21/03/22 18:09:38.38 KltHdsXl0.net
どっちにしても残存解離があるのであれば仕事なんか辞めてしまったほうが絶対によい。
再手術するにしても同じ箇所からアプローチするのであれば死亡率3割くらいあるらしいし
仕事すること自体自殺行為だろ。
901:病弱名無しさん
21/03/22 19:35:35.90 GtlBn1nu0.net
障害者でもないのに仕事なんか辞めらんねえだろ
902:病弱名無しさん
21/03/22 20:24:06.02 difX4Rp00.net
残存解離があるのであれば今までの就職先に居座れても出世も出来んだろ
厄介者扱いされるだけ
新しく探すにしてもろくな就職先はないだろ
なんでそんなに仕事にこだわるの？
生活保護もらったほうが再手術の際の身元引受人、保証人等の問題もなくなる。
903:病弱名無しさん
21/03/22 20:26:29.45 wztWegu70.net
あほか、まだ子供が学生なんや。成人するまでは働かないかん。
904:病弱名無しさん
21/03/22 20:30:09.93 igoCusDT0.net
50歳以下（若年者）の急性大動脈解離手術
術後遠隔期に大動脈がさらに拡大して再手術になることが17％にありました。
URLﾘﾝｸ(www.nagoya.tokushukai.or.jp)
905:病弱名無しさん
21/03/22 20:37:16.68 JxveiqHo0.net
>>865
もちろん、人工血管置換して病院に聞きました
906:病弱名無しさん
21/03/22 21:03:29.70 yRlj5v8D0.net
病気の親を働かせて呑気に学生やってるって
どんだけ甘やかして育ててきたんや、ろくな人間に成らんで
907:病弱名無しさん
21/03/22 21:41:04.35 +2wjQdPq0.net
>>87
908:1 手首式の血圧計付けて仕事中に何度も測ってみ どんだけ馬鹿な事をしてるか気付くわ
909:病弱名無しさん
21/03/22 21:53:15.87 GtlBn1nu0.net
わしゃ最低でも60できれば65まで働くで
そして貯金5000万で年金暮らしするんや
(｀・ω・´)
910:病弱名無しさん
21/03/22 21:53:41.11 A1nQgkgf0.net
仕事辞めてから障害者手帳もらうの難しい
だから障害者手帳もらってから仕事辞めるんやで
911:病弱名無しさん
21/03/22 21:57:13.88 wztWegu70.net
人工血管だけで障害者手帳もらえますか？
912:病弱名無しさん
21/03/22 22:57:51.87 WpcY889o0.net
>>878
たぶん無理
障害認定部位に血管ってないし、
心臓、腎臓、肝臓、呼吸器等が悪くなってないと無理
913:病弱名無しさん
21/03/23 08:43:14.50 2+vR9UGD0.net
障害年金は線維筋痛症の方で貰えるかも知れないけど申請するつもりないし、軽度の就労のみしか許可貰ってないけど保証とか言うより、少しでも就労して
自立した生活したいだけよ。もう金は無いから既に
保護は貰ってる。そっから抜け出すのが今の目的。
命が短くなっても覚悟の上だよ
914:病弱名無しさん
21/03/23 09:52:22.60 IyAAkYVU0.net
このすれで働いている人多いみたいやけど、軽度の就労って具体的にはどういう仕事なの？
915:病弱名無しさん
21/03/23 10:29:59.58 IyAAkYVU0.net
役所の派遣の仕事してる人しってるけど
派遣ばっかりこき使われているそうだ
事務職でも楽な仕事はないと思うが
保護１５万満額貰って、働いていて申告しなかったら詐欺罪に成るんだが
そうまでして女遊びとかしたいのか？
女遊びは一番血圧が上がるから危険なんだが
916:病弱名無しさん
21/03/23 12:51:18.54 lpr0ziWX0.net
そんなに気楽な仕事はないから
みんな命削ってやってる
917:病弱名無しさん
21/03/23 15:03:49.32 qq3TTAxT0.net
>>880
死ぬんだったらあれだけど、
スレの上のほうで手術で下半身不随になった人いただろ
親も入院中にショックで死んだらしいし、そうなればどうするんや？
918:病弱名無しさん
21/03/23 16:09:09.98 VzkBSC+10.net
状況的に働かずに済む人ばかりではないよね
自分は数年前に発症後数回手術、残存解離もある40代の主婦だけど、家事育児仕事それなりにこなしてるつもり
主婦業を仕事と一緒にするなと言われそうだけど、かなり体力落ちたからそこそこの労働ではある
まだ隠居する（できる）年でもないし、家族と協力し合って細く長く生きていきたいと思ってる
919:病弱名無しさん
21/03/23 17:37:03.12 Al9v1YQ70.net
わしゃそこそこの暮らしをしたいからまだ働くで
最低でも年金もらえる歳まではな
(｀・ω・´)
920:病弱名無しさん
21/03/23 17:43:00.36 qq3TTAxT0.net
40代で発症って事は遺伝的な要因があるんだろうから
なおさら注意しないといけないだろ
人に指が長いって言われたことない？
921:病弱名無しさん
21/03/23 17:45:27.72 qq3TTAxT0.net
数年前に発症後数回手術って、普通は一回しか手術しないだろ
だから血管自体が弱いんやろ
母子家庭だと生活保護２５万ぐらい出たと思うがな
922:病弱名無しさん
21/03/23 19:57:27.51 2+vR9UGD0.net
>>884
両親はもう居ないよ。
姉が居るだけ。
>>881
自分は、設備管理（監視）業務をしようと思ってる
のでほほデスクでモニター監視するだけだよ。
週5のフルタイムか月10日勤務ぐらいのを探してる
今、丁度募集あるんよ。勿論、社会保険あり。
田舎やから12万ぐらいの手取りあればなんとかなるよ。月1ぐらいの病院に薬とかは仕方ないしね。
923:病弱名無しさん
21/03/23 19:59:38.19 2+vR9UGD0.net
因みに、名義は自分でない持ち家住みだから住居費の保護費はないよ。で、生活費の7万だけだよ。
924:病弱名無しさん
21/03/23 20:38:48.25 CsNnL54L0.net
>>889
ビルメンテナンス業務はボイラーとか電検とか何か関連の資格持ってないと
雇ってくれんや
