19/06/25 09:47:25.53 xTsArdGr0.net
MS/NMOの医療・研究についての話題はこちら
�
3:�病板の"多発性硬化症（MS）・視神経脊髄炎（NMO）" http://itest.5ch.net/rio2016/test/read.cgi/nanbyou/1509259765/
4:病弱名無しさん
19/06/25 09:48:15.90 xTsArdGr0.net
【過去スレ】
▼多発性硬化症のひと集まれ
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
▼多発性硬化症【MS】のひと集まれ Part２
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
▼【こん平さん】多発性硬化症のひと～【復帰祈願】(PART3)
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
▼PART4
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
▼PART5
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
▼PART6
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
▼PART7
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
▼PART８
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
▼PART９
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)l50
▼多発性硬化症 (PART10)
ｽﾚﾘﾝｸ(nanbyou板)l50
▼PART11
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)l50
▼多発性硬化症の人集まれPART12
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
▼PART13
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
▼PART14
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
▼PART15
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
▼PART16
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
▼PART17
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
▼PART18
URLﾘﾝｸ(itest.2ch.net)
▼PART19
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
▼PART21
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
5:病弱名無しさん
19/06/25 09:48:56.89 xTsArdGr0.net
>>1のリンクがおかしくなっていたので微修正しています
6:病弱名無しさん
19/06/25 17:15:44.42 xTsArdGr0.net
すみません
一つリンクを間違えてました
【誤】
関西多発性硬化症センター
URLﾘﾝｸ(www.irino.jp)
【正】
多発性硬化症センター
URLﾘﾝｸ(utanohosp.jp)
7:病弱名無しさん
19/06/26 01:24:12.37 CcUwDhw10.net
>>1
乙です～
8:病弱名無しさん
19/06/26 02:05:31.40 3tyvkuE50.net
頭がグラグラして頭痛がするのは…再発の前触れか…
9:病弱名無しさん
19/06/26 05:35:06.40 zK10xpca0.net
>>1
ありがとう
今年の夏はどのくらい暑くなるのか、不安だ
10:病弱名無しさん
19/06/26 10:14:03.84 1VKQN1yn0.net
むしろ今年は異常気象で冷夏になりそう
5月が異常だったけど関西は梅雨入りすらまだしてないし
11:病弱名無しさん
19/06/26 11:31:19.33 8sB0F83s0.net
九州北部・四国・中国地方・近畿が梅雨入り
本日のニュースより
12:病弱名無しさん
19/06/26 11:59:35.34 3tyvkuE50.net
梅雨入り遅いなもう7月なるよ
13:病弱名無しさん
19/06/27 09:45:27.94 84EWO6e40.net
すでに暑い。
14:病弱名無しさん
19/06/27 17:01:31.03 jHEwcEm30.net
受給者証の更新書類がまだ来ないな～
15:病弱名無しさん
19/06/27 17:50:45.82 sSlen2gZ0.net
>>13
昨日届きました。（愛知）
16:病弱名無しさん
19/06/28 13:46:50.03 h7A9bsUj0.net
月７万円の薬使ってますが、特定疾患手6月17日に申請しましたが、また選考に落とされたら、薬やめなければなりません どうしたらいいんでしょうか
17:病弱名無しさん
19/06/28 15:55:11.71 tMNgsQzD0.net
>>15
不認可が出たら、主治医に上申書書いてもらって、不服申請で再審査を求めるといいですよ。
18:病弱名無しさん
19/06/28 16:03:45.62 h7A9bsUj0.net
>>16
ありがとです ３ヶ月後に審査落ちましたら そうします
19:病弱名無しさん
19/06/28 19:27:22.82 /p6cUIg20.net
多発性硬化症の方で顔面の神経痛(三叉神経痛)の方いらっしゃいますでしょうか？
20:病弱名無しさん
19/06/29 00:13:27.71 ac5PTywg0.net
俺初発で申請したけど通ったけどな…通る人と通らない人の違いってなんだろう
21:病弱名無しさん
19/06/29 10:14:01.59 u97mkQ/30.net
こん平さんEテレに出てた。
一日の過ごし方が自分と似てた。
22:病弱名無しさん
19/06/29 15:29:50.58 Cc720mn40.net
>>20
見逃したので、再放送を録画予約した。
話し方や声の出方が自分と似てると、番組を見た家族がいってた。
23:病弱名無しさん
19/06/30 11:06:36.52 iFhgYNaY0.net
>>20
映像みたけど、ちょっと痴呆はいってる？感じがした 林家こん平さんと同じ時期の2003に32最で発病したけど、あそこまでの痴呆症はまだ出てない 痴呆症が出たら怖いね
24:病弱名無しさん
19/06/30 12:44:34.67 fQQ5tNtm0.net
認知症という言い方はどうかな。
私も高度脳機能障害でてて、思った言葉と違う言葉が出てしまったり、書いてる字が間違ったり、お店に入っても自分のいる場所が不自然に感じて、なんて説明したらいいかわからないけど、いろんな見当識が障害されます。
認知症と言われると悲しいですが、別の病気で同じように左脳の言語野に病気が多く（大きく）でた入院中の友達と、失敗を笑うような関係でいて救われます。
高齢者に対してもですが、認知という言葉は残酷です。
私の病状に怖いと言われるのもつらいです。
25:病弱名無しさん
19/06/30 15:58:44.54 Cgz/fYXZ0.net
笑い合える友達がいるのはいいね
わしも脳機能に色々あるけどそれを言える人はいない
なんて言われても平気だと思ってたけど痴呆って言われるとなんでかズキってくるかもｗ
26:病弱名無しさん
19/06/30 17:10:36.90 iFhgYNaY0.net
認知症があったら、ここに書き込みは出来ないよね
27:病弱名無しさん
19/06/30 17:19:52.21 xjDDdZoR0.net
>>25
認知症でも書き込みはできるよ
28:病弱名無しさん
19/06/30 17:49:19.99 fQQ5tNtm0.net
なんか自分で認知と痴呆が混ざってた。
要は認知と言われるのと痴呆と言われるのでは、痴呆というのは辛いと言いたかった。
29:病弱名無しさん
19/06/30 17:55:47.55 iFhgYNaY0.net
認知症テストで８５点でした
URLﾘﾝｸ(test.ninchishouyobou-k.com)
30:病弱名無しさん
19/06/30 18:14:15.21 fQQ5tNtm0.net
95点でした！
31:病弱名無しさん
19/07/01 00:11:38.18 TWTEl0s70.net
ふらつくという理由だけで杖ついても変ではない？
32:病弱名無しさん
19/07/01 01:05:47.60 +5+5d0vL0.net
少し大きめの再発して、歩行が不自由になった。
家の中ではかろうじて杖歩行、伝い歩きができてたのが、急に蒸し暑い天気になってから、一歩出すのもダルい。
立っていられなくてへたってしゃがみこんじゃうし、そこから立ち上がれない。
再発寛解型だけど、明らかな再発とは言わないだろうし、パルスは無効と言われそうだけど、完全にQOL下がったわ。
寝てても足が痺れてチリチリジンジン痛いし眠れない。
眠剤も今夜は効かない。
長々とすみません…
明日はMRI検査ではあるけど、全てにだるくて困った。
33:病弱名無しさん
19/07/01 03:39:18.48 qaLUMtNT0.net
>>30
変じゃない転倒予防にもなっていいと思うよ
>>31
明日は再発診断の検査なのか定期検査か分からないけど
パルスもやってもらえるといいね
打つと一時的でもよくなるしその後が全然違ったりするから対応してほしいよね
34:病弱名無しさん
19/07/01 09:19:36.61 mtp2JGbj0.net
>>30
杖があることで無いときよりも自分の気持ち的にも転ばぬように安心して歩けますね！
つたえ歩きが出来る→
→つたえ歩きのためのつたえる壁や机などが無いとき→
→こけそうで怖くて歩けない (あぶないから試さないでね)
平行棒の中で歩行練習→
→つたえるための何かを持たなくてもほんの少しだけ歩けることも→
→万が一こけそうになっても平行棒をつかめるので頭の中で何も無いときよりも安心して歩けるという安心感があり体も動きやすくなるのかな？
長文ですみません。↑ 上記の考えは間違えていますでしょうか？
意見を捕捉 指摘いただければうれしいです。(^-^)
35:病弱名無しさん
19/07/01 09:49:48.80 drHtGTBU0.net
>>30
全然変じゃないです
転ばぬ先の杖、と言うじゃないですか
36:病弱名無しさん
19/07/01 13:23:41.57 Gc/7OLEv0.net
難病申請なんだけど、皆さんここは
はいにしてます？いいえにしてます？
はいにした人で、実際に研究協力要請が主治医から来たことありますか？
本申請書の内容及び本申請書に添付した診断書に記載された検査結果等を治療研究その他難病患者支援のための
基礎資料として厚生労働省及び東京都並びに区市町村に提供することに同意する。
【御確認ください。】
本申請書の内容及び本申請書に添付された診断書については、患者の方が良質かつ適切な医療等を受けられるよう、患者の方
の同意の下に厚生労働省や東京都、区市町村の研究事業その他難病患者の方の支援のための基礎資料として使用することとして
います。
使用の際は、個人情報の保護に十分配慮し、上記以外の目的には一切使用することはありません。
なお、治療研究において更に御協力をお願いする場合は、それぞれの研究者から主治医を介して説明が行われ、改めて同意の…
37:病弱名無しさん
19/07/01 15:57:46.32 UuOQg8eC0.net
>>35
確か同意した気が。
研究協力要請もありましたよ。
38:病弱名無しさん
19/07/01 17:26:06.06 xHrpwO0e0.net
MS診断への新しい基準を作るためとかで認知症テストみたいなことはやったな
39:病弱名無しさん
19/07/01 18:32:45.32 TWTEl0s70.net
>>32-34
ありがとうです！
40:病弱名無しさん
19/07/01 22:32:13.00 zmusjiTW0.net
>>35
はい にした
なんかの症状の進行に関係あるかもしれない遺伝子があるかどうかをいつもより多目に採血して調べたよ
41:病弱名無しさん
19/07/01 23:49:13.92 09Nccwd80.net
