18/10/18 21:01:57.65 liE8MINk0.net
患者数少ないみたいだから、レスつくかどうか？
とりあえず自分のことから…
発症して3か月。まだ詳しいMRIでの確定診断は受けていない。
症状としてはかなり軽い方だと思う（頻度・強度ともに）
抗不安薬が効くのでそれで時間稼ぎしつつ、先の方針を考えようと思っています
とはいえベンゾ系は長く飲みたくない…
3:病弱名無しさん
18/10/19 09:22:55.21 aVXwSXVy0.net
俺の場合は仕事のストレスが原因だった
外科手術まで覚悟したが
仕事変わったらアッサリ治った
4:病弱名無しさん
18/10/19 09:43:56.82 QQS6xHWv0.net
やっぱり自然に治ることもあるんだ！
医者からそう言われても信じられないでいたんだが希望があるな…
5:病弱名無しさん
18/10/19 17:46:34.34 QQS6xHWv0.net
>>1です、スレタイ間違えた
片面じゃなく片側顔面痙攣です
へんそくって打っても変換されないのでついかたがわと打って済ませようとしてしまう
それで間違えるとw
6:病弱名無しさん
18/10/26 07:47:49.11 zHmCJTah0.net
早いとこ手術したほうがええで
治るからな
7:病弱名無しさん
18/10/26 17:29:33.14 opq1IHam0.net
手術すればほぼ治るらしいね
で、手術せず自然消滅を待つにしてもそういう患者の統計はなさそう
症状が消えても数年後にまた出てきたら、などと考えると一人でループしてしまう
8:病弱名無しさん
18/10/27 19:00:45.73 dzwVJsBp0.net
待っても酷くなるだけやで
9:病弱名無しさん
18/10/28 16:00:13.34 zVikL85y0.net
>>6は手術した？
もしよければ、手術前の症状がどれくらいだったか教えて
それと手術後どうなったか
10:病弱名無しさん
18/10/30 07:21:54.63 AjWkit4b0.net
>>9
手術前誰が見ても最悪なレベルの痙攣
医者もひどいですねレベル
手術後はピタリと治りました
11:病弱名無しさん
18/10/30 13:49:58.26 fULOcrNV0.net
ありがとう
誰が見ても酷いという状態だと会話とか食事とか大変だったろうね
手術できれいに治ってよかった～
いつ悪化するかと不安な身としても希望が持ててありがたいです
12:病弱名無しさん
18/11/04 14:43:36.58 wCFWuyvX0.net
愛知でおすすめの医者いますか？
13:病弱名無しさん
18/11/04 20:44:28.76 07O1a6tv0.net
>>12
自分も近所の医者にかかっただけだから分からないけど
12自身がボトックスを希望してるのか、手術したいのかによってもおすすめは変わるんじゃないかな
大体だけどボトックスは神経内科、手術は脳神経外科でやってるみたい
顔面けいれん 名医 とかで検索して出てくる医師もその二手に分かれる
14:病弱名無しさん
18/11/04 21:42:57.38 2z9HqKwO0.net
手術希望です
15:病弱名無しさん
18/11/05 07:33:09.33 heNxcSqP0.net
手術でこわいのは難聴になるリスク
16:病弱名無しさん
18/11/05 18:29:23.87 SDLFuAAi0.net
経験者の話を聞ければいいけど、なかなか難しいね
微小血管減圧術+地域名で検索するのはどうだろう
それで出てきた病院のホームページで症例数などを比較し、良さそうなところに直接コンタクトする。と言う感じ
自分の場合、難聴のことは1番気になるポイントだから、その予防策が決め手になるだろうと思ってる
17:病弱名無しさん
18/11/05 22:10:38.09 3yTM2tb20.net
ここによくでる医師に手術してもらえば
私失敗しないのでだから
18:病弱名無しさん
18/11/06 09:55:39.72 QmaVS8sx0.net
手術でこわいのは片面顔面麻痺のまま固まってしまうリスク
19:病弱名無しさん
18/11/07 00:56:45.92 qOShIwzt0.net
ここひと月ほど右目の下まぶたがピクピクする。
常時ではないが、一日中ピクピクしてる。じっとしてるとピクピクしないこともあるけど、顔のパーツを動かすとそれに誘発されるようにピクピクしだす。
毎朝起きて今日は治ってるといいなと期待しても起床後すぐにピクピクして絶望。
ピクピクの度合いはよく観察すると動いてるのに気づくくらいで、他の人からはぱっと見気付かれないレベル。
こういう状態ってまだ片側顔面痙攣ではない希望はあると思います？
まだ自然治癒を期待してもいいのか、諦めて神経内科レベルなんだろうか。。
20:病弱名無しさん
18/11/07 06:55:53.84 Qu9ZTGMg0.net
まずは診察いけ
21:病弱名無しさん
18/11/07 08:42:38.15 BdQHH7Gt0.net
行きつけの耳鼻科があれば、
とりあえずジャッジしてもらえるんじゃ・・・
あとは神経内科とか脳神経外科
22:病弱名無しさん
18/11/07 09:17:38.55 cl3gbVMb0.net
>>19
二、三か月前の私とまったく同じだ
神経内科で脳腫瘍や動脈瘤じゃないことだけ確かめてもらって様子見中
ここしばらくピクピクはおさまってて嬉しいけどいつまた出るかもだから通院はするつもり
23:病弱名無しさん
18/11/07 10:22:39.20 qOShIwzt0.net
>>20 >>21
了解。行きつけとかないので、近くの神経内科探してみます。
>>22
おさまる可能性があるんだってことが嬉しい。
症状おさまってる状態での通院って何するんだろ？やることって注射か手術しかないのかと思ってたけど、それ以外にもなにかやれることがあるのだろうか。
24:病弱名無しさん
18/11/07 11:03:58.65 cl3gbVMb0.net
>>23
まあ通院といっても1か月に1回かそれ以下だけど、
ひとつは内服薬もらうため。人と会食する前なんかに頓服的に飲んでる
もうひとつは、いざ悪化したときにボトックスまたは手術できる病院に紹介してもらうための繋ぎです
25:病弱名無しさん
18/11/07 11:05:50.60 3hISKbwG0.net
MRI撮らないと１回は
専門じゃないと画像見てもよくわからないとかいわれたな神経な内科
見てる角度が専門医とか違ったな
26:病弱名無しさん
18/11/07 23:34:15.39 qOShIwzt0.net
>>24
飲み薬なんかもあるんですね。参考になります。
ちなみに鍼やら他の何かで改善したみたいな話はないんでしょうか。
自分はよく通ってる鍼があってそこで話をしてみたけど、ピクピク発生後の鍼も効果無し。
27:病弱名無しさん
18/11/07 23:36:51.64 qOShIwzt0.net
>>25
神経内科でもちゃんと見れない先生だと意味ないか。。
地域名 顔面痙攣 神経内科
とかで検索してもあんまり専門ぽいのが見つからない。というか専門てなんの専門？顔面痙攣専門ってうたってる医院がざらにあるってこと？
28:病弱名無しさん
18/11/08 04:40:54.81 wJYlM3o20.net
>>26
ストレスとか普段使わない筋肉使って
ピクピクする延長線上のけいれんなら
針でも灸でも薬でも効くと思うけど
顔面神経と動脈の干渉で起こる片側顔面
けいれんなら手術でないと無理な気がします。
命にかかわる病気ではないので、
29:病弱名無しさん
18/11/08 04:43:49.29 wJYlM3o20.net
よく考えてって、脳神経外科で言われました。
30:病弱名無しさん
18/11/08 06:54:33.97 YTjx/gog0.net
>>27
ざらにはないよな
俺は隣の市にドクターズガイドに出てる医師がたまたまいたけど
その先生から信頼できる脳外科ご紹介しますと
31:病弱名無しさん
18/11/08 10:02:57.91 hilMQbNE0.net
>>27
そもそも患者数が少ないからね
片側顔面痙攣を確実に診断してさらに手術までできる医師・病院は限られてるみたい
HPに顔面痙攣の文言が出ている病院でも、手術症例はほんの二桁だったりする
(多分そういう病院はボトックスを第一選択としているのだと思う。ボトックス治療をやる医師はそこまで少なくはない)
それでもみんな診察行けというのは、ほかの重大な病気が隠れてる可能性が万が一にもあるから
脳腫瘍がないか見るだけなら、顔面痙攣を得意にしてなくてもMRIのある病院なら調べられる
32:病弱名無しさん
18/11/08 15:11:39.56 5Ap5KWse0.net
日本国内で専門医はどれだけいるのかね？
確実に治せる脳外科医
33:病弱名無しさん
18/11/08 16:44:47.43 qM4free70.net
紹介状もらって総合病院いったが
町医者でも脳腫瘍の可能性のあるから早急にといわれたな
総合病院でも即MRIやるか一瞬考えてたしな医者が
問診で次回やりますになったが
34:病弱名無しさん
18/11/09 10:03:42.46 6VPQwBJG0.net
千葉県の知事も今年ついに手術受けられたみたいですよね
なぜか報道では眼瞼痙攣となってるけど顔面痙攣の誤りかと 記者の聞き間違いなのか何なのか
眼科に手術での治療法がない眼瞼痙攣の手術の問い合わせが来て困った、という著名な眼科医の方の記事を見ました
35:病弱名無しさん
18/11/09 12:14:35.63 PfEjLOG30.net
症状が似てて名前も似ているし、どちらも認知度は低いとなると間違われやすいよね
原因が違ってもボトックス療法は共通で患者会も一つの組織だし(眼瞼・顔面けいれん友の会)
実は私のカルテにも眼瞼けいれんと書かれている
「あの…先生、いわゆる眼瞼けいれんとは別の病気ですよね」と恐るおそる訊いたら、
「そう、でも症状としてはまぶたの痙攣だからこれでいいの」という説明だったw 確かにそうだ
36:病弱名無しさん
18/11/09 13:00:35.51 Of0k50QX0.net
自分の場合は２,3年ぴくぴくが気になって、運転中に
片目があかないなどの支障が出てきたから、健診医に相談したら
｢耳鼻科または神経内科へ行ってください」って言われて
耳鼻科医から｢うちじゃない、脳神経外科へ行ってください」って言われて、
脳神経外科に行ったら一目見るなり｢あー、開頭手術すれば
直ります。うちでもやってますけど、どうしますか？」ってな感じで
そこで、手術して１年たつけど、目立った後遺症も無く、痙攣も
おさまった。
ボトックスなんて知らないけど、手術ってそんなにヤバかったのか？
37:病弱名無しさん
18/11/09 19:34:13.21 01Fyh/3F0.net
ボトックス3回うったがあまり効果は感じなかったから手術にふみきった
で完治
38:病弱名無しさん
18/11/12 08:16:41.30 ywJsxkGC0.net
ほ
39:病弱名無しさん
18/11/13 09:49:27.17 1EznZJBV0.net
ヘアカットセラピー：15年間悩んだ顔面痙攣の原因を読脳する！
URLﾘﾝｸ(www.youtube.com)
ちょっとだけ、髪の毛切れば改善するってよ！
40:病弱名無しさん
18/11/13 12:48:35.03 ClbHSl1L0.net
真剣に悩んでる人がいるのに惑わせるようなリンク貼るのやめてほしい
他の病気のスレにも酢が効くとか変な民間療法を書き込むのいるけど何考えてるんだろう
41:病弱名無しさん
18/11/13 14:33:36.32 2tvYBRJv0.net
手術をすれば100％に近い確率で完治するから多少の痙攣や口元の引きつりは気にしないで生活してたらいいと思うよ
自分も5年悩んで昨年の9月に手術したけど今は全く普通に生活してます
手術後に麻痺や味覚障害等が出たけど一時的なものでした
手術前は怖くてしょうがなかったけどこのスレの手術経験者達に励まされて元気をいただきました
手術を受ける皆さん頑張って下さいね
42:病弱名無しさん
18/11/13 14:50:08.46 ktGmRvAG0.net
医者選びは慎重に
43:病弱名無しさん
18/11/14 15:08:50.83 7moVRiZ20.net
手術まで何年かかかったという方、その間に症状はコンスタントに出ていましたか？
それとも出たり出なかったり？
44:病弱名無しさん
18/11/14 16:12:20.73 hpL9+edH0.net
>>43
寒暖や緊張状態等でも出たり出なかったりしますし
しばらくなりを潜めているので「治った」と思っていても確実に再発しました
やはり手術しか完治の道は無いと思います
45:病弱名無しさん
18/11/14 19:23:07.29 7moVRiZ20.net
>>44 ありがとうございます
やっぱりそうか…
ここ一月ほどけいれんは止まってるけど、眉から頬骨にかけて何となく緊張感がある
また再発するのか嫌だなぁ
46:病弱名無しさん
18/11/15 07:44:35.31 W65g5Wn60.net
営業マン等人接するとか車運転するような仕事なら手術したほうがいいですよ
事故するまえに
47:病弱名無しさん
18/11/15 11:06:47.97 geevDNSc0.net
ひどくないうちは、体調、環境その他との関係を
掴んでコントロールしようと考えるけど、どうも
