19/10/28 00:20:37.95 BuAUyjFk0.net
朝膀胱がパンパンの時オナラしたら 漏れた 切なかった
500:病弱名無しさん
19/10/28 01:43:24.01 F/kxC0la0.net
NHKスペシャル 「彼女は安楽死を選んだ」
こないだ放送されてたのを見て涙が出ました
501:病弱名無しさん
19/10/28 09:46:08.43 DKQdZwzj0.net
>>492
どんな内容でしたか？
502:病弱名無しさん
19/10/28 12:46:41.97 b1s9T+4E0.net
つべにまだあるだろ
スイス行く体力と財力と語学力が必要になる
全部ない俺は自宅で首吊りますわ
503:病弱名無しさん
19/10/28 13:12:31.77 DKQdZwzj0.net
そんな感じのやつか。
スイス行けるやつはどうぞ！ってやつな。
まだ体力と気力のあるやつは感慨深いだろうよ。
こちらも、今さらですわ…
つべ見る価値もなし
504:病弱名無しさん
19/10/28 13:21:25.05 o/PPlQYa0.net
>>487
私はじわじわ動けなくなって病院行ったら多発性硬化症と言われたけどピンとこなかったししんどすぎてパニックにはならなかった
505:病弱名無しさん
19/10/28 14:35:24.91 hvmvSN6N0.net
20度切らないと暑いわ。今日も日中暑くて具合悪いわ。もっと寒くなってほしいけど行くところすべて暖房にしやがるから辛いなぁ。
506:病弱名無しさん
19/10/28 14:35:27.85 hvmvSN6N0.net
20度切らないと暑いわ。今日も日中暑くて具合悪いわ。もっと寒くなってほしいけど行くところすべて暖房にしやがるから辛いなぁ。
507:病弱名無しさん
19/10/28 15:05:38.38 l0JiUaRv0.net
>>495
同じ病気でスイスでの安楽死と国内で延命を選択した二人に密着してた話だけど
二人とも自力での生活は無理で体力も気力も余命もそんなにない状態だったかと
スイスに行った人も本来ならお金と体力と語学力を死ぬために使いたくなかっただろうよ
他人には分からない苦しみ中にたんだと思うよ
508:病弱名無しさん
19/10/28 15:13:10.48 iQd2Nqhu0.net
外出するとウンコ漏らす恐怖で頭中イッパイ。
509:病弱名無しさん
19/10/28 16:52:48.73 DKQdZwzj0.net
>>499
俺はALSの友達と相談したんだよねー。でも、スイスまでの飛行機が俺は無理。
安楽に逝きたいところだが、そこまでがさらに過酷だ。途中で逝くかも知れん。
首絞めることも考えたが、もう今はできん。
初めて見たから衝撃だったんだろ、
俺は調べてて出した結果だ。
そもそも多発性硬化症にそんな選択は許されてない。
這っても痛みにたえながら、ひどい再発が来て脳が完全に逝かれることを願うのみ。
中途半端にパルスも血漿交換も効きやがる。
目が見えん、耳が聞こえんでも、それが命に関わる病気じゃないんだ。
510:病弱名無しさん
19/10/28 17:45:09.00 G/X3cxCU0.net
呼吸器が麻痺したら逝ける
511:病弱名無しさん
19/10/28 19:29:06.10 DKQdZwzj0.net
それそれ。
まさにそれなんたよね。
不完全に改善してっから、スイスまでは無理。
安楽にいきたかったけどね。呼吸も浅くても完全に不全にならなきゃ楽に死ねねーのよ。
512:病弱名無しさん
19/10/28 20:25:04.81 QevlTrlD0.net
ま、不運を嘆きな
513:病弱名無しさん
19/10/28 20:57:21.09 l0JiUaRv0.net
>>501
以前に現地のMSの人が審査に通ってその日までの見たことあるから衝撃とかはなかったよ
その時はまだ病気じゃなかったけど死にたくて私も色々調べた
今は自分もスイスは無理だからスイスに行ける状況も寿命が短いのも羨ましくあって見てたけど
やはりどちらも苦しくて感慨深い感じには見えなかったんだ、感じ悪かったらごめん
514:病弱名無しさん
19/10/28 23:57:48.29 7VJxuZ/N0.net
ちょっと言ってる意味よくわかんないぞ？
515:病弱名無しさん
19/10/29 14:35:45.40 vd78hi9n0.net
高次脳機能障害ですかね。
自分もそうですが。
516:病弱名無しさん
19/10/29 16:26:06.50 dxYpLH1N0.net
私も高次脳機能障害なんですよね。
517:病弱名無しさん
19/10/30 01:42:29.52 5esx5bOJ0.net
>>494
賃貸だったら家族に賠償などの迷惑がかかるから自殺はやめたほうがいい 合法的に安楽死できたらいいのにね
518:病弱名無しさん
19/10/30 06:25:21.42 XW2eh2Te0.net
そこは病死で
519:487
19/10/30 20:04:52.76 KclvrDkB0.net
>>489やっぱり突然発症することあるんだ
わたしもパニックになったよ病院で
520:病弱名無しさん
19/10/30 23:59:37.58 FtQNNnRz0.net
すみません、高次脳機能障害って診断までの流れはどんな感じでしたか？
521:病弱名無しさん
19/10/31 07:25:16 lKDdjc6C0.net
痛い早く死にたい
522:病弱名無しさん
19/10/31 09:13:04.25 sOYXpD370.net
>>512
簡単な検査しましたよ。
数分で音声で数字とパズルの組み合わせみたいなテスト。
自分の場合ですが。
523:病弱名無しさん
19/10/31 11:11:11.73 PDFhWBOQ0.net
>>514
昔やりました。似たようなテストとか社会科テストとか。
疲れるしダメすぎて担当医から精神的にズタボロにされました。
今もその医師が担当です。
524:病弱名無しさん
19/10/31 14:44:16 lKDdjc6C0.net
高次脳機能障害ってアスペと言われたやつ？
525:病弱名無しさん
19/10/31 16:27:19 OrKQOIVn0.net
>>514 515
なるほど ありがとうございます
526:病弱名無しさん
19/10/31 18:29:15.75 vHqUuH1g0.net
高次脳機能障害は病気で脳が傷つくと発症するかもしれないもので、アスペは発達障害だから別物だよ。
527:病弱名無しさん
19/10/31 19:29:29.18 JLVPV86L0.net
>>518
発達障害スレでMRIに影映ることないよって言われて以来、そういうことなんだなと受け入れてます
528:病弱名無しさん
19/11/01 13:15:35.11 SFIH/lNM0.net
>>518 519
なるほど ありがとうございます
529:病弱名無しさん
19/11/02 10:27:22.09 SU79pYEp0.net
性欲ってありますか？
530:病弱名無しさん
19/11/02 10:32:03.04 UDP5WgX30.net
>>521
ありますよ
531:病弱名無しさん
19/11/02 11:32:58.64 +swyi76g0.net
毎朝ギンギンです アラフィフ独身
532:病弱名無しさん
19/11/02 11:45:02.18 v8yRn0is0.net
気持ち悪い
533:病弱名無しさん
19/11/02 14:21:38.09 +O0mielr0.net
腹周りが麻痺してるからか年に数日くらい脳内で一瞬ムラっと来るけどそれだけだわ
パンダよりない
534:病弱名無しさん
19/11/02 17:38:45.21 4xVTNWb10.net
欲あってもそれだけだわ何も起こらん
535:病弱名無しさん
19/11/03 15:31:48.41 Ex/aP5Y70.net
この病気って孤独。
536:病弱名無しさん
19/11/03 15:48:00.41 RcavPY
537:2O0.net
538:病弱名無しさん
19/11/03 16:19:58.93 6Po39tpH0.net
ウン
539:病弱名無しさん
19/11/03 21:11:47.89 NoLWymSW0.net
ナンプレしましょう。
解けたときスカッとして楽しいですよ！
540:病弱名無しさん
19/11/03 21:32:26.49 ZYo4UeaE0.net
今日バンキシャで見てたけどHAEって言う難病の人のドキュメントやってたけど家族や社会の理解があるのは見た目の問題なんだろうな
541:病弱名無しさん
19/11/04 02:50:23.95 3K/QAoQ10.net
>>527
ほんとそう
542:病弱名無しさん
19/11/04 14:08:13.91 0j/rgNMp0.net
>>531
俺もそれ見てた
543:病弱名無しさん
19/11/04 22:26:58.24 twCxQe4J0.net
ここの皆さんは結構寝たきりだったり悪そうですね…徐々に悪くなったのか最初から酷かったのかが気になります。
544:病弱名無しさん
19/11/05 03:13:58.17 DeIXt5pg0.net
恐ろしい病気だ
普通に歩けてたのに徐々にスピードついて悪くなり歩けなくなった
いまは手が動かなくなってきてる
545:病弱名無しさん
19/11/05 03:21:16.35 F2ufnRzB0.net
体の動きを悲観していたら、そのうち頭の動きまで悪くなりました。
546:病弱名無しさん
19/11/06 03:49:43.46 SAk2RiLn0.net
うつ病になったひといますか
547:病弱名無しさん
19/11/06 08:26:22.43 s87WAoG+0.net
>>537
うつになって精神科にかよってます。
548:病弱名無しさん
19/11/06 10:12:27.79 +O2VkSZL0.net
>>537
鬱だよ。MSより先に診断されてた。
神経内科ではMSが原因で鬱になることあるって言われたよ。
549:病弱名無しさん
19/11/06 12:39:30.32 /Kw/Uqlq0.net
だよねー
550:病弱名無しさん
19/11/06 16:26:31.54 c9MrJyUK0.net
>>537
ＭＳの合併症で、うつ病が一番多い。
って医大生に言われた。
551:病弱名無しさん
19/11/06 19:21:09.81 l3HrBu6W0.net
ガビョ-------ン！
552:病弱名無しさん
19/11/06 20:52:56.01 SfrBXO3d0.net
>>539
わたしもときどき鬱っぽくなる
553:病弱名無しさん
19/11/06 20:53:44.58 SfrBXO3d0.net
明るい人たちに囲まれてれば笑いが多くなって鬱が少しらくになるよ
554:病弱名無しさん
19/11/06 23:03:24.09 /Kw/Uqlq0.net
MSの病変での鬱の話じゃなかったの？
555:病弱名無しさん
19/11/06 23:04:14.16 /Kw/Uqlq0.net
まるで病は気からと言ってた人と変わらないよ…
556:病弱名無しさん
19/11/07 06:27:58.16 MrKhEcu10.net
>>544
それは病的な鬱じゃないとおもう
557:病弱名無しさん
19/11/07 07:32:29.17 4vylRaKX0.net
MSは脳の病気。
うつ病も脳の病気。
うつになっても何らおかしくない。
558:病弱名無しさん
19/11/07 18:23:18.12 X7FWRF580.net
11月なのに暑いわ。
559:病弱名無しさん
19/11/07 20:17:10.74 tX0R4p500.net
前にも書き込んだんだけど管入れてるとこからの尿漏れが酷い
昨日のカテーテル交換後から尿漏れ酷くて今日も管確認してもらってきたけど変わらず漏れる
漏れるの続いて気になるなら太い管も考えるかって話になった
今使ってるのは16Ch/Fr（5.3mm）10mL/cc
カテーテル使ってる人これより太いサイズ使ってる人いますか？中で膨らますのが大きくなるから漏れないけど苦しくなるかもって聞いた。そのへんどうですか？
560:病弱名無しさん
19/11/07 20:39:52.43 3gMaSKvK0.net
>>550
やっぱり症状重くなるとカテーテルは避けられないのか
561:病弱名無しさん
19/11/08 20:05:16.63 PlDfzoxN0.net
多発性硬化症のニュース検索してたら
「患者数は約一万人」と書いてた。いつの話だよ。
562:病弱名無しさん
19/11/08 20:15:21.08 r0492lVQ0.net
昔は希少だったから 病院でも担当医は部長クラスだったよね
563:病弱名無しさん
19/11/08 20:48:59.69 z7oUclbI0.net
約1万人で間違い無いと思うけど…
12000人から13000人でしよ？
564:病弱名無しさん
19/11/08 21:02:00.46 y3D3SZvy0.net
今10万人？
565:病弱名無しさん
19/11/08 21:02:28.70 y3D3SZvy0.net
国指定難病から外れたらやだなぁ
566:病弱名無しさん
19/11/08 21:26:57.61 E5SuzJFA0.net
