21/04/03 13:17:22.81 +rWHqF4p0.net
100
101:病弱名無しさん
21/04/03 19:50:59.25 PsMYqEoI0.net
臨終
102:病弱名無しさん
21/04/06 07:37:51.29 1hPLrRHs0.net
早期どころかおそらくかなり長期の低進行でだいぶ重たくなってから全身性の自覚症状
このコロナ禍で発覚・認定されても感染リスク抱えてまで薬貰えるのか、飲むべきなのかもわからん
でも連日つらくて頼りたい気持ちも強い…
とにかく相談と皮膚組織なんかの検査依頼するしかないか…
103:病弱名無しさん
21/04/08 17:10:44.27 cLeq+acg0.net
シェーグレン症候群の疑いで紹介状書いてもらって今度大きめの病院に行きます
たまたま事故で整形外科に行って血液検査に引っかかり
実は症状はもう10年以上前からあって、ただ体力無いだけかなとか、自律神経失調症かなとか、気のせいかなとか
毎年の健康診断では何も出なかったのに、まさかこんなところで出るとはと、驚いたけど少しほっとしたのと
でもここ見るとやっぱり確定にはならないかもしれなさそうですよね
金銭的にも体力的にもきついからあまり何回も病院行きたくない…
不安症とか鬱とか、心当たりあるというか、その間に離婚もしてるので、もう面倒なことは疲れるし嫌なのですよね…
もし診断出ても出なくても大変だしお金かかることにはかわりないのですね…
104:病弱名無しさん
21/04/08 17:29:02.63 cLeq+acg0.net
あと、子供の頃から舌に傷？というか真ん中とか横が切れてて病院連れていかれたら、野菜食えみたいな診断？だったり
風邪が治って学校行くのに教室辿り着く前に疲れてへたりこんでしまったり
頭皮にカサブタ出来まくったり、フケが凄かったり
ニキビも小4から酷くて大人になってからは敏感肌で赤ら顔、無意味に赤くなったり痒くなったりが多発
小児喘息と中耳炎の酷いやつと、とりあえず猫はアレルギーらしい
と、昔からなんか弱かったので、元々そんなものなのかとも思えるし、実は子供の頃からなのかもと思ったり
あと父親がリウマチで…遺伝は無いとか言われても…娘2人いるので、せめて娘たちは何も無く過ごして欲しいと…
とりあえずいま唾液腺腫れてるのと口内炎さっさと治って欲しい
105:病弱名無しさん
21/04/08 17:29:08.28 i/e18Wop0.net
ほぼ強皮症な症状が出まくってるけど抗体異常は認められなかった
町医者じゃない専門性の高い皮膚科でも見つけないとこの口や喉や肛門を通じ体内まで起きてるっぽい皮膚硬化治療はできないのかな…
106:病弱名無しさん
21/04/12 13:22:43.14 RbKYCGI/0.net
俺指が紫色になって病院行ったけど血液検査一発で強皮症言われたわ
難病申請出来るからした方がいいよまで言われた
終活始めなきゃ
107:病弱名無しさん
21/04/12 16:02:54.94 urJwLoiI0.net
膠原病由来でない限局性？みたいなやつでは申請できないんか…？
108:病弱名無しさん
21/04/12 20:34:53.95 RbKYCGI/0.net
強皮症の申請書貰ったら「全身性強皮症」って書いてあったから限局型は出来ないっぽいね
あと医師が記入する書類があるから膠原病内科で強皮症の診断が必要だと思うよ
109:病弱名無しさん
21/04/12 23:46:51.46 urJwLoiI0.net
そうか、症状は出てるのにしんどいな…
110:病弱名無しさん
21/04/22 08:57:17.29 hTScK7Qt0.net
3、4ヶ月毎に38度位の熱が出るのが2年程続いてるんだけど膠原病でこんな症状ある？
内科に行ったら喉も腫れてないし他に症状も無いからわからないって言われた
関節リウマチで通院してるって言ったらそっちで聞いてみてって言われてリウマチ内科で聞いたらよっぽど炎症が強くないと熱は出ないと言われて放置してる
熱出る度にロキソニンで何とか凌いでるけど怠いしつらいから何とかしたい
111:病弱名無しさん
21/04/22 17:00:21.14 sro4PF+N0.net
成人スチル
高熱と喉痛い、謎の発疹、関節痛があるよ
112:病弱名無しさん
21/04/22 17:44:20.36 8L2sk1J40.net
>>111
喉の痛みと発疹はないけど気にしといてみる
ありがとう
113:病弱名無しさん
21/04/27 22:24:17.28 2fCNklc80.net
弛張熱、スパイク熱とかで検索してみ
ワイは仕事終わって家に帰ったら発熱が酷くて倒れてたわ
114:病弱名無しさん
21/04/29 22:02:33.35 +GluPbBq0.net
まだ検査前で何も診断されてない段階なんだけど
体のしんどさに比例して顔の紅斑とかの皮膚症状が強めに出たりする？
115:病弱名無しさん
21/05/01 13:54:10.97 olxJBcJ90.net
人から、IRUD 未診断疾患イニシアチブという、
原因不明症状患者の参加型の遺伝子検査のページを
教わりました。参考になる方いるのではと思い、書き込みます。
IRUD拠点病院で申し込みできるそうで、遺伝子解析検査には費用が無料と書いてあります。
（病気がわかってその治療をするのは通常の費用がかかるそうです）
URLﾘﾝｸ(plaza.umin.ac.jp)
