20/02/26 10:42:24 D/CjR0Ww0.net
シェーグレンかな
123:病弱名無しさん
20/02/26 11:02:42 nKp9rMg/0.net
かなあ
喘息気味とかかもしれんが
124:病弱名無しさん
20/02/26 13:58:19 3E5sIrNn0.net
とりあえず今血液検査の結果待ちなんですが
目も口も乾いて気温が下がったり低気圧の日は肺と肋骨の間の膜がヒリヒリ痛む感じがあってすごくしんどいです
咳とか痰とかはなくてただただ肺が痛いですね
膠原病肺とか肺線維症とかあるみたいですが早く結果を知りたい・・・
125:病弱名無しさん
20/02/26 14:39:42 nKp9rMg/0.net
>>122
肺に影響が出ているときは高熱が出てそうな気がするけどね
126:病弱名無しさん
20/02/27 11:11:52 4n6lQMWE0.net
プレドニンとプラケニル飲んでるんだけど
今日診察の時に主治医から罹っても症状が出ないか出ても軽くて済むと予想できると言われた
本当なら嬉しいけど、他にもそうんなようなこと言われた人いる?
どうやらコロナ治療に使われているHIVの薬と似ているということらしい
127:病弱名無しさん
20/02/27 11:34:36 kg8QcdJY0.net
>>122
少なくともCT撮ればわかると思うよ
二年前に肺生検して器質化肺炎と言われた
かなりレアだけどステロイドがよく効く疾患
喘息なども含むけど呼吸器系弱い人は気圧変化には敏感みたい
128:病弱名無しさん
20/02/27 11:48:26 9z4HrvzB0.net
>>124
それって>>96で書かれていることと似てることじゃない？
プラケニル(クロロキン)が効くってやつでしょ
膠原病患者は肺や呼吸器に症状が出てる人以外は飲んでる薬によって他の持病より重症化はしないのかもね
まだ楽観視は出来ないけど
129:病弱名無しさん
20/02/27 13:13:46.40 BGcp7UJL0.net
>>125
気温が下がったり低気圧の日は漏れなく肺の調子が悪くて
暖かい日は辛いなりに動けるって感じですね・・・
130:病弱名無しさん
20/03/03 11:57:57 GAO+Vqjz0.net
>>119
貧血もち？sleで女性は血液サラサラの投薬していると月経時に大量出血しやすく貧血になりやすい
貧血だと息苦しくフラフラするよ
131:病弱名無しさん
20/03/03 12:05:52 GAO+Vqjz0.net
会社に持病持ちはコロナ関連の時差出勤のことがあるから聞けと言われて今日の診察できいた。どっちでもいいと言われた
基本的な手洗いやうがいの方が重要らしい
132:病弱名無しさん
20/03/04 15:28:43.29 5QU6W6/Y0.net
明日通院日だ 怖いな病院
133:病弱名無しさん
20/03/05 11:22:17 gOm1ESOP0.net
>>130
先週行ったけどめっちゃ空いてた
都内大学病院でいつもなら2、3時間余裕で待たされるところが15分で順番が来た
お年寄りが殆どいなかったよ
高齢化社会じゃないとこうも快適なんだなーと悪いこと考えちゃったよ
134:病弱名無しさん
20/03/05 12:38:33 It+qf2Ju0.net
病院よりも病院の行き帰りのほうが怖いんじゃね
自分は車だからどうでもいいけど
135:病弱名無しさん
20/03/06 20:50:08 3Pi/fic90.net
>>131
都内の大学病院昨日行ったけど同じく
予約時間より診察早く呼ばれたよ
検査も待ち時間ナシ
会計待ちも10分ぐらい
136:病弱名無しさん
20/03/06 20:50:53 3Pi/fic90.net
>>132
電車もかなり空いてるよ
楽勝で座れた
137:病弱名無しさん
20/03/06 20:58:24 StIFVy5b0.net
普段はどこかの科が頻繁に検査をぶち込んでるって事なんだろうか
あれだけ混みまくってたのどこ行ったんだよって思ってしまうよね
138:病弱名無しさん
20/03/07 00:16:43 AcI6VytQ0.net
都内じゃないけど行ってきた
他科受診もあって３科受信したのに
お昼前には終わって良かった
やっぱり少しすいてるのかなー
139:病弱名無しさん
20/03/07 05:28:02.14 sQGqtCzd0.net
毎日の薬を飲む時はどうも思わないけど、
週一で朝一にベネット飲んで30分起きなきゃ
いけないのだけはほんと疲れるわ…
140:病弱名無しさん
20/03/07 23:35:57.95 kk15+aeb0.net
よく飲み忘れて1日ずれるw
外国だと同じ作用の月イチとかの薬もあるんだね
自分には無理
141:病弱名無しさん
20/03/08 09:37:22.89 CqWWXa7t0.net
自分はボノテオ飲んでる
服用は月一回だけどよく飲み忘れて服用日がどんどんズレてる
今朝飲んだばかりだけど月いちでも確かに30分の諸々の制限は面倒に感じるね
142:病弱名無しさん
20/03/09 14:49:11 KIBvFmuE0.net
先月診断おりて、自己注射とプラケニル錠服薬スタート
痛み止めなど含めて、1週間分で1万円弱かかっててすでに金銭面で心折れそう
医療費助成申請してるけど、補助されるのは月の支払いが3万超えてからの分だけ
なるべくまとめて処方してもらう予定だけど、いっぺんにどれくらい出してくれるのかな
専業主婦だったけど、子どもが塾も行き出したりもあり、パートすることも考えている
143:病弱名無しさん
20/03/09 16:19:14 OGpfJ+ya0.net
>>140
負担3万ってことは旦那の年収810万超えてるってこと？
毎月検査が必要じゃなければ
2ヶ月分はまとめて出してくれると思うけど
5万超えを年6回で高額長期申請できるよ
それがもし通れば翌年から負担上限2万にはなるが
144:病弱名無しさん
20/03/09 17:06:18 4XU7p6200.net
パートする元気があるならパートしたらいいんじゃないの
まあ>>141のやり方がいいだろうね
145:病弱名無しさん
20/03/09 17:56:15 KuRzFkAh0.net
自己注射ってけっこう重い？
病状落ち着くまで無理しない方がいい気がするけど
焦ると
環境変わる→ストレス→悪化
の未来だよ
専業主婦が倒れる方が不経済じゃない？
146:病弱名無しさん
20/03/09 19:49:19.06 KIBvFmuE0.net
>>140です
ありがとう
課税証明出したら、3万までは自己負担と言われてしまって
世帯収入は多い方に振り分けられるけど、余裕があるわけではないボーダーなところなので心配してる
医師には、そういうわけで検査とか処方とか月またがないでひと月にまとめるよう頼んでる
処方が2ヶ月分までのまとめてだと、5万超え年に6回はありそうだから高額長期申請頭に入れておきます
パートは、平日週3の1回2時間半昼までの仕事に誘われてて
でも、症状悪化や倒れたら意味ないね
自己注射って、私重かったのかな
診断おりたばかりだし、薬が合う合わないもあるから焦らないで少し様子みます
147:病弱名無しさん
20/03/09 19:53:39.21 KuRzFkAh0.net
>>144
1回2時間半なら支障でないのかなぁ
朝強いならバタバタしないですみそうだし
でも近場に限る、だけどね
148:病弱名無しさん
20/03/10 16:28:28 hihlejir0.net
平日8時から11時までの比較的空いてる時間のマックバイトでもすげー疲れるわ
149:病弱名無しさん
20/03/11 13:48:29 WkZU/HQu0.net
流れ豚切だけど調子悪い時めちゃくちゃ筋肉痛になりませんか？これSLE関係ないのかな？
150:病弱名無しさん
20/03/11 14:02:29 SOczcxgH0.net
なる！今まさになってる！
筋肉痛てゆか主に太ももの筋肉が
動きとかに関係なくずきん！って痛くなる
それとは違う？
151:病弱名無しさん
20/03/11 14:55:11 1ZdvuNcF0.net
動かさなければ平気だから違うのかな…？
でも太ももの筋肉だよ！めちゃくちゃ痛い！どんだけ運動した！？ってぐらい
寝相？とか思ってたけどSLEのせい？自分はSLE自体かなり軽症なんだけど…
手のにくきゅう？のところはたまにずきんってなるよ、これもそうなのかな？
152:病弱名無しさん
20/03/11 15:50:29 Im/mCiMn0.net
肉球あるの
153:病弱名無しさん
20/03/11 17:15:04 optDjrzy0.net
プラケニルが新型コロナに効くかもって産経新聞に出てるね
154:病弱名無しさん
20/03/11 17:36:45 KonSYWQ00.net
外来延期したら怒られるかな
155:病弱名無しさん
20/03/11 18:13:59 Nal5olwH0.net
新型コロナ、「プラケニル」投与�
156:繧ﾉ病状好転 感染症学会、HPに症例掲載 https://nk.jiho.jp/article/149567 >>152 体の調子が悪くなってなければすんなり変更してくれるよ ただ薬に余裕があればね
157:病弱名無しさん
20/03/11 18:25:08 113pHQsP0.net
プラニケルって処方箋バンバン出せるの？
これでキチガイどもが寄越せって言いまくって
薬局から消えたらどう責任取るつもりなんだろうな
158:病弱名無しさん
20/03/11 18:36:41 Nal5olwH0.net
症 例
新型コロナウイルス（COVID-19）肺炎を来した血液透析患者に対してクロロキンを投与した一例
URLﾘﾝｸ(www.kansensho.or.jp)
159:病弱名無しさん
20/03/11 18:42:35.79 ZrD3J8K90.net
プラケニル私も飲んでるけど、処方前に眼科検査した
短期なら緑内障など心配ないとかで検査はしなくていいのかな
160:病弱名無しさん
20/03/11 19:21:40 qPkMGlDZ0.net
周りにプラケニル飲んでるとかSLEのこととか言ってないけど
2ch脳だから？なんとなく怖いので持ち歩く量を少なくしたよ(今まで処方された分全部ポーチにいれてた)
>>150
指の付け根のプニっとしたとこ…なんて言うんだろう？
161:病弱名無しさん
20/03/11 19:46:02 vxQQxYre0.net
>>153
薬は一週間しか余裕ないな、、、
処方箋だけ代わりに取りに行ってもらおうかなって
電話したら早いのはわかるんだけどね
162:病弱名無しさん
20/03/11 20:36:15 gvpYEyvU0.net
肉球かわゆ
親指のつけねとかのとこなら
それぞれ名前あるみたいだね
URLﾘﾝｸ(i.imgur.com)
>>153
プラケニルもともとマラリアの薬らしいし
そういうともあるかもねぇ
163:病弱名無しさん
20/03/11 22:57:44 XHh7WYWI0.net
熱は無いが、ここ数日、ダルくてたまらん。
164:病弱名無しさん
20/03/11 22:58:26 GzAuXA5r0.net
SLEで処方されてるプラケニルでは
マラリアには効かないって
自分自身が海外滞在時に日本の倍量出されてた時に医者に言われたよ
マラリアに効くのはもっとマラリア薬の中でも強い薬と処方量
SLEで出てるのも症状緩和の調整薬だからね
おそらく新型インフルも違うかと
165:病弱名無しさん
20/03/11 23:05:34 Nal5olwH0.net
>>160
こうもコロナコロナ騒がれりゃ怠くもなってくる
166:病弱名無しさん
20/03/11 23:19:29 gvpYEyvU0.net
>>161
そっかー(´･ω･｀)
167:病弱名無しさん
20/03/12 10:09:50 zXH+VTPh0.net
ごめん、161は何が言いたいんだろうか？
168:病弱名無しさん
20/03/12 11:47:12 r4Ki5T/U0.net
>>164
きっと最後の行はインフルじゃなくてコロナの打ち間違いだと思うので
日本で処方されているプラケニルの薬効ではマラリアに効くほどの強さは無いから新型コロナにも効かないんじゃないかと思う
って言いたいんだと思う
169:病弱名無しさん
20/03/12 17:02:28 iJkPAth20.net
それにしても161は>>155の症例報告をきちんと読んだの？実際にプラケニルが有効だった可能性が高いって記事だけど。マラリアに効かないから新型コロナに効かないって理屈がわからん
170:病弱名無しさん
20/03/12 18:25:16 olLmMIIW0.net
濃度の問題では？
171:病弱名無しさん
20/03/14 16:31:38.55 yl5xh9ml0.net
呼吸器に問題はないけど
感染したら死んじゃうのかなあ…
172:病弱名無しさん
20/03/14 17:36:37 eoKwsNll0.net
>>168
不安になったところでどうしようもないのはSLEで経験してるだろ
しっかり感染予防してるなら死ぬなら死ぬでしょうがないと思えよ
やる事やらんで不安になるくらいなら酒でも飲んで寝てろ
173:病弱名無しさん
20/03/15 00:22:35.47 KIVXDph+0.net
暴走免疫が暴走してコロナだけ殺るのを期待
した
174:いとこだけどね
175:病弱名無しさん
20/03/16 10:54:31 gARRdYFU0.net
お腹と関節が痛い…
今月乗り切ればおそらくデスマも終わるだろうから頑張ろう
176:病弱名無しさん
20/03/21 06:42:09 rj8zLkSh0.net
今までコロナで亡くなった人の持病って明らかにされてないけどSLEでプレドニンとか飲んでた人いるのかなぁ
177:病弱名無しさん
20/03/21 21:56:54 prVjYBzV0.net
高血圧、糖尿とか見かけるね
亡くなる割合は男性が多いとイタリアでは出ているらしいけど、そう考えるとSLEは無さそうかな
178:病弱名無しさん
20/03/22 09:47:35 +JxNMHpc0.net
男性のほうが 喫煙率が高いからじゃないかしら？
179:病弱名無しさん
20/03/22 23:09:36 sYQfZ+E50.net
【速報】神奈川県・川崎市新たに2人感染 膠原病の60代男性 欧州から旅行で来た30代女性
ｽﾚﾘﾝｸ(newsplus板)
180:病弱名無しさん
