20/07/10 22:52:46 N6RqF5k90.net
エーザイ、Toll様受容体研究の実用化による全身性エリテマトーデス治療薬の創製をめざした産学官共同研究開発契約を締結し、研究活動を開始
新しい情報です
404:病弱名無しさん
20/07/17 12:33:13 1VxfgYlm0.net
プラケニル始めることになったけど、免疫抑制剤と併用なんて知らんかった
てっきり免疫抑制剤に替えてプラケニルだと思い込んでた
405:病弱名無しさん
20/07/17 19:13:09.12 Pr6xQVKH0.net
あーね
プレドニン飲んでるけど併用とは思わなかったよね
ただ徐々に減らしてはいる
406:病弱名無しさん
20/07/17 21:45:17.28 3IUy14fa0.net
タクロリムス、プラケニル、プレドニン
こんなに飲んでコロナにかかったらどうなるんだろうか、とか考えちゃう
407:病弱名無しさん
20/07/17 22:09:59.23 skTNV/Dp0.net
>>390
わかります
専業主婦だし買い物くらいしかでかけてないけど
免疫抑制剤飲んでるから速攻罹るんだろうし
重症化するのかなやっぱり…
408:病弱名無しさん
20/07/17 22:21:04.77 l2NnnqX90.net
膠原病関連でコロナに罹ったの川崎の人だけだよね
もう他にいてもおかしくないけど情報公開が全然ないからなあ
409:病弱名無しさん
20/07/18 08:17:34.52 Mzd7LLBu0.net
全部は読んでないけどいろいろやってるっぽい
410:病弱名無しさん
20/07/18 08:17:53.59 Mzd7LLBu0.net
リンク貼り忘れた
URLﾘﾝｸ(www.tmd.ac.jp)
411:病弱名無しさん
20/07/20 17:16:37.25 QzUly/g30.net
ほぼ寛解って言われて投薬無いけど
時々血管炎だろうなーっていうダルさと手足の発疹とかある
412:病弱名無しさん
20/07/21 10:41:22.12 rAw+eyUq0.net
APS併発しててワーファリン飲んでるんだけど結膜下出血して目がグロくなってる
413:病弱名無しさん
20/07/27 19:37:58.18 wWLCixlov
顔にできた DLE が、
ロコイド軟膏0.1％ を先に塗って プロスタンディン
414:軟膏0.003％をその上から重ね塗りをして、１か月位続けたら、ぱっと見なら わからない位の状態に良くなりました。でも、１週間位休薬すると赤くなってきて DLE が復活してしまいます。また、長年のステロイド軟膏の使用で、皮膚が白っぽく薄くなり、太めの血管が見えますが、DLE の変色などとは比較にならない位、気になりません。中々良くならず、悩んでいらっしゃる方がいらしたら、医師に相談して試してみても良いと思います。ステロイド軟膏単独、プロトピック軟膏単独、更に オルセノン軟膏などを追加で上から塗ったりしましたが、効果を感じる事ができず、徐々に広がる一方でしたので、私にとって、是非紹介したい方法となりました。
415:病弱名無しさん
20/07/29 00:53:12.87 4FAXXvDh0.net
新しい受給者証が来た。
416:病弱名無しさん
20/07/29 21:18:16.17 sobCyJEF0.net
>>383
体調不良じゃだめなの？
417:病弱名無しさん
20/07/29 22:24:42.87 lN4MbdpH0.net
そろそろsle患者の感染例も出てきていいはずだと思うんだけどどうなんだろう？
418:病弱名無しさん
20/07/30 00:51:49.85 w5SKQ1v80.net
通院先で看護師がコロナに罹患。
院内消毒したらしいけど、消毒される前に通院してたわ…orz
419:ここまで読みました
20/07/30 00:52:11.60 0OQAqHMB0.net
ここまで読みました☆４００
420:病弱名無しさん
20/07/30 05:01:07.88 bPtUdTok0.net
>>401
うわ…不安だねそれは
421:病弱名無しさん
20/07/31 14:49:20.67 xU6xWaX20.net
ここの人はどんな仕事されてますか？私はパチンコ店で清掃してますが、感染が不安。トイレ清掃もあるし。休みにくいし
422:病弱名無しさん
20/07/31 15:16:40.52 D4n4sDFt0.net
もう何十年もマスクと手洗いに人ごみを避けるというのを続けているので
改めて追加の対策はあまりしていない
地元には0時まで営業のドラッグストアやスーパーが纏まってるので
毎年インフルが流行ると買い物は人がぐっとへる22時過ぎ
423:病弱名無しさん
20/07/31 15:17:04.80 yj/SRw7v0.net
>>404
体力使う仕事で大変ですね。
pcで文章打ち込みなどの事務の仕事してます。
感染症なりやすいとは言われてるけど一体どれだけ注意すればいいのか分からない。
424:病弱名無しさん
20/07/31 16:03:43.50 xU6xWaX20.net
>>406
レスありがとうございました
425:病弱名無しさん
20/07/31 17:50:33.51 GLFavQlv0.net
>>404
氷河期と重なってマトモに就職できず
ボロい家をDIYで修理して賃貸に出してます
自分のペースでできるのですが規模も小さく
これから人口減少で不安です
426:病弱名無しさん
20/07/31 19:36:43 VahQqtgf0.net
>>404
自分はプログラマだよー
座りっぱなしも足腰が痛くなるけど、立ち仕事はもっと大変だよね
休みにくいのは雰囲気的に…ってことなのかな？
427:病弱名無しさん
20/07/31 19:59:57 kPhhD6Bp0.net
URLﾘﾝｸ(i.imgur.com)
こんな模様が出てきました
お風呂に入るとしみます
これはなんですか
428:病弱名無しさん
20/07/31 20:08:58.05 sPQl0I720.net
湿疹ですかねえ
痒かったりはしないの？
429:病弱名無しさん
20/07/31 20:14:16.72 jF0fByt+0.net
>>410
プレ飲み始めの頃、首から下が
全部こんな感じになって
2週間くらい入院したことある
430:病弱名無しさん
20/07/31 20:14:58.39 kPhhD6Bp0.net
お風呂入るとしみます
腫れとかは無いですけど怖いです
431:病弱名無しさん
20/07/31 20:22:33 vQMiUK1X0.net
>>413 かかりつけ薬局や病院に問い合わせて とりあえず皮膚科へ
433:病弱名無しさん
20/08/01 18:42:43 kWqZYzfu0.net
>410です
腎臓か血管の炎症を疑われて血液検査してきました
ちょっと怖いです
434:病弱名無しさん
20/08/01 18:46:35 8F9JTQ8t0.net
様子見ましょうって言われるよりは血液検査してくれたのはよかったね
435:病弱名無しさん
20/08/01 20:44:53.68 RlL9/1zE0.net
帯状疱疹になった時を思い出した。
436:病弱名無しさん
20/08/01 20:59:00.94 3FUjp5RD0.net
>>410はSLEなの？
437:病弱名無しさん
20/08/01 21:08:45.33 kp1SboQe0.net
私も数年前からこういう発疹ができる
紫外線だとは思うんだけど薬塗ってもあまり効かなくて
その年によって肘より先、二の腕、胸、デコルテと
左右対称で出る
表面じゃなくて結構深くてなかなか跡が消えないんだよね
所々酷くなるとかさぶたになって取れてを繰り返したりもする
438:病弱名無しさん
20/08/01 21:28:38.50 20/okxK+0.net
汗疹みたいな感じに見えるね
ある制汗剤をつかったらこんなのでたなあ
私の場合はSLEに関係なかった
439:病弱名無しさん
20/08/01 21:50:18.16 3FUjp5RD0.net
紫斑じゃないの？
>>410は部位がわからないけど自分は膝から下によく出るよ
ステロイド飲み出してからほとんど出なくなったけど
長ズボンで日に当ててなくても出てた
湿疹て言うよりは皮膚の奥で内出血してるって感じで
ひどいときは多少盛り上がりつながって点が面になってたので
その頃はお湯が染みると言うか熱さに敏感になってた
なつかしいな
今はだいぶ薄くなったけど足首内側に茶色く色素沈着もしてるよ
440:403
20/08/02 08:45:30 JMeIaFQS0.net
ありがとうございました。私も氷河期な上に事務が苦手だから清掃か工場でしか働けないです
ギリギリの人数で作業しているから休んだら代わりに出社してもらわないといけません
441:病弱名無しさん
20/08/02 14:10:00.61 /Kxum/+b0.net
特発性血小板減少性紫斑病でもある私から見ると>>410は紫斑とは違うな
自分も入院中、発疹みたいなのが出て医者にも言ったけど、薬疹の可能性もある、でも結局原因は分からなかったわ
442:病弱名無しさん
20/08/02 17:41:37.49 g6d1mEfm0.net
ダニが原因じゃないの？
443:病弱名無しさん
20/08/03 00:17:22 /tHSyGW70.net
身体に微熱を伴って膝や肘や関節を中心に左右対称でこういうのできてた
患部は更に熱くなってて多形紅斑？みたいに書かれてた
元々アトピーでいろんなところに湿疹ができてたけど
皮膚科の先生が左右対称なのが凄く気になると言い出して
精密検査するように言われてこの病気だとわかった
その時はSLE由来の血管炎だと言われた
444:病弱名無しさん
20/08/04 15:13:39 gff8Cz5n0.net
ここ最近暑くなってきたら、体温が少し上がってきた
普通6度2～4分だったのに6度7分～7度
息苦しさや臭覚、味覚の異常、ダルさとか無いから安心して良いとは思うけど、めっちゃ不安
445:病弱名無しさん
20/08/04 20:52:44 ZStMvkXG0.net
えぇ～w
446:病弱名無しさん
20/08/04 21:40:55 c7LbRaHv0.net
皮膚に症状出てる方はステロイドの塗り薬を塗ると治まりますか？自分にはほとんど効果が出てないように思えるのですが…
447:病弱名無しさん
20/08/04 22:52:48.12 VAJQOlAL0.net
>>428
どれぐらい塗布しているのかも書かずに効果が出てないように思えると言われてもですね
448:病弱名無しさん
20/08/05 01:36:05 t1a8yZ0G0.net
>>428
私もあまり効いてないと思う…
まめに塗れと言われてもこの季節ベタベタするし
服にもつ�
449:ｭしなかなかね 最初はいっとき改善したように見えたんだけどすぐ戻ってしまった 表面だけじゃなくて結構内部深くまで赤いので 効いてない気がする
450:病弱名無しさん
20/08/05 03:14:15 4Aaus2SJ0.net
>>426
暑いからあがるよ
451:病弱名無しさん
20/08/05 07:14:43.90 adca0B/r0.net
紫外線対策どうしてますか？
やっぱり外に出ないのが1番？
452:病弱名無しさん
20/08/05 09:46:13 c8MAyMnT0.net
部屋の室温28度
今の体温37、8度
さっき洗濯物を短時間干しただけなのに。
これだけ熱あれば疲れやすくて当然なのに
見た目と声は割とから、怠け者に見えてるみたい。
家族や知人が そういうような反応をとったら、
無理解者体温計を直接見せるようになった
おだまLee
不明熱でサーモある店やイベントは完全アウトだわ
453:病弱名無しさん
20/08/05 10:07:40.51 JVNDndhb0.net
無理解者体温計ってなに
454:病弱名無しさん
20/08/05 14:45:05 c8MAyMnT0.net
えっと、無理解な人に体温計みせるってことです。
怠けてるわけでなく本当にだるいの、ほら熱もあるって。
455:病弱名無しさん
20/08/05 15:17:51.27 jAVgbPym0.net
>>432
車の窓がUVカットで日焼け止めと日傘くらいかな
自立神経が失調しているようで汗があまり出ないし体温調節が上手くいかない
真夏に帽子に長そでで出歩くと熱がどんどん上がってしまって
熱中症みたいな事になっていたので
一応羽織り物持参で日焼け止めを塗った上で
ノースリーブに生足サンダルだけど日傘必須、できるだけ日陰を探すという対策しかしてない
456:病弱名無しさん
20/08/05 19:04:46 htRMc8aK0.net
免疫抑制剤ってジェネリックでも平気ですかね？
なんとなく先発薬の方が信頼できるんだけど、最近ジェネリックしか出してもらえない
457:病弱名無しさん
20/08/05 21:20:42 Vj+Zl1LY0.net
>>437
別に多少高くなるだけだし、なんなら上限で費用変わらない、性能も添加物の違いだけとは分かってても、
説明もせず勝手に決められたり、説明があっても異様に押し切ってきたり、