上記のサイトです。引用します
>検査しても、病気の原因が分からない。
>いくつもの病院で診てもらっても、病気の原因がわからない。
>遺伝子を調べることで診断の手がかりを見つけ、全国の病院と情報共有して治療法の開発につなげる患者さん参加型のプロジェクト、それがIRUD [ アイラッド／未診断疾患イニシアティブ ] です。
>これまで「4,180家系」のDNAを調べた結果、「1,284例」は指定難病または希少疾患であることがわかっています。
116:病弱名無しさん
21/05/05 09:25:05.69 NXhkTO9D0.net
>>114
一度はもう病院に行ってはいるんですよね？
117:病弱名無しさん
21/05/05 18:50:20.74 HcUpVQ0I0.net
抗核抗体高めなだけで他に所見なしとのことで半年後の診察なんだけど、次行った時に血液検査あるよね？
全身関節痛が酷くなったりかすかに痛い程度になったりしてなんだかよくわからない
118:病弱名無しさん
21/05/06 17:44:26.66 W6qKmJph0.net
>>110
病気じゃないけど交通事故で首を痛めたときその症状あった。いわゆるムチウチ症ね。完治した後2年は体調不良続いたし突然高熱が出たりした。MRIもレントゲンも異常なしでもね。
119:病弱名無しさん
21/05/07 11:46:55.97 4IZTJXdk0.net
膠原病のリウマチだったら骨折とかしたらその部位にリウマチでる？
あと緊急手術とかも生物注射してたりしたらなにか危険ある？
注射始めたので不安です。
120:病弱名無しさん
21/05/15 07:46:05.67 2qMmdssG0.net
>>110
家族性地中海熱では？
私はコルヒチンで症状を抑えられています。
121:病弱名無しさん
21/05/17 04:08:44.33 Eo+4U7a70.net
外来から受診しても予備軍ということで終わり。それじゃ数値の変化もわからない。そんなことを数年続けてきたけど、同じ病院の婦人科の先生からお願いしてもらって、ようやく定期的に見てもらえることになった。心エコー受けたら、心筋梗塞の跡があるかもと言われ、循環器内科へ回され、造影検査したらシロ。それは良かったけど、膠原病内科に戻ったら「この程度で心筋梗塞はないですよ」って、言うことが違う。せっかく定期的に見てもらえることになったので喉まででかかった言葉を飲み込んだ。
122:病弱名無しさん
21/05/17 04:14:42.20 Eo+4U7a70.net
いきなり愚痴ですみません。私の場合は４０過ぎから突然の高熱が年に数回起きるようになり、さらに脱毛が起きたことから、抗核抗体の検査するようになりました。今のところは関節痛とかはないんですが。
今悩んでるのは、コロナワクチン受けて過剰反応出ないかということです。
123:病弱名無しさん
21/06/01 20:09:51.22 faHjjrDA0.net
CRPは0.06とかだけど、
肩や鎖骨周辺、胸骨肋骨が痛いのだけど、
膠原病の一種って言われたけど何？？
124:病弱名無しさん
21/06/03 10:54:51.20 oZyUFjBw0.net
そんなの担当医にきけや
(専門医であってもわかるかーい)
125:病弱名無しさん
21/06/03 17:11:49.55 WtPTZA/f0.net
>>123
目の前に言った人
それも専門家で
そう判断した人
が居るのになぜ聞かないのよ
126:病弱名無しさん
21/06/09 08:25:50.59 7c9MZvae0.net
>>75
予定がずれ込んでやっと1回目のワクチン昨日接種しました
10時間程経って一般的に多い副反応と言われている注射した箇所に少し痛みが出て腕が上げずらいくらい
今日はそれも軽くなってきたかな
服用薬は休薬せず接種しました
3週間後に2回目！
127:病弱名無しさん
21/06/17 23:01:19.58 HuHDDdZe0.net
千葉大学病院の発表では膠原病で免疫抑制剤使用者の抗体量は若者の抗体量
2340に対して146しか確認できなかった。やはりワクチン接種後も感染リスク
がある可能性があると思っておいた方がよいと思います。
ワクチURLﾘﾝｸ(www.msn.com)ン打った人の抗体量 高齢男性、若い女性の半分 千葉大病院 (msn.com)
128:病弱名無しさん
21/07/16 08:26:33.96 wFAi7f610.net
抗核抗体が８０と少し陽性だった
何年か経って３６０だったっけかな、多少あがった
で、膠原病系で何かあるんじゃないかなと医師に言われてきたが
今回、４０と正常に入った
そういうこともあるんだなと思ったが、体調は悪いままだ
あがらないのは嬉しかったが引き続き経過観察する
129:病弱名無しさん
21/07/28 05:08:15.52 i1nsEimy0.net
都内でいい病院ありませんか？
どこに行けばいいのかわからない…。
130:病弱名無しさん
21/07/28 20:17:49.20 4MsjpnxO0.net
去年はずっと関節痛かったけど4月からはそうでもない
来月予約取ってるけど症状そこまでないし久々に血液検査するくらいかな？
これで下がってたら診察終了になるの？
131:病弱名無しさん
21/07/31 13:02:07.95 vJmNteLV0.net
>>129
いい先生に当たるかって本当、運の要素ありますよね
