害年金とは
URLﾘﾝｸ(syougai-nenkin.or.jp)
4:病弱名無しさん
22/06/30 01:04:29.56 enZXyJRK0.net
◆その他◆
クローン病と潰瘍性大腸炎 - ＩＢＤネットワーク
URLﾘﾝｸ(www.ibdnetwork.org)
【IBDプラス】炎症性腸疾患（IBD）に関する患者さん向け情報サイト
URLﾘﾝｸ(ibd.qlife.jp)
みんなのクローン病ひろば
URLﾘﾝｸ(ibd-hiroba.jp)
知っトクカフェ クローン病
URLﾘﾝｸ(www.remicare.jp)
IBD-INFO｜日本化薬株式会社
URLﾘﾝｸ(ibd-info.jp)
Wikipedia
URLﾘﾝｸ(ja.wikipedia.org)
食品成分データベース
URLﾘﾝｸ(fooddb.mext.go.jp)
潰瘍性大腸炎・クローン病の患者様のために｜CSR｜エームサービス
URLﾘﾝｸ(www.aimservices.co.jp)
Dr.ミールヘルスケア食品専門店
URLﾘﾝｸ(www.rakuten.co.jp)
5:病弱名無しさん
22/06/30 01:09:54.04 enZXyJRK0.net
◆クローン病や潰瘍性大腸炎用の食品を扱っている業者◆
楽チンライフ URLﾘﾝｸ(rakuchinlife.jp)
まんぞく君 URLﾘﾝｸ(www.manzokukun.com)
◆ハローワークインターネットサービス◆
URLﾘﾝｸ(www.hellowork.mhlw.go.jp)
Q51. 公的な職業訓練施設があると聞きましたが、どのような訓練内容があるのでしょうか。
A.（独）雇用・能力開発機構及び都道府県では、公共職業能力開発施設として、
職業能力開発大学校、職業能力開発短期大学校、職業能力開発校、
職業能力開発促進センター及び障害者職業能力開発校を設置し、職業訓練を実施しています。
この職業訓練については、失業者、在職者ともに受講が可能で、
失業者の方は受講料が無料である他、要件を満たしていれば雇用保険から手当が支給されます。
訓練内容は、電気設備科、ビル設備サービス科、住宅サービス科、自動車整備科など
多岐にわたっていますが公的職業訓練に関する情報は公共職業安定所、
都道府県または（独）高齢・障害・求職者雇用支援機構（ URLﾘﾝｸ(www.jeed.go.jp) ）で入手できます。
また、受講手続等については、失業者の方は公共職業安定所（ハローワーク）に、
在職者の方は（独）求職者雇用支援機構及び各都道府県の職業訓練校にお問い合わせください。
小腸機能障害で以て日本政府並びに自治体から身体障害者の認定を受けているクローン病患者の内で、
来年度卒業予定者、病人に優しい職場へ転職したいと希望する者、
失業者でニートになりたくない人などへ。
障害者のための就職情報サイト「ウェブ・サーナ」 企画：イフ総合研究所 運営：株式会社イフ
URLﾘﾝｸ(www.web-sana.com)
他にも、クローバーナビ、ゼネラルパートナーズ、テンプスタッフフロンティアなどの
障害者の就職・転職支援団体がありますので探してみて下さい。
6:病弱名無しさん
22/06/30 02:27:16.97 uqc4WugA0.net
乙乙
7:病弱名無しさん
22/06/30 06:49:13.82 NtIkj07x0.net
2ゲット
8:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 8f93-eMKN)
22/06/30 16:26:28 Z1lUUAvS0.net
もう病気なって10年経って今更だけどクローン病について詳しく知ろうと思うんだけど
オススメの本とかある？
本調べても胡散臭そうなのしか出てこなかった
9:病弱名無しさん
22/06/30 17:18:57.66 zBxJHyK4r.net
初期からレミケ使いますとか最近の治療法ついで書いた本はないよな
食事制限とかエレンとか根性を説くやつばっか
10:病弱名無しさん
22/06/30 17:37:51.89 NH0hlcjt0.net
>>8
あるじゃないか
CC japan
11:病弱名無しさん
22/06/30 17:40:19.00 Z1lUUAvS0.net
クローン病とかの週刊誌みたいなやつだっけ
それも調べて出たな
一回買ってみるね
12:病弱名無しさん
22/07/01 18:08:33.57 h7A4FFvO0.net
CCJAPANのサイトで昔の号を無料で公開してるな
13:病弱名無しさん
22/07/03 09:35:11.80 JZPGZ37ur.net
お前ら熱中症大丈夫？
俺は本当は灼熱の倉庫の仕事なんだが
上司と人事に手帳見せて在宅ワークと称してほとんど寝てる
14:病弱名無しさん
22/07/03 13:24:07.77 DmngK25R0.net
レミケード治療受けてる人で
7週間や6週間で受けてる人いる？
15:病弱名無しさん
22/07/03 14:45:07.71 Uk2q1aw+M.net
>>14
昔の事でもいいのなら🙋♂
体重増し増しだったので、6週間隔で投薬されてました。
16:病弱名無しさん
22/07/03 15:42:35.76 CcXbtWvW0.net
障害者手帳ってどの程度から取得できるの？
内蔵取るとか？
17:病弱名無しさん
22/07/03 17:07:16.77 RetT7jvn0.net
エレンタールを半年鼻注処方されれば取れる
18:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 0393-ZGho)
22/07/04 00:45:49 33G1TrkZ0.net
エグいな...エレンタール鼻中って飲むのが嫌ってだけじゃないよね
19:病弱名無しさん
22/07/04 09:56:27.32 O3YJqf9E0.net
レミケードのジェネリックやってる人いる?
20:病弱名無しさん
22/07/04 10:09:06.94 w9gcZTNyM.net
アルブミン値も見るから絶対とはいえないよ。エレン鼻注してても
自治体の裁量があるから出してみないと分からんね
21:病弱名無しさん
22/07/06 17:49:50.93 +QVKg00hd.net
最初に入院して診断されてから10年たったけど
それから以降入院も手術もしてない
ペンタサだけ
でも最近狭窄のせいかお腹が張って辛い
食後の鈍痛も
下痢ひどいとか出血とかないけど
バルーン拡張したら楽になる？
それともそんな軽傷だったら
やらない方がいい？
詰まってる感と鈍痛くらいの症状
肛門はいつもじゅくじゅくしちゃってるけど
閉塞とかないから嘔吐や激痛もない
22:病弱名無しさん
22/07/06 17:51:19.21 +QVKg00hd.net
通院はしてるけど近くのクリニックで
カメラ等は最初の入院時からやってない
特定疾患はめんどいから途中でやめた
23:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 5367-KcEL)
22/07/06 19:10:35 oy+CW5dM0.net
ジェネリックと診察だけなら大して費用いらないし
それも一つの価値観
24:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 7b0c-1ty5)
22/07/06 19:37:03 tc9YK8xs0.net
>>21
>>22
特定疾患やめたとか勇者だな。今後の医療費はどうするつもりなんだ金銭的に余裕あるなら別だけど。
以前にバルーンで拡張して貰ってずっと順調だわもちろん特定疾患受給者だけど
25:病弱名無しさん
22/07/06 19:55:27.24 +QVKg00hd.net
>>24
ペンタサとエレンだけで
三ヶ月に一回の通院で
薬代一万五千くらいだから
費用面では余裕ある
エレンも毎日飲んでない
ていうかほとんど飲んでないので安いのかも
もちろんカレーとか焼肉とかは食わんけど
拡張するまでもないのかな
イレウスまで全然行かないし
26:病弱名無しさん
22/07/07 06:53:38.32 8i6cpShZ0.net
最近調子悪すぎて不安になるわ
薬打って一週間くらいしか経ってないのに便も調子悪いし微熱あるし
27:病弱名無しさん
22/07/07 07:01:07.51 K9+xfCiHa0707.net
今月身内がまた手術か。親父が退院出来るかなってところまで来てるけど不幸は重なりますねorz
28:病弱名無しさん
22/07/07 21:18:51.17 2IUI+FoXr0707.net
>>22
大腸カメラは受けた方が良いというか必須
大腸に狭窄があるならバルーン可能
大腸になく小腸に狭窄があるなら開腹手術の必要が出てくるが
生活に支障がないならなるべく開腹しない方が良いと20年前にこのスレで言われた
加齢に伴い炎症はもっと落ち着く可能性あり
なお、これを医者に言うとトンデモ扱いされる
29:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ de0c-LN8t)
22/07/07 22:40:51 FyRhoM4f0.net
オルガノイド期待大やん
30:病弱名無しさん
22/07/08 12:44:24.18 DODhgiA20.net
安部さん心配だ
31:病弱名無しさん
22/07/09 12:31:35.96 GRulOLo6M.net
安倍さん亡くなったか可哀想に。
潰瘍性にかかってる安倍さんを困らせるためにトイレの回数制限をかけようとした奴らは許さんよ
32:病弱名無しさん
22/07/09 12:58:21.21 jAXYwVL20.net
マスコミとネット民の安倍叩きは酷すぎたな
33:病弱名無しさん
22/07/09 13:38:11.93 H16tWCzIr.net
いつになった完治するの？
34:病弱名無しさん
22/07/09 17:12:22.98 7lID0C620.net
普段「障碍者のために～」とか言ってる人たちが
安倍さんの潰瘍性大腸炎にはお腹が痛いだけとか言って笑ってるのを見て
IBDに対しての世間の認識ってそんなもんなんだなあと落胆したな
35:病弱名無しさん
22/07/09 19:53:08.80 ybWgbFW50.net
そういう人達って自分の主義主張のために利用してるだけってイメージだわ
中には本当にどうにかしようと思ってる人もいるんだろうけどさ
36:病弱名無しさん
22/07/09 20:08:03.34 jt5KwyWlM.net
>>68
グッズ待ち列の所はうるさいくらい潰瘍性大腸炎が特定疾患から外されてないのは安倍さんの力もあると思ってる
37:病弱名無しさん
22/07/09 20:09:29.89 jt5KwyWlM.net
36です
申し訳ない。半分誤爆です
潰瘍性大腸炎、からです
38:病弱名無しさん
22/07/10 10:11:38.54 ACTKg865M.net
病気の事聞かれたら安倍さんがかかってた病気の親戚とか似たようなものとか言えば、へーで話は通りやすくはなった気はする。
39:病弱名無しさん
22/07/10 14:32:15.60 iYHUR9VU0.net
元々クローン病で去年から痔瘻を患ってる者です
再発が続いて4回目の痔瘻になりそうです
クローン病の痔瘻ではこの回数は普通ですか？
今はクローン病治療で有名らしい山手メディカルで診てもらってますがクローン病治療は良好です
痔瘻に関して何かアドバイスとかもあればお聞きしたいです
40:病弱名無しさん
22/07/11 14:25:40.56 3prQ8YYX0.net
先週申請書類の作成依頼を出したのが、今さっき電話で完成したって連絡がきたわ。
早っ！ものすごく早っｗｗ
週末にMRI検査（大腿骨骨頭壊死…の疑い）があるので、その時に一緒に受け取ってこようと思ってます。
まだ疑いなので検査費用とかも通常支払かぁ…
41:病弱名無しさん (ｵｯﾍﾟｹ Sra1-jF2N)
22/07/11 14:56:22 gthD6/fcr.net
ステロイド怖いよお
42:病弱名無しさん
22/07/11 17:31:42.23 vi74u+640.net
>>40
ステロイド切れよ
43:病弱名無しさん
22/07/11 18:38:39.15 3prQ8YYX0.net
>>42
44:43
22/07/11 18:40:42.96 3prQ8YYX0.net
またやっちまった…
Shift＋Enterで改行のとEnterで改行のを行ったり来たりしてると、どれが改行かわからなくなる…orz
ステロイド切りたいんだけど、呼吸器科と相談案件だと思うので、9月入るまではどうにもならんわ…
日曜にはアレンドロン飲んでるのになぁ…
45:病弱名無しさん
22/07/11 19:08:48.79 U0SeOdG/0.net
