19/04/13 06:52:47.61 TigWoBXu0.net
調べたら関西の専門医しかわかりませんでした。
関東でMS専門医の病院はどちらがよいですか？
751:病弱名無しさん
19/04/13 07:39:58.48 2goAeN7G0.net
>>720
ヒント
７０７さん
752:病弱名無しさん
19/04/13 08:04:29
753:.58 ID:F9oOd8dQ0.net
754:病弱名無しさん
19/04/13 09:45:45.38 jfI6WZi50.net
>>722
様子見でと言った医者が707の専門医なら信じるしかないけど、
専門医でなく普通の神経内科医ならセカンド・オピニオン。
普通の医者は、寝たきりになる位の完全麻痺がでないと
多発性硬化症・視神経脊髄炎と診断下す自信がなく、逃げるんだよ。
755:病弱名無しさん
19/04/13 12:13:03.32 K48R+vad0.net
>>723さん
なるほど、、私も初聞きの病名だったし調べても詳細がわからず不安で。。
すごく大きな大学病院ですが専門医ではないです。再診の際に、こちらで紹介されていた専門医がいる関東の病院に紹介状書いていただきます。
紹介状書いてくださいのくだり、ビビリなので勇気がいりますね。。
756:病弱名無しさん
19/04/13 12:56:02.64 2goAeN7G0.net
>>724
そこらへんは引っ越しとか適当に。。。
757:病弱名無しさん
19/04/15 16:58:23.76 9ulMyL410.net
だるい
758:病弱名無しさん
19/04/15 21:00:46.11 JgSTKhHB0.net
疲労のコントロールってみなさんどんな感じにしてます？
759:病弱名無しさん
19/04/15 23:41:25.83 dbz67kpq0.net
疲れたら回復するまで休みたいだけ休む
次の日動かないといけない用事(通院含む)があるときは早いうちから休む
週１～２程度の仕事しかやってなくてそれで自分が動けない時は
家のことだけは最低限誰かにやってもらえるから出来ることだけど
760:病弱名無しさん
19/04/16 12:58:35.18 oKawL4Lm0.net
通院もしんどいっす
761:病弱名無しさん
19/04/16 13:41:46.77 NWF6FmH30.net
通院はひと仕事感あるよね
762:病弱名無しさん
19/04/17 11:13:53.66 aF53kK/c0.net
常に米俵をしょって生きてるみたいに体が重い。
763:病弱名無しさん
19/04/19 03:04:30.78 I7gjEUYW0.net
最近暖かくなってきたから起きがけしんどい
764:病弱名無しさん
19/04/19 07:29:05.49 l3RFzsYB0.net
急に暖かくなったから暑くて全身あちこち痛いよ
体感は火照ってるか？と思ったけどさわるとつめたいし
765:病弱名無しさん
19/04/20 01:37:04.78 46lKEmWo0.net
全く同じだ
766:病弱名無しさん
19/04/20 02:40:59.96 cLXCUrQ50.net
転職しようと思うんだけど今の自分にどんな職が合うか不安で眠れない無職の今
767:病弱名無しさん
19/04/21 19:23:05.54 N47cd5KQ0.net
だるい感、半端ない。若かないけど、
もう後期高齢者よりいっつも疲れてる。
この疲労感に効く治療法とか無いかな？
十代の頃だって、ハツラツなんて
してた試しないよ
悲しいな
768:病弱名無しさん
19/04/21 20:03:03.30 3TKhA24N0.net
>>736
10代の時の発症ですか？大変でしたね。
私は若い頃はハツラツとしてましたよ。
769:病弱名無しさん
19/04/23 06:30:55.77 Ax02K6LF0.net
最初の発症後、何故10数年潜伏期があるのだろう
770:病弱名無しさん
19/04/23 19:19:04.70 cS0fm0Hv0.net
潜伏期？そうなんですか？
771:病弱名無しさん
19/04/23 19:30:00.41 W5PTjSE+0.net
運良く寛解期が10年以上続いてるんでしょう
772:病弱名無しさん
19/04/24 16:01:25.35 l2CFSZDR0.net
だるい
773:病弱名無しさん
19/04/24 16:16:49.54 K+b5VqTb0.net
そして重い
気候気温がコロコロ変わるのことについてけないわん
774:病弱名無しさん
19/04/24 17:30:08.73 Yep+OHux0.net
生理が重なりさらに怠い
775:病弱名無しさん
19/04/25 12:25:31.50 EKfAzYSg0.net
生理はないけど文章読むのもだるい
三行以上はだるい
776:病弱名無しさん
19/04/25 22:25:50.14 TPzP9XZ/0.net
気持ちが沈んできました。MSで亡
777:くなった方って日本人にどのくらいいるのかな。 皆さん何年くらい患ってますか？
778:病弱名無しさん
19/04/26 06:03:58.42 RqTfoiko0.net
脳に病変でてから気分のコントロールが上手くいかん日が多くなったような気がする
だけど今年は調子がいい８年目
779:病弱名無しさん
19/04/26 09:55:39.85 ID/HkUTm0.net
>>745
20年目
780:病弱名無しさん
19/04/26 15:48:29.97 J5gl3ZKM0.net
>>747
今ある症状は？
781:病弱名無しさん
19/04/26 17:29:44.52 ID/HkUTm0.net
>>748
高次脳機能障害とかトイレ漏らすなんて当たり前。
毎日超ダルイ。
782:病弱名無しさん
19/04/26 21:42:42.43 J5gl3ZKM0.net
>>749
まだ立てますか？
質問ばかりですまん！
783:病弱名無しさん
19/04/27 08:09:51.51 E1jgWPNR0.net
>>750
なんでも聞いて下さい。
幸いにもパルスがよく効くのでまだ歩けます。
784:病弱名無しさん
19/04/27 09:21:38.16 UgMU0hsG0.net
アボネックスやイムセラの処方は無いのですか
785:病弱名無しさん
19/04/27 09:37:25.36 E1jgWPNR0.net
>>752
今はテクフィデラ飲んでますよ。
治験やら月一パルスとか一通りやって今に至ります。
786:病弱名無しさん
19/04/27 10:56:07.07 1UODS5Xu0.net
EDSSはみんないくつですか？
自分は3.5 ギリギリです！
787:病弱名無しさん
19/04/27 13:07:46.94 E1jgWPNR0.net
自分は３．０です。
788:病弱名無しさん
19/04/27 20:11:43.89 cuJZrY/K0.net
私は8.0になりました。
16年たちました。脳からの発病でMSと診断されたのはだいぶ後。最初からEDSSは7.0でした。
789:病弱名無しさん
19/04/28 13:51:47.26 qYhXqCrC0.net
4.5！
790:病弱名無しさん
19/04/28 14:36:15.47 JrBzCeWY0.net
EDSS4.5です。
疲労感とウーとフーを避けシャワーだけ浴びてます。室内からm(__)m出る事は 殆ど無い。歩けない。障害等級1級の認定とかまだまだすかね。
791:病弱名無しさん
19/04/28 15:50:08.37 q2mkey5r0.net
>>758
一級の障害者手帳は自力で身動き出来ないレベルの障害じゃないと取れないです
ベースメーカーや透析をしている人なんかも対象ですね
もしくは二級の障害が複数あれば一級になるかもしれません
792:病弱名無しさん
19/04/28 17:36:43.66 rl801lLz0.net
自分も4.5!
