19/09/16 12:37:41.24 BPW95BJX0.net
想定外の強風か福島の原発といい東電はフェイルセーフって知らんようね
345:病弱名無しさん
19/09/17 14:19:22.72 ifpL//ho0.net
>>333
15年連れ添ったペットは、自分の子供のように育てて死んだ時、１ヶ月くらい立ち直れなかった ほんと辛いよね
346:病弱名無しさん
19/09/17 23:29:13.32 70p+n35+0.net
見た目にわからないのに、実際はほぼ寝たきりなのってツライね…
347:病弱名無しさん
19/09/18 13:11:30.07 VYFJPn/h0.net
同じく
348:病弱名無しさん
19/09/19 10:59:21.65 2fR+Wr9I0.net
そうなんだね。
寝てて今日は息がくるしいわ.... なんか熱っぽいし。
看護師さん来ない日は一日中スマホ見てるか寝てるよ。
349:病弱名無しさん
19/09/20 12:56:24.71 y8OGfEny0.net
退院してから半年ぶりに週5で6時間学校行ってるけど倒れそう…
350:病弱名無しさん
19/09/20 17:35:16.55 0C/RTznW0.net
そりゃしんどいわ
351:病弱名無しさん
19/09/20 18:12:45.03 IVtvP4Uh0.net
再発したら意味ないから頑張り過ぎないようにやな
352:病弱名無しさん
19/09/20 18:34:19.93 BTywpE4r0.net
>>344
学生さんでも発症すんのか・・・
大変だな学校には説明してるの？(´･ω･`)
353:病弱名無しさん
19/09/20 22:03:32.41 UjLVmleo0.net
ありがとうです3連休養生します！
訓練校なのであんまり詳しくは説明しておらず持病があるとだけ言ってます
こんなにフラフラになるとは思いませんでしたが2割休むと退校処分なので
がんばりもす
354:病弱名無しさん
19/09/21 00:13:38.25 T2ds1RD00.net
こんな頑張るレスの後に申し訳ないんだけど
ちょっと鬱になってしまう自分がいる。
まだ、こう言えてるだけ完全に鬱ではないんだと思うけど不安なんだよね。
ものすごく大きな病巣ではないんだけど、大脳にもいっぱい点在してて、特に左脳の方の失語症、失行症があるんだわ。
うっかりやおっちょこちょいで笑って片付けられるけど、朝から晩までいろいろ細かい事が失敗する。
自分では苦しくて、家族に理解されてないのも悲しい
自分の母親しか診察には付き合わないので、旦那も娘も無関心で、自分のトロさに怒ることさえあるんだよね。
もう生きてる意味がわからなくなってしまった。
355:病弱名無しさん
19/09/21 12:01:19.11 Sx48LCLW0.net
辛いね
今おいくつ
356:病弱名無しさん
19/09/21 17:30:02.37 aup8IL6y0.net
家族に理解されないのは辛いですね…
年頃の子だと自分中心になりがちだからわかるけど旦那の場合は…
357:病弱名無しさん
19/09/21 18:03:49.85 Sx48LCLW0.net
そんな旦那とは別れたらと思うけどね
これ幸いとハンコ押すだろな
358:病弱名無しさん
19/09/21 22:28:06.18 TpSAPJ040.net
>>349
自分も同じでおっちょこちょいをよく繰り返します。
気にしなきゃいけないのはわかってるけど、すっかり忘れてしまう。
家族の理解は得てるつもりだけど、妻から「ホントに大丈夫なのー？ボケないでくれる？」って言われると心に刺さる。
でも付き合っていくしかないから、お互い頑張りましょう！
359:病弱名無しさん
19/09/23 20:33:10.32 RO7/A3HU0.net
どのような対策していますか？
360:病弱名無しさん
19/09/24 10:54:27.05 JSHHudlw0.net
とにかくなんでもメモするように心がけてます。
ただ、仕事とかで新しいことを覚えるのが苦手で、新しいことを覚えると昔の部署で学んだことを忘れてしまったり、記憶の容量が小さくなった気がします。
こないだ認知症サポーターってやつを受講したけど、認知症の症状に似たものを感じました
361:病弱名無しさん
19/09/24 12:05:06.74 vy69HBDe0.net
加齢と共に忘れっぽくなるけど何歳ですか
362:病弱名無しさん
19/09/24 12:13:46.32 JSHHudlw0.net
28歳の男です。
仕事で少し行き慣れてる場所に行かなければならないときに、目的地の景色は頭に浮かぶけど、そこまでの経路をイメージできないことがあります。
363:病弱名無しさん
19/09/24 14:53:08.91 vy69HBDe0.net
お若いですねMSの症状と言えるのかも
主治医の先生に相談ですね
364:病弱名無しさん
19/09/24 16:19:04.63 JSHHudlw0.net
MSと診断され、主治医にも相談していますが、いかんせん改善できるものではないので、こちらでなんとか上手くやりくりしなければならず毎日忙しそく過ごしています。
365:病弱名無しさん
19/09/24 17:15:31.05 7Kz0kNSd0.net
記憶の容量が少なくなったのとか経路のイメージができないのわかる
あと片づけの効率が悪くなったりとか何事も深く考えすぎてたけどそれもあまり少なくなったような
無駄に記憶力あったけど自分もメモ魔になったわ
366:病弱名無しさん
19/09/24 23:32:46.73 sGCGtJ8E0.net
349ですが、また旦那が海外主張行くらしい。
どうして断れないだろう。
367:病弱名無しさん
19/09/24 23:48:54.42 ACGsa/fO0.net
>>35
同い年ですね。私もすぽーんとさっきまで考えていたことが抜けるということが前より多くなりました。
これから2年3年ともっと酷くなるのかと考えると…働き続ける自信がない…
368:病弱名無しさん
19/09/24 23:49:31.95 ACGsa/fO0.net
すみません357でした
369:病弱名無しさん
19/09/25 01:30:23.71 9MDf53g60.net
自分は17の時に、同年中2回の寛解と再発を経験しこの病気だと診断されました
高校生時代だったので病欠とはいえ出席日数も足りなくなり1年留年したのは最早懐かしい記憶です
でもビックリしたのは入院時、まさかの同じ病室に同い年で発症した子もいて
正直その事実を信じられませんでした
それから干支も一回りと少し時間は経っていますが、その時以来その子とはよく連絡したりしています
わたしは18歳までに3度の寛解と再発を繰り返し以降影を潜めている状態が続いていますが、その子は今でも時々再発、入院をすることがあるようです
こういうこともあるんですね、そもそも10代で発症で同い歳かつ同じ病室…というのは本当に驚きました
なんか急に自分語りすみませんでした
370:病弱名無しさん
19/09/25 22:12:39.67 6HfMFgQi0.net
辛いことだらけでなぜこんな目に合わないといかんのだと思うけどそれでもいつか治ると希望捨てずに生きてる
371:病弱名無しさん
19/09/25 22:26:36.54 CdR9YbPh0.net
>>365
希望捨ててないんだ、偉いな
372:病弱名無しさん
19/09/26 00:50:48.44 RMgruk0w0.net
発病24年目 再発が無いだけマシ とうの昔に完治は諦めた 最近体力の衰えが激しい
373:病弱名無しさん
19/09/26 09:21:14.30 bNO2gR0n0.net
再発なくて何年になりますか？
374:病弱名無しさん
19/09/26 09:48:35.30 +KpS/XOe0.net
11ヶ月です
375:病弱名無しさん
19/09/26 16:13:13.13 gVaM7IAK0.net
8ヶ月ですか
376:病弱名無しさん
19/09/26 16:19:02.00 GDTBqp8L0.net
再発寛解から2次慢性進行に進んでのかな
377:病弱名無しさん
19/09/27 04:09:15.64 stWJgdQp0.net
「ナンプレ」すれば良いよ。
脳の神経細胞増えるんじゃないかな？わからないけど、頭使うパズルだけどカラダ動かさないから身体の疲労の心配ないし 頭疲れるけど 時間空いたときあればちょこちょこやる習慣にしてみたらどう？
378:病弱名無しさん
19/09/27 10:17:05.63 2udHu9zM0.net
毎日色々な脳トレやってるけどナンプレがいいのかな
最近はやり込むと脳疲労が全身に影響するようでしんどいから短時間少量だけになってしまった…
でも毎日やるのとやらないのじゃ頭の感覚が違う気がする
379:病弱名無しさん
19/09/27 10:51:01.94 wU4xxIZ+0.net
Tポイント稼ぐ簡単なゲームが私には脳トレになってる。
色とか３つに並べるの繰り返しで、はじめ全然できなかったのがやれる時が増えた。（見当識障害）
380:病弱名無しさん
19/09/30 08:26:17.93 +S99PBd20.net
自分がそうなんですが、日によってEDSSが
４、５から３、０ぐらい変動がある方いますか？
381:病弱名無しさん
19/09/30 08:30:40.45 +S99PBd20.net
脳トレは自分は、ミニ旅の気に入った写真と図書館の観光本を見て
忘れてた事を思い出すのを繰り返してます。
観覧車と言いたい時に１０分ぐらいメガネ入れとしか思い浮かばなかったりとか、最近多い。
概念としては観覧車のイメージがはっきり浮かんでいるんだけどなー
382:病弱名無しさん
19/09/30 13:25:34.59 WBpznEKf0.net
>>375
季節や天候、体調で体が軽かったり、重かったりします。
自分の場合ですが。
383:病弱名無しさん
19/09/30 23:10:57.45 wAjvchr90.net
また声が出しにくくなってきた。
やだなー。
384:病弱名無しさん
19/10/01 10:58:18.44 nrHvKTZX0.net
手足が動かなくなるし認知症の心配もあるし何よりもなかなか死なないのは辛い
385:病弱名無しさん
19/10/01 14:47:03.20 iMw3dc610.net
こないだ喧嘩で逮捕されて連日連夜の取り調べで、留置所で再発したぞ。
まじでこの世の地獄だった。
留置所の風呂、右半身麻痺で入ったぞ。
イモ虫みたいに。
386:病弱名無しさん
19/10/01 15:19:20.45 iMw3dc610.net
しかも留置人との共存不可とみなされ独房にぶち込まれた。
トイレの水で体洗ったぞ。
検察官、警察官、裁判官、と病気の理解は皆無だった。
話せる範囲で何でも話すぞ。
何か質問ある？
387:病弱名無しさん
19/10/01 18:54:00.59 Pli0lQeH0.net
入院出来た？
388:病弱名無しさん
19/10/01 18:54:50.62 Pli0lQeH0.net
警察官は職業柄か何か知らないけど高圧的で嫌い
389:病弱名無しさん
19/10/01 22:58:56.45 nrHvKTZX0.net
独房は風呂入れんの
390:病弱名無しさん
19/10/02 01:33:27.33 uK8H/Hx60.net
喧嘩で警察に捕まるって、わざわざここで話して楽しい？
あんまり仲間になりたくないけど
391:病弱名無しさん
19/10/02 02:31:28.18 DCDwYYlh0.net
さっさと医療刑務所にぶち込まれてくれ
392:病弱名無しさん
19/10/02 07:44:38.38 HuIzBuBT0.net
今時些細なことでも捕まるし内容詳しく把握できない状況だと私は平等に接したい
393:病弱名無しさん
19/10/02 07:59:09.79 G/IEfiNJ0.net
些細なことでも捕まるようなことしないだろ
こっちは後遺症で喧嘩なんてできないのに、なんだかな
394:病弱名無しさん
19/10/02 13:25:12.28 ieL3N6Os0.net
詳細分からないのに5chから締め出すのもなんだかな
395:病弱名無しさん
19/10/02 13:34:47.85 4HTwORZC0.net
膀胱、直腸障害の人います？
396:病弱名無しさん
19/10/02 14:30:11.11
397:PQhSOn+J0.net
398:病弱名無しさん
19/10/03 14:49:26.99 FLUXNo6/0.net
>>390
はい、は～い！
私、初めはトイレ行ったのにすぐまたトイレ
行きたくなる・・・
これは膀胱炎というものか？！
と、尿検査受けたよ。
結果はシロ。
で、ＭＳと診察され、言われたことは
「あなたはお小水は正常に生成されるのだけど、
それを排出する神経が・・・云々」。
おしっこしたいときに出なくて、しちゃいけないときに出るんだよ！（怒）
399:病弱名無しさん
19/10/03 15:00:18.29 7f7rlCFx0.net
MSの症状に頻尿があるね
1日に何回くらいから頻尿というのかな
400:病弱名無しさん
19/10/03 15:35:35.09 FLUXNo6/0.net
>.393
ね。何回くらいだろ？
でも、「頻尿」とは言っても、