20/03/22 23:12:16 L6WT8A730.net
お～
181:病弱名無しさん
20/03/22 23:14:05 n26jx9kD0.net
膠原病のおじさん、症状軽いってよ そのまま回復してくれればいいけど
182:病弱名無しさん
20/03/23 01:35:57 O/QBEp+R0.net
どうかそのまま回復しますように…
183:病弱名無しさん
20/03/25 20:59:42.58 dHU1CBtL0.net
膠原病のおじさんのその後はどこかで確認取れますか？
同病として心配です
184:病弱名無しさん
20/04/04 09:32:16 nol87st40.net
おじさん、死亡の話はないなー
川崎でかかった東京の人？ってややこしい
もし亡くなったら、基礎疾患がー！だから分かりそう
185:病弱名無しさん
20/04/04 17:37:00 kl8Vh1Vy0.net
来週の定期検査、電話で医師に診断してもらい、（何年も薬の量は同じ）血液検査等はなしで、家の近くの調剤薬局で薬を出してもらえることになりました
コロナ受け入れてる大きな病院なので、、、
186:病弱名無しさん
20/04/04 23:26:45 gRvrRCxj0.net
うちも来週だわ
薬余ってるし延期してもらおうかなぁ
187:病弱名無しさん
20/04/05 18:14:55 M8G9CjoY0.net
うちも電話診療してもらったよ
次回は5月末だけど状況はどうなるかなぁ
188:病弱名無しさん
20/04/06 17:14:21 umLDJUZ00.net
コロナで闘病中の人のTwitterより
僕の知り合いです。彼は40度熱がずっと出ていて、病院で同意書ありきでプラケニルという薬を飲んだ所熱が一気下がったみたいです。当然副作用があるかもしれませんが本人は飲んでよかったと言ってます。参考になるかわからないですが、熱が下がらない人は調べてみて下さい。
元から飲んでたらどうなんだろう
少量だし意味ないのかな
189:病弱名無しさん
20/04/06 17:26:01 Z9RysB+N0.net
そんなソースもわからない
いいね稼ぎのツイートが
拡散されるから、本当に必要な人に
薬が届かなくなるんだよ
190:病弱名無しさん
20/04/06 17:32:10 rMsupXC10.net
ハッキリ言って薬の選択なんて受け持った病院の判断だから分からんわ
いくつもある方法の１つというだけ
191:病弱名無しさん
20/04/06 17:50:46 l8i7lwLN0.net
こういうのってなんで本人発じゃないんだろねー
192:病弱名無しさん
20/04/06 18:35:41 qDkD741P0.net
熱が下がっても気管系がしんどいだろうし本人発信は無料だろうね
193:病弱名無しさん
20/04/06 18:36:09 qDkD741P0.net
>>188
無料→無理
194:病弱名無しさん
20/04/06 18:37:41 umLDJUZ00.net
本人のTwitterにも載ってましたよ
195:病弱名無しさん
20/04/06 18:40:21 umLDJUZ00.net
同意書の写真付き
新型コロナウィルスに効果的と言われ、フィラリアの薬を飲んでみたら、1日で体調良くなった！
副作用怖いけど背に腹は抱えられない！
入院初日、1日遅れてたら死んでたかもしれないと言われた！
196:病弱名無しさん
20/04/06 18:45:40 l8i7lwLN0.net
�
197:ﾈんて人か書けばいいのに
198:病弱名無しさん
20/04/06 18:48:08 rMsupXC10.net
フィラリアの薬？
199:病弱名無しさん
20/04/06 19:21:10 ahb6Fz8t0.net
犬？
200:病弱名無しさん
20/04/06 19:44:20 l8i7lwLN0.net
あーフィラリアも咳出るもんね
201:病弱名無しさん
20/04/08 00:31:26 H2Pcga730.net
マラリアでした！ て言うとるな
202:病弱名無しさん
20/04/09 15:40:52 P44ePUwB0.net
SLEとは別の件で通院している病院でコロナ出た
今まで周囲にコロナが発生したことなかったからわからなかったけれど、身近に迫ってるのを改めて実感した
203:病弱名無しさん
20/04/09 15:48:13 tdkeVAth0.net
>>197
一般の外来患者？肺炎かコロナの疑いで受診した人？
その違いで比べ物にならないくらい怖い状況になる
204:病弱名無しさん
20/04/09 16:11:58 nxE1YcsP0.net
自分の通院先でも研修医にコロナ出たよ
直近の診察は電話診察に変えて貰った
困っちゃうよね
205:病弱名無しさん
20/04/09 16:28:32 bg7LyFfk0.net
うち、第三次救急なのに電話診療できないって言われた
206:病弱名無しさん
20/04/09 18:59:28 X+wvq4GT0.net
>>198
経路は分からないけれど、医師らしい
違う科だから詳細までは聞かなかった
207:病弱名無しさん
20/04/09 19:09:09 bUGyir5K0.net
>>201
患者かと思ったら医者だったのか
それはかなり意識するようになるね
208:病弱名無しさん
20/04/10 00:14:49 dYGYZEvo0.net
>>199
研修医ってあっちこっちの病院でバイトしてるだよね
どこで貰ったんだろう？
209:病弱名無しさん
20/04/10 00:50:14 JzkB2iDW0.net
ああ、免疫を暴走させてしまうのか
ってどこかで聞いた話
URLﾘﾝｸ(i.imgur.com)
210:病弱名無しさん
20/04/10 03:24:49.97 TmxGjiow0.net
免疫が暴走したらSLEも大暴れしそうで怖いけど
薬飲んでるからよくわからんね
211:病弱名無しさん
20/04/10 10:26:12 8mGrsM2K0.net
ステロイド、免疫抑制剤飲んでるから重症化しないかも？って話
でも絶対かかりたくない
212:病弱名無しさん
20/04/10 13:29:12 XlNA/NPi0.net
>>203
街中でやった研修医同士の懇親会・カラオケらしいよ
こう書くと自分の通院先がどこなのか結構絞れちゃうけど(苦笑)
研修医の人たちも息抜きしたかったんだろうけど、もう少し我慢してほしかったなあ
213:病弱名無しさん
20/04/10 16:05:39 MYtj4b520.net
セルセプト飲んでると重症化しやすいから
気をつけてねって今日の診察で言われた
214:病弱名無しさん
20/04/10 20:05:58 S/No22530.net
セルセプト飲んでるわ…
よく知らないで飲んでるけど、免疫抑制剤の中でどの位の強度なんだろうか
215:病弱名無しさん
20/04/15 08:32:29.48 vbt0F3QN0.net
私も飲んでる
セルセプトは前に少し増やしたとき直腸に潰瘍ができて
ものすっごく大変なことになっちゃったんだよね
元の量に戻したら良くなったけど
かなり強い薬で薬価も高いから心配だな
216:病弱名無しさん
20/04/15 22:06:15 RBAwq/mm0.net
都心の大学病院に眼科の定期検診にいかなきゃならない
プラケニルの副作用チェックなのだけど感染が拡大してきてるから病院に行くのがすごく怖い
でも緑内障も怖いし。どうしたら良いのやら
217:病弱名無しさん
20/04/15 23:46:57 AAj6/Ahv0.net
問い合わせた？
218:病弱名無しさん
20/04/16 00:11:42 ph0kyiyT0.net
私も明後日通院がある
トイレとか使いたくないけど検尿もあるし怖い
でもずっと行かないわけにもいかないからな
219:病弱名無しさん
20/04/16 04:58:03 AuStTJdx0.net
変な時間に目が覚めた
大学病院、先週行ったらすごく空いてたよ
検査室なんてガラガラw
入り口にサーモグラフィー置いてあった
220:病弱名無しさん
20/04/16 16:22:22 boAI/+BD0.net
コロナ指定病院以外はむしろ空いてるよ
俺も都内の大学病院だったけど入口でサーモやってたわ
221:病弱名無しさん
20/04/17 22:20:1
222:6 ID:Jo1LlnzQ0.net
223:病弱名無しさん
20/04/17 23:03:35.59 1ywIMDfo0.net
211です
大学病院も全力で感染防止対策をしてくださっているのですよね
まだ少し先なのですが怖いなんて言っていないで自分にできる最大限の予防装備で行ってきます
難病の自分らをささえてくださる病院スタッフの皆さんにただただ感謝です
224:病弱名無しさん
20/04/17 23:33:21.58 5PdTwmwO0.net
>>217
中堅病院以上は人がそれなりに来ることを想定しているから感染症対策をしてるよ
発熱がある場合は発熱者用の入り口から入れとか指示してる
もちろん病院によって差はあるだろうけどね
225:病弱名無しさん
20/04/17 23:42:24 kw5EjFnY0.net
今日病院行ったけどガラガラだった
226:病弱名無しさん
20/04/17 23:47:35 5PdTwmwO0.net
普段無駄に検査ぶち込んでる科が間隔開けてんだろうね
もちろん患者からの要望含めてね
227:病弱名無しさん
20/04/18 01:37:37 79oD9N0W0.net
定期的にその病院で診察受けていて
病気は安定している高齢の患者さんや
免疫抑制剤飲んでる患者さんとかだと
担当医から電話で患者に連絡が来て
電話で診療？処方可能になってるみたい
薬は自宅へ郵送もお願いできるらしい
（送料は別途必要）
228:病弱名無しさん
20/04/18 02:11:28 NUWKEKJb0.net
絶対の安全は無いけれど、主治医への通院なら、常識的な予防策を取っていれば大丈夫じゃないのかな。
待合室では基本的にマスク着けて大人しくしているんで、飛沫感染のリスクは、声が大きくなりがちな酒宴とかよりは低いよね。
あとは、出入りの際の手洗い、うがい、アルコール消毒とかを徹底するとか。
まあ、投薬量の安定期とかで別の異常もなく、電話診療で処方箋を出してもらえるなら、今回はそうする方が良いのかもしれんけど。
次の診察が1か月後とかなら、その時には状況が変わって、普通に通院可能になっているかもしれんし。
229:病弱名無しさん
20/04/18 17:18:42 79oD9N0W0.net
>>215
指定じゃない所もコロナ患者さん受け入れしてるよ
230:病弱名無しさん
20/04/18 17:38:28 jOEE0bUL0.net
私の場合は血液検査結果を知りたいから 安定はしているけれど実際に診察してもらう方を選択してしまう
231:病弱名無しさん
20/04/18 17:49:19 v8sRZHjp0.net
東京だったら控えるけど今のところは病院周辺は大丈夫だから行くかな
コロナ治療の患者はいるけど動線が完全に別だから一応問題ない
232:病弱名無しさん
20/04/19 15:59:43 pMTxsfm50.net
>東京だったら控えるけど
都内の大学病院通ってるよ
プレ減薬中だし各種検査もあるから
行かざるを得ない
今は外来患者さんが少ないから
そんなに待つことがないし
人との安全な距離は取れるけどね
院内は最短距離だけを歩く
233:病弱名無しさん
20/04/19 16:31:01.35 Xlu6PUc30.net
大きい病院なら病院内は動線が違うから問題ない
むしろ病院に行くまでが問題
234:病弱名無しさん
20/04/19 18:05:38 gJF54Qd10.net
独居無収入。身体がしんどいので買い物は3~５日に一度。寝ては起き、運転辛い。
風呂もときどきでないと微熱で寝込む。春物を毎年買いそびれる。
数年前に亡くなった家族の遺品を片づけるゆとりもない
（一度業者に頼んだら物のありかが全く判らなくなり以来放置）。
今回の騒動でも自分の生活は何も変えられず。偶々少しずつの
買い置きがありトイレットペーパーもギリギリ間にあっている。
細々と�
235:驍轤ｵていられるのは、お仕事を続けてくださる方々のお蔭。感謝の一言につきる。
236:病弱名無しさん
20/04/20 00:36:03 1vA635Qt0.net
>>228
大丈夫ですか？
独居無収入でどうやって暮らしてるのですか？
コロナになっては大変そうなので
お互い気をつけましょうね！お大事に
237:病弱名無しさん
20/04/20 01:35:04 yVKFC6V/0.net
生活保護じゃないの？
238:病弱名無しさん
20/04/20 07:22:46.27 Y2J1lPja0.net
遺産で食いつなぐ的な？
239:病弱名無しさん
20/04/20 08:59:41 T5ixhkO40.net
業者呼んだりするぐらいだから最低限の生活ができる人かもね
240:病弱名無しさん
20/04/20 09:46:06 ma8vqNt10.net
独居無収入他人事じゃなくて怖い・・・
241:病弱名無しさん
20/04/23 10:34:00.74 2SJoYcxW0.net
高齢者の重症化原因？ 新型コロナは全身の血管に感染することが判明
このニュースをみたりプラケニルを試しているところをみると膠原病にある意味くくれるものなのかと思う。
ウイルスと細胞が結合して、臓器に結合するあたりにてますよね。
これによりエリテマトーデス 新薬がたまたま出来たら嬉しいです。
242:病弱名無しさん
20/04/23 15:18:23 zWnYWVoF0.net
プラケニルは駄目だったみたい
むしろ死亡率が上がるって
243:病弱名無しさん
20/04/23 17:45:01 KHRZbY2F0.net
その発表、調査対象が偏っているみたいだよ。
以下貼り付け
【コロナ】トランプ大絶賛の期待のコロナ治療薬「ヒドロキシクロロキン」 効果どころか死亡率がアップするおまけ付き
ｽﾚﾘﾝｸ(newsplus板:164番)
164 名無しさん＠１周年 2020/04/22(水) 18:48:54.38 ID:ithx6q+20
『今回分析対象となったのは、主に糖尿病や心臓病などの基礎疾患がある65歳以上の黒人男性だったため、この結果を一般化するのは難しい。
真の答えを得るには、患者を二つのグループに分け、一方には評価しようとしている薬品を、もう一方には偽薬（プラセボ）を投与する無作為化対照臨床試験（RCT）を大規模に行うしかない。
