21/04/05 17:07:06.97 d4xX8QMl0.net
この季節はどうしてもね
紫外線量増えるし環境変わったりもするし
747:病弱名無しさん
21/04/05 19:41:11.44 OGDkXceI0.net
持病なくても今の季節はキツかったわ
748:病弱名無しさん
21/04/23 12:29:53.43 VgJOm64p0.net
大腿骨頭壊死症になってもうた…orz
749:病弱名無しさん
21/04/23 12:54:36.77 O8SUfYs70.net
患者の事を考えているならプレからプラニケルに移行すべきなんだよな
750:病弱名無しさん
21/04/23 17:05:37.93 GCDrL2vh0.net
>>716
自分はプレとプラケニル併用だわ
プレはずっと5ミリ以上飲んでるからいい加減切りたいなぁ
751:病弱名無しさん
21/04/23 17:54:15.82 2dK9f0iu0.net
SLEの人は感染症避けるのだろうけど日常生活で潔癖症になったりするもの？
752:病弱名無しさん
21/04/25 12:59:02.64 un7X/Xde0.net
なんか今必要以上に気にしてないな、マスク手洗いうがいアルコール。
マスクが当たり前になった世界に恩恵受けてる
前だと手洗いや除菌をせかせか行ってると特異な目で見られてた気がする。夏のマスクとかも
753:病弱名無しさん
21/04/26 09:00:25.93 8Ky2PeEh0.net
抜け毛が酷い
地肌が見えるようになった
プレ6mg
プラケニル
セルセプト
プログラフ
1番の原因はどれだろう
754:病弱名無しさん
21/04/26 09:09:42.60 hwjJi4aj0.net
病気によるもの
755:病弱名無しさん
21/04/26 11:54:15.12 d84JGP1q0.net
>>720
年齢
後出しやめてね
756:病弱名無しさん
21/04/26 12:03:46.20 NSEMueuu0.net
うちの先生は紫外線強くなるこの時期から抜け毛酷くなってない？って聞いてくるけどなぁ
757:病弱名無しさん
21/04/26 17:56:27.59 hwjJi4aj0.net
以前に2回ぐらい抜け毛酷くなったことある
頭皮に円板状皮疹が無ければ回復すると思うよ、たぶん
758:病弱名無しさん
21/04/26 19:19:37.21 PvQlppxy0.net
紫外線かぁ
確かに……
>>722
ごめんちょっと意味がわからない
759:病弱名無しさん
21/04/26 23:21:03.60 +/m686dQ0.net
>>720
プレ5mgあとは同じの内容を４年くらい続けて落ち着いてたけど抜け毛と切れ毛、髪のコシおかしくなった。今年に入ってからかな
2週間前からプレ20に増やして抜け毛は落ち着いたよ。切れた毛は戻らないけど
多忙でストレスとかも感じてない？
760:病弱名無しさん
21/04/28 02:05:05.42 veyj494R0.net
ワイもプレ6。
オッサンゆえ昔からハゲ対策でプロペシア→ザガーロを飲んでてるおかげか、頭髪は好調。
しかし、これらの薬は、女性には禁忌なのよな。
761:病弱名無しさん
21/04/28 08:57:46.54 FTYvtVSY0.net
>>726
多忙ではないけど悩みからのストレスはあるかも
>>727
男性用の薬を飲んで結果が出ている女性もいるみたい
私はちょっと怖い…
もう少し様子を見てダメそうならヴィッグ検討かな
762:病弱名無しさん
21/04/28 08:58:23.00 FTYvtVSY0.net
ウィッグ
予測変換で何故か間違いました
763:病弱名無しさん
21/04/28 11:46:46.12 PfZXIl5I0.net
知り合いにこの病気の人がいましてかなりの潔癖症なんですけど、理由は理解できるのですが感染症怖がってて、この人セックスとかできるのかなと不思議に思いまして。
病気を興味本位で聞いて失礼かとは思いますが、気になったら聞いてみたくなる性分なのでその辺り他の患者さんはどうなのかなと。
764:病弱名無しさん
21/04/28 12:33:34.91 t3oiReJt0.net
本人に聞け
以上
765:病弱名無しさん
21/04/28 19:06:22.14 O287TJ6b0.net
今度は開帳足かよ…。
766:病弱名無しさん
21/04/29 18:30:27.42 BxyJlUDX0.net
>>730
そもそも潔癖症の時点で
セックスしないだろ
コロナ罹患したら高確率で重症化するのに
ビビんないわけないじゃんアホなの？
たかがセックスに命かけるわけないだろ
767:病弱名無しさん
21/04/29 20:01:33.30 X/hyGDvu0.net
>>730
人によるとしか言えないけれど�
768:ｱんな下世話な質問をするやつとはしたくないだろうなと思う
769:病弱名無しさん
21/04/30 19:57:18.97 xcxbhyjF0.net
>>730
興味本位だけの失礼な質問だな！
770:病弱名無しさん
21/04/30 21:05:08.49 iZkhtbwd0.net
>>730
お前はどんな性癖なの？
771:病弱名無しさん
21/05/01 05:13:59.15 0opVVfG40.net
薬のみ忘れちゃった時
どうしてる？
772:病弱名無しさん
21/05/01 07:17:56.25 ESUTpnyy0.net
気づいた時点で飲むよ
773:病弱名無しさん
21/05/01 08:17:16.58 1PHwIVSa0.net
気づいたのが昼くらいまでなら飲んで
夕方以降なら飲まないでって言われてる
774:病弱名無しさん
21/05/01 11:00:07.97 FDlgYX9X0.net
>>737
そもそも朝飯食わないなら昼になるから多々ある事だよな
昼飲み忘れたら気付くのは夕方以降だから翌日飲む
まず飲み忘れで検索してみようか