20前半でめっちゃステロイド飲んでる
46:病弱名無しさん
22/07/12 08:09:03.35 QvhlROmm0.net
＞＞39
ウオシュレット使ってる？
47:病弱名無しさん
22/07/12 08:15:51.50 HT7JawZY0.net
>>46
39です
排便時間は毎回、家だとシャワー当てる事も有ります
48:病弱名無しさん
22/07/12 08:25:43.06 MekQE7xYr.net
>>39
シートン入れたらかなり良かった。
気づいたら(5年くらい経過)ゴムが取れてたけど肛門周囲膿瘍の再発なし。
ただ瘻孔はなぜか残ったままなので完治はしていない。
膿なし、痛みなし。
49:病弱名無しさん
22/07/15 08:05:03.80 HKEgzzdV0.net
100均のサージカルテープを口に貼って寝ている。
50:病弱名無しさん
22/07/15 10:35:37.77 cK63LxTwr.net
>>39
現在の治療方法は？
生物学的製剤は使ってる？
51:病弱名無しさん
22/07/16 13:37:18.73 A0apa7Wlr.net
>>50
39です
シートンがは一本入ってて、飲み薬ではアザニンとペンタサを使用してます
クローン病の治療は良好と書きましたが、これからヒュミラ使う事になりました
52:病弱名無しさん
22/07/16 20:07:21.14 YiAdDAMd0.net
みんなコロナまた増えてきたけど4回目のワクチン打つ？
ようやく外に出れていたのになぁ
53:病弱名無しさん
22/07/16 20:33:49.32 GrZPempZ0.net
2回目以降打ってない
54:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 9d93-jzc3)
22/07/16 21:24:10 nOeFxwcC0.net
主治医がオミクロンは弱いから4回目打つだけ無駄と言うから打たない
55:病弱名無しさん
22/07/16 21:53:23.47 vrSEkwmW0.net
>>52
今週4回目打つよ
56:病弱名無しさん
22/07/16 21:56:00.40 s5xlMt7V0.net
今日、大腿骨骨頭壊死の疑いのMRI検査を受けてきました。
結果は再来週になりますが（果たしてどうなっているのやら）…
上記の病名が確定すればクローン病（とレミケによる間質性肺炎の治療のためのステロイドの長期服用による）由来？で難病費用に組み込めるのかな？
MRI検査ってそこそこいいお値段だったし…
57:病弱名無しさん
22/07/16 22:05:15.32 aNGXJ/VWa.net
安倍さんが2回目の退任後にレミケード使い出したって、文春に書いてあった。50年近くもレミなしで激務をこなしていたって凄いな。
58:病弱名無しさん
22/07/16 22:31:31.56 1bpKy8fqd.net
レミケード無しであんなに好きなものバンバン食べてたのかよ
めちゃくちゃ軽症じゃん
羨ましい
59:病弱名無しさん
22/07/16 23:25:13.67 1vyPItm90.net
潰瘍性大腸炎やからクローンとは食事についての制限は異なるでしょう
レミケも最初は潰瘍性大腸炎には適用じゃなかったし
60:病弱名無しさん
22/07/16 23:29:54.11 vrSEkwmW0.net
>>56
レミケ以外のヒュミラ、ステラーラ、エンタイビオなど検討してみては？
61:病弱名無しさん
22/07/17 09:30:01.31 D11nRuUxM.net
安倍さんは一回目の政権後の文藝春秋の病気についての手記を読んだけど
10代の時からかかってどちらかといえば大変そうだったけどな。
皇室の行事とか絶対失敗が許されない事こなして凄いわと思うよ。
俺だったら下痢のこと考えて気が狂うだろうな
62:病弱名無しさん
22/07/17 09:38:31.45 vbBqyF3C0.net
>>60
今はレミケ→ヒュミラ→ステラーラと来ています。
それ以外でステロイドとかも飲んでいます。
63:病弱名無しさん
22/07/17 13:25:04.58 gzb4T3dZr.net
>>62
ステロイド止めることを早く医師と相談しなよ
64:病弱名無しさん
22/07/17 17:05:37.98 D11nRuUxM.net
間質性肺炎そんなに長引くの？
俺もステロイド約1年飲んだ気がするけど、
ステロイド9錠から初めて（飲んだ次の日から息苦しさ消える）1週間後から減らしていった。
遠い病院で1か月に1回のペースの通院だったからその時に減量とい感じで
近くの病院だったらもう少し早くやめれたと思うけど
65:病弱名無しさん
22/07/17 17:22:46.70 WmCr9AI80.net
まだ２０前半なのに３つ目の薬いってるわ
先を考えると頭痛くなる
66:病弱名無しさん
22/07/18 00:27:42.10 wZcFyL7+r.net
>>51
生物学的製剤を使うと大分変わると思うよ。
特にレミケードやヒュミラなんかのTNFα抗体製剤は患者によって差はあるものの痔瘻に優位に働く場合がある。
ヒュミラ俺も使ってるけど、俺の場合、単純な痔瘻だったからか手術無しで塞がったよ。
67:病弱名無しさん
22/07/18 05:04:12.20 aQXZ0IXO0.net
>>64
68:67
22/07/18 05:06:05.08 aQXZ0IXO0.net
KL6の値って今でも計測していますか？
自分は当初5000とか6000くらいまで上がってステロイド初めて、今でも1500前後うろうろしています（8mg飲んでいても）
間質性肺炎はなってしまったら、こちらも一生モンな病気だと認識していますが…
69:病弱名無しさん
22/07/18 09:30:19.78 SqH5KFIur.net
初音ミクコラボはもう来ないのかな。
当時立て続けにコラボやってたけどネコ缶なくて全然ガチャ回せなかった。
超激7体もいるんだね。
70:病弱名無しさん
22/07/18 09:31:24.85 SqH5KFIur.net
誤爆
71:病弱名無しさん
22/07/18 17:04:51.39 4pbqHthu0.net
みんな特定疾患の書類届いてないよね？
毎年のことだけどなぜか不安になる
72:病弱名無しさん
22/07/18 17:43:53.34 TTL67l4r0.net
>>71
もう申請済みだよ
73:病弱名無しさん
22/07/18 18:19:47.57 uGozk2L10.net
受給者証っていつも直前に送ってくる
早くマイナンバーカードに載せてくれ
74:病弱名無しさん
22/07/18 21:37:27.18 aQXZ0IXO0.net
>>71
先月届いて調査書は書いてもらった。
あとは提出するだけ。
75:病弱名無しさん
22/07/21 10:46:53.80 AsuVfZiA0.net
やばい
痔瘻かもしれん
最近病状悪くて下痢とかあってトイレ行きまくった結果座るのですらケツ痛い
膿もでてるかようわからんけどたまに濡れてる
76:病弱名無しさん
22/07/21 16:43:41.84 BiyQitJBr.net
かわいそうに
77:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW aa39-10tP)
22/07/21 20:11:14 12agK5BE0.net
>>75
レミケとかはやってないの？やれば早期なら治るんじゃないかな
78:病弱名無しさん
22/07/22 17:18:49.28 Ftj6m7S8M.net
痔瘻辛いよね
レミケードやって自然に治ったけど再発したらと思うと恐い
79:病弱名無しさん
22/07/23 09:30:30.19 n9zrOmGt0.net
ワクチン4回目やる気なくなってきたわw
なんか3回目以上やってる国ほど感染が拡がってるという統計もあったりするらしいけど、国としてはまだブースター接種推奨なんかね
80:病弱名無しさん
22/07/23 10:41:00.40 6UNnVP8Rr.net
これから毎年ワクチン打つようになるかもよ インフルエンザと同じように
81:病弱名無しさん
22/07/23 16:01:57.46 IIjxLWLm0.net
あれただの毒だよ
メリットなんか全くない
82:病弱名無しさん
22/07/23 16:04:40.29 FwNKnAim0.net
基礎疾患ある人は打った方がいい
重症化を防ぐためにな
83:病弱名無しさん
22/07/23 16:16:03.75 KK7Sa5YYa.net
クローン病だけでは基礎疾患とは言えないようだ。ステロイド剤で治療をしてれば該当するが。
84:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ b193-PVo1)
22/07/23 17:21:38 hm7vfHid0.net
病人なのに反ワクの人がいるのか…
まあ昔はレミケードも癌になるとか言って使わない人いたしなあ
85:病弱名無しさん
22/07/23 17:47:15.93 Khn95ZUZ0.net
イムランもがんになる！
86:病弱名無しさん
22/07/23 17:50:50.50 n9zrOmGt0.net
反ワクの人間は書き込んでないだろ
ブースター接種の話な
87:病弱名無しさん
22/07/23 17:58:23.20 hRg+4zon0.net
2回目以降打たなくても一緒だと思って打ってない
88:病弱名無しさん
22/07/23 18:39:11.76 6UNnVP8Rr.net
打っても月日が経てば効果は無くなるから、俺は打つようにしてる
89:病弱名無しさん
22/07/23 23:02:55.21 PLfrfZ0c0.net
うなぎって身もタレも脂質多いんだな
90:病弱名無しさん
22/07/24 00:26:19.13 byS/5i/I0.net
鶏胸肉とササミ以外で食えるもんがない
新しく打つ薬は長持ちしてほしいな
91:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 13c3-DAn6)
22/07/24 05:43:53 puugFRVb0.net
発熱してイブプロフェン出されたが、これクローンに大丈夫なんか？ 今更気付いた
92:病弱名無しさん
22/07/24 13:12:07.99 XTziQR2Xa.net
気にするレベルじゃない。大丈夫
93:病弱名無しさん
22/07/25 17:24:49.55 MBEvtzKfr.net
クローンでも入会できる結婚相談所ない？
94:４０
22/07/26 07:03:47.89 sqo2zUPU0FOX.net
ようやく今日特定疾患の更新の提出ができそう…
あと、やはり大腿骨骨頭壊死でした。
近い将来には人工関節の手術を受ける事になりそう（詳しくはまた別途股関節の専門医に診てもらう必要がある）
その間にステロイドを止められる様に呼吸器科（間質性肺炎）で別の薬に切り替える様に受診しないとね…
っていろいろ大変…今の大学病院で一度呼吸器科受診してるから消化器内科からは橋渡しは早くできる…とは思うけど…
もうクローン病の治療による他の病気が多いなぁ…orz
95:病弱名無しさん
22/07/26 09:34:10.40 j36JoCuc0FOX.net
そういう状態なるとストレス溜まるね
96:病弱名無しさん
22/07/27 13:07:23.95 z+BvHiwIa.net
高額医療費負担、財務省「廃止を」 省庁の無駄、予算執行調査
URLﾘﾝｸ(mainichi.jp)
97:病弱名無しさん
22/07/27 13:31:40.24 M3+P2FeiM.net
これなったら自殺するね
98:病弱名無しさん
22/07/27 14:05:47.36 DQ+rSMkba.net
遅かれ早かれ廃止になるんじゃない
無理だもの
99:病弱名無しさん
22/07/27 14:23:31.95 zTyOuITH0.net
全部読めないからあれだけど、とりあえず国保で月80万以上かかった場合の話？
100:病弱名無しさん
22/07/27 14:47:46.38 9lHFWqBjr.net
特定疾患の助成のことじゃないじゃん
101:病弱名無しさん
22/07/27 17:20:12.88 gy35SPAxa.net
1件当たり80万円を超えるレセプトが対象。(p.59-62, 22MBあるので注意)
URLﾘﾝｸ(www.mof.go.jp)
102:病弱名無しさん
22/07/27 18:48:20.58 BAspQ5+/0.net
難病は自己責任じゃないからな
存続させてほしいな
103:病弱名無しさん
22/07/27 20:46:34.97 CyjnTPZu0.net
3割負担でもいいから上限額だけでも残してほしい
あと地元の区の難病手当
104:病弱名無しさん