このような臨床試験はすでに米国、欧州、カナダ、英国で始まっている。』
アフリカでは、みんなマラリアの予防でどれくらい飲んでいいか知ってるからうまく治療に取り入れられてるらしいよ
244:病弱名無しさん
20/04/23 17:59:23 2SJoYcxW0.net
プラケニルって詳しい原理はまだ解明されてないけどエリテマトーデス がよくなった人が多いから使われているんですよね。
今回のコロナとは相性が悪かったけど、コロナに合う薬を見つける方法が出来ればプラケニルの仕組みもわかるのではと思ってしまう。
245:病弱名無しさん
20/04/23 22:11:19 ik+GcIfP0.net
４月に保険証変わったからその手続きに保健所行ったんだけど
コロナの影響でもしかしたら６月からの更新受付を中止するか延期するか
今国の方で協議中だって教えてもらった
だから診断書はまだ依頼しない方がいいよって言ってたよ
取り急ぎ情報共有
246:病弱名無しさん
20/04/23 23:23:02 f+uhk20b0.net
>>238
乙。
難病連のフェイスブックで、受給者証の延長を要望するようなことを書いていたけど、実現するのかもしれんね。
1年でも伸びれば、診断書代3千円減らせるんで、助かるわ。
247:病弱名無しさん
20/04/24 04:02:04 D3GNDpcw0.net
エリテマトーデスって書く人居るんだな
SLEで伝わるだろここは
248:病弱名無しさん
20/04/24 07:24:56.67 X9xdGd+p0.net
わけわからん略し方されるよりはいいんじゃね
249:病弱名無しさん
20/04/24 08:04:33 oeG1sBCB0.net
えすえる
まで打てば予測変換に出るけど
一度そうやって打ったからだよね
250:病弱名無しさん
20/04/24 15:04:07 CteIrN3T0.net
>>238
今の医療券が延長でそのままつえるようになるのかな
251:病弱名無しさん
20/04/24 15:23:50.79 JZR7kfQ/0.net
URLﾘﾝｸ(twitter.com)
延長してもらえるみたいね
Twitter情報
(deleted an unsolicited ad)
252:病弱名無しさん
20/04/24 15:59:11 1F1Yauhh0.net
おっそ！
今週頭にわざわざ受診しに行ったよ
まさに証明書のためだけに
これでコロナもらってたらどうしてくれるんだろう
253:病弱名無しさん
20/04/24 16:20:27.32 oeG1sBCB0.net
マスクも手洗い消毒もしなかったの？
254:病弱名無しさん
20/04/24 17:07:53 1F1Yauhh0.net
>>246
当たり前にしてるよ
それでも陽性者のいる確率が高い都心に出向いて、どんな人がいるか分からない大学病院に数時間滞在するのはリスクあるでしょう
待ち時間は外に出たりしたけれど、どれだけ効果あったか不明だし
255:病弱名無しさん
20/04/24 19:11:35 g0p50TJl0.net
>>244
情報ありがとう
256:病弱名無しさん
20/04/24 19:39:48 oeG1sBCB0.net
そこまで心配なのに直接出向いたの？
257:病弱名無しさん
20/04/24 22:28:54 OvaHvKud0.net
>>244
今の手持ちの受給者証が、そのまま1年間延長して使える、ってことなのかな？
病院や薬局はそれで問題ないだろうけど、受給者証で無料入場できる公共施設とかでは書面上の日付が期限切れになってると揉めそうだな。
258:病弱名無しさん
20/04/24 22:34:22.01 1F1Yauhh0.net
21日に受診して、それまではなんのアナウンスもなかった
タイミングが悪かったけれど、もう少し早く検討できたんじゃないのかなと思うと悔しいよ
もう証明書も依頼したし、普通に手続きしたいところだけど、受け付けてくれるのかなあ
今年は高額に変更予定だからなるべく更新手続きをしたい
また変な悩みができてしまった
259:病弱名無しさん
20/04/24 23:12:55 X9xdGd+p0.net
どうせ指定難病になった時のような対応でしょ
260:病弱名無しさん
20/04/25 06:56:03 EzaaHr1N0.net
>>251
>>238のときにたぶん診断書の3ヶ月以内とか言うのも延長になるかも
って話だったけど条件が変更になるんならふつうに
更新というか変更手続きに行けばいいんでは
悩むよりさっさと保健所に問い合わせ、だよ
>>250
決定次第県から各自通達が来るってことだったから
それも添えて提示するようにしようかな
261:病弱名無しさん
20/04/25 13:29:18 +7gjfeG80.net
>>249
馬鹿なの？
262:病弱名無しさん
20/04/25 14:43:21 EzaaHr1N0.net
急にどうした
263:病弱名無しさん
20/04/25 15:16:08.76 vGVkPj+C0.net
>>253
そうだね
とりあえずまだ公に周知されているわけじゃないから様子見て問い合わせるよ
264:病弱名無しさん
20/04/26 19:46:34 IXEu0WxH0.net
>>250
こんな非常時にそんな事しか考えられないの？
呆れるな
公共施設も今は閉まってる所が多いよ
265:病弱名無しさん
20/04/26 21:06:59.67 0jBKylW/0.net
>>257
GWも仕事だからな～。
アフターコロナに希望を見出して日々過ごすしか無いんだわ。
そりゃあ、感染症が命取りになる持病ゆえ、予防には人一倍気を使っているけどよ。
でもそればかり考えていたら、気が滅
266:入るじゃん。
267:病弱名無しさん
20/04/27 01:33:41 bPudiFSM0.net
別に呆れはしなかった
先のこと考えられてすごいなとしか
268:病弱名無しさん
20/04/27 08:53:09 FCOvctz00.net
最初の緊急事態宣言に入ってた都道府県住みだけどブラックなのでコロナ禍でも関係なく出社してるw
そろそろ日傘の季節だよね
流れ豚切るけど折りたたみの日傘でおすすめってありますか？晴雨兼用のやつ使ってたんだけど壊れてしまって、、、
269:病弱名無しさん
20/04/27 22:19:04 puQRz2Xi0.net
私も日除け絡みで便乗していいですか？
20年ほど乗ってなかった自転車に今月から週に2～3回（10分ほど）乗ることになり、そろそろ日射しが気になってきました
そういえば、自転車の時って紫外線よけは皆さんどうされていますか？
長袖パーカー着て、手袋はつけていますが顔は？
普通？の帽子だと飛んでしまいそうなので
サンバイザーとか？
270:病弱名無しさん
20/04/28 05:15:48 WAOIpEkK0.net
＿＿＿_
／ ＼
／ ／￣⌒￣＼
/ / ,へ.__, ,_ﾉヽ｜
｜ ／ (･) (･) ｜
／⌒ (6 つ ｜
（ ｜ ／ ＿＿＿ ｜
－ ＼ ＼歯/ ／
,,r'´⌒ヽ＿＿_／ ζ
（´・ω・） ∩ ﾊﾟｰﾝ☆ 彡 ⌒ミ
／ ／／ (´；ω；)
⊂／ ) ..／／つ ＼从 .／ 、 つ
(＿／ ・、 '（_(__ ⌒)ﾉ
）.ノ ／Ｗ...∪ (ノ
ノノ
271:病弱名無しさん
20/04/28 06:33:19.91 KHrOZ4yx0.net
自転車は乗らないけど風強いから
帽子は山用のあごひもつきで
顔はサングラスにフェイスマスクだよ
近年はフェイスマスクもバリエーション豊かでいいよねぇ
272:病弱名無しさん
20/04/28 12:11:47 6cuxxOVf0.net
田舎なので徒歩3分のコンビニでも車一択
なのにたまに自転車の通販サイト眺めてる
273:病弱名無しさん
20/04/28 15:33:45 9RR1RB0J0.net
夏もずっとマスクでいつも目立ちまくりだけど、今年はみんなしてそうだよね。
274:病弱名無しさん
20/04/29 03:45:23 MruWX02+0.net
普段マスクしない人は夏場の大変さわからないだろうな
275:病弱名無しさん
20/05/02 01:07:31.76 xlbMutV/0.net
今週初めぐらいから怠いのと呼吸しにくいのがずっと続いてる
火照ってる感があるけど熱計るといたって平熱
来週も続くようだと連休明け電話して近所のかかりつけに診てもらわんとなあ
276:病弱名無しさん
20/05/03 11:24:59 5+AYnMfV0.net
みなさん夏のマスク対策どうされてました？
去年まではさすがにインフルの季節でも無いし、と病院内くらいしかしなかったけど
今年は日常でもしないと危ないかなあ、と
なんか暑さや汗や化粧崩れ対策ってありますか？
277:病弱名無しさん
20/05/03 12:21:06.68 GYXxCshC0.net
わたしババァだから夏になったら化粧はもう最初からしないわ…
使い捨てマスクも暑いんだよね
顔にハンディファンあてまくるのはどうかしら
あと保冷剤をブラに仕込むのも体を冷やすのに効果的だったよ
278:病弱名無しさん
20/05/03 12:27:40 V2Rmjr4Q0.net
液体の制汗剤を化粧水みたいに顔に塗ってる
肌強めの人にしかオススメできないが
279:病弱名無しさん
20/05/03 14:52:10 9/vfbbPn0.net
こちらで良いと思うのですが、伺わせ�
280:ﾄいただけますでしょうか 今朝起きたら突然両頬(頬骨の下の指で押すと凹むところ)に凹凸のない赤い腫れ、染みのようなものができました サイズは親指ひと関節分くらいです その後湯船に使って血行が良くなったのですが消えず、青茶色い染みのようになりました 膠原病の頬部赤斑の可能性があると思っています(発熱、関節痛はありません) 頬部赤斑はある日突然出来るものでしょうか？ 初期対応のため1日でも早く専門医に見ていただいたほうがいいでしょうか？ 首都圏在住のためコロナを考えると無闇に病院にかかるのは迷惑がかかりそうなのですが、ネットで調べても発症時の状況の記述が見当たらず迷っております
281:病弱名無しさん
20/05/03 14:58:23 hWKa0obu0.net
鼻を中心に蝶のように紅斑が広がって、色が変化とかはなく、数日後にすっと消えたりする
青茶のシミとかにはならなかったなあ
後半の大きさも微妙だし、他の症状がないならまだ様子見で落ち着いてから受診してみたら？
内科で構わないから血液検査をお願いしてみればいいと思う
282:病弱名無しさん
20/05/03 15:08:37 2INcNCNp0.net
>>271
いきなり専門医のとこ行こうとしてもこのご時世診てもらえない
まずは内科で血液検査
この病気確定するぐらいの状況だったら高確率で数値に異常が出てる
ま、今朝とかそういう突発的な物だと様々な可能性がありすぎて様子見ましょうで終わるよ
283:病弱名無しさん
20/05/03 17:23:10 18YPX/FW0.net
今すぐ受診した方がいいかはよくわかりませんが、目に見えて何か症状が出ている場合は、とりあえず写真に残したらいいですよ
私も初めて蝶形紅斑出た時が年末年始で、毎日自撮りしておいて、受診時にプリントしたものを見せたら褒められたので
284:271
20/05/03 18:08:32 9/vfbbPn0.net
>>272-274
ご丁寧にありがとうございます
ウイルス感染がキーになることもあるようなので不安感ありますが、おっしゃられるとおりだと思いました
ひとまず安静にし、毎日記録を取りながら、様子を見ようと思います
月並みではありますが、みなさまもどうぞお大事に
285:病弱名無しさん
20/05/03 19:15:41 GYXxCshC0.net
紫外線とストレスに気をつけて
しっかり睡眠とってね
286:病弱名無しさん
20/05/03 23:26:28 sgCCOfIU0.net
左の耳の上あたりの髪の毛が結構広範囲にわたって無くなってしまってるんですが、また生えてきますか？
。・゜・(ノД`)・゜・。
もう、やだよ～！
。・゜・(ノД`)・゜・。
287:病弱名無しさん
20/05/04 00:30:45 dBxwlKrn0.net
>>277
私も数年前耳の上の毛がハゲたよ
忘れてたら治ってる！
生えてくるからきっと大丈夫ですよ
288:病弱名無しさん
20/05/04 01:53:40 FYZCjoeD0.net
>>277
頭皮の炎症でかな？
自分は炎症だらけでクレーターみたいにいっぱい穴できて禿げてて、
ステロイド塗るの大変やしで半ば諦めてシャンプーをh&sに変えたら劇的に治った
何年も悩んで高いシャンプーもいっぱい試したけどダメで、以前ここでh&sで治った人の見て使ったら炎症がひと月で全部治った
個人差はあるからあくまで自分の例として
正直飽きてて違うシャンプーに変えたいけど変えられないから、同じような人が居るならおすすめのシャンプー教えてほしい
289:病弱名無しさん
20/05/04 18:08:36 hLx7fUho0.net
>>278 >>279
ありがとうございます！ちょっと元気でました。
私もいろいろ試してみようと思います。
290:病弱名無しさん
20/05/06 19:19:13.81 HBIMAJ370.net
よく「かかりつけ医に相談を」とかって言うのをきくけどけど
大学病院で月いちで採血して薬出してもらっている主治医は、
かかりつけ医にはならないのかな？
近所のクリニック（内科）には風邪ひいたりするとかかったりするけど
めったに風邪ひかないから年に一回行ったらいいところ
日々の身体の状態はやっぱり月いちで行く大学病院の主治医が一番わかってくれていると
思うのだけど、やはりかかりつけ医は近所のクリニックになるのかな？
291:病弱名無しさん
20/05/06 19:36:15.48 qnodkPy60.net
>>281
そうだよ
基本は近所のクリニックで判断してもらう
人によっては主治医に近所の病院ではなく自分とこに来なさいって人もいる
292:病弱名無しさん
20/05/08 12:31:31 7oQ6G6F20.net
キターーー
厚労省、難病などの医療費助成を1年自動延長へ 診断書取得も不要
毎日新聞 2020年5月8日 05時30分(最終更新 5月8日 05時32分)
URLﾘﾝｸ(mainichi.jp)
293:病弱名無しさん
