21/12/10 21:24:39.54 kl4T9W8q0.net
2
3:病弱名無しさん
21/12/10 23:11:37.80 1Dw+bsZr0.net
腹膜透析患者のスレは10年程前まであったけどね
今の方が進歩してるはずなのにレスが無いなぁ
4:病弱名無しさん
21/12/11 14:12:07.18 gzZPXVz+0.net
現在進行形で腹膜透析してる人いないのかね
5:病弱名無しさん
21/12/12 16:21:35.62 7ZGnQwH90.net
腹からチューブ出すのが嫌だな
日に2回朝晩だけなら良いんだけど。
6:病弱名無しさん
21/12/12 18:09:47.26 0N3BM/Kj0.net
カテーテル留置の手術の様子を誰か教えてください
7:病弱名無しさん
21/12/12 18:17:47.27 Mqrlp2su0.net
URLﾘﾝｸ(youtu.be)
8:病弱名無しさん
21/12/12 19:46:30.65 0N3BM/Kj0.net
その動画は見ました
患者さんの術前の様子と術後の様子 心境 痛みのある無しとか
術後すぐ歩けるのかとおしっこはベッドに寝たままなのかとか・・経験談を教えて
ください
9:病弱名無しさん
21/12/12 20:13:05.93 MfBaDUe90.net
>>8
基本手術は全身麻酔だから痛みはないよ
10:病弱名無しさん
21/12/12 20:13:50.63 MfBaDUe90.net
>>8
手術後は全身麻酔だから何時間か寝たきりでトイレにも行かれない
11:病弱名無しさん
21/12/12 20:44:40.67 wZj+6h/t0.net
術後は一週間前後すごい痛みで歩くのや寝転がるのも一苦労する
12:病弱名無しさん
21/12/13 00:37:42.43 K4if+oTm0.net
>>ギェッ それはつらいですね
で、そのまま透析に入るのですか？カテーテルだけ作って置いていったん退院して
時期を見て透析のために再度入院するのですか
13:病弱名無しさん
21/12/13 08:16:49.34 1bZuBH3D0.net
予めカテーテル留置の手術して透析開始に備えておき、必要になったらお腹から管を
取り出すって言われたよ
14:病弱名無しさん
21/12/13 12:21:49.20 Ku9S97/g0.net
>>12
透析が必要になったら出すけどそれは痛くない
夜中に機械でやるやつだったけど
頻繁に壊れて最悪だったよ
15:病弱名無しさん
21/12/13 15:10:09.51 K4if+oTm0.net
留置の手術したらそれだけでストレスになりクレアが上昇して身体がだるくなり
退院どころでは無くなるような気がするのですが。。
そうでもないのですか？
16:病弱名無しさん
21/12/13 17:19:19.77 B1SSxPZj0.net
どっちみち手術した時点ですぐに透析になるんだから今のうちにしたいことでもしたほうがいいよ
身体がだるいってのは人それぞれだからわからん
17:病弱名無しさん
21/12/14 00:12:53.97 J12H0yUx0.net
俺は腎不全が進行して透析になるのをを少しでも遅くしょうとしてあらゆる努力を
してやりたいこと全て封じてきたから寧ろ透析に入ってから色んな事をしたいと思っている
18:病弱名無しさん
21/12/14 07:53:48.12 DoioxB6f0.net
最初は2前後で踏ん張っていたが、3を超えて一気に進んで6を越し手術することになった。
一番イヤなのが、食べるものが不味いってことなんだけど、好きなものを食べたいよ。
みんななに食べてる？
19:病弱名無しさん
21/12/14 12:26:04.49 630/P5Ww0.net
好きな物を好きな量だけ食べてる
血液検査も基準値内だよ
それで早く死んでも悔いはない
20:病弱名無しさん
21/12/14 18:47:55.20 J12H0yUx0.net
俺は食欲不振が出たり治ったりを繰り返している
好きな物でも控えめに これは透析になってからでも同じと思っている
21:病弱名無しさん
21/12/16 00:06:07.06 JShy9YvB0.net
>>18
ＧＦＲはどのくらいなの？