22/07/27 21:03:06.67 ZzMzRql8r.net
難病手当なんて地方はないよ
105:病弱名無しさん
22/07/27 21:03:19.81 ZzMzRql8r.net
難病手当なんて地方はないよ
106:病弱名無しさん
22/07/27 21:03:47.52 F28/SO7y0.net
難病手当なんて地方はないよ
107:病弱名無しさん
22/07/27 22:40:51.29 wPZD83ay0.net
酷い切れ痔の手術したら、肛門潰瘍多数。口内炎も酷い。
医師はクローン病だろうと。
大腸内視鏡の下剤でまた切れたら怖い。
108:病弱名無しさん (ｽｯﾌﾟ Sd73-XyQJ)
22/07/28 14:45:09 P0C33YKdd.net
天然痘ワクチンは生ワクチンだから打てないな
109:病弱名無しさん
22/07/28 16:20:23.78 KrbI5c9D0.net
マイナンバーカードを保険証として使えるように登録したけど、よく考えると指定難病の受給者証とか限度額管理票も窓口で見せないといけないのでこれまでとこちらとしては同じなんだな
このへんは旧態依然のアナログなシステムが今後も続くんだろうな
110:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ d925-xdOu)
22/07/28 18:27:25 4RTXfJdF0.net
高額医療制度に関してなら、マイナンバーカードは対応してる病院で読み取りだけで事前申請できるけど
難病に関してはまだまだだね…
高額医療ですら対応してるところはまちまちだし、少数派の難病患者の利便性向上なんて当面は無理だろね
111:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 7bd5-R4TS)
22/07/28 22:09:43 pzyVbdm+0.net
クローン病でも安心して食べられるレシピ本見てたら赤唐辛子やにんにくが出てくるんだけど
これいけるの？怖くて手が出せない
112:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 0b27-uB0m)
22/07/28 23:24:16 Qb7er/cr0.net
>>111
無理やろ
潰瘍性大腸炎の方はクローンほど制限キツく無いからOKもあると思うけど
大体クローンと潰瘍性大腸炎セットでレシピ本とか出てるからよく見ておかないと危ないかも
113:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 6993-+8tJ)
22/07/28 23:40:47 UgoB0nCP0.net
もう打てる薬少なくなってきたから今までみたいにバカ食いできなくなっちゃった
114:病弱名無しさん
22/07/29 07:20:35.45 WUE8daixM.net
いろんなもの食ったけど
パン食うと100％下痢になることがわかったわ
115:病弱名無しさん
22/07/29 10:49:28.17 EyrM0A1P0.net
>>112
やっぱそうだよな
いくら寛解期でも怖すぎる。でもそのレシピ本の作者は身内がクローン病らしいんだよね
だからクローン病にフォーカスしてると思ったんだがな
116:病弱名無しさん
22/07/29 10:52:35.74 EyrM0A1P0.net
>>114
グルテンだろうね
米粉パンに替えてみたらどうだろう
117:病弱名無しさん
22/07/29 12:23:50.82 L1u3+pbWrNIKU.net
俺はパパパン
URLﾘﾝｸ(hanakomama.jp)
118:病弱名無しさん
22/07/29 12:31:59.53 Kx0cxBMi0NIKU.net
ドル円下がってJINは大喜びだろうな
119:病弱名無しさん
22/07/29 12:32:23.77 Kx0cxBMi0NIKU.net
すまん誤爆
120:病弱名無しさん
22/07/30 08:15:55.17 oTqXyUl5M.net
レミケードしてから気にせず何でも食ってるけどいつか大変なことになるかも
濃いラーメンつけ麺食うと100%下痢になって1日しんどいけど焼肉とかは平気
121:病弱名無しさん
22/07/30 08:28:26.56 n8heD5ol0.net
>>120
レミケの無敵状態も永遠に続かないの自分でわかってるじゃん
まあ食欲も出るし食べたい気持ちもわかるけどな
122:病弱名無しさん
22/07/30 08:42:58.40 0yKVqx7t0.net
>>120
レミケ始めた頃は万能感あるけどNG食食ってたらボディーブローみたいに蓄積するから効果長持ちするように程々にね
123:病弱名無しさん
22/07/30 08:53:44.72 xzSNZNLo0.net
イムランは万能
124:病弱名無しさん
22/07/30 09:11:52.15 2lEIcXZo0.net
市販の米粉パンはけっこう植物油やら人工甘味料やら入ってるから自分で作るくらい
しないと安心出来ないんだよな
でもめんどくさくて作れない
125:病弱名無しさん
22/07/30 13:37:34.36 1ntTueNxM.net
>>123
いやいや、免疫さらに落とすわけだから万能どころか用心しなけりゃとても危ないぞ
126:病弱名無しさん
22/07/30 13:47:27.03 kfJ/w9Uir.net
免疫落とすと感染症にかかりやすくなるからな
127:病弱名無しさん
22/07/31 23:40:52.98 paPCbAYv0.net
レミケ打ってからは食事や酒は普通だよ
悪化したら、その時に考えるかな？
そのレベル
128:病弱名無しさん
22/07/31 23:45:30.45 paPCbAYv0.net
まあ、いつ死んでも悔いはないので、神経質になっでいないのは救いかな？前職は国家公務員だったが、縮めたなと思うよ…
129:病弱名無しさん
22/07/31 23:47:01.39 TsDzz9RJ0.net
特定疾患の更新って申請期限を1週間過ぎただけでも受給者証届くのかなり遅れるのかなぁ
受付期間もうちょい長くして欲しい間に合わない
130:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW d6c3-PPjA)
22/08/01 00:23:12 OlsEYYgu0.net
まあ人間は健康な奴でも急に死ぬ場合もあるから、先々のために今を犠牲にするのも程々にしないと本末転倒になりかねんというのはあるね
131:病弱名無しさん
22/08/01 06:57:07.12 bGUDBsQ00.net
>>129
次の審査会に回されるからから遅くなるよ
そして病院の窓口で嫌味を言われる
132:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW d5e4-in/Z)
22/08/01 09:33:12 tLixL3Ou0.net
嫌味なんて言われたことないな まあ期日までには必ず送るようにしてるけど
133:病弱名無しさん
22/08/01 10:10:26.90 z7IlNG2dM.net
クローンで狭窄で手術待ちの待機中の人がコロナにかかってみたいなブログ読んだけど、
それでも今は自宅待機なのね
134:病弱名無しさん
22/08/01 15:22:20.85 GU0swum80.net
>>133
えぇぇ…それってどうなるんだろう
135:病弱名無しさん
22/08/01 16:09:02.80 +zyr0A8IM.net
クローン活動期
痔ろう
発熱
頭痛
テスト期間
人生終わろうかなまじで
136:病弱名無しさん
22/08/01 18:04:40.63 9YTPd0ZEa.net
人生終わった後からが本番の始まりだぜ
137:病弱名無しさん
22/08/02 04:12:43.17 EyqOVf/y0.net
もっと土曜にクローンの診察してる大学病院が近くにあればいいのになぁ…
平日しか診察できないと有給のほぼ9割通院で消費だからお盆休暇なんて取れんわ…
前のとこは土曜診察はできたけど、緊急搬送だと地元の救急車、越境してもらう事3回とかだったので、転院して地元の大学病院にしたけど…
138:病弱名無しさん
22/08/02 10:30:21.49 7XW23dL90.net
月ー金だろ？開業医以外は？
139:病弱名無しさん
22/08/02 12:21:53.57 /Y1KVEQHr.net
都内だと開業医という選択肢が増える
140:病弱名無しさん
22/08/02 13:13:21.31 7XW23dL90.net
総合病院や大学病院から出て自分で開業する医者についていく方法もあるからね
141:病弱名無しさん
22/08/02 15:33:16.75 1S1L+jss0.net
かき氷食ったら下痢したけどトイレで超汗だく
水を持ち込んだわ
142:病弱名無しさん (ﾃﾃﾝﾃﾝﾃﾝ MMee-JYI4)
22/08/02 16:44:58 jxDxW28oM.net
先生に書いてもらう書類
国民健康保険
特定疾患の保険証
を提出
で役所側がコピーして
提出した日付と俺の名前
特定疾患の書類を研究材料にしますに対しての許可に 署名
これで終わり。
去年から本当に楽になった
コピーしたり家族全員のなんたらを
提出コピーとか全くなくなった
別にマイナンバーカードは関係無しと思う。
143:病弱名無しさん
22/08/02 17:48:54.94 7XW23dL90.net
>>142
限度額管理表の一年分のコピーがない
144:病弱名無しさん
22/08/02 17:53:03.79 jxDxW28oM.net
それは特定疾患の保険証に毎月の10割医療費を書く欄があるのでそれでチェックしてるみたい。
145:病弱名無しさん
22/08/02 20:03:17.08 7XW23dL90.net
>>144
指定難病の受給者証に記入する欄は無いなあ
指定されてる病院名と薬局名が書いてあるぐらいか
146:病弱名無しさん
22/08/02 20:27:23.87 jxDxW28oM.net
俺が住んでる自治体は特定疾患の保険証はこんな感じで保険証自体に書く。
で、以前の院外薬局は薬代もちゃんと書いてたけど、
病院だけで5万円超えてるという事で薬局代書かないんだよな。
2.3つ薬局変わったけどこういう薬局初めて。
URLﾘﾝｸ(i.imgur.com)
147:病弱名無しさん
22/08/02 21:24:02.87 7XW23dL90.net
>>146
詳しくアップロードありがとね
指定難病の受給者証と限度額管理表は別々になってるんだよね
148:病弱名無しさん
22/08/02 21:48:34.81 /AUHrMSS0.net
>>142
今回体調崩しまくって代理申請してもらったんだが特定疾患の保険証の提出してない
これっていけるんだろうか
149:病弱名無しさん
22/08/02 21:58:55.61 jxDxW28oM.net
>>148
不備があったら受け付けてくれないだろうから問題ないんじゃないですかね？
よその自治体のことはわからないですが。
150:病弱名無しさん
22/08/02 22:00:27.12 K2/subXN0.net
>>148
不備があったら連絡してくれるはず
以前期限になっても受給者証が届かなくて不安になって連絡したら不備があったり通らなかった時は連絡が入ると言われたよ
151:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW ed93-RGCf)
22/08/03 14:17:11 IXnOxWvC0.net
痔ろう手術しなきゃだめだけど怖いし
金もかかるし
鬱なりそう
152:病弱名無しさん
22/08/03 16:54:39.75 bThGERAL0.net
俺は結局痔瘻手術は21年間で3回した
1回で済めばいいよね
153:病弱名無しさん
22/08/06 12:27:38.00 Wbkhr9jWM.net
ちゃんとした腸切除の手術4回
腸が化膿して膿を出す手術 4回
ドレナージっていうんだっけ？
ってとこか。手術室で麻酔かけられての
手術は。
154:病弱名無しさん
22/08/06 18:23:48.28 6SgMtyjXM.net
シートン法でやってきたわ
生きる気力も消えた
155:病弱名無しさん
22/08/09 02:27:53.94 lrkSly5m0.net
エレンタールって糖質の固まりだけど糖尿病とか早期老化がこわい
156:病弱名無しさん
22/08/09 06:29:47.30 Buq77CZy0.net
>>155
まず、糖質代謝異常症ならエレンタールは処方されない。
次に、処方されたということはメリットがデメリットを上回るということじゃないのかな?