>>555
疑い込みでも3～4万だと思う
各都道府県の難病認定数の統計？見ると年に4～6人くらいしか確定うけてないから
567:病弱名無しさん
19/11/08 21:28:07.14 D90DKn2s0.net
10万人は流石にうろ覚えすぎるｗｗ
治す方法が無いから難病なんだしパーキンソン病が13万人近く居るから人数が原因で外れることはないでしょ
URLﾘﾝｸ(i.imgur.com)
568:病弱名無しさん
19/11/08 21:55:35.15 K+GoFHut0.net
でも多発性硬化症に限らず、健康なつもりで居て病院に行ってない隠れ病人もいるから実際は倍居そう
569:病弱名無しさん
19/11/08 22:34:43.48 D90DKn2s0.net
去年くらいにMSの新しい指標を作ろうとしてるとかで検査に参加したけどそれが出来ればドッと増えそうな気がする
570:病弱名無しさん
19/11/08 23:00:53.42 E5SuzJFA0.net
>>560
差し支えなければどんな検査？
571:病弱名無しさん
19/11/08 23:14:19.00 z7oUclbI0.net
>>558
そうなんだ、えらく増えてたんだな。
調べなくて物言ってごめんな。
572:病弱名無しさん
19/11/08 23:15:49.68 z7oUclbI0.net
ちなみに私が言ったのは15年くらい前の話だ。
573:病弱名無しさん
19/11/08 23:39:27.46 UCBJpTDr0.net
MSが15000人
NMOが5000人
指定難病ではこの２つが一緒になってるから
2万人と言われる。
分けた方がいいと思うんだけどね。
MSの薬はNMOにとっては有害なんだし。
574:病弱名無しさん
19/11/08 23:42:58.11 z7oUclbI0.net
確かにな。
ただでさえ個人差多い病気なのに、症状の出方も重症度もいろいろ違いすぎる。
はっきりしてることなら、入り口から分ける必要を私も感じる。
575:病弱名無しさん
19/11/09 02:01:35.85 Ae8Cn7KZ0.net
とても同じ病気とは思えんもなあ
576:病弱名無しさん
19/11/09 02:48:19.92 tgVrgCq+0.net
>>561
言われてやったのは認知症の検査でこのテストのちょっと前に入院をしててその時に視力検査とか筋電図とかもやってたからそれも使われてるかもしれない
ちなみに自分は検査で計算とか数字に弱くなってるかもと言われて今までずっと経理をやってたのに暗算が出来なくなったからなんか納得した
577:病弱名無しさん
19/11/10 19:36:44.34 JReRyoan0.net
在宅看護をお願いしてる方いませんか？
どんなことをサポートしてもらってますか？
578:病弱名無しさん
19/11/11 18:36:53.04 NaBqTqmO0.net
>>568
シャワー浴びるのを・浴びて、浴室から出て来るのを
サポートしていただいています。
あと、膀胱に管が入っているので
その入れ替えです。
579:病弱名無しさん
19/11/13 14:43:15.57 anRXhB+L0.net
まだ健康な人並みに歩けてる人でヘルプマーク付けてる人いますか？
580:病弱名無しさん
19/11/13 20:59:30.26 uJWrlq3+0.net
人並みに歩けるけど付けてる。ぶっ倒れそうになるときあるし。
581:病弱名無しさん
19/11/13 21:11:36.76 WlWRSmgY0.net
>>571
杖とかは保険で持たないのですか？
582:病弱名無しさん
19/11/13 22:37:01.03 uJWrlq3+0.net
>>572
それを言われるまで杖を持つ発想がなかったわ・・・。考えたほうが良いのかもしれないね。
583:病弱名無しさん
19/11/14 00:36:50.26 To+wQ/Ap0.net
>>570
万が一外で再発して意識も無い時があると困ると思って付けてます
早期治療で後遺症を残す確率は少しでも下げたいです
584:病弱名無しさん
19/11/14 08:03:41.31 oVbW03aq0.net
ありがとうございます
まだ恥ずかしさがありますが付けて通勤したいと思います
585:病弱名無しさん
19/11/14 18:16:07.90 TJhe8P3r0.net
>>569
丁
586:寧な返事ありがとう。
587:病弱名無しさん
19/11/15 15:22:04.30 mjjn++jR0.net
かぜ、インフルは毎年怖いけどやっぱりインフル予防接種はしてないです
588:病弱名無しさん
19/11/15 19:04:26.14 r+0gWgP30.net
私は今年になってから原因不明の転倒（脳震盪）や右半身の麻痺等があります。
麻痺というかしびれというか、ＭＲＩで調べても原因がわからず、
心因性と診断されました。
同じように診断され、多発性硬化症だったという方もいますでしょうか。
３０代半ばの男です。
589:病弱名無しさん
19/11/16 01:00:49.48 H9gbFe0M0.net
MSは、大抵はMRIで病巣がわかると思います。
ただ、病巣が小さかったりすると写らないこともあります。
自然に消えていることもあり、時間追って発作を起こしてようやくMSと診断が下ることもあるようです。
原因がわからないのは不安ですよね。
何か見つかって治療が進むよう、私もお祈りしています。
590:病弱名無しさん
19/11/16 09:47:11.97 s/GQsyVP0.net
579様
ありがとうございます。
症状が酷くなるようでしたら、再度検査致します。
591:病弱名無しさん
19/11/16 12:31:27.15 FXS07j9I0.net
>>579
最近発作起こってもMRIで明らかな脱髄反応が撮れてなければMSっていう判断にはならないんだよな
592:病弱名無しさん
19/11/18 11:01:33.32 dNxkIXKI0.net
風邪をひいてしまったでござる
593:病弱名無しさん
19/11/18 11:52:32.47 MmIfDeul0.net
俺はやたら風邪引きやすくなった
594:病弱名無しさん
19/11/18 15:22:05.20 1v1BLh4O0.net
寒いのも辛いお。
595:病弱名無しさん
19/11/18 16:36:09.30 MmIfDeul0.net
暑くても寒くても辛いな
気合いが足らんと言われるのも辛いわ
596:病弱名無しさん
19/11/18 17:08:38.21 CSw5+pHf0.net
寒暖差が激しくてついて行けない
597:病弱名無しさん
19/11/19 01:27:17.10 Vx7GLMnO0.net
当方障害者手帳5級です 障害年金って受給できるのでしょうか？ 自力歩行は可能ですが 肉体労働は無理です
598:病弱名無しさん
19/11/19 02:26:47.58 Vx7GLMnO0.net
方下肢麻痺です 走るのは不可能です
599:病弱名無しさん
19/11/19 12:37:25.58 l1oMM5CA0.net
自力歩行って杖使わず歩けるの？なら障害基礎年金は難しいと思うよ
厚生年金3級ならわからないけど
600:病弱名無しさん
19/11/19 17:45:04.81 Vx7GLMnO0.net
サンキュー ヤッパリ無理か
601:病弱名無しさん
19/11/20 07:02:07.43 Cbm5Ae630.net
冬は汗かかない分オシッコの量が増える
尿取りパッド2枚重ねしないと漏れるな
おねしょで起きたわ
602:病弱名無しさん
19/11/20 20:31:16.14 u+yB9sZY0.net
寒いと体がすぐ震える
603:病弱名無しさん
19/11/21 17:03:29.85 katgm9I00.net
風邪が治ってきてから身体がしんどい！！
604:病弱名無しさん
19/11/21 20:25:21.10 10YuFcGO0.net
耳が聴こえにくくて目もみえにくいー
テレビも楽しくなくなったよー
605:病弱名無しさん
19/11/21 21:03:31.92 AMXXG4590.net
>>594
耳が聞こえにくい原因がわからんけど骨伝導で聞こえるかもしれんよ。
606:病弱名無しさん
19/11/22 11:51:32.11 BFCRdxo50.net
今日は一段と寒いお。
607:病弱名無しさん
19/11/22 17:30:01.18 56zckIKP0.net
手足多汗症でこの時期キツイ 汗が冷えて 手が凍える
608:病弱名無しさん
19/11/23 02:07:20.26 aITzAacP0.net
身体中が痛い
609:病弱名無しさん
19/11/23 11:10:16.16 tzdt2ocY0.net
風邪引いてから身体が疲れたまんま
脚痛い腕痛い
筋肉痛になるほど激しい運動も重いのも持ってないのにな
610:病弱名無しさん
19/11/23 12:54:32.27 QUznwboi0.net
>>595
再発したとき、難聴（聴力0）になり
そこから聴力治ったものの、耳閉感が強くて常に鼻から耳にかけての頭が響いて詰まった感じがしてるのよ。
いつも水槽に頭半分突っ込んでる感じ。
不快で辛いです。
再発で耳が聴こえなくなったりした人いませんか？
611:病弱名無しさん
19/11/24 12:06:50.41 PIAbzPVw0.net
世の中についていけなくなってる。
ネットでしか買い物できないから、買い物の仕方までわからないかも？
看護師さんがくるだけの世の中…辛いです。
612:病弱名無しさん
19/11/24 14:37:41.83 RvBkeW700.net
同じく。
電車の乗り方すら忘れた。
613:病弱名無しさん
19/11/24 18:50:38.26 l9xSflBo0.net
ネットで買い物出来るなら 充分世の中の流れに乗ってると思うよ
614:病弱名無しさん
19/11/24 18:53:05.57 l9xSflBo0.net
Suicaやpaypayなど どんどん進化してるのに新幹線の乗車券と特急券が2枚に分かれてるのが解せない
外国人観光客とかに どお説明してるんだろう？
615:病弱名無しさん
19/11/24 21:01:04.77 OTI3p92y0.net
きっぷの使い方も含めて、地方や異国の地で迷い人に尋ねるのもまた良い経験なのでは。自分だったら事前に調べるけどね。
616:病弱名無しさん
19/11/24 21:02:01.40 b9ERB6RH0.net
3倍とは言わんが通常より早く歳とってる感じがする
617:病弱名無しさん
19/11/24 21:04:35.10 OTI3p92y0.net
スイカやイコカとか○○ペイにはついて行けないわ。俺も俺もみたいに増やしすぎてわけわからん。クレカ1枚で十分。
618:病弱名無しさん
19/11/25 04:46:42 P62KIQCX0.net
もう死にたい
619:病弱名無しさん
19/11/25 16:15:50.75 35eqgUD30.net
>>504
それしかないよね。
620:病弱名無しさん
19/11/25 20:03:36.87 DrW+mm8l0.net
喋らなすぎて寂しくなってしまった
寂しい時ってありませんか？
621:病弱名無しさん
19/11/25 20:31:02.50 eqfmzBK/0.net
そりゃさみしいよ
622:病弱名無しさん
19/11/25 21:41:32.22 NkVZfxTb0.net
私は無いな孤独より自由でいたい
623:病弱名無しさん
19/11/25 23:32:49.23 VgTFw9dG0.net
もう！行けないんだから仕方ないやん！、！
624:病弱名無しさん
19/11/26 22:21:52.33 SRzeig3Z0.net
在宅リハビリ頼んでる人いますか？
どんなことしてもらってますか？
通所は大変なので、考えてます。
625:病弱名無しさん
19/11/27 15:41:09 Dz7TlVeH0.net
ここのみんな生活保護ですよね？
自分はもうじきそうなるのですが。
626:病弱名無しさん
19/11/27 16:50:05.75 /xkBGKl20.net
いずれ自分も寝たきりになるかと思うと…
627:病弱名無しさん
19/11/27 17:15:30.58 tfSXqE/R0.net
実家暮らしでまだ親も働いているのでナマポにならない
628:病弱名無しさん
19/11/27 17:37:29 C4gp5Upd0.net
実家ぐらしだからナマポはない。自分も働いてるけど月々の給料だけを考えたらナマポを受給できる額しか貰えてない。親と暮らすことが精神的な負担になって病んでるところもあるから一人暮らしでナマポが良いのかもしれんわ。
629:病弱名無しさん
19/11/27 20:57:28.45 Z8EjWDr+0.net
自分もそのうち生活保護だろうな
生活保護でも在宅看護とか受けれるのかな？今も買い物も行けないし一人で入浴もできなくなったらどうしよう
630:病弱名無しさん
19/11/28 15:14:51.11 CLfeirw00.net
>>18
新薬今年出るとは言われているけど、いつでるか情報知っている人いますか？
もう12月になるし・・・
631:病弱名無しさん