MS歴11年パルス効いたことないのだけど同じ人いますか？
42:病弱名無しさん
19/07/02 10:47:07.14 G8oHsYvw0.net
>>40
話しには聞いた事ありますが、そういった人にはグロブリンを使うと主治医が話してた。
メマイで再発する人います？
自分、浮動性メマイでたまにパルスするんですよね。。
43:病弱名無しさん
19/07/02 11:49:07.33 IuFpXf2Y0.net
飲み物飲んでむせたら飲む前に考えて飲めや！！！って家族にブチ切れられた
健康な人にはわからないんだろうな～ガブガブ飲んでむせてるわけじゃないのに本当頭くるわ
44:病弱名無しさん
19/07/02 11:51:29.36 YGITiuE40.net
目の前のゴミ箱思いっきり蹴飛ばされたムカつくわ
45:病弱名無しさん
19/07/02 11:52:30.98 YGITiuE40.net
自分が無職だからって八つ当たりしてくるしなんなんだほんと
46:病弱名無しさん
19/07/02 16:53:39.71 naPvBGz60.net
再発寛解と二次性進行型の境界も曖昧な感じがしますがノバルティスの二次性進行型MSの薬、疾患活動性を有する二次性進行型MSと更にわかりません
教えてくださいえらいひと
47:病弱名無しさん
19/07/02 18:04:01.78 TLk6zSVm0.net
僕も２次の症状の進み方なんで２次かな？と思ってるのでこの薬には期待してますが
そもそも回復したらどうなるんでしょうか？
世界に回復後の方いますかね？どのような型でも。
48:病弱名無しさん
19/07/02 19:23:05.01 SV+oFUEF0.net
>>35です。
皆さんお返事ありがとうございました。
はいにすると結構研究協力があるんですね。
参考にします。
はいにするかいいえにするか、じっくり考えてみます。
49:病弱名無しさん
19/07/02 23:26:37.01 sBa1cGqQ0.net
>>47
毎回「はい」にしてますが、28年間協力要請されたことがないですw
通院している病院にも依るような気がします。
50:病弱名無しさん
19/07/03 07:29:29.84 FIroKOz+0.net
URLﾘﾝｸ(profile.ameba.jp)
51:病弱名無しさん
19/07/03 11:09:14.12 C8s9Nn6d0.net
死にたい
52:病弱名無しさん
19/07/03 11:58:33.39 WJ2kkJce0.net
うん
53:病弱名無しさん
19/07/03 17:51:03.02 YKWwP0KG0.net
>>50
頑張ろう きっといいことあるよ 新薬も続々と誕生してるし
54:病弱名無しさん
19/07/03 19:12:46.36 l3Q7D4sm0.net
新薬ラッシュだもの試してからでもいいんじゃね
55:病弱名無しさん
19/07/04 08:58:47.89 2Kt+8pF40.net
ありがとう
56:病弱名無しさん
19/07/05 14:06:22.83 FM8SmLdx0.net
同じ免疫の病気、「乾癬」になった。
同じ方、いますかね？
治療費が高いです。
57:病弱名無しさん
19/07/05 14:32:56.32 nMD2SWvW0.net
>>55
MSの治療薬テクフィドラが元々乾癬の薬だったようですが、それで両方寛解するなんてことはないんでしょうかね。
URLﾘﾝｸ(www.msnet-japan.org)
58:病弱名無しさん
19/07/05 14:48:18.84 hPjuv50y0.net
>>56
テクフィデラを２週間前に飲み始めましたが、ティクフィデラと同じですよね？
59:病弱名無しさん
19/07/05 14:50:30.30 nMD2SWvW0.net
BG12（商品名：ティクフィデラ）
北米では2012年から使用された経口薬
効果はインターフェロンよりかなり優れている
非常に安全で皮膚疾患“乾癬”にドイツで昔から使われてきた
60:病弱名無しさん
19/07/05 14:51:12.78 FM8SmLdx0.net
>>56
それが乾癬にテクフィデラが効かないんですよ。
ドイツ人しか効かないのか、たまたま自分に合わないのかわかりませんが。
両方寛解を夢みたんですけどね。
ダメでしたよ。
61:病弱名無しさん
19/07/05 14:51:51.07 nMD2SWvW0.net
>>57
書き間違えました
62:病弱名無しさん
19/07/05 14:54:14.43 nMD2SWvW0.net
>>59
それは残念です。
良い治療が見つかることを祈ってます
63:病弱名無しさん
19/07/05 20:50:23.59 Km8h8E2q0.net
西洋医学に頼ってタイサブリ使用してるけど、東洋医学とか、食べ物だとか、すこし視点を変えてみて見たほうがいいような気がします。今のところ西洋医学では治る事はないのだから。
64:病弱名無しさん
19/07/05 21:04:31.37 hPjuv50y0.net
民間療法だけは辞めたほうがいい あんなの詐欺だから
65:病弱名無しさん
19/07/05 21:36:13.60 TCh/KHLE0.net
試すなら自己責任で勝手にどうぞ。他人に勧めないでくれ。
66:病弱名無しさん
19/07/05 22:17:02.86 mSdNyRFT0.net
食べ物に関しては、偏っている自覚があるなら改善した方が良いと思う
67:病弱名無しさん
19/07/06 15:51:02.98 4N7osFXn0.net
1ヶ月前位に髄液検査した時は炎症反応が出てなかったのに、
先週くらいから新しい場所に症状が出ました
こんなにあっさり再発するもんなんですか？
68:病弱名無しさん
19/07/06 17:17:35.67 MeT+U1z+0.net
>>66
髄液検査・・・尊敬します！
69:病弱名無しさん
19/07/06 20:37:23.18 4N7osFXn0.net
>>67
海老反りしたくなるくらい痛いっす
70:病弱名無しさん
19/07/07 08:36:41.17 PjR5dFTh0.net
>>62
「すこし視点を変えてみて見たほうがいいような気がします。今のところ西洋医学では治る事はないのだから」
西洋医学に限界を感じ、民間療法や代替医療なら治せると勘違いに走る類いは
大抵こういう決め付け語調になる。
この語調に単純に騙される人もいるんだよなぁ。
71:病弱名無しさん
19/07/07 09:50:59.32 lNnGyTy10.net
>>69
しかし原因が分からない以上何でもこれだと思ったら試して見たいと思うのはいいようなきがする。
すぐ死ぬ訳じゃ無いしさ。
72:病弱名無しさん
19/07/07 10:23:23.61 PjR5dFTh0.net
>>70
専門医が進める治療薬を治らないから効果なしと
勝手な判断で止めて
東洋医学に走る人が出ないといいけどね？
ガン治療効果なしと勝手に中止して大々的医療に騙されて
多額の損失額出した上にガンが進行した
という、アホな患者が増えないよう、
懸命な判断が出来るよう祈ってるよ。
73:病弱名無しさん
19/07/07 10:36:11.97 PjR5dFTh0.net
ついでに、もう１つ。
MS予防治療薬が順調に効いて、再発が止まったら
寛解を完治と勘違いして
勝手に薬と通院止めてまた再発した患者をTwitterで見かけた。
いろいろ試すのはいいけど、
何の知識もない患者が自己判断するのは
危険。
より良い医療を求めて医者を選ぶべきとは思うけど。
74:病弱名無しさん
19/07/07 13:22:24.25 +G1YAsuM0.net
別に薬を全否定しているでもない止めるともヤメロとも言ってない
民間療法を勧めたわけでもないただ視点を変えてみる、しかも食べ物とかでって言ってるだけやん
そんなにピリ辛にならんでも
75:病弱名無しさん
19/07/07 13:37:43.71 V+CEZ7EG0.net
自分は実家暮らしで、高齢の両親に通院も医療費もお世話になってるのですが・・・
一人になったらどうしよう？なんて考えるんですが、ここの皆さんはどうされてるんですかね？
76:病弱名無しさん
19/07/07 13:40:54.33 0yrs8QNj0.net
なんとか営業成績は悪いですが働いてます 実家なので生活は出来てます
77:病弱名無しさん
19/07/07 14:07:18.08 XCyOz1Y70.net
>>74
僕もそうです。元気な時高額かけて取った運転免許も返還を余儀なくされたんで身分証もないです。
78:病弱名無しさん
19/07/07 14:46:21.57 V+CEZ7EG0.net
お返事ありがとうございます。
お互い大変ですよねー。
79:病弱名無しさん
19/07/07 16:11:24.38 2FzmHLd80.net
>>76
どうして返還になったの？
手帳は持ってないの？
80:病弱名無しさん
19/07/07 16:20:26.08 NkpO7mgA0.net
>>74
me,too～～
ね、どうしようね？！
どうなるのかなぁ。
81:病弱名無しさん
19/07/07 16:29:47.41 2FzmHLd80.net
医療費って？
通院はたしかに頼んでるけど、ヘルパーさんとかいるよ？自立する手段考えないと！！
82:病弱名無しさん
19/07/07 17:00:17.93 NkpO7mgA0.net
そーだね（＾＾）
83:病弱名無しさん
19/07/07 17:04:14.55 V+CEZ7EG0.net
病院代まで両親にお世話になってます。
働けないのでとても自立できないのです。
生活保護のシステムとかよくわからないですし。
84:病弱名無しさん
19/07/07 17:07:47.94 2FzmHLd80.net
>>82
働けないのはなぜ？
障害者ではないの？
85:病弱名無しさん
19/07/07 17:14:23.17 0yrs8QNj0.net
生活保護は持ち家だとダメみたいね
なにか障害があるなら障害年金とかもらえるかも
86:病弱名無しさん
19/07/07 17:16:51.73 V+CEZ7EG0.net
>>83
障害者予備軍になります。
いろいろと後遺症があって働けないのです。
一見、普通ですけど。
87:病弱名無しさん
19/07/07 17:19:11.90 V+CEZ7EG0.net
>>84
障害年金がもらえるほど後遺症があるわけじゃないんです。
簡単に話すと、一日疲れ切ってるですけどね。
88:病弱名無しさん
19/07/07 18:14:24.84 2FzmHLd80.net
疲労は計れないもんね。
私は障害手帳持ってから休みばっかでも働いてたし、会社が良く我慢してくれたと思うし恵まれてたんですね。
今は本当に働けなくなりましたから退職して年金暮らししてます。
在宅看護もうけられて、それなりに自立できてます。
89:病弱名無しさん
19/07/07 18:52:32.87 qr6UGSGA0.net
疲労感強くて体が痛いと思ったら、また熱だよ。
この時期はこの暑さとかで熱ばっか。
90:76
19/07/07 19:15:59.92 XCyOz1Y70.net
>>78
僕健康なときに取った普通免許がその後病気になりお医者さんが出した意見書に失効意見が書いてあり
返還したんですわ。
手帳持ってるけどそれより意見書の方が強かったですな。
91:病弱名無しさん
19/07/07 19:30:28.82 2FzmHLd80.net
>>89
手帳は身分証になるよ！
92:病弱名無しさん
19/07/08 01:13:15.30 yjTilzj10.net
>>74
自分も高齢片親で通院も家事やお金の事も全て頼ってて不安しかないから気持ちわかる…
今年になって障害年金受給できるようになったけど基礎だし一人では生活できない
去年まで作業所に通えてたけど歩くの酷くなって通えなくなってしまった
毎晩こんなことばっかり考えてる
93:病弱名無しさん
19/07/08 16:27:29.93 yUPsSTuc0.net
もっと真剣に自分のこと考えなさい
94:病弱名無しさん
19/07/08 21:45:00.55 yJlRdGuV0.net
お前らは、、、アレだ、とにかく身体を動かしてみなよ。灰白質に刺激を与えるんだよ。
>>89
身分証なら今はマイナンバーカードというモノがあります。
95:病弱名無しさん
19/07/09 16:14:37.71 ilQhiDgQ0.net
脱力がひどくて朝からまともに立ってられないよ。
やっぱり家の中でも車椅子いるんだけど、本当に立てなくなるのは避けたいから、まだ頑張ってる。
椅子に座って調理をしてるんだけど、顔が近くにあるから、炒め物は怖いし、熱いとこに触れちゃうし、フライパンの中よく見えないし。
工夫されてる方いましたら教えてください。
96:病弱名無しさん