エレンタールによって社会復帰ができるようになったクローン病患者も大勢いるよ。
157:病弱名無しさん
22/08/09 08:17:58.08 SF56ET4CM.net
>>155
毎回血液検査するだろ？
そこで異常になれば調整するんだから
気にし過ぎですよ。
糖尿病は年単位で徐々になる病気で昨日まで元気だったのに次の日いきなりなる病気じゃないんだから
よくエレンタールで糖尿病心配する人ここで見かける気がする。
158:病弱名無しさん
22/08/09 08:37:09.00 dKhr49ls0.net
エレン自体よりフレーバーの方じゃゃないの？
159:病弱名無しさん
22/08/09 11:05:59.73 QNJO4Jfj0.net
エレンタールかぁ…
フレーバーが異常に甘くてエレン2本（ボトルタイプ）で1本のフレーバーって感じにしてたなぁ…それでも甘かったけど
もう今は通常食事でやってるけど、エレンタールだったりクリニミールとか、マジでQOLが低かった（気がする）
発症後、10年くらいクリニミールとかだったからなぁ…
160:病弱名無しさん
22/08/09 11:14:43.49 SF56ET4CM.net
クリニミールは初めうぇと思ったけど慣れたらまーまー飲めたんだけど、その後エンシュアリキッドを飲んでこんな美味い栄養剤が！と思って自発的に8本飲んで、病院関係者から気持ち悪がられた。
161:病弱名無しさん
22/08/09 12:30:55.21 mfK/AyIwr.net
エレンは鬱になるのが最大の問題
なので最近のご新規さまは基本的に処方しない
162:病弱名無しさん
22/08/09 12:51:16.48 uBxa6Srz0.net
自分の病院はエレン推しで薬局行くとエレンを貰ってる人をよく見かけるわ
クローンに関係なく外科でも術後の患者に飲ませたりしてるな
変なフレーバーを使っていたから、青リンゴのほうがいいとアドバイスしてあげたかったけど自重したわ
163:病弱名無しさん
22/08/09 13:02:59.87 lzGAKcbKM.net
エレンタールって良くないの？
一日3回で処方されてて気分で1-2回飲んでるけど
164:病弱名無しさん
22/08/09 14:31:24.35 evssArUyr.net
ラコール飲んどけ！美味いのはベスビオンだ覚えておけよ
165:病弱名無しさん
22/08/09 15:40:58.16 QNJO4Jfj0.net
エレンタールは冷やせば飲みやすいけど、あれ一気に飲み過ぎると下るよね。
クリニミールはフレーバー使わずに毎食2袋飲んでたわ（会社でも…陶器のジョッキ持って行って。ブースに籠って他の人に見られないように）
まぁクリニミール飲んでた頃は2～30年前の事だけど…
166:病弱名無しさん
22/08/09 15:49:01.79 evssArUyr.net
ハーモニック
167:病弱名無しさん
22/08/09 21:23:52.63 lrkSly5m0.net
>>15
168:病弱名無しさん
22/08/09 21:27:26.67 lrkSly5m0.net
>>158
フレーバーの糖質量はエレン本体の糖質量に比べたら微々たるもの
入れようが入れなかろうがたいして変わらないよ
というか今はエレン積極的に処方しないの？自分は現在軽症だけど、1日3袋は変わらず
まあアミノ酸も入っているから簡易的なプロテインとして飲めて筋肉もつくから有り難く飲んでるけどね
169:病弱名無しさん
22/08/09 22:29:45.63 uBxa6Srz0.net
エレン１本の糖質はほぼデキストリンで65g、フレーバーは砂糖が7g位だったかな
エレンは脂肪抜きでそれ以外の栄養を摂る発想で出来てるから、カロリー的には糖質が殆どを占める
170:病弱名無しさん
22/08/09 23:01:35.19 2VFbohR+0.net
理解が追いつかないままクローン認定されて初めてエレンタール紹介された時は人間ってこれ飲んでるだけで生きて行けるのかって呑気な事考えてたな
171:病弱名無しさん
22/08/09 23:23:26.61 9giwjkes0.net
15年ぶりにピザ食べたいな…
172:病弱名無しさん
22/08/10 12:19:39.32 l2DVhWzq0.net
病院でコロナ判明した。ワクチン打った事ないからどこまで悪化するやら
173:病弱名無しさん
22/08/10 12:56:40.60 5uHocb/xM.net
>>172
ワクチン打ったことないって反ワクチンって考えなの？
クローンにかかってても基本は自宅待機みたいだけどワクチン打ってないならわからんね。
174:病弱名無しさん
22/08/10 12:59:23.27 53QPU0hva.net
>>171
お察しします
175:病弱名無しさん
22/08/10 13:33:14.11 l2DVhWzq0.net
>>173
ワクチン打ってる兄がコロナにかかった。んで俺にうつった。ワクチン意味あるのかな？兄と俺の症度の酷さの違いが分かったら報告します、8月17日まで自宅待機
176:病弱名無しさん
22/08/10 13:52:21.22 eazcikOD0.net
厚労省のデータ見ても打った人の方が感染してる。
あんな開発込みで1年で特例承認された治験中のよくわからんものを皆よく打つと思うよ。反ワクとかの問題じゃない。
177:病弱名無しさん
22/08/10 16:11:17.41 nbqpda1v0.net
反ワク野郎が吠えてやがる
178:病弱名無しさん
22/08/10 16:45:33.76 vdp0jTRtM.net
打っても打たなくても対して変わらん
2回目以降めんどくさくて打ってないけど1年くらいかかってない
179:病弱名無しさん
22/08/10 17:08:30.45 eazcikOD0.net
>>177
まあ調べれば調べるほど打つ理由がないんでね。反ワクでも何でも好きな様に呼べばいい。
そしておまえは一生打ち続ければいい。
180:病弱名無しさん
22/08/10 17:25:02.11 nbqpda1v0.net
俺は打ち続けるよ 言われなくてもな 基礎疾患ありだからな
181:病弱名無しさん
22/08/10 17:48:38.03 5SzmNKEd0.net
現代医療に否定的でワクチン嫌ならレミケとかもやめれば良いのにw
182:病弱名無しさん
22/08/10 18:09:01.16 eazcikOD0.net
メリットがあればやるしなければやらない それだけのことだ
183:病弱名無しさん
22/08/10 18:34:24.69 p/mBoIMea.net
単純すぎる。それで大丈夫か?
どんな薬にも効用とともにリスクも伴う。つまり完璧な答えはない。
ゼロ・イチで考えるんじゃくて、期待する効果と、許容できるリスクを自分の責任で比較して
決めないと。失った健康は取り戻せないので。
184:病弱名無しさん
22/08/10 18:39:56.40 eazcikOD0.net
当然リスク込みで考えてるに決まってるだろ
185:病弱名無しさん
22/08/10 18:49:59.10 vdp0jTRtM.net
まず、感染しないから打つだけ無駄でしょ
100パー恩恵あるレミケードとかと比べるのは大馬鹿
186:病弱名無しさん
22/08/10 20:05:25.79 TJ9CpdtN0.net
どこのスレでも反ワクのコメント見てると頭悪そうなのばかりだな。
187:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW eb56-2/qJ)
[ここ壊れてます] .net
まあわかるまで好きなだけ打ってくれ
わかった時には手遅れかもしれんが
188:病弱名無しさん
22/08/10 21:51:01.99 c+pv3M3q0.net
>>185
100%じゃないし生物学的製剤も重度のショック反応が出る場合があるが？ワクチンと同じで
ステロイドとかTNFαやってるのにワクチンが駄目とか統一信者のマインドと同じだろ
と思ったらあんた学生か、俺もそういう時期あったな
189:病弱名無しさん
22/08/10 21:53:30.71 vdp0jTRtM.net
いい年してバカみたいに糖尿病の性質も知らずに怖がってるやつに言われても...
190:病弱名無しさん
22/08/10 21:59:43.63 c+pv3M3q0.net
>>189
その年でこんな場末に入り浸ってるやつに言われてもな
外でろよ若いうちに
191:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 6b85-rkQs)
[ここ壊れてます] .net
>>187
URLﾘﾝｸ(mainichi.jp)
あなたに捧げます。
192:病弱名無しさん
22/08/10 22:48:10.58 eazcikOD0.net
>>191
うけるわw
その程度の情報でドヤ顔してるの？
URLﾘﾝｸ(www.o-kinaki.org)
このリストしっかり見てみな
見覚えのある病気が載ってるから
193:病弱名無しさん
22/08/10 22:54:16.48 TJ9CpdtN0.net
自分の都合の良い事しか信じることが出来ないという
反ワク脳の典型的な犯され方ですね。皆その反応しますよｗ
194:病弱名無しさん
22/08/10 23:04:19.73 eazcikOD0.net
それそのまま返すわ
テレビとニュースの記事しか見ない情弱さん
195:病弱名無しさん
22/08/10 23:25:45.48 AQBQAUKn0.net
いやいや…そんなイライラしなくてもそれぞれの考え方でいいじゃん
196:病弱名無しさん
22/08/11 00:02:12.13 VdmrgKKP0.net
クローン病にコロナの後遺症を重ねたいなら、それもまた自由
誰にも一切迷惑をかけることなく完全に一人で人生全うできるなら、という前提付きだが
まあ、他人に押しつけや強制をしないならなんでもいいよ
何が一番妥当な選択だったのかは時間が答えを出してくれる
今、この場で議論しても不毛なだけよ
197:病弱名無しさん
22/08/11 08:11:21.35 BHBjjcLI0.net
ワクチンは打ちたければ打て。打ちたくないなら打たなければいい。
ただ、それを他人に強要するな！ってだけ。
クローンに間質性肺炎に大腿骨頭壊死となっている自分としてはさらに新コロには罹りたくないのでワクチン4回目の接種したけどな。
もし新コロに罹患したとしても酷くならんように打てる手は打っておきたいだけ。
198:病弱名無しさん
22/08/11 08:22:10.86 vqI5PJ5u0.net
地元の市では累計で人口の6分の1が感染したから、既に風邪のように誰でもかかるありふれた感染症になりつつあるな
199:病弱名無しさん
22/08/11 08:24:01.12 8sfsQK7Fa.net
個々人で状況が異なるので、担当の医師に相談するのがよいと思う。
最終的には「決めの問題」になるだろうけど。
200:病弱名無しさん
22/08/11 09:48:21.26 Xm+HRlwx0.net
>>197
ステロイドは止めること出来たのか？
201:病弱名無しさん
22/08/11 10:07:34.17 A7jasXFWM.net
クローンでの間質性肺炎俺もなったけどそんなに何回もなるもんなの？
全然心配はしてないんだが
呼吸器科の先生が薬剤性はステロイドが良く効くから心配することないよと言われたよ
難病の間質性肺炎は薬が効かない（薬が無い？）から命に関わるけどみたいな事言ってたが。
Twitterみてると反ワクチンの人は胡散臭い人ばかりなので石原慎太郎じゃないけど科学がデマに負けるわけにはいけないという気持ち。
まあ俺もつい最近までインフルエンザワクチンなんか中学卒業して打ったことないけどかかったことないとかここに書き込んで無知を晒してたが。
202:病弱名無しさん
22/08/11 10:33:25.55 BHBjjcLI0.net
>>200
203:病弱名無しさん
22/08/11 10:33:54.68 BHBjjcLI0.net
その辺は来月にならんと決まらなそう…
204:病弱名無しさん
22/08/13 13:15:41.62 3G3fkpjCM.net
ワクチン手続きして4回目の書類届いたんだけど、10月に出るとかいうオミクロン株？対応のワクチンが出るまで待った方がいいのか？
205:病弱名無しさん
22/08/13 13:16:48.53 W56D28v+a.net
>>204
そうそれ、悩んでるんだ
206:病弱名無しさん
22/08/13 13:21:10.22 TklfngK+0.net
>>204
もう俺は4回目は7月に打ちました
207:病弱名無しさん
22/08/13 13:46:01.69 b174iOSXa.net
オミクロン対応ワクチンと言っても、自分たちに打てるのはいつになるか。数日前にファイザーとモデルナ両社から