22:病弱名無しさん
21/12/16 10:38:01.98 7S50MDrE0.net
>>21
いつの間にか7になったよ。
23:病弱名無しさん
21/12/16 17:08:15.09 JShy9YvB0.net
7なら電解質とかＰＨとかが正常値ならまだ透析導入を遅らせんじゃね？
24:病弱名無しさん
21/12/17 19:35:23.80 jvCIlGkb0.net
ここ最近急激に数値が悪くなってるので、透析の準備を早くしようって言われた。
腎機能が残ってるうちじゃないと腹膜はできないから準備だけはやっておこうと
言うことみたい。
25:sage
21/12/17 20:23:54.63 prvmb15I0.net
>>6
自分は局麻だったよ
手術直後、すぐに立ってレントゲン
術式によるみたい
26:病弱名無しさん
21/12/17 20:52:05.03 tMGWlpM30.net
とりあえずカテーテルの準備だけね 俺もそう言われた
だが手術のストレスでクレアが上昇しないか心配なのでまだ考え中
27:病弱名無しさん
21/12/18 09:48:35.50 QnEQayv50.net
>>25
僕は全身麻酔だって言われたよ。
入院は4、5日になるようだけど、痛くないのかな？
28:病弱名無しさん
21/12/18 12:32:01.25 o6EckGg20.net
だから痛いって
29:病弱名無しさん
21/12/18 18:37:19.09 QnEQayv50.net
痛いの嫌だな！！
30:病弱名無しさん
21/12/18 19:23:15.36 o6EckGg20.net
その入院４.５日ってのも安静期間だけで、もしすぐ透析なら腹膜透析の練習で一週間から二週間ぐらい入院ね
今コロナだし面会とかダメだろうからマジ暇だよ
31:病弱名無しさん
21/12/18 21:00:37.49 OI4abhNY0.net
腹膜透析３年目
夜間APD最高！と思ってる
むくみなくなり食欲復活して、本当に体調が良くなった
何より食事制限がなくなったのが嬉しい
保存期の食事療法は本当に大変だった
32:病弱名無しさん
21/12/18 21:10:47.81 OI4abhNY0.net
>>18
私もクレ６台で手術した
体格小さいから実質８くらいかもと言われて、eGHRは７くらいだったと思う
食欲不振は今思うと尿毒症の症状だったんだなと
透析になった途端、食事がおいしくなった
あまり心配しすぎずに手術に臨んでほしい
33:病弱名無しさん
21/12/18 22:17:38.31 o6EckGg20.net
>>31
どこのメーカー使ってる？
34:病弱名無しさん
21/12/18 22:49:49.44 /i7DAUzI0.net
>>31
食事制限あるだろ
腹膜の時は月1で栄養士との面談あったぞ
35:病弱名無しさん
21/12/18 23:22:25.00 6aUNO0pF0.net
腹膜やってる人。あるいは以前やっていた人に聞きたいのですが
腹膜やる前は食欲不振とかがあったんですよね 倦怠感とか尿が少なくなったりとか
逆に夜間の尿が増えたとか薄い尿が出るようになったとか身体が痒くなったとか
そんな状態もありましたか？
36:病弱名無しさん
21/12/18 23:27:45.46 o6EckGg20.net
>>35
食欲不振ない
尿道の減りない
身体の痒みあり
37:病弱名無しさん
21/12/19 09:56:06.69 BK837tO80.net
>>26
手術しないと、注射針よりもずっと太い針を2本
週に3回刺すことになる。
しかも4時間以上刺しっぱなし。
38:病弱名無しさん
21/12/19 10:02:18.33 ZFc7SXq30.net
>>33
バクスターのかぐや
テルモの方がなじみがあったけど主治医に勧められた
>>34
食事制限なしは言い過ぎだが、たんぱく質もっと取れくらいしか言われなくなった
リンは薬で下げてる
困ってるのはアルブミンが上がらないことくらいかな
39:病弱名無しさん
21/12/19 10:07:23.13 ZFc7SXq30.net
>>35
食欲不振と倦怠感あり
尿量少ないのに夜間１度トイレに行くようになった
かゆみはなし
