22/06/11 18:19:16.42 Y5ks4RqP0.net
千葉大が臨床研究してるやつ？
あれ気になる
治験受けられるなら受けでみたい
376:病弱名無しさん
22/06/11 18:37:28 iducgk+p0.net
ちょっとした軽い立ちくらみの時、それが収まるまでの一瞬って視界がえらくクリアになり視力もその一瞬良くなるんたよな
視野も広がる
あれ不思議
377:病弱名無しさん
22/06/11 18:38:26 Gj7cnAM30.net
>>375
千葉、名古屋、神戸でやってるんじゃないっけ
千葉市在住なんだけど興味あって
378:病弱名無しさん
22/06/11 21:56:49.35 0nYzw4CO0.net
>>376
きっとその一瞬は幽体離脱しているんだよ。
379:病弱名無しさん
22/06/11 23:10:52.10 dH9dztXY0.net
>>377
千葉に住んでるなら受診すればいいじゃん
380:病弱名無しさん
22/06/11 23:17:49.36 iducgk+p0.net
>>378
いやいやw
真面目に思うのは血流が関係してると思う
381:病弱名無しさん
22/06/13 17:15:17.74 gobnAbH/0.net
>>379
いやなんか怖くてさ
ドイツとかヨーロッパでは普通にやってる治療法なんだっけ
382:病弱名無しさん
22/06/14 11:40:56.73 DCxGShuf0.net
治験て失敗しても良いように全盲かそれに近い人でないと受けられないのでは?
383:病弱名無しさん
22/06/15 06:37:50.29 erO4aRG00.net
>>382
電気刺激治療のことなら進行を食い止めるものだから逆に全盲に近いレベルまで進行してしまっている人は受けられない
進行の経過が測定できないから
それと第三相まで進んでいる治験だから一般的にはそれほど危険はないと思われる
384:病弱名無しさん
22/06/15 17:46:26 7AKiC+Vd0.net
視野ゼロや全盲に近い人にも使えるのはiPS細胞？
385:病弱名無しさん
22/06/15 22:01:17.64 9FIBVrst0.net
治験は良い結果やわかりやすい結果が出そうな人を集めて行うものだと思ってたけど違うのかな
386:病弱名無しさん
22/06/18 06:22:57.65 +LnisbZc0.net
オーレップの治験どうなってんだろ
もう手術したのかな
進捗すごく気になる
387:病弱名無しさん
22/06/24 03:21:32.47 O7Emyl8n0.net
土日は子供を蹴飛ばしてしまうからスーパーやホームセンターには行かない
388:病弱名無しさん
22/06/24 20:00:16.63 flVLrcog0.net
出勤時、散歩中で店の前に繋がれてたダックスフンドがチョロチョロしてて蹴飛ばしたことはあるw
あちゃーと思ったが飼い主は、あ、すみません、とか言ってくれて助かった
389:病弱名無しさん
22/06/24 20:36:11.29 gYXkhlnT0.net
白杖使ってないの？
390:病弱名無しさん
22/06/25 00:21:31.63 QL2aDbiH0.net
わかるわ
TSUTAYAで座り読みしている男子高校生を蹴っ飛ばしたことがある
391:病弱名無しさん
22/06/25 07:51:37.86 BDZwTaSX0.net
>>389
使ってないよ
使ってたとしても歩道をチョロチョロされたらおそらく接触はすると思う
392:病弱名無しさん
22/06/25 13:41:15 //D9z5Z10.net
ショッピングセンターやスーパーで白杖持って買い物してる人見た事無いな。
393:病弱名無しさん
22/06/25 15:45:43.40 Zk7CuKjj0.net
無いねえ
駅周辺や構内を道行く人なら割と見かける
394:病弱名無しさん
22/06/25 16:43:20.53 yvZU4lZk0.net
>>392
白杖持ってる人は毎日見るけど
横にサポートの人が付いている
395:病弱名無しさん
22/06/26 00:10:12.09 MHA/mgcg0.net
危ないと思ったら使ったほうがいいよ
396:病弱名無しさん
22/06/26 10:24:44.97 wUAEJD790.net
>>392
たしかに
397:病弱名無しさん
22/06/26 18:20:10.92 3O31eIt00.net
白杖使おうが、しゃがんでる人や子供とか蹴っちゃうよねぇ。
白杖見せて、その後のトラブル（怒鳴られるとか）がいくらか軽くなるくらい。
398:病弱名無しさん
22/06/26 19:12:20.90 m9+g1RjH0.net
ぶつかる前に白状持ったこちらの存在を認識してくれないとね
そりゃ突っ込まれたらそうなるわな
399:病弱名無しさん
22/06/26 19:20:20.50 kfULrT/v0.net
399
400:病弱名無しさん
22/06/26 19:20:29.04 kfULrT/v0.net
400
401:病弱名無しさん
22/06/26 21:50:47.96 RpmmaVBu0.net
家で焦げ臭い匂いがして「火事か？！」となって匂いの近くまで来たけどどこが火の元か見えないからわからず焦った
火の元探してる秋間に見えないとこで火が燃え広がっていったらと思うとほんと焦る。
初期対応もできずただ燃え広がせるだけしかできない焦りとかほんとビビった
結局電子機器に繋いでたマイクロUSBが接触不良起こして発熱して焦げた匂いだったけど
ボヤ起きたら見つけられないのほんと怖い
402:病弱名無しさん
22/06/27 03:24:26.52 usKFYx+V0.net
>>392
ショッピングカートが白状代わりｗ
403:病弱名無しさん
22/06/27 15:33:01.79 yLiJKKLV0.net
会社づとめで営業してたときはキャリーケースが白杖がわりだった
404:病弱名無しさん
22/06/27 16:31:54.84 PlD+hzcn0.net
>>49
最近までED薬使っては駄目と知らず
10数年インジェネ使用して来た
余計に進行が進んだのかは分からないが
セックスも出来ない人生は寂しいよな
405:病弱名無しさん
22/06/28 04:50:05.34 6dA2nn4o0.net
>>404
自分は10年近く前、一回り年上の女性のために数回バイアグラってみたけど、急激に進行したっていうことはなかったな。
でも、年上の女性はバイアグラより色々と怖かった。
406:病弱名無しさん
22/06/28 08:55:51.68 Ckfo7rlG0.net
肌荒れひどいのでアキュテインとか試してみたかったけどピンポイントで禁忌と書かれていてしょんぼりしたなぁ
407:病弱名無しさん
22/06/28 12:16:42.97 ST1+uNWF0.net
ユベラ処方してもらえばいいよ
俺は服用してる
408:病弱名無しさん
22/06/29 10:56:45 QLYhvev30.net
この病気と肌荒れって関係あったの？
409:病弱名無しさん
22/06/29 12:24:22.03 VmzeKDJx0.net
ないよ
410:病弱名無しさん
22/06/29 13:09:31.95 QLYhvev30.net
だよね
411:病弱名無しさん
22/06/29 16:49:31.26 ssqSPFyZ0.net
血行促進でトコフェロール処方してる
ビタミンEな
それが肌荒れなどのアンチエイジングになってる
412:病弱名無しさん
22/06/29 17:20:23.39 lIwDAPUi0.net
ビタミンEも摂り過ぎたら良くないんじゃなかったかな？
413:病弱名無しさん
22/06/29 17:53:50.29 QLNsl6J40.net
取りすぎるほどとってないから無問題
414:病弱名無しさん
22/06/29 18:14:57.38 ron4ivVq0.net
パチンコとかカラオケの帰りって夜でもすごい見やすくなるんだけどドーパミンとか関係あるのかな
415:病弱名無しさん
22/06/29 19:45:15.10 iKGCAFj40.net
気のせいどす
416:病弱名無しさん
22/06/29 22:38:55.76 4FxTZFN10.net
まだパチンコとかカラオケとか楽しめる視力があるからまだ軽度なんでしょう。
もう歌詞なんて見えないわ。
417:病弱名無しさん
22/06/29 23:07:51.72 yb/bCdk50.net
それね
夜間に街中うろつくとか出来るうちはまだまだビギナーよ
RPの本当の見えにくさを実感するのは夜の外出が厳しくなってから
418:病弱名無しさん
22/07/01 03:43:16.42 oqaiZBmg0.net
>>417
もう何年も夜は外出してないなぁ
419:病弱名無しさん
22/07/01 07:35:59.05 Dkdw4jiE0.net
夜は自宅で楽しみ見つけて過ごしてる
420:病弱名無しさん
22/07/02 09:08:44.65 mE+FmWel0.net
夜はコンビニですら行くのが億劫だな
421:病弱名無しさん
22/07/02 09:14:22.56 SBpF7Qfg0.net
そもそも玄関出て暗闇に一歩踏み出すことが億劫
422:病弱名無しさん
22/07/02 14:02:13.88 qJvDPrSv0.net
バス停から家までは暗くてもライトで照らしながら帰れるように訓練した。
423:病弱名無しさん
22/07/10 18:49:58.61 374qHPp70.net
iPSできても元の視力には戻らず、全盲回避くらい。
オーレップ期待してたけど、モノクロ。
はぁ、夢も希望もない
424:病弱名無しさん
22/07/10 21:32:54.75 HrU8DSAU0.net
iPS細胞でもそんな程度なんだ
悲しいね
425:病弱名無しさん
22/07/11 07:56:06.23 rMk62+wf0.net
なった人に聞きたいんですがどういった理由で眼科受信されましたか？
夜見にくいとかメガネかけても見にくいとかになりますか?