医療機関と薬局の経営のために選んでるんじゃないし、そのやり口が気に入らない
って理由で絶対拒否してます
風邪などの処方で、選べますが如何ですかーのノリならジェネリックにしてる
458:病弱名無しさん
20/08/05 21:51:52 c/lGDkrL0.net
>>436
ありがとうございます、しっかり対策されてますね
女性だと日傘や羽織ものができるから便利ですよね
男だとなかなかまだ日傘も羽織ものも抵抗があるのか…
うちの主人がSLEですが、毎年夏の紫外線対策怠って体調崩したり入院したりしてるのでどうにか打開策見つけたいのですが、本人にやる気がないのでどうしようもないorz
459:病弱名無しさん
20/08/05 22:05:45 htRMc8aK0.net
>>438
ですよね、上限で金額変わらないから自分としては先発薬でもらいたい
ジェネリックと先発薬って思ってるより別物だって話も耳にしたので。たしかに一般的な薬はジェネリックでも気にならないのですが…
460:病弱名無しさん
20/08/05 23:23:03.81 s6i+lw/L0.net
タクロリムスのジェネリック飲んでるわ
国保じゃなくて会社が加入する組合健保だから、少しでも財政圧迫しないように
自分が脱退するのが一番いい方法だけどさ
461:病弱名無しさん
20/08/05 23:27:27.71 6suaHUZd0.net
>>439
ユニクロメンズの接触冷感UVカットカーデ買ったけど
ほんと�
462:ﾐんやりで気持ちよかったよ とおすすめしようと思ったらご家族か… 身に付けるのはたしかに面倒で本人にやる気がないとねってのはそうだけど 何度も入院繰り返すのは本人も辛いだろうにね 日焼け止めだけでもやってくれるといいけどね 汗かいたら塗り直しとか面倒でやってないけど それでもずっとましだと思う 男性用はテクスチャーがかたかったり白残りしたりするので 女性向けのさらっとしてのびがいいやつ使ってもらうっていう
463:病弱名無しさん
20/08/05 23:32:24.10 7f5fXS/Q0.net
男だけどモンベルの日傘使ってるよ
見た目も無骨な感じで男が使うのに違和感ないし
性能もいいからおすすめ
まあ日傘そのものに抵抗が強いと厳しいかもだけど
464:病弱名無しさん
20/08/05 23:51:15.21 c/lGDkrL0.net
>>442
いろいろ情報ありがとうございます！
サラッと夫にもおすすめしてみます
>>443
モンベルですか！
日傘はきっと抵抗があるかもしれないですが、性能部分を押してちょっとおすすめしてみます、ありがとうございます
465:病弱名無しさん
20/08/06 00:42:18.26 dT4T5Plx0.net
みなさん日焼け止めはSPFどれぐらいの使ってる？
466:病弱名無しさん
20/08/06 06:57:38 af15I0510.net
50
467:病弱名無しさん
20/08/06 10:58:54 fdA8t+Yt0.net
ソーシャルディスタンスを保つためにも今年は日傘が有効とも言われているので
日傘に抵抗のあった人はデビューのチャンスかも
日傘がさせるさせないは人の多さにも関係するので
させないような人混みにはいかないという目安にしてる
468:病弱名無しさん
20/08/06 12:18:57.83 tg5Awqdi0.net
スノーピークの折りたたみもシンプルで軽くて便利
469:病弱名無しさん
20/08/06 12:34:12.43 uuWGdcTC0.net
プレドニン服用中で、別の病気を合わせて8種類くらいの薬を飲んでいるけれど、ジェネリックがあるものはジェネリックで頼んでいる。
現状、ジェネリックが出ているのは、4週に1錠のリカルボンだけど、千円単位で違ってくるので助かる。
確かに、ジェネリックは、薬剤として形成するための添加剤とかが微妙に違うことがあり、薬や体質によっては合わないこともあるみたいね。
あるジェネリックの添加剤にアレルギー物質があれば使えないが、先発品以外にも、他のメーカーのジェネリックという選択もあろうかと思う。
自分は役場に出入りする仕事をしていたことがあるけど、財政の厳しさは肌感覚で伝わってきた。
この病気になって、日本の医療制度の有難さをひしひしと感じている。
これを長続きさせるためにも、節約出来る所は節約しなくてはならんと思うのよね。
どうせ自己負担額の上限だからと、ジェネリックではなく先発薬を求めるのは如何なものかという気がする。
470:病弱名無しさん
20/08/06 16:42:36 af15I0510.net
人それぞれだからね
個人の感想として受け止めるね
471:病弱名無しさん
20/08/06 22:08:13 b5Pku2gg0.net
入院中は問答無用にジェネリックだよねw
退院してから院外処方を病院の門前薬局で
聞かれたけど
今まで飲んでたのにジェネリック嫌です
先発薬にしてください、とも言えず
そのままジェネリックだ…
472:病弱名無しさん
20/08/07 07:31:56 d8y3OWBu0.net
この病気になってからかな、
夏は毎年ちょっと日に当たりすぎたり(もちろん日焼け止めは塗るけど)暑いところに数時間いたりすると身体に熱が篭る？みたいな、微熱が出て、っていうより熱が放出できないって感覚なんだけど、それで二日くらい寝込むというのを毎年やってる気がする
プライベートでは気を付けてるんだけど、今年も会社のフロアが暑くて暑くて
休業とかで多少人は減ってるけど、パーティションがあるからかなんだか余計暑い気がする
473:病弱名無しさん
2020/08/0
474:7(金) 10:41:53.23 ID:fqt/j9bA0.net
475:病弱名無しさん
20/08/07 12:52:43 h1Q3a7W70.net
以前の職場は改装で冷房が効かなくなって
保冷剤やアイスノン入れて首にスカーフ巻くか冷えピタ貼ってた
476:病弱名無しさん
20/08/07 16:15:38 CWnATPDq0.net
451だけどまさか熱中症だったのか…？
運動とかしないし必要以上に外に出ないインドア派だからマジで気付かなかった
高齢者が屋内で熱中症になるってニュース見たことあるけど、まさにこれなのね
対策としては>>454みたいに冷やす系がいいんかね
水分は暑くて気持ち悪いからたくさん飲んでるつもりだし、ああでも飲み物もポカリにしてみようかな
なんか書いてよかったかも。ありがとう！
477:病弱名無しさん
20/08/07 16:59:11 EYGioGXs0.net
塩分足りなくなるからOS-1を常備して、エアコン必須、アイスノン的なのも常に用意
なんか頭痛する、だるい、とかはこの季節なら風邪より熱中症だね
熱中症は体温の調節ができなくなるから熱が篭るのも症状のうち
478:病弱名無しさん
20/08/07 17:09:35 SK0fnzVA0.net
>>455
室内でも普通に熱中症なるよ
俺それで強烈な目眩でぶっ倒れて
会社に救急車呼ばれたことある
こまめな水分補給はめちゃくちゃ大事
479:病弱名無しさん
20/08/07 17:14:48 gqao4z7r0.net
昨日から微熱と全身の筋肉痛、関節痛があるけど病気が悪化してるのか、コロナウイルス感染なのかよくわからない
4日前に紫外線たくさん浴びてしまったから膠原病悪化なのかなーと思ってたけど今日から喉のいがいがと痰が出始めていよいよコロナ濃厚
通ってる病院に電話したら4日間様子見言われたんだけど、早くPCR検査できないかな…
480:病弱名無しさん
20/08/08 10:53:40 9bfa5kkJ0.net
感染しそうなところへ行ったの？
夏風邪では？
481:病弱名無しさん
20/08/08 11:47:53 bRv6a6M/0.net
家にいて熱中症になりましたw
めまい&吐き気→自宅の目の前の耳鼻科へGO
検査で危険なものではないとわかり
目眩いどめと吐き気どめもらって帰宅
めまいのせいで、しばらくは水飲んでも戻していたので、
水分不足で脱水症状起こしたらしい
北側寝室で油断して（夜寝る前以外は）エアコンつけずに昼間に寝てたら発熱
スポーツドリンクたくさん飲んでかなり回復しました
482:病弱名無しさん
20/08/08 11:48:42 bRv6a6M/0.net
長文でごめんなさい
皆様も十分気をつけてください
483:病弱名無しさん
20/08/10 16:08:33.54 LmLKpvBF0.net
治ったかな？お大事に
484:病弱名無しさん
20/08/17 08:55:55.91 REbLxAt20.net
50%ぐらいの確率で具合悪くなって(頭痛、熱っぽい、吐き気、謎の筋肉痛、とか早退するほどじゃないけどしんどいやつ)、週に2、3日残業できずに定時で帰ってしまう…
チームに申し訳ない
自分がゴミクズの甘ったれなのかSLEのせいなのかはわからん
主治医に聞いてみるしかないけどなんて聞いたらいいんだろうと考え中
SLEの症状でしょうか？だとしたら必要以上に自分を責めなくてもいいのでしょうか？
これはなんか言い訳を探してる感じで嫌な奴っぽいよね…
変な悩みでごめん
てか普通はその程度の具合の悪さだったら残業してくんだろうか？SLE発症前は学生だったからわからん…
485:病弱名無しさん
20/08/17 12:50:05 PY3uHCee0.net
わかるわ
この症状が持病なのか更年期なのかなんなのかってよく考えるわ
風邪ひきやすい！咳長引く！
シェーグレンで唾液少ないからだ！とか思ってたけど
コロナ禍で手指消毒とうがい励行してたら改善されたしw
でも持病由来で薬増やすとかで健常状態になるなら
そっちのがいいに決まってるから自虐的にならなくていいと思う
以前自分が主治医に次の診察前でもかかるべき症状尋ねたら
38度発熱が出たときくらいって言われたけどね…
486:病弱名無しさん
20/08/17 13:38:28.71 RlcqLwni0.net
>>463
休みもせず定時まで仕事してるなら問題ないと私は思う。
逆に無理して何日も入院する方が困る人も多いと思うし。
あなたが残業しないだけで負担がかかるのであればそれをどうするかは会社や上司が考えるべきこと。
疲れやすいのは完全病気のせいでしょう。
そのうち医療は進歩していい薬が出来ますからそれまでは無理をせず病気のせいにして人生楽しみましょう。
487:病弱名無しさん
20/08/17 13:49:37.97 E2sW0fXU0.net
>>463
主治医には、最初の4行をそのまま言えば良いんじゃない？
488:病弱名無しさん
20/08/20 13:37:49 JV5ghsQA0.net
膠原病の症状とコロナの症状にてるよね
489:病弱名無しさん
20/08/20 13:56:53 pucCKeZO0.net
というか、膠原病の症状ってなんの病気にでも当てはまる抽象的なのが多いよね
490:病弱名無しさん
20/08/20 17:48:52.83 yHBXKI0D0.net
>>466
ホントそれ
最初の4行をそのまま言えば答えてくれるのにね
もちろん体調の悪い時は無理しないようにぐらいでしか返事はこないかもしれんけどさ
医者としては検査結果の数値が一番だから
491:病弱名無しさん
20/08/21 10:49:35 i+p0YcJa0.net
渡哲也も1970年代に膠原病に。
なんの膠原病だったんだろう。
薬は飲んでいたのか知りたい
492:病弱名無しさん
20/08/21 13:41:09 Xg2PLCEX0.net
初耳です
50年前じゃ今と治療も違っただろうね
493:病弱名無しさん
20/08/21 17:26:11.43 +OlOXjlH0.net
その時代の膠原病ってそれこそ死と隣り合わせだったんだろうな…
494:病弱名無しさん
20/08/21 21:00:27.86 OvxErr1D0.net
70年代はステロイド治療が全盛
ネフローゼを発症した伯母が幻覚を見るほど大量投与されたと聞いた
当時幼稚園児だった私はアトピー治療のためにステロイド注射を打っていました
495:病弱名無しさん
20/08/22 07:39:55.43 NTQxpHUg0.net
今だってステロイドのパルス療法やれば意識おかしくなるからね
496:病弱名無しさん
20/08/22 11:46:45.32 OB8wVKfS0.net
シャロンストーンの妹がエリテマトーデスで、コロナ感染して重体らしい
497:病弱名無しさん
20/08/24 22:49:56.21 6cNz4PZS0.net
昔本で抜歯の時にはステロイドの量を増やすとか読んだことがあるんですが、
みなさん増やしますか？
498:病弱名無しさん
20/08/25 06:20:06.45 IEXlvqT00.net
体の変化が体調に影響しやすい人は増やすんだろうけど一般的にはしないんじゃね
こういうのはワーファリンでもあるけど処方量なり人による
499:病弱名無しさん
20/08/25 13:43:13.83 dGdj+yiX0.net
>>476
それは主治医に聞きなよ
500:病弱名無しさん
20/08/25 22:47:09.00 kbUUrOHR0.net
