21/09/19 11:39:22.86 2q4FZajkr.net
カメラ入れたら憩室炎かもね
18:病弱名無しさん
21/09/19 20:05:38.38 Z/Qzf/+C0.net
前スレでレミケード早くやれば良かったとあったけど、レミケードが効いてる人は結構いるんだな。
俺の周りはすぐに効かなくなった人が多かった。
免疫抑制剤とかも併用してたけど。
19:病弱名無しさん
21/09/19 21:55:38.50 tFOSDQRP0.net
>>11
自分の家系は、自分がクローン病、妹が潰瘍性大腸炎、父方には膠原病やパーキンソン病など、呪われてるのかというくらい難病が多くて笑えるレベル…遺伝なのかな
20:車寅次郎
21/09/19 22:06:53.38 ijOc95e50.net
●
21:病弱名無しさん
21/09/20 02:26:51.26 G7ZusQ8U0.net
>>19
俺も親戚内に難病5,6人いるわ
同じ自己免疫疾患でも血の繋がりはない者同士だったりもあるので一概に遺伝とは言えないと思う
ただ同一親族内になぜか偏るような傾向はあるらしいので
居住地域とかもう一つ二つくらいの理由が重なると発症しやすくなる何かがあるのかもしれない
22:病弱名無しさん
21/09/20 02:47:25.48 P5dfFnyC0.net
>>12->>17
自分が何の病気なのか興味がある反面、治すという側面に関してはあまり病院を信用していないのと
検査はすべきという考えは持っているけれど今回も多分治せるのに行く必要あるのか？と思ってしまうんですよね…
更に言うと超音波検査と胃カメラは腸の検査としては精度が低そうだし大腸内視鏡は絶対嫌だしカプセル内視鏡は高いという…
ただ今回は何かしら腸の検査は受けようと思います。
ちなみに肝臓と腎臓に関してはさすがに黄疸が出てやばいと思って行ったのですが血液検査、超音波検査ともに問題なしでした。
>>19
>>21
すごいですね…
うちは自分だけです。元々は健康だったのですが2年ほど無理した時期があってその後から腸炎以外にも色々なりました。
他の方はクローン病以外の病気や症状は出ていないのでしょうか？
23:病弱名無しさん
21/09/20 05:08:24.85 +BUrFpxQ0.net
>>22
私はクローン病の他、バセドウ病もあります。
どちらもメンタル的なところから発症したのかなぁ
と自分では思ってます。
24:病弱名無しさん
21/09/20 07:40:06.75 bxkPuVLKM.net
>>22
病気を興味で知りたい、病院も信用していない
自力で治せる自信があるのに聞くってなんだこいつは
25:病弱名無しさん
21/09/20 07:42:45.53 xaDE1aco0.net
叔母が多発性硬化症
歩けない
26:病弱名無しさん
21/09/20 08:11:20.02 a9Xugm360.net
>>19
親族にクローンがいる人は統計的に100人に1人もいないので遺伝するとは言えないと医者から言われた。
遺伝子よりも後天的な影響が大きいんじゃないかな？
27:病弱名無しさん
21/09/20 16:20:14.81 QwPUuPyXr.net
>>18
レミケはキメラ型だから耐性つくのも早い気がする。
28:病弱名無しさん
21/09/20 16:25:04.77 QwPUuPyXr.net
そういえばそろそろ武田製薬のアロフィセル注が日本でも承認されるかもとの事で。
痔瘻に悩まされてる患者の新たな光となる事を願う。
29:病弱名無しさん
21/09/21 12:29:43.32 0BGyiggYr.net
特定疾患受給者証の期限切れで毎年病院窓口で文句言われる
内視鏡検査が空いてないのは病院側の責任なのに
30:病弱名無しさん
21/09/21 12:50:37.48 mADoQS+j0.net
>>29
内視鏡検査やらなくても診断書書いてもらえば間に合うじゃん
31:病弱名無しさん
21/09/21 14:01:42.94 QTO7rOiN0.net
別に内視鏡は毎年やらなくても申請通ると思うけど