あと今思うと顔色がすごく悪かった
40:病弱名無しさん
21/12/19 12:54:06.00 jD0OZJvX0.net
>>38
自分もかぐやだったけどマジ最悪
週に3回壊れたわ
41:病弱名無しさん
21/12/19 22:16:51.91 lBnRWDMl0.net
どの段階で腹膜導入するか色々調べてるけどハッキリしないんだよなぁ
例えば国立循環器病センターではクレア10 BUN100で透析と書いてある
腹膜はそれより早めにやったほうが良いとは理解してるが数値がわからない
主治医によって違うのだろか？
42:病弱名無しさん
21/12/20 12:05:48.36 KU8Wcf2x0.net
>>41
自分の病院では、Cr８かBUN100という基準があるが、実際には人それぞれ
肺や心臓に水がたまって緊急透析が一番恐かったので、主治医からそろそろ…と言われた時に手術した
利尿剤で粘ることもできるとも言われたけど、腹膜透析に決めた時点で早く始めたい気持ちになってたよ
43:病弱名無しさん
21/12/20 18:30:18.72 VzjwnT7r0.net
透析始まると、透析の有り難みが分からずに文句をいう人がいるので
透析導入をできるだけ遅らせて一度地獄を見せておいた方がいい
みたいな話をどこかで読んだことがある。
44:病弱名無しさん
21/12/21 09:54:05.35 2UEagFuK0.net
確かに救急車で運ばれて透析になれば、ありがたさが身に染みるだろうね
45:病弱名無しさん
21/12/21 12:59:39.98 pakjvm1P0.net
そりゃそうだよね 透析しても導入前と体調は変わらない 返ってお腹に違和感が
出てこれでは透析前が良かったってなりかねないからね
やはり つらい自覚症状が出てからの透析導入がお勧めかな？
46:病弱名無しさん
21/12/21 15:18:07.51 +/k81q4r0.net
>>43 は血液透析の話であって
腹膜透析で同じことをしたら
血液透析との併用の時期が早まる
47:病弱名無しさん
21/12/22 11:48:25.67 CCs8E3Ow0.net
URLﾘﾝｸ(i.imgur.com)
48:病弱名無しさん
21/12/24 01:47:03.94 cfMiYAE20.net
今 現在腹膜してる人の情報求む
49:病弱名無しさん
21/12/24 12:36:06.16 YPbbYjcm0.net
腹膜透析中なので導入前に知りたかったことを書いておく
・手術は部分麻酔と全身麻酔の病院がある
・自分の病院では、患者のほとんどがAPDだが、CAPDの方が透析効率は高い
・CAPDは１日４回と言われているが、少ない回数で済む人もいる
・APDであれば、寝ている間に終わるので、生活への支障が少ない
・機械につながれている間もチューブが長いので動き回ることが可能
・チューブを踏んでしまってアラームで起こされることはあるが、ある程度対策はある
機械は銀行のATMみたいな画面で誰でも操作できる
・腹膜透析はカリウムとアルブミンが抜けやすいので、カリウム制限がなくなる人が多い
・自分の場合、痛みや不快感は全くない
・想定外だったことは、週に１回休んでいいと言われたこと
・以前は５年で血液透析へと言われていたが、液が中性になったことで期間が延びる傾向にある
・腹膜透析だけで不十分な場合、週１回血液透析のハイブリッドという方法がある
・温泉は出口部用のシールを貼って入ることができる
50:病弱名無しさん
21/12/24 13:47:53.88 YPbbYjcm0.net
不満点はあまりないが、強いてあげるなら
段ボールを捨てるのが面倒なことくらいかな
あと停電時のエネループのもちが悪いこと0
台風や地震で２回停電になったので焦ったが、家庭用の充電器を買って解決した
自宅で一人でって孤独かと思ったけど、腹膜透析外来でじっくり話を聞いてもらえるのが問題なかった
あとチューブを取る手術が痛いんじゃないかと心配
51:病弱名無しさん
21/12/24 15:48:58.68 cfMiYAE20.net
APDの場合 必ず寝ている姿勢ですか？
座って透析することも可能ですか？
52:病弱名無しさん
21/12/24 16:39:01.27 YPbbYjcm0.net
