【SLE】全身性エリテマトーデス16【膠原病】at BODY
【SLE】全身性エリテマトーデス16【膠原病】 - 暇つぶし2ch856:病弱名無しさん
21/06/19 09:30:15.59 lOssD+Xv0.net
>>815
本当は接種実施するけど
希望者が殺到するから
一度は掲載するも
あとからサイトには載せなくなったという医療機関あったよ
かかりつけなら、問い合わせたらいいよ

857:病弱名無しさん
21/06/22 06:48:09.65 BerHlvkD0.net
数値がめちゃ下がったのでいつもなら入院→パルスなんだけど
飼ってる老犬が目が見えなくなって介護が必要になったので
自宅でなんとか出来ませんかと相談してベンリスタ使うことになった
で、昨日初めて打ったんだけど副反応酷すぎて無理そうかも…
すぐにはなんともなかったんだけど、家に帰って数時間したら
頭痛、倦怠感、疲労感、全身筋肉痛が酷い
ろくに眠れなかった…

858:病弱名無しさん
21/06/22 07:00:17.79 3TyVHEaP0.net
>>817
意味としては同じなんだけど治療に使う薬は副作用、ワクチンは副反応だよ

859:病弱名無しさん
21/06/22 11:48:36.26 +SBiNXRW0.net
>>817
愛犬がベンリスタ使ったのかと思った

860:病弱名無しさん
21/06/22 19:37:39.76 qXeyWA2m0.net
URLリンク(raresnet.com)
明るいニュースだけどEPAのサプリでもいいのかな?

861:病弱名無しさん
21/06/22 19:56:23.56 3TyVHEaP0.net
>>820
ロトリガ飲んでるから喜ばしいニュースだ
サプリと何が違うってのは含有量が違う
サプリだと量を増やせば薬と同等の摂取はできる
ただ金がかかるだろうけどね

862:病弱名無しさん
21/06/28 20:21:05.26 5xBLIfm40.net
なんかいい薬出来たみたい
日本の承認は3年後くらいかね
大塚HD、グループの大塚製薬がオーリニア社と共同でEMAに「ボクロスポリン」の承認申請

863:病弱名無しさん
21/07/01 12:39:22.83 F3eaxHc+0.net
プラケニルのみ服用だと優先接種にならないのかな
ワクチンの接種については主治医に打っていいって言ってもらったけど優先接種について聞くの忘れた

864:病弱名無しさん
21/07/01 17:31:12.66 l3tShjSz0.net
関節リウマチ及びその他の膠原病患者(注)で
ステロイド※1、免疫抑制薬※2、生物学的製剤※3のいずれかを使用中の者
※1 プレドニゾロン換算で 5mg/日以上を継続して使用中の患者
※2 シクロフォスファミド、アザチオプリン,メトトレキサート、シクロスポリン、タクロリム
ス、ミゾリビン、ミコフェノール酸モフェチル等
※3 インフリキシマブ、エタネルセプト、アダリムマブ、トシリズマブ等
URLリンク(www.mhlw.go.jp)
16P参照だから
ヒドロキシクロロキン硫酸塩はどうだろう
等が付いてるんだよね

865:病弱名無しさん
21/07/01 17:32:47.71 l3tShjSz0.net
あとよく見たら(案)ってついてたから
これで確定かはわからない
主治医に聞くしかなさそう

866:病弱名無しさん
21/07/01 17:40:35.89 l3tShjSz0.net
ごめん、しかも新型インフルエンザのだった

867:病弱名無しさん
21/07/01 18:09:35.97 0N+26ecW0.net
>>826
同じことやったw>>645

868:病弱名無しさん
21/07/01 20:15:19.23 QIrbgkPY0.net
国が規程している基礎疾患は以下のものになります。
1.慢性の呼吸器の病気
2.慢性の心臓病(高血圧を含む。)
3.慢性の腎臓病
4.慢性の肝臓病(ただし、脂肪肝や慢性肝炎を除く。)
5.インスリンや飲み薬で治療中の糖尿病又は他の病気を併発している糖尿病
6.血液の病気(ただし、鉄欠乏性貧血を除く。)
7.免疫の機能が低下する病気(治療中の悪性腫瘍を含む。)
8.ステロイドなど、免疫の機能を低下させる治療を受けている
9.免疫の異常に伴う神経疾患や神経筋疾患
10.神経疾患や神経筋疾患が原因で身体の機能が衰えた状態(呼吸障害等)
11.染色体異常
12.重症心身障害(重度の肢体不自由と重度の知的障害とが重複した状態)
13.睡眠時無呼吸症候群
14.重い精神疾患(精神疾患の治療のため入院している、精神障害者保健福祉手帳を所持している、又は自立支援医療(精神通院医療)で「重度かつ継続」に該当する場合)や知的障害(療育手帳を所持している場合)
のいずれかに該当する方、若しくは基準(BMI 30以上)を満たす肥満の方を指しています。

869:病弱名無しさん
21/07/01 20:29:50.16 S


870:ayMGy4n0.net



871:病弱名無しさん
21/07/02 13:50:09.25 bQ+grcKw0.net
自治体の指定のクリニックでワクチン打ってもらってきたよ~
すんごくザル、受給者証の提示も何もなし
多分適当にSLEでPLD5mg飲んでますといえばフリーパス
1分で終わった

