517:病弱名無しさん
20/08/28 08:35:05.35 DqcbjdSm0.net
学校とかの集団接種なんでやめちゃったんだろうね
便利なのに
受けたくない人だけ見学にすればいいのに
518:病弱名無しさん
20/08/28 18:45:52.18 X4FoDjf30.net
主治医は相談したら受けろとワクチン勧めた
確か新型インフル？の時も妊婦と同等の優先度でワクチン打てたはず
519:病弱名無しさん
20/09/05 13:00:20.44 mQaeopwS0.net
生ワクチンだとNGだけどね
流石に不活化ワクチンだろうけど
520:病弱名無しさん
20/09/10 10:16:30.74 gDa+iabW0.net
会社寒すぎてレイノー出た
あまりにも教科書通りの真っ白だったので「おぉ～」と声に出てしまったｗ
トイレあったかくて生き返る
521:病弱名無しさん
20/09/10 14:38:32.79 uAC4cmxi0.net
油断するとレイノー出るよね
冷房の効いたところは手袋してる
変質者だろうな
522:病弱名無しさん
20/09/10 15:29:21.57 wrxzwdd/0.net
ぼちぼち20年
流石に人の目は全く気にならなくなった
523:[Φ|(|´|∀|`|)|Φ] BBxed!!
20/09/10 23:41:52 Uyb5KA3R0.net
500[Φ|(|´|∀|`|)|Φ] BBxed!!
524:病弱名無しさん
20/09/11 00:48:12.05 iNgj8pad0.net
>>378
発症時期も年齢も同じくらいのオサーン発見。
自分も独身。結婚に繋がるようなお付き合いの経験は10年以上無いな…。
525:病弱名無しさん
20/09/11 08:01:34.29 YFB+wUjJ0.net
口の中腫れ上がって痛いんだけどこれもSLEなのかなぁ？
ただの疲労蓄積でこんなんなる？健常だった頃を思い出せないｗ
526:病弱名無しさん
20/09/11 08:19:42.40 57onw3Cb0.net
>>503
血液異常が起きてるかもしれんから血液検査を
527:病弱名無しさん
20/09/11 09:10:56.57 0lHB+Abd0.net
>>504
マジか！いつも通院のとき血液検査も入ってるからそのときに見てもらうわ、ちょうど来週だし
仕事忙しくて休む暇ないのがな～
毎日残業4～5時間がかれこれ2ヶ月続いてるｗ
土日休めてるだけマシか…
528:病弱名無しさん
20/09/11 09:34:09.38 epQ17fRT0.net
この病気で毎日残業4～5時間とか凄い・・・
529:病弱名無しさん
20/09/11 12:01:07.74 xQ1ao8EX0.net
>>506
すごいんじゃなくて断れない私が馬鹿なだけｗ
体調悪いので帰りますって言えばいいだけなんだけどね
周りの健康な人たちだってフラフラになりながら頑張ってるのに、病気を理由に自分だけ定時に帰るなんてできないや
毎日身体重くて痛くてどうやって歩いてるのか自分でもわからん
深く考えたら歩けなくなりそうだからただ機械的に通勤してるよ
会社着いてしまえばあとは手を動かすだけだからね！
最近関節炎も酷くて手が思うように動かず効率悪いのもあって余計残業なくならないｗ
愚痴ごめん！次の通院の時に症状伝えるわ
530:病弱名無しさん
20/09/11 12:36:53.72 QHATi4fm0.net
この病気で働けるのがすごい
重症度もピンキリ？
531:病弱名無しさん
20/09/11 12:54:53.31 epQ17fRT0.net
自分働けてない
残業4～5時間どころか
3時間病院に行くだけでクタクタになる
年金も免除受けてるし長生きしたら大変・・・
532:病弱名無しさん
20/09/11 13:16:22.05 I9T7t3d90.net
みんな結構大変なんだね…
自分はまだ症状が軽い方なんだな
プラケニルが効いているのか、異常な倦怠感はここ数カ月出てないや
来月から働き始める予定
533:病弱名無しさん
20/09/11 13:38:32.96 clQ/j82y0.net
倦怠感は常にあるけど、ガチで立てない状態に
なるのは数ヶ月に1回くらいだからその時は有給
534:土日祝休み月残業40時間くらいのデスクワークだよ
535:病弱名無しさん
20/09/11 20:20:36.97 dB+wZYgE0.net
そういえば、プレドニンの投薬治療始めてから、口内炎って出来てないな。
投薬開始と同時に、食生活も指導受けて改善したからかもしれないけれど。
536:病弱名無しさん
20/09/13 12:54:16.59 EwVOp4PG0.net
すいません、私の母がSLEで手の甲にソバカスのような小さい染みが沢山あったんですが、それってSLEの症状の1つですか？自分も急にソバカス出てきて気になるんで
537:病弱名無しさん
20/09/13 14:41:26.28 1DzywiWI0.net
典型症状ではないので、たぶん違うかと思いますが
SLEは10人いれば、それぞれ症状も病状の経過もそれぞれが違います
わからないとしか言えません
どうしても気になるなら皮膚科に行かれてくださいね
診察しないで診断する医者はいません
そしてこのスレには専門医もいません
お母さまSLEで大変かも知れませんが
大切になさってくださいね
538:病弱名無しさん
20/09/13 15:56:23.04 EwVOp4PG0.net
>>514
皮膚科ですね、ありがとうございました。母はとうに
539:病弱名無しさん
20/09/15 00:21:10.25 +oJ82pGa0.net
アトピーもあってステロイド塗ったりもするけど、最近覚えのない痣が多発する
血小板の数値は毎月計ってて19マイクロリットルくらいなんだけど。飲んでるステは5ミリ/day
ぶつけてないのに痛みを伴う痣出来る人いますか？
540:病弱名無しさん
20/09/15 02:29:50.29 8D1vzOVt0.net
>>516
ようわからんが痛みって身体のSOSって意味もあるから病院早く行け
この病気はどこにどういう発症するかわからない
俺も入院中に腸に発症して血便止まらず数日輸血した事もあるからな
541:病弱名無しさん
20/09/15 18:25:07.42 /7Z/sMSI0.net
>>516
痛みは覚えてないけど血管炎酷い時は青タン多かった
542:病弱名無しさん
20/09/15 20:05:22.91 znS7HPm/0.net
なにもしてなくて急にぷちっと違和感が、と思ったら
血管切れてることなら何度かある
青くなって場所によっては少し腫れて
押すと痛みのあるときがある
543:病弱名無しさん
20/09/15 22:48:27.56 P91W/SDA0.net
昨冬生まれて初めてインフル罹って大変だったから今年は予防接種受ける
タクロリムス、プラケニル、プレドニン飲んでるけど問題ないんだよね？
これだけ飲んでてなんで大丈夫なんだろうと思わなくもない
544:病弱名無しさん
20/09/16 16:09:30.91 ncF33yNn0.net
自分は主治医に生ワクチンはやめてくれって
言われてるからしてないけど
別にやってもええんちゃう
545:病弱名無しさん
20/09/16 17:27:14.24 /7AZy9MY0.net
麻疹風しんおたふくBCGが生ワクチンだっけね
546:病弱名無しさん
20/09/16 18:15:07.17 yRVlZAn90.net
インフルは生ワクチンでは無いやろ。
まあ、受けるべきかどうかは、主治医との相談やね。
俺は主治医から接種を進められている。
今年は会社でやってくれるから受けるよ。
547:病弱名無しさん
20/09/17 07:17:31.94 QnAOVZEE0.net
ステロイド40ミリに
イムランとベンリスタ毎週自己注射なんだけど
もうちょっとステロイド減らないと予防接種は無理かな
先生に今度聞いてみる
3回目の再燃とか嫌になるわ
548:病弱名無しさん
20/09/17 22:34:52.05 t9e/rli60.net
>>522
麻疹風疹おたふくまで全部予防接種で罹ったなぁ
母が全然軽症でもなかったと言ってた
549:病弱名無しさん
20/09/18 00:15:52.91 j9LWpiCQ0.net
ミャンマーでコロナに罹ったsle患者が亡くなったって
気が緩んでいたけど気を引き締めて用心しなくては
550:病弱名無しさん
20/09/19 07:28:53.02 0JlwGz3h0.net
去年、風疹ワクチン打つの許可もらって打ちました。
ステロイド6ミリ、タクロリムス。
�
551:ﾆ疫はつかないかもしれないと言われたけど。 薬の量や主治医によっては生ワクチン打てるかも。
552:病弱名無しさん
20/09/21 22:25:07.74 +TlyfUSA0.net
すみませんちょっとお聞きしたいのですが、SLE患者の方が、自分は子どもの頃からいろんな抗体を持っていたからワクチン摂取していないと聞きました
歳は今年27歳なのですが、はんこ注射のあとすらないです
膠原病の人はたまに抗体持ってるから予防接種しないんだと聞かされたのですが同じような方居ますか？
553:病弱名無しさん
20/09/21 23:09:07.47 Hp19vvlu0.net
んなわけあるかい
554:病弱名無しさん
20/09/22 05:04:34.93 vEMWWsHQ0.net
ですよねwすみません
555:病弱名無しさん
20/09/22 10:06:30.00 Ggj/HGTK0.net
BCGの跡はたまに残らない人もいるからね
556:病弱名無しさん
20/09/22 18:09:00.79 afgimFzZ0.net
痕が残らない人もいれば、意味のわからない嘘を吐く人もいるよね
557:病弱名無しさん
20/09/22 22:19:02.46 Ggj/HGTK0.net
>>528
そういう事言ってる患者さんは
精神症状が出てると思います
全身性の病態を持つので、中枢神経にも来る事もあり得ます
(多彩な症状がありますが、全症状を全員がなるではありません、現れるのはごく一部です）
でも常識的に判断したら、その人の言ってる事おかしいってわかりますよね？
558:病弱名無しさん
20/09/23 06:17:31.12 eDMCZa1c0.net
えー
559:病弱名無しさん
20/09/26 08:40:22.64 u6nsk6yt0.net
えー
しか書き込めないって
知障なの？
560:病弱名無しさん
20/09/26 11:36:11.34 IWg/3qpF0.net
セレーナゴメスさん
腎臓移植手術の後も危険な状態の時があったんだね
URLﾘﾝｸ(m.huffingtonpost.jp)
561:病弱名無しさん
20/09/26 15:25:43.68 kX1EQP9K0.net
性格わるいんだろうなぁって人いるね
562:病弱名無しさん
20/09/26 16:45:04.87 y3Ng5bnj0.net
救いようがないよねぇ
563:病弱名無しさん
20/09/26 21:53:22.71 8yaPaFI50.net
かまってちゃんか
564:病弱名無しさん
20/10/04 12:22:30.78 9QQzD1GT0.net
ちょっと前に書き込んだ残業キツい人だけど残業できませんって言えないの直したい
人手不足の業界で自分一人でもいなくなるとめちゃくちゃ大変になるのわかってて身体つらいけど断れない
ちなみに血液検査は正常でしたｗ
疲れやすい、体力ない、関節痛いのはSLEの症状だよと主治医に言ってもらえて少し安心した
ロキソニンと頓服のステロイドを大量にもらったのでこれでなんとかやってみる
早く結婚して出産して時短勤務したいｗ
565:病弱名無しさん
20/10/04 12:23:33.58 9QQzD1GT0.net
日記帳代わりにしてごめんｗ
一週間ぐらい書き込みなかったので保守がてら愚痴すみませんでした
566:病弱名無しさん
20/10/04 20:46:40.64 vgRHTiDR0.net
プレドニン飲んでて精神疾患系発症した方いる？
567:病弱名無しさん
20/10/04 20:52:12.47 4x6SZ1WW0.net
>>542
気になる症状あるの？
心療内科行こうか
568:病弱名無しさん
20/10/05 01:39:47.93 wQ/h75pl0.net
>>542
プレドニンは精神に影響する場合もあるよ
まずは主治医と相談するのが良い
自覚できて自重できるなら精神的な薬はなるべく飲まない方が良いと思う
569:病弱名無しさん
20/10/05 05:41:35.49 ctKGLL7o0.net
紫斑が出てきて憂鬱
米粒くらいの大きさと1cmくらいのやつがポツポツと
痛くも痒くもないけどほんと嫌だ
570:病弱名無しさん
20/10/05 07:48:09.28 GtyTaMDp0.net
>>542
パルスやっておかしくなったわ
今はだいぶ平気だけど
571:病弱名無しさん
20/10/05 08:51:16.97 +IW+Am2w0.net
パルス�
572:ﾌ時はビビって誰も見舞いに来なくなったわw メッチャ当たり散らすらしい。退院の後も腫れ物扱いされるw
573:病弱名無しさん
20/10/05 10:54:35.12 2L2M7R9Q0.net
パルスの時は平気だったけど
プレドニン5mgまで減ってるのに仕事や将来不安で鬱で精神科にかかってる
最近厳しいのかSLE由来の鬱ではないとされて
公費は使えない
574:病弱名無しさん
20/10/05 12:14:15.98 0n5t+ZfF0.net
オッチャンは帯状疱疹の痛みが長引いて辛い。
金銭的にも診察と薬で月に何千円と掛かるし、痛みのせいか薬の副作用か物事の気力が沸かず休日も布団でスマホをいじるばかり。
プレドニンで免疫いじってるのも影響しての帯状疱疹じゃないかと思うんだが、自己負担額管理票には記入されない扱いなんだよな。
>>540
乙カリー。
中間管理職的には、限界超えちゃってダウンされるのが一番しんどいので、早めに状態を言ってもらえる方が助かるかも。
誰か倒れると、連鎖的にバタバタと続いちゃうことがあるのよね。
とはいえ確かに、人手不足の現場で残業を断りにくい、断ったら他の人に負荷が掛かる、って気持ちは分かるので難しいところ。
575:病弱名無しさん
20/10/05 18:01:23.59 euZcQnCE0.net
>>548
精神科自立支援申請した？
診療費、薬代安くなるよ
576:病弱名無しさん
20/10/05 18:24:35.03 QnNVMYhZ0.net
不眠と軽度の鬱だけどそれは3割払ってるな
心療内科は薬代込みで月4000円くらい
眠剤飲まないと寝れないからしゃーない
577:病弱名無しさん
20/10/05 19:07:14.30 hEB90Yh00.net
指定難病とは別物なんだから精神科、心療内科通ってるなら申請すりゃいいのに
578:病弱名無しさん
20/10/05 19:51:30.15 8uApzxNq0.net
>>550
軽度のうつでも使えるの？
579:病弱名無しさん
20/10/05 19:54:18.30 wQ/h75pl0.net
眠剤くらいなら主治医から貰えるけどなぁ
580:病弱名無しさん
20/10/05 20:49:12.19 E+56biGS0.net
コロナウイルス怖すぎませんか
重症化する部類ですよね わたしたち
581:[Φ|(|´|∀|`|)|Φ] BBxed!!