426:病弱名無しさん
22/07/11 09:19:38.66 FGE3FeEf0.net
>>425
問う以前にあなたの理由は何？
427:病弱名無しさん
22/07/11 17:39:53.65 bA6VG1T+0.net
オーレップってモノクロなのか。
あれ網膜に接着剤でくっ付けるのかな？
多分、認可せれる事は無いだろうからどーでもいいけど。
超小型埋め込み式省電力ハイビジョンカメラ開発してくれないかな。
ペースメーカーみたいに10年間交換不要みたいな。
あと100年後くらいには出来るだろうか。
428:病弱名無しさん
22/07/11 17:48:30.94 FGE3FeEf0.net
なんだかんだ言っても結局治すどころか改善も見込めないで終わりそうよね
人生なんてあっという間
429:病弱名無しさん
22/07/11 22:24:41 bA6VG1T+0.net
難病指定されてる病はそう簡単には治るないわな。
まずは網膜の上っ面の病、黄班変性症の治療法が確立しないとね。
430:病弱名無しさん
22/07/12 16:00:43.48 ZfiEkTvk0.net
うちらの子供の世代にはなんて言う人もいたけど難しそうだな
画期的な技術革新でもない限り
431:病弱名無しさん
22/07/12 17:58:50.61 6bS4OiLK0.net
一進一退を繰り返してるからね
次のステージには到底辿り着きそうにないね
432:病弱名無しさん
22/07/18 08:24:16.13 /N5d6d4g0.net
高齢化社会で黄斑変性は稼ぎどころとされてるからそれで少しは進むといいなーとはうっすら期待は捨てずにいる
遺伝するから子や孫世代のためにもなんでもいいから少しでも進めばいいなぁ
433:病弱名無しさん
22/07/30 02:31:33.66 sJIZeOha0.net
明朝体絶滅してほしい
あれ白にまぎれて読めなくなる
434:病弱名無しさん
22/08/03 23:24:45.79 q9e7IDs70.net
わずかな望みで眩しさ軽減に眼内レンズにしたんだけど(白内障が残ってた視野に相当かかってきていた)
今まで使ってた遮光レンズ 東海のTRがちょっとキツすぎ、NAじゃ全体が白すぎて階段の切れ目が見えない
度なしなのでサンプル置いてるメガネ屋で作るのも高くつくのでオススメレンズあったら教えてください
色きついのしばらく使うと後頭部が痛くなるんだよね
TRだと暗い駅構内の乗り換えが辛すぎて
435:病弱名無しさん
22/08/04 11:26:44.76 UMeyd5ps0.net
>>434
高いって言っても補助されて9割引とかじゃねーの？
まだ買ってねーから知らんけど
436:病弱名無しさん
22/08/04 11:48:38.34 22UE6nmV0.net
>>434
オーバーサングラスタイプじゃダメなの？
通販でもメガネ屋さんでも10,000円前後で買えるよ。
補装具として自治体に補助して貰うなら取り扱っている眼科で処方して貰えばいいよ。
437:病弱名無しさん
22/08/04 18:37:56.69 bAkz6l+M0.net
>>435
最低５年経過しないと手術でとか悪化したとかでは補助されない
>>436
本当は下にフレームがあると下向いた時にブラックアウトするから避けたいんだけど、>>435試しにオーバーサングラス買うとしても色の品番のオススメを聞きたかった ちな眼鏡屋は取り寄せの定価とはいえ、このコロナ禍で都内に休みとって突っ込む勇気はない
結果通販前提で
438:病弱名無しさん
22/08/04 20:37:04.30 UMeyd5ps0.net
>>437
そうなんだ
知らんかった
439:病弱名無しさん
22/08/04 21:57:56.78 22UE6nmV0.net
>>437
色は各々の症状によって見え方が違うので人に聞いても参考にならないと思う。
因みに私の場合はCCP400だと暗いTRでも眩しくて使い物にならない。
なので外出時はCCPのRO、室内はBRを使っている。
CCPは色が判別出来ないけど遮光グラスが無いと眩しくて生活出来ない。
選択の余地がないのでCCP使っている。
440:病弱名無しさん
22/08/05 08:23:22.99 7DVQe2cm0.net
>>439
コメントありがとう
偏光ついてるPYって試したことありますか？
通勤用に気になってます
441:病弱名無しさん
22/08/05 13:18:55.12 KcFPTH8Y0.net
>>440
持ってます。
普通のサングラス同様に偏光して反射を防ぎます。
可視光透過率32%で色は判別出来ます。
TRが暗く感じるのなら良いかもしれめけんね。
サンプルで試してから検討された方がいいと思います。
今の私には眩しくて外では使えません。
室内で使うには暗いので引き出しにし舞い込んでます。
442:病弱名無しさん
22/08/05 13:24:05.78 KcFPTH8Y0.net
あーまた誤字だわ。
そろそろ音声認識使う時期に来たかな
×TRが暗く感じるのなら良いかもしれめけんね
○TRが暗く感じるのなら良いかも知れませんね
443:病弱名無しさん
22/08/06 21:13:20.21 z7iGdXQZ0.net
この病気のせいで人生ほんとつまんねぇ
何楽しめってんだよなぁ
だらだらゲームしたいし漫画読みたいし映画見たいし気軽に外食して一人飲みもしたいのにできねぇ
ほんとつまんねぇ
444:病弱名無しさん
22/08/06 22:35:24.81 yj0/JpYY0.net
どれも同感
外出はとにかく億劫になった
445:病弱名無しさん
22/08/06 23:51:54 F6/WgaET0.net
>>442
ありがとう
誤字気にしないのはそれでやばい人だけど、気にしすぎもアレだよ
偶然寄った店にPYあったんだけどちょっと黄色系がダメなのかもしれない グレー系でMG一旦買ってみようと思います
446:病弱名無しさん
22/08/07 11:37:07.39 xRhyYqCF0.net
オーレップって治験進んでるのかね？
なんかシミュレーションでは効果あるの判明ひたとかなんやらいってるけど実際の移植やったって話全然聞かないよね
447:病弱名無しさん
22/08/07 17:00:42.16 TX8IHnbp0.net
>>443
車の運転を辞めたから
大好きな車を手放したり
音楽聴きながらのドライブも出来ないし
何だか行動範囲が狭くなって退屈ですわ
448:病弱名無しさん
22/08/08 16:03:19.37 oZquIStH0.net
>>443
同感ですね。
小さい頃から何かしらの制限があって晴眼者の姉が羨ましかった。
でも最近はALSや筋ジストロフィーなどの眼球しか動かせない難病ではなくて良かったと思う事にしている。
今後ならないとは限らないけど。
449:病弱名無しさん
22/08/10 07:30:29.11 gZbWXpEw0.net
幼少の頃から症状あるときついだろうね
今となっては夜遊び出来ていた学生時代が懐かしい
夜全く動けないってのが今一番きついな
450:病弱名無しさん
22/08/18 07:23:39.17 X4SCXOw10.net
当事者の家族は、とてもとても辛いです
母がもうほとんど見えず
私の顔も見えない
ipsに夢を繋げて、「また見えるようになったら◯◯やろう」ってよく言ってる
友達との交流もできなくなって
外は見えないしコロナも怖いと、家に引きこもってしまって
料理も危険だからできなくて、父の料理に頼り切り
帰省から自宅に帰る日、何もできない自分が悔しくて、
崩れおちて号泣してしまった
父も体が病気できつくて父の家事の負担もつらく、
いま都会に住んでいるけど家族のそばに引っ越すこと考えています
この病気についてもっと知りたいと、このスレを読んでいます 何かできることがあるかと…
451:病弱名無しさん
22/08/18 13:50:07.07 IyW7V+360.net
>>450
お母さん何歳くらいで確定診断受けてからどのくらいなんですか？
452:病弱名無しさん
22/08/18 19:47:13.97 X4SCXOw10.net
>>451
いま72で、確定は70歳くらい？かな
ほんとここ数年
最初の病院では「老人性の視力低下」とか言われて誤診されてて…
別の病院で確定しました
もっと早く確定していたら…と悔やんでいます
急に見えなくなったのは去年の夏以降です
453:病弱名無しさん
22/08/18 19:48:17.03 X4SCXOw10.net
白内障の手術もして、その後白内障の術後がよくなくて手術2回くらい受けています
454:病弱名無しさん
22/08/18 20:55:40.94 m/xvdqqO0.net
71歳 １９９０年 北京後安門病院3か月入院 様々な薬草を練り合わせた丸玉手のひらサイズ
は効果あり 30年前から視野5度視力0.4/0.5 仕事はパソコン ACCESSの旧バージョンを使える
人がいないので生き残ってます
455:病弱名無しさん
22/08/18 22:04:03.19 IyW7V+360.net
>>452
ずいぶん進行が早かったんですね。心の準備もできなくてお辛いでしょう。
5年10年と長い時間をかけて進行することが多いですからね。
456:病弱名無しさん
22/08/18 23:34:16.43 X4SCXOw10.net
>>455
父によると7年ほど前くらいから母から「見えにくい」と主訴があったとのことです
デジタル時計の文字が見えないといわれて、おかしいな？と思ったそうです
けど上記のとおり最初は病院でも老人性のものとの診断で熱心な治療には至りませんでした
457:病弱名無しさん
22/08/19 02:44:00.03 02ZxklOl0.net
>>456
早く見つかったところで治療法はないのであまり眼の状態は変わってないかもね。
自分は41歳で診断を受けてその時既に手帳2級の状態だったけど、思い起こせばその10年くらい前の30代入った頃から症状はあった気がする。
診断されてからはしばらく落ち込んで何も手につかなかったが、とにかくもっと見えなくなることを受け止めて、まだ見えるうちに白状使った歩行訓練や音声PCや点字などを1から勉強しているけど、もし自分が老人になってからこの病気だとわかったら、その歳から見えなくなることを受け止めて色々勉強し直す気力はやっぱり出ないだろうな...
458:病弱名無しさん
22/08/19 09:10:58.65 JZL5BtNi0.net
>>457
母も9月に白杖をやっと買うことを決めました
家に引きこもっているのは本当に良くないし、
筋力低下のフレイルに繋がりますし…
外に出て前向きに生きてほしいと願っています
点字の練習もしたらどうかな？とも言ってみました
母も私もまだ完全には障害を受け止めきれていないので、
あなたのように前向きになって現状を受認しQOLをどうすれば維持できるかなど考えていきたいです
459:病弱名無しさん
22/08/19 09:25:03.40 jYnUTWqU0.net
>>452
早く確定しても治療法は無いんだけど早く確定してたら何かできてたのかな？
誤診？されたって事が引っかかってるから悲壮感たっぷりだけど分かってようが分かってなかろうが周りの負担は変わらないよ
心の準備がってのも分からなくは無いけど実際急に見えなくなったのは確定後なんでしょ？
進行の度合いやスピードも人それぞれでゆっくりな人もいればあなたにお母さんのように急に来る人もいるから結局はその人と周りの受け止め方次第なんだよね
RP患者と家族の殆どは誰も恨むこともできず自分で受け止めて自分で受け入れていくしか無い中で誤診？した医者を恨めるから良かったじゃん
40で見えなくなる人もいる中70まで見れたなら良い方なんだから私すごく不幸です感いっぱいの書き込みされてもねぇ...
