22/03/29 13:28:16.72 AYL/o7In0.net
何年もずっと抗核抗体640で、経過観察を続けています。
自己免疫疾患と診断し得るまでの症状がないので、半年に一度の血液検査のみです。
（抗CCP抗体の数値が若干高いのですが、診断はされていません）
特に何の治療も服薬もしていませんが、前回の検査で320、今回の検査で160と、下がりつつあります。
主治医も、何ででしょうね、不思議ですね…と言った感じで、明確な返事をくれませんでした。
抗核抗体の数値が自然に下がる事は、通常では無いそうですが、同じ経験をされた方はいますか？思い当たる節はありますか？
例えば、癌になったとかで、下がる事が起きたりはするのでしょうか？下がって嬉しい筈なのに、下がってもまた不安になっています。
189:病弱名無しさん
22/03/29 17:12:13.25 X26d5+mp0.net
抗核抗体の値が高くても膠原病じゃない場合もあるし、ストレスや生活習慣で検査値が上下する事もあるから
正常値になったのなら素直に喜んで良いのでは
190:病弱名無しさん
22/03/29 17:28:53.61 7nILSWt00.net
>>188
あるよ～
自分の場合、まずかかりつけ医で抗核抗体160出て症状から疑わしいSLEとシェーグレンの項目を検査してもらったらそれらの抗体は陰性と出て
医大に紹介状書いてもらっていろんな項目追加して血液検査したら
全身性強皮症と混合性結合組織病とシェーグレンの抗体が出ていた
しかしその後転院した県立病院では混合性結合組織病とシェーグレン症候群の抗体が消えたと言われた
主治医に「こんなことってよくあるんですか？」って聞いたら「いやあんまりない」って言ってた
それで2ヶ月に1度だったのが半年に1度の経過観察になった
血液検査の精度の問題かも
191:病弱名無しさん
22/03/30 13:40:01.35 FD7BQz3P0.net
>>189
>>190
有難うございます。何の治療もしないのに、何年もず～っと６４０あった数値が、一年で１６０に減るのかな？って疑問に思っていました。
確かに精度の違いもあるとは思うのですが、長年６４０あったものが１６０になるのは、多い症例では無いそうです。
こうして一喜一憂していると、半年後にはまた６４０に戻っていたりもあると思うので、あまり考え過ぎずに過ごそうと思います。
この一年の変化って何だろうと考えたら、新型コロナのワクチンを２回打ったこと位しか考えられませんが、
主治医には、それが抗核抗体を下げた理由とは、考えにくいと言われました。
自分の生活の中に、何か下げる要素があったのなら、知りたいですよね。
高いよりは低い方が良いと思うので（もちろん、低くても発症する事もありますが）、
あまり考え過ぎずに、今の生活を保つようにしたいと思います。
192:病弱名無しさん
22/04/04 11:33:40.29 0hA3e/yq0.net
抗体640の人結構いらっしゃる。80の頃からあちこち痛みだして今640。痛みの他に微熱とめまいが加わって。
バファリンだけではしのげないのか…早期発見は大事とはいえ薬の副作用も怖く(既に色々持病の薬飲んでて)まだ専門医にかかってないです。
ハチミツ、UC2、プロリン、なんて栄養対策ではダメですか…
193:病弱名無しさん
22/04/13 17:53:44.65 hhExmQ250.net
なぜ専門医のいる大きな病院に行かないのですか？
即診断が下りるぐらい
進行して悪くなるのを待つって感じ？
194:病弱名無しさん
22/04/22 18:58:34.20 dvr3Xmpu0.net
自分で主体的に情報を集めたり、体調を見極めるのは悪いことじゃないよ。
医者に頼り切るのは良くないし、保険医療でできることは限られてる。
それと、脳外科、神経内科、精神科とならんで膠原病科は最古が多いから気を付けて。
モルモットになるなよ。
195:病弱名無しさん
22/04/24 20:47:03.49 KY8eXrfP0.net
抗核抗体かなり高いなら
専門医がいて専門の検査が出来る大きな病院にかかるべきだろうね
素人判断は禁物
病気に関する勉強とは別物
196:病弱名無しさん
22/07/03 00:13:21.99 uH7J+03r0.net
抗核抗体1280倍抗セントロメア陽性でも、レイノーや皮膚硬化ないから発症してないし何もできることありません、血液検査の数値だけ出てる貴方のような方たくさんいますよ、あなたも一生発症しないタイプだと思いますって言われた。