20/10/05 20:49:30.57 E+56biGS0.net
555[Φ|(|´|∀|`|)|Φ] BBxed!!
582:病弱名無しさん
20/10/05 21:06:57.41 hEB90Yh00.net
>>555
かかりやすいかもしれないけどステロイド療法で重症化しにくいかもしれない
もちろん透析患者や糖尿病患者だったりするとリスク度は高くなるだろうけど
583:病弱名無しさん
20/10/05 22:09:12.77 1IKxY3vz0.net
>>555
なったらなったとき
もちろんならないよう気をつけて生活してはいるけれど
584:病弱名無しさん
20/10/05 23:08:24.54 AdZ9B/gT0.net
一時期、プラケニルがコロナに効くって説が流れたけど、あの話は結局どうなったのかねえ。デマってこと？
585:病弱名無しさん
20/10/05 23:25:44.96 1IKxY3vz0.net
やっぱそんなに効き目なかったしむしろ害だったわーって
話になってたとこまで記憶してたけど
ヒドロキシクロロキンでないやつでも実験してたみたいー
抗マラリア薬「ヒドロキシクロロキン」の治験中止、新型コロナに効果みられず 米
2020.06.21 Sun posted at 14:13 JST
URLﾘﾝｸ(www.cnn.co.jp)
新型コロナに抗マラリア薬有効か 感染研が細胞実験
2020年8月21日 21:22
URLﾘﾝｸ(r.nikkei.com)
586:病弱名無しさん
20/10/06 03:55:01.86 +N3iDPMy0.net
>>553
どうなんだろ
メンヘル板入り浸ってるけど
軽度だから適用にならなかったって人には会ったことない
精神科通ってるなら医者に聞いてみたら�
587:ﾇうかな
588:病弱名無しさん
20/10/06 05:40:37.56 c5hcg+rs0.net
メンヘラは気に入らないとすぐ病院変えるからな
絶対的イエスマンの主治医を確保できたらやりたい放題なので申請も通せる
589:病弱名無しさん
20/10/06 20:12:47.78 gRIhy8K60.net
URLﾘﾝｸ(i.imgur.com)
590:病弱名無しさん
20/10/23 09:12:17.96 2Gq8mCeP0.net
今日金曜日だからご飯の予定いれたのに全身のリンパ腫れて痛ぇ～
右手首のリンパもやられてボタンの服着れなくてトレーナーで出社したわｗｗｗ
591:病弱名無しさん
20/10/23 19:49:42.46 TVYaFcUg0.net
朝飲む薬と夜飲む薬はそれぞれ１つにまとめて貰ってるんだけど
朝にしかプレドニンは入ってないのに
今日多分朝から夕方の袋を飲んだみたい
具合悪いなーと思ってたら多分間違えてた
今とりあえず夕方の薬とプレドニンだけ飲んだ
最近夜の薬ばっかり飲んでいたかも
明日から気をつけよう
592:病弱名無しさん
20/10/23 19:55:16.68 YMKSaLwo0.net
口腔内の切開手術をしたい
簡単な手術なんだけど勝手にやっちゃダメだよね
抗体値も少し高めになってきてるし
手術我慢するしかないかな
593:病弱名無しさん
20/10/23 20:03:21.90 y8eLg6vK0.net
>>565
薬局でプレドニンが入ってる袋のほうにマーカーで線を引いてもらったら
594:病弱名無しさん
20/10/23 20:17:59.00 21X2vp990.net
100均で色違いの入れもの2つ買って
そこに朝晩それぞれまとめた袋置いとけばええやん
ただ毎週自分で1週間分作る方が、薬の形状とか
包装の色を覚えるから誤飲のリスク下がるよ
595:病弱名無しさん
20/10/23 20:19:58.45 5YvYJi8N0.net
>>566
聞けばいいだけだろ・・・
596:病弱名無しさん
20/10/23 20:23:11.17 TVYaFcUg0.net
ありがとうございます
ひとつづつに朝食後と夕食後って印刷してあるんですけどね
うっかりしすぎてました 怖いですね
飲み忘れると頭が痛くなって眠くなって具合が悪くなります
597:病弱名無しさん
20/10/24 06:40:41.88 lmDp+Ezo0.net
プレ2mgなんだけど久々に何日か連続で飲み忘れたら
全身が痛くてあーこんなんだったなってなった
その影響か下が乾燥感でつらい
飲み忘れほんと気をつけて！
598:病弱名無しさん
20/10/24 06:40:55.52 lmDp+Ezo0.net
×下
○舌
599:病弱名無しさん
20/10/24 16:39:51.55 Ii6qUZYH0.net
舌と喉がずっと乾燥してる感覚があって、でも指で触るとちゃんと湿ってるんですよね
目は朝起きたら動かせないぐらい乾いてて目薬をさすと動かせるようになります
全身にチクチクとした痛みがあり、症状が強い日はトイレに行くのも辛いです
この前病院で血液検査をお願いしたら抗DNA抗体とか色々項目が並んだ検査みたいで10本ぐらい血液取られました
これで何かわかるといいんですが・・・
600:病弱名無しさん
20/10/26 18:44:57.35 xc5LOxex0.net
男が全身性エリテマトーデスになると女性よりも大量のステロイドが必要になるので重症化しやすいらしいですね
601:病弱名無しさん
20/10/26 20:17:26.41 f71PTOZX0.net
どこで聞いたん
602:病弱名無しさん
20/10/26 20:22:23.01 QyUVRfFD0.net
15m飲んでるよ知り合いは
603:病弱名無しさん
20/10/27 05:15:09.40 oaZRhHqv0.net
らしい か
10年前にパルスしてから安定してるよ
今は5㎜
完成に個人差
604:病弱名無しさん
20/10/27 06:29:13.66 /6Dcumjr0.net
10年寛解だったけど40近くなってイキナリ悪化した
ネフローゼの診断からエリテマトーデスの疑いが出てきてもなかなか判断が難しいから様子見だって言われて１週間もせず入院して意識不
605:明だよ ここにいる男どもは油断するんじねーぞ
606:病弱名無しさん
20/10/27 07:14:37.76 0c0UFgwv0.net
性別は関係ないんじゃ?