>>478
10月まで通院がないので歯医者さんが主治医に手紙を送ってくれました
大昔に読んだ本なので今はどうなんですかね？
501:病弱名無しさん
20/08/26 09:11:05.16 oJrS838C0.net
今特ダネ見てたら
シャロン・ストーンもSLEなのね
502:病弱名無しさん
20/08/26 09:19:21.79 7gdVzOiq0.net
>>479
優しい歯医者だねえ
んなもん自分で電話して聞けって言われてもおかしくない事なのにね
503:病弱名無しさん
20/08/26 12:40:37.91 AVPMlJgc0.net
電話して聞けとか言われる？そういうのって齟齬があったら困るから医者同士でやり取りしたいのが普通だと思ってた
504:病弱名無しさん
20/08/26 17:55:58.31 9ZlSi6lr0.net
総合病院だったからだいたい院内で済ませる方向ではあったけど
どこにかかるにしても主治医の紹介状かなんか書類持たされてた
薬に関しては医者同士のやり取りだったな
自分で電話はあり得ない状況だった
505:病弱名無しさん
20/08/26 18:07:59.42 /8Z70BLT0.net
>>476
35mgで退院するときに「抜歯はできない」って言われた
いつまでなのか分からなかったけど
ちなみに手術する場合はステロイドカバーといって、一時的にステロイドの量を増やすって言ってたからそれと一緒かな
506:病弱名無しさん
20/08/26 18:41:24.89 wDObU/QF0.net
膠原病の疑いがある場合、不衛生な環境での労働は避けるべきですか？清掃の作業してますが、喫煙所やトイレ掃除、つばをはかれたゴミ箱の清掃してます
507:病弱名無しさん
20/08/26 19:05:08.44 G/0182mE0.net
>>485
ステロイドや免疫抑制剤使ってなければそんなに神経質になることもないと思うけど、膠原病が発症する原因の１つに感染症があるので出来れば避けたいですよね。
まぁ、仕事は今の時代選り好み出来ないし定期的に血液検査するしかないんですかね？
508:病弱名無しさん
20/08/26 19:25:19.97 7gdVzOiq0.net
>>485
辞められる経済状況ではないんでしょ？
少なくとも仕事中は特に首から上を触れないように意識して触れるときは手を清潔にするくらいじゃね
まあできる事としたらコロナ対策と同じようなもんよ
509:病弱名無しさん
20/08/26 19:27:37.35 wDObU/QF0.net
ありがとうございました
510:病弱名無しさん
20/08/27 02:55:44.47 vppuc9iF0.net
今年はインフルエンザの予防接種も品薄が懸念されているので、早めに行く方が良さそうだね。
511:病弱名無しさん
20/08/27 03:28:43.73 fGai/c190.net
インフルエンザワクチンていつごろからやってたっけ？
10月くらいだっけ？
512:病弱名無しさん
20/08/27 16:54:29.24 2NLDSca+0.net
インフルワクチン、高齢者は早め接種を…厚労省呼びかけへ
URLﾘﾝｸ(www.yomiuri.co.jp)
厚生労働省は、６５歳以上の高齢者らにインフルエンザのワクチンを早めに接種するよう呼びかける方針を決め、２６日の厚生科学審議会の部会で了承された。
昨季より多い最大約６３００万人分の供給を見込み、例年通り１０月１日から接種を始める予定という。
具体的には、まず６５歳以上の希望者への接種を開始し、それ以外の人は１０月後半まで待つよう広く呼びかける。
１０月後半からは、日本感染症学会が接種を強く推奨している医療従事者や子どもを含め、持病のある人、妊婦らの希望者へと対象を広げていく計画だ。
513:病弱名無しさん
20/08/27 17:49:44.31 Iisi4c7D0.net
そもそも免疫抑制剤飲んでるのに
免疫上げるワクチンとか意味ないでしょ
514:病弱名無しさん
20/08/27 18:20:37.92 2NLDSca+0.net
>>492
意地でもそう思いたいなら接種しなければいい
周りを巻き込むな
515:病弱名無しさん
20/08/27 20:43:23 0Kr2b5270.net
インフル予防接種、うちの近所のクリニックに聞いたら、まだ未定だから9月中旬あたりに電話くれと言われた。
今年は、高齢者が優先になるのか。
テレビも騒ぐだろうし、早めに予約しないとワクチン切
516:れもありそうで怖い。
517:病弱名無しさん
20/08/28 08:35:05.35 DqcbjdSm0.net
学校とかの集団接種なんでやめちゃったんだろうね
便利なのに
受けたくない人だけ見学にすればいいのに
518:病弱名無しさん
20/08/28 18:45:52.18 X4FoDjf30.net
主治医は相談したら受けろとワクチン勧めた
確か新型インフル？の時も妊婦と同等の優先度でワクチン打てたはず
519:病弱名無しさん
20/09/05 13:00:20.44 mQaeopwS0.net
生ワクチンだとNGだけどね
流石に不活化ワクチンだろうけど
520:病弱名無しさん
20/09/10 10:16:30.74 gDa+iabW0.net
会社寒すぎてレイノー出た
あまりにも教科書通りの真っ白だったので「おぉ～」と声に出てしまったｗ
トイレあったかくて生き返る
521:病弱名無しさん
20/09/10 14:38:32.79 uAC4cmxi0.net
油断するとレイノー出るよね
冷房の効いたところは手袋してる
変質者だろうな
522:病弱名無しさん
20/09/10 15:29:21.57 wrxzwdd/0.net
ぼちぼち20年
流石に人の目は全く気にならなくなった
523:[Φ|(|´|∀|`|)|Φ] BBxed!!
20/09/10 23:41:52 Uyb5KA3R0.net
500[Φ|(|´|∀|`|)|Φ] BBxed!!
524:病弱名無しさん
20/09/11 00:48:12.05 iNgj8pad0.net
>>378
発症時期も年齢も同じくらいのオサーン発見。
自分も独身。結婚に繋がるようなお付き合いの経験は10年以上無いな…。
525:病弱名無しさん
20/09/11 08:01:34.29 YFB+wUjJ0.net
口の中腫れ上がって痛いんだけどこれもSLEなのかなぁ？
ただの疲労蓄積でこんなんなる？健常だった頃を思い出せないｗ
526:病弱名無しさん
20/09/11 08:19:42.40 57onw3Cb0.net
>>503
血液異常が起きてるかもしれんから血液検査を
527:病弱名無しさん
20/09/11 09:10:56.57 0lHB+Abd0.net
>>504
マジか！いつも通院のとき血液検査も入ってるからそのときに見てもらうわ、ちょうど来週だし
仕事忙しくて休む暇ないのがな～
毎日残業4～5時間がかれこれ2ヶ月続いてるｗ
土日休めてるだけマシか…
528:病弱名無しさん
20/09/11 09:34:09.38 epQ17fRT0.net
この病気で毎日残業4～5時間とか凄い・・・
529:病弱名無しさん
20/09/11 12:01:07.74 xQ1ao8EX0.net
>>506
すごいんじゃなくて断れない私が馬鹿なだけｗ
体調悪いので帰りますって言えばいいだけなんだけどね
周りの健康な人たちだってフラフラになりながら頑張ってるのに、病気を理由に自分だけ定時に帰るなんてできないや
毎日身体重くて痛くてどうやって歩いてるのか自分でもわからん
深く考えたら歩けなくなりそうだからただ機械的に通勤してるよ
会社着いてしまえばあとは手を動かすだけだからね！
最近関節炎も酷くて手が思うように動かず効率悪いのもあって余計残業なくならないｗ
愚痴ごめん！次の通院の時に症状伝えるわ
530:病弱名無しさん
20/09/11 12:36:53.72 QHATi4fm0.net
この病気で働けるのがすごい
重症度もピンキリ？
531:病弱名無しさん
20/09/11 12:54:53.31 epQ17fRT0.net
自分働けてない
残業4～5時間どころか
3時間病院に行くだけでクタクタになる
年金も免除受けてるし長生きしたら大変・・・
532:病弱名無しさん
20/09/11 13:16:22.05 I9T7t3d90.net
みんな結構大変なんだね…
自分はまだ症状が軽い方なんだな
プラケニルが効いているのか、異常な倦怠感はここ数カ月出てないや
来月から働き始める予定
533:病弱名無しさん
20/09/11 13:38:32.96 clQ/j82y0.net
倦怠感は常にあるけど、ガチで立てない状態に
なるのは数ヶ月に1回くらいだからその時は有給
534:土日祝休み月残業40時間くらいのデスクワークだよ
535:病弱名無しさん
20/09/11 20:20:36.97 dB+wZYgE0.net
そういえば、プレドニンの投薬治療始めてから、口内炎って出来てないな。
投薬開始と同時に、食生活も指導受けて改善したからかもしれないけれど。
536:病弱名無しさん
20/09/13 12:54:16.59 EwVOp4PG0.net
すいません、私の母がSLEで手の甲にソバカスのような小さい染みが沢山あったんですが、それってSLEの症状の1つですか？自分も急にソバカス出てきて気になるんで
537:病弱名無しさん
20/09/13 14:41:26.28 1DzywiWI0.net
典型症状ではないので、たぶん違うかと思いますが
SLEは10人いれば、それぞれ症状も病状の経過もそれぞれが違います
わからないとしか言えません
どうしても気になるなら皮膚科に行かれてくださいね
診察しないで診断する医者はいません
そしてこのスレには専門医もいません
お母さまSLEで大変かも知れませんが
大切になさってくださいね
538:病弱名無しさん
20/09/13 15:56:23.04 EwVOp4PG0.net
>>514
皮膚科ですね、ありがとうございました。母はとうに
539:病弱名無しさん
20/09/15 00:21:10.25 +oJ82pGa0.net
アトピーもあってステロイド塗ったりもするけど、最近覚えのない痣が多発する
血小板の数値は毎月計ってて19マイクロリットルくらいなんだけど。飲んでるステは5ミリ/day
ぶつけてないのに痛みを伴う痣出来る人いますか？
540:病弱名無しさん
20/09/15 02:29:50.29 8D1vzOVt0.net
>>516
ようわからんが痛みって身体のSOSって意味もあるから病院早く行け
この病気はどこにどういう発症するかわからない
俺も入院中に腸に発症して血便止まらず数日輸血した事もあるからな
541:病弱名無しさん
20/09/15 18:25:07.42 /7Z/sMSI0.net
>>516
痛みは覚えてないけど血管炎酷い時は青タン多かった
542:病弱名無しさん
20/09/15 20:05:22.91 znS7HPm/0.net
なにもしてなくて急にぷちっと違和感が、と思ったら
血管切れてることなら何度かある
青くなって場所によっては少し腫れて
押すと痛みのあるときがある
543:病弱名無しさん
20/09/15 22:48:27.56 P91W/SDA0.net
昨冬生まれて初めてインフル罹って大変だったから今年は予防接種受ける
タクロリムス、プラケニル、プレドニン飲んでるけど問題ないんだよね？
これだけ飲んでてなんで大丈夫なんだろうと思わなくもない
544:病弱名無しさん
20/09/16 16:09:30.91 ncF33yNn0.net
自分は主治医に生ワクチンはやめてくれって
言われてるからしてないけど
別にやってもええんちゃう
545:病弱名無しさん
20/09/16 17:27:14.24 /7AZy9MY0.net
麻疹風しんおたふくBCGが生ワクチンだっけね
546:病弱名無しさん
20/09/16 18:15:07.17 yRVlZAn90.net
インフルは生ワクチンでは無いやろ。
まあ、受けるべきかどうかは、主治医との相談やね。
俺は主治医から接種を進められている。
今年は会社でやってくれるから受けるよ。
547:病弱名無しさん
20/09/17 07:17:31.94 QnAOVZEE0.net
ステロイド40ミリに
イムランとベンリスタ毎週自己注射なんだけど
もうちょっとステロイド減らないと予防接種は無理かな
先生に今度聞いてみる
3回目の再燃とか嫌になるわ
548:病弱名無しさん
20/09/17 22:34:52.05 t9e/rli60.net
>>522
麻疹風疹おたふくまで全部予防接種で罹ったなぁ
母が全然軽症でもなかったと言ってた
549:病弱名無しさん
20/09/18 00:15:52.91 j9LWpiCQ0.net
ミャンマーでコロナに罹ったsle患者が亡くなったって
気が緩んでいたけど気を引き締めて用心しなくては
550:病弱名無しさん
20/09/19 07:28:53.02 0JlwGz3h0.net
去年、風疹ワクチン打つの許可もらって打ちました。
ステロイド6ミリ、タクロリムス。
�
