19/07/13 12:15:09.54 18aLvz4l0.net
そうだよね。
研究の為にという話だった気もするけど、毎年のやつは基準満たしてるかの確認だな。
124:病弱名無しさん
19/07/13 23:06:07.54 7DX6m4CM0.net
パルスの後プレドニン処方されるのとパルスのみで薬出ないのって何か違いがあるんですか？分かる人いますか...？
125:病弱名無しさん
19/07/14 10:09:19.68 i5nu11rb0.net
>>123
あるのかなあ？
126:病弱名無しさん
19/07/14 11:42:58.96 nyuiZ8VO0.net
>>123
127: 講演会でステロイドパルス後ステロイドを徐々に減らさなくても大丈夫。 プレドニンを服用する必要はない。と発言する先生いたので考え方の違いでは？ ちなみに主治医はだらだらプレドニンを服用する方が副作用出やすい。との考え方らしいのでパルス後のプレドニンはないです。
128:病弱名無しさん
19/07/15 18:40:44.14 idDoLuqw0.net
>>125
そうなんですね！ありがとうございます先生に聞きづらいので助かりました
129:病弱名無しさん
19/07/16 17:17:51.17 HvOs0IYI0.net
みなさん食生活とか気にしてます？
自分、インスタント食品ばかりなのでサプリメントを取ってましたが高いのでやめちゃいました。
なのでカップ麺ばかりになります・・・
130:病弱名無しさん
19/07/16 17:43:55.31 aMf9mso80.net
>>127
コレステロール値が高くて下げる薬を飲んでるので卵は摂らないようにしてますね
あとは先生に直接指摘された訳では無いですが血糖値も気になるので糖質も若干減らしてます
血液検査の数値さえ問題無ければ食生活自体はそこまで気にする必要は無いと思いますよ
僕も普段は惣菜かファーストフードばっかりです
一応参考までに
URLﾘﾝｸ(www.mscabin.org)
131:病弱名無しさん
19/07/16 17:54:11.76 jeh2reLq0.net
運動不足になりがちなので太らない程度の摂生みたいなのはしてます
132:病弱名無しさん
19/07/16 20:36:26.40 dB+sQ94l0.net
FDAはなぜノバルティスのシポニモド、mayzentに再発を伴う2次と条件を付けたの？
133:病弱名無しさん
19/07/16 22:53:36.78 ROYSBjpB0.net
コーヒーはMSに良い
ココアがMSの疲労に効く
この辺りのキーワードで検索してみてください。
私はコーヒーに併せてココアも飲むようになりました。
134:病弱名無しさん
19/07/16 23:34:28.03 uEhK93IL0.net
>>112
＞お料理が出来るほどに火傷が回復して良かったですね。
亀ですが、どうもありがとうございます！
退院日の昼食は大好きなラーメン屋さん、夕食からは調理してました。
再発ではなかったので機能的には問題が無いという判断だったのでしょう、夫が。(＾＾；
でも去年の今頃は吸引陰圧療法とかいう小鬼みたいな機械を付け、阿鼻叫喚の処置を
受けつつ次の手術を待って居たんですよねー。なんか病院では色々な体験している私。
135:病弱名無しさん
19/07/16 23:53:25.17 uEhK93IL0.net
>>127
食欲の無い時はミドリムシのサプリとプチトマト1個なんて時もあります。
>>128
水を差すようで申し訳ないのですが、コレステロールと卵について一言。
この研究を発表したのは自分の記憶ではロシアの学者さんで、
ウサギに卵を与えて研究したらしいです。
草食動物であるウサギに卵を与え続けたらコレステロール値が上がるのは当然でしょ？
という説があり、自分はこちらを信じています。
森光子さんも、卵が大好きで1日4個食べていたと言いますし。
136:病弱名無しさん
19/07/17 00:35:32.49 ph19Mos20.net
>>133
あなた、何が言いたいのかよくわからんね。
ハイ状態ですか？
137:病弱名無しさん
19/07/17 06:20:14.90 /ONkcMOd0.net
>>130
URLﾘﾝｸ(ameblo.jp)
138:病弱名無しさん
19/07/17 11:08:46.98 WDnc6CPD0.net
>>134
>>133のこの話は知らないけど言いたい事は分かるよ？そんな嫌味みたいな事言うのやめようよ
要はコレステロールと卵は関係ないって言う人もいるからあんまり気にしないでもいいんじゃない？って事だと思うよ
色んな説があるんだろうし信じたいものを信じたらいいし出来る事を頑張ろ！
139:128
19/07/17 12:07:55.12 IpRAyTBt0.net
確かに>>133さんのおっしゃる通りです
神経質になりすぎてもしょうがないですよね
>>134さん、>>136さん他スレの皆さんにはスレをお騒がせして申し訳無いです
140:病弱名無しさん
19/07/17 15:55:18.25 WDnc6CPD0.net
>>137
自分の体の事を考えて努力してるのすごいと思います！ちゃんと考えて行動してるの偉いなぁ。私も頑張ろ！
全然お騒がせしてないし申し訳なくないですよ！
141:病弱名無しさん
19/07/17 16:05:
142:33.63 ID:IpRAyTBt0.net
143:病弱名無しさん
19/07/18 12:22:59.61 xrq6oNGl0.net
特定疾患の手続きの時に、毎年書留にしてたのに今年は普通郵便にしてしまった。
ここの皆さんはどれを選んでるのですか？
144:病弱名無しさん
19/07/18 17:09:14.24 vCXa1o/D0.net
普通郵便一択
去年から個人調査票の枚数が増えて送料が140円になったのすらいたいｗ
145:病弱名無しさん
19/07/18 17:12:46.68 TXIOdlgI0.net
>>140
普通郵便で大丈夫だと思いますよ
146:病弱名無しさん
19/07/19 10:09:18.15 2nPFszUQ0.net
皆さんありがとうございます。
皆さんも普通郵便で安心しました。
147:病弱名無しさん
19/07/19 18:01:30.54 jEHXItlT0.net
保健所に行かなきゃいけないと思ってた。
毎年、困ってる。
郵送できるんですね！
148:病弱名無しさん
19/07/20 09:57:36.09 Syd9GuIw0.net
コパキソン右腰に打ったら
直後から右鼠径部のリンパ節が痛み出した。
今までそんなことなかったのに、細菌でも入ったのかなぁ。
風邪気味だからかなぁ。
149:病弱名無しさん
19/07/20 12:30:35.10 ocvziu9a0.net
あつい
150:病弱名無しさん
19/07/21 14:01:54.86 FithyQC+0.net
選挙に行ってきまいた。
安楽会に投票してきました。
151:病弱名無しさん
19/07/21 15:20:24.63 enEjoEG+0.net
私も安楽会にしました。
152:病弱名無しさん
19/07/23 15:06:07.14 aiCOyNFa0.net
皆さん臨床調査個人票の料金っていくらですか？
全国一律って思ってたけど病院によって違うのかなって気になってしまった
153:病弱名無しさん
19/07/23 15:44:07.70 Ye/gc/q90.net
首が凝って痛いよ。
首から頭にかけて神経痛でリリカもサインバルタも効かない！！
154:病弱名無しさん
19/07/23 15:54:05.96 pFar6w3+0.net
>>150
痛み止めって長く飲めば耐性つくって言われたから
他のこと例えばテレビ見てる時とか音楽を聴いてたり他のことに夢中になって痛みを軽くする方法を取ってみたらどうだろ
155:病弱名無しさん
19/07/23 16:01:12.05 Ye/gc/q90.net
>>151
ありがとう。努力してみる。
頭部神経痛って調べると多発性硬化症の病名も出てきて、驚き！
神経の修復の過程で誤って痛さを末梢神経に送ってるみたいな…
薬はメチコバールやリリカとかでも出されるみたいだけど、ずっと使ってて効かないのかな。
温めるのが良いんだって。
暑いのにねー、温めるかぁ…って。笑
156:病弱名無しさん
19/07/23 20:35:46.73 E128scAq0.net
>>149
文書料金の事ですかね？
忘れましたが、どこも似たり寄ったりだと思ってました。
自分はたしか３０００～５０００円くらいだった気が。
157:病弱名無しさん
19/07/24 21:24:41.55 sjhO4uc60.net
幹細胞移植 日本はいつから始まるのだろう。
情報お持ちの方いらっしゃいますか？
158:病弱名無しさん
19/07/25 14:33:51.46 cV21mqri0.net
骨髄移植したいとこないだ話したら、日本じゃ出来ないと言われた。
無職で親の年金に甘えてる自分は国民年金払うのも苦しくなってきた。
免除申請でもしようかしら。
申請しても受理してくれるのかな？
159:病弱名無しさん
19/07/25 14:47:58.20 W+cx0QJ50.net
>>155
役場で年金課または生活困窮相談の窓口などで相談してみたらどうだろうか
160:病弱名無しさん
19/07/25 17:06:23.04 cV21mqri0.net
>>156
ありがとうございます。
役場は昔、生活保護の相談にいったらジャケンに扱われていい思い出がないんですよね。
まぁ、、、その時がきたら相談してみます。
161:病弱名無しさん
19/07/25 20:31:23.70 rfxGKkmR0.net
>>157
確か電話でも相談対応してくれたかと思うけど違ったらごめん
収入ない場合、大抵は申請したら受理してくれるよ
うちは払えなくてほっといたら向こうからいらしたｗ
162:病弱名無しさん
19/07/25 22:25:41.18 +T3bs68G0.net
>>154
札幌医科大でやってなかったですか？
163:病弱名無しさん
19/07/28 16:31:06.62 UTal2yua0.net
>>159
情報提供ありがとうございます。調べてみます。
先生に相談してみようか。。保険はきかないだろけど
164:病弱名無しさん
19/07/29 09:55:51.36 GtsKflKe0.net
最近飲み物だとか唾が器官に入って酷くむせるんだけど似たような人いる？
普通の人みたいに直ぐに治まらなくて息できなくなる
165:病弱名無しさん
19/07/29 12:37:43.85 13JXVJt60.net
>>161
わかるわー、私も同じ。
食べ物や飲み物にはトロミをつけるようにしてるけど、自分の唾はねー。
166:病弱名無しさん
19/07/29 16:08:50.44 13JXVJt60.net
今日は暑いから熱も8度近くまで上がってきた。
アセトアミノフェン飲んで寝ます。
167:病弱名無しさん
19/07/29 19:05:14.04 yE3Lnap40.net
今日タピオカドリンク飲んだら
タピオカが一つまるごと勝手に食道に入り込んで行った。
気管じゃなくて良かった。
他のタピオカは注意して噛み砕いてから飲み込んだ。
168:病弱名無しさん
19/07/30 13:01:10.01 5+sKD0Ia0.net
暑くて眠れなかった
169:病弱名無しさん
19/07/31 08:03:47.77 8P8viCa50.net
>>162
病気からくる症状なのかな次回の診察で報告してくる
170:病弱名無しさん
19/07/31 23:46:36.48 17G7dijl0.net
気分変動するのはこの病気のせいなのか暑さのせいなのか
171:病弱名無しさん
