21/09/17 18:05:12.75 g6mudVt10.net
Ｑ．クローン病ってどんな病気？
Ａ．炎症や潰瘍（粘膜が欠損すること）が主な症状で、
口腔にはじまり肛門にいたるまでの消化管のどの部位にも起こりえますが、
小腸の末端部が好発部位で、
非連続性の病変（病変と病変の間に正常部分が存在すること）が特徴です。
クローン病の症状は患者さんによって非常に多彩で、
侵された病変部位（小腸型、小腸・大腸型、大腸型）によっても異なります。
その中でも特徴的な症状は腹痛と下痢で、半数以上の患者さんでみられます。
さらに発熱、下血、腹部腫瘤、体重減少、全身倦怠感、貧血などの症状もしばしば現れます。
またクローン病は瘻孔、狭窄、膿瘍などの腸管の合併症や関節炎、虹彩炎、結節性紅斑、
肛門部病変などの腸管外の合併症も多く、これらの有無により様々な症状を呈します。
クローン病は、再燃・再発を繰り返し慢性の経過をとります。
完全な治癒は困難であり、症状が安定している時期（緩解）をいかに長く維持するかが重要となります。
長い経過の間で手術をしなければならない場合も多く、
手術率は発症後5年で33.3％、10年で70.8％と報告されています。
また、定期的に検査を受けることも必要となります。
Ｑ．なんでクローン病っていうの？
Ａ．1932年にニューヨークのマウントサイナイ病院の内科医クローン先生らによって
限局性回腸炎としてはじめて報告された病気です。
若年者に好発し、発症年齢は男性で20～24歳、女性で15～19歳が最も多くみられます。
男性と女性の比は、約2：1と男性に多くみられます。
わが国のクローン病の患者数の推移を医療受給者証交付件数でみると
近年では毎年1,500人前後の増加がみられ、
2014年度には40,885人の患者さんが登録されています。
Ｑ．クソスレですか？
Ａ．せめて荒れずにのんびりマターリやっていきましょう＜＜鉄則＞＞
3:病弱名無しさん
21/09/17 18:05:45.26 g6mudVt10.net
過去ログ倉庫 (Part46の>>7さん製) URLﾘﾝｸ(y30.net)
( ･ω･)＜関連サイト※リンク切れ注意！
◆公的機関◆
厚生労働省 URLﾘﾝｸ(www.mhlw.go.jp)
難病情報センター URLﾘﾝｸ(www.nanbyou.or.jp)
◆医療費等助成＆障害年金◆
指定難病患者への医療費助成制度のご案内
URLﾘﾝｸ(www.nanbyou.or.jp)
障害年金｜日本年金機構
URLﾘﾝｸ(www.nenkin.go.jp)
障害年金とは
URLﾘﾝｸ(syougai-nenkin.or.jp)
4:病弱名無しさん
21/09/17 18:06:19.94 g6mudVt10.net
◆その他◆
クローン病と潰瘍性大腸炎 - ＩＢＤネットワーク
URLﾘﾝｸ(www.ibdnetwork.org)
【IBDプラス】炎症性腸疾患（IBD）に関する患者さん向け情報サイト
URLﾘﾝｸ(ibd.qlife.jp)
みんなのクローン病ひろば
URLﾘﾝｸ(ibd-hiroba.jp)
知っトクカフェ クローン病
URLﾘﾝｸ(www.remicare.jp)
IBD-INFO｜日本化薬株式会社
URLﾘﾝｸ(ibd-info.jp)
Wikipedia
URLﾘﾝｸ(ja.wikipedia.org)
食品成分データベース
URLﾘﾝｸ(fooddb.mext.go.jp)
潰瘍性大腸炎・クローン病の患者様のために｜CSR｜エームサービス
URLﾘﾝｸ(www.aimservices.co.jp)
Dr.ミールヘルスケア食品専門店
URLﾘﾝｸ(www.rakuten.co.jp)
★荒らし回避時BBS：クローン病の人集まれ★別館★
URLﾘﾝｸ(jbbs.livedoor.jp)
一応荒れた時やサーバーが落ちて2chが使えない時
OFF会の話などがありましたが、OFF板に持っていく前の擦り合わせ等
使う事があれば適当に避難所としてお使いください。
5:病弱名無しさん
21/09/17 18:06:46.75 g6mudVt10.net
◆クローン病や潰瘍性大腸炎用の食品を扱っている業者◆
楽チンライフ URLﾘﾝｸ(rakuchinlife.jp)
まんぞく君 URLﾘﾝｸ(www.manzokukun.com)
◆ハローワークインターネットサービス◆
