網膜色素変性症情報交換スレ Part15at BODY
網膜色素変性症情報交換スレ Part15 - 暇つぶし2ch789:病弱名無しさん
22/12/06 15:40:55.62 8UU57PAJ0.net
和むというか、気が抜けるよね
何やっても無駄だと思うと

790:病弱名無しさん
22/12/06 15:53:59.96 rB34SHQO0.net
これから生活にいろんな制限掛かるのかなって覚悟してたから逆にホッとしたのはあった
症状に関してはすでに諦めの境地だから落ち込むことはないけど

791:病弱名無しさん
22/12/06 20:25:55.84 wK2eGQof0.net
71歳 レンタル袴店勤務 先輩としてこれだけは言っておこう いづれ障害年金の
申請をすることになるだろう 初診日を証明する診断書がどうしても必要になる
忘れないで初めて受診した医療機関に診断書を請求して保管しておこう

792:病弱名無しさん
22/12/06 22:14:29.36 8matf07B0.net
>>788
私も同じ質問したわ。
緑黄色野菜摂ってね。と言われた。

793:病弱名無しさん
22/12/06 23:50:39.18 8UU57PAJ0.net
診断を受けたばかりの人が貰っておくべきものは
「診断書」じゃなくて「受診状況等証明書」

794:病弱名無しさん
22/12/07 20:09:22.94 4GQfi5Db0.net
遺伝子異常の問題だからね
生まれた時から結末は決まってるから努力しても無駄、みたいなとこあるよね
今から気にしなくても、制限はいずれ勝手にかかってくるよ 言い方悪いけど
「闘病」って言葉あるけど、あれって治療法のある病気に使われるんだなぁと思う
闘おうにも武器がない。防戦一方
せいぜい、メンタル鍛えるくらい?

795:病弱名無しさん
22/12/07 21:24:46.50 PoWqw2iR0.net
どちらか一方の目が時々一瞬光が走るのですが、これはヤバイですか?

796:病弱名無しさん
22/12/07 21:49:00.62 6spB2kBM0.net
>>794
死ぬ病気ではないので、最悪の事態を想定した生活の準備をする事だと思う。

797:病弱名無しさん
22/12/07 22:09:38.73 7WdbbYwb0.net
>>795
同じような症状があって閃輝暗点を疑って検査したけど「気のせい」みたいな診断だった
5年前のことで詳細は失念

798:病弱名無しさん
22/12/07 22:49:10.09 mUU0h2Eo0.net
>>794
何もしないと病気の進行と共にメンタルが弱っていく
ロービジョンケアを受けるとメンタルも強くなる
>>795
よくある症状

799:病弱名無しさん
22/12/08 18:36:21.71 RebPxN1J0.net
>>797
>>798
そうなんですか。
それなら大丈夫そうですね。
加齢と共に現れる現象なんでしょうかね。

800:病弱名無しさん
22/12/10 12:48:28.89 XhSCRuHM0.net
>>799
加齢は関係なさそう
自分も若い時のほうが酷くて気になったけど数年でいつの間にか消えた

801:病弱名無しさん
22/12/16 12:32:49.18 9/bIsiCn0.net
そんな・・・恥ずかしい事をいっぱい言わないでください!!

802:病弱名無しさん
22/12/16 23:58:54.08 3dk7Nnxy0.net
>>800
そうなんですか。。
貴重な体験談、有り難うございます。

803:病弱名無しさん
22/12/19 15:03:49.45 PbXUh7sf0.net
愚にもつかない 中身のないことでよく遊べるな てめえら そうやって
死ぬまで芝居しとけ

804:病弱名無しさん
22/12/19 16:40:15.85 L/MVA2H40.net
恋のからくり夢芝居

805:病弱名無しさん
22/12/20 19:21:35.27 9omjLx7L0.net
玉も手で撫でまわしてくれて気持ちいいっ…。

806:病弱名無しさん
22/12/21 03:28:54.50 GSVX08vY0.net
障害者手帳で視野で5級はとりやすいとネットで見ました。段差につまずく、信号機が見つけにくい、子供にぶつかるなどの症状はあります。
最近長期勤めていた会社をやめ新しく勤めようと思ってますが夜盲、日中眩しい。明るい所から暗いところにいくとしばらく見えないなどの症状がはげしいです。車の運転もできません。
理解がないと新しい仕事はできないと感じてます。
障害者雇用を考えてみたいです。
ロービジョンの病院でないと理解されず無理と言われることもあると聞きましたのでそちらに相談してみようと思います。似たような経験があればご教授ください

807:病弱名無しさん
22/12/21 09:53:24.86 Ke1TnBXB0.net
俺もいずれはそうなるのか
果たしてこの目は定年まで持つか

808:病弱名無しさん
22/12/22 20:57:43.75 +a0qUC6W0.net
ありがとうございます。

809:病弱名無しさん
22/12/24 16:30:54.60 GdkcOnho0.net
熊田曜子使用で有名になった例の道具について、


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