21/10/13 20:10:18.25 ORwGoX6h0.net
第一関節は滑膜関節じゃないからそこが痛いならリウマチではない
別の病気や
167:病弱名無しさん
21/10/24 09:46:42.24 zERNV4Yt0.net
あー最近平気だなと思って選択用洗剤触ったら皮膚が割れた
まあ自分は治療してるので分かってるけど気をつけようと思う
168:病弱名無しさん
21/10/24 10:37:49.90 E0EJVfaW0.net
>>166
そうみたいだね
レスありがと
最近は左の小指の第一関節が特に痛くて、使ってないのに何でだろうと思ってた
この間気付いたけどたまにスマホを小指で抑えてる時があってそのせいかな
169:病弱名無しさん
21/12/10 23:50:34.78 UmiMbK7m0.net
シェーグレン症候群の症状出てるけど、市販薬で誤魔化せるから放置してる
治療しないと死ぬとかではないんだよね？
170:病弱名無しさん
21/12/11 04:23:34.91 dvfmACWj0.net
自転車走行中の単独事故で意識を失って大学病院に救急搬送された
そこで採血したところ抗核抗体640倍、AST/ALT軽度上昇、γ-GTP逸脱が偶然見つかり
自己免疫性肝炎の疑いがあるといわれた
エコー撮ったところ今のところ肝臓や脾臓もきれいだから半年後まで経過観察しましょうと
Drからは飲酒と服薬はなるべく減らしていくよう言われたけど
当方線維筋痛症も合併していてどうしても薬を止めることができない
特にトラマドールとサイレースだけは命を繋ぐ薬、これが無いと寝たきりでまともに生活が送れない…
かかりつけ医からはストレスが根本原因だと言われたけど
幼少期の発育環境や友人知人のいない孤独感、育児ノイローゼ、パワハラを受けて離職した時の心の傷はもう治らない
このまま短命に終わるのかな…もうそれでもいいかと思ってきた
171:病弱名無しさん
21/12/11 05:03:00.39 dvfmACWj0.net
せっかく薬剤師の資格を持っているのだから育児しながらバリバリ働きたい
でも体が言うことを聞いてくれない
SLE持ちで子育てしながらフルタイム＋残業されている方がいて凄いなぁと思うと同時に
自分はまだまだ甘えてるなと思い知らされた
172:病弱名無しさん
21/12/11 07:59:30.68 CLTUOPdu0.net
これ意味がわかると怖い系のコピペかなんかなの？
173:病弱名無しさん
21/12/15 03:31:17.18 lb5FcsYD0.net
>>72
陰部のかゆみってどのへんですか？
自分はVの頂点がカサカサで白くなっててたまに猛烈にかゆいです
日光過敏だけあってその時は抗核抗体はなくて今後膠原病に気をつけてって言われてどうしていいんだかわからないまま何年も経った
日焼けでただれるのも赤ら顔なのも寝ても寝ても疲れがとれないのも乾燥肌もアレルギーも小さい時からだから今更気にする事項なのかもわからない
何がどうなったら病院行けば良いんだろう
遠方に引っ越したので上記の病院へはもう行けないのも困りどころ
174:病弱名無しさん
21/12/26 23:30:27.97 iNaJ6KkH0.net
その白いのはただの乾燥じゃなく、カンジダとかのカビ（真菌）かもよ
真菌はしつこいよ～
この板にも複数、真菌と戦うスレがあるから覗いてみ
婦人科で出される抗生剤の座薬は一旦は効くけど、善玉菌も殺してしまうから再発するよ
ニゾラールとかの抗真菌クリームを塗って、食生活を見直して、長期戦で治すべし
175:病弱名無しさん
21/12/30 03:13:53.37 d0p1CbBq0.net
免疫ヘボだと真菌とかにも簡単にやられそうね
なんか顔が痛痒いけど乾燥かなぁ
ぱっと見は蝶形紅斑だけど痛みかゆみないって言うから違うんだよね
足の爪もずっと紫だしどうしちゃったんだろう
176:病弱名無しさん