URLﾘﾝｸ(www.hellowork.mhlw.go.jp)
Q51. 公的な職業訓練施設があると聞きましたが、どのような訓練内容があるのでしょうか。
A.（独）雇用・能力開発機構及び都道府県では、公共職業能力開発施設として、
職業能力開発大学校、職業能力開発短期大学校、職業能力開発校、
職業能力開発促進センター及び障害者職業能力開発校を設置し、職業訓練を実施しています。
この職業訓練については、失業者、在職者ともに受講が可能で、
失業者の方は受講料が無料である他、要件を満たしていれば雇用保険から手当が支給されます。
訓練内容は、電気設備科、ビル設備サービス科、住宅サービス科、自動車整備科など
多岐にわたっていますが公的職業訓練に関する情報は公共職業安定所、
都道府県または（独）雇用・能力開発機構（ URLﾘﾝｸ(www.jeed.or.jp) ）で入手できます。
また、受講手続等については、失業者の方は公共職業安定所（ハローワーク）に、
在職者の方は（独）雇用・能力開発機構及び各都道府県の職業訓練校にお問い合わせください。
小腸機能障害で以て日本政府並びに自治体から身体障害者の認定を受けているクローン病患者の内で、
来年度卒業予定者、病人に優しい職場へ転職したいと希望する者、
失業者でニートになりたくない人などへ。
障害者のための就職情報サイト「ウェブ・サーナ」 企画：イフ総合研究所 運営：株式会社イフ
URLﾘﾝｸ(www.web-sana.com)
他にも、クローバーナビ、ゼネラルパートナーズ、テンプスタッフフロンティアなどの
障害者の就職・転職支援団体がありますので探してみて下さい。
6:病弱名無しさん
21/09/17 19:06:03.67 jNhUul1I0.net
2ゲット
7:病弱名無しさん
21/09/17 19:30:27.97 ZWgJPBupa.net
>>5
乙んぼ
8:病弱名無しさん
21/09/18 18:10:19.96 RrfqjrW10.net
5年前に腹圧をかけた際にクローン病の好発部位である右下腹部に裂けるような強い痛みが出ました。
病院には行かなかったのでクローン病だったのか分かりませんがストレス管理と食事制限で1年程で治り
運動を徐々に増やしていった結果短期間ならストレスに晒されても違和感や痛みが出ることはなくなったのですが
最近長期間ストレスに晒されていたせいか再発してしましました。
2つ質問があるのですが
クローン病は食道と肝臓と腎臓にも痛みが出ることがあるのでしょうか？
ストレスからある程度解放されたからか腸以外の上記3つとも今は治りましたが
酷い時は肝臓と腎臓の鈍痛が酷く、黄疸も出ていました。血液検査はビルビリンの値を除き問題なかったです。
(腸炎に関しては前回ほど酷くないですし内視鏡はどうしてもやりたくないので今回も受けないつもりです)
クローン病でないとしても過敏性腸症候群か慢性腸炎ではあると思うのですが
ストレスを原因とした場合に潰瘍性大腸炎とクローン病以外に慢性腸炎ってあるのでしょうか？
9:病弱名無しさん
21/09/18 18:18:01.54 51NMUYdv0.net
大腸内視鏡を受けないと確定できません
ご了承くださいませ
10:病弱名無しさん
21/09/18 18:19:41.70 s1VvNIk20.net
クローン病は胃カメラで十二指腸まで調べるとバンブーサイン的な特徴も出やすいよ
嫌だから検査しないなら結局何もわからない
11:病弱名無しさん
21/09/18 19:46:26.69 RrfqjrW10.net
>>9
>>10
ありがとうございます。やっぱり検査しないとわからないですよね。
胃カメラと、保険適応出来るならカプセル内視鏡も視野に入れてみようと思います。
クローン病で肝臓と腎臓に痛みが出る可能性はあるか？という質問についてはどう思われますか？
慢性腸炎については膠原病によるものもあるらしいのですが過去に腸炎になった際に
足の親指の関節に強い痛みが出たことがあったので膠原病の方も疑う方向性で行こうと思います。
12:病弱名無しさん
21/09/18 20:10:26.61 8UysLDhGM.net
ワラをもすがる状態なのかもだけど、ここで素人に聞くより素直に医者に調べてもらった方がよいかと。
何かしら専門職を持つ方ならわかると思うけど、体系的に学んだ専門家と単なる経験者では理解に天地の差があるよ。
13:病弱名無しさん