32:病弱名無しさん
21/09/21 15:02:33.68 78u+1ZHl0.net
受給者証の期限が今月末だが、いつも期限ぎりぎりに郵送だった？
33:病弱名無しさん
21/09/21 16:43:17.97 0BGyiggYr.net
え！内視鏡やらなくても診断書書いてもらえるの？
内視鏡って申請に必須って医者が言っていたから知らなかった
ありがとう
34:病弱名無しさん
21/09/21 16:50:23.04 3QOdsCvn0.net
数年してないが普通に書いてもらってるし通ってる
レミケード打ってるレベルだと、打ち続けてることが内視鏡検査以上の証明だし
35:病弱名無しさん
21/09/21 17:05:17.40 Uc6ACrpDp.net
>>33
自分は狭窄ありで更新は内視鏡やらずで、通ってます。
ステラーラ、エレンタール鼻注あり。
新規は内視鏡必須だと思うけど。
36:病弱名無しさん
21/09/21 17:48:24.06 xv14nKMAM.net
診察日じゃなくても診断書の作成を受け付けてもらえるよな。
37:病弱名無しさん
21/09/21 21:36:06.82 7GdefElS0.net
特定疾患の受給者証が届いた…
ついに…と言うか1回の支払いが1万になってしまった…
10月からの1年は1万で6万は払うことになるのか…
38:病弱名無しさん
21/09/21 22:25:49.55 78u+1ZHl0.net
受給者証の期限って、全国一緒だっけ？
39:病弱名無しさん
21/09/21 23:00:11.04 vhoKt6Zf0.net
いや違うね、うちの自治体は10月30日まで
更新も3月末まで受け付ける
40:病弱名無しさん
21/09/22 01:18:47.63 6K36UBEk0.net
>>37
年収が3万以上増えてるんならトータルで増えてるだろ文句言うな
41:病弱名無しさん
21/09/22 06:48:52.99 k3PzQmlo0.net
支払い上限2万だとほぼ意味ないなぁ
更新する意味あるんかな
42:病弱名無しさん
21/09/22 06:53:46.41 LxaBeNQG0.net
>>23
>>25
やっぱりクローン病の方だと他にもきつい病気を持っている方が多いんですね。
自分は非24時間睡眠覚醒症候群という病気と疲労認識が上手く出来ない？という症状を持っていて
この2つが原因で腸炎になりました。
治るまでは早起きと運動、遊びに行くことは一切出来ず、食事制限してバイトも2日連続で入れないのでかなり暇です。
43:病弱名無しさん
21/09/22 09:49:42.67 yGlZ5Xb4M.net
受給者証届かない
通院に間に合うのか不安なりぃ
44:病弱名無しさん
21/09/22 10:08:34.35 HJczG5h6d.net
いつもギリギリに届くよ
45:病弱名無しさん
21/09/22 10:25:07.05 90mlMDf60.net
ワクチン打ってから下痢治らん
免疫スイッチオンされたわ暴走してる
46:病弱名無しさん
21/09/22 10:32:23.69 HJczG5h6d.net
>>45
俺もしばらく治らなかったよ
47:病弱名無しさん
21/09/22 19:52:19.58 3MepOkIH0.net
>>41
自分ステラーラだけで、10割で80万円相当になるから、
生物学製剤やってる人は、高額医療費制度にしても辛いんでないかな。
48:病弱名無しさん
21/09/22 23:08:39.40 HAno6zBKr.net
>>43
受給者証が届くまで支払いを待ってもらって受給者証がきたら提示して治療費再計算してもらって支払いできるって保健所の人が言ってた。
病院に聞いてみては？
49:病弱名無しさん
21/09/23 08:13:07.35 a8Kqi8zU0.net
治療薬として今研究されている腸内のクロストリジウム菌ってのが悪玉菌なのが興味深い
必要悪だったのか？
50:病弱名無しさん
21/09/23 10:31:28.25 kyuZtnvq0.net