6とか7とか以上の人とかはあんまりいないんすかね？
予防薬が重症化をとめてくれてると信じたい。
793:病弱名無しさん
19/04/28 19:59:21.10 JrBzCeWY0.net
EDSSの数値は確か特定疾患受給者証の更新手続きに必要な医師からの書類で知ったのですが、転院した主治医に聞いても？？？といった表情でわからないと言われました。
障害年金受給者証とかで確認できますかね。
794:病弱名無しさん
19/04/28 22:25:11.80 r4DFoCBs0.net
初発でEDSS6.5のNMOです。
３ヶ月は寝たきりでしたが、１年半後には、歩けるようになったので、障害者手帳も年金も無しです。
しびれも麻痺も全身に残ってるんだけど…。
外からはわからないから本当辛い。
795:病弱名無しさん
19/04/28 23:06:45.28 64roUpzH0.net
4.0初めは3.0だったかな
796:病弱名無しさん
19/04/29 01:51:20.33 HDZtcoAA0.net
死にたいな
797:病弱名無しさん
19/04/29 02:36:48.95 zPJ2Ggv70.net
死にたいね
798:病弱名無しさん
19/04/29 09:07:12.58 4wdpzM0i0.net
親が寝たきりになったので介護しないといけなくなった 誰も助けてくれない もう終わりかも
799:病弱名無しさん
19/04/29 10:33:41.91 lYyASsIu0.net
誰かにどこかに相談してみた？
自治体や役所のケースワーカーとかもうしたかな…
800:病弱名無しさん
19/04/29 10:59:33.54 nAfs1OFj0.net
私がほぼ介護がいる状態になったのに、誰も助けてくれない。定期的にきてくれる在宅看護と在宅リハが支え。
801:病弱名無しさん
19/04/29 19:14:19
802:.21 ID:hS1AXHJR0.net
803:病弱名無しさん
19/04/29 20:18:19.64 Ovf3AJ730.net
急性虫垂炎で3日間抗生剤の点滴してから少し歩きやすくなった気がするんだけど抗生剤の点滴って多発性硬化症のステロイドパルスと効果似てるのかな？
ステロイドパルスは使ったことないからどんな感じで良くなるかわからないけど
804:病弱名無しさん
19/04/29 21:17:01.56 cWilg3ML0.net
>>762
現在EDSS3.0ですが急性期退院後に残った痺れは3年くらいでだいぶ軽減しましたよ
今は視覚障害だけで日常生活を送れるようになりました
発症から12年、入院治療開始から8年、ステロイドとプログラフを服用してます
805:病弱名無しさん
19/04/30 14:13:37.04 +HncXYlS0.net
雨でさらにだるい
806:病弱名無しさん
19/04/30 15:08:40.19 US4cpT8r0.net
私はEDSS7.5
次回申請の時は8か8.5になるらしい。この冬、大きな再発またしてしまった。
807:病弱名無しさん
19/04/30 15:09:54.91 US4cpT8r0.net
あ、MS15年です。
808:病弱名無しさん
19/05/02 14:11:49.64 0DQqV5k90.net
家族が私の病気に興味がない。ほとんど寝たきりに近くなったけど、無理矢理這いつくばって動くことはできるから、大して気にもしない。
そのうち湯船でウートフで溺死してやろうと思ってる。
どうせ気にしないから1日以上は見つからんだろうけど。
809:病弱名無しさん
19/05/02 15:59:44.34 8Qms5Op/0.net
>>775
どこもいっしょだな
家族といっても他人だ冷たいもんだ
810:病弱名無しさん
19/05/02 17:57:46.65 NFRniySc0.net
>>775
僕もそんな感じです
家族から働け働け言われてます
身体が自由に動いて体力も健常者並にあれば最初から働いてます
811:病弱名無しさん
19/05/02 22:51:25.87 iWcr3pcf0.net
血が出たり、目に見える症状がないもんね。
ガンとかみたいに命の宣告されてるわけじゃないし、
いっそ尊厳守られて短命で終わりたいわ。
812:病弱名無しさん
19/05/03 03:14:20.16 pYqQeWjU0.net
ずっとパルス治療後もずっと頭がふわふわしたまんまだ…
813:病弱名無しさん
19/05/03 05:40:51.82 VuUY8/Bj0.net
寿命が10年程短いのが救いだな早くお迎えに来て欲しい
814:病弱名無しさん
19/05/04 10:33:58.60 uKeq41Sb0.net
１０連休は皆さんどのように過ごしてますか？
自分は外に出れないのでひきこもりです・・・
815:病弱名無しさん
19/05/04 11:12:29.17 q6fXryNL0.net
私もひきこもってます
816:病弱名無しさん
19/05/04 11:35:37.67 fjMoOcT60.net
もともとヒキだけど
目から入る物質量の処理に頭が追い付かなくなって
人混み見るだけで疲労感が増すようになったからほぼ家にいる
817:病弱名無しさん
19/05/04 14:33:09.95 Fn2BS6zF0.net
脚の麻痺に加え手の麻痺も来たもうだめだ
818:病弱名無しさん
19/05/04 14:38:30.39 tgrzm0vH0.net
毎年引きこもり。
病院以外引きこもり。家族は休みで好き勝手してるから普段より過ごしにくい。
819:病弱名無しさん
19/05/04 16:32:14.02 gb0YDY6E0.net
私も元ヒキ、働き始めて半年で倒れてこの病気になりました。
820:病弱名無しさん
19/05/04 17:21:30.54 4PaeOAeh0.net
パルスで入院してます
先生がいないから連休明けまで退院できません
821:病弱名無しさん
19/05/04 23:18:52.72 SEkaYarp0.net
入院中はベッドに寝てても身体の向きも自分で変えれなかった。布団も動かせないから看護師さん呼んでばかりいた。
よく治ったなあ。