19/07/09 16:52:12.81 lam6FwRC0.net
>>94
炒め物はオーブントースター、煮物は電子レンジを使ってます
97:病弱名無しさん
19/07/09 18:02:14.19 ilQhiDgQ0.net
>>95
オーブントースターで炒め物、レンジで煮物、想像つかないので調べてみます。
ありがとうございます。
98:病弱名無しさん
19/07/09 18:09:55.98 8SXjvj2+0.net
>>94
私も同じような感じです。
キッチンに椅子を置いて立ったり座ったり、ヘリにもたれたり。
>>94はもう少し高さのある椅子に変えてみては？
若しくは工事でキッチン自体を作業しやすい高さに変えるとか。
でも気を付けて下さい。フライパンの持ち手は利き手側を向いていますね？
自分はフライパンで揚げ物をしようとし、最期の調理で疲れたこともあり
椅子に座ってやろうと。
そして、持ち手に手を引っかけ天ぷら油を右太腿にザパーッ→皮膚移植（TT)
99:病弱名無しさん
19/07/09 18:29:40.95 ilQhiDgQ0.net
>>97
調べてみましたが、手作業が増えてちょっと無理っぽいです。
握力が5程度しかないんです。
せっかく教えてもらったのにすみません。
キッチンはもともと想定して作ってあるのに、体幹が不安定になることを想定していなくて…
椅子に座る姿勢も安定しないので、宅配の食事とかにするべきかなあと思いました。
ご親切にありがとうございました。
100:病弱名無しさん
19/07/10 09:46:28.63 DiF5n6B30.net
薬を飲み忘れる…とくに朝
101:病弱名無しさん
19/07/10 17:43:38.84 EVOYMVBd0.net
足とかが身体を動かしたわけでもないのにすごく怠くなる。
MSを発病してから歩くのが遅くなり、周りに合わせて歩くと競歩ばりに歩く感じになるので疲れるのか？！
発病当時は若かったからかは感じなかったが、ここに来てて80歳過ぎのご老体のようになってしまった！
MSとは運動機能とかは若返ったりしないものなのか？
劣化ではなく神経各部位の不具合で疲れたりするのか？
神経各部位の不具合で動きが鈍くなったりは承知してはいる
ここ最近は疲れ・怠さが半端ない状態です。
これは再発とは違いますか？
102:病弱名無しさん
19/07/10 17:58:55.86 RTqrl3/o0.net
>>99
処方箋の薬屋に１００円で撃ってたから、薬週間カレンダーのポケットに入れてたら忘れないよ
103:病弱名無しさん
19/07/10 18:26:30.87 oJWqxdLu0.net
>>100
私も似てます…が、再発ではないと言われました。
お互い頑張りましょう！
104:病弱名無しさん
19/07/10 19:18:43.99 u8R84Uzx0.net
スマホのお薬タイマーも飲み忘れ対策に良いよ
105:病弱名無しさん
19/07/10 19:47:10.63 GqfsGrPK0.net
三叉神経痛で顔面が痛くてリリカ無しでは生きていけないよ。
106:病弱名無しさん
19/07/10 19:51:26.98 cMzEP/sY0.net
>>104
再発で三叉神経痛ですか？
自分も関節炎でリリカ使おうと思ってるんですが、リリカ効きます？
107:病弱名無しさん
19/07/10 19:59:41.14 KODzRCFm0.net
三叉神経痛はテグレトールじゃん
自分はリリカ全く効きません
108:病弱名無しさん
19/07/11 08:03:01.05 IQ+fxXhw0.net
>>105,106
104です。 リリカよく効きますよ！ 体質によって効く効かない、飲むと調子が悪くなる など人によっていろいろあるんですねぇ
109:病弱名無しさん
19/07/11 12:26:37.98 /wm4h0Zl0.net
>>98
自動調理器ってどうなのかな
立ってるのつらくなってきたから買おうかと思ってる
揚げ物はバスケットのついたフライヤー使ってるけど楽だよ
110:病弱名無しさん
19/07/11 13:31:14.07 2xHORVvU0.net
一日が長い
111:病弱名無しさん
19/07/11 14:25:31.62 9+EZcftF0.net
>>108
自動調理器ってよくわからない。
バスケットのついたフライヤーも。
片付けやお手入れが簡単なら、ぜひそれ使いたい。
ありがとう！
112:病弱名無しさん
19/07/11 17:45:07.44 U7JNGqxj0.net
目の前の箱に聞くんだ
わいも知らないので聞いてみた
片付けが大変みたいね
レンチンでいいんじゃね
113:病弱名無しさん
19/07/11 22:30:17.77 vvguMQBR0.net
>>98
体感機能はアタシもおかしいです。
最近は坐位すら不安定で。。
でもお料理が出来るほどに火傷が回復して良かったですね。
なるようにしかならない！
ぼちぼちいきましょ？
114:病弱名無しさん
19/07/11 23:07:55.69 xFbwwAlk0.net
ほんとそうね、なるようにしかならない。
お互いボチボチとやってきましょうね！
みなさん、いろいろありがとうございました。
115:病弱名無しさん
19/07/12 02:15:33.63 pi30YgAH0.net
なんくるないさぁ～。
なんとかなるさぁ～。
ケ・セラ・セラ！
116:病弱名無しさん
19/07/12 11:05:58.66 cdNt0tTh0.net
>>102
この場合は安静にするしかないのですかね。
仕事もあるので寝ているだけというのも…
117:病弱名無しさん
19/07/12 12:49:15.53 NbR+VFX30.net
>>115
お仕事があるんですね！
私は気休めにしかなりませんが、毎日栄養ドリンク飲んでました。
どうしてもだるい時は救護室で30分ほど休ませてもらったり、ごまかしごまかしやってましたよ。
これから暑いし、湿度も高いし、体力維持も大変ですが、お互い頑張りましょう。
118:病弱名無しさん
19/07/12 20:39:13.84 /0x6LGKw0.net
再発でなければ何だろうね
再発を伴わない2次進行？しんどいけど再発寛解の寛解状態？
119:病弱名無しさん
19/07/12 23:32:08.21 NbR+VFX30.net
季節性の不調が原因で、後遺症だと言われました。
120:病弱名無しさん
19/07/13 00:36:26.94 IeD3G4oA0.net
MSじゃない人もこのところの気象はきついみたいで、
気象病の板が今年に入ってから書き込みすごくてあっという間に1000越えしてます。
変な天候だものね
121:病弱名無しさん
19/07/13 11:28:24.57 XZ8RFE1f0.net
臨床個人調査票受け取って今見てたんだけど
半年前に再発して入院したんだけどそれが記載されてない
再発の回数も2回分くらい足りてない
まぁいいんだけど…いいんだよね？
122:病弱名無しさん
19/07/13 11:52:44.55 jzfKtVNY0.net
>>120
通るかどうかってこと？
条件が揃ってるなら全然大丈夫。
自分のも間違いあるけど、落ちたことない。
主治医も何十何百と書かなきゃならんから
時間ないんだよ。小さいミスは無視。
123:病弱名無しさん
19/07/13 12:15:09.54 18aLvz4l0.net
そうだよね。
研究の為にという話だった気もするけど、毎年のやつは基準満たしてるかの確認だな。
124:病弱名無しさん
19/07/13 23:06:07.54 7DX6m4CM0.net
パルスの後プレドニン処方されるのとパルスのみで薬出ないのって何か違いがあるんですか？分かる人いますか...？
125:病弱名無しさん
19/07/14 10:09:19.68 i5nu11rb0.net
>>123
あるのかなあ？
126:病弱名無しさん
19/07/14 11:42:58.96 nyuiZ8VO0.net
>>123
127: 講演会でステロイドパルス後ステロイドを徐々に減らさなくても大丈夫。 プレドニンを服用する必要はない。と発言する先生いたので考え方の違いでは？ ちなみに主治医はだらだらプレドニンを服用する方が副作用出やすい。との考え方らしいのでパルス後のプレドニンはないです。
128:病弱名無しさん
19/07/15 18:40:44.14 idDoLuqw0.net
>>125
そうなんですね！ありがとうございます先生に聞きづらいので助かりました
129:病弱名無しさん
19/07/16 17:17:51.17 HvOs0IYI0.net
みなさん食生活とか気にしてます？
自分、インスタント食品ばかりなのでサプリメントを取ってましたが高いのでやめちゃいました。
なのでカップ麺ばかりになります・・・
130:病弱名無しさん
19/07/16 17:43:55.31 aMf9mso80.net
>>127
コレステロール値が高くて下げる薬を飲んでるので卵は摂らないようにしてますね
あとは先生に直接指摘された訳では無いですが血糖値も気になるので糖質も若干減らしてます
血液検査の数値さえ問題無ければ食生活自体はそこまで気にする必要は無いと思いますよ
僕も普段は惣菜かファーストフードばっかりです
一応参考までに
URLﾘﾝｸ(www.mscabin.org)
131:病弱名無しさん
19/07/16 17:54:11.76 jeh2reLq0.net
運動不足になりがちなので太らない程度の摂生みたいなのはしてます
132:病弱名無しさん
19/07/16 20:36:26.40 dB+sQ94l0.net
FDAはなぜノバルティスのシポニモド、mayzentに再発を伴う2次と条件を付けたの？
133:病弱名無しさん
19/07/16 22:53:36.78 ROYSBjpB0.net
コーヒーはMSに良い
ココアがMSの疲労に効く
この辺りのキーワードで検索してみてください。
私はコーヒーに併せてココアも飲むようになりました。
134:病弱名無しさん
19/07/16 23:34:28.03 uEhK93IL0.net
>>112
＞お料理が出来るほどに火傷が回復して良かったですね。
亀ですが、どうもありがとうございます！
退院日の昼食は大好きなラーメン屋さん、夕食からは調理してました。
再発ではなかったので機能的には問題が無いという判断だったのでしょう、夫が。(＾＾；
でも去年の今頃は吸引陰圧療法とかいう小鬼みたいな機械を付け、阿鼻叫喚の処置を
受けつつ次の手術を待って居たんですよねー。なんか病院では色々な体験している私。
135:病弱名無しさん
19/07/16 23:53:25.17 uEhK93IL0.net
>>127
食欲の無い時はミドリムシのサプリとプチトマト1個なんて時もあります。
>>128
水を差すようで申し訳ないのですが、コレステロールと卵について一言。
この研究を発表したのは自分の記憶ではロシアの学者さんで、
ウサギに卵を与えて研究したらしいです。
草食動物であるウサギに卵を与え続けたらコレステロール値が上がるのは当然でしょ？
という説があり、自分はこちらを信じています。
森光子さんも、卵が大好きで1日4個食べていたと言いますし。
136:病弱名無しさん
19/07/17 00:35:32.49 ph19Mos20.net
>>133
あなた、何が言いたいのかよくわからんね。
ハイ状態ですか？
137:病弱名無しさん
19/07/17 06:20:14.90 /ONkcMOd0.net
>>130
URLﾘﾝｸ(ameblo.jp)
138:病弱名無しさん
19/07/17 11:08:46.98 WDnc6CPD0.net
>>134
>>133のこの話は知らないけど言いたい事は分かるよ？そんな嫌味みたいな事言うのやめようよ
要はコレステロールと卵は関係ないって言う人もいるからあんまり気にしないでもいいんじゃない？って事だと思うよ
色んな説があるんだろうし信じたいものを信じたらいいし出来る事を頑張ろ！
139:128
19/07/17 12:07:55.12 IpRAyTBt0.net
確かに>>133さんのおっしゃる通りです
神経質になりすぎてもしょうがないですよね
>>134さん、>>136さん他スレの皆さんにはスレをお騒がせして申し訳無いです
140:病弱名無しさん
19/07/17 15:55:18.25 WDnc6CPD0.net
>>137
自分の体の事を考えて努力してるのすごいと思います！ちゃんと考えて行動してるの偉いなぁ。私も頑張ろ！
全然お騒がせしてないし申し訳なくないですよ！
141:病弱名無しさん
19/07/17 16:05:
142:33.63 ID:IpRAyTBt0.net
143:病弱名無しさん
19/07/18 12:22:59.61 xrq6oNGl0.net
特定疾患の手続きの時に、毎年書留にしてたのに今年は普通郵便にしてしまった。