>>51
夜間だから寝姿勢というだけで、座ってでも可能です
自分も最初の1時間くらいは座ったままがさごそやってる
53:病弱名無しさん
21/12/24 16:43:23.89 gvuRzI9f0.net
夜間やってても透析不足になったら昼間もお腹に入れといてって言われるぞ
54:病弱名無しさん
21/12/24 16:52:40.20 YPbbYjcm0.net
>>53
最後に注液して終わって、日中に排液するやつ？
今は在宅だけど、出勤するようになったら場所の確保が必要になるな
55:病弱名無しさん
21/12/24 21:10:12.86 2WCA/1I60.net
>>50
透析液入っていたバックを捨てるのが地味に面倒
56:病弱名無しさん
21/12/24 22:53:31.77 cfMiYAE20.net
>>52
私のPCは寝室の隣の部屋に置いてあるのですが、さすがにAPDしながら隣の部屋に
移動は無理ですよね？
57:病弱名無しさん
21/12/25 11:18:16.59 fKzuww+C0.net
>>56
機械をドア付近に置けば大丈夫じゃないかな
私も隣の部屋までよく物を取りに行ったりしてる
機械のチューブが３m15（メーカーによる）自分のチューブが60cmなので、3m７５cmの範囲なら動ける
キャスター付きの台に乗せて機械ごと移動する人もいると入院中言われた
58:病弱名無しさん
21/12/25 13:03:36.41 9/OlY0rc0.net
それは 良いですね
私は昼間4回を選択しょうと思ってましたが、そんなに自由に動けるなら夜間もありだなぁと
思えて来ました。
59:病弱名無しさん
21/12/25 13:26:25.46 fKzuww+C0.net
>>58
動くことは問題ないのだけど、24時間透析し続けるCAPDに比べると威力は落ちる
私も基本はAPDだけど、暇な日は日中３回に切り替えたりしてる
平日夜間、休日昼間4回の人もいる
導入時の入院でまずCAPDを習うと思うから、相談ながら決めるといいよ
60:病弱名無しさん
21/12/25 21:41:43.77 9/OlY0rc0.net
カテーテル留置術の前には予備検査とかもするのですか？
例えば胃カメラとか大腸内視鏡とか・・
61:病弱名無しさん
21/12/27 10:43:46.80 gOHWvUx10.net
>>60
そのような検査はなかったけど、心臓の超音波だけ受けた気がする
１年に１回受けていたので、手術とは関係ないかもしれないです
62:病弱名無しさん
21/12/27 22:42:56.96 QdbwrC8O0.net
外出先 例えば機内 空港とかでも透析出来ると言われてますが実際に
どうやってするんですかね？
あの点滴に使う棒を持参するのですか？
経験者いますか？
63:病弱名無しさん
21/12/27 22:51:46.24 jvvNKnuc0.net
>>62
空港ではやったことがある
事前に航空会社に連絡してファーストクラスだったから1部屋用意してくれた
排出した液を捨てるのにハサミがいるが言っておいたら用意してくれた
64:病弱名無しさん
21/12/27 22:52:29.12 jvvNKnuc0.net
>>62
液は手で持ち上げてやったよ
65:病弱名無しさん
21/12/28 20:24:58.59 TyEr6HHY0.net
>>60
腹部のCTと心臓エコー・レントゲンを撮ったよ。
66:病弱名無しさん
21/12/29 16:38:45.97 T/JbRfay0.net
多発性嚢胞腎で腹膜透析してる人いますか？
67:sage
21/12/31 17:27:08.94 WI/6+IEN0.net
>>62
その気になれば、マイカーでも。
空港まで車で乗りつければ、往復の高速で運転中に
排液、SAや駐車場で注液とか。
空港からレンタカー借りれば、また車内で注排液できるし、
1～2泊ならスーツケースに液と加温器放り込んでおけば、かなり自由に行動可能。
68:sage
21/12/31 17:40:27.73 WI/6+IEN0.net
>>62,63
最初は色々と準備してもらってたんだけど、
必要な時に手元に無くて困った事があったので、