姉は入院手術の立ち合いとか保証人になってくれそうか？
こっちは、どうも当てに成らんわ 保証業者に頼むしかないやろな
925:病弱名無しさん
21/03/23 20:49:25.63 VzkBSC+10.net
>>888
身体的特徴での診断ではマルファンではないそう、血管の組織が弱い体質の可能性はあるとは言われたけど
複数回の手術になったのは解離が広範囲で1度に手術しきれなかったから
広範囲となった要因は若さも関係があるかも知れないと言う医師もいた、血管に柔軟性があるからこそ1か所裂けた勢いで解離が広がってしまったのかもと
ついでに言うと母子家庭ではないです
医師からは制限は設けられていないので、これからも自分でやれる事はやっていきます
お金で解決できる事ばかりでもないし
926:病弱名無しさん
21/03/23 21:08:04.04 CsNnL54L0.net
>>892
複数回の手術になったのは解離が広範囲で1度に手術しきれなかったから
スタンフォードA型だと大抵の場合は足の付け根まで裂けるけれども
大抵は上行大動脈しか置換手術しないけどな
927:病弱名無しさん
21/03/23 21:25:47.13 CsNnL54L0.net
複数回の手術になったのは発症の時に全体的に大動脈がかなり太くなっていたのか？
複数の動脈瘤があったのか？
偽腔が各臓器への枝分かれ部分にかかっていたのか？
928:病弱名無しさん
21/03/23 23:31:23.14 VzkBSC+10.net
>>894
そうですね、緊急性の高い上行を手術後経過が芳しくない弓部と下行も結局手術となりました
929:病弱名無しさん
21/03/24 07:55:05.07 G0fG/FZn0.net
>>891
それは、物件によりけりやで。
２種電工だけとかでもいける所はあるよ。
ワシが今行けたらと狙ってるんはマンション管理（無資格でOK。２種電工あれば尚OK。クリア）と国交省絡みの通信設備監視業務（１陸特あれば尚OK。クリア）
因みに、手術はするきないで
930:病弱名無しさん
21/03/24 08:28:35.98 w6HXh8ou0.net
なんかタイムリーに話になっている
自分の境遇も ID:2+vR9UGD0 さんとほぼ同じで働かなければ金銭的に生きていけない
手術後（人工血管とステント、残存乖離アリ）に色々な後遺症に悩まされ医者に障害年金の診断書を買いてと頼んだら
それまでその後遺症は慣れることはあっても治らんなぁとか言ってたのに
後遺症なにもないよ、運動制限もないよ、肉体労働でもなんでもオッケーだから診断書は書けない
と言われ仕事探し中（手術前の会社はコロナ禍で潰れた）なので、お互い頑張ろう！
931:病弱名無しさん
21/03/24 09:14:33.47 xa6N91BO0.net
わしも転職活動中じゃがメーカーの営業行くで(｡･ω･｡)
932:病弱名無しさん
21/03/24 11:35:54.00 3q5Nuvzx0.net
>>895
上行置換と弓部置換はそれぞれ別の病院でされたのでしょうか？
弓部の場合は予定手術だからじっくりと病院、医者を選別されたのでしょうか？
同じ執刀医にしてもらうメリットがどの程度あるかにもよるけど
933:病弱名無しさん
21/03/24 15:58:19.99 lmTscBgM0.net
>>897
肉体労働してる人のブログもあるね。
でも、ワシは軽作業でならの条件付きやからな。
B型で手術してないせいかもね。
934:病弱名無しさん
21/03/24 16:37:34.83 EaJnnsSk0.net
B型でエントリー空いたままならステントで閉じたら？
遠くても森ノ宮病院に行ってみ
935:病弱名無しさん
21/03/24 17:58:35.81 pdsH5Ca50.net
>>899
発症時に運ばれた病院では手術ができず手術実績がかなりある病院に転院したので、以降ずっと同じ病院で経過を診てもらってます
936:病弱名無しさん
21/03/24 18:31:46.08 6FCr7hKT0.net
発症してそのまま逝ってしまう
937:病弱名無しさん
21/03/24 18:33:16.41 6FCr7hKT0.net
発症してそのまま逝ってしまう事を考えると、我々はまだ時間を頂いているからこそ有意義にすごさねば
938:病弱名無しさん
21/03/24 19:59:30.91 vAkX8yQI0.net
結局、弓部、下行に残存解離ない人ばっかりだったのね
だから呑気に仕事なんか出来るんだわ
悪くなってもステントはめればいいから
939:病弱名無しさん
21/03/24 20:14:45.40 xa6N91BO0.net
わしゃA型保存じゃが呑気に次の仕事探しとるでマジ
940:病弱名無しさん
21/03/24 20:32:48.63 vAkX8yQI0.net
A型保存って偽腔閉塞してるんだろ
なら安心だろ
941:病弱名無しさん
21/03/24 20:53:47.44 XECaZfG90.net
この時間になると眠くて薬飲むのサボって寝ちゃうんだわさ
942:病弱名無しさん
21/03/24 21:16:13.67 xa6N91BO0.net
>>907
お、おう…
943:病弱名無しさん
21/03/24 21:24:44.70 +MMm3v/40.net
>>905
ありますよ。下行の末端の方だけど。
あとは上行と下行の胸腹部は二回に分けて置換済み、弓部はステント、大動脈弁はベントールで位置変えてる。
で、まだ仕事してますよ。じゃないと何の為にオペしたのか、医者がしてくれたのかわからないと思うんで。
10年経つんで、発症時から考えると生存率は10％以下。すでに生きてるだけで、丸儲けだと思ってます。
944:病弱名無しさん
21/03/24 21:40:39.42 xa6N91BO0.net
そーだそーだ！(｀・ω・´)
945:病弱名無しさん
21/03/24 21:51:03.82 vAkX8yQI0.net
10年経つんで、発症時から考えると生存率は10％以下はどういう計算でしょうか？
そんなに低いの？
946:病弱名無しさん
21/03/24 21:55:06.63 vAkX8yQI0.net
URLﾘﾝｸ(www.jmedj.co.jp)
この術式は，メインデバイスに頸部用小口径
ステントグラフトを結合することにより血管内
で完成させるものです。このシステムは中枢
および末梢血管へのデバイスの圧着，および
stent-in-stentのみであり，根本的なステントグラフト