872:病弱名無しさん
21/07/02 18:42:59.98 Z5X7arV50.net
いやな言い方するな

873:829
21/07/02 20:12:32.43 iRZZWL930.net
ごめんなさい

874:病弱名無しさん
21/07/05 18:52:45.52 3p8y6zMU0.net
あやまるほどの事でもないと思うな

875:病弱名無しさん
21/07/11 03:47:26.37 PKFS815q0.net
たまにやたら厳しい人いるのね

876:病弱名無しさん
21/07/11 09:33:39.94 CArOaYr10.net
今までに結構薬にアレルギーがあるので(薬疹出たことが3回ぐらい)
ワクチン接種心配です
受けられた方、皆さん大丈夫でしたか?

877:病弱名無しさん
21/07/11 10:18:48.82 0sgV33i/0.net
明日行ってくるー
1回目

878:病弱名無しさん
21/07/11 17:41:13.09 WRnj8ykQ0.net
アレルギー5回位起こしてるけど
ワクチン行ったよ
次の日腕が痛い程度だった

879:病弱名無しさん
21/07/11 22:20:47.44 0sgV33i/0.net
2回目もなんもなし?

880:病弱名無しさん
21/07/11 23:27:26.84 2F3wk+lf0.net
>>835
先週1回目行ってきた
数時間後から腕の痛みは確かに出たけど1夜開けたら筋肉痛より軽い(押したら痛い)
3日くらいで治りました
病気の方も特に変わらず

881:834
21/07/12 23:29:36.88 JljiRZY/0.net
答えてくださった方ありがとうございます
背中を押された気持ちになりました
金曜日が接種予定日です
ちょっと怖いですが行ってきます
来週ぐらいにその後を報告しますね

882:病弱名無しさん
21/07/13 17:53:29.04 viT7e5ZT0.net
土曜日にワクチン接種してきた
当日はなんともなかったけど、次の日はダルくて、腕も上げづらかったかな
1回目は大したことない人が多いようだけど、2回目は熱が高くなる人もいるらしいね

883:病弱名無しさん
21/07/14 11:57:39.16 iW0TypPB0.net
薬剤性から本物になるってことあるの?

884:病弱名無しさん
21/07/14 12:55:54.99 7p2i62Ik0.net
ない
ワクチンの効果が出る前に感染したとかそんなもん

885:病弱名無しさん
21/07/14 14:54:28.95 NX40vTiG0.net
>>842
生ワクチンじゃないし
コロナになるのはあり得ないと思います

886:病弱名無しさん
21/07/14 15:25:55.48 iW0TypPB0.net
誤解させてすみません
薬剤性ループスから全身性エリテマトーデスです

887:病弱名無しさん
21/07/14 19:39:50.43 7VP/eBOn0.net
>>845
原因の薬をやめれば症状は元に戻るし、本物にはならないと、何かの本で読みました

888:病弱名無しさん
21/07/14 22:58:30.73 iW0TypPB0.net
>>846
ありがとうございます

889:病弱名無しさん
21/07/15 16:48:01.90 epRIuWcx0.net
精神科だけ別の病院にすることってできるのかな?
診断書とか手続きとかで無理なのかな?

890:病弱名無しさん
21/07/15 16:54:52.06 l4lMtyE30.net
主治医に相談すればいいんじゃね
ただ、SLEと関連性があるかってところでどう判断するか知らんけど

891:病弱名無しさん
21/07/15 22:47:28.60 9h6zr0ek0.net
教師してるSLE患者です。土日は部活も分担で殆ど休めるけど、死んだように
寝ていることが多いです。何かしようという気が起きない。コロナも怖いし。
今度モデルナワクチン打ちます。職域接種です。怖いなあ。

892:病弱名無しさん
21/07/16 11:59:35.69 BkURvyG80.net
精神科受診がSLEに関係ないとされて地味に辛い
内科の眠剤ももう取り上げられそう

893:病弱名無しさん
21/07/16 19:18:45.34 rkl9N6gI0.net
>>851
心療内科変えたら?
眠剤はとっくに出してくれなくなったから
おれは3割で心療内科から処方してもらってる

894:病弱名無しさん
21/07/17 12:05:48.60 qwl4kqVH0.net
皆さん、日焼け止めは何をお使いですか?
私は効果と使用感と価格のバランスから、ビオレアクアリッチとアリィーを使っています

895:病弱名無しさん
21/07/17 12:36:56.98 RuGLj8ln0.net
koseのサンカットスプレー
男のせいか都度乳液タイプを塗り込むのが慣れない
どっちかというと車移動を徹底して
紫外線を極力浴びない方向に進化してる

896:病弱名無しさん
21/07/17 22:33:15.88 oSWhweha0.net
歯医者で服用されたロキソニンを1週間ぐらい服用して中枢神ループスになることってあるの?
長く服用すると危険っていうけど年単位だと危険とかあるのかな?