このスレでいっぱい書き込みあるから
775:病弱名無しさん
21/05/01 12:32:20.89 0SVotm340.net
匿名の場所であるし忌憚ない話が聞けるかと思いましたが内容的に無j理でしたか。
失礼いたしました。
776:病弱名無しさん
21/05/01 12:58:47.89 1PHwIVSa0.net
まず>>741の性癖を語ってからじゃね
忌憚のない意見頼むわ
777:病弱名無しさん
21/05/01 14:04:27.07 olxJBcJ90.net
人から、IRUD 未診断疾患イニシアチブという、
原因不明症状患者の参加型の遺伝子検査のページを
教わりました。参考になる方いるのではと思い、書き込みます。
IRUD拠点病院で申し込みできるそうで、遺伝子解析検査には費用が無料と書いてあります。
（病気がわかってその治療をするのは通常の費用がかかるそうです）
URLﾘﾝｸ(plaza.umin.ac.jp)
上記のサイトです。引用します
>検査しても、病気の原因が分からない。
>いくつもの病院で診てもらっても、病気の原因がわからない。
>遺伝子を調べることで診断の手がかりを見つけ、全国の病院と情報共有して治療法の開発につなげる患者さん参加型のプロジェクト、それがIRUD [ アイラッド／未診断疾患イニシアティブ ] です。
>これまで「4,180家系」のDNAを調べた結果、「1,284例」は指定難病または希少疾患であることがわかっています。
778:病弱名無しさん
21/05/04 00:03:26.51 6YkvXQmQ0.net
紫外線対策みなさんされてるとおもいますが
目からの紫外線対策もしてますか？
サングラスとか？
779:病弱名無しさん
21/05/04 00:48:42.23 K5ryspSM0.net
もちろんしてるよー
夏でも冬でも日差しがあるときはかけてる
780:病弱名無しさん
21/05/04 01:46:28.95 Qw55eIJp0.net
>>745
そうなんですね！ちなみにサングラスは高いやつかけてますか？
高いやつと安いやつではやはり違いますかね？
781:病弱名無しさん
21/05/04 09:28:56.39 qgFrDxLZ0.net
>>746
744氏では無いけれど。
サングラスのデザイン等は好みの問題だろうけど、メガネ店やスポーツ用品店など信頼できるお店で、説明を聞いて買う方が良いだろうね。
ディスカウントストアやカジュアルファッションのお店で扱っている安物は、ただの色付きプラスチックで、目の保護には逆効果のこともある。
自分は、主に車の運転や、野外作業の時に掛けるので、スワンズのスポーツタイプを使っている。
値段は1万円くらいだったかな。軽くて掛け心地が良いが、タウン系の服装には合わせにくいかも。
782:病弱名無しさん
21/05/04 09:50:57.76 K5ryspSM0.net
>>746
これと同じモデル使ってる
URLﾘﾝｸ(paypaymall.yaho)
783:o.co.jp/store/brand-sunglasshouse/item/okly00-w1457/?sc_i=shp_sp_search_itemlist_shsrg_title 改めて見たらUVA、B、C、100％カット、青色光もカットだってまじか知らんかった 運転もするんで偏光ミラーレンズなのを選んだ感じ 目が悪くてサングラスしたいから基本コンタクトだけど メガネと重ねづけできるかどうかで選んでたりもする これの前もオークリーのやつ使っててその前はノーブランドのその辺のやつ使ってたけど まぶしさがぜんぜんちがうし偏光レンズ付のほうがかなり見やすい オークリーほどでなくてもスポーツショップに行けば1万円以内で買えるけど スマホの色が変わって見えるなどの違いがあったりしたよ 熱が出なくなったとかそういう効果の違いはよくわかんないなw
784:病弱名無しさん
21/05/04 12:09:48.03 K0ds3RvM0.net
5年を目安に買い替えだっけか
785:病弱名無しさん
21/05/04 23:23:24.60 6r078NuL0.net
>>748
詳しくありがとうございます！
参考にさせてください
786:病弱名無しさん
21/05/05 00:32:31.17 KnsxKeFw0.net
zoffの100%UVクリアレンズ使ってる
色付きレンズのサングラスが似合わなさすぎて…
787:病弱名無しさん
21/05/05 22:03:38.81 aYn3/F7g0.net
>>747氏の言う通りちと値がはるけどスポーツメーカーのやつ買うと間違いないと思うよ
スワンズってスキースノボのゴーグルとかも作ってるよね
自分はスノボやるんでムラサキスポーツで買ったけど
サーフ系のブランドのやつもいいよ～
自分はもともとまぶしがりだから>>748でも書いた通りミラーレンズ使ってるけど
ミラーでなくても十分だと思うです
しかし最近はUVカット用品がほんと普及して
見た目のハードルかなり下がってよきよき
788:病弱名無しさん
21/05/11 09:36:33.35 Hb9++cFX0.net
この冬数値が悪くなりその影響？2月以降抜け毛が酷かった
今はもう地肌が見える
ふりかけで誤魔化しているけど限界でウィッグ検討中の女です
ここ1週間くらい抜け毛が減ってきたのはそもそも総量が減ったからかな……鏡を見るたび落ち込むし家族も気を使ってる
同時期2月からベンリスタを使い始め先月からようやく数値が山越えたみたい
このまま落ち着いて抜け毛も減って欲しい
夏に向けて帽子を被る人が増え始めたのでその点は少し気が楽
789:病弱名無しさん
21/05/11 19:57:11.24 KVjieJZr0.net
5/10
world lupus day だったのを忘れてたw
ツイートしようと思ってたのに
790:病弱名無しさん
21/05/12 02:09:49.73 mSaYbejP0.net
なにそれ！
791:病弱名無しさん