予測もコントロールもできないから、困っちゃう。
しょっちゅう出て、医師の前でも症状が出るようになると
GOだけど、そこまでひどくないと診察しても
空振りするから、様子見になっちゃうよね・・・
今どきなら、スマホで撮って診察に持ってくなんてのもありかも・・・
48:病弱名無しさん
18/11/15 14:47:34.88 W65g5Wn60.net
専門の神経内科では診察のたびにデジカメで映像にとってな
カルテにどうかいていいかむずかしいのでと
49:病弱名無しさん
18/11/15 15:27:19.50 pKY9xDLM0.net
そういえば>>41さんがこのスレに励まされたと書いてるけど、これの前スレがあったってこと？
50:病弱名無しさん
18/11/15 20:53:17.89 tct3a/PB0.net
>>49
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
51:病弱名無しさん
18/11/16 09:02:43.60 idS/hnU80.net
>>49
おおありがとう！
2年で1000レスいってる、たくさん情報ありそうだからじっくり読んでみます
52:病弱名無しさん
18/11/16 09:05:22.64 idS/hnU80.net
間違えて自分にレスしてしまった
>>50さんありがとう
53:病弱名無しさん
18/11/18 19:16:24.19 I6FerSce0.net
前スレ読んできた
具体的な病院名や医師の名前が飛びかっていて驚いたけど参考になった
手術を受けた人はけっこう多いのだね
54:病弱名無しさん
18/11/19 23:16:26.38 YeW4czmy0.net
なんで片側顔面痙攣になるのかネットで調べると動脈硬化や脳の萎縮で血管が蛇行して神経を圧迫する状態になる云々…って。
痙攣するだけでもショックなのにその原因の脳萎縮とかもだいぶショック。
実際この症状になった人は脳の萎縮だとか血管の劣化だとかってみられてたりしますか？
55:病弱名無しさん
18/11/20 04:43:52.82 JCRetPF10.net
>>54
加齢で皮膚は弾力が無くなりたるんだりしわになる。
今までなかったけいれんが、加齢でそうなるのは
血管その他に弾力が減って、うねった結果というのは
そういうものでいいんじゃないの？
ちなみに自分は去年手術したけど、高脂血症
高尿酸値、高血圧（術後に投薬開始）のほぼ全部入り。
逆に何もなく、肌もきれいな年でけいれん出たら
ストレスとか筋肉使い過ぎとか疑うんじゃない？？
民間療法も、本気で血管の弾力が取り戻せるなら
改善の可能性はゼロじゃない。
56:病弱名無しさん
18/11/20 22:51:57.74 WZjg2zjh0.net
民間療法ってどんなことするの？
57:病弱名無しさん
18/11/21 06:54:45.14 JtDqv+cY0.net
民間療法も内服療法も、症状が軽いうちは効くんだろうが
本格的になってきたらそんなので抑えられないという気がする
58:病弱名無しさん
18/11/21 10:12:34.97 rxkgPgc00.net
>>57
いったん弾力を取り戻しても、結局加齢で
戻って来て同じ神経を刺激する可能性は
かなり高そう。
59:病弱名無しさん
18/11/21 10:35:33.62 WWTu+4RU0.net
本格的になったらボトックスもきかないしな
60:病弱名無しさん
18/11/23 21:56:36.74 ZR7dbsUQ0.net
血圧は上が100くらいだし血液検査でも問題ないのにな
なんでこんなのに罹ったんだろう
61:病弱名無しさん
18/11/25 10:26:49.04 Y5mopZYl0.net
東洋人は頭蓋骨が小さめのため伸びた血管が神経に当たりやすいとか
当たっても発症しない人もいるらしいけど
62:病弱名無しさん
18/11/28 23:14:35.90 gcx/Og0y0.net
手術した人で民間の医療保険に入ってた方、保険金はおりましたか？
63:病弱名無しさん
18/11/29 08:15:42.02 XI35jWOY0.net
>>62
普通におりるだろ
手術共済・入院共済で３４万円
会社の傷病手当で１０万円
２週間の入院でいただきました
64:病弱名無しさん
18/11/30 14:01:22.56 nYnsKayx0.net
よかった
手術する候補の病院の一つが、調べたら個室料がやたらと高くて焦ってた
まあ大部屋に入ればいいんだけど
65:病弱名無しさん
18/11/30 17:24:14.56 wY2MYnb60.net
>>63
入院費は病院によって違うし高額療養費の適用もあるかと思いますが、実際の入院・手術日は総額でいくらでしたか？
差し支えなければ参考までに教えていただけると助かります
66:病弱名無しさん
18/12/01 05:21:01.77 R8PYgi+R0.net
>>65
日赤で手術したから入院費は7万かな病院に払ったの大部屋だし
あとは県外にいったから数回の通院費や交通費や家族の宿泊費等もろもろあるけど
入院は2週間
67:病弱名無しさん
18/12/01 15:54:14.19 HtK+BtT20.net
>>66
レスありがとうございます
7万というのは高額療養費などを加味した後の請求額ですよね。共済と手当てもあるとは羨ましいです
頭の中の繊細で大がかりな手術ですし術後にICUに入ることもあるとなると、実際の手術費入院っていくらくらいなのか気になりました
自分の場合は使える制度が高額療養費しかありませんが、健保の付加給付が来年度は廃止されてしまうのでやるなら3月までにしないと…
この痙攣から解放されて普通の状態に戻りたい
68:病弱名無しさん
18/12/02 15:16:02.35 +Z/NGLL20.net
>>67
手術から2日後にはなにごともなかったように歩いてましたしね
さすがに翌日は車イスで移動してくださいだったが
あとは回診以外は暇なので病院内うろうろしてるだけ
69:病弱名無しさん
18/12/03 23:38:13.73 C6tb9e9X0.net
右目周りが痙攣するからクリニックで診てもらってMRIも撮ったら、血管がかなり蛇行してるとの診断でした。
医者からは4つの対処があって
薬、ボトックス注射、放射線、手術
とあって手術は勧めないと言われて、神経を麻痺させるという薬を処方されました。
薬で対処されてる方はいらっしゃいますか？薬でもなんとかやっていけると思われますか？
あと放射線とは、、何か治療法あるのでしょうか？
あまり詳しくは聞けなかったのでもし取り組まれてる方いれば改善されてるかお聞きしたいです。
70:病弱名無しさん
18/12/04 15:07:29.57 cEww3ur20.net
>>69
今現在どの程度の痙攣かわかりませんが投薬で数ヵ月ようすみてだめなら手術しかないですね
その先生は治せる医者を紹介できないんでしょうな
71:病弱名無しさん
18/12/04 15:16:27.52 wXvjwzwo0.net
私は細い血管まで見えるMRIは撮っていなくて、確定診断ではないのですが
ベンゾジアゼピン系の抗不安剤を処方されています、緊張を取る薬ですね
初めて飲んだ時は一か月続いていた痙攣がぴたっと止まりました
ですがベンゾは依存とか離脱とかいろいろ聞くので常用はしていません
プレゼンとか会食の前なんかにあらかじめ飲むようにしてます
普段飲んでいないと痙攣は出たり出なかったりです
そもそも症状が軽いから薬も効く感じ
放射線治療とは初耳なので新しい治療法なのか気になります
根治療法であるなら手術より負担が少なそうでいいですね
72:病弱名無しさん
18/12/04 17:20:05.15 HiJt+l+L0.net
>>71
放射線とはネット上でも見た記憶がないので、できたらその先生にどんなものかぜひ聞いてみて欲しいです
でも、他の脳の病気の可能性を含めての選択肢な気がしますね
73:病弱名無しさん
18/12/04 18:31:04.21 TSkhJsOU0.net
>>71
診察は総合病院ですか？
総合病院ならMRI撮りましょうは最初にでるからね脳腫瘍の可能性もなくないのでと
放射線の話は初耳ですね僕も
京大系で診察&手術してもらいましたが
74:病弱名無しさん
18/12/04 19:23:13.84 TSkhJsOU0.net
URLﾘﾝｸ(plaza.umin.ac.jp)
こんなん見つけました参考までに
75:病弱名無しさん
18/12/04 23:09:05.78 6z8FV8TP0.net
>>74
とても参考になる情報ありがとう。
放射線の道は無さそうだね。
ただ手術も知れば知るほど怖くなる。
今はまだ大したことないけど、長く神経圧迫してると神経がだんだんへこんできて、確実に酷くなっていくんだろうか。。
そうだとすると神経にダメージ蓄積する前に手術決断した方が良いのかとも思ったり。
10年、20年と経っても症状今のレベルでキープできるなら最悪我慢できるかもとは思うけど。
76:病弱名無しさん
18/12/05 06:27:16.75 utfDamYd0.net
手術するならここに名前でる
F医師・T医師・A医師・S医師とかにいったほうがいいですよね
地方に専門医いたらいいけど
私失敗しないので系の先生たち
77:病弱名無しさん
18/12/05 08:39:35.10 +NnjW06a0.net
最近ひどくなってきているのでもう限界です。F医師のお弟子さん的な先生には受診済み。すぐ決意ができなかったのと、他の病気発覚でかなり時間が開いてしまいましたが
もう術式はもう確立されていると思うので、あちこち病院をまわる必要はないですよね？
リスクや体の負担を少しでも減らすためのさくとして、聴力モニターとか手術中の体の向きとか、医師に聞く具体的なチェックポイントってありますか？
78:病弱名無しさん
18/12/05 10:06:11.29 0HHiWWMI0.net
>>76がいうF先生とは超大御所ではなく、首都圏の病院にいらっしゃる方の先生ですよね
>>77が言ってるのは大御所先生かな、ご本人は日本にいなくてもお弟子さんは何人もいるのでしょうね
79:病弱名無しさん
18/12/05 11:01:25.24 jaqjzDZ40.net
S医大って順番待ちどれくらいですか？
80:病弱名無しさん
18/12/05 11:19:37.59 mlgRdV/W0.net
S医大ってどっちの？
てかいちいちイニシャルにする意味あるの？
81:病弱名無しさん
18/12/05 12:51:14.19 cW7XbjWi0.net
>>78
77ですが、そうです大御所先生です。
F先生が日本で手術を行う病院で近しい脳外科医なら、F氏イズムは継承しているかと
でも、医療に関してはベテラン過ぎると固定概念やプライドが強すぎたりという面もありますよね。手術経験はもちろん多くないと困りますが…
2週間入院でまったく動けない日もあるとなると、入院の設備などもけっこう重要ですね
私の場合、家族に付き添いを頼みにくいので困っています
82:病弱名無しさん
18/12/05 14:11:03.90 jaqjzDZ40.net
私は家族は手術の日だけきてあと退院のときに来ただけですよ
県外入院だったので手術の翌日は安静くらいで2日目から回診と点滴以外は歩いてください起きていてくださいだった
83:病弱名無しさん
18/12/05 15:21:00.06 +NnjW06a0.net
その手術の時だけも厳しいんですよ。家族みんな遠くに住んでいて、親は高齢でひとりで電車も乗ったことがないような人なので心配なんです
全身麻酔の頭の手術じゃ、手術に家族の待機が必須の病院が多いですよね。手術後も肉親に介助してもらわないとどうにもならないくらい辛いですか？
84:病弱名無しさん
18/12/05 17:17:34.70 H0pfMl9m0.net
手術のときの付き添いは必要でしょうがあとは自分でなんでもできましたよ私は
手術翌日も午後からは普通に歩いてましたし
2日後からは館内フリーなんで売店いったりしてましたよ
洗濯とかもコインランドリーあるし
85:病弱名無しさん
18/12/07 09:09:46.73 cKyNGs1b0.net
>>83
まずは医師と話して、自分が本当に手術したいと思うかどうかじゃないでしょうか
付き添いなどの付随的なことは後で病院と相談すればよい
一般的な話ですが、大きな病気でも入院中に家族の介助なんて不要ですよ
看護師さんが必要なことは全部やってくれるし、素人じゃかえって危ないこともある
入院時に待機、は万一の場合のためであって、その時にはもう患者自身は介助とかいう状態ではなくなってるはず
86:病弱名無しさん
18/12/08 00:43:34.02 Om7lPoN40.net
>>84
>>85
ありがとうございます
最近はピクピクというより下まぶたから口元が上にギューっとひきつる感じが増えてしまって、もう手術するしかないと気持ちが固まってきました
病院とか執刀医はいま候補にしているところで決めてしまっていいのかは迷いますが、何軒まわってもあまり変わらないような気がします
87:病弱名無しさん
18/12/08 17:03:19.29 dHSXNOva0.net
>>86
それ厳しいですね
私は手術する病院に診察いったらかなりきつい痙攣ですねとかいわれたしな
関東近郊の病院なら順番とらないと大変ですよね
埼玉とかは数ヵ月～一年とかの待ちになってないの今は？
88:病弱名無しさん