607:病弱名無しさん
20/10/27 08:35:52.20 Vd2LHVbV0.net
オッサンだけど、プレ30から2年で7まで減らした。
608:病弱名無しさん
20/10/27 12:08:11.05 hBtyb0dn0.net
>>122
肺と肋骨の間の痛みわかる
今は剣状突起の上がボッコリ陥没してる
リウマチで軟骨が壊死したのかな・・・そのうち骨折しないか心配
609:病弱名無しさん
20/10/27 16:15:36.77 7wRrYlpg0.net
SLEは男女比1：10だからな
40過ぎてループス腎炎7年くらい治療してて
今は寛解状態だけど、いつ再発するか
毎日ビクビクしてる
610:病弱名無しさん
20/10/28 00:22:01.65 /xG14TML0.net
メンタルしんでる
この調子が休日も続いたらたぶん本当にしぬんだろうなとぼんやりおもう
611:病弱名無しさん
20/10/28 06:19:04.11 of9oh2900.net
お薬飲みましょうねー
612:病弱名無しさん
20/10/28 07:00:16.05 Euv9sxMi0.net
肉食え肉
613:病弱名無しさん
20/10/28 07:56:04.89 /xG14TML0.net
582だけどここに書くことじゃなかった
誤爆ごめん
614:病弱名無しさん
20/10/28 11:06:39.21 W3l3WLDl0.net
>>586
キニスンナ
615:病弱名無しさん
20/10/28 13:55:23.36 2tWe/OLW0.net
肉食え～
616:病弱名無しさん
20/10/28 14:46:14.30 XL+rwCFU0.net
明日は肉の日じゃん！
プレドニン飲み始める時、病院で食事の指導を受けたけど、野菜を中心にしろ、ということだった。
改めて食事を見直すと、易きに流れると、炭水化物や脂質でエネルギーだけ取りがち。
野菜や肉って意識しないと食わないものだな、と思った。
617:病弱名無しさん
20/10/29 12:38:54.60 KvuzH5Av0.net
ニククエ
618:病弱名無しさん
20/10/29 15:22:25.56 gT7JuRAK0.net
582ですありがとう
肉は苦手だから魚食べる
今日のコンビニのおにぎり鯛？みたいなのにしたよ
鬱っぽいと思いつつも責任感から仕事放棄できない
SLEのことも伝えてるんだけど(長期かつ遠方の出向はきついとか残業も45までにしてほしいとか)でも仕事だからね～って言われて終わりです
役職者に仕事だからと言われてしまうとそれ以上何も言えない社会人3年目…
619:病弱名無しさん
20/10/29 15:26:12.36 KvuzH5Av0.net
>>591
産業医に相談
620:病弱名無しさん
20/10/29 16:39:33.86 mzvr2UQz0.net
鬱にはしあわせホルモンセロトニン
セロトニン出すには肉
URLﾘﾝｸ(www.ebarafoods.com)
（リンクは老人性ってついてスマン）
って長年信じてたんだけど今ググったら
肉やさかなの動物性タンパク質より
大豆やなんかの植物性タンパク質の方が吸収されやすいって説もあるらしい
大豆製品なかなか食べてないわ自分
621:病弱名無しさん
20/10/30 00:46:54.58 LlyODu9c0.net
大豆といえば、豆腐と納豆は植物性タンパク質とりたい時の定番だな。
久々に焼肉に行きたいけど、仕事場の若者たちは、御馳走してあげようと言っても、ついてきてくれん。
622:病弱名無しさん
20/11/04 12:02:42.84 yU3GV7gH0.net
突然の倦怠感から寝たきりになってついに1年経ってしまった
親戚が膠原病でステロイドずっと飲んでるので自分もそれを疑ってたんだけど、詳しい血液検査もやったけど抗体検査は全て異状なしなので入院もさせてもらえない・・・
コロナの影響からか今は救急搬送
623:でもされないと入院検査してくれないんですね
624:病弱名無しさん
20/11/04 13:49:39.69 6KClmbVS0.net
>>595
じゃあ入院するとしてどんな検査をして欲しいの？
血液検査やってるんでしょ？
625:病弱名無しさん
20/11/04 20:42:52.86 xK///crl0.net
夏場に体重落ちたのが戻らない
なんか最近体温も35度台だし食欲もそこまで増えないし
仕事も行く気が起きないし
どんどん人間力が低下している気がする
626:病弱名無しさん
20/11/04 21:07:18.98 DHWJNjxe0.net
>>595
倦怠感だけ？
627:病弱名無しさん
20/11/04 21:14:12.54 DHWJNjxe0.net
こういうのあったよ
やってみたら？
URLﾘﾝｸ(ubie.app)
ちな自分はネットで医療相談するサイトでアドバイスもらったよ
当時は画像アップも簡単ではなくて文字情報だけだったけど
それでもすごく助けになった
いまはいろいろあっていいねぇ
628:病弱名無しさん
20/11/04 21:18:01.63 DHWJNjxe0.net
倦怠感だけだとなんかそういう難病あったなぁと思い出せないけど
新たに難病指定されたんだっけ？
SLEは>>1だしそもそも検査で否定されてるんだよね
対症療法だけだとしてもQOLあがる対策が打てるようになるから
早く何かしらわかるといいよね
629:病弱名無しさん
20/11/04 21:46:29.96 yU3GV7gH0.net
>>599
脊髄腫瘍、線維筋痛症、多発性硬化症と出ました
全身が痛くて神経病だとは思ってたんですが、こういうのは診断がつきにくいんですよねぇ…
630:病弱名無しさん
20/11/05 14:13:22.80 DYVs9zou0.net
>>597
自分も夏に落ちた体重が戻ってないけど
なんか人間としての生命力が足りてないのを感じる
631:病弱名無しさん
20/11/07 12:56:43.20 SVInaypB0.net
難病患者 新型コロナで4人に1人が検査のキャンセルや延期
URLﾘﾝｸ(www3.nhk.or.jp)
632:病弱名無しさん
20/11/18 19:30:15.82 0F6AplKv0.net
>>600
慢性疲労症候群？
セロトニンはチョコレートでも出るよ
633:病弱名無しさん
20/12/10 17:47:12.16 VkB+1Ib60.net
ＮＨＫＥテレ
2020/12/10(木) 20:30:00 ～ 2020/12/10(木) 20:45:00
きょうの健康 免疫システムに異常！こう原病「シェーグレン症候群」
ＮＨＫＥテレ
2020/12/14(月) 13:35:00 ～ 2020/12/14(月) 13:50:00
きょうの健康 免疫システムに異常！こう原病「関節リウマチ 早期発見がカギ！」
ＮＨＫＥテレ
2020/12/15(火) 13:35:00 ～ 2020/12/15(火) 13:50:00
きょうの健康 免疫システムに異常！こう原病「関節リウマチ 進歩する薬の治療」
ＮＨＫＥテレ
2020/12/16(水) 13:35:00 ～ 2020/12/16(水) 13:50:00
きょうの健康 免疫システムに異常！こう原病「全身性エリテマトーデス」
ＮＨＫＥテレ
2020/12/17(木) 13:35:00 ～ 2020/12/17(木) 13:50:00
きょうの健康 免疫システムに異常！こう原病「シェーグレン症候群」
634:病弱名無しさん
20/12/13 09:25:47.19 kA9cqFPX0.net
>>605
すごい！
知らなかった
ありがとう
親や義両親にうまく説明できてなくて、これ観てもらう。
635:病弱名無しさん
20/12/16 11:35:32.59 kgomgna20.net
朝から倦怠感酷い
636:病弱名無しさん
20/12/17 01:18:05.31 S33KEzf+0.net
急に冷えるから手指が痛くて
637:病弱名無しさん
20/12/18 00:51:54.06 PYVQ6x8x0.net
>>605
見逃した。再放送あるかな。
638:病弱名無しさん
20/12/18 10:20:06.50 R97FV9+V0.net
昼と夜、1日2回放送があるので再放送は今のところなさそう
639:病弱名無しさん
20/12/18 15:10:25.21 R97FV9+V0.net
一応置いておく
若い女性に多い膠原病「全身性エリテマトーデス」とは？症状・治療法
URLﾘﾝｸ(www.nhk.or.jp)
テキストも出てる2020年12月号
見逃し配信ページ
URLﾘﾝｸ(plus.nhk.jp)
但しSLEを扱ったきょうの健康の見逃し配信は現時点でUpされていない模様
640:病弱名無しさん
20/12/21 06:56:30.11 BJm/J1rZ0.net
冷蔵庫
641:内で作業しているんだけど、指が曲げにくくなった。膠原病の可能性はありますかね？
642:病弱名無しさん
20/12/21 08:09:19.97 SNTA5XbE0.net
レイノーかな
643:病弱名無しさん
20/12/21 17:05:48.70 xlhMmLki0.net
>>611
情報ありがとう
買って読んでみます。
644:病弱名無しさん
20/12/21 18:01:57.23 Ehics9f30.net
>>613
ありがとう
645:病弱名無しさん
20/12/21 18:21:26.93 Sg/IbczX0.net
>>612
その症状だけで膠原病かと聞かれても何とも言えない
膠原病の疑いがあるかもしれないけど他の病気の疑いの可能性もある
646:病弱名無しさん
20/12/22 18:34:38.91 eDqNZ8dQ0.net
>>616
指先の皮膚が固くなったり、手に痛みを感じるようになりました。病院行ってみます
647:病弱名無しさん
20/12/23 02:51:29.88 EJp8bWXA0.net
混合性結合組織病だけど手が少し動かないだけ
という人のブログがあったはず
もう読んでないけど
648:病弱名無しさん
20/12/23 19:47:19.91 M/WJ6Zh40.net
新型コロナウイルスのワクチンについて、厚生労働省は
▽来年2月下旬をめどに医療従事者、
▽3月下旬をめどに高齢者への接種を始める体制を確保し、
その後、
▽基礎疾患のある人などに優先して接種を行う方針です。
URLﾘﾝｸ(www3.nhk.or.jp)
ワクチン目処がたったのはいいけど、いつになるんやろな
649:病弱名無しさん
20/12/23 21:10:03.61 R5F8iMM80.net
SLEで免疫抑制剤飲んでる人とかはワクチンしても意味ないのでは？
650:病弱名無しさん
20/12/23 22:33:02.53 27dVMoCH0.net
免疫制御してるとワクチンが悪さをする可能性があるのでやめたほうが良いって言われたよ
日和見怖いのにワクチン無理だって
651:病弱名無しさん
20/12/24 05:45:35.07 dKOHDErU0.net
>>620
免疫機能をゼロにしているわけではないので多少なりとも抗体を取り込んでおいた方がいい
>>621
情報量が増えれば考え方が変わるかもしれんけどね
人との接触を限りなく断って感染予防徹底してりゃ様子見でいいんじゃね
インフル含めて予防接種は完全拒否って考えだったらどうかと思うけどさ
652:病弱名無しさん
20/12/24 08:49:58.95 ckwUU46i0.net
膠原病の中でSLEだけがコロナが悪化するとか
他のものは むしろ罹患しにくいらしい
653:病弱名無しさん
20/12/24 11:56:13.86 dKOHDErU0.net
COVID-19を発症したSLE患者の症例研究
URLﾘﾝｸ(medical.nikkeibp.co.jp)
654:病弱名無しさん
20/12/26 00:48:03.56 wlcsNskM0.net
URLﾘﾝｸ(www3.nhk.or.jp)
我免疫力低下するほど飲んでねえや
655:病弱名無しさん
21/01/05 18:55:35.45 aM77h+Yz0.net
コロナから一年近くたとうとしてるな
みなさん調子はどうですか？
私の周りにはコロナ発生したひとはいませんが、重症者多くて病棟数なくなり感染したら
らどうしようと思う
656:病弱名無しさん
21/01/06 08:55:30.25 o7e8gqRF0.net
今感染したら受け入れてくれる病院ないからね
ある意味恐怖だわ…
657:病弱名無しさん
21/01/09 13:36:30.36 vJ97q0HE0.net
紅斑出た
たまに出ていたけど今回は範囲が広い
やだなー
体調はそんなに悪くないのに次は何が起こるか怖い
服薬治療始めて13年だよ
もっと強く再燃するのかな
658:病弱名無しさん
21/01/10 20:35:07.72 UZ9fK6DL0.net
服薬始めて1年だけどやっぱ再燃する病気なんですね。
まだ経験ないけど精神的に辛いね。
659:病弱名無しさん
21/01/10 22:24:16.60 2QGBSncf0.net
人による
再燃を繰り返す人もいれば薬が効いてるのか全く再燃しない人もいる
660:病弱名無しさん
21/01/10 23:00:57.18 vEBMGnz50.net
治る病気じゃないから
661:病弱名無しさん
21/01/11 01:13:23.49 AbNCGMON0.net
with SLE!