21/05/17 14:58:53.88 kq3U9IKH0.net
SLEだけど、ワクチン打てるのかな？
792:病弱名無しさん
21/05/17 17:06:10.37 7rocFVII0.net
>>756
医者に聞け
793:病弱名無しさん
21/05/17 19:28:23.15 f+0Q9a910.net
>>756
先月聞いたら、打てるかは分からんと
持病がある人枠で優先接種の対象にはなると言われたよ
794:病弱名無しさん
21/05/17 21:13:01.23 kq3U9IKH0.net
>>758
ありがとう。
ステロイド使ってる人は次位に優先て見たから気になってました。
来月主治医にも聞いてみます。
795:病弱名無しさん
21/05/17 21:33:44.86 fvqVUg4m0.net
ステロイド免疫抑制剤飲んでるけど、打たない理由はないと言われたよ
796:病弱名無しさん
21/05/17 23:26:57.25 lrVv+TJG0.net
SLEの姉が医療従事者で既に先月2回目も打ったが特に問題なく普段通り生活してます。
797:病弱名無しさん
21/05/18 18:22:08.60 O4509w9/0.net
昨日先生に聞いたけど普通に順番来たら打ってと言われたよ
798:病弱名無しさん
21/05/18 18:5
799:5:47.22 ID:RypzAwM30.net
800:病弱名無しさん
21/05/19 18:05:02.65 jW+J2vkv0.net
血小板減少症でもワクチン打っていいのかな
801:病弱名無しさん
21/05/20 01:15:52.77 RyzZhWo00.net
それは主治医に聞いてどうぞ
802:病弱名無しさん
21/05/20 10:07:25.60 72V31qKU0.net
そこまで塩対応しないでも
そうじゃなくても普段から病気の不安抱えているのだし
不安吐き出したいだけなんだろうし
医者の様な明確な答え求めてないでしょ
803:病弱名無しさん
21/05/20 10:55:30.28 QqaWBz1s0.net
私も打った方が良いと言われたわ
ただベンリスタは打った後1回お休みした方が良いみたい
804:病弱名無しさん
21/05/20 12:49:57.02 KFB+8wyF0.net
アストラも入ってくるのか
抗リン脂質抗体持ってるから血栓症が気になる
805:病弱名無しさん
21/05/20 22:02:20.04 WPfA1cnJ0.net
受給者証の更新、今年は医師に書類を書いて貰わないとならん、つう話だけど、この医療崩壊下で出来るんかな。
そりゃまあ定期的に通院しては居るけれど、面倒な書類仕事までさせたくねーよ。
806:病弱名無しさん
21/05/20 23:52:13.00 tyNCaniD0.net
大半は去年の使いまわしだから
807:病弱名無しさん
21/05/21 07:05:39.03 BvhbAR380.net
そもそもコロナ受け入れてる病院なのかもあるし、膠原病の先生が診てるとは思えないので全く気にする必要ないかと
808:病弱名無しさん
21/05/21 10:55:32.32 9oiBoiS20.net
>>769
逆にいままでは違ったの？
809:病弱名無しさん
21/05/21 12:42:07.54 3T8J7RGn0.net
>>772
去年は、書類手続き無しで新しいの来たやん。
>>771
うちの主治医さんは内科もやってるので、発熱外来とかワクチン接種とか仕事が増えて忙しそう。
810:病弱名無しさん
21/05/21 15:55:09.88 xhzE+csy0.net
>>773
むしろこっちが本来の仕事なんだから、コロナで疎かにしちゃ駄目でしょ
811:病弱名無しさん
21/05/21 17:49:39.13 Q8sLLIWM0.net
>>765
>>766
すまんかったありがとう
812:病弱名無しさん
21/05/21 18:20:23.89 E7HNRoEp0.net
>>773
いや一昨年までがどうだったか聞いてるんだけど…
去年はイレギュラーでしょ
813:病弱名無しさん
21/05/22 02:37:27.85 XJJ2JTV30.net
プレ6mg
プラケニル、プログラフ
冬からベンリスタを始めたら抜け毛が酷くて4ヶ月止まらず
地肌があちこち見えるレベルになりました
ベンリスタ副作用は無いみたいだけど始めてからなんだよね……
止めたい
ウィッグを使っている方いますか？
保険は効かないですよね
人毛で検討しています、何かアドバイスお願いします
女です
814:病弱名無しさん
21/05/22 12:53:19.30 sJG2R+q10.net
男だけどプレ7、プログラフ、プラニケル飲んでるが
抜け毛はないなあ。
女性ならウィッグ使うのが一番いいんじゃないの？
815:病弱名無しさん
21/05/22 15:40:12.75 BR3d7TQ80.net
私アラフォー女でSLE、MCTDで10年くらい前に再燃した時から脱毛が酷くウィッグを使用してます
プレによる脱毛ではなく原病からの脱毛で髪の毛も細くなりとうもろこしのヒゲのような髪質になりました
頭頂部が薄くなっているので人工毛の前髪ウィッグを使っていてウィッグが痛んできたら買い替えています(高い人毛のものは私には管理が難しいので安いものを使ってます)
いまは色の種類もたくさんあるので自分の髪の色に合わせれ�
816:ﾎ目立たなく良いものがあると思うので探してみてください。ちなみにフルウィッグは似合わないのと風が吹くと辛いため自毛と馴染む前髪ウィッグにしています
817:病弱名無しさん
21/05/22 20:53:13.48 KQJJu2g10.net
URLﾘﾝｸ(ilovewig.jp)
ここのキューブウィッグ使ってる
トップは地毛だから自然だよ
人毛じゃないけど安いしすごくよかった
フルウィッグは人毛もあるはず
818:776
21/05/22 22:03:21.34 EnX7OopT0.net
