21/08/30 13:36:45.41 vzfPFpWR0.net
※関連スレ
プレドニン飲んでる人集まれPart41錠
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
膠原病全般その３
ｽﾚﾘﾝｸ(nanbyou板)
【予備軍・疑い】膠原病の早期治療 6 【補完医療】
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
指定難病（旧特定疾患）患者の生活 part.18
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
※避難所
【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデスα【膠原病】
URLﾘﾝｸ(jbbs.shitaraba.net)
※過去ログ
2ch膠原病ログ集（sle2chlog.net のサーバーの IP アドレスが見つかりませんでした）
URLﾘﾝｸ(sle2chlog.net)
3:病弱名無しさん
21/08/30 13:37:20.69 vzfPFpWR0.net
■緊急の場合は､なにより最寄の病院､かかりつけ医､救急病院へ！！
■薬の副作用に関しては、医師・薬剤師に相談してください。
素人の自己判断が最も危険です。
■次に多いのが皮膚疾患。
皮膚科疾患は皮膚科医が実物を見ないと診断できません｡
速やかに皮膚科を受診しましょう｡
■「病院に行ったほうがいいのでしょうか？」
行かなくてもいい､と書けば､安心して質問がなくなります？
行きなさい､と書けば､何の迷いもなく､受診します？
(ご自分の人生､ご自分で責任を取りましょう)
■回答がついた相談者の方
その後の様子(病院でついた病名や､症状の経過等)を
フィードバック､アフターフォローしてくだされば幸いです｡
お礼を言えとは言いませんが､実際にどういった結果が出たのかを書いてくれれば､
回答者もやる気が出ますし安心します。
なるべくよろしくお願いします｡
辛い病気ですが、互いに助け合って、できる限りのことをしましょう。
4:病弱名無しさん
21/08/30 13:37:52.97 vzfPFpWR0.net
テンプレ以上
追加削除の要があればまたレスおねがいします
5:病弱名無しさん
21/08/30 16:37:52.75 tW4ZvaF40.net
>>1-4
乙です！
6:病弱名無しさん
21/09/01 13:16:58.70 IoQESS6t0.net
前スレ1000だと気付かずに書き込んじゃった
まぁいいけど……
7:病弱名無しさん
21/09/01 14:15:48.09 uPcgHLpv0.net
副反応に鼻水もあるみたいだよ
二の腕の痛みが結構あったけど、おさまってきた
鼻水、くしゃみはまだある
2回目怖いな
8:病弱名無しさん
21/09/01 20:52:16.27 ZnBsmHJH0.net
>>1乙
自分用メモ
コロナ禍が落ち着いたら名古屋にあそびに来てね
特定医療費受給者証で減免される施設がたくさんあります
市営駐車場（全額免除 or 半額免除）
URLﾘﾝｸ(www.kaigo-wel.city.nagoya.jp)
公共施設（全額免除）
URLﾘﾝｸ(www.kaigo-wel.city.nagoya.jp)
有料公園の駐車場（全額免除）
URLﾘﾝｸ(www.kaigo-wel.city.nagoya.jp)
9:病弱名無しさん
21/09/01 21:12:05.54 ZnBsmHJH0.net
名古屋市内にある本人＋1名が全額免除になる施設です
名古屋市在住在勤でなくても適用されるので参考にしてみてね
松坂屋美術館（民間）
名古屋城
東山動植物園
東山スカイタワー
名古屋市科学館（注1）（常設展・プラネタリウム）
名古屋市博物館（注1）（常設展・特別展（他団体との共催事業を除く））
名古屋市美術館（注1）（常設展・特別展（他団体との共催事業を除く））
（注1）特別展(共催展)によっては半額減免になる場合もありますので、各施設へおたずねください
東谷山フルーツパーク内の世界の熱帯果樹温室
白鳥庭園
徳川園
旧川上貞奴邸
市営プール
市営トレーニング室
10:病弱名無しさん
21/09/01 22:32:27.57 ZnBsmHJH0.net
みなさんのお住まいのエリアの減免制度も教えてクレヨン