トイレ行っていきんでも出ないんだよね・・・。
401:病弱名無しさん
19/10/03 15:57:45.27 xsP82M470.net
主治医からトイレ出にくくなったら電話してと言われてるなあ
そういや難病で声優の津久井教生さんがALS発症したんだってさ
402:病弱名無しさん
19/10/03 16:19:42.79 J9So9cbN0.net
普通はせいぜい一日5～6回程度で就寝中も一度行くか行かないからしいですね
403:病弱名無しさん
19/10/03 17:03:39.41 w0xZgxh30.net
夜寝る前、真夜中、朝
日中については酷い時は1時間に一回のペースでトイレいってる
なお、大の方は出にくい
404:病弱名無しさん
19/10/03 17:05:48.54 w0xZgxh30.net
因みにこの病気になる前は日中0夜ぐっすりの一日2回くらいだった
405:病弱名無しさん
19/10/03 18:00:37.44 p0VUy7Nq0.net
私は1日だいたい10回
夜中は3回以上
406:病弱名無しさん
19/10/03 18:17:06.18 7f7rlCFx0.net
自分は規則正しく3時間に1度、つまり8回/日
407:病弱名無しさん
19/10/04 10:42:34.89 xOPZcZOs0.net
自分はその日の生活？によって全然違う
最低５回くらいは行くんだが日によって10超えることもよくある
水分量は変わらんと思うんだけど頭が捌けない日は回数が多い傾向にある…
あと残尿残便していても感覚がなくてチョイ漏れをよく起こすからしっこの時はお腹押しながら出してる
408:病弱名無しさん
19/10/04 10:55:50.59 KZAQlN0H0.net
自分も腹押さなきゃ出なかったり出しきれなかったりで押してしてたけど腹圧排尿よくないって泌尿器で言われた
409:病弱名無しさん
19/10/04 11:56:46.57 xOPZcZOs0.net
え！まじかー
管入れて出が悪かったとき看護師さんに腹圧されてめっちゃ出たから良いやり方知ったわーっておもたわ…
410:病弱名無しさん
19/10/06 08:49:29.81 OfJtPC//0.net
URLﾘﾝｸ(detail.chiebukuro.yahoo.co.jp)
長い付き合いの友人が、多発性硬化症です。
頻繁に会う関係なんですが、
ここ最近、会ったりLINEをしていても
会話が続かなかったり、
話が
噛み合わないことが多いです。
ずっと仲良くしていた子なのですが、
会うと疲れるというか、
楽しくない気持ちになるので、
距離を取ろうかと思ってます。
友情なんて、結局、自分がいかに楽しいか、がベースなんだよな。
411:病弱名無しさん
19/10/06 08:57:42.04 LD2dWLta0.net
重い物持つのに遅いのに…ちょっと！とかとろいとか平気で言うのは女性に多い
女だけど病気に理解ないという自分と違う人間がいるって本気で考えれなさすぎる
412:病弱名無しさん
19/10/06 12:28:25.73 LD2dWLta0.net
因みに仕事場じゃない外での出来事です
413:病弱名無しさん
19/10/06 23:23:54.14 AAbM/N8e0.net
友達は現在気のあう人と付き合えば良い。
お互い気を使って会っているのは互いに辛いと思う。
少なくても難病の詳細を詳しくいわないのは聞いたところで、本人ではないと理解できないのである。
他人には、、、たとえ専門の先生でも。
414:病弱名無しさん
19/10/07 02:49:09.43 Fg/+SOTp0.net
専門の先生には詳しく言ってるんだよね
415:病弱名無しさん
19/10/07 02:59:15.74 bXZhbwNE0.net
ほんとそうやね
416:病弱名無しさん
19/10/07 03:00:36.68 bXZhbwNE0.net
あっ>>409は>>407さんへです
417:病弱名無しさん
19/10/08 08:47:32.34 43awFTKI0.net
おちんちん再発した
418:病弱名無しさん
19/10/08 09:10:24.18 fnVUJGrN0.net
ここ数年、再発もなく
後遺症もほとんどなくジレニアを
飲んでるだけなのですが
健康診断で多発性硬化症を申告しなかった場合、
健康診断の診断結果からわかってしまいますか？
419:病弱名無しさん
19/10/08 09:34:32.64 Yi7dY9GV0.net
>>412
普通の健康診断ではわからんと思う
脳ドックとか入るんならなんか言われそうだね
420:病弱名無しさん
19/10/08 09:38:37.63 fnVUJGrN0.net
普通の健康診断ではわからないのか！
一応、申告しました。
421:病弱名無しさん
19/10/08 09:40:14.76 fnVUJGrN0.net
>>413
ありがとうございます！
422:病弱名無しさん
19/10/08 19:13:57.35 qV//wKVq0.net
ジレニア飲んでたら、白血球数は減るし、
肝臓機能値も悪化するから
申告しないと突っ込まれると思う。
423:病弱名無しさん
19/10/09 05:07:57.87 yu0/iaYv0.net
URLﾘﾝｸ(rio2016.2ch.sc)
痛みがしんどいので上記の疼痛に関するスレをのぞいてみます
このスレの方も、上記スレにいたりするでしょうか
424:病弱名無しさん
19/10/09 11:14:54.53 4LNzlDZy0.net
はやくも台風が怖い。
425:病弱名無しさん
19/10/10 00:31:37.21 fv5k+sg40.net
ここの人は台風が来るとどんな症状出る？
自分は痺れと平衡感覚の乱れくらいかな
426:病弱名無しさん
19/10/10 00:36:25.97 Sv9h2rGT0.net
昔は台風が来ると太腿横に刺すような神経痛が出てたけど 最近まったく出ない その刺すような神経痛が台風の無い季節に、これまでに無いくらい来た日があってその日の夜 熊本に地震が来た それ以降は無いね
427:病弱名無しさん
19/10/10 16:16:03.18 rl40uBG40.net
>>417
リンク切れみたい
何てスレ見てますか
428:病弱名無しさん
19/10/10 16:17:40.46 rl40uBG40.net
台風に限らず低気圧が近づくと激痛だ辛い
429:病弱名無しさん
19/10/10 17:11:27.98 xf4T/PlO0.net
>>421
[過去ﾛｸﾞ] 【リリカ】神経障害性疼痛【鎮痛補助薬】
ブラウザが過去ログ閲覧対応していないと見れないみたい
430:病弱名無しさん
19/10/11 10:05:36.63 y0slBmqE0.net
たまに話ししてて何言ってんの？って言われる
逆に何で伝わらないのか理解できなくて頭壊れてきてるのを感じる
431:病弱名無しさん
19/10/11 10:52:49.15 1xc5lFlY0.net
身体障害ないのに、何でもできないできない言う友達がいてイライラする。
こっちは這いつくばってでも何とかやってんのに。
432:病弱名無しさん
19/10/11 12:04:58.77 601rrKdI0.net
>>425
免疫力の下がるイライラは抑えて自分を褒めてあげよう
433:病弱名無しさん
19/10/12 01:41:58.26 KPawYyHi0.net
>>424
おれもそんな症状だった
いまはもっと悪くなってる
434:
19/10/15 11:19:25 2Jei1yBS0.net
>>427
もっと悪くなるとどうなるの？
435:
19/10/15 13:37:20 wrUkoQ4Z0.net
私みたいに、文を読んでもただ字面追ってるだけで何も理解できないとか、名前住所書く書類でもごちゃごちゃに書いてたり、住所がきちんと書けなかったり。
言葉は、初対面にはバカにされるか適当に流される。
娘は逆ギレ
息子は復唱しておかしなこと伝えてくれる。
手続きいっても子供たちが理解して、言われたところに署名する。
などなど、日々大変だけど、わからない自分が笑えてくる毎日。
436:病弱名無しさん
19/10/15 18:19:12.83 8sbJ3//l0.net
>>429
分かる。文字は読めるけど文章が読めなくなってた。
437:病弱名無しさん
19/10/16 09:25:46.02 aeXI9gWF0.net
自分に何が起こっているのか分からずに恐怖しかなかった
438:
19/10/17 10:31:47 z1+u+Hjy0.net
もう少しできるときにいろいろ勉強しとくといいよ。
自分の身に何か起こったときに、これはこういう状態かな？こういうことかな？と余裕ができる。
自分の病気のこともだけど、それ以外でもね。
439:病弱名無しさん
19/10/17 12:21:42.02 4kDX9Iqg0.net
ちょっとあったかいだけでどっと具合が悪くなるんですが…皆さん暖房の時期はどんな対処してますか
今年から暖房あるとこにいるんですけど
440:病弱名無しさん
19/10/17 16:59:00.02 q4lgYtJA0.net
>>433
私も暖房大嫌いなので可能であれば外に逃げる、温度を下げてもらうか切ってもらう。
その様に対処しております。
何もしないと倒れてしまう。
夏も冬も辛いよね。
441:病弱名無しさん
19/10/17 17:03:52.27 q4lgYtJA0.net
>>434
逃げることも温度下げることもできなければどうしよう。
自分で冷やすしかないのかな。
442:病弱名無しさん
19/10/17 17:03:52.59 q4lgYtJA0.net
>>434
逃げることも温度下げることもできなければどうしよう。
自分で冷やすしかないのかな。
443:病弱名無しさん
19/10/17 17:42:46.69 qbPfllls0.net
>>433
換気してもらえるなら換気したら良いし、軽めの服装を心がけることかな
寒々してると風邪ひいてしまってあちゃーなことになるし
444:病弱名無しさん
19/10/17 21:35:24.34 1z6MUq5B0.net
>>437
そうなんです。その兼ね合いが難しいです。
445:病弱名無しさん
19/10/18 00:38:28.19 ybpnTrTA0.net
寝ようとすると、こむら返りみたいにつって痛くて眠剤効くまで眠れないな。
446:病弱名無しさん
19/10/19 08:55:32.46 mXJmjPmB0.net
芍薬甘草湯は効かない？
447:病弱名無しさん
19/10/19 09:02:50.65 Fr/MDLNH0.net
逆に聞きますが…それでツッパリが取れますか？
448:病弱名無しさん
19/10/19 09:27:58.11 8gGhEnde0.net
男のたった一つの勲章だからな
449:病弱名無しさん
19/10/19 12:45:55.66 evY2Ek1+0.net
一人暮らしで再発する時が一番切ない。。。
450:病弱名無しさん
19/10/20 23:51:27.60 MsqM/VTd0.net
漏らすときが一番切ない
451:病弱名無しさん
19/10/21 10:26:23.89 /7Adh9nv0.net
再発寛解と診断されてる？
80%が二次進行になるとあるのだが
URLﾘﾝｸ(www.novartis.co.jp)
452:病弱名無しさん
19/10/21 10:31:48.74 /7Adh9nv0.net
失礼こっちね
URLﾘﾝｸ(www.novartis.co.jp)
453:病弱名無しさん
19/10/21 12:24:31.47 fMzEfb2O0.net
明確な線引きはないみたいですよ。
ただ、大きな発作があったから再発だから再発があるから再発寛解型だって言われた。
2次進行型は、明らかにわかるような再燃するようなものじゃない。気づかないうちに悪くなってくと説明された。
前はそこの違い、深刻に考えてたけど今となってはどうでもいいと思ってる。
後遺症が増えていくのを二次進行型という先生もいるみたいだし、治療法も薬が増えたから人それぞれだし。
454:病弱名無しさん
19/10/21 20:41:30.09 aJhmGg6I0.net
わたしもつい先日多発性硬化症と言われました。
歩けるということがどんなに幸せかよくわかった。
455:病弱名無しさん
19/10/22 12:46:43.78 g7TDCbRJ0.net
例えば義足を使ったら歩けるかという問題を考えると、やっぱりねー。
456:病弱名無しさん
19/10/22 13:14:28.16 Jtfj1ORa0.net
>>444
確かに。
457:病弱名無しさん
19/10/22 16:02:27.16 doGtXeEJ0.net
朝 膀胱がパンパンの時 オナラしたら漏れた とっても切なかった
458:病弱名無しさん
19/10/22 20:22:49.29 doGtXeEJ0.net
朝膀胱がパンパンの時おならしたら漏れた 切なかった
459:病弱名無しさん
19/10/23 15:33:06.80 MsG7I4NI0.net
愚痴こぼしたら怒られて辛い、言葉足らずなんだろうけどしんどいから愚痴こぼしてるだけなのに
460:病弱名無しさん
19/10/23 17:37:31.54 KXz01/wW0.net