私もアラフォーです
時々抜ける時期はありましたが今回の抜け毛は凹むレベルで
やはりウィッグ購入します
人毛は扱いが難しそうなので今回は見送り
トップからカバーするタイプを試そうかと
合う色と素材が見つかるといいなぁ
819:病弱名無しさん
21/05/23 23:54:54.72 PAyWch+D0.net
フルウィッグだと髪の量が多過ぎて変だったから、ウィッグカットしてくれる美容室探して私の頭にあわせて自然にカットしてもらって、好みの髪型にしてもらったよ
ウィッグだってばれてた人もいるかも知れないけど、使ってること言うとすごく驚かれたので、フルにせよ部分ウィッグカットしてもらうのも良いと思う
あと、フルの人工毛であれば長毛だとかなりからまるから(高ければそうでもないのかもしれないけど)手入れやセットが楽だと言う意味でもショートがおすすめ
820:病弱名無しさん
21/05/25 23:58:33.92 xW0Lcjbr0.net
数年プレ5mg→最近抜け毛が多くてで1ヶ月半前から20→15→13と様子見てる
この量でもムーンフェイスってなるんですね
前にムーンになったときはパルス2回、50mgからの減薬だったので…
特に夜にかけて顔、顎周りが重たくなる
抜け毛は減ったが髪のコシはまだへにゃへにゃだし千切れた髪が伸びるまで時間かかるなあ
821:病弱名無しさん
21/05/26 00:22:58.47 BWpmZMAC0.net
そうこうしてるうちに加齢もきますから
822:病弱名無しさん
21/05/26 01:03:08.91 SVemuxlD0.net
ﾔﾒﾃｰ
823:776
21/05/26 19:53:10.37 KIg26uIN0.net
抜ける→復活→抜ける→復活
を繰り返し今回一番の抜け毛量
原病の数値が悪化すると抜ける
体調は変わらないのになぁ
824:病弱名無しさん
21/05/26 20:45:09.44 8YtnSeQo0.net
この病気になった彼女にプロポーズしたら断られ振られました
私の体じゃ結婚は無理、苦労や我慢ばかりさせる、健康な人と と言われました
発病前の様々な症状が出始めたころから色々勉強して覚悟し支えるつもりだったのですが患者さん側的には結婚は非現実的なのでしょうか？
ひとりよがりに思われそうですが色々納得や整理が出来ません
825:病弱名無しさん
21/05/26 21:59:05.28 VWBs47+40.net
>>787
結婚は病気関係なく勢いと押しかなと
嫁がSLEだけど独りで生きてく覚悟してて、似た反応されたけど押し切って結婚、今は子供3人、10年目
病気に対して理解して協力してると、夫婦の中で一つの共通課題として良い作用もいっぱいあるよ
826:病弱名無しさん
21/05/26 22:51:09.29 +Ltm9ULu0.net
症状の重さは人それぞれ違うからなんとも言えないけど、基本的に結婚できないような病気じゃないよ。
でももし>>787が子供を望んでて、それが何となく彼女に伝わっていたのであればそういう反応になるのは理解できる。
出産は母子ともにハイリスクだし、エンドキサンやってたら不妊なったりするし、抗リン脂質持ってたら�
827:ｬ産しやすいから、そういう状況があれば「健康な人と結婚して」って言うしかない。
828:病弱名無しさん
21/05/26 23:40:39.02 JCai39qW0.net
>>787
俺は独身のオッサンだから分からんけど、彼女さんが病名確定してから日が浅いなら、いろいろ混乱してる時期なのかもしれんね。
もしかすると、貴兄のプロポーズを、同情によるものと受け止めてしまったのかもしれない。
病院では、親類に似たような病気の人が居るかとかも聞かれるんで、子どもへの影響も考えてしまうだろうし。
余談だけど俺の場合、中年になって体調不良続きからの、総合病院でSLE疑いで要経過観察と言われて、ロビーで天を仰いださ。
頭の回転が鈍い分、頑丈さを売りにしてきたサラリーマン生活。これで諦めねばならないことも出て来るんかな…などと。
数年後、また体調不良が出て、病名の確定が出た時には、むしろ楽になった感はあった。
829:病弱名無しさん
21/05/26 23:40:49.62 8YtnSeQo0.net
>>789
色々見て子供を望む事は厳しいという事は知っていたので子供は望まないと伝えていました
実際子供は授かり物ですし出来なくても彼女がいてくれたらそれでいいと症状が出る前から思っていました
でもそういう意味での彼女の言う「我慢をさせてしまう」になったのだと思います
彼女には身内がおらず症状も悪化しているので仕事が休みがちになっておりそれで生活の為掛け持ちでバイトをして
きちんと寝たり食べたりという事をしていないみたいで悪循環になってしまっています
結婚して家庭に入ってもらいきちんと体を休ませてほしいと言ったのですが「迷惑がかかる」と返されるばかりで
>>788
凄いですね・・・
うちは両親も理解がありいい子だと言われ賛成してくれたので押し切る気でいたのですがばっさり振られ
「症状が出始めたくらいから何て言って別れようかずっと悩んでた」と言われ何を言っても聞き入れてくれなくなっています
830:病弱名無しさん
21/05/26 23:49:06.85 8YtnSeQo0.net
>>790
混乱している時期ですか・・・
少し相手に考える時間を与えた方がいいのかもしれないですね
考えが変わるまで誰とも結婚せずにずっと待ってる的な事を伝えてみようかな
言葉で気持ちを伝えるのが苦手なのですがそんな男にこんなん言われたら怖いですかね？
でも正直本音です
831:病弱名無しさん
21/05/26 23:55:52.60 +Ltm9ULu0.net
>>791
ああ…お互いいい人すぎて上手くいかないパターンね…それは少し時間を置いて落ち着いてからもう一押ししてみてもいいかも
ご健闘をお祈りします。
832:病弱名無しさん
21/05/26 23:58:03.57 3km/scY/0.net