国内使用の承認申請があった。迅速承認されて出回るのはまだ時間が必要だろう。
クローン病を基礎疾患として認定されてる人は優先されるかもしれないけど、それまでの間
感染時の悪化を防ぐ目的で、既存のワクチンに頼るのも一つの考え方かも。
208:病弱名無しさん
22/08/13 23:54:35.25 z3Kn8VY/0.net
例年通りだと11月上旬にインフルエンザのワクチンを打つから
今のうちにコロナ4回目のワクチンは打っておいた
209:病弱名無しさん
22/08/15 07:51:52.05 xtx/5ye40.net
お盆の後はコロナ患者がまた増える。
210:病弱名無しさん
22/08/15 12:38:40.40 GDeEXD9tr.net
クローンも増えたから公費助成もいつまであるか
211:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 41ac-JtYI)
[ここ壊れてます] .net
ずっと言われてるよね
無くならないに越したことはないけど
212:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 4249-arFQ)
[ここ壊れてます] .net
まずは潰瘍性大腸炎が外される
普通に生活できてる人が多すぎる
213:病弱名無しさん
22/08/17 18:24:39.25 BiSC/tbG0.net
レミケードの無敵モードが続いてる人なんか外れててもいいんじゃ無いかって気はするけどそんなの一人一人調べてられないだろうし耐性できる人も多いだろうしなぁ
214:病弱名無しさん
22/08/17 18:59:01.70 MwyaUO7G0.net
今でも軽症で高額な治療を受けてないような人は公費負担は外されてるんじゃなかったかな
あまり実例は聞いたことないけど
215:病弱名無しさん
22/08/17 19:01:43.39 mBjMz/SX0.net
>>213
レミケードに大金掛かるのに何言ってるの？
216:病弱名無しさん
22/08/18 11:15:50.95 xQ8dBcFMM.net
この特定疾患から外されるはこのスレができてから（20年以上から）話題になるな
悲観的な人が（特疾にお金がかかるようになってから）もう5年後は外されるよとかいう人は定期的に出てきた
レミが出る前は画期的な治療法なんて絶対出ないエレンが売れなくなるからとかいう人もいましたな
この頃あんまりエレンの話はしないし先の事はわからんね。
217:病弱名無しさん
22/08/18 12:23:58.04 yL7CuOsxr.net
味の素さん接待営業攻勢頑張って！
218:病弱名無しさん
22/08/18 13:16:14.74 dVpUAaUH0.net
新コロで入院して8日間で100,000点の保険点数かかったおいうツイートを見かけたけど、レミとかヒュミとかステとか打ってると、軽くいっちゃうよね…
これが特定疾患から外れたら…と思うとゾッとしますよね。
あと、特定疾患の更新で半年分の実績を手帳からコピーして提出しないといけないけど、8週に1度だとホントにギリギリだよね。
年5回にしてくれれば楽になるのだが…（それが8週に1度を7週に1度の投薬とか…）
医師の都合で9週に1度があると更新申請がギリギリでヒヤヒヤするわ…
エレンとかクリニミール（今あるの？）とかはQOLの為とは言え、逆にそれだけだと患者のQOL低くなりそう…
219:病弱名無しさん
22/08/18 13:28:45.72 5rlxkiUg0.net
>>218
限度額管理表のコピーのこと？
俺の所は1年間分のコピーが必要
220:病弱名無しさん
22/08/18 14:35:49.47 dVpUAaUH0.net
>>219
そそそ。
更新時に1年の内、10割負担が5万以上の情報が6か月無いと「高額かつ長期」ってのに〇つけられん…
それ以下だと「軽症高額」は10割負担が33330円以上が3か月になるらしいけど…これって負担額が変わるのかな？
221:病弱名無しさん
22/08/18 16:19:57.83 R4PHeFul0.net
特定疾患から外されないのは安倍さんの力があるからとか言ってた人もいたような
本当かどうか知らんけど
222:病弱名無しさん
22/08/18 16:33:45.26 4OyRzRFId.net
クローン病は2015年1月に特定疾患に加わったらしいけど番号96なんだな
ちょうどクローンじゃん
223:病弱名無しさん
22/08/18 16:42:32.02 5rlxkiUg0.net
>>222
もっと前だよ 特定疾患に認定されたのは
224:病弱名無しさん
22/08/18 17:03:50.65 KDo54ukZ0.net
>>220
クローン病でレミケやってる人で外れた人を見たことがないって主治医が言ってたし
普通に高額長期に◯でいいよ
心配なら一年前の管理表も保存しておいて足りない部分を付け足す
225:病弱名無しさん
22/08/18 17:38:15.05 F7lQN+Hg0.net
へえ付け足してるんだあ
226:病弱名無しさん
22/08/18 18:05:11.39 n0cguuDNd.net
>>223
2014年5月に難病法が成立し翌15年1月に施行って出てきたけど違うの？
それまでは56の難病しかなかったけどそこでクローン病等が新しく追加されたってあった
227:病弱名無しさん
22/08/18 18:07:33.00 KDo54ukZ0.net
>>225
毎年9月から新しい管理表になるけど
申請は5月ぐらいだから
今年のと去年のと二冊を窓口で提出して
5～8月分は去年のをコピーしてもらってる
228:病弱名無しさん
22/08/18 18:33:29.96 5rlxkiUg0.net
>>226
俺が認定された1988年には特定疾患認定だったもの
人数は少ないけどね
229:病弱名無しさん
22/08/18 19:12:06.96 R4PHeFul0.net
１５年からというのは、難病の制度が変わって大幅に対象疾患が増えたりしたから、既存のも含めて全体的に新たに指定しなおしたんだろうな
230:病弱名無しさん
22/08/18 19:29:52.14 xQ8dBcFMM.net
1983年になったけど盲腸と言われて開けたら違ったで何もしないで閉じたんだけど、
手術がてきる町医者だったけどお腹開けて見たからかクローン病ですとその日にわかったな。
その時既に特定疾患制度あったよ。
無料だったけど。
231:病弱名無しさん
22/08/18 22:45:56.39 KD0AjDTha.net
>>221
つまり統一教会のおかげで俺達は生きてこれたわけか
冗談抜きで
232:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW ed09-p6jk)
[ここ壊れてます] .net
一番患者数が多いのが潰瘍性大腸炎だから安倍ちゃんがいなくなった今真っ先に切られるのはそこかも
233:病弱名無しさん
22/08/19 02:48:35.19 khQYi5tW0.net
一緒に切られることが無いように祈るしかない
切られたら破産、もしくはレミケード出来ずに手術、手術で…
234:病弱名無しさん
22/08/19 08:34:06.84 EoGRngzOM.net
安倍さんの力は眉唾もんだがこの病気の団体が陳情や抗議みたいのはしてる。潰瘍性が外れかけた時それが効いたと思ってる。
あと 安倍さんが総理をやめた時にも潰瘍性を馬鹿にする風潮に対して声明文を出したりしてる。
そのバカにしてたのが普段人権や差別反対とか言ってる左翼の人ばかりというのが救いがないんだが。
235:病弱名無しさん
22/08/19 08:37:23.11 EoGRngzOM.net
ちなみに今回の射殺された時もこんな声明を出してる。
URLﾘﾝｸ(i.imgur.com)
236:病弱名無しさん
22/08/19 12:34:11.24 07nQwwojH.net
免疫抑制剤だけ服用レミケなしエレンなし食事制限なしで寛解している。
毎度特定疾患の申請通るんだがこんなもの？
237:病弱名無しさん
22/08/19 20:10:12.17 UkmipFIz0.net
コロナやっと治った。辛いのは初日の発熱だけで後は軽症で済んだ。やっぱりワクチン要らないんじゃないか？
238:病弱名無しさん
22/08/19 20:31:12.25 ndE9FP0J0.net
ワクチンは必要
239:病弱名無しさん
22/08/19 21:44:14.03 IFhyBMZfa.net
打った人はそう思うしかないわな
240:病弱名無しさん
22/08/19 22:57:31.69 fqLW6odod.net
>>228-230
なるほど
クローン新参者なので勉強になりました
無知で失礼しました
241:病弱名無しさん
22/08/19 22:58:58.83 fqLW6odod.net
自分は>>222です
242:病弱名無しさん
22/08/20 06:37:08.13 w0ynG0SMa.net
>>237
それはよかったね。
自分は昨日、4回目のワクチンを打ってきた。主治医は打てとも、打つなとも言わなかったが、
医療のひっ迫で治療を受けられない可能性があるのと、Long COVIDのように重症化するリスクを、より避けたかった。
243:病弱名無しさん
22/08/20 07:34:50.81 EcZHFuC6M.net
俺も明日打つかな（集団でモデルナだと予約した次の日打てる）
オミクロン対応までまつ事もないか
244:病弱名無しさん
22/08/20 13:55:53.39 baOdkGr10.net
打てば打つほど状況悪化してるのに
245:病弱名無しさん
22/08/20 22:06:43.21 tZxSr/Ic0.net
半年前からしつこい口内炎に悩まされ、同時期に切れ痔に。
どちらも治らず切れ痔を手術したら
医師は「肛門が潰瘍だらけだった。クローンなんじゃない？病理に出すよ」と。
病理はシロだったけど医師は疑ってて、
傷が落ち着いたら山手メディカルを紹介と言われた。
ネットで見たら「肛門部の組織検査は有用ではない」とがっかり。
早く大腸検査したいけど下剤や何かでまた切れ痔になるのではとそちらも不安。
裂肛や痔瘻を併発している方、腸の検査で悪化しませんでしたか？
246:病弱名無しさん
22/08/21 08:32:09.87 Dm5rEM150.net
>>244
ワクチンのせいではないけどな
247:病弱名無しさん (ｱｳｱｳｵｰ Sa7f-F1Wu)
[ここ壊れてます] .net
>>245
症状は人それぞれだからなんとも言えない。ただ診断が早ければ治療も早く始められるし、
クローンの診断には内視鏡での所見を要するから、まず検査してみては?
248:病弱名無しさん
22/08/21 11:18:30.47 xoH8+OYk0.net
>>245
俺も切れ痔からスタートだったな 簡単な切れ痔なのに治らず肛門周囲膿瘍になって東京山手に行ったわ
切れ痔状態での大腸内視鏡はカメラ入れるときは痛いが、あとは特に変わらんよ
ついでに言うなら、少し苦しいが検査技師に言って小腸の回腸末端まで検査してもらうといい。
俺の場合大腸にも炎症はあったが、回腸末端に炎症がビッシリでほぼ確定した
もしクローンだとしたら切れ痔なんて比べ物にならんくらい苦しむわけだから、是が非かを早く確定させるほうがいいと思うよ
249:病弱名無しさん
22/08/21 12:37:21.22 AZAnsxvUM.net
腸の中潰瘍の人って狭窄は無いんですか？
よくなかなか診断がつかないみたいな事今でも聞くけど
昔からレントゲンみたら腸に狭窄があるからあークローンなんだなと素人ながら思うんだけど
狭窄がないクローンの人もそこそこいるのかな。
俺は少数みたいだけど痔瘻が無いクローン病患者だけど
↓こんなのとか
URLﾘﾝｸ(i.imgur.com)
250:病弱名無しさん
22/08/21 14:10:32.53 udSnfjlqa.net
狭窄はないよ
比較的落ち着いてるからカメラやっても潰瘍痕くらい
251:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 1ff9-qb5s)
[ここ壊れてます] .net
>>247
>>248
アドバイスありがとうございます。
紹介状を頂いたらすぐに検査します。
口内炎と肛門潰瘍が酷いとなると多分腸もすごい事になってる気がします。
痔の執刀医が山手メディカルの長だった名医で、見立ては多分間違いないかと。
切れ痔もかなり痛いけどクローンは比べものにならないくらい苦しいんですね。
252:病弱名無しさん (ｱｳｱｳｵｰ Sa7f-F1Wu)
[ここ壊れてます] .net
>>251
最後の行が気になった。診断が下っていないし、症状も人それぞれ、今から決めつけない方がいいのでは?
