20/12/23 07:00:32.24 QIKGTkoH0.net
>>1
スレ立ておつ
3:病弱名無しさん
20/12/23 23:02:20.22 gBdV216Z0.net
>>1
おつです
4:病弱名無しさん
20/12/31 18:40:44.19 dx8QFvwo0.net
皆様本年もお世話になりました。
前スレであと5年で希望が持てるって書き込み、ありがたいですね
あと5年持つかな、、
5:病弱名無しさん
20/12/31 21:55:30.72 EkDna8WG0.net
何を根拠にあと5年？
6:病弱名無しさん
20/12/31 22:19:27.96 faUM262R0.net
前スレに書いてあったみたいだけど分からんね
7:病弱名無しさん
21/01/02 15:07:31.05 hELIjC780.net
創価大、４回目の出場で初の往路優勝！「網膜色素変性症」嶋津が４区で逆転／箱根駅伝(サンケイスポーツ)
URLﾘﾝｸ(news.yahoo.co.jp)
俺創価じゃないけど
8:病弱名無しさん
21/01/04 15:52:09.46 rx0hXi2R0.net
私もそうかじゃないけど単純に凄いと思う
あのペースで走れるってことは視野狭窄とかはないのかな
9:病弱名無しさん
21/01/04 20:56:57.22 dQ9VJppC0.net
>>8
テレビの実況でも「網膜色素変性症で暗いところが見えづらい」という症状しか語ってなかったね
家族内遺伝のようだけど、まだ若いし、視野狭窄があったとしてもそれほど進んでないんじゃない
でも、若い盛りの青春時代（死語ですが）に、この病気と折り合い付けるのも切ない話だなとか思ってしまった
私の大学時代なんて、RPだなんて露知らず無邪気に夜遊び（といっても不純なものじゃなく）にいそしんでたわｗ
そうした経験ひとつひとつがきらきらしてたし楽しかった
別に年取ったら辛くない、ということもないけれど
10:病弱名無しさん
21/01/04 22:59:14.55 3acH+N1J0.net
同じ病気の永井くんも8区で走ったし身近に一緒に頑張れる人がいるのはいいなぁ
11:病弱名無しさん
21/01/04 23:14:46.68 +cgfPzaw0.net
もう1人いたの？
12:病弱名無しさん
21/01/04 23:19:36.82 Em5J3wT70.net
その話題は去年も見た気がするな
たまたま二人いたらしいよ
違ったらスマン
13:病弱名無しさん
21/01/05 10:36:32.35 iiOe0xhU0.net
去年の記事
URLﾘﾝｸ(hochi.news)
14:病弱名無しさん
21/01/13 17:23:56.17 ryV/AFWH0.net
誰もいない
15:病弱名無しさん
21/01/14 00:33:12.06 wVtEHZdL0.net
ネタがないだけでしょう
16:病弱名無しさん
21/01/14 17:35:26.41 0ovKNTqp0.net
おるでー
はよ治療法確立してちょ。
せめて進行止めるだけでもさー
17:病弱名無しさん
21/01/14 20:47:12.40 dE+KZRqh0.net
コロナが収まらないことにはねぇ
18:病弱名無しさん
21/01/14 23:37:50.39 n+YxYjwM0.net
だわねー
19:病弱名無しさん
21/01/15 11:28:57.00 QAv9x1fe0.net
治療法ってどのくらいを想像してる？
自分は進行が抑えられたらそれだけでもいいな
20:病弱名無しさん
21/01/15 14:07:32.27 DrvVw64P0.net
同じく
21:病弱名無しさん
21/01/15 22:04:58.55 a+g4w5EO0.net
視力は最低でも0.1
視野は最低でも５０％
そして進行を抑制
この３点を何とか実現してほしいな
22:病弱名無しさん
21/01/16 23:39:00.02 ZoSVC21n0.net
視力と視野、どちらかを選ぶとしたら視力だな
23:病弱名無しさん
21/01/17 09:00:42.46 acsuRoUQ0.net
だね。
視力を保てれば文字が読めるし。
視野が狭いと外出は厳しいけど買い物はネットで、通院などその他の外出はガイドヘルパーさんを頼めば何とかなりそう。
24:病弱名無しさん
21/01/20 16:50:19.13 FWhrEaMg0.net
psrt14でさんざん論議されたようにRPの治療法はすでに確立していて欧米では順番待ちの状態
２０１７年に開発されアメリカのSPARKセラピューチック社が実施しているLUXTURNA
という遺伝子治療 若い人ほど効果が出ていて YOUTUBEでは治療後４か月で夜中に自由に出歩く
動画が出ている 問題が２つ 変異遺伝子の特定が思いのほか難しいらしい確実に特定する
ためには両親祖父母の血液サンプル必要 ２点目に中東インドでも行われているのに日本では
全く目途なし
25:病弱名無しさん
21/01/20 23:43:15.32 QFPuGMN/0.net
コレは真面目をなのか・・・祖父が存命のうちに血液をゲットしておかねば・・
26:病弱名無しさん
21/01/20 23:44:01.20 QFPuGMN/0.net
訂正
×真面目をなのか
○マジなのか
27:病弱名無しさん
21/01/21 00:04:13.71 XOMxi92g0.net
>>24
百以上の原因遺伝子があるのに、RPE65遺伝子が両方異常の患者数なんて、
日本に何人もいないのでは？。
まあ、遺伝子治療が進んで百以上の遺伝子全部に対応できるようになれば素晴らしいけど。
それでも、遺伝でない孤発性が、半分もいるんだよね。
ＲＰ患者誰にでも使用できる、臨床研究中の分岐鎖アミノ酸や、 iPS視細胞移植、
治験予定が５年近くも遅らされている岡山大の人工網膜(OUReP)などに期待。
28:病弱名無しさん
21/01/23 20:27:57.41 /DFEsVWX0.net
OURePが一番視力視野に効果がありそうで期待してる。
BCAAは進行抑制だから、あんまり症状が進んでない人にはいいですよね。
29:病弱名無しさん
21/01/23 22:01:17.71 D+4cCckC0.net
なんか最近縦読みの文章読むのが辛い
ネトフリで吹き替えないドラマ見てて最初キャストの名前出る時だけ縦に字幕出るんだけど全然読めない
30:病弱名無しさん
21/01/23 22:14:35.06 lvX9JLrg0.net
私は縦も横も読めませんわ。
テロップやエンドロールも無理。
31:病弱名無しさん
21/01/23 23:32:43.03 k9/Xewfv0.net
映画全然見えなくなったなぁ
エヴァは見れるうちに完結して欲しかった
32:病弱名無しさん
21/01/24 10:57:26.44 DdQkJzei0.net
昔ほどゲームしなくなってほとんどのアクションゲームは出来なくなったけど
まさか桃鉄の線路とか他ぷれいやーの電車が見えないとは
33:病弱名無しさん
21/01/24 11:31:34.07 lQBFcJNm0.net
カラオケで字幕が読みにくいのも、この病気のせいだったのか
34:病弱名無しさん
21/01/24 20:26:38.96 DdQkJzei0.net
正直老化が病気か微妙な時はある
35:病弱名無しさん
21/01/25 09:01:55.08 eGriFyVD0.net
エヴァって去年の夏公開だったんだよね。
ゲームは球技系も無理だな。
昔はゲームて徹夜とかしてたっけ。
スマホでフリック入力するのも大変になってきた。
そろそろ音声入力に頼ろうかな。
36:病弱名無しさん
21/01/26 15:26:24.21 DTI1LsyG0.net
スマブラなんか絶対無理だよね
37:病弱名無しさん
21/01/26 15:47:28.38 5GffDekk0.net
視野から指が外れてスマホのどこ触ってるのか分からんことあるしな
38:病弱名無しさん
21/01/26 17:33:54.86 4Mr3dxxE0.net
パソコンのカーソルも大きさや色変えんとわからん
それでもたまに見失って左上に持っていく動作する
39:病弱名無しさん
21/01/26 17:35:52.61 REsNsHt10.net
カーソルの位置見失うよね
40:病弱名無しさん
21/01/26 21:27:28.28 /0lR9RSX0.net
ジム行きてぇなぁ
41:病弱名無しさん
21/01/26 21:55:35.57 sxTbamvE0.net
>>38
RPあるある
42:病弱名無しさん
21/01/27 00:34:35.64 oSBExnR20.net
まだ20代で初期段階、軽度の夜盲と軽度の視力低下しかないんだけどマウスポインタを見失うのは多い気がする（周りの人と比べてどうかはわからないけど）
コントラストの認識が悪いからですかね？
43:病弱名無しさん
21/01/27 10:45:37.85 JO1N2f2m0.net
ゲームは横スクロールとかは難しいけどFPSとか正面の敵を倒すゲームはなんとかやれてるなー
44:病弱名無しさん
21/01/27 10:57:51.21 6PVpVuv80.net
パズルゲーやってるけれどツムツムみたいなのだと時々連鎖で玉がわからなくなるからキツい
雨の日はいつもより全体的にぼんやりして見えるから外出するのに気力がいる
45:病弱名無しさん
21/01/27 12:18:55.25 YjkLfL0C0.net
雨の日、ぼんやりするよね
ただ、店に入ったときは見やすかったりする
46:病弱名無しさん
21/01/27 22:48:07.31 u4fH4M7N0.net
駅とか店のタッチパネルのUI変更本当やめて欲しい
やっと慣れてきた頃に変えやがる
47:病弱名無しさん
21/01/27 23:44:12.88 bN6xxHXY0.net
>>45
分かる
晴れた日に店に入ると店内暗すぎて見えない
48:病弱名無しさん
21/01/28 07:23:03.20 sRHWtmp70.net
てことはオレがFPS苦手なのは単に老化
49:病弱名無しさん
21/02/01 17:43:52.00 IU4oPGPg0.net
バイアグラ使いたいけどやばいんたよね？
分かっちゃいるけどいっかいくらいなら、て、思ってしまう
50:病弱名無しさん
21/02/04 05:03:46.05 kRkGiF0c0.net
そんなん気にせんと使うたらええ
残りの人生楽しんだもん勝ち
51:病弱名無しさん
21/02/05 11:35:28.71 1eShMtO70.net
小学のとき診断されて40代で全盲になった
52:病弱名無しさん
21/02/05 12:16:24.10 I+8QZtzd0.net
全盲になるのか・・・
53:病弱名無しさん
21/02/05 16:35:01.93 NPp4yFzh0.net
全盲でも何とかなる
心配するな
54:病弱名無しさん
21/02/05 18:03:43.52 I+8QZtzd0.net
いや心配するよそりゃ
55:病弱名無しさん
21/02/06 07:34:32.31 CMPlDy3k0.net
全盲になった人でもけっこう楽しそうに暮らしてるから
なんとかなるんだろうな
56:病弱名無しさん
21/02/06 17:31:56.43 zkUwbdfh0.net
そりや余命宣告される様な病気じゃないからね。
本人に全盲でも生きて行こうとする気力があるなら何とかなるよ。
て言うか実際全盲で生活されている人居るし
私はその時になってみないと分からないな。
57:病弱名無しさん
21/02/11 18:26:12.57 gSObOT1E0.net
全盲またはそれに近い状態になったら、腹をくくることが出来るんだろうね
58:病弱名無しさん
21/02/11 18:59:21.11 zP+oqgNa0.net
わかる気がする
59:病弱名無しさん
21/02/25 12:37:12.89 o2nEcX3s0.net
LINEコミュニティで網膜色素変性症のマーク？作ろうとしてるみたいだけど
そういうの必要？
JRPSに無断でやっちゃって大丈夫なのかな
60:病弱名無しさん
21/02/26 08:49:22.78 xgB6IIIc0.net
タロー何やってんだ
61:病弱名無しさん
21/02/28 00:24:53.58 DYv5psBR0.net
高橋先生の網膜再生のZoomのオンラインセミナー、参加された方いますか？
治療のことを色々説明されたようです。聞けなかったので、どなたか参加された方レポートしてくれたら嬉しいです。
62:病弱名無しさん
21/03/01 23:14:24.10 dU+wkOLE0.net
>>61
オプチャでリーコに聞けば？
63:病弱名無しさん
21/03/02 10:27:59.59 JfYDcIFM0.net
右目が夜にいつもより見えなくて、日中も重い感じがするんだけどどうなんでしょうか？急にです…
近い内に眼科にいこうと思うのだけど本当に怖いです
64:病弱名無しさん
21/03/02 11:43:29.18 N49jCV6x0.net
医者の診断の方が安心だよ
65:病弱名無しさん
21/03/02 12:08:56.79 1TI4t9T/0.net
>>64
確かにそうですね
少し怖いですけどお医者さんに行こうと思います
66:病弱名無しさん
21/03/03 08:39:03.07 AOnNIZ5E0.net
>>63
２４時間の内に処置せな手遅れになるやつもあるし早よ行きや〜
67:病弱名無しさん
21/03/09 00:17:51.36 VXFKexe00.net
オープンチャット削除だらけなんだが何があった？
68:病弱名無しさん
21/03/14 08:01:58.98 Lq6TVEfs0.net
昔はよく釣りしてたけど久々にウキ釣りしようとしたらすぐにウキを見失ってワロタ
69:病弱名無しさん
21/03/15 11:49:35.07 ucMTxcjb0.net
商店街でまたバカが「意味分からないのいるぅぅぅぅ」とか騒ぐ
挙動や目つきに難癖つけるんなら、目の難病治してよ
見えてねーし。きゃははははははと侮辱
女性軽視とか女性蔑視とかよくほざけるもんだな。本当に呆れてしまう
70:病弱名無しさん
21/03/15 13:13:16.26 57Y3dFKa0.net
>>69
うんうん愚痴スレでやってね
71:病弱名無しさん
21/03/15 21:41:09.16 IssNnqdD0.net
新卒なんだけど就職するにあたって病院で迷ってる…ここのみんなは大学病院行ってる？
仕事休まなくていいってことで土曜日も受診できるクリニックも考えてるんだけど