21/12/30 17:37:49.64 HIZ2M56j0.net
先天性代謝異常疾患かもと思っている方や、難病などが疑われたけれど原因不明の方、
日本疾患メタボローム解析研究所
URLﾘﾝｸ(www.jc-metabolomics.com)
で尿を送ると検査をして下さるそうです。
１回の尿の検査で、１３０種類の代謝異常症をメタボローム解析するそうです。
自分が抗核抗体陽性、甲状腺抗体陽性、膠原病疑い、idpなどの神経難病の疑いもあったのですが、代謝異常症かもしれず検索していて見つけました。尿を送ってみたいです。生まれて数日や３０代や５０代で代謝異常とわかった方々がいるそうです。もし早くに診断がつく一助になれば・・と思い書き込みました。
項目『検査の特徴』から引用です
“１回の検査でわかる病気の種類が多い：一度に数百種類の代謝物を測定し評価するため、１００種類以上の疾患の有無を調べることができます。従来、診断に数か月あるいは数年かかった疾患、あるいは他の検査で見逃される疾患の診断を支援します。それにより、早期の個別化医療の実現に貢献します。”
177:病弱名無しさん
21/12/30 17:38:51.72 HIZ2M56j0.net
cidpなどの神経難病の疑い です 乱文失礼いたしました
178:病弱名無しさん
22/01/04 03:42:12.50 LuUElci70.net
指先ガサガサスネテカテカ
唇はしょっちゅう切れるしヘルペス
ちょっと寒いと足先が死体みたいにずっと白いしずっと冷たく感じるし痛い
電気毛布つけてんのに足が寒くて眠れない
手洗ったら暫く氷みたいに冷たいし痛い
耳の入り口とか背中がカサカサして痒い
たまに白目の中の血管切れて目真っ赤になるし予備軍とか言ってないで何とかして欲しい
内科は皮膚科行けって言うし皮膚科じゃチラ見で塗りステと抗アレルギー薬しかくんない
一体どこに行ったらまともに取り合ってくれるんだろ
179:病弱名無しさん
22/01/05 17:48:33.55 xm3+jKhI0.net
口唇ヘルペスは抗ウイルス軟膏を処方してもらうか、薬屋で買うとして
後は症状ごとに自分で工夫してケアするしかないんだよね
ホットカイロとか、マッサージとか、岩盤浴とか、アロマセラピーとか薬膳とかさ
ただ脛のテカテカが気になるわ
強皮症の皮膚の硬化なんじゃ？
180:病弱名無しさん
22/01/06 10:55:49.36 JCNKl/B50.net
>>178
どういう診断されてるの？
その症状だけ聞くと運動不足の低体温症だと思うけど
自分はステロイドとプログラフ飲んでるけど
症状が治まって飲むのやめたいと思ってる
アルコール消毒もあるので手荒れは普通なんだけど
あかぎれというか指の節の皮膚が割れたりして
なかなか治らないのつらいよ
絆創膏必須で治った大丈夫だと思ってしないとまた割れる
防水の絆創膏は粘着力強くて皮膚をはぐし
糊の成分はべたべた回りを汚すしでいいことない
1月の医療費は7万くらい
医療費高いのはしょうがないけど
薬のせいで感染症にかかりやすいってのがつらい
ちなみに自分も口唇ヘルペスを複数回やってるけど
膠原病と診断されてから3年だけど
口唇ヘルペスを発症したのは1回くらいで市販の塗り薬で収まったレベル
あなたは多分違う病気だと思う
181:病弱名無しさん
22/01/06 17:31:12.89 vBzT2/Si0.net
指先の荒れにはダンス用のシリコンのトウキャップを使ってる
寝る前に薬をぬって綿やテープで軽く固定してキャップをはめると傷の直りが早いよ
キャップだけでも乾燥しなくていい感じ
182:病弱名無しさん
22/01/06 20:26:36.13 aymgRfgX0.net
>>179
自己ケア頑張ってみますありがとうございます
スネは気づいたらテカテカというか光が反射するというか…でも乾燥しています
手指の甘皮の下の皮膚もなんとなくテカテカしてて
