網膜色素変性症情報交換スレ Part15at BODY
網膜色素変性症情報交換スレ Part15 - 暇つぶし2ch733:病弱名無しさん
22/11/20 14:02:04.53 zDrsz2nr0.net
>>731
卑下っていうのは自分に向けて使う言葉
相手を卑下するとは言わない
東証一部上場の元正社員がこの誤用は流石にあってはダメでしょう
お里がしれます
パートさんで国立ってなんでしょう?また言葉足らずね
勤めてる企業でおおよその人間性はわかりますよ
ま、もうさそういうことでわかるわからんと議論してもここでは対論にならないのね
永遠とループしてるの不毛なのね
これ以上、いくらでものらりくらりと逃げ回れる場所で言い合っても意味ない
つまりリアルだと何も返せないってことだよきみは
危険とか心外ですねまじで

734:病弱名無しさん
22/11/20 14:06:10.39 zDrsz2nr0.net
東証一部上場企業の正社員がなにゆえパートタイマーに移行されたのかね
卑下すら知らないとか甚だ疑わしいと思われるけど…

735:病弱名無しさん
22/11/20 14:26:02.35 4pjNX91k0.net
>>734

卑下の誤用は素直にこちらが間違ったと認める。
だからといってお里が知れるとは何なんすか?

辞めた理由は両親の片方が死んだからだよ。
これ以上言う必要ある?

個人情報に関わるところだから国立までしか敢えて書かないんだよ。それだけで十分でしょう?
なら、貴方の働いてる企業名言ってみなって話。まぁ、聞いても知らない会社だよね。

736:病弱名無しさん
22/11/20 14:40:42.83 zDrsz2nr0.net
>>735
俺の勤務先は〇〇3大大手のどれかですよ
業界名を書いてしまうとよろしくないので伏せます
すぐに見当がついてしまうから
もちろん東証一部上場
個人情報に係るので

やめた理由なんて聞いてない
東証一部上場からパートタイマーに移行って随分と極端だよねって話
東証一部上場からその下の企業のフルタイムとかなら自然だよねと思っただけですよ

お里が知れません?
卑下を誤用するなんてほとんど聞いたこと無いもんでね

737:病弱名無しさん
22/11/20 14:50:58.35 ar9PlKZS0.net
>>736

>>俺の勤務先は〇〇3大大手のどれかですよ

ほら、言葉足らずでしか貴方も書けてないじゃない?

738:病弱名無しさん
22/11/20 14:52:05.00 zDrsz2nr0.net
>>737
なんでよ
これ以上は書けないって真下に理由述べてるのわかりません?

739:病弱名無しさん
22/11/20 14:54:22.96 ar9PlKZS0.net
>>738
だから、こちらだって書けないと言ってる

740:病弱名無しさん
22/11/20 15:00:04.82 zDrsz2nr0.net
てか「国立」と「3大大手」では分野が異なりすぎるよね
3大大手といえばどの業界でもおおよそ見当つくけど(例:読売朝日毎日とか)
国立ってだけなら全くピンとこないけどね
国立の機関なんて極僅かな領域しか知名度低いと思うけど
まあそれはどうでもいいですよ

741:病弱名無しさん
22/11/20 15:00:30.70 zDrsz2nr0.net
>>739
だからそれ以上聞いてませんよ

742:病弱名無しさん
22/11/20 15:47:14.20 4m9h1dUX0.net
>>741
「言葉足らず」と煽ってきたじゃない?
敢えて短くしてあるのに。
本当はフルで書いたけど、個人情報だから敢えて消しました。

743:病弱名無しさん
22/11/20 16:04:53.41 zDrsz2nr0.net
>>742
煽ったと思われたらそこは謝ります
そのつもりではなかったので

744:病弱名無しさん
22/11/20 18:18:57.19 4m9h1dUX0.net
>>638
そうですね。
私(♂)もこの意見に同意します。
子供にまでこの病気を遺伝させたくないですし、末裔にまで影響が及ぶ恐れがありますしね。
金銭的に幾ら余裕があったとしても、子供を授かりたいとは思いませんね。自分の代までで結構ですわ。
養子をもうけるのも手かと思いますが、血縁関係がない子孫を家系の末裔として迎え入れて良いものか悩みやすわ。