それに今はいい薬もあるよ。子供を持ったり、社会復帰してる人も大勢いる。Internetを利用して色んな人の意見も得られる。
>>3 を参考に情報を得よう。これは主治医からの最初のアドバイス。
253:病弱名無しさん
22/08/21 19:18:52.57 +kVO15nOa.net
>>249
俺は逆に重度の痔郎と皮膚の炎症でクローン認定されたよ
認定されて10年以上経つけど大腸と小腸は小さいアフタがあっただけで下痢も腹痛もほぼない
転移性クローンとかいうレアケースらしい
254:病弱名無しさん
22/08/21 20:07:57.73 mUZ56U6o0.net
岸田さんは4回目打っても感染か
これはもう感染自体は防げない感じだな
255:病弱名無しさん
22/08/21 21:08:13.36 zOiZTp9O0.net
>>252さん
レスありがとうございます。
ごめんなさい。最後の１行は>>248さんのレスを読んで「そうなのか・・」と思っただけです。
罹患しても人それぞれなのですね。
256:病弱名無しさん
22/08/21 21:49:32.85 mUZ56U6o0.net
【社会】 8か月の未納で失った「一生分の障害年金」 年97万円がゼロに...手足3本失った僕が直面した現実
ｽﾚﾘﾝｸ(newsplus板)
若い人も取り敢えず年金の保険料は払っておいたほうがいいよ(払えない場合は免除手続き)
257:病弱名無しさん
22/08/22 07:36:26.13 9lXrBrxOM.net
↑ これがあるから未成年発症で助かったクチなんだよな
まあ打ち切られたけど
21,2でこの病気になってたら確実に無年金障害者になってる。
まだ通知が20になったら全員に届く前だったし、もし届いてても手続きしてないと思う
258:病弱名無しさん
22/08/23 01:18:25.76 EMvnbp7k0.net
URLﾘﾝｸ(news.yahoo.co.jp)
259:病弱名無しさん
22/08/23 06:50:34.53 gzxlyKgv0.net
年に一回の免除手続き忘れなきゃ大丈夫
260:病弱名無しさん
22/08/23 08:34:18.99 QwUCxruX0.net
>>259
永久免除なので
261:病弱名無しさん
22/08/23 08:43:49.22 sGZN1ccsM.net
免除と言っても10年遡って払えるだけで貰う時は減額されてるわけだからねえ
何かあればすぐ病院行くから長生きするのは確実なので年取った時が恐ろしいね
262:病弱名無しさん
22/08/23 09:47:30.79 QwUCxruX0.net
>>261
既に障害年金をもらっているので
263:病弱名無しさん
22/08/23 09:54:13.56 QwUCxruX0.net
障害年金もらっていて65歳になったらどうなるんだ？
264:病弱名無しさん
22/08/23 10:13:46.54 sGZN1ccsM.net
障害年金もらってる時、そのお金で国民年金払ってた
意外とクローンの人は障害が固定してないからレミとか出てきて打ち切られる人そこそこいるからな
265:病弱名無しさん
22/08/23 12:25:37.19 /iXQTZgJr.net
身体障害は更新がない件
266:病弱名無しさん
22/08/23 12:33:08.53 /iXQTZgJr.net
手帳と年金混同してるでしょ？
267:病弱名無しさん
22/08/23 18:46:47.31 sGZN1ccsM.net
手帳は1級なんだけど小腸1mしか無いから短くなることはあっても長くなる事は無いから再審査無しにチェック入れてくれと頼んで貰ったんだけど、
大学病院変わったら、1.6mあった
手帳は1級のまんまだけど重度障害者医療証があるから医療費無料で助かってる年金切られても
手帳の方も再審査があったら多分3,4級になってると思う
268:病弱名無しさん
22/08/23 18:53:19.64 QwUCxruX0.net
>>267
俺なんか70cmしかないんだぞ まだ生きてるよ
269:病弱名無しさん
22/08/23 19:05:31.02 sGZN1ccsM.net
この病気は普通に生きるぞ
何人かガンになって亡くなった人も病歴40年近くになったらいるけど、どちらかといえば安定してたのにガンが見つかった時は手遅れって人が多いなあ
透析したり在宅したり何回も手術したりと重症と言われるような人で亡くなったって人は見かけんね
270:病弱名無しさん
22/08/24 19:46:58.36 v/u6jiXAd.net
仕事で平日通院が現実的に無理なんですが
東京千葉エリアで土日通院できる大きめの病院を教えて下さい。
ヒュミラをやれる病院希望です。
271:病弱名無しさん
22/08/25 06:57:45.67 x4sRY07R0.net
鳥居内科クリニック
272:病弱名無しさん
22/08/25 16:43:52.65 lliYCuTKH.net
順天堂なら土曜日の午前はやっている
273:病弱名無しさん
22/08/26 13:46:06.01 Kf3wuu9Cd.net
新しい受給者届いた
コロナで遅くなるかもと思ったけど早かったわ
274:病弱名無しさん
22/08/26 15:28:44.55 7Kiukerl0.net
10月から新受給者証だからな
そんな俺みたいな自治体の所多くね
275:病弱名無しさん
22/08/26 16:57:45.26 beFqg3Gm0.net
>>270
今の主治医に事情を話して条件にあう病院を紹介してもらうのが良いよ
紹介状あれば大学病院もいけるし
276:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 21ac-37VE)
[ここ壊れてます] .net
土曜日やってるところもそこそこあるから通いやすいところに行けば良いと思う
自分も土曜日に通院してるし
277:病弱名無しさん
22/08/29 18:38:59.11 f1JjNXKjaNIKU.net
>>1
クローン病の治療に関する本がPDFとして配布されていたので、便宜のために投稿します。
印刷された本を買うかどうかの判断するにも良さそう。テンプレにも加えて欲しい。
◆クローン病の治療に関する本
炎症性腸疾患(IBD)診療ガイドライン2020(改訂第2版)
URLﾘﾝｸ(minds.jcqhc.or.jp)
静脈経腸栄養ガイドライン 第3版
URLﾘﾝｸ(minds.jcqhc.or.jp)
静脈経腸栄養ガイドライン－第3版－Quick Reference
URLﾘﾝｸ(www.jspen.or.jp)
278:病弱名無しさん
22/08/30 15:04:11.90 MhpCdiNTM.net
URLﾘﾝｸ(youtu.be)
279:病弱名無しさん
22/08/30 16:42:26.34 cqg76UIir.net
まだ栄養療法に固執してるのねw
280:病弱名無しさん
22/08/30 18:42:45.09 VEUCt7PrM.net
URLﾘﾝｸ(www.facebook.com)
281:病弱名無しさん
22/08/30 18:50:24.78 Jb3aNsbr0.net
色々やってみたけど病院の食事指導が糞なのがよくわかった
282:病弱名無しさん
22/08/31 20:25:02.05 DNtOjwtu0.net
ヤクルト1000って飲んでも大丈夫かな？
283:病弱名無しさん
22/09/02 20:43:22.93 Uwb8Z7vy0.net
>>282
別に何も起きなかったが、
ただ、殆ど売ってないな
284:病弱名無しさん
22/09/02 21:59:36.99 gbkggk+g0.net
ミルミルの方がいい定期
285:病弱名無しさん
22/09/02 22:32:53.09 Oi6aCMmt0.net
>>284
ミルミルは大腸にしか効かないからムリ
286:病弱名無しさん
22/09/03 05:17:19.96 hoRIsTKB0.net
大腸ほとんど取ってしまった自分には効果が無いって事か？ミルミル
287:病弱名無しさん (JPW 0Hff-al5X)
[ここ壊れてます] .net
なんか新手の語尾みたいだなミルミル
288:病弱名無しさん
22/09/03 10:10:38.46 eN2wPKvG0.net
>>286
大腸で働くって表記してあるからね 俺も大腸無いから飲む必要もないな
289:病弱名無しさん
22/09/03 13:19:28.78 QqTPiUsBM.net
昨日が初レミケードだったんだけど効果が現れるのは何日後なのだろうか
290:病弱名無しさん
22/09/03 13:36:39.97 eN2wPKvG0.net
>>289
3回打って血中濃度が上がって来てから効果実感
291:病弱名無しさん
22/09/03 14:10:38.00 EYVWo3NWr.net
>>289
クローンご新規様ですかね
292:病弱名無しさん
22/09/03 16:28:49.28 KNjC9xoiM.net
>>290
結構時間かかるのね〜
ちなみに今まで潰瘍性大腸炎として処置されてたけど、前回の内視鏡でクローン病に変更になった
293:病弱名無しさん
22/09/03 23:40:02.64 T8CzD5Xt0.net
もう受給者証届いてる人いるんだな
去年どれ位で届いたか覚えてないけどまだだわ
294:病弱名無しさん
22/09/03 23:46:06.12 oDV/vKmj0.net
8末期限だから8月前半には新しいの来てたな
295:病弱名無しさん
22/09/04 07:06:15.33 wc13JBdm0.net
>>293
9月末だよ
296:病弱名無しさん
22/09/05 02:59:56.76 hHlKRHYq0.net
今日の読売新聞に「難病患者に登録者証(仮)を発行へ。」ってある
見出ししか見てないから、内容は分からん
ネットにはまだ上がって無いようだな。
297:病弱名無しさん
22/09/05 07:33:03.03 hHlKRHYq0.net
あった
URLﾘﾝｸ(news.yahoo.co.jp)
298:病弱名無しさん
22/09/05 09:07:25.96 drQOkQnta.net
医師が替わってから(前の医師はお辞めになった)なんか診察が雑になった感じがしてならない…
かといって変更してもらえない(前も今のもクローン専任では無いが、下部消化器官の専門医)からなんかモヤモヤ…
採血って毎回しますよね？(8週間隔)
299:病弱名無しさん (ｱｳｱｳｳｰT Sa8b-JTsi)
[ここ壊れてます] .net
>>297
ほほう
300:病弱名無しさん
22/09/05 10:27:21.40 R1fkAGBc0.net
>>298
他の曜日に変えてもらったら
301:病弱名無しさん (ｵｯﾍﾟｹ Srbb-Plh5)
[ここ壊れてます] .net
>>297
手帳w
マイナンバーカードに載せてよ
302:病弱名無しさん
22/09/05 15:07:06.23 euxhpJO30.net
はたらく細胞でIBDの冊子出てるのね。
とりあえず1冊もらった。
303:病弱名無しさん
22/09/05 15:08:12.20 euxhpJO30.net
>>300
他に下部消化器の専門医が居ないのさ。
循環器に呼吸器に整形外科もあるから、出来るだけ1日で終わらしたいし…
304:病弱名無しさん
22/09/05 16:39:13.66 jCIRbuqE0.net
>>303
えー1人しかいないのか 俺の病院は2人居る
305:病弱名無しさん
22/09/05 20:28:42.37 k+O9oW8Q0.net
大腿骨頭壊死についてはやっと消化器内科の担当医に言った…
んが、まだクローンの支払の中に整形外科の診療代が入ってない…整形外科にも言ったのだが…
この場合どこに言えば整形外科の診察代をクローンのに入れてもらえるのだろう（消化器内科の医師には確認したし、整形外科の医師にも言ったのだが…）
306:病弱名無しさん
22/09/05 21:23:04.32 jCIRbuqE0.net
>>305
それでステロイドは止めることが出来たのですか？
307:病弱名無しさん
22/09/06 02:44:04.40 wD3JlXiP0.net
>>306
いきなり0は無理なので(ご存じだとは思いますが)減らし始めました。
今回は1mg減らして7mgになりました。
次は6mgとかになるのかな？
308:病弱名無しさん
22/09/06 16:27:39.91 sAl/o7BG0.net
>>305
整形外科医に言ったけど何て言われましたか？整形外科医の判断次第なので
309:病弱名無しさん
22/09/06 19:20:00.14 wD3JlXiP0.net
>>308
整形外科医には消化器内科でクローンでのステロイド投与によるものですと言われて、特定疾患の支払に組み込める…とは伝えました