ここの皆さんはどれを選んでるのですか？
144:病弱名無しさん
19/07/18 17:09:14.24 vCXa1o/D0.net
普通郵便一択
去年から個人調査票の枚数が増えて送料が140円になったのすらいたいｗ
145:病弱名無しさん
19/07/18 17:12:46.68 TXIOdlgI0.net
>>140
普通郵便で大丈夫だと思いますよ
146:病弱名無しさん
19/07/19 10:09:18.15 2nPFszUQ0.net
皆さんありがとうございます。
皆さんも普通郵便で安心しました。
147:病弱名無しさん
19/07/19 18:01:30.54 jEHXItlT0.net
保健所に行かなきゃいけないと思ってた。
毎年、困ってる。
郵送できるんですね！
148:病弱名無しさん
19/07/20 09:57:36.09 Syd9GuIw0.net
コパキソン右腰に打ったら
直後から右鼠径部のリンパ節が痛み出した。
今までそんなことなかったのに、細菌でも入ったのかなぁ。
風邪気味だからかなぁ。
149:病弱名無しさん
19/07/20 12:30:35.10 ocvziu9a0.net
あつい
150:病弱名無しさん
19/07/21 14:01:54.86 FithyQC+0.net
選挙に行ってきまいた。
安楽会に投票してきました。
151:病弱名無しさん
19/07/21 15:20:24.63 enEjoEG+0.net
私も安楽会にしました。
152:病弱名無しさん
19/07/23 15:06:07.14 aiCOyNFa0.net
皆さん臨床調査個人票の料金っていくらですか？
全国一律って思ってたけど病院によって違うのかなって気になってしまった
153:病弱名無しさん
19/07/23 15:44:07.70 Ye/gc/q90.net
首が凝って痛いよ。
首から頭にかけて神経痛でリリカもサインバルタも効かない！！
154:病弱名無しさん
19/07/23 15:54:05.96 pFar6w3+0.net
>>150
痛み止めって長く飲めば耐性つくって言われたから
他のこと例えばテレビ見てる時とか音楽を聴いてたり他のことに夢中になって痛みを軽くする方法を取ってみたらどうだろ
155:病弱名無しさん
19/07/23 16:01:12.05 Ye/gc/q90.net
>>151
ありがとう。努力してみる。
頭部神経痛って調べると多発性硬化症の病名も出てきて、驚き！
神経の修復の過程で誤って痛さを末梢神経に送ってるみたいな…
薬はメチコバールやリリカとかでも出されるみたいだけど、ずっと使ってて効かないのかな。
温めるのが良いんだって。
暑いのにねー、温めるかぁ…って。笑
156:病弱名無しさん
19/07/23 20:35:46.73 E128scAq0.net
>>149
文書料金の事ですかね？
忘れましたが、どこも似たり寄ったりだと思ってました。
自分はたしか３０００～５０００円くらいだった気が。
157:病弱名無しさん
19/07/24 21:24:41.55 sjhO4uc60.net
幹細胞移植 日本はいつから始まるのだろう。
情報お持ちの方いらっしゃいますか？
158:病弱名無しさん
19/07/25 14:33:51.46 cV21mqri0.net
骨髄移植したいとこないだ話したら、日本じゃ出来ないと言われた。
無職で親の年金に甘えてる自分は国民年金払うのも苦しくなってきた。
免除申請でもしようかしら。
申請しても受理してくれるのかな？
159:病弱名無しさん
19/07/25 14:47:58.20 W+cx0QJ50.net
>>155
役場で年金課または生活困窮相談の窓口などで相談してみたらどうだろうか
160:病弱名無しさん
19/07/25 17:06:23.04 cV21mqri0.net
>>156
ありがとうございます。
役場は昔、生活保護の相談にいったらジャケンに扱われていい思い出がないんですよね。
まぁ、、、その時がきたら相談してみます。
161:病弱名無しさん
19/07/25 20:31:23.70 rfxGKkmR0.net
>>157
確か電話でも相談対応してくれたかと思うけど違ったらごめん
収入ない場合、大抵は申請したら受理してくれるよ
うちは払えなくてほっといたら向こうからいらしたｗ
162:病弱名無しさん
19/07/25 22:25:41.18 +T3bs68G0.net
>>154
札幌医科大でやってなかったですか？
163:病弱名無しさん
19/07/28 16:31:06.62 UTal2yua0.net
>>159
情報提供ありがとうございます。調べてみます。
先生に相談してみようか。。保険はきかないだろけど
164:病弱名無しさん
19/07/29 09:55:51.36 GtsKflKe0.net
最近飲み物だとか唾が器官に入って酷くむせるんだけど似たような人いる？
普通の人みたいに直ぐに治まらなくて息できなくなる
165:病弱名無しさん
19/07/29 12:37:43.85 13JXVJt60.net
>>161
わかるわー、私も同じ。
食べ物や飲み物にはトロミをつけるようにしてるけど、自分の唾はねー。
166:病弱名無しさん
19/07/29 16:08:50.44 13JXVJt60.net
今日は暑いから熱も8度近くまで上がってきた。
アセトアミノフェン飲んで寝ます。
167:病弱名無しさん
19/07/29 19:05:14.04 yE3Lnap40.net
今日タピオカドリンク飲んだら
タピオカが一つまるごと勝手に食道に入り込んで行った。
気管じゃなくて良かった。
他のタピオカは注意して噛み砕いてから飲み込んだ。
168:病弱名無しさん
19/07/30 13:01:10.01 5+sKD0Ia0.net
暑くて眠れなかった
169:病弱名無しさん
19/07/31 08:03:47.77 8P8viCa50.net
>>162
病気からくる症状なのかな次回の診察で報告してくる
170:病弱名無しさん
19/07/31 23:46:36.48 17G7dijl0.net
気分変動するのはこの病気のせいなのか暑さのせいなのか
171:病弱名無しさん
19/08/01 11:24:52.05 TAaXnVdm0.net
暑いですねー、予報で38度とか家の中で動けないのに
殺されそう
172:病弱名無しさん
19/08/01 13:44:45.65 fv5rJ5560.net
気分変動は病気のせいでもあるしここ数日の気候のせいでもある
173:病弱名無しさん
19/08/01 17:05:09.77 f0YmPQ+f0.net
４年前に、専門医でないただの町医者だと特定疾患の審査に落ちたけど、今年やっと審査に通りました 多発性硬化症の専門医の先生のおかげです
174:病弱名無しさん
19/08/01 21:10:52.13 2Dv0vqjq0.net
>>170
おめでたう。
やはり近くの一般医よりも遠くの専門医ですねぇ。
175:病弱名無しさん
19/08/03 16:51:13.17 7HOovpCM0.net
>>171
ありがとう ４年は長かったです
176:病弱名無しさん
19/08/04 10:30:20.73 jGN3Ygj30.net
暑い。
皆さんエアコンの温度設定は何℃ですか？
じぶん、寒すぎても暑すぎても具合悪いので難しいです。
177:病弱名無しさん
19/08/04 10:52:37.91 ALGtfAjM0.net
>>173
誰だってそうだよ
日によっても違うし、自分だけじゃ特別と思わない方が良いよ
178:病弱名無しさん
19/08/04 11:27:24.69 7snjaycf0.net
難しい人が他人の設定温度を聞く意味が分からん
自分の体感でこまめに調節するしかないんじゃね
179:病弱名無しさん
19/08/04 12:00:03.16 NQo/Cust0.net
そんな言い方しなくてもいいのに
180:病弱名無しさん
19/08/04 14:33:56.66 H4fcWxrf0.net
ほんとそれ
特別だとか言いたかったんじゃなくて
しんどくて同じ状態の人にどうしてるか聞いてみただけなのかもしれんのにみんなキツいなぁ
181:病弱名無しさん
19/08/04 14:40:48.59 kIU+LnlK0.net
夏はウートフに悩まされてるから余裕ないんだよ
182:病弱名無しさん
19/08/04 15:42:47.23 61o7kX9C0.net
>>173
> 暑い。
24度くらいかな、あとは、外出するときは濡れてタオルを首に巻いてる。体感温度下がるからオススメ。
ジム等に行けるのであれば汗かくと体調良くなるよ。
杖歩行のオレより
183:病弱名無しさん
19/08/04 17:05:19.86 o9qGypbG0.net
なんでも病気と関連付けて考えるのはやめた方がいいよ。
184:病弱名無しさん
19/08/04 19:00:56.85 6vwZZOUg0.net
私は暑いって言ってるのに寒いからって温度上げる家族な
185:病弱名無しさん
19/08/04 19:22:02.71 /gZHGdlX0.net
どこの家庭でもよくある話だな
186:病弱名無しさん
19/08/04 21:02:47.06 hfHout3T0.net
エアコンはかなり涼しめに設定して靴下やタオルケットやアームカバーとかで快適になるようにこまめに調整してるよ
187:病弱名無しさん
19/08/04 21:06:52.97 MnnK5/Wq0.net
フツーに考えろよ 人それぞれだろ
基本、赤ちゃんや老人がいる家と同じだよ
自分に合った室内温度とか湿度とか探せよ
188:病弱名無しさん
19/08/05 12:28:18.59 Kk+3eSmY0.net
金ないから使わず我慢してるぞ足がビリビリしてる
189:病弱名無しさん
19/08/05 14:22:47.13 tROQdlAG0.net
暑いからって冷やしすぎて風邪引いたわ。
ホント適温て難しいわね。
190:病弱名無しさん
19/08/05 23:33:58.62 exoBAvXf0.net
週3回看護師さんがきて、週1でリハビリも来てる。
こんな人いる？
191:病弱名無しさん
19/08/06 09:12:42.87 66sugXCV0.net
>>187
はい、は～い！
一日おき看護師さん・・・シャワーの介護
週２リハの先生
来ていただいています（＾＾）
192:病弱名無しさん
19/08/06 09:38:29.96 xNCLk6eH0.net
書き込みの紹介のみして立ち去りますが、
真面目な話、薬や医療も大事ですが、知識を知るだけでも救われることがあります。
一見、苦しみだらけのように思える事もある世界ですが、
少し長い目で見れば、誰の人生にも必ず救いがあります。
たとえば見かけのお金や財産は少なくても、
下記の69を知るだけで、人生の本当の完全な救いと、
我々に本来与えられている永遠の転生や無尽蔵の豊かさ、
そして損・遠回りしない生き方が《客観的な証拠付き》で分かります。
人生の完全救済の証明
ｽﾚﾘﾝｸ(psy板:69番)
193:病弱名無しさん
19/08/06 09:45:47.98 yg5hyfeu0.net
>>188
マジか？？
よかった～自分だけ甘えん坊かと思ってた。
194:病弱名無しさん
19/08/06 21:37:42.52 JhBaPrX10.net
動かない 動かしづらい身体 を毎日動かさずにじーっとじっとしてたら
今よりも もっともっと身体が動かない 動かし辛く 関節可動域も狭く狭くなります。
ですので 毎日ほんの少しだけでも
ほんの少しでいいからできることだけでいいから動こう。
水分塩分 補給してね 熱中症になったとか聞いたら嫌だよ。
195:病弱名無しさん
19/08/06 22:10:44.25 CNiUyIYH0.net
>>154
この疾患は対象外だし、対象になる疾患でも発症してから一定期間内の対応らしいです。
196:病弱名無しさん
19/08/07 01:16:45.58 UHHOa6QN0.net
できれば情報の出所も書いて頂けると有り難いです
197:病弱名無しさん
19/08/07 13:54:58.38 UJGBBHRb0.net
今までウートフって症状は無かった？んだけど
なんか最近左手脚がムズムズ･･･
ウートフは痺れだと聞きましたが、ムズムズするのもウートフってやつですか？
198:病弱名無しさん
19/08/09 20:11:32.76 32RLNBV20.net
>>194
>ウートフは痺れだと聞きましたが
どちらで聞いたのでしょう？
質問形式なのにレスが付かないのはなぜか？ggrksと言われる前に自分で調べてみよう。
199:病弱名無しさん
19/08/09 20:51:03.97 clan5u8t0.net
構音障害に悩まされてる方どんなリハビリしてます？