うっかりダンボールとか土とか素手で触ってしまうとあっという間に指先の皮膚が硬くなってむけてくるんですよね
最近顔周りの皮膚も似た感じで突っ張ってるけれど乾燥のせいな気もします
>>180
あなたが重いのはわかりますがなんでそんな突っかかられなきゃならないんでしょう？
幼少期から日焼けで爛れ30過ぎて日光過敏と診断されました
併せて私に因子はないけれど親族にリウマチ数名いるため将来膠原病の可能性があるので気をつけて生活するよう言われました
内科で診断され現状皮膚症状が主なので皮膚科に行くように言われ今に至る
物凄く地方なので病院選びはできないです
183:病弱名無しさん
22/01/09 11:59:15.50 gEAsLwgO0.net
何で引っ越さないの？
184:病弱名無しさん
22/01/10 11:50:22.40 4wDjHP+f0.net
不便でも一度、大学病院か膠原病科がある地域の中核病院で診てもらうべき
小さな病院だと関節リウマチ以外の膠原病には詳しくないと思うよ
指先が白くなってる状態、顔や手足の皮膚が光ってる状態、
角膜下出血してる状態など気になる症状を写真に撮って
一万円札２枚（＋特定療養費５千円くらい）持って大病院へGo！
地場の小さな医院で紹介状とか手間と費用が掛かってラチがあかんだろ
185:病弱名無しさん
22/01/12 14:42:25.00 jyMrGnR50.net
>>184
まさに拉致があかないです
大学病院も膠原病科も車でうん時間なので行ってもまた宙ぶらりんになるなら勿体無いなと躊躇してましたが
今日から症状出たら写真に残して集まったら行って来ようと思います
ありがとう
しかして指の先がすぐ赤紫になるのは良く写るけど足左の白いのは写真だとわかりにくいなw
186:病弱名無しさん
22/01/20 12:14:58.52 1mPukjGD0.net
レイノーって白で終わらないよね
白から黒（ドス黒い紫）になる
普通の人でも末端は白くなるけどレイノーは感覚？痛み？が全然違うんだよ
見た目も境目が地図のようにくっきりしていたし
私は赤いところからギュッと血液を押し出すようにして（伝わるかな、チューブを押し出すように）無理矢理流してるw
例えばだけど、血流を復活させてからレジに並んでいるわ
スーパーは冷えるから案外ツラい
187:病弱名無しさん
22/01/21 00:28:19.43 ryRlXZbN0.net
必ずレイノーが出るとは限らないのと同じで
白紫赤で移行するとも限らんし必ずくっきりなわけでもない
188:病弱名無しさん
22/03/29 13:28:16.72 AYL/o7In0.net
何年もずっと抗核抗体640で、経過観察を続けています。
自己免疫疾患と診断し得るまでの症状がないので、半年に一度の血液検査のみです。
（抗CCP抗体の数値が若干高いのですが、診断はされていません）
特に何の治療も服薬もしていませんが、前回の検査で320、今回の検査で160と、下がりつつあります。
主治医も、何ででしょうね、不思議ですね…と言った感じで、明確な返事をくれませんでした。
抗核抗体の数値が自然に下がる事は、通常では無いそうですが、同じ経験をされた方はいますか？思い当たる節はありますか？
例えば、癌になったとかで、下がる事が起きたりはするのでしょうか？下がって嬉しい筈なのに、下がってもまた不安になっています。
189:病弱名無しさん
22/03/29 17:12:13.25 X26d5+mp0.net
抗核抗体の値が高くても膠原病じゃない場合もあるし、ストレスや生活習慣で検査値が上下する事もあるから
正常値になったのなら素直に喜んで良いのでは
190:病弱名無しさん
22/03/29 17:28:53.61 7nILSWt00.net
>>188
あるよ～
自分の場合、まずかかりつけ医で抗核抗体160出て症状から疑わしいSLEとシェーグレンの項目を検査してもらったらそれらの抗体は陰性と出て