20/05/08 12:34:33 7oQ6G6F20.net
>>283記事本文
新型コロナウイルス感染症の影響で外出自粛が続く中、厚生労働省は難病や小児慢性特定疾病などの医療費助成の期間を1年間自動延長することを決めた。
期限が切れた受給者証も引き続き使用でき、更新申請に必要な診断書の取得も不要となる。
対象となるのは、期限が3月1日～2021年2月28日の受給者。
通常、医療費助成の更新には受診や検査、診断書などが必要だが、同省は新型コロナウイルスの感染拡大を防ぐため、診断書の取得など不要不急の受診を避ける必要があると判断した。
難病の患者団体は「医療費助成の更新手続きに必要な受診などは感染リスクを伴う」として、有効期限を1年延長するよう求めていた。
同省は、障害者自立支援医療費や被爆者の医療特別手当、戦傷病者特別援護法に基づく療養給付についても同様に期間を1年延長する。【金秀蓮】
294:病弱名無しさん
20/05/08 12:34:55 7oQ6G6F20.net
患者団体さんのおかげだったんだね…
ありがたや…
295:病弱名無しさん
20/05/08 12:36:03 7oQ6G6F20.net
>>283
>>238です
296:病弱名無しさん
20/05/08 13:49:35 of+Xm5Lk0.net
いいニュース
でももう4月に診断書お願いしちゃったから、そろそろ届くし手続き行ってくる
297:病弱名無しさん
20/05/09 03:47:17 B4zm1CBN0.net
>>283
おお ありがとう
来週外来だから聞いてみよう
298:病弱名無しさん
20/05/09 15:25:21 XqfflU4C0.net
これって所得制限どうなるの？
土地が売れて去年だけ所得が跳ね上がっちゃったんだけど
299:病弱名無しさん
20/05/09 15:31:47 4KH8g3fL0.net
変更ないよ
現状維持
300:病弱名無しさん
20/05/09 16:14:00 XqfflU4C0.net
じゃあラッキーってこと？
逆に去年所得が下がった人はアンラッキー？
301:病弱名無しさん
20/05/09 17:36:12.88 AfYungiG0.net
所得下がったら変更に行けばいいじゃん
診断書いらないんだし相談すれば郵送でも受け付けてくれるよ
302:病弱名無しさん
20/05/09 18:40:00 rsAi1rZf0.net
自動延長だから診断書不要なだけで、手続きするなら診断書が必要なんじゃないかなあ？
ちゃんと確認しないとだめだね
303:病弱名無しさん
20/05/09 19:08:36 kw7aMSkH0.net
281です
やはりそうなりますよね
かかりつけ医。なんかおかしな制度（？）だなと思うけど仕方ないですね
お返事つけてくれてどうもありがとう
304:病弱名無しさん
20/05/09 19:21:01 AfYungiG0.net
保健所からの通知が届いた
おってみんなにも届くと思うけどとりいそぎ
・令和2年の更新中止
・診断書すでにとってたら念
305:のためとっておいてね ・受給者証の期限は令和3年9月までになる ・医療機関等に見せる用の証明書同封するよ だけど住所氏名、保険証、高額かつ長期になる、 階層区分の変更がある場合は変更申請してね こんな感じ
306:病弱名無しさん
20/05/09 19:25:36 AfYungiG0.net
所得が変わるとか住所が変わるとかは診断書いらんよ
病状関係ないから
※ただし保健所に確認してね
自身は保険証コロコロだからしょっちゅう変更するけど
いつもメールで必要書類とか確認してから保健所に行ってた
今回は心配なら郵送でもいいよって言ってくれてたよ
307:病弱名無しさん
20/05/09 19:31:17.02 4KH8g3fL0.net
>>294
体調不良になっても大半はこの病気が関係なかったりするからね
まずはかかりつけで症状に応じた薬出してもらって、それでもおかしいならこの病気を疑う
308:病弱名無しさん
20/05/09 21:47:53 rsAi1rZf0.net
自分は今回から高額長期だからどっちにしろ手続き行かないといけない
そういう意味では診断書依頼しておいて正解だったわ
309:病弱名無しさん
20/05/10 03:57:57.77 2mmU+cht0.net
そうでもないよ
310:病弱名無しさん
20/05/10 03:58:10.50 2mmU+cht0.net
wniの鈴木里奈の脇くっさ
(6 lゝ､●.ﾉ ヽ､●_ノ |!/
| ,.' i､ |}
', ,`ｰ'ﾞ､_ l
＼ ､'､v三ﾂ /
|＼ ´ ｀ , イﾄ､
／ﾊ ` ｀二 二´ ´ / |:::ヽ
／::::/ ', : . . : / |:::::::ﾊヽ
URLﾘﾝｸ(twitter.com)
(deleted an unsolicited ad)
311:病弱名無しさん
20/05/10 17:39:24 vgoET+530.net
明日も仕事なのに一昨日ぐらいから紅斑がひどい…
312:病弱名無しさん
20/05/11 22:11:37 bnQs5VwH0.net
朝の薬を飲み忘れた
その分を夜19時頃に飲んだけど、飲んで良かったのかな……
プレ7mg、セルセプト2mg、プラケニル
313:病弱名無しさん
20/05/12 00:11:06 Wx3JiNjk0.net
昼なら飲んで
夜なら飲まないで
314:病弱名無しさん
20/05/12 09:49:06 9d/EcDRO0.net
１日一回なら良い
翌日を昼に服用
その後は通常
315:病弱名無しさん
20/05/12 15:28:20 C4HaPrtW0.net
オレは朝飯後にプレ8mg飲んでいるが、二日酔いで夕方までメシ食えず、17時過ぎでようやく軽食とって薬を飲むことがあるな…。
316:病弱名無しさん
20/05/12 17:24:04 nEtTth/L0.net
二日酔いするまで飲むの分かんない…
317:病弱名無しさん
20/05/12 23:41:28 Wx3JiNjk0.net
理解しようとしなくていいよ
318:病弱名無しさん
20/05/19 19:05:28 8gGmlbIb0.net
トランプさんプラキニル服用してるのか
319:病弱名無しさん
20/05/19 22:41:09 eOZ/oi2f0.net
プラケニルな
アフリカはマラリア予防でクロロキンを日常的に飲んでるからクラスター起きてない
治療というよりも予防に良いのかもしれないね
320:病弱名無しさん
20/05/21 23:05:01 8GpgS6n+0.net
covd-19には効かないとかいう説もあるよね
アメリカの患者団体はだいぶ前に
リウマチやSLEなどの患者にplaquenilの
薬が入手し難くなることを危惧した意見書を
国会に提出したらしいよ
たしかにコロナ治療薬として
世界中の医療機関が備蓄し出したら
足りなくなる可能性がある
321:病弱名無しさん
20/05/23 00:07:20 TBWKcgIS0.net
役所から、受給者証の有効期限延長の通知が来た。
うちの所は、有効期限を1年延長した新しい受給者証を7月に送ってきてくれるみたい。
322:病弱名無しさん
20/05/23 12:49:08 avzXB6XC0.net
もうプラケニル不足の心配しなくてよさそう
新型コロナ、抗マラリア薬で死亡率増加 治療効果みられず
2020年5月23日 5:54
発信地�
323:Fパリ/フランス [ フランス ヨーロッパ ] https://www.afpbb.com/articles/-/3284467
324:病弱名無しさん
20/05/23 16:34:47 K+/OQfVE0.net
所得が増加して明らかに区分変わるんだけど正直に変更申請すべきかな
同じような人どうしますか？
あとで問題になっても嫌だから申請するかな…
325:病弱名無しさん
20/05/23 17:00:53 i+FqJN5E0.net
問題にならんよ
嫌なら変更申請すればいい
どうせしないでしょ？
326:病弱名無しさん
20/05/26 08:31:33 UDben/N20.net
問題にはなるでしょ
あとで発覚したら遡って請求されるんでは？
327:病弱名無しさん
20/05/26 12:48:24 eFpDlOGd0.net
なりません
何のための延長だよ・・・
328:病弱名無しさん
20/05/26 20:32:28 MZbnTU9Q0.net
一応、うちに来たお知らせでは、
住所の変更とかだけで
所得の変更は書いてなかったな
329:病弱名無しさん
20/05/26 21:49:20.24 UDben/N20.net
>>295は階層区分の変更とあるね
自治体により違うのか
330:病弱名無しさん
20/05/26 21:52:37.10 UDben/N20.net
>>316
不要不急の受診を避けるための延長でしょ>>284
階層変更は受診関係ないじゃん
331:病弱名無しさん
20/05/30 13:58:11.15 xDutyVZk0.net
SLEの皮疹か？ただの肌荒れか？
主治医に診せるのと皮膚科に行くの
どちらが良いと思いますか？
ちなみに主治医は腎臓内科医です
332:病弱名無しさん
20/05/30 17:55:31.66 5y6iICd60.net
>>320
皮膚科
もしくは主治医にまず相談して主治医に皮膚科のオーダーを入れてもらう
主治医が入れる気がなくて不安なら自分で皮膚科に行く
333:病弱名無しさん
20/05/30 18:17:23.52 k4hgmKma0.net
皮膚科が膠原病に強いかどうかだよね
皮膚科(かなり有名な名医)に行ったら
可能性は指摘されたけど
別の詳しい皮膚科を紹介されたことがある
内科ですぐ診断つく場合もあるし
いろいろだと思う
334:病弱名無しさん
20/05/30 22:54:57 t2qsfkNd0.net
320です
ありがとうございます。
両方に診せたが良さそうですね
ご意見ありがとうございました！
335:病弱名無しさん
20/05/31 02:18:22.35 ys7QVXbh0.net
>>320
もし帯状疱疹なら、抗ウイルス薬を投与されるまでの時間が決め手になる。
かと言って、日曜当番医だと専門科の先生で無いゆえのスルーもあり得るのがムズいところではありますが。
336:病弱名無しさん
20/06/01 12:44:04 hb0Jp0bM0.net
>>313
申請しなよ‥公費なんだからさ
337:病弱名無しさん
20/06/03 02:36:13.11 eeRFNq6s0.net
たぶんお前らアレだな
先祖の供養とかしてないからだ
一度、俺達の集いに来て勉強すると良い
全国にＳＶセンターがあるから地方民でも大丈夫
気楽な感じで参加してもらって構わない
先輩方や教え主様も気さくに話しかけてくださるから安心して
URLﾘﾝｸ(www.mahikari.or.jp)
338:病弱名無しさん
20/06/04 16:06:05.99 mNlfEgX00.net
また、ヒドロキシクロロキンをコロナに使う研究始まったね。
339:病弱名無しさん
20/06/07 08:20:57 k3kps9kc0.net
難病患者の約4割 新型コロナウイルスの感染避け通院控える
URLﾘﾝｸ(www3.nhk.or.jp)
340:病弱名無しさん
20/06/07 18:36:27 2zjABLEq0.net
通院控えたから次は来てくれって言われたわw
341:病弱名無しさん
20/06/08 01:33:35.26 GyD1oBpn0.net
先週の水曜行ったけどおどろきの少なさだったよ
駐車場せまくてどうかしたら30分待つのに
待ちゼロだしほんと少なかった
待ち合いも言われんでも距離取れる感じ
342:病弱名無しさん
20/06/08 03:41:44 Alkm4oru0.net
SLEでピルって飲めますか？
婦人
343:科の先生とピルの話が出てますが 血栓のリスクも何かの抗体がなければ 大丈夫だと思うとの話ですが正直怖いです
344:病弱名無しさん
20/06/08 10:04:26.35 +9VaJBd+0.net
人によるからね
薬の飲み合わせもあるし、全部主治医に確認しないと
自分はピル何種類か服用したことあるよ
不妊治療や婦人科系の持病の関係で飲まなきゃいけなかった
345:病弱名無しさん
20/06/09 08:36:36.36 tJ+ver7S0.net
>>313
亀だけど自分の住んでる市からのお知らせだと区分変更は所得が減ったとかで再審査してほしい人は申請してくださいって感じだったよ
346:病弱名無しさん
20/06/11 23:33:16.33 kMoCAA6q0.net
ステロイド7年服用
40mgから徐々に減らし→7mg（3年くらい）
ようやく最近6mgになりました
みぞおち辺りから下がぽっこり太り始めたと気づいたのは1年ほど前
おそらく中心性肥満だと思いますがこれはやっぱりダイエットや運動じゃ太刀打ちできないものなの？
お腹周りだけが苦しくて嫌になる
347:病弱名無しさん
20/06/12 01:06:24.67 vS4GEdtu0.net
10年以上服用してる夫は、全身に肉割れの白い線があってステロイドで太っては戻ってを繰り返してたらしく、出会った頃はまだ痩せてたけど今はだいぶ太ってどんなにダイエットしても戻らないと嘆いている
ジム通ったり食事制限したりしてたけど、体重も見た目もあまり変わってない
薬のせいとはいえつらいですよね
348:病弱名無しさん
20/06/15 23:42:58.69 AT1hfGdr0.net
頭皮にDLEが出てきてて、今日電車で知らないおばちゃんに気持ち悪い！汚い！と言われたｗどうやら髪にフケが付いてたらしく、動いた時にパラッと落ちたみたい…
恥ずかしいし申し訳ないし顔真っ赤にして車両かえるしかできなかった。小声ですみませんって言ったけど聞こえただろうか声震えてたし何言ってるか分かんなかったかも？？
パニクってしまっていけなかったな～と反省中
きちんと謝りたかった、悔しいなー、仕事つらいｗいろんな気持ちで頭ごちゃごちゃだよ早く眠りたい
愚痴すみません
349:病弱名無しさん
20/06/15 23:45:29.04 7yL9B/3e0.net
>>336
そんなもんキレるBBAの民度が低いだけだろ
気にすんな
350:病弱名無しさん
20/06/16 00:04:57.27 PwfB7lho0.net
>>336
>>279はどうですか？