662:病弱名無しさん
21/01/11 10:23:53.06 CG4TOp4p0.net
逆に、突然完治できる治療薬ができて「明日から健常者だよ！」と言われても若干戸惑うと思う。
病気を言い訳にできなくなってまうw
663:病弱名無しさん
21/01/11 13:06:00.79 bxEIvkNW0.net
言い訳にできないってのわかる
664:病弱名無しさん
21/01/12 00:35:12.88 crYTD7Ca0.net
関節リウマチの薬がコロナに効果あるって
ツイッターに載ってる
665:病弱名無しさん
21/01/12 06:09:31.10 +iH0ytSg0.net
ベンリスタを使っている人いますか？
副作用が気になります
病院では少ないと言われたけど……
666:病弱名無しさん
21/01/12 08:30:36.53 GzyR94EX0.net
>>636
昨年2月に診断受けてからベンリスタ使用しています
特に副作用と感じるものはないです
打つとき毎回「やだなー」と思うくらいで
667:病弱名無しさん
21/01/12 08:46:45.39 F+BTMrgS0.net
>>635
ツイッターw
668:病弱名無しさん
21/01/12 16:04:10.30 +iH0ytSg0.net
>>637
本当ですか！
それなら使ってみようかな
669:病弱名無しさん
21/01/20 12:56:56.53 J30556o10.net
コロナのワクチン接種が始まったら、みなさん打ちますか？
670:病弱名無しさん
21/01/20 13:44:58.78 favJ+0Sj0.net
いや新しいワクチンとか怖すぎ
医療従事者で必須とかでない限り無理だわ
やるとしても数年は様子見てからだなー
671:病弱名無しさん
21/01/21 01:01:51.75 VucvB40u0.net
コロナのワクチンか。
サラリーマンだし、受けざるを得ないだろうなあ。
副作用などのデメリット面が心配なくは無いけれど、コロナに罹ったら命取りだからねえ。
ところで、ワシらは基礎疾患アリで優先してもらえるんだろか。
672:病弱名無しさん
21/01/21 09:56:08.67 0z9FiTTF0.net
難病指定されてるから、一応基礎疾患ありという括りに入るとは思うけどね…
コロナにかかるのも怖いけど、副作用も同じくらい怖いなぁ
673:病弱名無しさん
21/01/21 10:06:11.27 g3e5pMkE0.net
現状過去に重篤な副作用が出てなければ接種可能みたいなもんだしな
接種可能ならコロナにかかる方がダメージでかいと思うわ
自分だけじゃなく他人を巻き込むって意味でもね
674:病弱名無しさん
21/01/21 19:39:49.14 pLzqLqYT0.net
URLﾘﾝｸ(www.google.com)
URLﾘﾝｸ(i.imgur.com)
URLﾘﾝｸ(i.imgur.com)
URLﾘﾝｸ(i.imgur.com)
順序がアレしちゃったけど膠原病は対象
ただしプレドニンなど5mg以上20mg未満の人のみって感じ？
あってる？
675:病弱名無しさん
21/01/21 21:10:24.29 0Vwnlm7t0.net
免疫不全状態か
676:病弱名無しさん
21/01/21 22:01:32.55 pLzqLqYT0.net
オイラいまプレ2mg＋プラケニルだから
対象外やなぁ
677:病弱名無しさん
21/01/21 23:23:40.64 c6QWO5+Q0.net
自分はプレドニン+プレドニゾロンで6mg/dayだから対象になるのかな。
先に受けたくもあり、ちょっと怖くもあり。
678:病弱名無しさん
21/01/22 01:19:18.48 V7V5v9NG0.net
コロナワクチン主治医に聞いてみたら
摂取してもいいかどうかまだ学会で議論中って言われたよ
患者さんに摂取するしないの判断を任せるようなことはしないから結論でるまでは待ってって
679:病弱名無しさん
21/01/23 14:15:00.06 I1VEeheP0.net
>>645
これ新型インフルエンザって書いてあるけど…新型コロナのでは無い？
680:病弱名無しさん
21/01/23 16:33:37.56 GG8uJDrR0.net
あ�
681:轤竄ｾ！
682:病弱名無しさん
21/01/28 13:25:56.64 kBmPI7aU0.net
日本の接種が始まるのは他国と比べて遅くてある程度のデータは
出てるだろうから、無責任に不安を煽るだけのメディアじゃなくて
専門家の意見を聞いて決めればいいと思う
683:病弱名無しさん
21/01/28 13:50:11.87 e77qMCSZ0.net
>>649
会議室で解決するもんなら大半は打って大丈夫だろ
もちろん薬の処方量によってどうするかってところを議論するんだろうけどさ
684:病弱名無しさん
21/02/01 11:01:20.69 eqbfR1rP0.net
ベンリスタデビューします
効くといいなぁ
685:病弱名無しさん
21/02/02 14:28:23.88 FBqHImVq0.net
>>654
主治医はやりたいみたいなんだけど
微妙に今検査結果がいいので踏み切れないのよね
悪かったら改善するかもとやってみるかもしれないんだけど
686:病弱名無しさん
21/02/02 17:05:27.81 cSrTJL6Z0.net
ベンリスタ 始める人は他に薬は飲まないんですか？
ステロイドもプラケニルもなし？
687:病弱名無しさん
21/02/02 22:40:45.20 jjdkr/c90.net
毎朝プレ7・5㎎、その他ビタミンDの製剤、コレステロール下げる薬とかり飲む生活が
10年以上。そのほぼ全期間が落ち着いてたし、普通に仕事にも行ってるけど、
最近蜂窩織炎で入院するわ、酒も飲まないのにγGTPが100超えたり、どうしちゃったの
か。お酒はもとより好きなんだけど、今はやめてます。あとは、プレの副作用恐ろしいほどの
食欲をなんとかせねば。とりあえず揚げ物やお菓子を今中断。
688:病弱名無しさん
21/02/02 23:25:19.16 fA4RbU3O0.net
ベンリスタと一緒に今まで通り飲んでます
薬がなかなか減らなくてベンリスタを追加
数値が改善したらステとか免疫抑制剤を減らす方向
昨日初めて打ったけど思ったより痛くなかった
これなら全然いける
副作用もほぼ無しだと思う
手帳あるからいいけど高いねー
689:病弱名無しさん
21/02/02 23:27:44.63 fA4RbU3O0.net
因みに
プレ6mg
セルセプト1日トータル3mg
プログラフ1.5mg
プラケニル1錠
あとはコレステロールのやつとか補助的なものを数種類
長々と減らせていないので焦る
690:病弱名無しさん
21/02/03 07:06:16.26 5lBpWjPK0.net
>>659
なるほどー
ステロイドはやっぱ飲み続けるんですね。
私も7mmですが出来れば呑みたくないですね。
負担が大きいです。
691:病弱名無しさん
21/02/03 10:43:02.71 +cHJQSFf0.net
>>660
40mgスタートからプレも抑制剤も随分減ったつもりでいたのに「かなり飲んでますよね」
と医者に言われてあっ、そうなんだ多かったんだwと気づいた
薬は早く減らしたいですよね
私も何でもいいから減って欲しい
しかし薬を減らすためにより高価な薬を追加するジレンマ
まだ始めたばかりだけどプレ1mg減らすよりもベンリスタをやめる時の方が怖い
692:病弱名無しさん
21/02/03 12:19:09.56 BQV0mdxv0.net
ベンリスタ始めて1年半くらいだけど未だにめちゃめちゃ痛い
毎回打ってる間は必死に耐えてる
それでも一番効いてる気がするから頑張れるかなー
使い始める前より体調の平均値が上がった気がする
始める時にセルセプトとチェンジになって、ステロイドは少しずつ減らしてるよ
他の薬飲んでる時と同じで様子見ながら減らしていく感じ
693:病弱名無しさん
21/02/03 18:08:00.45 BPGjOstn0.net
自己注射が嫌だという理由でベンリスタは避け続けてるなあ
劇的に良くなると�
694:ｩもうこれしか治療はないって言われたら検討する 最近メンタルも体調も良くなくてどっちが先だったかわからないループだ 毎日時間休か有給消化しててこのペースだとすぐなくなってしまう...
695:病弱名無しさん
21/02/03 19:05:31.42 7G4IszQE0.net
>>663
エチゾラムとか出してもらうと楽になるけど癖になるとダメ
漢方は試しましたか？
市販品でも自分は結構効いたよ
696:病弱名無しさん
21/02/04 20:36:55.88 puY2Af/m0.net
>>664
ちなみにどんな漢方飲んでますか？
当帰芍薬散(23番)もらって飲むと少し楽でこれでも一時よりはましなんだけど、年齢10の位が1つ大きくなってから体調の波がひどくて
SLEの数値はそこまで悪化してないからストレスなのかホルモンなのかよくわからない
697:病弱名無しさん
21/02/05 02:37:21.57 iURQydfN0.net
漢方は体質によるのであまり他人に勧めない方が良いそうですがクラシエの抑肝散加芍薬黄連錠です
1000円前後の小さいパッケージの方
錠剤です
イライラや更年期、夜泣きと書いてありましたが
不安感など複雑な不調にも効きましたよ
他にも同価格帯の製品や少し高めのツムラなども試したけどそっちは私には効果はイマイチ
698:病弱名無しさん
21/02/08 08:52:03.39 0LGbIFZ00.net
素朴な疑問
ベンリスタが規定よりも高温になってしまった場合どうなるの？効果が無くなるだけ？それとも危険なのか
699:病弱名無しさん
21/02/09 00:22:16.61 571W0VIK0.net
冷えもひどいから漢方薬を飲んでるけど
当帰芍薬散あまり効果がない どうしたもんか
700:病弱名無しさん
21/02/09 08:39:47.18 PD38+Icy0.net
>>663
ベンリスタ、自己注射と言っても
普通の注射器ではないよ
針は見えないようになってるけど細いらしい
蓋をひねって開けて本体部分を片手に握って
刺せば中から針が押されて来る仕組み
だから意外に難しくはない
701:病弱名無しさん
21/02/12 22:11:17.79 jiJxgfFd0.net
蝶形紅斑は朝に赤みが強く出て
時間が経つにつれ赤みが薄くなるようなことはありますか？
702:病弱名無しさん
21/02/13 08:14:05.29 1B6WdSgp0.net
自分の場合は睡眠を十分にとった朝は薄く
身支度をしているうちに濃くなったりする
なので多少の色の変化はあるかも
パターンは人それぞれ
やけに薄い日や濃い日もあるから体調の影響なのかな
703:病弱名無しさん
21/02/13 11:33:35.23 +aVIsgjh0.net
>>671
ありがとうございます
赤みの変化はあるものなんですね
私はまだ未受診でこの病気の診断を受けていないのですが
鼻と鼻の周りに赤みがあり
ずっと乾燥性皮膚炎だろうと思って保湿ケアをしてきましたが良くならず
朝化粧しているときにとくに赤みが気になり、夕方になると赤みが引いたなぁと感じ、その繰り返しです
日によって赤みが濃かったり薄かったりもします
産後2年ほど継続的に関節痛と筋肉痛もありむくみもあり
冬になって霜焼けのような痛みが手足の指と耳にでたり
もしかしてこの病気によるものなのかなぁと思いはじめたところです
704:病弱名無しさん
21/02/13 13:31:03.97 ZNFqsgTn0.net
熱は？
705:病弱名無しさん
21/02/13 18:45:45.91 1B6WdSgp0.net
>>672
診断を受けた訳ではないのですね
私の場合、出産後少し無理をしては突然発熱しました
それ以前もスキー場で一時的に高熱と激しい目眩がしたり（紫外線）身体に痛みのないアザができたり…
肩こりや筋肉関節痛もありました
レイノーが出て病院へ行った時は抗体値が凄く高かった
まだ発症されていないのでしたら無理はしない、紫外線は避ける、栄養と睡眠など気をつけるといいかも
服薬治療などはしないまでも検査をするのはいいかもしれません
706:病弱名無しさん
21/02/13 21:53:48.08 uzJiJ+wq0.net
紅斑が濃い日の鼻の頭の赤みを目立たなくするのが大変
そんな日に汗かくと赤鼻のトナカイみたいになってまう
707:病弱名無しさん
21/02/13 22:25:13.09 jtYPZ6IE0.net
>>673-674
熱は日常的に測る習慣がないので、これから気をつけて測ってみようかと思います
そういえば産後1年くらい3ヶ月に1度の頻度で風邪をひいてました
産前は風邪をひいてもめったに熱が出なかったのに38℃以上の熱が出てました
あと昨年コロナが流行りだした頃に子供の健診があり、会場で保護者も検温するようにいわれて測ったら
風邪をひいてないのに37.5℃あって、ええっどうしよう！と測り直して37.4℃でギリギリの熱だったことがありました
痛みのないアザ、私もよくあります
産後記憶力が低下してることもあり、まぁどっかでぶつけたんだろう…ぐらいに思ってやり過ごしてました
レイノーはまだ出たことないです
紫外線に関してはいつの頃からか日に当たると体が怠くなってめまいがするので自然と紫外線対策をしっかりするようになってました
めまいは小5くらいから症状があってメニエール病なんではないかと疑ってました