11:病弱名無しさん
21/09/02 01:37:54.74 E8HwPJqb0.net
>>6
前スレ1000さま
私の場合は進行し続ける薄毛と、高熱癖ですね。30代までは髪が多すぎるのが悩みなほどで、美容院でがっつり梳いてもらってたのに、40過ぎに突然大量に抜け一時はカツラでした。いわゆる薄毛治療である程度回復したものの、そのあとはゆっくりと進行しています。昔も今も髪質はよく、一生薄毛など無縁と思ってただけに悔しいですし、とにかくストレスです。同時期から始まった高熱癖も厄介で、喜怒哀楽、疲れと関係なく突発するので、仕事や旅行と重なると…
12:病弱名無しさん
21/09/02 01:41:54.15 E8HwPJqb0.net
>>11
末端の冷え、レイノーも近年出始めました。辛いというほどではないですが、指を触ってギョッとすることがあります。心臓は色々検査してもらえましたが、よくはないもののまだ大丈夫なようです
13:病弱名無しさん
21/09/02 11:00:43.05 wJBqGVby0.net
なんか尿検査の結果が怪しくなりつつあって主治医からちょっと気になるねって言われた
腎臓が悪い家系なだけに覚悟はしてるんだけどやっぱ遺伝するかあ
14:病弱名無しさん
21/09/02 20:58:39.59 9T8tDb1v0.net
>>9
名古屋の観光施設は無料が手厚くて良いよね。
自分は昔のスレにも書いたけど、東京上野の国立東京博物館や科学博物館を受給者証で楽しませてもらった。
コロナが落ち着いたら、大阪に行って太陽の塔に登るんや…。
15:病弱名無しさん
21/09/03 07:03:06.00 ARjLTakP0.net
11です。目下の悩みはやはりワクチン接種どうするかです。
高血圧で服薬、血糖値も高いので重篤な副反応が心配です。
去年、何年かぶりにインフルエンザの予防接種したら、当然のようにいつもの高熱が出ました。
高熱はなれっこですが、アナフィラキシーや血栓で死ぬのは嫌です。
私の同僚の友人に膠原病の人がいて、別に肺気腫も患ってるのでワクチン優先して打ったら、一度目は半身麻痺かというくらい体調悪くなったそうです。それでも二度目を打って、一度目より軽かったそうですが。
16:病弱名無しさん
21/09/03 08:29:41.54 JQ4PUyIg0.net
>>15
じゃあコロナで周りにまき散らしたあげくくたばるのとどっちがいいの？ってなると思うけど？
17:病弱名無しさん
21/09/03 09:02:17.19 EGF0K1t90.net
>>15
あなたはまず長文の癖を直した方がいいよ
危険です重篤ですという返信が欲しいように見えるわ
血糖値や血圧は食事と軽い運動で少しは改善すると思う
治療していない程度の人と肺気腫の人を比べるもんじゃないし
少し落ち着いてください
18:病弱名無しさん
21/09/03 09:05:25.97 eOn8mExO0.net
接種した時としない時の自分自身のメリットデメリットをよく考えて判断してください
できたら周囲の家族や友人、勤務先、受診先の医療関係者等の事も更に考えてくれると嬉しい
19:病弱名無しさん
21/09/03 09:51:38.74 Xc9mjdf10.net
ワクチン接種についてですが、私は受けました。
私は抗リン脂質抗体症候群とSLEです。主治医及び他の膠原病医にも相談したところ、コロナになると重症化しやすいので打った方がいい。ただアストラゼネカは血栓の懸念があるのでやめておいた方がいいと言う答えでした。
プラケニルのおかげか、副作用はほぼ出ませんでした。
20:病弱名無しさん
21/09/03 10:21:03.88 XfJ4Imhf0.net
ファイザー
URLﾘﾝｸ(www.mhlw.go.jp)
モデルナ
URLﾘﾝｸ(www.mhlw.go.jp)
いずれについても、ワクチン接種しても他の方への感染をどの程度予防できるかはまだわかっていないとのこと
>>16さんの気持ちはわからないでもないけど
>>15
アナフィラキシーに関しては接種後30分様子見、発症してもすぐに対応できるそうです
私はアナフィラキシーは起きなかったけど、副反応はキツかった
プラケニルも服用してるのに、個人差大きいな
21:病弱名無しさん
21/09/03 11:15:49.78 eKfwqjhn0.net
sleに処方される程度のプラケニル量でもコロナに効果があるの？