まあ健康な人にはわからんよ
461:病弱名無しさん
19/10/24 14:38:04.96 K0ylan6C0.net
皆さん、インフルエンザの予防接種やりましたか？
462:病弱名無しさん
19/10/24 15:53:21.32 mmLYSJY90.net
やってないというか再発のリスクを考慮して止められている
463:病弱名無しさん
19/10/24 18:51:30.00 eiXt0OZS0.net
>>453
病は気からっていうじゃん
たぶんそれをいってるんじゃないかな
464:病弱名無しさん
19/10/24 19:15:14.45 F6sFsAqj0.net
みなさんはインフルエンザ予防接種を受けましたか？
わたしは、今日、受けました MS専門の主治医に確認したらOKだと言ってました
465:病弱名無しさん
19/10/24 19:25:10.94 M3XRhTRJ0.net
病院で働くことになったので
主治医に確認して初めて
インフルの予防接種しました。
466:病弱名無しさん
19/10/24 19:48:49.98 Xwg9OIJK0.net
僕大人になってMSになり退職を選んだ人なんですが障害者の求人雑誌が今日届いたんですが新卒求人ばっかだ。
子どもの頃からMSで就職した人いますか？
467:病弱名無しさん
19/10/24 20:20:24.25 OpgRWvz70.net
>>457
いやあそれは厳しい見方じゃね
468:病弱名無しさん
19/10/24 21:00:08.51 Pa/nTINR0.net
やまいはきから【病は気から】
病気は気の持ちようで、重くもなれば軽くもなる。
MSで症状も様々あるのに気の持ちようなんて皆言えるの？
自分は言われたくないわ。
469:病弱名無しさん
19/10/24 21:32:43.92 NWTDOIVl0.net
>>460
病状が安定してれば、中途採用もできるよ！
私はそれでやすみつつ障害者雇用で10年務めた。
会社の上司を巻き込んで理解してもらって動けなくなるまで就業できましたよ。
470:病弱名無しさん
19/10/24 21:38:01.92 nFroncqa0.net
俺も言われたくないな
常に激痛に耐える生活を想像出来るか
471:病弱名無しさん
19/10/25 00:41:54.62 JyeTr+JI0.net
本当に人によって違うよね
私は常にフラフラしてる感じ
素早く動けない
472:病弱名無しさん
19/10/25 12:13:40.32 znRtMBMX0.net
>>458
私も主治医から推奨された。大雨だけど今日行ってきます。
473:病弱名無しさん
19/10/25 12:17:08.58 znRtMBMX0.net
>>465
同じく。
474:病弱名無しさん
19/10/25 16:10:41.41 +vrUAc0T0.net
私のとこの先生(主治医ではない神経内科の先生)は予防注射意味無いって言ってた
私のことをバカにする先生で、良く言えば気さくで話しやすいって言う人もいるみたいですが、距離感近すぎて友達かよってくらいにからかってきたり馬鹿にしてくるので大嫌いなんですが、MSの有名な先生の下でも働いた事ある?とかでやたら私に絡んでくる。
その先生の事信用してる訳じゃないけど、予防注射打ちにいったのがバレたらまた何か言われそうで打ったことないんだけど本当はどっちなんだろう？意味無いの？あるの？
475:病弱名無しさん
19/10/25 16:53:22.92 wPPRD1//0.net
基本的に予防接種はMSでも勧められてるはず。
でも自分の場合は予防接種を受けたほうがインフルになる確率高いんだよなあ。
476:460
19/10/25 17:45:33.35 iZ/9UX8V0.net
>>463
返信ありがとうございます。僕は20代の時msになり今の方がだいぶ悪いので2次進行型？
当時景気も超よかったので焦って
477:就職しなくてもよい、って感じだったんですが今の景気じゃね。」 そして僕もオッサンにwww463さんはいつからms？中途でも僕も就職したい。 障害者雇用の案内来るけど、車いす不要になるくらい足が回復しないと無理だ。
478:病弱名無しさん
19/10/25 19:12:53.86 dHHPy7/70.net
>>470
私は30歳の誕生日に診断されました。
そのまま2ヶ月以上入院して、復職しようとしてもその時は車椅子でできる仕事がなくてごめんて言われて退職しました。
再就職したのは35歳の時です。
その間にいろいろ身障者雇用できる企業も増えて、なんとか年齢的にギリギリでしたが正社員として採用してもらえました。
自分のできる、できない、
体調悪くなった際の自分の対処法、再発した際のMSの治療や必要な休暇など、企業側にもある程度説明して、理解してもらうことで受け入れてもらいました。
ただ、予測できない病気なので、言った通りにはいかないことも多くて、長い休職期間を何度かとったり、参加できない仕事があったりと、会社としては使えない人材でした。
企業は障害者雇用も全社員の何%と国からも言われているし、そういう意味の人材だからと切り替えている事も多かった。
電動車椅子使ってましたが、初めは杖歩行でした。
何度再発したかわかりませんが、今はほとんど寝たきりです。
まだ少しでも動ける方は、頑張って自分のできることにどんどん挑戦して欲しいです。
欲を持つことは大切です。
できなくなる時は、どんな人にも来ます。
それは、甘えじゃなく不可能という境がわかります。
自分を認めて肯定してあげる気持ちが大切だと思っています。
長くなりごめんなさい。
頑張ってください！
479:病弱名無しさん
19/10/25 19:18:43.58 dHHPy7/70.net
言い忘れました。
再就職は、転職して全く違う分野の会社に入りました。
病名がわからない時の方が、怠け病みたいに思われてきちんと契約社員や派遣がせいぜいで、
35で初めて正社員の仕事につきました。
480:病弱名無しさん
19/10/26 00:25:02.79 6AN3QMo50.net
先生にインフル予防接種を相談したら、免疫が動くから、するかしないかは、お任せしますと言われ迷って結局してないです。
どちらがリスク有るのかわからんです…(泣)
481:病弱名無しさん
19/10/26 07:12:53.05 GdHhqhsS0.net
最近のワクチンは、インフルエンザも含めて
添加物として免疫増強剤のアジュバントが入ってるから
自分は打たないよ。
免疫抑制剤服用する身なのに逆効果。
MS専門医もそれは知ってて、
結局分からないから患者に任せるって言うんだと思ってる。
482:病弱名無しさん
19/10/26 08:47:43.57 VWYr2vTJ0.net
進行型じゃなくても再発繰り返すと寝たきりになるんだね
483:病弱名無しさん
19/10/26 09:48:34.83 BrBbDf+l0.net
>>475
再発する度に病状が悪化していくから
484:病弱名無しさん
19/10/26 10:12:47.74 T7GcTw/B0.net
将来は寝たきりになると思ってたが、あんがい早く寝たきりになったわ
485:病弱名無しさん
19/10/26 12:33:34.10 B/9AC92u0.net
昨日見た絵でわかる病気百科事典で書いてたけど血液中にある何かが免疫の司令塔に嘘を教えて神経を攻撃するって書いてた
一概にそれが全てではないと思うんだけどそんなことが書いてた
486:病弱名無しさん
19/10/26 13:52:23.67 td6+Glgl0.net
>>474
自分はしない方がいいって言われた
487:病弱名無しさん
19/10/26 15:37:13.32 3mAIEdxG0.net
筋トレってしてます？
488:病弱名無しさん
19/10/26 15:56:39.53 18WIVVfw0.net
>>480
僕はもう少し涼しくなったらやろうと思ってます
毎年秋
489:～春頃に自重で軽めに腕立て・腹筋・背筋・スクワットをそれぞれ10回5セットずつやってます
490:病弱名無しさん
19/10/26 16:08:38.76 B/9AC92u0.net
>>480
筋トレはしたほうが再発時のダメージが少なくなるからって言われてやってます
491:病弱名無しさん
19/10/26 20:41:53.58 FfNh6GiX0.net
今日、車の中で漏れちゃった。
大の方ね。
外出るときはおむつにしなきゃいけないのに、久しぶりの病院以外の外出で忘れてた。
田舎に嫁いだ妹が来てたんだよね…
492:病弱名無しさん
19/10/26 21:05:33.32 raTG6hFA0.net
切ないけどなちゃんと分かってる仲間がいるからな
493:病弱名無しさん
19/10/27 00:34:03.23 29bCfbjR0.net
朝 膀胱がパンパンの時オナラしたら漏れた 切なかった
494:病弱名無しさん
19/10/27 04:40:24.30 BymRGmcQ0.net
>>462
だよねー、
495:病弱名無しさん
19/10/27 04:42:43.53 BymRGmcQ0.net
MSは突然発症するの？
今まであるけてたのにってパニックになった。
496:病弱名無しさん
19/10/27 15:22:13.36 abas5CKu0.net
筋トレしないとなー。
散歩は漏れそうになって切ないし、部屋で軽い筋トレしないと。
497:病弱名無しさん
19/10/27 20:15:24.37 LMn3nGw60.net
>>487
俺は突然発症した
パニックになったよ
498:病弱名無しさん
19/10/28 00:19:56.45 BuAUyjFk0.net
ジワジワ来ても ジワジワ メンタルやられる
499:病弱名無しさん
19/10/28 00:20:37.95 BuAUyjFk0.net
朝膀胱がパンパンの時オナラしたら 漏れた 切なかった
500:病弱名無しさん
19/10/28 01:43:24.01 F/kxC0la0.net
NHKスペシャル 「彼女は安楽死を選んだ」
こないだ放送されてたのを見て涙が出ました
501:病弱名無しさん
19/10/28 09:46:08.43 DKQdZwzj0.net
>>492
どんな内容でしたか？
502:病弱名無しさん
19/10/28 12:46:41.97 b1s9T+4E0.net
つべにまだあるだろ
スイス行く体力と財力と語学力が必要になる
全部ない俺は自宅で首吊りますわ
503:病弱名無しさん
19/10/28 13:12:31.77 DKQdZwzj0.net
そんな感じのやつか。
スイス行けるやつはどうぞ！ってやつな。
まだ体力と気力のあるやつは感慨深いだろうよ。
こちらも、今さらですわ…
つべ見る価値もなし
504:病弱名無しさん
19/10/28 13:21:25.05 o/PPlQYa0.net
>>487
私はじわじわ動けなくなって病院行ったら多発性硬化症と言われたけどピンとこなかったししんどすぎてパニックにはならなかった
505:病弱名無しさん
19/10/28 14:35:24.91 hvmvSN6N0.net
20度切らないと暑いわ。今日も日中暑くて具合悪いわ。もっと寒くなってほしいけど行くところすべて暖房にしやがるから辛いなぁ。
506:病弱名無しさん
19/10/28 14:35:27.85 hvmvSN6N0.net
20度切らないと暑いわ。今日も日中暑くて具合悪いわ。もっと寒くなってほしいけど行くところすべて暖房にしやがるから辛いなぁ。
507:病弱名無しさん
19/10/28 15:05:38.38 l0JiUaRv0.net
>>495
同じ病気でスイスでの安楽死と国内で延命を選択した二人に密着してた話だけど
二人とも自力での生活は無理で体力も気力も余命もそんなにない状態だったかと
スイスに行った人も本来ならお金と体力と語学力を死ぬために使いたくなかっただろうよ
他人には分からない苦しみ中にたんだと思うよ
508:病弱名無しさん
19/10/28 15:13:10.48 iQd2Nqhu0.net
外出するとウンコ漏らす恐怖で頭中イッパイ。
509:病弱名無しさん
19/10/28 16:52:48.73 DKQdZwzj0.net
>>499
俺はALSの友達と相談したんだよねー。でも、スイスまでの飛行機が俺は無理。
安楽に逝きたいところだが、そこまでがさらに過酷だ。途中で逝くかも知れん。
首絞めることも考えたが、もう今はできん。
初めて見たから衝撃だったんだろ、
俺は調べてて出した結果だ。
そもそも多発性硬化症にそんな選択は許されてない。
這っても痛みにたえながら、ひどい再発が来て脳が完全に逝かれることを願うのみ。
中途半端にパルスも血漿交換も効きやがる。
目が見えん、耳が聞こえんでも、それが命に関わる病気じゃないんだ。
510:病弱名無しさん
19/10/28 17:45:09.00 G/X3cxCU0.net
呼吸器が麻痺したら逝ける
511:病弱名無しさん
19/10/28 19:29:06.10 DKQdZwzj0.net
それそれ。
まさにそれなんたよね。
不完全に改善してっから、スイスまでは無理。
安楽にいきたかったけどね。呼吸も浅くても完全に不全にならなきゃ楽に死ねねーのよ。
512:病弱名無しさん
19/10/28 20:25:04.81 QevlTrlD0.net
ま、不運を嘆きな