21/09/18 20:13:33.59 iDJ0zc+00.net
カプセル内視鏡は3割負担で3万円弱だった
14:病弱名無しさん
21/09/18 22:46:46.87 MSNBcaeb0.net
ああそれはクローン病ではないよって言ったところで、それが何になるんだよ
医者に行け
終了
15:病弱名無しさん
21/09/18 23:49:13.11 k4pkqBHs0.net
>>11
胃カメラもいいけど、大腸カメラもやった方がいいよ。
16:病弱名無しさん
21/09/19 01:06:57.58 9VKF4sTar.net
>>11
肝臓や腎臓が痛むような事は無いかなぁ。
合併症はあるにしろ消化管に炎症がおきるものだから違うような気もする。が、検査は受けたほうがいい。
クローン病患者で血液の数値が出やすいのはCRP値だからクローン病前提で考えるよりも医師にしっかりと症状を説明して検査したほうがいい。
17:病弱名無しさん
21/09/19 11:39:22.86 2q4FZajkr.net
カメラ入れたら憩室炎かもね
18:病弱名無しさん
21/09/19 20:05:38.38 Z/Qzf/+C0.net
前スレでレミケード早くやれば良かったとあったけど、レミケードが効いてる人は結構いるんだな。
俺の周りはすぐに効かなくなった人が多かった。
免疫抑制剤とかも併用してたけど。
19:病弱名無しさん
21/09/19 21:55:38.50 tFOSDQRP0.net
>>11
自分の家系は、自分がクローン病、妹が潰瘍性大腸炎、父方には膠原病やパーキンソン病など、呪われてるのかというくらい難病が多くて笑えるレベル…遺伝なのかな
20:車寅次郎
21/09/19 22:06:53.38 ijOc95e50.net
●
21:病弱名無しさん
21/09/20 02:26:51.26 G7ZusQ8U0.net
>>19
俺も親戚内に難病5,6人いるわ
同じ自己免疫疾患でも血の繋がりはない者同士だったりもあるので一概に遺伝とは言えないと思う
ただ同一親族内になぜか偏るような傾向はあるらしいので
居住地域とかもう一つ二つくらいの理由が重なると発症しやすくなる何かがあるのかもしれない
22:病弱名無しさん
21/09/20 02:47:25.48 P5dfFnyC0.net
>>12->>17
自分が何の病気なのか興味がある反面、治すという側面に関してはあまり病院を信用していないのと
検査はすべきという考えは持っているけれど今回も多分治せるのに行く必要あるのか？と思ってしまうんですよね…
更に言うと超音波検査と胃カメラは腸の検査としては精度が低そうだし大腸内視鏡は絶対嫌だしカプセル内視鏡は高いという…
ただ今回は何かしら腸の検査は受けようと思います。
ちなみに肝臓と腎臓に関してはさすがに黄疸が出てやばいと思って行ったのですが血液検査、超音波検査ともに問題なしでした。
>>19
>>21
すごいですね…
うちは自分だけです。元々は健康だったのですが2年ほど無理した時期があってその後から腸炎以外にも色々なりました。
他の方はクローン病以外の病気や症状は出ていないのでしょうか？
23:病弱名無しさん
21/09/20 05:08:24.85 +BUrFpxQ0.net
>>22
私はクローン病の他、バセドウ病もあります。
どちらもメンタル的なところから発症したのかなぁ
と自分では思ってます。
24:病弱名無しさん
21/09/20 07:40:06.75 bxkPuVLKM.net
>>22
病気を興味で知りたい、病院も信用していない
自力で治せる自信があるのに聞くってなんだこいつは
25:病弱名無しさん
21/09/20 07:42:45.53 xaDE1aco0.net
叔母が多発性硬化症
歩けない
26:病弱名無しさん
21/09/20 08:11:20.02 a9Xugm360.net
>>19
親族にクローンがいる人は統計的に100人に1人もいないので遺伝するとは言えないと医者から言われた。
遺伝子よりも後天的な影響が大きいんじゃないかな？
27:病弱名無しさん
21/09/20 16:20:14.81 QwPUuPyXr.net
>>18
レミケはキメラ型だから耐性つくのも早い気がする。
28:病弱名無しさん
21/09/20 16:25:04.77 QwPUuPyXr.net
そういえばそろそろ武田製薬のアロフィセル注が日本でも承認されるかもとの事で。