そもそも効果不明なはずだよ
22:病弱名無しさん
21/09/03 11:29:26.63 JQ4PUyIg0.net
結局どうなんだろうね
ある程度の効果はあるけどリスクの方が大きいって感じみたいだけど
それに抗マラリア薬メフロキンのほうがヒドロキシクロロキンよりも高い抗ウイルス効果があるって報告があるから調べてないのかな
23:病弱名無しさん
21/09/03 12:34:34.28 LTQsnHOs0.net
前スレでも副反応の話出たけど見てないのかな
疾患餅で不安になるのはわかるけど、
スレ住人は打ってる人が多い印象だよ
自分は副反応よりコロナにかかるほうがずっとこわい
家族にうつしてそっちが重症化・死亡となるのがずっとずっとこわい
打ってもコロナにかかることがあるとしても
（それはインフルとかも一緒だよね）
子も小さいし重症化→入院で家族に負担かけたくない
糖尿病の人はコロナ感染後重症化するリスク高いし
亡くなった人・重症化した人の基礎疾患で糖尿ってよく目にするよ
納得のいく選択をしてね
24:病弱名無しさん
21/09/03 14:31:01.08 lTrO9kUg0.net
>>15
コロナワクチンの接種に関しては、主治医との相談になるだろうけれど、主治医から明確なNOが出ないのであれば、受けた方がメリット大きいと思う。
まあ、確率論ではあるけれどね。アナフィラキシーとかがどれだけ出るか、という。
自分は自治体集団接種の基礎疾患枠でファイザーを受けた。公共施設に出入りする仕事だから、受けないという考えは無かった。
>>17
同じ病気の人に相談できる機会ってリアルでは無い人が多いだろうし、長文になってしまうのは仕方無いのかと。
相談であれば書き込まれている情報が多いほどレスポンスしやすいし、書くことで頭の中が整理されることもあるから、一概に長文がアカンとも言えないかな。
25:15
21/09/03 15:15:51.28 skBsAfU50.net
>>16
自分は在宅メインの仕事で、もともと神経質なほうなのでコロナ感染リスクより副反応のロシアンルーレットの可能性の方が高いと思ってます。今は買い物も全部ネット。運動不足になりますが、外食出来ないからコロナ太りは回避してます。
インフルの注射で39℃出すようでは…ってのと、膠原病学会のサイトみてもはっきりしないことだらけなのでしばらくは打ちません
26:病弱名無しさん
21/09/03 15:41:48.22 EGF0K1t90.net
なんだ、結論決まってるんじゃん
27:病弱名無しさん
21/09/03 17:24:35.95 7v8wzPZs0.net
相談するときは自分の中では決まってるってことだよね
28:病弱名無しさん
21/09/03 17:34:18.89 JQ4PUyIg0.net
>>25
在宅メインとはいえ外出はしてるんだよね？コロナに感染してる人の中でも神経質な人は多分いると思うけどなあ。
まあいいけど。
ちなみに何が原因で高血圧、高血糖値になっちゃったの？
29:病弱名無しさん
21/09/03 22:44:44.68 ARjLTakP0.net
>>28
高血圧は自分でもわからない。もともと人より塩気嫌いだし自分には無縁だと思ってたのに三十代後半から急に高くなっていった。高血糖は四十代の中年太りから少しずつ上がった。まだ枠内には収まってるけど。炭水化物も好きじゃないのに。
30:病弱名無しさん
21/09/03 23:45:41.00 JQ4PUyIg0.net
>>29
最近テレビで高血圧の人で原発性アルドステロン症と診断されて最新の治療法やってたな
まあステロイド治療してたら副腎関係ないか
31:病弱名無しさん
21/09/04 06:05:00.74 DSIG3FNx0.net
高血糖はステロイドの定番副作用
32:病弱名無しさん
21/09/04 06:46:23.13 jHJGeNgD0.net
前スレに書いてあったけどこの人はまだ何の治療もしてないよ
糖尿高血圧は元々持ってる
外食無しでコロナ太りは回避できている→中年太りはある
ワクチン迷っている→死にたくないので打つつもりは無い
レスが進むと少しずつ矛盾？が出てくるね
33:病弱名無しさん
21/09/04 12:13:43.63 4eRCtyZu0.net
あっそうなんだ
34:病弱名無しさん
21/09/05 11:21:23.30 IsWT8uHq0.net
>>26
言い方柔らかくしてね