513:病弱名無しさん
19/10/28 20:57:21.09 l0JiUaRv0.net
>>501
以前に現地のMSの人が審査に通ってその日までの見たことあるから衝撃とかはなかったよ
その時はまだ病気じゃなかったけど死にたくて私も色々調べた
今は自分もスイスは無理だからスイスに行ける状況も寿命が短いのも羨ましくあって見てたけど
やはりどちらも苦しくて感慨深い感じには見えなかったんだ、感じ悪かったらごめん
514:病弱名無しさん
19/10/28 23:57:48.29 7VJxuZ/N0.net
ちょっと言ってる意味よくわかんないぞ？
515:病弱名無しさん
19/10/29 14:35:45.40 vd78hi9n0.net
高次脳機能障害ですかね。
自分もそうですが。
516:病弱名無しさん
19/10/29 16:26:06.50 dxYpLH1N0.net
私も高次脳機能障害なんですよね。
517:病弱名無しさん
19/10/30 01:42:29.52 5esx5bOJ0.net
>>494
賃貸だったら家族に賠償などの迷惑がかかるから自殺はやめたほうがいい 合法的に安楽死できたらいいのにね
518:病弱名無しさん
19/10/30 06:25:21.42 XW2eh2Te0.net
そこは病死で
519:487
19/10/30 20:04:52.76 KclvrDkB0.net
>>489やっぱり突然発症することあるんだ
わたしもパニックになったよ病院で
520:病弱名無しさん
19/10/30 23:59:37.58 FtQNNnRz0.net
すみません、高次脳機能障害って診断までの流れはどんな感じでしたか？
521:病弱名無しさん
19/10/31 07:25:16 lKDdjc6C0.net
痛い早く死にたい
522:病弱名無しさん
19/10/31 09:13:04.25 sOYXpD370.net
>>512
簡単な検査しましたよ。
数分で音声で数字とパズルの組み合わせみたいなテスト。
自分の場合ですが。
523:病弱名無しさん
19/10/31 11:11:11.73 PDFhWBOQ0.net
>>514
昔やりました。似たようなテストとか社会科テストとか。
疲れるしダメすぎて担当医から精神的にズタボロにされました。
今もその医師が担当です。
524:病弱名無しさん
19/10/31 14:44:16 lKDdjc6C0.net
高次脳機能障害ってアスペと言われたやつ？
525:病弱名無しさん
19/10/31 16:27:19 OrKQOIVn0.net
>>514 515
なるほど ありがとうございます
526:病弱名無しさん
19/10/31 18:29:15.75 vHqUuH1g0.net
高次脳機能障害は病気で脳が傷つくと発症するかもしれないもので、アスペは発達障害だから別物だよ。
527:病弱名無しさん
19/10/31 19:29:29.18 JLVPV86L0.net
>>518
発達障害スレでMRIに影映ることないよって言われて以来、そういうことなんだなと受け入れてます
528:病弱名無しさん
19/11/01 13:15:35.11 SFIH/lNM0.net
>>518 519
なるほど ありがとうございます
529:病弱名無しさん
19/11/02 10:27:22.09 SU79pYEp0.net
性欲ってありますか？
530:病弱名無しさん
19/11/02 10:32:03.04 UDP5WgX30.net
>>521
ありますよ
531:病弱名無しさん
19/11/02 11:32:58.64 +swyi76g0.net
毎朝ギンギンです アラフィフ独身
532:病弱名無しさん
19/11/02 11:45:02.18 v8yRn0is0.net
気持ち悪い
533:病弱名無しさん
19/11/02 14:21:38.09 +O0mielr0.net
腹周りが麻痺してるからか年に数日くらい脳内で一瞬ムラっと来るけどそれだけだわ
パンダよりない
534:病弱名無しさん
19/11/02 17:38:45.21 4xVTNWb10.net
欲あってもそれだけだわ何も起こらん
535:病弱名無しさん
19/11/03 15:31:48.41 Ex/aP5Y70.net
この病気って孤独。
536:病弱名無しさん
19/11/03 15:48:00.41 RcavPY
537:2O0.net
538:病弱名無しさん
19/11/03 16:19:58.93 6Po39tpH0.net
ウン
539:病弱名無しさん
19/11/03 21:11:47.89 NoLWymSW0.net
ナンプレしましょう。
解けたときスカッとして楽しいですよ！
540:病弱名無しさん
19/11/03 21:32:26.49 ZYo4UeaE0.net
今日バンキシャで見てたけどHAEって言う難病の人のドキュメントやってたけど家族や社会の理解があるのは見た目の問題なんだろうな
541:病弱名無しさん
19/11/04 02:50:23.95 3K/QAoQ10.net
>>527
ほんとそう
542:病弱名無しさん
19/11/04 14:08:13.91 0j/rgNMp0.net
>>531
俺もそれ見てた
543:病弱名無しさん
19/11/04 22:26:58.24 twCxQe4J0.net
ここの皆さんは結構寝たきりだったり悪そうですね…徐々に悪くなったのか最初から酷かったのかが気になります。
544:病弱名無しさん
19/11/05 03:13:58.17 DeIXt5pg0.net
恐ろしい病気だ
普通に歩けてたのに徐々にスピードついて悪くなり歩けなくなった
いまは手が動かなくなってきてる
545:病弱名無しさん
19/11/05 03:21:16.35 F2ufnRzB0.net
体の動きを悲観していたら、そのうち頭の動きまで悪くなりました。
546:病弱名無しさん
19/11/06 03:49:43.46 SAk2RiLn0.net
うつ病になったひといますか
547:病弱名無しさん
19/11/06 08:26:22.43 s87WAoG+0.net
>>537
うつになって精神科にかよってます。
548:病弱名無しさん
19/11/06 10:12:27.79 +O2VkSZL0.net
>>537
鬱だよ。MSより先に診断されてた。
神経内科ではMSが原因で鬱になることあるって言われたよ。
549:病弱名無しさん
19/11/06 12:39:30.32 /Kw/Uqlq0.net
だよねー
550:病弱名無しさん
19/11/06 16:26:31.54 c9MrJyUK0.net
>>537
ＭＳの合併症で、うつ病が一番多い。
って医大生に言われた。
551:病弱名無しさん
19/11/06 19:21:09.81 l3HrBu6W0.net
ガビョ-------ン！
552:病弱名無しさん
19/11/06 20:52:56.01 SfrBXO3d0.net
>>539
わたしもときどき鬱っぽくなる
553:病弱名無しさん
19/11/06 20:53:44.58 SfrBXO3d0.net
明るい人たちに囲まれてれば笑いが多くなって鬱が少しらくになるよ
554:病弱名無しさん
19/11/06 23:03:24.09 /Kw/Uqlq0.net
MSの病変での鬱の話じゃなかったの？
555:病弱名無しさん
19/11/06 23:04:14.16 /Kw/Uqlq0.net
まるで病は気からと言ってた人と変わらないよ…
556:病弱名無しさん
19/11/07 06:27:58.16 MrKhEcu10.net
>>544
それは病的な鬱じゃないとおもう
557:病弱名無しさん
19/11/07 07:32:29.17 4vylRaKX0.net
MSは脳の病気。
うつ病も脳の病気。
うつになっても何らおかしくない。
558:病弱名無しさん
19/11/07 18:23:18.12 X7FWRF580.net
11月なのに暑いわ。
559:病弱名無しさん
19/11/07 20:17:10.74 tX0R4p500.net
前にも書き込んだんだけど管入れてるとこからの尿漏れが酷い
昨日のカテーテル交換後から尿漏れ酷くて今日も管確認してもらってきたけど変わらず漏れる
漏れるの続いて気になるなら太い管も考えるかって話になった
今使ってるのは16Ch/Fr（5.3mm）10mL/cc
カテーテル使ってる人これより太いサイズ使ってる人いますか？中で膨らますのが大きくなるから漏れないけど苦しくなるかもって聞いた。そのへんどうですか？
560:病弱名無しさん
19/11/07 20:39:52.43 3gMaSKvK0.net
>>550
やっぱり症状重くなるとカテーテルは避けられないのか
561:病弱名無しさん
19/11/08 20:05:16.63 PlDfzoxN0.net
多発性硬化症のニュース検索してたら
「患者数は約一万人」と書いてた。いつの話だよ。
562:病弱名無しさん
19/11/08 20:15:21.08 r0492lVQ0.net
昔は希少だったから 病院でも担当医は部長クラスだったよね
563:病弱名無しさん
19/11/08 20:48:59.69 z7oUclbI0.net
約1万人で間違い無いと思うけど…
12000人から13000人でしよ？
564:病弱名無しさん
19/11/08 21:02:00.46 y3D3SZvy0.net
今10万人？
565:病弱名無しさん
19/11/08 21:02:28.70 y3D3SZvy0.net
国指定難病から外れたらやだなぁ
566:病弱名無しさん
19/11/08 21:26:57.61 E5SuzJFA0.net
>>555
疑い込みでも3～4万だと思う
各都道府県の難病認定数の統計？見ると年に4～6人くらいしか確定うけてないから
567:病弱名無しさん
19/11/08 21:28:07.14 D90DKn2s0.net
10万人は流石にうろ覚えすぎるｗｗ
治す方法が無いから難病なんだしパーキンソン病が13万人近く居るから人数が原因で外れることはないでしょ
URLﾘﾝｸ(i.imgur.com)
568:病弱名無しさん
19/11/08 21:55:35.15 K+GoFHut0.net
でも多発性硬化症に限らず、健康なつもりで居て病院に行ってない隠れ病人もいるから実際は倍居そう
569:病弱名無しさん
19/11/08 22:34:43.48 D90DKn2s0.net
去年くらいにMSの新しい指標を作ろうとしてるとかで検査に参加したけどそれが出来ればドッと増えそうな気がする
570:病弱名無しさん
19/11/08 23:00:53.42 E5SuzJFA0.net
>>560
差し支えなければどんな検査？
571:病弱名無しさん
19/11/08 23:14:19.00 z7oUclbI0.net
>>558
そうなんだ、えらく増えてたんだな。
調べなくて物言ってごめんな。
572:病弱名無しさん
19/11/08 23:15:49.68 z7oUclbI0.net
ちなみに私が言ったのは15年くらい前の話だ。
573:病弱名無しさん
19/11/08 23:39:27.46 UCBJpTDr0.net
MSが15000人
NMOが5000人
指定難病ではこの２つが一緒になってるから
2万人と言われる。
分けた方がいいと思うんだけどね。
MSの薬はNMOにとっては有害なんだし。
574:病弱名無しさん
19/11/08 23:42:58.11 z7oUclbI0.net
確かにな。
ただでさえ個人差多い病気なのに、症状の出方も重症度もいろいろ違いすぎる。
はっきりしてることなら、入り口から分ける必要を私も感じる。
575:病弱名無しさん
19/11/09 02:01:35.85 Ae8Cn7KZ0.net
とても同じ病気とは思えんもなあ
576:病弱名無しさん
19/11/09 02:48:19.92 tgVrgCq+0.net
>>561
言われてやったのは認知症の検査でこのテストのちょっと前に入院をしててその時に視力検査とか筋電図とかもやってたからそれも使われてるかもしれない
ちなみに自分は検査で計算とか数字に弱くなってるかもと言われて今までずっと経理をやってたのに暗算が出来なくなったからなんか納得した
577:病弱名無しさん
19/11/10 19:36:44.34 JReRyoan0.net
在宅看護をお願いしてる方いませんか？
どんなことをサポートしてもらってますか？
578:病弱名無しさん
19/11/11 18:36:53.04 NaBqTqmO0.net
>>568
シャワー浴びるのを・浴びて、浴室から出て来るのを
サポートしていただいています。
あと、膀胱に管が入っているので
その入れ替えです。
579:病弱名無しさん
19/11/13 14:43:15.57 anRXhB+L0.net
まだ健康な人並みに歩けてる人でヘルプマーク付けてる人いますか？
580:病弱名無しさん
19/11/13 20:59:30.26 uJWrlq3+0.net
人並みに歩けるけど付けてる。ぶっ倒れそうになるときあるし。
581:病弱名無しさん
19/11/13 21:11:36.76 WlWRSmgY0.net
>>571
杖とかは保険で持たないのですか？
582:病弱名無しさん