19/08/01 11:24:52.05 TAaXnVdm0.net
暑いですねー、予報で38度とか家の中で動けないのに
殺されそう
172:病弱名無しさん
19/08/01 13:44:45.65 fv5rJ5560.net
気分変動は病気のせいでもあるしここ数日の気候のせいでもある
173:病弱名無しさん
19/08/01 17:05:09.77 f0YmPQ+f0.net
４年前に、専門医でないただの町医者だと特定疾患の審査に落ちたけど、今年やっと審査に通りました 多発性硬化症の専門医の先生のおかげです
174:病弱名無しさん
19/08/01 21:10:52.13 2Dv0vqjq0.net
>>170
おめでたう。
やはり近くの一般医よりも遠くの専門医ですねぇ。
175:病弱名無しさん
19/08/03 16:51:13.17 7HOovpCM0.net
>>171
ありがとう ４年は長かったです
176:病弱名無しさん
19/08/04 10:30:20.73 jGN3Ygj30.net
暑い。
皆さんエアコンの温度設定は何℃ですか？
じぶん、寒すぎても暑すぎても具合悪いので難しいです。
177:病弱名無しさん
19/08/04 10:52:37.91 ALGtfAjM0.net
>>173
誰だってそうだよ
日によっても違うし、自分だけじゃ特別と思わない方が良いよ
178:病弱名無しさん
19/08/04 11:27:24.69 7snjaycf0.net
難しい人が他人の設定温度を聞く意味が分からん
自分の体感でこまめに調節するしかないんじゃね
179:病弱名無しさん
19/08/04 12:00:03.16 NQo/Cust0.net
そんな言い方しなくてもいいのに
180:病弱名無しさん
19/08/04 14:33:56.66 H4fcWxrf0.net
ほんとそれ
特別だとか言いたかったんじゃなくて
しんどくて同じ状態の人にどうしてるか聞いてみただけなのかもしれんのにみんなキツいなぁ
181:病弱名無しさん
19/08/04 14:40:48.59 kIU+LnlK0.net
夏はウートフに悩まされてるから余裕ないんだよ
182:病弱名無しさん
19/08/04 15:42:47.23 61o7kX9C0.net
>>173
> 暑い。
24度くらいかな、あとは、外出するときは濡れてタオルを首に巻いてる。体感温度下がるからオススメ。
ジム等に行けるのであれば汗かくと体調良くなるよ。
杖歩行のオレより
183:病弱名無しさん
19/08/04 17:05:19.86 o9qGypbG0.net
なんでも病気と関連付けて考えるのはやめた方がいいよ。
184:病弱名無しさん
19/08/04 19:00:56.85 6vwZZOUg0.net
私は暑いって言ってるのに寒いからって温度上げる家族な
185:病弱名無しさん
19/08/04 19:22:02.71 /gZHGdlX0.net
どこの家庭でもよくある話だな
186:病弱名無しさん
19/08/04 21:02:47.06 hfHout3T0.net
エアコンはかなり涼しめに設定して靴下やタオルケットやアームカバーとかで快適になるようにこまめに調整してるよ
187:病弱名無しさん
19/08/04 21:06:52.97 MnnK5/Wq0.net
フツーに考えろよ 人それぞれだろ
基本、赤ちゃんや老人がいる家と同じだよ
自分に合った室内温度とか湿度とか探せよ
188:病弱名無しさん
19/08/05 12:28:18.59 Kk+3eSmY0.net
金ないから使わず我慢してるぞ足がビリビリしてる
189:病弱名無しさん
19/08/05 14:22:47.13 tROQdlAG0.net
暑いからって冷やしすぎて風邪引いたわ。
ホント適温て難しいわね。
190:病弱名無しさん
19/08/05 23:33:58.62 exoBAvXf0.net
週3回看護師さんがきて、週1でリハビリも来てる。
こんな人いる？
191:病弱名無しさん
19/08/06 09:12:42.87 66sugXCV0.net
>>187
はい、は～い！
一日おき看護師さん・・・シャワーの介護
週２リハの先生
来ていただいています（＾＾）
192:病弱名無しさん
19/08/06 09:38:29.96 xNCLk6eH0.net
書き込みの紹介のみして立ち去りますが、
真面目な話、薬や医療も大事ですが、知識を知るだけでも救われることがあります。
一見、苦しみだらけのように思える事もある世界ですが、
少し長い目で見れば、誰の人生にも必ず救いがあります。
たとえば見かけのお金や財産は少なくても、
下記の69を知るだけで、人生の本当の完全な救いと、
我々に本来与えられている永遠の転生や無尽蔵の豊かさ、
そして損・遠回りしない生き方が《客観的な証拠付き》で分かります。
人生の完全救済の証明
ｽﾚﾘﾝｸ(psy板:69番)
193:病弱名無しさん
19/08/06 09:45:47.98 yg5hyfeu0.net
>>188
マジか？？
よかった～自分だけ甘えん坊かと思ってた。
194:病弱名無しさん
19/08/06 21:37:42.52 JhBaPrX10.net
動かない 動かしづらい身体 を毎日動かさずにじーっとじっとしてたら
今よりも もっともっと身体が動かない 動かし辛く 関節可動域も狭く狭くなります。
ですので 毎日ほんの少しだけでも
ほんの少しでいいからできることだけでいいから動こう。
水分塩分 補給してね 熱中症になったとか聞いたら嫌だよ。
195:病弱名無しさん
19/08/06 22:10:44.25 CNiUyIYH0.net
>>154
この疾患は対象外だし、対象になる疾患でも発症してから一定期間内の対応らしいです。
196:病弱名無しさん
19/08/07 01:16:45.58 UHHOa6QN0.net
できれば情報の出所も書いて頂けると有り難いです
197:病弱名無しさん
19/08/07 13:54:58.38 UJGBBHRb0.net
今までウートフって症状は無かった？んだけど
なんか最近左手脚がムズムズ･･･
ウートフは痺れだと聞きましたが、ムズムズするのもウートフってやつですか？
198:病弱名無しさん
19/08/09 20:11:32.76 32RLNBV20.net
>>194
>ウートフは痺れだと聞きましたが
どちらで聞いたのでしょう？
質問形式なのにレスが付かないのはなぜか？ggrksと言われる前に自分で調べてみよう。
199:病弱名無しさん
19/08/09 20:51:03.97 clan5u8t0.net
構音障害に悩まされてる方どんなリハビリしてます？
200:病弱名無しさん
19/08/09 21:28:04.53 6DwP07070.net
>>196
ggrks だそうですよー
201:病弱名無しさん
19/08/09 21:34:32.96 AIJOr2TP0.net
ktkr
202:病弱名無しさん
19/08/10 14:35:42.36 WgifMOtM0.net
風呂掃除したら全身筋肉痛になった。
そして首曲げたらビリビリするようになった。
203:病弱名無しさん
19/08/10 23:06:06.75 3PrVGBC+0.net
激熱
204:病弱名無しさん
19/08/10 23:08:41.68 0p5okt8Y0.net
病院以外外に出られない、連れてくの面倒くさがる。
子育て終盤
私は置物じゃない！
死にたいわ
205:病弱名無しさん
19/08/10 23:13:03.11 GjEfoSSv0.net
>>193
病院に直接問い合わせました。
経緯を説明すると看護師さんが対応説明されましたよ。
206:病弱名無しさん
19/08/11 10:10:26.97 px7302GB0.net
脚が痛くてたまらなーい
暑いのと湿度で感覚異常がマックスだよー
207:病弱名無しさん
19/08/11 16:43:42.55 2vUJpWXh0.net
よそ者を受け付けないイビリド田舎みたいな
馴れ合いスレだな
質問もダメなのかよ
傷舐めあってろガイジ共
208:病弱名無しさん
19/08/11 17:10:54.80 px7302GB0.net
成年後見人、届け出てる方いますか？
そろそろ…自分はヤバイんで
209:病弱名無しさん
19/08/11 20:30:31.83 335yodaA0.net
>>205
成年後見人制度についてはしっかり調べてからの方が良いですよ。
一度申請してしまえば、撤回することは難しくなりますし、現在、親族が後見人になるよりも
裁判所より司法書士などに指定されることが多くなっています。
そうすると司法書士への報酬が月2～３万円くらい発生します。
また、自分のお金でも自由に使えなくなることもあります。
市役所で無料相談会等あると思いますのでしっかり聞いてデメリットを確認した上で申請した方が良いかと思います。
210:病弱名無しさん
19/08/11 23:45:38.61 px7302GB0.net
>>206
娘、息子がやっと成人したので、成人後見人として申請しとこうかと思った。
今現在でも、見当識がやばくなってきてるから
お金の管理やら難しくなってるんだ。
他人より親より我が子。
片親で育てたので苦労もさせたし、自分の残した財産やらを彼らに任せようかと…
211:病弱名無しさん
19/08/11 23:46:45.89 px7302GB0.net
任せるんでなくて、委ねる。
ま、あんまり変わらんけどね。
212:病弱名無しさん
19/08/12 00:11:15.68 wdXU/pyJ0.net
>>204
誰の為でもなく自分自身の為に、基礎知識をつけたらまたおいでね。
213:病弱名無しさん
19/08/12 21:35:52.34 7n7C6ZLO0.net
>>207
206ですが、お子さんに委ねたいとのことでしたら、家族信託というものがあるみたいです。
素人なので間違っていたらごめんなさい
214:病弱名無しさん
19/08/13 03:42:53.69 ARkaI0VA0.net
>>202
丁寧にありがとうございます
215:病弱名無しさん
19/08/13 09:04:13.96 NXBCQCXU0.net
>>210
そんな大金の話じゃないです。
自分が成年後見人の認識間違っていたかも。
ありがとうです。
216:病弱名無しさん
19/08/15 14:13:39.58 V7bAryaj0.net
暑さと湿度で体重い
217:病弱名無しさん
19/08/15 15:02:10.59 +1d8tIv00.net
成年後見人を申請しておくと、意思決定書類の代理を任せられる。
字が書けなくなったり、声が出なくなったり、そんな時は代筆を委ねられる。
通帳からの引き出しや金銭面のこと、本人に代わって頼めるから立てようと考えてた。
免許更新のハガキきたので、免許返納しようと手続き見てたら、後見人立ててると、その人に代わりに警察などで返納できる。
でも、特典は70歳以上が対象だからそのまま期限切れで、残しとくことにする。
218:病弱名無しさん
19/08/15 18:26:03.65 PdT4yQeb0.net
>>186
亀ですけど風邪引いた時すごい辛くないですか？
ほぼ寝たきり近い状態になってしんどい
ウートフのせいなのか、免疫暴走するのか分からんけど
219:病弱名無しさん
19/08/15 20:22:21.85 t7z9ea6Y0.net
今日は夜も暑いな。暑いときは足が震えて動きにくくなるわ。
暑いのに足が震えるってどういう事だよ。。。( ω-、)
ちなみに体温下がれば一応落ち着くよ。
これもウートフ兆候の一つかな。
220:病弱名無しさん
19/08/15 21:25:49.38 t7z9ea6Y0.net
>>215
たしかに辛いわ( ω-、)
ウートフもひどいも。
221:病弱名無しさん