551:ﾆ疫はつかないかもしれないと言われたけど。 薬の量や主治医によっては生ワクチン打てるかも。
552:病弱名無しさん
20/09/21 22:25:07.74 +TlyfUSA0.net
すみませんちょっとお聞きしたいのですが、SLE患者の方が、自分は子どもの頃からいろんな抗体を持っていたからワクチン摂取していないと聞きました
歳は今年27歳なのですが、はんこ注射のあとすらないです
膠原病の人はたまに抗体持ってるから予防接種しないんだと聞かされたのですが同じような方居ますか？
553:病弱名無しさん
20/09/21 23:09:07.47 Hp19vvlu0.net
んなわけあるかい
554:病弱名無しさん
20/09/22 05:04:34.93 vEMWWsHQ0.net
ですよねwすみません
555:病弱名無しさん
20/09/22 10:06:30.00 Ggj/HGTK0.net
BCGの跡はたまに残らない人もいるからね
556:病弱名無しさん
20/09/22 18:09:00.79 afgimFzZ0.net
痕が残らない人もいれば、意味のわからない嘘を吐く人もいるよね
557:病弱名無しさん
20/09/22 22:19:02.46 Ggj/HGTK0.net
>>528
そういう事言ってる患者さんは
精神症状が出てると思います
全身性の病態を持つので、中枢神経にも来る事もあり得ます
(多彩な症状がありますが、全症状を全員がなるではありません、現れるのはごく一部です）
でも常識的に判断したら、その人の言ってる事おかしいってわかりますよね？
558:病弱名無しさん
20/09/23 06:17:31.12 eDMCZa1c0.net
えー
559:病弱名無しさん
20/09/26 08:40:22.64 u6nsk6yt0.net
えー
しか書き込めないって
知障なの？
560:病弱名無しさん
20/09/26 11:36:11.34 IWg/3qpF0.net
セレーナゴメスさん
腎臓移植手術の後も危険な状態の時があったんだね
URLﾘﾝｸ(m.huffingtonpost.jp)
561:病弱名無しさん
20/09/26 15:25:43.68 kX1EQP9K0.net
性格わるいんだろうなぁって人いるね
562:病弱名無しさん
20/09/26 16:45:04.87 y3Ng5bnj0.net
救いようがないよねぇ
563:病弱名無しさん
20/09/26 21:53:22.71 8yaPaFI50.net
かまってちゃんか
564:病弱名無しさん
20/10/04 12:22:30.78 9QQzD1GT0.net
ちょっと前に書き込んだ残業キツい人だけど残業できませんって言えないの直したい
人手不足の業界で自分一人でもいなくなるとめちゃくちゃ大変になるのわかってて身体つらいけど断れない
ちなみに血液検査は正常でしたｗ
疲れやすい、体力ない、関節痛いのはSLEの症状だよと主治医に言ってもらえて少し安心した
ロキソニンと頓服のステロイドを大量にもらったのでこれでなんとかやってみる
早く結婚して出産して時短勤務したいｗ
565:病弱名無しさん
20/10/04 12:23:33.58 9QQzD1GT0.net
日記帳代わりにしてごめんｗ
一週間ぐらい書き込みなかったので保守がてら愚痴すみませんでした
566:病弱名無しさん
20/10/04 20:46:40.64 vgRHTiDR0.net
プレドニン飲んでて精神疾患系発症した方いる？
567:病弱名無しさん
20/10/04 20:52:12.47 4x6SZ1WW0.net
>>542
気になる症状あるの？
心療内科行こうか
568:病弱名無しさん
20/10/05 01:39:47.93 wQ/h75pl0.net
>>542
プレドニンは精神に影響する場合もあるよ
まずは主治医と相談するのが良い
自覚できて自重できるなら精神的な薬はなるべく飲まない方が良いと思う
569:病弱名無しさん
20/10/05 05:41:35.49 ctKGLL7o0.net
紫斑が出てきて憂鬱
米粒くらいの大きさと1cmくらいのやつがポツポツと
痛くも痒くもないけどほんと嫌だ
570:病弱名無しさん
20/10/05 07:48:09.28 GtyTaMDp0.net
>>542
パルスやっておかしくなったわ
今はだいぶ平気だけど
571:病弱名無しさん
20/10/05 08:51:16.97 +IW+Am2w0.net
パルス�
572:ﾌ時はビビって誰も見舞いに来なくなったわw メッチャ当たり散らすらしい。退院の後も腫れ物扱いされるw
573:病弱名無しさん
20/10/05 10:54:35.12 2L2M7R9Q0.net
パルスの時は平気だったけど
プレドニン5mgまで減ってるのに仕事や将来不安で鬱で精神科にかかってる
最近厳しいのかSLE由来の鬱ではないとされて
公費は使えない
574:病弱名無しさん
20/10/05 12:14:15.98 0n5t+ZfF0.net
オッチャンは帯状疱疹の痛みが長引いて辛い。
金銭的にも診察と薬で月に何千円と掛かるし、痛みのせいか薬の副作用か物事の気力が沸かず休日も布団でスマホをいじるばかり。
プレドニンで免疫いじってるのも影響しての帯状疱疹じゃないかと思うんだが、自己負担額管理票には記入されない扱いなんだよな。
>>540
乙カリー。
中間管理職的には、限界超えちゃってダウンされるのが一番しんどいので、早めに状態を言ってもらえる方が助かるかも。
誰か倒れると、連鎖的にバタバタと続いちゃうことがあるのよね。
とはいえ確かに、人手不足の現場で残業を断りにくい、断ったら他の人に負荷が掛かる、って気持ちは分かるので難しいところ。
575:病弱名無しさん
20/10/05 18:01:23.59 euZcQnCE0.net
>>548
精神科自立支援申請した？
診療費、薬代安くなるよ
576:病弱名無しさん
20/10/05 18:24:35.03 QnNVMYhZ0.net
不眠と軽度の鬱だけどそれは3割払ってるな
心療内科は薬代込みで月4000円くらい
眠剤飲まないと寝れないからしゃーない
577:病弱名無しさん
20/10/05 19:07:14.30 hEB90Yh00.net
指定難病とは別物なんだから精神科、心療内科通ってるなら申請すりゃいいのに
578:病弱名無しさん
20/10/05 19:51:30.15 8uApzxNq0.net
>>550
軽度のうつでも使えるの？
579:病弱名無しさん
20/10/05 19:54:18.30 wQ/h75pl0.net
眠剤くらいなら主治医から貰えるけどなぁ
580:病弱名無しさん
20/10/05 20:49:12.19 E+56biGS0.net
コロナウイルス怖すぎませんか
重症化する部類ですよね わたしたち
581:[Φ|(|´|∀|`|)|Φ] BBxed!!
20/10/05 20:49:30.57 E+56biGS0.net
555[Φ|(|´|∀|`|)|Φ] BBxed!!
582:病弱名無しさん
20/10/05 21:06:57.41 hEB90Yh00.net
>>555
かかりやすいかもしれないけどステロイド療法で重症化しにくいかもしれない
もちろん透析患者や糖尿病患者だったりするとリスク度は高くなるだろうけど
583:病弱名無しさん
20/10/05 22:09:12.77 1IKxY3vz0.net
>>555
なったらなったとき
もちろんならないよう気をつけて生活してはいるけれど
584:病弱名無しさん
20/10/05 23:08:24.54 AdZ9B/gT0.net
一時期、プラケニルがコロナに効くって説が流れたけど、あの話は結局どうなったのかねえ。デマってこと？
585:病弱名無しさん
20/10/05 23:25:44.96 1IKxY3vz0.net
やっぱそんなに効き目なかったしむしろ害だったわーって
話になってたとこまで記憶してたけど
ヒドロキシクロロキンでないやつでも実験してたみたいー
抗マラリア薬「ヒドロキシクロロキン」の治験中止、新型コロナに効果みられず 米
2020.06.21 Sun posted at 14:13 JST
URLﾘﾝｸ(www.cnn.co.jp)
新型コロナに抗マラリア薬有効か 感染研が細胞実験
2020年8月21日 21:22
URLﾘﾝｸ(r.nikkei.com)
586:病弱名無しさん
20/10/06 03:55:01.86 +N3iDPMy0.net
>>553
どうなんだろ
メンヘル板入り浸ってるけど
軽度だから適用にならなかったって人には会ったことない
精神科通ってるなら医者に聞いてみたら�
587:ﾇうかな
588:病弱名無しさん
20/10/06 05:40:37.56 c5hcg+rs0.net
メンヘラは気に入らないとすぐ病院変えるからな
絶対的イエスマンの主治医を確保できたらやりたい放題なので申請も通せる
589:病弱名無しさん
20/10/06 20:12:47.78 gRIhy8K60.net
URLﾘﾝｸ(i.imgur.com)
590:病弱名無しさん
20/10/23 09:12:17.96 2Gq8mCeP0.net
今日金曜日だからご飯の予定いれたのに全身のリンパ腫れて痛ぇ～
右手首のリンパもやられてボタンの服着れなくてトレーナーで出社したわｗｗｗ
591:病弱名無しさん
20/10/23 19:49:42.46 TVYaFcUg0.net
朝飲む薬と夜飲む薬はそれぞれ１つにまとめて貰ってるんだけど
朝にしかプレドニンは入ってないのに
今日多分朝から夕方の袋を飲んだみたい
具合悪いなーと思ってたら多分間違えてた
今とりあえず夕方の薬とプレドニンだけ飲んだ
最近夜の薬ばっかり飲んでいたかも
明日から気をつけよう
592:病弱名無しさん
20/10/23 19:55:16.68 YMKSaLwo0.net
口腔内の切開手術をしたい
簡単な手術なんだけど勝手にやっちゃダメだよね
抗体値も少し高めになってきてるし
手術我慢するしかないかな
593:病弱名無しさん
20/10/23 20:03:21.90 y8eLg6vK0.net
>>565
薬局でプレドニンが入ってる袋のほうにマーカーで線を引いてもらったら
594:病弱名無しさん
20/10/23 20:17:59.00 21X2vp990.net
100均で色違いの入れもの2つ買って
そこに朝晩それぞれまとめた袋置いとけばええやん
ただ毎週自分で1週間分作る方が、薬の形状とか
包装の色を覚えるから誤飲のリスク下がるよ
595:病弱名無しさん
20/10/23 20:19:58.45 5YvYJi8N0.net
>>566
聞けばいいだけだろ・・・
596:病弱名無しさん
20/10/23 20:23:11.17 TVYaFcUg0.net
ありがとうございます
ひとつづつに朝食後と夕食後って印刷してあるんですけどね
うっかりしすぎてました 怖いですね
飲み忘れると頭が痛くなって眠くなって具合が悪くなります
597:病弱名無しさん
20/10/24 06:40:41.88 lmDp+Ezo0.net
プレ2mgなんだけど久々に何日か連続で飲み忘れたら
全身が痛くてあーこんなんだったなってなった
その影響か下が乾燥感でつらい
飲み忘れほんと気をつけて！
598:病弱名無しさん
20/10/24 06:40:55.52 lmDp+Ezo0.net
×下
○舌
599:病弱名無しさん
20/10/24 16:39:51.55 Ii6qUZYH0.net
舌と喉がずっと乾燥してる感覚があって、でも指で触るとちゃんと湿ってるんですよね
目は朝起きたら動かせないぐらい乾いてて目薬をさすと動かせるようになります
全身にチクチクとした痛みがあり、症状が強い日はトイレに行くのも辛いです
この前病院で血液検査をお願いしたら抗DNA抗体とか色々項目が並んだ検査みたいで10本ぐらい血液取られました
これで何かわかるといいんですが・・・
600:病弱名無しさん
20/10/26 18:44:57.35 xc5LOxex0.net
男が全身性エリテマトーデスになると女性よりも大量のステロイドが必要になるので重症化しやすいらしいですね
601:病弱名無しさん
20/10/26 20:17:26.41 f71PTOZX0.net
どこで聞いたん
602:病弱名無しさん
20/10/26 20:22:23.01 QyUVRfFD0.net
15m飲んでるよ知り合いは
603:病弱名無しさん
20/10/27 05:15:09.40 oaZRhHqv0.net
らしい か
10年前にパルスしてから安定してるよ
今は5㎜
完成に個人差
604:病弱名無しさん
20/10/27 06:29:13.66 /6Dcumjr0.net
10年寛解だったけど40近くなってイキナリ悪化した
ネフローゼの診断からエリテマトーデスの疑いが出てきてもなかなか判断が難しいから様子見だって言われて１週間もせず入院して意識不
605:明だよ ここにいる男どもは油断するんじねーぞ
606:病弱名無しさん
20/10/27 07:14:37.76 0c0UFgwv0.net
性別は関係ないんじゃ?