痔瘻に悩まされてる患者の新たな光となる事を願う。
29:病弱名無しさん
21/09/21 12:29:43.32 0BGyiggYr.net
特定疾患受給者証の期限切れで毎年病院窓口で文句言われる
内視鏡検査が空いてないのは病院側の責任なのに
30:病弱名無しさん
21/09/21 12:50:37.48 mADoQS+j0.net
>>29
内視鏡検査やらなくても診断書書いてもらえば間に合うじゃん
31:病弱名無しさん
21/09/21 14:01:42.94 QTO7rOiN0.net
別に内視鏡は毎年やらなくても申請通ると思うけど
32:病弱名無しさん
21/09/21 15:02:33.68 78u+1ZHl0.net
受給者証の期限が今月末だが、いつも期限ぎりぎりに郵送だった？
33:病弱名無しさん
21/09/21 16:43:17.97 0BGyiggYr.net
え！内視鏡やらなくても診断書書いてもらえるの？
内視鏡って申請に必須って医者が言っていたから知らなかった
ありがとう
34:病弱名無しさん
21/09/21 16:50:23.04 3QOdsCvn0.net
数年してないが普通に書いてもらってるし通ってる
レミケード打ってるレベルだと、打ち続けてることが内視鏡検査以上の証明だし
35:病弱名無しさん
21/09/21 17:05:17.40 Uc6ACrpDp.net
>>33
自分は狭窄ありで更新は内視鏡やらずで、通ってます。
ステラーラ、エレンタール鼻注あり。
新規は内視鏡必須だと思うけど。
36:病弱名無しさん
21/09/21 17:48:24.06 xv14nKMAM.net
診察日じゃなくても診断書の作成を受け付けてもらえるよな。
37:病弱名無しさん
21/09/21 21:36:06.82 7GdefElS0.net
特定疾患の受給者証が届いた…
ついに…と言うか1回の支払いが1万になってしまった…
10月からの1年は1万で6万は払うことになるのか…
38:病弱名無しさん
21/09/21 22:25:49.55 78u+1ZHl0.net
受給者証の期限って、全国一緒だっけ？
39:病弱名無しさん
21/09/21 23:00:11.04 vhoKt6Zf0.net
いや違うね、うちの自治体は10月30日まで
更新も3月末まで受け付ける
40:病弱名無しさん
21/09/22 01:18:47.63 6K36UBEk0.net
>>37
年収が3万以上増えてるんならトータルで増えてるだろ文句言うな
41:病弱名無しさん
21/09/22 06:48:52.99 k3PzQmlo0.net
支払い上限2万だとほぼ意味ないなぁ
更新する意味あるんかな
42:病弱名無しさん
21/09/22 06:53:46.41 LxaBeNQG0.net
>>23
>>25
やっぱりクローン病の方だと他にもきつい病気を持っている方が多いんですね。
自分は非24時間睡眠覚醒症候群という病気と疲労認識が上手く出来ない？という症状を持っていて
この2つが原因で腸炎になりました。
治るまでは早起きと運動、遊びに行くことは一切出来ず、食事制限してバイトも2日連続で入れないのでかなり暇です。
43:病弱名無しさん
21/09/22 09:49:42.67 yGlZ5Xb4M.net
受給者証届かない
通院に間に合うのか不安なりぃ
44:病弱名無しさん
21/09/22 10:08:34.35 HJczG5h6d.net
いつもギリギリに届くよ
45:病弱名無しさん
21/09/22 10:25:07.05 90mlMDf60.net
ワクチン打ってから下痢治らん
免疫スイッチオンされたわ暴走してる
46:病弱名無しさん
21/09/22 10:32:23.69 HJczG5h6d.net
>>45
俺もしばらく治らなかったよ
47:病弱名無しさん
21/09/22 19:52:19.58 3MepOkIH0.net
>>41
自分ステラーラだけで、10割で80万円相当になるから、
生物学製剤やってる人は、高額医療費制度にしても辛いんでないかな。
48:病弱名無しさん
21/09/22 23:08:39.40 HAno6zBKr.net
>>43
受給者証が届くまで支払いを待ってもらって受給者証がきたら提示して治療費再計算してもらって支払いできるって保健所の人が言ってた。
病院に聞いてみては？