めまいの原因としては他にも貧血や低血糖などが考えられるので、はっきりとはわからないんですが(これも受診したことがない)
この際だから検査だけでもしてみようかと思います
708:病弱名無しさん
21/02/14 17:05:46.40 O1mzlTVx0.net
>>670
人によって違うと思います
私自身は比較的軽度の症状(疲労感、関節痛、皮膚の異常)のうちに
近所の医院から大学病院の専門医の紹介を受けて受診し、
専門の血液検査、尿検査などでSLE診断に至りました
蝶型紅斑は出ていたのは一時的なものでした
でも担当医によれば珍しいそうです
709:病弱名無しさん
21/02/14 19:36:26.86 kq3UR3ij0.net
>>674です
私も初期は紅斑は出ていなかったorちょっとした赤ら顔？程度の日があっただけでしたよ
治療開始で数値が落ち着きましたが最近また少し数値が悪くなり、体調は良いのですが紅斑が出ました
なのでどれくらいの強さとかどんなタイミングでとか
あくまでも参考程度です
細かく説明しませんが、私もネットで調べた症状と流れとは色々違う部分があります
医師にとっても難しい病気だろうなと思います
710:病弱名無しさん
21/02/15 11:36:57.12 M7bvQkLC0.net
1週間ほど倦怠感を伴わない微熱だけが続いて血液検査したら抗核抗体の数値が160(HOMO型)と言われエリテマトーデスの疑いがあるとのことで、総合病院で診察待ちをしている間にスレ覗かせてもらってます。
元々軽いアトピー持ちなんですが頬の紅斑っぽいのだけが薬で治らないのでエリテマトーデスの症状なのか不安で仕方ないです。たまに謎のアザみたいなのも出ます。
調べると男性罹患者は少ないみたいだけど、不安…
711:病弱名無しさん
21/02/15 11:55:30.72 l0P9/97r0.net
>>679
男性でしょうか？
うちの夫もSLEです、1:9の男女比みたいですが男性患者さんでブログ書かれてる方とかもいます
お大事に
712:病弱名無しさん
21/02/15 12:56:39.96 M7bvQkLC0.net
>>680
レスありがとうございます。
30歳の男性です。�
713:謫冝Aかかりつけ医で行った血液検査でHOMO型160倍が出たので総合病院を紹介してもらいました。 診察前の検査が終わって左右の血圧差が20程あったので診察までの時間がとても不安で書き込みしましたすいません。 付き合っていける病気だと目にしましたが当事者やご家族にかかる心労は図りきれないと思います。旦那さまもお大事になさってください。
714:病弱名無しさん
21/02/15 18:49:24.89 /ksJge/N0.net
>>681
私も男性で去年発病しました。
健康診断で尿蛋白に異常がありましたが、深く考えずに放置してたらある日体に激痛が走り診断されて3か月強制入院で治療を、行いました。
ネットの情報はかなり深刻な人が多く、透析や何度も再燃した情報が多く不安でした。
この病気は個人差があまりにも大きいのであまり深く考えない方が良いですよ。
私は復職して元気に働いています。
715:病弱名無しさん
21/02/15 20:20:44.85 MIy0dJpP0.net
最初に医者に言われたのは調べ過ぎるなと
心配症の人ほど悪化する傾向があるってさ
716:病弱名無しさん
21/02/15 23:11:27.69 1CNKVYuR0.net
レスありがとうございました。
検査の結果、自覚症状が不足しているので診断はしづらい状態とのことでした。今のところ微熱と左右上肢の血圧差のみなので、ひとまず様子見のようです。
抗核抗体の数値から、予備軍的な扱いになるそうですが、あまり深く考えずに付き合っていこうと思います。
717:病弱名無しさん
21/02/16 01:40:54.25 lZ+wQwcn0.net
なんか体調が悪い。
頭痛は無いんだが、気持ち悪くてムズムズし、食欲が無い。
爆弾低気圧が来ている影響もあるのかな。
718:病弱名無しさん
21/02/16 06:26:27.08 4ZTo/ikO0.net
思い込み
719:病弱名無しさん
21/02/16 10:08:25.09 dszl+hNr0.net
あるよー気象病って頭痛だけじゃないらしい
720:病弱名無しさん
21/02/16 18:19:03.07 JNyEJmkY0.net
低気圧による体調不良は普通にあるよ
721:病弱名無しさん
21/02/17 06:58:19.54 sau8wInN0.net
うちの子も眠い怠い頭痛い吐き気するで苦しそうだわ
頭痛薬も効きにくいらしいし大変
私はそれこそ気のせい？レベルに殆ど影響が無いからよくわからないんだけどさ
SLEも怠け病と言われた時代があったんだよね
722:病弱名無しさん
21/02/17 10:15:48.40 s0cx79Ch0.net
だるいとか疲れやすいとかが病気の症状って言われてもピンと来ないのはわかる
なんなら自分でもうまく説明できないし
723:病弱名無しさん
21/02/19 09:49:02.42 W9Ll3gTS0.net
気圧のせい病気のせい
724:病弱名無しさん
21/02/19 15:15:12.45 akKpwxS50.net
はい。
725:病弱名無しさん
21/02/20 06:31:54.04 Ba0GKvj60.net
そりゃそうだよw
726:病弱名無しさん
21/03/12 17:20:51.07 6gLu8Dqm0.net
薬プラニケルに変更になったわ
たけえなあれ
ロトリガと合わせて支払い苦しくなるけど毎月処方だから高額に届かんのがなんだかなあ
727:病弱名無しさん
21/03/12 20:05:04.88 C8EFBm4p0.net
ギリギリ2ヶ月に一回の受診にはできない？
1週でも跨げばいいんだけど…
728:病弱名無しさん
21/03/13 00:18:06.12 rMXaBIgV0.net
ワテは、プレドニン10mg切ったあたりから、8週おきの通院になったな。
729:病弱名無しさん
21/03/13 09:16:08.07 EqemHs4k0.net
医師が、難病指定なら今でも無料だと思ってたみたいだったので、「毎月決められた額までは支払わないといけないから隔月で受診したい 検査とかも診察と同じ月にまとめてほしい」と伝えて2ヶ月に1回の受診にしてもらったよ
次回予約取るときも考慮してくれるようになった
730:病弱名無しさん
21/03/13 12:56:13.34 /yJOGZC70.net
>>6
731:95 毎月受診は病院的に避けられないけど自分で薬の調整はできるから薬を2か月にしたらどうにかなりそうなの？ 60日分出してとか70日分出してって頼める
732:病弱名無しさん
21/03/14 10:35:16.59 LUPmzHmc0.net
クレアチニン値推移からの腎生検の結果SLE疑いで今週膠原病科受診することに
言われてみれば心当たりが特にここ数年山ほどある…
初診時に言いそびれて後出しになるより気になる症状をいつからかあるか書き出して行った方がいいかな
関係ないのも混じってそうだけど
733:病弱名無しさん
21/03/14 11:40:33.89 TJETU2Qq0.net
んなこと言っても最初からあれこれメモってても順に潰していくだけだからなあ
あったら参考にはなるとは思うけどね
それならついでに血圧や体重も記録しておけばいい
734:病弱名無しさん
21/03/15 04:28:53.80 2i9HAO720.net
>>699
いいと思う
関係ないかどうかわからないわけだし
735:病弱名無しさん
21/03/17 09:05:27.23 yXq5BKp80.net
髪抜けてる。薄く短くなった
コシもなくなってる
プレ30くらいのときもこんな髪だった…今は5ミリだけど、増やすしかないのかなぁ
ほんと見た目が悪くなる病気だよね
736:病弱名無しさん
21/03/19 18:42:42.70 P29msPD50.net
病気と薬(主にステロイド)のせいで全身コンプレックスだらけだよー
昔はこんなに顔丸くなかった、髪質ももう少し良かった、脂性肌×乾燥肌の合わせ肌質じゃなかった、骨も衰えてなかった、ぽっこりお腹もステロイドのせいかもとか言われるし
737:病弱名無しさん
21/03/19 22:24:36.27 pzsG4tOY0.net
抜けちゃうとかはどうしよつもないけど、
髪質だけならPanasonicのナノケアの
一番高価なやつ(3万くらい)のドライヤーを
騙されたと思って使い始めたら
1週間経たないうちに髪がツヤツヤになった
個人差あるだろうから何も言えないけど
参考までに
738:病弱名無しさん
21/03/21 08:19:36.08 vnSfeSSN0.net
０度の倉庫で食品の仕分け作業をしていますが、指が曲げにくくなったり、指が太くなったように思います。長く続けたら膠原病になる可能性はありますか？
739:病弱名無しさん
21/03/21 13:42:33.89 NG0lXlhG0.net
ありません
740:病弱名無しさん
21/03/21 15:24:20.82 OmQ6obPk0.net
>>705
もし>>705が膠原病になる要素をもっているのであればそれがトリガになって発症する可能性はある
ただ、その症状が出たからといって膠原病を疑うのは論外
どうしても気になるなら病院で相談して血液検査なりしてどの病気の疑いがあるか広く調べてもらうべき
741:病弱名無しさん
21/03/21 15:55:53.78 QIMUPKdh0.net
ありがとうございました
742:病弱名無しさん
21/03/22 10:49:31.57 LZCnuODA0.net
包丁で指切ったその日に定期検査受けたら血球、抗体、補体価全部よろしくなかったんだけど、
蝶形紅斑、凍瘡様紅斑、口唇ヘルペスも出てたな。
怪我したのって関係あるんだろうか？素人質問ですみません
743:病弱名無しさん
21/03/22 12:42:31.87 5EUcFFts0.net
ありません
744:病弱名無しさん
21/03/24 15:31:49.87 PNUOaAh40.net
白血球低値すぎて立つのもしんどい
特に治療なしと言われたけどなんとかしてくれーという感じ
745:病弱名無しさん
21/04/05 16:28:05.71 EAAaID3p0.net
無理した生活した記憶ないけどなんか倦怠感と息苦しさがある
どうでもいいことにストレス溜めてんのかな
746:病弱名無しさん
21/04/05 17:07:06.97 d4xX8QMl0.net
この季節はどうしてもね
紫外線量増えるし環境変わったりもするし
747:病弱名無しさん
21/04/05 19:41:11.44 OGDkXceI0.net
持病なくても今の季節はキツかったわ
748:病弱名無しさん
21/04/23 12:29:53.43 VgJOm64p0.net
大腿骨頭壊死症になってもうた…orz
749:病弱名無しさん
21/04/23 12:54:36.77 O8SUfYs70.net
患者の事を考えているならプレからプラニケルに移行すべきなんだよな
750:病弱名無しさん
21/04/23 17:05:37.93 GCDrL2vh0.net
>>716
自分はプレとプラケニル併用だわ
プレはずっと5ミリ以上飲んでるからいい加減切りたいなぁ
751:病弱名無しさん
21/04/23 17:54:15.82 2dK9f0iu0.net
SLEの人は感染症避けるのだろうけど日常生活で潔癖症になったりするもの？
752:病弱名無しさん
21/04/25 12:59:02.64 un7X/Xde0.net
なんか今必要以上に気にしてないな、マスク手洗いうがいアルコール。
マスクが当たり前になった世界に恩恵受けてる
前だと手洗いや除菌をせかせか行ってると特異な目で見られてた気がする。夏のマスクとかも
753:病弱名無しさん
21/04/26 09:00:25.93 8Ky2PeEh0.net
抜け毛が酷い
地肌が見えるようになった
プレ6mg
プラケニル
セルセプト
プログラフ
1番の原因はどれだろう
754:病弱名無しさん
21/04/26 09:09:42.60 hwjJi4aj0.net
病気によるもの
755:病弱名無しさん
21/04/26 11:54:15.12 d84JGP1q0.net
>>720
年齢
後出しやめてね
756:病弱名無しさん
21/04/26 12:03:46.20 NSEMueuu0.net
うちの先生は紫外線強くなるこの時期から抜け毛酷くなってない？って聞いてくるけどなぁ
757:病弱名無しさん
21/04/26 17:56:27.59 hwjJi4aj0.net
以前に2回ぐらい抜け毛酷くなったことある
頭皮に円板状皮疹が無ければ回復すると思うよ、たぶん
758:病弱名無しさん
21/04/26 19:19:37.21 PvQlppxy0.net
紫外線かぁ
確かに……
>>722
ごめんちょっと意味がわからない
759:病弱名無しさん
21/04/26 23:21:03.60 +/m686dQ0.net
>>720
プレ5mgあとは同じの内容を４年くらい続けて落ち着いてたけど抜け毛と切れ毛、髪のコシおかしくなった。今年に入ってからかな
2週間前からプレ20に増やして抜け毛は落ち着いたよ。切れた毛は戻らないけど
多忙でストレスとかも感じてない？
760:病弱名無しさん