822:病弱名無しさん
19/05/05 02:15:39.06 2wBAPMzf0.net
パルスで治りましたか
823:病弱名無しさん
19/05/05 04:56:13.56 Dq2KMCrE0.net
同じく…身体の向き変えると吐き気が込み上げてくるから全然動けなかった
小脳病変だけど
824:病弱名無しさん
19/05/05 13:11:30.08 4ZatrGET0.net
うんざりする
825:病弱名無しさん
19/05/05 13:33:24.24 wSR/yjeV0.net
パルス数クールと血漿交換を繰り返しました
826:病弱名無しさん
19/05/05 16:43:21.13 dQACuaQU0.net
早く死ねば良いのに
みんなはなんのために生きてんの？
827:病弱名無しさん
19/05/05 17:47:07.95 +W++riW60.net
しんどい
828:病弱名無しさん
19/05/05 17:50:14.89 LQLuKDsh0.net
お薬によるしんどさなのか、病気によるしんどさなのかどっちが多いんだろう
829:病弱名無しさん
19/05/05 18:32:06.94 0ozKILyd0.net
NHKスペシャルで寝たきりから復活ってのを見たが希望をもてるかもよ リハビリより細胞から直していく
830:病弱名無しさん
19/05/05 18:39:32.22 ITFZa80s0.net
神経をこわす原因を突き止めないと、細胞治してもまた壊すんじゃないかな
831:病弱名無しさん
19/05/05 18:42:43.57 ITFZa80s0.net
こっちも幹細胞から脳神経の蘇生させる薬ができた記事見てたけど、難病にも期待と書いてあったけど、
壊れた細胞や神経の修復はできても、根元から治さないとモグラ叩きになる気がする。
832:病弱名無しさん
19/05/05 20:28:07.17 0ozKILyd0.net
新薬の進歩は目まぐるしいから、希望を持ちましょう
833:病弱名無しさん
19/05/05 20:30:25.93 IBYsJYdO0.net
もう手遅れだよ。まだ頑張れる人は期待して良くなってくれ！ 応援してるよ。
834:病弱名無しさん
19/05/05 20:55:39.01 4nsg29hL0.net
>>797
そおいう、オールオアナッシングな考え方は止めて
ベターな考え方でいかないと。
835:病弱名無しさん
19/05/05 21:40:44.12 IBYsJYdO0.net
考え方なんて自由だろ！
もう歩けなくなって何年も経ってて嚥下も呼吸も辛いんだ。今から治ることに期待なんて俺にはそっちのが大変だから、治す元気のあるやつの応援してるよ！と言ってるだけじゃないか。
836:病弱名無しさん
19/05/05 22:09:55.99 3q5/OC1o0.net
>>802
落ち着けよ
837:病弱名無しさん
19/05/06 00:16:40.58 QtJXvqON0.net
>>802
レス先番号見てみなよ
キミへのコメントじゃないよ、早とちり君
838:病弱名無しさん
19/05/06 01:28:05.93 ib3UyxIx0.net
どっちも俺だよ！
839:病弱名無しさん
19/05/06 01:48:05.93 BxVeTNmM0.net
いやいや俺だよ
840:病弱名無しさん
19/05/06 02:00:29.64 on+HlL8Y0.net
ま、まあこの病気頭もちょっと弱くなるし
841:病弱名無しさん
19/05/06 02:06:41.44 3J49G4Oa0.net
眠剤飲み過ぎて次の診察までなくなったので、眠れない。
最近、不安なこと夜になると目が覚めて以降眠れなくなる。
ずっと家の中にいたから鬱になったかもしれない。
こんな時間、みんな寝てるよな？
842:病弱名無しさん
19/05/06 02:15:19.04 OMkB4AGA0.net
起きてるぞ
843:病弱名無しさん
19/05/06 02:19:28.83 3J49G4Oa0.net
君も眠れないの？
844:病弱名無しさん
19/05/06 08:05:38.79 xtopDKLc0.net
眠れなくて起きてたけど寝ちゃってた
845:病弱名無しさん
19/05/06 08:13:35.38 djKdSND70.net
そだなー、眠れんと言いつつ2時間くらい寝た。四時ごろまた目が覚めて起きてた。苦しいよ。
846:病弱名無しさん
19/05/06 08:54:54.93 Ljkw0QeY0.net
みなさん日に当たってる？日光浴的ことが色んな面でいいで
色々と注意が必要だけどちょこっとだけでもいい
ビタミンD不足のひと多そう、、わしもだけど
847:病弱名無しさん
19/05/06 09:24:02.30 vO9h4sId0.net
>>813
陽に当たると顔が歪むのなんとかしてw
848:病弱名無しさん
19/05/06 17:16:17.49 j8daZQQr0.net
私も左半分の顔が違和感。
幼少期に日照が少ないとか感染病の経験が少ないとか、全く当てはまらないんだよな。
849:病弱名無しさん
19/05/06 18:52:32.53 +lG1iVeA0.net
首の右側が3ヶ月ぐらい痛いままだわ。
850:病弱名無しさん
19/05/06 19:19:05.57 cbZ
851:GXQyt0.net
852:病弱名無しさん
19/05/06 19:36:38.61 CQsuniUK0.net
>>816
うちは左側だわ。右側の麻痺が強くて負担かかるらしい。
853:病弱名無しさん
19/05/07 04:00:37.86 iscjSSGe0.net
この病気は夜更かししすぎたら駄目ですか…寝れない
854:病弱名無しさん
19/05/07 04:10:05.03 d6Ws2YF00.net
僕もなかなか寝られないです...
855:病弱名無しさん
19/05/07 04:30:01.75 gPOGsVqh0.net
お、仲間がおった！
856:病弱名無しさん
19/05/07 07:49:13.19 d6Ws2YF00.net
>>821
寝たくてもなかなか寝られないのは辛いですよね...