897:病弱名無しさん
21/07/18 22:33:36.44 Z48zkxLe0.net
私の担当医(開業医)は、何も言わず眠剤出してくれるからありがたい。
これないと落ち着かない。

898:病弱名無しさん
21/07/19 20:08:02.29 lOing9Vg0.net
>>854
ご回答ありがとうございます
日焼け止め以外にも色々と工夫されているのですね
男性の場合はUV乳液も苦手な方が多いし髪もも短いし、紫外線対策は大変でしょうね

899:病弱名無しさん
21/07/23 17:44:37.80 u5yuiYOw0.net
>> 834です
ワクチン接種から1週間経ちました
ご報告まで。
結局、大きな副反応は出ませんでした
当日と翌日の昼過ぎぐらいまで
腕が痛くて上げられ無い
当日の夜は接種した側には寝返りが出来ませんでした
普段の検査時やベンリスタより
注射そのものは痛くない
腕は赤くもならず腫れてもいない
でも痛いのです
普通のインフルエンザの予防接種でこんなに
痛くなったことはありません
熱は毎日測ってましたが平熱でした

900:病弱名無しさん
21/07/23 21:06:02.07 Dx3h0hEB0.net
週初めに大学病院で診察があったので担当医に
コロナワクチンの接種の副反応の可能性について訊ねました
「ステロイドや免疫抑制剤を使ってる患者さんは、
重大な副反応(免疫反応)は一般の人に比べて起こりにくい」
「診てる膠原病関連患者さんで、これまでの所は
大きな副反応の報告は聞いていない」
との事でした
ただ、「これから受ける若い方もいるので
可能性はないとは言えないが」と

901:病弱名無しさん
21/07/24 12:18:13.63 FaijOh2M0.net
>>858
打った瞬間は痛くなかったですが
同じく寝返りするのも痛いレベルでした
健康な人はどうなんですかね

902:病弱名無しさん
21/07/24 14:33:32.32 g8Aq8n9l0.net
職場に100人近くいる健康な接種済みの人たちの話聞くと
ほとんどの人に腕の痛み出てたよ
服着るのがちょっと辛いとか腕あげると痛いとか言ってた
あとは2回目の発熱は20代から50台までまんべんなく出てて39度の人もいた
熱出なくてもすごいだるさだと言ってる人もいたよ

903:病弱名無しさん
21/07/24 15:46:35.80 KykVUAz+0.net
悪い人でもその程度
さらに悪くなるのは稀ってこと
プレ飲んでるなら悪い方にはまずならんだろ
しっかり免疫がつくかってほうが怪しいくらい

904:病弱名無しさん
21/07/24 15:51:59.12 g8Aq8n9l0.net
>>861ちょっと訂正
2回目接種後の発熱はもちろん全員ではなくて
熱出た人の年代が様々だったってことです

905:病弱名無しさん
21/07/24 17:01:02.84 FaijOh2M0.net
>>863
めちゃくちゃ痛いのはこの病気のせいかと思いましたがそうではないみたいですね
3週間後には2回目ですが今のところは心配無さそうですね。

906:病弱名無しさん
21/07/24 23:34:04.49 2AK2Rorm0.net
2回終わったけど健康な人より副反応少なかったと思う
もちろん個人差はあるだろうけどどっちも微熱と腕の痛みくらいだった
2回目の方がひどいとかもなくむしろ1回目の方がしんどかったかな
打つ前に色々調べたけど免疫抑制してる分副反応が出にくいって感じだったしその通りに感じた

907:病弱名無しさん
21/07/26 09:33:50.43 ipRdIXRC0.net
コロナワクチン接種のご報告して下さった皆様ありがとうございました
私はこれから接種なので大変参考になります
7年ぐらい前のインフルエンザの予防接種で接種部位周辺が紫色に腫れ上がって、1週間ぐらいは寝返りも辛かったことがあり、戦々恐々としてました

908:病弱名無しさん
21/07/26 16:39:29.62 CTnBqWzz0.net
さっき1回目打ってきた、ちなファイザー
今のところ特に反応なし
まだ90分しか経ってないから
これから来るんだろうけど

909:病弱名無しさん
21/07/26 16:49:44.66 cO/dqxtr0.net
明日ファイザー1回目
夕方接種だから何か出るのは寝る頃なのかな

910:病弱名無しさん
21/07/26 18:11:15.87 wd2dZka+0.net
ベンリスタの鬱を体感したことのある方います?
急性?
それとも少しずつ気がついたらかなり落ちていた、ですか?
今6ヶ月目で少し鬱っぽいかもしれない
プレ減薬の時は割と急にもの凄い勢いで死にたくなったんだけどw
その時はデパスで乗り切りました

911:病弱名無しさん
21/07/27 09:19:03.28 RyjL5IVT0.net
SLEの病状にもプレの副作用でも
鬱症状ありますよ
ベンリスタは希死観念だった記憶
とりあえず担当医に言ってみられたらどうでしょう?
ネット見るのはあまり良くないかと思います

912:病弱名無しさん
21/07/27 12:52:49.89 hkXXqqpt0.net
ワクチン二回目終了
37.1という微妙な発熱
ちょっとだるい程度

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