72:病弱名無しさん
21/03/15 22:01:09.79 CmHYyHDN0.net
行ってるよ
73:病弱名無しさん
21/03/16 00:01:20.67 CfMLxGv90.net
自分は近くの眼科
74:病弱名無しさん
21/03/16 10:56:52.60 G2hIkQPH0.net
今後の事を考えて平日休んで普段から病人アピールしといたほうがいいよね
75:病弱名無しさん
21/03/16 17:15:57.71 rcNUIuuK0.net
大学病院に通院と言ってもこの病気なら半年か一年に一度だろう
予約してから行くんだろうし、そのくらい休ませてもらいなよ
役所関係で急な書類の作成が必要な時にさっさと書いてくれるクリニックもサブで通っておくと便利だよ
76:病弱名無しさん
21/03/17 16:12:58.99 pRxss0l70.net
行っても手帳の更新のための書類だけだからめんどくさい
中学生が婆さんにぶつかって転ばせてなんちゃらで780マンくらいの賠償出てたけど俺らも他人事じゃないよな
77:病弱名無しさん
21/03/17 21:34:12.38 hPLvKuP/0.net
手帳はそんなに頻繁に更新しないよね？
婆さん転ばせてもこっちが白杖持ってたらセーフ
78:病弱名無しさん
21/03/17 21:50:23.07 xIIovooB0.net
引き分けやね。
79:病弱名無しさん
21/03/18 18:59:44.90 d9oiESq90.net
71です
現状は3ヶ月に1回だし引越し先でも大学病院に通おうかな
有給使えない研修期間中に休むのは嫌だけど仕方ない
レスくれた人ありがとう
80:病弱名無しさん
21/03/18 20:49:42.71 7akaBAa30.net
夕暮れ時、ご近所さんとすれ違っても暗くて顔が見えないから見えてないふりしてるけど、実際も見えてないってどういうことやねんw
81:病弱名無しさん
21/03/28 21:47:18.74 r+de0nLc0.net
イオンのクレカ作ろうと調べたら運転経歴証明書はNG。
何でやねん。
マイナンバーカード作るか‥
82:病弱名無しさん
21/04/04 17:30:20.64 YYRzMd3I0.net
岡山大学のOURePが国立研究開発法人日本医療研究開発機構（AMED）の「令和3年度難治性疾患実用化研究事業」（一次公募）[New window]に採択されました。
URLﾘﾝｸ(www.okayama-u.ac.jp)
83:病弱名無しさん
21/04/05 21:19:48.58 pHCD8oJy0.net
岡山大学のOURePは、サルの実験までやったのに、５年位治験の予算がつかないので心配していた。 よかった。
iPS細胞と違って、視野が大きくとれる可能性が一番高いし、安価なので期待しています。
84:病弱名無しさん
21/04/06 09:03:46.79 LSkhBqqy0.net
>>83
PMDAが厳しくてなかなか許可されないって話がありましたよね
今回の研究で実績が出て、実用化に進みますように
研究期間は最長3年だそうです
85:病弱名無しさん
21/04/08 13:53:51.78 43Ov86pZ0.net
14時からベーカリーチャバッタでセールらしいけどお店狭いから混みそう
URLﾘﾝｸ(twitter.com)
(deleted an unsolicited ad)
86:病弱名無しさん
21/04/08 14:19:27.10 43Ov86pZ0.net
間違えたすまん
87:病弱名無しさん
21/04/14 19:39:39.98 G6hzugHg0.net
最近はやってないけど3DSの画面とか照度MAXでも見づらかったなぁ
DSの頃には感じなかったからやはり進行してんのかね
88:病弱名無しさん
21/04/29 17:21:15.47 wdbGx1Wl0.net
オーレップ、モノクロで視野30度、サルだと半年間は機能すると買いてあるけどこれ半年毎にまたオーレップ注入繰り返さないとダメってことなのかな
治験でそのあたりわかるとは思うんだろうけど
89:病弱名無しさん
21/04/29 21:33:51.85 XZ7sXZgG0.net
岡山大学のOURePの詳しい研究内容は見てないのですが。
単に観察期間が半年？とかだったというだけではないですかね。
素材は無機質だから、素材の寿命は問題にしなくていい筈です。
なによりも、広い視野が確保できるというのが魅力ですね。
iPSでも人工網膜でも、脳インプラントの人工視覚でも色は対処できないんで。
90:病弱名無しさん
21/05/01 14:01:46.56 olxJBcJ90.net
人から、IRUD 未診断疾患イニシアチブという、
原因不明症状患者の参加型の遺伝子検査のページを
教わりました。参考になる方いるのではと思い、書き込みます。
IRUD拠点病院で申し込みできるそうで、遺伝子解析検査には費用が無料と書いてあります。
（病気がわかってその治療をするのは通常の費用がかかるそうです）
URLﾘﾝｸ(plaza.umin.ac.jp)
上記のサイトです。引用します
>検査しても、病気の原因が分からない。
>いくつもの病院で診てもらっても、病気の原因がわからない。
>遺伝子を調べることで診断の手がかりを見つけ、全国の病院と情報共有して治療法の開発につなげる患者さん参加型のプロジェクト、それがIRUD [ アイラッド／未診断疾患イニシアティブ ] です。
>これまで「4,180家系」のDNAを調べた結果、「1,284例」は指定難病または希少疾患であることがわかっています。
91:病弱名無しさん
21/05/02 12:54:04.20 evT0Za4o0.net
>>89
カラーにはならないということですか？
モノクロでもありがたいですけど、 、
92:病弱名無しさん
21/05/02 13:17:27.08 KYkGUDjF0.net
i実際に言葉が分かる動物で治験してないからモノクロに見えるのか真っ赤に見えるのか青く見えるのかは分からないのでは?
93:病弱名無しさん
21/05/16 16:57:29.18 Rcc/W1/E0.net
オプチャって新規の発言は無視されたりされなかったりだな。なんか一部の人だけで会話する感じなんだね。
94:病弱名無しさん
21/05/29 14:24:02.88 5HSisb9D0.net
光遺伝学で全盲の方が少し見えるようになったってニュース、すごいね
ゴーグルつける必要はあるみたいだけど
95:病弱名無しさん
21/07/02 17:11:15.85 QlvVrF5D0.net
URLﾘﾝｸ(www.nikkei.com)
96:病弱名無しさん
21/07/02 17:43:33.12 YuMxI3dn0.net
絶妙なところで切れとる
97:病弱名無しさん
21/07/02 18:30:07.18 QlvVrF5D0.net
ごめん、慣れてなくて
これも一緒かな
URLﾘﾝｸ(www.bbc.com)
98:病弱名無しさん
21/07/02 20:34:02.06 6Uyryj9G0.net
読めた
ありがとう
日経のは有料記事への切れ目が絶妙だった
99:病弱名無しさん
21/07/02 21:53:21.91 YvL0vrZW0.net
99
100:病弱名無しさん
21/07/02 21:53:29.88 YvL0vrZW0.net
100
101:病弱名無しさん
21/08/01 17:35:27.20 zARCWy0H0.net
LINEコミュニケーションのほうにみんな行ってますので
毎日14，5人来て医師も加わってFDAが唯一承認したLUXTURNA
遺伝子治療について議論されている ほとんど見えなかった人が
夜庭先でキャッチボールしている ただもんだいがあるようで変異遺伝子
の特定には父母はもちろん両方の祖父母の血液サンプルがいるようです
102:病弱名無しさん
21/08/01 17:53:25.23 fsGa1gg+0.net
>>101
>>24
既にこちらでも話題になったよ。
103:病弱名無しさん
21/08/03 21:57:00.48 BSW2mI3o0.net
視野が狭くて中心部だけ見えるタイプです
右目だけ文字が欠け欠けに見えるんだけど
同じような症状の人いますか？
８がｏに見えたり０がｕに見える感じ。
眼底を見てもらったところ
網膜に膜が張ったりシワが寄ったりとかは
していないようで原因不明
104:病弱名無しさん
21/08/10 17:01:05.35 a9ottrLE0.net
おそらく緑内障 詳しくはLINEコミュニケーションに行ってね
105:病弱名無しさん
21/08/19 17:01:19.44 qmC08JaO0.net
特定疾患の受給者証の更新、コロナで去年なかったので2年ぶりにいろいろ書類集めしてるけど、
年々面倒くさくなるし、マイナンバーと診断書とかでOKになるようにしてくれんかな。
106:病弱名無しさん
21/08/19 17:20:38.22 zSGf4os70.net
ホントだよ～
107:病弱名無しさん
21/08/24 13:44:02.50 B3iYaEfj0.net
視野10度で身体障碍者手帳2級なのだから福祉医療を自治体の担当課で申請すれば
すべての医療が無料になるし更新手続きもない 過去35年持病が多くて毎週医者に通っているが
支払った記憶があるのは帯状疱疹のワクチンと薬の容器代の３０５０円のみ
108:病弱名無しさん
21/08/26 01:53:33.23 akFdEFm90.net
>>103
飛蚊症がひどいときは似たような症状になるけど、また違うのかな？
109:病弱名無しさん
21/08/28 00:26:06.89 AnV0OFOT0.net
パラリンピックに同じ病気の人がちょいちょいいるね。がんばれる精神が羨ましい。
110:病弱名無しさん
21/08/28 03:07:00.45 wHhF5w8L0.net
自動運転車にぶつかった人とかね
111:病弱名無しさん
21/08/30 22:06:05.84 Ky1abtis0.net
と言うかBSの解説者が今は不治の病ではなくなっているようで彼（砲丸投げの選手）も
帰国後手術を受けるそうですと言ってた おそらくLUXTURNA術のことだろうけど
よく変異遺伝子特定までたどり着いたね
112:病弱名無しさん
21/08/31 00:03:21.02 yLFJxxmP0.net
ホントかよ！
113:病弱名無しさん
21/08/31 02:18:25.99 S6+pqcyU0.net
どこの国に行けば良いんじゃ？
114:病弱名無しさん
21/09/03 19:06:11.31 5h7WZlG90.net
URLﾘﾝｸ(www.jiji.com)
ルミンA買ってくる！
115:病弱名無しさん
21/09/03 20:16:04.95 OrhtQRea0.net
死んでしまった細胞には効き目がなさそうだ
116:病弱名無しさん
21/09/05 16:47:32.87 41FN4Jea0.net
中心視野近くから欠ける場合どんな風に見えるのか教えてほしいです。
白い点のようなモザイクの点が見えるような感じですか？
それとも黒い点で見えますか？
あるいは何も見えない感じですか？
117:病弱名無しさん
21/09/08 11:16:34.48 DvWmIH/e0.net
>>114
でも眼球の硝子体内に注射した場合の話で経口摂取で効果あるかは分からないだろうしどうなんだろうね
118:病弱名無しさん
21/09/08 19:35:46.80 KJeTrQVO0.net
死ぬまで飲むつもりで買いました
119:病弱名無しさん
21/09/10 21:57:26.46 upDHxqcn0.net
>>116
文字変換するとき候補の中から正解が見つけづらくなる感じです。
個人的には視野が欠けてる感じはないのですが…
120:病弱名無しさん
21/09/18 21:27:50.35 0am7fLlO0.net
そうなのですが
やはり気づかないものなんですね
ありがとうございます
121:病弱名無しさん
21/09/23 04:08:06.55 z0BXTjxC0.net
この病気って月単位ででも急激に視力って落ちるかな？
122:病弱名無しさん
21/10/20 23:32:29.09 gXj6NjJV0.net
どうしよう、運転免許更新してきた。
質問チェックで医師から運転を止められてませんか？みたいなの、いいえにしちゃった。
もちろんほぼ取ったっきりのペーパーで、ただ身分証代わりだけど。
123:病弱名無しさん
21/10/22 14:49:07.16 NtNpbLjm0.net
罪悪感があるのなら返納手続きしたら？
124:病弱名無しさん
21/10/23 07:40:37.75 i4gzN1Ie0.net
>>121
基本はゆっくり
ひと月で大きな差が出るのは体調やコンディションの差じゃないかな
>>122
実際に医師から止められていないならいいんじゃない？
医師に止められてるのに更新してしまったなら123氏の意見を参照
125:病弱名無しさん
21/10/23 10:05:27.35 2oBiojNl0.net
医師によっては他人事だから免許どうこうは言わない人もいるかもね
自分の時は免許どうしたやいいって聞いたら「ご自由に」って言われたよ
なんだよそれクソか？と思ったけど
126:病弱名無しさん
21/10/23 20:44:27.69 9MrYDPny0.net
個人的見解でも言ってくれりゃぁいいのにな
127:病弱名無しさん
21/10/29 20:42:06.35 not15YC50.net
こんなスレあったんだ
うちの母がこれで
もうあまり見えない
医者に原因不明って言われ続けて治療が遅れたそう…
母の目がまたしっかり見えてほしい
私たちの顔も見て欲しいのに
128:病弱名無しさん
21/10/29 21:24:38.24 PN4uei0Z0.net
残念ながら早く見つかったところで治療なんかないし経過がさほど変わったとも思えないので気にすることないよ
129:病弱名無しさん
21/10/29 21:30:51.32 1m36IizP0.net
逆に早めにわかって結婚や子供を諦める人もいるし
130:病弱名無しさん
21/10/29 22:38:00.08 ZAMblAMd0.net
早めと言っても10代くらいでわかって進行が早かった人は
それなりの進路を早く見つけて結婚も出産もして人生楽しんでる
131:病弱名無しさん
21/10/30 13:41:45.82 vQj7/frR0.net
治療が遅れたとか。
どんな治療をするつもりだったんだろう?