自分は都内ですがなるべく近いとこに行って
そこがだめなら時期を見て病院を移っています
自分は>128なのですが、いくつか軽度異常数値は出てるけれど曖昧で
病院をいくつか変えて、まだ予備軍です
>>130
自分だったら自分の体と相談し、測ってもらってない血液検査項目があれば
測ってもらえないか聞いたりするかもしれません
膠原病は色んな種類があるし、自分はエリテマトーデスや血管炎みたいなのも疑われ色んな血液検査されてましたが結局、様子見です
たまたま今回はリウマチのmmp3というのが測ってなかったのを知り、伝えて測ってもらっています
132:病弱名無しさん
21/07/31 13:04:23.20 vJmNteLV0.net
なので血液検査結果の紙で測った項目を検索して
どんな病気が疑われているかに検討をつけ
その病気で検索し、測ってもらっていない項目があれば
折を見て測ってもらえるか聞くのもありだと思います
133:病弱名無しさん
21/08/17 23:27:33.20 9ys/ACqw0.net
>>129
自分は強皮症で整形外科行ったらうちじゃ診れないからって紹介状貰って歩いていける順天堂病院に通院してるけど
2ヶ月ごとに血液検査する以外は延々と同じ薬飲み続けるだけだからどこでも同じかなと思った
ただ強皮症に限って言えば東大病院が臨床研究に熱心らしい
134:病弱名無しさん
21/08/18 06:30:49.50 TPjDSMMu0.net
横からだけど普通かと
血液検査は細かいところまでやろうとするとできない場合が多い
できないとなるとよそに検査を出す必要があるので結果を得るのに時間がかかる
通院だったら回数が多くなるわけなので大きいところを紹介される
135:病弱名無しさん
21/08/19 23:45:19.55 Co9pLq7j0.net
職場で、自律神経失調症みたいなもんでしょと言われた。
凄く理解してるよアピールされた。
136:病弱名無しさん
21/08/20 10:34:41.67 iq/Ql0j30.net
ぜんぜんわかってなくてワロタ
137:病弱名無しさん
21/09/02 12:35:00.13 j9wgwU+z0.net
どことは言わないが皇族や政治家などの有名人や富豪以外の患者は
人間だと思われてない有名病院もあるんよ
庶民はそういう病院では診断書ゲットまでにしとけ
目安としては医者が処方する薬が４種類以上になったら要注意だと雑誌で読んだ
つかね、人間性がまともな医者のところは珍しい病気でも混雑してるからね
138:病弱名無しさん
21/09/03 01:27:40.63 cJuhQldb0.net
抗核抗体640なのに、各膠原病を調べるための詳しい検査はして貰ってないよ
何か症状が出てからって。闇雲にたくさん検査しても無意味だからってさ(´･ω･`)
139:病弱名無しさん
21/09/03 11:39:45.02 aK6uvw9t0.net
そりゃ治すとこが無いなら病院なんか行くなって思うけど
てか何で抗核抗体調べたの？
140:病弱名無しさん
21/09/03 17:29:51.33 GVjOKBG80.net
せっかく症状が出ない内に分かったら、出ないように治療するってことはできないもんなのかねー
早期発見が大事なんて言いつつ結局何もできないんだよね
自分も様子見してる内に即入院の症状出ちゃったよ
141:病弱名無しさん
21/09/05 15:07:41.21 oWrHa2or0.net
膠原病ってほとんど難病で、治療つっても副作用ヤバイ薬しか無いんじゃない？
症状出てないなら健康な生活心掛けて騙しだましやってくしかないような
クルマみたいに気軽にパーツ交換してオーバーホールとかできたらよかったよね
142:病弱名無しさん
21/09/07 01:52:50.28 7Bg+EKEs0.net
病院行っても膠原病自体を直すんじゃなくて膠原病由来の各症状を抑える治療だからね
症状が出てないなら何もする事がない
症状も人によって部位も進行速度も違うみたいだしブログとか漁っても余り参考にならない
厄介な病気を患ってしまった
143:病弱名無しさん
21/09/09 07:24:40.19 aDStFXs50.net
ためしてがってんでリュウマチやってた
自分は間質性肺炎だけど途中から見た
144:病弱名無しさん
21/09/14 13:31:17.73 fYbT8tfv0.net
胃カメラ検査で萎縮性胃炎見つかりピロリ検査は陰性のため
自己免疫性かもしれないと言われたのですが膠原病の血液検査受けたほうがいいでしょうか？
今まで血液検査では貧血にひかかったけど鉄分の薬もらって服用してたらそれは改善して基準値にはなってきてます
ここ数か月喉の不調があり不眠やパニックが続いておさまってきてたところに自己免疫性の可能性といわれ調べると膠原病かもと不安になり
良くなってきていた症状が一気に悪化してきたので不安取り除くため検査してみようと思うのですが
自己免疫性も膠原病の一種かなと不安になり、パニックが再発しそうで・・・
リウマチ科があるところで抗核抗体の検査してもらう感じですよね
今のところ胃炎と鼻炎、逆食以外は症状なしでパニックや緊張したら口が渇きます
145:病弱名無しさん
21/09/14 14:39:42.73 89F+D5u50.net
みなさんコロナのワクチンはどうしてますか？
146:病弱名無しさん
21/09/14 17:24:21.69 lqkwjJuS0.net