>>639
そうですよね。
差別差別言うのは嫌いです。
健常者は健常者なりに障がい者の為に出来ることは何かを考えてくれています。
重い税金や年金、保険負担等を課されて、その一部を障がい者に割り振って下さってます。
治らない病気なのだから、こうやって保護するしか方法がないのです。ですから、医療費等も只にして下さったりしてます。
昔だったら、新生児が障がい児と知ると産婆さんが新生児の首を捻って殺していた様です。(これには賛否両論あるかと思いますが、現在は勿論禁止ですよね。)
新生障がい児の殺害禁止である以上、結婚相手は選ばなければならないと言うことです。
誰だって(余程の篤志家以外)自分(とその家族)の生活が第一ですから、護りに回りますよね。

745:病弱名無しさん
22/11/20 18:38:50.96 4m9h1dUX0.net
>>743
では、私も長々と失礼しました。
またこれからも有意義な議論をしましょう。

746:病弱名無しさん
22/11/20 18:49:24.61 zDrsz2nr0.net
>>745
こちらこそついつい乱暴な発言してすみませんでした
同じハンデを持つ者同士でつまらん争いは不毛だったと反省

747:病弱名無しさん
22/11/20 22:11:50.72 tfYwcYGa0.net
スレがスゴく伸びてるから新しい治療法が出たのかと覗いて見たら…

748:病弱名無しさん
22/11/21 00:08:43.79 cDyIpjn80.net
>>747
ケンシロウとラオウしか居なかった

749:病弱名無しさん
22/11/21 01:08:52.02 3/wrH+1B0.net
めくら同士仲良くしろよ

750:病弱名無しさん
22/11/22 19:59:56.58 z20EsCVd0.net
>>749
うぃ~!

751:病弱名無しさん
22/11/22 20:38:20.35 BKPa3KSC0.net
メクラッヘ(゚∀゚ヘ)メクラッヘ(゚∀゚ヘ)

752:病弱名無しさん
22/11/23 22:19:32.94 L9Dosogz0.net
やっぱりアダプチノール効いてると思う。
朝、立ってオシッコを和式便器にするんだけど、前は軌跡が見えなくて困ってたけど今は見えるし。
薬のせいでオシッコの色が変わってるとかでなければ、効いてるはず。

753:病弱名無しさん
22/11/24 12:13:11.24 oTCuwlFj0.net
アダプチノールの効き具合例がそれって服用する意味ある?

754:病弱名無しさん
22/11/24 17:37:29.43 Chvn07SB0.net
>>753
他にも効いてる感あるが、マウスポインター見失いにくくなったとか、車運転時ヒヤリハットが減ったとか言っても前後の比較出来ないから伝わらないじゃん?

755:病弱名無しさん
22/11/24 21:46:18.88 oTCuwlFj0.net
>>754
うーん、て言うか車の運転が出来るレベんの人なんだね。
ヒヤリハットがにんしき

756:病弱名無しさん
22/11/24 21:47:40.66 oTCuwlFj0.net
途中で送信してしまった。
ヒヤリハットが認識出来るなら運転止めた方がいいと思うよ。

757:病弱名無しさん
22/11/25 00:15:31.34 bX/88LNs0.net
スレ伸びてるからなにか良いニュースでもあったかと思ったらなんじゃこりゃ
silent、まわりは感動する〜って言ってる
所詮他人事だもんなぁ
当事者は感動じゃなく自分見てるようでひたすらツライ、見る気しない

758:病弱名無しさん
22/11/25 18:44:50.35 sTYH+ivO0.net
>>756
視野180度位あるし、絶対見えないところがある訳じゃない。見えにくいところがあるだけ。
片目づつセルフ視野チェックしても、どこが欠損してるのか分からない程度です。まぁ、おしっこは見えない時あったけど、アダプチノールで見えるようになったし、まぁ大丈夫です。
それに田舎なので車ないと働けないし生活できませんよ。
貴方はどうやって仕事や生活してるんですか?