200:病弱名無しさん
19/08/09 21:28:04.53 6DwP07070.net
>>196
ggrks だそうですよー
201:病弱名無しさん
19/08/09 21:34:32.96 AIJOr2TP0.net
ktkr
202:病弱名無しさん
19/08/10 14:35:42.36 WgifMOtM0.net
風呂掃除したら全身筋肉痛になった。
そして首曲げたらビリビリするようになった。
203:病弱名無しさん
19/08/10 23:06:06.75 3PrVGBC+0.net
激熱
204:病弱名無しさん
19/08/10 23:08:41.68 0p5okt8Y0.net
病院以外外に出られない、連れてくの面倒くさがる。
子育て終盤
私は置物じゃない！
死にたいわ
205:病弱名無しさん
19/08/10 23:13:03.11 GjEfoSSv0.net
>>193
病院に直接問い合わせました。
経緯を説明すると看護師さんが対応説明されましたよ。
206:病弱名無しさん
19/08/11 10:10:26.97 px7302GB0.net
脚が痛くてたまらなーい
暑いのと湿度で感覚異常がマックスだよー
207:病弱名無しさん
19/08/11 16:43:42.55 2vUJpWXh0.net
よそ者を受け付けないイビリド田舎みたいな
馴れ合いスレだな
質問もダメなのかよ
傷舐めあってろガイジ共
208:病弱名無しさん
19/08/11 17:10:54.80 px7302GB0.net
成年後見人、届け出てる方いますか？
そろそろ…自分はヤバイんで
209:病弱名無しさん
19/08/11 20:30:31.83 335yodaA0.net
>>205
成年後見人制度についてはしっかり調べてからの方が良いですよ。
一度申請してしまえば、撤回することは難しくなりますし、現在、親族が後見人になるよりも
裁判所より司法書士などに指定されることが多くなっています。
そうすると司法書士への報酬が月2～３万円くらい発生します。
また、自分のお金でも自由に使えなくなることもあります。
市役所で無料相談会等あると思いますのでしっかり聞いてデメリットを確認した上で申請した方が良いかと思います。
210:病弱名無しさん
19/08/11 23:45:38.61 px7302GB0.net
>>206
娘、息子がやっと成人したので、成人後見人として申請しとこうかと思った。
今現在でも、見当識がやばくなってきてるから
お金の管理やら難しくなってるんだ。
他人より親より我が子。
片親で育てたので苦労もさせたし、自分の残した財産やらを彼らに任せようかと…
211:病弱名無しさん
19/08/11 23:46:45.89 px7302GB0.net
任せるんでなくて、委ねる。
ま、あんまり変わらんけどね。
212:病弱名無しさん
19/08/12 00:11:15.68 wdXU/pyJ0.net
>>204
誰の為でもなく自分自身の為に、基礎知識をつけたらまたおいでね。
213:病弱名無しさん
19/08/12 21:35:52.34 7n7C6ZLO0.net
>>207
206ですが、お子さんに委ねたいとのことでしたら、家族信託というものがあるみたいです。
素人なので間違っていたらごめんなさい
214:病弱名無しさん
19/08/13 03:42:53.69 ARkaI0VA0.net
>>202
丁寧にありがとうございます
215:病弱名無しさん
19/08/13 09:04:13.96 NXBCQCXU0.net
>>210
そんな大金の話じゃないです。
自分が成年後見人の認識間違っていたかも。
ありがとうです。
216:病弱名無しさん
19/08/15 14:13:39.58 V7bAryaj0.net
暑さと湿度で体重い
217:病弱名無しさん
19/08/15 15:02:10.59 +1d8tIv00.net
成年後見人を申請しておくと、意思決定書類の代理を任せられる。
字が書けなくなったり、声が出なくなったり、そんな時は代筆を委ねられる。
通帳からの引き出しや金銭面のこと、本人に代わって頼めるから立てようと考えてた。
免許更新のハガキきたので、免許返納しようと手続き見てたら、後見人立ててると、その人に代わりに警察などで返納できる。
でも、特典は70歳以上が対象だからそのまま期限切れで、残しとくことにする。
218:病弱名無しさん
19/08/15 18:26:03.65 PdT4yQeb0.net
>>186
亀ですけど風邪引いた時すごい辛くないですか？
ほぼ寝たきり近い状態になってしんどい
ウートフのせいなのか、免疫暴走するのか分からんけど
219:病弱名無しさん
19/08/15 20:22:21.85 t7z9ea6Y0.net
今日は夜も暑いな。暑いときは足が震えて動きにくくなるわ。
暑いのに足が震えるってどういう事だよ。。。( ω-、)
ちなみに体温下がれば一応落ち着くよ。
これもウートフ兆候の一つかな。
220:病弱名無しさん
19/08/15 21:25:49.38 t7z9ea6Y0.net
>>215
たしかに辛いわ( ω-、)
ウートフもひどいも。
221:病弱名無しさん
19/08/15 21:46:23.72 t7z9ea6Y0.net
>>217
ウートフもひどいに訂正します。すみません。
222:病弱名無しさん
19/08/16 07:51:12.25 1eRGOBr40.net
喉の違和感とかある？詰まった感が無くならないんだけど
223:病弱名無しさん
19/08/16 10:05:15.33 s0EhbIan0.net
暑さや湿度もきついけど台風時の気圧の変動がしんどい
>>219 ある
以前はときどき詰まった感があったけど今はずっと痛い
224:病弱名無しさん
19/08/16 11:24:37.63 oRgPbFj30.net
>>219
慢性疲労症候群の患者さんにはありがちな症状見たいね、のどの違和感
225:病弱名無しさん
19/08/16 13:16:59.37 Pe1/pRTr0.net
>>219
軽く20年はありましたが、先月いきなり直りました。
自分の感覚としては喉の奥で鼻と接合部分が腫れている感じ(毎回イビキも凄かったらしい(＾＾；
日常生活に支障がないので、医師に相談したことは無いですが。
226:病弱名無しさん
19/08/16 22:35:49.13 ldYO9XJM0.net
夏場はとくにガスコンロを使った料理は暑くてフラフラになるよ。
それを見た旦那は私を老人扱いしやがる。
かなりムカつくわ( ｀Д´)/
まあ、たしかに動きが老人と変わらないや。
明日はもっとくそ暑いみたいたし引きこもるしかないな。。。
227:病弱名無しさん
19/08/17 08:26:20.98 AsaPYF000.net
自分は喉の詰まった感も痛みもない。
MSとは直接関係ないと思う。
228:病弱名無しさん
19/08/17 12:28:13.99 QYwYI/S10.net
>>224
個人差がある病気だから、そういう訴えが出るのもあるのかもしれないですね
229:病弱名無しさん
19/08/17 12:31:26.81 AsaPYF000.net
嚥下障害が原因で二次的に喉の詰まり感が出たりするかも知れないけど
直接か関連性はないよ。
喉の痛みは、逆流性食道炎の症状かも知れない。
230:病弱名無しさん
19/08/17 12:32:17.15 AsaPYF000.net
つまり、何でもかんでもMSの症状にするのは疑問ってこと。
231:病弱名無しさん
19/08/17 12:58:31.04 Q5RZL4wo0.net
はいはい
232:病弱名無しさん
19/08/17 13:06:53.97 mwDZIMXd0.net
>>221はなんでいきなり慢性疲労症候群の症状をこのスレで書くんだ？
慢性疲労症候群と多発性硬化症を同等に扱いたいY先生信者？
語りたいならこちらへどうぞ
rio2016.2ch.sc/test/read.cgi/nanbyou/1509259765/
233:病弱名無しさん
19/08/17 14:09:47.21 cM6rgEU30.net
この病気の症状は病巣が出る部位によって千差万別だと思いますけどね
234:病弱名無しさん
19/08/17 17:14:35.45 CZal1BDQ0.net
ほんとそう症状は色々だし感覚差とかあるから自分に出てないからって人の症状を否定できない
>>226
自分は逆にずっと逆流性食道炎と思って色々検査したけど違った
関連性は分からないけどパルス打ったら少し収まった感じ
235:病弱名無しさん
19/08/17 17:38:33.51 AsaPYF000.net
喉の痛みはMSの診断基準の症状にもないから、二次的な症状に近いんじゃないかなぁ。
喉の詰まりは確かに一次的症状とも言えるかもね。
236:病弱名無しさん
19/08/17 20:01:32.98 OenSmHTk0.net
目が痛い…
237:病弱名無しさん
19/08/17 21:39:19.81 HxmN48Uy0.net
現在の診断基準にないから、なんて笑う所なのかしら・・
全てが解明されているわけでもないのに。
逆に、この病気は何でも起こりえる病気でしょう。
238:病弱名無しさん
19/08/17 23:41:34.16 GIVyxnkd0.net
>>234
何でも起こりうるってのは、違うと思うよ。
少なくとも、中枢神経に脱髄が起きて硬化するのがMSだってのは確実だからね。
中枢神経が障害されれば、二次的あるいは三次的に症状が起きるのも含めれば
そりゃ多種多様な症状が起きるだろうけど。
でもそういった二次的三次的症状は
必ずしもMS由来とも限らなくて
ほかの病気の可能性もあるから
診断基準の症状には書かれないんだよ。
目の奥の痛みは、視神経炎から来るもので一次的な症状だけど
喉には中枢神経はないからね。
ただ、脊髄に炎症が起きれば
咽頭や喉に影響することは考えられる。
239:病弱名無しさん
19/08/18 03:16:39.62 D31pVoL00.net
はあはあ
240:病弱名無しさん
19/08/18 08:08:56.46 o5MT4LqB0.net
まぁ、MS起因かも知れないし
そうじゃないかも知れない。
このスレで疑わしい症状を書いては
周囲が否定肯定することで話も盛り上がっていいんじゃないすかね。
一番は相談会等で専門医に聞くのがいいと思うけど。
終了。
241:病弱名無しさん
19/08/18 15:41:29.10 6yUTzhP90.net
左足に力入らん
漢方でも何でも良いから 良くならんものかね
(宗教除く
242:病弱名無しさん
19/08/18 19:39:04.23 lSIIEPjV0.net
私は右手右足。トイレにしゃがんでるのも至難の業でツライです。
243:病弱名無しさん
19/08/19 17:49:26.24 eqvZ7uq30.net
発症当初は全然分からなかったけど、年数経つとどんどん辛くなって行く。
体温上昇するとウートフきつくて死にそうに辛いわ。
夏のくそ暑さと冬の暖房がホントダメです。
暖房でウートフ起こるのかな？
今は冷房だけど暖房になる日が怖いです。
一年中辛いって事かな。
少しでも楽になる日はこないかな。
244:病弱名無しさん
19/08/20 00:48:42.36 ntcgmOz/0.net
MS歴みんなどのくらいですか？
自分は17年目にもうすぐなるよ。結構シンドイ。
245:病弱名無しさん
19/08/20 02:37:50.90 jpYTjlsG0.net
>>241
17年間ベタフェロン？イムセラ？テクフィデラ？タイサブリ？ でしょうか？
246:病弱名無しさん
19/08/20 02:41:41.40 WHAkgC5O0.net
17から発症、発症初年で2回寛解と再発。
それ以降寛解が13年…
けど怖いことは怖いなあ、再発までの時間が開けば開くほど重篤化する感じもするし
247:病弱名無しさん
19/08/20 11:19:28.60 ELpaDCiE0.net
>>243
長い寛解はオレと一緒だ
30で発症寛解、45で再発、以後2次慢性になり半身不随で15年、お迎えまだか
248:病弱名無しさん
19/08/21 16:15:57.26 JabGGEC60.net
>>242
その通りひと通りです！
こちらも半身不随、在宅看護でなんとか。
思い残すことはもうない。
こちらもお迎え待ち。
249:病弱名無しさん
19/08/21 16:56:01.02 T27HoG+z0.net
再発予防に抗がん剤飲んでる方、います？
自分がそうなりそうでして。
250:病弱名無しさん
19/08/21 17:22:30.69 wR59+H+d0.net
>>246
エンドキサン50mg錠を一錠飲んでます
数年前から免疫抑制剤をプレドニンと併用しながら飲んでましたが再発を繰り返したので...