手術と同様の成績が十分に望めると思われます。
私たちはBolton社製を用いていますが，多くの企業
がこの分野に参入しようとしており，ステントグラフト分野
で唯一活気のある開発が行われています。今後，頸部分枝に
対する小口径ステントグラフトのさらなる開発，塞栓症による脳梗塞をいかに予防するかなど，解決
すべき項目は多いと思われ
ますが，未来はさらに明るくなったと思われます。
947:病弱名無しさん
21/03/24 21:57:05.14 vAkX8yQI0.net
double side branch device
948:病弱名無しさん
21/03/24 21:59:39.32 vAkX8yQI0.net
最近「枝付きステントグラフト」を用いた手術を行うようになりました。
この方法ならば、数カ所小さな切開は必要ですが、胸を開けて心臓を露出することなく、体外循環装置も使わず、はるかに患者さんに優しい手術が可能です。すでに15例この手術を行っていますが、高齢の方であっても皆さん元気になって頂いています。
URLﾘﾝｸ(www.youtube.com)
949:病弱名無しさん
21/03/24 22:02:23.15 vAkX8yQI0.net
前に誰かが弓部もステントで行けるようになるって言ってたのはこれの事か
950:病弱名無しさん
21/03/24 22:41:44.45 +MMm3v/40.net
>>912
発症時の生存率が25％、退院後の10年生存率が40％からです。
951:病弱名無しさん
21/03/24 22:57:59.37 vAkX8yQI0.net
10年生存率が40％ってそんなに低いかな？
平均寿命で死ぬとか、ガンとか肺炎とか他の病気で死ぬのもだいぶ入ってるんじゃないの？
952:病弱名無しさん
21/03/24 23:07:39.50 xa6N91BO0.net
5年が60％な
953:病弱名無しさん
21/03/24 23:45:35.54 3DIHTz+50.net
データの発症時の平均年齢は？
954:病弱名無しさん
21/03/25 00:03:52.69 0V/bg
955:wlN0.net
956:病弱名無しさん
21/03/25 00:36:14.86 EzDsFTbn0.net
発症時の平均年齢 73.5
957:病弱名無しさん
21/03/25 08:48:58.06 FRp7+UlB0.net
弓部へのステントグラフトの話は多分、大動脈瘤限定だよね？
よく混同されるけど大動脈解離と大動脈瘤は違う病気だし、手術のアプローチは違うと思う。
大動脈解離→手術→残存解離→解離性大動脈瘤へ至ることがよくあるけど、通常の大動脈瘤(こんな表現はあるのかな？)より状態は多岐に渡ると思う。
そして日本では、開腹手術とカテーテルによるステントグラフト留置術を選ばなければならない時、その状態に対してのステントグラフト留置の術例が日本では殆ど無い場合は開腹手術を薦められる。
958:病弱名無しさん
21/03/25 09:25:43.30 1+Sq0Olz0.net
弓部の3本枝分かれの枝分かれ自体がしっかりしていれば使える
中枢側は人工血管になってるから、そこをのりしろに出来るし
959:病弱名無しさん
21/03/25 11:33:53.99 Je+S0q6D0.net
皆さん、安静時の血圧はいくらぐらいですか？
いくらぐらいがよいでしょうか？
960:病弱名無しさん
21/03/25 11:37:29.96 0V/bgwlN0.net
主治医いねーの？
961:病弱名無しさん
21/03/25 11:39:32.46 Je+S0q6D0.net
主治医いるけど丸ままには信用してないからね
962:病弱名無しさん
21/03/25 11:48:04.79 Je+S0q6D0.net
逆に聞くけど
主治医が120で良いって言ったらそれそのまま信じて120キープし続けるのか？
数年後に膨らんでも責任取ってくれん
963:病弱名無しさん
21/03/25 11:55:24.87 0V/bgwlN0.net
ネットで調べりゃいいじゃん
964:病弱名無しさん
21/03/25 12:02:43.65 Je+S0q6D0.net
ネットで調べたことないから
ネットで調べたらわかると思ってるのか
何でもネットで調べて分かるんなら苦労せんが
特に慢性期の血圧と再手術の因果関係なんか出てこん
965:病弱名無しさん
21/03/25 14:09:30.99 mXxM3tLE0.net
基本は100～120でしょ、私の場合安静時110くらい、たまに100切ってたり130越えてたりはしますけど
966:病弱名無しさん
21/03/25 15:44:39.52 jLxDIe0I0.net
ノルバスク10ｍｇのんでグレープフルーツジュース4杯毎日飲んでるから
安静時は85に出来てる。
967:病弱名無しさん
21/03/25 17:03:39.98 LX36ZnRJ0.net
118～120だね
そんなのも管理できないのヤバいね
968:病弱名無しさん
21/03/25 17:37:27.59 0V/bgwlN0.net
>>930
自分は80年代からネット利用してるよ
あんた屁理屈ばかり言ってないでもっと勉強しなよ
969:病弱名無しさん
21/03/25 17:46:15.44 S91tfPVl0.net
>>934
ネットで血圧と再手術の因果関係に関しては調べたことないだろ
と言ったんだが
970:病弱名無しさん
21/03/25 17:48:29.85 S91tfPVl0.net
だから、何でもかんでもネットで調べれたら苦労せんな
と言ったんだが
他の掲示板じゃなくて、病人同士なんだから別にケンカ腰になることも
ないと思うが、
971:病弱名無しさん
21/03/25 18:00:14.31 0V/bgwlN0.net
だから、身体は同じじゃないんだから少しは自分で調べて考えなさいよって言ってんだよ
972:病弱名無しさん
21/03/25 18:01:56.34 0V/bgwlN0.net
因みに俺は110～120/75～85くらい
973:病弱名無しさん
21/03/25 19:01:51.56 S91tfPVl0.net
>>937
だったらこういう人の場合は血圧いくらが最適で
ああいう人は血圧いくらが最適とかの
基準を言えるのか？
そんなもの調べても無いやろ
974:病弱名無しさん
21/03/25 20:06:58.78 0V/bgwlN0.net