機内持ち込みできる、先の丸い鼻毛切りハサミを
使うようにしてる
69:病弱名無しさん
21/12/31 18:36:26.82 kRnm1K6n0.net
>>67
その車内で排液、注液するときの様子を
具体的にどうやってするのか教えてもらえませんか
私は腹膜後観光バスやタクシーに乗ってあちこち行きたいと
思っているので
70:sage
21/12/31 23:10:05.98 +QavspQj0.net
>>69
基本的に移動中はマイカーかレンタカーなので、
家族を除く他人と同乗する時は透析してないよ
なので前提が違うかも
71:病弱名無しさん
22/01/01 00:51:08.05 QbEifoTb0.net
>>70
その基本的にマイカーやレンタカーで移動する時に 排液、注液するときの様子を
具体的にどうやってするのか教えてもらえませんか
72:sage
22/01/01 22:11:19.29 8P+OEQGk0.net
>>71
排液:
バッグを接続して助手席へ。
高低差少ないから多少時間がかかるけど、1時間ほど高速を運転するなら必ずどこか途中にSAがあるから、距離から時間を逆算しとけばok
注液:
さすがに運転中はヤバそうなので、SAに止めてから。バイザーか運転席側の窓にバッグを直接引っ掛ける感じ。窓に引っ掛けて適当に閉めれば、ずっと手で持ってなくてもいいので楽。
こちらも高低差が少ないので普段より時間がかかるけど、そこはやむを得ない。
注意点としては、接続切り離し操作時は窓を閉めてエアコンを消しておくこと、手洗いの代わりにウエットティッシュ、後は普段通り。
73:病弱名無しさん
22/01/02 00:23:34.29 8jYIIepl0.net
>>72
ありがとうございます
それは高速の場合ですね
通常の道路だとどうするのでしょうか
74:sage
22/01/02 01:47:52.55 xn5YCWiQ0.net
>>73
同じ
SAがどこかの駐車場に代わるだけだから
後は適当に応用して
75:病弱名無しさん
22/01/02 10:27:32.98 wsc7nyoY0.net
>>62
自家用車（家族運転）で２～３泊の旅行によく行く者です
排液は家でもこたつに座ったままやったりするので、高低差なくてもOKと思ってる
排液パックを座席下にたらせば、余裕でできる
なので注液だけ家を出る前とか、ホテルに着いてからするようにしてる
貯留時間がまちまちになるけど、それは気にしていない
ただ他の方が書いているように、注液も車の中でできる
SAや空港でもＳ字フック持っていけば、引っかける場所はあると思う、多分
76:病弱名無しさん
22/01/02 15:58:23.68 8jYIIepl0.net
血液透析よりかなり有利というか制限が緩やかで色々行動できますね
77:病弱名無しさん
22/01/03 01:49:39.46 F0FuxbkD0.net
腹膜透析に入った時の身体の調子とか血液検査の結果とか
透析後の身体の調子とか色々教えてもらえませんか
78:病弱名無しさん
22/01/04 16:11:42.42 76uPKDRe0.net
>>77
私は膠原病なので再燃の度にステロイドで治療してきたけど、３回目の再燃では抑えきれなかった
eGFRが10切った辺りから電解質やPHが乱れ、食事療法では立ち打ちできず
腹膜透析は面倒なイメージだったので頭になく、eGFR7でシャントをつくる
その後腹膜透析の体験談を読む機会があり、気持ちが急速に傾く
シャントをつくった半月後に腹膜透析用カテーテル手術
留置はせずに、手術翌日から透析開始
動悸、吐き気、むくみがなくなり体調復活
79:病弱名無しさん
22/01/04 19:15:15.19 4ULoGZtq0.net
腹膜で体調復活
それは良かったですね 私も段階法では無くて従来の留置してすぐの透析を望んでます
しかし 膠原病からも腎不全になるとは初耳です
80:病弱名無しさん
22/01/04 19:36:12.37 76uPKDRe0.net
>>79
食欲が戻ったのとむくみがなくなって普通に歩けるようになったのが何より嬉しかったです
79さんも従来法をご希望なんですね
今はSMAP法が主流のようですがうちの病院は半々だと言っていました