21/04/28 02:05:05.42 veyj494R0.net
ワイもプレ6。
オッサンゆえ昔からハゲ対策でプロペシア→ザガーロを飲んでてるおかげか、頭髪は好調。
しかし、これらの薬は、女性には禁忌なのよな。
761:病弱名無しさん
21/04/28 08:57:46.54 FTYvtVSY0.net
>>726
多忙ではないけど悩みからのストレスはあるかも
>>727
男性用の薬を飲んで結果が出ている女性もいるみたい
私はちょっと怖い…
もう少し様子を見てダメそうならヴィッグ検討かな
762:病弱名無しさん
21/04/28 08:58:23.00 FTYvtVSY0.net
ウィッグ
予測変換で何故か間違いました
763:病弱名無しさん
21/04/28 11:46:46.12 PfZXIl5I0.net
知り合いにこの病気の人がいましてかなりの潔癖症なんですけど、理由は理解できるのですが感染症怖がってて、この人セックスとかできるのかなと不思議に思いまして。
病気を興味本位で聞いて失礼かとは思いますが、気になったら聞いてみたくなる性分なのでその辺り他の患者さんはどうなのかなと。
764:病弱名無しさん
21/04/28 12:33:34.91 t3oiReJt0.net
本人に聞け
以上
765:病弱名無しさん
21/04/28 19:06:22.14 O287TJ6b0.net
今度は開帳足かよ…。
766:病弱名無しさん
21/04/29 18:30:27.42 BxyJlUDX0.net
>>730
そもそも潔癖症の時点で
セックスしないだろ
コロナ罹患したら高確率で重症化するのに
ビビんないわけないじゃんアホなの？
たかがセックスに命かけるわけないだろ
767:病弱名無しさん
21/04/29 20:01:33.30 X/hyGDvu0.net
>>730
人によるとしか言えないけれど�
768:ｱんな下世話な質問をするやつとはしたくないだろうなと思う
769:病弱名無しさん
21/04/30 19:57:18.97 xcxbhyjF0.net
>>730
興味本位だけの失礼な質問だな！
770:病弱名無しさん
21/04/30 21:05:08.49 iZkhtbwd0.net
>>730
お前はどんな性癖なの？
771:病弱名無しさん
21/05/01 05:13:59.15 0opVVfG40.net
薬のみ忘れちゃった時
どうしてる？
772:病弱名無しさん
21/05/01 07:17:56.25 ESUTpnyy0.net
気づいた時点で飲むよ
773:病弱名無しさん
21/05/01 08:17:16.58 1PHwIVSa0.net
気づいたのが昼くらいまでなら飲んで
夕方以降なら飲まないでって言われてる
774:病弱名無しさん
21/05/01 11:00:07.97 FDlgYX9X0.net
>>737
そもそも朝飯食わないなら昼になるから多々ある事だよな
昼飲み忘れたら気付くのは夕方以降だから翌日飲む
まず飲み忘れで検索してみようか
このスレでいっぱい書き込みあるから
775:病弱名無しさん
21/05/01 12:32:20.89 0SVotm340.net
匿名の場所であるし忌憚ない話が聞けるかと思いましたが内容的に無j理でしたか。
失礼いたしました。
776:病弱名無しさん
21/05/01 12:58:47.89 1PHwIVSa0.net
まず>>741の性癖を語ってからじゃね
忌憚のない意見頼むわ
777:病弱名無しさん
21/05/01 14:04:27.07 olxJBcJ90.net
人から、IRUD 未診断疾患イニシアチブという、
原因不明症状患者の参加型の遺伝子検査のページを
教わりました。参考になる方いるのではと思い、書き込みます。
IRUD拠点病院で申し込みできるそうで、遺伝子解析検査には費用が無料と書いてあります。
（病気がわかってその治療をするのは通常の費用がかかるそうです）
URLﾘﾝｸ(plaza.umin.ac.jp)
上記のサイトです。引用します
>検査しても、病気の原因が分からない。
>いくつもの病院で診てもらっても、病気の原因がわからない。
>遺伝子を調べることで診断の手がかりを見つけ、全国の病院と情報共有して治療法の開発につなげる患者さん参加型のプロジェクト、それがIRUD [ アイラッド／未診断疾患イニシアティブ ] です。
>これまで「4,180家系」のDNAを調べた結果、「1,284例」は指定難病または希少疾患であることがわかっています。
778:病弱名無しさん
21/05/04 00:03:26.51 6YkvXQmQ0.net
紫外線対策みなさんされてるとおもいますが
目からの紫外線対策もしてますか？
サングラスとか？
779:病弱名無しさん
21/05/04 00:48:42.23 K5ryspSM0.net
もちろんしてるよー
夏でも冬でも日差しがあるときはかけてる
780:病弱名無しさん
21/05/04 01:46:28.95 Qw55eIJp0.net
>>745
そうなんですね！ちなみにサングラスは高いやつかけてますか？
高いやつと安いやつではやはり違いますかね？
781:病弱名無しさん
21/05/04 09:28:56.39 qgFrDxLZ0.net
>>746
744氏では無いけれど。
サングラスのデザイン等は好みの問題だろうけど、メガネ店やスポーツ用品店など信頼できるお店で、説明を聞いて買う方が良いだろうね。
ディスカウントストアやカジュアルファッションのお店で扱っている安物は、ただの色付きプラスチックで、目の保護には逆効果のこともある。
自分は、主に車の運転や、野外作業の時に掛けるので、スワンズのスポーツタイプを使っている。
値段は1万円くらいだったかな。軽くて掛け心地が良いが、タウン系の服装には合わせにくいかも。
782:病弱名無しさん
21/05/04 09:50:57.76 K5ryspSM0.net
>>746
これと同じモデル使ってる
URLﾘﾝｸ(paypaymall.yaho)
783:o.co.jp/store/brand-sunglasshouse/item/okly00-w1457/?sc_i=shp_sp_search_itemlist_shsrg_title 改めて見たらUVA、B、C、100％カット、青色光もカットだってまじか知らんかった 運転もするんで偏光ミラーレンズなのを選んだ感じ 目が悪くてサングラスしたいから基本コンタクトだけど メガネと重ねづけできるかどうかで選んでたりもする これの前もオークリーのやつ使っててその前はノーブランドのその辺のやつ使ってたけど まぶしさがぜんぜんちがうし偏光レンズ付のほうがかなり見やすい オークリーほどでなくてもスポーツショップに行けば1万円以内で買えるけど スマホの色が変わって見えるなどの違いがあったりしたよ 熱が出なくなったとかそういう効果の違いはよくわかんないなw
784:病弱名無しさん
21/05/04 12:09:48.03 K0ds3RvM0.net
5年を目安に買い替えだっけか
785:病弱名無しさん
21/05/04 23:23:24.60 6r078NuL0.net
>>748
詳しくありがとうございます！
参考にさせてください
786:病弱名無しさん
21/05/05 00:32:31.17 KnsxKeFw0.net
zoffの100%UVクリアレンズ使ってる
色付きレンズのサングラスが似合わなさすぎて…
787:病弱名無しさん
21/05/05 22:03:38.81 aYn3/F7g0.net
>>747氏の言う通りちと値がはるけどスポーツメーカーのやつ買うと間違いないと思うよ
スワンズってスキースノボのゴーグルとかも作ってるよね
自分はスノボやるんでムラサキスポーツで買ったけど
サーフ系のブランドのやつもいいよ～
自分はもともとまぶしがりだから>>748でも書いた通りミラーレンズ使ってるけど
ミラーでなくても十分だと思うです
しかし最近はUVカット用品がほんと普及して
見た目のハードルかなり下がってよきよき
788:病弱名無しさん
21/05/11 09:36:33.35 Hb9++cFX0.net
この冬数値が悪くなりその影響？2月以降抜け毛が酷かった
今はもう地肌が見える
ふりかけで誤魔化しているけど限界でウィッグ検討中の女です
ここ1週間くらい抜け毛が減ってきたのはそもそも総量が減ったからかな……鏡を見るたび落ち込むし家族も気を使ってる
同時期2月からベンリスタを使い始め先月からようやく数値が山越えたみたい
このまま落ち着いて抜け毛も減って欲しい
夏に向けて帽子を被る人が増え始めたのでその点は少し気が楽
789:病弱名無しさん
21/05/11 19:57:11.24 KVjieJZr0.net
5/10
world lupus day だったのを忘れてたw
ツイートしようと思ってたのに
790:病弱名無しさん
21/05/12 02:09:49.73 mSaYbejP0.net
なにそれ！
791:病弱名無しさん
21/05/17 14:58:53.88 kq3U9IKH0.net
SLEだけど、ワクチン打てるのかな？
792:病弱名無しさん
21/05/17 17:06:10.37 7rocFVII0.net
>>756
医者に聞け
793:病弱名無しさん
21/05/17 19:28:23.15 f+0Q9a910.net
>>756
先月聞いたら、打てるかは分からんと
持病がある人枠で優先接種の対象にはなると言われたよ
794:病弱名無しさん
21/05/17 21:13:01.23 kq3U9IKH0.net
>>758
ありがとう。
ステロイド使ってる人は次位に優先て見たから気になってました。
来月主治医にも聞いてみます。
795:病弱名無しさん
21/05/17 21:33:44.86 fvqVUg4m0.net
ステロイド免疫抑制剤飲んでるけど、打たない理由はないと言われたよ
796:病弱名無しさん
21/05/17 23:26:57.25 lrVv+TJG0.net
SLEの姉が医療従事者で既に先月2回目も打ったが特に問題なく普段通り生活してます。
797:病弱名無しさん
21/05/18 18:22:08.60 O4509w9/0.net
昨日先生に聞いたけど普通に順番来たら打ってと言われたよ
798:病弱名無しさん
21/05/18 18:5
799:5:47.22 ID:RypzAwM30.net
800:病弱名無しさん
21/05/19 18:05:02.65 jW+J2vkv0.net
血小板減少症でもワクチン打っていいのかな
801:病弱名無しさん
21/05/20 01:15:52.77 RyzZhWo00.net
それは主治医に聞いてどうぞ
802:病弱名無しさん
21/05/20 10:07:25.60 72V31qKU0.net
そこまで塩対応しないでも
そうじゃなくても普段から病気の不安抱えているのだし
不安吐き出したいだけなんだろうし
医者の様な明確な答え求めてないでしょ
803:病弱名無しさん
21/05/20 10:55:30.28 QqaWBz1s0.net
私も打った方が良いと言われたわ
ただベンリスタは打った後1回お休みした方が良いみたい
804:病弱名無しさん
21/05/20 12:49:57.02 KFB+8wyF0.net
アストラも入ってくるのか
抗リン脂質抗体持ってるから血栓症が気になる
805:病弱名無しさん
21/05/20 22:02:20.04 WPfA1cnJ0.net
受給者証の更新、今年は医師に書類を書いて貰わないとならん、つう話だけど、この医療崩壊下で出来るんかな。
そりゃまあ定期的に通院しては居るけれど、面倒な書類仕事までさせたくねーよ。
806:病弱名無しさん
21/05/20 23:52:13.00 tyNCaniD0.net
大半は去年の使いまわしだから
807:病弱名無しさん
21/05/21 07:05:39.03 BvhbAR380.net
そもそもコロナ受け入れてる病院なのかもあるし、膠原病の先生が診てるとは思えないので全く気にする必要ないかと
808:病弱名無しさん
21/05/21 10:55:32.32 9oiBoiS20.net
>>769
逆にいままでは違ったの？
809:病弱名無しさん
21/05/21 12:42:07.54 3T8J7RGn0.net
>>772
去年は、書類手続き無しで新しいの来たやん。
>>771
うちの主治医さんは内科もやってるので、発熱外来とかワクチン接種とか仕事が増えて忙しそう。
810:病弱名無しさん
21/05/21 15:55:09.88 xhzE+csy0.net
>>773
むしろこっちが本来の仕事なんだから、コロナで疎かにしちゃ駄目でしょ
811:病弱名無しさん
21/05/21 17:49:39.13 Q8sLLIWM0.net
>>765
>>766
すまんかったありがとう
812:病弱名無しさん
21/05/21 18:20:23.89 E7HNRoEp0.net
>>773
いや一昨年までがどうだったか聞いてるんだけど…
去年はイレギュラーでしょ
813:病弱名無しさん
21/05/22 02:37:27.85 XJJ2JTV30.net
プレ6mg
プラケニル、プログラフ
冬からベンリスタを始めたら抜け毛が酷くて4ヶ月止まらず
地肌があちこち見えるレベルになりました
ベンリスタ副作用は無いみたいだけど始めてからなんだよね……
止めたい
ウィッグを使っている方いますか？
保険は効かないですよね
人毛で検討しています、何かアドバイスお願いします