857:病弱名無しさん
19/05/07 08:36:56.12 kphwwq2CL
入院5日目。まだ右半身の麻痺取れないー。多分2クール目パルスありかな。
病院って眠れないから、色んな音や周りが見えすぎて少し面白いと思えてきた。
858:病弱名無しさん
19/05/07 21:42:30.55 ms1R0Ly20.net
寝ても必ず夜中目が覚める
859:病弱名無しさん
19/05/07 22:40:41.81 SnjGtssO0.net
自分も不眠症。
でも毎日睡眠不足だから寝付きは比較的良い。
辛いのが中途覚醒と早朝覚醒。
眠いのに、一度目が覚めると頭が冴えてしまって、もう眠れなくなる。
860:病弱名無しさん
19/05/07 22:46:03.94 gPOGsVqh0.net
細かく寝とるよ。トータルにすると長く寝てるんだが、ぐっすり長く寝られないよな。仕事できなくなったから、それでもいいんだが。
861:病弱名無しさん
19/05/08 12:13:37.37 2hss13eK0.net
婦人科系とか他にも多発性硬化症とは関係ない病気にかかって入院だとかでお金なくなった
近い将来生活保護になりそうだ
862:病弱名無しさん
19/05/08 12:22:17.71 2hU+zv9K0.net
朝から痺れて動けーん。仕事休んだろ。
863:病弱名無しさん
19/05/08 13:18:47.15 lxUbm7vd0.net
>>828
無理したらあかんよ。
長く続けられることが1番だと思うから、自分のペースを貫くだけ貫いちゃえ！
864:病弱名無しさん
19/05/08 22:27:32.02 Sz5+xDEm0.net
社畜になって頑張っても体壊したらあっさり捨てられたからな闘う元気も無くなった
865:病弱名無しさん
19/05/09 13:55:45.53 RJOYRzex0.net
ジレニア飲んでる人で青汁飲んでる人いますか？
以前から健康の為に気休め程度で青汁飲んでたんだけど、なんとなく箱の説明見たら「投薬・治療中の方は医師、薬剤師に相談してから飲んで」って文をみつけてびっくり。
あくまで健康食品だから影響あるとか思って無かったんですけど･･･
いざ言った所で「はぁ？」って言われそうだし
どうしたらいいのかちょっとモヤモヤ
866:病弱名無しさん
19/05/09 14:47:58.40 sf3Z5Xzn0.net
イムセラ服用中クロレラ飲んでたけど特に医師に相談してなかった
867:病弱名無しさん
19/05/09 15:20:16.61 /a0WQQd70.net
口に入れるものは大抵書いてあるだろうよ
自然のもの以外は。
868:病弱名無しさん
19/05/09 15:49:52.02 V2pnLKPb0.net
サプリとか健康食品いろいろ飲んでるけどめんどくさくて言ったことないわ
気になるやつは一応飲み合わせをざっくり調べたりとかするけど
薬処方される時に相性ダメなやつの説明とかはなかったなら大丈夫じゃないかな
869:病弱名無しさん
19/05/09 16:17:32.94 N+o+vBgM0.net
気にしすぎたら何も出来なくなっちゃうよ
870:病弱名無しさん
19/05/09 16:41:58.58 5MdGLIDK0.net
飲み合わせは新しい薬を飲み始める時とか入院時に主治医や薬剤師に聞く程度ですね
871:病弱名無しさん
19/05/09 19:30:44.81 RFOOpALz0.net
集中力が続かなくて洗い物が最後までできない
872:病弱名無しさん
19/05/09 21:01:41.35 /a0WQQd70.net
そのレス読んで思い出した。洗濯物、だいぶ前に終わったんだった！
873:病弱名無しさん
19/05/09 21:03:25.57 /a0WQQd70.net
あ。後ろ
874:みたら干してあった。 そういえばさっきやったみたい。
875:病弱名無しさん
19/05/09 23:21:42.49 f1BZ6mpz0.net
なんかめっちゃ分かる
876:病弱名無しさん
19/05/11 12:56:52.77 i+obHKVF0.net
酒ばかり飲んでる人いますか？
自分はすでにもう飲んでます。
877:病弱名無しさん
19/05/11 13:42:26.86 Gd5YMRa30.net
いいなｗ今は再発食後で薬の量増えたから控えてるけど
以前はいつもより頭とか呂律が回る気がするから気合入れたい日とか良く飲んでた
878:病弱名無しさん
19/05/12 19:39:01.29 vc2qCvSX0.net
聴覚過敏ぽい症状持ってる人います？
879:病弱名無しさん
19/05/12 20:50:11.96 KtSSBqE50.net
はい
880:病弱名無しさん
19/05/12 21:30:33.99 EgBBYiUt0.net
>>843
自分は高音過敏。
耳鼻科行って検査したら、
低音がよく聞き取れていないようで
そのせいだと。
881:病弱名無しさん
19/05/12 21:35:18.13 pgHylzYg0.net
私も同じこと言われました。
882:病弱名無しさん
19/05/14 14:46:12.49 AX5RT2fN0.net
抗ウツ薬飲んでる方、いませんか？
自分がウツっぽいので聞いてみました。
883:病弱名無しさん
19/05/14 14:47:54.80 kaUH9pny0.net
抗うつ薬飲んでたことあるよ、多発性硬化症が原因かはわからんけどね。
でもあんまり効果はなかったような気もする。今は漢方。
884:病弱名無しさん
19/05/14 17:01:16.50 hAwoAOCB0.net
>>847
ずっと飲んでますよ。痛みどめ効果と併用で、サインバルタ飲んでます。
885:病弱名無しさん
19/05/14 17:06:12.98 AX5RT2fN0.net
返信ありがとうございます。
886:病弱名無しさん
19/05/15 15:57:16.85 xFUqS6YY0.net
リンパ球200切ってた
887:病弱名無しさん
19/05/15 16:42:10.29 X7bpxp2n0.net
この病気以外にも症状出てきて家族からせめられながら聞かれるの辛い
ため息つかれるの辛いしストレスやばい
体調悪くて一人で外にも出れないし一日中一緒にいるの辛い
888:病弱名無しさん
19/05/15 16:51:33.26 b50ZUye40.net
この病気以外の症状って何ですか？
差し支えなければ 教えて欲しい。
889:病弱名無しさん
19/05/15 23:21:37.33 qvuhIpbh0.net
かゆみとか肌が痛いとかってありますか？多発性硬化症は、そうゆうのは少ないって医者に言われましたが…
890:病弱名無しさん
19/05/15 23:53:25.08 Y4ggKffH0.net