そもそもネットで調べりゃ治療法なんて無いの分かるはずなのに誤診のせいで積極的治療が無かったとか言ってる時点んで特に関心も興味も無かったんでしょ？大事なお母さんの病気の事なのに
んで急に見えなくなった親を抱えた私ってすごく可哀想！！って感じなのかな？
460:病弱名無しさん
22/08/19 10:16:17.23 LgBhqe9Q0.net
でも早くに分かってれば遮光眼鏡で少しでも進行遅らせたりはできたよね
461:病弱名無しさん
22/08/19 10:56:13.94 HkJ8AlsR0.net
>>460
ただ見えにくいってだけでRPを疑うような医師はいなでしょ
家族にRPがいるとかならまだしも60代で視力が衰えるなんて普通だし白内障があればまずそこからでしょ
患者から夜盲や視野狭窄の訴えがあれば別だろうけどそれを自覚するときはかなり進行してる場合が多い
受診時にどんな事を言ったのか不明だけどRPの症状を訴えなきゃ60代の白内障患者からRPを病名選択の候補に入れる医師なんてまずいない
って言うか若くてもアトピー由来の白内障と判断するでしょ他の症状がなければ
462:病弱名無しさん
22/08/19 20:23:36.23 xYdMYuKw0.net
自分は確定した時5級の状態だったけどその時点で分かったのは完全に偶然だと思ってる
たまたま仕事の関係で眼科の検査技師の人と知り合いになっててたまたま雑談してた中でその人が疑いを持って自分の病院での受診を勧めてくれた
それで発見できたけどその縁がなきゃ多分気付かないままもっと進行してからしか見つからなかったと思う
早期発見できた事を感謝したけど治療法がない病気を自覚のない状態で発見できた事がいい事なのかどうか分からないとその検査技師の人は言ってた
それでもすごくありがたい事だと思って感謝してるけどね
ただやっぱり普通にしてたら自覚症状が出るぐらいまで進行しなきゃ診断は難しいと思う
463:病弱名無しさん
22/08/19 22:53:41.78 B52xEVqz0.net
71歳 レンタル袴店勤務 RPで２９歳 ほぼ全盲 caylaケイラ 精神的な悩みを抱える人
の話を聞いてpositiveにさせるセラピストが仕事URLﾘﾝｸ(www.youtube.com)
464:病弱名無しさん
22/08/21 01:46:44.29 j5vawxeB0.net
>>456
7年くらい前だと65くらいから自覚症状出始めたってことよね、
RPで65から発症って聞いたことないけどなあ
若い頃から超緩慢な進行が理由で症状に気付かなかったとか、、、
にしても夜盲で気付かないわけ無いやなぁ
まあでも晩年まで晴眼者として見えていたと思えばウチラからすれば幸せだと思うよ
若い頃、もっといえば物心ついた頃からまともに見えない生活を送ってきた人が大半なんだから
465:病弱名無しさん
22/08/21 15:35:59.85 PM3EYA540.net
65歳？ はったりをかまして注目を浴びたいのかな
466:病弱名無しさん
22/08/21 17:48:29.98 s77ypERI0.net
65歳が何故はったりになるんだろう
467:病弱名無しさん
22/08/21 21:21:36.88 GifFz1et0.net
世間で言うところの“視野が狭い人”なんだろう
468:病弱名無しさん
22/08/21 23:00:11.64 y0jZpizq0.net
はったりとは言わないけど書き込みを見てもリアルな感じがしない
まぁ親がってだけで自分は関係無いって感じなんだろうけど遺伝も有るから危機感とはまでは言わないけどRPに対してちゃんと理解しておいた方がいいよとは思う
469:病弱名無しさん
22/08/23 23:10:42.61 QjwngcjG0.net
71歳 袴店勤務 caylaが思い切って遺伝子テストを受けた 子供への遺伝の可能性
そして変異遺伝子の特定のため 30個調べるパターンもあるらしいが９００個にした
５０万円かかったらしい2か月後衝撃の報告を聞いたRPとよく似た遺伝病でレーバー先天性
黒内障がある これだったようだ ２０１７年に治療法が確立している
URLﾘﾝｸ(www.youtube.com)
470:病弱名無しさん
22/08/24 02:17:12.06 3MhfDX870.net
20歳のときに病気知って、恋愛も結婚も迷惑になるから諦めようって思って塞ぎこんでたけど27歳になってまだまだ全然見えてて生活も変わらなかったし、遺伝子治療で子供へ遺伝しないことらがわかったから必死で婚活中
471:病弱名無しさん
22/08/24 02:17:54.38 3MhfDX870.net
30歳ぐらいで1人で生活できなくなるかもとか不安抱えてたけど案外先は長いんだね
472:病弱名無しさん
22/08/24 04:44:51.56 GOSTfoAJ0.net
前向きでいいね
473:病弱名無しさん
22/08/25 18:16:00.69 KSARtxXh0.net
実際視覚障害者の障害手帳は、国家権力付きの痴漢免罪符みたいなもんだからな、間違って触っても、ごめんね見えなかったで逃げられる。
474:病弱名無しさん
22/08/25 18:17:43.14 KSARtxXh0.net
俺は来月で申請するよ。
475:病弱名無しさん
22/08/27 03:07:21.06 pelkfbTY0.net
自分はRP4級だけど、目が見えないっていうのはどんな感じなのでしょうか？
ボヤーとしてて見えない？
真っ黒で見えない？
自分は光視症がひどくなって視力が落ちてきている気がするけど、
それは単なる光視症なだけなのかなあ。
476:病弱名無しさん
22/08/27 13:05:17.78 K3iOHWKd0.net
>>475
人によると思う。
私の場合は、年１回視野検査を受けているけど、あんまり変化はないらしい。
でも羞明は年々酷くなっていて見え方も霧がかっている。
このまま行くと真っ白になって失明するのかなぁと思っている。
そうなる前にお迎えが来て欲しい。
477:病弱名無しさん
22/08/28 10:37:39.94 Z24TwJT/0.net
野暮なこと聞くなよ>>475
478:病弱名無しさん
22/08/28 12:06:40.17 pEtw9bhp0.net
視界が一定しないから頭痛くならない？
頭痛する時は我慢しないでどんどん頭痛薬とか飲んでいいのかな？
479:病弱名無しさん
22/08/28 18:13:51.98 ae0DmnHo0.net
>>478
自分は羞明が酷くて頭痛になる事はある
元々偏頭痛持ちではあるけど遮光メガネをかけてない時は頭痛と吐き気で出歩けなかった
今は遮光メガネをかけてるから何とかなってるけど日によっては室内でも羞明で頭痛がする時があるから室内用も検討中
ただマスクしてると曇るからそれが難点
480:病弱名無しさん
22/08/28 18:50:35.85 pEtw9bhp0.net
>>479
頭痛薬って気にせず飲んでいいんですかね
あんまり飲むと眼に影響あるのかなって
481:病弱名無しさん
22/08/31 06:11:36.08 d4+xtgCF0.net
まー実際目が見えないより心が見えないほうが問題だから、お前らも気にせずに生きろ
482:病弱名無しさん
22/08/31 11:47:42.52 PRFme5am0.net
>>480
頭痛薬は目より肝臓とか腎臓に影響があると思うんだが...
483:病弱名無しさん
22/08/31 20:15:50.70 owxnsPpp0.net
人工網膜に関するニュースを一つ
URLﾘﾝｸ(wonderfulengineering.com)
あと11月に岡山で岡山大学方式人工網膜オーレップの講演会があるたみたい
後日オンラインでも配信されるそう
484:病弱名無しさん
22/08/31 21:50:28.55 XqDL0prJ0.net
治療法の進展は遅々として進まないよね
分かっちゃいるけどもう少し何とかならんのかね
485:病弱名無しさん
22/09/01 12:36:26.87 4Iduo6Hr0.net
国から難病指定されてる病気だし。
そう簡単に治療法が確立されるなら難病指定されないわな。
何か偶然のきっかけでiPS移植技術が目覚ましく進展するかも知れない。
と期待してる。
と言う妄想を抱きつつ寿命が尽きて行くんだろうな。
486:病弱名無しさん
22/09/01 12:57:18.75 F94vB3WC0.net
そんな気がする
487:病弱名無しさん
22/09/01 14:24:41.95 Z7z6Dt0p0.net
300以上ある指定難病だからRPだけ特化するわけにはいかんよな
488:病弱名無しさん
22/09/01 18:28:38.81 ioySsPXN0.net
昔に難病指定されてたけど特効薬か何かできて難病じゃなくなった事例ってある？
489:病弱名無しさん
22/09/01 19:38:07.35 3TvrOonK0.net
神戸アイセンターに受診してるけど
遺伝子検査で原因の変異が特定できて光に影響受けないことがわかった
あと水溜りができてる部分があったんだが緑内障の目薬で治療できるなめ治療中
→水溜りを減らすことで視力低下を防ぐ
490:病弱名無しさん
22/09/01 19:59:16.20 3TvrOonK0.net
治療はないけど現状や進行具合知りたいならアイセンターおすすめ
491:病弱名無しさん
22/09/03 13:27:17.13 OoaMMAuM0.net
ゲーム好きだから無理してゲームやってるけどアクション要素少しでも入ってるともう完全に無理だね
last of usの二作目がアクセシビリティのオプションが多彩で盲目のゲーマーがクリアでしたらしいから気になってるけど
492:病弱名無しさん
22/09/03 15:10:42.96 QQqrX5T60.net
ゲームしようと思える余裕あるのは羨ましいわ
493:病弱名無しさん
22/09/04 05:02:50.94 QoviWtKp0.net
湾曲モニターって普通のモニターより視野広がりそうだけどどうなんだろう？
494:病弱名無しさん
22/09/04 15:31:54.68 Ujcxq7xe0.net
このスレは悲観論が多いみたいだが恐らく2、3年後には遺伝子治療可能になってくると思うぞ
もちろん全快とはいかんだろうが
495:病弱名無しさん
22/09/04 17:33:46.13 NfHmI+eq0.net
>>494
根拠は？
496:病弱名無しさん
22/09/04 23:34:36.33 Ww+kuvTB0.net
失明する前にどうしても行ってみたい所がある
正直このままいけば視力も体力もなくなるし生きてる理由なぞ見つけられなくなりそうだし身内は同様の症状で施設・自死・要介護のどれかだから気が重いし家族に面倒見られるのも邪険にされるのも嫌だ
今の科学の進歩だと遺伝子治療するっていっても全盲の全く見えない人に光がわかる程度とかかな
497:病弱名無しさん
22/09/05 11:43:34.84 uUjNYHSt0.net
>>495
三相治験まで進んでるんだから普通の流れならそのくらいですよね
498:病弱名無しさん
22/09/05 14:47:04.66 zy3+A4eq0.net
治療と言うから期待して調べた。
治すのてはなく失明防止なのね。
病状進行が遅くなるだけでも有難いけど。
治験対象外
1. 両眼の小数視力が0.1未満、もしくは片眼または両眼が失明している患者
2. 視野狭窄が高度な患者
私は対象外だわ。
499:病弱名無しさん
22/09/06 16:37:12.55 ceZCVb/w0.net
完全に失明したらその後どうしよう😥
500:病弱名無しさん
22/09/06 23:51:11.84 xQynI1jx0.net
71歳 レンタル袴店勤務 私の知る限り完全失明した人はいません 家の中の移動
テレビを見たり調理したり 外に出かけるときは同行支援をお願いしおしゃべりを
楽しみながら健康的に暮らしてますよ 悲観する必要は全くないです 今やることは
障害年金受給のための書類の確保 例えば初診日確定のための診断書 初診日の前々月
からさかのぼって過去1年間保険料支払われているのか等々
501:病弱名無しさん