132:病弱名無しさん
21/10/31 01:48:44.14 TH9zlJlt0.net
一昨年41歳でパソコンのマウスポインターを見失ったり、床に落としたものをすぐに見つけられなくなって眼科に行ったらRP疑いで大学病院紹介で確定診断されました。
思い返せば30歳くらいから一般的な生活や仕事はできてたけど、雨天時や夜の車の運転でなんか違和感あったり、ゴルフで自分や同伴者の打った打球がどこに行ったかわからなくなったりしたことあったから多分その時に眼科行ってたら確定診断されてたと思うけど、この歳まで自分がRPと知らずに生きてこれたのは幸せだったとつくづく思う。
もし色々な事を経験できる若い年頃で普通に生活できてるのに何かのきっかけで自分がRPと知ってしまったら、本当は出来ることも自分にはできないと諦めてたんじゃないかと思う今日この頃。
133:病弱名無しさん
21/10/31 03:38:58.17 1pXLwoJ50.net
そうですね
同感です
134:病弱名無しさん
21/11/02 13:50:04.39 Epv++jS20.net
71歳 レンタル袴店でまだ働いています １９９０年北京にわたった32名の内30名は
６０歳になるまでに厳しい結果となりました 航空飯店というホテルを貸切にして後安
門病院の先生方が治療に専念して頂きましたが残念です
135:病弱名無しさん
21/11/04 12:30:05.67 qihZq3bB0.net
↑すみません。どのような治療なのでしょうか？
136:病弱名無しさん
21/11/04 17:29:31.79 5pxj62G20.net
コレステロールが低い方への情報です 不要の方、スルーしてくださいませ
人から聞いたのですが、今年１１月１日から指定難病になった、
難病情報センターの家族性低βリポタンパク血症（336番）のページに、
この病気により網膜色素変性にもなることがあると書いてありました
この336番の病気は、LDLコレステロールやアポリポタンパクBや脂溶性ビタミンが
少ないそうです
私が聞いた女性は、LDLコレステロールが平均５０（正常値７０～１３９）で
アポリポタンパクBが１０台（正常値６６～１０１）だったそうです
ドクターサロン 低LDL血症 で検索で出てくるページに
男性でアポリポタンパクBが５０（正常値７３～１０９）でも明らかに低い、とありました
念のため、もしLDLコレステロールが少し低い方は
アポリポタンパクBを測ってみても良いのかもと思い書き込みました ではでは
137:病弱名無しさん
21/11/06 11:17:26.13 EnBYm2dT0.net
目がこわいとか目がきもいとか、生まれ持った目の難病なんだから勘弁してくれよ
こちらで意識してどうにかなるものではない
ある種のハラスメント、レイハラと呼ばれているやつだろうか
どれだけ障害者と触れ合うことがないかって明らかだな
138:病弱名無しさん
21/11/06 16:06:09.45 gVMAMxk50.net
そんなこと言われたことない
139:病弱名無しさん
21/11/08 06:08:18.10 UVKngfLb0.net
最近視力が落ちてきてメガネを作りに行くも視力が出ないから病院で検査した方がいいと言われました。
検査の結果白内障と診断されましたが祖母がRPだったので心配になり医師に話したが今のところその疑いはないと言われました。
遺伝する可能性があると聞いていたのですがひとまず安心していいんでしょうか？
140:病弱名無しさん
21/11/08 13:26:07.04 jshFw1WM0.net
>>139
矯正視力が出ないのが気になる
夜盲はないの？
確定診断が出来る検査をしないと何とも言えないよ
141:病弱名無しさん
21/11/08 13:41:24.00 lf57bbFx0.net
>>140
夜見づらいなと感じることもあるけど夜盲がどのレベルのことを言うのか分からないし、視力自体が落ちているから見づらいだけなのかもしれないしよく分からない
医者で症状を伝えて散眼して検査してって流れだった
最後の診察の時に婆さんのこと思い出して聞いてみたけど特に気にする様子は無かった
確定診断ができる検査ってどんな検査なんですか？
142:病弱名無しさん
21/11/08 14:36:59.44 jshFw1WM0.net
>>141
夜、見えづらいなら可能性あり
確定診断には網膜電図（ERG）が必要
造影検査はアナフィラキシー起こす人がいるから、必須ではない
病院変えたほうがいいかもね
その時、今回行った病院の話はしないほうがいいと思う
後々、障害年金の申請の時にめんどくさくなる
網膜色素変性症の検査が出来る病院を探す
検査の予約の電話をする
医者には
「最近視力が落ちてきてメガネを作りに行くも視力が出ない
夜、見えにくい
祖母がRPなので自分もそうではないかと心配になった」
これだけ伝えて検査してもらうといいよ
143:病弱名無しさん
21/11/08 14:53:33.89 ZU/cKpPt0.net
個人の開業医ではERG検査は出来ないと思うので、疑いがあれは大学病院とか大きい病院へ紹介されると思う。
144:病弱名無しさん
21/11/09 09:10:19.35 UpEkw7W20.net
>>136です。追記情報です
URLﾘﾝｸ(www.jbsoc.or.jp)
このページには網膜色素変性症の方は
血中ビタミンEが少ないことが書いてありました
難病情報センターのページをざっと読んでいますが
あまりビタミンEついて記載がなかったかもと思い
ビタミンEの情報書き込みました。多分ご存知の方多いかもしれません 失礼致しました それでは
145:病弱名無しさん
21/11/11 10:51:08.54 BI35CquD0.net
父親が白内障の手術をしようと眼科へ行ったら
網膜色素変性で白内障の手術も出来るが
単焦点レンズしか無理って言われました
お金がかかっても多焦点レンズにして欲しいと言ったのですが
他の病院へ行っても同じでしょうか？
146:病弱名無しさん
21/11/11 17:50:57.15 kPfzIdo80.net
独り身だと無職になったとしていくらの収入になるんだろう
障害年金二級と障害福祉手当で月15.6万くらい？
147:病弱名無しさん
21/11/12 14:08:09.13 kbx8344E0.net
７１歳 レンタル袴店勤務です 国民年金障害年金と共済年金障害年金そして消費税10％
に上がったことでの支援金 合わせて月189600円ですがそこから介護保険料月4200円が天引きされて
口座に2か月に一度づつ つまり2か月分入ります これだけではしんどいので働かざるを得ないのです
148:病弱名無しさん
21/11/12 14:14:28.53 NSLzT1XE0.net
>>146
福祉手当は自治体によって額面が違う。
うちの自治体は月1,000円。
>>145
多焦点は保険適用外だっけ？
白内障手術は個人開業医で出来るから納得出来ないのならセカンドオピニオンしてみてもいいと思うよ。
149:ふっかつの腹筋活動
21/11/12 14:41:36.64 UUwaVkVv0.net
証明写真やミヒマルGTが不細工に見える
もともと斜視があって運動神経も悪いから
自分以外気にしてないて放置されてきてるけど
いつか恋愛出来る様になるのがゆめです
利用されるだけじゃない人生が良かったです
手術以外では不可逆的な病気ですか?
150:病弱名無しさん
21/11/12 15:59:14.09 /5x12kJJ0.net
スレを間違えてる？
151:病弱名無しさん
21/11/12 16:27:05.01 9d8PH4CZ0.net
そんな気はする
152:病弱名無しさん
21/11/12 18:13:02.97 ZuIZnAHS0.net
>>145
網膜色素変性症の人は多焦点だと危ないからじゃね？
老眼鏡も遠近は危ないからだめらしい
153:病弱名無しさん
21/11/13 06:39:32.08 EnZwCMe80.net
危ないの？
154:病弱名無しさん
21/11/15 15:38:35.46 +P1k/UDa0.net
老眼鏡が危ないって、どゆこと？
155:病弱名無しさん
21/11/15 16:17:33.19 /ScaGHMb0.net
普通の人でも遠近両用の老眼鏡を使うにはレンズの遠近それぞれの位置に視線を合わせるための慣れが必要
階段などは特に危ないと言われている
ただでさえ視野が狭く見えづらい目でそれをやるのは更に危険ということ
面倒でも老眼鏡と遠くを見る眼鏡は別々に使ったほうが安全
156:病弱名無しさん
21/11/15 22:17:25.39 OAQsobhl0.net
遠近両用を危ないと感じられる視野を保ててるなら幸せ
157:病弱名無しさん
21/11/16 10:10:54.54 mxGVWzxY0.net
どうだったかよかったら教えて下さい
網膜電図を受けてみようと思っているんですが、
強い光を何度も繰り返し見るんでしょうか？
時間は点眼含めて３０～６０分程度と検索したところに書いてあったんですが
眩しさに急激に弱くなりフラッシュなど眩しいものを見た後は目に長く跡が残るようになり気にしています
158:病弱名無しさん
21/11/16 14:11:37.33 qPGuiKsa0.net
麻酔の点眼して眼にレンズを直付けして数十分暗室で横になりフラッシュ連発。
網膜の反応を測定する。
私の波形は限りなくフラットだった。
私も強い光は残像がしばらく残るけど、独りで行って帰って来たよ。
検査後、見えなかったら看護師さんに言って待合室まで手を引いてもらったらどうでしよう？
159:病弱名無しさん
21/11/17 01:19:16.76 0k6SSmOj0.net
>>158
教えてくださり本当にありがとうございます。フラッシュ連発するんですね
しばらく残像が残るぐらいで目には悪影響なさそうでちょっとほっとしました
ポケモンショック？的なのも気になるので、体調いい時に検査を入れてもらうことにします
160:病弱名無しさん
21/11/17 01:20:50.31 0k6SSmOj0.net
追記、検査後は仰る通りに看護師さんに手を引いてもらうのが良さそう、そう頼んでみます
161:病弱名無しさん
21/11/18 09:05:33.83 0x5i2Svi0.net
単焦点レンズなのに遠方から中間距離まで見える
テクニスアイハンスは網膜色素変性でも使用出来るってネットに書いてあった
この10月から保険適用になったレンズらしいけど
誰か付けた人いる？
162:病弱名無しさん
21/11/22 15:14:52.15 7N3NtGQJ0.net
>>155
老眼だけに関して言えば、ファンケルのえんきんを飲んでた頃は若干マシだった、ような気がする
ルテインとゼアキサンチンのみのサプリに切り替えたら老眼鏡が手放せなくなった、ような気がする
どちらも気のせいかもしれないが
163:病弱名無しさん
21/11/23 12:14:48.97 0A5hiZPn0.net
視覚障害者とすれ違ったカップル
男：あれ？
女：そうそう
もう少し離れてから言えよ
二石の西側あな？
164:病弱名無しさん
21/11/25 12:04:11.58 tnGH2f7S0.net
ほらこいつ
知ってる知ってる
とか変な色眼鏡で人を見て、知ってるなら黙ってるのが大人の対応じゃねーの？
そもそも、あいつらが網膜色素変性症のこと知っているとは思えないけどな
165:病弱名無しさん
21/11/25 12:38:06.90 8wqBNIzY0.net
白杖のように知られてないから知ってる奴が相方に説明していただけだと思うよ
真実はどうであれそう思って生活した方が目のためにも良い
166:病弱名無しさん
21/11/28 04:52:34.73 m/zdg2sg0.net
来月母が目の手術 3度目
色素変性症でもうあまり見えない
今回は白内障手術の後遺症の2度目
医者が不審に思えてきた
いい加減な手術ばかりしてるようで
不安でたまらない
お母さんの目がまた以前のように見えるようになってほしい
167:病弱名無しさん
21/11/28 21:48:59.30 X6UzFdR00.net
なんか疑いかかって大学病院に紹介状書かれたけど、免許更新できる？
168:病弱名無しさん
21/11/29 11:26:53.13 yv8YsAOF0.net
>>167
診断されてからまたおいで
169:病弱名無しさん
21/12/01 08:20:15.20 hbIX8x/j0.net
>>167
自分も疑いで今度検査受けるんだ、
検査結果がどうだったか良かったら教えてね
170:病弱名無しさん
21/12/01 16:09:50.82 jMMK2NrT0.net
この病気は強い光があまり良くないって聞いたけど日傘とかサングラスとか使って気をつけてる？
171:病弱名無しさん
21/12/01 17:15:23.26 yQ9x08TQ0.net