医大に紹介状書いてもらっていろんな項目追加して血液検査したら
全身性強皮症と混合性結合組織病とシェーグレンの抗体が出ていた
しかしその後転院した県立病院では混合性結合組織病とシェーグレン症候群の抗体が消えたと言われた
主治医に「こんなことってよくあるんですか？」って聞いたら「いやあんまりない」って言ってた
それで2ヶ月に1度だったのが半年に1度の経過観察になった
血液検査の精度の問題かも
191:病弱名無しさん
22/03/30 13:40:01.35 FD7BQz3P0.net
>>189
>>190
有難うございます。何の治療もしないのに、何年もず～っと６４０あった数値が、一年で１６０に減るのかな？って疑問に思っていました。
確かに精度の違いもあるとは思うのですが、長年６４０あったものが１６０になるのは、多い症例では無いそうです。
こうして一喜一憂していると、半年後にはまた６４０に戻っていたりもあると思うので、あまり考え過ぎずに過ごそうと思います。
この一年の変化って何だろうと考えたら、新型コロナのワクチンを２回打ったこと位しか考えられませんが、
主治医には、それが抗核抗体を下げた理由とは、考えにくいと言われました。
自分の生活の中に、何か下げる要素があったのなら、知りたいですよね。
高いよりは低い方が良いと思うので（もちろん、低くても発症する事もありますが）、
あまり考え過ぎずに、今の生活を保つようにしたいと思います。
192:病弱名無しさん
22/04/04 11:33:40.29 0hA3e/yq0.net
抗体640の人結構いらっしゃる。80の頃からあちこち痛みだして今640。痛みの他に微熱とめまいが加わって。
バファリンだけではしのげないのか…早期発見は大事とはいえ薬の副作用も怖く(既に色々持病の薬飲んでて)まだ専門医にかかってないです。
ハチミツ、UC2、プロリン、なんて栄養対策ではダメですか…
193:病弱名無しさん
22/04/13 17:53:44.65 hhExmQ250.net
なぜ専門医のいる大きな病院に行かないのですか？
即診断が下りるぐらい
進行して悪くなるのを待つって感じ？
194:病弱名無しさん
22/04/22 18:58:34.20 dvr3Xmpu0.net
自分で主体的に情報を集めたり、体調を見極めるのは悪いことじゃないよ。
医者に頼り切るのは良くないし、保険医療でできることは限られてる。
それと、脳外科、神経内科、精神科とならんで膠原病科は最古が多いから気を付けて。
モルモットになるなよ。
195:病弱名無しさん
22/04/24 20:47:03.49 KY8eXrfP0.net
抗核抗体かなり高いなら
専門医がいて専門の検査が出来る大きな病院にかかるべきだろうね
素人判断は禁物
病気に関する勉強とは別物
196:病弱名無しさん
22/07/03 00:13:21.99 uH7J+03r0.net
抗核抗体1280倍抗セントロメア陽性でも、レイノーや皮膚硬化ないから発症してないし何もできることありません、血液検査の数値だけ出てる貴方のような方たくさんいますよ、あなたも一生発症しないタイプだと思いますって言われた。
今発症の基準に足りてないのは理解できるけど、この先一生発症しないって何故言い切れるんだろう…異様な息苦しさと足の浮腫みひどくて藁にもすがる気持ちで受診したのにショック…
197:病弱名無しさん
22/07/03 06:42:46 z9HAFFWZ0.net
>>196
息苦しいとか浮腫ってきくと心臓？って思っちゃうけど心臓は異常なしなのかな？循環器内科行きました？
この先出ないって言いきる医者もどうかしてると思うけど専門医なのかな？
膠原病は診断されても対処療法ですし診断基準とか病名よりも症状別に病院行った方が早い気がする…
198:病弱名無しさん
22/07/03 22:09:07.50 jN+27+NM0.net
>>197
196です。レスありがとうございます。