19/11/28 17:41:22.70 rTO9gjOX0.net
>>615
障害年金では？
632:病弱名無しさん
19/11/28 18:37:28.45 lJHw9Td20.net
また便を漏らした。
自宅でお昼ご飯食べてたらいきなり便意感じて、数メートルのトイレに間に合わなかった。
昨日からお腹の動きが鈍いなぁと思ってたら、いきなりほとんど水分だもん…泣ける。
633:病弱名無しさん
19/11/29 17:35:43.15 A7VcDNYc0.net
病院帰ってきたら、しばらくして気持ち悪くて吐き気してきた。
外に出ると見えづらくて疲れたし寒かったし、腸の動きが止まってたみたい。横になるとやっと動き出した。
仕事してる時は、座りっぱなしでよくそうなったけど、こんな経験ありませんか？
ドンペリなんとかって吐き気どめ飲んで少し休みます。
634:病弱名無しさん
19/11/29 20:57:46.39 ok8hxzz60.net
しばらく快調だった痔が 冷え込みで悪化！ 下ネタ3連発！
635:病弱名無しさん
19/11/30 16:50:36.55 lDqJjJWz0.net
体温調節がうまくいかないから寒いのも辛いお～
636:病弱名無しさん
19/12/01 12:13:57.22 pQMDfmUQ0.net
>>614
車で送迎してくれないのですか？
それは大変ですよ。
637:病弱名無しさん
19/12/01 17:06:50.91 Gc1Ug6em0.net
少し動くだけで息が上がって仕方ない。
寝てばかりいるよ。
638:病弱名無しさん
19/12/02 08:43:20.83 bEbU6Lgo0.net
今日は雨で久しぶりに息が楽だー。
639:病弱名無しさん
19/12/02 08:47:35.27 JY9YVv1U0.net
>>628
雨降ると体怠くなるんだけど
640:病弱名無しさん
19/12/02 08:50:38.80 4ayjT4UF0.net
入院中に尻もちついて立ち上がれなくなってたところを同室の女性に助けてもらった感謝と情けなさで泣きそうになった
641:病弱名無しさん
19/12/02 09:00:33.14 bEbU6Lgo0.net
>>629
体だるいけど、息ができる。
呼吸機能にも障害出てます。
642:病弱名無しさん
19/12/02 11:01:54.14 a1Ut80d60.net
帰りの満員電車で座っていた私の前で寝てる子供抱えて立ってたママ友みたいな集団にじろじろみられたけど、病院帰りで歩き過ぎて気分が悪かったのでどかなかったけど優先席でもないし…今でもモヤモヤと吐き出し
ヘルプマークつけとけば良かったか
643:病弱名無しさん
19/12/02 11:02:50.83 UBMXVk4f0.net
今まで入ってた保険をうっかり引き落としできていなくて
失効してしまった。
今は元気だけど再発の薬は飲み続けているし
復活できるか微妙💦
644:病弱名無しさん
19/12/02 14:28:14 ATJMzmyp0.net
>>632
相手にしないのが一番だけどヘルプマークつけてドヤ顔してみるか？
645:病弱名無しさん
19/12/02 15:04:29 JY9YVv1U0.net
>>634
ヘルプマークの意味理解してない人もいるから付けててもいい思いしないよ
646:病弱名無しさん
19/12/02 15:26:14 YrrZU44g0.net
無気力、無関心、無感動になってしまった。
647:病弱名無しさん
19/12/02 17:44:19.22 pQN3LPrq0.net
薬の副作用？
648:病弱名無しさん
19/12/02 18:21:40.16 1md5uSas0.net
加齢のせいも あると思うよ
649:病弱名無しさん
19/12/02 22:55:20.72 nlN25GRE0.net
悲しいけど加齢もあるんだろうなあ・・・。現実は厳しいねえ。
650:病弱名無しさん
19/12/02 23:36:23.56 1md5uSas0.net
加齢で無気力 無関心になった反面 涙腺は緩くなった
651:病弱名無しさん
19/12/03 00:37:15.47 mcAVdfBz0.net
>>635
そうかぁ。まだ理解してない人多いかな？
652:病弱名無しさん
19/12/04 00:55:42.44 7UV40rRQ0.net
>>641
認知なんてほとんどされてないぞ
毎日通勤してるけど譲られた事なんか半年で3回しか無い
2回は同じ人
最近は余裕持って出て1本待つようにしてる
裏に貼ったメモ知ってる人がいるのか心配
653:病弱名無しさん
19/12/04 02:23:44.63 U6Lzp5IQ0.net
聞いたことあるけど知らんぷりだろ
654:病弱名無しさん
19/12/04 10:49:28 XV+CztKM0.net
聞いた事あるけど詳しくは知らないから良く分かってないんじゃない
自分に関係ないことは日頃から関心を持たないと人は覚えないもんさ
655:病弱名無しさん
19/12/04 17:11:18.73 Rsb3z0Q90.net
JCV抗体検査陰性やったぜ
656:病弱名無しさん
19/12/04 20:26:24.63 vPm8FQ5i0.net
多発性硬化症で神経痛悩んでる方います？
657:病弱名無しさん
19/12/04 21:47:40.09 KT7tuejq0.net
悩む程じゃ無いけど 軽いのが定期的に出るよ神経痛
658:病弱名無しさん
19/12/04 23:17:28 U4TLqgM30.net
神経痛、ツライです。痛み止め、いろいろ飲んでます。
冬になっても布団に入ると身体がビリビリ痺れて唸るような痛さで寝つけません。
睡眠導入剤も必需品です。
659:病弱名無しさん
19/12/05 13:52:19.42 SIwUTS7J0.net
神経痛悩んでる
辛い始終痛い
660:病弱名無しさん
19/12/05 16:33:03 5KtE8PpQ0.net
だよねー。
リリカやサインバルタ使ってるけど、それじゃ気休めだもんね。
薬、何使ってますか？
661:病弱名無しさん
19/12/05 18:48:53.87 YqsUUWyF0.net
>>645
しばらくは使えそうでよかったね。
662:病弱名無しさん
19/12/05 22:57:10.18 h9vQIaEA0.net
ひさびさにmri撮ることになった
やだなー
663:病弱名無しさん
19/12/06 14:06:13.49 41chP/480.net
冷えで体壊した(´；ω；`)キツい
664:病弱名無しさん
19/12/07 13:39:42.38 fDIAAlYr0.net
今日は特に寒いお(´；ω；`)…
665:病弱名無しさん
19/12/07 14:48:46.57 quqWWNH60.net
毎年の事だが 寒さがキツい、寒さに慣れた頃春が来て、これもまた、キツい、できれば温度が一定の場所に永住したい
666:病弱名無しさん
19/12/07 16:50:58.40 jPX3KoTv0.net
冷えるし足は自由が効かんし、布団の中が幸せだー。
667:病弱名無しさん
19/12/08 03:20:07.83 goC1UtnP0.net
寒いけど夏より身体が軽い
年末に向けて掃除します
668:病弱名無しさん
19/12/09 13:08:18.35 /LHdpmsN0.net
もう、頼むー！電話でたらい回しだよ。
どうせ、おかしい話し方だよ！
不審者じゃないし、馬鹿にするなー！
道に迷って、言葉が伝わらないで空虚におるみたいや！
スマホのバッテリー悪くなったから機種変更をネットでしたんだけど、料金プランがわからんで相談しとんのに、もう助けて。
言語障害で、困ってる人いる？
どう工夫してますか？
大脳と脳幹の病巣で言語と口語、失行障害あって、
世の中の仕組みに参加できないような…
ヒトとして扱ってくれよー泣
669:病弱名無しさん
19/12/09 13:13:17.27 Q7SwvNbf0.net
>>658
わたしはとりあえず伝えたいことは紙に書いてそれを読むようにしてます
670:病弱名無しさん
19/12/09 13:24:29.30 umV/Im8s0.net
>>657
夏のくそ暑い時よりかはましだね。
暖房がなければがんばれるね。それは私だけか。
671:病弱名無しさん
19/12/09 15:06:53.01 TDzg1uq40.net
私も紙に書いてそれを読み上げてます。
それにしても、MSなってから電話がとても苦手になって、目をつぶって集中しないと会話できません。
で、文章を読み上げて、それから目をつぶって集中して会話し、なんとか電話しています
672:病弱名無しさん
19/12/09 15:47:17.37 /LHdpmsN0.net
紙に書いて読み上げる…
だねー
紙に書き留めることまで困難になってきたのかも。
最近、特に困ってる。
発語がうまくいく時は良いけど、そこで伝わらないとテンパるし話が予定からズレてくるとごちゃ�
673:ｲちゃになってくるわ。 まぁ、難しいことや込み入ったことは電話ではしないに限るよねー。
674:病弱名無しさん
19/12/09 17:48:52.29 CzZz+Pe50.net
自分も電話苦手
元から好きじゃなかったけどほんと嫌になった
上手く受け答えもできないし、ながら電話もできなくなった
相手もえっとー…？？ってなって互いに参ることがあったｗ
>>658
チャットサポートサービスとかないかね
675:病弱名無しさん
19/12/12 17:03:47.60 OAZeIvrG0.net
>>606
動作全般が老人もしくはそれよりひどい。
私はそうです。
676:病弱名無しさん
19/12/12 19:18:51.35 xC4Z9I/D0.net
髪抜ける人いない？薬の影響なのか抜け毛がひどくて前髪薄くなってきた
677:病弱名無しさん
19/12/12 19:21:52.23 AZtXdQ0X0.net
>>665
私もです。
テクフィデラ飲んでますが、何の薬飲んでますか？
昔、ベタフェロンでもなりました。
その前のタイサブリでは抜け毛はなかったような…
678:病弱名無しさん
19/12/12 21:40:43.58 XwgcdV0i0.net
>>666
おっ！同じ症状の人いましたか
私はイムセラ飲んでいます
髪洗うとごそっと抜けて手櫛すると無限に抜け続けます
やっぱ薬の影響ですかね
679:病弱名無しさん
19/12/12 23:52:51.30 AZtXdQ0X0.net
>>667
全く同じですね。やっぱり薬なんですよね？
もう薬変えたいけど、再発予防薬を歴代全部やってテクフィデラに行き着いたから、もうかえれないよなー。
泣
680:病弱名無しさん
19/12/13 02:22:10.38 /vBfdszF0.net
>>667
自分も同じような抜け方するただ何が原因はわからない
まだ病院にかかってない発症し始めの頃からそんな感じで抜けていて
ネットで色々調べたりしたけど同じような感じの人がいなくて
疲れやストレスとかかもなーって思っていたけど
少し前に脱毛の原因がMSである可能性が大きいってどっかの偉い人のブログで見たんだ
681:病弱名無しさん
19/12/13 13:00:27.22 MLAxWygn0.net
この時期、店などの暖房が苦痛な人はいませんか？
682:病弱名無しさん
19/12/13 13:09:26.38 44n+YLyw0.net
頭髪もそうですが陰毛抜けませんか？
683:病弱名無しさん
19/12/13 16:18:12.38 b6vW0JyL0.net
私はまつ毛も抜けるんです。
顔洗うと3本とか4本とか普通に…目に入ったり。
684:病弱名無しさん
19/12/14 10:39:14.33 BcJi5vnX0.net
新薬シポニモドは効く人と効かない人がいるため
検査が、必要とのことでる。
本年度の末か来年初めになるとの事。
病院で担当医に直接聞いた。
685:病弱名無しさん
19/12/14 10:41:16.07 BcJi5vnX0.net
>>620
うえの文は620へ返信でした
686:病弱名無しさん
19/12/14 16:33:53.58 88mELyfV0.net
ヘルプマークつけたほうがいいよ
687:病弱名無しさん
19/12/14 16:42:05.87 N4O8NgWA0.net
ヘルプマークより、杖の方が伝わりやすいかも
688:病弱名無しさん
19/12/14 17:06:29.04 sBkYN7EE0.net
杖でもファッションでつけてるんでしょ？って言われる始末
689:病弱名無しさん
19/12/14 18:30:00.34 N4O8NgWA0.net
そういう奴はヘルプマークでも同じ。
杖をファッションで持ちたいか？笑
少しでも訴えは届くぞ。
690:病弱名無しさん
19/12/14 21:33:57.47 x4PIGcz70.net
杖は伝わるかもしれんな。今日2本持ってノルディックウォーキングしてたら知らない年寄りに腰とか悪いんですかって聞かれた。足腰悪くないけど運動には良いよ。
691:病弱名無しさん
19/12/15 16:45:34.20 S5+6zsmu0.net
どんな薬も効くひとと効かないひとがいるだろうに
はやく承認しろよシポニモド
692:病弱名無しさん
19/12/15 17:48:28.87 xyFLpP2R0.net