三年前からエンドキサン50mg錠を二錠飲み始めて今は寛解してプレドニンは飲んでいません
251:病弱名無しさん
19/08/21 17:35:26.42 T27HoG+z0.net
>>247
ありがとうございます。
既存の予防治療は使えない事情がおありなのですか？
エンドキサンは再発予防に効果ありますか？
私は乾癬の治療を始めますと既存の治療法は全滅になるのです。
252:病弱名無しさん
19/08/21 17:49:18.87 wR59+H+d0.net
>>248
正直僕もよくわからないんですよ...
以前から再発する度にパルスをしていただいたり、イムランやプログラフを処方していただいたり、
手を変え品を変え対処していただいたんですが
エンドキサンを飲み始めて一度は再発しましたがその後は安定していました
先生のお話では僕の場合典型的なMSではないという事なので参考にはならないかもしれません
253:病弱名無しさん
19/08/21 18:07:04.53 T27HoG+z0.net
>>249
ありがとうございます。
とっても参考になりましたよ。
エンドキサンは副作用はありますか？
254:病弱名無しさん
19/08/21 18:23:56.31 wR59+H+d0.net
>>250
良かったです。
こちらこそありがとうございます。
エンドキサンは抗がん剤なのでやはり抜け毛が気になりますね
僕はこれを機に坊主にしてしまいました
あと飲み始めた頃は吐き気や出血性膀胱炎なんかもありました
現在これらの副作用は落ち着いています
255:病弱名無しさん
19/08/21 18:47:04.06 T27HoG+z0.net
>>251
ありがとうございます。
抜け毛、吐き気、出血性膀胱炎ですか。
アナタの体験を参考にして主治医と相談してみますね。
256:病弱名無しさん
19/08/21 19:03:44.03 wR59+H+d0.net
>>252
出血性膀胱炎は水分を多めに採れば回避できます。
トイレの回数も増えるのが辛いですが...
エンドキサンは副作用とうまく付き合えばとても良い薬です。
257:病弱名無しさん
19/08/22 19:19:58.32 5KcZ5ouP0.net
便漏らしてしまった
258:病弱名無しさん
19/08/23 01:27:18.68 ZKW1bJ7X0.net
体がだるくて眠剤飲んでも眠れない。
布団に当たる脚が突っ張って熱感と痛みで苦しい。
仰向けになっても横向きになっても息が苦しい。
毎晩これだよ…
259:病弱名無しさん
19/08/23 13:42:52.25 ylgM3vlw0.net
わかるよしんどいよね
260:病弱名無しさん
19/08/24 16:14:23.08 n/P2yQOO0.net
やる事なくて時間が経つのが長い。
261:病弱名無しさん
19/08/24 16:54:39.56 qVcRQTin0.net
私はやる事なくて時間もあっという間に過ぎる。
動きにくいし、ボーッとしてるみたい。
262:病弱名無しさん
19/08/24 18:44:52.78 R5fa5bkU0.net
痛みに耐える毎日だ早く死にたい
263:病弱名無しさん
19/08/25 12:59:38.53 dkm0WkXN0.net
>>259
どこが痛いのですか？
264:病弱名無しさん
19/08/25 22:28:05.61 KcvWbmAx0.net
全身痛いです
265:病弱名無しさん
19/08/26 16:06:18.08 8bmIqRLA0.net
>>261
感覚障害ですか？
266:病弱名無しさん
19/08/27 10:36:39.39 TbBsjOUs0.net
主治医はそう言ってます
267:病弱名無しさん
19/08/27 11:43:47.45 xgDVXyDf0.net
集中質問攻めになってるね。。。
262さんは痛みないのですか？こちらも痛み止めいくつも出てるけど、リリカとかサインバルタやロキソニンでは気休めなんだよな。
ロキソニンテープも貼ってしばらくは気持ちいいけど、痛みとこわばりはずっとなんだよね。
268:病弱名無しさん
19/08/28 01:48:06.64 gHG4MxRw0.net
>>262が質問攻めにするのはなぜだ
情報くれくれ君か、まさかの荒らしw
患者集まれスレで少しは情報発信すればいいのに
269:病弱名無しさん
19/08/28 09:41:47.85 6SIV/V1O0.net
身内とか知り合いがこの病気になって少しでも病気のこと知りたい理解したいとか？
はたまた何かをきっかけでこの病気を知り将来直せる医者になりたいから興味あるとか？？
とか想像してしまうｗ
270:病弱名無しさん
19/08/28 12:08:53.77 ZjnnAZoR0.net
看護師に
271:シャワー浴を介助してもらってます。 お風呂で使う便利な道具や工夫はありますか？ イスに座ると痺れが強くなったり腰が痛くなるので、床に直接座って洗う方が体幹も安定して、自分は姿勢が楽なんですが、介助する方が姿勢が悪くなり腰を痛めてしまいました。 なるべくできるところは自分でやろうと思いますが、何か工夫されてることがあれば、参考にしたい。 みんなのアイデア教えて！
272:病弱名無しさん
19/08/28 13:17:41.82 gHG4MxRw0.net
自分は介助なしなので参考に為らないでしょうが、同じく体幹安定のため直接床に座ってのシャワー浴です。背中や足先に手が届かないので洋画で見るような体洗うブラシを使っています。
シャワー浴の後はフラフラになるので週に一回が限度です。皆さんシャワーは週に何回でしょうか？
273:病弱名無しさん
19/08/28 14:03:36.39 7roKW+UI0.net
262がMS治す医者になるなら頑張ってくれ
もう一つのMSスレ見りゃ分かるように日本では注目されないので為る医者も少ない
274:病弱名無しさん
19/08/28 20:01:38.98 cCxd8ezt0.net
なる医者が少ないどころか
患者数がMSの何十倍もいる他の病気に鞍替えしちゃった元MS専門医もいる↓
URLﾘﾝｸ(mecfs.ncnp.go.jp)
昨日もNHKテレビの慢性疲労症候群に出てたね
275:病弱名無しさん
19/08/29 04:09:14.61 hE9QiXJJ0.net
患者数は世界で230万、日本で1万3千弱か
何故こんなに違うのだろうなって分からんとこも難病か
276:病弱名無しさん
19/08/29 17:05:57.09 hE9QiXJJ0.net
多発性硬化症が治った話をら聞いたことありますか？日本の精神科医が患者にビタミンDを与えたら全快した本を読みましたがトンデモかなぁ
すがりたくもなるけどね
277:病弱名無しさん
19/08/29 17:56:46.94 tn7wCgPM0.net
完治したならそれなりの発表があるでしょ。あやしい眉唾記事多すぎだわ。
278:病弱名無しさん
19/08/29 18:02:02.19 lSL4PvNv0.net
Netflix (ネットフリックス) でスペインのMS患者がトライアスロンに挑戦する映画配信されてる。
100メートル という映画
279:病弱名無しさん
19/08/29 23:55:04.25 r90JMv/g0.net
>>270
なんか悲しい…
280:病弱名無しさん
19/08/30 07:46:45.89 Rl14St9Y0.net
>>271
バイオジェンの資料では家族性MSは1%
ってことは患者数は日本で130人弱
スレにいますか？レア過ぎて特定されちゃうから言わんだろうけどさ
281:病弱名無しさん
19/08/30 07:54:04.79 8vyWv/ZE0.net
>>272
昔台湾の人が電気のなんちゃら(覚えてない)で全快したブログ見た
ビタミンDだけで全快は無さそうだけどビタミン類は大事だなとは思う
再発したとき血液検査で大体ビタミン不足を言われて
パルスされるときビタミンなんとかも入れてくれるんだけどかなり違う
まぁビタミンミネラル類が必須なのはこの病気に限らずだけどね
282:病弱名無しさん
19/08/30 12:35:13.53 DJRu+fJd0.net
28で診断されて丸２年になりました。イムセラ飲んでるけど再発なし。
肝臓の数字が悪くなってるから薬変えるか主治医に言われてますけど、イムセラ以外も結局、肝機能に影響ありますよね？
283:病弱名無しさん
19/08/30 14:26:45.81 gH24mPd70.net
>>278
自分の場合、イムセラが一番、肝機能が悪化した。
他はそうでもなかった。
284:病弱名無しさん
19/08/30 15:15:33.79 gH24mPd70.net
病院まで一時間３０分もかけて通院してるんですが、みなさんの通院時間ってどれくらいになるのですかね？
以前にＭＳ知らない病院でえらいめにあってるので、病院は変えたくないのですけどね。
さすがに最近は「通院もしんどいなー。」なんて思う日々です。
285:病弱名無しさん
19/08/30 15:35:45.98 A/V6A0Lk0.net
>>280
僕も大体一時間三十分くらいですね
地元にも大学病院はあるんですが、僕も似たような理由で隣町のMS専門医が居る病院まで通ってます
通院を終えて家に帰ると一仕事やり終えた感がありますよね
286:病弱名無しさん
19/08/30 19:05:08.90 GXK2U7j00.net
私も高速使って2時間以上かかる専門医のとこに通ってました。助手席に乗ってるだけですが、ひと仕事終えた感満載でした。
もう移動も困難なので近くに通ってますが、それまでも近くのとこと専門医のとこと、連携してもらってダブルで通ってました。
もうさほどどうでもいいので、定期的に薬もらって再発すればパルスや血漿交換して
後遺症もしかたなく、治りたい気持ちもなくなった。
良くなりたいと思えるうちは、ダブル診察は良いですよ！
287:病弱名無しさん
19/08/30 21:44:11.40 GvSxUr210.net
なんで今日こんなに書き込み多いの？
288:病弱名無しさん
19/08/30 22:19:47.98 IW57Worj0.net
きっと良い治療法が開発されますよ 医学の進歩はめざましいからね
289:病弱名無しさん
19/08/31 01:13:03.18 UTfgRM920.net
アッチのページに書き込みされてた大阪大学が研究してる薬、
記事を読んだ感じでは副作用、後遺症はなさそうですね。
もしも、研究者、関係者の方がココを見ていたら、心から感謝し、応援します！！
ありがとうございます！！、そして、頑張ってください！！
一刻も早く実用化される事を祈り、願います！！
290:病弱名無しさん
19/08/31 03:25:43.90 jDm4JM3Q0.net
なんか変なスレ
291:病弱名無しさん
19/08/31 04:51:05.40 tReVQxP40.net
集まれスレで集まった結果だからしょうがないｗ
気候かな昨日から調子がいいというかなんか色々と軽い
292:病弱名無しさん
19/09/01 17:35:55.55 Njm1PSc90.net
昨日の台風みたいな書き込みと
今日の台風一過みたいな沈黙は、いったい何なの？
どっかにこのスレのウォチスレがあって示し合わせてるとか？
293:病弱名無しさん
19/09/01 17:40:25.99 uw+tobTs0.net
>>288
調子のいい日と悪い日があるんでしょ
調子のいい日はここで悪い時のことを愚痴れるし逆にカキコミが少ないときは調子がクソ悪いんじゃねーかな
294:病弱名無しさん
19/09/01 17:44:35.71 nsd1HHDl0.net
その場のノリとしか言いようが無い
295:病弱名無しさん
19/09/01 18:09:09.03 b2Jj1b5f0.net