607:病弱名無しさん
20/10/27 08:35:52.20 Vd2LHVbV0.net
オッサンだけど、プレ30から2年で7まで減らした。
608:病弱名無しさん
20/10/27 12:08:11.05 hBtyb0dn0.net
>>122
肺と肋骨の間の痛みわかる
今は剣状突起の上がボッコリ陥没してる
リウマチで軟骨が壊死したのかな・・・そのうち骨折しないか心配
609:病弱名無しさん
20/10/27 16:15:36.77 7wRrYlpg0.net
SLEは男女比1：10だからな
40過ぎてループス腎炎7年くらい治療してて
今は寛解状態だけど、いつ再発するか
毎日ビクビクしてる
610:病弱名無しさん
20/10/28 00:22:01.65 /xG14TML0.net
メンタルしんでる
この調子が休日も続いたらたぶん本当にしぬんだろうなとぼんやりおもう
611:病弱名無しさん
20/10/28 06:19:04.11 of9oh2900.net
お薬飲みましょうねー
612:病弱名無しさん
20/10/28 07:00:16.05 Euv9sxMi0.net
肉食え肉
613:病弱名無しさん
20/10/28 07:56:04.89 /xG14TML0.net
582だけどここに書くことじゃなかった
誤爆ごめん
614:病弱名無しさん
20/10/28 11:06:39.21 W3l3WLDl0.net
>>586
キニスンナ
615:病弱名無しさん
20/10/28 13:55:23.36 2tWe/OLW0.net
肉食え～
616:病弱名無しさん
20/10/28 14:46:14.30 XL+rwCFU0.net
明日は肉の日じゃん！
プレドニン飲み始める時、病院で食事の指導を受けたけど、野菜を中心にしろ、ということだった。
改めて食事を見直すと、易きに流れると、炭水化物や脂質でエネルギーだけ取りがち。
野菜や肉って意識しないと食わないものだな、と思った。
617:病弱名無しさん
20/10/29 12:38:54.60 KvuzH5Av0.net
ニククエ
618:病弱名無しさん
20/10/29 15:22:25.56 gT7JuRAK0.net
582ですありがとう
肉は苦手だから魚食べる
今日のコンビニのおにぎり鯛？みたいなのにしたよ
鬱っぽいと思いつつも責任感から仕事放棄できない
SLEのことも伝えてるんだけど(長期かつ遠方の出向はきついとか残業も45までにしてほしいとか)でも仕事だからね～って言われて終わりです
役職者に仕事だからと言われてしまうとそれ以上何も言えない社会人3年目…
619:病弱名無しさん
20/10/29 15:26:12.36 KvuzH5Av0.net
>>591
産業医に相談
620:病弱名無しさん
20/10/29 16:39:33.86 mzvr2UQz0.net
鬱にはしあわせホルモンセロトニン
セロトニン出すには肉
URLﾘﾝｸ(www.ebarafoods.com)
（リンクは老人性ってついてスマン）
って長年信じてたんだけど今ググったら
肉やさかなの動物性タンパク質より
大豆やなんかの植物性タンパク質の方が吸収されやすいって説もあるらしい
大豆製品なかなか食べてないわ自分
621:病弱名無しさん
20/10/30 00:46:54.58 LlyODu9c0.net
大豆といえば、豆腐と納豆は植物性タンパク質とりたい時の定番だな。
久々に焼肉に行きたいけど、仕事場の若者たちは、御馳走してあげようと言っても、ついてきてくれん。
622:病弱名無しさん
20/11/04 12:02:42.84 yU3GV7gH0.net
突然の倦怠感から寝たきりになってついに1年経ってしまった
親戚が膠原病でステロイドずっと飲んでるので自分もそれを疑ってたんだけど、詳しい血液検査もやったけど抗体検査は全て異状なしなので入院もさせてもらえない・・・
コロナの影響からか今は救急搬送
623:でもされないと入院検査してくれないんですね
624:病弱名無しさん
20/11/04 13:49:39.69 6KClmbVS0.net
>>595
じゃあ入院するとしてどんな検査をして欲しいの？
血液検査やってるんでしょ？
625:病弱名無しさん
20/11/04 20:42:52.86 xK///crl0.net
夏場に体重落ちたのが戻らない
なんか最近体温も35度台だし食欲もそこまで増えないし
仕事も行く気が起きないし
どんどん人間力が低下している気がする
626:病弱名無しさん
20/11/04 21:07:18.98 DHWJNjxe0.net
>>595
倦怠感だけ？
627:病弱名無しさん
20/11/04 21:14:12.54 DHWJNjxe0.net
こういうのあったよ
やってみたら？
URLﾘﾝｸ(ubie.app)
ちな自分はネットで医療相談するサイトでアドバイスもらったよ
当時は画像アップも簡単ではなくて文字情報だけだったけど
それでもすごく助けになった
いまはいろいろあっていいねぇ
628:病弱名無しさん
20/11/04 21:18:01.63 DHWJNjxe0.net
倦怠感だけだとなんかそういう難病あったなぁと思い出せないけど
新たに難病指定されたんだっけ？
SLEは>>1だしそもそも検査で否定されてるんだよね
対症療法だけだとしてもQOLあがる対策が打てるようになるから
早く何かしらわかるといいよね
629:病弱名無しさん
20/11/04 21:46:29.96 yU3GV7gH0.net
>>599
脊髄腫瘍、線維筋痛症、多発性硬化症と出ました
全身が痛くて神経病だとは思ってたんですが、こういうのは診断がつきにくいんですよねぇ…
630:病弱名無しさん
20/11/05 14:13:22.80 DYVs9zou0.net
>>597
自分も夏に落ちた体重が戻ってないけど
なんか人間としての生命力が足りてないのを感じる
631:病弱名無しさん
20/11/07 12:56:43.20 SVInaypB0.net
難病患者 新型コロナで4人に1人が検査のキャンセルや延期
URLﾘﾝｸ(www3.nhk.or.jp)
632:病弱名無しさん
20/11/18 19:30:15.82 0F6AplKv0.net
>>600
慢性疲労症候群？
セロトニンはチョコレートでも出るよ
633:病弱名無しさん
20/12/10 17:47:12.16 VkB+1Ib60.net
ＮＨＫＥテレ
2020/12/10(木) 20:30:00 ～ 2020/12/10(木) 20:45:00
きょうの健康 免疫システムに異常！こう原病「シェーグレン症候群」
ＮＨＫＥテレ
2020/12/14(月) 13:35:00 ～ 2020/12/14(月) 13:50:00
きょうの健康 免疫システムに異常！こう原病「関節リウマチ 早期発見がカギ！」
ＮＨＫＥテレ
2020/12/15(火) 13:35:00 ～ 2020/12/15(火) 13:50:00
きょうの健康 免疫システムに異常！こう原病「関節リウマチ 進歩する薬の治療」
ＮＨＫＥテレ
2020/12/16(水) 13:35:00 ～ 2020/12/16(水) 13:50:00
きょうの健康 免疫システムに異常！こう原病「全身性エリテマトーデス」
ＮＨＫＥテレ
2020/12/17(木) 13:35:00 ～ 2020/12/17(木) 13:50:00
きょうの健康 免疫システムに異常！こう原病「シェーグレン症候群」
634:病弱名無しさん
20/12/13 09:25:47.19 kA9cqFPX0.net
>>605
すごい！
知らなかった
ありがとう
親や義両親にうまく説明できてなくて、これ観てもらう。
635:病弱名無しさん
20/12/16 11:35:32.59 kgomgna20.net
朝から倦怠感酷い
636:病弱名無しさん
20/12/17 01:18:05.31 S33KEzf+0.net
急に冷えるから手指が痛くて
637:病弱名無しさん
20/12/18 00:51:54.06 PYVQ6x8x0.net
>>605
見逃した。再放送あるかな。
638:病弱名無しさん
20/12/18 10:20:06.50 R97FV9+V0.net
昼と夜、1日2回放送があるので再放送は今のところなさそう
639:病弱名無しさん
20/12/18 15:10:25.21 R97FV9+V0.net
一応置いておく
若い女性に多い膠原病「全身性エリテマトーデス」とは？症状・治療法
URLﾘﾝｸ(www.nhk.or.jp)
テキストも出てる2020年12月号
見逃し配信ページ
URLﾘﾝｸ(plus.nhk.jp)
但しSLEを扱ったきょうの健康の見逃し配信は現時点でUpされていない模様
640:病弱名無しさん
20/12/21 06:56:30.11 BJm/J1rZ0.net
冷蔵庫
641:内で作業しているんだけど、指が曲げにくくなった。膠原病の可能性はありますかね？
642:病弱名無しさん
20/12/21 08:09:19.97 SNTA5XbE0.net
レイノーかな
643:病弱名無しさん
20/12/21 17:05:48.70 xlhMmLki0.net
>>611
情報ありがとう
買って読んでみます。
644:病弱名無しさん
20/12/21 18:01:57.23 Ehics9f30.net
>>613
ありがとう
645:病弱名無しさん
20/12/21 18:21:26.93 Sg/IbczX0.net
>>612
その症状だけで膠原病かと聞かれても何とも言えない
膠原病の疑いがあるかもしれないけど他の病気の疑いの可能性もある
646:病弱名無しさん
20/12/22 18:34:38.91 eDqNZ8dQ0.net
>>616
指先の皮膚が固くなったり、手に痛みを感じるようになりました。病院行ってみます
647:病弱名無しさん
20/12/23 02:51:29.88 EJp8bWXA0.net
混合性結合組織病だけど手が少し動かないだけ
という人のブログがあったはず
もう読んでないけど
648:病弱名無しさん
20/12/23 19:47:19.91 M/WJ6Zh40.net
新型コロナウイルスのワクチンについて、厚生労働省は
▽来年2月下旬をめどに医療従事者、
▽3月下旬をめどに高齢者への接種を始める体制を確保し、
その後、
▽基礎疾患のある人などに優先して接種を行う方針です。
URLﾘﾝｸ(www3.nhk.or.jp)
ワクチン目処がたったのはいいけど、いつになるんやろな
649:病弱名無しさん
20/12/23 21:10:03.61 R5F8iMM80.net
SLEで免疫抑制剤飲んでる人とかはワクチンしても意味ないのでは？
650:病弱名無しさん
20/12/23 22:33:02.53 27dVMoCH0.net
免疫制御してるとワクチンが悪さをする可能性があるのでやめたほうが良いって言われたよ
日和見怖いのにワクチン無理だって
651:病弱名無しさん
20/12/24 05:45:35.07 dKOHDErU0.net
>>620
免疫機能をゼロにしているわけではないので多少なりとも抗体を取り込んでおいた方がいい
>>621
情報量が増えれば考え方が変わるかもしれんけどね
人との接触を限りなく断って感染予防徹底してりゃ様子見でいいんじゃね
インフル含めて予防接種は完全拒否って考えだったらどうかと思うけどさ
652:病弱名無しさん
20/12/24 08:49:58.95 ckwUU46i0.net
膠原病の中でSLEだけがコロナが悪化するとか
他のものは むしろ罹患しにくいらしい
653:病弱名無しさん
20/12/24 11:56:13.86 dKOHDErU0.net
COVID-19を発症したSLE患者の症例研究
URLﾘﾝｸ(medical.nikkeibp.co.jp)
654:病弱名無しさん
20/12/26 00:48:03.56 wlcsNskM0.net
URLﾘﾝｸ(www3.nhk.or.jp)
我免疫力低下するほど飲んでねえや
655:病弱名無しさん
21/01/05 18:55:35.45 aM77h+Yz0.net
コロナから一年近くたとうとしてるな
みなさん調子はどうですか？
私の周りにはコロナ発生したひとはいませんが、重症者多くて病棟数なくなり感染したら
らどうしようと思う
656:病弱名無しさん
21/01/06 08:55:30.25 o7e8gqRF0.net
今感染したら受け入れてくれる病院ないからね
ある意味恐怖だわ…
657:病弱名無しさん
21/01/09 13:36:30.36 vJ97q0HE0.net
紅斑出た
たまに出ていたけど今回は範囲が広い
やだなー
体調はそんなに悪くないのに次は何が起こるか怖い
服薬治療始めて13年だよ
もっと強く再燃するのかな
658:病弱名無しさん
21/01/10 20:35:07.72 UZ9fK6DL0.net
服薬始めて1年だけどやっぱ再燃する病気なんですね。
まだ経験ないけど精神的に辛いね。
659:病弱名無しさん
21/01/10 22:24:16.60 2QGBSncf0.net
人による
再燃を繰り返す人もいれば薬が効いてるのか全く再燃しない人もいる
660:病弱名無しさん
21/01/10 23:00:57.18 vEBMGnz50.net
治る病気じゃないから
661:病弱名無しさん
21/01/11 01:13:23.49 AbNCGMON0.net
with SLE!