>>48
病院ごとに支払いを待ってくれるところと、待ってくれないところがあるからね
優しいとこはいいけど、厳しいとこは辛いね
51:病弱名無しさん
21/09/23 17:42:25.38 Bp+RcAa90.net
>>49
制御性T細胞の自己免疫寛容というやつな
新型コロナウイルスの研究でも関連する分野だから今後研究が世界中で進むかもね
52:病弱名無しさん
21/09/24 08:59:42.64 LdtoKevc0.net
早く研究して完治させてよ
医者通いと内視鏡検査が面倒すぎる
53:病弱名無しさん
21/09/24 15:37:19.00 5MgpSICA0.net
今日新しい指定難病受給者証届きました
54:病弱名無しさん
21/09/24 18:52:09.98 u7QYgzkC0.net
今日ファイザーのワクチンを打ちました
55:病弱名無しさん
21/09/24 22:17:08.51 pHdinwIj0.net
副反応が出たら報告お願いします
56:病弱名無しさん
21/09/24 23:25:34.45 t+Ee4r600.net
モデルナ2ヶ月前に打ち終わったがひどい発熱と頭痛だった
57:病弱名無しさん
21/09/24 23:31:23.64 zXuQpV58d.net
若いと免疫力が高くて副反応強いらしいけど、既に感染して抗体が造られてるからじゃないかね
58:病弱名無しさん
21/09/25 01:05:14.14 36gap2wD0.net
免疫が関係する病気ってそんな簡単にどうにかできるものじゃないみたいだし、生きてる間にあっさり治せる研究が出るっていうのは諦めてるな
あとコロナのニュース見てると基礎疾患ある人のがやっぱ不利なんだなーってのを思い知らされるな
59:病弱名無しさん
21/09/25 11:15:31.83 WrJThfdBM.net
医者はレミケードの話しかしないし完治させようという思いを感じないな。
レミケードで完治するから良かったけど。
60:病弱名無しさん
21/09/25 12:26:17.50 k3bznOy90.net
昔、ペンタサで軽い副作用出た時に医者にペンタサ合わないみたいだね！すぐに生物学的製剤に移行しよう！
みたいに金しか見てない宗教じみた事言われたので、その病院行くのやめたなぁ。
今の医者はミヤBMだけ渡してくれて生活習慣の改善を提案してくれる良い医者だなぁと思ったね。
医者変えて今7年ぐらい寛解してるし結局自分でコントロールしないと駄目なのかなぁと。
61:病弱名無しさん
21/09/25 12:36:35.84 Y5wWjZ0Ir.net
医師「免疫抑制剤を飲むと腸がぐちゃぐちゃになる」
62:病弱名無しさん
21/09/26 03:42:06.33 9sh8tR/E0.net
クローン病と診断されて一年と10ヶ月、寛解後初めて検査をしたんだけど直腸にCRPに影響しない程度のアフタがある以外はほぼ粘膜治癒のような状態ですって言われた
レミケードのおかげなのかな、いい薬なんだなって思った
63:病弱名無しさん
21/09/26 03:42:43.48 9sh8tR/E0.net
MTXの併用はしてないんだけど今の所ちゃんと効果が出てる
64:病弱名無しさん
21/09/26 06:56:29.22 Ri2awYJY0.net
>>62
免疫完璧にブロックするんだから薬が効けば効果は絶大
ただどこかでがん細胞やウイルス、細菌と戦ってくれていた免疫もブロックされてるのでその恐怖をずっと感じ続けることになる
65:病弱名無しさん
21/09/26 13:05:38.54 Os66mopRd.net
>>64
医者でもなんでもないし間違ってたらすまんがTNF以外は抑えてないから完全に免疫自体を抑えてるわけじゃないんじゃないっけ、ガンについては俺の歳だと問題になり始めるのが多分2〜30年後あたりだしその時の技術の進歩に期待してる、ただコロナはやっぱ怖いな
66:病弱名無しさん
21/09/26 13:09:05.26 jNCaOSCAr.net
12316年後