19/08/15 21:46:23.72 t7z9ea6Y0.net
>>217
ウートフもひどいに訂正します。すみません。
222:病弱名無しさん
19/08/16 07:51:12.25 1eRGOBr40.net
喉の違和感とかある？詰まった感が無くならないんだけど
223:病弱名無しさん
19/08/16 10:05:15.33 s0EhbIan0.net
暑さや湿度もきついけど台風時の気圧の変動がしんどい
>>219 ある
以前はときどき詰まった感があったけど今はずっと痛い
224:病弱名無しさん
19/08/16 11:24:37.63 oRgPbFj30.net
>>219
慢性疲労症候群の患者さんにはありがちな症状見たいね、のどの違和感
225:病弱名無しさん
19/08/16 13:16:59.37 Pe1/pRTr0.net
>>219
軽く20年はありましたが、先月いきなり直りました。
自分の感覚としては喉の奥で鼻と接合部分が腫れている感じ(毎回イビキも凄かったらしい(＾＾；
日常生活に支障がないので、医師に相談したことは無いですが。
226:病弱名無しさん
19/08/16 22:35:49.13 ldYO9XJM0.net
夏場はとくにガスコンロを使った料理は暑くてフラフラになるよ。
それを見た旦那は私を老人扱いしやがる。
かなりムカつくわ( ｀Д´)/
まあ、たしかに動きが老人と変わらないや。
明日はもっとくそ暑いみたいたし引きこもるしかないな。。。
227:病弱名無しさん
19/08/17 08:26:20.98 AsaPYF000.net
自分は喉の詰まった感も痛みもない。
MSとは直接関係ないと思う。
228:病弱名無しさん
19/08/17 12:28:13.99 QYwYI/S10.net
>>224
個人差がある病気だから、そういう訴えが出るのもあるのかもしれないですね
229:病弱名無しさん
19/08/17 12:31:26.81 AsaPYF000.net
嚥下障害が原因で二次的に喉の詰まり感が出たりするかも知れないけど
直接か関連性はないよ。
喉の痛みは、逆流性食道炎の症状かも知れない。
230:病弱名無しさん
19/08/17 12:32:17.15 AsaPYF000.net
つまり、何でもかんでもMSの症状にするのは疑問ってこと。
231:病弱名無しさん
19/08/17 12:58:31.04 Q5RZL4wo0.net
はいはい
232:病弱名無しさん
19/08/17 13:06:53.97 mwDZIMXd0.net
>>221はなんでいきなり慢性疲労症候群の症状をこのスレで書くんだ？
慢性疲労症候群と多発性硬化症を同等に扱いたいY先生信者？
語りたいならこちらへどうぞ
rio2016.2ch.sc/test/read.cgi/nanbyou/1509259765/
233:病弱名無しさん
19/08/17 14:09:47.21 cM6rgEU30.net
この病気の症状は病巣が出る部位によって千差万別だと思いますけどね
234:病弱名無しさん
19/08/17 17:14:35.45 CZal1BDQ0.net
ほんとそう症状は色々だし感覚差とかあるから自分に出てないからって人の症状を否定できない
>>226
自分は逆にずっと逆流性食道炎と思って色々検査したけど違った
関連性は分からないけどパルス打ったら少し収まった感じ
235:病弱名無しさん
19/08/17 17:38:33.51 AsaPYF000.net
喉の痛みはMSの診断基準の症状にもないから、二次的な症状に近いんじゃないかなぁ。
喉の詰まりは確かに一次的症状とも言えるかもね。
236:病弱名無しさん
19/08/17 20:01:32.98 OenSmHTk0.net
目が痛い…
237:病弱名無しさん
19/08/17 21:39:19.81 HxmN48Uy0.net
現在の診断基準にないから、なんて笑う所なのかしら・・
全てが解明されているわけでもないのに。
逆に、この病気は何でも起こりえる病気でしょう。
238:病弱名無しさん
19/08/17 23:41:34.16 GIVyxnkd0.net
>>234
何でも起こりうるってのは、違うと思うよ。
少なくとも、中枢神経に脱髄が起きて硬化するのがMSだってのは確実だからね。
中枢神経が障害されれば、二次的あるいは三次的に症状が起きるのも含めれば
そりゃ多種多様な症状が起きるだろうけど。
でもそういった二次的三次的症状は
必ずしもMS由来とも限らなくて
ほかの病気の可能性もあるから
診断基準の症状には書かれないんだよ。
目の奥の痛みは、視神経炎から来るもので一次的な症状だけど
喉には中枢神経はないからね。
ただ、脊髄に炎症が起きれば
咽頭や喉に影響することは考えられる。
239:病弱名無しさん
19/08/18 03:16:39.62 D31pVoL00.net
はあはあ
240:病弱名無しさん
19/08/18 08:08:56.46 o5MT4LqB0.net
まぁ、MS起因かも知れないし
そうじゃないかも知れない。
このスレで疑わしい症状を書いては
周囲が否定肯定することで話も盛り上がっていいんじゃないすかね。
一番は相談会等で専門医に聞くのがいいと思うけど。
終了。
241:病弱名無しさん
19/08/18 15:41:29.10 6yUTzhP90.net
左足に力入らん
漢方でも何でも良いから 良くならんものかね
(宗教除く
242:病弱名無しさん
19/08/18 19:39:04.23 lSIIEPjV0.net
私は右手右足。トイレにしゃがんでるのも至難の業でツライです。
243:病弱名無しさん
19/08/19 17:49:26.24 eqvZ7uq30.net
発症当初は全然分からなかったけど、年数経つとどんどん辛くなって行く。
体温上昇するとウートフきつくて死にそうに辛いわ。
夏のくそ暑さと冬の暖房がホントダメです。
暖房でウートフ起こるのかな？
今は冷房だけど暖房になる日が怖いです。
一年中辛いって事かな。
少しでも楽になる日はこないかな。
244:病弱名無しさん
19/08/20 00:48:42.36 ntcgmOz/0.net
MS歴みんなどのくらいですか？
自分は17年目にもうすぐなるよ。結構シンドイ。
245:病弱名無しさん
19/08/20 02:37:50.90 jpYTjlsG0.net
>>241
17年間ベタフェロン？イムセラ？テクフィデラ？タイサブリ？ でしょうか？
246:病弱名無しさん
19/08/20 02:41:41.40 WHAkgC5O0.net
17から発症、発症初年で2回寛解と再発。
それ以降寛解が13年…
けど怖いことは怖いなあ、再発までの時間が開けば開くほど重篤化する感じもするし
247:病弱名無しさん
19/08/20 11:19:28.60 ELpaDCiE0.net
>>243
長い寛解はオレと一緒だ
30で発症寛解、45で再発、以後2次慢性になり半身不随で15年、お迎えまだか
248:病弱名無しさん
19/08/21 16:15:57.26 JabGGEC60.net
>>242
その通りひと通りです！
こちらも半身不随、在宅看護でなんとか。
思い残すことはもうない。
こちらもお迎え待ち。
249:病弱名無しさん
19/08/21 16:56:01.02 T27HoG+z0.net
再発予防に抗がん剤飲んでる方、います？
自分がそうなりそうでして。
250:病弱名無しさん
19/08/21 17:22:30.69 wR59+H+d0.net
>>246
エンドキサン50mg錠を一錠飲んでます
数年前から免疫抑制剤をプレドニンと併用しながら飲んでましたが再発を繰り返したので...
三年前からエンドキサン50mg錠を二錠飲み始めて今は寛解してプレドニンは飲んでいません
251:病弱名無しさん
19/08/21 17:35:26.42 T27HoG+z0.net
>>247
ありがとうございます。
既存の予防治療は使えない事情がおありなのですか？
エンドキサンは再発予防に効果ありますか？
私は乾癬の治療を始めますと既存の治療法は全滅になるのです。
252:病弱名無しさん
19/08/21 17:49:18.87 wR59+H+d0.net
>>248
正直僕もよくわからないんですよ...
以前から再発する度にパルスをしていただいたり、イムランやプログラフを処方していただいたり、
手を変え品を変え対処していただいたんですが
エンドキサンを飲み始めて一度は再発しましたがその後は安定していました
先生のお話では僕の場合典型的なMSではないという事なので参考にはならないかもしれません
253:病弱名無しさん
19/08/21 18:07:04.53 T27HoG+z0.net
>>249
ありがとうございます。
とっても参考になりましたよ。
エンドキサンは副作用はありますか？
254:病弱名無しさん
19/08/21 18:23:56.31 wR59+H+d0.net
>>250
良かったです。
こちらこそありがとうございます。
エンドキサンは抗がん剤なのでやはり抜け毛が気になりますね
僕はこれを機に坊主にしてしまいました
あと飲み始めた頃は吐き気や出血性膀胱炎なんかもありました
現在これらの副作用は落ち着いています
255:病弱名無しさん
19/08/21 18:47:04.06 T27HoG+z0.net
>>251
ありがとうございます。
抜け毛、吐き気、出血性膀胱炎ですか。
アナタの体験を参考にして主治医と相談してみますね。
256:病弱名無しさん
19/08/21 19:03:44.03 wR59+H+d0.net
>>252
出血性膀胱炎は水分を多めに採れば回避できます。
トイレの回数も増えるのが辛いですが...
エンドキサンは副作用とうまく付き合えばとても良い薬です。
257:病弱名無しさん
19/08/22 19:19:58.32 5KcZ5ouP0.net
便漏らしてしまった
258:病弱名無しさん
19/08/23 01:27:18.68 ZKW1bJ7X0.net
体がだるくて眠剤飲んでも眠れない。
布団に当たる脚が突っ張って熱感と痛みで苦しい。
仰向けになっても横向きになっても息が苦しい。
毎晩これだよ…
259:病弱名無しさん
19/08/23 13:42:52.25 ylgM3vlw0.net
わかるよしんどいよね
260:病弱名無しさん
19/08/24 16:14:23.08 n/P2yQOO0.net
やる事なくて時間が経つのが長い。
261:病弱名無しさん
19/08/24 16:54:39.56 qVcRQTin0.net
私はやる事なくて時間もあっという間に過ぎる。
動きにくいし、ボーッとしてるみたい。
262:病弱名無しさん
19/08/24 18:44:52.78 R5fa5bkU0.net
痛みに耐える毎日だ早く死にたい
263:病弱名無しさん
19/08/25 12:59:38.53 dkm0WkXN0.net
>>259
どこが痛いのですか？
264:病弱名無しさん
19/08/25 22:28:05.61 KcvWbmAx0.net
全身痛いです
265:病弱名無しさん
19/08/26 16:06:18.08 8bmIqRLA0.net
>>261
感覚障害ですか？
266:病弱名無しさん
19/08/27 10:36:39.39 TbBsjOUs0.net
主治医はそう言ってます
267:病弱名無しさん
19/08/27 11:43:47.45 xgDVXyDf0.net
集中質問攻めになってるね。。。
262さんは痛みないのですか？こちらも痛み止めいくつも出てるけど、リリカとかサインバルタやロキソニンでは気休めなんだよな。
ロキソニンテープも貼ってしばらくは気持ちいいけど、痛みとこわばりはずっとなんだよね。
268:病弱名無しさん
19/08/28 01:48:06.64 gHG4MxRw0.net