22/09/07 14:51:23.29 S17VyNBF0.net
>>500
何歳で発症したんですか？
502:病弱名無しさん
22/09/07 22:47:06.24 RXMlXYMF0.net
小学3年の時火の用心で町内を回った帰り溝に落ちたり 夜道を歩くとき真ん中しか歩かないので
親がおかしいと気づきました 修学旅行の件もあり学校に相談するとすぐクラス替えとなり
ほ組（保健クラス）へ異動となりました ほ組はみんなと校舎も離れていてどんな風にみられて
いるかよくわかっていました つらかったです
503:病弱名無しさん
22/09/07 23:37:42.15 6bnTlOck0.net
保健クラスなんて枠初めて聞いたな
本当かいな
504:病弱名無しさん
22/09/08 10:04:47.00 juVVGAmg0.net
視力もだんだん落ち、かすみがかかってくるし、今まで頑張って働いてたけど、まだ視えてるうちに手帳と年金申請にぼちぼち動こう。曇天の日に選んで。以前もう少し悪化したら来てみたいなこと言われて無駄足にいらついたわ。だから仕事してあちこちぶつかり、見づらくても、暗くなる前に帰れる時間選んでたけどもう辛くなったわ。
505:病弱名無しさん
22/09/08 18:18:41.12 bMEejOGO0.net
そんなに見えにくくて申請不可なのおかしいな
視野角と視力いくつ？
506:病弱名無しさん
[ここ壊れてます] .net
>>505
この前久しぶりに視野検査したけど結果は聞いてなくて視力は矯正で右0.4左0.6です。役所でもらう申請書類を眼科に
だせばいいんですよね？
507:病弱名無しさん
22/09/09 13:09:49.42 7HCSfkOo0.net
>>506
障害者に相当するなら医師から進言してくれると思うよ。
言われていないのなら医師に確認してから申請書を貰いに言った方がいいよ。
障害者認定は視力検査と視野検査の結果次第。
普段どう見えようが見にくいとか関係ないので。
申請書を貰いに行く時に役所の担当者が調べてくれると思うけど、その医師が身体障害者福祉法指定医かどうか確認しよう。
認定医じゃないとお金出して書いて貰っても無効になるし。
年金は私の場合、自分で検査結果を確認して申請しないと医師は何も言ってくれなかった。
508:病弱名無しさん
22/09/09 13:16:12.97 YLD8/FLZ0.net
>>507
ありがとうございます。
障害者認定、手帳がないと年金申請できないと思ってました。
509:病弱名無しさん
[ここ壊れてます] .net
ん？
年金申請に障害者認定日は必要だよ。
なので通常は障害者手帳を取得してから年金申請だと思うけど。
それに年金を貰える基準は手帳よりシビアですし。
510:病弱名無しさん
22/09/09 14:56:00.78 opf6D4Sq0.net
７１歳 年金申請に障害認定日など関係ない大切なのは診断を受けた初診日
初診日がいつでそれをどうやって証明するか大変でした
URLﾘﾝｸ(www.nenkin.go.jp)
511:病弱名無しさん
22/09/09 16:41:34.81 l7ZuI3m90.net
教えてくれてありがとうございました。とりあえず障害者認定可能かを医師に聞いてみて手帳取得に動いてみます。
512:病弱名無しさん
22/09/09 19:21:30.13 AZFDkuNS0.net
>>506
病院変えたほうがいいよ
認定医は役所で聞くと教えてくれる
その時に申請についてもきちっと教えてもらうといい
それだけ夜盲酷くて視野が残ってるとは思えないけどね
経験上ね
513:病弱名無しさん
22/09/09 19:57:13.60 ujDXJriM0.net
>>511
認定医なら障害者の基準を満たしていれば役所で障害者の申請の書類をもらってくるように言われる
年金は医者はあまり関係無いので役所で聞くしかない
514:病弱名無しさん
22/09/09 20:39:19.10 lwk8ix+c0.net
>>504
羞明が酷いのかな？
白内障なら医者に行ってれば分かるはずだし遮光メガネは使ってる？
RPの確定診断できるようなところなら認定医なんじゃないかなと勝手に思ってるから羞明が酷いだけで障害者認定の要件を満たしていない可能性はある
515:病弱名無しさん
22/09/10 07:47:49.02 fwO+Ntj30.net
白内障は少し出てると言われてます。役所に聞いたら私が通院してる眼科は認定医でした。遮光眼鏡使用してます。多分まだ障害認定までのレベルではないのですね。もう少し頑張って働きます。こんな状態なのに健常レベルにされて少しやるせなかったのかもしれません。親切に教えてもらい、この病気を理解しあえるこのスレみつけられて嬉しかったです。ありがとうございました。
516:病弱名無しさん
22/09/10 08:58:46.44 p1CDd/fF0.net
71
517:病弱名無しさん
22/09/10 09:14:25.55 p1CDd/fF0.net
７１歳 レンタル袴店勤務 手帳申請は今の現状を指定医に見てもらえれば事足りるが
年金申請はそうはいかん初診時の受診状況証明書もしくは当時の診断書が取れるか
初診日が確定した場合保険料の納付要件は満たしているのかいろいろと出てくる
URLﾘﾝｸ(www.syougainenkin-shien.com)
518:病弱名無しさん
22/09/10 13:06:10.73 5VqOFcwS0.net
>>515
それだけ見にくくて手帳6級にも満たないってことよね
夜盲以外は日中普通に動けるくらい見えてるのかな
519:病弱名無しさん
22/09/10 14:33:35.85 R5jy1qOV0.net
>>515
かすみや羞明、視力の低下？は白内障由来かもしれないから医師に相談して手術を考えてみたら？
白内障も見え方や感じ方は人それぞれだから今の状態を話してみた方がいいかも
元々どんな理由というか状態で眼科を受診したのかによるけど障害者認定基準に満たないような状態で発見できたならかなりラッキーなのではないかと思う
520:病弱名無しさん
22/09/10 21:38:38.14 p1CDd/fF0.net
発見できたならかなりラッキーなのかもしれんがその日が年金申請でいう初診日になる
ことを忘れずに なら保険料の納付要件は満たしているのか？ 20歳前で障害基礎年金に
将来該当するにしても初診日の受診状況証明書は必要なのでもらっておいたほうがいい
521:病弱名無しさん
22/09/12 16:42:50.63 uLNq2UcG0.net
お笑い芸人の亀子のぶおってのが目が悪くて鳥目なんですってツベで話してたけ…現在45歳
検査したほうがいいよって心の中でツッコミ入れたわ
522:病弱名無しさん
22/09/12 22:10:25.54 iZXBA3Tj0.net
フェイクの自虐ネタ 今時RP以外の夜盲症なんてあるか 芸人がRPですなんていったら
ドン引きされる 空気を読めよなオマエ
523:病弱名無しさん
22/09/13 06:35:55.26 c8X3iv5o0.net
動画観たのか？
524:病弱名無しさん
22/09/13 12:48:06.39 z5NKlUfe0.net
見てね～よ 腐れ外道のたわ言を聞く暇があったら他にやることがあるだろう
525:病弱名無しさん
[ここ壊れてます] .net
あたおかかよ
526:病弱名無しさん
22/09/21 23:51:17.58 +adtHzFq0.net
>>483
オーレップ、現実的な価格で視野もある程度確保出来るとあって期待してる
でもカラーじゃないのはかなり辛い
人で治験ができるようになったら、何かしら進展するんだろうか？
527:病弱名無しさん
22/09/22 14:04:07.05 QwXs2LXb0.net
全盲の人ならモノクロでも見えりゃ御の字じゃないかな？
私も全盲になったらオーレップ前向きに考えると思う。
ただオーレップが治療法として公認されて難病指定を外されたら色々と困るかな。
528:病弱名無しさん
22/09/22 16:49:49.04 p0NLSpAa0.net
そんな夢物語心配する人いるんだね
529:病弱名無しさん
22/09/24 05:40:26.39 xGEm++kC0.net
自分の悲観を基準にして他人に皮肉るのはよくないよ
530:病弱名無しさん
22/09/24 08:44:59.67 nST6QpLW0.net
個人の単なる希望的観測で無用な期待持たせるほうが良くないと思いますよ
531:病弱名無しさん
22/09/24 09:07:10.34 xGEm++kC0.net
>>530
無用だと決めてるのあんたの主観だろ？
てめぇの主観で他人にいちゃもんつけんな
532:病弱名無しさん
22/09/24 09:20:48.01 nST6QpLW0.net
>>531
悲観と決めつけてるのもお前の主観だろうよw
馬鹿は口開くなよ
533:病弱名無しさん
22/09/24 09:26:43.39 xGEm++kC0.net
捻くれすぎやろ
534:病弱名無しさん
22/09/24 09:37:33.74 nST6QpLW0.net
現実に実用化がどの程度進んでるのか理解出来てれば夢物語ってわかるだろうよ
俺の主治医も何かの偶然でも起きない限り治療法確立への道のりは遠い
偶然に期待したいですねと言ってるくらいだよ
現実を見ろって話だよ
535:病弱名無しさん
22/09/24 12:19:37.84 ZDgg+O670.net
病状が進行して来ると僅かな光でも信じたくなるのよ。
まぁ何を信じて希望を持つか持たないかは個人の自由な訳で。
過去スレでも揉めてたっけ。
536:病弱名無しさん
22/09/24 12:46:11.65 nST6QpLW0.net
いや俺だってかなり見えにくくなってるがそんな現実逃避のような思考にはならんけどね
そもそも信じる主体すら無きに等しいのに何どう信じれるのか謎だわ
よくわからんわ
537:病弱名無しさん
22/09/24 13:00:31.01 ZDgg+O670.net
>>536
だからあなたの考え方はそれで良いと思うよ。
考え方が違う人を理解するのは難しいし、同意を得ようとすると言い争いになるし喧嘩になる。
538:病弱名無しさん
22/09/24 13:08:08.34 nST6QpLW0.net
うん、だから人の意見に噛み付いて来ないでねって話ですよ
あなたじゃないだろうけど
意見したらそれを否定する、そこから始まってるわけですから
539:病弱名無しさん
22/09/25 02:13:02.78 ZPMg3QYw0.net
ここ情報交換スレなんで、悲観するなら愚痴スレかTwitterにでも書いといてくださいね
540:病弱名無しさん
22/09/25 08:00:10.49 BSTTMzkd0.net
情報交換なんかほぼしてないだろ
そうやって気に入らないと直ぐに難癖つけるの止めなよ
541:病弱名無しさん
22/09/28 19:29:05.24 4MavGOlT0.net
白内障の手術をしようと思ってるんですが、
RPでもアイハンスの眼内レンズは付けれるのでしょうか？
多焦点レンズは無理ですよね。
542:病弱名無しさん
22/09/28 20:25:26.79 JMMM7hmz0.net
>>541
目の状態によるからなんとも言えない
多焦点も絶対無理ってわけでは無かった気がする
543:病弱名無しさん
22/09/29 01:46:08.93 9gucwPvv0.net
>>542
多焦点も絶対に無理なんだと思っていました。
人それぞれなのですね。
どうもありがとうございました。
544:病弱名無しさん
22/09/29 15:27:37.29 yauxGd0c0.net
多焦点レンズって保険適用外じゃなかったっけ？
545:病弱名無しさん
[ここ壊れてます] .net
ラインのオープンチャット網膜色素変性症コミュニティはめちゃくちゃ人増えたんだな
俺が参加した時は160人くらいだったけど今680人オーバー
このスレは陰陰滅滅で人なんてこないわな
次スレいらないよね
546:病弱名無しさん
22/10/03 13:27:00.17 iuXjeS+v0.net
>>545