だから血圧管理しながら定期的に血管の状況を確認してるんだろ
おまえ本当に患者かよ
975:病弱名無しさん
21/03/25 20:30:17.96 S91tfPVl0.net
定期的に血管の状況を確認って普通は1年に一回しかCT取らんのに確認するときには
すでに悪影響で肥大したあとだろ
採血にしても血圧のわずかな差で異常値なんか出んだろ
全然わかってないね
976:病弱名無しさん
21/03/25 20:32:11.06 0V/bgwlN0.net
ふーん
自分はコロナだから長めで3ヶ月に一回だよ
977:病弱名無しさん
21/03/25 20:32:52.44 0V/bgwlN0.net
ほんとバカってバカなんだな
978:病弱名無しさん
21/03/25 20:33:28.05 S91tfPVl0.net
3か月に一回CT取って、それで0.1mm単位で判定つくんなら話は別だけども
979: それから患者同士なんだから 下品な おまえ とかいう言い方はどうかと思うが、 下品な人も居たもんだ
980:病弱名無しさん
21/03/25 20:35:30.09 S91tfPVl0.net
3ヶ月に一回もCT取るなんて治療指針のどこにも書いてないんだが
もうちょっと勉強してから書き込みなさいね
981:病弱名無しさん
21/03/25 20:45:16.26 S91tfPVl0.net
何もわかってないようだからもう書き込まないでくれ
自分としては、汚い言葉でケンカ腰には成りたくないのよ
こういう病人同士で支えあうようなスレではね
982:病弱名無しさん
21/03/25 20:45:49.42 0V/bgwlN0.net
人によって違うんだから主治医に聞けばいいじゃんw
983:病弱名無しさん
21/03/25 21:15:54.25 FNUDjD6x0.net
みんな元気でなによりだ
984:病弱名無しさん
21/03/25 21:43:29.43 qZAEuQbT0.net
そうそう、患者の状態も、医者の判断も人それぞれだ。
なんか大動脈解離ではなく違う病気の話をしているような感じがする。
話がかみ合ってないというかおかしい。
985:病弱名無しさん
21/03/26 20:05:24.42 1m4HZgDh0.net
>>910氏は>>913の手法で弓部にSGを入れてもらわれたの？
986:病弱名無しさん
21/03/26 21:03:25.16 N3qBc4o00.net
>>950
上行置換した時なんで、普通に開胸して入れてますよ。
987:病弱名無しさん
21/03/27 11:58:22.55 KQ4faNqD0.net
>>951
上行置換された時には弓部の最大直径はいくらだったの？
988:病弱名無しさん
21/03/29 06:48:59.18 8IC2lCiO0.net
Ｂ型保存だけど、肉体労働してるよ？
医者からは軽作業での就労可って言われたけど、職場にはそれは言わずに肉体労働してるよ？
だって、おりゃあ学が無いもんで事務だの出来やしないし、
転職したって仕事ねーもん。
989:病弱名無しさん
21/03/29 07:22:54.53 nOB3FO670.net
>>949
噛み合わないのは自分の体験や知識に当てはまらない人に対しての否定的な発言が目につくからじゃないかな
こうあるべき、みたいな決めつけ
自分はいろんなケースを参考にしたくてここを覗いてるんだけどなあ
990:病弱名無しさん
21/03/29 11:15:42.99 hhiyexxQ0.net
大動脈解離患者の本人もしくは家族で情報交換の会 的な集まりはないのでしょうか？
当方四国に在住ですがそれぞれの状況や症状、服薬の種類、障害者年金、生命保険
身体障害者の手続き、重度心身障害者の条件、ハローワークでの仕事探しなど
私自身が困った内容の話も出来ますし、その他私も知らない手続きとかも知りたいです
A.B.上行.弓部.下行.動脈瘤など個人情報を知りたいわけではなく情報交換をしたいのです
倒れた時に私も家族も大動脈解離の知識が全くなくこれからの生活をどうしたら良いか
教えてもらえる関係性の方々がなくて手続きひとつをとっても大変でしたので
今のこのご時世で集まりは難しいし敢えて集まろうとはしませんが
同じ病気でも状況や症状は全く違うのは重々わかってますが
対医者でなく対同じ病名患者と話したりして情報交換を目的と考えてます
991:病弱名無しさん
21/03/29 12:30:37.68 sixpzHCl0.net
>>953
Ｂ型保存でも弓部から下まで解離してるのか腹部から下までかで全然異なってくるし
今現在の解離性動脈瘤の大きさによっても異なって来る
肉体労働してるというんなら、腹部から下までだけ解離していて
動脈瘤も35mm以下なんでしょ
992:病弱名無しさん
21/03/29 12:32:10.66 sixpzHCl0.net
有名大学出てても、40過ぎのおっさんだと工場の作業員か使い捨ての過酷な営業しかない。
993:病弱名無しさん
21/03/29 14:17:59.55 Sz4QlY4H0.net
>>955
大動脈解離を語ろう 掲示板
URLﾘﾝｸ(6029.teacup.com)
↑
こっちもあるよ、どっちかで聞きたいことがあれば誰かが答えてくれるかもね
ただ、掲示板だから本当かどうかはネットなり主治医とかで確認は必要
994:病弱名無しさん
21/03/29 15:27:32.39 Epxv58Si0.net
>>955
それぞれ人によってケースバイケースだからな
主治医、ケースワーカー（病院、役所）や社労士等
それぞれのスペシャリストに聞いた方がいいんじゃない？
軽く聞きたい程度ならここでもいいと思うけど、期待した答えはないかもな、
995:病弱名無しさん
21/03/30 04:33:47.56 SzzLgV4I0.net
>>955
そういう集まりがあったらいいですね＜私は知りませんが・・・
昔、仕事場で糖尿病の集まりに行っているって人がいたのですが
ある程度大きな集まりになると、
こういった新しい治療が出来て
エビデンスは何人規模でこうなっているって話が聞けたり
この地域では
この病院のなんという先生が
新しい治療法を積極的に取り入れているとか
この病院のなんという先生は症状や不安要素とかを親身に聞いてくれて
その人の希望の治療方法をデメリットとメリットを説明して決めてくれるとか
って情報交換をしているとか言っていたので
今思うとうらやましいなと思います