>>142
本当にその通り。
鎮痛剤の薬をたったの1回飲みそびれただけでも激痛になるし、薬の副作用である脱毛や眠気やだるさに１日中悩まされる。
毎日朝から晩までだるすぎて寝てたいですもん。
遺伝もこわいですし、痛みやだるさで結婚したとしてもこれでは他人の家事をする気力も体力もなく、もう諦めた。
147:病弱名無しさん
21/09/14 20:24:40.99 JBnb2Nka0.net
>>142
自分は間質性肺炎だけどプログラフとステロイド飲んでる
要するに免疫による誤った攻撃と炎症の対策をしてるんだけど他の人は違うの？
肺は命に関わるのでちょっと違うかもだけど
ちなみにプログラフはめっちゃ高いです
免疫を抑制するのでコロナワクチンの反応も弱く
インフルエンザの予防接種のときにも言われたのですが
ワクチンによってできる抗体は普通の人より少ないと言われています
148:病弱名無しさん
21/09/14 20:48:57.65 TrsrepcX0.net
薬がない時代は5年後？10年後？生存率がかなり低かったし
原因もわからないので怠け病と呼ばれた
お嫁さんは働けない子どもは産めないで離婚させられる
比べても仕方ないけど少しずつ進歩している医療に感謝
149:病弱名無しさん
21/09/14 21:45:32.21 TaiMdbj80.net
原因がわからないから膠原病外来に行ってみたけど、膠原病外来でも原因がわからないっぽい。
来週検査結果が全部出るけど、これで原因不明って言われたら、もう死ぬのを待つしかないわ。
150:病弱名無しさん
21/09/15 20:40:34.99 FieJXYY00.net
自分もシェーグレンとサルコイドーシス疑いで検査したけど確定でなかった
なにかわからないままステロイド飲んで生物打ってる
毎日しんどいが生きてるよー
151:病弱名無しさん
21/09/20 22:10:35.59 lbAZia0l0.net
別の疾患でかかった科で関節が何箇所も痛いと話したら、念のための血液検査→抗核抗体1280倍で膠原病内科に回されました。
各種検査は問題なし、寒いときに指が白くなりますか、との質問に「紫色になる」と答えたら、強皮症です、と医師が言いました。
調べたところ、強皮症にはレイノー症状というのが出ることが多いようですが、例示されているように指が真っ白になったことはありません。
血液検査と多発関節痛のみで強皮症と診断されたわけですが、皮膚硬化もないのに本当か？と疑問に思っています。
次の診察の際に医師には聞いてみますが、こういう方は他にもいらっしゃるのでしょうか。
152:病弱名無しさん
21/09/21 11:38:26.95 ZeIPs28q0.net
レイノーは必ずしも真っ白にはならず紫の場合もありますよ
私は紫色は軽症レイノーだと思ってる
昔は真っ白だったけど治療をしたら軽くなった
それでも冷え方や痛みなど感覚的にレイノーだわ
SLEなので強皮症についてはわからないですが
検索で出てくる写真は大抵わかりやすく重度のものなので
初期には当てはまらないものも多いです
153:病弱名無しさん
21/09/21 12:06:04.59 GQXww5Id0.net
強皮症の人に出る抗体は強皮症以外の病気ではめったに出ないそうだよ
自分はレイノーがないから診断基準を満たしてないけど強皮症って言われた
154:病弱名無しさん
21/09/21 15:54:51.72 GmAPD7GL0.net
症状は出たり出なかったりするけど血液検査の結果は絶対かと
自分はレイノー現象はないけど手が荒れやすかった
洗濯用洗剤に触ると油分もって行かれてあっという間に皮膚が割れてた
155:病弱名無しさん
21/09/21 23:47:24.89 53EnokuT0.net
自分も白くはならないよ
初期症状は指が内出血したみたいな紫色が2週間くらい続いて潰瘍が何箇所もできて超痛かった
普通のレイノー症状とは違うけど血液検査で抗核抗体40倍で抗セントロメア抗体陽性だったので
一発で強皮症言われた
156:151です
21/09/22 08:35:36.89 mVS0tLq90.net
レスくださった皆さん、ありがとうございました。
レイノー症状は必ずしも白くなるわけではないということが聞けて、とても参考になりました。去年くらいから急に、指先が夏でもひび割れるようになったのも強皮症の影響だったのかもしれませんね。
ちなみに私も抗セントロメア抗体が陽性でした。
診断基準を満たしていないため医療費助成は受けられないと思うのですが、検査費用や薬代が負担になってきています。
仕事ができるうちにしっかり稼いでおかないと厳しいですね。
自分だけじゃないということを励みに気長に付き合っていこうと思います。
157:病弱名無しさん
21/09/22 09:47:16.63 tYrdqVYP0.net
心配しすぎもよくないんだけど
専門化が診断したのに自分は違うと思うのは
正常性バイアスって言ってよくないよ
いまだと災害とかで使われる言葉だけど
病気ならピンポイントで本人だけが対象だから
158:病弱名無しさん
21/09/23 19:28:17.94 KMkZYuDr0.net
シェーグレンの方いますか？
159:病弱名無しさん
21/09/24 16:03:25.38 5MaNwyqd0.net
胃壁の抗体は基準値ギリギリギリ、抗核抗体80だったけど自覚症状は特にないし女性は健康な人でも80ならあり得る数値なので通院も治療も不要で終わりました