>>262が質問攻めにするのはなぜだ
情報くれくれ君か、まさかの荒らしw
患者集まれスレで少しは情報発信すればいいのに
269:病弱名無しさん
19/08/28 09:41:47.85 6SIV/V1O0.net
身内とか知り合いがこの病気になって少しでも病気のこと知りたい理解したいとか？
はたまた何かをきっかけでこの病気を知り将来直せる医者になりたいから興味あるとか？？
とか想像してしまうｗ
270:病弱名無しさん
19/08/28 12:08:53.77 ZjnnAZoR0.net
看護師に
271:シャワー浴を介助してもらってます。 お風呂で使う便利な道具や工夫はありますか？ イスに座ると痺れが強くなったり腰が痛くなるので、床に直接座って洗う方が体幹も安定して、自分は姿勢が楽なんですが、介助する方が姿勢が悪くなり腰を痛めてしまいました。 なるべくできるところは自分でやろうと思いますが、何か工夫されてることがあれば、参考にしたい。 みんなのアイデア教えて！
272:病弱名無しさん
19/08/28 13:17:41.82 gHG4MxRw0.net
自分は介助なしなので参考に為らないでしょうが、同じく体幹安定のため直接床に座ってのシャワー浴です。背中や足先に手が届かないので洋画で見るような体洗うブラシを使っています。
シャワー浴の後はフラフラになるので週に一回が限度です。皆さんシャワーは週に何回でしょうか？
273:病弱名無しさん
19/08/28 14:03:36.39 7roKW+UI0.net
262がMS治す医者になるなら頑張ってくれ
もう一つのMSスレ見りゃ分かるように日本では注目されないので為る医者も少ない
274:病弱名無しさん
19/08/28 20:01:38.98 cCxd8ezt0.net
なる医者が少ないどころか
患者数がMSの何十倍もいる他の病気に鞍替えしちゃった元MS専門医もいる↓
URLﾘﾝｸ(mecfs.ncnp.go.jp)
昨日もNHKテレビの慢性疲労症候群に出てたね
275:病弱名無しさん
19/08/29 04:09:14.61 hE9QiXJJ0.net
患者数は世界で230万、日本で1万3千弱か
何故こんなに違うのだろうなって分からんとこも難病か
276:病弱名無しさん
19/08/29 17:05:57.09 hE9QiXJJ0.net
多発性硬化症が治った話をら聞いたことありますか？日本の精神科医が患者にビタミンDを与えたら全快した本を読みましたがトンデモかなぁ
すがりたくもなるけどね
277:病弱名無しさん
19/08/29 17:56:46.94 tn7wCgPM0.net
完治したならそれなりの発表があるでしょ。あやしい眉唾記事多すぎだわ。
278:病弱名無しさん
19/08/29 18:02:02.19 lSL4PvNv0.net
Netflix (ネットフリックス) でスペインのMS患者がトライアスロンに挑戦する映画配信されてる。
100メートル という映画
279:病弱名無しさん
19/08/29 23:55:04.25 r90JMv/g0.net
>>270
なんか悲しい…
280:病弱名無しさん
19/08/30 07:46:45.89 Rl14St9Y0.net
>>271
バイオジェンの資料では家族性MSは1%
ってことは患者数は日本で130人弱
スレにいますか？レア過ぎて特定されちゃうから言わんだろうけどさ
281:病弱名無しさん
19/08/30 07:54:04.79 8vyWv/ZE0.net
>>272
昔台湾の人が電気のなんちゃら(覚えてない)で全快したブログ見た
ビタミンDだけで全快は無さそうだけどビタミン類は大事だなとは思う
再発したとき血液検査で大体ビタミン不足を言われて
パルスされるときビタミンなんとかも入れてくれるんだけどかなり違う
まぁビタミンミネラル類が必須なのはこの病気に限らずだけどね
282:病弱名無しさん
19/08/30 12:35:13.53 DJRu+fJd0.net
28で診断されて丸２年になりました。イムセラ飲んでるけど再発なし。
肝臓の数字が悪くなってるから薬変えるか主治医に言われてますけど、イムセラ以外も結局、肝機能に影響ありますよね？
283:病弱名無しさん
19/08/30 14:26:45.81 gH24mPd70.net
>>278
自分の場合、イムセラが一番、肝機能が悪化した。
他はそうでもなかった。
284:病弱名無しさん
19/08/30 15:15:33.79 gH24mPd70.net
病院まで一時間３０分もかけて通院してるんですが、みなさんの通院時間ってどれくらいになるのですかね？
以前にＭＳ知らない病院でえらいめにあってるので、病院は変えたくないのですけどね。
さすがに最近は「通院もしんどいなー。」なんて思う日々です。
285:病弱名無しさん
19/08/30 15:35:45.98 A/V6A0Lk0.net
>>280
僕も大体一時間三十分くらいですね
地元にも大学病院はあるんですが、僕も似たような理由で隣町のMS専門医が居る病院まで通ってます
通院を終えて家に帰ると一仕事やり終えた感がありますよね
286:病弱名無しさん
19/08/30 19:05:08.90 GXK2U7j00.net
私も高速使って2時間以上かかる専門医のとこに通ってました。助手席に乗ってるだけですが、ひと仕事終えた感満載でした。
もう移動も困難なので近くに通ってますが、それまでも近くのとこと専門医のとこと、連携してもらってダブルで通ってました。
もうさほどどうでもいいので、定期的に薬もらって再発すればパルスや血漿交換して
後遺症もしかたなく、治りたい気持ちもなくなった。
良くなりたいと思えるうちは、ダブル診察は良いですよ！
287:病弱名無しさん
19/08/30 21:44:11.40 GvSxUr210.net
なんで今日こんなに書き込み多いの？
288:病弱名無しさん
19/08/30 22:19:47.98 IW57Worj0.net
きっと良い治療法が開発されますよ 医学の進歩はめざましいからね
289:病弱名無しさん
19/08/31 01:13:03.18 UTfgRM920.net
アッチのページに書き込みされてた大阪大学が研究してる薬、
記事を読んだ感じでは副作用、後遺症はなさそうですね。
もしも、研究者、関係者の方がココを見ていたら、心から感謝し、応援します！！
ありがとうございます！！、そして、頑張ってください！！
一刻も早く実用化される事を祈り、願います！！
290:病弱名無しさん
19/08/31 03:25:43.90 jDm4JM3Q0.net
なんか変なスレ
291:病弱名無しさん
19/08/31 04:51:05.40 tReVQxP40.net
集まれスレで集まった結果だからしょうがないｗ
気候かな昨日から調子がいいというかなんか色々と軽い
292:病弱名無しさん
19/09/01 17:35:55.55 Njm1PSc90.net
昨日の台風みたいな書き込みと
今日の台風一過みたいな沈黙は、いったい何なの？
どっかにこのスレのウォチスレがあって示し合わせてるとか？
293:病弱名無しさん
19/09/01 17:40:25.99 uw+tobTs0.net
>>288
調子のいい日と悪い日があるんでしょ
調子のいい日はここで悪い時のことを愚痴れるし逆にカキコミが少ないときは調子がクソ悪いんじゃねーかな
294:病弱名無しさん
19/09/01 17:44:35.71 nsd1HHDl0.net
その場のノリとしか言いようが無い
295:病弱名無しさん
19/09/01 18:09:09.03 b2Jj1b5f0.net
わずか10分以内に2レス。気味悪い。
なんか自分たちに都合悪い書き込みがあって
ツイやLINEのグループで一致団結してかき消そうとでもしたのかね。
296:病弱名無しさん
19/09/01 18:22:46.38 7WGcbIqI0.net
>>291
まさかとは思いますが、この「ツイやLINEのグループ」とは、あなたの想像上の存在にすぎないのではないでしょうか。
もしそうだとすれば、あなた自身が統合失調症であることにほぼ間違いないと思います。
297:病弱名無しさん
19/09/01 18:55:22.40 owLJ0hMw0.net
>>292
はぁ、トウシツですか。
静かだったのに即レスつくのはキモくないですかね。
5チャンに通知はないんだし。
298:病弱名無しさん
19/09/01 19:40:28.16 cE7k2WHN0.net
書き込まなくても毎日見てるよ
299:病弱名無しさん
19/09/01 20:07:29.01 n0iiWPEB0.net
スレ依存症？
先生方も見てんのかね？
いつも診療・研究、どうもありがとうございます。
いつも感謝してます。
もっと宜しくお願いします。
300:病弱名無しさん
19/09/01 21:16:35.20 ODg1jOVI0.net
ただの５ちゃん依存
301:病弱名無しさん
19/09/02 10:01:37.04 gYc+r1cN0.net
阪大が神経修復薬の目出度いニュースのときに喧嘩は止めようや
302:病弱名無しさん
19/09/02 11:00:06.01 W7h49m+y0.net
なんか知らんけど
研究ネタは別板に移動したんじゃないか？
ここに持ってくるといつも荒れるんだよ。
303:病弱名無しさん
19/09/02 11:22:25.13 gYc+r1cN0.net
荒れる理由がわからん
304:病弱名無しさん
19/09/02 11:45:38.03 f4tBPZQX0.net
なんでだろうねイライラしちゃうとか？
自分は深く考えてると疲労と混乱をきたすようになった
その修復薬は脳にも効くのかなーこの頭をどうにかしたい
305:病弱名無しさん
19/09/02 12:11:48.66 gyIG8cZX0.net
自分は痛み止めの抗うつ薬のせいでやたらに喧嘩早くなっちまった
これを治すのに何年もかかったわ
306:病弱名無しさん
19/09/02 15:04:17.02 5x0iIr0w0.net
>>298
研究ネタはあっちってのは賛成だけど
今回荒れた？原因は、研究ネタじゃなくて
ごちゃんいぞん、なんでは。
まぁたかがこの程度で、荒れた、なんて
自分は言い過ぎと思うけどね。
307:病弱名無しさん
19/09/02 15:25:04.59 vK5C52Jp0.net
別にスレ違いな事を話題にしてた訳でも無いのに、たまたますぐレスが付いたくらいで神経質になるのもどうかと
むしろ今の方がよっぽど荒れてますからね
308:病弱名無しさん
19/09/02 16:03:14.27 XK4Jd3Sn0.net
荒れてる？
自分はMS歴よりねらー歴の方がずっと長くて
散々罵り合いで荒んだスレを目にしてきたし
鍛えられたから
この程度で荒れてると言われてもピンと来ない。
309:病弱名無しさん
19/09/02 23:28:57.08 OfAokmoK0.net
自分はねらー歴よりMS歴の方がずっと長くて鍛えられてないので
この程度でも荒れてると思ってしまいます。
310:病弱名無しさん
19/09/03 07:12:57.20 T3x2iaV+0.net
荒らされたくないあなたにアドバイス。
スルースキルを学びましょう。
脊髄反射すると益々荒れます。
311:病弱名無しさん
19/09/03 13:21:32.08 sH7AtBiw0.net
5chなのに他のBBSとか掲示板の感覚な人が昔から何人か居る気がするのは健康板だから多少は仕方ないとは思うけど
結局5chなんて昔から便所の落書きと一緒なんだしスルーしないでいちいち真に受けてたらストレスマッハで再発しちゃうよ
312:病弱名無しさん
19/09/04 01:45:23.01 h+SrC64z0.net
正座するのが辛い...