私もまさかのH&SでDLEなのかただの湿疹なのか名前はよくわからないけど、
10年来ステ塗ってたのが完治と言っていいほど治った
351:病弱名無しさん
20/06/16 00:25:58 0ZTOHhmo0.net
自覚症状が蝶形紅斑と脱毛だけでも全身性エリテマトーデスに診断されるのかな？
352:病弱名無しさん
20/06/16 00:49:55.08 yM42rS9W0.net
自覚症状だけでは診断されないでしょ
353:病弱名無しさん
20/06/16 05:54:37.05 kQaF/OfH0.net
判定基準見てくりゃ分かる事だろ・・・
354:病弱名無しさん
20/06/17 17:48:27 DgqMkK/K0.net
イギリスの研究チームは１６日、ステロイド系抗炎症薬の「デキサメタゾン」が、新型コロナウイルスの重症患者の死亡率を下げるとの研究結果を発表しました。
355:病弱名無しさん
20/06/18 10:31:48.53 /f+s1oCK0.net
>>342
重症患者にはステロイド使用による免疫抑制のリスクよりも抗炎症作用のメリットの方が大きいのね。
４月頃からステロイドが効く可能性はあるが、高血圧や糖尿病、骨粗鬆症のデメリットの方が大きいとか言ってたのに
356:何を今更って感じやね。
357:病弱名無しさん
20/06/18 12:38:40.77 ID4WpP2l0.net
>>337
>>338
336だけど優しい言葉ありがとう
最近そういうの多くて…あと仕事のストレスもあってか毎日眠れなくてしんどいｗ
h&sのモイスチャーシャンプーってやつかな？ググッたら一番上に出てきたやつだけど…
そういえばタイミングのいいことにもうすぐ使ってるシャンプーがなくなるので買ってみようと思います。試してみる！情報ありがとう！
358:病弱名無しさん
20/06/20 19:54:06.30 aN7UoJv40.net
プレを現在6(朝5、昼1)のところを昼の1の分を間違えて5を飲んでしまった。
(今日は10飲んでしまってという事です)
土曜日で病院やってなくて主治医にきけない。このままほうっておいても良いのかな？夜は免疫抑制剤の服用があるのだけど飲んでもよいのか飲まない方がよいのか。
明日の朝はプレ5を通常通り飲んでよいのかな？
本当にぼんやりしていてがっくりです。
359:病弱名無しさん
20/06/20 20:11:47.29 IbnLsxoX0.net
1日の間違いは仕方ないから
自分なら明日から普通に飲む
免疫抑制剤も飲むよ
飲み忘れたら次の日は普通に飲めって
主治医に言われたことあるし
ミスは早めに修正する方がいいでしよ
360:病弱名無しさん
20/06/20 20:17:35.99 BqxV0fIr0.net
>>345
服用量の違いだとかあるのなら薬箱でちゃんと管理した方がいいよ
100均で買えるからそれくらいの手間はかけといたほうがいい
ぼんやりして2回飲む事も防げるからね
361:病弱名無しさん
20/06/20 21:44:11.81 G0IgCd8z0.net
私は毎日朝食後の1回、全部で9錠なので、薬のシートにマジックで日付を書いて持ち歩き、シートから出したら紙の上に並べて写メ撮ってから飲んでいる。
薬局で一包化してもらったこともあるけど、値段が1日あたり20くらい掛かった記憶があり、止めた。
主治医に、処方箋に一包化の指示を書いてもらう必要があるので、飲み忘れがある人は相談してみるといいかもね。
362:病弱名無しさん
20/06/20 21:50:22.57 h4xdXxgH0.net
朝1夜1で二日で12にする
363:病弱名無しさん
20/06/20 21:56:42.95 h4xdXxgH0.net
家族の医師、薬剤師の各々に尋ねたら↑という方法を言われた
364:病弱名無しさん
20/06/20 21:59:59.99 h4xdXxgH0.net
付け加え
あくまでも一般論だから 気になるようだったら 主治医か又は かかりつけ薬局に指示を受けなさいとの事
365:病弱名無しさん
20/06/21 01:54:26.77 WxSeoDNF0.net
345です
コメントありがとうございます。
自宅では百均で買った一週間分の薬を分けて保管出来るのを使っているので間違わないのだけど
今日のお昼はたまたま出先で服用したのだけど、いつも出かける時に携帯してる薬のポーチから取り出して飲んだのでうっかり間違えてしまいました。
明日は朝から普通に戻すことにします。
366:病弱名無しさん
20/06/21 05:24:02.39 .net
たぶん、お前らアレだな
おかしな病気になるのは先祖の供養とかしてないからだ
一度、俺達の集いに来て勉強すると良い
全国にＳＶセンターがあるから地方民でも大丈夫
気楽な感じで参加してもらって構わない
先輩方や教え主様も気さくに話しかけてくださるから安心して
URLﾘﾝｸ(www.mahikari.or.jp)
367:病弱名無しさん
20/06/23 23:35:56.37 FZNycVYy0.net
ステロイド やら免疫抑制剤やら生物学的製剤やらバリバリにやってる現状
東京住まいだけど最近またコロナが盛り返してきているから怖くて髪を切りにも行けない
美容院やら理容院とかみんなどうしてます？
368:病弱名無しさん
20/06/23 23:40:19.96 GoElirmw0.net
美容院は朝一予約で切ったらすぐ帰ってシャワーかな
369:病弱名無しさん
20/06/24 19:42:40.17 tALDM9no0.net
今月早々に行っといた
朝一の予約で最後までマスクしたまま
さすがにシャンプーの時は目隠しとマスクで息苦しくなったよ
370:病弱名無しさん
20/06/25 08:06:09.07 8MAZ7
371:wTX0.net
372:病弱名無しさん
20/06/25 09:28:23 /Ue5tJT30.net
プレ5mg +プラケニルで3年程落ち着いてたけど
ここ数ヶ月抜け毛増えたなあ
373:病弱名無しさん
20/06/26 12:41:59.40 8V0UbGpt0.net
自己免疫に関与するB細胞の働きに対する暴走制御因子を解明
九州大学生体防御医学研究所をはじめとする研究グループは2020年6月25日、免疫機能に関するB細胞が自身の組織を攻撃するスイッチの機能を果たしている因子を世界で初めて明らかにしたことを発表しました
嬉しいニュース
今後もっと研究が進むといいね。
374:病弱名無しさん
20/06/26 17:00:47.87 FPIb+qUs0.net
>>359
いいね
コロナにも影響あるかな
375:病弱名無しさん
20/06/27 23:48:12.91 FpUnkiXE0.net
血糖値が高めで気になる。ＨｂＡ1ｃは正常だけど血糖値は食後結構時間が経過しているのにもかかわらず異常値。
主治医から指摘されたことはないけどいいのかなと。ステロイドパルス後２５ミリスタートで途中再燃とかで増量したりしたけど１年ちょっとかけてやっと７ミリ。
ステロイド減ったら血糖値も落ち着いてくると思っていたのに。
376:病弱名無しさん
20/06/28 00:39:43.45 YNKIpdN+0.net
>>361
主治医は血糖値が異常値を示しているのを食後時間が経っていない状況での採血と思っているかもしれないよ
採血の結果もらう時に雑談程度で軽く聞いてみるといいよ
377:病弱名無しさん
20/06/28 06:28:41.29 2x5NBo+a0.net
そういえばみんな診察時毎回採血してる？
自分はいまの病院になって以来毎回
採血・検尿してるけど
検査前ごはんて抜いてる？
378:病弱名無しさん
20/06/28 09:22:22 owKJ2WoI0.net
>>363
採血採尿はマストだし
8時間は食べないようにしてるよ
379:病弱名無しさん
20/06/28 09:37:39.85 f5a6k8aO0.net
毎回 採血検尿検査はやっている
普通に朝食取ってから病院で 大体食後二時間位
GHbA1cが高めで指摘されているけど 血糖値については全く触れられていない
380:病弱名無しさん
20/06/28 12:01:38.84 DNbf9Q8J0.net
診察の一週間前採血だわ
みんなのところは当日OKなの？
381:病弱名無しさん
20/06/28 15:24:30 YNKIpdN+0.net
>>366
主治医に言えば事前採血はできるけど病院に行く手間を考えると当日採血になる
もちろん最低限の結果が出るまでは呼ばれないから採血後２時間以上は暇な時間になる
382:病弱名無しさん
20/06/28 15:32:55 owKJ2WoI0.net
>>366
数値に問題なければ
診察1時間前に行けば採血して結果出るよ
尿蛋白が多めに出てるとチェックに時間かかるから
2時間～とかになるけど
383:病弱名無しさん
20/06/28 20:28:33.97 8coH5mmM0.net
>>360 【米イーライリリー】JAK阻害剤「バリシチニブ」、コロナ患者でIII相開始
エリテマトーデス の新薬も試して見ていますし。今回のコロナとなんらかの関係はあるかもね。
384:病弱名無しさん
20/06/28 21:35:05.02 2x5NBo+a0.net
みなさんありがとう
転院前は半年に一度くらいだったんだ
昔もいまも特に言われてなかったし
採血の際に朝食の時間を確認されたりもしてなかったけど
このまま朝食抜きで臨むことにするよ
うちは40分くらいで採血の結果が出ると言われてるので
診察予約の一時間くらい前に検査できるように調整してる
385:病弱名無しさん
20/06/30 02:09:27.43 OQEW5/lHO.net
医療大麻と膠原病・リウマチ性
386:疾患 2020年5月6日 http://www.greenzonejapan.com/2020/05/06/rheumatism/ 一方、自己免疫疾患とは「何らか原因で引き起こされた炎症が終息しない状態」です。 言い換えるなら、炎症性化学物質が過剰に放出され続け、身体に害が生じている状態です。 そのようなホメオスタシスの乱れを是正するために、エンドカンナビノイドシステム に働きかけるというのは、理にかなっていると言えます。 実際に、CBDを含む医療大麻の分子レベルの抗炎症作用は科学的な研究が進み、 関節リウマチに対して有効である可能性を論じる論文が多数報告されています。 https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/30920973 合法地域では、実際に多くの患者さんが関節リウマチをはじめとする 膠原病に対して、医療大麻を使用しているようです。 以下は、2019年の欧州リウマチ学会議にて CreakyJoints という患者団体により発表されたデータです。 調査は 1,059人の患者を対象に行われました。うち関節リウマチが 46％、 変形性関節炎が 22％で多数を占め、他には線維筋痛症、乾癬性関節炎、 強直性脊髄炎などの患者さんが含まれました。 平均年齢は 57歳で、診断からの罹病期間は平均して 14年と、長期罹患の患者さんが主でした。 回答者の 57％が大麻草やCBD製剤など、何らかの医療大麻を試したことがあると答えました。 彼らが改善を期待した症状は、痛みと関節の腫れだけではありませんでした。 不眠、うつ、吐き気、リラックス目的、疲労感、運動機能改善を対象に使用したという回答がありました。 調査の結果、大麻草使用者の 97％が、CBD使用者の 93％が、 何らかの症状の改善が得られたと回答しています。 およそ半分の患者さんが医療大麻と標準治療薬を併用していましたが、大麻製剤の 使用を医師に伝えていると答えた患者さんは使用者の３分の２に留まりました。 ■ サティベックスは関節リウマチの痛みを軽減 医薬品としては、THC：CBD＝ 1：1 の経口スプレー製剤であるサティベックスが、 関節リウマチに伴う安静時の痛み、動作時の痛み、睡眠を、いずれもプラセボと 比較し著しく優位に改善するという結果が、2006年に報告されています。 https://academic.oup.com/rheumatology/article/45/1/50/1788693
387:病弱名無しさん
20/06/30 02:31:46.52 OQEW5/lHO.net
【健康】CBDオイル・リキッド 17本目
ｽﾚﾘﾝｸ(supplement板)
388:病弱名無しさん
20/07/06 13:30:07 Fd4nhf5v0.net
抗核抗体陰性になったからもう治ったんじゃ？と思うけど
7月なのにレイノーはしっかり出るってことは
やっぱり治らないんだろうな
389:病弱名無しさん
20/07/06 14:03:04.11 F4bl7RR90.net
治ったじゃなく沈静化しているってだけだもんね
390:病弱名無しさん
20/07/06 16:15:40.06 BevyeTTD0.net
寛解じゃなくて完治する方法が早く見つかればいいんですけどね。
391:病弱名無しさん
20/07/06 17:01:07.99 6Clh+v9c0.net
しかし今更治ったところで
40すぎの元病人にマトモな人生があるとは思えない。。
392:病弱名無しさん
20/07/06 17:05:36.24 v9j3+60Q0.net
わたしなんて 今年 還暦だわ
393:病弱名無しさん
20/07/06 17:09:16.97 y2zmcuP
394:M0.net
395:病弱名無しさん
20/07/06 20:57:35.95 iWTpMfpi0.net
いま被災してる同病者おる？
396:病弱名無しさん
20/07/07 22:26:56.18 A6kXh8150.net
えーーー
抗核抗体下がったらもう無罪放免だと思って、、いや日光やばいしって思ってたんだけど
やっぱ全面解除にはならんのかいなっ
_(:3 」∠)_
聞いておいてよかったづら
397:病弱名無しさん
20/07/07 23:41:02.46 HQwYbbrd0.net
難病ですけど…。
398:病弱名無しさん
20/07/08 00:01:23.13 TvzWHSQ80.net
おらんようだ
よかったよかった
399:病弱名無しさん
20/07/08 08:52:23.22 MzPFO17A0.net
言葉に表しづらい体調不良のときってありませんか？
休む連絡する際に職場に説明するのが難しくて、サボりと思われてるかもなあ、なんて
簡潔にいえばダルい、しんどい、になってしまう...