こんなもんですかね・・・・・
160:病弱名無しさん
21/09/24 22:23:37.57 xmKaHKOI0.net
抗トポイソメラーゼl抗体、抗RNP抗体陽性の全身性強皮症って少ないのかな
最近全身の筋肉痛酷くてだんだん良くなってきたと思ったら今度はちょっとした動作で腕がめっちゃ疲れて辛い
キツネの手にして絵本読んでただけで腕がだるくなった
161:病弱名無しさん
21/09/25 09:02:54.89 uyDcnOS90.net
自覚症状は診察のとき伝えときましょう
自分も腕上げると疲労感を感じるときがある
寝転んでスマホ使うだけのときも感じるときがある
というか予備軍スレなので定期的に通院してない人もいるのかな？
162:病弱名無しさん
21/09/28 15:39:17.64 vxmKj0vP0.net
シェーグレンです
倦怠感と関節痛耳下腺の腫れ
たまに発熱があって結構つらい
右手親指の腹が乾燥してて赤くすぐにひび割れるんだけどなんでだろう
163:病弱名無しさん
21/09/30 19:21:55.86 Oz1QvC370.net
関節痛あるし抗核抗体高いけど他に症状もないから一旦診察終了になった
全身性エリテマトーデスの血液検査してほしかったんだけどな
倦怠感や日中の眠気、精神症状、記憶の混乱あり
164:病弱名無しさん
21/10/01 16:43:26.55 UnLxn/q00.net
抗核抗体640 セントロメア陽性
倦怠感、全身の痛み、37度台の熱、毎日がインフルなりたてみたいな症状。
レイノーは出た事無し。
大学病院で診てもらって判明したけど
レイノー出ないと膠原病って言えないからって帰された。
何でもかんでも膠原病の症状だと思わないでと、やんわり言われたわ。
165:病弱名無しさん
21/10/13 19:54:35.55 AROqUlhL0.net
今まで手や足の第ニ関節が痛かったりしたんだけど最近右肘と小指の第一関節が痛い
小指は変形してるから調べたらヘバーデン結節って言う病気みたい
これと膠原病は関係ない？
166:病弱名無しさん
21/10/13 20:10:18.25 ORwGoX6h0.net
第一関節は滑膜関節じゃないからそこが痛いならリウマチではない
別の病気や
167:病弱名無しさん
21/10/24 09:46:42.24 zERNV4Yt0.net
あー最近平気だなと思って選択用洗剤触ったら皮膚が割れた
まあ自分は治療してるので分かってるけど気をつけようと思う
168:病弱名無しさん
21/10/24 10:37:49.90 E0EJVfaW0.net
>>166
そうみたいだね
レスありがと
最近は左の小指の第一関節が特に痛くて、使ってないのに何でだろうと思ってた
この間気付いたけどたまにスマホを小指で抑えてる時があってそのせいかな
169:病弱名無しさん
21/12/10 23:50:34.78 UmiMbK7m0.net
シェーグレン症候群の症状出てるけど、市販薬で誤魔化せるから放置してる
治療しないと死ぬとかではないんだよね？
170:病弱名無しさん
21/12/11 04:23:34.91 dvfmACWj0.net
自転車走行中の単独事故で意識を失って大学病院に救急搬送された
そこで採血したところ抗核抗体640倍、AST/ALT軽度上昇、γ-GTP逸脱が偶然見つかり
自己免疫性肝炎の疑いがあるといわれた
エコー撮ったところ今のところ肝臓や脾臓もきれいだから半年後まで経過観察しましょうと
Drからは飲酒と服薬はなるべく減らしていくよう言われたけど
当方線維筋痛症も合併していてどうしても薬を止めることができない
特にトラマドールとサイレースだけは命を繋ぐ薬、これが無いと寝たきりでまともに生活が送れない…
かかりつけ医からはストレスが根本原因だと言われたけど
幼少期の発育環境や友人知人のいない孤独感、育児ノイローゼ、パワハラを受けて離職した時の心の傷はもう治らない
このまま短命に終わるのかな…もうそれでもいいかと思ってきた
171:病弱名無しさん
21/12/11 05:03:00.39 dvfmACWj0.net
せっかく薬剤師の資格を持っているのだから育児しながらバリバリ働きたい
でも体が言うことを聞いてくれない
SLE持ちで子育てしながらフルタイム＋残業されている方がいて凄いなぁと思うと同時に
自分はまだまだ甘えてるなと思い知らされた
172:病弱名無しさん
21/12/11 07:59:30.68 CLTUOPdu0.net
これ意味がわかると怖い系のコピペかなんかなの？
173:病弱名無しさん
21/12/15 03:31:17.18 lb5FcsYD0.net
>>72
陰部のかゆみってどのへんですか？
自分はVの頂点がカサカサで白くなっててたまに猛烈にかゆいです
日光過敏だけあってその時は抗核抗体はなくて今後膠原病に気をつけてって言われてどうしていいんだかわからないまま何年も経った
日焼けでただれるのも赤ら顔なのも寝ても寝ても疲れがとれないのも乾燥肌もアレルギーも小さい時からだから今更気にする事項なのかもわからない
何がどうなったら病院行けば良いんだろう
遠方に引っ越したので上記の病院へはもう行けないのも困りどころ
174:病弱名無しさん
21/12/26 23:30:27.97 iNaJ6KkH0.net
その白いのはただの乾燥じゃなく、カンジダとかのカビ（真菌）かもよ