そう思うならこのスレに来なきゃ良いだけでは？
547:病弱名無しさん
22/10/03 22:10:24.76 7C3SI7h60.net
だな
548:病弱名無しさん
22/10/04 13:01:38.75 I4feCjlx0.net
3人くらいで回してるよねここは
549:病弱名無しさん
22/10/05 12:51:55.00 bsDbss6A0.net
>>548
君とオレとあと一人かw
550:病弱名無しさん
22/10/05 17:00:19.88 rS+urSLV0.net
>>549
んだなw
551:病弱名無しさん
22/10/05 22:26:02.30 cEE/O0Wv0.net
私もいるから４人だねぇ。
552:病弱名無しさん
22/10/06 07:17:19.73 El9RS6zX0.net
オラもおるでよ
553:病弱名無しさん
22/10/06 12:10:04.27 QwctJLvI0.net
定員オーバーです
554:病弱名無しさん
22/10/06 12:12:14.86 5u4stgbi0.net
w
555:病弱名無しさん
22/10/08 00:28:01.83 udT+ky2M0.net
今度ERGをしますがほぼ確定だと思います
これだと可能性あってからビタミンAを摂るようにしていますが逆に禁忌のお薬等はありますか？
(バイアグラが禁忌なのはわかりました)
556:病弱名無しさん
22/10/08 12:01:16.75 dh/EA8S00.net
なぜ医者に尋ねないのか謎
557:病弱名無しさん
22/10/09 07:58:55.21 xJDWRlog0.net
>>555
ERG検査の結果RPと診断された時にその旨を事細かに医師に聞けば良いと思うよ。
覚えられないと思ったら受診内容をスマホで録音するとか。
市販の薬で分からなければ薬局の薬剤師に聞くか説明書の禁忌をよく読み、ネットで検索する。
それで不安ならば担当医に電話で確認するとか。
因みに私は診断された病院で言わた事は緑黄色野菜を摂って下さい。
だけだった。
あと高橋先生頑張ってるよ。
も言われたな。
558:病弱名無しさん
22/10/09 09:13:03.13 p5FgtJvk0.net
最後2行は蛇足の最たるもの
559:病弱名無しさん
[ここ壊れてます] .net
また君か
560:病弱名無しさん
[ここ壊れてます] .net
住人すべてが高橋先生という人物を知っている前提で物言うってどうなんだろうね
俺もその先生知らんし
発達障害なのかねこういう人って
561:病弱名無しさん
22/10/09 14:19:11.36 7xzG2ThT0.net
俺も知らん
562:病弱名無しさん
22/10/09 17:06:28.39 xJDWRlog0.net
ハイハイその通りですね。
563:病弱名無しさん
22/10/15 12:28:17.21 Kx55h3lf0.net
大幅な視野の改善発表 今日お昼のNHKニュース 神戸アイセンター病院快挙
1年前の網膜シート貼り付け術の経過報告
564:病弱名無しさん
[ここ壊れてます] .net
そういう情報はお腹一杯ですよ
小学生が就職先は金融でメガバンクを目指すことに決めました
くらいの内容
565:病弱名無しさん
22/10/15 15:42:41.70 j3SAvdp40.net
URLﾘﾝｸ(www3.nhk.or.jp)
正常に定着、がん化などなく安全性が確認でき、視機能の改善もみられたそうです
566:病弱名無しさん
22/10/15 21:08:27.47 Xu9e0rlj0.net
どれくらいまで元の状態に戻れるんだろう
昔みたいにバイクのったり出来るようになりたい…今の状態ツライ
567:病弱名無しさん
22/10/15 23:57:33.57 yhFpk80U0.net
ある程度改善か
568:病弱名無しさん
22/10/16 05:26:18.73 1z0nd4Ls0.net
もっと症状の軽い人に移植したほうが効果があるような気がする
569:病弱名無しさん
22/10/16 07:54:38.99 mi6TPlso0.net
>>568
そこは段階を踏んででしょう。
今回はガン化せずに定着するかがメインの治験みたいですし。
視細胞シートでの治験の第一歩って感じですね。
先は長いですよ。
570:病弱名無しさん
22/10/16 10:16:56.87 rVVkk39+0.net
今20代なら生きてる間に治療法が確立されるかもしれないがそれでも可能性はかなり低いだろうね
571:病弱名無しさん
22/10/16 14:29:11.80 mi6TPlso0.net
どこまで視力を回復させれば治療法となるのかですね。
視野が100%に回復出来たとしても矯正視力が0.01なら障害1級だし、治療前の方が見えてたと言う人が出るかも知れない。
572:病弱名無しさん
22/10/16 17:53:00.83 rVVkk39+0.net
まあね
本来なら晴眼者と遜色ない視力と視野の修復が出来て初めて治療法ってなるんじゃないの
あと夜盲の改善ね
もう一つはある程度、日常生活も困らない程度まで回復出来るか
1,2級の人が5級くらいまで良くなればそれは快挙だな
573:病弱名無しさん
22/10/16 23:03:44.06 ZEHbFOUO0.net
この病気でも加入できて
将来ips細胞医療や遺伝子治療が
対象になったら保険金がもらえる先進医療保険って
どこか保険会社ある？
574:病弱名無しさん
22/10/17 12:55:44.36 qD084CB30.net
無いと思うよ。
ガン患者がガン保険に入りたいと言うのと同じでは？
あると言われても約定を細かく確認しないと
保険金が支払われないとか告知義務違反で
強制解約とかになるかも知れない。
保険のセールスさんは契約件数を稼ぎたいからね。
575:病弱名無しさん
22/10/17 20:23:27.17 Fe5M/jxh0.net
>>152
私（男）も、何年も前に白内障で検査してもらったら、網膜色素変性症でした。
両眼単焦点レンズ入れてますが、焦点距離を左右でずらして入れて頂いたので眼鏡無しでもスマホ操作から車の運転までしています。最近は雨の夜は運転しにくいです。道路のラインが見えづらいです。
576:病弱名無しさん
22/10/17 20:52:19.65 vyJNl1b20.net
>>575
焦点はどことどこに合わせられましたか？
私も年明けに手術予定で焦点で悩んでいます。
577:病弱名無しさん
22/10/17 21:02:15.44 Fe5M/jxh0.net
>>576
お医者さんにお任せしましたので焦点距離については確かな数値は言えませんが、右目が80cm位で左目は3m位でしょうか？詳しくはお医者さんに聞いてみないと分かりません。
これで大型自動車同条件の牽引免許の更新できてます。（深視力も）
578:病弱名無しさん
22/10/18 09:31:07.87 Uv9Jpjv80.net
>>575
白内障の検査で判明や左右の眼内レンズの焦点を替えたりするなど私と経緯が全く同じだ
ただ車の運転は、いきなり歩行者や自転車が飛び出して来たりとかに対応出来ないと思ったので、一旦辞めました
自動運転の技術が進化したら、また運転してみたいが
579:病弱名無しさん
22/10/18 12:39:14.20 QcjZnp9e0.net
兄弟三人揃って盲聾へまっしぐら中
ヤバイわ
宝くじ当てる方が簡単な確率やろこれ？
580:病弱名無しさん
22/10/18 14:18:11.51 9j9sLN9Y0.net
大変だなぁ
581:病弱名無しさん
22/10/18 15:31:09.32 j2Ac4TMm0.net
>>576
今日、焦点距離とかいつ手術したか、レンズの名前など病院に訊くため10/27に予約しました。
耳は完全に聴こえないから電話は無理だし、耳が聴こえる家族はいないしで。
仕事終わりの時刻に予約入れたから待っててね。
>>578
確かにそれは危ないけど、まだ視野狭窄はあまり進んではないし、田舎だから歩行者、自転車ほとんどいないし、昼間なら大丈夫です。
免許種類幾つか持ってますが、今は自分の軽自動車しか運転してないです。
雨降る夜道は危険ですから知らない道は通りません。というか、そういう経路は運転しません。
>>580
宝くじを生まれて初めて3000円分買ったら5万円当たったし、宝くじ簡単ねw
でも、勝ち逃げでそれ以来買ってませんけどねw
582:病弱名無しさん
22/10/19 01:26:11.43 8kKFwTdk0.net
>>581
うわー、そんなご足労までおかけすることになっていたなんて誠に申し訳ございませんでした。
私の場合、先生に手術をしても視力はあまり良くならないだろうと言われているので多少状況が違うのかもしれませんが、モノビジョンに興味があったのでお尋ねしました。
583:病弱名無しさん
22/10/19 14:03:31.18 j46l441L0.net
障害年金を申請する際以前に初診日があるにも拘わらず故意に違う日で作り変える人が
います 年金機構では疑義ある人に以下の調査票を送るとともにマイナンではバーカードで
紐づけられた個人受診情報を活用するらしい
URLﾘﾝｸ(www.nenkin.go.jp)
584:病弱名無しさん
22/10/19 21:46:52.14 pfYrb9yU0.net
>>582
久し振りの受診で進行具合の検査も兼ねて行きますから、あまり気負いしなくていいです。
もし、雨だったら帰りは真っ暗なので、会社の人に頼んでキャンセルして別の日にするからその場合ごめんなさい。予約はwebで出来るんだけど…
モノビジョンは成功する場合とダメな場合があるみたいですよ。
脳が左右の焦点距離の違いを受け付けるかどうかとか。
585:病弱名無しさん
22/10/27 22:20:56.18 TQpPQFDO0.net
>>582
行ってきました。
ただ、焦点距離に関しましては、企業秘密なのか詳しくは教えて貰えませんでした。
右目 中間くらい
左目 遠く
との事です。
手術した日はキチンと教えて下さいましたが、ネットなので少し濁しますね。
右目 約11年前
左目 右目の3ヶ月後
眼内レンズのメーカー
両眼 スタージャパン(UVカット有)
アダプチノールを3ヶ月分戴いてきました。
586:病弱名無しさん
22/11/02 18:18:16.25 xzhavrHH0.net
>>585
規制に引っ掛かりお返事が遅くなりました。
「中間、遠く」とのこと、とても参考になりました。
どうもありがとうございました。
587:病弱名無しさん
22/11/03 22:07:29.61 XvW7ALG40.net
>>586
もしかしたら、レンズの発注時、焦点距離が明確ではない（曖昧な）のかも？
レンズから網膜までの距離は人によってバラバラですし。
最近規制酷いよね。
chmate使ってますが、「BANされてます」の規制？でしょっちゅう再インスコしなおしですわ。
588:病弱名無しさん
22/11/04 17:20:20.54 FWtX6Al90.net
71歳 レンタル袴店勤務 この病気で失明するというのはどうなんでしょう
１９８９年に治療を目的として北京にわたった３８名の内連絡が取れている25名
テレビを見たりネットサーフィンで楽しんだり平日の公園で散歩ぐらいはしてます
出来ないのは紙に字を書いたりスーパーでの買い物 人にぶつかるし商品の表示が読めない
仕方なく同行案内を依頼する 月30時間無料なのでとても助かる
589:病弱名無しさん
22/11/05 12:19:45.06 NJ4Cx9oS0.net
来週年1の視野検査だわ
光点が見えないから必死になって毎回異様な脇汗をかく
あまり進んでいませんよーに
(‐人‐)
590:病弱名無しさん
22/11/08 12:56:59.12 gUX6qSab0.net
アダプチノール飲み始めてもうすぐ２週間
結構暗いとこ、視野見える様になってきた気がする
591:病弱名無しさん
22/11/08 15:38:25.69 KCRZS1e30.net
アダプチノール飲んでるのに日が落ちたら何も見えない
飲まなくなったらどーなるんだ・・・
592:病弱名無しさん
22/11/08 16:42:41.72 FCFu8BHM0.net