662:病弱名無しさん
21/01/11 10:23:53.06 CG4TOp4p0.net
逆に、突然完治できる治療薬ができて「明日から健常者だよ！」と言われても若干戸惑うと思う。
病気を言い訳にできなくなってまうw
663:病弱名無しさん
21/01/11 13:06:00.79 bxEIvkNW0.net
言い訳にできないってのわかる
664:病弱名無しさん
21/01/12 00:35:12.88 crYTD7Ca0.net
関節リウマチの薬がコロナに効果あるって
ツイッターに載ってる
665:病弱名無しさん
21/01/12 06:09:31.10 +iH0ytSg0.net
ベンリスタを使っている人いますか？
副作用が気になります
病院では少ないと言われたけど……
666:病弱名無しさん
21/01/12 08:30:36.53 GzyR94EX0.net
>>636
昨年2月に診断受けてからベンリスタ使用しています
特に副作用と感じるものはないです
打つとき毎回「やだなー」と思うくらいで
667:病弱名無しさん
21/01/12 08:46:45.39 F+BTMrgS0.net
>>635
ツイッターw
668:病弱名無しさん
21/01/12 16:04:10.30 +iH0ytSg0.net
>>637
本当ですか！
それなら使ってみようかな
669:病弱名無しさん
21/01/20 12:56:56.53 J30556o10.net
コロナのワクチン接種が始まったら、みなさん打ちますか？
670:病弱名無しさん
21/01/20 13:44:58.78 favJ+0Sj0.net
いや新しいワクチンとか怖すぎ
医療従事者で必須とかでない限り無理だわ
やるとしても数年は様子見てからだなー
671:病弱名無しさん
21/01/21 01:01:51.75 VucvB40u0.net
コロナのワクチンか。
サラリーマンだし、受けざるを得ないだろうなあ。
副作用などのデメリット面が心配なくは無いけれど、コロナに罹ったら命取りだからねえ。
ところで、ワシらは基礎疾患アリで優先してもらえるんだろか。
672:病弱名無しさん
21/01/21 09:56:08.67 0z9FiTTF0.net
難病指定されてるから、一応基礎疾患ありという括りに入るとは思うけどね…
コロナにかかるのも怖いけど、副作用も同じくらい怖いなぁ
673:病弱名無しさん
21/01/21 10:06:11.27 g3e5pMkE0.net
現状過去に重篤な副作用が出てなければ接種可能みたいなもんだしな
接種可能ならコロナにかかる方がダメージでかいと思うわ
自分だけじゃなく他人を巻き込むって意味でもね
674:病弱名無しさん
21/01/21 19:39:49.14 pLzqLqYT0.net
URLﾘﾝｸ(www.google.com)
URLﾘﾝｸ(i.imgur.com)
URLﾘﾝｸ(i.imgur.com)
URLﾘﾝｸ(i.imgur.com)
順序がアレしちゃったけど膠原病は対象
ただしプレドニンなど5mg以上20mg未満の人のみって感じ？
あってる？
675:病弱名無しさん
21/01/21 21:10:24.29 0Vwnlm7t0.net
免疫不全状態か
676:病弱名無しさん
21/01/21 22:01:32.55 pLzqLqYT0.net
オイラいまプレ2mg＋プラケニルだから
対象外やなぁ
677:病弱名無しさん
21/01/21 23:23:40.64 c6QWO5+Q0.net
自分はプレドニン+プレドニゾロンで6mg/dayだから対象になるのかな。
先に受けたくもあり、ちょっと怖くもあり。
678:病弱名無しさん
21/01/22 01:19:18.48 V7V5v9NG0.net
コロナワクチン主治医に聞いてみたら
摂取してもいいかどうかまだ学会で議論中って言われたよ
患者さんに摂取するしないの判断を任せるようなことはしないから結論でるまでは待ってって
679:病弱名無しさん
21/01/23 14:15:00.06 I1VEeheP0.net
>>645
これ新型インフルエンザって書いてあるけど…新型コロナのでは無い？
680:病弱名無しさん
21/01/23 16:33:37.56 GG8uJDrR0.net
あ�
681:轤竄ｾ！
682:病弱名無しさん
21/01/28 13:25:56.64 kBmPI7aU0.net
日本の接種が始まるのは他国と比べて遅くてある程度のデータは
出てるだろうから、無責任に不安を煽るだけのメディアじゃなくて
専門家の意見を聞いて決めればいいと思う
683:病弱名無しさん
21/01/28 13:50:11.87 e77qMCSZ0.net
>>649
会議室で解決するもんなら大半は打って大丈夫だろ
もちろん薬の処方量によってどうするかってところを議論するんだろうけどさ
684:病弱名無しさん
21/02/01 11:01:20.69 eqbfR1rP0.net
ベンリスタデビューします
効くといいなぁ
685:病弱名無しさん
21/02/02 14:28:23.88 FBqHImVq0.net
>>654
主治医はやりたいみたいなんだけど
微妙に今検査結果がいいので踏み切れないのよね
悪かったら改善するかもとやってみるかもしれないんだけど
686:病弱名無しさん
21/02/02 17:05:27.81 cSrTJL6Z0.net
ベンリスタ 始める人は他に薬は飲まないんですか？
ステロイドもプラケニルもなし？
687:病弱名無しさん
21/02/02 22:40:45.20 jjdkr/c90.net
毎朝プレ7・5㎎、その他ビタミンDの製剤、コレステロール下げる薬とかり飲む生活が
10年以上。そのほぼ全期間が落ち着いてたし、普通に仕事にも行ってるけど、
最近蜂窩織炎で入院するわ、酒も飲まないのにγGTPが100超えたり、どうしちゃったの
か。お酒はもとより好きなんだけど、今はやめてます。あとは、プレの副作用恐ろしいほどの
食欲をなんとかせねば。とりあえず揚げ物やお菓子を今中断。
688:病弱名無しさん
21/02/02 23:25:19.16 fA4RbU3O0.net
ベンリスタと一緒に今まで通り飲んでます
薬がなかなか減らなくてベンリスタを追加
数値が改善したらステとか免疫抑制剤を減らす方向
昨日初めて打ったけど思ったより痛くなかった
これなら全然いける
副作用もほぼ無しだと思う
手帳あるからいいけど高いねー
689:病弱名無しさん
21/02/02 23:27:44.63 fA4RbU3O0.net
因みに
プレ6mg
セルセプト1日トータル3mg
プログラフ1.5mg
プラケニル1錠
あとはコレステロールのやつとか補助的なものを数種類
長々と減らせていないので焦る
690:病弱名無しさん
21/02/03 07:06:16.26 5lBpWjPK0.net
>>659
なるほどー
ステロイドはやっぱ飲み続けるんですね。
私も7mmですが出来れば呑みたくないですね。
負担が大きいです。
691:病弱名無しさん
21/02/03 10:43:02.71 +cHJQSFf0.net
>>660
40mgスタートからプレも抑制剤も随分減ったつもりでいたのに「かなり飲んでますよね」
と医者に言われてあっ、そうなんだ多かったんだwと気づいた
薬は早く減らしたいですよね
私も何でもいいから減って欲しい
しかし薬を減らすためにより高価な薬を追加するジレンマ
まだ始めたばかりだけどプレ1mg減らすよりもベンリスタをやめる時の方が怖い
692:病弱名無しさん
21/02/03 12:19:09.56 BQV0mdxv0.net
ベンリスタ始めて1年半くらいだけど未だにめちゃめちゃ痛い
毎回打ってる間は必死に耐えてる
それでも一番効いてる気がするから頑張れるかなー
使い始める前より体調の平均値が上がった気がする
始める時にセルセプトとチェンジになって、ステロイドは少しずつ減らしてるよ
他の薬飲んでる時と同じで様子見ながら減らしていく感じ
693:病弱名無しさん
21/02/03 18:08:00.45 BPGjOstn0.net
自己注射が嫌だという理由でベンリスタは避け続けてるなあ
劇的に良くなると�
694:ｩもうこれしか治療はないって言われたら検討する 最近メンタルも体調も良くなくてどっちが先だったかわからないループだ 毎日時間休か有給消化しててこのペースだとすぐなくなってしまう...