18/12/08 19:10:12.91 dHSXNOva0.net
日本全国にいる専門にしてる脳外科医のリストとかないの？
89:病弱名無しさん
18/12/10 14:23:41.04 Ni9URSyQ0.net
>>86
東京近辺なら>>76のいう病院を回ってみる手もあるかもだけど
どれくらいの違いがあるものなんでしょうね…
聴覚モニターはどこでもやっているのだろうか
術中の体位は側臥位が主流だけど仰臥位のところもあるみたいですね
90:病弱名無しさん
18/12/10 22:47:22.60 gW5M21980.net
関西で専門の脳外科どこがいいの？
91:病弱名無しさん
18/12/12 09:23:11.61 AAiWXXLZ0.net
>>87埼玉で2年前に手術したけど、予約は半年くらい待つって言われたけど4カ月くらいだったかな？先生から電話かかってくる。順番あいたけどどうしますか？って。急を要する手術じゃないから待つ時間内で仕事の整理や心の準備が出来て良かったよ。
92:病弱名無しさん
18/12/12 11:08:08.11 U+SwRKiK0.net
やっと決心がついて来週にでも手術したいくらいだけど、それを先生に言いに行く外来すら予約が結構先になってしまった
この間に他の病院にも行ってみた方がいおのかな
顔の痙攣って、周りからみたらかなり違和感あると思う。変だと思っても口に出して指摘なんてなかなかしないよね
まだ瞼のピクピクの時は異性の同僚に大丈夫？と聞かれたことはあるけど、進行してきたら触れちゃいけない扱いなんだと思う
他にも病気があるからせめてこれだけでも治って欲しい
93:病弱名無しさん
18/12/12 21:47:16.95 hiJ7RfOC0.net
ここ名前出てる先生はどこも順番つまってるのでは？
私は地方だったのでいつにしますかとか逆にきかれたくらいだが
94:病弱名無しさん
18/12/12 23:45:00.18 7/HH0RSf0.net
東海地方在住だが紹介状は埼玉か都内のどちらがいいですかと言われるからな
専門医ってすくないんだろな
95:病弱名無しさん
18/12/13 01:40:29.97 N2KSvaK20.net
かなりでかい病院でも、年１件くらいしかやらないみたいだから
「その他」に入って、検索には引っかからないみたいだね。
URLﾘﾝｸ(www.seirei.or.jp)
URLﾘﾝｸ(www.hamamatsuh.johas.go.jp)
96:病弱名無しさん
18/12/13 01:54:28.48 N2KSvaK20.net
>95
とか言って、１年前に自分が手術を受けたのは、
19床以下の医院だけど…そこの年間手術件数は５０件くらい。
97:病弱名無しさん
18/12/13 09:16:24.63 l5oIOZKG0.net
>>92
決心されたのですね。来年中にはけいれんに煩わされない生活になれそうですね
もし良ければどのあたりの病院か教えていただけないでしょうか？
この病気は本当に自分より人の目が辛いです
原因が精神的な問題だと誤解されやすいのも嫌ですね
夫の実家で原因の説明をしたのに「ストレスのない生活が一番よ」と何度も言われて、あー頭おかしいと思われてるんだと判って悲しかったです
まあ頭の(神経と血管の)配線がおかしいのには変わりないんですがw
98:病弱名無しさん
18/12/13 19:33:46.48 fs8oVH6S0.net
92 です。レスありがとうございます
>>97
現時点で手術を考えているのは、福島先生が日本で手術を行う場所として挙げている都内の病院ですが、担当になっているのは福島先生ではありません
その先生には別のクリニックで一度診察をうけただけの段階ですが、とても優しい印象でした
前にも書きましたが、聴力へ後遺症や術中の体の負担軽減をどうしているのかなどを具体的に聞いて比較するくらいのことが必要なのか悩みどころです
でも、それにすごく時間をかけるより早く治したい気持ちが強くなってきました
急に寒くなったせいか、最近は痙攣がある側の頭痛がします
自分は痙攣に慣れても周りが受ける違和感はそれ以上かもそれないですし、手術せず我慢してる意味がわからなくなりました
99:病弱名無しさん
18/12/13 22:22:38.16 m5FX4+W90.net
>>97
東京や埼玉にいけるなら
埼玉医大・昭和医大・三井記念とか診察いったらいかがでしょう
100:病弱名無しさん
18/12/14 10:11:47.42 /+g/1jub0.net
>>90
京大病院の実績だと、手術577件中・・・3件（なんで？）
関西だから顔面けいれんの患者が少ないとは、思えないので
なんでしょうか？関東の方が専門家が多い？みたい？
URLﾘﾝｸ(neurosur.kuhp.kyoto-u.ac.jp)
101:病弱名無しさん
18/12/14 21:53:19.77 +peTnxsf0.net
京大系だと大阪の北野病院おすすめされたことあるな
102:病弱名無しさん
18/12/14 22:50:09.90 u8MtN6BU0.net
>>98
ありがとうございます
私はまだ情報集めの段階で、手術をできる病院を探しているところです
「福島医師が手術する病院」のリストを探して見てみましたら、一つがうちの比較的近くにありました
もとは>>99や>>76のどれかをと考えていたのですが、こちらも候補に入れます
病院をあちこち回るのは大変だし、最初にかかった医師の話で納得できれば一番いいですよね
103:病弱名無しさん
18/12/18 22:14:36.20 09DSIs8V0.net
初めまして！
26歳です。僕の場合全身
3秒ぐらいぴくぴく痙攣します。みなさんは顔の方だけですか？自分も顔にもなります
104:病弱名無しさん
18/12/19 09:24:10.96 NKXsPjxK0.net
ネットを見てると、専門家側のサイトはボトックスが第一選択、
手術はリスクが大きいので患者が強く希望する場合のみ、という方向が多い気がする
対して患者のブログは手術を受けた体験記が目立つね
ブログ書く層は比較的若く体力もあって手術受ける人が多いのかな
一回の手術で治りました！って嬉しくて書きたくなる気持ちもわかる
105:病弱名無しさん
18/12/19 10:03:56.35 WLxG74GQ0.net
動脈硬化が原因なのは明らかなんだが動脈硬化が改善されたら治るのか
106:病弱名無しさん
18/12/20 13:03:48.62 Wkf8VsxK0.net
成功率92パーセントがリスク高いの？
107:病弱名無しさん
18/12/20 15:25:05.47 oLjAxuXS0.net
>>106 そういう話じゃない
治療には何でもリスクとメリットがあってその比較で価値が決まる
この手術はメリット(命に関わらない病気が治る)に比べて相対的にリスク(全身麻酔で開頭)が大きいってこと
108:病弱名無しさん
18/12/20 21:17:27.42 jE4j4Fe70.net
手術をおすすめしないのは治せる医者を紹介できないとかありそうだけどな
いざ紹介してとかいうと適当に地元の総合病院とか大学病院紹介するだけとか
109:病弱名無しさん
18/12/21 09:35:40.24 I9zzpEJx0.net
ここまで手術の話ばかりですが、ボトックス受けられた方のお話も聞きたいですね
110:病弱名無しさん
18/12/21 10:08:13.83 aso+X5yk0.net
かなり辛いので手術をしようと思ってはいるけど107さんのいう通りなので、手術以外の対症療法のリアルな情報が欲しいです
動脈硬化とか血行を改善することで症状が落ち着くならいいけど、医師もそこについての処置はしないから意味ないのかな
自分は大学病院の施設での鍼や血流系のサプリも飲んでみたけどダメでした
みなさんは痙攣が出る時の規則性とかありますか？ 朝か夜か、気温とか精神的な緊張があるときなど…
111:病弱名無しさん
18/12/21 21:42:56.91 UCZVaKVb0.net
前にも書いたけど
針でも治らず外科手術まで考えたが
会社の人事異動であっさり治った
俺の場合はストレスが原因だったみたい
そういう人も居るって事で
112:病弱名無しさん
18/12/21 23:07:55.82 UheV1LQs0.net
結局、手術して治りました
5年以上前に目がピクピクしだしたけど、いつか自然に治るかもと思っていた。手術はせずに大学病院で数度ボトックスを打ったけど、痙攣を抑えるために麻痺させているだけだし、効果は一時的、1回で3万円位はかかった
その後、しばらく通院しないで鍼やマッサージに通ったこともあったけど、口元まで症状が広がってしまったので手術しました
特に後遺症なく個人的には手術して良かったけど、頭の中のことだし、簡単には勧められないかな
113:病弱名無しさん
18/12/22 16:55:42.94 c7fDXs/c0.net
>>112
まさに私と同じですね
ボトックス3回うちましたがあまりこうかないので手術にふみきりました
いまでは完治してすっきりしました
114:病弱名無しさん
18/12/22 18:12:20.87 et+LAVkt0.net
自分も最初は目がピクピクから始まって、それが口元まで広がりMRIで顔面神経を圧迫している責任血管が認められて、片側顔面痙攣って診断された。ここに名前が上がる名医に手術してもらって完治した。医師曰く、この病気は手術以外完治しない！って言ってたよ。
115:病弱名無しさん
18/12/22 18:45:29.63 Zk7FARBf0.net
投薬では治らないと権威の先生にいわれたな神経内科で薬ほしかったら出すけどいわれた
権威の先生が紹介してくれた脳外科医に手術してもらったらあっさりなおりました
116:病弱名無しさん
18/12/22 20:24:56.95 et+LAVkt0.net
心因的な問題や数週間で治った人は多分、眼瞼ミオキミアだと思うよ。片側顔面痙攣かの診断は専門医じゃないと判断は難しいのかも。
117:病弱名無しさん
18/12/23 00:16:16.22 k0bljovs0.net
眼瞼ミオキミアは瞼以外でも起こるのかな？
私は顔中至る所がピクピクします。
左目の下が一週間続いたと思えば次は右下唇が
数日間、最近では右眉が頻繁に痙攣します。
118:病弱名無しさん
18/12/23 07:32:26.65 /fk3GoC60.net
耳の後ろをざっくり切って頭のなかをこね回すような手術だもんな腕は確かな医者にしか頼めないよな
119:病弱名無しさん
18/12/26 13:39:34.67 gdCggF+30.net
今年の7月頃から右下まぶたのピクピクが気になり出して8–10月は常時痙攣してる状態でした
ところがだんだんおさまってきてここ2ヶ月ほとんど痙攣はありません
ただ右の頬と上唇になんとなく突っ張る感じがあります
この状態でまたいつかピクピクが始まる可能性はあるでしょうか
今年の夏の暑さと関係がある気がするので、来年もまた夏になると出るんじゃないかと心配です
120:病弱名無しさん
18/12/26 13:42:12.63 gdCggF+30.net
すみません1行目の文字化けは「8月から10月は常時」でした
121:病弱名無しさん
18/12/28 17:55:55.78 jQcw/Rn70.net
>>119
自分は10月から右下まぶたピクピクですが、今は少し落ち着いてます。
でも落ち着いてるのはやはりリラックスしてるときで、人と話してるときとかはピクピクでたりします。
MRIとって血管が神経圧迫してるのは明らかだから治ることはなくて、たまたま今は調子良いだけなんだと思ってます。
122:病弱名無しさん
18/12/28 21:56:24.42 qOnjsYvC0.net
>>121
そこまで診断ついてるならいずれ手術しないといけないですよね
123:病弱名無しさん
18/12/29 07:01:38.46 VqeYi2qU0.net
>>121
ありがとうございます、119です。同じような状況ですね
私はどちらかというと時間帯が決まっていて症状が強いのは朝の寝起きと夕方でした
たしかに、神経圧迫がある限り症状が治ることはないでしょう
ですがもともと圧迫がなかった所に血管が動いてきて神経に当たってるなら、
また動いて外れるケースだってあるんじゃないか…と素人考えも浮かびます
まあ、あり得るにしても自分がそうだとは限らないのですがw
124:病弱名無しさん
18/12/29 09:51:48.18 6aY6+Wdj0.net
担当医に聞いてみたら、問題がない血管はピーンとまっすぐにのびているんだけど、加齢による動脈硬化になったりすると血管がうねったりして顔面神経にあたってしまうんだそうです
(もちろん状態は人によりけりかと)
頭の中の血管は位置がガッチリ固定されているわけではないので自然に離れることもあるかもしれないけど、血管がまたまっすぐに戻ることはないのではないでしょうか
125:病弱名無しさん
18/12/29 10:05:55.07 6aY6+Wdj0.net
手術に踏み切るかどうかは本当に人それぞれで、若い女性ほど症状が軽くても手術をするし、中年男性やおじいちゃんは“別にこのままでよい”と放置する傾向があるそうです
女性はやっぱり顔のことは気にしますし、鏡を見る時間も長いですしね
口紅を塗ったりアイメイクをしていると下瞼が高速ピクピクしだすので痙攣を強く自覚していると思います
自分の顔を動画で撮っていたというブログを読みましたが、自覚している以上に顔が動いていて驚いたみたいですね