310:病弱名無しさん
22/09/06 20:12:56.02 jslvP62Y0.net
アマゾンが処方薬のネット販売に参入するらしいな
服薬指導はオンラインでするらしい
薬局で待たなくていいし、エレンタールを送料無料または格安で宅配してくれるなら利用したいわ
311:病弱名無しさん
22/09/06 20:29:03.66 Nja8tpzh0.net
8週間隔でレミケードやる時に同じ薬を処方してもらうってパターンをもう何年も継続してるのに
数量不足で明日取りに来てくださいを何度もやられてる
こんな管理してる薬局よりアマゾンでええわってなるな
312:病弱名無しさん
22/09/06 20:42:38.25 RDS8LAdxa.net
>>311
だよなあ
313:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 4773-XKc1)
[ここ壊れてます] .net
>>311
その薬局が自分だけの薬局と思っているのなら思い上がり。
自分もステロイド5mmｇの25日分無いと言われたけど、それは仕方ないと思っている。
まったく無いというのならちょっと問題はあるかも知れないけど、翌日とかに入荷して、入荷までの間の分の薬を受け取れるなら問題ないでしょ。
薬局によっては無料で郵送？配送？してくれるトコもあるし…（自分は近所にあるから後で受け取りに行くけど）
314:病弱名無しさん
22/09/07 06:06:32.30 TOYskxy70.net
>>310
これまでも一般用医薬品はAmazonで取り扱っているが、経験的に支払総額は街のドラッグストアの方が安いことが多い。
決済はAmazonが担当し、商品はどこかの薬局や販売店から発送されるので、送料無料といっても実質は商品に加算されている。
店頭で買えるならその方が安くなる。自宅まで配達してくれるサービスをどう評価するかじゃないか。
エレンやエンシュアのような重たいものは利便性が高いだろう。
315:病弱名無しさん
22/09/07 07:38:24.22 TkSsSSda0.net
自分が行ってるとこは無料で郵送してくれたな
316:病弱名無しさん
22/09/07 10:41:56.94 G5pNTGMR0.net
>>311
次は何月何日病院だから8週間分薬を用意しておいてくださいと俺なら言うかな 何回も行くの面倒だよな
317:病弱名無しさん
22/09/08 15:24:40.98 9kb2YD+/0.net
ネット販売にしたら管理表には誰が書いてくれるの
318:病弱名無しさん
22/09/08 16:42:09.23 sw6xCokur.net
厚生労働省にお問合せくださいませ
319:病弱名無しさん
22/09/08 17:08:42.54 Vr008PkPa.net
Amazonに処方箋をどうやって送るんだろうね。
320:病弱名無しさん
22/09/08 17:11:20.33 CLjaxIJv0.net
>>319
EPARKを使ってやるんじゃない？
俺はいつもそうしてるよ
321:病弱名無しさん
22/09/08 19:29:35.98 CLjaxIJv0.net
ダメだ Amazonに処方箋送付しなけりゃ無理だ
322:病弱名無しさん
22/09/08 21:01:10.27 Vr008PkPa.net
電子処方箋の枠組みを使うようだね。処方に関わる情報が一元的に管理され、
患者は何かをするということはなくなる、というのがうたい文句。2023年1月に運用が開始される。
Amazonは、患者と薬局のあいだで仲介をすることで対価を得るようだ。
URLﾘﾝｸ(www.mhlw.go.jp)
323:病弱名無しさん
22/09/12 12:59:37.04 vL4xPcq9M.net
レミケード最高だな！何食っても平気な気がしてくるよ
324:病弱名無しさん
22/09/12 16:42:48.12 t3vwfA8UH.net
イムランの方が最高
325:病弱名無しさん
22/09/12 17:41:09.47 TdPxYOIl0.net
>>323
キター 無敵状態を楽しめ
326:病弱名無しさん
22/09/12 17:45:48.84 ACE9mcsg0.net
>>323
レミケードとかの副作用での間質性肺炎には気をつけてな。
自分はレミケード（だと思う）で間質性肺炎になったから…
血液検査でのKL6の値には注視してなさいな
327:病弱名無しさん
22/09/12 17:55:50.91 TdPxYOIl0.net
普通の血液検査でKL6の値を調べますか？
328:病弱名無しさん
22/09/12 20:56:39.92 TbPGGe9W0.net
>>326
えそれって死ぬやつじゃん2chなんかに書き込んでる暇ないぞ
329:病弱名無しさん
22/09/12 21:13:28.17 ACE9mcsg0.net
投薬期間が長くなると間質性肺炎になる率が上がるらしいのは医師は知ってるはず。
なので、わかってる医師はある程度投薬が長くなったら血液検査に入れると思うよ？
投薬による間質性肺炎は他の突発性の間質性肺炎よりは致死率はいかないと思う(適切な処置は必要だと思うが)。
原因となる投薬を違うものにすればそれ以上は進行しないはずだし…
自分はいっときkl6が7000くらいまで行ったけど、ステロイドの飲み薬で今は1200～1500程度で推移してる。
ただ、ステロイド長く飲んでるから今度は大腿骨董壊死になってるけどな…
330:病弱名無しさん
22/09/12 21:28:34.69 TdPxYOIl0.net
>>329
なるほどね、自分はレミケード投薬期間長くなる前に骨髄抑制で血小板が普通の人の1/10になってレミケード中止になってしまった
331:病弱名無しさん
22/09/13 10:02:20.42 UltEZzlSM.net
俺はイムランらしい
間質性肺炎になった理由、
イムラン
レミケード
クローンから間質性肺炎（世界で3例）
あとは、亜鉛等のサプリメントでもなるとの事
あと、これはいわなかったが1年前ぐらいまでインド製のバイアグラたまに飲んでたからこれも有り得そう
間質性肺炎になったけどイムランはやめてレミは今も打ってる。
332:病弱名無しさん
22/09/13 10:05:24.24 UltEZzlSM.net
呼吸器の先生から薬剤性の間質性肺炎はステロイドが物凄く効くからそんなに気にしなくてもいいと言われたな
難病の間質性肺炎は薬がないから命にかかわると
333:病弱名無しさん
22/09/13 10:50:16.02 C2KTQ/tu0.net
レミケード止めて、ヒュミラ、ステラーラ、エンタイビオにしたらどう？
334:病弱名無しさん
22/09/13 11:03:14.09 ko3AFpV4r.net
いやいや日本古来のエレンと食事制限よ
335:病弱名無しさん
22/09/13 11:58:21.20 dECgPwdr0.net
確かに薬剤性間質性肺炎でステロイドものすごく効いた…が、代わりに大腿骨頭壊死になったｗ（笑えねぇ
なのでステロイド減らし始めた（ようやく？）、間質性肺炎は今度ＣＴ撮って現状確認して呼吸器科へ渡りつけてもらうしかないな（他の薬とか何使ったらいいか）
まぁ今までずーっと消化器内科で間質性肺炎も診ていたってのが今更ながらどうなんだ？って気はするが…
336:病弱名無しさん
22/09/13 15:01:13.37 C2KTQ/tu0.net
>>335
早くステロイド止めてレミケード以外の生物製剤の投与を始めてください
337:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 6d73-+Wio)
[ここ壊れてます] .net
今はレミケではなくステラーラ使ってます。
ステロイドも減らし始めたので…ご安心？ください
338:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 3a39-WQAi)
[ここ壊れてます] .net
>>337
安心しました
339:病弱名無しさん
22/09/13 22:19:47.92 .net
この時期下痢が増えた気がする
340:病弱名無しさん
22/09/14 17:44:44.49 CdJDnsFc0.net
ステロイドやめたらまた下血始まった
341:病弱名無しさん
22/09/14 18:10:11.39 2okCOlLV0.net
>>340
つイムラン
342:病弱名無しさん
22/09/14 18:15:29.38 CdJDnsFc0.net
>>341
ヒュミラから変えほうがいいのかな
343:病弱名無しさん
22/09/14 18:17:22.40 2okCOlLV0.net
>>342
ヒュミラをステラーラorエンタイビオに替えた方がいいかもね
344:病弱名無しさん
22/09/14 18:17:58.13 29Xr15Sga.net
ヒュミラ始めてから粉瘤できまくって困るわ
345:病弱名無しさん
22/09/14 19:10:00.98 +8NrEEfvM.net
レミもうすぐ100回になるけど、頭の中のかさぶたが定期的に出来て掻きむしるのかなあ
ただでさえの髪薄いのに
346:病弱名無しさん
22/09/15 06:47:37.83 YN/pKHpqM.net
それってかさぶた無理に取ったら剣山みたいに毛がついてくるやつ？
347:病弱名無しさん
22/09/15 07:58:46.38 Vv7m4tG/0.net
俺はかさぶた無理に取るとそこの場所がクレーターのように凹んでる
348:病弱名無しさん
22/09/15 08:53:33.91 HBpTU4dkM.net
そそ。かさぶたに髪の毛がついてるんだよなあ。
頭の中用のステロイドを貰ってるけど、良くなる悪くなるの繰り返し
349:病弱名無しさん
22/09/15 09:03:47.64 Vv7m4tG/0.net
ニゾラールローション塗ってるけど良くならないな
350:病弱名無しさん
22/09/15 12:15:43.33 J3ro17lK0.net
俺もレミケードやってた時、フケかと思ったら皮膚の塊みたいなのがベリベリ取れてて困ったことがある
風呂入ってしっかり頭洗った直後ですらベリベリ取れるし
アナフィラキシーが出てレミケが使えなくなりヒュミラに変えてからは一切無くなった
俺だけの症状かと思ってたけど似たような人もいたんだね
351:病弱名無しさん
22/09/15 12:52:21.47 HBpTU4dkM.net
前大学病院はレミを打つ前は即注からステロイドの注射で時間がかからないけど
今の総合病院はアレルギーを抑える飲み薬で30分待たないといけないから面倒くさい
352:病弱名無しさん
22/09/15 14:52:34.10 6fBZpv8Ar.net
クリニック行った方が総合的に時間かからなくていいよ
353:病弱名無しさん
22/09/15 15:05:16.61 Vv7m4tG/0.net
>>351
即管からステロイドのソルコーテフと抗ヒスタミン剤をアナフィラキシーショック予防のため投与するんだよね
354:病弱名無しさん
22/09/15 21:59:39.34 woUIbLmc0.net
頭の皮膚ってなんだよこわ〜
2回目が怖くなってきた
355:病弱名無しさん
22/09/16 17:14:51.42 dGB5cIYF0.net
この疾患の方々にお聞きしたいのですが、腹部膨満感(胃にガスが溜まる不快感)の症状が出る事はありますか？
356:病弱名無しさん
22/09/16 17:18:54.39 nGscVZjf0.net
あるー FODMAP制限きついね
357:病弱名無しさん
22/09/16 20:14:31.64 Umr8WkKz0.net
水素で治る
がんばれ
358:病弱名無しさん
22/09/16 20:24:27.66 dp6VD3fL0.net
>>355
ガスコン
359:病弱名無しさん
22/09/16 23:40:28.43 H3sL3WIG0.net
正直フォドマップはあんまり関係ない気がするんだ
何食べてもだめなときはだめだし
360:病弱名無しさん
22/09/17 10:23:34.97 XIvjIaLV0.net
>>355
滅茶苦茶ある。何も食ってなくてもお腹一杯（のような感じに）なってることもよくある
腸の狭窄も関係してると思う…俺は狭窄多いし、手術結合部の蠕動が弱いせいか小腸造影の時になかなか造影剤が流れてくれない
クスリは色々貰ったけど自分は効果がなかった。有酸素運動をなるべく意識的にやってなんとか腸を動かす毎日
361:病弱名無しさん
22/09/17 10:38:10.79 RioY/Ju9M.net
胃が張るはないなあ
腸が張るみたいな事はちょくちょくあるけど
362:病弱名無しさん