19/11/13 22:37:01.03 uJWrlq3+0.net
>>572
それを言われるまで杖を持つ発想がなかったわ・・・。考えたほうが良いのかもしれないね。
583:病弱名無しさん
19/11/14 00:36:50.26 To+wQ/Ap0.net
>>570
万が一外で再発して意識も無い時があると困ると思って付けてます
早期治療で後遺症を残す確率は少しでも下げたいです
584:病弱名無しさん
19/11/14 08:03:41.31 oVbW03aq0.net
ありがとうございます
まだ恥ずかしさがありますが付けて通勤したいと思います
585:病弱名無しさん
19/11/14 18:16:07.90 TJhe8P3r0.net
>>569
丁
586:寧な返事ありがとう。
587:病弱名無しさん
19/11/15 15:22:04.30 mjjn++jR0.net
かぜ、インフルは毎年怖いけどやっぱりインフル予防接種はしてないです
588:病弱名無しさん
19/11/15 19:04:26.14 r+0gWgP30.net
私は今年になってから原因不明の転倒（脳震盪）や右半身の麻痺等があります。
麻痺というかしびれというか、ＭＲＩで調べても原因がわからず、
心因性と診断されました。
同じように診断され、多発性硬化症だったという方もいますでしょうか。
３０代半ばの男です。
589:病弱名無しさん
19/11/16 01:00:49.48 H9gbFe0M0.net
MSは、大抵はMRIで病巣がわかると思います。
ただ、病巣が小さかったりすると写らないこともあります。
自然に消えていることもあり、時間追って発作を起こしてようやくMSと診断が下ることもあるようです。
原因がわからないのは不安ですよね。
何か見つかって治療が進むよう、私もお祈りしています。
590:病弱名無しさん
19/11/16 09:47:11.97 s/GQsyVP0.net
579様
ありがとうございます。
症状が酷くなるようでしたら、再度検査致します。
591:病弱名無しさん
19/11/16 12:31:27.15 FXS07j9I0.net
>>579
最近発作起こってもMRIで明らかな脱髄反応が撮れてなければMSっていう判断にはならないんだよな
592:病弱名無しさん
19/11/18 11:01:33.32 dNxkIXKI0.net
風邪をひいてしまったでござる
593:病弱名無しさん
19/11/18 11:52:32.47 MmIfDeul0.net
俺はやたら風邪引きやすくなった
594:病弱名無しさん
19/11/18 15:22:05.20 1v1BLh4O0.net
寒いのも辛いお。
595:病弱名無しさん
19/11/18 16:36:09.30 MmIfDeul0.net
暑くても寒くても辛いな
気合いが足らんと言われるのも辛いわ
596:病弱名無しさん
19/11/18 17:08:38.21 CSw5+pHf0.net
寒暖差が激しくてついて行けない
597:病弱名無しさん
19/11/19 01:27:17.10 Vx7GLMnO0.net
当方障害者手帳5級です 障害年金って受給できるのでしょうか？ 自力歩行は可能ですが 肉体労働は無理です
598:病弱名無しさん
19/11/19 02:26:47.58 Vx7GLMnO0.net
方下肢麻痺です 走るのは不可能です
599:病弱名無しさん
19/11/19 12:37:25.58 l1oMM5CA0.net
自力歩行って杖使わず歩けるの？なら障害基礎年金は難しいと思うよ
厚生年金3級ならわからないけど
600:病弱名無しさん
19/11/19 17:45:04.81 Vx7GLMnO0.net
サンキュー ヤッパリ無理か
601:病弱名無しさん
19/11/20 07:02:07.43 Cbm5Ae630.net
冬は汗かかない分オシッコの量が増える
尿取りパッド2枚重ねしないと漏れるな
おねしょで起きたわ
602:病弱名無しさん
19/11/20 20:31:16.14 u+yB9sZY0.net
寒いと体がすぐ震える
603:病弱名無しさん
19/11/21 17:03:29.85 katgm9I00.net
風邪が治ってきてから身体がしんどい！！
604:病弱名無しさん
19/11/21 20:25:21.10 10YuFcGO0.net
耳が聴こえにくくて目もみえにくいー
テレビも楽しくなくなったよー
605:病弱名無しさん
19/11/21 21:03:31.92 AMXXG4590.net
>>594
耳が聞こえにくい原因がわからんけど骨伝導で聞こえるかもしれんよ。
606:病弱名無しさん
19/11/22 11:51:32.11 BFCRdxo50.net
今日は一段と寒いお。
607:病弱名無しさん
19/11/22 17:30:01.18 56zckIKP0.net
手足多汗症でこの時期キツイ 汗が冷えて 手が凍える
608:病弱名無しさん
19/11/23 02:07:20.26 aITzAacP0.net
身体中が痛い
609:病弱名無しさん
19/11/23 11:10:16.16 tzdt2ocY0.net
風邪引いてから身体が疲れたまんま
脚痛い腕痛い
筋肉痛になるほど激しい運動も重いのも持ってないのにな
610:病弱名無しさん
19/11/23 12:54:32.27 QUznwboi0.net
>>595
再発したとき、難聴（聴力0）になり
そこから聴力治ったものの、耳閉感が強くて常に鼻から耳にかけての頭が響いて詰まった感じがしてるのよ。
いつも水槽に頭半分突っ込んでる感じ。
不快で辛いです。
再発で耳が聴こえなくなったりした人いませんか？
611:病弱名無しさん
19/11/24 12:06:50.41 PIAbzPVw0.net
世の中についていけなくなってる。
ネットでしか買い物できないから、買い物の仕方までわからないかも？
看護師さんがくるだけの世の中…辛いです。
612:病弱名無しさん
19/11/24 14:37:41.83 RvBkeW700.net
同じく。
電車の乗り方すら忘れた。
613:病弱名無しさん
19/11/24 18:50:38.26 l9xSflBo0.net
ネットで買い物出来るなら 充分世の中の流れに乗ってると思うよ
614:病弱名無しさん
19/11/24 18:53:05.57 l9xSflBo0.net
Suicaやpaypayなど どんどん進化してるのに新幹線の乗車券と特急券が2枚に分かれてるのが解せない
外国人観光客とかに どお説明してるんだろう？
615:病弱名無しさん
19/11/24 21:01:04.77 OTI3p92y0.net
きっぷの使い方も含めて、地方や異国の地で迷い人に尋ねるのもまた良い経験なのでは。自分だったら事前に調べるけどね。
616:病弱名無しさん
19/11/24 21:02:01.40 b9ERB6RH0.net
3倍とは言わんが通常より早く歳とってる感じがする
617:病弱名無しさん
19/11/24 21:04:35.10 OTI3p92y0.net
スイカやイコカとか○○ペイにはついて行けないわ。俺も俺もみたいに増やしすぎてわけわからん。クレカ1枚で十分。
618:病弱名無しさん
19/11/25 04:46:42 P62KIQCX0.net
もう死にたい
619:病弱名無しさん
19/11/25 16:15:50.75 35eqgUD30.net
>>504
それしかないよね。
620:病弱名無しさん
19/11/25 20:03:36.87 DrW+mm8l0.net
喋らなすぎて寂しくなってしまった
寂しい時ってありませんか？
621:病弱名無しさん
19/11/25 20:31:02.50 eqfmzBK/0.net
そりゃさみしいよ
622:病弱名無しさん
19/11/25 21:41:32.22 NkVZfxTb0.net
私は無いな孤独より自由でいたい
623:病弱名無しさん
19/11/25 23:32:49.23 VgTFw9dG0.net
もう！行けないんだから仕方ないやん！、！
624:病弱名無しさん
19/11/26 22:21:52.33 SRzeig3Z0.net
在宅リハビリ頼んでる人いますか？
どんなことしてもらってますか？
通所は大変なので、考えてます。
625:病弱名無しさん
19/11/27 15:41:09 Dz7TlVeH0.net
ここのみんな生活保護ですよね？
自分はもうじきそうなるのですが。
626:病弱名無しさん
19/11/27 16:50:05.75 /xkBGKl20.net
いずれ自分も寝たきりになるかと思うと…
627:病弱名無しさん
19/11/27 17:15:30.58 tfSXqE/R0.net
実家暮らしでまだ親も働いているのでナマポにならない
628:病弱名無しさん
19/11/27 17:37:29 C4gp5Upd0.net
実家ぐらしだからナマポはない。自分も働いてるけど月々の給料だけを考えたらナマポを受給できる額しか貰えてない。親と暮らすことが精神的な負担になって病んでるところもあるから一人暮らしでナマポが良いのかもしれんわ。
629:病弱名無しさん
19/11/27 20:57:28.45 Z8EjWDr+0.net
自分もそのうち生活保護だろうな
生活保護でも在宅看護とか受けれるのかな？今も買い物も行けないし一人で入浴もできなくなったらどうしよう
630:病弱名無しさん
19/11/28 15:14:51.11 CLfeirw00.net
>>18
新薬今年出るとは言われているけど、いつでるか情報知っている人いますか？
もう12月になるし・・・
631:病弱名無しさん
19/11/28 17:41:22.70 rTO9gjOX0.net
>>615
障害年金では？
632:病弱名無しさん
19/11/28 18:37:28.45 lJHw9Td20.net
また便を漏らした。
自宅でお昼ご飯食べてたらいきなり便意感じて、数メートルのトイレに間に合わなかった。
昨日からお腹の動きが鈍いなぁと思ってたら、いきなりほとんど水分だもん…泣ける。
633:病弱名無しさん
19/11/29 17:35:43.15 A7VcDNYc0.net
病院帰ってきたら、しばらくして気持ち悪くて吐き気してきた。
外に出ると見えづらくて疲れたし寒かったし、腸の動きが止まってたみたい。横になるとやっと動き出した。
仕事してる時は、座りっぱなしでよくそうなったけど、こんな経験ありませんか？
ドンペリなんとかって吐き気どめ飲んで少し休みます。
634:病弱名無しさん
19/11/29 20:57:46.39 ok8hxzz60.net
しばらく快調だった痔が 冷え込みで悪化！ 下ネタ3連発！
635:病弱名無しさん
19/11/30 16:50:36.55 lDqJjJWz0.net
体温調節がうまくいかないから寒いのも辛いお～
636:病弱名無しさん
19/12/01 12:13:57.22 pQMDfmUQ0.net
>>614
車で送迎してくれないのですか？
それは大変ですよ。
637:病弱名無しさん
19/12/01 17:06:50.91 Gc1Ug6em0.net
少し動くだけで息が上がって仕方ない。
寝てばかりいるよ。
638:病弱名無しさん
19/12/02 08:43:20.83 bEbU6Lgo0.net
今日は雨で久しぶりに息が楽だー。
639:病弱名無しさん
19/12/02 08:47:35.27 JY9YVv1U0.net
>>628
雨降ると体怠くなるんだけど
640:病弱名無しさん
19/12/02 08:50:38.80 4ayjT4UF0.net
入院中に尻もちついて立ち上がれなくなってたところを同室の女性に助けてもらった感謝と情けなさで泣きそうになった
641:病弱名無しさん
19/12/02 09:00:33.14 bEbU6Lgo0.net
>>629
体だるいけど、息ができる。
呼吸機能にも障害出てます。
642:病弱名無しさん
19/12/02 11:01:54.14 a1Ut80d60.net
帰りの満員電車で座っていた私の前で寝てる子供抱えて立ってたママ友みたいな集団にじろじろみられたけど、病院帰りで歩き過ぎて気分が悪かったのでどかなかったけど優先席でもないし…今でもモヤモヤと吐き出し
ヘルプマークつけとけば良かったか
643:病弱名無しさん
19/12/02 11:02:50.83 UBMXVk4f0.net
今まで入ってた保険をうっかり引き落としできていなくて
失効してしまった。
今は元気だけど再発の薬は飲み続けているし
復活できるか微妙💦
644:病弱名無しさん
19/12/02 14:28:14 ATJMzmyp0.net
>>632
相手にしないのが一番だけどヘルプマークつけてドヤ顔してみるか？
645:病弱名無しさん
19/12/02 15:04:29 JY9YVv1U0.net
>>634
ヘルプマークの意味理解してない人もいるから付けててもいい思いしないよ
646:病弱名無しさん
19/12/02 15:26:14 YrrZU44g0.net
無気力、無関心、無感動になってしまった。
647:病弱名無しさん
19/12/02 17:44:19.22 pQN3LPrq0.net
薬の副作用？
648:病弱名無しさん
19/12/02 18:21:40.16 1md5uSas0.net