熱感はありますがかゆみとか表面の痛みはないですね
右足の土踏まずだけがやけどしたときのように熱いです
891:病弱名無しさん
19/05/16 01:00:28.13 Soa9YoEu0.net
薬の副作用もあるよね
892:病弱名無しさん
19/05/16 03:47:49.79 QJr41MVs0.net
>>853
婦人科と外科です
今は腕に出来物できてなかなか治らず皮膚科も通わなきゃならなくなりそう
病気の方では眼科と泌尿器にもかかってる
893:病弱名無しさん
19/05/16 10:27:36.04 5WMUVigb0.net
>>854
かゆいのも痛いのもめっちゃあるよ～
894:病弱名無しさん
19/05/16 10:36:15.43 Omw1MF330.net
>>857
ありがとうございます。
私も皮膚科や歯科、整形外科と耳鼻科。
眼科と泌尿器科、最近MSから外された耳鼻科。
婦人科に精神科も通ってた時期ありました。
とにかく、通院疲労ですよね。
895:病弱名無しさん
19/05/16 14:05:13.94 U3Ly3Hjx0.net
>>852
ここに仲間がたくさんいますよ。
話しは携帯の話しになるのですが、皆さんスマホとか普通に使ってますよね？
自分は一日家にいるし、パソコンで十分なのでガラケーのままなんですが。
あとお金がないのもありますが。
皆さんの携帯事情が知りたいです。
896:病弱名無しさん
19/05/16 20:50:17.93 bd3yndYg0.net
ずっとスマフォです 障害者割引適用して データー通信切って wifiで使用してます
897:病弱名無しさん
19/05/16 21:21:50.51 5JiAS6WX0.net
パソコンとスマホ。
光回線でwifi使えるようにしてるから家にいるときはスマホのデータ通信切って
898:wifiにしてる。
899:病弱名無しさん
19/05/16 21:52:49.98 DTeumxnk0.net
パソコンとスマホ併用
大半の事はスマホで済ませてしまうのでパソコンは月に数回程度しか使ってません
900:病弱名無しさん
19/05/17 01:18:18.29 2SWYXymB0.net
>>859>>860
病院に通うだけの人生になって絶望してたけど似たような人がいてわかってくれて楽になりました
ありがとう
901:病弱名無しさん
19/05/17 08:54:32.83 szo5/ak80.net
ABRとった人いますか？難聴でMSが原因かも？と言われた方いませんか？
902:病弱名無しさん
19/05/17 20:34:53.79 sZL/MsiG0.net
なるほど～
皆さんパソコンよりスマホなんですね～
自分、障害者割引適用のガラケーも僕くらいしか、いないかもしれませんね～
903:病弱名無しさん
19/05/18 09:02:01.54 bNP5QXiI0.net
僕もガラケーです。ケータイは目覚まし機能とスケジュール機能しか使わないのでガラケーでいいんです。
904:病弱名無しさん
19/05/18 10:26:25.23 vquPWhvhO.net
外出時は念のために杖ついててスマホは片手で操作すると落としそうだから
ガラケーでじゅうぶんかと思って機種変せず使ってる
でも最近家族との連絡がほとんどLINEなのにガラケー版LINEが使えなくなったり
使ってたガラケーの修理サポート終了してから壊れて前の機種引っ張り出してきたり
ガラケーの機能終了していくものが多くて地味に不便
家に居るときはタブレット使ってガラケーで出来ないとこは補ってる
905:病弱名無しさん
19/05/18 11:07:24.57 U//ZUGTu0.net
落とさない対策としたらネックストラップかなあ。携帯減ってストラップも減ったね。
906:病弱名無しさん
19/05/22 11:41:53.70 xJmmoSW60.net
そろそろオムツデビューしようかな。。。
催したら我慢が出来ないんですよね。
同じ様な方います？
907:病弱名無しさん
19/05/22 11:49:57.60 Cu0zIs9R0.net
先日放送されたNHKの「寝たきり患者の再生治療」それは治験で自己免疫治療。
培養した幹細胞を投与し神経細胞の回復を確認するというもの。
番組は脊髄損傷からの回復でしたがＭSとは関係ないのかなあ。
希望したら治験とかできるのかな。
誰かご存知の方教えて下さい。
908:病弱名無しさん
19/05/22 12:24:28.40 Cu0zIs9R0.net
>>870
膀胱の働きを抑える薬飲んでます。
精神的な面も少なからずあると思うので、マメにトイレ行くようにしてます！
909:病弱名無しさん
19/05/22 12:27:24.36 Cu0zIs9R0.net
>>869
アウトドアの店とかになんか有りそう
910:病弱名無しさん
19/05/22 13:11:31.72 xePovjuH0.net
>>871
夢をこわすようで悪いが、自分も考えてたので意見だけ。
損傷の部分には効果あるかもしれないが、根本の病気を治すことにはならないから再発したらまた同じ繰り返しになるので、治験の対象にはなりにくそう。
治験では、臨床データをみたいのだから、傷ついた神経細胞を修復しての効果を調査するんだから、再発したりする病気には不適切な気も…
911:病弱名無しさん
19/05/23 09:18:51.57 /AGvuFPY0.net
多発性硬化症治療薬
抗体医薬が発売2年目で大型製品化、二次性進行型を対象にした治験も開始
URLﾘﾝｸ(bio.nikkeibp.co.jp)
僕も２次の症状の進み方なんで治験受けたい！
912:病弱名無しさん
19/05/23 16:50:20.97 gR8J5SjG0.net
>>875
治験はEDSSがある程度軽くないと受けられないらしい。前に主治医に自分には無理だと言われた。
913:病弱名無しさん
19/05/24 21:19:56.50 +uFU7gIz0.net
>>875
有料読者のひといたら教えて
914:ください これ、どこの会社ですか？
915:病弱名無しさん
19/05/24 23:50:50.50 va5+VEX70.net
もしかして、これかな？
URLﾘﾝｸ(www.novartis.co.jp)
916:病弱名無しさん
19/05/26 11:26:13.90 n77ljxXQ0.net
あつい
917:病弱名無しさん
19/05/26 13:09:55.05 v6c85Jyv0.net
5/30はMSデー
918:病弱名無しさん
19/05/26 13:18:46.60 lGY6WVUs0.net
ほんと暑いな
919:病弱名無しさん
19/05/26 13:31:46.28 vB2/wPVx0.net
>>878