>>791
たぶんだけどそういう彼女には押して押して押しまくらないとダメかもね
自分のせいで誰かを不幸にする可能性が少しでもあったら幸せになるチャンスが目の前にあってもつかみ取れない人っているもんね
本当に結婚したいなら諦めないでアタックし続けてみたら
833:病弱名無しさん
21/05/27 00:01:30.27 KutqVaTH0.net
>>792
そこまで本気で自分の両親も理解できているのならいっその事相手の両親にも手伝ってもらっちゃえば
別に彼女だって迷惑をかけてしまうって考えからきてるんだしさ
あんま彼女を追い詰めちゃまずいのはあるんだけど長い人生二人でいたいからこそプロポーズしたわけだから
834:病弱名無しさん
21/05/27 02:30:28.33 eE1tGarc0.net
>>795
>>791「彼女には身内もおらず」
835:病弱名無しさん
21/05/27 13:21:47.97 pACZfv320.net
>>792
私はSLEが発覚してから結婚したけど、最初は別れる事も考えた
やっぱり健康な人とは違�
836:､し、相手の為にもその方がいいんじゃないかって でも確かにその時期は自分が難病になった事を受け入れられてないし、マイナスな情報しか入ってこなかったからやっぱり時間は必要だと思う 私は幸い通院と服薬があるくらいで体調を大きく崩す事も無くなったし、受け入れられてからは気持ちの面でも普通に過ごせてるよ むしろ特定疾患の優遇使ったり、コロナワクチンも優先されるしラッキーだと思えるようになった ただ一緒に過ごす上で病気の事は気にせず普通に過ごす事が大事かな 今は担当医に許可もらって妊活中だし、個人差はあれどきちんと相談しながらなら全部ダメな訳じゃないから正しい情報を仕入れる事も必要だと思う 病状には個人差があるから彼女さんがどうかは分からないけど、自分が病気を受け入れられたら前に進めるんじゃないかな 長々とごめん、彼女さんに気持ちが伝わるといいね
837:病弱名無しさん
21/05/27 16:28:19.39 9HZ3BmSL0.net
調べたとは思うが彼女が先に逝く事も考えて受け止められる？
838:病弱名無しさん
21/05/27 17:16:08.93 jq5A1FUS0.net
>>787です
皆さん色々とアドバイスありがとうございました
忘れよう次行こうで簡単に切り替えれる程器用な男じゃないんで辛抱強く待ってみようと思います
実際にご結婚された方もいるので彼女が話を聞いてくれるようになったらまたそういう例も伝えて押してみます
>>798
自分もそれが最初に気になり調べて実際そうなって受け止めれるかは自信ないですが一応理解はしています
でも病気じゃなくても人間いつ死ぬか分からないし例え結婚し彼女が先に逝ったとしても日々の接し方や生活のあり方に後悔する事はあっても結婚した事に後悔は絶対しないと思います
皆さん本当にありがとうございました
彼女が生活の一部だったので思うようにいかず悩んでましたがほんの少しだけ希望が出てきました
頑張ってみます！
839:病弱名無しさん
21/05/27 17:48:39.27 cTPX584h0.net
この初心が大事よね
うちの旦那はプロポーズの時、死ぬまで面倒見てやるって言ったのに10年以上経った今は少しでもダラダラしていると、また怠けてるくらいに言う
家事の大半をやってくれるから、文句は言えないんだけどさ
840:病弱名無しさん
21/05/27 19:35:31.80 aHiab8ak0.net
結婚できないような病気ではないよね
薬代はかなり高いけど特定疾患認定で上限額はなんとかなるし
妊娠もできない訳じゃない
年々治療実績も上がっているようだと聞いた
841:病弱名無しさん
21/05/27 20:27:00.21 W3FXTEMK0.net
こんなに理解してくれる人が支えてくれるなんて本当に羨ましい限り
でも、だからこそ彼女さんは申し訳なくて苦しいんだよね
その気持ちもわかるけど、ここは素直に甘えていいところだと思う。それが上手く伝わればいいね
842:病弱名無しさん
21/05/27 20:50:47.96 9HZ3BmSL0.net
無責任にがんばれは言えないので背中を軽く押したいとだけ言っておきます。
843:病弱名無しさん
21/06/06 20:35:14.05 LBa1Nngs0.net
プラケニル飲みはじめて2か月目なんだけど下痢の頻度が増えまくってて血便が出始めたんだけど経験ある人いますか？
今は大出血ではなく下痢の一部に赤い部分がある感じです
18日くらいに通院予定だからその時に相談しようとは思ってるけど経験した人いたら教えてください
844:病弱名無しさん
21/06/07 01:53:53.25 rw/w01bD0.net
下痢はすごかったな～
飲むのためらうほどだった
845:病弱名無しさん
21/06/07 08:21:44.93 PcbWWG5F0.net
基礎疾患の持ち主は自治体じゃなくてかかりつけ医でいいッて厚生労働省に書いてあったけど
ステロイドなど、免疫の機能を低下させる治療を受けている
って完全にかかりつけ医で書かれるよね？
集
846:団摂取はなんとなくいやだ
847:病弱名無しさん
21/06/07 15:27:14.36 TIuuy5gc0.net
SLE診て貰ってる月2で行ってる大学病院は予防接種やってないから
私は集団接種会場に行く予定です
年1で行くかどうかの近所のクリニックがあるけど予約は既に8月までいっぱいだし
医療者が沢山いる場所で打つ方が安全な気がする
848:病弱名無しさん
21/06/07 18:01:11.68 Uyu/8dJH0.net
私もかかりつけ医はできないと言われた
集団接種行くわ
849:病弱名無しさん
21/06/07 19:16:34.73 8sSlPBDH0.net
接種券待ち
大学の先生には特にsleの患者が打たないようにする話などはきてないらしく打ってもいいとのこと
早く打って元の生活戻りたいね