サングラスしてるよ 普通の人がいらないような日光でも注意してサングラスやってる
172:病弱名無しさん
21/12/06 01:07:50.43 sAi59u6r0.net
そっか
自分もサングラスと冬でも日傘するようになった 発覚したの30代になってからだけどしないよりは良いといいな
173:病弱名無しさん
21/12/07 08:26:28.13 opzOAVeF0.net
メガネに取り付けたままでパカパカかぶせたりできるサングラスを使ってる
１００均一でも昔あったんだけど、最近は無くなってたっぽい
太陽光が強い方向でなければ、
サングラスでない色が見たくてすぐパカパカ開いてる 紅葉とか
自分は疑いで、視神経のほうのVEPは多少、異常が出てたけど
今度網膜電図（ERG）初めてやって来ます
減弱型、陰性型、消失型のどれかが出て診断ついたらいいな
174:病弱名無しさん
21/12/08 15:49:23.78 a+8bF4XU0.net
強い光が良くない以前に、まぶしくて対策必須だわ
夏なら遮光サングラス。普段から眼鏡をしてるからオーバータイプのもの
今の季節はそれだと暗くなりすぎるから以下でちょうどいい感じ
女性だから顔への紫外線もカットできるしｗ
URLﾘﾝｸ(item.rakuten.co.jp)
何気に季節問わず日傘が一番目がラクな気がする
が、東京の人混みでは迷惑になるから周囲に人がいない時だけ使ってる
視野が狭い分、自分がぶつかるだけならともかく日傘の先で相手の目を刺しちゃったりしたらと考えるとシャレにならないしね
175:病弱名無しさん
21/12/10 18:26:20.89 u89i6meR0.net
結果 可能性が高いから専門の先生に回す
また次回
176:病弱名無しさん
21/12/11 10:54:21.33 n2loAISx0.net
自転車並走のメス
身障者を目ざとく見つけて「やばいのいたー」と騒ぐ
だから何？いようがいまいがお前らゴミに何か関係あるのかな？
身障者をそういう風に言う奴らの方がやばいけどな。軽蔑発言
177:病弱名無しさん
21/12/12 13:45:45.29 rfkJ9QE80.net
>>176
難病板に戻りなさい
ｽﾚﾘﾝｸ(nanbyou板)
178:病弱名無しさん
21/12/15 12:18:54.75 WNiSo2X20.net
人をじっと観察して、少し距離が離れたらこえーとか変な風に言う
そんな風だから女の人は通り魔に狙われるんじゃないの？
身障者を変な目で見るのやめろ
どうしても言いたいならもっと離れてから言えよ。わざと聞こえるような微妙なところで
179:病弱名無しさん
21/12/15 12:43:18.42 +GBVs7k70.net
71歳 レンタル袴店勤務 この病気完全に失明するわけではありません 程度の差こそあれ
一人で十分生活可能です
180:病弱名無しさん
21/12/16 08:11:00.12 Xn2lEA9K0.net
70歳まで1人で生活できるレベルの方が稀じゃね
181:病弱名無しさん
21/12/16 11:02:23.82 ur+Pa7BR0.net
>>178
そゆこと言う人は馬鹿だし気遣いない可哀想な人だけど
やっぱり言われると傷つくよね
辛いことを言われても辛抱したり受け流したりしてるあなたを尊敬します
>>179
自分もあまり進行が、早くないといいな・・
実はビタミンAが基準値ギリギリだったので
一応ビタミンAを飲んでます やっぱり基準値ギリというのは微妙ですもんね
182:病弱名無しさん
21/12/16 13:54:04.63 hp203tMy0.net
バカな女が下品な笑い超え出して障害者を侮辱しました
183:病弱名無しさん
21/12/16 19:40:59.70 lGU7r7hb0.net
目つきがヤバいとか騒ぐなら、目の難病治してくれ
184:病弱名無しさん
21/12/17 19:45:20.12 B8lSBgpK0.net
このスレで初めて障害特別手当てのがあるの知った
手帳2級で視野はなんかよくわからんけど全部0てかかれてるけどもらえるんかいな
185:病弱名無しさん
21/12/17 21:16:35.73 02mX0yTv0.net
>>184
認定基準には手当金相当しか書いてないけど
年金機構の目の障害のところを見れば、視野でも年金が貰えることがわかるよ
その視野なら1級貰える
初診日が証明できることと、納付要件を満たしていることが条件だけど
186:病弱名無しさん
21/12/17 21:52:08.32 B8lSBgpK0.net
レスありがとう。
ねんきんは障害基礎2級はもらってるんだ。
ただ障害特別手当て存在自体を今まで知らなかった。
さっきはそんなのあるのかよ、てテンパって詳しく調べなかったけど視野プラス両目の視力の和が0.03か0.04(これもなんで基準がぬたつあるのかわからんが)以下であることが必要みたい
視野は問題ない、てのも変だけど両目の視力の和がギリギリ超えてた気もするから明日、かかりつけの眼科の先生に聞いてみる。
で、まあ、独り言と思ってもらっていいんだけど審査に通るかどうかは別としてなんで手帳の更新や年金の現況届の提出とかする時に一言こういう
制度もありますよ、て一言添えてくれてもいいじゃんて思うんだよ。
明日知り合いの完全な盲目のおばあちゃんのとこに行って貰えてるか聞いてみてみるよ。ぜったい条件の視力0.02以下や在宅とかには合致してるだろうから
187:病弱名無しさん
21/12/17 22:32:59.00 02mX0yTv0.net
>>186
視力は関係なく
今、視野で2級の基礎をもらってるなら
額改定の手続きをすれば1級になるよ
年金機構から改定のお知らせ届いたでしょ？
盲目のおばあちゃんに聞いても、その人は老齢年金かもしれないのでわからないと思うよ
188:病弱名無しさん
21/12/18 10:39:33.33 rMRVinDS0.net
商店街で女連れたチャラ男が必死で「やばいのがいる！やばいのがいる！」
あれだけイケボなのにもったいないな。視覚障害者侮辱しているなんて
189:病弱名無しさん
21/12/22 15:54:54.71 huvAS9Eo0.net
今度の網膜電図で網膜色素変性症だとわかるといいなあ
ここんとこ両目の奥が痛いというか重く痛い感じで
眩しさもあって部屋の電気をつけたり消したりしてた
190:病弱名無しさん
21/12/22 17:17:31.31 bDs0Buid0.net
評判のいいFF14やりたかったけどまあ、マップが全然見えんわな
191:病弱名無しさん
21/12/22 19:57:19.46 FHUpsZ980.net
iPSなりオーレップなりで視野が回復できれば楽しめるようになるんだろうな
視野回復したら仕事なんかやめてゲーム三昧したる
192:病弱名無しさん
21/12/22 22:15:31.79 R7N8IdBU0.net
近所のガキとかがターゲティングしてレッテル貼り付けて
ほらこいつ、知ってる知ってるとか
知ってるなら黙ってろよって
193:病弱名無しさん
21/12/23 23:03:04.66 vh7TsKEp0.net
高橋先生の講演、youtubeで見たけど
まだまだ先だし、日常生活がしやすくなるわけではないんだね
194:病弱名無しさん
21/12/24 12:01:04.26 baMR8y1C0.net
女「ほら、今のヤバい奴だよ」
男「何が？」
女「目つきがやばいの」
イヴだし、カップルで昼間から歩くのはいいけどさ
目つきがどうこう言うなら目の難病、網膜色素変性症治してよ
195:病弱名無しさん
21/12/27 15:39:14.09 T5tCEwdk0.net
次、3ヶ月後にまた検査
196:病弱名無しさん
21/12/27 20:30:55.37 P85d9lgy0.net
おらは4ヶ月後
197:病弱名無しさん
21/12/27 22:33:39.20 TZnHYOpo0.net
なんでそんなに頻繁に検査するの？
198:病弱名無しさん
21/12/28 12:02:35.59 vnTZxRCe0.net
住宅街で見えにくそうに歩いている人を見て、侮辱しながら歩く女
笑い方もゲスなのが増えたね。それじゃチャラ男と同じだけどな
199:病弱名無しさん
21/12/29 16:33:29.13 2gvzErF00.net
一応網膜電図やって網膜色素変性じゃなかったらしい
これからなる可能性もあるそうだけど
結局VEPだけ多少の異常、でよくわからんかった
200:病弱名無しさん
21/12/29 19:42:14.96 X3Rduswe0.net
良かったね、でいいのかな…
201:病弱名無しさん
21/12/30 09:18:26.60 G+OjPoJ70.net
ドラマ見ないから知らんかったけど白杖ガールてやつが結構面白いぞ
202:病弱名無しさん
21/12/30 11:46:25.52 HnCRGEcT0.net
「ヤンキー君と白杖ガール」は原作のほうがいいね
203:病弱名無しさん
21/12/30 19:48:49.85 7gzhpsI70.net
プラモデル作るのもう無理だわー、しんどいだけだ
まだ作ってないやつとか処分すんのめんどいな…
204:病弱名無しさん
21/12/30 22:03:09.21 3LAZj+Xw0.net
最近はノートや書籍を処分中
もう読めない
205:病弱名無しさん
21/12/31 21:32:36.80 rdGB3nSe0.net
なんか目見えなくてなると楽しいことなんもできなくなるな
楽しめる事自体が少なすぎる
自殺願望ないけど生きててもしょうもないわこれ
206:病弱名無しさん
21/12/31 22:58:27.36 9lnLg7Wl0.net
同意
207:病弱名無しさん
21/12/31 23:45:41.07 nJbh6mdj0.net
オープンチャットで「逝ってきます」と言った人、生きてるかな
208:病弱名無しさん
21/12/31 23:46:30.51 igwwIcN+0.net
>>202
同意
途中で見るのやめちゃった
209:病弱名無しさん
22/01/01 08:30:50.03 HOn1tiZE0.net
>>200
一応？ありがとう・・見えづらいけど検査できてよかった
尿送ってメタボローム解析研究所に送るのだけやってみる
１００以上の代謝異常疾患は、わかるらしい！
最初はメタボ？太っていないし関係ないやと思ってた
210:病弱名無しさん
22/01/01 12:53:43.19 TysbCIVH0.net
>>202
あのドラマで「白杖=全盲」ではない事が世に広まったと思う。
視聴率も9％前後あったし。
211:病弱名無しさん
22/01/01 12:58:14.02 TysbCIVH0.net
あー忘れてた。
皆さん明けましておめでとうございます。
ここの住人さんも少なくなって来ましたか、本年もよろしくお願いいたします。
212:病弱名無しさん
22/01/01 16:09:03.68 7069e+/g0.net
>>210
良かったのはそこだけだったな
213:病弱名無しさん
22/01/03 12:38:48.28 5dofzc/P0.net
オーバーグラスでマスク、こわっとか言うのがマジイライラする
214:病弱名無しさん
22/01/04 11:25:35.59 jXfW89j80.net
やった免許更新できた
次はないな
215:病弱名無しさん
22/01/04 16:05:03.96 5PtBECH00.net
免許証更新の手順なんて全国同じだろうけど、
機械での簡単な視力検査がクリアできればだいたい更新できるよね。
216:病弱名無しさん
22/01/04 20:01:06.95 js5VUmh/0.net
運転はしないんだよね？
217:病弱名無しさん
22/01/04 22:47:54.16 5PtBECH00.net
自分は運転は免許取ったっきりほとんどしてないよ。
ただ、ここの過去スレさかのぼっても、運転しないと生活どうしようもないから
運転してるって人、割といたと思う。
218:病弱名無しさん
22/01/05 18:38:24.41 D5cklYQc0.net
未知を塞いで侮辱して笑う
住宅街ではカップルが。そんなに目がこわい？
目の難病に対する無理解だよそれ
どこの学生か知らないけど障害者に対するいじめが酷い
多様性ってなんだ
219:病弱名無しさん
22/01/05 22:50:02.46 ZkYp+93l0.net
まあ車を運転して何かあっても自己責任だしね
覚悟と準備があればいいんじゃない？
220:病弱名無しさん
22/01/05 22:50:35.05 ZkYp+93l0.net
あ、仕方なく運転してる人のことね
221:病弱名無しさん
22/01/05 23:05:39.79 Rf2Soblt0.net
人を殺してもね
222:病弱名無しさん
22/01/06 19:06:07.74 yv7h/Jg80.net