杖でもロフストランドクラッチの杖を持ってると流石に伝わると思う
693:病弱名無しさん
19/12/15 18:40:29 S5+6zsmu0.net
松葉杖が一番伝わるけど知らん顔するひとは何をやっても同じだけどな
694:病弱名無しさん
19/12/17 00:41:37.46 v8I+Q+u40.net
久々に熱い物食べて症状出た…冬に身体がなれきっちゃったのかな
695:病弱名無しさん
19/12/17 05:19:18.94 CHiRIhFo0.net
身体中痛くて眠れない
696:病弱名無しさん
19/12/17 09:45:21.14 3SaYZCM60.net
順天堂の東京フォーラム行った方いますか？
映画の話しはどうやって検索すれば詳しくわかるんですかね？
697:病弱名無しさん
19/12/17 11:03:58.40 iz2+AOmZ0.net
フォーラム開催なんて都会ばっかり。
698:病弱名無しさん
19/12/17 14:24:07.96 3SaYZCM60.net
すいません。
普通にキャビンのHPから見れますね。
699:病弱名無しさん
19/12/18 08:25:34.97 yf53cKHv0.net
脳が萎縮してると言われた人いますか？
脳が萎縮してたら書き込みできないと思うのですが
700:病弱名無しさん
19/12/18 09:37:02.67 0APzjI6c0.net
委縮の程度にもよるけど少々の委縮だと書き込みくらいはできるよ
701:病弱名無しさん
19/12/18 10:12:28.37 DuzuDUXB0.net
>>688
萎縮してます。
689さんの言う通り少しだけなので自覚症状はないです。
ms歴２０年です。
702:病弱名無しさん
19/12/18 12:26:39.32 apmOh6IG0.net
大きくだろうが少なくだろうが萎縮してても出来てることが事実じゃん？
703:病弱名無しさん
19/12/18 13:15:35.09 hZ3kLVGD0.net
脳は年齢と共に萎縮するからね。
病気がなくてもね。
調べたら
一般的には、30歳代くらいから少しずつ脳の萎縮が始まり、65歳くらいになると、肉眼的にも「明らかな萎縮がある」ことが、分かるようになります
だから自覚症状がないなら気にしてもしょうがないかと
704:病弱名無しさん
19/12/18 13:15:51.87 hZ3kLVGD0.net
脳は年齢と共に萎縮するからね。
病気がなくてもね。
調べたら
一般的には、30歳代くらいから少しずつ脳の萎縮が始まり、65歳くらいになると、肉眼的にも「明らかな萎縮がある」ことが、分かるようになります
だから自覚症状がないなら気にしてもしょうがないかと
705:病弱名無しさん
19/12/18 17:42:06.81 5pqRSlcP0.net
20代中頃で言われて 20年経ったけど 書き込みは出来てるほ！
706:病弱名無しさん
19/12/18 18:15:08.30 C7fLJmJi0.net
MRIみると萎縮してるけどまだいける
707:病弱名無しさん
19/12/18 19:00:04.13 5pqRSlcP0.net
20代中頃に言われて 20年経って 今38だけど 全然大丈夫だよ！
708:病弱名無しさん
19/12/19 15:45:52.59 YvS0IaPw0.net
病気の無いひとに比べて、認知症？が早くる可能性があることを覚悟しておこうと思ってる
709:病弱名無しさん
19/12/19 16:43:07.60 eypod2QX0.net
認知機能は気になるようになったりしたら認知機能検査を受けたら良いよ。わたしは人間関係で色々あって、こっちがボケたのかと思ったけど問題なかった。
710:病弱名無しさん
19/12/19 23:31:34.14 wnuQMOk80.net
>>698
良かったねー
私はあかんわー
711:病弱名無しさん
19/12/20 19:52:17.33 QLb31mvQ0.net
wniの鈴木里奈の脇くっさ
(6 lゝ､●.ﾉ ヽ､●_ノ |!/
| ,.' i､ |}
', ,`ｰ'ﾞ､_ l
＼ ､'､v三ﾂ /
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712:病弱名無しさん
19/12/23 09:42:27.04 WawGvoU10.net
頭の回転が重くて、言葉がすぐ出てこない。
713:病弱名無しさん
19/12/23 10:24:28.25 1zfARStH0.net
わかる昔の通信衛星みたいな感じ
特に冷えると血行も悪くなるからか余計に酷い気がする
714:病弱名無しさん
19/12/23 14:09:33.94 JW6mp2Bg0.net
手足が冷えて辛い
715:病弱名無しさん
19/12/23 20:29:10.45 YZnUZs4F0.net
>>701
わかる
わたしも言葉うまくでてこないときある
716:病弱名無しさん
19/12/25 04:26:52
717:.19 ID:9l0bRTLB0.net
718:病弱名無しさん
19/12/25 15:23:46.16 iA604Xbn0.net
暑いのも寒いのも辛いお( ;∀;)
719:病弱名無しさん
19/12/25 20:54:12.70 O+C4DV840.net
昼間なら今の季節でも肌着＋長袖＋上着でも暑く感じるというか汗がでる。
ふわふわオサレなコートとか着てみたい人生だった。
720:病弱名無しさん
19/12/25 23:57:53.37 NpXpiIMN0.net
エアコンやテレビ 照明のリモコン 1日に何度も落とす
721:病弱名無しさん
19/12/26 00:30:02.12 X+VJDe8T0.net
顔が軽く突っ張る。
顔面麻痺まで酷くないけど、これ後遺症らしい。
不快でやだな。
722:病弱名無しさん
19/12/28 11:58:53.60 Xjg8/JID0.net
やる事ない。
酒飲も。
723:病弱名無しさん
19/12/28 15:19:39.59 huDrF+5V0.net
酒も辞めたし やる事も無い
724:病弱名無しさん
19/12/28 15:36:40.07 qsKPuH1S0.net
2chがあるじゃないか
725:病弱名無しさん
19/12/28 20:27:31.90 Df5VyqCM0.net
ここ 過疎ってるしな～
726:病弱名無しさん
19/12/28 22:29:19.12 3ylSZLCJ0.net
やることないよなー。
少し動けば疲労でベッド戻って、起きて飯食ってまた疲れて寝てトイレは起きるけどまた疲れて、夜が来るとホッとする。
727:病弱名無しさん
19/12/29 09:29:40.33 sDVS8lRe0.net
それ！ 寝てる時が一番いい
728:病弱名無しさん
19/12/29 13:28:59.71 S6eodWSs0.net
５ｃｈになったんだよ！！
729:病弱名無しさん
19/12/29 13:32:08.03 FV6FwhYr0.net
やる事がない。
今日も酒を飲もう。
730:病弱名無しさん
19/12/29 16:39:13.08 SXGmdhSR0.net
>>714
まさに
731:病弱名無しさん
19/12/29 21:03:42.69 3bOelmOr0.net
便漏らしてしまった
732:病弱名無しさん
19/12/30 06:19:13.54 vT0C+5ia0.net
永眠したい
733:病弱名無しさん
19/12/30 16:09:12.23 fYI+H6F20.net
正月って何やってます？
734:病弱名無しさん
19/12/31 02:45:15.14 p+ln+OIp0.net
>>714
寝てるときが一番幸せ、、動くと疲れる
735:病弱名無しさん
19/12/31 09:47:24.45 PdVbuTfZ0.net
寝正月
736:病弱名無しさん
19/12/31 15:09:27.29 7/PsTKqW0.net
そうそう！家族の外出見守って寝てる。
737:病弱名無しさん
19/12/31 16:49:46.08 LXZ8wbz/0.net
猫と一緒にコタツで寝てる時が一番幸せ
738:病弱名無しさん
19/12/31 20:07:30.40 9YQoUZqz0.net
漏らし納め
739:病弱名無しさん
20/01/01 00:22:03.32 AvUyQHEX0.net
漏らし始め
740:病弱名無しさん
20/01/01 00:23:46.41 FdOOrnGf0.net
どうせ今年も、あっというまに 何も無く終わるんだろ？
741:病弱名無しさん
20/01/01 00:24:18.70 AvUyQHEX0.net
再発しなきゃ良しとしよう
742:
20/01/01 01:00:04.16 NMjfjJAZ0.net
そうだね毎年今年は再発しないが目標やけどだいたいすぐに破られるｗ
皆良い年になれ
743:
20/01/01 20:26:51.68 InLpQS2T0.net
僕は2次なんですが、２次の薬開発されるかな？
僕は発症前体力仕事だったんですがもっかい働きたい。
744:病弱名無しさん
20/01/02 07:34:33.38 qHjGRvi90.net
>>731
もうすぐでるよ
どこまで改善するかわからないけど
745:病弱名無しさん
20/01/02 07:35:51.77 qHjGRvi90.net
>>731
>>673
746:病弱名無しさん
20/01/03 21:34:57.06 z34XXLXu0.net
再発しない年になりますように
747:病弱名無しさん
20/01/05 17:02:33.64 yVCtA2xV0.net
寒い
748:病弱名無しさん
20/01/05 23:08:28.78 BO1cfecp0.net
足がつったようになって、痺れだしてきた…
太腿から下、力入らないよ。
部屋の中の移動が、トイレが…
家の人たち慣れっこで誰も助けてくれないし、知らんふりしてるー！！
749:病弱名無しさん
20/01/05 23:12:42.12 kSCkZwY00.net
年は越したがこの
750:冬は乗り越えられないと覚悟した もう楽になりたい
751:病弱名無しさん
20/01/06 10:14:59.18 3m74CHSf0.net
体調すぐれないまた入院なるかもしれない
752:病弱名無しさん
20/01/06 10:40:35.93 UO3atL6x0.net
もう疲れた
753:病弱名無しさん
20/01/06 10:51:04.76 /asE9k1K0.net
寒いお( ;∀;)
754:病弱名無しさん
20/01/06 14:44:41.93 MTEf32460.net
寒いんだけどちょっと歩いたら汗がでる。ただの体質か。
755:病弱名無しさん
20/01/06 15:12:45.43 ObALeInr0.net
温覚をやられてる
756:病弱名無しさん
20/01/06 19:05:31.61 nhhOkTWg0.net
かゆみも多発性硬化症の症状？？
757:病弱名無しさん
20/01/07 01:35:14.03 4An6dUgn0.net
私も痒い…
久しぶりにシャワー浴びられたのに、身体、顔、頭が痒い
758:病弱名無しさん
20/01/07 01:35:24.22 4An6dUgn0.net
痒くて眠れない
759:病弱名無しさん
20/01/07 06:54:54.61 0rlO1Blf0.net
かゆみは弱い痛みだとか
760:病弱名無しさん
20/01/07 07:39:40.49 0rlO1Blf0.net
>>673
シポニモドは二次進行型の患者全員にではなく再発がある場合のみの適用らしいが、担当医はそれを言ってるのかな？
URLﾘﾝｸ(ameblo.jp)
761:病弱名無しさん
20/01/07 13:34:20.25 YSL1TXwp0.net
>>747
うちの通ってる医師はそう言う話はなかったよ
762:病弱名無しさん
20/01/07 13:36:06.25 YSL1TXwp0.net
>>747
ただ検査が必要だとか。
763:病弱名無しさん
20/01/08 11:26:54.27 8CQgXe860.net
さむい
764:病弱名無しさん
20/01/08 12:36:59.28 mGns6EjL0.net
どんな検査なんだろうなMRIは当然だとしても
765:病弱名無しさん
20/01/08 19:25:10.57 7Kkr9A0L0.net
軽症で審査通らなかった人いない？
766:病弱名無しさん
20/01/08 19:31:23.21 n3/2lU5Z0.net
ここにいますよー
767:病弱名無しさん
20/01/09 04:48:40.15 LEn31Qo30.net
>>753
昨日通知が来て落ち込んだ、、
768:病弱名無しさん
20/01/09 04:56:53.50 oxQKnnnh0.net
弱者切捨て政策だよまったく
769:病弱名無しさん
20/01/09 05:29:03.46 LEn31Qo30.net
>>755
ほんと最低な安倍政権
770:病弱名無しさん
20/01/10 08:58:40.51 +BAulxGi0.net
>>752
市民病院の素人の先生だと３ヶ月後審査に落ちたと通知が来て通らなかったので、ネットで調べて多発性硬化症の専門医に直接見てもらったら２週間くらいで手帳がきました。