850:病弱名無しさん
21/06/07 21:45:24.76 Rt8338o40.net
主治医に打ってもらえれば一番いいんだろうが、通院先は隣町なもんで御願い出来ないんだよな。
で、うちのマチは、集団接種でワクチンが余った場合に夕方に呼ばれる予約登録の案内が来た。
自分は集団接種会場の近くで仕事しているんで、登録してみるかな。
851:病弱名無しさん
21/06/09 17:46:12.87 IHFcbPGH0.net
URLﾘﾝｸ(osekonoriko.com)
852:病弱名無しさん
21/06/16 17:28:30.48 PjiUrMLD0.net
コロナワクチンについて、まだまだ先かと思ってたけど、働いてる職場（と言っても36時間/月くらい）が優先接種対象だったのと、近くに大きな病院があるからキャンセルや余ったワクチン回してくれるそうで、共に希望ならリストに載せてくれると言われ、次の診察が来月なので電話して確認
飲んでる薬によるらしいんだけど、私の場合は週1服薬のメトトレキサート（免疫抑制剤）をワクチン接種後は服薬を1回お休みにしてとのこと
ベンリスタも処方されてるけど、それは特に問題ないそう
853:病弱名無しさん
21/06/16 20:02:13.83 tW6cdVWd0.net
うちの自治体も今週末から基礎疾患餅の予約が開始される（64歳以下より先）
先々週診察行ったばかりだったからこちらも電話で問い合わせ
軽症だからだろうけど接種は問題ないし>>812みたいに服薬調整もなかった
854:病弱名無しさん
21/06/18 16:09:58.48 uosVI7bk0.net
接種券来たけどあと少しで診察だからそれ終わりに予約いれようかな
インフルワクチンみたいに診察終わりにすぐ打てたらいいんだけどなぁ
来年にはそうなってたらいいけど
855:病弱名無しさん
21/06/18 18:57:13.77 f5CBbp7D0.net
接種券もうすぐ来るけど役所のサイトで個別接種医療機関にかかりつけが載ってたのにいつの間にか消えてたわ
ワクチン接種やってるもんだと思ってたから主治医に聞くのすっかり忘れてた
ファイザー受けたいから電話して無理だって分かったら医者探しだな
856:病弱名無しさん
21/06/19 09:30:15.59 lOssD+Xv0.net
>>815
本当は接種実施するけど
希望者が殺到するから
一度は掲載するも
あとからサイトには載せなくなったという医療機関あったよ
かかりつけなら、問い合わせたらいいよ
857:病弱名無しさん
21/06/22 06:48:09.65 BerHlvkD0.net
数値がめちゃ下がったのでいつもなら入院→パルスなんだけど
飼ってる老犬が目が見えなくなって介護が必要になったので
自宅でなんとか出来ませんかと相談してベンリスタ使うことになった
で、昨日初めて打ったんだけど副反応酷すぎて無理そうかも…
すぐにはなんともなかったんだけど、家に帰って数時間したら
頭痛、倦怠感、疲労感、全身筋肉痛が酷い
ろくに眠れなかった…
858:病弱名無しさん
21/06/22 07:00:17.79 3TyVHEaP0.net
>>817
意味としては同じなんだけど治療に使う薬は副作用、ワクチンは副反応だよ
859:病弱名無しさん
21/06/22 11:48:36.26 +SBiNXRW0.net
>>817
愛犬がベンリスタ使ったのかと思った
860:病弱名無しさん
21/06/22 19:37:39.76 qXeyWA2m0.net
URLﾘﾝｸ(raresnet.com)
明るいニュースだけどEPAのサプリでもいいのかな？
861:病弱名無しさん
21/06/22 19:56:23.56 3TyVHEaP0.net
>>820
ロトリガ飲んでるから喜ばしいニュースだ
サプリと何が違うってのは含有量が違う
サプリだと量を増やせば薬と同等の摂取はできる
ただ金がかかるだろうけどね
862:病弱名無しさん
21/06/28 20:21:05.26 5xBLIfm40.net
なんかいい薬出来たみたい
日本の承認は3年後くらいかね
大塚ＨＤ、グループの大塚製薬がオーリニア社と共同でＥＭＡに「ボクロスポリン」の承認申請
863:病弱名無しさん
21/07/01 12:39:22.83 F3eaxHc+0.net
プラケニルのみ服用だと優先接種にならないのかな
ワクチンの接種については主治医に打っていいって言ってもらったけど優先接種について聞くの忘れた
864:病弱名無しさん
21/07/01 17:31:12.66 l3tShjSz0.net
関節リウマチ及びその他の膠原病患者（注）で
ステロイド※１、免疫抑制薬※２、生物学的製剤※３のいずれかを使用中の者
※１ プレドニゾロン換算で 5mg/日以上を継続して使用中の患者
※２ シクロフォスファミド、アザチオプリン，メトトレキサート、シクロスポリン、タクロリム
ス、ミゾリビン、ミコフェノール酸モフェチル等
※３ インフリキシマブ、エタネルセプト、アダリムマブ、トシリズマブ等
URLﾘﾝｸ(www.mhlw.go.jp)
16P参照だから
ヒドロキシクロロキン硫酸塩はどうだろう
等が付いてるんだよね
865:病弱名無しさん
21/07/01 17:32:47.71 l3tShjSz0.net
あとよく見たら（案）ってついてたから
これで確定かはわからない
主治医に聞くしかなさそう
866:病弱名無しさん
21/07/01 17:40:35.89 l3tShjSz0.net
ごめん、しかも新型インフルエンザのだった
867:病弱名無しさん
21/07/01 18:09:35.97 0N+26ecW0.net
>>826
同じことやったw>>645
868:病弱名無しさん
21/07/01 20:15:19.23 QIrbgkPY0.net
国が規程している基礎疾患は以下のものになります。
1．慢性の呼吸器の病気
2．慢性の心臓病（高血圧を含む。）
3．慢性の腎臓病
4．慢性の肝臓病（ただし、脂肪肝や慢性肝炎を除く。）