そう！
223:病弱名無しさん
22/01/08 11:10:52.23 fZQ++EPV0.net
目がこわいと言うなら目の難病治してくれ
こっちだってオーバーグラスして一応対策してんだからあまり騒ぐなよ
224:病弱名無しさん
22/01/09 21:50:20.37 oL/ZRQEI0.net
額改定請求書難解すぎる
ここは書かなくていいとこなのかかわかりにくい
字も小さいし
225:病弱名無しさん
22/01/09 22:53:39.83 +x6tY72J0.net
額改定請求
11月に社労士に依頼した
既に厚労省からJRPSに送られていた用紙を社労士さんが持っていて
それを送ってくれたので、病院の予約をして12月のはじめには検査が出来た
1月の始めにもう提出したと連絡がきた
自分でやったのは検査だけ
226:病弱名無しさん
22/01/09 23:23:48.53 lVCxLgMG0.net
役所から視覚障害者に送付する書類は、別の書式にしで記入しやすくして欲しいね。
227:病弱名無しさん
22/01/10 10:57:52.30 PprllyK/0.net
銀行とかの申請書とかで字や枠線が黒じゃなくて緑とさグレーみたいなのあるけどあれ本当に見えないな
コントラストが悪すぎる
228:病弱名無しさん
22/01/10 11:14:07.30 2jbM3qQe0.net
自分は蛍光ペンで印つけられるのが困るわ
何も見えねぇ
229:病弱名無しさん
22/01/10 11:34:15.96 mqlQb9wu0.net
蛍光ペン！
特に黄色がね
230:病弱名無しさん
22/01/10 12:40:56.39 PprllyK/0.net
オーレップって視力はどれくらいまで出るんだろう
オリジナルの解像度そのままにみたいな話あるけど解像度と視力は別なのかどうかもわからん
人口的に網膜剥離起こして移植するっていうけどそれは要は失明させるむてことだよね
231:病弱名無しさん
22/01/10 12:41:53.04 GxpdSgZQ0.net
暴飲暴食すると目がしょぼしょぼ、痛くなるような…
血糖値の問題かな
232:病弱名無しさん
22/01/12 20:52:05.09 tHhumcwP0.net
目の奥の血管が多少なりとも弱ってることが多いから暴飲暴食でダイレクトに影響出るのかね
自分も食べすぎるといつもよりさらにショボショボするわ
糖尿病持ちの人はもっと大変なんだろうか
233:病弱名無しさん
22/01/16 20:17:53.43 cABbS0+R0.net
転職して、面接の時に目のことはちゃんと説明して自宅のpcでははマウスカーソルを見やすくできる補助ツール使ってるて伝えてたけど採用されたら情報漏洩防止のため外部ツール等は一切禁止でマウスカーソル見失ってて今軽く絶望してるわ
234:病弱名無しさん
22/01/16 20:27:18.92 1ViZXFHw0.net
>>233
windowsなら外部ツール無しでマウスの色変えたり大きくしたりできるけどそれもダメなの？
235:病弱名無しさん
22/01/16 20:31:27.27 cABbS0+R0.net
>>234
かなりお堅い仕事で設定も操作できない
ほぼウインドウズだけど1部カスタムされてるosみたい
1番小さいカーソルで色も白で見にくい上に横から見えないフィルターつけてて視認性も下げられてる
236:病弱名無しさん
22/01/16 20:33:57.90 1ViZXFHw0.net
そっか(´・ω・`)
せめてOS設定でぐらい変更させてもらえるといいのにね
237:病弱名無しさん
22/01/16 22:44:48.00 sAbl7pjh0.net
ということは音声での操作もだめってことだね
合理的配慮を求めて会社と話し合うか
それが無理ならさっさと転職かな
238:病弱名無しさん
22/01/17 00:07:55.59 K0lQzbxy0.net
>>235
ActiveDirectoryでグループポリシーを制御してるんだと思う
理由を説明して上司経由でサーバー管理者へ連絡すれば解決するんじゃないかな
しっかりしている会社だと思うから絶望するのは早計だと思うよ
239:病弱名無しさん
22/01/20 19:37:19.14 KE0zZCnI0.net
仕事やめて障害年金だけて暮らしてる人いる？
なんか仕事やめた方が精神衛生上いい気がしてきた
240:病弱名無しさん
22/01/20 19:59:35.82 5tbGlAG/0.net
>>239
厚生で認定日請求で何百万も貰って毎日ゲームしてる人いるけど独身で親と暮らしてる
241:病弱名無しさん
22/01/21 13:00:48.50 ZgdIOU6J0.net
今年も年金下がるね。
障害者年金は下げないで欲しいわ。
特に国民年金は。
242:病弱名無しさん
22/01/24 08:20:19.32 xqjqMcIz0.net
みなさんは仕事どうしてますか？
進行して通勤に支障が出てしまう前に何かしら別な仕事探したほうがいいのかな？
243:病弱名無しさん
22/01/24 14:46:12.19 OIuxlEIi0.net
そうなる前に会社を興しました
244:病弱名無しさん
22/01/24 22:12:50.16 8PojZ9BJ0.net
>>242
通勤は車？
245:病弱名無しさん
22/01/25 06:42:16.31 QVaiP/ZS0.net
>>244
電車ですが駅からは徒歩で15分ぐらいです
246:病弱名無しさん
22/01/25 06:55:02.57 D8NHk+nl0.net
>>245
歩行訓練受ければ通勤できる
247:病弱名無しさん
22/01/26 07:46:23.49 oKq5emGX0.net
>>246
歩行訓練とかは早い段階で受けておいた方がいいですかね？
今のところは暗いとやや見づらい、視野もやや狭い程度で大きな支障はないのですが今後のことを考えると不安で...
248:病弱名無しさん
22/01/26 21:05:10.90 zkvNpevJ0.net
>>247
歩行訓練はその時の見え方に合わせて白杖の使い方や目の使い方を教えてくれるので
一度訓練士さんや訓練施設と繋がりが出来ると将来も心強いです
歩行以外にも生活や仕事についてのアドバイスももらえます
「夜間の歩行が不安」「通勤経路を重点的に」という希望も聞いてくれます
今はコロナで待っている人が多いようなので予約だけでも入れておいたらいかがでしょうか
249:病弱名無しさん
22/01/27 06:59:35.48 W+ahufkK0.net
>>248
ありがとうございます
250:病弱名無しさん
22/02/05 20:09:52.29 oSvpwNvu0.net
遺伝子治療の話がちらほら出てるけど実際に治療受けた人が視野どれくらいで視力がどれくらいからどこまで回復したのかとかそういう話とかレポートとかないのかな
251:病弱名無しさん
22/02/07 13:43:29.69 3yZOEw7d0.net
まだ治験して成功してるのは、RPE65たったひとつだけ
子どもの頃からわりと重度になる遺伝子異常
海外だけど夜盲が治った子の動画は見たよ
日本ではまだ東京医療センターで治験をやってる段階じゃないかな
252:病弱名無しさん
22/02/15 15:44:25.27 1xzGZdWH0.net
いかにもっていうDQN、邪魔くせぇのはお互い様な
こっちもお前を邪魔くさいと思っているんだよ
253:病弱名無しさん
22/02/16 12:16:56.98 a74eq4m00.net
電車内で頭軽い感じの男子が侮辱
こわいならそちらで移動するなり調整してください
254:病弱名無しさん
22/02/17 18:21:03.71 brEryTQY0.net
コンビニ横にたむろするトラック野郎たち
笑いかたからしていかにもゲス、底辺って感じだな
身障者見て必死に大きな声で笑って挑発してるんだけど痛すぎる
255:病弱名無しさん
22/02/18 12:03:34.83 lWhkMWUB0.net
鋭く威嚇してくるのやめてくれ。マジ怖い
自転車来るから避けて反対側通ってもらおうと思ったけど、わざわざ避けた方向無理やり来る人多いかもしれない
こちらは別にケンカ売ったわけではないんだよ
256:病弱名無しさん
22/02/18 22:41:58.71 LCLqzkzl0.net
人からあーだこーだ言われる事よりも出来ていた事が出来なくなって行く事の方が精神的ダメージ大きい。
257:病弱名無しさん
22/02/19 00:10:22.40 GhaYWjRH0.net
だよねー
258:病弱名無しさん
22/02/22 03:50:47.31 zLDM1Asy0.net
加齢黄斑変性症になって落ち込んでた人がいたけど、網膜色素変性との症状での違いってなんだろう？
259:病弱名無しさん
22/02/22 12:14:31.30 QaNreRQK0.net
夜盲
外周視野狭窄
260:病弱名無しさん
22/02/23 17:47:00.72 TakieL0A0.net
歩行者をあおる自転車とか車が怖い
クラクション鳴らしてくれるならまずいいけど、変にエンジン吹かせて威圧してくる
いちいち反応してくるDQNもクソうざい
261:病弱名無しさん
22/03/05 12:16:19.49 pWneoQJ70.net
見えなくなってくると娯楽が何もなくなってこない？
仕事休みの日はなんかもう飲んで気を紛らわせるしかなくなってる気がする
262:病弱名無しさん
22/03/05 14:01:29.68 kw7ZQGHS0.net
おいらは陽が落ちたら毎日のんでる
似たような心境なのかも
読書が好きだったけれど本は徐々に処分してる
最近お笑い番組が好きになったのは耳だけでも楽しめるからかもなぁ
263:病弱名無しさん
22/03/05 14:43:37.83 7AJXMfb80.net
今日確定したわ
難病申請のの話とか障害者申請の話とかされたがよく分かんない
難病は申請通ると思うが障害者も通るもんなの？
264:病弱名無しさん
22/03/05 18:33:34.89 35oPXq170.net
程度による
いずれは通ることになるだろうね
265:病弱名無しさん
22/03/05 19:46:27.08 pWneoQJ70.net
>>263
いずれは障害年金も申請する事になるだろうから最低でも一年半ごとに受診しておいた方がいいよ
診断時期によって請求できるタイミングに差が出てもらえる金額だいぶ変わるから
266:病弱名無しさん
22/03/05 19:47:50.50 pWneoQJ70.net
>>262
俺もスマホでラジオばかり聴いてる
読書好きならネットでサービス提供してるオーディオブックとかいいかもね
267:病弱名無しさん
22/03/05 20:27:53.51 Maj5M6m90.net
この病気と診断されて7年
一昨年の免許の更新はギリギリおそらく次回はダメだろう
左目の視界は問題ないけど右目が斑に影ができる
これから準備しておくことや注意すべきことがあればご教示お願いします
268:病弱名無しさん
22/03/05 22:42:58.17 CeUF8ol00.net
>>266
確かにラジオも聞くようになったなぁ
オーディオブックじゃないけど少し前にYouTubeで谷崎潤一郎の刺青を聞いたっけ
点字図書館では朗読CDを無料で借りれるらしい
>>267
目が見えるうちにやれることはやっておいたほうがいいかと
病状にもよるけれど年金や障害者手帳の申請とか
自治体のサービスを調べたり補装具の申請方法を調べたりとか？
269:病弱名無しさん
22/03/06 09:53:17.73 /amqMnYc0.net
住宅街でなめか感じの男２人、大きな声で笑いながら障害者を侮辱
土方で成り上がった風な、陽キャのDQNがそのまま大人になりましたもたおま
ああいう大人でも塀kで言うんだもんな。ろくでもない世の中だ
270:病弱名無しさん
22/03/08 12:33:01.65 DMSauEna0.net
>>267
免許更新して車運転できるの？
271:病弱名無しさん
22/03/08 12:45:09.43 zLwdVE3T0.net
>>270
運転してますよ
そもそもこの病気を診断されたときも免許の更新目的で
眼鏡を作るために眼鏡屋併設の眼科に行ったんだけど
矯正視力が上がらないので診察してもらったところで発覚
その時の視力は免許の更新条件満たしてたので
272:病弱名無しさん
22/03/08 16:51:32.56 uWa57+2B0.net
これ言うと嫌がられるけど事故ったら言い訳聞かないから早いうちに返納と移動手段の代替案考えときなね
273:病弱名無しさん
22/03/08 19:43:51.97 uYWLAX/20.net
>>272
事故で目の病気まで調べられるんですね