わずか10分以内に2レス。気味悪い。
なんか自分たちに都合悪い書き込みがあって
ツイやLINEのグループで一致団結してかき消そうとでもしたのかね。
296:病弱名無しさん
19/09/01 18:22:46.38 7WGcbIqI0.net
>>291
まさかとは思いますが、この「ツイやLINEのグループ」とは、あなたの想像上の存在にすぎないのではないでしょうか。
もしそうだとすれば、あなた自身が統合失調症であることにほぼ間違いないと思います。
297:病弱名無しさん
19/09/01 18:55:22.40 owLJ0hMw0.net
>>292
はぁ、トウシツですか。
静かだったのに即レスつくのはキモくないですかね。
5チャンに通知はないんだし。
298:病弱名無しさん
19/09/01 19:40:28.16 cE7k2WHN0.net
書き込まなくても毎日見てるよ
299:病弱名無しさん
19/09/01 20:07:29.01 n0iiWPEB0.net
スレ依存症？
先生方も見てんのかね？
いつも診療・研究、どうもありがとうございます。
いつも感謝してます。
もっと宜しくお願いします。
300:病弱名無しさん
19/09/01 21:16:35.20 ODg1jOVI0.net
ただの５ちゃん依存
301:病弱名無しさん
19/09/02 10:01:37.04 gYc+r1cN0.net
阪大が神経修復薬の目出度いニュースのときに喧嘩は止めようや
302:病弱名無しさん
19/09/02 11:00:06.01 W7h49m+y0.net
なんか知らんけど
研究ネタは別板に移動したんじゃないか？
ここに持ってくるといつも荒れるんだよ。
303:病弱名無しさん
19/09/02 11:22:25.13 gYc+r1cN0.net
荒れる理由がわからん
304:病弱名無しさん
19/09/02 11:45:38.03 f4tBPZQX0.net
なんでだろうねイライラしちゃうとか？
自分は深く考えてると疲労と混乱をきたすようになった
その修復薬は脳にも効くのかなーこの頭をどうにかしたい
305:病弱名無しさん
19/09/02 12:11:48.66 gyIG8cZX0.net
自分は痛み止めの抗うつ薬のせいでやたらに喧嘩早くなっちまった
これを治すのに何年もかかったわ
306:病弱名無しさん
19/09/02 15:04:17.02 5x0iIr0w0.net
>>298
研究ネタはあっちってのは賛成だけど
今回荒れた？原因は、研究ネタじゃなくて
ごちゃんいぞん、なんでは。
まぁたかがこの程度で、荒れた、なんて
自分は言い過ぎと思うけどね。
307:病弱名無しさん
19/09/02 15:25:04.59 vK5C52Jp0.net
別にスレ違いな事を話題にしてた訳でも無いのに、たまたますぐレスが付いたくらいで神経質になるのもどうかと
むしろ今の方がよっぽど荒れてますからね
308:病弱名無しさん
19/09/02 16:03:14.27 XK4Jd3Sn0.net
荒れてる？
自分はMS歴よりねらー歴の方がずっと長くて
散々罵り合いで荒んだスレを目にしてきたし
鍛えられたから
この程度で荒れてると言われてもピンと来ない。
309:病弱名無しさん
19/09/02 23:28:57.08 OfAokmoK0.net
自分はねらー歴よりMS歴の方がずっと長くて鍛えられてないので
この程度でも荒れてると思ってしまいます。
310:病弱名無しさん
19/09/03 07:12:57.20 T3x2iaV+0.net
荒らされたくないあなたにアドバイス。
スルースキルを学びましょう。
脊髄反射すると益々荒れます。
311:病弱名無しさん
19/09/03 13:21:32.08 sH7AtBiw0.net
5chなのに他のBBSとか掲示板の感覚な人が昔から何人か居る気がするのは健康板だから多少は仕方ないとは思うけど
結局5chなんて昔から便所の落書きと一緒なんだしスルーしないでいちいち真に受けてたらストレスマッハで再発しちゃうよ
312:病弱名無しさん
19/09/04 01:45:23.01 h+SrC64z0.net
正座するのが辛い...
313:病弱名無しさん
19/09/04 08:10:50.38 hzo/lo/X0.net
あぐらは？
314:病弱名無しさん
19/09/04 13:32:51.05 rj4zSNPI0.net
>>307
ど、どこで息継ぎすれば・・・
315:病弱名無しさん
19/09/04 14:47:28.58 rgdm94vR0.net
真面目なのはMSキャビン、5chは不真面目にってことじゃない？
316:病弱名無しさん
19/09/04 19:00:36.00 Fmo9p1V60.net
カテーテル入れてる人で精神的な不安でカテーテルから尿漏れする人いる？自分それで変なプレッシャーとか不安でなるんだけど他にもいるかな
317:病弱名無しさん
19/09/04 22:51:14.97 5cCkKmTT0.net
カテーテル使ってますが、尿漏れってよくわかんない。
どこから漏れるの？ごめんね…
318:病弱名無しさん
19/09/04 23:37:00.15 MtcefHWc0.net
>>313
レスありがとう
入れてるところから漏れます尿道から。
袋にも尿は溜まるんだけど、おしっこ我慢してる感じがするときあってじわっと漏れる。
319:病弱名無しさん
19/09/05 01:53:58.82 SOHx1kEh
320:0.net
321:病弱名無しさん
19/09/05 01:57:42.28 SOHx1kEh0.net
留置する場所がズレてたまに引っ張らないと不安なこともあったなぁ。
身体を動かすことが多いと漏れることもあるのかと思ってた。活動が減ると漏れたことを忘れてた。いろいろゴメン！
322:病弱名無しさん
19/09/05 02:20:33.78 j6M8X84O0.net
>>310
mixiの多発性硬化症の人が集まる掲示板もありました
あちらは大分真面目でしたね
323:病弱名無しさん
19/09/05 18:54:04.21 vD5OFAfb0.net
>>315
今日になって尿漏れ少し落ち着きました！まだ不安だけど
カテーテルずっとつけてると尿道が緩くなって尿漏れもあるからそうなったら大きいサイズ使ったり～って話も看護師さんにされました
尿漏れあると不安になるよね
話聞いてくれてありがとう
324:病弱名無しさん
19/09/06 00:29:11.35 cYXkvaWy0.net
7日に10キロのオープンウォータースイミング大会に参加してくる。
いつも泳いでると手が痺れてきたりするんだけど、いつまでこの体の状態でいれるかわからないし。
みんなよりは症状軽いのかもしれないけど、同じ多発性硬化症の患者として勇気与えられたらいいな。
完泳できたらまたコメントします。
325:病弱名無しさん
19/09/06 04:14:24.04 jVSLFN8K0.net
無理せず気楽にね
326:病弱名無しさん
19/09/06 16:01:45.62 nxKWNonk0.net
暑さと疲れで吐き気がする…
327:病弱名無しさん
19/09/07 14:33:06.15 opUABw4h0.net
無事泳ぎきりましたー！
泳いでる時は、こんな大会もう出ないって思ってたけど、帰宅した今は、来年はもっといいタイム出してやるって気持ちです。
生きるモチベーションができた。
328:病弱名無しさん
19/09/07 18:45:03.72 ViQfTx900.net
>>322
おめでとう！！
将来のパラリンピアン誕生か
329:病弱名無しさん
19/09/07 22:01:28.51 HjGqXnJW0.net
おめでとう！
元気出ました
330:病弱名無しさん
19/09/08 11:09:26.92 1DorBoH40.net
今日はとくに蒸し暑くて具合悪いわ(>_<)
331:病弱名無しさん
19/09/08 14:37:53.26 kUPBlsnu0.net
消化不良感に悩んでる方いますか？
332:病弱名無しさん
19/09/08 22:23:27.29 b9YUg8PU0.net
元々ある足の痺れが歩くと強くなる方いますか？動かさない、寝てると痺れが弱いです…歩くと暖まるからかなと…痺れるからといって、普通に歩けますが。
333:病弱名無しさん
19/09/09 00:18:36.43 v8HY95Ir0.net
>>323
ありがとう！義足で俺より30分以上速い人もいたし、パラリンピアンは難しいかも笑
マイペースにがんばるよ！
>>324
ありがとう！
334:病弱名無しさん
19/09/09 12:42:27.03 8L8IlqjG0.net
難病認定の提出、まだできてない！
診断書は7/5に書いてもらってるのに、暑くて外に出られなかった。そして、また暑くなってる…どうしよう
335:病弱名無しさん
19/09/10 01:58:37.82 2xGCrlKm0.net
代理人に行ってもらえ
336:病弱名無しさん
19/09/10 11:00:39.86 00/1ESmF0.net
台風通過して益々暑くなったねー。
足はもつれて動けんし、座ってることも辛いわ。
湿度と気温が高い日は頭もボーッとしてツライね。
337:病弱名無しさん
19/09/10 13:35:23.04 Qmj5xS/M0.net
>>331
湿度高いのは辛いよね！
気温高いのも辛いけど。
338:病弱名無しさん
19/09/11 16:15:10.13 zNHaUpL30.net
生き甲斐、楽しみ、趣味、このために生きてるなんてありますか？
ペットが死んで放心です
339:病弱名無しさん
19/09/11 20:46:48.42 Pl+KQulG0.net
辛いね
ペットの死は家族が亡くなったと同じだもの
340:病弱名無しさん
19/09/11 22:23:38.53 Ug3ICL0R0.net
キツイな、それ…
341:病弱名無しさん
19/09/13 14:58:48.05 6Dan4a9H0.net
千葉の停電、大丈夫かな？
病院とかどうするだろ？
342:病弱名無しさん
19/09/13 16:58:12.25 dbsYB2mG0.net
病院もだけど、停電1週間はヤバイよ。
うちはオール電化だから。
耐震は考えててもこんな強風は想定外なこと多すぎて…
343:病弱名無しさん
19/09/14 13:48:58.40 t3NSd9mN0.net
千葉在住ですか、家揺れました。
停電はなかったです。
344:病弱名無しさん
19/09/16 12:37:41.24 BPW95BJX0.net
想定外の強風か福島の原発といい東電はフェイルセーフって知らんようね
345:病弱名無しさん
19/09/17 14:19:22.72 ifpL//ho0.net
>>333
15年連れ添ったペットは、自分の子供のように育てて死んだ時、１ヶ月くらい立ち直れなかった ほんと辛いよね
346:病弱名無しさん
19/09/17 23:29:13.32 70p+n35+0.net
見た目にわからないのに、実際はほぼ寝たきりなのってツライね…
347:病弱名無しさん
19/09/18 13:11:30.07 VYFJPn/h0.net
同じく
348:病弱名無しさん
19/09/19 10:59:21.65 2fR+Wr9I0.net
そうなんだね。
寝てて今日は息がくるしいわ.... なんか熱っぽいし。
看護師さん来ない日は一日中スマホ見てるか寝てるよ。
349:病弱名無しさん
19/09/20 12:56:24.71 y8OGfEny0.net
退院してから半年ぶりに週5で6時間学校行ってるけど倒れそう…
350:病弱名無しさん
19/09/20 17:35:16.55 0C/RTznW0.net