126:病弱名無しさん
18/12/29 21:32:48.82 tB7zYekA0.net
確かに死にはしないといわれるが
仕事や日常に支障でまくるくらいの酷い痙攣になって手術をした結果きれいに治してもらったしな
127:病弱名無しさん
18/12/30 08:40:13.18 d0qgxDRD0.net
夜の運転で片目があかなくて、
事故になったら怖いから手術をきめました。
128:病弱名無しさん
18/12/30 13:17:39.20 XOrm1ruS0.net
俺一年以上片目で運転してたようなもんだが限界きて手術した
治せる先生にあたればなおる
129:病弱名無しさん
18/12/30 15:37:59.84 4p+pY1CR0.net
>>124
なるほど血管のどこがどっち向きにうねるかによって顔面神経に当たるかどうか決まるのだろうな
そしてうねった血管が突然まっすぐになったり反対側にうねったりすることもなさそう
最初のうちならかすっただけでまた離れることもあるかもしれないが…
いずれにせよ影響されたのが三叉神経じゃなかっただけましなのかも
130:病弱名無しさん
18/12/31 20:14:59.36 TuIhC7xx0.net
発症して6年 ボトックスでごまかしてきたがとうとう手術に踏み切った
かかりつけの南砂町の眼科医に秋葉原の有名な医師を紹介してもらい
10月下旬に診察を受けたが、その時点で来年2月末まで手術の予定がいっぱい
5月に手術の予定を入れた
この不快感と見た目の悪さから開放されると思うだけで気持ちが軽くなる
この病気は経験した人でないと辛さが解らない
命にかかわるものではないが毎日毎日引きつる目、頬、口元
鏡を見るのも人に会うのも辛い
ボトックスも気休めで殆ど効かない
でもボトックスを打つしかない
こんな日々からやっと解放される
手術後おちついたら報告します
131:病弱名無しさん
18/12/31 22:16:47.49 g2ChJfTg0.net
A医師あいかわらず人気ですね
132:病弱名無しさん
18/12/31 22:38:13.42 vxFl4Z7g0.net
秋葉原は立地がいいのもあるよね。自分は都内だけど埼玉医大で手術した。初診から、この医師に手術してもらって万が一治らなかったら諦めがつく！ってほど腕も人柄も信頼していたので。術後からピタリと痙攣は止まり、あれから2年経つ。
133:病弱名無しさん
18/12/31 22:46:40.99 ZgETU1ei0.net
ここに名前でる医者以外は私失敗しないので系の名医っていないのかな？
134:病弱名無しさん
19/01/02 16:24:06.77 iFh4vR+80.net
新しい年が始まりましたね。ここを見ているみんなが完治、快方に向かいますように
手術が数ヶ月待ちというレスを多くみるけど、私の場合申し出から1～2ヶ月後のうちに予約できるようで逆に不安になってきました
ここで名前があがる有名な先生ではないけど病院自体は実績があります。でも、すぐに手術の予約が取れちゃう(先生)って危険？
私が早く手術したいと言ったから配慮してくれたのかもしれませんが
ここ数日はわりと症状が落ち着いているので、やっぱり手術しなくてもいいのかなとか迷ってしまいます
手術跡の画像を検索すると、傷の長さや形状、髪を剃る範囲もいろいろですね
傷跡やハゲなんて些細なことかもしれないけど、一応女なのでなるべく小さく済ませてくれるといいな
135:病弱名無しさん
19/01/02 17:54:55.81 GC13O0+f0.net
>>134
僕は権威の神経内科医から紹介してもらった先生が異動で他の病院にいったばかりだったから診察いっていつから入院できますかと聞かれるくらいだった
来月の月はじめからお願いしますで
月またぐと医療費かさむので
136:病弱名無しさん
19/01/02 19:07:08.65 6fc6TncV0.net
>>135
ありがとうございます
都内在住なので選択肢はたくさんあるんですけど、この病気に知見と経験があって設備も整っているなら、著名な先生にこだわらなくても大丈夫かなと考えました
でも、何ヵ月待ってでも顔面痙攣のスペシャリストの手術を受ける価値もありますもんね。このまま入院日までの細かい話を進めてしまっていいのか悩みます
137:病弱名無しさん
19/01/02 19:28:15.78 3VyO8FHq0.net
>>136
藤巻医師とか田草川医師とか紹介できますがとかいわれたけど順番はいつくるかわかりませんとかいわれまからね私も
この二人と遜色ない腕をもつ先生紹介されて僕はいつでもいいですよだったから翌月には完治して復帰できた
138:病弱名無しさん
19/01/03 01:42:37.42 rW0LUBPJ0.net
>>137
レスありがとうございます。完治したという経験談が何より励みです
地元に帰省していて、友達に病名と手術するかもと話してきたところ
年1で食事するくらいだったけど、やっぱり「顔がピクピクしてるなとは思ってた」そうで、そして当たり前のように「別に気にならないよ」と言う
本人にとってみたらすごく深刻なんですけどね
139:病弱名無しさん
19/01/03 07:57:04.01 qlI8Za+90.net
専門にされてる先生なら過去に有名な先生の下で勉強してきた先生ということなのではないかと
140:病弱名無しさん
19/01/03 13:11:55.82 VRaJl/3x0.net
私は都内ならなぜA医師を選ばないの？！と思います
経験実績もトップクラスというかトップだと思われるし
日進月歩の医療に沿った手術、術後管理でしたよ
141:病弱名無しさん
19/01/04 09:37:13.83 H7hC1X4m0.net
都内なら
A医師 T医師 S医師が有名ですか？
あとは有名は先生についてたお弟子さんがいるかどうかしりませんが
専門医が少ないのは確かですよね
142:病弱名無しさん
19/01/04 11:27:37.34 dM+/5/8V0.net
大手町のリニックで神の手の診察を受けようと思ったけど来日に合わせての予約になってしまうし相談料もかかる
で、早い方がいいならお弟子さんの先生がいますので… という流れでいまの先生になっています
でも、執刀する病院の顔面痙攣の手術実績は年間30程度です。もちろん他の疾患の実績は豊富ですが
一刻もはやくこの病気から逃れたいと思っていますが、また紹介状とデータを用意してA先生やS先生、T先生のところへ行き、数ヶ月待ってでも手術をお願いした方がいいんですかね？
決めるのは自分でしかないけど、なぜA先生を選ばないのか？ などと言われると迷ってしまいます。A先生の執刀数はすごいですしお人柄もよさそうですしね
143:病弱名無しさん
19/01/04 12:17:52.14 XJwRaHO50.net
>>142
そのお弟子さんって、藤巻医師かな？
144:病弱名無しさん
19/01/04 12:54:08.38 dM+/5/8V0.net
藤巻先生ではないです。ここでずはり名前があがったことはないと思います
私がものすごく細かく考えてしまうタイプなので心がグラグラです
145:病弱名無しさん
19/01/04 15:05:57.55 Oq0R1HCP0.net
>>144
手術経験者だって複数の病院で受けたわけじゃないし、あそこよりここの方がいいなんて客観的な情報はここで得られないよ
ネットの情報は参考程度にするものであって、それにいちいち惑わされるなら読まない方がいいと思う
146:病弱名無しさん
19/01/04 16:06:51.61 H7hC1X4m0.net
藤巻医師の兄弟弟子みたいな先生がどこにちらばってるかだな
藤巻医師の元で勉強した医師とか
147:病弱名無しさん
19/01/04 16:12:36.16 EatrQl0C0.net
ぶっちゃけた話偉い先生が自分で執刀するかどうかわからないしな
148:病弱名無しさん
19/01/04 18:52:28.49 9vmnbm0d0.net
>>142
>100 で書いたけど、大きな病院の脳外科でも
年1，2件、自分が受けた先生は40年の
ベテランだけど、片側顔面けいれんは自分で
30回目くらいだって言ってたよ。
149:病弱名無しさん
19/01/04 20:15:13.34 dM+/5/8V0.net
みなさんありがとうございます
ここまでたどりついたのもご縁だし、他は考えず先生を信じて頑張ります
順調にいけば手術はすぐなので、私も経験したことを可能な限り情報共有できるようにしますね
春には痙攣のない普通の顔に戻れているといいんですけど
150:病弱名無しさん
19/01/05 04:54:59.30 sH/jJZNE0.net
私の母なんですけど、手術してから７ヶ月たったのですが、目のピクつきが徐々にひどくなり、今では片目が閉じてしまう日が多くなってます。先生と相談の上、今度ボトックスする予定です。
術後MRI何度か撮ったが異常無しで不安がってます。
高齢の母でしかも神経が当たってる場所が２ヶ所もあったそうなので治りが遅いのかなとも思うのですが。
手術した皆さんの中に、なかなか痙攣収まらず術後にボトックス打った方いますか？
長文失礼します。
151:病弱名無しさん
19/01/05 10:06:56.27 99TKP+Yw0.net
手術された病院はここにあがってるドクターですか？
152:病弱名無しさん
19/01/05 11:44:54.90 CxC1vyY10.net
>>149
体験談よろしくお願いします リアルタイムで聞けるのはありがたいので少し質問していい？
発症してどのくらい経ってますか、その間症状は強くなっていますか？
手術時の聴覚神経保護について主治医は何かおっしゃってましたか？
153:病弱名無しさん
19/01/05 11:47:37.17 99TKP+Yw0.net
>>150
それって失敗認めて他の治せる医者ご紹介だよな
その分の医療費はどうなるのかよくわからないが
154:病弱名無しさん
19/01/05 12:12:22.96 /FPeKHp40.net
術後ひどくなったけど、神経の興奮が治らなかったからで半年ほどして治る場合もあるし
2年は様子見するところが多いのでは
MRIで異常がないとのことなので
155:病弱名無しさん
19/01/05 13:28:54.64 j4VJ/FE50.net
>>151
地元の大きな病院ですが、ここであがってる有名な先生ではありません。
156:病弱名無しさん
19/01/05 14:01:31.80 99TKP+Yw0.net
>>155
顔面痙攣を専門にしてない先生にあたったパターンですかね？
僕はうちの病院では無理なのでご紹介しますだったのですが
157:病弱名無しさん
19/01/05 14:24:32.78 j4VJ/FE50.net
>>154
発症してから手術することを決心するまで１０年かかってますので、神経が落ち着くまで１年２年はかかるんでしょうね。年齢もあることだし。
実際先生も1年は様子見るようにと言われてたんです。
158:病弱名無しさん
19/01/05 14:29:41.82 j4VJ/FE50.net
>>156
いいえ、片側顔面痙攣で割と有名な病院です。
ネット検索で手術実績件数が多いとこ選びました。
159:病弱名無しさん
19/01/05 17:27:01.43 sNMjLXlF0.net
>>152
(長文で失礼します)
片方の顔に違和感を感じ始めたのはもう5年以上前。いろんな科を受診しましたがどこも異常なし
ピクピクだけでなく、眼球や顔のコリ、圧迫感などいろいろありましたが、
目の開閉や唇の動きで痙攣は誘発されなかったので、顔面痙攣の診断になりませんでした
2015年夏くらいになり、口元までも引きつるような痙攣が出始め、これはいよいよだと近所の脳外科を受診したところ、目視で顔面痙攣だねと。小さな病院たったので別施設でMRIを撮り確定診断となりました
その町医者では手術は勧められず特に治療もないので、半年か1年のスパンでリボトリールだけもらいにいってました
その後に症状が進行したというよりかは、強く引きつるようなひどい時もあれば軽いピクピクだけの時もあり、ほとんど気にならない時もあったりとバラバラです
そして2018年の初夏、仕事の大きな区切りがあったこともあり、手術を前向きに考えようと東京クリニックを受診しました
すっごく悪化したわけではないですけど、このままずーっと顔のことを気にしたまま生活していくのが嫌になったので…
そこで手術ができる医師に会ってから手術に踏み切るまで、また半年悩みましたけどね。他の病気を発症してそちらの治療があったせいもありますが…
聴神経への影響については、モニターを使いながら慎重にやりますからそんなに不安に感じる必要はない、でもそれでも2％くらいは後遺症が出てしまう人もいるといういう説明くらいです
気になるのは他の後遺症はだいたい一過性なのに対し、聴力に後遺症が出た場合はもう回復しないのだということ。補聴器も使えないのだそうです
経験談でよく見る“耳がこもった感じ”とは別のものかと思います
また次の外来でもっと詳しく聞く予定ですけど、術前に患者に伝えるリスクについてはどんな権威でも同じではないでしょうか
160:病弱名無しさん
19/01/05 17:54:23.59 fqSfNfp+0.net
私は10人に一人は完治しない人もいらっしゃいますと
耳のこもった感じは術後3週間つづきましたがそれは時間とともに治りますといわれた
手術に9時間とかかかりましたが痙攣はぴたっと止まりました