759:病弱名無しさん
22/11/25 22:17:19.47 Z2P/nxlZ0.net
>>758
運転免許証は返納しました。
ヒャッとする事がしばしばあり、人身事故を起こしてからでは遅いと思いましたので。
母の病院通いに車は必須でしたが返納してからはタクシーで送迎してます。
通勤はバスと電車です。
交通の便が悪かったり会社が車が無ければ通えないとか理解は出来ます。
事故を起こして他人の人生を奪わない事を願います。

760:病弱名無しさん
22/11/26 10:13:12.47 In29TrSP0.net
>>758
今おいくつなんですか?

761:病弱名無しさん
22/11/26 16:01:52.01 6xQiSEf80.net
>>760
URLリンク(ja.m.wikipedia.org)

762:病弱名無しさん
22/11/26 16:08:25.69 31Lyl9Dx0.net
>>758
進行して見えにくくなると田舎住まいは無理
それまでに住環境整えて経済の基盤も押さえとかないと地獄

763:病弱名無しさん
22/11/26 17:54:03.45 6xQiSEf80.net
>>762
今住んでいる所から歩いて10分位に駅はあるんですよ、ローカル線なりの駅が。今働いているところへは車じゃないと無理です。
田舎は田舎ですけど、ど田舎と言うほどでもないです。バス等は殆ど走ってませんが、人口密度的には丁度良い感じ。
車に乗れなくなったら、電車で都会に通勤かなと思います。

764:病弱名無しさん
22/11/26 18:19:19.13 pduJslJf0.net
>>763
えーと、、今ってほぼ晴眼者みたいなものでしょ
今まで車で済ませていた生活が運転不可になるって想定すると分かりやすいかなと
ある年齢超えると一気に進む人もいるし現時点から一気に進む人もいる
見えにくさの実感が無いようだけどそうなった時おそらくは今の生活だとどうにもならなくなるかなと思います
白状ついて買い物行ったり通院したり床屋行ったり
現実は甘くないですよ

765:病弱名無しさん
22/11/26 23:13:14.45 UjXY4UWW0.net
パンパンに勃起したんちんから、ザーメンぴゅっぴゅって飛び出るのを見るの、好きだから。

766:病弱名無しさん
22/11/27 10:49:39.41 yN6oYFQn0.net
>>764
その時は私の命日です。

767:病弱名無しさん
22/11/27 11:25:06.92 fx1mcNNc0.net
そんな軽口叩けるのも見えてるうち。

768:病弱名無しさん
22/11/27 17:46:20.89 YdQP6EOQ0.net
障がい者の為のグループホームとか無いんですか?

769:病弱名無しさん
22/11/27 19:33:20.85 WDbIOo8V0.net
障害者のグルホはありますよ。

770:病弱名無しさん
22/11/27 21:04:00.43 B9Y1DfKO0.net
>>769
安いところだと幾ら位からあるんでしょうね。仕事もそのグルホ内で内職的なものを斡旋してくれれば良いのですが…

771:病弱名無しさん
22/11/27 21:05:15.13 B9Y1DfKO0.net
>>769
安いところだと幾ら位からあるんでしょうね。仕事もそのグルホ内で内職的なものを斡旋してくれれば良いのですが…

772:病弱名無しさん
22/11/27 21:05:49.36 KX8EbdEx0.net
>>769
安いところだと幾ら位からあるんでしょうね。仕事もそのグルホ内で内職的なものを斡旋してくれれば良いのですが…

773:病弱名無しさん
22/11/27 21:22:24.52 KX8EbdEx0.net
>>769
安いところだと幾ら位からあるんでしょうね。仕事もそのグルホ内で内職的なものを斡旋してくれれば良いのですが…

774:病弱名無しさん
22/11/27 21:32:34.89 fx1mcNNc0.net
壊れたかな

775:病弱名無しさん
22/11/27 22:01:19.84 KX8EbdEx0.net
すみません。
サーバーが重かったので受け付けられなかったのかと思いました。