400:病弱名無しさん
20/07/08 09:02:24.48 PxMtbSV/0.net
何を言っても問題なく休めるけど病院に行く事が条件になるかな
401:病弱名無しさん
20/07/08 14:37:19.96 67sBf5Vd0.net
フリーランスだから休める
その代わり低収入で安定もなければ年金も絶望
長生きしたくない
402:病弱名無しさん
20/07/08 16:13:17.93 yVg1xlS00.net
>>383
体が動かないので休みますって言ってる
会社には了解済みだけど、そもそも有給消化だから
理由は後付けでいいんだけどね
403:病弱名無しさん
20/07/10 22:52:46 N6RqF5k90.net
エーザイ、Toll様受容体研究の実用化による全身性エリテマトーデス治療薬の創製をめざした産学官共同研究開発契約を締結し、研究活動を開始
新しい情報です
404:病弱名無しさん
20/07/17 12:33:13 1VxfgYlm0.net
プラケニル始めることになったけど、免疫抑制剤と併用なんて知らんかった
てっきり免疫抑制剤に替えてプラケニルだと思い込んでた
405:病弱名無しさん
20/07/17 19:13:09.12 Pr6xQVKH0.net
あーね
プレドニン飲んでるけど併用とは思わなかったよね
ただ徐々に減らしてはいる
406:病弱名無しさん
20/07/17 21:45:17.28 3IUy14fa0.net
タクロリムス、プラケニル、プレドニン
こんなに飲んでコロナにかかったらどうなるんだろうか、とか考えちゃう
407:病弱名無しさん
20/07/17 22:09:59.23 skTNV/Dp0.net
>>390
わかります
専業主婦だし買い物くらいしかでかけてないけど
免疫抑制剤飲んでるから速攻罹るんだろうし
重症化するのかなやっぱり…
408:病弱名無しさん
20/07/17 22:21:04.77 l2NnnqX90.net
膠原病関連でコロナに罹ったの川崎の人だけだよね
もう他にいてもおかしくないけど情報公開が全然ないからなあ
409:病弱名無しさん
20/07/18 08:17:34.52 Mzd7LLBu0.net
全部は読んでないけどいろいろやってるっぽい
410:病弱名無しさん
20/07/18 08:17:53.59 Mzd7LLBu0.net
リンク貼り忘れた
URLﾘﾝｸ(www.tmd.ac.jp)
411:病弱名無しさん
20/07/20 17:16:37.25 QzUly/g30.net
ほぼ寛解って言われて投薬無いけど
時々血管炎だろうなーっていうダルさと手足の発疹とかある
412:病弱名無しさん
20/07/21 10:41:22.12 rAw+eyUq0.net
APS併発しててワーファリン飲んでるんだけど結膜下出血して目がグロくなってる
413:病弱名無しさん
20/07/27 19:37:58.18 wWLCixlov
顔にできた DLE が、
ロコイド軟膏0.1％ を先に塗って プロスタンディン
414:軟膏0.003％をその上から重ね塗りをして、１か月位続けたら、ぱっと見なら わからない位の状態に良くなりました。でも、１週間位休薬すると赤くなってきて DLE が復活してしまいます。また、長年のステロイド軟膏の使用で、皮膚が白っぽく薄くなり、太めの血管が見えますが、DLE の変色などとは比較にならない位、気になりません。中々良くならず、悩んでいらっしゃる方がいらしたら、医師に相談して試してみても良いと思います。ステロイド軟膏単独、プロトピック軟膏単独、更に オルセノン軟膏などを追加で上から塗ったりしましたが、効果を感じる事ができず、徐々に広がる一方でしたので、私にとって、是非紹介したい方法となりました。
415:病弱名無しさん
20/07/29 00:53:12.87 4FAXXvDh0.net
新しい受給者証が来た。
416:病弱名無しさん
20/07/29 21:18:16.17 sobCyJEF0.net
>>383
体調不良じゃだめなの？
417:病弱名無しさん
20/07/29 22:24:42.87 lN4MbdpH0.net
そろそろsle患者の感染例も出てきていいはずだと思うんだけどどうなんだろう？
418:病弱名無しさん
20/07/30 00:51:49.85 w5SKQ1v80.net
通院先で看護師がコロナに罹患。
院内消毒したらしいけど、消毒される前に通院してたわ…orz
419:ここまで読みました
20/07/30 00:52:11.60 0OQAqHMB0.net
ここまで読みました☆４００
420:病弱名無しさん
20/07/30 05:01:07.88 bPtUdTok0.net
>>401
うわ…不安だねそれは
421:病弱名無しさん
20/07/31 14:49:20.67 xU6xWaX20.net
ここの人はどんな仕事されてますか？私はパチンコ店で清掃してますが、感染が不安。トイレ清掃もあるし。休みにくいし
422:病弱名無しさん
20/07/31 15:16:40.52 D4n4sDFt0.net
もう何十年もマスクと手洗いに人ごみを避けるというのを続けているので
改めて追加の対策はあまりしていない
地元には0時まで営業のドラッグストアやスーパーが纏まってるので
毎年インフルが流行ると買い物は人がぐっとへる22時過ぎ
423:病弱名無しさん
20/07/31 15:17:04.80 yj/SRw7v0.net
>>404
体力使う仕事で大変ですね。
pcで文章打ち込みなどの事務の仕事してます。
感染症なりやすいとは言われてるけど一体どれだけ注意すればいいのか分からない。
424:病弱名無しさん
20/07/31 16:03:43.50 xU6xWaX20.net
>>406
レスありがとうございました
425:病弱名無しさん
20/07/31 17:50:33.51 GLFavQlv0.net
>>404
氷河期と重なってマトモに就職できず
ボロい家をDIYで修理して賃貸に出してます
自分のペースでできるのですが規模も小さく
これから人口減少で不安です
426:病弱名無しさん
20/07/31 19:36:43 VahQqtgf0.net
>>404
自分はプログラマだよー
座りっぱなしも足腰が痛くなるけど、立ち仕事はもっと大変だよね
休みにくいのは雰囲気的に…ってことなのかな？
427:病弱名無しさん
20/07/31 19:59:57 kPhhD6Bp0.net
URLﾘﾝｸ(i.imgur.com)
こんな模様が出てきました
お風呂に入るとしみます
これはなんですか
428:病弱名無しさん
20/07/31 20:08:58.05 sPQl0I720.net
湿疹ですかねえ
痒かったりはしないの？
429:病弱名無しさん
20/07/31 20:14:16.72 jF0fByt+0.net
>>410
プレ飲み始めの頃、首から下が
全部こんな感じになって
2週間くらい入院したことある
430:病弱名無しさん
20/07/31 20:14:58.39 kPhhD6Bp0.net
お風呂入るとしみます
腫れとかは無いですけど怖いです
431:病弱名無しさん
20/07/31 20:22:33 vQMiUK1X0.net
>>413 かかりつけ薬局や病院に問い合わせて とりあえず皮膚科へ
433:病弱名無しさん
20/08/01 18:42:43 kWqZYzfu0.net
>410です
腎臓か血管の炎症を疑われて血液検査してきました
ちょっと怖いです
434:病弱名無しさん
20/08/01 18:46:35 8F9JTQ8t0.net
様子見ましょうって言われるよりは血液検査してくれたのはよかったね
435:病弱名無しさん
20/08/01 20:44:53.68 RlL9/1zE0.net
帯状疱疹になった時を思い出した。
436:病弱名無しさん
20/08/01 20:59:00.94 3FUjp5RD0.net
>>410はSLEなの？
437:病弱名無しさん
20/08/01 21:08:45.33 kp1SboQe0.net
私も数年前からこういう発疹ができる
紫外線だとは思うんだけど薬塗ってもあまり効かなくて
その年によって肘より先、二の腕、胸、デコルテと
左右対称で出る
表面じゃなくて結構深くてなかなか跡が消えないんだよね
所々酷くなるとかさぶたになって取れてを繰り返したりもする
438:病弱名無しさん
20/08/01 21:28:38.50 20/okxK+0.net
汗疹みたいな感じに見えるね
ある制汗剤をつかったらこんなのでたなあ
私の場合はSLEに関係なかった
439:病弱名無しさん
20/08/01 21:50:18.16 3FUjp5RD0.net
紫斑じゃないの？
>>410は部位がわからないけど自分は膝から下によく出るよ
ステロイド飲み出してからほとんど出なくなったけど
長ズボンで日に当ててなくても出てた
湿疹て言うよりは皮膚の奥で内出血してるって感じで
ひどいときは多少盛り上がりつながって点が面になってたので
その頃はお湯が染みると言うか熱さに敏感になってた
なつかしいな
今はだいぶ薄くなったけど足首内側に茶色く色素沈着もしてるよ
440:403
20/08/02 08:45:30 JMeIaFQS0.net
ありがとうございました。私も氷河期な上に事務が苦手だから清掃か工場でしか働けないです
ギリギリの人数で作業しているから休んだら代わりに出社してもらわないといけません
441:病弱名無しさん
20/08/02 14:10:00.61 /Kxum/+b0.net
特発性血小板減少性紫斑病でもある私から見ると>>410は紫斑とは違うな
自分も入院中、発疹みたいなのが出て医者にも言ったけど、薬疹の可能性もある、でも結局原因は分からなかったわ
442:病弱名無しさん
20/08/02 17:41:37.49 g6d1mEfm0.net
ダニが原因じゃないの？
443:病弱名無しさん
20/08/03 00:17:22 /tHSyGW70.net
身体に微熱を伴って膝や肘や関節を中心に左右対称でこういうのできてた
患部は更に熱くなってて多形紅斑？みたいに書かれてた
元々アトピーでいろんなところに湿疹ができてたけど
皮膚科の先生が左右対称なのが凄く気になると言い出して
精密検査するように言われてこの病気だとわかった
その時はSLE由来の血管炎だと言われた
444:病弱名無しさん
20/08/04 15:13:39 gff8Cz5n0.net
ここ最近暑くなってきたら、体温が少し上がってきた
普通6度2～4分だったのに6度7分～7度
息苦しさや臭覚、味覚の異常、ダルさとか無いから安心して良いとは思うけど、めっちゃ不安
445:病弱名無しさん
20/08/04 20:52:44 ZStMvkXG0.net
えぇ～w
446:病弱名無しさん
20/08/04 21:40:55 c7LbRaHv0.net
皮膚に症状出てる方はステロイドの塗り薬を塗ると治まりますか？自分にはほとんど効果が出てないように思えるのですが…
447:病弱名無しさん
20/08/04 22:52:48.12 VAJQOlAL0.net
>>428
どれぐらい塗布しているのかも書かずに効果が出てないように思えると言われてもですね
448:病弱名無しさん
20/08/05 01:36:05 t1a8yZ0G0.net
>>428
私もあまり効いてないと思う…
まめに塗れと言われてもこの季節ベタベタするし
服にもつ�
449:ｭしなかなかね 最初はいっとき改善したように見えたんだけどすぐ戻ってしまった 表面だけじゃなくて結構内部深くまで赤いので 効いてない気がする
450:病弱名無しさん
20/08/05 03:14:15 4Aaus2SJ0.net
>>426
暑いからあがるよ
451:病弱名無しさん
20/08/05 07:14:43.90 adca0B/r0.net
紫外線対策どうしてますか？
やっぱり外に出ないのが1番？
452:病弱名無しさん
20/08/05 09:46:13 c8MAyMnT0.net
部屋の室温28度
今の体温37、8度
さっき洗濯物を短時間干しただけなのに。
これだけ熱あれば疲れやすくて当然なのに
見た目と声は割とから、怠け者に見えてるみたい。
家族や知人が そういうような反応をとったら、
無理解者体温計を直接見せるようになった
おだまLee
不明熱でサーモある店やイベントは完全アウトだわ
453:病弱名無しさん
20/08/05 10:07:40.51 JVNDndhb0.net
無理解者体温計ってなに