今発症の基準に足りてないのは理解できるけど、この先一生発症しないって何故言い切れるんだろう…異様な息苦しさと足の浮腫みひどくて藁にもすがる気持ちで受診したのにショック…
197:病弱名無しさん
22/07/03 06:42:46 z9HAFFWZ0.net
>>196
息苦しいとか浮腫ってきくと心臓？って思っちゃうけど心臓は異常なしなのかな？循環器内科行きました？
この先出ないって言いきる医者もどうかしてると思うけど専門医なのかな？
膠原病は診断されても対処療法ですし診断基準とか病名よりも症状別に病院行った方が早い気がする…
198:病弱名無しさん
22/07/03 22:09:07.50 jN+27+NM0.net
>>197
196です。レスありがとうございます。
膠原病内科を標榜するクリニックで、先生も専門の方でした。
受診した際に心電図や心エコー等一通り検査して貰いましたが異常ないということでした。
自分が悩みすぎなのかもと思いますが、じゃあ実際この息苦しさやひどい足の浮腫みはなんだろうと…。
数ヶ月ごとに胸(肺？)全体に差し込むような痛みが出てくるようにもなり(3～4日で治まりますが)、薄ら命の危険すら感じていたところなので、先生の言葉にショックを受けた次第です。
胸の痛みについても伝えましたが、痛い時に来てくれないとわからないと。そりゃそうですね…長文すみませんでした。
199:病弱名無しさん
22/07/03 22:12:37 SeUy0X+s0.net
強皮症からの肺高血圧症か何かかと思っていました。強皮症のことは頭から一度取っ払って循環器内科行ってみます。ありがとうございました。
200:病弱名無しさん
22/07/04 07:17:53.95 EAU4rwQE0.net
200
201:病弱名無しさん
22/07/07 20:57:10.04 oeNy9Gf90.net
>>196
それ良心的な医者
強皮症は最後の難病と言われていて、重篤にならないかぎり大した治療はできないみたい
裏を返すと初期から親切に見てくれる病院ではモルモット扱いよ
気になる症状を他の科で見てもらって多面的に判断するのは良いと思う
膠原病て補完医療、セルフケアふくめ色々お金がかかるんよ、ハァ
202:病弱名無しさん
22/07/07 21:12:05.92 QO8N9Cdq0.net
抗セントロメアって限局皮膚硬化型のほうだよね
病気の説明サイトでもあまり進行せず軽症で済む場合が多いって書いてるからそういう説明になるのかもしれないね
203:病弱名無しさん
22/07/27 05:26:06.09 Ms73YI4x0.net
口が渇いて仕方ないシェーングレンかな
あと風呂はいる元気でないけど入らないとダメだよね
204:病弱名無しさん
22/07/27 05:26:49.61 Ms73YI4x0.net
昨日退院してきたけど犬の散歩行く自信ない
205:病弱名無しさん
22/07/27 16:38:19.68 S153Ol0X0.net
良くなってる気配があまり無い
なぜだ
206:病弱名無しさん
22/07/28 14:58:32.60 v5jPvEMD0.net
（∪＾ω＾）わんわんお！
（∪＾ω＾）おかえり！
（∪＾ω＾）ゆっくりお休みお！
207:病弱名無しさん
22/07/28 16:50:14.75 6eq1cnhM0.net
>>206
ありがとう(；∀； )
208:病弱名無しさん
22/07/28 18:16:17.79 6eq1cnhM0.net
身体を暖めろと言われるけど熱中症防止の観点から難しい
209:病弱名無しさん
22/07/28 18:19:11.48 6eq1cnhM0.net
もっと犬かまってあげたいけど
怠くてそんなにかまってあげられない
210:病弱名無しさん
22/07/29 20:13:25.50 7V2c8Zvw0.net
自己免疫疾患でググるとワクチンって出てくるの大杉
211:病弱名無しさん
22/08/02 16:53:39.21 hS9G0iHV0.net
明日退院後初めての検査
検査ばっかりで不安だな
212:病弱名無しさん
22/08/03 21:18:23 U5sn55iy0.net
大事
213:病弱名無しさん
22/08/19 21:19:54.34 66ftPsjV0.net
アメリカで流行ってるボックス呼吸法
鼻から吸う、息を止める、鼻から吐く、息を止める、を４拍ずつ繰り返すだけ
アメリカ軍も実戦で効果ありと認めたリラックス法なので試してみてね
どんな姿勢でもおｋ、目を瞑らなくておｋ、邪念が浮かんでもおｋだよ
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