>>591
特に変わらんと思う。
593:病弱名無しさん
22/11/08 16:49:27.75 W/zyXVLJ0.net
ずっとアダプチノール服用してるけど、効いてるとは思わないけど個人差あるのかな。薄暗いところすら見ずらいけども。
594:病弱名無しさん
22/11/08 20:19:46.23 Wy5XM4xx0.net
>>593
>>590ですが、白内障手術相談で網膜色素変性症が発覚して11年位ですが、まだパチスロ打てる位視力有ります。絵柄を揃える事が出来ない人の台を揃えてあげたりしてます。両眼視野は180度くらい有りますが、検査に依りますと見えない所があるようです。
この状態ではアダプチノールは効くのかも知れません。
因みに1週間に2回ニラレバー炒めを食べることにしました。
595:病弱名無しさん
22/11/08 21:50:36.07 cELDfUWj0.net
まだ軽快なほうの罹患者だったんだね
596:病弱名無しさん
22/11/08 22:05:39.88 Wy5XM4xx0.net
>>595
そうですね。
でも、マウスポインターを見失ったりはします。サイズは大きくしてますし、重なった時色が反転する様にしてます。
597:病弱名無しさん
22/11/09 17:10:58.05 BaeH3zhh0.net
そこまで視力、視野保ってるのは羨ましいです。自分は見づらくて仕事に支障でて退社したけど転職できずいまだに無職でどうしたらいいかわからない。明日すらもみえないわ。
598:病弱名無しさん
22/11/09 17:13:01.06 BaeH3zhh0.net
初めて病気を苦にして…という気持ちが理解できました。
599:病弱名無しさん
22/11/09 17:50:13.65 YEaN7Isr0.net
>>598
障害年金が支給されるレベルではないのかな？
思い詰める前に就職先が決まるまで生活保護貰うとか役所に相談してみてはいかがですか？
600:病弱名無しさん
22/11/09 18:44:41.89 BaeH3zhh0.net
>>599
そうですね、グダグダ悩んでも仕方ないし、役所で相談してみます。なんで在職中に障害年金、手帳取得とかしなかったのか今になって悔やみます。まだ大丈夫とナメてたんだなぁ。年金4ヶ月未納だからムリかも。
601:病弱名無しさん
22/11/09 18:56:16.85 dC85AAZv0.net
4ヶ月だけなら平気でしょ
602:病弱名無しさん
22/11/09 19:52:12.75 YEaN7Isr0.net
>>600
私の時と変わっていなければ年金は初診日までに2年間加入していればOKだったかな。
問題は初診日の証明ですね。
603:病弱名無しさん
22/11/09 23:28:11.47 gpX36tTs0.net
>>597
今の内に点字習った方が良いかも知れませんね。
僕もそろそろ点字習おうかなと。
羨ましいと言いますけど、羨ましがられる家族状況ではないですよ。
3人兄弟揃って聾ですし、3人とも白内障、RPですしね。
1歳半離れた兄は既に真ん中の視野が見えなくて車乗るの止めてますし。
604:病弱名無しさん
22/11/10 14:38:11.87 VlxGmlnM0.net
>>602 障害年金の納付要件は初診日の前々月からさかのぼって1年間未納がないこと
しかしほとんどの人は少なくとも20歳前に初診があるはず よって国民年金の障害基礎年金
になるはず なのになんで初診日をずらして厚生年金の障害年金をもらおうとするの
これ不正受給ですよね
605:病弱名無しさん
22/11/10 19:12:33.01 WMR7zEfv0.net
>>604
僕のような重複障碍者はどうなるのでしょうか？
606:病弱名無しさん
22/11/10 21:00:45.21 7qGx/bcw0.net
>>604
それは思い込みと決めつけが激しくないか
根拠に値するデータでもあるん？
成人後、もっと言えば理解は社会人になってから発覚した人も多くいるよ
そのうちの一人が自分ですよ
そんな不正してる人いるのか？
607:病弱名無しさん
22/11/10 21:02:47.61 7qGx/bcw0.net
理解は、は誤入力失礼しました
608:病弱名無しさん
22/11/10 21:59:49.03 uC12PzwC0.net
私は二十歳前障害基礎年金です。
幼稚園くらいに夜盲で受診したのが初診でした。
いざ初診日を…と病院を探したら既に閉院していて初診日を証明するのに苦労しました。
609:病弱名無しさん
22/11/11 16:05:46.86 BChQwvKk0.net
silentってドラマが若者の間で流行ってるって聞いて、予備知識なく見てみた
主演の目黒連と自分がダブって心がヒリヒリしたわ
色変が分かってから、今までの知り合いになんとなく引け目を感じて線をひき
かといって同病の進行した人には「一緒にしないで」的なおかしなプライドが先にたつ
結果、どちらとも交われず孤独
自分の場合は幸いにも進行の遅いタイプのようでそれはありがたいことだけど、そのために背負った荷物の下ろし時が分からない
１５年経って、病気のカミングアウトしているのは旦那と友達ひとりだけ
610:病弱名無しさん
22/11/11 16:59:05.59 OR76UEt20.net
随分と面倒くさい性格してんね
目が見えにくいってだけで燻ってても良いこと何一つないよ
目が見えねぇ目が見えねぇとそこにフォーカスしてるうちは暗黒の人生だろうな
611:病弱名無しさん
22/11/11 17:20:40.51 BChQwvKk0.net
うん
自分語りになるけれど、今までは仕事しててそれで気が紛れてたというか目を逸らせてた
半年前に仕事を辞めて、内省する時間がたっぷりできたところにドラマを見て「私の今の生き方は追々自分の首を絞めるな」と思ったわ
ここにいる人は、周囲のみんなに自分が色変だって抵抗なく話せてる？てか、周囲ってどの程度まで話してる？
自分は旦那の両親だけは最後まで抵抗あるかも
旦那両親８０代だけど
なんかたまってきちゃって、一人で長文書いてごめん
612:病弱名無しさん
22/11/11 18:22:45.41 cerqkcq70.net
うちの会社は人権遵守にももちろん高い意識で取り組んでいるから
目が見えにくいを多様性と認めているので非常に良い環境で働かせてもらえてるよ
障害に対する偏見は無い
そういう企業に入れれば人格形成されると思うよ
世の中こんな英知の塊のような組織があるんだなと
人生観が一変したからね
613:病弱名無しさん
22/11/11 18:27:07.86 cQsdS5TB0.net
>>611
家族と友達には当然言ってる
どっか行ったりするのに手帳使う場面があるから病気が分かって手帳もらうとなった時に言った
職場にも言って退職する事になって次の職場にも当然言った
言ったからって何かが変わるわけじゃなく今まで通りの付き合いをしてるしまぁそれなりに心配もしてくれる
言い方キツくなるけど線引きして言ってない人はそもそもあなたにとって大した存在ではなかった、もしくはどうでもいい存在だったって事では？
あなたが線引きして言わなかった相手はあなたにとって、そいつに何かあっても自分には言ってほしくない、そんな程度の関係だとあなたが思ってる相手って事なんだと思う
結果2人にしか言ってないって事は元々寂しい人だったって事になるかな
614:病弱名無しさん
22/11/11 18:37:34.10 dVdjCPeY0.net
30代なかばに発覚して今40だけどまだ親に言ってないわ
認知症始まってる気配あってショック与えたら一気に進んでしまいそう、というテイのいい言い訳を作ってしまって言い出せずにズルズルと今に至る
人それぞれ色々でしょ
今の自分の状況が良くない変えたいと思うのなら変える努力をするのもいいと思うし、他の誰かと同じにする必要なんかないんだから好きにしなよ自分の人生だもの
615:病弱名無しさん
22/11/11 18:57:11.44 17Y8n5iF0.net
>>614
認知はしゃーないけど遺伝の可能性のある病気だから兄弟やその子供、もちろん従兄弟やその子供とかだってなる可能性がある
なので知っとけば目の不調があった時に早期発見もできるんじゃないかと思ってみんなに言った
言う言わないは当然その人の勝手
その上で自分と周りにとって、言った時のメリットとデメリット、言わなかった時のメリットとデメリットを比較して言った方がいいと判断した
その辺の判断は人それぞれなんで好きにすればいいと思う
616:病弱名無しさん
22/11/12 18:55:22.49 6z8Dms970.net
親戚のおばさんがRPでほとんど見えてないなぁ
似た遺伝子だからわたしも同じような年齢で似た感じになるんかな
617:病弱名無しさん
22/11/13 10:35:16.60 vwb/foVJ0.net
お話動画 あなたがはじめてであった目の見えないこどものことを覚えていますか？ 私は最近初めて出会いました。
URLﾘﾝｸ(youtu.be)
618:病弱名無しさん
22/11/13 13:47:57.33 hMkA78lD0.net
落ち葉で足元が見えにくい季節になりましたね
見えづらいし滑るし普段以上に気をつけてまいりましょう
619:病弱名無しさん
22/11/13 15:13:14.45 K3ZRSzd60.net
71歳 レンタル袴店勤務 パートながらやりがいある仕事 旧バージョンのACCESSは
私一人にしか使えないから しかし通勤には苦労する決まった道順を寸分たがわず歩く
それでも道を間違えたりぶつかったり 税引きで月１１万ほど 障害年金と合わせても
２９万 一人暮らしにはデカすぎる3ＬＤＫの賃貸マンションの家賃を払えば何も残らない
天涯孤独 いずれ孤独死で朽ち果てても素性すらわからんだろうな
この病気を恨むよ 罹患さえしなければもっと楽しい人生を送れたろうに
620:病弱名無しさん
22/11/13 15:13:24.04 zzpY+8Vc0.net
>>609
silentって言う聴覚障碍者のドラマあるんですね。初めて知りました。有り難うございます。
（ただ、今はテレビないからパチンコ屋さんでやってたら観ますね。）
星の金貨、愛してると言ってくれ、は観たことありますが…
と言うか当時ハマりましたw
僕は小学生の時に補聴器掛け初めて中学生の終わりの頃に完全に聴こえなくなりましたので、先天性方とは育った環境が少し違ってますけど、以降、聾学校育ちです。
621:病弱名無しさん
22/11/13 16:35:49.27 F+gO414g0.net
>>619
レンタルさん恨む気持ちはよくわかりますよ
まあ毎日を精一杯過ごしましょう
ここの連中は皆さん同じように見えにくい
あなただけじゃない
622:病弱名無しさん
22/11/13 17:16:35.57 tK6WMAnP0.net
皆さんに辛い質問します。
ごめんなさい。
全聾と全盲でなりたくないのはどちらですか？
僕は全聾で今はまだ軽いRPですが、全盲にもなったら生活していけるか不安です。
頼れる両親、親戚居ないし兄弟揃って重複障碍ですし。
ですので、全盲ですね。
ただ、Facebookで盲聾者が参加しているのを知ってますよ。
スゴいですよね。
その方は先天的に盲目で、後に耳も聴こえなくなってしまった様です。
点字ティスプレイを駆使してるそうです。
623:病弱名無しさん
22/11/13 18:57:33.18 DOtIuAfJ0.net
視覚障害者を扱った映画で秀逸だったのが
イマジンというリスボンを舞台にしたポーランド映画です
想像力を喚起させられるので、ご興味有れば是非
URLﾘﾝｸ(mermaidfilms.co.jp)
624:病弱名無しさん
22/11/14 09:55:51.05 7aEstYwL0.net
『解夏』も視覚障害者の映画だっけ
625:病弱名無しさん
22/11/14 15:34:24.71 LtJaiAfZ0.net
>>623 >>624 ほぉ それ見てやる気でも出たんかい 同病相憐れむ わてらは立派な障碍者
健常者がどう描こうと疎外され差別された歴史になんか変化でもあったかい つまらん話はするな
626:病弱名無しさん