454:病弱名無しさん
20/08/05 14:45:05 c8MAyMnT0.net
えっと、無理解な人に体温計みせるってことです。
怠けてるわけでなく本当にだるいの、ほら熱もあるって。
455:病弱名無しさん
20/08/05 15:17:51.27 jAVgbPym0.net
>>432
車の窓がUVカットで日焼け止めと日傘くらいかな
自立神経が失調しているようで汗があまり出ないし体温調節が上手くいかない
真夏に帽子に長そでで出歩くと熱がどんどん上がってしまって
熱中症みたいな事になっていたので
一応羽織り物持参で日焼け止めを塗った上で
ノースリーブに生足サンダルだけど日傘必須、できるだけ日陰を探すという対策しかしてない
456:病弱名無しさん
20/08/05 19:04:46 htRMc8aK0.net
免疫抑制剤ってジェネリックでも平気ですかね？
なんとなく先発薬の方が信頼できるんだけど、最近ジェネリックしか出してもらえない
457:病弱名無しさん
20/08/05 21:20:42 Vj+Zl1LY0.net
>>437
別に多少高くなるだけだし、なんなら上限で費用変わらない、性能も添加物の違いだけとは分かってても、
説明もせず勝手に決められたり、説明があっても異様に押し切ってきたり、
医療機関と薬局の経営のために選んでるんじゃないし、そのやり口が気に入らない
って理由で絶対拒否してます
風邪などの処方で、選べますが如何ですかーのノリならジェネリックにしてる
458:病弱名無しさん
20/08/05 21:51:52 c/lGDkrL0.net
>>436
ありがとうございます、しっかり対策されてますね
女性だと日傘や羽織ものができるから便利ですよね
男だとなかなかまだ日傘も羽織ものも抵抗があるのか…
うちの主人がSLEですが、毎年夏の紫外線対策怠って体調崩したり入院したりしてるのでどうにか打開策見つけたいのですが、本人にやる気がないのでどうしようもないorz
459:病弱名無しさん
20/08/05 22:05:45 htRMc8aK0.net
>>438
ですよね、上限で金額変わらないから自分としては先発薬でもらいたい
ジェネリックと先発薬って思ってるより別物だって話も耳にしたので。たしかに一般的な薬はジェネリックでも気にならないのですが…
460:病弱名無しさん
20/08/05 23:23:03.81 s6i+lw/L0.net
タクロリムスのジェネリック飲んでるわ
国保じゃなくて会社が加入する組合健保だから、少しでも財政圧迫しないように
自分が脱退するのが一番いい方法だけどさ
461:病弱名無しさん
20/08/05 23:27:27.71 6suaHUZd0.net
>>439
ユニクロメンズの接触冷感UVカットカーデ買ったけど
ほんと�
462:ﾐんやりで気持ちよかったよ とおすすめしようと思ったらご家族か… 身に付けるのはたしかに面倒で本人にやる気がないとねってのはそうだけど 何度も入院繰り返すのは本人も辛いだろうにね 日焼け止めだけでもやってくれるといいけどね 汗かいたら塗り直しとか面倒でやってないけど それでもずっとましだと思う 男性用はテクスチャーがかたかったり白残りしたりするので 女性向けのさらっとしてのびがいいやつ使ってもらうっていう
463:病弱名無しさん
20/08/05 23:32:24.10 7f5fXS/Q0.net
男だけどモンベルの日傘使ってるよ
見た目も無骨な感じで男が使うのに違和感ないし
性能もいいからおすすめ
まあ日傘そのものに抵抗が強いと厳しいかもだけど
464:病弱名無しさん
20/08/05 23:51:15.21 c/lGDkrL0.net
>>442
いろいろ情報ありがとうございます！
サラッと夫にもおすすめしてみます
>>443
モンベルですか！
日傘はきっと抵抗があるかもしれないですが、性能部分を押してちょっとおすすめしてみます、ありがとうございます
465:病弱名無しさん
20/08/06 00:42:18.26 dT4T5Plx0.net
みなさん日焼け止めはSPFどれぐらいの使ってる？
466:病弱名無しさん
20/08/06 06:57:38 af15I0510.net
50
467:病弱名無しさん
20/08/06 10:58:54 fdA8t+Yt0.net
ソーシャルディスタンスを保つためにも今年は日傘が有効とも言われているので
日傘に抵抗のあった人はデビューのチャンスかも
日傘がさせるさせないは人の多さにも関係するので
させないような人混みにはいかないという目安にしてる
468:病弱名無しさん
20/08/06 12:18:57.83 tg5Awqdi0.net
スノーピークの折りたたみもシンプルで軽くて便利
469:病弱名無しさん
20/08/06 12:34:12.43 uuWGdcTC0.net
プレドニン服用中で、別の病気を合わせて8種類くらいの薬を飲んでいるけれど、ジェネリックがあるものはジェネリックで頼んでいる。
現状、ジェネリックが出ているのは、4週に1錠のリカルボンだけど、千円単位で違ってくるので助かる。
確かに、ジェネリックは、薬剤として形成するための添加剤とかが微妙に違うことがあり、薬や体質によっては合わないこともあるみたいね。
あるジェネリックの添加剤にアレルギー物質があれば使えないが、先発品以外にも、他のメーカーのジェネリックという選択もあろうかと思う。
自分は役場に出入りする仕事をしていたことがあるけど、財政の厳しさは肌感覚で伝わってきた。
この病気になって、日本の医療制度の有難さをひしひしと感じている。
これを長続きさせるためにも、節約出来る所は節約しなくてはならんと思うのよね。
どうせ自己負担額の上限だからと、ジェネリックではなく先発薬を求めるのは如何なものかという気がする。
470:病弱名無しさん
20/08/06 16:42:36 af15I0510.net
人それぞれだからね
個人の感想として受け止めるね
471:病弱名無しさん
20/08/06 22:08:13 b5Pku2gg0.net
入院中は問答無用にジェネリックだよねw
退院してから院外処方を病院の門前薬局で
聞かれたけど
今まで飲んでたのにジェネリック嫌です
先発薬にしてください、とも言えず
そのままジェネリックだ…
472:病弱名無しさん
20/08/07 07:31:56 d8y3OWBu0.net
この病気になってからかな、
夏は毎年ちょっと日に当たりすぎたり(もちろん日焼け止めは塗るけど)暑いところに数時間いたりすると身体に熱が篭る？みたいな、微熱が出て、っていうより熱が放出できないって感覚なんだけど、それで二日くらい寝込むというのを毎年やってる気がする
プライベートでは気を付けてるんだけど、今年も会社のフロアが暑くて暑くて
休業とかで多少人は減ってるけど、パーティションがあるからかなんだか余計暑い気がする
473:病弱名無しさん
2020/08/0
474:7(金) 10:41:53.23 ID:fqt/j9bA0.net
475:病弱名無しさん
20/08/07 12:52:43 h1Q3a7W70.net
以前の職場は改装で冷房が効かなくなって
保冷剤やアイスノン入れて首にスカーフ巻くか冷えピタ貼ってた
476:病弱名無しさん
20/08/07 16:15:38 CWnATPDq0.net
451だけどまさか熱中症だったのか…？
運動とかしないし必要以上に外に出ないインドア派だからマジで気付かなかった
高齢者が屋内で熱中症になるってニュース見たことあるけど、まさにこれなのね
対策としては>>454みたいに冷やす系がいいんかね
水分は暑くて気持ち悪いからたくさん飲んでるつもりだし、ああでも飲み物もポカリにしてみようかな
なんか書いてよかったかも。ありがとう！
477:病弱名無しさん
20/08/07 16:59:11 EYGioGXs0.net
塩分足りなくなるからOS-1を常備して、エアコン必須、アイスノン的なのも常に用意
なんか頭痛する、だるい、とかはこの季節なら風邪より熱中症だね
熱中症は体温の調節ができなくなるから熱が篭るのも症状のうち
478:病弱名無しさん
20/08/07 17:09:35 SK0fnzVA0.net
>>455
室内でも普通に熱中症なるよ
俺それで強烈な目眩でぶっ倒れて
会社に救急車呼ばれたことある
こまめな水分補給はめちゃくちゃ大事
479:病弱名無しさん
20/08/07 17:14:48 gqao4z7r0.net
昨日から微熱と全身の筋肉痛、関節痛があるけど病気が悪化してるのか、コロナウイルス感染なのかよくわからない
4日前に紫外線たくさん浴びてしまったから膠原病悪化なのかなーと思ってたけど今日から喉のいがいがと痰が出始めていよいよコロナ濃厚
通ってる病院に電話したら4日間様子見言われたんだけど、早くPCR検査できないかな…
480:病弱名無しさん
20/08/08 10:53:40 9bfa5kkJ0.net
感染しそうなところへ行ったの？
夏風邪では？
481:病弱名無しさん
20/08/08 11:47:53 bRv6a6M/0.net
家にいて熱中症になりましたw
めまい&吐き気→自宅の目の前の耳鼻科へGO
検査で危険なものではないとわかり
目眩いどめと吐き気どめもらって帰宅
めまいのせいで、しばらくは水飲んでも戻していたので、
水分不足で脱水症状起こしたらしい
北側寝室で油断して（夜寝る前以外は）エアコンつけずに昼間に寝てたら発熱
スポーツドリンクたくさん飲んでかなり回復しました
482:病弱名無しさん
20/08/08 11:48:42 bRv6a6M/0.net
長文でごめんなさい
皆様も十分気をつけてください
483:病弱名無しさん
20/08/10 16:08:33.54 LmLKpvBF0.net
治ったかな？お大事に
484:病弱名無しさん
20/08/17 08:55:55.91 REbLxAt20.net
50%ぐらいの確率で具合悪くなって(頭痛、熱っぽい、吐き気、謎の筋肉痛、とか早退するほどじゃないけどしんどいやつ)、週に2、3日残業できずに定時で帰ってしまう…
チームに申し訳ない
自分がゴミクズの甘ったれなのかSLEのせいなのかはわからん
主治医に聞いてみるしかないけどなんて聞いたらいいんだろうと考え中
SLEの症状でしょうか？だとしたら必要以上に自分を責めなくてもいいのでしょうか？
これはなんか言い訳を探してる感じで嫌な奴っぽいよね…
変な悩みでごめん
てか普通はその程度の具合の悪さだったら残業してくんだろうか？SLE発症前は学生だったからわからん…
485:病弱名無しさん
20/08/17 12:50:05 PY3uHCee0.net
わかるわ
この症状が持病なのか更年期なのかなんなのかってよく考えるわ
風邪ひきやすい！咳長引く！
シェーグレンで唾液少ないからだ！とか思ってたけど
コロナ禍で手指消毒とうがい励行してたら改善されたしw
でも持病由来で薬増やすとかで健常状態になるなら
そっちのがいいに決まってるから自虐的にならなくていいと思う
以前自分が主治医に次の診察前でもかかるべき症状尋ねたら
38度発熱が出たときくらいって言われたけどね…
486:病弱名無しさん
20/08/17 13:38:28.71 RlcqLwni0.net
>>463
休みもせず定時まで仕事してるなら問題ないと私は思う。
逆に無理して何日も入院する方が困る人も多いと思うし。
あなたが残業しないだけで負担がかかるのであればそれをどうするかは会社や上司が考えるべきこと。
疲れやすいのは完全病気のせいでしょう。
そのうち医療は進歩していい薬が出来ますからそれまでは無理をせず病気のせいにして人生楽しみましょう。
487:病弱名無しさん
20/08/17 13:49:37.97 E2sW0fXU0.net
>>463
主治医には、最初の4行をそのまま言えば良いんじゃない？
488:病弱名無しさん
20/08/20 13:37:49 JV5ghsQA0.net
膠原病の症状とコロナの症状にてるよね
489:病弱名無しさん
20/08/20 13:56:53 pucCKeZO0.net
というか、膠原病の症状ってなんの病気にでも当てはまる抽象的なのが多いよね
490:病弱名無しさん
20/08/20 17:48:52.83 yHBXKI0D0.net
>>466
ホントそれ
最初の4行をそのまま言えば答えてくれるのにね
もちろん体調の悪い時は無理しないようにぐらいでしか返事はこないかもしれんけどさ
医者としては検査結果の数値が一番だから
491:病弱名無しさん
20/08/21 10:49:35 i+p0YcJa0.net