診断はされましたが、障害者手帳を持ってるわけでもなく
特定医療費証明書を受けてるわけでもないです
でも事故を起こして人様の命を奪ったりしたら大変ですから、免許の返納や代替案は考えます
274:病弱名無しさん
22/03/08 21:52:52.06 +5IByl8z0.net
>>272
病気を隠して免許更新したわけじゃなく条件をクリアして更新したのに言い訳なんかいるのか
そのための視野検査だと思ってた
275:病弱名無しさん
22/03/08 22:21:04.05 6hFG+Flx0.net
ほら嫌がる
276:病弱名無しさん
22/03/08 22:22:40.78 6hFG+Flx0.net
>>274
更新時に色変ですって申告したの？
277:病弱名無しさん
22/03/08 23:50:16.18 +5IByl8z0.net
申告しなきゃ視野検査しなくね
278:病弱名無しさん
22/03/09 01:10:46.76 cIjsa6380.net
免許の更新云々より自動車保険の方が問題だわ。
保険会社に色変になったこと伝えたか？
告知義務怠ると万が一事故った時に保険が下りない。
ただ告知すると恐らく保険の契約更新してくれない。
279:病弱名無しさん
22/03/09 05:11:49.71 7vWIulXQ0.net
確定してない場合は告知義務無し
280:病弱名無しさん
22/03/09 18:15:42.81 nX//RTzP0.net
目つきが危ないって言うなら目の難病治してよ
281:病弱名無しさん
22/03/09 21:02:11.09 TMjKrf1R0.net
愚痴は愚痴スレへ
282:病弱名無しさん
22/03/09 23:07:01.83 KkgmaYK80.net
その人愚痴スレとマルチしてるから。
283:病弱名無しさん
22/03/11 11:07:56.61 omNvpf8Z0.net
目つきがこわい、目つきがきもい、目つきがやばい
だったら目の難病どうにかしてくれよ！！！
オーバーグラスしてんだから気にならんだろ！！！
うぜーんだよ！！！！！！！！！！！！！！！
284:病弱名無しさん
22/03/12 18:25:31.17 K3D2Fhr+0.net
>>278
実際車運転してる人って保険どうなってるんだろ？
いきなり解約はないにしても更新とかどうなのかな？
ちょうど更新の時期だから気になる
隠して更新して万が一事故とかなるとめんどそうだし
285:病弱名無しさん
22/03/12 23:11:14.33 J58TmAtB0.net
>>284
自分の体験弾になりますが。
保険自体は免許が有れば契約更新可能です。
ただ、運転に支障のある可能性のある病気だと自分が知っていたにも関わら車の運転をして事故した場合は重大過失事項として保険金がおりませんでした。
自分は自損かつ自分のみの怪我だったのでそれでも大丈夫でしたが、もしら他人を巻き込んでの事故だったら相手への保険金が降りずに双方苦しむ結果になっていたのではないかと思いました。実際そういう事例も他でいくつかあるようです。
286:病弱名無しさん
22/03/14 22:10:31.02 I8WDwqFN0.net
障害者をこわがるならわざわざ近くを歩くなよ。そっちで調整してくれよ
そのうちどつかれるぞ！
287:病弱名無しさん
22/03/20 15:41:43.25 4SMCySLB0.net
遺書
父さん 本当にごめん。なんか色々疲れました
288:病弱名無しさん
22/03/21 12:16:18.36 CvPxWCVp0.net
>>287
死ぬな
仕事できなくなってもこの病なら生活保護余裕でもらえるから無理して仕事しないで生活していいんだぞ
生きてりゃそれだけでいい
289:病弱名無しさん
22/03/21 12:39:05.98 sCFra9Ys0.net
>>287
俺は網膜色素変性と特発性拡張型心筋症を患ってる
目の方はまだまだ初期だが心臓のことで日々の不安はある
死にたくなるときもあるがそんな勇気もないから毎日流れに任せて生きてるよ
悪く言えば惰性で生きてる
疲れない程度にいい加減に生きてればいいんだよ
290:病弱名無しさん
22/03/21 13:24:34.06 71o8f2Yp0.net
>>287
俺も死にたくなることたくさんあるけど
親が生きているうちはと現世に留まっている
291:病弱名無しさん
22/03/22 11:02:26.03 T2RSFQj50.net
めちゃこえーとか言うなら、わざわざ障害者の至近距離を通るなよ
健常者ならそれぐらいの調整していただきたい
こちらを把握済みのようだし
292:病弱名無しさん
22/03/25 11:05:22.25 oZzcKIqc0.net
どこ見てるか分からなーい
汚らしいババァが叫んでたけど、それじゃどこ見ているか分かるように目の難病治してくれよ
成人式行った？的な会話してたけど、汚らしいババアなんだがね
293:病弱名無しさん
22/03/27 03:50:51.40 Rb49SI1f0.net
矯正視力が0.2（程度）まで落ちてしまい、
メガネを掛けてもあんまり見えなくなったのでメガネをかけなくなってしまった。
それってもっと視力を悪くするんかな？
294:病弱名無しさん
22/03/27 08:20:28.32 zdfSgTPB0.net
関係ないよ
295:病弱名無しさん
22/03/27 19:36:08.49 d0BhsX2g0.net
視野五度前後だけどここから狭くなりうるのだろうか
296:病弱名無しさん
22/03/27 23:48:42.96 rUPB5k920.net
仕事続けるのが苦痛
同僚と何度もぶつかるしマウスポインタ見失うし変なとこで転びそうになるし...
297:病弱名無しさん
22/03/28 00:05:17.35 bLNuBAKU0.net
>>295
たぶんね
定期検査を忘れずに
>>296
仕方ない
健常者でも体は衰えていくものだから
298:病弱名無しさん
22/03/28 03:16:37.39 ZokjnNEI0.net
マウスポインタは色変えられるしでっかくもできるよ
299:病弱名無しさん
22/03/28 06:40:22.64 UzaGOUvK0.net
299
300:病弱名無しさん
22/03/28 06:40:28.74 UzaGOUvK0.net
300
301:病弱名無しさん
22/04/04 20:33:01.35 zAEIWNgV0.net
この病気と診断された後合併症の白内障の手術をしたんだが術後しばらくしてから外出時に光が異常に眩しく感じて頭痛や吐き気が酷い
医者は色変は光を眩しく感じる症状もあるからそれだろうとのことだけどかなりひどくて仕事中に頭痛がくるともう蛍光灯の光ですら痛みが増す気がするんだが同じような人いる？
元々偏頭痛持ちだからそれも影響してるかもしれんけど...
302:病弱名無しさん
22/04/05 12:02:17.56 X9MkY9cJ0.net
冷たい物食べると頭が痛くなるのと似てるんじゃない？
あれは脳の誤動作で痛くなるらしいけど。
あと羞明が酷いなら遮光眼鏡使ったら？
自治体によっては補装具として補助金出るし。
私は遮光眼鏡無しでは外出出来なくなったし部屋の中でも眩しくて使ってる。
303:病弱名無しさん
22/04/05 19:35:08.64 O1qaCVFn0.net
>>302
遮光眼鏡は今週作りに行く予定です。
室内でも眩しいと感じるんですね
私は普段室内では眩しいと感じるほどでは無いんですが外に出るとかなり眩しい感じがしてしばらくすると頭痛が起こってその後吐き気もしてその状態になると室内にいても眩しく感じます
紫外線とブルーライトが良くないとは聞いていたんで両方カットできるメガネをしているんですがあまり効果が無く酷い時は通勤中に頭痛が始まってしまいそのまま会社に行けずってこともあります
白内障を治した結果本来の症状が出たのとそれに対してまだ体がついていけてないのではと言うのが医師の所見でしたが...
304:病弱名無しさん
22/04/06 04:01:38.98 K4h/SLHF0.net
>>301
色変ではない高齢の母親も白内障の手術後にまぶしい、まぶしいって言ってたわ。
でも、数ヵ月もしたら何も言わなくなったから慣れるんだと思う。
あまり神経質にならないで！
305:病弱名無しさん
22/04/08 17:02:01.44 FsalcVWA0.net
この病気が発覚して13年になる。結構見えなくなってきた。
人とすれ違う際の距離感が分からなくてよくぶつかる。
1月に額改定出して正式な通知じゃないが年金生活者支援給付金の
金額変更通知が今日届いた。多分1級合格したんだろうな。
306:病弱名無しさん
22/04/08 21:25:35.12 y9lxWbGA0.net
やばっ
色々と自分に重なる人を発見
307:病弱名無しさん
22/04/09 08:07:55.93 dZS08pL40.net
昔はこの病気で障害年金は無かった。
色んな人の努力で障害年金の条項に加わった。
そして今年の1月から1級が新設され2級の条件も緩和された。
名前も知らない人達だけど感謝しかない。
308:病弱名無しさん
22/04/09 08:44:14.42 FEz4YCJs0.net
そうなんだ
障害年金もらえてなかったらマジで首くくってたと思う
ありがたや
309:病弱名無しさん
22/04/09 10:27:10.85 n1VXFUDf0.net
71歳 レンタル袴店勤務 １９９０年北京後安門病院を医療ツアーで訪れた30人のうち
かろうじて見えているのは私と北九州の女性の2人だけですが全員がだめになるわけではないのです
310:病弱名無しさん
22/04/11 18:14:09 rKMzBUfi0.net
障害手帳や年金は医者が申請通告してくるのですか?それとも自分で判断して申請に動くのですか?
311:病弱名無しさん
22/04/11 18:32:51.90 5JmJ57Nx0.net
>>310
医者の仕事は病気治すことや
312:病弱名無しさん
22/04/11 19:13:30.32 /MOq2np00.net
>>310
俺の場合確定した時に担当医が難病申請と障害者申請の用紙を持ってきてくれれば書くから必要なら役所に取りに行って持ってきてと言われたかな
その後ワーカーに色々説明を受けた
313:病弱名無しさん
22/04/11 19:17:43.47 rKMzBUfi0.net
>>312
教えてくれて何回もありがとうございます。
314:病弱名無しさん
22/04/11 21:56:54.98 7milV9em0.net
>>310
障害手帳と難病申請は勧めてくれる。
年金の事は一言も言ってくれなかった。
315:病弱名無しさん
22/04/11 22:16:55.23 ecH5TUO20.net
>>314
別に意地悪とかじゃなく単に知らない詳しくない医師も多いよ
316:病弱名無しさん
22/04/11 22:47:22.72 /MOq2np00.net
>>314
年金関連についてはデカい病院ならワーカーがいたらワーカーに、いなければ役所の障害福祉課で説明を受ける事はできるかな
医師は詳しい事は知らないから多分何も言わない
って言うか年金は障害者として認定されてから申請するものだからそもそも医師ではなく福祉課が説明するべき事なんだよね
317:病弱名無しさん
22/04/12 20:30:15.69 3TxET9CA0.net
視野角度で決まるんだから視野検査の結果を聞いてみたらいいんだよ。
コピーをくれるから。検査結果の意味がわからないなら社労士に見てもらったらいい。
行けそうか行けないかの判断までは初回相談料程度じゃないのかな。
ちなみに自分は最初、社労士に見てもらったけど信頼できる人物じゃなかったから
手続きは全て自分でやった。最初は厚生2級。今は1級。
ねんきんネットの「通知書を確認する」というリンクで郵送より少し早く
結果を知る事が出来る。
318:病弱名無しさん
22/04/14 12:53:15.08 gnBWLAl20.net
元社会保険事務所職員
RPの障害厚生年金申請は事後重症で申請する限り納付要件と初診日が問題となる
初診日から2ヶ月遡りそこから前1年間厚生年金保険料の滞納がないこと必要
年金相談窓口担当マニュアルにはRPは幼少のころ発現するので20歳前もしくは厚生年金
加入前に初診日があるのが一般的で国民基礎年金の範疇にあるとしている
よって障害厚生年金申請の際は問い合わせがくる場合も多い
319:病弱名無しさん
22/04/14 15:05:35 gnBWLAl20.net
初診日に疑義ある場合 来ます
URLﾘﾝｸ(www.nenkin.go.jp)
320:病弱名無しさん
22/04/26 15:57:50.93 z1U9Zzhf0.net
確定した...
仕事どうしよう
職場に言った方がいいんかな？
ってか通勤どうしよう...