その新薬はもう治験終わっていて、今年中にでるって先生言っていた
920:病弱名無しさん
19/05/27 11:15:46.77 AY2EMTRU0.net
暑さも寒さも弱くなってしまった。
なんか虚弱体質になった感じ。
そんな方います？
921:病弱名無しさん
19/05/27 11:22:12.10 ZxIsBV3N0.net
はい
922:病弱名無しさん
19/05/27 12:50:58.92 AY2EMTRU0.net
>>884
自分だけかと思ってましたよ。
なんだかMSって色んな症状でますね～
923:病弱名無しさん
19/05/27 13:56:57.76 fiiUwiNa0.net
僕も暑いのでグッタリしてます
寒くても嫌ですけど暑い方が辛い
924:病弱名無しさん
19/05/28 02:21:22.18 P3Vq86RP0.net
暑くなってきてからまた真っ直ぐ歩けなくなってきた
925:病弱名無しさん
19/05/28 16:47:19.01 AaFV7YUx0.net
>>882
それは希望の光だ
2割程度のひとに効くの？教えてえらいひと
926:病弱名無しさん
19/05/28 20:12:14.54 Nl2z7WUE0.net
>>888
正直言って期待している
927:病弱名無しさん
19/05/28 20:16:37.03 Nl2z7WUE0.net
新薬 シポニモド
2次性進行型にも有効みたい
928:病弱名無しさん
19/05/28 23:18:57.88 AaFV7YUx0.net
初回投与観察ないのイイネ
929:病弱名無しさん
19/05/30 13:47:41.64 xPxg144U0.net
暑いのでエアコンつけてます。
930:病弱名無しさん
19/05/30 16:39:56.07 d3G7QRlF0.net
風が吹いて寒いので、布団に入った。
931:病弱名無しさん
19/05/30 17:02:48.17 r61VUhK60.net
ずっと体調悪くて病院に行っても、多発性硬化症の症状じゃないし血液検査も問題ないしでただただ苦しいだけの毎日だわ。精神科で何か言われるわけでもないし。
932:病弱名無しさん
19/05/30 21:54:18.16 gnRIvQoY0.net
>>890
再発型にも有効？？
933:病弱名無しさん
19/06/01 05:17:50.55 Y3hEi8fL0.net
>>895
それはその人によってだと思う。
まず出たら自分はためしてみる。
再発は無いが、これまで試してきたジレニア、タイサブリは効果の程がよくわからない。症状も徐々に悪くなっている一方だし。
934:病弱名無しさん
19/06/01 13:33:04.47 j4w+OLJmn
明日の21時からNHK総合で安楽死についての番組が放送されるみたい
神経難病の女性だってさ いろいろと考えさせられるかもね・・・・・・
935:病弱名無しさん
19/06/01 15:20:44.75 OaEoXLvG0.net
>>896
徐々に悪くなるってどんな感じですか？
2時進行型ではないけど、ずいぶん長くなったのでいろいろ心配で。
936:病弱名無しさん
19/06/02 09:39:20.47 zDVq/+Ev0.net
僕も最初再発寛解型だったのかな？悪い時も良い時もあるって感じでした。
今はいつも悪いので２次に変貌した再発寛解型？
だから、期待ですな。
937:病弱名無しさん
19/06/02 09:40:22.67 kfwelY660.net
>>898
自分は一応再発寛解型と先生は言ってるけど
段々徐々に、自分は階段の登り降りが足がスムーズに動かなくなってきたり、手が震えたり、手足に力が入らなくなったり
938:してるので自分では2次進行型だと思っているので薬が出たら試してみる。
939:病弱名無しさん
19/06/02 16:04:10.30 udOhT9150.net
二次進行型にタイサブリって効くのかな～ 4ヶ月やってるが、edss5.5から7くらいになった。
このまま悪くなるのが怖い。
940:病弱名無しさん
19/06/02 22:45:21.93 udOhT9150.net
個人差なんだろうけどね
941:病弱名無しさん
19/06/02 22:46:15.69 kfwelY660.net
>>901
タイサブリは再発寛解型となっているけど、2次進行型にも有効な人はいると先生は言っていた。
まあ日本には一番強い薬はこれしかないからね。
942:病弱名無しさん
19/06/03 14:14:51.25 6PLbjuWQ0.net
昨日のNHKスペシャル感動した。
自分の意思で眠るように最後を迎えてちょっと羨ましかった。
943:病弱名無しさん
19/06/03 18:36:27.12 86hvJlp50.net
AnswersNews - 製薬業界で話題のニュースがよくわかる
【多発性硬化症】「進行型」に相次ぐ新薬―ロシュのOcrevusが大型化、世界市場は2割拡大へ
URLﾘﾝｸ(answers.ten-navi.com)
944:病弱名無しさん
19/06/03 20:49:11.80 QaJYEFNq0.net
物覚えが悪くて家族と分かり合えない
945:病弱名無しさん
19/06/03 21:06:09.42 VezQXbK+0.net
逆だわ、まわりの人達の物覚えが悪い。言った言わないで喧嘩になる。
946:病弱名無しさん
19/06/03 21:42:55.79 ltqrAcut0.net
ありがとうございます。早く日本でも使えるようになるといいな。
947:病弱名無しさん
19/06/03 23:09:41.32 86hvJlp50.net
>>904
彼女は安楽死を選んだだな
議論の俎上にも上らんかったんが変わればいいな
948:病弱名無しさん
19/06/04 08:46:12.02 g1s09FyC0.net
>>905
僕は２次に進行した人なんですが、日本じゃなくても海外でその大型化した新薬で症状回復した人出ますように！
949:病弱名無しさん
19/06/04 09:10:21.99 YS2L6wn+0.net
皆さん2次進行型の診断は、どういう流れでつきましたか？
僕の先生は、再発寛解型と2次進行型の明確なボーダーラインはないと言ってます。2次進行型だとパルスも効かないとか、そんな状態なんですか？
950:病弱名無しさん
19/06/04 12:43:12.47 oz355OGL0.net
MSになって初めての夏を過ごす者です…皆さんエアコンはもうつけていらっしゃいますか？
951:病弱名無しさん
19/06/04 14:24:13.06 PTeWk0fx0.net
>>912
先月からつけてます。
952:病弱名無しさん
19/06/04 19:37:42.80 oz355OGL0.net