22/09/17 12:17:32.63 z6CnUrGk0.net
>>361
回答ありがとうございます。腸が張るのは、どのような感じになるのでしょうか？
363:病弱名無しさん
22/09/17 12:27:37.38 z6CnUrGk0.net
355の者です。この疾患なのかはまだ分かりませんが、腹部膨満感(胃にガスが溜まる不快感)が2年ほど続いており、胃だと思って胃カメラをしても異常なしで、機能性ディスペプシアになりましたが、今年に入ってから、何故か腹部膨満感が悪化した時に37度台の発熱があったり、下痢気味になる事が何度かあり、炎症性腸疾患の可能性を言われ、検査予定です。
364:病弱名無しさん
22/09/17 12:29:58.99 RioY/Ju9M.net
腸がはるというか物理的にお腹が膨れると言いますか、狭窄があるからなかなか通りにくいという事でお腹が膨れますよね
はったで調子が悪い時は出ないけど、収まってきたらオナラがものすごく出たりしますし
365:病弱名無しさん
22/09/17 12:52:02.90 CHZykJc50.net
ちょっと食べただけでも胃が膨れるし、そもそも食べても腹が痛くなるしすぐ下るので食欲がわかないのよね
小腸に炎症が出てると栄養が吸収できなくて体重がガクッと下がるね
366:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 17c3-Drge)
[ここ壊れてます] .net
大学病院の専門医が非常勤でみるようになってゼンタコートというステロイド処方されてる。
カプセルで小腸以降で溶け出すから、副作用が少ないらしい。
使ってるかたいますか？
あとCRPだけでなく、LRGマーカーというのも見るようになった。
367:病弱名無しさん
22/09/17 18:29:52.65 k34sQia2a.net
>>363
クローンで下部消化管に狭窄がある場合、腹部膨満感があるが、その部位を便が通過するときに
狭い場所を無理に通すような感覚があるし、ガスが通り抜けるときも同様にわ
かる。
いつもとは違う自覚症状が現れればクローンの可能性はあるかもしれないが
368:病弱名無しさん
22/09/17 18:30:41.69 k34sQia2a.net
(続き) 消化器科などで検査することが大事だと思う。ゴメン、途中で送信してしまった。
369:病弱名無しさん
22/09/17 19:23:14.31 CwoXAD3c0.net
>>366
ゼンタコートは使ったことある
効き目はあったけど、そんなに長く使うもんでもないのか数ヶ月で終わりましたね
プレドニンを長期使った時みたいな離脱症状は全くなかったです
370:病弱名無しさん
22/09/17 19:48:22.97 3ORF8bX30.net
しこりが出来るような狭窄は気をつけろよ
371:病弱名無しさん
22/09/18 22:06:28.36 tKV+Gdr4M.net
URLﾘﾝｸ(youtu.be)
372:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW f7c3-FdQR)
[ここ壊れてます] .net
自己注で行こう
373:病弱名無しさん (ｵｯﾍﾟｹ Srcb-xcNX)
[ここ壊れてます] .net
主治医「エレンタールは日本が生んだ素晴らしい栄養療法です」
ワイ「転院しよ」
374:病弱名無しさん
22/09/19 14:20:56.20 i81PeYFg0.net
日本だけはマスク着用率が高いからこれだけ感染者が少ないんです！
と前は言われていたのを思い出した
375:病弱名無しさん
22/09/19 16:23:43.80 cIps2CED0.net
>>373
高添先生乙
376:病弱名無しさん
22/09/19 16:25:43.08 W0HLpEzs0.net
潰瘍性大腸炎の診断からクローン病に変わりました。退院と同時にリアルダからペンサタって薬に変わったんですけど、飲み始めてから便の回数が1日4、5回ぐらいに増えた。これは薬が体に合わないって事ですかね？下痢とかでは無いし、便の回数以外体に異変無いし次の外来までほっといていいものなのかがわからない。食べる量も入院時とたいして変わらないし
377:病弱名無しさん
22/09/19 17:06:09.48 a02Tflq2M.net
っていうことをなぜ医者に聞かないか疑問である
378:病弱名無しさん
22/09/19 17:18:03.67 W0HLpEzs0.net
医者に相談する前に退院になっちゃったからね。退院と同時に飲み薬が変わった。ちなみに退院してまだ3日。理由は聞いたよ。クローン病はペンサタ飲み方が合ってるとかなんとか。
379:病弱名無しさん
22/09/20 04:33:42.79 r7mg2OAk0.net
ちなみにペンサタではなくペンタサな
クローンなら小腸にも潰瘍ができるから基本はペンタサが処方されるはず
380:病弱名無しさん
22/09/20 10:55:42.50 hxAprL+z0.net
リアルダはクローンに保険適用されてないらしい
381:病弱名無しさん
22/09/20 21:35:11.63 G95sWPUB0.net
2022年度日本炎症性腸疾患学会 市民公開講座 参加申し込み受付開始
参加申込： URLﾘﾝｸ(trespesado.jp)
テーマ ：潰瘍性大腸炎とクローン病 －知って得する最新情報－
形 式 ：オンデマンド配信
配信日時 ：2022年12月1日(木) 10:00 ～ 2023年1月10日(火) 10:00
382:病弱名無しさん
22/09/20 23:44:14.80 jIwZxJI/0.net
URLﾘﾝｸ(youtu.be)
383:病弱名無しさん
22/09/21 04:38:20.98 NlH5/hIOa.net
↑ノイズ
384:病弱名無しさん
22/09/21 08:56:01.20 PCVdLrKyM.net
>>381
こういうの行ったことあるけど
行くだけ無駄だったわ
ネット使えない人は行く価値あるかもしれないけど
ここのやつらのほうがよほど最新情報持ってるわ
385:病弱名無しさん
22/09/21 09:30:38.72 eA+S8MSQ0.net
＞＞３８４
「オンデマンド配信」って、ネット使えないと見られないんですけど。
386:病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW ffc3-r1fn)
[ここ壊れてます] .net
そういう名前のイベントが昔リアル会場でやってたから、多分そのことを言ってるんだろ
387:病弱名無しさん
22/09/21 19:24:54.18 eV1SWKMZ0.net
ワクチン4回目でオミクロン対応ワクチン打つと5回目の接種受けられないのな。
さっさと従来型ワクチンで4回目打っておけば良かった。
388:病弱名無しさん
22/09/21 20:37:49.04 60HXNM0w0.net
旅行キャンペーンに参加できればどうでもいい
389:病弱名無しさん
22/09/21 20:57:32.35 hKSXG/j80.net
>>387
やっちまったな
390:病弱名無しさん
22/09/21 21:44:22.12 GLPlj8MPa.net
何回まで耐えられるか楽しみだな
391:病弱名無しさん
22/09/22 04:39:11.34 ZN0aDgOla.net
>>387
1行目は初耳。これまでは5カ月の間隔で続けられたけど、ワクチンの性質が変わった?
392:病弱名無しさん
22/09/22 09:11:53.28 XlsHMgm5d.net
>>390
何回でもワクチンぐらいでびびってたまるかよ
393:病弱名無しさん
22/09/22 11:17:18.53 r21ke52ra.net
そうか
こうなると死ぬより辛いだろうな
URLﾘﾝｸ(youtu.be)
ついでにこれも観とくといい
URLﾘﾝｸ(www.youtube.com)
394:病弱名無しさん
22/09/22 11:59:06.02 2h9XV4fkM.net
じゃお腹が痛くてもロキソニンやガスターも飲むな
年間数人がショックで死んでる という話になる
395:病弱名無しさん
22/09/22 12:22:18.13 0+SLJPfYa.net
そんなもの飲んでないぞ
まあせいぜい頑張って治験と在庫処分に協力してくれ
396:病弱名無しさん
22/09/22 12:22:26.56 yGRw1VQTr.net
もう十何年も寛解していて腹痛ないなあ
内視鏡は寝させてくれないので痛い
397:病弱名無しさん
22/09/22 12:44:21.56 giIWMTKt0.net
市販薬と治験中の得体の知れないものを同列で語る時点でお里が知れるな
398:病弱名無しさん
22/09/22 13:09:46.54 XlsHMgm5d.net
>>393
ワクチンびびって打たないヘタレかザマーねーな
399:病弱名無しさん
22/09/22 14:29:49.94 H88e3qsEa.net
ザマーねー？何の不都合もないぞ
一生風邪におびえて毒を注入し続けてくださいよ思考停止さん
400:病弱名無しさん
22/09/23 12:56:45.96 LEzmJhTZM.net
ワクチン打たないなら薬飲むなってあほ過ぎwww
401:病弱名無しさん
22/09/23 13:08:25.80 iUfVMAPl0.net
ワクチン証明書提示出来ない奴は飲食店出入り禁止でいいな
402:病弱名無しさん
22/09/23 13:18:48.61 0WIq396y0.net
憲法を改正すれば可能
403:病弱名無しさん
22/09/23 14:01:22.13 PMArXrma0.net
どこまでお花畑なんだ？
憲法改正すればワクチン関係なく人権そのものがなくなることすらわからんのか？
404:病弱名無しさん
22/09/23 14:40:23.69 9Q8PhIocr.net
>>402
よし、そうしよう
405:病弱名無しさん
22/09/23 21:51:32.38 FOkXCksS0.net
年を取るとキレやすくなる現象って何なん？
406:病弱名無しさん
22/09/23 22:03:52.70 V88Yrt5G0.net
なんで反ワクチンってキレやすいんだ
高圧的なの治したほうがいいぞ
407:病弱名無しさん
22/09/23 22:41:56.24 e9TMuQfHd.net
>>406
ワクチン打ってなくて仲間外れにされてるからだろな
408:病弱名無しさん
22/09/24 07:42:39.32 b1hi9fBuM.net
Twitter見てても年寄りというか共産党支持者というか反ワクチンというかそこら辺の人ってみんな罵倒しまくってるわな
409:病弱名無しさん
22/09/24 08:43:48.23 fRp9ZmdLa.net
ワクチン拒否の人ってレミケとかヒュミラも拒否してるのかな？
410:病弱名無しさん
22/09/24 09:25:07.74 /dsIR7FV0.net
さすがにそのレスは頭悪すぎると思う
411:病弱名無しさん
22/09/24 09:51:51.54 MhvoKpFwr.net
保険財政（笑）を圧迫したくないと病院行かない人もいますし
412:病弱名無しさん
22/09/24 13:03:22.26 b1hi9fBuM.net
死にたい死にたい言う奴に限ってすぐ病院に行くからなそれは正しい。
医療費高騰の原因って年寄りが多いからではなく新薬や手術医療機器の高騰が原因で、年寄りがよく飲む血液サラサラとか高血圧の薬とかとても安いけど、年寄りが積極的に使わない抗がん剤とか大手術の料金とかとてつもなく高いからな
あれを見るとレミ30万強もそこまで高いか？という感じになる。
413:病弱名無しさん
22/09/24 13:17:35.84 SvywMVcm0.net
レミケとかヒュミラのあの金は結局アメリカに渡るんかね
ファイザーのワクチンやらiphoneやら全部美味しいところを持っていかれるな
414:病弱名無しさん
22/09/24 18:45:29.07 fL2mqNWH0.net
なんだかお腹が気持ち悪い こんな時は胃腸の動きがいつも悪い
参った
415:病弱名無しさん
22/09/25 22:23:13.34 jRM3H0ftx.net
URLﾘﾝｸ(i.imgur.com)
URLﾘﾝｸ(i.imgur.com)
URLﾘﾝｸ(i.imgur.com)
URLﾘﾝｸ(i.imgur.com)
URLﾘﾝｸ(i.imgur.com)
URLﾘﾝｸ(i.imgur.com)
URLﾘﾝｸ(i.imgur.com)
URLﾘﾝｸ(i.imgur.com)
URLﾘﾝｸ(i.imgur.com)
URLﾘﾝｸ(i.imgur.com)
URLﾘﾝｸ(i.imgur.com)
URLﾘﾝｸ(i.imgur.com)