説明はいろいろされましたよ一通り
161:病弱名無しさん
19/01/06 08:27:54.32 fgSm163O0.net
脳や神経や血管の形や配列は人それぞれ
手術の成功率かいって、一般的、普通ならまあ大丈夫
中には手術が困難とか手術が不向きなど
いろんな場合があるのだろうけど、そんなの
運の問題だから、だれを責めれるような
問題にはなりにくい。
162:病弱名無しさん
19/01/06 10:23:47.97 XXDF8vgs0.net
医者選びは慎重にだな
163:病弱名無しさん
19/01/06 17:52:10.46 lxbdp6VE0.net
>>159
とても詳しくありがとう
聴覚の管理は信頼できる先生を探してお任せすればよいと納得
何年も悩まれてとのこと、大変でしたが今年はすっきりできるといいね
成功を祈る
164:病弱名無しさん
19/01/07 17:02:04.44 el06S/gC0.net
片側顔面痙攣が発症してから3年、手術を受けます。
不安に押しつぶされそうですが、良い報告が出来るよう、頑張ってきます。
165:病弱名無しさん
19/01/07 21:05:37.07 fnuZG9hj0.net
一週間くらい鼻の痙攣が断続的に続いてるんだが、病院に行くべきか放っておいてもいいのかわかりかねている…
片側顔面痙攣では鼻の眼鏡がのっかる骨のあたりなんて痙攣しますか？
166:病弱名無しさん
19/01/07 23:33:33.63 QG/ESJH60.net
様子みといて
167:病弱名無しさん
19/01/08 03:27:16.93 kSUCuGmJ0.net
130です
この不快な痙攣が少しでも軽減するのなら聴力なんかどうでもいいとさえ思ってます
とにかく常時ひきつっていて口元なんかずっとゆがんでます
あと5ヶ月の我慢だと思うと気持ちがラクになりました
やるだけやれば完治しなくても諦めがつきますしね
術後の経過もここで報告します
皆さんも手術が成功しますように
168:病弱名無しさん
19/01/08 10:42:06.03 9jc/sdoO0.net
私は2月に手術です。手術を決意した方、不安は募りますが先生を信じてお互い頑張りましょう
手術経験者の方、引き続きいろいろ聞かせていただけると助かります。あった方が持ち物や着るもの、術後にこうしたら楽だったとか
169:病弱名無しさん
19/01/08 20:02:09.07 U+dFp6Sy0.net
>>168
当たり前かと思いますが、退院時に着るものはセーターのような被るタイプじゃなくて、シャツにカーディガンのように前開きのものを用意した方が着替えやすいかと
あとは美容院に行っておくと良いかなぁ
たしかカラーリングは手術後何ヶ月かは避けた方がいいと聞いたように記憶しています
2月だと寒いけど、汗をかかないしいい時期かも知れませんね
私も口元まで引きつる状態で、手術をするまでは色々と不安でしたが、後遺症もなく痙攣も手術と同時におさまりました
良い結果となりますように
170:病弱名無しさん
19/01/08 23:00:05.09 JM1aulpU0.net
美容師さんには髪を剃ること、カラーやパーマが当分できないことを伝えて計画的に整えてとらわなきゃですね
とある脳疾患系の闘病ブログをみたら、形成外科なんかは見た目にも配慮して剃るけど、脳外科医は容赦なくがっつり剃ると書いてあってちょっとショック
顔面痙攣の手術跡を画像検索してみても、傷の長さや剃った範囲もかなり差があるようにみえます
171:病弱名無しさん
19/01/09 13:03:09.97 W/u7s1Ff0.net
今日から入院です。手術も、全身麻酔も初めてなので、不安です。
手術後に、経緯書き込みます。
172:病弱名無しさん
19/01/09 14:42:05.63 VJ8sVQqJ0.net
171さん
手術が無事成功されますように
落ち着いたら体験談をお待ちしています
173:病弱名無しさん
19/01/09 17:40:31.85 vrjtjXTJ0.net
>>171
成功を祈る！
174:171
19/01/09 17:49:17.06 HU09G0at0.net
ありがとう！
必ず、報告します！
175:病弱名無しさん
19/01/09 19:06:57.43 VJ8sVQqJ0.net
頑張れ！！！！！
176:病弱名無しさん
19/01/09 20:43:47.26 iTqJ2ZOG0.net
頑張って！ 成功するように祈ってます
177:171
19/01/11 18:39:44.82 LIkrkosE0.net
手術、成功しました。
つらいので、また、後で書き込みます。
178:病弱名無しさん
19/01/11 19:57:43.80 15NjerbE0.net
おめでとうございます。きっと完治しますよ。
179:病弱名無しさん
19/01/11 20:03:18.37 MwGoIKfo0.net
>>177
成功して良かったです
手術後2～3日は辛いかと思いますが、安静にしてゆっくり休んでくださいね
180:病弱名無しさん
19/01/12 08:11:20.79 kzepHMZQ0.net
>>177
おめでとうございます！ 成功してよかったですね
しばらくは何も考えずゆっくり休んでください
181:病弱名無しさん
19/01/12 17:28:43.39 MeuLB7/m0.net
手術成功おめでとうございます
本当に良かったですね
落ち着いたらでいいので
また術後の経過なども教えて下さい
お大事に！！！
182:177
19/01/13 11:39:07.25 puZkQonv0.net
術後2日目です。頭痛と吐き気、喉痛、大変苦しかったですが、何とか、スマホができるぐらいには、回復しました。痙攣は、完全に消失しました、また、出てくる可能性は有る様ですが。
手術は、怖かったですが、やってよかった。もう二度とやりたくないですが、、、
183:病弱名無しさん
19/01/13 17:09:33.68 A0U31JRu0.net
術後の辛いところご報告ありがとう。痙攣がおさまってよかったですね。はやく体調も回復しますように
みなさんの書き込みやブログを読んでも、やっぱり手術直後の頭痛や吐き気は逃れられないようですね。これは覚悟しておかないと(涙)
184:病弱名無しさん
19/01/14 00:13:14.87 cqFUgLoR0.net
<<183
それは個人差があると思います。私の場合頭痛も吐き気もほとんどありませんでした。術後当日にカテーテルも外せて翌日からは食事も3食こなしました（最初はお粥ですが）。
185:病弱名無しさん
19/01/14 00:33:14.40 3qQfwQeL0.net
私も術後１回だけ吐き気がしただけで、頭痛も喉痛も無かったなぁ。
186:病弱名無しさん
19/01/14 09:45:27.93 JFIKEo9H0.net
>>183
手術後の辛さは症状のおさまりかたと同様に個人差があると思います。
でも覚悟しておいた方が、かえってこの程度かって思えるかも知れませんね
個人的には、吐き気は手術翌日に集中管理室から一般病棟にもどる時の車椅子の振動でウッとなりましたが、横になったらおさまりました。
2日くらい38度弱の発熱がありましたが、翌日から食事もできたし手術後3日目には点滴をガラガラ引いて売店にアイスクリーム買いに行ったりもできました。
辛いなと感じたのは手術後半日くらい酸素マスクをつけていた時、口や喉がカラカラになったこと。看護師さんに伝えたら、冷たい水でうがいをさせてくれたり、氷を口に含ませてくれました。
他にもちょっと頭が痛いと言うと氷枕を用意してくれたりと、テキパキ色々と対処してくれましたので、あんまり我慢せずに辛い時は看護師さんに伝えるといいと思います。
187:病弱名無しさん
19/01/14 10:15:31.84 FNaeNaBV0.net
事前の想像よりは、遙かにつらかったです。
でも、手術して、よかった。
188:病弱名無しさん
19/01/14 16:37:29.26 gkm4bcq50.net
手術の翌日軽く吐き気したな
2日目からは普通に歩いていたけど
189:病弱名無しさん
19/01/14 17:29:30.91 QwR9yuds0.net
自分は吐き気ひどくて胆汁吐きました
胆汁吐くと予後があまり良くないから我慢できるならした方が良いらしい
190:病弱名無しさん
19/01/14 18:23:47.70 LefOJyvA0.net
頭痛や吐き気があまり強くなかった方もいるんですね。最近ずっと手術のことばかり考えてしまいます
そろそろ荷物も用意し始めないとだなー
191:病弱名無しさん
19/01/14 18:44:24.44 A5Qn5R7W0.net
自分も術後数日は頭痛や吐き気より
切った傷の痛みの方がつらかった、
自分じゃ見えないので、最初のガーゼ交換の
時看護士さんに撮ってもらったけど
ホッチキスのハリがズラリ並んでてびっくり、
192:病弱名無しさん
19/01/14 19:08:08.84 75j+SfJE0.net
傷の痛みは不思議なくらいに全くなかったなぁ
ホント人それぞれなんですね
193:病弱名無しさん
19/01/14 23:37:43.17 juNQjfI80.net
なにがきつかったかって
手術後のICUだな手と足固定されてるからあの15時間は二度とごめんだ
194:病弱名無しさん
19/01/15 00:10:11.65 xvkOZM0K0.net
自分の場合は、のどの痛みと渇きがツラかった。その後は、顔のむくみ。
195:病弱名無しさん
19/01/15 06:07:46.92 cUo4xq2j0.net
昭和医大で手術受けた人いますか
脳と体への負担が少ないように仰向けで手術するそうですが、術後の苦しさはどうだったでしょう
196:病弱名無しさん
19/01/15 17:09:03.52 WhBPOBx60.net
俺は手術室からでできたら脇腹にガーゼがついてた
なにかの管が挟んでいたのか
197:病弱名無しさん
19/01/15 17:34:51.95 E3MP/DYZ0.net
手術から時間が数ヵ月、年単位が経過している方はその後いかがですか？
穴を開けた部分の骨具合とか違和感あるんでしょうか。固定するためのチタンはずっと頭に埋まったままなんですよね
頭皮の感覚ももどりましたか？
198:病弱名無しさん
19/01/15 18:44:02.74 JV8qhukm0.net
>>197
私は何にも異常なしです
傷口もほとんどわからないし
199:病弱名無しさん
19/01/15 19:34:43.14 CCsxzWKE0.net
手術から2年経ちました。私も異常無し。頭の傷はきれいだけど、たまーに突っ張るような違和感がまだあるかな。私の場合、チタンは入ってないです。触った感じもどこに穴を開けたかはわからないです。因みに空けた骨を元に戻して穴を塞ぐ方法は埼玉医大だけって聞いた。
200:病弱名無しさん
19/01/16 08:48:42.25 AcuqtT9L0.net
>>199
開頭する際に削った骨を閉じる時に使用するという説明を私が手術を受けた三井記念病院でもされました。一年ほど経ちますが切り口の多少の突っ張り感はまだ残っています。痙攣自体は完治しています。
201:病弱名無しさん
19/01/16 12:37:04.61 Foph+EHa0.net
術後の様子を教えてくださってありがとうございます
埼玉医大(藤巻先生？)はさすがですね。血管を離しておくのも含めてなるべく異物を残さない術式だとか
チタンやテフロンやらが残ることで将来何か不都合が起きないかは不安だけど、しっかり固定するためだし仕方ないですね
202:病弱名無しさん
19/01/16 13:26:47.10 bvK4rFok0.net
埼玉医大は術後3日目の昼まで食事の時以外はベッドから起き上がるの禁止でした。寝返りは自由。髄液漏れの予防だそうです。あと、戻した骨がくっつくまで傷口に厚いガーゼをあてて包帯してました。術後5週間は外出時以外は巻いているように言わます。
203:病弱名無しさん
19/01/16 15:02:44.97 fjBSCZ3e0.net
僕は手術後翌日の午前は車椅子だったが午後からは歩けだった
ベッドはななめ45度で１週間寝てくださいだったが
204:病弱名無しさん
19/01/16 15:17:54.81 AcuqtT9L0.net
病院によってかなり違いますね。私は手術当日の夜には点滴だけになってほとんど自由でした。もちろん個人の状態によってでしょうけれども。
205:病弱名無しさん
19/01/16 19:38:24.28 fjBSCZ3e0.net
手術後はトイレできばったらだめ
鼻かんだらだめとかはいわれた
206:病弱名無しさん
19/01/16 20:58:11.05 iSha91040.net
埼玉医大って手術後の検診何回いくの？
207:病弱名無しさん
19/01/16 21:04:10.56 bvK4rFok0.net
>>206術後1ヶ月検診の後に、半年後検診
多分、2年間の間に３回行ってる。自分は術前と術後の診察は全て東京クリニック。
208:病弱名無しさん
19/01/16 22:01:23.24 Foph+EHa0.net
>>203
それも辛そうですが眠れましたか？
入院のベッドならそうでもないか…
おしりに敷いたり腰にあてるクッション的なものがあった方がよかったりします？
209:病弱名無しさん
19/01/16 23:02:51.65 iSha91040.net