776:病弱名無しさん
22/11/27 22:47:04.29 wDhFyChC0.net
>>774
ワロタw
ナイスツッコミ

777:病弱名無しさん
22/11/27 23:17:39.75 +OXU73i60.net
視覚障害者のグループホーム、少しずつ増やそうという動きがあるけど
まずはそれぞれの地域に住む当事者が動かないと始まらない
実際の居住者は高齢者中心だし
集団生活が苦手な人には向かないと思う

778:病弱名無しさん
22/11/28 20:58:47.21 9YFRmqkG0.net
今の所知覚や精神と一緒の定員9名が多いですよね。部屋代、食事代、光熱費込みで1O万位かなぁ。職支援もあるからみんなでバス送迎で仕事に行くみたい。

779:病弱名無しさん
22/11/28 21:01:28.11 9YFRmqkG0.net
地域支援センターに相談ですね。

780:病弱名無しさん
22/12/02 19:57:27.01 SI/jlH3V0.net
じつにつまらん つまらん話題を提供するからそら見ろ 盛り下がっちまったじゃねーか

781:病弱名無しさん
22/12/03 10:17:01.01 Tzqc1ftw0.net
スーパーとか、店内の照明がまぶしくて見づらい。薄暗いのもみえないけど、もう疲れた。どんどん進行してるようで先行き不安だ。

782:病弱名無しさん
22/12/03 11:35:25.18 m6GTQtV50.net
>>778
亀レスすみません。
30歳離れた娘が出来たので、そっちやってて最近ここ見てなかったです。
日本語おかしく思うでしょ?
いや、そのまんまなのw
独身未婚なのに、いきなり年頃の可愛い娘ができるなんて…
10万円か~
障害基礎年金約8万
その就業支援で幾ら貰えるのかな?

783:病弱名無しさん
22/12/03 11:36:36.83 m6GTQtV50.net
>>780
では、貴方が楽しい話題をどうそ!

784:病弱名無しさん
22/12/03 11:36:55.36 m6GTQtV50.net
どうぞ

785:病弱名無しさん
22/12/03 22:27:10.29 5fFGFjRZ0.net
>>783 ご指名にあずかりましたので一席
平家の一軍めがけて源氏の木曾義仲が牛の角に火をつけ突撃させたそうです
慌てた平家の軍団は水をかけて消そうとしたそうですが平家の大将はこれを
制したそうですな 何故でしょう

786:病弱名無しさん
22/12/04 14:07:59.62 1QEAA7kf0.net
>>785
後に焼肉の牛角を起業しようと思ったから?w

787:病弱名無しさん
22/12/05 14:31:33.17 cFFCBnPY0.net
>>783
就労A、Bとかになりそうですよね。賃金はちょっとわからないです。ごめんなさい。自分もいずれそれを考えなきゃならなくなるのかなぁ。一人暮らしされてる方いますか?

788:病弱名無しさん
22/12/06 13:10:11.02 rB34SHQO0.net
昨日大学病院で検査してもらったけど来月もう一度検査して確定らしい
先生に普段の生活で気をつけることとかありますか?って聞いたら即答で特にないですwって
なんか和んだ

789:病弱名無しさん
22/12/06 15:40:55.62 8UU57PAJ0.net
和むというか、気が抜けるよね
何やっても無駄だと思うと

790:病弱名無しさん
22/12/06 15:53:59.96 rB34SHQO0.net
これから生活にいろんな制限掛かるのかなって覚悟してたから逆にホッとしたのはあった
症状に関してはすでに諦めの境地だから落ち込むことはないけど

791:病弱名無しさん
22/12/06 20:25:55.84 wK2eGQof0.net
71歳 レンタル袴店勤務 先輩としてこれだけは言っておこう いづれ障害年金の
申請をすることになるだろう 初診日を証明する診断書がどうしても必要になる
忘れないで初めて受診した医療機関に診断書を請求して保管しておこう