ありがとうございます！そうか…再発予防としてやっぱつけないと駄目ですかね
953:病弱名無しさん
19/06/04 20:03:22.63 PTeWk0fx0.net
再発との関係はわかりませんけど、自分の場合ですが、暑いと体調悪くなるのですぐエアコンつけてます。
954:病弱名無しさん
19/06/05 07:58:14.58 UWtuE/hx0.net
ああ、ウートフで再発はしないんですね
955:病弱名無しさん
19/06/05 08:32:39.19 J7dK2Hmx0.net
913が言ってるように再発との関係はわからないじゃない
あるかもしれんし無いかもしれない
956:病弱名無しさん
19/06/05 08:44:15.62 UWtuE/hx0.net
そういうことか！
957:病弱名無しさん
19/06/06 17:05:28.05 BR/2wCot0.net
>>911
僕MSっていうのは高名なお医者さんが診断つけてくれたけど
２次って言うのは自分で調べて思いこんだだけです。
が、途中から急に悪いので2次だと思います。
958:病弱名無しさん
19/06/08 00:28:29.37 j8kjNusB0.net
夜中になるとイライラしてくる…身体がだるいのと、伝わらない不満が爆発してくる。
959:病弱名無しさん
19/06/08 06:21:03.54 KaLoUUZa0.net
ほんっと、この病気って人によって症状の重さが違うよな…
今は、まだ普通に仕事できてっけど、ここのスレ見ると…俺もみんなみたいに
なるのかなぁとおもってしまう ＠8年目
960:病弱名無しさん
19/06/08 07:15:55.48 sh7FLydc0.net
こむら返りで夜中に目が覚めた。
初めてだったから驚いた。
961:病弱名無しさん
19/06/08 08:38:44.50 FGGD1Cv90.net
MS�
962:�13年、なって早々に湯船に浸かることと大画面の動画を見るのがダメになった 大好きだった温泉と映画をあきらめた 遂に外出も1年していない だんだんあきらめること多くなってく つらい病気だ
963:病弱名無しさん
19/06/08 11:47:47.17 y0KlCXQg0.net
URLﾘﾝｸ(www.min-iren.gr.jp)
964:病弱名無しさん
19/06/08 12:12:32.29 y0KlCXQg0.net
京都民医連中央病院 にMS専門外来があるみたいですが、通院してる方いますか？
965:病弱名無しさん
19/06/10 03:07:26.13 bgrHaQ7C0.net
>>888
これが今年中に日本でも発売されるだろう二次性進行型の薬か希望の光だけど新薬って難しいね
米食品医薬品局（FDA）は３月28日、スイス・ノバルティス社の多発性硬化症（MS）治療薬Mayzent錠剤(シポニモド)を承認した。
適応は、臨床的単発性症候群、再発寛解型および二次性進行型を含む再発型MS。
同剤は、細胞表面に存在するスフィンゴシン-1-リン酸（S1P）受容体の特定サブタイプに対する選択的免疫調節薬と呼ばれる薬剤で、MSの炎症を抑制する。
Mayzentの服用については重篤な副作用発現リスクがあるために以下の点について注意喚起を促す患者メディケーションガイドの配布が義務付けられた。
▽感染症リスクを増やすので治療開始前には血球数測定を行う、
▽黄斑浮腫を発現する恐れがあるため患者は視力に変化が生じたら医師に連絡を取る、
▽一過性の心拍の減少や肺機能の低下の恐れがある、
▽治療開始前に肝酵素の測定と医師は重篤な肝障害を持った患者では注意深く観察すること－など。臨床試験でみられた主な副作用は、頭痛、高血圧、肝酵素上昇など。
Novartis Pharmaceuticals社のPaul Hudson CEOは、「MS治療の最も重要な目的のひとつは、障害の進行を遅らせることと認知機能の維持である」と指摘、
同剤が活動性疾患を持つMS患者に対する初の経口剤であることに言及したうえで、「我々は、MSを止めるための取り組みが、薬剤を必要とする患者に長く待ち望んでいた治療法を導いたことに喜んでいる」とコメントした。
FDA医薬品評価研究センター（CDER）神経学製品部のBilly Dunn部長は、「MSは患者の生活に深刻な影響を与える疾患」と述べたうえで、「我々は、MS患者の新たな治療オプションを開発する企業に対して今後も協力を惜しまない」とコメントした。
URLﾘﾝｸ(www.mixonline.jp)
966:病弱名無しさん
19/06/10 20:39:30.88 HnGOHeyg0.net
>>926
これ試したい。
15年経つけど意味無いかな…
967:病弱名無しさん
19/06/11 20:28:00.07 OKurKhJ70.net
みなさんに質問です
タイサプリなどの月の支払いは、おいくら位になるのでしょう？月8万円くらいですか？
968:病弱名無しさん
19/06/11 23:58:21.29 ZxQi2ZVw0.net
>>928
どこから8万円という金額を出したのだろう？
薬価その他の保険料3割負担とかかな
多発性硬化症と診断されて特定疾患の申請してるなら
月の支払い上限は申請者の区分によるけど30000円以下
自分は申請した年によるけど月5000円か1万円
あと タイサプリ でなくタイサブリ です
969:病弱名無しさん
19/06/12 00:18:43.09 kz921WhU0.net
>>929
なるほど まだMS初心者なのでわからないことだらけで ありがとうございました
970:病弱名無しさん
19/06/12 13:24:05.81 yNnzTTsp0.net
風邪じゃないけどちょくちょく微熱出る人いる？
家では36度台なのに病院だと37度前半まで出る
月一の通院以外は外でないから通院の疲れとか病院内の気温でそうなるのかな？
尿路感染症とかで何度か熱出てるから微熱でも怖い
971:病弱名無しさん
19/06/12 15:01:18.01 tLnxdfII0.net
>>930
いきなりタイサブリを使うんですか？
972:病弱名無しさん
19/06/12 15:09:35.35 eyiupDbB0.net
熱は出ないな～
テクフィデラ飲んでるけどすこぶる体調が良い
973:病弱名無しさん
19/06/12 23:42:01.83 37LjhwvQ0.net
>>932
将来使ったら、費用どれくらいかなって、思いまして お騒がせしてすいません
974:病弱名無しさん
19/06/13 13:13:35.98 YXLtB9yr0.net
夏に入ったのにクーラーどころか扇風機もまだはやいと親に言われた
倒れるわ
975:病弱名無しさん
19/06/13 13:42:46.32 2i6uMtoW0.net
>>935
そらあかんわ！扇風機やクーラーは必須だよね。