真菌はしつこいよ～
この板にも複数、真菌と戦うスレがあるから覗いてみ
婦人科で出される抗生剤の座薬は一旦は効くけど、善玉菌も殺してしまうから再発するよ
ニゾラールとかの抗真菌クリームを塗って、食生活を見直して、長期戦で治すべし
175:病弱名無しさん
21/12/30 03:13:53.37 d0p1CbBq0.net
免疫ヘボだと真菌とかにも簡単にやられそうね
なんか顔が痛痒いけど乾燥かなぁ
ぱっと見は蝶形紅斑だけど痛みかゆみないって言うから違うんだよね
足の爪もずっと紫だしどうしちゃったんだろう
176:病弱名無しさん
21/12/30 17:37:49.64 HIZ2M56j0.net
先天性代謝異常疾患かもと思っている方や、難病などが疑われたけれど原因不明の方、
日本疾患メタボローム解析研究所
URLﾘﾝｸ(www.jc-metabolomics.com)
で尿を送ると検査をして下さるそうです。
１回の尿の検査で、１３０種類の代謝異常症をメタボローム解析するそうです。
自分が抗核抗体陽性、甲状腺抗体陽性、膠原病疑い、idpなどの神経難病の疑いもあったのですが、代謝異常症かもしれず検索していて見つけました。尿を送ってみたいです。生まれて数日や３０代や５０代で代謝異常とわかった方々がいるそうです。もし早くに診断がつく一助になれば・・と思い書き込みました。
項目『検査の特徴』から引用です
“１回の検査でわかる病気の種類が多い：一度に数百種類の代謝物を測定し評価するため、１００種類以上の疾患の有無を調べることができます。従来、診断に数か月あるいは数年かかった疾患、あるいは他の検査で見逃される疾患の診断を支援します。それにより、早期の個別化医療の実現に貢献します。”
177:病弱名無しさん
21/12/30 17:38:51.72 HIZ2M56j0.net
cidpなどの神経難病の疑い です 乱文失礼いたしました
178:病弱名無しさん
22/01/04 03:42:12.50 LuUElci70.net
指先ガサガサスネテカテカ
唇はしょっちゅう切れるしヘルペス
ちょっと寒いと足先が死体みたいにずっと白いしずっと冷たく感じるし痛い
電気毛布つけてんのに足が寒くて眠れない
手洗ったら暫く氷みたいに冷たいし痛い
耳の入り口とか背中がカサカサして痒い
たまに白目の中の血管切れて目真っ赤になるし予備軍とか言ってないで何とかして欲しい
内科は皮膚科行けって言うし皮膚科じゃチラ見で塗りステと抗アレルギー薬しかくんない
一体どこに行ったらまともに取り合ってくれるんだろ
179:病弱名無しさん
22/01/05 17:48:33.55 xm3+jKhI0.net
口唇ヘルペスは抗ウイルス軟膏を処方してもらうか、薬屋で買うとして
後は症状ごとに自分で工夫してケアするしかないんだよね
ホットカイロとか、マッサージとか、岩盤浴とか、アロマセラピーとか薬膳とかさ
ただ脛のテカテカが気になるわ
強皮症の皮膚の硬化なんじゃ？
180:病弱名無しさん
22/01/06 10:55:49.36 JCNKl/B50.net
>>178
どういう診断されてるの？
その症状だけ聞くと運動不足の低体温症だと思うけど
自分はステロイドとプログラフ飲んでるけど
症状が治まって飲むのやめたいと思ってる
アルコール消毒もあるので手荒れは普通なんだけど
あかぎれというか指の節の皮膚が割れたりして
なかなか治らないのつらいよ
絆創膏必須で治った大丈夫だと思ってしないとまた割れる
防水の絆創膏は粘着力強くて皮膚をはぐし
糊の成分はべたべた回りを汚すしでいいことない
1月の医療費は7万くらい
医療費高いのはしょうがないけど
薬のせいで感染症にかかりやすいってのがつらい
ちなみに自分も口唇ヘルペスを複数回やってるけど
膠原病と診断されてから3年だけど
口唇ヘルペスを発症したのは1回くらいで市販の塗り薬で収まったレベル
あなたは多分違う病気だと思う
181:病弱名無しさん
22/01/06 17:31:12.89 vBzT2/Si0.net
指先の荒れにはダンス用のシリコンのトウキャップを使ってる
寝る前に薬をぬって綿やテープで軽く固定してキャップをはめると傷の直りが早いよ
キャップだけでも乾燥しなくていい感じ
182:病弱名無しさん
22/01/06 20:26:36.13 aymgRfgX0.net
>>179
自己ケア頑張ってみますありがとうございます
スネは気づいたらテカテカというか光が反射するというか…でも乾燥しています
手指の甘皮の下の皮膚もなんとなくテカテカしてて
うっかりダンボールとか土とか素手で触ってしまうとあっという間に指先の皮膚が硬くなってむけてくるんですよね
最近顔周りの皮膚も似た感じで突っ張ってるけれど乾燥のせいな気もします
>>180
あなたが重いのはわかりますがなんでそんな突っかかられなきゃならないんでしょう？
幼少期から日焼けで爛れ30過ぎて日光過敏と診断されました
併せて私に因子はないけれど親族にリウマチ数名いるため将来膠原病の可能性があるので気をつけて生活するよう言われました
内科で診断され現状皮膚症状が主なので皮膚科に行くように言われ今に至る
物凄く地方なので病院選びはできないです
183:病弱名無しさん
22/01/09 11:59:15.50 gEAsLwgO0.net
何で引っ越さないの？
184:病弱名無しさん
22/01/10 11:50:22.40 4wDjHP+f0.net