膠原病内科を標榜するクリニックで、先生も専門の方でした。
受診した際に心電図や心エコー等一通り検査して貰いましたが異常ないということでした。
自分が悩みすぎなのかもと思いますが、じゃあ実際この息苦しさやひどい足の浮腫みはなんだろうと…。
数ヶ月ごとに胸(肺？)全体に差し込むような痛みが出てくるようにもなり(3～4日で治まりますが)、薄ら命の危険すら感じていたところなので、先生の言葉にショックを受けた次第です。
胸の痛みについても伝えましたが、痛い時に来てくれないとわからないと。そりゃそうですね…長文すみませんでした。
199:病弱名無しさん
22/07/03 22:12:37 SeUy0X+s0.net
強皮症からの肺高血圧症か何かかと思っていました。強皮症のことは頭から一度取っ払って循環器内科行ってみます。ありがとうございました。
200:病弱名無しさん
22/07/04 07:17:53.95 EAU4rwQE0.net
200
201:病弱名無しさん
22/07/07 20:57:10.04 oeNy9Gf90.net
>>196
それ良心的な医者
強皮症は最後の難病と言われていて、重篤にならないかぎり大した治療はできないみたい
裏を返すと初期から親切に見てくれる病院ではモルモット扱いよ
気になる症状を他の科で見てもらって多面的に判断するのは良いと思う
膠原病て補完医療、セルフケアふくめ色々お金がかかるんよ、ハァ
202:病弱名無しさん
22/07/07 21:12:05.92 QO8N9Cdq0.net
抗セントロメアって限局皮膚硬化型のほうだよね
病気の説明サイトでもあまり進行せず軽症で済む場合が多いって書いてるからそういう説明になるのかもしれないね
203:病弱名無しさん
22/07/27 05:26:06.09 Ms73YI4x0.net
口が渇いて仕方ないシェーングレンかな
あと風呂はいる元気でないけど入らないとダメだよね
204:病弱名無しさん
22/07/27 05:26:49.61 Ms73YI4x0.net
昨日退院してきたけど犬の散歩行く自信ない
205:病弱名無しさん
22/07/27 16:38:19.68 S153Ol0X0.net
良くなってる気配があまり無い
なぜだ
206:病弱名無しさん
22/07/28 14:58:32.60 v5jPvEMD0.net
（∪＾ω＾）わんわんお！
（∪＾ω＾）おかえり！
（∪＾ω＾）ゆっくりお休みお！
207:病弱名無しさん
22/07/28 16:50:14.75 6eq1cnhM0.net
>>206
ありがとう(；∀； )
208:病弱名無しさん
22/07/28 18:16:17.79 6eq1cnhM0.net
身体を暖めろと言われるけど熱中症防止の観点から難しい
209:病弱名無しさん
22/07/28 18:19:11.48 6eq1cnhM0.net
もっと犬かまってあげたいけど
怠くてそんなにかまってあげられない
210:病弱名無しさん
22/07/29 20:13:25.50 7V2c8Zvw0.net
自己免疫疾患でググるとワクチンって出てくるの大杉
211:病弱名無しさん
22/08/02 16:53:39.21 hS9G0iHV0.net
明日退院後初めての検査
検査ばっかりで不安だな
212:病弱名無しさん
22/08/03 21:18:23 U5sn55iy0.net
大事
213:病弱名無しさん
22/08/19 21:19:54.34 66ftPsjV0.net
アメリカで流行ってるボックス呼吸法
鼻から吸う、息を止める、鼻から吐く、息を止める、を４拍ずつ繰り返すだけ
アメリカ軍も実戦で効果ありと認めたリラックス法なので試してみてね
どんな姿勢でもおｋ、目を瞑らなくておｋ、邪念が浮かんでもおｋだよ
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