専門も先生じゃないと通らないと思いました
771:病弱名無しさん
20/01/10 09:02:18.58 +BAulxGi0.net
ちなみに新薬とMRI血液検査等々（３ヶ月に１回）の検査費用が３ヶ月分で２０万円かかるところが１万円ですみました
特定疾患手帳があるのと無いのとでは全然違うと思いました
772:病弱名無しさん
20/01/10 10:49:51.90 Bi2Pa95a0.net
ケアマネにも当たり外れあるんだな
773:病弱名無しさん
20/01/10 11:17:26.22 VUCeRf+e0.net
そりゃ人間ですから相性は当然あるよ
774:病弱名無しさん
20/01/10 13:40:46.84 F8HJT+X/0.net
性格合う合わないはわかるけど頼んだこと全くやってくれないんだよね
その場限りでメモも取らない人だから本当に理解してるのかわからない
こういう場合誰に相談すればいいかな？
775:病弱名無しさん
20/01/10 13:59:26.07 Ir6f8b8f0.net
何の話してるのかわからないでーす。
難病認定って手帳あるんですか？
ケアマネが問題なのか、担当医が問題なのか
最近理解力なくて、字面読んでるばかりでわからない。
誰か教えてー。
776:病弱名無しさん
20/01/10 14:15:35.28 VUCeRf+e0.net
理解力の問題じゃなくて、わからないこと知りたいことは自分で調べてみるのがおすすめ。
①指定難病の場合は特定医療費（指定難病）受給者証が手帳代わりに使える場合があって、さらに障害認定されていれば障害者手帳を作れる。
②ケアマネ＝ケアマネージャー（介護支援専門員）
777:病弱名無しさん
20/01/10 15:05:11.60 Cs8tTKoZ0.net
ケアマネさんは、金持ちが金で雇うお手伝いさんじゃないんだから
贅沢言っちゃいけないと思う。
778:病弱名無しさん
20/01/10 16:43:25.48 yxgSMr/T0.net
飲み物飲んでて変なとこに入ってゲホゲホしてたら怒鳴られた
779:病弱名無しさん
20/01/10 18:00:03.77 Ir6f8b8f0.net
>>763
やっぱり言ってることわからんなー。
障害者手帳お持ちでないんだろうけと、手帳代わりに使えるってどういうケースのこと言ってんだろう。
弱者扱いを受けられると言う意味か？
ケアマネは、介護保険がMSでは使えないから、医療保険使うケアでしょ？
身体障害あって介護の内容をはんだんするんだけど、当たり外れってどんなん？
そっちこそもう少し自立したら？
780:病弱名無しさん
20/01/10 18:16:26.61 VUCeRf+e0.net
>>766
私は障害者手帳も特定医療費（指定難病）受給者証も持ってます。
あなたは障害者手帳は持ってますか？持ってるならどんなものかは知ってますよね。
特定医療費（指定難病）受給者証が手帳代わりに使えるというのは、手帳で料金割引や無料になる場所で見せれば同じように料金割引や無料になるという意味です。
ケアマネジャーは「介護サービスが必要な人とサービス事業所をつなぐ調整役をする人」のことで、正式名称は介護支援専門員です。
要介護者の自宅を訪問し、心身の状態を確認、更新申請に関する書類作成の代行業務。当たり外れがどういう意味かは分かりませんがケアマネも人間なので相性があります。
ここまでは理解できますか？
781:病弱名無しさん
20/01/10 18:44:26.58 Ir6f8b8f0.net
それはそれは。
健康弱者扱いを受けるメリットという考え方ですな、、
ケアマネさんのシステムが始まった頃から知ってますが、当たり外れと言われるのは心外ですな。
心まで病んでる中途半端に生活に不自由さを感じてる方の視点かな。
制度をうまく利用して生きてかないと、お互い長丁場ですからね。
782:病弱名無しさん
20/01/10 22:39:20.71 t7IZ3KMs0.net
ほんとに受給者証が障害者手帳と同じように使えるの？
携帯くらいの割引しかしらんかったけど…
都道府県関係なくいけますか？ググったが分からなかった
783:病弱名無しさん
20/01/11 00:19:48.11 aNVrQaF60.net
>>769
本当に一部の施設で手帳と同程度の割引がされますね
指定難病受給者証 割引でググると出てきます
一応ここに載ってるけど実際に使う時は事前に確認してからの方がいいかと
URLﾘﾝｸ(page.mixi.jp)
784:病弱名無しさん
20/01/11 02:53:14.66 lg+Yznbp0.net
健康弱者扱いを受けたい方ばかりですね。
785:病弱名無しさん
20/01/11 15:09:49.71 +fYyf+rU0.net
なぜなら仕事がまともにできる状態になく
病院に通う電車賃でさえ苦しいのだよ
786:病弱名無しさん
20/01/11 17:23:44.20 s+uU3aAA0.net
病気が進むと外出する体力がなくなって通院も困難
787:病弱名無しさん
20/01/11 17:56:02.47 TlI+mmyQ0.net
実際弱者だから
788:病弱名無しさん
20/01/11 19:25:32.05 nAKFADOX0.net
帯状疱疹でMSのリスク高まる？
URLﾘﾝｸ(headlines.yahoo.co.jp)
789:病弱名無しさん
20/01/11 19:40:35.37 S15EnS/h0.net
>>772
数ヶ月に一回の行き帰りと薬代だけで1万以上飛ぶのよね
790:病弱名無しさん
20/01/12 14:07:32.54 Zc3tIk0Z0.net
寒いお( ;∀;)
791:病弱名無しさん
20/01/12 14:31:44.72 u3OLO+bg0.net
寒い
792:病弱名無しさん
20/01/12 14:42:27.76 +eW+cAqS0.net
寒いんだけどちょっと歩いたらすぐ汗が出てくる。
793:病弱名無しさん
20/01/12 19:13:52.13 LgJ/KHMr0.net
>>776
わたしも同じだ。
794:病弱名無しさん
20/01/12 19:27:41.16 +eW+cAqS0.net
>>769
多くはないけど使えるところはありますよ、有名な観光地だと岡山後楽園とか。
公式サイトなどで割引対象になるか確認するのが良いです。
795:病弱名無しさん
20/01/13 21:15:51.15 snqrFt1S0.net
足のしびれ→目のかすみ→手のしびれ、ときてウートフ（体温上昇で目のかすみが悪化）あるから多発性硬化症だと思うんだけど、これって髄液検査で陽性にならないと診断されないの？
今まだ軽症で手足も普通に動くんだけど、ググるとあからさまに症状が出て、髄液検査も引っかからないと多発性硬化症と診断されない印象
796:病弱名無しさん
20/01/13 23:41:41.43 i2MEHhLD0.net
>>782
似たような症状があって、MRIと髄液検査の結果で診断出たよ
797:病弱名無しさん
20/01/14 13:09:01.24 He9ePww40.net
>>782
多発性硬化症とは別の病気の可能性もあるじゃん。
798:病弱名無しさん
20/01/14 19:39:57 fnYr+/z20.net
>>783
ありがとう。症状は軽かった？
>>784
だね。目に来たから脳か神経系である事は間違いなさそうなんだけど
799:病弱名無しさん
20/01/15 11:48:47 CK3ecMnT0.net
病院で検査受けた結果MSとされなかったのかな
MRIだけでも診断される人もいたよ
800:病弱名無しさん
20/01/15 12:03:30 K7/Co1mn0.net
>>785
手足の痺れだけだよ。普通に動いてた。
801:病弱名無しさん
20/01/15 13:56:03.26 IW/+s0TU0.net
MRIだけで診断された人は多分多発性硬化症の症状がわかりやすく出てた人なのかも
802:病弱名無しさん
20/01/16 00:58:37 xk7eFgIF0.net
大脳MRIだけで診断されました。
プラークが8箇所あって病名を告げられ、最近の体の変化を聞かれて初発以外にレルミットや視野の欠けを答えてほぼ確。
嘘だと思ってたけどその後にやった脊椎MRIで病巣が2箇所にあったので諦めました。
803:病弱名無しさん
20/01/16 12:20:13 B1wN8bNI0.net
それ診断じゃなくて予想じゃないかな
804:病弱名無しさん
20/01/16 20:49:34 eMMnZ7jA0.net
>>787 >>789
情報ありがとう
軽症でも、MRIだけでも、診断が下りる時はあるんだね
何はともあれ、まず病院に行ってくるよ
805:病弱名無しさん
20/01/16 23:32:36 xk7eFgIF0.net
レルミットも欠けもあったけど右手足の痺れが気になって病院行ったんだよね
半身の麻痺は脳の病気ってネットで見てさ
脳神経外科でMRI撮って脳梗塞は無いからって神経内科に回されて、開口一番に多発性硬化症だろうって
そこから問診して症状伝えて、薬は飲みか注射か聞かれて飲み薬選んだら次回通院で入院の予定立てようって言われた
入院したら受給者証の書類書くのに必要だからって脊椎MRIと髄液検査したけど、髄液検査した時はもうジレニア飲んでた
こんな感じだったけど、問診の時点で確信はあったような口ぶりだったよ
806:病弱名無しさん
20/01/17 09:15:57 wrSDGWRq0.net
診てきた経験があったから確信を持ったのかもしれないけど
髄液検査の前に薬を処方してたってNMOは疑わなかったのだろうか
807:病弱名無しさん
20/01/17 09:25:47 wrSDGWRq0.net
あっアクアポリン4抗体は血液検査で分かるんだったっけスマン
808:病弱名無しさん
20/01/17 12:48:31 3C23set10.net
>>792
脳神経外科から神経内科に情報が伝わってて、その上で問診して症状を伝えたんだよね。
それだけで確信を持つことはあっても診断（確定）はありえないよ。
809:病弱名無しさん
20/01/17 13:33:45 gX8ttYxh0.net
話変わって申し訳ないけど…
弱音吐かせてー。
足が力入らないからイモムシ
810:みたいだわ、今日は特に。 もう何するにも時間がかかって四六時中床に顔がスレスレになる。 そんなんで家事してることがツライー。
811:病弱名無しさん
20/01/17 13:46:49 9k8T+MHM0.net
車椅子使わないの？
812:病弱名無しさん
20/01/17 23:28:24 aXAobgzN0.net
>>795
同じ病院内でMRIも事前に見てただろうから確信はあったんじゃないですかね
1ヶ月のスピード診断で助かりましたけど
今からでも誤診でしたって言ってくれないかな
使った公費も全部返還してもいいから嘘だと言って欲しい
813:病弱名無しさん
20/01/18 02:08:53 Q9z6AvFx0.net
・・・。
814:病弱名無しさん
20/01/18 02:42:51 0Iryx/c50.net
寒い
815:病弱名無しさん
20/01/18 10:33:09.68 Ur2Tea3r0.net
>>798
視神経脊髄の可能性は言われなかったの？
816:病弱名無しさん
20/01/18 11:03:28.55 IJwAcJSp0.net
なんか1人に執着して叩いてるけど
どういう流れ？
817:病弱名無しさん
20/01/18 12:56:45.32 qx+JITrV0.net
>>801
言われなかったけど血液検査でアクアポリン4抗体が陰性だったんじゃないですかね
血液はしょっちゅう取られてたのでいつ取られとかは覚えてないです
脊椎病巣は1椎が2つあったのでNMOSDではないでしょう
818:病弱名無しさん
20/01/18 13:19:35.71 lXtAIJvy0.net
寒いお( ;∀;)
819:病弱名無しさん
20/01/18 14:56:41 Ur2Tea3r0.net
>>803
そうだったんだわざわざありがとう早く分かって治療はじめられて良かった
>>802
801だけど叩いているつもりはなく疑問に感じてレスしてしまったけど
上に同じようなこと書いてる人いたんだな見落としてた
感じ悪かったなら申し訳ない
820:病弱名無しさん
20/01/18 20:45:46 IJwAcJSp0.net
いんや
病気スレあるあるだよなー？
821:病弱名無しさん
20/01/18 23:29:16 qx+JITrV0.net
>>802
希少な疾患だし疑問に思ったらガンガン聞かないともったいないんじゃないかな
普通の病気ならすぐ情報も出てくるけどレアだかんね
822:病弱名無しさん
20/01/19 07:00:38 Ex/71RqH0.net
このスレを見る人には知識が正確な人が多いから
不正確なことを書かれると突っ込みたくなるって流れかと。あと情報の小出し。
MSかNMOSDか・薬で何を使うかは、かえって症状を重くするか予防するかの分水嶺。
要は心配してあげてる。
よく分かってないのに断言的な言葉遣いは良くない。
823:病弱名無しさん
20/01/19 11:26:49 RwRpYRJn0.net