不便でも一度、大学病院か膠原病科がある地域の中核病院で診てもらうべき
小さな病院だと関節リウマチ以外の膠原病には詳しくないと思うよ
指先が白くなってる状態、顔や手足の皮膚が光ってる状態、
角膜下出血してる状態など気になる症状を写真に撮って
一万円札２枚（＋特定療養費５千円くらい）持って大病院へGo！
地場の小さな医院で紹介状とか手間と費用が掛かってラチがあかんだろ
185:病弱名無しさん
22/01/12 14:42:25.00 jyMrGnR50.net
>>184
まさに拉致があかないです
大学病院も膠原病科も車でうん時間なので行ってもまた宙ぶらりんになるなら勿体無いなと躊躇してましたが
今日から症状出たら写真に残して集まったら行って来ようと思います
ありがとう
しかして指の先がすぐ赤紫になるのは良く写るけど足左の白いのは写真だとわかりにくいなw
186:病弱名無しさん
22/01/20 12:14:58.52 1mPukjGD0.net
レイノーって白で終わらないよね
白から黒（ドス黒い紫）になる
普通の人でも末端は白くなるけどレイノーは感覚？痛み？が全然違うんだよ
見た目も境目が地図のようにくっきりしていたし
私は赤いところからギュッと血液を押し出すようにして（伝わるかな、チューブを押し出すように）無理矢理流してるw
例えばだけど、血流を復活させてからレジに並んでいるわ
スーパーは冷えるから案外ツラい
187:病弱名無しさん
22/01/21 00:28:19.43 ryRlXZbN0.net
必ずレイノーが出るとは限らないのと同じで
白紫赤で移行するとも限らんし必ずくっきりなわけでもない
188:病弱名無しさん
22/03/29 13:28:16.72 AYL/o7In0.net
何年もずっと抗核抗体640で、経過観察を続けています。
自己免疫疾患と診断し得るまでの症状がないので、半年に一度の血液検査のみです。
（抗CCP抗体の数値が若干高いのですが、診断はされていません）
特に何の治療も服薬もしていませんが、前回の検査で320、今回の検査で160と、下がりつつあります。
主治医も、何ででしょうね、不思議ですね…と言った感じで、明確な返事をくれませんでした。
抗核抗体の数値が自然に下がる事は、通常では無いそうですが、同じ経験をされた方はいますか？思い当たる節はありますか？
例えば、癌になったとかで、下がる事が起きたりはするのでしょうか？下がって嬉しい筈なのに、下がってもまた不安になっています。
189:病弱名無しさん
22/03/29 17:12:13.25 X26d5+mp0.net
抗核抗体の値が高くても膠原病じゃない場合もあるし、ストレスや生活習慣で検査値が上下する事もあるから
正常値になったのなら素直に喜んで良いのでは
190:病弱名無しさん
22/03/29 17:28:53.61 7nILSWt00.net
>>188
あるよ～
自分の場合、まずかかりつけ医で抗核抗体160出て症状から疑わしいSLEとシェーグレンの項目を検査してもらったらそれらの抗体は陰性と出て
医大に紹介状書いてもらっていろんな項目追加して血液検査したら
全身性強皮症と混合性結合組織病とシェーグレンの抗体が出ていた
しかしその後転院した県立病院では混合性結合組織病とシェーグレン症候群の抗体が消えたと言われた
主治医に「こんなことってよくあるんですか？」って聞いたら「いやあんまりない」って言ってた
それで2ヶ月に1度だったのが半年に1度の経過観察になった
血液検査の精度の問題かも
191:病弱名無しさん
22/03/30 13:40:01.35 FD7BQz3P0.net
>>189
>>190
有難うございます。何の治療もしないのに、何年もず～っと６４０あった数値が、一年で１６０に減るのかな？って疑問に思っていました。
確かに精度の違いもあるとは思うのですが、長年６４０あったものが１６０になるのは、多い症例では無いそうです。
こうして一喜一憂していると、半年後にはまた６４０に戻っていたりもあると思うので、あまり考え過ぎずに過ごそうと思います。
この一年の変化って何だろうと考えたら、新型コロナのワクチンを２回打ったこと位しか考えられませんが、
主治医には、それが抗核抗体を下げた理由とは、考えにくいと言われました。
自分の生活の中に、何か下げる要素があったのなら、知りたいですよね。
高いよりは低い方が良いと思うので（もちろん、低くても発症する事もありますが）、
あまり考え過ぎずに、今の生活を保つようにしたいと思います。
192:病弱名無しさん
22/04/04 11:33:40.29 0hA3e/yq0.net
抗体640の人結構いらっしゃる。80の頃からあちこち痛みだして今640。痛みの他に微熱とめまいが加わって。
バファリンだけではしのげないのか…早期発見は大事とはいえ薬の副作用も怖く(既に色々持病の薬飲んでて)まだ専門医にかかってないです。
ハチミツ、UC2、プロリン、なんて栄養対策ではダメですか…
193:病弱名無しさん
22/04/13 17:53:44.65 hhExmQ250.net
なぜ専門医のいる大きな病院に行かないのですか？
即診断が下りるぐらい
進行して悪くなるのを待つって感じ？
194:病弱名無しさん
22/04/22 18:58:34.20 dvr3Xmpu0.net
自分で主体的に情報を集めたり、体調を見極めるのは悪いことじゃないよ。
医者に頼り切るのは良くないし、保険医療でできることは限られてる。