321:病弱名無しさん
22/04/26 16:49:23.77 qPKGJ/Th0.net
今の病状によるよ
自分は確定したの10年ぐらい前だけれど当時は車も運転していたしほとんど生活に影響もなかった
身の回りの大切な人には報告したけどね
322:病弱名無しさん
22/04/28 22:53:31.66 bcqBeZK10.net
年金相談センターで年金診断書の初診日と身体障害者手帳の認定日から推測される初診日
の不一致を指摘されマイナンバーとともに記録に残されてしまった
323:病弱名無しさん
22/04/29 01:34:21.54 31apMgeL0.net
ちゃんと見てるんだな
324:病弱名無しさん
22/04/29 11:59:03.85 mGOuedBc0.net
身障者見たチャラ男「こいつ例のこわい奴」「なんかわかるー」
障害児ってわかってるならもう少し見方考えてほしい
若い奴は男も女もみんなそんな感じ
当人から離れて言とか考えろ。
325:病弱名無しさん
22/04/29 12:39:18.20 AG+hBBUd0.net
ちゃんと見てるんだな
326:病弱名無しさん
22/05/05 22:24:54.02 /ihNv+X/0.net
高齢の母がこの病気でもうほとんど見えていません
大好きな読書もできなくなって本をしまってしまったとききました
ips細胞の治療のみを希望にして生きています
どうか、このips細胞の治療が一日でもはやく実用化されますように
昔からキラキラした美しいつぶらな母の目がわたしの自慢でした
また素敵な景色や大好きな花などを一緒に見たい…
327:病弱名無しさん
22/05/06 18:25:43 +l5QWwgd0.net
>>326
生きてるだけで丸儲けだよ
無いものにフォーカスせずにあるものに感謝ですな
こんなとこでアレだけど何となく気になったのでレスしました
328:病弱名無しさん
22/05/06 21:58:57.57 PvbJl/oO0.net
>>326
オーディオブックとかいかがですか？
329:病弱名無しさん
22/05/06 22:07:44.77 wQoqdWvY0.net
>>327
そう考えられる人と考えられない人が居るんですよね。
330:病弱名無しさん
22/05/07 02:42:07.87 kbC3Y51Z0.net
悩んでるなら感謝できる思考になるといいよって話ですよ
無いものにフォーカスし続けてもネガティブな現実を引き寄せ続けるだけ
そこに気付けないと一生暗黒だと思うけどね
ま、それでも理解できない人は仕方ない
思考一つで開けるのに可哀想だがそういう人生ってこと
331:病弱名無しさん
22/05/07 04:16:03.99 xLwiryj30.net
>>330
なかなかそうしようと思ってもむずくない？
332:病弱名無しさん
22/05/07 08:35:37.68 GNJIjPlx0.net
>>331
あなたの健康状況、家族構成、年齢層や就労の有無などの情報が分からんのでなんとも言えないわ
333:病弱名無しさん
22/05/18 12:06:38.13 h5Erh2ZY0.net
わざわざこちらを目ざとく見つけて
「やばいのがいる」「例の奴がいる」と騒ぐ
目つきがどうとか言うなら、網膜色素変性症を治してくださいよ
こっちだって好きでこういう👀しているわけじゃない。こんな社会で何が多様性だ！
334:病弱名無しさん
22/05/18 15:51:54.05 RA+r8F8U0.net
多様性とか個性とかって良い部分を指して使う言葉だよな
障害や病気に使われる言葉ではない
335:病弱名無しさん
22/05/19 22:12:14.88 zCf+erBo0.net
ここでも「やばいのがいる」「例の奴がいる」と思われてるわけだが
336:病弱名無しさん
22/05/19 22:34:28.48 6ja1gLPP0.net
趣味が読書でも小説ならまだいいと思う
オーディオブックでもいいし朗読もあるし
電子書籍なら読み上げ機能も期待できる
漫画は厳しい
文字が読めたとしても絵が認識しづらい
アニメとか映画も厳しいは厳しいけど説明台詞多めの作品だと結構普通に楽しめる
337:病弱名無しさん
22/05/20 07:47:54.88 SspswU080.net
たしかにそうだ
漫画をまったく読まないから気づかんかった
338:病弱名無しさん
22/05/20 22:48:38.16 VAYFMf2d0.net
ips細胞移植さっさと実用化してほしい
こないだの網膜色素変性症フォーラムで高橋先生の講演聞き逃した
ips細胞移植でどんくらいにまで見えるようになるだろう
339:病弱名無しさん
22/05/21 00:11:39.05 +cvQDZrU0.net
自分あとどれくらいみえる人でいられるんだろう？ips細胞移植で正眼の人と同じ生活出来るようになるのだろうか
すでに手帳二級持ちなんだけど按摩科で資格とっておいた方が良いのか迷う
今より見えなくなったらそういった学校まで行くための通学すらキツいだろうし…とか色々考えてる
340:病弱名無しさん
22/05/21 03:26:52.34 sJmeEKgV0.net
>>338,339
わかりみー
341:病弱名無しさん
22/05/21 13:09:58.25 sA5qTB2T0.net
ES細胞で再生医療やれればな。
倫理上NGだからしゃーないけど。
今は夜盲と視野狭窄に対応したメガネとかの補装具でなんとかしのぐしかない。
342:病弱名無しさん
22/05/21 16:45:17.26 lbNXKjXr0.net
71歳 まだ見えてます 33年前 医療ツアーで北京の後安門病院に行った仲間は30人
私以外全員残念な結果になりました 何回も言いますが私はS大学眼科教室の治験に参加後
進行が完全に止まっております視野は5度ですが視力は矯正0.8と0.7あります
343:病弱名無しさん
22/05/21 17:06:18.75 aSPhf7T80.net
ここ数年で一気に視野狭窄が進んで左右とも0度になっちまった
あと視界が妙に白い
困ったもんだぜ
344:病弱名無しさん
22/05/21 22:21:20.72 5KIrTZLM0.net
>>343
視界が白むの同じですわ
今おいくつですか？
345:病弱名無しさん
22/05/22 00:02:54.54 WyPmyfKc0.net
42だけど視界白むわ
もう視力0.05しか出ないから曇りの日だと
外が濃霧でうっすら見える、みたいな感じになる
346:病弱名無しさん
22/05/22 04:06:01 RRomy8HR0.net
>>344
40代半ばです
>>345
曇りの日は同じ感じ
裸眼でいると余計に白い
347:病弱名無しさん
22/05/22 08:55:05 B4orxga80.net
344です
お二方レスありがとう
俺は二人よりもう少し上だけどグッと見えにくくなったのはここ2年くらいかなあ
今、どこもかしこも透明アクリル板だらけであれ困るよねえw
〇〇様～とか呼ばれてもどこ？？ってなる
あとレジのセルフ化が進んで現金やカードの挿入口探すのが難儀するよね
イラッとしたというか悲しくなったのが、
ごみごみした駅前JR系コンビニ精算時にカード挿入口わからなくてギャグのような動きをしたんだと思うが
レジのねーちゃんに失笑されたのは心折れそうになったわな
まあ見えないといえば済む話だが普段入らない店だから面倒で
まあ気にせずにいきたいっすね
348:病弱名無しさん
22/05/22 09:27:37.07 RRomy8HR0.net
カード類のタッチ場所や挿入口はホントに厄介
彦根駅の駅売店で買い物したらICOCAをタッチしろと言われたが読み取り機がない
オロオロしていたら「ここここ！」と機器をバンバンされた
カウンターの下に穴が空いていてそこから読み取り機がコンニチハしてた
349:病弱名無しさん
22/05/22 10:13:46.46 B4orxga80.net
だから駅売店のような圧縮陳列でレジが雑多な店は回避してるわ
不便だが身を守るためだから仕方ない
350:病弱名無しさん
22/05/22 16:40:27.95 aiBIj8aZ0.net
セルフレジすごいわかる
普段行かないスーパーがセルフレジ化してて
「何番の精算口へどうぞ」って言われてそこ探すのにキョロキョロ
辿り着いたらお金の投入口探すのにキョロキョロ
あげく画面の精算完了ボタン見つからなくて端末から一度離れる始末
杖持ってたら店員さんが気を利かせてくれるけど持ってない時だと不審者みたいなのがどうにもね
351:病弱名無しさん
22/05/22 18:37:20.66 bwowU2kK0.net
ES細胞で再生医療やってくれないかな
倫理とかどうでもいい
352:病弱名無しさん
22/05/23 12:00:08.30 xx8eC7BA0.net
今の時期って秋冬より日光が眩しい気がする
同じように感じる人はいますか？
353:病弱名無しさん
22/05/23 12:18:22.77 d0174aao0.net
わかるよわかる今日とかめっちゃ眩しいつらい
354:病弱名無しさん
22/05/23 16:50:08.15 xx8eC7BA0.net
ありがとう
そういう傾向があるみたいね
みんなと一緒に我慢する
355:病弱名無しさん
22/05/25 23:57:47.60 KjScSBHs0.net
高橋先生によれば、ES細胞で治療研究をしなかったのは、倫理上の問題ではなくて拒絶反応の問題。
自分の細胞じゃないから免疫抑制剤をずっと飲まなければいけなくなる。
iPS細胞での治療法が確立しても、普通の人のように見えるようになるわけではなく
全盲にはならなくなるだけで、ロービジョンの状態は続く。
見えにくい状態は今あるものやこれから出てくるテクノロジーを駆使して補って行くことを前提としている。
356:病弱名無しさん
22/05/26 20:29:06.15 0zqZ0yZe0.net
夢も希望もねぇな
357:病弱名無しさん
22/05/26 23:23:30 yUDU8Yvj0.net
ふと思ったんだけど
夢をみたときの視界ってどんな感じになってたか覚えてる人いる？
死力がまだ良かったときの視力だったりするんだろか
358:病弱名無しさん
22/05/26 23:46:49 AHxjQxES0.net
夢では視野全開
359:病弱名無しさん
22/05/27 04:32:19.41 YZLLP+ry0.net
途中で全盲になった人も夢見ると思うけど。
360:病弱名無しさん
22/05/28 10:56:10.63 qs8YC1ud0.net
額改定請求の結果こねぇなぁ
361:病弱名無しさん
22/05/28 11:56:37.40 E+B2aV6O0.net
俺は昨月通知届いたわ
362:病弱名無しさん
22/05/28 12:00:12.86 E+B2aV6O0.net
すまん先月です
363:病弱名無しさん
22/06/01 12:06:36 OEMb9Uq+0.net
6年ほど前に網膜色素変性症と診断されたが、
最近別の眼科を受診したら、何も異常なし網膜色素変性の症状なんて見られない
ということでした。
364:病弱名無しさん
22/06/01 12:12:21 P7S+Qmhg0.net
良かったですね
365:病弱名無しさん
22/06/01 13:08:54 Nwg4aeEN0.net
>>363
6年前と今回受診された両方の病院でERG検査されましたか？
確かこの病気の診断基準が5項目ほど条件があっと思いますが、難病指定されている病気を誤診するとは思えないのですが...
今回受診された病院ではERG検査やられていないのては？
366:病弱名無しさん
22/06/01 13:35:43.30 OEMb9Uq+0.net
>>365
今回ERG検査はしてないです
6年前の眼科でもそれをしたか覚えてないですけど
その時は色素沈着が見られるから云々で網膜色素変性症と言われました
それから何も治療もせずここ最近光視症が酷くて受診したところ先述の通りでした
367:病弱名無しさん
22/06/02 15:50:24.88 m8oDVGad0.net
色素沈着が無くても他の条件が揃えば診断されますよ。
私がそうてしたから。
でも他の所見が無いのなら前回の医師が誤診されたのですね。
迷惑な話てすね。
368:病弱名無しさん
22/06/05 23:37:06.60 mX2+1Gdt0.net
先月の下旬ぐらいからまた一段階見えづらくなった
この病気診断されてから何度も味わったことだけど
ほんときつい
しばらくすれば、この段階にもまた慣れていくんだけど
369:病弱名無しさん
22/06/06 05:49:02.05 rC6OwZWL0.net
わかるわ…
370:病弱名無しさん
22/06/06 10:00:16.50 rEOcARO40.net
そしてこの時期に遮光眼鏡の一段濃いやつも作ろうかと悩む
371:病弱名無しさん
22/06/06 16:22:24.27 a1ZnRxU80.net
>>366
もう一度、正式に検査してもらったほうがいいよ
どちらの医者が間違えているのかわからないけれど
両方ともERG検査をしていないなら、藪医者
372:病弱名無しさん
22/06/09 17:35:14.34 /R1sn8W20.net
額改定請求の結果きたけど大して金額上がってねぇな
1.25倍になるはずなのに1.15～1.2倍程度
計算方式わかんねぇ
373:病弱名無しさん
22/06/09 21:48:01.34 XL1aKJhq0.net
今月分から年金減額されたけど、その分目減りしてるのでは？
374:病弱名無しさん
22/06/11 17:09:28.26 VvhfLFlF0.net
電気刺激治療って気になってるんだけどやってる人います？
375:病弱名無しさん
22/06/11 18:19:16.42 Y5ks4RqP0.net
千葉大が臨床研究してるやつ？
あれ気になる
治験受けられるなら受けでみたい
376:病弱名無しさん
22/06/11 18:37:28 iducgk+p0.net
ちょっとした軽い立ちくらみの時、それが収まるまでの一瞬って視界がえらくクリアになり視力もその一瞬良くなるんたよな
視野も広がる
あれ不思議
377:病弱名無しさん
22/06/11 18:38:26 Gj7cnAM30.net
>>375
千葉、名古屋、神戸でやってるんじゃないっけ
千葉市在住なんだけど興味あって
378:病弱名無しさん
22/06/11 21:56:49.35 0nYzw4CO0.net
>>376
きっとその一瞬は幽体離脱しているんだよ。
379:病弱名無しさん
22/06/11 23:10:52.10 dH9dztXY0.net
>>377
千葉に住んでるなら受診すればいいじゃん
380:病弱名無しさん
22/06/11 23:17:49.36 iducgk+p0.net
>>378
いやいやw
真面目に思うのは血流が関係してると思う
381:病弱名無しさん
22/06/13 17:15:17.74 gobnAbH/0.net
>>379
いやなんか怖くてさ
ドイツとかヨーロッパでは普通にやってる治療法なんだっけ
382:病弱名無しさん
22/06/14 11:40:56.73 DCxGShuf0.net
治験て失敗しても良いように全盲かそれに近い人でないと受けられないのでは?