>>208
椅子に座って寝れる人じゃないと無理じゃないですか？
寝返りうって傷口下にしたらだめだし
6月で暑かったし脳外科だから大部屋他年寄りだからエアコンすぐ消されるし
210:病弱名無しさん
19/01/17 09:57:32.09 MjqwHWLP0.net
頭を手術してすぐだと横になる方が怖いかもしれないですね。治るためと思って頑張らないと
ここまでの細かい話は医師側から入院前に説明されるわけではないのでとてもありがたいです
211:病弱名無しさん
19/01/17 16:11:52.71 LwNuxdQs0.net
寝返りして無意識に傷口下にして寝てたことあるが力がかかるのはよくないので
再手術になったら大変だし県外入院なんだしさ私の場合
212:病弱名無しさん
19/01/17 21:38:46.57 AuFa+yuk0.net
入院中に多少眠れなくても心配する必要なくない？
仕事に行くわけじゃないし
夜眠れなかったら昼間寝てりゃいいじゃない
213:病弱名無しさん
19/01/18 09:57:37.46 CcOhBPo40.net
昨日退院しましたが、まだ、傷口が腫れてる。昨日の晩は、傷周辺が熱くなって、苦しかった。いつ、おさまるんだろう、不安
214:病弱名無しさん
19/01/18 15:16:45.38 CUH6KVW00.net
耳の詰まり感は3週間ぬけなかったな
あれ結構気持ち悪い
45度の角度のベッドも大変だし
215:病弱名無しさん
19/01/18 18:44:40.66 mBiuHhxR0.net
>>213退院おめでとう。退院早いね！傷が落ち着くまで10日くらいかかるんじゃないかな？無理しないで下さいね
216:病弱名無しさん
19/01/18 19:58:59.52 CaeAbldV0.net
>>213
退院おめでとうございます。早く体調が回復されますように
217:病弱名無しさん
19/01/20 13:29:35.28 OKTrD1Jm0.net
質問させていただきたいのですが、この病気の最初の頃、頻度はどの位＆痙攣部位はどこでしたか？
右目の眉尻に1週間ほど前から違和感、2，3日前からかなりの頻度で痙攣というか
引っ張られる感じがあります。目の体操などで起こることもありますが、鏡で見ても動いているのはわかりません。
元々交通事故で頭を打った時にこめかみあたりにけがをしてそれ以来寒さで顔が突っ張ることはあるのですが
初めは目の下の痙攣が多いとありますが、こういう感じが長時間続くのは初めてなので心配です。
218:病弱名無しさん
19/01/20 14:17:19.45 BwcmPrul0.net
顔面痙攣とは違うような気がしますが病院に行った方がいいとしか言いようがないですよ
ちなみに、私も痙攣が始まる前に頭を打って脳震盪を起こしたことがありますが、顔面痙攣の発症原因にはならないそうです
ケガがきっかけというのも私は聞いたことがありません
219:病弱名無しさん
19/01/20 17:38:53.65 OKTrD1Jm0.net
>>218
ありがとうございます
事故に関してはもう10年近く前なので違うとは思うのですが
突っ張りがいつもよりひどいのと痙攣のようなものがあって心配になりまして。
また、目をつぶったりすると痙攣するので心配になったのですが
ミキオネアでもなることがあるようなのでもう少し様子を見て
治らず痙攣がひどくなったり部位が広がるようなら病院に行ってみます
220:病弱名無しさん
19/01/20 19:10:02.84 cXiMh2Xj0.net
MRを撮ってみればすぐに解りますよ
脳神経外科に行くことをおすすめします
初期ならなんとかなるのでは？
私は親の介護があって発病から3年も放置してしまいました
ネットで調べてこの病気だと思っていましたが
介護から開放されて眼科に行きMR撮るように言われて
はっきり診断されましたが
もっと初期に治療を開始しておけばと後悔しています
怪しいと思ったら早めに診察を受けてください
221:病弱名無しさん
19/01/20 22:01:02.23 OKTrD1Jm0.net
220さんもありがとうございます
地方なので顔面痙攣がわかる病院があるかも心配だったのですが、
調べたら治療（手術でなくボトックスですが）実績のある病院はあったので
続くようならそこで一度MRIを取ってもらいます
222:病弱名無しさん
19/01/20 22:27:21.98 YcY37Kiy0.net
私は地元の総合病院の神経内科でMRIとりましたが専門外みたいで僕ではよくわからないので専門の先生ご紹介しますと隣の市の病院紹介されたな
ドクターズガイドにものってる先生だったが田舎にもいるんだと
223:病弱名無しさん
19/01/20 23:54:14.95 a/j5aCtS0.net
私もはじめ眼科いったら１件目は様子みてくださいで終わった
半年くらい放置で違う流行ってる眼科いったらこれは神経内科にいってください早急にで紹介状だった
224:病弱名無しさん
19/01/28 13:01:17.85 idbLhHnR0.net
書き込みがとまってますね。みなさん調子はいかがですか？
手術を決めたもののやっぱり怖くなるときがあります。いろいろな不安が重なって気持ちが落ち込み気味
体力も気力もつけなきゃいけないのにな
225:病弱名無しさん
19/01/29 01:44:52.36 njEZwP3g0.net
>>22の人まだいます？
自分も>>19の人みたいに左上まぶたが最近ずっとピクピク
思い当たるのが左側の鼻炎治療で手術したのと、最近はじめた仕事で恐ろしいストレスかかえて毎日欝みたいなってるとこです
病院は眼科なのか脳神経外科どっちがいいんでしょうか？
226:病弱名無しさん
19/01/29 07:43:04.25 7aV7x0LU0.net
>>225
22です、見てますよ
どの病院に行くかは目的によって決まると思います
1. とりあえず様子見というなら、手近な総合病院の神経内科か脳神経外科でMRIを撮り、脳腫瘍がないことだけ確かめてもらう。ただ機械の精度と医師によっては片側顔面痙攣の診断ができるとは限らない
2. 確定診断を貰いたいなら、ウェブサイトで調べるなりして片側顔面痙攣を扱っている病院でMRIを撮ってもらう。ただし治療についてはそこが手術ができる病院とは限らない(ボトックスだけのところがある)
3. すぐに手術を希望するなら、手術実績のある病院を探して行く。このスレにも名前がいくつか上がっている
1,2,3の順番で病院の数は少なくなり、待たされる時間も長くなると思われます。頑張って3の病院に行っても片側顔面痙攣じゃなかったという可能性もあります。
あと別に3段階を踏むべきというつもりではないです。1と2で探す手間はそれほど変わらないので、最初から2の病院に行くのはアリだと思います。
私は1の病院が近所にあったので行きました。ピクピクは今静かですが、ひどくなってきたら3の病院に紹介してもらうつもりです
227:病弱名無しさん
19/01/29 21:59:43.26 J5dP55zC0.net
手術から、３週間が過ぎました。
退院後も、めまいや、痛みが残っていましたが、
今は、傷の引きつりぐらいで、後は無くなりました
228:病弱名無しさん
19/01/29 22:27:25.53 J5dP55zC0.net
術後当日、１日目は本当につらかったです。
全身麻酔明けがこんなにつらいとは思わなかったです。
２度と受けたくないです。
229:病弱名無しさん
19/01/30 01:04:55.51 DqrTAydB0.net
下を向くと痙攣なくなる
まっすぐ見てると主にパソコンとかやるときとか
痙攣する
230:病弱名無しさん
19/01/30 09:50:16.52 2NwfmbDm0.net
>>227
もう3週間ですか。大変でしたでしょうけど、いろいろ落ち着いてきたようでなによりですね
私ももうすぐなのでみなさんが書かれる術後の辛さが怖いです
痙攣はどうですか？ 耳の聞こえや術後の傷のケアなどもどうされているか、寝るときの体勢など教えていただけると助かります
231:病弱名無しさん
19/01/30 20:40:06.38 MmrLlwSk0.net
>>230
227さんではありませんが…
私は仰臥位の手術でしたが、寝る時の体勢の指定とかもありませんでした
7センチほど切りましたが、手術当日からどちらを下にしてもいいと言われました
手術前の説明で一時的に耳が詰まるような症状がでるかもと言われましたが、特にそんなこともありませんでした
傷口の痛みもほとんどなく、ケアも何もしませんでしたが徐々に目立たなくなりました
術後の状態は人によってかなり違うようですね
232:病弱名無しさん
19/01/31 02:14:28.17 kVxZuljG0.net
>>231
レスありがとうございます。比較的軽かったようでうらやましいです。骨の固定にチタンなどは使いましたか？
233:病弱名無しさん
19/01/31 19:50:27.27 TLpUdGAZ0.net
>>232
頭蓋骨に500円玉くらいの穴を開けるけれど、手術後に元に戻すと説明を受けたように思いますが、当日から傷口を下にしてもいいとのことだったので、チタン等で固定したのかも知れないですね
傷口を触っても、どこに穴を開けたのかわかりません
色々不安でしょうけれど、心配しすぎると疲れちゃいますよ
風邪など引かないように、良い体調で手術に臨んでくださいね
完治するよう願っています
234:病弱名無しさん
19/01/31 21:05:48.50 kVxZuljG0.net
そうですね。ここやブログでいろいろな話が聞ける分、考えすぎになっているかもしれません
今日は美容院にも行って、デパ地下で美味しいご飯のおかずも買ってきました
はやく顔のことを無意識でいる普通の状態に戻りたいです
235:病弱名無しさん
19/01/31 21:29:13.23 PO9cW5mp0.net
>>231
横からすみません。仰臥位で手術されたとのことですが昭和医大でしょうか？
236:病弱名無しさん
19/01/31 22:38:43.06 od2odHcm0.net
>>235
昭和医大ではなく、脳神経外科病院で手術を受けました
何かあった時のことを考えると、他の科もある大学病院等の大きな病院の方が安心だとは思います
237:病弱名無しさん
19/02/05 20:59:53.61 FwscP4HZ0.net
いよいよ入院生活が始まりました。当分はスマホどころではないと思いますが落ち着いたらまた書き込みます
238:病弱名無しさん
19/02/05 22:31:59.59 CaNXcENx0.net
>>237頑張って！成功を祈る！落ち着いたら報告してね
239:病弱名無しさん
19/02/09 19:11:34.31 gEjsJ8bf0.net
手術後4日目となりました。なんとか峠は越えた感じですが、頭痛、吐き気、喉の違和感、嚥下障害、微熱と辛い辛い毎日でした
本当に辛くて、痙攣がどうなったか確認する余裕もないほど。優しさなのか拷問なのか、普通食しかもカレーを最初から出されて、今朝までほとんど物を口にしていません
喉の乾きよりも飲み込み憎さが勝って水分もあまり取れていませんでした
が、訴え続けてようやくお粥などの病人食になり、先程の夕食は半量は食べられました
麻痺は若干あるものの、痙攣は止まったようです。次はもっと元気な報告ができるように回復に向けて頑張ります！
即レスは難しいですが、質問があればできる限りお答えします
240:病弱名無しさん
19/02/10 13:44:52.22 gP9pD2zI0.net
手術後3日くらいおかずほとんどなしのおかゆだったなどんぶりめしで
翌日は安静にしてくださいだったが2日目からは病院内歩いてください
できるかぎり椅子に座っているほうが望ましいとかいわれた
241:171/177です
19/02/10 20:10:16.77 L0vNpfH80.net
手術から１ヶ月が過ぎました。
痙攣も全く出ず、眼窩痙攣にかかっていた事を忘れそうです。
手術当日、翌日の辛さは、経験したことのないレベルでしたが、
もう、ずいぶん前の出来事の様に感じます。
傷口の引きつり、違和感は、時々起きますが、
神経を１０ｃｍに渡って切断している以上、慣れるしかないと思っています。
手術直後は、２度としたくないと思いましたが、
今は、もし、再発したらもう一度受けようという気になっています。
手術前後はこのスレに、勇気づけられました。
皆さんありがとうございました。
242:病弱名無しさん
19/02/10 22:02:35.77 A3ZR0O/H0.net
>>241
順調に回復されているようで何よりです
寒さのせいで余計に傷のひきつりや違和感を感じるのかも知れませんね
私は痙攣が酷くなって、目から口元まで顔半分が引きつるようになってからの手術でしたが手術直後から痙攣はおさまりました
手術の結果が良かったから言えるのでしょうけれど、今はボトックスとかしないで早く手術すれば良かったなぁと思っています
243:病弱名無しさん
19/02/10 23:36:37.68 yu+BTo/A0.net
239さん
術後の辛い時に書き込み下さってありがとうございました。
やはり脳外科の手術ですから私も覚悟はしているものの怖いです。
私は5月の連休明けに手術予定です。
この不快な顔の引きつりともあと3カ月でお別れかと思うとスッキリです。
術後の経過が順調にいきますように。
また様子を教えてください。
お大事に!