皆さんは どんなおパンツ履いてますかって、人が昔このスレに居たよな？
824:病弱名無しさん
20/01/19 11:52:53 lEnC64Rk0.net
こないだも居たよ同じ人かは知らんけど
825:病弱名無しさん
20/01/19 14:43:15 Ls/R1ksE0.net
>>809
パンツマンはMS完治したからここは卒業。
826:病弱名無しさん
20/01/19 16:12:39 zgiSz2fY0.net
完治できたならMSじゃなかったってことだよね。
MSが完治するなら、難病にはならない。
827:病弱名無しさん
20/01/19 18:18:46 URYNa7nF0.net
この病気同じ病気なのに人によって症状も異なるしどんどん聞きたくなるあるある
集会みたいなの行くのも金銭的にも身体的にも大変な人多いしね
828:病弱名無しさん
20/01/19 18:21:50 URYNa7nF0.net
パンツの質問に答えるのが男ばかりだったから…
829:病弱名無しさん
20/01/20 11:02:53 sM2K9Do20.net
比率では女性の患者の方が多いのにな
830:病弱名無しさん
20/01/20 11:11:45 X7JRcckU0.net
>>815
人口比率的に女性が多いから女性が多いって言う話だぞ
人口比率を男女同一に見た場合はトントンじゃねーかな
831:病弱名無しさん
20/01/20 11:34:24 8ffTyZXC0.net
>>816
それほんと？
832:病弱名無しさん
20/01/20 11:49:33 GdYtuGh+0.net
知らなかった！
比率で見てたんだー！！
833:病弱名無しさん
20/01/20 12:38:52 wa+F1qla0.net
MSの男女比1対3も知らんのか
人口比率でトントンってバカじゃね
834:病弱名無しさん
20/01/20 13:22:53 sM2K9Do20.net
皆んな暇だな 月曜日の昼間から！
835:病弱名無しさん
20/01/20 13:32:15.70 tv8lfQun0.net
暇だからちょっとお散歩してくるかな。
836:病弱名無しさん
20/01/20 15:31:20 sM2K9Do20.net
わしは、コーヒーでも飲も！
837:病弱名無しさん
20/01/20 15:48:44 w2aDO7VD0.net
自分はもう酒飲みます(｀･ω･´)！
838:病弱名無しさん
20/01/20 16:23:33 GplO7az60.net
酒飲みたいーー！！
839:病弱名無しさん
20/01/20 17:12:26 m2GFX2j70.net
最近視神経脊髄炎と診断された。７個ぐらい福祉の電話しても五里霧中。
やっと初めて訪問看護とか知った。
役所の障害福祉課で電動車椅子借りたいけど手帳まだなのでダメと言われた。
他に！他に借りられるとこないですか！て聞いたら、
「介護用品 レンタル」でググるとあると教わった
毎月３０００円ぐらいだそう。あ、でも保険で安いなのかな・・・？
これも聞いてみる。いずれ買うにしても、
自分に合ったのを試せるので、レンタルやってみたい。
840:病弱名無しさん
20/01/20 17:21:17 m2GFX2j70.net
介護保険ないと、３万円ぐらいかかるみたいだw orz
まず手帳もらえるようのんびりがんばってみる。
841:病弱名無しさん
20/01/21 02:51:53 +VWUWSqY0.net
寝たきりになるのが怖いんだけども、
寝たきりになっても、
手や顔の筋肉はまあまあ、大抵動かせるもんなんですかね？
842:病弱名無しさん
20/01/21 09:44:58 OUj1ee0i0.net
寝たきりになった時の原因や病変の箇所によるんじゃないかな
自分は寝たきりじゃないけど、腕や手の力は弱く顔も左側が重い
843:病弱名無しさん
20/01/22 13:03:42 XXg3bAK90.net
今日は特に寒い
844:病弱名無しさん
20/01/22 14:34:23 Ns4B1KS60.net
手足ほぼ動かず顔も下半分動かない
845:病弱名無しさん
20/01/22 15:59:45 QtgoOUO50.net
マジか…
いつからなの？
846:病弱名無しさん
20/01/22 16:07:02 Ns4B1KS60.net
半年くらい前
辛い
847:病弱名無しさん
20/01/22 16:11:39 Ns4B1KS60.net
MSは10年前で進行した
848:病弱名無しさん
20/01/22 16:51:17 oYt0A0za0.net
最初の症状はどんなもんだったの？
849:病弱名無しさん
20/01/22 17:32:36 2q/kunlI0.net
>>830
どうやって、このスレッドに書き込みしてるの？ それと障害者年金はもらってますか？
850:病弱名無しさん
20/01/22 17:34:35 Ns4B1KS60.net
力入らないけど少し動く
もらってる
851:病弱名無しさん
20/01/22 17:35:04 tZHW8lRx0.net
>>835
視線で動かせるマウスやキーボードありますやん？
852:病弱名無しさん
20/01/22 17:46:31 pj2KOmT+0.net
辛いだろう俺もこうなるのか
853:病弱名無しさん
20/01/22 18:15:09 QtgoOUO50.net
なる人もいるし、ならない人もいるよ。
みんなが進行するわけじゃないから。
バルスとかの治療のあとで、その状態ではつらいね。
854:病弱名無しさん
20/01/22 18:18:22 oYt0A0za0.net
バルスだったらしょうがない
855:病弱名無しさん
20/01/22 18:39:34.40 QtgoOUO50.net
自分は血漿交換含む2ヶ月の治療でなんとか立てるようになった。
人それぞれだから、わからんけど
半年くらいなら、血漿交換をまたしてみるとか手段があるといいな。
856:病弱名無しさん
20/01/23 17:20:45 ZCJF/iLC0.net
寝たきりになるのが怖いと書き込んでた者です。レスくださった方ありがとう
841のように何か方法があると良いなと思いました・・・
857:病弱名無しさん
20/01/23 18:44:21 KMjEtLnT0.net
841なんだが、俺は視神経の炎症で半年しても治らなくて、時間経ってる（半年以上）けど、他院で血漿交換しておさまった経験あるんだ。
それ以来、病院を移って必要があれば血漿交換してもらえるよう治療してるよ。（情報共有してもらう円満転院）
転院先でも先生によるけど、自分の過去の治療実績があるから、医師も半信半疑でやってくれることある。
みんなに効果あると言えないのが悔しいけど。
858:病弱名無しさん
20/01/24 12:36:27 USQmlM8V0.net
また便漏らしてしまった
859:病弱名無しさん
20/01/24 14:03:04 cbpJMWfY0.net
わりとよくある
860:病弱名無しさん
20/01/24 14:40:29 F6osulPo0.net
オムツしないの
861:病弱名無しさん
20/01/24 15:08:54 pFiNSA6/0.net
俺、浣腸してる。
862:病弱名無しさん
20/01/24 15:54:33.72 vgots7nO0.net
大きめの尿とりパットつけてるけど駄目だった
浣腸はバランスとれなくて自分で入れられない
863:病弱名無しさん
20/01/24 19:39:53 eWxQ6dQF0.net
これ、誰か試した人いる？
URLﾘﾝｸ(m.facebook.com)
864:病弱名無しさん
20/01/24 20:42:08.14 2mxsxATf0.net
うんこもらした
865:病弱名無しさん
20/01/25 14:17:19.31 FQiW65+R0.net
トイレ我慢できないのもMSの後遺症ですかね？
866:病弱名無しさん
20/01/25 15:06:21 W/IqIgpD0.net
トイレ我慢できないのわかる
頻繁にトイレ行く
867:病弱名無しさん
20/01/25 15:26:04.03 45jogwxE0.net
映画を通しで観た事が無い 毎回トイレ行くから 後から見直すと どの映画にも未公開シーンが、もれなくある
868:病弱名無しさん
20/01/25 15:33:13.44 JvM4tf5G0.net
映画の場合は劇場だと一時間以上席を外しづらいから辛いよね
それなら融通が効く配信とかDVDでいいやってなる
869:病弱名無しさん
20/01/25 15:56:46 45jogwxE0.net
封切りを映画館で観るのが至上の喜びなんで 辞められない 映画館で一時停止出来れば最高だが
870:病弱名無しさん
20/01/25 16:46:43 lj3ovaCB0.net
？
なんか工夫しなよ。
そんなことでグズグズ言うな！
871:病弱名無しさん
20/01/25 16:51:17 czT+d3zu0.net
おまえもそうなるよ
872:病弱名無しさん
20/01/25 17:39:34 lj3ovaCB0.net
とっくにそーなっとるわ！
そんなの、MSじゃなくたってよくあることだろ。
なんか工夫しろ！
873:病弱名無しさん
20/01/25 22:01:48 gQQscqPY0.net
そうかもしれんが勝手に漏れちゃうし匂うし集中できないだろうし工夫難しそう(´･ω･`)
そういやずっと映画見てないな外に趣味があるのいいな
874:病弱名無しさん
20/01/25 22:17:27 lj3ovaCB0.net
少し前の書き込みでオムツあるやん。
どうしても気になるならオムツしとけよ。
病状なんやから仕方ないやろ！
875:病弱名無しさん
20/01/26 12:37:52 h95SuJKX0.net
寒いお( ;∀;)
876:病弱名無しさん
20/01/26 14:08:57 HnCN6QKj0.net
こいつ何で切れてる
877:病弱名無しさん
20/01/27 18:25:41 5sS8jekE0.net
なんか家族に理解者がいないのに、家から通院以外一歩も出なくて寂しいなぁ。数年前までは出歩くのが好きだったのに、まるで囚人になったみたい。
878:病弱名無しさん
20/01/27 18:59:08 IKAe0/f60.net
なんか工夫しろ！
879:病弱名無しさん
20/01/27 20:36:17 5sS8jekE0.net
そだねー。
880:病弱名無しさん
20/01/27 21:53:21.56 w/ZFFUjQ0.net
出られるけど出ないのか、出たいけど出られないのかで全然違うよなあ。
881:病弱名無しさん
20/01/27 22:02:03 YW/5VJg40.net
毎日 仕事が辛い フラフラしながら仕事してる 辞めたいけど、まだいけると、言い聞かせながら仕事してる
882:病弱名無しさん
20/01/27 23:23:45 5sS8jekE0.net
仕事は2年前に辞めたよ
闘病しながら10年以上も頑張ったのにな。
車椅子で仕事してたけど、それもできなくなつたんだよ。
883:病弱名無しさん
20/01/28 22:45:28 KJzxHJMN0.net
>>851
ちなみにトイレは小のほうですか？
884:病弱名無しさん
20/01/28 23:09:29 63uKOStf0.net
この病気で親族が亡くなった。
２０年近く前だけど。
その人の場合最初は目の神経から来たという話を聞いた。
885:病弱名無しさん
20/01/29 00:17:52 pCJ95FlK0.net
>>870
進行型だと死ぬ人がいるみたいね
886:病弱名無しさん
20/01/29 08:49:07 RMnOrBXY0.net
特定疾患で医療費控除受けてますよね 確定申告って必要なの？
887:病弱名無しさん
20/01/29 12:21:15 WDWrMCWm0.net
仕事できなくなって昼間ごろごろ寝てるだけの人、時々不安に襲われませんか？
平日の昼間に布団に入ってる自分に罪悪感でおかしくなりそうなときがあるんです…ツライです。
888:病弱名無しさん
20/01/29 12:25:49.46 //f8L9Ta0.net
>>873
せめて布団、ベッドから出てパジャマからルームウェアに着替えてリビングまで這いつくばって
布団から出ること考えたらどーだろ、厳しいならせめて着替えるまではチャレンジしてみよう
889:病弱名無しさん
20/01/29 13:07:19.64 2usDZVR80.net
>>873
働けなくなり、不安感を酒に逃げたら「アルコール依存症」と診断された・・・
890:病弱名無しさん
20/01/29 14:20:41 WDWrMCWm0.net
>>874
>>875
ありがとうねー。
一応ね、ベッドから起きてる時間もあるからよしとするか…。
何度もパジャマに着替えてふとんに入ってるけど、家での仕事は一応履いながらでもやってるんだよ。
けど、天気の良い日とかは昼間からゴロゴロしてて…社会の一員になれない不安が襲ってくるんだ。
アルコールは５年ほど飲めない時があったけど、最近テクフィデラになってからまた飲めるようになった。
寝る前に酒に逃げたくなる日が良くある。
自分に嫌気差して頭グルグルなって寝るのが幸せな日もよくあるよ。
気長に過ごすようにするよ。ありがとうね！