792:病弱名無しさん
22/12/06 22:14:29.36 8matf07B0.net
>>788
私も同じ質問したわ。
緑黄色野菜摂ってね。と言われた。

793:病弱名無しさん
22/12/06 23:50:39.18 8UU57PAJ0.net
診断を受けたばかりの人が貰っておくべきものは
「診断書」じゃなくて「受診状況等証明書」

794:病弱名無しさん
22/12/07 20:09:22.94 4GQfi5Db0.net
遺伝子異常の問題だからね
生まれた時から結末は決まってるから努力しても無駄、みたいなとこあるよね
今から気にしなくても、制限はいずれ勝手にかかってくるよ 言い方悪いけど
「闘病」って言葉あるけど、あれって治療法のある病気に使われるんだなぁと思う
闘おうにも武器がない。防戦一方
せいぜい、メンタル鍛えるくらい?

795:病弱名無しさん
22/12/07 21:24:46.50 PoWqw2iR0.net
どちらか一方の目が時々一瞬光が走るのですが、これはヤバイですか?

796:病弱名無しさん
22/12/07 21:49:00.62 6spB2kBM0.net
>>794
死ぬ病気ではないので、最悪の事態を想定した生活の準備をする事だと思う。

797:病弱名無しさん
22/12/07 22:09:38.73 7WdbbYwb0.net
>>795
同じような症状があって閃輝暗点を疑って検査したけど「気のせい」みたいな診断だった
5年前のことで詳細は失念

798:病弱名無しさん
22/12/07 22:49:10.09 mUU0h2Eo0.net
>>794
何もしないと病気の進行と共にメンタルが弱っていく
ロービジョンケアを受けるとメンタルも強くなる
>>795
よくある症状

799:病弱名無しさん
22/12/08 18:36:21.71 RebPxN1J0.net
>>797
>>798
そうなんですか。
それなら大丈夫そうですね。
加齢と共に現れる現象なんでしょうかね。

800:病弱名無しさん
22/12/10 12:48:28.89 XhSCRuHM0.net
>>799
加齢は関係なさそう
自分も若い時のほうが酷くて気になったけど数年でいつの間にか消えた

801:病弱名無しさん
22/12/16 12:32:49.18 9/bIsiCn0.net
そんな・・・恥ずかしい事をいっぱい言わないでください!!

802:病弱名無しさん
22/12/16 23:58:54.08 3dk7Nnxy0.net
>>800
そうなんですか。。
貴重な体験談、有り難うございます。

803:病弱名無しさん
22/12/19 15:03:49.45 PbXUh7sf0.net
愚にもつかない 中身のないことでよく遊べるな てめえら そうやって
死ぬまで芝居しとけ

804:病弱名無しさん
22/12/19 16:40:15.85 L/MVA2H40.net
恋のからくり夢芝居

805:病弱名無しさん
22/12/20 19:21:35.27 9omjLx7L0.net
玉も手で撫でまわしてくれて気持ちいいっ…。

806:病弱名無しさん
22/12/21 03:28:54.50 GSVX08vY0.net
障害者手帳で視野で5級はとりやすいとネットで見ました。段差につまずく、信号機が見つけにくい、子供にぶつかるなどの症状はあります。
最近長期勤めていた会社をやめ新しく勤めようと思ってますが夜盲、日中眩しい。明るい所から暗いところにいくとしばらく見えないなどの症状がはげしいです。車の運転もできません。
理解がないと新しい仕事はできないと感じてます。
障害者雇用を考えてみたいです。
ロービジョンの病院でないと理解されず無理と言われることもあると聞きましたのでそちらに相談してみようと思います。似たような経験があればご教授ください

807:病弱名無しさん
22/12/21 09:53:24.86 Ke1TnBXB0.net
俺もいずれはそうなるのか
果たしてこの目は定年まで持つか

808:病弱名無しさん
22/12/22 20:57:43.75 +a0qUC6W0.net
ありがとうございます。

809:病弱名無しさん
22/12/24 16:30:54.60 GdkcOnho0.net
熊田曜子使用で有名になった例の道具について、


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