244:病弱名無しさん
19/02/11 14:19:24.13 ZX3v6/7m0.net
手術から6日目です
かなり回復してきました。複雑な頭の痛みやだるさはありますが、食欲も少しずつ戻ってきています
ここやブログを読み漁って術後の拘束なども覚悟いましたが、先生側から姿勢など何もの制限はなく、食事もがっつり出てきたくらいなので、私が逆にビビって自己規制していた気がします
もちろん頭痛や吐き気がして天井が回った程辛かったのですが、私がもっと気合いと気力を持てればもっとどうにかなったはずです
今いる病院はリハビリ施設が併設いていて毎日私のところにも来てくれます
最初は手足の動き、歩行でしたがそれはもう問題なく、今日は念のためのよくある認知症検査みたいなものもやりました
脳は関係ないですからこの手術でどうかなることはないんでしょうけどね
245:病弱名無しさん
19/02/11 14:22:11.48 ZX3v6/7m0.net
点滴はまだ繋がれており、傷はまだ手術後のガーゼがされたままです。頭に固定のためのホチキスも刺さっています
たぶん明日あたりに傷の処置をするのですが、そうすると別の痛みが出てくるかもしれないですね
246:病弱名無しさん
19/02/11 14:31:53.17 ZX3v6/7m0.net
>>240
実体験からして2日目から座ったり歩いたりとはすごいです
>>241
私は1ヶ月先に手術をした241さんの書き込みがとても助かり励みになりました。経過も順調そうでよかったですね
私もはやくそうなりたいです
247:病弱名無しさん
19/02/11 14:35:33.89 ZX3v6/7m0.net
>>243
主治医じゃないけど手術に立ち会う先生が話してくれました
この手術は前と後の違いが劇的で、いろんな手術のなかでもやってよかったと患者本人が思えるものだそうです
主治医より責任が軽いからか、大丈夫大丈夫と励ましてくれました
だからきっと大丈夫ですよ！
私みたいに気力負けせず勇気をもって望んでください。咽頭系が弱いとたぶん辛いので、耳鼻科などにいってケアしておくとよいかもしれません
手術までまだ少しありますが、体力をつけて万全の準備をされてください
248:病弱名無しさん
19/02/11 20:59:47.26 CxtQ3KSd0.net
243です
ありがとうございます
劇的変化を期待して手術日を迎えます
体力つけます
249:病弱名無しさん
19/02/11 22:13:49.66 mVaL5onY0.net
>>246
私の場合手術翌日は一応車椅子移動でしたがトイレとかは自分でいってくださいだったきばるのは禁止でしたが
2日目からは館内フリーでなるべく歩いてください寝てないでなるべく椅子に座っていてください
なので持参したタブレットでとなりが広い面会フロアーだったのでそこにすわってました
一週間ベットの角度45度くらいで座って寝てる感じこれきつかった
250:病弱名無しさん
19/02/12 11:07:19.69 W3/bZDW40.net
自分は大きな病院じゃなくて、近所の脳神経外科でおととし
受けたけど手術の翌朝から便所行って、歯磨きもしてた。
3日くらいは痛いし点滴だから、特に何もしなかった気がする。
4日目くらいから、散歩してシャワーも行ったような・・・
自分は計画入院だけど、脳梗塞脳出血その他で緊急入院で
入ってくる人たちやその家族の会話聞いてたら、
自分の痛みや術後のつらさなんてまだまだというか、
まあ、すごい人がいるんですよ。脳神経外科の病棟には・・・
いろんな意味で勉強になったなと思いました。脳外科手術。
251:病弱名無しさん
19/02/12 14:56:39.43 GcqruFAt0.net
わたしの部屋は
隣が脳腫瘍で前がパーキンソン病だった
脳腫瘍はもう助からないと教えてくれた
パーキンソン病も治らないしな
私だけ完治でお帰りだし
252:病弱名無しさん
19/02/12 22:26:17.10 95EvUwyg0.net
そういう話を聞くと
たかだか痙攣と思ってしまう
命に関わる病気じゃないけど
この辛さは同じ病気の人じゃないとわからないんだろうな
治る病気で計画入院、計画手術
ありがたいと思ってます
253:病弱名無しさん
19/02/18 11:09:54.46 5gOvkEGf0.net
週末に無事退院しました
今朝目覚めた時に初めて下まぶたがピクピクピクッとしましたが、術後に痙攣はまったく起きていません
終わってみればあっという間ですね。ガーゼや包帯もないので、端から見たら頭の手術をしたばかりの人とは信じがたいとおもいます
退院後に電車で出掛けましたが、空いていて座れましたし、若干振動が頭に響くくらいで大丈夫でした
254:病弱名無しさん
19/02/18 11:17:22.17 5gOvkEGf0.net
耳のつまり感はまだ重く、顔の麻痺は入院中より悪くなっているかも…
先生は時間が経てば治るとおっしゃっているのでそれを信じるしかないですが、もしこの麻痺が残ったらと思うと不安です
病院内では気づきにくいですが、片耳が詰まっていると音質や位置感覚がおかしくなりますね
とにかくこれらの症状がはやくおさまることを願うばかりです
255:病弱名無しさん
19/02/18 12:32:58.42 5gOvkEGf0.net
ちなみに、手術直後に私が入っていたのはICUではなくHCUの個室でした
単に空き状況の問題もあったりするかもですが
256:病弱名無しさん
19/02/18 19:49:11.73 o/qpo2mW0.net
退院おめでとうございます
早く耳の詰まりや麻痺なども回復されるといいですね
参考までに伺いたいのですが、麻痺はもともとあった症状なのでしょうか
それとも手術をしたことによって、痙攣はおさまったけれど麻痺があるということでしょうか
257:病弱名無しさん
19/02/19 06:53:31.29 MREpBHu00.net
顔の麻痺は手術後からです。1週間くらい経ってから強くなりました
余裕がでてきて、肌のお手入れや歯磨きをきっちりやるようになったから気づいたのかもしれません
たるんだりはしていないので普通に見る分にはわからないですけど、思いっきり笑ったり、ぎゅっと目をつぶったりすると左右でぜんぜん違います。ぶくぶくうがいも強くできません
口元で例えるなら、歯医者で麻酔をした直後みたいな感じです
まばたきもちゃんと出来ていないのか目が乾くので、退院時に目薬も処方してもらいました
入院中は体のリハビリと頭のリハビリとあったので、頭のリハビリの先生にも話して顔の軽い運動方法を教えてもらいました
麻痺は手術で起きうることにあげられていましたが、私は強く出てしまったのかもしれないですね
リハビリの先生が外来で来てもよいとおっしゃっていたので通ってもいいのかもしれません
あくまで私の場合なので不安に思わないでくださいね
258:病弱名無しさん
19/02/19 12:57:07.88 nTIlqcCS0.net
>>257
ご丁寧にありがとうございます
一時的に麻痺が出ることもあるんですね
大変参考になりました
一日も早く不快な症状が緩和することいいですね
259:病弱名無しさん
19/02/20 07:11:09.66 XMrRCIqg0.net
ご報告ありがとうございます
顔の麻痺は心配ですね
一時的なものでありますように
快復をお祈りします
260:病弱名無しさん
19/02/20 07:19:57.92 7bGWmrzS0.net
１ヶ月後に診察あるでしょうがそこまで痙攣や麻痺あったらやばいですね
お大事に
261:病弱名無しさん
19/02/20 09:49:45.78 61EBDr920.net
痙攣はおさまっているので大丈夫です
あとは自分の回復力次第な気がします。今日は暖かいそうなので散歩にでも行こうかと思います
262:病弱名無しさん
19/02/28 20:21:02.06 5TCMFqy60.net
>>261さん、どうしてますか
楽になっているといいけど
263:病弱名無しさん
19/03/01 07:09:51.53 02I59vOO0.net
術後の症状ですっかり回復したものもあればまだ残っているものもありです。剃った髪がみるみる伸びてきて、時間が経ったことを実感します
今はあまり詳細を書けないので落ち着いたら報告しますね
自分が手術を受けた後に過去スレや各種ブログを読見返ていますが、術後の報告はよりフムフムと思うし、自分が悩んでいた経過も思い出しました
闘病ブログやこのスレは本当にありがたいです
264:病弱名無しさん
19/03/01 14:25:50.62 UyvjIOs00.net
順調に回復されている様子で安心しました
回復状態は人それぞれですよね
それでもやっぱり経験談はとても貴重でありがたいです
私も手術が終わったら後に続く人のためにも経験者のためにも
自分の経過状況をここでお知らせしたいと思っています
あまりメジャーな病気でないため情報が少ないのでこの場所は大切です
手術はGW明けです
その前に髪のカットとカラーを済ませなくちゃ
術後の外出時は帽子を被ってごまかそうと思います
265:病弱名無しさん
19/03/01 17:10:07.50 02I59vOO0.net
先生の方針によると思いますけど、髪を剃るのは少しでしたし、ひっつめのアップしなければ全然わからないですよ
傷は入院中にもどんどん治りますし、そのへんはあまり気にしなくても大丈夫だと思います
美容師さんには先生にあらかじめ聞いておいた剃る範囲や量を伝えて、すき過ぎたりしないように調整してもらいました
傷は糸ではなく医療用ホチキスでとめてありましたが、消毒の必要もなく針を抜く「抜鉤（ばっこう）」も痛みはなかったです
266:病弱名無しさん
19/03/02 22:58:01.94 hHTHyhb/0.net
先日から異変があり、今日、顔面神経麻痺と言われましたが
ここで良いのかな？
267:病弱名無しさん
19/03/02 23:00:34.69 hHTHyhb/0.net
ごめんなさい
ここじゃなかったみたいです
スレ汚しすみません
268:病弱名無しさん
19/03/03 21:50:29.67 g25KGbYt0.net
顔面麻痺のスレ見つかったみたいでよかった
お大事にね
269:病弱名無しさん
19/03/05 11:49:13.41 9bbywfEE0.net
265です。
緊急入院になり、ステロイドの点滴を受けています。
皆さんも早く良くなりますように。
270:病弱名無しさん
19/03/06 00:53:05.01 RGL10jXd0.net
265さん
入院中に不安を抱えるなか書き込みありがとうございます
術後に麻痺がでてしまった方ですよね
ステロイドの点滴が効いて早く治ることを願っています
お大事に
271:病弱名無しさん
19/03/06 05:53:38.71 2XB3lZyA0.net
レス番号が違っているようです
麻痺でこのスレに来てしまった方は、顔面痙攣には関係なくまったく別の方かと思います