加齢のせいも あると思うよ
649:病弱名無しさん
19/12/02 22:55:20.72 nlN25GRE0.net
悲しいけど加齢もあるんだろうなあ・・・。現実は厳しいねえ。
650:病弱名無しさん
19/12/02 23:36:23.56 1md5uSas0.net
加齢で無気力 無関心になった反面 涙腺は緩くなった
651:病弱名無しさん
19/12/03 00:37:15.47 mcAVdfBz0.net
>>635
そうかぁ。まだ理解してない人多いかな？
652:病弱名無しさん
19/12/04 00:55:42.44 7UV40rRQ0.net
>>641
認知なんてほとんどされてないぞ
毎日通勤してるけど譲られた事なんか半年で3回しか無い
2回は同じ人
最近は余裕持って出て1本待つようにしてる
裏に貼ったメモ知ってる人がいるのか心配
653:病弱名無しさん
19/12/04 02:23:44.63 U6Lzp5IQ0.net
聞いたことあるけど知らんぷりだろ
654:病弱名無しさん
19/12/04 10:49:28 XV+CztKM0.net
聞いた事あるけど詳しくは知らないから良く分かってないんじゃない
自分に関係ないことは日頃から関心を持たないと人は覚えないもんさ
655:病弱名無しさん
19/12/04 17:11:18.73 Rsb3z0Q90.net
JCV抗体検査陰性やったぜ
656:病弱名無しさん
19/12/04 20:26:24.63 vPm8FQ5i0.net
多発性硬化症で神経痛悩んでる方います？
657:病弱名無しさん
19/12/04 21:47:40.09 KT7tuejq0.net
悩む程じゃ無いけど 軽いのが定期的に出るよ神経痛
658:病弱名無しさん
19/12/04 23:17:28 U4TLqgM30.net
神経痛、ツライです。痛み止め、いろいろ飲んでます。
冬になっても布団に入ると身体がビリビリ痺れて唸るような痛さで寝つけません。
睡眠導入剤も必需品です。
659:病弱名無しさん
19/12/05 13:52:19.42 SIwUTS7J0.net
神経痛悩んでる
辛い始終痛い
660:病弱名無しさん
19/12/05 16:33:03 5KtE8PpQ0.net
だよねー。
リリカやサインバルタ使ってるけど、それじゃ気休めだもんね。
薬、何使ってますか？
661:病弱名無しさん
19/12/05 18:48:53.87 YqsUUWyF0.net
>>645
しばらくは使えそうでよかったね。
662:病弱名無しさん
19/12/05 22:57:10.18 h9vQIaEA0.net
ひさびさにmri撮ることになった
やだなー
663:病弱名無しさん
19/12/06 14:06:13.49 41chP/480.net
冷えで体壊した(´；ω；`)キツい
664:病弱名無しさん
19/12/07 13:39:42.38 fDIAAlYr0.net
今日は特に寒いお(´；ω；`)…
665:病弱名無しさん
19/12/07 14:48:46.57 quqWWNH60.net
毎年の事だが 寒さがキツい、寒さに慣れた頃春が来て、これもまた、キツい、できれば温度が一定の場所に永住したい
666:病弱名無しさん
19/12/07 16:50:58.40 jPX3KoTv0.net
冷えるし足は自由が効かんし、布団の中が幸せだー。
667:病弱名無しさん
19/12/08 03:20:07.83 goC1UtnP0.net
寒いけど夏より身体が軽い
年末に向けて掃除します
668:病弱名無しさん
19/12/09 13:08:18.35 /LHdpmsN0.net
もう、頼むー！電話でたらい回しだよ。
どうせ、おかしい話し方だよ！
不審者じゃないし、馬鹿にするなー！
道に迷って、言葉が伝わらないで空虚におるみたいや！
スマホのバッテリー悪くなったから機種変更をネットでしたんだけど、料金プランがわからんで相談しとんのに、もう助けて。
言語障害で、困ってる人いる？
どう工夫してますか？
大脳と脳幹の病巣で言語と口語、失行障害あって、
世の中の仕組みに参加できないような…
ヒトとして扱ってくれよー泣
669:病弱名無しさん
19/12/09 13:13:17.27 Q7SwvNbf0.net
>>658
わたしはとりあえず伝えたいことは紙に書いてそれを読むようにしてます
670:病弱名無しさん
19/12/09 13:24:29.30 umV/Im8s0.net
>>657
夏のくそ暑い時よりかはましだね。
暖房がなければがんばれるね。それは私だけか。
671:病弱名無しさん
19/12/09 15:06:53.01 TDzg1uq40.net
私も紙に書いてそれを読み上げてます。
それにしても、MSなってから電話がとても苦手になって、目をつぶって集中しないと会話できません。
で、文章を読み上げて、それから目をつぶって集中して会話し、なんとか電話しています
672:病弱名無しさん
19/12/09 15:47:17.37 /LHdpmsN0.net
紙に書いて読み上げる…
だねー
紙に書き留めることまで困難になってきたのかも。
最近、特に困ってる。
発語がうまくいく時は良いけど、そこで伝わらないとテンパるし話が予定からズレてくるとごちゃ�
673:ｲちゃになってくるわ。 まぁ、難しいことや込み入ったことは電話ではしないに限るよねー。
674:病弱名無しさん
19/12/09 17:48:52.29 CzZz+Pe50.net
自分も電話苦手
元から好きじゃなかったけどほんと嫌になった
上手く受け答えもできないし、ながら電話もできなくなった
相手もえっとー…？？ってなって互いに参ることがあったｗ
>>658
チャットサポートサービスとかないかね
675:病弱名無しさん
19/12/12 17:03:47.60 OAZeIvrG0.net
>>606
動作全般が老人もしくはそれよりひどい。
私はそうです。
676:病弱名無しさん
19/12/12 19:18:51.35 xC4Z9I/D0.net
髪抜ける人いない？薬の影響なのか抜け毛がひどくて前髪薄くなってきた
677:病弱名無しさん
19/12/12 19:21:52.23 AZtXdQ0X0.net
>>665
私もです。
テクフィデラ飲んでますが、何の薬飲んでますか？
昔、ベタフェロンでもなりました。
その前のタイサブリでは抜け毛はなかったような…
678:病弱名無しさん
19/12/12 21:40:43.58 XwgcdV0i0.net
>>666
おっ！同じ症状の人いましたか
私はイムセラ飲んでいます
髪洗うとごそっと抜けて手櫛すると無限に抜け続けます
やっぱ薬の影響ですかね
679:病弱名無しさん
19/12/12 23:52:51.30 AZtXdQ0X0.net
>>667
全く同じですね。やっぱり薬なんですよね？
もう薬変えたいけど、再発予防薬を歴代全部やってテクフィデラに行き着いたから、もうかえれないよなー。
泣
680:病弱名無しさん
19/12/13 02:22:10.38 /vBfdszF0.net
>>667
自分も同じような抜け方するただ何が原因はわからない
まだ病院にかかってない発症し始めの頃からそんな感じで抜けていて
ネットで色々調べたりしたけど同じような感じの人がいなくて
疲れやストレスとかかもなーって思っていたけど
少し前に脱毛の原因がMSである可能性が大きいってどっかの偉い人のブログで見たんだ
681:病弱名無しさん
19/12/13 13:00:27.22 MLAxWygn0.net
この時期、店などの暖房が苦痛な人はいませんか？
682:病弱名無しさん
19/12/13 13:09:26.38 44n+YLyw0.net
頭髪もそうですが陰毛抜けませんか？
683:病弱名無しさん
19/12/13 16:18:12.38 b6vW0JyL0.net
私はまつ毛も抜けるんです。
顔洗うと3本とか4本とか普通に…目に入ったり。
684:病弱名無しさん
19/12/14 10:39:14.33 BcJi5vnX0.net
新薬シポニモドは効く人と効かない人がいるため
検査が、必要とのことでる。
本年度の末か来年初めになるとの事。
病院で担当医に直接聞いた。
685:病弱名無しさん
19/12/14 10:41:16.07 BcJi5vnX0.net
>>620
うえの文は620へ返信でした
686:病弱名無しさん
19/12/14 16:33:53.58 88mELyfV0.net
ヘルプマークつけたほうがいいよ
687:病弱名無しさん
19/12/14 16:42:05.87 N4O8NgWA0.net
ヘルプマークより、杖の方が伝わりやすいかも
688:病弱名無しさん
19/12/14 17:06:29.04 sBkYN7EE0.net
杖でもファッションでつけてるんでしょ？って言われる始末
689:病弱名無しさん
19/12/14 18:30:00.34 N4O8NgWA0.net
そういう奴はヘルプマークでも同じ。
杖をファッションで持ちたいか？笑
少しでも訴えは届くぞ。
690:病弱名無しさん
19/12/14 21:33:57.47 x4PIGcz70.net
杖は伝わるかもしれんな。今日2本持ってノルディックウォーキングしてたら知らない年寄りに腰とか悪いんですかって聞かれた。足腰悪くないけど運動には良いよ。
691:病弱名無しさん
19/12/15 16:45:34.20 S5+6zsmu0.net
どんな薬も効くひとと効かないひとがいるだろうに
はやく承認しろよシポニモド
692:病弱名無しさん
19/12/15 17:48:28.87 xyFLpP2R0.net
杖でもロフストランドクラッチの杖を持ってると流石に伝わると思う
693:病弱名無しさん
19/12/15 18:40:29 S5+6zsmu0.net
松葉杖が一番伝わるけど知らん顔するひとは何をやっても同じだけどな
694:病弱名無しさん
19/12/17 00:41:37.46 v8I+Q+u40.net
久々に熱い物食べて症状出た…冬に身体がなれきっちゃったのかな
695:病弱名無しさん
19/12/17 05:19:18.94 CHiRIhFo0.net
身体中痛くて眠れない
696:病弱名無しさん
19/12/17 09:45:21.14 3SaYZCM60.net
順天堂の東京フォーラム行った方いますか？
映画の話しはどうやって検索すれば詳しくわかるんですかね？
697:病弱名無しさん
19/12/17 11:03:58.40 iz2+AOmZ0.net
フォーラム開催なんて都会ばっかり。
698:病弱名無しさん
19/12/17 14:24:07.96 3SaYZCM60.net
すいません。
普通にキャビンのHPから見れますね。
699:病弱名無しさん
19/12/18 08:25:34.97 yf53cKHv0.net
脳が萎縮してると言われた人いますか？
脳が萎縮してたら書き込みできないと思うのですが
700:病弱名無しさん
19/12/18 09:37:02.67 0APzjI6c0.net
委縮の程度にもよるけど少々の委縮だと書き込みくらいはできるよ
701:病弱名無しさん
19/12/18 10:12:28.37 DuzuDUXB0.net
>>688
萎縮してます。
689さんの言う通り少しだけなので自覚症状はないです。
ms歴２０年です。
702:病弱名無しさん
19/12/18 12:26:39.32 apmOh6IG0.net
大きくだろうが少なくだろうが萎縮してても出来てることが事実じゃん？
703:病弱名無しさん
19/12/18 13:15:35.09 hZ3kLVGD0.net
脳は年齢と共に萎縮するからね。
病気がなくてもね。
調べたら
一般的には、30歳代くらいから少しずつ脳の萎縮が始まり、65歳くらいになると、肉眼的にも「明らかな萎縮がある」ことが、分かるようになります
だから自覚症状がないなら気にしてもしょうがないかと
704:病弱名無しさん
19/12/18 13:15:51.87 hZ3kLVGD0.net
脳は年齢と共に萎縮するからね。
病気がなくてもね。
調べたら
一般的には、30歳代くらいから少しずつ脳の萎縮が始まり、65歳くらいになると、肉眼的にも「明らかな萎縮がある」ことが、分かるようになります
だから自覚症状がないなら気にしてもしょうがないかと
705:病弱名無しさん
19/12/18 17:42:06.81 5pqRSlcP0.net
20代中頃で言われて 20年経ったけど 書き込みは出来てるほ！
706:病弱名無しさん
19/12/18 18:15:08.30 C7fLJmJi0.net
MRIみると萎縮してるけどまだいける
707:病弱名無しさん
19/12/18 19:00:04.13 5pqRSlcP0.net
20代中頃に言われて 20年経って 今38だけど 全然大丈夫だよ！
708:病弱名無しさん
19/12/19 15:45:52.59 YvS0IaPw0.net
病気の無いひとに比べて、認知症？が早くる可能性があることを覚悟しておこうと思ってる
709:病弱名無しさん
19/12/19 16:43:07.60 eypod2QX0.net
認知機能は気になるようになったりしたら認知機能検査を受けたら良いよ。わたしは人間関係で色々あって、こっちがボケたのかと思ったけど問題なかった。