（まぁ糖尿病と大動脈解離じゃ患者数も全然違うし難しいのかなっと思いますが）
996:915
21/03/30 10:40:47.71 Ss2xs/Ks0.net
>>958
ありがとうございます 早速見に行きたいとおもいます
>>959
ありがとうございます。
もちろん各分野のプロフェッショナルの方に間違いのない話を
きちんと聞かせてもらっています。大事な話ですからね
プロフェッショナルの方だからこそ患者のどうでもいい話や
失敗の話なんかは出来ませんし、そんな時間ももらえません。
集まってそんなに精度の高い話や医療についての話はをしようとは
思っていませんが同じ大動脈解離関連の患者や家族で近況や
こんな補助があるよ、とか身体障害者雇用についての話や
こんな手続きがあるから何処どこの施設に行くと良いですよとか
簡単な情報交換とかを気軽に出来る集まりがあればなと思ってます
>>960
そうなんですよ！まさにそういった集まりがどこかにあるのかなと
思って聞いてみました。私の場合は周囲に大動脈解離関連の患者さんは
いないのですが、ガン患者は数人いて患者会的な集まりで
近況報告や有意義な情報交換をしているのを聞いていますので
羨ましいと思ってます
997:病弱名無しさん
21/03/30 17:57:48.40 cXWylN8l0.net
>>958
みると別に造影剤入れなくても太さは正確にわかるし
解離の具合も時間をかけて丁寧に見ればわかるようだな
造影剤入れるとぱっと見てすぐわかるというだけみたい。
998:病弱名無しさん
21/03/31 12:04:15.50 n8kpJJ920.net
そそ、造影剤入れるのは見やすくするためだけ、じっくり見たら無しでも十分判定できるよ。
999:病弱名無しさん
21/03/31 13:22:01.88 myexXIKC0.net
術後しばらくは造影していたが、ここ数年していないな
術後6年目です
1000:病弱名無しさん
21/03/31 13:22:03.82 ADx+wPV/0.net
造影剤入れても>>663みたいにタイミング悪ければスルーされる事もあるねんな
1001:病弱名無しさん
21/03/31 13:36:34.12 myexXIKC0.net
乖離前だと造影入れても何も出ないよね
1002:病弱名無しさん
21/03/31 14:27:14.88 YVD9zfxg0.net
じわじわ裂ける人と、バリッと裂ける人とあるんだろうね、じわじわ裂ける人は初期は専門医でないと見落とされる可能性がある
俺はバリッと裂けたから最初の病院ですぐに大動脈解離と診断された、その病院では対応できないのでドクターカーを要請して
心臓外科のある病院へ転送されたよ
1003:病弱名無しさん
21/03/31 16:55:28.41 Qss6oIhA0.net
造影剤は腎臓へのダメージ大きいからあまり使わない方がいい
クレアチニン３以上とかだったら一発で透析とかになる場合もある
1004:病弱名無しさん
21/03/31 19:54:38.52 l5E5WTXa0.net
今日から入院
URLﾘﾝｸ(ameblo.jp)
税金を使ってペット飼ったり。男引き込んだり
そして飲酒やタバコも税金から
乳がんは天罰かもしれないが。治療費も無償なのか
区別、差別、比較、この３つが戦争の引き金になる
URLﾘﾝｸ(ameblo.jp)
学歴がないことへのコンプレックスがすごく
狂気すら感じる
この人の意見はニートだから言えることだと思う
1005:病弱名無しさん
21/03/31 20:51:14.77 6NKM+bPb0.net
>>967
631の方はジワジワきてて症状も出てたけど見逃されて本チャン来たときはもう手遅れな状況だったんかな
同じA型でも予後良好のパターンもあれば救急隊が来る間もなく逝ってしまうパターンもあるし、難しいね
1006:病弱名無しさん
21/03/31 22:00:31.69 gim4t3lY0.net
造影剤入れると被曝も大きくなる
1007:病弱名無しさん
21/03/31 22:20:15.20 biTrmTaQ0.net
最悪アナフィラキーで重後遺症残る場合もある。
1008:病弱名無しさん
21/03/31 23:49:00.89 ADx+wPV/0.net
物々しい同意書書いてるけど副作用ガツンと来るリスクと造影剤入れずに見落とすリスクと勘案したらやっぱ造影剤なんかな
1009:病弱名無しさん
21/04/01 05:45:22.71 PJ4iGcvM0.net
軽い喘息持ちだってけど初回に造影剤入れて検査したら喘息になったみたいに息が苦しくなった
あのとき、喘息の薬をシュッてしてもだめなのかな
あれ以来、造影剤使えなくなってモヤモヤした画像しかないんの
1010:病弱名無しさん
21/04/01 12:45:47.77 SdQr4m7C0.net
造影剤を入れた方が境目はにじんでぼやけて見える
正確な寸法は単純CTのほうが正確
ただ、造影剤入れた方が
ぱっとみはわかりやすいだけ
1011:病弱名無しさん
21/04/02 21:04:53.84 /N3HXsBH0.net
発病した時に痛みが少ない人ほど中膜と内膜の間が裂けてる
従って、中膜と外膜は健在でしかも中膜と外膜が肥厚しやすい
こういう場合は大動脈瘤が拡大しにくい
1012:病弱名無しさん
21/04/02 21:07:52.89 /N3HXsBH0.net
しかし、痛みが非常に強い場合は中膜と外膜の間と外膜の一部も浅く裂けていてる
こういう場合は大動脈瘤が出来やすくて且、拡大しやすい傾向がある
一方で偽腔が閉塞した場合はほぼ拡大はしない
1013:病弱名無しさん
21/04/02 21:11:31.67 /N3HXsBH0.net
初回手術で初期内膜裂
孔が切除できた上行群の11例中10例の解離腔が血栓化
し， 胸部下行大動脈の外径も縮小した．初期内膜裂孔
が残存した下行群は 3 例中 1 例の解離腔が血栓化した
が， 胸部下行大動脈の外径の拡大はみられなかった．
これは，Re-entryの位置などとの関連が推測されるが明
らかな原因は不明である．初期内膜裂孔が残存した弓
部群では全例で解離腔は開存し，胸部下行大動脈の外
径の拡大がみられた．
URLﾘﾝｸ(www.jsvs.org)
1014:病弱名無しさん
21/04/02 21:14:18.76 /N3HXsBH0.net
縮小例：63歳，女性．初期内膜裂孔は
上行大動脈に限局していた．術後約 1
ヶ月の造影CT像（Fig. 4a）では胸部下