22/11/14 16:22:43.17 a03QUCD00.net
つまらんのかなぁ
627:病弱名無しさん
22/11/14 18:29:57.09 tqHhwnJU0.net
疎外も差別もされてないけどね
628:病弱名無しさん
22/11/14 19:49:44.34 OrUSsXYE0.net
>>627
そうだよね。
それどころか障がい年金戴いてるし。
629:病弱名無しさん
22/11/14 19:59:52.75 tqHhwnJU0.net
障害年金は年金を収めてきたんだから当然の権利とも言えるけどね
老齢年金とトレードオフだし
630:病弱名無しさん
22/11/14 20:29:13.15 OrUSsXYE0.net
>>629
子供の時から児童福祉手当てとか戴いてるし、年金払わなくても障害年金は入ってくるよね？
医療費もただだし。
631:病弱名無しさん
22/11/15 18:14:34.89 dXkVQj920.net
>>630
あなたが今どのような現状なのかわからないので何とも言えないが
年金収めてなければ少なくとも障害厚生年金はもらえないと思うよ
632:病弱名無しさん
22/11/15 23:42:07.26 yt5cdDNs0.net
>>631
基礎年金の事を言ってますよ
633:病弱名無しさん
22/11/15 23:42:24.11 xcDj2s8w0.net
だから６３０が言っているのは障害基礎年金のことだからそれでいいの
問題はお上から福祉施策という施しを頂いたことで完全に金玉を抜かれ烏合の衆
みたいなっとること
部落解放同盟なんか部落民いがいは差別者だとして国会でも要求を法制化すべく
奮闘している 障碍者を組織化し政党に圧力をかけないといけない
結婚を約束してたのに反故にした場合は差別事象として刑法で厳罰に処すなど
634:病弱名無しさん
22/11/15 23:51:23.53 yt5cdDNs0.net
>>633
結婚の約束してたのに反故したとしても罪に問うのはどうかと。
新車を買うつもりでディーラーにワクワクしながら行ったのに壊れ掛けてる中古車だったらそりゃがガッカリする。
そう言う厚かましい態度等が障碍者が忌避される理由だと思う。
635:病弱名無しさん
22/11/16 00:23:19.67 XkQowLAC0.net
もっと言うと、障害を理由に結婚を破棄する様な人とは無理矢理結ばれても結局すぐ破局してしまうと思いますよ。
障害があってもそれでも一生を共にしたいと言う相手じゃないと。
相手にも人権はあるし、選択の自由もあるし、幸せになりたいと言う希望もある。
どう言う形が幸せかは人それぞれ。
障害をもった現状を愛してくれる人探すのが近道だとおもいますよ。
636:病弱名無しさん
22/11/16 00:35:11.82 Ype4uIaS0.net
>>632
>>628で障害年金もらってるつってんのに>>630では、年金支払わなくても障害年金入ってくるよね？って意味不明なのにどうして障害基礎年金ってわかるの？？
エスパーなんすか？
637:病弱名無しさん
22/11/16 10:07:57.74 iXMjpOmM0.net
支払わなくても入ってくる障害年金は障害基礎年金だからじゃね？
638:病弱名無しさん
22/11/16 10:24:06.74 pqK5LvO10.net
結婚となると、当人だけの問題じゃなくなる
相手親から反対されるケースも少なくないだろうし、当人同士が愛してればそれでオッケーってほど単純な問題じゃない
これは遺伝性の病気で、双方の子孫に関わることなんだから
639:病弱名無しさん
22/11/16 13:55:26.78 nhy11eT90.net
何でもかんでも差別差別言う奴らは大体嫌われている
遺伝性のある病気で治療法が無いなら避けられるのは当たり前のことでしょ
自分は良くても子供にまで同じ苦労をさせたいとは思わないし社会がみんなで守るべきとか保護するべき助けるべきなんて言う介護福祉の押し付けなんてしたら余計嫌われるだけなのに何言ってんだ
640:病弱名無しさん
22/11/16 14:12:11.35 Cd30y2KL0.net
いや、結婚相手として避けられるのはある程度は致し方ないが、別に社会から避けられるわけじゃないとは思うけどね
遺伝性はあるが、伝染病ではないんだし
641:病弱名無しさん
22/11/16 17:00:07.55 WHsZWlrs0.net
>>637
なら入ってくるよね？とわざわざ尋ねる必要ないだろうに
実際にもらってんだからさ
ほんと謎なレスするよな…w
642:病弱名無しさん
22/11/16 20:53:40.38 ajxuJdyT0.net
>>641
あんた、細かいな。
忌避される要因自分で作ってるわ。
643:病弱名無しさん
22/11/16 21:03:07.71 Ype4uIaS0.net
>>642
はい？自分で意味不明なレス投げかけといてその言い草はどういう了見なんすか？
逆ギレするまえに矛盾を認めたら？
細かいなじゃないだろうよ、意味不明だっつってんの
意味わかるか？？
644:病弱名無しさん
22/11/16 21:14:30.35 ajxuJdyT0.net
>>643
どこが意味不明なのか良く分からないですよ。
年金の払込みをしなくても障がい年金を頂いたとわかるでしょ？
645:病弱名無しさん
22/11/16 21:28:35.07 Ype4uIaS0.net
>>644これの↓↓回答してくれよ
636 病弱名無しさん sage 2022/11/16(水) 00:35:11.82 ID:Ype4uIaS0
>>632
>>628で障害年金もらってるつってんのに>>630では、年金支払わなくても障害年金入ってくるよね？って意味不明なのにどうして障害基礎年金ってわかるの？？
エスパーなんすか？
641 病弱名無しさん sage 2022/11/16(水) 17:00:07.55 ID:WHsZWlrs0
>>637
なら入ってくるよね？とわざわざ尋ねる必要ないだろうに
実際にもらってんだからさ
ほんと謎なレスするよな…w
646:病弱名無しさん
22/11/16 21:38:38.72 ajxuJdyT0.net
>>645
意味不明なんすけど？
>>629が（厚生）年金を払ってるんだから貰えるのは当然の権利と言ってるが、障害基礎年金は払い込みしなくても戴けるでしょう？と反論したのですが？
647:病弱名無しさん
22/11/16 21:45:53.91 Ype4uIaS0.net
>>646
きみは>>630とはべつ人なの？
648:病弱名無しさん
22/11/16 21:46:54.28 ajxuJdyT0.net
>>645
もしかして、(障害)年金は２階建てなのをご存じない？
649:病弱名無しさん
22/11/16 21:49:26.53 ajxuJdyT0.net
>>647
同じ人だと読めば分かるはずだけども。
650:病弱名無しさん
22/11/16 21:59:51.29 Ype4uIaS0.net
>>648
はい？知らないわけないでしょうよ
障害厚生と基礎年金支給されてんのに知らなかったらどうなるんだよ
>>649
ならさ、きみは基礎年金を現実に受け取ってるのに>>630では年金払わなくても、というのはなんなの？ってことを再三問いただしてるんだけどさその文意がわからんのか？？
障害基礎年金もらってて、どうして年金払ってなくてももらえるよね？って尋ねるんだって話しだよ
それが謎だつってんの
厚生の話を持ち出して論旨逸らさないでくださいよ
意味わかった？？？
651:病弱名無しさん
22/11/16 22:20:27.59 wkmry7H50.net
面倒くさいメクラどもだ。
652:病弱名無しさん
22/11/16 22:23:26.71 Ype4uIaS0.net
自らの非を認められない未熟な大人なのか
ナチュラルに発達障害なのか知らんけどマジ疲れた
653:病弱名無しさん
22/11/16 22:42:22.10 Ype4uIaS0.net
>>651
句点打つのきみだけだからね
どの口が言うんだよそれw
654:病弱名無しさん
22/11/16 22:46:14.21 SBB7IoqU0.net
>>650
柔らかい感じにして同意を求める為にでしょ？
655:病弱名無しさん
22/11/16 22:49:34.13 Ype4uIaS0.net
いやいや誰が読んでも矛盾した発言だから同意のしようが無いと思うけど
656:病弱名無しさん
22/11/16 22:52:18.76 SBB7IoqU0.net
>>655
どこが矛盾してると言うの？
657:病弱名無しさん
22/11/16 22:54:37.04 SBB7IoqU0.net
>>653
別人だよ。
あえて句読点打ってるんだよ。
658:病弱名無しさん
22/11/16 23:00:19.93 Ype4uIaS0.net
それはもう勘弁してくれよ
上に山ほど繰り返し指摘してる
それ読んで理解できなきゃ当該者と同じレベルもしくは同一人物だろ
659:病弱名無しさん
22/11/16 23:02:21.94 SBB7IoqU0.net
ダメだこりゃ。
660:病弱名無しさん
22/11/16 23:10:51.92 SBB7IoqU0.net
障害基礎年金は払い込み1円もしてなくても貰える年金なのをご存じないってこと？
661:病弱名無しさん
22/11/16 23:30:54.90 SBB7IoqU0.net
文盲のスレってことで、糸冬了
662:病弱名無しさん
22/11/17 07:31:19.21 YLeYn2EA0.net
反論も出来ず誤りを理解しようともせず開き直る未熟な人間ですな…w
自分で書き込んだレスが頓珍漢ってことに早く気づけるいいねぇ
663:病弱名無しさん
22/11/17 07:36:29.23 0N7726Lc0.net
>>662
どっちが頓珍漢だよw
664:病弱名無しさん
22/11/17 07:41:23.62 YLeYn2EA0.net
>>663
おまえだよw
665:病弱名無しさん
22/11/17 08:45:51.95 vwmzIF4F0.net
障がい者は差別されてる
と言うから
いや、それは私は感じないが？
それどころか障害年金戴いてるし
と言ったら
払い込みしてるんだから当然の権利
と言うから
障害（基礎）年金は払い込みしなくても貰えるよね？（と、柔らかい表現で反論しつつも同意を求めてる）
これのどこに誤りや矛盾があると言うの？
666:病弱名無しさん
22/11/17 10:57:15.83 yr/x9rhi0.net
まーお金がもらえるよりも目が治った方がずーっと嬉しいけどね
年金もらえるとかもらえないとか、それで喪失感の穴が埋まる人はむしろ羨ましいわ
667:病弱名無しさん
22/11/17 17:57:24.35 wkdfNWbY0.net
>>665←これに対する反論は？
668:病弱名無しさん
22/11/17 18:09:33.52 wkdfNWbY0.net
>>662
脈絡が分からなくて騒いでるのはあんただけだと気付いた方が良いぞ！
669:病弱名無しさん
22/11/17 18:15:06.76 /Q01hvM70.net
>>667
仕事してんだからあんたみたいに暇じゃないんだよ
昼休みくらい休ませてくれ
後で相手するから待ってなよ
670:病弱名無しさん
22/11/17 18:36:42.74 wkdfNWbY0.net
>>669
こっちだって仕事しとるわw
671:病弱名無しさん
22/11/17 19:09:53.18 9153wbej0.net
>>670
だったらさぁ……どうして催促するんだよ
こういう感覚が本当に謎
仕事してればレスする暇無いことくらいわかるだろうに
672:病弱名無しさん
22/11/17 19:18:54.34 9153wbej0.net
週末にレスするから
仕事の内容と質は人それぞれ今日は相手にしてる暇ないから
木曜ともなればクタクタだよ
では
673:病弱名無しさん
22/11/17 19:29:06.35 9153wbej0.net
>>665
すまんね一つ疑問
始業前であろうこんな時間に要約してる暇があるのも謎
674:病弱名無しさん
22/11/17 20:17:19.20 wkdfNWbY0.net