891:病弱名無しさん
20/01/29 14:47:25 A7Amlmow0.net
何度も死にたくなって首吊る準備した時期もあったけど寝たきりになった今は首吊る方法すらない
892:病弱名無しさん
20/01/29 14:48:49 sh4FzsCd0.net
工夫しろ！
893:病弱名無しさん
20/01/29 15:04:51.43 2usDZVR80.net
>>878
いや、お前が工夫しろよ
894:病弱名無しさん
20/01/29 22:12:24.40 6nXhDIbC0.net
>>871
52で亡くなった。
若い頃に運転も目が悪くなって止めて仕事も辞めて治療に専念。
後半はこの病気と別の病気を併発して意識がなかった。
895:病弱名無しさん
20/01/29 22:15:53.09 WDWrMCWm0.net
何年闘病されましたか？
2、3行の内容は自分と同じかも。失礼じゃなきゃ併発した病名はなんでしたか？
896:病弱名無しさん
20/01/29 22:50:25 6nXhDIbC0.net
>>881
闘病は私が生まれる前からですが20歳くらいの頃に発症したと聞いたことがあります。
大学生の頃で当時休学したそうで。
併発した病気はおそらく脳梗塞とかだと思います。
897:病弱名無しさん
20/01/29 23:04:35 WDWrMCWm0.net
>>882
ありがとうございます。
長い期間苦労されたんですね。
自分も覚悟したくちゃですね。
898:病弱名無しさん
20/01/29 23:20:38 6nXhDIbC0.net
>>883
病気の当人の妻や子は色々大変でした。
介護状態でしたので。
意識がなくなる前はベッドでラジオを聴いたりテレビを見たりして過ごしていましたが。
脳梗塞を併発はきちんと必要な水分を取っていれば防げると私は考えています。
899:病弱名無しさん
20/01/29 23:36:23.02 2685rbQj0.net
20年前の治療内容ってどんなだったんだろう
今ほど方法が確立されてなさそうだから大変だっただろうね
900:病弱名無しさん
20/01/29 23:52:45.19 RMnOrBXY0.net
>>880
脳梗塞ですが、 まだまだ若いのに生きたかっただろうに。
901:病弱名無しさん
20/01/29 23:58:32 6nXhDIbC0.net
>>885
今はそんなに治療が進んでいるのですか？
>>886
その人は私の親父と同じ学年です。
私の親父は現在も元気なので無念だったと思います。
902:病弱名無しさん
20/02/02 06:35:31.10 Co3xY+3b0.net
寒い
903:病弱名無しさん
20/02/02 10:06:15 M9RuFeeM0.net
寒いお( ;∀;)
904:病弱名無しさん
20/02/02 10:51:06 zrPhgCro0.net
新型肺炎怖いお！
905:病弱名無しさん
20/02/02 10:53:06 h5/S0mW20.net
家から出ないから余裕(・∀・)
906:病弱名無しさん
20/02/02 11:17:57.60 zrPhgCro0.net
でも定期的に通院してる 次の予約3月 終息してないだろな？
907:病弱名無しさん
20/02/02 11:47:04 h5/S0mW20.net
あっ�
908:ｻうだ受診があったわ今月やった…
909:病弱名無しさん
20/02/02 12:04:02 zrPhgCro0.net
武漢にも多発性硬化症の人 いるんだろな？
910:病弱名無しさん
20/02/02 13:07:49 vbEZ97S/0.net
予防接種受けたのに、インフルエンザA型になっちゃった ４０℃までいかないけど、３８℃でもしんどい 再発しなければよいが如何に
911:病弱名無しさん
20/02/02 15:10:01 Oa3pw2rY0.net
家の中、陽射しで暖かまり過ぎてのぼせた。
だるくてさっきまでロキソニン飲んでくたばってた。
吐き気と目眩で熱中症か？と思ったし、ウートフなのか足が痛くて突っ走って。 窓開けたら空気は冷たくてやっぱ冬なのに、家の中でこんなんなってたまらん！
912:病弱名無しさん
20/02/02 15:31:30 Z95KJEm20.net
>>895
その熱まで登ると体動きづらいですよね？やっぱり
わたし熱が上がると立てなくなるから杖あっても無理なレベルになっちゃうでロキソニン飲んでも熱下がらないし
ホント大変なやつになったなあと思います
913:病弱名無しさん
20/02/03 11:23:52 8YEnJM7b0.net
一昨日から軽い目眩と軽い吐き気、頭痛と寒気がしたりで体調悪いんだ。
痺れも強くて眠いしだるいし、風邪じゃ無さそうだけど、次の診察まで無理しないでゆっくりしとこう…
914:病弱名無しさん
20/02/03 14:55:49 KkP/hAG20.net
マスクが売ってない
915:病弱名無しさん
20/02/04 21:57:54 1Shraa+y0.net
身体中がこわばってて苦しい。
1日で冷えたり火照ったりでこの時期しんどいね。
916:病弱名無しさん
20/02/05 03:48:00.14 S4OqmNVO0.net
寒い
917:病弱名無しさん
20/02/05 09:19:25 F3R1dHE90.net
再発しても自然治癒することもあるって聞いたことあるんだけど自分で治せたらそれはそれでいいのかな？
病院の予約待ちしてる間に良くなって来た気がして病院行きたくない...
918:病弱名無しさん
20/02/05 11:46:12 VRkVFNwa0.net
免疫抑制剤？免疫抑制薬？って何ですか？
テクフィデラは免疫抑制薬？
イムセラは免疫抑制薬？
ベタフェロンは免疫抑制薬？
タイサブリは免疫抑制薬？
すいません、どなたかわかりませんか？
919:病弱名無しさん
20/02/05 11:47:57 VRkVFNwa0.net
抵抗力落とさないようにしないと！
みなさま 抵抗力落とさないよう努力しましょう。
手洗いうがいも励行しましょう、
920:病弱名無しさん
20/02/06 15:58:01 OU7MOL0g0.net
寒いお( ;∀;)
921:病弱名無しさん
20/02/06 18:02:31 hLiA6tfj0.net
テクフィデラは多発性硬化症治療剤
922:病弱名無しさん
20/02/06 18:05:17 hLiA6tfj0.net
イムセラは免疫抑制剤
923:病弱名無しさん
20/02/07 13:37:24.23 6bKwSLCf0.net
いつものように通院してきた。
みんなマスクしててビックリした。
924:病弱名無しさん
20/02/07 17:13:47 T92JZMBE0.net
>>908
主治医の先生も看護師さんもみなさまマスクしてましたでしょうか？
925:病弱名無しさん
20/02/07 19:16:05 6bKwSLCf0.net
>>909
主治医も看護師さんも事務さんも医療従事者はみんなしてましたよ。
大学病院の患者さんも８～９割マスクしてました。
926:病弱名無しさん
20/02/07 20:40:15 T92JZMBE0.net
>>910
ありがとうございます。
アルコール消毒に関してのものは無かったですか？
927:病弱名無しさん
20/02/07 21:18:08 6bKwSLCf0.net
>>911
ごめんなさい。
アルコール消毒は気がつきませんでした。
928:病弱名無しさん
20/02/08 12:43:16.52 mmmK5GSB0.net
寝たきりになったオムツしてる
929:病弱名無しさん
20/02/08 17:15:10.81 zEZWVhxG0.net
道路ガラガラ、お店もガラガラ。
930:病弱名無しさん
20/02/08 18:38:36 14Yh4yyd0.net
>>913
障害者年金もらってるの？施設に入ってる？ヘルパー？
931:病弱名無しさん
20/02/08 20:35:51 mmmK5GSB0.net
年金もらってヘルパー
932:病弱名無しさん
20/02/09 06:59:19.44 oZOMyfqm0.net
寒いお
933:病弱名無しさん
20/02/09 10:31:09 53Y2vS9K0.net
寒いお( ;∀;)
934:病弱名無しさん
20/02/09 11:14:27 p2fqh/rs0.net
>>916
なるほど 辛いでしょうが、次から次へと新しい薬が出てるので、治る新薬が出ることを希望に持つことですね
935:病弱名無しさん
20/02/09 11:53:16.15 uKpSbFxQ0.net
>>919
ちなみに去年の末か今年の1月位に出るはずだった新薬は何故か保留。
936:病弱名無しさん
20/02/09 16:48:05 SQWn3iok0.net
でもさ、新薬が出たとこでどうなるの？
ほぼ寝たきりが治るとでも言うの？
今あんまり新薬と聞いても嬉しく感じない…
こんな生活もう終わりたい。
937:病弱名無しさん
20/02/10 01:05:47 p3dvmnpP0.net
寒いお
938:病弱名無しさん
20/02/11 12:29:23 oX1Nt1Hw0.net
寒いお( ;∀;)
939:病弱名無しさん
20/02/11 13:30:29 Bs8gVXrU0.net
筋弛緩剤が効きにくくなってきて脚がかなり動かしにくい
940:病弱名無しさん
20/02/12 09:18:44 M4IU7K7U0.net
もう終わりたい
941:病弱名無しさん
20/02/12 15:15:30 M6e/08Js0.net
皆さん薬はキッチリ時間どおりに飲んだりしてますか…
わ
942:病弱名無しさん
20/02/12 19:30:33 eapyKB0c0.net
キッチリなんて飲んでない忘れる
最近短期記憶が出来なくなってるような気がする
943:病弱名無しさん
20/02/12 21:00:19 eapyKB0c0.net
キッチリなんて飲んでない忘れる
最近短期記憶が出来なくなってるような気がする
944:病弱名無しさん
20/02/12 23:44:56 wmf+s5220.net
薬飲んだ記憶あるが、それが5分前のものか24時間前のものかが分からなくなる
945:病弱名無しさん
20/02/13 00:18:23.35 qAoNXyku0.net
セリアの一週間分色分けされてるピルケース使いやすいよ
946:病弱名無しさん
20/02/13 00:21:24 2fq0mhJJ0.net
今日が何曜日か忘れてしまう
947:病弱名無しさん
20/02/13 00:58:02 DvU/qONh0.net
お風呂でシャンプーしたか分からなくなって 二度目のシャンプーだと異様に泡立って 気付く時がある
948:病弱名無しさん
20/02/13 03:49:56.81 l1FUgSE50.net
忘れるというとお金を下ろそうとしてATMに行ったけど暗証番号がまったく出なくてかなり焦ったな
なんとなくそれっぽい数字を入れたら通ったらしく下ろせたから何番なのか覚えてないけどいずれ思い出すだろうしその場はなんとかなったしまぁ結果オーライかなみたいな
949:病弱名無しさん
20/02/13 22:58:25 PeNA05eu0.net
あなたたちね、それってただの物忘れなのか、病気によるものか、考えた方がいいよ。
必ずしも、病気のせいじゃないかもだし、病気に甘える体質、直した方がいいよ。
950:病弱名無しさん
20/02/13 23:12:20 wNWiKZo70.net
MSに関係なければ書かないよ
医者の診断でMSによるものだと
951:病弱名無しさん
20/02/13 23:26:18.01 tzYps94o0.net
>>934
笑いをありがとう。
952:病弱名無しさん
20/02/14 00:03:50 UcHsYyVQ0.net
今あるね、家族のそれぞれの状況がおちつくまて、財産を使い尽くして。
その後は生活保護になってそれなりの医療制度をつかって慎ましく死ぬまで生きることが自分の目標
953:病弱名無しさん
20/02/14 00:35:14 NSXyfFat0.net
あなたたちね、我慢したほうがいいよ。
大げさでしょ？
出来なければ工夫しろよ！
954:病弱名無しさん
20/02/14 06:15:39.39 QjC6POId0.net
>>938
単に多発性硬化症と言っても症状はひとによって違うからなんともいいがたい。
自分は症状がまだ軽いから仕事も出来るから分からなくもない。
955:病弱名無しさん
20/02/14 10:27:43 u92H/Nb40.net
我慢しまっくった後が大変だったから何事もほどほどが一番だな
なんとか周りが困らないように考え巡らしてるけど
そのうちうまく工夫することすら困難になるかもしれぬわ
薬飲んでないことすら翌日ケース見るまで気づかない事多々だから
定時にタイマーしてるけど消してちょっとでも他の事すると飲み忘れる(´；ω；`)
956:病弱名無しさん
20/02/14 16:43:28 1TRj0YMU0.net
多発性硬化症で働けないんですと言えば
957:生活保護通りますかね？ 貯金がなくなってきました。
958:病弱名無しさん
20/02/14 20:39:13.04 UcHsYyVQ0.net
薬の飲み忘れは誰でもやってるよ。
なんでも病気のせいにしない方がいい。