行大動脈の解離腔は開存し外径は
35mmであった．術後約 6 ヶ月でも胸
部下行大動脈の解離腔は開存し，外径
は34mmと不変であったが，術後約 3
年のCT像では胸部下行大動脈の解離
腔は血栓化し外径は83％に縮小した
1015:病弱名無しさん
21/04/02 23:08:16.07 72eZcZA40.net
発病して手術出来るだけでも十分運がいいんだよね、そのままなすすべなく逝った人もいるなかワシらは今日もお天道様とお月様を拝めてる
俺の番が来たら先に逝った人達と色々当時の事話したいわ
1016:病弱名無しさん
21/04/02 23:30:45.46 6ynQAVkO0.net
運が悪けりゃ死ぬだけさ(｡･ω･｡)
1017:病弱名無しさん
21/04/03 08:45:49.29 PItDrD+m0.net
460病弱名無しさん2021/04/03(土) 08:36:38.66ID:PItDrD+m0
この人すごいメンヘラだね
こういうタイプの人がいるから福祉カットがあるのだと思う
自分のことしか考えない人を面倒見る側も大変だね
Diver sity
URLﾘﾝｸ(ameblo.jp)
『疾患があるから』と、
疾患を理由にして、１度の人生の中で『やりたい事を諦めなければいけない』ことは、自身にとって非常に苦痛なことです。
二度と無い、このたった一度の世界で、
制限を『守らなきゃいけない』なんてことは必要無いと感じます。
一度、肝臓の数値が上がったことがあり、
内科の医師から『ヨーグルトは無糖、果物はだめ、３食きちんと食べること』そう言われ栄養指導まで受けるよう指示されましたが、一切聞き入れてはいません。
自身、
数少ないと言われる疾患を抱えています。
↑自分が悪くてなった病気にもかかわらず反省がないのは
学のない証拠。周りも迷惑だね
1018:病弱名無しさん
21/04/03 15:57:58.39 fW2RYY/E0.net
くだらないバカの話なんてどうでもいいぜ
1019:病弱名無しさん
21/04/03 18:56:01.20 AAQYaV3Y0.net
トイレに行くのに急に立って歩いたら血圧上がるから病院で使う尿容器に寝ながらおしっこして
半日分溜まってから捨てるようにしてる
中腰に成って床にあるものを拾ったりしても血圧上がるから成るべく床に物を置かないようにしてる
オナニーすると血圧上がるから、動物性食品は食べない
平常時血圧は110以上に成らない様にしている。
黒ニンニクはかなり効果がある。
1020:病弱名無しさん
21/04/03 19:09:50.36 JDysQNiB0.net
>>984
☆高血圧を語ろう・119
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
1021:病弱名無しさん
21/04/03 20:32:47.86 ntZCvUY60.net
>>984
そこまでするよう医師に指示されてるの？入院中？
平常時血圧110ってのも、そこまで徹底するよう言われてるのだとしたら医師によってこうも違うのかと驚くわ
まあ置換後か保存かでまた違ってくるんだろうけど
1022:病弱名無しさん
21/04/03 22:23:40.36 gR6lLuNF0.net
仕事してる人と無職の人だとまた変わってくる、仕事してたら安静時120だと仕事中は頻繁に
150には上がるでしょ
無職の人でほとんどごろごろしてる人だと安静時120でもいいかもしれない。
1023:病弱名無しさん
21/04/04 12:48:33.96 irC0j9xJ0.net
>>958
大動脈解離を語ろう 掲示板
URLﾘﾝｸ(6029.teacup.com)
その掲示板は何か不自然、頻繁に投稿している仲間が急に投稿しなくなったのに
誰もそのことについて心配、話題にすらしてない。
1024:病弱名無しさん
21/04/04 13:38:12.35 DVqOYTJb0.net
おれも同じことを感じた
1025:病弱名無しさん
21/04/04 15:42:27.90 ghMlJB/d0.net
>>988
元々は普通に数レス程度を交わすだけの普通の掲示板だったのが、数年前から仲良しグループみたいなのができて
交換日記みたいになっちゃったんだよ、それも最近飽き始めてる感じかな
1026:病弱名無しさん
21/04/04 15:46:34.88 f4otWK+u0.net
>>990
具体的に誰とは明記しないが明らかにかなりの手術適応の状態になっていた人がいただろ
その人は頻繁に書き込んでいて、皆も頻繁にレスしていたが
急に書き込みが無くなったのに、そのことに関して誰も何も心配していない。
非常に不自然。
1027:病弱名無しさん
21/04/04 15:51:36.58 f4otWK+u0.net
また、エアコンの業者さんが居るがそこそこの径の
残存解離があるのに仕事で60㎏のものを持ち上げていたとか
これも不自然
あと、書き込む人が数人しかいないのに
大工さんとか力仕事の人が異様に多すぎる。
残存解離があるのにバイクで遠出するとかいうのもね。
普通、バイクなんかこけて細菌感染でもしたら、取り返しがつかんのに
これもね。
1028:病弱名無しさん
21/04/04 15:52:47.13 f4otWK+u0.net
現実離れした話っぽい。
1029:病弱名無しさん
21/04/04 16:33:14.60 BNHU6GB20.net
>>895
>>951
この２つも同一人物なのに言ってる事が矛盾している 嘘を付いてる
1030:病弱名無しさん
21/04/04 16:33:14.60 BNHU6GB20.net
>>895
>>951
この２つも同一人物なのに言ってる事が矛盾している 嘘を付いてる
1031:病弱名無しさん
21/04/04 16:35:20.05 BNHU6GB20.net
>>895では上行だけ手術して、弓部等は次回と書いてあるのに
>>951では上行と弓部は同じ手術日と書いてある
こういうのを見ても患者でもない人が面白がって書き込んでいるのかもしれん
そうだとしたら悪質
1032:病弱名無しさん
21/04/04 17:58:53.70 LGA+Uepq0.net
>>994
855を書いた者だけど（845も自分）、911は自分じゃないですよ
あまり具体的に書く必要はないと思ったので端折りましたけど、手術は上行下行弓部の順で3回受けていて全て置換手術、ステントは下行に適用できないか相談したけど当時は瘤の位置的に無理と判断されました