>>673
普通に朝に会社に着いてチャチャっと書いただけだが？
675:病弱名無しさん
22/11/17 20:27:01.00 9153wbej0.net
ご丁寧に行間あけて要約するなんて、随分と悠長な職場なんですね
まあどうでもいいけど
きみはすぐに嘘つくからね自演指摘したら別人だよ、とか
そういう嘘をサラッとつける人格は感心する
謎すぎて働いてるって言われても疑わしいやな
信用はしてないから
676:病弱名無しさん
22/11/17 20:41:32.54 wkdfNWbY0.net
>>675
自演とか嘘なんか1つもついてないけどね。
貴方の方こそ、返事できる気力あるのに>>665への反論出来ないとか嘘付いてますね。
677:病弱名無しさん
22/11/17 20:49:23.71 9153wbej0.net
>>676
思考する気力はないんですよ
これは惰性で書いてるだけ
その回答は週末にまとめて差し上げますよ
いや…もういいやいちいちアンカーつけてなんてやってられないから
まあとにかくきみの思考は不可解すぎておれには理解不能です
678:病弱名無しさん
22/11/17 21:02:24.23 wkdfNWbY0.net
>>677
「惰性で書いてるだけで思考はできない」とか、どう贔屓目に考えても貴方の方が謎思考してまんがなw
679:病弱名無しさん
22/11/17 21:16:47.36 9153wbej0.net
>>678
はいはい
てかさ、上に散々指摘した内容を1ミリも飲み込まずに見えないふりして自分の主張を繰り返してる時点で本当萎えるんだよ
萎えるというより生理的に関わりたくない雰囲気があるのね
わからないと思うが一応伝えとく
それくらい無理なんだよあんたは
レスバしててアホらしくなってるの
疲労感エグいんだよw
680:病弱名無しさん
22/11/17 21:26:36.77 wkdfNWbY0.net
>>679
返せなくなる度に、貴方は私に罵詈雑言で噛みついてくるけど、何もこちらに非はないんで。
681:病弱名無しさん
22/11/17 21:29:09.08 9153wbej0.net
>>680
まず上でアンカつけて問いただしてるレスに答えてみてよ
何一つこちらの問には答えてないよね
返せてないのは自分なの気付けないってどういう思考回路なん？
682:病弱名無しさん
22/11/17 21:35:30.94 wkdfNWbY0.net
>>681
何回も応え返してるのに未だに気付いてないってこと？
それってマジでヤバい。
683:病弱名無しさん
22/11/17 21:49:14.22 9153wbej0.net
>>682
な、こういうすっとぼけたことばかりだよいつも
めんどくさいからリアルで対峙してもいいんだけど
何言ってもチマチマ論点ずらして回答しないようなやつにここで回答求めても不毛じゃない？
あんたもそう思わないか？
リアルで対峙ってどうすかね
また言い訳と意味不明な言い訳で逃げますか？
684:病弱名無しさん
22/11/17 21:52:00.72 9153wbej0.net
眠いのにイライラしてきたわw
リアルで対峙しようや
そのすっとぼけた脳みそ覚醒して差し上げるよ
685:病弱名無しさん
22/11/17 22:04:26.54 wkdfNWbY0.net
論点ずらしてるのはどっちだって話！
対峙するって、何をするつもり？
686:病弱名無しさん
22/11/17 22:11:02.91 wkdfNWbY0.net
貴方が私に矛盾や誤りがあるって言うから、キチンと整理して
>>665を回答したんでしょ？
そしたら、気力がないので思考出来ないから…と論点ずらして返事寄越さない訳でしょ？
687:病弱名無しさん
22/11/17 22:22:51.90 9153wbej0.net
>>686
めんどくさいねぇ
そういうのがめんどくさいっつーの
ダラダラ上に遡ってレスかいつまんでまとめる気力はないつってんだよ
もうさ、無限ループなのあなたとは
だから文字じゃなくリアルで指摘してもいいんだけどどうすかね？と聞いてるんですよ
ここで言い合っても不毛ですよね
後日改めてまとめて回答しますので悪しからず
逃げてるんじゃなくて互いに噛み合わないんだからこれ以上関わるのも無駄よな
それでも上で求めてる回答ほしいなら後日にする
688:病弱名無しさん
22/11/17 23:44:46.49 lzbbM3mH0.net
>>687
じゃ、後日（今週末）回答下さいね。お待ちしております。
689:病弱名無しさん
22/11/19 14:30:51.99 gEc8YUjY0.net
チクタク チクタク The clock is ticking
690:病弱名無しさん
22/11/19 16:30:15.82 /mLDXxqF0.net
日曜まで週末って知ってる？
691:病弱名無しさん
22/11/19 20:33:41.83 xoxEUjNE0.net
>>689以下本文のコピーね
>>629
子供の時から児童福祉手当てとか戴いてるし、年金払わなくても障害年金は入ってくるよね？
医療費もただだし。
>>627
そうだよね。
それどころか障がい年金戴いてるし。
628では障害年金現在もらってると言いつつ
630では年金支払わなくても障害年金入ってくるよね？という矛盾した発言してる
これは意味不明でしょというだけの話
なにか言いたいなら他人に分かるように発言するべき
もらってるのにもらえるよね？と尋ねる必要ありますかって話
692:病弱名無しさん
22/11/19 20:42:27.47 xoxEUjNE0.net
はじめから>>665に準ずる言い回しをすれば話は、そうだよ、で終わる話
それを言葉足らずで指摘されるとのらりくらりと論点逸らす
そういうのは未熟じゃないのか
665のように意訳して初めてあんたの意見が理解できるレベルたぞ
693:病弱名無しさん
22/11/19 23:22:12.63 wBjMb1YQ0.net
>>692
貴方が、私が>>629に同意を求めていることを読解出来なかったたけでしょ？
それで大事になった。
694:病弱名無しさん
22/11/19 23:42:04.35 wBjMb1YQ0.net
URLﾘﾝｸ(blobuzz.club)
695:病弱名無しさん
22/11/19 23:48:58.74 xoxEUjNE0.net
>>693
またそうやって逸しにかかる
肝はそこじゃない
これが肝だろうに↓↓↓
はじめから>>665に準ずる言い回しをすれば話は、そうだよ、で終わる話
それを言葉足らずで指摘されるとのらりくらりと論点逸らす
そういうのは未熟じゃないのか
665のように意訳して初めてあんたの意見が理解できるレベルたぞ
意訳が必要なレベルの日本語をどうやって読解しろっていうのよ
もういい加減に言葉足らずのレスって認めたら如何ですか
それが証拠に665のように自ら意訳の上まとめて初めて言いたいことがわかるんでしょう
自分で意訳してんのに読解しろはないでしょうよw
696:病弱名無しさん
22/11/19 23:50:30.76 xoxEUjNE0.net
>>694
発達障害はあんたでしょうよw
いよいよ本領発揮ですね
697:病弱名無しさん
22/11/20 00:02:04.53 4pjNX91k0.net
主題（テーマ）が「障がい者は阻害、差別されている」の流れで私は>>629にレスしてたのに横から誤読してしゃしゃり出て来て大騒ぎし罵詈雑言。
主題が「障がい者は…」なのだから、現在自分自身が年金を貰っているかどうかは関係なく、「貰えるよね？」で結ぶのは問題ないといえる。
698:病弱名無しさん
22/11/20 00:10:21.46 zDrsz2nr0.net
あんたが同意を求めた629は俺なんだけど…w
もういいよ
自ら意訳が必要な日本語で理解されなかったという事実これが全て
あとは蛇足だよ
ネチネチ止めなよ
699:病弱名無しさん
22/11/20 00:15:16.62 4pjNX91k0.net
挙げ句はてには、貴方が書いた後に即答しろと言わんばかりの催促してきて、当方は、貴方が何が疑問なのか良く分からず、困っていると罵詈雑言の雨嵐。
で、整理して>>665を書き時間おいて反論あるのか訪ねると、今度は私が無職だと決めつけてきたよね。普通に会社に早く着いて10分くらいで書き上げただけなのに。
で、今度は、「気力がないから後日するわ」と。私には即レス迫ってたのに自分の番にはのらりくらり。貴方の人間性問うわ。
700:病弱名無しさん
22/11/20 00:20:38.86 zDrsz2nr0.net
自ら意訳が必要な日本語で理解されなかったという事実これが全て
あとは蛇足だよ
ネチネチと負け犬の遠吠えは止めなって恥の上塗りですよ
素直に認められないって自分で惨めにならんのか？？
701:病弱名無しさん
22/11/20 00:24:17.68 zDrsz2nr0.net
職場でメールのやり取り経験無さそうなくらい文章書けないよね
Outlook知ってる？
702:病弱名無しさん
22/11/20 00:29:47.10 4pjNX91k0.net
>>700
それは貴方でしょう？
こちらの意訳って（基礎）を付けただけで、他には手を加えてないのに伝わったと言うことは、汲み取れなかった貴方に問題あるよ。（基礎）年金だと言うのは他の人はすぐわかってくれていたみたいだけどもね。
703:病弱名無しさん
22/11/20 00:31:35.67 4pjNX91k0.net
>>701
職場ではファイヤーバードしか使ってないよ。
704:病弱名無しさん
22/11/20 00:37:28.28 4pjNX91k0.net
>>700
貴方の読解力のなさが全て
705:病弱名無しさん
22/11/20 00:40:32.98 4pjNX91k0.net
ここに→>>636に読解力のなさを御披露目
706:病弱名無しさん
22/11/20 00:47:31.83 zDrsz2nr0.net
>>702
要約してんのに手を加えてないは無かろうよ
他の人はわかってくれた？
さてどれを指してるのかねぇ
というか、自ら意訳要約追記しないと原文そのままでは説明不能だった事実
これが伝える能力の限界というのがこの議論のまとめだよ
すまんね、ファイヤーバードって聞いたことないな
アメ車のそれなら知ってるけどね
707:病弱名無しさん
22/11/20 00:56:22.20 zDrsz2nr0.net
俺の読解力の無さ以上にあんたの文章に伝える能力が不足してんのね
原文のまま説明出来ないんだから人の読解力を指摘する前に自分の文章を構成する能力の無さを疑うべきだよなあ
708:病弱名無しさん
22/11/20 01:15:37.98 4pjNX91k0.net
ネタでファイヤーバードと言ったが、実はサンダーバードだよw
５ちゃんは匿名掲示板であって、正式な場所ではないからさらりとかくのが慣行。
それに噛みつくのは愚行。
分からないなら分からない箇所を相手に分かるように伝えるべきなのに、罵詈雑言ってどうなのって話。
709:病弱名無しさん
22/11/20 05:43:40.80 zDrsz2nr0.net
だから皮肉でアメ車って言ってるの分からないのかw
滑ってますよってことだよ
>5ちゃんは匿名掲示板であって、正式な場所ではないからさらりとかくのが慣行
原文のまま引用できてないのにさらりもへったくれもないんじゃないのかw
窮するとお決まりの意味不明な言い訳だw
罵詈雑言は言い過ぎ
どれが罵詈雑言なのか提示してくれないかあ？？？
言い訳に追加で被害者意識も強いんだねぇ
ずーーーっとのらりくらりと言い訳と勁がりと思い込みを続けて惨めにならん？？
言葉足らずが原因でしたと認めたら？
職場でも言い訳マンなんだろうなw
710:病弱名無しさん
22/11/20 05:50:17.72 zDrsz2nr0.net
結論：馬鹿は罪
匿名掲示板だからさらりとね…w
慣行ですからw
711:病弱名無しさん
22/11/20 06:49:00.59 j+NShn3x0.net
障害年金申請する診断書やら初診日とか医師に書いてもらう書類などの費用はどのくらいなんだろう。文字がみえにくいから社労士に頼むとなるとこれまたかさむし。