313:病弱名無しさん
19/09/04 08:10:50.38 hzo/lo/X0.net
あぐらは？
314:病弱名無しさん
19/09/04 13:32:51.05 rj4zSNPI0.net
>>307
ど、どこで息継ぎすれば・・・
315:病弱名無しさん
19/09/04 14:47:28.58 rgdm94vR0.net
真面目なのはMSキャビン、5chは不真面目にってことじゃない？
316:病弱名無しさん
19/09/04 19:00:36.00 Fmo9p1V60.net
カテーテル入れてる人で精神的な不安でカテーテルから尿漏れする人いる？自分それで変なプレッシャーとか不安でなるんだけど他にもいるかな
317:病弱名無しさん
19/09/04 22:51:14.97 5cCkKmTT0.net
カテーテル使ってますが、尿漏れってよくわかんない。
どこから漏れるの？ごめんね…
318:病弱名無しさん
19/09/04 23:37:00.15 MtcefHWc0.net
>>313
レスありがとう
入れてるところから漏れます尿道から。
袋にも尿は溜まるんだけど、おしっこ我慢してる感じがするときあってじわっと漏れる。
319:病弱名無しさん
19/09/05 01:53:58.82 SOHx1kEh
320:0.net
321:病弱名無しさん
19/09/05 01:57:42.28 SOHx1kEh0.net
留置する場所がズレてたまに引っ張らないと不安なこともあったなぁ。
身体を動かすことが多いと漏れることもあるのかと思ってた。活動が減ると漏れたことを忘れてた。いろいろゴメン！
322:病弱名無しさん
19/09/05 02:20:33.78 j6M8X84O0.net
>>310
mixiの多発性硬化症の人が集まる掲示板もありました
あちらは大分真面目でしたね
323:病弱名無しさん
19/09/05 18:54:04.21 vD5OFAfb0.net
>>315
今日になって尿漏れ少し落ち着きました！まだ不安だけど
カテーテルずっとつけてると尿道が緩くなって尿漏れもあるからそうなったら大きいサイズ使ったり～って話も看護師さんにされました
尿漏れあると不安になるよね
話聞いてくれてありがとう
324:病弱名無しさん
19/09/06 00:29:11.35 cYXkvaWy0.net
7日に10キロのオープンウォータースイミング大会に参加してくる。
いつも泳いでると手が痺れてきたりするんだけど、いつまでこの体の状態でいれるかわからないし。
みんなよりは症状軽いのかもしれないけど、同じ多発性硬化症の患者として勇気与えられたらいいな。
完泳できたらまたコメントします。
325:病弱名無しさん
19/09/06 04:14:24.04 jVSLFN8K0.net
無理せず気楽にね
326:病弱名無しさん
19/09/06 16:01:45.62 nxKWNonk0.net
暑さと疲れで吐き気がする…
327:病弱名無しさん
19/09/07 14:33:06.15 opUABw4h0.net
無事泳ぎきりましたー！
泳いでる時は、こんな大会もう出ないって思ってたけど、帰宅した今は、来年はもっといいタイム出してやるって気持ちです。
生きるモチベーションができた。
328:病弱名無しさん
19/09/07 18:45:03.72 ViQfTx900.net
>>322
おめでとう！！
将来のパラリンピアン誕生か
329:病弱名無しさん
19/09/07 22:01:28.51 HjGqXnJW0.net
おめでとう！
元気出ました
330:病弱名無しさん
19/09/08 11:09:26.92 1DorBoH40.net
今日はとくに蒸し暑くて具合悪いわ(>_<)
331:病弱名無しさん
19/09/08 14:37:53.26 kUPBlsnu0.net
消化不良感に悩んでる方いますか？
332:病弱名無しさん
19/09/08 22:23:27.29 b9YUg8PU0.net
元々ある足の痺れが歩くと強くなる方いますか？動かさない、寝てると痺れが弱いです…歩くと暖まるからかなと…痺れるからといって、普通に歩けますが。
333:病弱名無しさん
19/09/09 00:18:36.43 v8HY95Ir0.net
>>323
ありがとう！義足で俺より30分以上速い人もいたし、パラリンピアンは難しいかも笑
マイペースにがんばるよ！
>>324
ありがとう！
334:病弱名無しさん
19/09/09 12:42:27.03 8L8IlqjG0.net
難病認定の提出、まだできてない！
診断書は7/5に書いてもらってるのに、暑くて外に出られなかった。そして、また暑くなってる…どうしよう
335:病弱名無しさん
19/09/10 01:58:37.82 2xGCrlKm0.net
代理人に行ってもらえ
336:病弱名無しさん
19/09/10 11:00:39.86 00/1ESmF0.net
台風通過して益々暑くなったねー。
足はもつれて動けんし、座ってることも辛いわ。
湿度と気温が高い日は頭もボーッとしてツライね。
337:病弱名無しさん
19/09/10 13:35:23.04 Qmj5xS/M0.net
>>331
湿度高いのは辛いよね！
気温高いのも辛いけど。
338:病弱名無しさん
19/09/11 16:15:10.13 zNHaUpL30.net
生き甲斐、楽しみ、趣味、このために生きてるなんてありますか？
ペットが死んで放心です
339:病弱名無しさん
19/09/11 20:46:48.42 Pl+KQulG0.net
辛いね
ペットの死は家族が亡くなったと同じだもの
340:病弱名無しさん
19/09/11 22:23:38.53 Ug3ICL0R0.net
キツイな、それ…
341:病弱名無しさん
19/09/13 14:58:48.05 6Dan4a9H0.net
千葉の停電、大丈夫かな？
病院とかどうするだろ？
342:病弱名無しさん
19/09/13 16:58:12.25 dbsYB2mG0.net
病院もだけど、停電1週間はヤバイよ。
うちはオール電化だから。
耐震は考えててもこんな強風は想定外なこと多すぎて…
343:病弱名無しさん
19/09/14 13:48:58.40 t3NSd9mN0.net
千葉在住ですか、家揺れました。
停電はなかったです。
344:病弱名無しさん
19/09/16 12:37:41.24 BPW95BJX0.net
想定外の強風か福島の原発といい東電はフェイルセーフって知らんようね
345:病弱名無しさん
19/09/17 14:19:22.72 ifpL//ho0.net
>>333
15年連れ添ったペットは、自分の子供のように育てて死んだ時、１ヶ月くらい立ち直れなかった ほんと辛いよね
346:病弱名無しさん
19/09/17 23:29:13.32 70p+n35+0.net
見た目にわからないのに、実際はほぼ寝たきりなのってツライね…
347:病弱名無しさん
19/09/18 13:11:30.07 VYFJPn/h0.net
同じく
348:病弱名無しさん
19/09/19 10:59:21.65 2fR+Wr9I0.net
そうなんだね。
寝てて今日は息がくるしいわ.... なんか熱っぽいし。
看護師さん来ない日は一日中スマホ見てるか寝てるよ。
349:病弱名無しさん
19/09/20 12:56:24.71 y8OGfEny0.net
退院してから半年ぶりに週5で6時間学校行ってるけど倒れそう…
350:病弱名無しさん
19/09/20 17:35:16.55 0C/RTznW0.net
そりゃしんどいわ
351:病弱名無しさん
19/09/20 18:12:45.03 IVtvP4Uh0.net
再発したら意味ないから頑張り過ぎないようにやな
352:病弱名無しさん
19/09/20 18:34:19.93 BTywpE4r0.net
>>344
学生さんでも発症すんのか・・・
大変だな学校には説明してるの？(´･ω･`)
353:病弱名無しさん
19/09/20 22:03:32.41 UjLVmleo0.net
ありがとうです3連休養生します！
訓練校なのであんまり詳しくは説明しておらず持病があるとだけ言ってます
こんなにフラフラになるとは思いませんでしたが2割休むと退校処分なので
がんばりもす
354:病弱名無しさん
19/09/21 00:13:38.25 T2ds1RD00.net
こんな頑張るレスの後に申し訳ないんだけど
ちょっと鬱になってしまう自分がいる。
まだ、こう言えてるだけ完全に鬱ではないんだと思うけど不安なんだよね。
ものすごく大きな病巣ではないんだけど、大脳にもいっぱい点在してて、特に左脳の方の失語症、失行症があるんだわ。
うっかりやおっちょこちょいで笑って片付けられるけど、朝から晩までいろいろ細かい事が失敗する。
自分では苦しくて、家族に理解されてないのも悲しい
自分の母親しか診察には付き合わないので、旦那も娘も無関心で、自分のトロさに怒ることさえあるんだよね。
もう生きてる意味がわからなくなってしまった。
355:病弱名無しさん
19/09/21 12:01:19.11 Sx48LCLW0.net
辛いね
今おいくつ
356:病弱名無しさん
19/09/21 17:30:02.37 aup8IL6y0.net
家族に理解されないのは辛いですね…
年頃の子だと自分中心になりがちだからわかるけど旦那の場合は…
357:病弱名無しさん
19/09/21 18:03:49.85 Sx48LCLW0.net
そんな旦那とは別れたらと思うけどね
これ幸いとハンコ押すだろな
358:病弱名無しさん
19/09/21 22:28:06.18 TpSAPJ040.net
>>349
自分も同じでおっちょこちょいをよく繰り返します。
気にしなきゃいけないのはわかってるけど、すっかり忘れてしまう。
家族の理解は得てるつもりだけど、妻から「ホントに大丈夫なのー？ボケないでくれる？」って言われると心に刺さる。
でも付き合っていくしかないから、お互い頑張りましょう！
359:病弱名無しさん
19/09/23 20:33:10.32 RO7/A3HU0.net
どのような対策していますか？
360:病弱名無しさん
19/09/24 10:54:27.05 JSHHudlw0.net
とにかくなんでもメモするように心がけてます。
ただ、仕事とかで新しいことを覚えるのが苦手で、新しいことを覚えると昔の部署で学んだことを忘れてしまったり、記憶の容量が小さくなった気がします。
こないだ認知症サポーターってやつを受講したけど、認知症の症状に似たものを感じました
361:病弱名無しさん
19/09/24 12:05:06.74 vy69HBDe0.net
加齢と共に忘れっぽくなるけど何歳ですか
362:病弱名無しさん
19/09/24 12:13:46.32 JSHHudlw0.net
28歳の男です。
仕事で少し行き慣れてる場所に行かなければならないときに、目的地の景色は頭に浮かぶけど、そこまでの経路をイメージできないことがあります。
363:病弱名無しさん
19/09/24 14:53:08.91 vy69HBDe0.net
お若いですねMSの症状と言えるのかも
主治医の先生に相談ですね
364:病弱名無しさん
19/09/24 16:19:04.63 JSHHudlw0.net
MSと診断され、主治医にも相談していますが、いかんせん改善できるものではないので、こちらでなんとか上手くやりくりしなければならず毎日忙しそく過ごしています。
365:病弱名無しさん
19/09/24 17:15:31.05 7Kz0kNSd0.net
記憶の容量が少なくなったのとか経路のイメージができないのわかる
あと片づけの効率が悪くなったりとか何事も深く考えすぎてたけどそれもあまり少なくなったような
無駄に記憶力あったけど自分もメモ魔になったわ
366:病弱名無しさん
19/09/24 23:32:46.73 sGCGtJ8E0.net
349ですが、また旦那が海外主張行くらしい。
どうして断れないだろう。
367:病弱名無しさん
19/09/24 23:48:54.42 ACGsa/fO0.net
>>35
同い年ですね。私もすぽーんとさっきまで考えていたことが抜けるということが前より多くなりました。
これから2年3年ともっと酷くなるのかと考えると…働き続ける自信がない…
368:病弱名無しさん
19/09/24 23:49:31.95 ACGsa/fO0.net
すみません357でした
369:病弱名無しさん
19/09/25 01:30:23.71 9MDf53g60.net
自分は17の時に、同年中2回の寛解と再発を経験しこの病気だと診断されました
高校生時代だったので病欠とはいえ出席日数も足りなくなり1年留年したのは最早懐かしい記憶です
でもビックリしたのは入院時、まさかの同じ病室に同い年で発症した子もいて
正直その事実を信じられませんでした
それから干支も一回りと少し時間は経っていますが、その時以来その子とはよく連絡したりしています
わたしは18歳までに3度の寛解と再発を繰り返し以降影を潜めている状態が続いていますが、その子は今でも時々再発、入院をすることがあるようです
こういうこともあるんですね、そもそも10代で発症で同い歳かつ同じ病室…というのは本当に驚きました
なんか急に自分語りすみませんでした
370:病弱名無しさん
19/09/25 22:12:39.67 6HfMFgQi0.net