渡哲也も1970年代に膠原病に。
なんの膠原病だったんだろう。
薬は飲んでいたのか知りたい
492:病弱名無しさん
20/08/21 13:41:09 Xg2PLCEX0.net
初耳です
50年前じゃ今と治療も違っただろうね
493:病弱名無しさん
20/08/21 17:26:11.43 +OlOXjlH0.net
その時代の膠原病ってそれこそ死と隣り合わせだったんだろうな…
494:病弱名無しさん
20/08/21 21:00:27.86 OvxErr1D0.net
70年代はステロイド治療が全盛
ネフローゼを発症した伯母が幻覚を見るほど大量投与されたと聞いた
当時幼稚園児だった私はアトピー治療のためにステロイド注射を打っていました
495:病弱名無しさん
20/08/22 07:39:55.43 NTQxpHUg0.net
今だってステロイドのパルス療法やれば意識おかしくなるからね
496:病弱名無しさん
20/08/22 11:46:45.32 OB8wVKfS0.net
シャロンストーンの妹がエリテマトーデスで、コロナ感染して重体らしい
497:病弱名無しさん
20/08/24 22:49:56.21 6cNz4PZS0.net
昔本で抜歯の時にはステロイドの量を増やすとか読んだことがあるんですが、
みなさん増やしますか？
498:病弱名無しさん
20/08/25 06:20:06.45 IEXlvqT00.net
体の変化が体調に影響しやすい人は増やすんだろうけど一般的にはしないんじゃね
こういうのはワーファリンでもあるけど処方量なり人による
499:病弱名無しさん
20/08/25 13:43:13.83 dGdj+yiX0.net
>>476
それは主治医に聞きなよ
500:病弱名無しさん
20/08/25 22:47:09.00 kbUUrOHR0.net
>>478
10月まで通院がないので歯医者さんが主治医に手紙を送ってくれました
大昔に読んだ本なので今はどうなんですかね？
501:病弱名無しさん
20/08/26 09:11:05.16 oJrS838C0.net
今特ダネ見てたら
シャロン・ストーンもSLEなのね
502:病弱名無しさん
20/08/26 09:19:21.79 7gdVzOiq0.net
>>479
優しい歯医者だねえ
んなもん自分で電話して聞けって言われてもおかしくない事なのにね
503:病弱名無しさん
20/08/26 12:40:37.91 AVPMlJgc0.net
電話して聞けとか言われる？そういうのって齟齬があったら困るから医者同士でやり取りしたいのが普通だと思ってた
504:病弱名無しさん
20/08/26 17:55:58.31 9ZlSi6lr0.net
総合病院だったからだいたい院内で済ませる方向ではあったけど
どこにかかるにしても主治医の紹介状かなんか書類持たされてた
薬に関しては医者同士のやり取りだったな
自分で電話はあり得ない状況だった
505:病弱名無しさん
20/08/26 18:07:59.42 /8Z70BLT0.net
>>476
35mgで退院するときに「抜歯はできない」って言われた
いつまでなのか分からなかったけど
ちなみに手術する場合はステロイドカバーといって、一時的にステロイドの量を増やすって言ってたからそれと一緒かな
506:病弱名無しさん
20/08/26 18:41:24.89 wDObU/QF0.net
膠原病の疑いがある場合、不衛生な環境での労働は避けるべきですか？清掃の作業してますが、喫煙所やトイレ掃除、つばをはかれたゴミ箱の清掃してます
507:病弱名無しさん
20/08/26 19:05:08.44 G/0182mE0.net
>>485
ステロイドや免疫抑制剤使ってなければそんなに神経質になることもないと思うけど、膠原病が発症する原因の１つに感染症があるので出来れば避けたいですよね。
まぁ、仕事は今の時代選り好み出来ないし定期的に血液検査するしかないんですかね？
508:病弱名無しさん
20/08/26 19:25:19.97 7gdVzOiq0.net
>>485
辞められる経済状況ではないんでしょ？
少なくとも仕事中は特に首から上を触れないように意識して触れるときは手を清潔にするくらいじゃね
まあできる事としたらコロナ対策と同じようなもんよ
509:病弱名無しさん
20/08/26 19:27:37.35 wDObU/QF0.net
ありがとうございました
510:病弱名無しさん
20/08/27 02:55:44.47 vppuc9iF0.net
今年はインフルエンザの予防接種も品薄が懸念されているので、早めに行く方が良さそうだね。
511:病弱名無しさん
20/08/27 03:28:43.73 fGai/c190.net
インフルエンザワクチンていつごろからやってたっけ？
10月くらいだっけ？
512:病弱名無しさん
20/08/27 16:54:29.24 2NLDSca+0.net
インフルワクチン、高齢者は早め接種を…厚労省呼びかけへ
URLﾘﾝｸ(www.yomiuri.co.jp)
厚生労働省は、６５歳以上の高齢者らにインフルエンザのワクチンを早めに接種するよう呼びかける方針を決め、２６日の厚生科学審議会の部会で了承された。
昨季より多い最大約６３００万人分の供給を見込み、例年通り１０月１日から接種を始める予定という。
具体的には、まず６５歳以上の希望者への接種を開始し、それ以外の人は１０月後半まで待つよう広く呼びかける。
１０月後半からは、日本感染症学会が接種を強く推奨している医療従事者や子どもを含め、持病のある人、妊婦らの希望者へと対象を広げていく計画だ。
513:病弱名無しさん
20/08/27 17:49:44.31 Iisi4c7D0.net
そもそも免疫抑制剤飲んでるのに
免疫上げるワクチンとか意味ないでしょ
514:病弱名無しさん
20/08/27 18:20:37.92 2NLDSca+0.net
>>492
意地でもそう思いたいなら接種しなければいい
周りを巻き込むな
515:病弱名無しさん
20/08/27 20:43:23 0Kr2b5270.net
インフル予防接種、うちの近所のクリニックに聞いたら、まだ未定だから9月中旬あたりに電話くれと言われた。
今年は、高齢者が優先になるのか。
テレビも騒ぐだろうし、早めに予約しないとワクチン切
516:れもありそうで怖い。
517:病弱名無しさん
20/08/28 08:35:05.35 DqcbjdSm0.net
学校とかの集団接種なんでやめちゃったんだろうね
便利なのに
受けたくない人だけ見学にすればいいのに
518:病弱名無しさん
20/08/28 18:45:52.18 X4FoDjf30.net
主治医は相談したら受けろとワクチン勧めた
確か新型インフル？の時も妊婦と同等の優先度でワクチン打てたはず
519:病弱名無しさん
20/09/05 13:00:20.44 mQaeopwS0.net
生ワクチンだとNGだけどね
流石に不活化ワクチンだろうけど
520:病弱名無しさん
20/09/10 10:16:30.74 gDa+iabW0.net
会社寒すぎてレイノー出た
あまりにも教科書通りの真っ白だったので「おぉ～」と声に出てしまったｗ
トイレあったかくて生き返る
521:病弱名無しさん
20/09/10 14:38:32.79 uAC4cmxi0.net
油断するとレイノー出るよね
冷房の効いたところは手袋してる
変質者だろうな
522:病弱名無しさん
20/09/10 15:29:21.57 wrxzwdd/0.net
ぼちぼち20年
流石に人の目は全く気にならなくなった
523:[Φ|(|´|∀|`|)|Φ] BBxed!!
20/09/10 23:41:52 Uyb5KA3R0.net
500[Φ|(|´|∀|`|)|Φ] BBxed!!
524:病弱名無しさん
20/09/11 00:48:12.05 iNgj8pad0.net
>>378
発症時期も年齢も同じくらいのオサーン発見。
自分も独身。結婚に繋がるようなお付き合いの経験は10年以上無いな…。
525:病弱名無しさん
20/09/11 08:01:34.29 YFB+wUjJ0.net
口の中腫れ上がって痛いんだけどこれもSLEなのかなぁ？
ただの疲労蓄積でこんなんなる？健常だった頃を思い出せないｗ
526:病弱名無しさん
20/09/11 08:19:42.40 57onw3Cb0.net
>>503
血液異常が起きてるかもしれんから血液検査を
527:病弱名無しさん
20/09/11 09:10:56.57 0lHB+Abd0.net
>>504
マジか！いつも通院のとき血液検査も入ってるからそのときに見てもらうわ、ちょうど来週だし
仕事忙しくて休む暇ないのがな～
毎日残業4～5時間がかれこれ2ヶ月続いてるｗ
土日休めてるだけマシか…
528:病弱名無しさん
20/09/11 09:34:09.38 epQ17fRT0.net
この病気で毎日残業4～5時間とか凄い・・・
529:病弱名無しさん
20/09/11 12:01:07.74 xQ1ao8EX0.net
>>506
すごいんじゃなくて断れない私が馬鹿なだけｗ
体調悪いので帰りますって言えばいいだけなんだけどね
周りの健康な人たちだってフラフラになりながら頑張ってるのに、病気を理由に自分だけ定時に帰るなんてできないや
毎日身体重くて痛くてどうやって歩いてるのか自分でもわからん
深く考えたら歩けなくなりそうだからただ機械的に通勤してるよ
会社着いてしまえばあとは手を動かすだけだからね！
最近関節炎も酷くて手が思うように動かず効率悪いのもあって余計残業なくならないｗ
愚痴ごめん！次の通院の時に症状伝えるわ
530:病弱名無しさん
20/09/11 12:36:53.72 QHATi4fm0.net
この病気で働けるのがすごい
重症度もピンキリ？
531:病弱名無しさん
20/09/11 12:54:53.31 epQ17fRT0.net
自分働けてない
残業4～5時間どころか
3時間病院に行くだけでクタクタになる
年金も免除受けてるし長生きしたら大変・・・
532:病弱名無しさん
20/09/11 13:16:22.05 I9T7t3d90.net
みんな結構大変なんだね…
自分はまだ症状が軽い方なんだな
プラケニルが効いているのか、異常な倦怠感はここ数カ月出てないや
来月から働き始める予定
533:病弱名無しさん
20/09/11 13:38:32.96 clQ/j82y0.net
倦怠感は常にあるけど、ガチで立てない状態に
なるのは数ヶ月に1回くらいだからその時は有給
534:土日祝休み月残業40時間くらいのデスクワークだよ
535:病弱名無しさん
20/09/11 20:20:36.97 dB+wZYgE0.net
そういえば、プレドニンの投薬治療始めてから、口内炎って出来てないな。
投薬開始と同時に、食生活も指導受けて改善したからかもしれないけれど。
536:病弱名無しさん
20/09/13 12:54:16.59 EwVOp4PG0.net
すいません、私の母がSLEで手の甲にソバカスのような小さい染みが沢山あったんですが、それってSLEの症状の1つですか？自分も急にソバカス出てきて気になるんで
537:病弱名無しさん
20/09/13 14:41:26.28 1DzywiWI0.net
典型症状ではないので、たぶん違うかと思いますが
SLEは10人いれば、それぞれ症状も病状の経過もそれぞれが違います
わからないとしか言えません
どうしても気になるなら皮膚科に行かれてくださいね
診察しないで診断する医者はいません
そしてこのスレには専門医もいません
お母さまSLEで大変かも知れませんが
大切になさってくださいね
538:病弱名無しさん
20/09/13 15:56:23.04 EwVOp4PG0.net
>>514
皮膚科ですね、ありがとうございました。母はとうに
539:病弱名無しさん
20/09/15 00:21:10.25 +oJ82pGa0.net
アトピーもあってステロイド塗ったりもするけど、最近覚えのない痣が多発する
血小板の数値は毎月計ってて19マイクロリットルくらいなんだけど。飲んでるステは5ミリ/day
ぶつけてないのに痛みを伴う痣出来る人いますか？
540:病弱名無しさん
20/09/15 02:29:50.29 8D1vzOVt0.net
>>516
ようわからんが痛みって身体のSOSって意味もあるから病院早く行け
この病気はどこにどういう発症するかわからない
俺も入院中に腸に発症して血便止まらず数日輸血した事もあるからな