腹部の残存解離は拡大の傾向がないので経過観察中です
何か矛盾を感じるようであれば答えられる範囲で答えます
1033:病弱名無しさん
21/04/04 18:04:36.15 ui5eBsMI0.net
>>997
上行の手術をする際には弓部の最大径は何ミリだったのでしょうか？
よろしくお願いします
1034:病弱名無しさん
21/04/04 20:08:51.59 eCzGwdDa0.net
>>956
弓部から腹部までで、偽腔開存型、動脈の太さは40mmかな。
そんでも仕事選んでれる立場じゃないもんでやるしか無いんだわ。
降圧剤の影響か仕事してるとたまに立ちくらみや目眩するけどダマシダマシやるしかないもんな。
1035:病弱名無しさん
21/04/04 20:26:38.54 LGA+Uepq0.net
>>998
上行は緊急手術だったので、弓部の径に関する具体的な説明はなかったです
解離自体は下行からの発症です（救急で入院した際にB型と診断されました）
1036:病弱名無しさん
21/04/04 20:38:56.44 9u41nQeo0.net
大動脈解離に真面目に向き合っていれば、これは見えない場所の重要な器官の怪我であって、特定の投薬や治療方法が有るような病気ではなく、基本的には人それぞれの対象療法があるのみとわかっているはず。
だから「こうすべき」ではなく「私の場合はこうだった」という情報を共有してもらえる事が、私に取っては重要でありとてもありがたく感じる。
1037:病弱名無しさん
21/04/04 20:43:32.24 coaleFnn0.net
おれは上半身使うような作業なまだ無理だ、やると息が上がり呼吸が苦しくなって後が1時間～2時間しんどい
足を使う散歩とかは苦しくてもすぐに戻る、当分上半身には負荷変えないようにしないといけない
1038:病弱名無しさん
21/04/04 21:07:30.28 eCzGwdDa0.net
>>1001
それはすごくわかる。
裂け方だって一辺倒じゃないんだし、本人の元々の体力なども関係あるだろうから何とも言えないよな。
こうすりゃ治るみたいなのがあるというのであれば、それはもはや宗教レベルなやつかもしんない。
1039:病弱名無しさん
21/04/04 21:09:37.93 nO+irGw40.net
>>995
で、911は私です。
なぜ同一人物だと思ったのかが不思議。
少なくともなりすましになる気はないよ。
1040:病弱名無しさん
21/04/04 21:24:02.86 QF7on3CD0.net
>>999
3月29日に質問した返事が今急に書き込まれたし。
>>1000
に関してもだいぶ前に同じ質問したのに、今急に書き込まれたし。
1041:病弱名無しさん
21/04/04 21:28:40.79 QF7on3CD0.net
自分の思い違いだったか判りません
1042:病弱名無しさん
21/04/04 21:59:37.92 nO+irGw40.net
961さんみたいな方に参考になるかと思って書いてるだけで、私は答えてない質問もありますよ。
そもそも答えなきゃいけない義理はないもん。
1043:病弱名無しさん
21/04/04 22:20:23.62 nOoEKn0n0.net
>>1000
上行は緊急手術だったので、弓部の径に関する具体的な説明はなかったです
確かに弓部の径に関しては説明したがらない先生がいます 聞いても下行の径しか言わない
こちらから聞かない限りは絶対説明しようとしない。
1044:病弱名無しさん
21/04/04 22:21:54.39 nOoEKn0n0.net
でも、上行を人工血管に置換したら、数年後に動脈瘤が非常に出来やすくなるのは
弓部ですよね？
1045:病弱名無しさん
21/04/05 06:32:55.44 0UXLy+Q+0.net
>>1005
855=957=960です
912の質問は911さんに対しての質問でしたので自分は回答しませんでした
>>1009
そうなんですね、私の場合は上行の術後検診で下行の解離性動脈瘤が見つかり1年経たないうちに手術適応となってしまいました
1046:病弱名無しさん
21/04/05 12:19:38.59 E0kia6Or0.net
>>1010
術後の検診ではCTは何回ぐらい撮られたのでしょうか？
術前に造影CTを撮って、それから上行の置換手術を受けられて
その後、術後は次に何か月後ぐらいにCTを撮ってもらわれたのでしょうか？
その初期のころの健診でCTの画像説明を受ける時にCTの画像を見られて
明らかに動脈瘤に成っているような部分は見当たらなかったのでしょうか？
1047:病弱名無しさん
21/04/05 18:47:50.50 AONm7FOv0.net
マンドクセ
1048:病弱名無しさん
21/04/05 20:17:30.23 0UXLy+Q+0.net
>>1011
CTは術後1、3、6か月の検診時と、その数か月後にステントの相談に行った外来で撮りました
瘤化した部位の径は術後の30mm台から外来受診時には50mm弱になり、拡大速度が要因で手術適応となりました
この回答が何かの参考になるのでしょうか？
1049:病弱名無しさん
21/04/05 20:59:33.24 0UXLy+Q+0.net
>>1011
ごめんなさい、訂正
術後1か月の検診ではCTは撮リませんでした、この時は諸事情によりイレギュラーな検診がありました
この訂正をする事でまた勘繰られるかも知れないけど事実と異なる事を書いて突っ込まれるのも嫌なので
1050:病弱名無しさん
21/04/05 21:23:23.20 o70FZJtg0.net
>>1014
術後39ミリが3か月後のCTで50mm弱ということでしょうか？
あの掲示板で岐阜のエアコン業者の人が2か月で1㎝増大したって書いていたから怖いな
でも、あなたの場合は重労働はしてなかったにしても
何か遺伝的な要因があるんでしょ？マルファンでは無くても
他にも何か遺伝的要素がありますよね、御父上は若くして早くお亡くなりになられたんですよね？
1051:病弱名無しさん
21/04/05 23:01:26.91 0UXLy+Q+0.net
>>1015
別の方と勘違いされているのかも知れませんけど…同じ疾患を患った身内もいませんし早くに亡くなった身内もいません
ですので遺伝的要因に心当たりはなく医師もマルファン同様遺伝的要因は除外しているようです
発言してもいない事を持ち出されても回答に困ります