383:病弱名無しさん
22/06/15 06:37:50.29 erO4aRG00.net
>>382
電気刺激治療のことなら進行を食い止めるものだから逆に全盲に近いレベルまで進行してしまっている人は受けられない
進行の経過が測定できないから
それと第三相まで進んでいる治験だから一般的にはそれほど危険はないと思われる
384:病弱名無しさん
22/06/15 17:46:26 7AKiC+Vd0.net
視野ゼロや全盲に近い人にも使えるのはiPS細胞？
385:病弱名無しさん
22/06/15 22:01:17.64 9FIBVrst0.net
治験は良い結果やわかりやすい結果が出そうな人を集めて行うものだと思ってたけど違うのかな
386:病弱名無しさん
22/06/18 06:22:57.65 +LnisbZc0.net
オーレップの治験どうなってんだろ
もう手術したのかな
進捗すごく気になる
387:病弱名無しさん
22/06/24 03:21:32.47 O7Emyl8n0.net
土日は子供を蹴飛ばしてしまうからスーパーやホームセンターには行かない
388:病弱名無しさん
22/06/24 20:00:16.63 flVLrcog0.net
出勤時、散歩中で店の前に繋がれてたダックスフンドがチョロチョロしてて蹴飛ばしたことはあるw
あちゃーと思ったが飼い主は、あ、すみません、とか言ってくれて助かった
389:病弱名無しさん
22/06/24 20:36:11.29 gYXkhlnT0.net
白杖使ってないの？
390:病弱名無しさん
22/06/25 00:21:31.63 QL2aDbiH0.net
わかるわ
TSUTAYAで座り読みしている男子高校生を蹴っ飛ばしたことがある
391:病弱名無しさん
22/06/25 07:51:37.86 BDZwTaSX0.net
>>389
使ってないよ
使ってたとしても歩道をチョロチョロされたらおそらく接触はすると思う
392:病弱名無しさん
22/06/25 13:41:15 //D9z5Z10.net
ショッピングセンターやスーパーで白杖持って買い物してる人見た事無いな。
393:病弱名無しさん
22/06/25 15:45:43.40 Zk7CuKjj0.net
無いねえ
駅周辺や構内を道行く人なら割と見かける
394:病弱名無しさん
22/06/25 16:43:20.53 yvZU4lZk0.net
>>392
白杖持ってる人は毎日見るけど
横にサポートの人が付いている
395:病弱名無しさん
22/06/26 00:10:12.09 MHA/mgcg0.net
危ないと思ったら使ったほうがいいよ
396:病弱名無しさん
22/06/26 10:24:44.97 wUAEJD790.net
>>392
たしかに
397:病弱名無しさん
22/06/26 18:20:10.92 3O31eIt00.net
白杖使おうが、しゃがんでる人や子供とか蹴っちゃうよねぇ。
白杖見せて、その後のトラブル（怒鳴られるとか）がいくらか軽くなるくらい。
398:病弱名無しさん
22/06/26 19:12:20.90 m9+g1RjH0.net
ぶつかる前に白状持ったこちらの存在を認識してくれないとね
そりゃ突っ込まれたらそうなるわな
399:病弱名無しさん
22/06/26 19:20:20.50 kfULrT/v0.net
399
400:病弱名無しさん
22/06/26 19:20:29.04 kfULrT/v0.net
400
401:病弱名無しさん
22/06/26 21:50:47.96 RpmmaVBu0.net
家で焦げ臭い匂いがして「火事か？！」となって匂いの近くまで来たけどどこが火の元か見えないからわからず焦った
火の元探してる秋間に見えないとこで火が燃え広がっていったらと思うとほんと焦る。
初期対応もできずただ燃え広がせるだけしかできない焦りとかほんとビビった
結局電子機器に繋いでたマイクロUSBが接触不良起こして発熱して焦げた匂いだったけど
ボヤ起きたら見つけられないのほんと怖い
402:病弱名無しさん
22/06/27 03:24:26.52 usKFYx+V0.net
>>392
ショッピングカートが白状代わりｗ
403:病弱名無しさん
22/06/27 15:33:01.79 yLiJKKLV0.net
会社づとめで営業してたときはキャリーケースが白杖がわりだった
404:病弱名無しさん
22/06/27 16:31:54.84 PlD+hzcn0.net
>>49
最近までED薬使っては駄目と知らず
10数年インジェネ使用して来た
余計に進行が進んだのかは分からないが
セックスも出来ない人生は寂しいよな
405:病弱名無しさん
22/06/28 04:50:05.34 6dA2nn4o0.net
>>404
自分は10年近く前、一回り年上の女性のために数回バイアグラってみたけど、急激に進行したっていうことはなかったな。
でも、年上の女性はバイアグラより色々と怖かった。
406:病弱名無しさん
22/06/28 08:55:51.68 Ckfo7rlG0.net
肌荒れひどいのでアキュテインとか試してみたかったけどピンポイントで禁忌と書かれていてしょんぼりしたなぁ
407:病弱名無しさん
22/06/28 12:16:42.97 ST1+uNWF0.net
ユベラ処方してもらえばいいよ
俺は服用してる
408:病弱名無しさん
22/06/29 10:56:45 QLYhvev30.net
この病気と肌荒れって関係あったの？
409:病弱名無しさん
22/06/29 12:24:22.03 VmzeKDJx0.net
ないよ
410:病弱名無しさん
22/06/29 13:09:31.95 QLYhvev30.net
だよね
411:病弱名無しさん
22/06/29 16:49:31.26 ssqSPFyZ0.net
血行促進でトコフェロール処方してる
ビタミンEな
それが肌荒れなどのアンチエイジングになってる
412:病弱名無しさん
22/06/29 17:20:23.39 lIwDAPUi0.net
ビタミンEも摂り過ぎたら良くないんじゃなかったかな？
413:病弱名無しさん
22/06/29 17:53:50.29 QLNsl6J40.net
取りすぎるほどとってないから無問題
414:病弱名無しさん
22/06/29 18:14:57.38 ron4ivVq0.net
パチンコとかカラオケの帰りって夜でもすごい見やすくなるんだけどドーパミンとか関係あるのかな
415:病弱名無しさん
22/06/29 19:45:15.10 iKGCAFj40.net
気のせいどす
416:病弱名無しさん
22/06/29 22:38:55.76 4FxTZFN10.net
まだパチンコとかカラオケとか楽しめる視力があるからまだ軽度なんでしょう。
もう歌詞なんて見えないわ。
417:病弱名無しさん
22/06/29 23:07:51.72 yb/bCdk50.net
それね
夜間に街中うろつくとか出来るうちはまだまだビギナーよ
RPの本当の見えにくさを実感するのは夜の外出が厳しくなってから
418:病弱名無しさん
22/07/01 03:43:16.42 oqaiZBmg0.net
>>417
もう何年も夜は外出してないなぁ
419:病弱名無しさん
22/07/01 07:35:59.05 Dkdw4jiE0.net
夜は自宅で楽しみ見つけて過ごしてる
420:病弱名無しさん
22/07/02 09:08:44.65 mE+FmWel0.net
夜はコンビニですら行くのが億劫だな
421:病弱名無しさん
22/07/02 09:14:22.56 SBpF7Qfg0.net
そもそも玄関出て暗闇に一歩踏み出すことが億劫
422:病弱名無しさん
22/07/02 14:02:13.88 qJvDPrSv0.net
バス停から家までは暗くてもライトで照らしながら帰れるように訓練した。
423:病弱名無しさん
22/07/10 18:49:58.61 374qHPp70.net
iPSできても元の視力には戻らず、全盲回避くらい。
オーレップ期待してたけど、モノクロ。
はぁ、夢も希望もない
424:病弱名無しさん
22/07/10 21:32:54.75 HrU8DSAU0.net
iPS細胞でもそんな程度なんだ
悲しいね
425:病弱名無しさん
22/07/11 07:56:06.23 rMk62+wf0.net
なった人に聞きたいんですがどういった理由で眼科受信されましたか？
夜見にくいとかメガネかけても見にくいとかになりますか?
426:病弱名無しさん
22/07/11 09:19:38.66 FGE3FeEf0.net
>>425
問う以前にあなたの理由は何？
427:病弱名無しさん
22/07/11 17:39:53.65 bA6VG1T+0.net
オーレップってモノクロなのか。
あれ網膜に接着剤でくっ付けるのかな？
多分、認可せれる事は無いだろうからどーでもいいけど。
超小型埋め込み式省電力ハイビジョンカメラ開発してくれないかな。
ペースメーカーみたいに10年間交換不要みたいな。
あと100年後くらいには出来るだろうか。
428:病弱名無しさん
22/07/11 17:48:30.94 FGE3FeEf0.net
なんだかんだ言っても結局治すどころか改善も見込めないで終わりそうよね
人生なんてあっという間
429:病弱名無しさん
22/07/11 22:24:41 bA6VG1T+0.net
難病指定されてる病はそう簡単には治るないわな。
まずは網膜の上っ面の病、黄班変性症の治療法が確立しないとね。
430:病弱名無しさん
22/07/12 16:00:43.48 ZfiEkTvk0.net
うちらの子供の世代にはなんて言う人もいたけど難しそうだな
画期的な技術革新でもない限り
431:病弱名無しさん
22/07/12 17:58:50.61 6bS4OiLK0.net
一進一退を繰り返してるからね
次のステージには到底辿り着きそうにないね
432:病弱名無しさん
22/07/18 08:24:16.13 /N5d6d4g0.net
高齢化社会で黄斑変性は稼ぎどころとされてるからそれで少しは進むといいなーとはうっすら期待は捨てずにいる
遺伝するから子や孫世代のためにもなんでもいいから少しでも進めばいいなぁ
433:病弱名無しさん
22/07/30 02:31:33.66 sJIZeOha0.net
明朝体絶滅してほしい
あれ白にまぎれて読めなくなる
434:病弱名無しさん
22/08/03 23:24:45.79 q9e7IDs70.net
わずかな望みで眩しさ軽減に眼内レンズにしたんだけど(白内障が残ってた視野に相当かかってきていた)
今まで使ってた遮光レンズ 東海のTRがちょっとキツすぎ、NAじゃ全体が白すぎて階段の切れ目が見えない
度なしなのでサンプル置いてるメガネ屋で作るのも高くつくのでオススメレンズあったら教えてください
色きついのしばらく使うと後頭部が痛くなるんだよね
TRだと暗い駅構内の乗り換えが辛すぎて
435:病弱名無しさん
22/08/04 11:26:44.76 UMeyd5ps0.net
>>434
高いって言っても補助されて9割引とかじゃねーの？
まだ買ってねーから知らんけど
436:病弱名無しさん
22/08/04 11:48:38.34 22UE6nmV0.net
>>434
オーバーサングラスタイプじゃダメなの？
通販でもメガネ屋さんでも10,000円前後で買えるよ。
補装具として自治体に補助して貰うなら取り扱っている眼科で処方して貰えばいいよ。
437:病弱名無しさん
22/08/04 18:37:56.69 bAkz6l+M0.net
>>435
最低５年経過しないと手術でとか悪化したとかでは補助されない
>>436
本当は下にフレームがあると下向いた時にブラックアウトするから避けたいんだけど、>>435試しにオーバーサングラス買うとしても色の品番のオススメを聞きたかった ちな眼鏡屋は取り寄せの定価とはいえ、このコロナ禍で都内に休みとって突っ込む勇気はない
結果通販前提で