女です
814:病弱名無しさん
21/05/22 12:53:19.30 sJG2R+q10.net
男だけどプレ7、プログラフ、プラニケル飲んでるが
抜け毛はないなあ。
女性ならウィッグ使うのが一番いいんじゃないの？
815:病弱名無しさん
21/05/22 15:40:12.75 BR3d7TQ80.net
私アラフォー女でSLE、MCTDで10年くらい前に再燃した時から脱毛が酷くウィッグを使用してます
プレによる脱毛ではなく原病からの脱毛で髪の毛も細くなりとうもろこしのヒゲのような髪質になりました
頭頂部が薄くなっているので人工毛の前髪ウィッグを使っていてウィッグが痛んできたら買い替えています(高い人毛のものは私には管理が難しいので安いものを使ってます)
いまは色の種類もたくさんあるので自分の髪の色に合わせれ�
816:ﾎ目立たなく良いものがあると思うので探してみてください。ちなみにフルウィッグは似合わないのと風が吹くと辛いため自毛と馴染む前髪ウィッグにしています
817:病弱名無しさん
21/05/22 20:53:13.48 KQJJu2g10.net
URLﾘﾝｸ(ilovewig.jp)
ここのキューブウィッグ使ってる
トップは地毛だから自然だよ
人毛じゃないけど安いしすごくよかった
フルウィッグは人毛もあるはず
818:776
21/05/22 22:03:21.34 EnX7OopT0.net
私もアラフォーです
時々抜ける時期はありましたが今回の抜け毛は凹むレベルで
やはりウィッグ購入します
人毛は扱いが難しそうなので今回は見送り
トップからカバーするタイプを試そうかと
合う色と素材が見つかるといいなぁ
819:病弱名無しさん
21/05/23 23:54:54.72 PAyWch+D0.net
フルウィッグだと髪の量が多過ぎて変だったから、ウィッグカットしてくれる美容室探して私の頭にあわせて自然にカットしてもらって、好みの髪型にしてもらったよ
ウィッグだってばれてた人もいるかも知れないけど、使ってること言うとすごく驚かれたので、フルにせよ部分ウィッグカットしてもらうのも良いと思う
あと、フルの人工毛であれば長毛だとかなりからまるから(高ければそうでもないのかもしれないけど)手入れやセットが楽だと言う意味でもショートがおすすめ
820:病弱名無しさん
21/05/25 23:58:33.92 xW0Lcjbr0.net
数年プレ5mg→最近抜け毛が多くてで1ヶ月半前から20→15→13と様子見てる
この量でもムーンフェイスってなるんですね
前にムーンになったときはパルス2回、50mgからの減薬だったので…
特に夜にかけて顔、顎周りが重たくなる
抜け毛は減ったが髪のコシはまだへにゃへにゃだし千切れた髪が伸びるまで時間かかるなあ
821:病弱名無しさん
21/05/26 00:22:58.47 BWpmZMAC0.net
そうこうしてるうちに加齢もきますから
822:病弱名無しさん
21/05/26 01:03:08.91 SVemuxlD0.net
ﾔﾒﾃｰ
823:776
21/05/26 19:53:10.37 KIg26uIN0.net
抜ける→復活→抜ける→復活
を繰り返し今回一番の抜け毛量
原病の数値が悪化すると抜ける
体調は変わらないのになぁ
824:病弱名無しさん
21/05/26 20:45:09.44 8YtnSeQo0.net
この病気になった彼女にプロポーズしたら断られ振られました
私の体じゃ結婚は無理、苦労や我慢ばかりさせる、健康な人と と言われました
発病前の様々な症状が出始めたころから色々勉強して覚悟し支えるつもりだったのですが患者さん側的には結婚は非現実的なのでしょうか？
ひとりよがりに思われそうですが色々納得や整理が出来ません
825:病弱名無しさん
21/05/26 21:59:05.28 VWBs47+40.net
>>787
結婚は病気関係なく勢いと押しかなと
嫁がSLEだけど独りで生きてく覚悟してて、似た反応されたけど押し切って結婚、今は子供3人、10年目
病気に対して理解して協力してると、夫婦の中で一つの共通課題として良い作用もいっぱいあるよ
826:病弱名無しさん
21/05/26 22:51:09.29 +Ltm9ULu0.net
症状の重さは人それぞれ違うからなんとも言えないけど、基本的に結婚できないような病気じゃないよ。
でももし>>787が子供を望んでて、それが何となく彼女に伝わっていたのであればそういう反応になるのは理解できる。
出産は母子ともにハイリスクだし、エンドキサンやってたら不妊なったりするし、抗リン脂質持ってたら�
827:ｬ産しやすいから、そういう状況があれば「健康な人と結婚して」って言うしかない。
828:病弱名無しさん
21/05/26 23:40:39.02 JCai39qW0.net
>>787
俺は独身のオッサンだから分からんけど、彼女さんが病名確定してから日が浅いなら、いろいろ混乱してる時期なのかもしれんね。
もしかすると、貴兄のプロポーズを、同情によるものと受け止めてしまったのかもしれない。
病院では、親類に似たような病気の人が居るかとかも聞かれるんで、子どもへの影響も考えてしまうだろうし。
余談だけど俺の場合、中年になって体調不良続きからの、総合病院でSLE疑いで要経過観察と言われて、ロビーで天を仰いださ。
頭の回転が鈍い分、頑丈さを売りにしてきたサラリーマン生活。これで諦めねばならないことも出て来るんかな…などと。
数年後、また体調不良が出て、病名の確定が出た時には、むしろ楽になった感はあった。
829:病弱名無しさん
21/05/26 23:40:49.62 8YtnSeQo0.net
>>789
色々見て子供を望む事は厳しいという事は知っていたので子供は望まないと伝えていました
実際子供は授かり物ですし出来なくても彼女がいてくれたらそれでいいと症状が出る前から思っていました
でもそういう意味での彼女の言う「我慢をさせてしまう」になったのだと思います
彼女には身内がおらず症状も悪化しているので仕事が休みがちになっておりそれで生活の為掛け持ちでバイトをして
きちんと寝たり食べたりという事をしていないみたいで悪循環になってしまっています
結婚して家庭に入ってもらいきちんと体を休ませてほしいと言ったのですが「迷惑がかかる」と返されるばかりで
>>788
凄いですね・・・
うちは両親も理解がありいい子だと言われ賛成してくれたので押し切る気でいたのですがばっさり振られ
「症状が出始めたくらいから何て言って別れようかずっと悩んでた」と言われ何を言っても聞き入れてくれなくなっています
830:病弱名無しさん
21/05/26 23:49:06.85 8YtnSeQo0.net
>>790
混乱している時期ですか・・・
少し相手に考える時間を与えた方がいいのかもしれないですね
考えが変わるまで誰とも結婚せずにずっと待ってる的な事を伝えてみようかな
言葉で気持ちを伝えるのが苦手なのですがそんな男にこんなん言われたら怖いですかね？
でも正直本音です
831:病弱名無しさん
21/05/26 23:55:52.60 +Ltm9ULu0.net
>>791
ああ…お互いいい人すぎて上手くいかないパターンね…それは少し時間を置いて落ち着いてからもう一押ししてみてもいいかも
ご健闘をお祈りします。
832:病弱名無しさん
21/05/26 23:58:03.57 3km/scY/0.net
>>791
たぶんだけどそういう彼女には押して押して押しまくらないとダメかもね
自分のせいで誰かを不幸にする可能性が少しでもあったら幸せになるチャンスが目の前にあってもつかみ取れない人っているもんね
本当に結婚したいなら諦めないでアタックし続けてみたら
833:病弱名無しさん
21/05/27 00:01:30.27 KutqVaTH0.net
>>792
そこまで本気で自分の両親も理解できているのならいっその事相手の両親にも手伝ってもらっちゃえば
別に彼女だって迷惑をかけてしまうって考えからきてるんだしさ
あんま彼女を追い詰めちゃまずいのはあるんだけど長い人生二人でいたいからこそプロポーズしたわけだから
834:病弱名無しさん
21/05/27 02:30:28.33 eE1tGarc0.net
>>795
>>791「彼女には身内もおらず」
835:病弱名無しさん
21/05/27 13:21:47.97 pACZfv320.net
>>792
私はSLEが発覚してから結婚したけど、最初は別れる事も考えた
やっぱり健康な人とは違�
836:､し、相手の為にもその方がいいんじゃないかって でも確かにその時期は自分が難病になった事を受け入れられてないし、マイナスな情報しか入ってこなかったからやっぱり時間は必要だと思う 私は幸い通院と服薬があるくらいで体調を大きく崩す事も無くなったし、受け入れられてからは気持ちの面でも普通に過ごせてるよ むしろ特定疾患の優遇使ったり、コロナワクチンも優先されるしラッキーだと思えるようになった ただ一緒に過ごす上で病気の事は気にせず普通に過ごす事が大事かな 今は担当医に許可もらって妊活中だし、個人差はあれどきちんと相談しながらなら全部ダメな訳じゃないから正しい情報を仕入れる事も必要だと思う 病状には個人差があるから彼女さんがどうかは分からないけど、自分が病気を受け入れられたら前に進めるんじゃないかな 長々とごめん、彼女さんに気持ちが伝わるといいね
837:病弱名無しさん
21/05/27 16:28:19.39 9HZ3BmSL0.net
調べたとは思うが彼女が先に逝く事も考えて受け止められる？
838:病弱名無しさん
21/05/27 17:16:08.93 jq5A1FUS0.net
>>787です
皆さん色々とアドバイスありがとうございました
忘れよう次行こうで簡単に切り替えれる程器用な男じゃないんで辛抱強く待ってみようと思います
実際にご結婚された方もいるので彼女が話を聞いてくれるようになったらまたそういう例も伝えて押してみます
>>798
自分もそれが最初に気になり調べて実際そうなって受け止めれるかは自信ないですが一応理解はしています
でも病気じゃなくても人間いつ死ぬか分からないし例え結婚し彼女が先に逝ったとしても日々の接し方や生活のあり方に後悔する事はあっても結婚した事に後悔は絶対しないと思います
皆さん本当にありがとうございました
彼女が生活の一部だったので思うようにいかず悩んでましたがほんの少しだけ希望が出てきました
頑張ってみます！
839:病弱名無しさん
21/05/27 17:48:39.27 cTPX584h0.net
この初心が大事よね
うちの旦那はプロポーズの時、死ぬまで面倒見てやるって言ったのに10年以上経った今は少しでもダラダラしていると、また怠けてるくらいに言う
家事の大半をやってくれるから、文句は言えないんだけどさ
840:病弱名無しさん
21/05/27 19:35:31.80 aHiab8ak0.net
結婚できないような病気ではないよね
薬代はかなり高いけど特定疾患認定で上限額はなんとかなるし
妊娠もできない訳じゃない
年々治療実績も上がっているようだと聞いた
841:病弱名無しさん
21/05/27 20:27:00.21 W3FXTEMK0.net
こんなに理解してくれる人が支えてくれるなんて本当に羨ましい限り
でも、だからこそ彼女さんは申し訳なくて苦しいんだよね
その気持ちもわかるけど、ここは素直に甘えていいところだと思う。それが上手く伝わればいいね
842:病弱名無しさん
21/05/27 20:50:47.96 9HZ3BmSL0.net
無責任にがんばれは言えないので背中を軽く押したいとだけ言っておきます。
843:病弱名無しさん
21/06/06 20:35:14.05 LBa1Nngs0.net
プラケニル飲みはじめて2か月目なんだけど下痢の頻度が増えまくってて血便が出始めたんだけど経験ある人いますか？
今は大出血ではなく下痢の一部に赤い部分がある感じです
18日くらいに通院予定だからその時に相談しようとは思ってるけど経験した人いたら教えてください
844:病弱名無しさん
21/06/07 01:53:53.25 rw/w01bD0.net
下痢はすごかったな～
飲むのためらうほどだった
845:病弱名無しさん
21/06/07 08:21:44.93 PcbWWG5F0.net
基礎疾患の持ち主は自治体じゃなくてかかりつけ医でいいッて厚生労働省に書いてあったけど
ステロイドなど、免疫の機能を低下させる治療を受けている
って完全にかかりつけ医で書かれるよね？
集
846:団摂取はなんとなくいやだ
847:病弱名無しさん
21/06/07 15:27:14.36 TIuuy5gc0.net
SLE診て貰ってる月2で行ってる大学病院は予防接種やってないから
私は集団接種会場に行く予定です
年1で行くかどうかの近所のクリニックがあるけど予約は既に8月までいっぱいだし
医療者が沢山いる場所で打つ方が安全な気がする
848:病弱名無しさん
21/06/07 18:01:11.68 Uyu/8dJH0.net
私もかかりつけ医はできないと言われた
集団接種行くわ
849:病弱名無しさん
21/06/07 19:16:34.73 8sSlPBDH0.net
接種券待ち
大学の先生には特にsleの患者が打たないようにする話などはきてないらしく打ってもいいとのこと
早く打って元の生活戻りたいね
850:病弱名無しさん
21/06/07 21:45:24.76 Rt8338o40.net