以後書き込み控えますね、皆さんお騒がせしてすみませんでした
1052:病弱名無しさん
21/04/06 00:30:27.31 EwfkrmBh0.net
急性期の2週間の間にぐわっと膨れたのではなくて
帰宅してからで重労働もしていない、しかも遺伝要素も
無いとすると、これはもう我々スタンフォードA、上行置換の
患者も油断できないわ
まだ、当分大丈夫と思い込んでいたら大変な事になるかもわからんね
これ見てる他の人も、一般的な治療指針に捉われずに3月に一回ぐらい
単純CTでも取らないと危ない
1053:病弱名無しさん
21/04/06 00:33:27.29 EwfkrmBh0.net
急性期の間はまだ組織がふにゃふにゃで柔らかいから何かの拍子で血圧が
グーンと上がったら膨れるかもしれんが
急性期すぎたら血管組織もがっちり肥厚してくるからな
それでも短期間に１ｃｍも増大するとなると
1054:病弱名無しさん
21/04/06 10:13:06.04 j+nWMKa60.net
体質なんて人それぞれなんだよ
キモ
1055:病弱名無しさん
21/04/06 11:18:14.38 EwfkrmBh0.net
普通、嫁が解離して開存の残存解離が有ったら仕事なんかさせんでしょ、
させる旦那って結構、嫁の事をあまり考えてくれない、だから
自分の要求を満たすために
夜は夜で迫ってくる、それだけでも男性と違って
女性の場合は血圧が200以上に成る。
仕事場ではストレスで血圧上がるし、家に帰ったら子供の相手で疲れて、また旦那の相手
血管が休まる時間がない、修復できる時間がない。
1056:病弱名無しさん
21/04/06 14:15:06.76 lXP+Hl570.net
久々見たら、なんかギスギスしてる？
どこから感じるか？世に返す気力がない
勘違いならゴメン
1057:病弱名無しさん
21/04/06 14:17:24.46 3TA3uaeC0.net
A型で急性期乗り越えられた、繋がった命を大切にしてほしい
1058:病弱名無しさん
21/04/06 14:37:15.00 MU+s1MK+0.net
自ら不安材料増やして何がしたいんだか
余計なお世話の妄想までしてｗ
1059:病弱名無しさん
21/04/07 18:02:49.87 P5zHSFfYb
俺は腹部大動脈瘤で１０日間のステントクラフト術での入院、もう、３年目になる。
驚いたのは、意外に女性の患者がいたこと、と、後数日すれば９０才になる人も手術すること。
女性は確かに、大変だと思う。でも、女性が死んだら、夫も、子供も大変。
旦那より長生きしてください。人性、万事、塞翁が馬です。
1060:病弱名無しさん
21/04/07 17:29:38.70 n5qQyNdB0.net
そろそろ誰か次のスレ立ててください。B型Ⅲb、発症4年目、下行置換2年目より。
1061:病弱名無しさん
21/04/07 18:40:18.71 M7PsmvR00.net
ごめん名前ミスったぁ
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
1062:病弱名無しさん
21/04/08 12:12:39.00 Rt87iG2Hv
次スレ立てました。
【身体・健康】大動脈解離 その７ [無断転載禁止]
1063:病弱名無しさん
21/04/08 12:18:09.10 Rt87iG2Hv
【身体・健康】大動脈解離 その７ [無断転載禁止]
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
１部重複しましたが、書き込み、どうぞ。
1064:病弱名無しさん
21/04/09 12:21:35.56 tYViEdoS0.net
>>1026
スレ立て乙
新スレの方で三ヶ月で10mm大きくなった人がいると騒いでたから遡って読んでみたけど、外来受診時には50mm弱って書いてあるから三ヶ月間じゃないと思うんだけど
どっちにしても再手術まで一年未満っぽいから肥大ペースは早いね
1065:病弱名無しさん
21/04/09 20:42:54.71 yjMAqaAr0.net
次スレもよろしくー
1066:病弱名無しさん
21/04/09 21:48:22.14 +e6yRJSPR
>>1026は5ch エロ画像をみせるやつ
>>1028は2ch エロ画像無し
エロ画像を見せられるのは嫌だから、建てたよ。
1067:病弱名無しさん
21/04/11 11:03:18.50 K4tABruK0.net
たててみたがよくわからんのでよろしく
【身体・健康】 - 大動脈解離 その7 [無断転載禁止](c)2ch.net
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
1068:病弱名無しさん
21/04/11 13:56:09.70 6W+op3/30.net
>>1032
>>1026が立ててくれたスレはどうするの？
1069:病弱名無しさん
21/04/11 14:24:17.88 SvZvtn8I0.net
?
1070:病弱名無しさん
21/04/11 14:24:37.11 SvZvtn8I0.net
どっちがどっち？
1071:病弱名無しさん
21/04/11 14:25:03.18 SvZvtn8I0.net
同じタイトルが２つ有るんですけど
なんんだ？
1072:病弱名無しさん
21/04/11 19:05:52.35 4kK6k2H40.net
わけわからん
1073:病弱名無しさん
21/04/11 19:06:05.13 4kK6k2H40.net
なんでだ
1074:病弱名無しさん
21/04/11 19:06:16.98 4kK6k2H40.net
？・
1075:病弱名無しさん
21/04/11 20:18:22.89 CeqK1qy00.net
ん？
1076:病弱名無しさん
21/04/11 20:18:40.46 CeqK1qy00.net
誰もおらんの？
1077:病弱名無しさん
21/04/11 20:18:53.73 CeqK1qy00.net
？
1078:病弱名無しさん
21/04/12 13:46:08.59 NxiyqN/c0.net
うめ
1079:病弱名無しさん
21/04/12 13:46:33.02 NxiyqN/c0.net
次
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