辛いことだらけでなぜこんな目に合わないといかんのだと思うけどそれでもいつか治ると希望捨てずに生きてる
371:病弱名無しさん
19/09/25 22:26:36.54 CdR9YbPh0.net
>>365
希望捨ててないんだ、偉いな
372:病弱名無しさん
19/09/26 00:50:48.44 RMgruk0w0.net
発病24年目 再発が無いだけマシ とうの昔に完治は諦めた 最近体力の衰えが激しい
373:病弱名無しさん
19/09/26 09:21:14.30 bNO2gR0n0.net
再発なくて何年になりますか？
374:病弱名無しさん
19/09/26 09:48:35.30 +KpS/XOe0.net
11ヶ月です
375:病弱名無しさん
19/09/26 16:13:13.13 gVaM7IAK0.net
8ヶ月ですか
376:病弱名無しさん
19/09/26 16:19:02.00 GDTBqp8L0.net
再発寛解から2次慢性進行に進んでのかな
377:病弱名無しさん
19/09/27 04:09:15.64 stWJgdQp0.net
「ナンプレ」すれば良いよ。
脳の神経細胞増えるんじゃないかな？わからないけど、頭使うパズルだけどカラダ動かさないから身体の疲労の心配ないし 頭疲れるけど 時間空いたときあればちょこちょこやる習慣にしてみたらどう？
378:病弱名無しさん
19/09/27 10:17:05.63 2udHu9zM0.net
毎日色々な脳トレやってるけどナンプレがいいのかな
最近はやり込むと脳疲労が全身に影響するようでしんどいから短時間少量だけになってしまった…
でも毎日やるのとやらないのじゃ頭の感覚が違う気がする
379:病弱名無しさん
19/09/27 10:51:01.94 wU4xxIZ+0.net
Tポイント稼ぐ簡単なゲームが私には脳トレになってる。
色とか３つに並べるの繰り返しで、はじめ全然できなかったのがやれる時が増えた。（見当識障害）
380:病弱名無しさん
19/09/30 08:26:17.93 +S99PBd20.net
自分がそうなんですが、日によってEDSSが
４、５から３、０ぐらい変動がある方いますか？
381:病弱名無しさん
19/09/30 08:30:40.45 +S99PBd20.net
脳トレは自分は、ミニ旅の気に入った写真と図書館の観光本を見て
忘れてた事を思い出すのを繰り返してます。
観覧車と言いたい時に１０分ぐらいメガネ入れとしか思い浮かばなかったりとか、最近多い。
概念としては観覧車のイメージがはっきり浮かんでいるんだけどなー
382:病弱名無しさん
19/09/30 13:25:34.59 WBpznEKf0.net
>>375
季節や天候、体調で体が軽かったり、重かったりします。
自分の場合ですが。
383:病弱名無しさん
19/09/30 23:10:57.45 wAjvchr90.net
また声が出しにくくなってきた。
やだなー。
384:病弱名無しさん
19/10/01 10:58:18.44 nrHvKTZX0.net
手足が動かなくなるし認知症の心配もあるし何よりもなかなか死なないのは辛い
385:病弱名無しさん
19/10/01 14:47:03.20 iMw3dc610.net
こないだ喧嘩で逮捕されて連日連夜の取り調べで、留置所で再発したぞ。
まじでこの世の地獄だった。
留置所の風呂、右半身麻痺で入ったぞ。
イモ虫みたいに。
386:病弱名無しさん
19/10/01 15:19:20.45 iMw3dc610.net
しかも留置人との共存不可とみなされ独房にぶち込まれた。
トイレの水で体洗ったぞ。
検察官、警察官、裁判官、と病気の理解は皆無だった。
話せる範囲で何でも話すぞ。
何か質問ある？
387:病弱名無しさん
19/10/01 18:54:00.59 Pli0lQeH0.net
入院出来た？
388:病弱名無しさん
19/10/01 18:54:50.62 Pli0lQeH0.net
警察官は職業柄か何か知らないけど高圧的で嫌い
389:病弱名無しさん
19/10/01 22:58:56.45 nrHvKTZX0.net
独房は風呂入れんの
390:病弱名無しさん
19/10/02 01:33:27.33 uK8H/Hx60.net
喧嘩で警察に捕まるって、わざわざここで話して楽しい？
あんまり仲間になりたくないけど
391:病弱名無しさん
19/10/02 02:31:28.18 DCDwYYlh0.net
さっさと医療刑務所にぶち込まれてくれ
392:病弱名無しさん
19/10/02 07:44:38.38 HuIzBuBT0.net
今時些細なことでも捕まるし内容詳しく把握できない状況だと私は平等に接したい
393:病弱名無しさん
19/10/02 07:59:09.79 G/IEfiNJ0.net
些細なことでも捕まるようなことしないだろ
こっちは後遺症で喧嘩なんてできないのに、なんだかな
394:病弱名無しさん
19/10/02 13:25:12.28 ieL3N6Os0.net
詳細分からないのに5chから締め出すのもなんだかな
395:病弱名無しさん
19/10/02 13:34:47.85 4HTwORZC0.net
膀胱、直腸障害の人います？
396:病弱名無しさん
19/10/02 14:30:11.11
397:PQhSOn+J0.net
398:病弱名無しさん
19/10/03 14:49:26.99 FLUXNo6/0.net
>>390
はい、は～い！
私、初めはトイレ行ったのにすぐまたトイレ
行きたくなる・・・
これは膀胱炎というものか？！
と、尿検査受けたよ。
結果はシロ。
で、ＭＳと診察され、言われたことは
「あなたはお小水は正常に生成されるのだけど、
それを排出する神経が・・・云々」。
おしっこしたいときに出なくて、しちゃいけないときに出るんだよ！（怒）
399:病弱名無しさん
19/10/03 15:00:18.29 7f7rlCFx0.net
MSの症状に頻尿があるね
1日に何回くらいから頻尿というのかな
400:病弱名無しさん
19/10/03 15:35:35.09 FLUXNo6/0.net
>.393
ね。何回くらいだろ？
でも、「頻尿」とは言っても、
トイレ行っていきんでも出ないんだよね・・・。
401:病弱名無しさん
19/10/03 15:57:45.27 xsP82M470.net
主治医からトイレ出にくくなったら電話してと言われてるなあ
そういや難病で声優の津久井教生さんがALS発症したんだってさ
402:病弱名無しさん
19/10/03 16:19:42.79 J9So9cbN0.net
普通はせいぜい一日5～6回程度で就寝中も一度行くか行かないからしいですね
403:病弱名無しさん
19/10/03 17:03:39.41 w0xZgxh30.net
夜寝る前、真夜中、朝
日中については酷い時は1時間に一回のペースでトイレいってる
なお、大の方は出にくい
404:病弱名無しさん
19/10/03 17:05:48.54 w0xZgxh30.net
因みにこの病気になる前は日中0夜ぐっすりの一日2回くらいだった
405:病弱名無しさん
19/10/03 18:00:37.44 p0VUy7Nq0.net
私は1日だいたい10回
夜中は3回以上
406:病弱名無しさん
19/10/03 18:17:06.18 7f7rlCFx0.net
自分は規則正しく3時間に1度、つまり8回/日
407:病弱名無しさん
19/10/04 10:42:34.89 xOPZcZOs0.net
自分はその日の生活？によって全然違う
最低５回くらいは行くんだが日によって10超えることもよくある
水分量は変わらんと思うんだけど頭が捌けない日は回数が多い傾向にある…
あと残尿残便していても感覚がなくてチョイ漏れをよく起こすからしっこの時はお腹押しながら出してる
408:病弱名無しさん
19/10/04 10:55:50.59 KZAQlN0H0.net
自分も腹押さなきゃ出なかったり出しきれなかったりで押してしてたけど腹圧排尿よくないって泌尿器で言われた
409:病弱名無しさん
19/10/04 11:56:46.57 xOPZcZOs0.net
え！まじかー
管入れて出が悪かったとき看護師さんに腹圧されてめっちゃ出たから良いやり方知ったわーっておもたわ…
410:病弱名無しさん
19/10/06 08:49:29.81 OfJtPC//0.net
URLﾘﾝｸ(detail.chiebukuro.yahoo.co.jp)
長い付き合いの友人が、多発性硬化症です。
頻繁に会う関係なんですが、
ここ最近、会ったりLINEをしていても
会話が続かなかったり、
話が
噛み合わないことが多いです。
ずっと仲良くしていた子なのですが、
会うと疲れるというか、
楽しくない気持ちになるので、
距離を取ろうかと思ってます。
友情なんて、結局、自分がいかに楽しいか、がベースなんだよな。
411:病弱名無しさん
19/10/06 08:57:42.04 LD2dWLta0.net
重い物持つのに遅いのに…ちょっと！とかとろいとか平気で言うのは女性に多い
女だけど病気に理解ないという自分と違う人間がいるって本気で考えれなさすぎる
412:病弱名無しさん
19/10/06 12:28:25.73 LD2dWLta0.net
因みに仕事場じゃない外での出来事です
413:病弱名無しさん
19/10/06 23:23:54.14 AAbM/N8e0.net
友達は現在気のあう人と付き合えば良い。
お互い気を使って会っているのは互いに辛いと思う。
少なくても難病の詳細を詳しくいわないのは聞いたところで、本人ではないと理解できないのである。
他人には、、、たとえ専門の先生でも。
414:病弱名無しさん
19/10/07 02:49:09.43 Fg/+SOTp0.net
専門の先生には詳しく言ってるんだよね
415:病弱名無しさん
19/10/07 02:59:15.74 bXZhbwNE0.net
ほんとそうやね
416:病弱名無しさん
19/10/07 03:00:36.68 bXZhbwNE0.net
あっ>>409は>>407さんへです
417:病弱名無しさん
19/10/08 08:47:32.34 43awFTKI0.net
おちんちん再発した
418:病弱名無しさん
19/10/08 09:10:24.18 fnVUJGrN0.net
ここ数年、再発もなく
後遺症もほとんどなくジレニアを
飲んでるだけなのですが
健康診断で多発性硬化症を申告しなかった場合、
健康診断の診断結果からわかってしまいますか？
419:病弱名無しさん
19/10/08 09:34:32.64 Yi7dY9GV0.net
>>412
普通の健康診断ではわからんと思う
脳ドックとか入るんならなんか言われそうだね
420:病弱名無しさん
19/10/08 09:38:37.63 fnVUJGrN0.net
普通の健康診断ではわからないのか！
一応、申告しました。
421:病弱名無しさん
19/10/08 09:40:14.76 fnVUJGrN0.net
>>413
ありがとうございます！
422:病弱名無しさん
19/10/08 19:13:57.35 qV//wKVq0.net
ジレニア飲んでたら、白血球数は減るし、
肝臓機能値も悪化するから
申告しないと突っ込まれると思う。
423:病弱名無しさん
19/10/09 05:07:57.87 yu0/iaYv0.net
URLﾘﾝｸ(rio2016.2ch.sc)
痛みがしんどいので上記の疼痛に関するスレをのぞいてみます
このスレの方も、上記スレにいたりするでしょうか
424:病弱名無しさん
19/10/09 11:14:54.53 4LNzlDZy0.net
はやくも台風が怖い。
425:病弱名無しさん
19/10/10 00:31:37.21 fv5k+sg40.net
ここの人は台風が来るとどんな症状出る？
自分は痺れと平衡感覚の乱れくらいかな
426:病弱名無しさん
19/10/10 00:36:25.97 Sv9h2rGT0.net
昔は台風が来ると太腿横に刺すような神経痛が出てたけど 最近まったく出ない その刺すような神経痛が台風の無い季節に、これまでに無いくらい来た日があってその日の夜 熊本に地震が来た それ以降は無いね
427:病弱名無しさん
19/10/10 16:16:03.18 rl40uBG40.net
>>417
リンク切れみたい
何てスレ見てますか
428:病弱名無しさん
19/10/10 16:17:40.46 rl40uBG40.net
台風に限らず低気圧が近づくと激痛だ辛い
429:病弱名無しさん
19/10/10 17:11:27.98 xf4T/PlO0.net
>>421
[過去ﾛｸﾞ] 【リリカ】神経障害性疼痛【鎮痛補助薬】
ブラウザが過去ログ閲覧対応していないと見れないみたい
430:病弱名無しさん
19/10/11 10:05:36.63 y0slBmqE0.net
たまに話ししてて何言ってんの？って言われる
逆に何で伝わらないのか理解できなくて頭壊れてきてるのを感じる
431:病弱名無しさん
19/10/11 10:52:49.15 1xc5lFlY0.net
身体障害ないのに、何でもできないできない言う友達がいてイライラする。
こっちは這いつくばってでも何とかやってんのに。
432:病弱名無しさん