主治医に打ってもらえれば一番いいんだろうが、通院先は隣町なもんで御願い出来ないんだよな。
で、うちのマチは、集団接種でワクチンが余った場合に夕方に呼ばれる予約登録の案内が来た。
自分は集団接種会場の近くで仕事しているんで、登録してみるかな。
851:病弱名無しさん
21/06/09 17:46:12.87 IHFcbPGH0.net
URLﾘﾝｸ(osekonoriko.com)
852:病弱名無しさん
21/06/16 17:28:30.48 PjiUrMLD0.net
コロナワクチンについて、まだまだ先かと思ってたけど、働いてる職場（と言っても36時間/月くらい）が優先接種対象だったのと、近くに大きな病院があるからキャンセルや余ったワクチン回してくれるそうで、共に希望ならリストに載せてくれると言われ、次の診察が来月なので電話して確認
飲んでる薬によるらしいんだけど、私の場合は週1服薬のメトトレキサート（免疫抑制剤）をワクチン接種後は服薬を1回お休みにしてとのこと
ベンリスタも処方されてるけど、それは特に問題ないそう
853:病弱名無しさん
21/06/16 20:02:13.83 tW6cdVWd0.net
うちの自治体も今週末から基礎疾患餅の予約が開始される（64歳以下より先）
先々週診察行ったばかりだったからこちらも電話で問い合わせ
軽症だからだろうけど接種は問題ないし>>812みたいに服薬調整もなかった
854:病弱名無しさん
21/06/18 16:09:58.48 uosVI7bk0.net
接種券来たけどあと少しで診察だからそれ終わりに予約いれようかな
インフルワクチンみたいに診察終わりにすぐ打てたらいいんだけどなぁ
来年にはそうなってたらいいけど
855:病弱名無しさん
21/06/18 18:57:13.77 f5CBbp7D0.net
接種券もうすぐ来るけど役所のサイトで個別接種医療機関にかかりつけが載ってたのにいつの間にか消えてたわ
ワクチン接種やってるもんだと思ってたから主治医に聞くのすっかり忘れてた
ファイザー受けたいから電話して無理だって分かったら医者探しだな
856:病弱名無しさん
21/06/19 09:30:15.59 lOssD+Xv0.net
>>815
本当は接種実施するけど
希望者が殺到するから
一度は掲載するも
あとからサイトには載せなくなったという医療機関あったよ
かかりつけなら、問い合わせたらいいよ
857:病弱名無しさん
21/06/22 06:48:09.65 BerHlvkD0.net
数値がめちゃ下がったのでいつもなら入院→パルスなんだけど
飼ってる老犬が目が見えなくなって介護が必要になったので
自宅でなんとか出来ませんかと相談してベンリスタ使うことになった
で、昨日初めて打ったんだけど副反応酷すぎて無理そうかも…
すぐにはなんともなかったんだけど、家に帰って数時間したら
頭痛、倦怠感、疲労感、全身筋肉痛が酷い
ろくに眠れなかった…
858:病弱名無しさん
21/06/22 07:00:17.79 3TyVHEaP0.net
>>817
意味としては同じなんだけど治療に使う薬は副作用、ワクチンは副反応だよ
859:病弱名無しさん
21/06/22 11:48:36.26 +SBiNXRW0.net
>>817
愛犬がベンリスタ使ったのかと思った
860:病弱名無しさん
21/06/22 19:37:39.76 qXeyWA2m0.net
URLﾘﾝｸ(raresnet.com)
明るいニュースだけどEPAのサプリでもいいのかな？
861:病弱名無しさん
21/06/22 19:56:23.56 3TyVHEaP0.net
>>820
ロトリガ飲んでるから喜ばしいニュースだ
サプリと何が違うってのは含有量が違う
サプリだと量を増やせば薬と同等の摂取はできる
ただ金がかかるだろうけどね
862:病弱名無しさん
21/06/28 20:21:05.26 5xBLIfm40.net
なんかいい薬出来たみたい
日本の承認は3年後くらいかね
大塚ＨＤ、グループの大塚製薬がオーリニア社と共同でＥＭＡに「ボクロスポリン」の承認申請
863:病弱名無しさん
21/07/01 12:39:22.83 F3eaxHc+0.net
プラケニルのみ服用だと優先接種にならないのかな
ワクチンの接種については主治医に打っていいって言ってもらったけど優先接種について聞くの忘れた
864:病弱名無しさん
21/07/01 17:31:12.66 l3tShjSz0.net
関節リウマチ及びその他の膠原病患者（注）で
ステロイド※１、免疫抑制薬※２、生物学的製剤※３のいずれかを使用中の者
※１ プレドニゾロン換算で 5mg/日以上を継続して使用中の患者
※２ シクロフォスファミド、アザチオプリン，メトトレキサート、シクロスポリン、タクロリム
ス、ミゾリビン、ミコフェノール酸モフェチル等
※３ インフリキシマブ、エタネルセプト、アダリムマブ、トシリズマブ等
URLﾘﾝｸ(www.mhlw.go.jp)
16P参照だから
ヒドロキシクロロキン硫酸塩はどうだろう
等が付いてるんだよね
865:病弱名無しさん
21/07/01 17:32:47.71 l3tShjSz0.net
あとよく見たら（案）ってついてたから
これで確定かはわからない
主治医に聞くしかなさそう
866:病弱名無しさん
21/07/01 17:40:35.89 l3tShjSz0.net
ごめん、しかも新型インフルエンザのだった
867:病弱名無しさん
21/07/01 18:09:35.97 0N+26ecW0.net
>>826
同じことやったw>>645
868:病弱名無しさん
21/07/01 20:15:19.23 QIrbgkPY0.net
国が規程している基礎疾患は以下のものになります。
1．慢性の呼吸器の病気
2．慢性の心臓病（高血圧を含む。）
3．慢性の腎臓病
4．慢性の肝臓病（ただし、脂肪肝や慢性肝炎を除く。）
5．インスリンや飲み薬で治療中の糖尿病又は他の病気を併発している糖尿病
6．血液の病気（ただし、鉄欠乏性貧血を除く。）
7．免疫の機能が低下する病気（治療中の悪性腫瘍を含む。）
8．ステロイドなど、免疫の機能を低下させる治療を受けている
9．免疫の異常に伴う神経疾患や神経筋疾患
10．神経疾患や神経筋疾患が原因で身体の機能が衰えた状態（呼吸障害等）
11．染色体異常
12．重症心身障害（重度の肢体不自由と重度の知的障害とが重複した状態）
13．睡眠時無呼吸症候群
14．重い精神疾患（精神疾患の治療のため入院している、精神障害者保健福祉手帳を所持している、又は自立支援医療（精神通院医療）で「重度かつ継続」に該当する場合）や知的障害（療育手帳を所持している場合）
のいずれかに該当する方、若しくは基準（BMI 30以上）を満たす肥満の方を指しています。
869:病弱名無しさん
21/07/01 20:29:50.16 S
870:ayMGy4n0.net
871:病弱名無しさん
21/07/02 13:50:09.25 bQ+grcKw0.net
自治体の指定のクリニックでワクチン打ってもらってきたよ～
すんごくザル、受給者証の提示も何もなし
多分適当にSLEでPLD5mg飲んでますといえばフリーパス
1分で終わった
872:病弱名無しさん
21/07/02 18:42:59.98 Z5X7arV50.net
いやな言い方するな
873:829
21/07/02 20:12:32.43 iRZZWL930.net
ごめんなさい
874:病弱名無しさん
21/07/05 18:52:45.52 3p8y6zMU0.net
あやまるほどの事でもないと思うな
875:病弱名無しさん
21/07/11 03:47:26.37 PKFS815q0.net
たまにやたら厳しい人いるのね
876:病弱名無しさん
21/07/11 09:33:39.94 CArOaYr10.net
今までに結構薬にアレルギーがあるので(薬疹出たことが3回ぐらい)
ワクチン接種心配です
受けられた方、皆さん大丈夫でしたか？
877:病弱名無しさん
21/07/11 10:18:48.82 0sgV33i/0.net
明日行ってくるー
1回目
878:病弱名無しさん
21/07/11 17:41:13.09 WRnj8ykQ0.net
アレルギー5回位起こしてるけど
ワクチン行ったよ
次の日腕が痛い程度だった
879:病弱名無しさん
21/07/11 22:20:47.44 0sgV33i/0.net
2回目もなんもなし？
880:病弱名無しさん
21/07/11 23:27:26.84 2F3wk+lf0.net
>>835
先週1回目行ってきた
数時間後から腕の痛みは確かに出たけど1夜開けたら筋肉痛より軽い(押したら痛い)
3日くらいで治りました
病気の方も特に変わらず
881:834
21/07/12 23:29:36.88 JljiRZY/0.net
答えてくださった方ありがとうございます
背中を押された気持ちになりました
金曜日が接種予定日です
ちょっと怖いですが行ってきます
来週ぐらいにその後を報告しますね
882:病弱名無しさん
21/07/13 17:53:29.04 viT7e5ZT0.net
土曜日にワクチン接種してきた
当日はなんともなかったけど、次の日はダルくて、腕も上げづらかったかな
1回目は大したことない人が多いようだけど、2回目は熱が高くなる人もいるらしいね
883:病弱名無しさん
21/07/14 11:57:39.16 iW0TypPB0.net
薬剤性から本物になるってことあるの？
884:病弱名無しさん
21/07/14 12:55:54.99 7p2i62Ik0.net
ない
ワクチンの効果が出る前に感染したとかそんなもん
885:病弱名無しさん
21/07/14 14:54:28.95 NX40vTiG0.net
>>842
生ワクチンじゃないし
コロナになるのはあり得ないと思います
886:病弱名無しさん
21/07/14 15:25:55.48 iW0TypPB0.net
誤解させてすみません
薬剤性ループスから全身性エリテマトーデスです
887:病弱名無しさん
21/07/14 19:39:50.43 7VP/eBOn0.net
>>845
原因の薬をやめれば症状は元に戻るし、本物にはならないと、何かの本で読みました
888:病弱名無しさん
21/07/14 22:58:30.73 iW0TypPB0.net
>>846
ありがとうございます
889:病弱名無しさん
21/07/15 16:48:01.90 epRIuWcx0.net
精神科だけ別の病院にすることってできるのかな？
診断書とか手続きとかで無理なのかな？
890:病弱名無しさん
21/07/15 16:54:52.06 l4lMtyE30.net
主治医に相談すればいいんじゃね
ただ、SLEと関連性があるかってところでどう判断するか知らんけど
891:病弱名無しさん
21/07/15 22:47:28.60 9h6zr0ek0.net
教師してるSLE患者です。土日は部活も分担で殆ど休めるけど、死んだように
寝ていることが多いです。何かしようという気が起きない。コロナも怖いし。
今度モデルナワクチン打ちます。職域接種です。怖いなあ。
892:病弱名無しさん
21/07/16 11:59:35.69 BkURvyG80.net
精神科受診がSLEに関係ないとされて地味に辛い
内科の眠剤ももう取り上げられそう
893:病弱名無しさん
21/07/16 19:18:45.34 rkl9N6gI0.net
>>851
心療内科変えたら？
眠剤はとっくに出してくれなくなったから
おれは3割で心療内科から処方してもらってる
894:病弱名無しさん
21/07/17 12:05:48.60 qwl4kqVH0.net
皆さん、日焼け止めは何をお使いですか？
私は効果と使用感と価格のバランスから、ビオレアクアリッチとアリィーを使っています
895:病弱名無しさん
21/07/17 12:36:56.98 RuGLj8ln0.net
koseのサンカットスプレー
男のせいか都度乳液タイプを塗り込むのが慣れない
どっちかというと車移動を徹底して
紫外線を極力浴びない方向に進化してる
896:病弱名無しさん
21/07/17 22:33:15.88 oSWhweha0.net
歯医者で服用されたロキソニンを1週間ぐらい服用して中枢神ループスになることってあるの？
長く服用すると危険っていうけど年単位だと危険とかあるのかな？
897:病弱名無しさん
21/07/18 22:33:36.44 Z48zkxLe0.net
私の担当医(開業医)は、何も言わず眠剤出してくれるからありがたい。
これないと落ち着かない。
898:病弱名無しさん
21/07/19 20:08:02.29 lOing9Vg0.net
>>854
ご回答ありがとうございます
日焼け止め以外にも色々と工夫されているのですね
男性の場合はUV乳液も苦手な方が多いし髪もも短いし、紫外線対策は大変でしょうね
899:病弱名無しさん
21/07/23 17:44:37.80 u5yuiYOw0.net
>> 834です
ワクチン接種から1週間経ちました
ご報告まで。
結局、大きな副反応は出ませんでした
当日と翌日の昼過ぎぐらいまで
腕が痛くて上げられ無い
当日の夜は接種した側には寝返りが出来ませんでした
普段の検査時やベンリスタより
注射そのものは痛くない
腕は赤くもならず腫れてもいない
でも痛いのです
普通のインフルエンザの予防接種でこんなに
痛くなったことはありません
熱は毎日測ってましたが平熱でした