工夫なんてのはな、考え方の工夫というのもあるんだ。
要は前向きに捉えられる工夫しろよ
959:病弱名無しさん
20/02/14 20:47:08.88 s42afbqf0.net
風邪でクリニックとか行って医者に多発性硬化症ですって言っても知らないし薬剤師にテクファデラ飲んでるって言っても知らないし知名度が低すぎない？そんなに珍しくもないはずなのに…
960:病弱名無しさん
20/02/14 20:50:13.07 s42afbqf0.net
>>942
その症状は事実だから前向きとか関係ない
961:病弱名無しさん
20/02/14 21:00:28.22 NOUYySQY0.net
>>943
意外と知名度は低いもんだよ、だからこそ難病の言われる所以だよ
962:病弱名無しさん
20/02/15 04:25:35.76 VPNw4mTi0.net
人混み避けないと……って通院で病院行くのに人混み避けれるわけがない
963:病弱名無しさん
20/02/15 08:13:43 Nr2WFWeq0.net
人混みどころか病人の集まるところだからなあ・・・
964:病弱名無しさん
20/02/15 10:55:32 6v3CoODS0.net
電車の乗り換えで、
Ａ線に乗っててＢ線に乗り換えるつもりが
頭の中でＢ線に乗っててＡ線に乗り換えるに勝手に脳内変換されて
とあるターミナル駅の構内でグルグル歩き回る羽目に。
当然遅刻。
駅で迷ったんじゃなくて、今自分が乗ってる電車を勘違い。
乗り慣れてる電車なんだけど
これも健常者でもよくある話かね？
965:病弱名無しさん
20/02/15 11:09:29 33pepwu/0.net
毎月通院あるから怖いわ
966:病弱名無しさん
20/02/15 12:06:00 rBHS//fm0.net
お前もよくあるのか？
工夫しろ、それはお前の脳内の癖だ
健常者でもたまにあるよ。そんだけ説明できんだから正常の範囲
967:病弱名無しさん
20/02/15 12:40:05.07 6v3CoODS0.net
>>950は、MS患者自身なの？
968:病弱名無しさん
20/02/15 13:42:18 p7l8JsXu0.net
我慢しろ
甘えるな
工夫しろ
969:病弱名無しさん
20/02/15 13:44:44 WPXU/v/X0.net
今日の人はスパルタなんですね、そのメンタル羨ましいです
970:病弱名無しさん
20/02/15 13:54:43 6v3CoODS0.net
>>953
MS患者本人かまだ分からないよ。
ただのヤジかも知れないし、
もしかしたらMS患者を億劫に感じてる家族で
説教したいだけかもね。
971:病弱名無しさん
20/02/15 14:28:36 K1fKCBid0.net
ただのキレキャラ演じてるかと思ってるから自分は好きだわｗ
言われたい派は稀かね
972:病弱名無しさん
20/02/15 14:45:47 fJcG67RY0.net
身近にMS患者がいる人だね
わたしは患者側だけど周りの理解を得ることは容易ではない
知ってても知らなくても周りは見た目普通に動いてる人が疲労感がとか複視がとか言ってもちゃんとしろって言うんだよ
973:病弱名無しさん
20/02/15 15:29:07 rBHS//fm0.net
MS歴20年だ
もう欲もないし、今を苦痛に思わない考え方をせんと不幸だわな。すぐに死ねるわけでもないし。
974:病弱名無しさん
20/02/15 16:29:18 c4HuXh3g0.net
同じくMS歴２０年、考え方でずいぶんと価値観が違いますよね。
975:病弱名無しさん
20/02/15 17:22:38 6v3CoODS0.net
それはMSのせいじゃない。
健常者だって起きる。
何でもかんでもMSのせいにするな。
と言いたいのかと思ってたけど
MSの症状にいちいち落胆すんな。
前向きに工夫して生きろ。
と言いたいの？
結局何が言いたいのか理解できん。
976:病弱名無しさん
20/02/15 17:44:52 rBHS//fm0.net
後者だな
977:病弱名無しさん
20/02/15 22:11:53 errpO7Iv0.net
MS歴15年目、まだアラサー。
くそわろ。
978:病弱名無しさん
20/02/15 23:50:29 wTAgoqj+0.net
>>941
障害年金は？
979:病弱名無しさん
20/02/16 10:43:36 mG0wrE+10.net
>>962
後遺症がまだ少ないので障害年金は通らないんです。
980:病弱名無しさん
20/02/16 10:57:09.23 ATq7soio0.net
>>959
両方�
981:謔ｭわかるわ。
982:病弱名無しさん
20/02/16 11:01:32.58 3jwPtWk10.net
症状進んだら考えも変わる
983:病弱名無しさん
20/02/16 11:19:02 ToogyiF50.net
>>941
多発性硬化症で働くことが出来ないのであれば、生活保護は通るんじゃないかな 難病ですからね
詳しいことはわかりませんが、特定手帳と診断書を持って市役所の窓口へ
984:病弱名無しさん
20/02/16 11:34:40 ATq7soio0.net
>>965
前者の場合なら他の病気の可能性は考えない？
後者ならMSが進行して症状を見たり検査を経て主治医の診断があると思う。
985:病弱名無しさん
20/02/16 12:35:13 qflnVJU10.net
病歴も長い40-50代患者なら
脳機能障害は老化現象とも言えるだろうけど
20-30代の若い患者なら、MS起因だと思うな。
若くてもいろいろ忙し過ぎれば物忘れはするだろうけど。
60過ぎれば全て老化現象で片付く。
986:病弱名無しさん
20/02/16 14:26:54 GrZ/jGOo0.net
主治医は物忘れを訴える患者さんは普通にいっぱいいますって言ってた
30代MS歴11年だけどもうだいぶ前から明らかに認知機能は低下を感じる
65歳以前なら全員MSが原因で間違いないと思うんだよね定かではないけど
987:病弱名無しさん
20/02/16 14:52:35 WtGgUMvi0.net
物忘れを訴える患者さんってのはMSに限らず色んな病気の患者ってことかな
ちなみに入院中に毎日会ってる看護師さんを忘れちゃった日があったんだけどこれも物忘れ？
988:病弱名無しさん
20/02/16 15:05:43 3jwPtWk10.net
認知症
989:病弱名無しさん
20/02/16 15:35:14 WtGgUMvi0.net
ohマジかでも夜中に急に思い出したんだよ！！
990:病弱名無しさん
20/02/16 16:20:44 ATq7soio0.net
物忘れというか人の名前を覚えられないわ。だからといってMSが原因なのか他の要因なのかはわからん。次回検査するからどうなるかなあ。
991:病弱名無しさん
20/02/16 18:46:50 GrZ/jGOo0.net
>>970
いいえ、MS患者さんはだいたいみんな物忘れを訴えるそうだよ
看護師さんって同じ服だしみんな一緒にみえたりするよそれは仕方ない
わたしなんて病院勤務なのに未だに同じ髪型の看護師さん区別がつかなくて間違える…
992:病弱名無しさん
20/02/16 20:46:30 C6QyjOB30.net
単に物覚えが悪いことを都合よい言い訳にしてるんだわ。
脳の病巣なんてよほど大きいとかじゃなけりゃ、明確に病状を言い分けたりできないはず。
数が多けりゃ触る範囲も増えるけど、脳の仕組みはなかなか言い当てられないものなのにな。
グズグズ言うからかもしれませんねと言う言い方するしかない医者の気持ちも考えろ！
993:病弱名無しさん
20/02/16 20:50:04 C6QyjOB30.net
ところで、いくら病気のせいとしても脳を治す薬はないぞ？
自分で脳トレとか混乱しやすい事項をまとめて、自主的にリハビリでもすれば少しは生活が楽になることもあるぞ？
994:病弱名無しさん
20/02/16 21:49:26 ToogyiF50.net
33歳で発症 再発歴１回 MS歴 １６年10ヶ月 の現在49歳の者ですが、脳が萎縮してるって言われた 自分では自覚症状は無いのですが、先生曰く脳が萎縮しても他の脳が補填してくれるので、相当萎縮しないと症状が出ないって言われた
995:病弱名無しさん
20/02/16 22:39:56 GrZ/jGOo0.net
>>975
医者の気持ちだけ？ありえないわ
病棟で事務してるけどICインフォームドコンセントはとてもとても大切
996:病弱名無しさん
20/02/16 23:03:31 A70ElCxB0.net
>>975
あなたね、言い方を考えられないの。
周りを不愉快にさせて気持ちいいの？
我慢する工夫しなさい！
997:病弱名無しさん
20/02/16 23:17:25 WtGgUMvi0.net
>>974
そうなんだ
ちなみに自分はその方の存在そのもの忘れてしまって
実習生が付いてて血圧やら散歩やら話相手になって数時間も平日は毎日一緒にいたのに
9日目の朝に挨拶に来てくれた時に誰なのか全く分からなかったｗｗ
明らかに
998:自分に話しかけてる…しかも良く自分の事知っててかなり親しげ…でも誰なん状態 とりあえず話を合わせるけど頭ん中はこの人誰なんの人？？がずっと頭の中駆け巡ってたｗ その後担当看護師さんと話した時に自分に実習生が付いてたの聞いて理解してずっと考えてたら急に夜中に全部思い出したｗｗ とりあえず脳トレは必死にやってるｗ
999:病弱名無しさん
20/02/17 00:03:41 No3qJ6we0.net
後遺症を諦める（我慢する）のもいいけど、自分が楽しく生きたいならクヨクヨしないで、自分の脳の癖と仲良く付き合うしかないだろ。
1000:病弱名無しさん
20/02/17 00:27:00 yJT5dUza0.net
痛み止めにトリプタノール処方されてない？
1001:病弱名無しさん
20/02/17 15:04:52.33 UnzWJZt80.net
誰が何と言おうが今日の日中は暑いわ
1002:病弱名無しさん
20/02/17 15:07:55 vygHGr3a0.net
だれかそろそろ次スレお願いします
1003:病弱名無しさん
20/02/17 15:59:30 cfH9Xjj20.net
多発性硬化症の人集まれPART24
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
立ててみました
不備があれば補足お願いします
1004:病弱名無しさん
20/02/17 17:06:17.01 vygHGr3a0.net
>>985
ありがとうございます。
1005:病弱名無しさん
20/02/17 20:41:40 Frz5N7on0.net
>>983
こっちは初雪でした
1006:病弱名無しさん
20/02/17 20:51:52 LvHHCihB0.net
うちも初雪やったちょっと肌寒いくらいがちょうどいいな
>>985
乙??
1007:病弱名無しさん
20/02/17 20:54:56 bZaum7NS0.net
>>985
ありがとうございます
今日は寒かった～
1008:病弱名無しさん
20/02/18 22:29:19 vo4cg7G40.net
>>977
何かしらの再発予防薬は飲んでるのに萎縮した？
1009:病弱名無しさん
20/02/18 22:37:10 vo4cg7G40.net
>>980
それはショックだし異常を感じてしまうよね…
脳トレも良いけどプラス軽い運動も良いよ
わからないけど
1010:病弱名無しさん
20/02/18 23:49:33.42 dvQ08X6I0.net
みんなは萎縮してないの？
私も萎縮してると言われたの。
1011:病弱名無しさん
20/02/19 07:13:28 LMtZcgb80.net
イムセラ飲んでるから新型コロナ怖すぎ
インフルもそうだけど感染したら重症化＋MS再発可能性大ってことだよね…
1012:病弱名無しさん
20/02/19 07:32:29 LMtZcgb80.net
毎朝満員電車だし防ぎようない
1013:病弱名無しさん
20/02/19 10:34:04 WcCJ2exr0.net
自分はMSなんてしばらくしてから酷い風邪ひかなくなった。
薬を大量に飲んでて、免疫が変わったようだ。
ただし、日々微熱やだるさはある。
1014:病弱名無しさん
20/02/20 08:09:42 sS64+J6h0.net
ファスティングで改善したひといますか？
1015:病弱名無しさん
20/02/20 08:52:16.09 V8YMBuH50.net
おでこではかる体温計だといつも39℃オーバー
でも脇の下のやつだと平熱の37℃前後なんだけどMS関係あるかな？
1016:病弱名無しさん
20/02/20 11:29:58.34 QMLCcLMR0.net
階段から落ちた。
(>_<)
1017:病弱名無しさん
20/02/20 11:44:10.46 7m9GV9Rb0.net
疫学調査で寿命が10年程度短くMS関連死は事故と聞く
1018:病弱名無しさん
20/02/20 12:12:16.79 dBIP02zD0.net
梅
1019:1001
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