それと、脳外科、神経内科、精神科とならんで膠原病科は最古が多いから気を付けて。
モルモットになるなよ。
195:病弱名無しさん
22/04/24 20:47:03.49 KY8eXrfP0.net
抗核抗体かなり高いなら
専門医がいて専門の検査が出来る大きな病院にかかるべきだろうね
素人判断は禁物
病気に関する勉強とは別物
196:病弱名無しさん
22/07/03 00:13:21.99 uH7J+03r0.net
抗核抗体1280倍抗セントロメア陽性でも、レイノーや皮膚硬化ないから発症してないし何もできることありません、血液検査の数値だけ出てる貴方のような方たくさんいますよ、あなたも一生発症しないタイプだと思いますって言われた。
今発症の基準に足りてないのは理解できるけど、この先一生発症しないって何故言い切れるんだろう…異様な息苦しさと足の浮腫みひどくて藁にもすがる気持ちで受診したのにショック…
197:病弱名無しさん
22/07/03 06:42:46 z9HAFFWZ0.net
>>196
息苦しいとか浮腫ってきくと心臓？って思っちゃうけど心臓は異常なしなのかな？循環器内科行きました？
この先出ないって言いきる医者もどうかしてると思うけど専門医なのかな？
膠原病は診断されても対処療法ですし診断基準とか病名よりも症状別に病院行った方が早い気がする…
198:病弱名無しさん
22/07/03 22:09:07.50 jN+27+NM0.net
>>197
196です。レスありがとうございます。
膠原病内科を標榜するクリニックで、先生も専門の方でした。
受診した際に心電図や心エコー等一通り検査して貰いましたが異常ないということでした。
自分が悩みすぎなのかもと思いますが、じゃあ実際この息苦しさやひどい足の浮腫みはなんだろうと…。
数ヶ月ごとに胸(肺？)全体に差し込むような痛みが出てくるようにもなり(3～4日で治まりますが)、薄ら命の危険すら感じていたところなので、先生の言葉にショックを受けた次第です。
胸の痛みについても伝えましたが、痛い時に来てくれないとわからないと。そりゃそうですね…長文すみませんでした。
199:病弱名無しさん
22/07/03 22:12:37 SeUy0X+s0.net
強皮症からの肺高血圧症か何かかと思っていました。強皮症のことは頭から一度取っ払って循環器内科行ってみます。ありがとうございました。
200:病弱名無しさん
22/07/04 07:17:53.95 EAU4rwQE0.net
200
201:病弱名無しさん
22/07/07 20:57:10.04 oeNy9Gf90.net
>>196
それ良心的な医者
強皮症は最後の難病と言われていて、重篤にならないかぎり大した治療はできないみたい
裏を返すと初期から親切に見てくれる病院ではモルモット扱いよ
気になる症状を他の科で見てもらって多面的に判断するのは良いと思う
膠原病て補完医療、セルフケアふくめ色々お金がかかるんよ、ハァ
202:病弱名無しさん
22/07/07 21:12:05.92 QO8N9Cdq0.net
抗セントロメアって限局皮膚硬化型のほうだよね
病気の説明サイトでもあまり進行せず軽症で済む場合が多いって書いてるからそういう説明になるのかもしれないね
203:病弱名無しさん
22/07/27 05:26:06.09 Ms73YI4x0.net
口が渇いて仕方ないシェーングレンかな
あと風呂はいる元気でないけど入らないとダメだよね
204:病弱名無しさん
22/07/27 05:26:49.61 Ms73YI4x0.net
昨日退院してきたけど犬の散歩行く自信ない
205:病弱名無しさん
22/07/27 16:38:19.68 S153Ol0X0.net
良くなってる気配があまり無い
なぜだ
206:病弱名無しさん
22/07/28 14:58:32.60 v5jPvEMD0.net
（∪＾ω＾）わんわんお！
（∪＾ω＾）おかえり！
（∪＾ω＾）ゆっくりお休みお！
207:病弱名無しさん
22/07/28 16:50:14.75 6eq1cnhM0.net
>>206
ありがとう(；∀； )
208:病弱名無しさん
22/07/28 18:16:17.79 6eq1cnhM0.net
身体を暖めろと言われるけど熱中症防止の観点から難しい
209:病弱名無しさん
22/07/28 18:19:11.48 6eq1cnhM0.net
もっと犬かまってあげたいけど
怠くてそんなにかまってあげられない
210:病弱名無しさん
22/07/29 20:13:25.50 7V2c8Zvw0.net
自己免疫疾患でググるとワクチンって出てくるの大杉
211:病弱名無しさん
22/08/02 16:53:39.21 hS9G0iHV0.net
明日退院後初めての検査
検査ばっかりで不安だな
212:病弱名無しさん
22/08/03 21:18:23 U5sn55iy0.net
大事
213:病弱名無しさん
22/08/19 21:19:54.34 66ftPsjV0.net
アメリカで流行ってるボックス呼吸法
鼻から吸う、息を止める、鼻から吐く、息を止める、を４拍ずつ繰り返すだけ
アメリカ軍も実戦で効果ありと認めたリラックス法なので試してみてね
どんな姿勢でもおｋ、目を瞑らなくておｋ、邪念が浮かんでもおｋだよ
こらえる →
● ● ● ●
〇 〇
〇 〇
↑ ↓
吸 〇 〇 吐
う く
〇 〇
● ● ● ●
← こらえる