19/11/07 20:06:19.55 0.net
段階的運動療法について
オックスフォード診断基準というものが使われてたとのこと
基準が違えば全く違う結果になるのは当然かも。
MECFSは今だに国際的に完全に統一された基準すらない(あっても違いがある)。
批判ではなく疾患の多様性からいって難しい面が確かにある。
URLﾘﾝｸ(twitter.com)
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299:病弱名無しさん
19/11/07 20:08:34.32 0.net
>>297
>>298
解説とかウンチク必要ないから国立精神神経センターの山村のおっさん
リツキシマブで治療してもらってよ
それで海外の話の信憑性がわかるから
期待していますよ日本の人
300:病弱名無しさん
19/11/07 20:32:20.73 0.net
>>297
>>298
海外の話嘘ばっかりになるけどいいですか？
NCNPの山村氏も嘘ばっかりYOUTUBEで発信してるでいいですか？
301:病弱名無しさん
19/11/07 20:40:30.80 0.net
>>299
過去スレには７割に効果あったみたいな書き込みも
残ってるのでお二人には信憑性確かめてもらいたいです
じゃないと前に進めないしまた次同じようなことがあっても
同じこと繰り返してリピートするだけですから
何回も同じこと繰り返してたら馬鹿だと思われるなので
302:病弱名無しさん
19/11/07 20:46:44.88 0.net
関係ないことツイートしだしたから逃げはじめたｗ
最初からリツキシマブの治療なんか受ける気なかったって感じ
あほくさｗ
303:病弱名無しさん
19/11/07 20:50:52.70 0.net
海外の話してる人(篠ホラ以外)は
「オレ英語できますだから海外のCFSの話できます」自慢したいだけ
>>297
>>298
これ見てたらよくわかる
304:病弱名無しさん
19/11/07 20:51:54.94 0.net
だって山村のおっさんのところに治療を受けに行かないから
305:病弱名無しさん
19/11/08 17:10:32.83 0.net
例えば
【慢性疲労症候群（別名・筋痛性脳脊髄炎）】
と書けば初見の人にもイメージしやすくなるかもしれないけれど、
文字数との戦いでもあるTwitterでは親和性低いような…。
研究が進んで、誤解や偏見を生まない、ピタッとくる病名に変更される日が早くきますように。
URLﾘﾝｸ(twitter.com)
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306:病弱名無しさん
19/11/08 17:10:48.15 0.net
下記両氏の数字持ってる感がすごい。それぞれ1~5億弱が多数ある・・。
それだけ認められた実績ある人ってことですかね。
渡辺 恭良氏はCFSというより疲労とか幅広く国民の生活に関係のある研究実績が多い感じ。
URLﾘﾝｸ(research-er.jp) …
山村隆氏は、神経免疫の専門家
URLﾘﾝｸ(twitter.com)
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307:病弱名無しさん
19/11/08 17:13:32.96 0.net
解説とかウンチク必要ないからNCNPの山村のおっさんのところで
リツキシマブで治療しかも自由診療で受けたら？
これでネットの話の真偽を確かめるだめにも
308:病弱名無しさん
19/11/08 17:18:33.47 0.net
>>307
毎回毎回話題の変更で逃げなくてもね
国立精神神経センターに行ってリツキシマブを受けるか受けないか
これだけだと思うんですけどね
309:病弱名無しさん
19/11/09 17:03:32.74 0.net
誰も行かないみたいｗ
リツキシマブ効果あったって言ってるわりに山村も患者募集しなかったっぽい
嘘の効果があったみたいよ
310:病弱名無しさん
19/11/10 21:20:35.29 0.net
【難病】慢性疲労症候群を語るパート30【CFS】 [無断転載禁止]
一部抜粋
「リツキシマブについても聞いたが、半年単位で服用しないと効果はでないので、保険承認されていない
治験前の薬としては財政的なデメリットが高すぎる、とのこと。（もちろん現時点ではギャンブルに近いのもある）
正直に言って使いたいけどね。(笑)
余談だが、関東の膠原病科の医師からは、私の膠原病での診断名が膠原病類縁疾患の中の
自己炎症性疾患としての血管炎のカテゴリの中に含まれているので、半年前から血管炎の
治療に使われる薬を医師からの提案で処方されて効果の検証中。」
ｽﾚﾘﾝｸ(body板:839番)
311:病弱名無しさん
19/11/10 21:22:19.48 0.net
『正直に言って使いたいけどね。(笑)』・・・・・・行ってくればいいじゃん
NCNPの山村氏のところへ
312:病弱名無しさん
19/11/10 21:25:02.53 0.net
ｽﾚﾘﾝｸ(body板:839番)
それから、最新の診断基準では膠原病類縁疾患からくる慢性炎症をきたす疾患は
「除外すべき疾患」から「鑑別すべき疾患」に表現が変わっている。（つまり、合併症を否定していない）
これ本当だともうME/CFS滅茶苦茶になる
313:病弱名無しさん
19/11/10 21:26:49.41 0.net
『正直に言って使いたいけどね。(笑)』・・・・・・行ってくればいいじゃん
NCNPの山村氏のところへ
ｽﾚﾘﾝｸ(body板:839番)
でもまずリツキシマブからですね
『正直に言って使いたいけどね。(笑)』 それなら行きましょうNCNPへ
314:病弱名無しさん
19/11/10 21:36:22.59 0.net
>>312
上記より
「別表1-2. 鑑別すべき主な疾患・病態
［名］(スル)よく調べて、種類・性質・真贋・質のよしあしなどを見分けること。「真偽を鑑別する」
鑑別（読み）カンベツ
315:病弱名無しさん
19/11/10 21:37:09.28 0.net
言葉の読み取り能力欠如してるんじゃね？
316:病弱名無しさん
19/11/10 21:42:13.55 0.net
>>312
>「除外すべき疾患」から「鑑別すべき疾患」に表現が変わっている。（つまり、合併症を否定していない）
ｽﾚﾘﾝｸ(body板:839番)
いつもの曲解する人でしょ
これだとネットで発信してくれなくてもいいんですけどｗ
317:病弱名無しさん
19/11/10 21:42:33.79 0.net
曲解する人の特徴ありますよー
URLﾘﾝｸ(tap-biz.jp)
318:病弱名無しさん
19/11/10 21:48:20.08 0.net
>>313
>正直に言って使いたいけどね。(笑)
行くべきだと思います
行って後悔するか行かずに後悔するか
迷わず行きましょう行けばわかると思います
マンドラさんと拡散委員会に期待します！