5．インスリンや飲み薬で治療中の糖尿病又は他の病気を併発している糖尿病
6．血液の病気（ただし、鉄欠乏性貧血を除く。）
7．免疫の機能が低下する病気（治療中の悪性腫瘍を含む。）
8．ステロイドなど、免疫の機能を低下させる治療を受けている
9．免疫の異常に伴う神経疾患や神経筋疾患
10．神経疾患や神経筋疾患が原因で身体の機能が衰えた状態（呼吸障害等）
11．染色体異常
12．重症心身障害（重度の肢体不自由と重度の知的障害とが重複した状態）
13．睡眠時無呼吸症候群
14．重い精神疾患（精神疾患の治療のため入院している、精神障害者保健福祉手帳を所持している、又は自立支援医療（精神通院医療）で「重度かつ継続」に該当する場合）や知的障害（療育手帳を所持している場合）
のいずれかに該当する方、若しくは基準（BMI 30以上）を満たす肥満の方を指しています。
869:病弱名無しさん
21/07/01 20:29:50.16 S
870:ayMGy4n0.net
871:病弱名無しさん
21/07/02 13:50:09.25 bQ+grcKw0.net
自治体の指定のクリニックでワクチン打ってもらってきたよ～
すんごくザル、受給者証の提示も何もなし
多分適当にSLEでPLD5mg飲んでますといえばフリーパス
1分で終わった
872:病弱名無しさん
21/07/02 18:42:59.98 Z5X7arV50.net
いやな言い方するな
873:829
21/07/02 20:12:32.43 iRZZWL930.net
ごめんなさい
874:病弱名無しさん
21/07/05 18:52:45.52 3p8y6zMU0.net
あやまるほどの事でもないと思うな
875:病弱名無しさん
21/07/11 03:47:26.37 PKFS815q0.net
たまにやたら厳しい人いるのね
876:病弱名無しさん
21/07/11 09:33:39.94 CArOaYr10.net
今までに結構薬にアレルギーがあるので(薬疹出たことが3回ぐらい)
ワクチン接種心配です
受けられた方、皆さん大丈夫でしたか？
877:病弱名無しさん
21/07/11 10:18:48.82 0sgV33i/0.net
明日行ってくるー
1回目
878:病弱名無しさん
21/07/11 17:41:13.09 WRnj8ykQ0.net
アレルギー5回位起こしてるけど
ワクチン行ったよ
次の日腕が痛い程度だった
879:病弱名無しさん
21/07/11 22:20:47.44 0sgV33i/0.net
2回目もなんもなし？
880:病弱名無しさん
21/07/11 23:27:26.84 2F3wk+lf0.net
>>835
先週1回目行ってきた
数時間後から腕の痛みは確かに出たけど1夜開けたら筋肉痛より軽い(押したら痛い)
3日くらいで治りました
病気の方も特に変わらず
881:834
21/07/12 23:29:36.88 JljiRZY/0.net
答えてくださった方ありがとうございます
背中を押された気持ちになりました
金曜日が接種予定日です
ちょっと怖いですが行ってきます
来週ぐらいにその後を報告しますね
882:病弱名無しさん
21/07/13 17:53:29.04 viT7e5ZT0.net
土曜日にワクチン接種してきた
当日はなんともなかったけど、次の日はダルくて、腕も上げづらかったかな
1回目は大したことない人が多いようだけど、2回目は熱が高くなる人もいるらしいね
883:病弱名無しさん
21/07/14 11:57:39.16 iW0TypPB0.net
薬剤性から本物になるってことあるの？
884:病弱名無しさん
21/07/14 12:55:54.99 7p2i62Ik0.net
ない
ワクチンの効果が出る前に感染したとかそんなもん
885:病弱名無しさん
21/07/14 14:54:28.95 NX40vTiG0.net
>>842
生ワクチンじゃないし
コロナになるのはあり得ないと思います
886:病弱名無しさん
21/07/14 15:25:55.48 iW0TypPB0.net
誤解させてすみません
薬剤性ループスから全身性エリテマトーデスです
887:病弱名無しさん
21/07/14 19:39:50.43 7VP/eBOn0.net
>>845
原因の薬をやめれば症状は元に戻るし、本物にはならないと、何かの本で読みました
888:病弱名無しさん
21/07/14 22:58:30.73 iW0TypPB0.net
>>846
ありがとうございます
889:病弱名無しさん
21/07/15 16:48:01.90 epRIuWcx0.net
精神科だけ別の病院にすることってできるのかな？
診断書とか手続きとかで無理なのかな？
890:病弱名無しさん
21/07/15 16:54:52.06 l4lMtyE30.net
主治医に相談すればいいんじゃね
ただ、SLEと関連性があるかってところでどう判断するか知らんけど
891:病弱名無しさん
21/07/15 22:47:28.60 9h6zr0ek0.net
教師してるSLE患者です。土日は部活も分担で殆ど休めるけど、死んだように
寝ていることが多いです。何かしようという気が起きない。コロナも怖いし。
今度モデルナワクチン打ちます。職域接種です。怖いなあ。
892:病弱名無しさん
21/07/16 11:59:35.69 BkURvyG80.net
精神科受診がSLEに関係ないとされて地味に辛い
内科の眠剤ももう取り上げられそう
893:病弱名無しさん
21/07/16 19:18:45.34 rkl9N6gI0.net
>>851
心療内科変えたら？
眠剤はとっくに出してくれなくなったから
おれは3割で心療内科から処方してもらってる
894:病弱名無しさん
21/07/17 12:05:48.60 qwl4kqVH0.net
皆さん、日焼け止めは何をお使いですか？