695:病弱名無しさん
21/02/03 19:05:31.42 7G4IszQE0.net
>>663
エチゾラムとか出してもらうと楽になるけど癖になるとダメ
漢方は試しましたか？
市販品でも自分は結構効いたよ
696:病弱名無しさん
21/02/04 20:36:55.88 puY2Af/m0.net
>>664
ちなみにどんな漢方飲んでますか？
当帰芍薬散(23番)もらって飲むと少し楽でこれでも一時よりはましなんだけど、年齢10の位が1つ大きくなってから体調の波がひどくて
SLEの数値はそこまで悪化してないからストレスなのかホルモンなのかよくわからない
697:病弱名無しさん
21/02/05 02:37:21.57 iURQydfN0.net
漢方は体質によるのであまり他人に勧めない方が良いそうですがクラシエの抑肝散加芍薬黄連錠です
1000円前後の小さいパッケージの方
錠剤です
イライラや更年期、夜泣きと書いてありましたが
不安感など複雑な不調にも効きましたよ
他にも同価格帯の製品や少し高めのツムラなども試したけどそっちは私には効果はイマイチ
698:病弱名無しさん
21/02/08 08:52:03.39 0LGbIFZ00.net
素朴な疑問
ベンリスタが規定よりも高温になってしまった場合どうなるの？効果が無くなるだけ？それとも危険なのか
699:病弱名無しさん
21/02/09 00:22:16.61 571W0VIK0.net
冷えもひどいから漢方薬を飲んでるけど
当帰芍薬散あまり効果がない どうしたもんか
700:病弱名無しさん
21/02/09 08:39:47.18 PD38+Icy0.net
>>663
ベンリスタ、自己注射と言っても
普通の注射器ではないよ
針は見えないようになってるけど細いらしい
蓋をひねって開けて本体部分を片手に握って
刺せば中から針が押されて来る仕組み
だから意外に難しくはない
701:病弱名無しさん
21/02/12 22:11:17.79 jiJxgfFd0.net
蝶形紅斑は朝に赤みが強く出て
時間が経つにつれ赤みが薄くなるようなことはありますか？
702:病弱名無しさん
21/02/13 08:14:05.29 1B6WdSgp0.net
自分の場合は睡眠を十分にとった朝は薄く
身支度をしているうちに濃くなったりする
なので多少の色の変化はあるかも
パターンは人それぞれ
やけに薄い日や濃い日もあるから体調の影響なのかな
703:病弱名無しさん
21/02/13 11:33:35.23 +aVIsgjh0.net
>>671
ありがとうございます
赤みの変化はあるものなんですね
私はまだ未受診でこの病気の診断を受けていないのですが
鼻と鼻の周りに赤みがあり
ずっと乾燥性皮膚炎だろうと思って保湿ケアをしてきましたが良くならず
朝化粧しているときにとくに赤みが気になり、夕方になると赤みが引いたなぁと感じ、その繰り返しです
日によって赤みが濃かったり薄かったりもします
産後2年ほど継続的に関節痛と筋肉痛もありむくみもあり
冬になって霜焼けのような痛みが手足の指と耳にでたり
もしかしてこの病気によるものなのかなぁと思いはじめたところです
704:病弱名無しさん
21/02/13 13:31:03.97 ZNFqsgTn0.net
熱は？
705:病弱名無しさん
21/02/13 18:45:45.91 1B6WdSgp0.net
>>672
診断を受けた訳ではないのですね
私の場合、出産後少し無理をしては突然発熱しました
それ以前もスキー場で一時的に高熱と激しい目眩がしたり（紫外線）身体に痛みのないアザができたり…
肩こりや筋肉関節痛もありました
レイノーが出て病院へ行った時は抗体値が凄く高かった
まだ発症されていないのでしたら無理はしない、紫外線は避ける、栄養と睡眠など気をつけるといいかも
服薬治療などはしないまでも検査をするのはいいかもしれません
706:病弱名無しさん
21/02/13 21:53:48.08 uzJiJ+wq0.net
紅斑が濃い日の鼻の頭の赤みを目立たなくするのが大変
そんな日に汗かくと赤鼻のトナカイみたいになってまう
707:病弱名無しさん
21/02/13 22:25:13.09 jtYPZ6IE0.net
>>673-674
熱は日常的に測る習慣がないので、これから気をつけて測ってみようかと思います
そういえば産後1年くらい3ヶ月に1度の頻度で風邪をひいてました
産前は風邪をひいてもめったに熱が出なかったのに38℃以上の熱が出てました
あと昨年コロナが流行りだした頃に子供の健診があり、会場で保護者も検温するようにいわれて測ったら
風邪をひいてないのに37.5℃あって、ええっどうしよう！と測り直して37.4℃でギリギリの熱だったことがありました
痛みのないアザ、私もよくあります
産後記憶力が低下してることもあり、まぁどっかでぶつけたんだろう…ぐらいに思ってやり過ごしてました
レイノーはまだ出たことないです
紫外線に関してはいつの頃からか日に当たると体が怠くなってめまいがするので自然と紫外線対策をしっかりするようになってました
めまいは小5くらいから症状があってメニエール病なんではないかと疑ってました
めまいの原因としては他にも貧血や低血糖などが考えられるので、はっきりとはわからないんですが(これも受診したことがない)
この際だから検査だけでもしてみようかと思います
708:病弱名無しさん
21/02/14 17:05:46.40 O1mzlTVx0.net
>>670
人によって違うと思います
私自身は比較的軽度の症状(疲労感、関節痛、皮膚の異常)のうちに
近所の医院から大学病院の専門医の紹介を受けて受診し、
専門の血液検査、尿検査などでSLE診断に至りました
蝶型紅斑は出ていたのは一時的なものでした
でも担当医によれば珍しいそうです
709:病弱名無しさん
21/02/14 19:36:26.86 kq3UR3ij0.net
>>674です
私も初期は紅斑は出ていなかったorちょっとした赤ら顔？程度の日があっただけでしたよ
治療開始で数値が落ち着きましたが最近また少し数値が悪くなり、体調は良いのですが紅斑が出ました
なのでどれくらいの強さとかどんなタイミングでとか
あくまでも参考程度です
細かく説明しませんが、私もネットで調べた症状と流れとは色々違う部分があります
医師にとっても難しい病気だろうなと思います
710:病弱名無しさん
21/02/15 11:36:57.12 M7bvQkLC0.net
1週間ほど倦怠感を伴わない微熱だけが続いて血液検査したら抗核抗体の数値が160(HOMO型)と言われエリテマトーデスの疑いがあるとのことで、総合病院で診察待ちをしている間にスレ覗かせてもらってます。
元々軽いアトピー持ちなんですが頬の紅斑っぽいのだけが薬で治らないのでエリテマトーデスの症状なのか不安で仕方ないです。たまに謎のアザみたいなのも出ます。
調べると男性罹患者は少ないみたいだけど、不安…
711:病弱名無しさん
21/02/15 11:55:30.72 l0P9/97r0.net
>>679
男性でしょうか？
うちの夫もSLEです、1:9の男女比みたいですが男性患者さんでブログ書かれてる方とかもいます
お大事に
712:病弱名無しさん
21/02/15 12:56:39.96 M7bvQkLC0.net
>>680
レスありがとうございます。
30歳の男性です。�
713:謫冝Aかかりつけ医で行った血液検査でHOMO型160倍が出たので総合病院を紹介してもらいました。 診察前の検査が終わって左右の血圧差が20程あったので診察までの時間がとても不安で書き込みしましたすいません。 付き合っていける病気だと目にしましたが当事者やご家族にかかる心労は図りきれないと思います。旦那さまもお大事になさってください。
714:病弱名無しさん
21/02/15 18:49:24.89 /ksJge/N0.net
>>681
私も男性で去年発病しました。
健康診断で尿蛋白に異常がありましたが、深く考えずに放置してたらある日体に激痛が走り診断されて3か月強制入院で治療を、行いました。
ネットの情報はかなり深刻な人が多く、透析や何度も再燃した情報が多く不安でした。
この病気は個人差があまりにも大きいのであまり深く考えない方が良いですよ。
私は復職して元気に働いています。
715:病弱名無しさん
21/02/15 20:20:44.85 MIy0dJpP0.net
最初に医者に言われたのは調べ過ぎるなと
心配症の人ほど悪化する傾向があるってさ
716:病弱名無しさん
21/02/15 23:11:27.69 1CNKVYuR0.net
レスありがとうございました。
検査の結果、自覚症状が不足しているので診断はしづらい状態とのことでした。今のところ微熱と左右上肢の血圧差のみなので、ひとまず様子見のようです。
抗核抗体の数値から、予備軍的な扱いになるそうですが、あまり深く考えずに付き合っていこうと思います。
717:病弱名無しさん
21/02/16 01:40:54.25 lZ+wQwcn0.net
なんか体調が悪い。
頭痛は無いんだが、気持ち悪くてムズムズし、食欲が無い。
爆弾低気圧が来ている影響もあるのかな。
718:病弱名無しさん
21/02/16 06:26:27.08 4ZTo/ikO0.net
思い込み
719:病弱名無しさん
21/02/16 10:08:25.09 dszl+hNr0.net
あるよー気象病って頭痛だけじゃないらしい
720:病弱名無しさん
21/02/16 18:19:03.07 JNyEJmkY0.net
低気圧による体調不良は普通にあるよ
721:病弱名無しさん
21/02/17 06:58:19.54 sau8wInN0.net
うちの子も眠い怠い頭痛い吐き気するで苦しそうだわ
頭痛薬も効きにくいらしいし大変
私はそれこそ気のせい？レベルに殆ど影響が無いからよくわからないんだけどさ
SLEも怠け病と言われた時代があったんだよね
722:病弱名無しさん
21/02/17 10:15:48.40 s0cx79Ch0.net
だるいとか疲れやすいとかが病気の症状って言われてもピンと来ないのはわかる
なんなら自分でもうまく説明できないし
723:病弱名無しさん
21/02/19 09:49:02.42 W9Ll3gTS0.net
気圧のせい病気のせい
724:病弱名無しさん
21/02/19 15:15:12.45 akKpwxS50.net
はい。
725:病弱名無しさん
21/02/20 06:31:54.04 Ba0GKvj60.net
そりゃそうだよw
726:病弱名無しさん
21/03/12 17:20:51.07 6gLu8Dqm0.net
薬プラニケルに変更になったわ
たけえなあれ
ロトリガと合わせて支払い苦しくなるけど毎月処方だから高額に届かんのがなんだかなあ
727:病弱名無しさん
21/03/12 20:05:04.88 C8EFBm4p0.net
ギリギリ2ヶ月に一回の受診にはできない？
1週でも跨げばいいんだけど…
728:病弱名無しさん
21/03/13 00:18:06.12 rMXaBIgV0.net
ワテは、プレドニン10mg切ったあたりから、8週おきの通院になったな。
729:病弱名無しさん
21/03/13 09:16:08.07 EqemHs4k0.net
医師が、難病指定なら今でも無料だと思ってたみたいだったので、「毎月決められた額までは支払わないといけないから隔月で受診したい 検査とかも診察と同じ月にまとめてほしい」と伝えて2ヶ月に1回の受診にしてもらったよ
次回予約取るときも考慮してくれるようになった
730:病弱名無しさん
21/03/13 12:56:13.34 /yJOGZC70.net
>>6
731:95 毎月受診は病院的に避けられないけど自分で薬の調整はできるから薬を2か月にしたらどうにかなりそうなの？ 60日分出してとか70日分出してって頼める
732:病弱名無しさん
21/03/14 10:35:16.59 LUPmzHmc0.net
クレアチニン値推移からの腎生検の結果SLE疑いで今週膠原病科受診することに
言われてみれば心当たりが特にここ数年山ほどある…
初診時に言いそびれて後出しになるより気になる症状をいつからかあるか書き出して行った方がいいかな
関係ないのも混じってそうだけど
733:病弱名無しさん
21/03/14 11:40:33.89 TJETU2Qq0.net
んなこと言っても最初からあれこれメモってても順に潰していくだけだからなあ
あったら参考にはなるとは思うけどね
それならついでに血圧や体重も記録しておけばいい
734:病弱名無しさん
21/03/15 04:28:53.80 2i9HAO720.net
>>699
いいと思う
関係ないかどうかわからないわけだし
735:病弱名無しさん
21/03/17 09:05:27.23 yXq5BKp80.net
髪抜けてる。薄く短くなった
コシもなくなってる
プレ30くらいのときもこんな髪だった…今は5ミリだけど、増やすしかないのかなぁ
ほんと見た目が悪くなる病気だよね
736:病弱名無しさん
21/03/19 18:42:42.70 P29msPD50.net
病気と薬(主にステロイド)のせいで全身コンプレックスだらけだよー
昔はこんなに顔丸くなかった、髪質ももう少し良かった、脂性肌×乾燥肌の合わせ肌質じゃなかった、骨も衰えてなかった、ぽっこりお腹もステロイドのせいかもとか言われるし
737:病弱名無しさん
21/03/19 22:24:36.27 pzsG4tOY0.net
抜けちゃうとかはどうしよつもないけど、
髪質だけならPanasonicのナノケアの
一番高価なやつ(3万くらい)のドライヤーを
騙されたと思って使い始めたら
1週間経たないうちに髪がツヤツヤになった
個人差あるだろうから何も言えないけど
参考までに
738:病弱名無しさん
21/03/21 08:19:36.08 vnSfeSSN0.net
０度の倉庫で食品の仕分け作業をしていますが、指が曲げにくくなったり、指が太くなったように思います。長く続けたら膠原病になる可能性はありますか？
739:病弱名無しさん
21/03/21 13:42:33.89 NG0lXlhG0.net
ありません
740:病弱名無しさん
21/03/21 15:24:20.82 OmQ6obPk0.net
>>705
もし>>705が膠原病になる要素をもっているのであればそれがトリガになって発症する可能性はある
ただ、その症状が出たからといって膠原病を疑うのは論外
どうしても気になるなら病院で相談して血液検査なりしてどの病気の疑いがあるか広く調べてもらうべき
741:病弱名無しさん
21/03/21 15:55:53.78 QIMUPKdh0.net
ありがとうございました
742:病弱名無しさん