710:病弱名無しさん
19/12/19 23:31:34.14 wnuQMOk80.net
>>698
良かったねー
私はあかんわー
711:病弱名無しさん
19/12/20 19:52:17.33 QLb31mvQ0.net
wniの鈴木里奈の脇くっさ
(6 lゝ､●.ﾉ ヽ､●_ノ |!/
| ,.' i､ |}
', ,`ｰ'ﾞ､_ l
＼ ､'､v三ﾂ /
|＼ ´ ｀ , イﾄ､
／ﾊ ` ｀二 二´ ´ / |:::ヽ
／::::/ ', : . . : / |:::::::ﾊヽ
URLﾘﾝｸ(twitter.com)
(deleted an unsolicited ad)
712:病弱名無しさん
19/12/23 09:42:27.04 WawGvoU10.net
頭の回転が重くて、言葉がすぐ出てこない。
713:病弱名無しさん
19/12/23 10:24:28.25 1zfARStH0.net
わかる昔の通信衛星みたいな感じ
特に冷えると血行も悪くなるからか余計に酷い気がする
714:病弱名無しさん
19/12/23 14:09:33.94 JW6mp2Bg0.net
手足が冷えて辛い
715:病弱名無しさん
19/12/23 20:29:10.45 YZnUZs4F0.net
>>701
わかる
わたしも言葉うまくでてこないときある
716:病弱名無しさん
19/12/25 04:26:52
717:.19 ID:9l0bRTLB0.net
718:病弱名無しさん
19/12/25 15:23:46.16 iA604Xbn0.net
暑いのも寒いのも辛いお( ;∀;)
719:病弱名無しさん
19/12/25 20:54:12.70 O+C4DV840.net
昼間なら今の季節でも肌着＋長袖＋上着でも暑く感じるというか汗がでる。
ふわふわオサレなコートとか着てみたい人生だった。
720:病弱名無しさん
19/12/25 23:57:53.37 NpXpiIMN0.net
エアコンやテレビ 照明のリモコン 1日に何度も落とす
721:病弱名無しさん
19/12/26 00:30:02.12 X+VJDe8T0.net
顔が軽く突っ張る。
顔面麻痺まで酷くないけど、これ後遺症らしい。
不快でやだな。
722:病弱名無しさん
19/12/28 11:58:53.60 Xjg8/JID0.net
やる事ない。
酒飲も。
723:病弱名無しさん
19/12/28 15:19:39.59 huDrF+5V0.net
酒も辞めたし やる事も無い
724:病弱名無しさん
19/12/28 15:36:40.07 qsKPuH1S0.net
2chがあるじゃないか
725:病弱名無しさん
19/12/28 20:27:31.90 Df5VyqCM0.net
ここ 過疎ってるしな～
726:病弱名無しさん
19/12/28 22:29:19.12 3ylSZLCJ0.net
やることないよなー。
少し動けば疲労でベッド戻って、起きて飯食ってまた疲れて寝てトイレは起きるけどまた疲れて、夜が来るとホッとする。
727:病弱名無しさん
19/12/29 09:29:40.33 sDVS8lRe0.net
それ！ 寝てる時が一番いい
728:病弱名無しさん
19/12/29 13:28:59.71 S6eodWSs0.net
５ｃｈになったんだよ！！
729:病弱名無しさん
19/12/29 13:32:08.03 FV6FwhYr0.net
やる事がない。
今日も酒を飲もう。
730:病弱名無しさん
19/12/29 16:39:13.08 SXGmdhSR0.net
>>714
まさに
731:病弱名無しさん
19/12/29 21:03:42.69 3bOelmOr0.net
便漏らしてしまった
732:病弱名無しさん
19/12/30 06:19:13.54 vT0C+5ia0.net
永眠したい
733:病弱名無しさん
19/12/30 16:09:12.23 fYI+H6F20.net
正月って何やってます？
734:病弱名無しさん
19/12/31 02:45:15.14 p+ln+OIp0.net
>>714
寝てるときが一番幸せ、、動くと疲れる
735:病弱名無しさん
19/12/31 09:47:24.45 PdVbuTfZ0.net
寝正月
736:病弱名無しさん
19/12/31 15:09:27.29 7/PsTKqW0.net
そうそう！家族の外出見守って寝てる。
737:病弱名無しさん
19/12/31 16:49:46.08 LXZ8wbz/0.net
猫と一緒にコタツで寝てる時が一番幸せ
738:病弱名無しさん
19/12/31 20:07:30.40 9YQoUZqz0.net
漏らし納め
739:病弱名無しさん
20/01/01 00:22:03.32 AvUyQHEX0.net
漏らし始め
740:病弱名無しさん
20/01/01 00:23:46.41 FdOOrnGf0.net
どうせ今年も、あっというまに 何も無く終わるんだろ？
741:病弱名無しさん
20/01/01 00:24:18.70 AvUyQHEX0.net
再発しなきゃ良しとしよう
742:
20/01/01 01:00:04.16 NMjfjJAZ0.net
そうだね毎年今年は再発しないが目標やけどだいたいすぐに破られるｗ
皆良い年になれ
743:
20/01/01 20:26:51.68 InLpQS2T0.net
僕は2次なんですが、２次の薬開発されるかな？
僕は発症前体力仕事だったんですがもっかい働きたい。
744:病弱名無しさん
20/01/02 07:34:33.38 qHjGRvi90.net
>>731
もうすぐでるよ
どこまで改善するかわからないけど
745:病弱名無しさん
20/01/02 07:35:51.77 qHjGRvi90.net
>>731
>>673
746:病弱名無しさん
20/01/03 21:34:57.06 z34XXLXu0.net
再発しない年になりますように
747:病弱名無しさん
20/01/05 17:02:33.64 yVCtA2xV0.net
寒い
748:病弱名無しさん
20/01/05 23:08:28.78 BO1cfecp0.net
足がつったようになって、痺れだしてきた…
太腿から下、力入らないよ。
部屋の中の移動が、トイレが…
家の人たち慣れっこで誰も助けてくれないし、知らんふりしてるー！！
749:病弱名無しさん
20/01/05 23:12:42.12 kSCkZwY00.net
年は越したがこの
750:冬は乗り越えられないと覚悟した もう楽になりたい
751:病弱名無しさん
20/01/06 10:14:59.18 3m74CHSf0.net
体調すぐれないまた入院なるかもしれない
752:病弱名無しさん
20/01/06 10:40:35.93 UO3atL6x0.net
もう疲れた
753:病弱名無しさん
20/01/06 10:51:04.76 /asE9k1K0.net
寒いお( ;∀;)
754:病弱名無しさん
20/01/06 14:44:41.93 MTEf32460.net
寒いんだけどちょっと歩いたら汗がでる。ただの体質か。
755:病弱名無しさん
20/01/06 15:12:45.43 ObALeInr0.net
温覚をやられてる
756:病弱名無しさん
20/01/06 19:05:31.61 nhhOkTWg0.net
かゆみも多発性硬化症の症状？？
757:病弱名無しさん
20/01/07 01:35:14.03 4An6dUgn0.net
私も痒い…
久しぶりにシャワー浴びられたのに、身体、顔、頭が痒い
758:病弱名無しさん
20/01/07 01:35:24.22 4An6dUgn0.net
痒くて眠れない
759:病弱名無しさん
20/01/07 06:54:54.61 0rlO1Blf0.net
かゆみは弱い痛みだとか
760:病弱名無しさん
20/01/07 07:39:40.49 0rlO1Blf0.net
>>673
シポニモドは二次進行型の患者全員にではなく再発がある場合のみの適用らしいが、担当医はそれを言ってるのかな？
URLﾘﾝｸ(ameblo.jp)
761:病弱名無しさん
20/01/07 13:34:20.25 YSL1TXwp0.net
>>747
うちの通ってる医師はそう言う話はなかったよ
762:病弱名無しさん
20/01/07 13:36:06.25 YSL1TXwp0.net
>>747
ただ検査が必要だとか。
763:病弱名無しさん
20/01/08 11:26:54.27 8CQgXe860.net
さむい
764:病弱名無しさん
20/01/08 12:36:59.28 mGns6EjL0.net
どんな検査なんだろうなMRIは当然だとしても
765:病弱名無しさん
20/01/08 19:25:10.57 7Kkr9A0L0.net
軽症で審査通らなかった人いない？
766:病弱名無しさん
20/01/08 19:31:23.21 n3/2lU5Z0.net
ここにいますよー
767:病弱名無しさん
20/01/09 04:48:40.15 LEn31Qo30.net
>>753
昨日通知が来て落ち込んだ、、
768:病弱名無しさん
20/01/09 04:56:53.50 oxQKnnnh0.net
弱者切捨て政策だよまったく
769:病弱名無しさん
20/01/09 05:29:03.46 LEn31Qo30.net
>>755
ほんと最低な安倍政権
770:病弱名無しさん
20/01/10 08:58:40.51 +BAulxGi0.net
>>752
市民病院の素人の先生だと３ヶ月後審査に落ちたと通知が来て通らなかったので、ネットで調べて多発性硬化症の専門医に直接見てもらったら２週間くらいで手帳がきました。
専門も先生じゃないと通らないと思いました
771:病弱名無しさん
20/01/10 09:02:18.58 +BAulxGi0.net
ちなみに新薬とMRI血液検査等々（３ヶ月に１回）の検査費用が３ヶ月分で２０万円かかるところが１万円ですみました
特定疾患手帳があるのと無いのとでは全然違うと思いました
772:病弱名無しさん
20/01/10 10:49:51.90 Bi2Pa95a0.net
ケアマネにも当たり外れあるんだな
773:病弱名無しさん
20/01/10 11:17:26.22 VUCeRf+e0.net
そりゃ人間ですから相性は当然あるよ
774:病弱名無しさん
20/01/10 13:40:46.84 F8HJT+X/0.net
性格合う合わないはわかるけど頼んだこと全くやってくれないんだよね
その場限りでメモも取らない人だから本当に理解してるのかわからない
こういう場合誰に相談すればいいかな？
775:病弱名無しさん
20/01/10 13:59:26.07 Ir6f8b8f0.net
何の話してるのかわからないでーす。
難病認定って手帳あるんですか？
ケアマネが問題なのか、担当医が問題なのか
最近理解力なくて、字面読んでるばかりでわからない。
誰か教えてー。
776:病弱名無しさん
20/01/10 14:15:35.28 VUCeRf+e0.net
理解力の問題じゃなくて、わからないこと知りたいことは自分で調べてみるのがおすすめ。
①指定難病の場合は特定医療費（指定難病）受給者証が手帳代わりに使える場合があって、さらに障害認定されていれば障害者手帳を作れる。
②ケアマネ＝ケアマネージャー（介護支援専門員）
777:病弱名無しさん
20/01/10 15:05:11.60 Cs8tTKoZ0.net
ケアマネさんは、金持ちが金で雇うお手伝いさんじゃないんだから
贅沢言っちゃいけないと思う。
778:病弱名無しさん
20/01/10 16:43:25.48 yxgSMr/T0.net
飲み物飲んでて変なとこに入ってゲホゲホしてたら怒鳴られた
779:病弱名無しさん
20/01/10 18:00:03.77 Ir6f8b8f0.net
>>763
やっぱり言ってることわからんなー。
障害者手帳お持ちでないんだろうけと、手帳代わりに使えるってどういうケースのこと言ってんだろう。
弱者扱いを受けられると言う意味か？
ケアマネは、介護保険がMSでは使えないから、医療保険使うケアでしょ？
身体障害あって介護の内容をはんだんするんだけど、当たり外れってどんなん？
そっちこそもう少し自立したら？
780:病弱名無しさん
20/01/10 18:16:26.61 VUCeRf+e0.net
>>766
私は障害者手帳も特定医療費（指定難病）受給者証も持ってます。
あなたは障害者手帳は持ってますか？持ってるならどんなものかは知ってますよね。
特定医療費（指定難病）受給者証が手帳代わりに使えるというのは、手帳で料金割引や無料になる場所で見せれば同じように料金割引や無料になるという意味です。
ケアマネジャーは「介護サービスが必要な人とサービス事業所をつなぐ調整役をする人」のことで、正式名称は介護支援専門員です。
要介護者の自宅を訪問し、心身の状態を確認、更新申請に関する書類作成の代行業務。当たり外れがどういう意味かは分かりませんがケアマネも人間なので相性があります。
ここまでは理解できますか？
781:病弱名無しさん
20/01/10 18:44:26.58 Ir6f8b8f0.net