19/10/11 12:04:58.77 601rrKdI0.net
>>425
免疫力の下がるイライラは抑えて自分を褒めてあげよう
433:病弱名無しさん
19/10/12 01:41:58.26 KPawYyHi0.net
>>424
おれもそんな症状だった
いまはもっと悪くなってる
434:
19/10/15 11:19:25 2Jei1yBS0.net
>>427
もっと悪くなるとどうなるの？
435:
19/10/15 13:37:20 wrUkoQ4Z0.net
私みたいに、文を読んでもただ字面追ってるだけで何も理解できないとか、名前住所書く書類でもごちゃごちゃに書いてたり、住所がきちんと書けなかったり。
言葉は、初対面にはバカにされるか適当に流される。
娘は逆ギレ
息子は復唱しておかしなこと伝えてくれる。
手続きいっても子供たちが理解して、言われたところに署名する。
などなど、日々大変だけど、わからない自分が笑えてくる毎日。
436:病弱名無しさん
19/10/15 18:19:12.83 8sbJ3//l0.net
>>429
分かる。文字は読めるけど文章が読めなくなってた。
437:病弱名無しさん
19/10/16 09:25:46.02 aeXI9gWF0.net
自分に何が起こっているのか分からずに恐怖しかなかった
438:
19/10/17 10:31:47 z1+u+Hjy0.net
もう少しできるときにいろいろ勉強しとくといいよ。
自分の身に何か起こったときに、これはこういう状態かな？こういうことかな？と余裕ができる。
自分の病気のこともだけど、それ以外でもね。
439:病弱名無しさん
19/10/17 12:21:42.02 4kDX9Iqg0.net
ちょっとあったかいだけでどっと具合が悪くなるんですが…皆さん暖房の時期はどんな対処してますか
今年から暖房あるとこにいるんですけど
440:病弱名無しさん
19/10/17 16:59:00.02 q4lgYtJA0.net
>>433
私も暖房大嫌いなので可能であれば外に逃げる、温度を下げてもらうか切ってもらう。
その様に対処しております。
何もしないと倒れてしまう。
夏も冬も辛いよね。
441:病弱名無しさん
19/10/17 17:03:52.27 q4lgYtJA0.net
>>434
逃げることも温度下げることもできなければどうしよう。
自分で冷やすしかないのかな。
442:病弱名無しさん
19/10/17 17:03:52.59 q4lgYtJA0.net
>>434
逃げることも温度下げることもできなければどうしよう。
自分で冷やすしかないのかな。
443:病弱名無しさん
19/10/17 17:42:46.69 qbPfllls0.net
>>433
換気してもらえるなら換気したら良いし、軽めの服装を心がけることかな
寒々してると風邪ひいてしまってあちゃーなことになるし
444:病弱名無しさん
19/10/17 21:35:24.34 1z6MUq5B0.net
>>437
そうなんです。その兼ね合いが難しいです。
445:病弱名無しさん
19/10/18 00:38:28.19 ybpnTrTA0.net
寝ようとすると、こむら返りみたいにつって痛くて眠剤効くまで眠れないな。
446:病弱名無しさん
19/10/19 08:55:32.46 mXJmjPmB0.net
芍薬甘草湯は効かない？
447:病弱名無しさん
19/10/19 09:02:50.65 Fr/MDLNH0.net
逆に聞きますが…それでツッパリが取れますか？
448:病弱名無しさん
19/10/19 09:27:58.11 8gGhEnde0.net
男のたった一つの勲章だからな
449:病弱名無しさん
19/10/19 12:45:55.66 evY2Ek1+0.net
一人暮らしで再発する時が一番切ない。。。
450:病弱名無しさん
19/10/20 23:51:27.60 MsqM/VTd0.net
漏らすときが一番切ない
451:病弱名無しさん
19/10/21 10:26:23.89 /7Adh9nv0.net
再発寛解と診断されてる？
80%が二次進行になるとあるのだが
URLﾘﾝｸ(www.novartis.co.jp)
452:病弱名無しさん
19/10/21 10:31:48.74 /7Adh9nv0.net
失礼こっちね
URLﾘﾝｸ(www.novartis.co.jp)
453:病弱名無しさん
19/10/21 12:24:31.47 fMzEfb2O0.net
明確な線引きはないみたいですよ。
ただ、大きな発作があったから再発だから再発があるから再発寛解型だって言われた。
2次進行型は、明らかにわかるような再燃するようなものじゃない。気づかないうちに悪くなってくと説明された。
前はそこの違い、深刻に考えてたけど今となってはどうでもいいと思ってる。
後遺症が増えていくのを二次進行型という先生もいるみたいだし、治療法も薬が増えたから人それぞれだし。
454:病弱名無しさん
19/10/21 20:41:30.09 aJhmGg6I0.net
わたしもつい先日多発性硬化症と言われました。
歩けるということがどんなに幸せかよくわかった。
455:病弱名無しさん
19/10/22 12:46:43.78 g7TDCbRJ0.net
例えば義足を使ったら歩けるかという問題を考えると、やっぱりねー。
456:病弱名無しさん
19/10/22 13:14:28.16 Jtfj1ORa0.net
>>444
確かに。
457:病弱名無しさん
19/10/22 16:02:27.16 doGtXeEJ0.net
朝 膀胱がパンパンの時 オナラしたら漏れた とっても切なかった
458:病弱名無しさん
19/10/22 20:22:49.29 doGtXeEJ0.net
朝膀胱がパンパンの時おならしたら漏れた 切なかった
459:病弱名無しさん
19/10/23 15:33:06.80 MsG7I4NI0.net
愚痴こぼしたら怒られて辛い、言葉足らずなんだろうけどしんどいから愚痴こぼしてるだけなのに
460:病弱名無しさん
19/10/23 17:37:31.54 KXz01/wW0.net
まあ健康な人にはわからんよ
461:病弱名無しさん
19/10/24 14:38:04.96 K0ylan6C0.net
皆さん、インフルエンザの予防接種やりましたか？
462:病弱名無しさん
19/10/24 15:53:21.32 mmLYSJY90.net
やってないというか再発のリスクを考慮して止められている
463:病弱名無しさん
19/10/24 18:51:30.00 eiXt0OZS0.net
>>453
病は気からっていうじゃん
たぶんそれをいってるんじゃないかな
464:病弱名無しさん
19/10/24 19:15:14.45 F6sFsAqj0.net
みなさんはインフルエンザ予防接種を受けましたか？
わたしは、今日、受けました MS専門の主治医に確認したらOKだと言ってました
465:病弱名無しさん
19/10/24 19:25:10.94 M3XRhTRJ0.net
病院で働くことになったので
主治医に確認して初めて
インフルの予防接種しました。
466:病弱名無しさん
19/10/24 19:48:49.98 Xwg9OIJK0.net
僕大人になってMSになり退職を選んだ人なんですが障害者の求人雑誌が今日届いたんですが新卒求人ばっかだ。
子どもの頃からMSで就職した人いますか？
467:病弱名無しさん
19/10/24 20:20:24.25 OpgRWvz70.net
>>457
いやあそれは厳しい見方じゃね
468:病弱名無しさん
19/10/24 21:00:08.51 Pa/nTINR0.net
やまいはきから【病は気から】
病気は気の持ちようで、重くもなれば軽くもなる。
MSで症状も様々あるのに気の持ちようなんて皆言えるの？
自分は言われたくないわ。
469:病弱名無しさん
19/10/24 21:32:43.92 NWTDOIVl0.net
>>460
病状が安定してれば、中途採用もできるよ！
私はそれでやすみつつ障害者雇用で10年務めた。
会社の上司を巻き込んで理解してもらって動けなくなるまで就業できましたよ。
470:病弱名無しさん
19/10/24 21:38:01.92 nFroncqa0.net
俺も言われたくないな
常に激痛に耐える生活を想像出来るか
471:病弱名無しさん
19/10/25 00:41:54.62 JyeTr+JI0.net
本当に人によって違うよね
私は常にフラフラしてる感じ
素早く動けない
472:病弱名無しさん
19/10/25 12:13:40.32 znRtMBMX0.net
>>458
私も主治医から推奨された。大雨だけど今日行ってきます。
473:病弱名無しさん
19/10/25 12:17:08.58 znRtMBMX0.net
>>465
同じく。
474:病弱名無しさん
19/10/25 16:10:41.41 +vrUAc0T0.net
私のとこの先生(主治医ではない神経内科の先生)は予防注射意味無いって言ってた
私のことをバカにする先生で、良く言えば気さくで話しやすいって言う人もいるみたいですが、距離感近すぎて友達かよってくらいにからかってきたり馬鹿にしてくるので大嫌いなんですが、MSの有名な先生の下でも働いた事ある?とかでやたら私に絡んでくる。
その先生の事信用してる訳じゃないけど、予防注射打ちにいったのがバレたらまた何か言われそうで打ったことないんだけど本当はどっちなんだろう？意味無いの？あるの？
475:病弱名無しさん
19/10/25 16:53:22.92 wPPRD1//0.net
基本的に予防接種はMSでも勧められてるはず。
でも自分の場合は予防接種を受けたほうがインフルになる確率高いんだよなあ。
476:460
19/10/25 17:45:33.35 iZ/9UX8V0.net
>>463
返信ありがとうございます。僕は20代の時msになり今の方がだいぶ悪いので2次進行型？
当時景気も超よかったので焦って
477:就職しなくてもよい、って感じだったんですが今の景気じゃね。」 そして僕もオッサンにwww463さんはいつからms？中途でも僕も就職したい。 障害者雇用の案内来るけど、車いす不要になるくらい足が回復しないと無理だ。
478:病弱名無しさん
19/10/25 19:12:53.86 dHHPy7/70.net
>>470
私は30歳の誕生日に診断されました。
そのまま2ヶ月以上入院して、復職しようとしてもその時は車椅子でできる仕事がなくてごめんて言われて退職しました。
再就職したのは35歳の時です。
その間にいろいろ身障者雇用できる企業も増えて、なんとか年齢的にギリギリでしたが正社員として採用してもらえました。
自分のできる、できない、
体調悪くなった際の自分の対処法、再発した際のMSの治療や必要な休暇など、企業側にもある程度説明して、理解してもらうことで受け入れてもらいました。
ただ、予測できない病気なので、言った通りにはいかないことも多くて、長い休職期間を何度かとったり、参加できない仕事があったりと、会社としては使えない人材でした。
企業は障害者雇用も全社員の何%と国からも言われているし、そういう意味の人材だからと切り替えている事も多かった。
電動車椅子使ってましたが、初めは杖歩行でした。
何度再発したかわかりませんが、今はほとんど寝たきりです。
まだ少しでも動ける方は、頑張って自分のできることにどんどん挑戦して欲しいです。
欲を持つことは大切です。
できなくなる時は、どんな人にも来ます。
それは、甘えじゃなく不可能という境がわかります。
自分を認めて肯定してあげる気持ちが大切だと思っています。
長くなりごめんなさい。
頑張ってください！
479:病弱名無しさん
19/10/25 19:18:43.58 dHHPy7/70.net
言い忘れました。
再就職は、転職して全く違う分野の会社に入りました。
病名がわからない時の方が、怠け病みたいに思われてきちんと契約社員や派遣がせいぜいで、
35で初めて正社員の仕事につきました。
480:病弱名無しさん
19/10/26 00:25:02.79 6AN3QMo50.net
先生にインフル予防接種を相談したら、免疫が動くから、するかしないかは、お任せしますと言われ迷って結局してないです。
どちらがリスク有るのかわからんです…(泣)
481:病弱名無しさん
19/10/26 07:12:53.05 GdHhqhsS0.net
最近のワクチンは、インフルエンザも含めて
添加物として免疫増強剤のアジュバントが入ってるから
自分は打たないよ。
免疫抑制剤服用する身なのに逆効果。
MS専門医もそれは知ってて、
結局分からないから患者に任せるって言うんだと思ってる。
482:病弱名無しさん
19/10/26 08:47:43.57 VWYr2vTJ0.net
進行型じゃなくても再発繰り返すと寝たきりになるんだね
483:病弱名無しさん
19/10/26 09:48:34.83 BrBbDf+l0.net
>>475
再発する度に病状が悪化していくから
484:病弱名無しさん
19/10/26 10:12:47.74 T7GcTw/B0.net
将来は寝たきりになると思ってたが、あんがい早く寝たきりになったわ
485:病弱名無しさん
19/10/26 12:33:34.10 B/9AC92u0.net