そりゃしんどいわ
351:病弱名無しさん
19/09/20 18:12:45.03 IVtvP4Uh0.net
再発したら意味ないから頑張り過ぎないようにやな
352:病弱名無しさん
19/09/20 18:34:19.93 BTywpE4r0.net
>>344
学生さんでも発症すんのか・・・
大変だな学校には説明してるの？(´･ω･`)
353:病弱名無しさん
19/09/20 22:03:32.41 UjLVmleo0.net
ありがとうです3連休養生します！
訓練校なのであんまり詳しくは説明しておらず持病があるとだけ言ってます
こんなにフラフラになるとは思いませんでしたが2割休むと退校処分なので
がんばりもす
354:病弱名無しさん
19/09/21 00:13:38.25 T2ds1RD00.net
こんな頑張るレスの後に申し訳ないんだけど
ちょっと鬱になってしまう自分がいる。
まだ、こう言えてるだけ完全に鬱ではないんだと思うけど不安なんだよね。
ものすごく大きな病巣ではないんだけど、大脳にもいっぱい点在してて、特に左脳の方の失語症、失行症があるんだわ。
うっかりやおっちょこちょいで笑って片付けられるけど、朝から晩までいろいろ細かい事が失敗する。
自分では苦しくて、家族に理解されてないのも悲しい
自分の母親しか診察には付き合わないので、旦那も娘も無関心で、自分のトロさに怒ることさえあるんだよね。
もう生きてる意味がわからなくなってしまった。
355:病弱名無しさん
19/09/21 12:01:19.11 Sx48LCLW0.net
辛いね
今おいくつ
356:病弱名無しさん
19/09/21 17:30:02.37 aup8IL6y0.net
家族に理解されないのは辛いですね…
年頃の子だと自分中心になりがちだからわかるけど旦那の場合は…
357:病弱名無しさん
19/09/21 18:03:49.85 Sx48LCLW0.net
そんな旦那とは別れたらと思うけどね
これ幸いとハンコ押すだろな
358:病弱名無しさん
19/09/21 22:28:06.18 TpSAPJ040.net
>>349
自分も同じでおっちょこちょいをよく繰り返します。
気にしなきゃいけないのはわかってるけど、すっかり忘れてしまう。
家族の理解は得てるつもりだけど、妻から「ホントに大丈夫なのー？ボケないでくれる？」って言われると心に刺さる。
でも付き合っていくしかないから、お互い頑張りましょう！
359:病弱名無しさん
19/09/23 20:33:10.32 RO7/A3HU0.net
どのような対策していますか？
360:病弱名無しさん
19/09/24 10:54:27.05 JSHHudlw0.net
とにかくなんでもメモするように心がけてます。
ただ、仕事とかで新しいことを覚えるのが苦手で、新しいことを覚えると昔の部署で学んだことを忘れてしまったり、記憶の容量が小さくなった気がします。
こないだ認知症サポーターってやつを受講したけど、認知症の症状に似たものを感じました
361:病弱名無しさん
19/09/24 12:05:06.74 vy69HBDe0.net
加齢と共に忘れっぽくなるけど何歳ですか
362:病弱名無しさん
19/09/24 12:13:46.32 JSHHudlw0.net
28歳の男です。
仕事で少し行き慣れてる場所に行かなければならないときに、目的地の景色は頭に浮かぶけど、そこまでの経路をイメージできないことがあります。
363:病弱名無しさん
19/09/24 14:53:08.91 vy69HBDe0.net
お若いですねMSの症状と言えるのかも
主治医の先生に相談ですね
364:病弱名無しさん
19/09/24 16:19:04.63 JSHHudlw0.net
MSと診断され、主治医にも相談していますが、いかんせん改善できるものではないので、こちらでなんとか上手くやりくりしなければならず毎日忙しそく過ごしています。
365:病弱名無しさん
19/09/24 17:15:31.05 7Kz0kNSd0.net
記憶の容量が少なくなったのとか経路のイメージができないのわかる
あと片づけの効率が悪くなったりとか何事も深く考えすぎてたけどそれもあまり少なくなったような
無駄に記憶力あったけど自分もメモ魔になったわ
366:病弱名無しさん
19/09/24 23:32:46.73 sGCGtJ8E0.net
349ですが、また旦那が海外主張行くらしい。
どうして断れないだろう。
367:病弱名無しさん
19/09/24 23:48:54.42 ACGsa/fO0.net
>>35
同い年ですね。私もすぽーんとさっきまで考えていたことが抜けるということが前より多くなりました。
これから2年3年ともっと酷くなるのかと考えると…働き続ける自信がない…
368:病弱名無しさん
19/09/24 23:49:31.95 ACGsa/fO0.net
すみません357でした
369:病弱名無しさん
19/09/25 01:30:23.71 9MDf53g60.net
自分は17の時に、同年中2回の寛解と再発を経験しこの病気だと診断されました
高校生時代だったので病欠とはいえ出席日数も足りなくなり1年留年したのは最早懐かしい記憶です
でもビックリしたのは入院時、まさかの同じ病室に同い年で発症した子もいて
正直その事実を信じられませんでした
それから干支も一回りと少し時間は経っていますが、その時以来その子とはよく連絡したりしています
わたしは18歳までに3度の寛解と再発を繰り返し以降影を潜めている状態が続いていますが、その子は今でも時々再発、入院をすることがあるようです
こういうこともあるんですね、そもそも10代で発症で同い歳かつ同じ病室…というのは本当に驚きました
なんか急に自分語りすみませんでした
370:病弱名無しさん
19/09/25 22:12:39.67 6HfMFgQi0.net
辛いことだらけでなぜこんな目に合わないといかんのだと思うけどそれでもいつか治ると希望捨てずに生きてる
371:病弱名無しさん
19/09/25 22:26:36.54 CdR9YbPh0.net
>>365
希望捨ててないんだ、偉いな
372:病弱名無しさん
19/09/26 00:50:48.44 RMgruk0w0.net
発病24年目 再発が無いだけマシ とうの昔に完治は諦めた 最近体力の衰えが激しい
373:病弱名無しさん
19/09/26 09:21:14.30 bNO2gR0n0.net
再発なくて何年になりますか？
374:病弱名無しさん
19/09/26 09:48:35.30 +KpS/XOe0.net
11ヶ月です
375:病弱名無しさん
19/09/26 16:13:13.13 gVaM7IAK0.net
8ヶ月ですか
376:病弱名無しさん
19/09/26 16:19:02.00 GDTBqp8L0.net
再発寛解から2次慢性進行に進んでのかな
377:病弱名無しさん
19/09/27 04:09:15.64 stWJgdQp0.net
「ナンプレ」すれば良いよ。
脳の神経細胞増えるんじゃないかな？わからないけど、頭使うパズルだけどカラダ動かさないから身体の疲労の心配ないし 頭疲れるけど 時間空いたときあればちょこちょこやる習慣にしてみたらどう？
378:病弱名無しさん
19/09/27 10:17:05.63 2udHu9zM0.net
毎日色々な脳トレやってるけどナンプレがいいのかな
最近はやり込むと脳疲労が全身に影響するようでしんどいから短時間少量だけになってしまった…
でも毎日やるのとやらないのじゃ頭の感覚が違う気がする
379:病弱名無しさん
19/09/27 10:51:01.94 wU4xxIZ+0.net
Tポイント稼ぐ簡単なゲームが私には脳トレになってる。
色とか３つに並べるの繰り返しで、はじめ全然できなかったのがやれる時が増えた。（見当識障害）
380:病弱名無しさん
19/09/30 08:26:17.93 +S99PBd20.net
自分がそうなんですが、日によってEDSSが
４、５から３、０ぐらい変動がある方いますか？
381:病弱名無しさん
19/09/30 08:30:40.45 +S99PBd20.net
脳トレは自分は、ミニ旅の気に入った写真と図書館の観光本を見て
忘れてた事を思い出すのを繰り返してます。
観覧車と言いたい時に１０分ぐらいメガネ入れとしか思い浮かばなかったりとか、最近多い。
概念としては観覧車のイメージがはっきり浮かんでいるんだけどなー
382:病弱名無しさん
19/09/30 13:25:34.59 WBpznEKf0.net
>>375
季節や天候、体調で体が軽かったり、重かったりします。
自分の場合ですが。
383:病弱名無しさん
19/09/30 23:10:57.45 wAjvchr90.net
また声が出しにくくなってきた。
やだなー。
384:病弱名無しさん
19/10/01 10:58:18.44 nrHvKTZX0.net
手足が動かなくなるし認知症の心配もあるし何よりもなかなか死なないのは辛い
385:病弱名無しさん
19/10/01 14:47:03.20 iMw3dc610.net
こないだ喧嘩で逮捕されて連日連夜の取り調べで、留置所で再発したぞ。
まじでこの世の地獄だった。
留置所の風呂、右半身麻痺で入ったぞ。
イモ虫みたいに。
386:病弱名無しさん
19/10/01 15:19:20.45 iMw3dc610.net
しかも留置人との共存不可とみなされ独房にぶち込まれた。
トイレの水で体洗ったぞ。
検察官、警察官、裁判官、と病気の理解は皆無だった。
話せる範囲で何でも話すぞ。
何か質問ある？
387:病弱名無しさん
19/10/01 18:54:00.59 Pli0lQeH0.net
入院出来た？
388:病弱名無しさん
19/10/01 18:54:50.62 Pli0lQeH0.net
警察官は職業柄か何か知らないけど高圧的で嫌い
389:病弱名無しさん
19/10/01 22:58:56.45 nrHvKTZX0.net
独房は風呂入れんの
390:病弱名無しさん
19/10/02 01:33:27.33 uK8H/Hx60.net
喧嘩で警察に捕まるって、わざわざここで話して楽しい？
あんまり仲間になりたくないけど
391:病弱名無しさん
19/10/02 02:31:28.18 DCDwYYlh0.net
さっさと医療刑務所にぶち込まれてくれ
392:病弱名無しさん
19/10/02 07:44:38.38 HuIzBuBT0.net
今時些細なことでも捕まるし内容詳しく把握できない状況だと私は平等に接したい
393:病弱名無しさん
19/10/02 07:59:09.79 G/IEfiNJ0.net
些細なことでも捕まるようなことしないだろ
こっちは後遺症で喧嘩なんてできないのに、なんだかな
394:病弱名無しさん
19/10/02 13:25:12.28 ieL3N6Os0.net
詳細分からないのに5chから締め出すのもなんだかな
395:病弱名無しさん
19/10/02 13:34:47.85 4HTwORZC0.net
膀胱、直腸障害の人います？
396:病弱名無しさん
19/10/02 14:30:11.11
397:PQhSOn+J0.net
398:病弱名無しさん
19/10/03 14:49:26.99 FLUXNo6/0.net
>>390
はい、は～い！
私、初めはトイレ行ったのにすぐまたトイレ
行きたくなる・・・
これは膀胱炎というものか？！
と、尿検査受けたよ。
結果はシロ。
で、ＭＳと診察され、言われたことは
「あなたはお小水は正常に生成されるのだけど、
それを排出する神経が・・・云々」。
おしっこしたいときに出なくて、しちゃいけないときに出るんだよ！（怒）