それはそれは。
健康弱者扱いを受けるメリットという考え方ですな、、
ケアマネさんのシステムが始まった頃から知ってますが、当たり外れと言われるのは心外ですな。
心まで病んでる中途半端に生活に不自由さを感じてる方の視点かな。
制度をうまく利用して生きてかないと、お互い長丁場ですからね。
782:病弱名無しさん
20/01/10 22:39:20.71 t7IZ3KMs0.net
ほんとに受給者証が障害者手帳と同じように使えるの？
携帯くらいの割引しかしらんかったけど…
都道府県関係なくいけますか？ググったが分からなかった
783:病弱名無しさん
20/01/11 00:19:48.11 aNVrQaF60.net
>>769
本当に一部の施設で手帳と同程度の割引がされますね
指定難病受給者証 割引でググると出てきます
一応ここに載ってるけど実際に使う時は事前に確認してからの方がいいかと
URLﾘﾝｸ(page.mixi.jp)
784:病弱名無しさん
20/01/11 02:53:14.66 lg+Yznbp0.net
健康弱者扱いを受けたい方ばかりですね。
785:病弱名無しさん
20/01/11 15:09:49.71 +fYyf+rU0.net
なぜなら仕事がまともにできる状態になく
病院に通う電車賃でさえ苦しいのだよ
786:病弱名無しさん
20/01/11 17:23:44.20 s+uU3aAA0.net
病気が進むと外出する体力がなくなって通院も困難
787:病弱名無しさん
20/01/11 17:56:02.47 TlI+mmyQ0.net
実際弱者だから
788:病弱名無しさん
20/01/11 19:25:32.05 nAKFADOX0.net
帯状疱疹でMSのリスク高まる？
URLﾘﾝｸ(headlines.yahoo.co.jp)
789:病弱名無しさん
20/01/11 19:40:35.37 S15EnS/h0.net
>>772
数ヶ月に一回の行き帰りと薬代だけで1万以上飛ぶのよね
790:病弱名無しさん
20/01/12 14:07:32.54 Zc3tIk0Z0.net
寒いお( ;∀;)
791:病弱名無しさん
20/01/12 14:31:44.72 u3OLO+bg0.net
寒い
792:病弱名無しさん
20/01/12 14:42:27.76 +eW+cAqS0.net
寒いんだけどちょっと歩いたらすぐ汗が出てくる。
793:病弱名無しさん
20/01/12 19:13:52.13 LgJ/KHMr0.net
>>776
わたしも同じだ。
794:病弱名無しさん
20/01/12 19:27:41.16 +eW+cAqS0.net
>>769
多くはないけど使えるところはありますよ、有名な観光地だと岡山後楽園とか。
公式サイトなどで割引対象になるか確認するのが良いです。
795:病弱名無しさん
20/01/13 21:15:51.15 snqrFt1S0.net
足のしびれ→目のかすみ→手のしびれ、ときてウートフ（体温上昇で目のかすみが悪化）あるから多発性硬化症だと思うんだけど、これって髄液検査で陽性にならないと診断されないの？
今まだ軽症で手足も普通に動くんだけど、ググるとあからさまに症状が出て、髄液検査も引っかからないと多発性硬化症と診断されない印象
796:病弱名無しさん
20/01/13 23:41:41.43 i2MEHhLD0.net
>>782
似たような症状があって、MRIと髄液検査の結果で診断出たよ
797:病弱名無しさん
20/01/14 13:09:01.24 He9ePww40.net
>>782
多発性硬化症とは別の病気の可能性もあるじゃん。
798:病弱名無しさん
20/01/14 19:39:57 fnYr+/z20.net
>>783
ありがとう。症状は軽かった？
>>784
だね。目に来たから脳か神経系である事は間違いなさそうなんだけど
799:病弱名無しさん
20/01/15 11:48:47 CK3ecMnT0.net
病院で検査受けた結果MSとされなかったのかな
MRIだけでも診断される人もいたよ
800:病弱名無しさん
20/01/15 12:03:30 K7/Co1mn0.net
>>785
手足の痺れだけだよ。普通に動いてた。
801:病弱名無しさん
20/01/15 13:56:03.26 IW/+s0TU0.net
MRIだけで診断された人は多分多発性硬化症の症状がわかりやすく出てた人なのかも
802:病弱名無しさん
20/01/16 00:58:37 xk7eFgIF0.net
大脳MRIだけで診断されました。
プラークが8箇所あって病名を告げられ、最近の体の変化を聞かれて初発以外にレルミットや視野の欠けを答えてほぼ確。
嘘だと思ってたけどその後にやった脊椎MRIで病巣が2箇所にあったので諦めました。
803:病弱名無しさん
20/01/16 12:20:13 B1wN8bNI0.net
それ診断じゃなくて予想じゃないかな
804:病弱名無しさん
20/01/16 20:49:34 eMMnZ7jA0.net
>>787 >>789
情報ありがとう
軽症でも、MRIだけでも、診断が下りる時はあるんだね
何はともあれ、まず病院に行ってくるよ
805:病弱名無しさん
20/01/16 23:32:36 xk7eFgIF0.net
レルミットも欠けもあったけど右手足の痺れが気になって病院行ったんだよね
半身の麻痺は脳の病気ってネットで見てさ
脳神経外科でMRI撮って脳梗塞は無いからって神経内科に回されて、開口一番に多発性硬化症だろうって
そこから問診して症状伝えて、薬は飲みか注射か聞かれて飲み薬選んだら次回通院で入院の予定立てようって言われた
入院したら受給者証の書類書くのに必要だからって脊椎MRIと髄液検査したけど、髄液検査した時はもうジレニア飲んでた
こんな感じだったけど、問診の時点で確信はあったような口ぶりだったよ
806:病弱名無しさん
20/01/17 09:15:57 wrSDGWRq0.net
診てきた経験があったから確信を持ったのかもしれないけど
髄液検査の前に薬を処方してたってNMOは疑わなかったのだろうか
807:病弱名無しさん
20/01/17 09:25:47 wrSDGWRq0.net
あっアクアポリン4抗体は血液検査で分かるんだったっけスマン
808:病弱名無しさん
20/01/17 12:48:31 3C23set10.net
>>792
脳神経外科から神経内科に情報が伝わってて、その上で問診して症状を伝えたんだよね。
それだけで確信を持つことはあっても診断（確定）はありえないよ。
809:病弱名無しさん
20/01/17 13:33:45 gX8ttYxh0.net
話変わって申し訳ないけど…
弱音吐かせてー。
足が力入らないからイモムシ
810:みたいだわ、今日は特に。 もう何するにも時間がかかって四六時中床に顔がスレスレになる。 そんなんで家事してることがツライー。
811:病弱名無しさん
20/01/17 13:46:49 9k8T+MHM0.net
車椅子使わないの？
812:病弱名無しさん
20/01/17 23:28:24 aXAobgzN0.net
>>795
同じ病院内でMRIも事前に見てただろうから確信はあったんじゃないですかね
1ヶ月のスピード診断で助かりましたけど
今からでも誤診でしたって言ってくれないかな
使った公費も全部返還してもいいから嘘だと言って欲しい
813:病弱名無しさん
20/01/18 02:08:53 Q9z6AvFx0.net
・・・。
814:病弱名無しさん
20/01/18 02:42:51 0Iryx/c50.net
寒い
815:病弱名無しさん
20/01/18 10:33:09.68 Ur2Tea3r0.net
>>798
視神経脊髄の可能性は言われなかったの？
816:病弱名無しさん
20/01/18 11:03:28.55 IJwAcJSp0.net
なんか1人に執着して叩いてるけど
どういう流れ？
817:病弱名無しさん
20/01/18 12:56:45.32 qx+JITrV0.net
>>801
言われなかったけど血液検査でアクアポリン4抗体が陰性だったんじゃないですかね
血液はしょっちゅう取られてたのでいつ取られとかは覚えてないです
脊椎病巣は1椎が2つあったのでNMOSDではないでしょう
818:病弱名無しさん
20/01/18 13:19:35.71 lXtAIJvy0.net
寒いお( ;∀;)
819:病弱名無しさん
20/01/18 14:56:41 Ur2Tea3r0.net
>>803
そうだったんだわざわざありがとう早く分かって治療はじめられて良かった
>>802
801だけど叩いているつもりはなく疑問に感じてレスしてしまったけど
上に同じようなこと書いてる人いたんだな見落としてた
感じ悪かったなら申し訳ない
820:病弱名無しさん
20/01/18 20:45:46 IJwAcJSp0.net
いんや
病気スレあるあるだよなー？
821:病弱名無しさん
20/01/18 23:29:16 qx+JITrV0.net
>>802
希少な疾患だし疑問に思ったらガンガン聞かないともったいないんじゃないかな
普通の病気ならすぐ情報も出てくるけどレアだかんね
822:病弱名無しさん
20/01/19 07:00:38 Ex/71RqH0.net
このスレを見る人には知識が正確な人が多いから
不正確なことを書かれると突っ込みたくなるって流れかと。あと情報の小出し。
MSかNMOSDか・薬で何を使うかは、かえって症状を重くするか予防するかの分水嶺。
要は心配してあげてる。
よく分かってないのに断言的な言葉遣いは良くない。
823:病弱名無しさん
20/01/19 11:26:49 RwRpYRJn0.net
皆さんは どんなおパンツ履いてますかって、人が昔このスレに居たよな？
824:病弱名無しさん
20/01/19 11:52:53 lEnC64Rk0.net
こないだも居たよ同じ人かは知らんけど
825:病弱名無しさん
20/01/19 14:43:15 Ls/R1ksE0.net
>>809
パンツマンはMS完治したからここは卒業。
826:病弱名無しさん
20/01/19 16:12:39 zgiSz2fY0.net
完治できたならMSじゃなかったってことだよね。
MSが完治するなら、難病にはならない。
827:病弱名無しさん
20/01/19 18:18:46 URYNa7nF0.net
この病気同じ病気なのに人によって症状も異なるしどんどん聞きたくなるあるある
集会みたいなの行くのも金銭的にも身体的にも大変な人多いしね
828:病弱名無しさん
20/01/19 18:21:50 URYNa7nF0.net
パンツの質問に答えるのが男ばかりだったから…
829:病弱名無しさん
20/01/20 11:02:53 sM2K9Do20.net
比率では女性の患者の方が多いのにな
830:病弱名無しさん
20/01/20 11:11:45 X7JRcckU0.net
>>815
人口比率的に女性が多いから女性が多いって言う話だぞ
人口比率を男女同一に見た場合はトントンじゃねーかな
831:病弱名無しさん
20/01/20 11:34:24 8ffTyZXC0.net
>>816
それほんと？
832:病弱名無しさん
20/01/20 11:49:33 GdYtuGh+0.net
知らなかった！
比率で見てたんだー！！
833:病弱名無しさん
20/01/20 12:38:52 wa+F1qla0.net
MSの男女比1対3も知らんのか
人口比率でトントンってバカじゃね
834:病弱名無しさん
20/01/20 13:22:53 sM2K9Do20.net
皆んな暇だな 月曜日の昼間から！
835:病弱名無しさん
20/01/20 13:32:15.70 tv8lfQun0.net
暇だからちょっとお散歩してくるかな。
836:病弱名無しさん
20/01/20 15:31:20 sM2K9Do20.net
わしは、コーヒーでも飲も！
837:病弱名無しさん
20/01/20 15:48:44 w2aDO7VD0.net
自分はもう酒飲みます(｀･ω･´)！
838:病弱名無しさん
20/01/20 16:23:33 GplO7az60.net
酒飲みたいーー！！
839:病弱名無しさん
20/01/20 17:12:26 m2GFX2j70.net
最近視神経脊髄炎と診断された。７個ぐらい福祉の電話しても五里霧中。
やっと初めて訪問看護とか知った。
役所の障害福祉課で電動車椅子借りたいけど手帳まだなのでダメと言われた。
他に！他に借りられるとこないですか！て聞いたら、
「介護用品 レンタル」でググるとあると教わった
毎月３０００円ぐらいだそう。あ、でも保険で安いなのかな・・・？
これも聞いてみる。いずれ買うにしても、
自分に合ったのを試せるので、レンタルやってみたい。
840:病弱名無しさん
20/01/20 17:21:17 m2GFX2j70.net
介護保険ないと、３万円ぐらいかかるみたいだw orz
まず手帳もらえるようのんびりがんばってみる。
841:病弱名無しさん
20/01/21 02:51:53 +VWUWSqY0.net
寝たきりになるのが怖いんだけども、
寝たきりになっても、
手や顔の筋肉はまあまあ、大抵動かせるもんなんですかね？