49:病弱名無しさん
21/09/23 08:13:07.35 a8Kqi8zU0.net
治療薬として今研究されている腸内のクロストリジウム菌ってのが悪玉菌なのが興味深い
必要悪だったのか？
50:病弱名無しさん
21/09/23 10:31:28.25 kyuZtnvq0.net
>>48
病院ごとに支払いを待ってくれるところと、待ってくれないところがあるからね
優しいとこはいいけど、厳しいとこは辛いね
51:病弱名無しさん
21/09/23 17:42:25.38 Bp+RcAa90.net
>>49
制御性T細胞の自己免疫寛容というやつな
新型コロナウイルスの研究でも関連する分野だから今後研究が世界中で進むかもね
52:病弱名無しさん
21/09/24 08:59:42.64 LdtoKevc0.net
早く研究して完治させてよ
医者通いと内視鏡検査が面倒すぎる
53:病弱名無しさん
21/09/24 15:37:19.00 5MgpSICA0.net
今日新しい指定難病受給者証届きました
54:病弱名無しさん
21/09/24 18:52:09.98 u7QYgzkC0.net
今日ファイザーのワクチンを打ちました
55:病弱名無しさん
21/09/24 22:17:08.51 pHdinwIj0.net
副反応が出たら報告お願いします
56:病弱名無しさん
21/09/24 23:25:34.45 t+Ee4r600.net
モデルナ2ヶ月前に打ち終わったがひどい発熱と頭痛だった
57:病弱名無しさん
21/09/24 23:31:23.64 zXuQpV58d.net
若いと免疫力が高くて副反応強いらしいけど、既に感染して抗体が造られてるからじゃないかね
58:病弱名無しさん
21/09/25 01:05:14.14 36gap2wD0.net
免疫が関係する病気ってそんな簡単にどうにかできるものじゃないみたいだし、生きてる間にあっさり治せる研究が出るっていうのは諦めてるな
あとコロナのニュース見てると基礎疾患ある人のがやっぱ不利なんだなーってのを思い知らされるな
59:病弱名無しさん
21/09/25 11:15:31.83 WrJThfdBM.net
医者はレミケードの話しかしないし完治させようという思いを感じないな。
レミケードで完治するから良かったけど。
60:病弱名無しさん
21/09/25 12:26:17.50 k3bznOy90.net
昔、ペンタサで軽い副作用出た時に医者にペンタサ合わないみたいだね！すぐに生物学的製剤に移行しよう！
みたいに金しか見てない宗教じみた事言われたので、その病院行くのやめたなぁ。
今の医者はミヤBMだけ渡してくれて生活習慣の改善を提案してくれる良い医者だなぁと思ったね。
医者変えて今7年ぐらい寛解してるし結局自分でコントロールしないと駄目なのかなぁと。
61:病弱名無しさん
21/09/25 12:36:35.84 Y5wWjZ0Ir.net
医師「免疫抑制剤を飲むと腸がぐちゃぐちゃになる」
62:病弱名無しさん
21/09/26 03:42:06.33 9sh8tR/E0.net
クローン病と診断されて一年と10ヶ月、寛解後初めて検査をしたんだけど直腸にCRPに影響しない程度のアフタがある以外はほぼ粘膜治癒のような状態ですって言われた
レミケードのおかげなのかな、いい薬なんだなって思った
63:病弱名無しさん
21/09/26 03:42:43.48 9sh8tR/E0.net
MTXの併用はしてないんだけど今の所ちゃんと効果が出てる
64:病弱名無しさん
21/09/26 06:56:29.22 Ri2awYJY0.net
>>62
免疫完璧にブロックするんだから薬が効けば効果は絶大
ただどこかでがん細胞やウイルス、細菌と戦ってくれていた免疫もブロックされてるのでその恐怖をずっと感じ続けることになる
65:病弱名無しさん
21/09/26 13:05:38.54 Os66mopRd.net
>>64
医者でもなんでもないし間違ってたらすまんがTNF以外は抑えてないから完全に免疫自体を抑えてるわけじゃないんじゃないっけ、ガンについては俺の歳だと問題になり始めるのが多分2〜30年後あたりだしその時の技術の進歩に期待してる、ただコロナはやっぱ怖いな
66:病弱名無しさん
21/09/26 13:09:05.26 jNCaOSCAr.net
12316年後