私は効果と使用感と価格のバランスから、ビオレアクアリッチとアリィーを使っています
895:病弱名無しさん
21/07/17 12:36:56.98 RuGLj8ln0.net
koseのサンカットスプレー
男のせいか都度乳液タイプを塗り込むのが慣れない
どっちかというと車移動を徹底して
紫外線を極力浴びない方向に進化してる
896:病弱名無しさん
21/07/17 22:33:15.88 oSWhweha0.net
歯医者で服用されたロキソニンを1週間ぐらい服用して中枢神ループスになることってあるの？
長く服用すると危険っていうけど年単位だと危険とかあるのかな？
897:病弱名無しさん
21/07/18 22:33:36.44 Z48zkxLe0.net
私の担当医(開業医)は、何も言わず眠剤出してくれるからありがたい。
これないと落ち着かない。
898:病弱名無しさん
21/07/19 20:08:02.29 lOing9Vg0.net
>>854
ご回答ありがとうございます
日焼け止め以外にも色々と工夫されているのですね
男性の場合はUV乳液も苦手な方が多いし髪もも短いし、紫外線対策は大変でしょうね
899:病弱名無しさん
21/07/23 17:44:37.80 u5yuiYOw0.net
>> 834です
ワクチン接種から1週間経ちました
ご報告まで。
結局、大きな副反応は出ませんでした
当日と翌日の昼過ぎぐらいまで
腕が痛くて上げられ無い
当日の夜は接種した側には寝返りが出来ませんでした
普段の検査時やベンリスタより
注射そのものは痛くない
腕は赤くもならず腫れてもいない
でも痛いのです
普通のインフルエンザの予防接種でこんなに
痛くなったことはありません
熱は毎日測ってましたが平熱でした
900:病弱名無しさん
21/07/23 21:06:02.07 Dx3h0hEB0.net
週初めに大学病院で診察があったので担当医に
コロナワクチンの接種の副反応の可能性について訊ねました
「ステロイドや免疫抑制剤を使ってる患者さんは、
重大な副反応(免疫反応)は一般の人に比べて起こりにくい」
「診てる膠原病関連患者さんで、これまでの所は
大きな副反応の報告は聞いていない」
との事でした
ただ、「これから受ける若い方もいるので
可能性はないとは言えないが」と
901:病弱名無しさん
21/07/24 12:18:13.63 FaijOh2M0.net
>>858
打った瞬間は痛くなかったですが
同じく寝返りするのも痛いレベルでした
健康な人はどうなんですかね
902:病弱名無しさん
21/07/24 14:33:32.32 g8Aq8n9l0.net
職場に100人近くいる健康な接種済みの人たちの話聞くと
ほとんどの人に腕の痛み出てたよ
服着るのがちょっと辛いとか腕あげると痛いとか言ってた
あとは2回目の発熱は20代から50台までまんべんなく出てて39度の人もいた
熱出なくてもすごいだるさだと言ってる人もいたよ
903:病弱名無しさん
21/07/24 15:46:35.80 KykVUAz+0.net
悪い人でもその程度
さらに悪くなるのは稀ってこと
プレ飲んでるなら悪い方にはまずならんだろ
しっかり免疫がつくかってほうが怪しいくらい
904:病弱名無しさん
21/07/24 15:51:59.12 g8Aq8n9l0.net
>>861ちょっと訂正
2回目接種後の発熱はもちろん全員ではなくて
熱出た人の年代が様々だったってことです
905:病弱名無しさん
21/07/24 17:01:02.84 FaijOh2M0.net
>>863
めちゃくちゃ痛いのはこの病気のせいかと思いましたがそうではないみたいですね
３週間後には2回目ですが今のところは心配無さそうですね。
906:病弱名無しさん
21/07/24 23:34:04.49 2AK2Rorm0.net
2回終わったけど健康な人より副反応少なかったと思う
もちろん個人差はあるだろうけどどっちも微熱と腕の痛みくらいだった
2回目の方がひどいとかもなくむしろ1回目の方がしんどかったかな
打つ前に色々調べたけど免疫抑制してる分副反応が出にくいって感じだったしその通りに感じた
907:病弱名無しさん
21/07/26 09:33:50.43 ipRdIXRC0.net
コロナワクチン接種のご報告して下さった皆様ありがとうございました
私はこれから接種なので大変参考になります
7年ぐらい前のインフルエンザの予防接種で接種部位周辺が紫色に腫れ上がって、1週間ぐらいは寝返りも辛かったことがあり、戦々恐々としてました
908:病弱名無しさん
21/07/26 16:39:29.62 CTnBqWzz0.net
さっき1回目打ってきた、ちなファイザー
今のところ特に反応なし
まだ90分しか経ってないから
これから来るんだろうけど
909:病弱名無しさん
21/07/26 16:49:44.66 cO/dqxtr0.net
明日ファイザー1回目
夕方接種だから何か出るのは寝る頃なのかな
910:病弱名無しさん
21/07/26 18:11:15.87 wd2dZka+0.net
ベンリスタの鬱を体感したことのある方います？
急性？
それとも少しずつ気がついたらかなり落ちていた、ですか？
今6ヶ月目で少し鬱っぽいかもしれない
プレ減薬の時は割と急にもの凄い勢いで死にたくなったんだけどw
その時はデパスで乗り切りました
911:病弱名無しさん
21/07/27 09:19:03.28 RyjL5IVT0.net
SLEの病状にもプレの副作用でも
鬱症状ありますよ
ベンリスタは希死観念だった記憶
とりあえず担当医に言ってみられたらどうでしょう？
ネット見るのはあまり良くないかと思います
912:病弱名無しさん
21/07/27 12:52:49.89 hkXXqqpt0.net
ワクチン二回目終了
37.1という微妙な発熱
ちょっとだるい程度
913:過去ログ ★
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