272:病弱名無しさん
19/03/07 20:00:13.02 9OXXEJRb0.net
257さんの術後の麻痺かと思ってしまいました
違う方だったのですね
失礼しました
私は手術まであと2ヶ月を切り少しづつ入院準備をしています
最後にボトックス注射を打ってから3ヶ月以上経ったので
痙攣が半端ないです
もう右目は半分くらいしか開きません
口はひん曲がっていてマスクが欠かせません
いつかこんな日が懐かしく思えるのでしょうか
273:病弱名無しさん
19/03/08 13:35:32.12 krRDT6Iz0.net
一ヶ月程度前から左頬と下まぶたの間位のところが、不規則に痙攣します。
仕事で興奮したり、笑顔になったりの際にググググと数秒程度痙攣が出ることから、症状を検索していてこのスレにたどり着きました。
上記の様に、私は現在はそこまで酷い症状ではないのですが、どのように症状が悪化していくのでしょうか？
同じ症状の方がいらっしゃいましたら、ご教授いただけますと幸いです。
274:病弱名無しさん
19/03/08 13:45:12.74 QaijC2am0.net
気になるなら早めに脳神経外科に行った方がいいですよ。症状は人それぞれですし別の病気の可能性もあるのでここで聞いても答えは出せません
275:病弱名無しさん
19/03/10 12:47:21.63 yRpExsrX0.net
273さん ご心配ですね
この病気かどうかは脳外科でMRIを撮ってみればすぐにわかりますよ
それにMRIを撮っておけば他の病気の有無も確認出来ます
ちなみに私の場合ですが
2011年秋頃から右目の瞼が週に2回位ごく短時間ピクピクっと痙攣するだけでした
それがいつの間にか隔日になり毎日になり
痙攣する場所も最初は瞼だけだったのに目の周り全体に広がり
とうとう頬や口まで引きつるようになりました
ピクピクからギューピクピクギューギューピクって感じに強くなり
痙攣が継続する時間もどんどん長くなっていきました
2013年には右の顔全体が強い痙攣をおこし特に口元は引き攣りが大きくなりなした
痙攣がひどくなると耳鳴りもします
今では毎日ずっと痙攣している状態です 睡眠中もです
最初は不快感だけ我慢すればいいと思っていたのですが
2017年頃からボトックスも効かなくなり手術を考え始めました
2018年のお花見の時の写真を見て顔の歪みがあまりにも酷いことを自覚し
昨年秋に手術を決め5月に手術を予定しています
手術を決めるまでにはボトックスはもちろん飲み薬が針やお灸など
いろいろ試しましたが血管がくっついている以上
それを取り除かなくては治らないのだと回り道をして気付きました
どうか一日も早く脳外科を受診して治療を始めてください
病気でなく疲れ目やストレスということもありますからね
どうぞお大事に
276:病弱名無しさん
19/03/10 13:27:33.35 2+gutR2IO.net
首こり血流改善で解消
277:病弱名無しさん
19/03/10 20:53:51.05 mtEHbdIP0.net
>>275
先ず、大変詳しくご説明頂きました御礼申し上げます。
また、5月に手術との事で無事に回復される事、心からお祈り致します。
そうですか、進行は人それぞれなのでしょうが、やはり悪化していくのですね。
仕事の関係で直ぐには難しいのですが、やはり完治を目指して手術を検討したいと思います。
また、ここ経由で経過をご連絡させて頂ければと思います。
本当にありがとうございました。
278:171 177
19/03/12 09:23:25.46 pX3gNARQ0.net
手術後 2ヶ月経過しました。
痙攣は全く出ず。
患部の痛みも有りません。
ごくたまに、引きつる様な感じが有ること、
切開部分は神経が切断されているので、感覚がないこと、
この2つが、有りますが、慣れました。
耳の聞こえにくさは、3週間で消えました。
手術は、厚生中央病院で受けました。
T先生は、今年から週2日、執刀されるそうなので、
予約は、とりやすいと思います。
皆さんにも、良い結果が出ることを祈ります。
279:病弱名無しさん
19/03/12 09:27:15.66 kYqcD4iA0.net
【3.11、早く逃げろ、福島から】 放射能、それは、あらゆるところから入り込んで、人間を破壊し続ける
ｽﾚﾘﾝｸ(liveplus板)
白血病の前兆現象は鼻血が出ること。その後微熱が続き体がだるくて仕方ない。あざが出たら発病。
280:病弱名無しさん
19/03/12 12:12:39.68 x6UJn4zu0.net
278さん
経過のお知らせありがとうございます
痙攣も治まり後遺症もなく本当に良かったですね
このまま良い状態が続くことを祈ります
私も頑張ります
281:病弱名無しさん
19/03/28 16:38:28.85 yu70nq+s0.net
ひとつお聞きしてもいいでしょうか
神経の血管がくっついているから痙攣がおきるんですよね
手術でくっついてる血管を切り離して痙攣の原因を取り去るのに
どうして再発したり手術後に痙攣が治まらなかったりするのでしょうか
282:病弱名無しさん
19/03/29 08:44:41.83 HWbjcq4R0.net
①MRIや術中の目視で特定した場所（だけ）が原因ではなかった。
②術中、術後に血管が動いて新たに接触した
③さらに（またはそもそも）別の原因があった
などと思われます。脳や血管や神経の形は人それぞれ
神経の働きは見えないのでいろいろあるのでしょう。
283:病弱名無しさん
19/03/29 22:42:01.11 0ZilNrgL0.net
昨年夏から秋にかけて片目の下がピクピクするようになり、人前にも出にくいほどでした
それでいろいろ悩んでこのスレも見るようになりました
体験談やアドバイスが聞けてありがたかったです
一時は、手術を受けられる病院を真剣に選んで受診しようと思ってました
ところが冬になって急にけいれんが軽くなってきて、年が明けてからはほとんど意識することがないのです
先日、ちょっと目を酷使したときには少しピクピク出ましたが一日きりでした
去年の症状はミオキミアだったのか？
それとも片側顔面けいれんが一時的に収まってるだけなのか？と考えています
284:病弱名無しさん
19/03/29 23:02:54.80 pSCxDt9x0.net
282さん
私の質問に答えてくださってありがとうございます
そういう理由で再発するのですね
よく解りました
285:病弱名無しさん
19/04/08 07:51:06.39 YAeTWLrJ0.net
みなさんお元気ですか
286:病弱名無しさん
19/04/09 17:33:10.66 oeUW3sc30.net
元気です
手術にそなえて体調を整えています
すでに手術を終えられた方々はおかわりありませんか？
再発や後遺症は大丈夫ですか？
287:病弱名無しさん
19/04/15 13:52:34.06 DOeoy2ND0.net
たしか5月に手術予定のかたいらっしゃいましたよね
生活上で何か気をつけることなど医者から言われましたか
それとも手術まで普通に暮らしていていいんでしょうか
288:病弱名無しさん
19/04/18 22:48:18.56 Z7wTkWZ00.net
私は特に注意とかなかったけど
片目が半分潰れた感じなので車の運転気つけてくださいくらい
289:病弱名無しさん
19/04/19 06:11:59.97 jFoE8F6N0.net
私も車の運転怖い
今度手術のまえの検査入院するんだけど
糖尿病手前みたいな感じなんだけど手術出来ないと困るな
290:病弱名無しさん
19/04/19 07:53:51.53 5qriNKke0.net
検査入院てなにするの？
291:病弱名無しさん
19/04/19 08:02:22.19 KttRGbbM0.net
頸動脈エコー以外は簡易健康診断程度の検査しかしなかったけど、検査入院するって顔面痙攣の手術のため？
292:病弱名無しさん
19/04/19 08:19:42.00 jFoE8F6N0.net
>>291
最初地元の脳神経外科に行ってMRI撮って腫瘍や動脈瘤はないから血管と神経の接触だろうと言われ手術するならと大きな病院を紹介された
その大きな病院に行ったら手術の前に検査入院してもらうことになってるから二泊三日まず検査入院するように言われて来週入院する
血液とか尿とか心電図、頭と胸のレントゲンは撮ったんだけどね
検査入院の結果をみてから手術の日を決めるらしい
293:病弱名無しさん
19/04/19 08:20:24.17 jFoE8F6N0.net
>>290
来週してきたら報告するね
294:病弱名無しさん
19/04/19 09:17:46.38 tHQeeOSv0.net
系列病院の先生の紹介状とMRI画像もって手術する病院にいって画像みてもらう
手術の日程いつがいいですか？
わかりました
では今日はレントゲン等の検査してからお帰りください
では入院の日に来てください
月曜日入院水曜日手術で火曜日一時間くらい検査しただけだったけど
295:病弱名無しさん
19/04/19 14:49:14.74 g1HQI/uK0.net
>>294
そのスケジュールで退院は何曜日でしたか？
296:病弱名無しさん
19/04/19 16:58:41.18 tHQeeOSv0.net
翌月曜日に退院して抜糸だけ外来でもいいですよだったが
県外から来てるから抜糸して日曜日までおいてくださいとこちらから頼んだくらい
297:病弱名無しさん
19/04/19 19:54:08.59 g1HQI/uK0.net
>>296
なるほど
抜糸のぞいて一週間ですか
298:病弱名無しさん
19/04/19 20:05:39.39 5qriNKke0.net
医療保険入ってるから１日１万もらえるしね
県外なら交通費ばかにならないし
299:病弱名無しさん
19/04/20 15:26:47.88 WNiVxG930.net
GW明けに手術するものです
入院は最短で6日間と聞いています
特に問題がなければ抜糸は通院でいいと
私は病院まで乗り換え無しで40分程度で通えるので早期退院が可能なら
そうしようと思っています
家のことも心配なので
医師から術前に気をつけるように言われたことは特にありません
また報告します
300:病弱名無しさん
19/04/20 18:04:42.16 M35qiPbl0.net
もうすぐ手術ですね
お家のことは心配だと思いますが、なるべく病院の管理下で安静にしていた方がいいですよ
病院内で大丈夫だと思っても、外の環境はだいぶ違ったりしますので
入院に備えて体調は万全に、体力をつけて頑張ってくださいね
私は手術してから2ヶ月以上が経ちました
心配な術後の症状もありましたがもう大丈夫そうです。痙攣は止まっています
301:病弱名無しさん
19/04/20 21:31:31.46 WNiVxG930.net
ありがとうございます
手術が成功して痙攣がおさまった方の経験談は心強いです