21/03/22 10:49:31.57 LZCnuODA0.net
包丁で指切ったその日に定期検査受けたら血球、抗体、補体価全部よろしくなかったんだけど、
蝶形紅斑、凍瘡様紅斑、口唇ヘルペスも出てたな。
怪我したのって関係あるんだろうか？素人質問ですみません
743:病弱名無しさん
21/03/22 12:42:31.87 5EUcFFts0.net
ありません
744:病弱名無しさん
21/03/24 15:31:49.87 PNUOaAh40.net
白血球低値すぎて立つのもしんどい
特に治療なしと言われたけどなんとかしてくれーという感じ
745:病弱名無しさん
21/04/05 16:28:05.71 EAAaID3p0.net
無理した生活した記憶ないけどなんか倦怠感と息苦しさがある
どうでもいいことにストレス溜めてんのかな
746:病弱名無しさん
21/04/05 17:07:06.97 d4xX8QMl0.net
この季節はどうしてもね
紫外線量増えるし環境変わったりもするし
747:病弱名無しさん
21/04/05 19:41:11.44 OGDkXceI0.net
持病なくても今の季節はキツかったわ
748:病弱名無しさん
21/04/23 12:29:53.43 VgJOm64p0.net
大腿骨頭壊死症になってもうた…orz
749:病弱名無しさん
21/04/23 12:54:36.77 O8SUfYs70.net
患者の事を考えているならプレからプラニケルに移行すべきなんだよな
750:病弱名無しさん
21/04/23 17:05:37.93 GCDrL2vh0.net
>>716
自分はプレとプラケニル併用だわ
プレはずっと5ミリ以上飲んでるからいい加減切りたいなぁ
751:病弱名無しさん
21/04/23 17:54:15.82 2dK9f0iu0.net
SLEの人は感染症避けるのだろうけど日常生活で潔癖症になったりするもの？
752:病弱名無しさん
21/04/25 12:59:02.64 un7X/Xde0.net
なんか今必要以上に気にしてないな、マスク手洗いうがいアルコール。
マスクが当たり前になった世界に恩恵受けてる
前だと手洗いや除菌をせかせか行ってると特異な目で見られてた気がする。夏のマスクとかも
753:病弱名無しさん
21/04/26 09:00:25.93 8Ky2PeEh0.net
抜け毛が酷い
地肌が見えるようになった
プレ6mg
プラケニル
セルセプト
プログラフ
1番の原因はどれだろう
754:病弱名無しさん
21/04/26 09:09:42.60 hwjJi4aj0.net
病気によるもの
755:病弱名無しさん
21/04/26 11:54:15.12 d84JGP1q0.net
>>720
年齢
後出しやめてね
756:病弱名無しさん
21/04/26 12:03:46.20 NSEMueuu0.net
うちの先生は紫外線強くなるこの時期から抜け毛酷くなってない？って聞いてくるけどなぁ
757:病弱名無しさん
21/04/26 17:56:27.59 hwjJi4aj0.net
以前に2回ぐらい抜け毛酷くなったことある
頭皮に円板状皮疹が無ければ回復すると思うよ、たぶん
758:病弱名無しさん
21/04/26 19:19:37.21 PvQlppxy0.net
紫外線かぁ
確かに……
>>722
ごめんちょっと意味がわからない
759:病弱名無しさん
21/04/26 23:21:03.60 +/m686dQ0.net
>>720
プレ5mgあとは同じの内容を４年くらい続けて落ち着いてたけど抜け毛と切れ毛、髪のコシおかしくなった。今年に入ってからかな
2週間前からプレ20に増やして抜け毛は落ち着いたよ。切れた毛は戻らないけど
多忙でストレスとかも感じてない？
760:病弱名無しさん
21/04/28 02:05:05.42 veyj494R0.net
ワイもプレ6。
オッサンゆえ昔からハゲ対策でプロペシア→ザガーロを飲んでてるおかげか、頭髪は好調。
しかし、これらの薬は、女性には禁忌なのよな。
761:病弱名無しさん
21/04/28 08:57:46.54 FTYvtVSY0.net
>>726
多忙ではないけど悩みからのストレスはあるかも
>>727
男性用の薬を飲んで結果が出ている女性もいるみたい
私はちょっと怖い…
もう少し様子を見てダメそうならヴィッグ検討かな
762:病弱名無しさん
21/04/28 08:58:23.00 FTYvtVSY0.net
ウィッグ
予測変換で何故か間違いました
763:病弱名無しさん
21/04/28 11:46:46.12 PfZXIl5I0.net
知り合いにこの病気の人がいましてかなりの潔癖症なんですけど、理由は理解できるのですが感染症怖がってて、この人セックスとかできるのかなと不思議に思いまして。
病気を興味本位で聞いて失礼かとは思いますが、気になったら聞いてみたくなる性分なのでその辺り他の患者さんはどうなのかなと。
764:病弱名無しさん
21/04/28 12:33:34.91 t3oiReJt0.net
本人に聞け
以上
765:病弱名無しさん
21/04/28 19:06:22.14 O287TJ6b0.net
今度は開帳足かよ…。
766:病弱名無しさん
21/04/29 18:30:27.42 BxyJlUDX0.net
>>730
そもそも潔癖症の時点で
セックスしないだろ
コロナ罹患したら高確率で重症化するのに
ビビんないわけないじゃんアホなの？
たかがセックスに命かけるわけないだろ
767:病弱名無しさん
21/04/29 20:01:33.30 X/hyGDvu0.net
>>730
人によるとしか言えないけれど�
768:ｱんな下世話な質問をするやつとはしたくないだろうなと思う
769:病弱名無しさん
21/04/30 19:57:18.97 xcxbhyjF0.net
>>730
興味本位だけの失礼な質問だな！
770:病弱名無しさん
21/04/30 21:05:08.49 iZkhtbwd0.net
>>730
お前はどんな性癖なの？
771:病弱名無しさん
21/05/01 05:13:59.15 0opVVfG40.net
薬のみ忘れちゃった時
どうしてる？
772:病弱名無しさん
21/05/01 07:17:56.25 ESUTpnyy0.net
気づいた時点で飲むよ
773:病弱名無しさん
21/05/01 08:17:16.58 1PHwIVSa0.net
気づいたのが昼くらいまでなら飲んで
夕方以降なら飲まないでって言われてる
774:病弱名無しさん
21/05/01 11:00:07.97 FDlgYX9X0.net
>>737
そもそも朝飯食わないなら昼になるから多々ある事だよな
昼飲み忘れたら気付くのは夕方以降だから翌日飲む
まず飲み忘れで検索してみようか
このスレでいっぱい書き込みあるから
775:病弱名無しさん
21/05/01 12:32:20.89 0SVotm340.net
匿名の場所であるし忌憚ない話が聞けるかと思いましたが内容的に無j理でしたか。
失礼いたしました。
776:病弱名無しさん
21/05/01 12:58:47.89 1PHwIVSa0.net
まず>>741の性癖を語ってからじゃね
忌憚のない意見頼むわ
777:病弱名無しさん
21/05/01 14:04:27.07 olxJBcJ90.net
人から、IRUD 未診断疾患イニシアチブという、
原因不明症状患者の参加型の遺伝子検査のページを
教わりました。参考になる方いるのではと思い、書き込みます。
IRUD拠点病院で申し込みできるそうで、遺伝子解析検査には費用が無料と書いてあります。
（病気がわかってその治療をするのは通常の費用がかかるそうです）
URLﾘﾝｸ(plaza.umin.ac.jp)
上記のサイトです。引用します
>検査しても、病気の原因が分からない。
>いくつもの病院で診てもらっても、病気の原因がわからない。
>遺伝子を調べることで診断の手がかりを見つけ、全国の病院と情報共有して治療法の開発につなげる患者さん参加型のプロジェクト、それがIRUD [ アイラッド／未診断疾患イニシアティブ ] です。
>これまで「4,180家系」のDNAを調べた結果、「1,284例」は指定難病または希少疾患であることがわかっています。
778:病弱名無しさん
21/05/04 00:03:26.51 6YkvXQmQ0.net
紫外線対策みなさんされてるとおもいますが
目からの紫外線対策もしてますか？
サングラスとか？
779:病弱名無しさん
21/05/04 00:48:42.23 K5ryspSM0.net
もちろんしてるよー
夏でも冬でも日差しがあるときはかけてる
780:病弱名無しさん
21/05/04 01:46:28.95 Qw55eIJp0.net
>>745
そうなんですね！ちなみにサングラスは高いやつかけてますか？
高いやつと安いやつではやはり違いますかね？
781:病弱名無しさん
21/05/04 09:28:56.39 qgFrDxLZ0.net
>>746
744氏では無いけれど。
サングラスのデザイン等は好みの問題だろうけど、メガネ店やスポーツ用品店など信頼できるお店で、説明を聞いて買う方が良いだろうね。
ディスカウントストアやカジュアルファッションのお店で扱っている安物は、ただの色付きプラスチックで、目の保護には逆効果のこともある。
自分は、主に車の運転や、野外作業の時に掛けるので、スワンズのスポーツタイプを使っている。
値段は1万円くらいだったかな。軽くて掛け心地が良いが、タウン系の服装には合わせにくいかも。
782:病弱名無しさん
21/05/04 09:50:57.76 K5ryspSM0.net
>>746
これと同じモデル使ってる
URLﾘﾝｸ(paypaymall.yaho)
783:o.co.jp/store/brand-sunglasshouse/item/okly00-w1457/?sc_i=shp_sp_search_itemlist_shsrg_title 改めて見たらUVA、B、C、100％カット、青色光もカットだってまじか知らんかった 運転もするんで偏光ミラーレンズなのを選んだ感じ 目が悪くてサングラスしたいから基本コンタクトだけど メガネと重ねづけできるかどうかで選んでたりもする これの前もオークリーのやつ使っててその前はノーブランドのその辺のやつ使ってたけど まぶしさがぜんぜんちがうし偏光レンズ付のほうがかなり見やすい オークリーほどでなくてもスポーツショップに行けば1万円以内で買えるけど スマホの色が変わって見えるなどの違いがあったりしたよ 熱が出なくなったとかそういう効果の違いはよくわかんないなw
784:病弱名無しさん
21/05/04 12:09:48.03 K0ds3RvM0.net
5年を目安に買い替えだっけか
785:病弱名無しさん
21/05/04 23:23:24.60 6r078NuL0.net
>>748
詳しくありがとうございます！
参考にさせてください
786:病弱名無しさん
21/05/05 00:32:31.17 KnsxKeFw0.net
zoffの100%UVクリアレンズ使ってる
色付きレンズのサングラスが似合わなさすぎて…
787:病弱名無しさん
21/05/05 22:03:38.81 aYn3/F7g0.net
>>747氏の言う通りちと値がはるけどスポーツメーカーのやつ買うと間違いないと思うよ
スワンズってスキースノボのゴーグルとかも作ってるよね
自分はスノボやるんでムラサキスポーツで買ったけど
サーフ系のブランドのやつもいいよ～
自分はもともとまぶしがりだから>>748でも書いた通りミラーレンズ使ってるけど
ミラーでなくても十分だと思うです
しかし最近はUVカット用品がほんと普及して
見た目のハードルかなり下がってよきよき
788:病弱名無しさん
21/05/11 09:36:33.35 Hb9++cFX0.net
この冬数値が悪くなりその影響？2月以降抜け毛が酷かった
今はもう地肌が見える
ふりかけで誤魔化しているけど限界でウィッグ検討中の女です
ここ1週間くらい抜け毛が減ってきたのはそもそも総量が減ったからかな……鏡を見るたび落ち込むし家族も気を使ってる
同時期2月からベンリスタを使い始め先月からようやく数値が山越えたみたい
このまま落ち着いて抜け毛も減って欲しい
夏に向けて帽子を被る人が増え始めたのでその点は少し気が楽
789:病弱名無しさん
21/05/11 19:57:11.24 KVjieJZr0.net
5/10
world lupus day だったのを忘れてたw
ツイートしようと思ってたのに
790:病弱名無しさん
21/05/12 02:09:49.73 mSaYbejP0.net
なにそれ！
791:病弱名無しさん
21/05/17 14:58:53.88 kq3U9IKH0.net
SLEだけど、ワクチン打てるのかな？
792:病弱名無しさん
21/05/17 17:06:10.37 7rocFVII0.net
>>756
医者に聞け
793:病弱名無しさん
21/05/17 19:28:23.15 f+0Q9a910.net
>>756
先月聞いたら、打てるかは分からんと
持病がある人枠で優先接種の対象にはなると言われたよ
794:病弱名無しさん
21/05/17 21:13:01.23 kq3U9IKH0.net
>>758
ありがとう。
ステロイド使ってる人は次位に優先て見たから気になってました。
来月主治医にも聞いてみます。
795:病弱名無しさん
21/05/17 21:33:44.86 fvqVUg4m0.net
ステロイド免疫抑制剤飲んでるけど、打たない理由はないと言われたよ
796:病弱名無しさん
21/05/17 23:26:57.25 lrVv+TJG0.net
SLEの姉が医療従事者で既に先月2回目も打ったが特に問題なく普段通り生活してます。
797:病弱名無しさん
21/05/18 18:22:08.60 O4509w9/0.net
昨日先生に聞いたけど普通に順番来たら打ってと言われたよ
798:病弱名無しさん
21/05/18 18:5
799:5:47.22 ID:RypzAwM30.net
800:病弱名無しさん
21/05/19 18:05:02.65 jW+J2vkv0.net
血小板減少症でもワクチン打っていいのかな
801:病弱名無しさん
21/05/20 01:15:52.77 RyzZhWo00.net
それは主治医に聞いてどうぞ
802:病弱名無しさん
21/05/20 10:07:25.60 72V31qKU0.net
そこまで塩対応しないでも
そうじゃなくても普段から病気の不安抱えているのだし
不安吐き出したいだけなんだろうし
医者の様な明確な答え求めてないでしょ