昨日見た絵でわかる病気百科事典で書いてたけど血液中にある何かが免疫の司令塔に嘘を教えて神経を攻撃するって書いてた
一概にそれが全てではないと思うんだけどそんなことが書いてた
486:病弱名無しさん
19/10/26 13:52:23.67 td6+Glgl0.net
>>474
自分はしない方がいいって言われた
487:病弱名無しさん
19/10/26 15:37:13.32 3mAIEdxG0.net
筋トレってしてます？
488:病弱名無しさん
19/10/26 15:56:39.53 18WIVVfw0.net
>>480
僕はもう少し涼しくなったらやろうと思ってます
毎年秋
489:～春頃に自重で軽めに腕立て・腹筋・背筋・スクワットをそれぞれ10回5セットずつやってます
490:病弱名無しさん
19/10/26 16:08:38.76 B/9AC92u0.net
>>480
筋トレはしたほうが再発時のダメージが少なくなるからって言われてやってます
491:病弱名無しさん
19/10/26 20:41:53.58 FfNh6GiX0.net
今日、車の中で漏れちゃった。
大の方ね。
外出るときはおむつにしなきゃいけないのに、久しぶりの病院以外の外出で忘れてた。
田舎に嫁いだ妹が来てたんだよね…
492:病弱名無しさん
19/10/26 21:05:33.32 raTG6hFA0.net
切ないけどなちゃんと分かってる仲間がいるからな
493:病弱名無しさん
19/10/27 00:34:03.23 29bCfbjR0.net
朝 膀胱がパンパンの時オナラしたら漏れた 切なかった
494:病弱名無しさん
19/10/27 04:40:24.30 BymRGmcQ0.net
>>462
だよねー、
495:病弱名無しさん
19/10/27 04:42:43.53 BymRGmcQ0.net
MSは突然発症するの？
今まであるけてたのにってパニックになった。
496:病弱名無しさん
19/10/27 15:22:13.36 abas5CKu0.net
筋トレしないとなー。
散歩は漏れそうになって切ないし、部屋で軽い筋トレしないと。
497:病弱名無しさん
19/10/27 20:15:24.37 LMn3nGw60.net
>>487
俺は突然発症した
パニックになったよ
498:病弱名無しさん
19/10/28 00:19:56.45 BuAUyjFk0.net
ジワジワ来ても ジワジワ メンタルやられる
499:病弱名無しさん
19/10/28 00:20:37.95 BuAUyjFk0.net
朝膀胱がパンパンの時オナラしたら 漏れた 切なかった
500:病弱名無しさん
19/10/28 01:43:24.01 F/kxC0la0.net
NHKスペシャル 「彼女は安楽死を選んだ」
こないだ放送されてたのを見て涙が出ました
501:病弱名無しさん
19/10/28 09:46:08.43 DKQdZwzj0.net
>>492
どんな内容でしたか？
502:病弱名無しさん
19/10/28 12:46:41.97 b1s9T+4E0.net
つべにまだあるだろ
スイス行く体力と財力と語学力が必要になる
全部ない俺は自宅で首吊りますわ
503:病弱名無しさん
19/10/28 13:12:31.77 DKQdZwzj0.net
そんな感じのやつか。
スイス行けるやつはどうぞ！ってやつな。
まだ体力と気力のあるやつは感慨深いだろうよ。
こちらも、今さらですわ…
つべ見る価値もなし
504:病弱名無しさん
19/10/28 13:21:25.05 o/PPlQYa0.net
>>487
私はじわじわ動けなくなって病院行ったら多発性硬化症と言われたけどピンとこなかったししんどすぎてパニックにはならなかった
505:病弱名無しさん
19/10/28 14:35:24.91 hvmvSN6N0.net
20度切らないと暑いわ。今日も日中暑くて具合悪いわ。もっと寒くなってほしいけど行くところすべて暖房にしやがるから辛いなぁ。
506:病弱名無しさん
19/10/28 14:35:27.85 hvmvSN6N0.net
20度切らないと暑いわ。今日も日中暑くて具合悪いわ。もっと寒くなってほしいけど行くところすべて暖房にしやがるから辛いなぁ。
507:病弱名無しさん
19/10/28 15:05:38.38 l0JiUaRv0.net
>>495
同じ病気でスイスでの安楽死と国内で延命を選択した二人に密着してた話だけど
二人とも自力での生活は無理で体力も気力も余命もそんなにない状態だったかと
スイスに行った人も本来ならお金と体力と語学力を死ぬために使いたくなかっただろうよ
他人には分からない苦しみ中にたんだと思うよ
508:病弱名無しさん
19/10/28 15:13:10.48 iQd2Nqhu0.net
外出するとウンコ漏らす恐怖で頭中イッパイ。
509:病弱名無しさん
19/10/28 16:52:48.73 DKQdZwzj0.net
>>499
俺はALSの友達と相談したんだよねー。でも、スイスまでの飛行機が俺は無理。
安楽に逝きたいところだが、そこまでがさらに過酷だ。途中で逝くかも知れん。
首絞めることも考えたが、もう今はできん。
初めて見たから衝撃だったんだろ、
俺は調べてて出した結果だ。
そもそも多発性硬化症にそんな選択は許されてない。
這っても痛みにたえながら、ひどい再発が来て脳が完全に逝かれることを願うのみ。
中途半端にパルスも血漿交換も効きやがる。
目が見えん、耳が聞こえんでも、それが命に関わる病気じゃないんだ。
510:病弱名無しさん
19/10/28 17:45:09.00 G/X3cxCU0.net
呼吸器が麻痺したら逝ける
511:病弱名無しさん
19/10/28 19:29:06.10 DKQdZwzj0.net
それそれ。
まさにそれなんたよね。
不完全に改善してっから、スイスまでは無理。
安楽にいきたかったけどね。呼吸も浅くても完全に不全にならなきゃ楽に死ねねーのよ。
512:病弱名無しさん
19/10/28 20:25:04.81 QevlTrlD0.net
ま、不運を嘆きな
513:病弱名無しさん
19/10/28 20:57:21.09 l0JiUaRv0.net
>>501
以前に現地のMSの人が審査に通ってその日までの見たことあるから衝撃とかはなかったよ
その時はまだ病気じゃなかったけど死にたくて私も色々調べた
今は自分もスイスは無理だからスイスに行ける状況も寿命が短いのも羨ましくあって見てたけど
やはりどちらも苦しくて感慨深い感じには見えなかったんだ、感じ悪かったらごめん
514:病弱名無しさん
19/10/28 23:57:48.29 7VJxuZ/N0.net
ちょっと言ってる意味よくわかんないぞ？
515:病弱名無しさん
19/10/29 14:35:45.40 vd78hi9n0.net
高次脳機能障害ですかね。
自分もそうですが。
516:病弱名無しさん
19/10/29 16:26:06.50 dxYpLH1N0.net
私も高次脳機能障害なんですよね。
517:病弱名無しさん
19/10/30 01:42:29.52 5esx5bOJ0.net
>>494
賃貸だったら家族に賠償などの迷惑がかかるから自殺はやめたほうがいい 合法的に安楽死できたらいいのにね
518:病弱名無しさん
19/10/30 06:25:21.42 XW2eh2Te0.net
そこは病死で
519:487
19/10/30 20:04:52.76 KclvrDkB0.net
>>489やっぱり突然発症することあるんだ
わたしもパニックになったよ病院で
520:病弱名無しさん
19/10/30 23:59:37.58 FtQNNnRz0.net
すみません、高次脳機能障害って診断までの流れはどんな感じでしたか？
521:病弱名無しさん
19/10/31 07:25:16 lKDdjc6C0.net
痛い早く死にたい
522:病弱名無しさん
19/10/31 09:13:04.25 sOYXpD370.net
>>512
簡単な検査しましたよ。
数分で音声で数字とパズルの組み合わせみたいなテスト。
自分の場合ですが。
523:病弱名無しさん
19/10/31 11:11:11.73 PDFhWBOQ0.net
>>514
昔やりました。似たようなテストとか社会科テストとか。
疲れるしダメすぎて担当医から精神的にズタボロにされました。
今もその医師が担当です。
524:病弱名無しさん
19/10/31 14:44:16 lKDdjc6C0.net
高次脳機能障害ってアスペと言われたやつ？
525:病弱名無しさん
19/10/31 16:27:19 OrKQOIVn0.net
>>514 515
なるほど ありがとうございます
526:病弱名無しさん
19/10/31 18:29:15.75 vHqUuH1g0.net
高次脳機能障害は病気で脳が傷つくと発症するかもしれないもので、アスペは発達障害だから別物だよ。
527:病弱名無しさん
19/10/31 19:29:29.18 JLVPV86L0.net
>>518
発達障害スレでMRIに影映ることないよって言われて以来、そういうことなんだなと受け入れてます
528:病弱名無しさん
19/11/01 13:15:35.11 SFIH/lNM0.net
>>518 519
なるほど ありがとうございます
529:病弱名無しさん
19/11/02 10:27:22.09 SU79pYEp0.net
性欲ってありますか？
530:病弱名無しさん
19/11/02 10:32:03.04 UDP5WgX30.net
>>521
ありますよ
531:病弱名無しさん
19/11/02 11:32:58.64 +swyi76g0.net
毎朝ギンギンです アラフィフ独身
532:病弱名無しさん
19/11/02 11:45:02.18 v8yRn0is0.net
気持ち悪い
533:病弱名無しさん
19/11/02 14:21:38.09 +O0mielr0.net
腹周りが麻痺してるからか年に数日くらい脳内で一瞬ムラっと来るけどそれだけだわ
パンダよりない
534:病弱名無しさん
19/11/02 17:38:45.21 4xVTNWb10.net
欲あってもそれだけだわ何も起こらん
535:病弱名無しさん
19/11/03 15:31:48.41 Ex/aP5Y70.net
この病気って孤独。
536:病弱名無しさん
19/11/03 15:48:00.41 RcavPY
537:2O0.net
538:病弱名無しさん
19/11/03 16:19:58.93 6Po39tpH0.net
ウン
539:病弱名無しさん
19/11/03 21:11:47.89 NoLWymSW0.net
ナンプレしましょう。
解けたときスカッとして楽しいですよ！
540:病弱名無しさん
19/11/03 21:32:26.49 ZYo4UeaE0.net
今日バンキシャで見てたけどHAEって言う難病の人のドキュメントやってたけど家族や社会の理解があるのは見た目の問題なんだろうな
541:病弱名無しさん
19/11/04 02:50:23.95 3K/QAoQ10.net
>>527
ほんとそう
542:病弱名無しさん
19/11/04 14:08:13.91 0j/rgNMp0.net
>>531
俺もそれ見てた
543:病弱名無しさん
19/11/04 22:26:58.24 twCxQe4J0.net
ここの皆さんは結構寝たきりだったり悪そうですね…徐々に悪くなったのか最初から酷かったのかが気になります。
544:病弱名無しさん
19/11/05 03:13:58.17 DeIXt5pg0.net
恐ろしい病気だ
普通に歩けてたのに徐々にスピードついて悪くなり歩けなくなった
いまは手が動かなくなってきてる
545:病弱名無しさん
19/11/05 03:21:16.35 F2ufnRzB0.net
体の動きを悲観していたら、そのうち頭の動きまで悪くなりました。
546:病弱名無しさん
19/11/06 03:49:43.46 SAk2RiLn0.net
うつ病になったひといますか
547:病弱名無しさん
19/11/06 08:26:22.43 s87WAoG+0.net
>>537
うつになって精神科にかよってます。
548:病弱名無しさん
19/11/06 10:12:27.79 +O2VkSZL0.net
>>537
鬱だよ。MSより先に診断されてた。
神経内科ではMSが原因で鬱になることあるって言われたよ。
549:病弱名無しさん
19/11/06 12:39:30.32 /Kw/Uqlq0.net
だよねー
550:病弱名無しさん
19/11/06 16:26:31.54 c9MrJyUK0.net
>>537
ＭＳの合併症で、うつ病が一番多い。
って医大生に言われた。
551:病弱名無しさん
19/11/06 19:21:09.81 l3HrBu6W0.net
ガビョ-------ン！
552:病弱名無しさん
19/11/06 20:52:56.01 SfrBXO3d0.net
>>539
わたしもときどき鬱っぽくなる
553:病弱名無しさん
19/11/06 20:53:44.58 SfrBXO3d0.net
明るい人たちに囲まれてれば笑いが多くなって鬱が少しらくになるよ
554:病弱名無しさん
19/11/06 23:03:24.09 /Kw/Uqlq0.net
MSの病変での鬱の話じゃなかったの？