>>931
私も疲れてくるとなのか、午後にだるくなると微熱が出てることが10年近く続いたよ。
同じくらいの熱だけど、毎日出るしだるいのにやる事あるから無理していつもロキソニン飲んでた。
熱を発散しないから体温上がるらしいです。
今日も気温が上がるから、身体がだるくて痛いから熱を計れば7度5分…
熱が上がると関節とか肩とか頭も痛くなって、おでこのあたりがドーンとしてくるからすぐわかるよ。
しんどいけど計らない方が気分的に楽かもしれない。
976:病弱名無しさん
19/06/13 15:21:04.16 LqJ4MX+G0.net
>>935
家族って近くにいるせいか厳しいっていうか意外と理解がないよね
まぁわからないのも仕方ないっと思って受け身のままでいたら悪化していったから
最近は脅し半分で説得してるｗ
977:病弱名無しさん
19/06/13 17:09:02.58 ebOpQXHQ0.net
血縁なら遺伝性もあるんだと脅したれ
978:病弱名無しさん
19/06/13 23:17:17.16 t3or0AyF0.net
>>931
自分はむしろ低体温。
35度ジャスト。
日中一番高い夕方でもやっと36度に行くか行かないか。
「難病患者になりました！」の作者さんも同じ位低い体温でびっくりした。
他にもいそう？
979:病弱名無しさん
19/06/13 23:41:56.52 yrAOJkt90.net
>>939
低くても保ててたらいいんじゃないか？
体温が保てないから困ってるんだよな。
980:病弱名無しさん
19/06/14 07:25:46.73 b95tqJF70.net
34～36度ぐらいをウロウロしてるけど体温計壊れてるよなあ
981:病弱名無しさん
19/06/14 10:25:27.17 AnlYvGyS0.net
自分も子供のころから体温低い
いつも35度前後
子供のころ体温低い人はガンになりやすいってテレビでやってて
自分は病気するならガン関係かなぁと思ってたわ
982:病弱名無しさん
19/06/14 10:29:00.27 AnlYvGyS0.net
そういや再発してる時は37度近いな
983:病弱名無しさん
19/06/14 13:43:10.80 rTyrbSvs0.net
あつい
984:病弱名無しさん
19/06/14 17:56:33.02 k/P5+aqw0.net
1型糖尿病に関与する新たな免疫細胞を発見。
URLﾘﾝｸ(biomarket.jp)
985:病弱名無しさん
19/06/15 10:10:58.47 voBUdcek0.net
大便が我慢できないです。
986:病弱名無しさん
19/06/16 01:15:57.26 hLZnthbO0.net
出るのはまだまし
987:病弱名無しさん
19/06/16 08:41:43.09 ZE8YYHGt0.net
>>947
どうやって出すんですか？
988:病弱名無しさん
19/06/16 21:57:53.88 +5waRUSm0.net
946
便出るのがましと、出ないよりは…漏れ除く
989:病弱名無しさん
19/06/17 08:59:17.65 AX0QVC8s0.net
出ない人は下剤だよね？
990:病弱名無しさん
19/06/17 10:10:25.20 4ZrMojzR0.net
便硬くて出ないなら主治医にマグネシウム処方してもらえ
991:病弱名無しさん
19/06/17 10:53:22.85 GZz0b3I/0.net
外出中、我慢できないので出かける前に浣腸なんてどうですかね？
992:病弱名無しさん
19/06/17 13:52:20.78 BaC4PUll0.net
皆さんは先生から整腸剤を処方されてますよね？
僕は整腸剤無しだとお腹の調子が不安定過ぎて外出出来ません
993:950
19/06/17 15:08:01.26 GZz0b3I/0.net
>>953
処方されてないです。
直腸障害と言われ、自分で浣腸買ってきました。
994:病弱名無しさん
19/06/17 15:37:20.70 BaC4PUll0.net
>>954
それは辛いですね...
僕は発病してから何度か我慢できずに漏らしてるので先生に整腸剤を処方してもらってます
あとは毎日ヨーグルトを食べたり市販の整腸剤も併用してます
そのおかげか普段は安定してますがそれでも時々漏らしちゃいますけどね
995:病弱名無しさん
19/06/17 19:26:01.54 gzhWfYyk0.net
突然すみません
保健所からいつもの 指定難病 受給者証 更新申請の紙 届いた方おられますか？
今年もそろそろだったかなと思いまして
996:病弱名無しさん
19/06/17 20:51:23.07 a7hzjcdi0.net
>>956
神奈川ですけど届いてますよ！
997:病弱名無しさん
19/06/18 00:20:33.89 Yd+1qO5G0.net
お聞きしたいのですが、外出だったらすみません…アボネックス注射初めてまだ2ヶ月ですが、熱がまだ、38度近く出るので、解熱剤カロナール1錠飲めば、翌日には熱は平熱に下がるのですが、熱が、何年も続いてる場合もあるのでしょうか？
数ヵ月でなれて熱は出なくなる事があると先生には聞いてますが、
はっきりとは分からないって感じです…
熱は身体に負担にならないのかと…他の注射だと打つ頻度が頻繁ので、アボネックスを選択しましたが…
998:病弱名無しさん
19/06/18 02:48:43.15 wC4yhHcd0.net
>>957
届いてるのですね。
都会 いいなあ
揃えないといけない書類もちょこちょこあるから早く届かないかなぁ、、、
999:病弱名無しさん
19/06/18 08:46:47.86 ya1hX7mF0.net
>>959
ド田舎の九州民だけど先週届いたよ～
1000:病弱名無しさん
19/06/18 09:00:34.51 lMCJbYDZ0.net
>>958
自分の場合でしたが、２～３カ月で落ち着いてきましたよ。
気がつくとインターフェロンに抗体ができてました。
1001:病弱名無しさん
19/06/18 09:20:01.02 wC4yhHcd0.net
>>960
先週届いてるんですね！
こちらはまだなんですけどそろそろかぁ、いろいろ準備しよう
1002:病弱名無しさん
19/06/19 11:41:51.10 3Qc8RPAk0.net
毎日が自宅療養中で生きてるだけで精いっぱいだけど、さすがにやる事がなくて毎日が退屈。
1003:病弱名無しさん
19/06/19 17:42:33.03 G5XCuJRz0.net
>>963
寝たきりなんですか？
1004:病弱名無しさん
19/06/19 20:18:06.32 3Qc8RPAk0.net
>>964
もう十年以上仕事したことがないですなー。
1005:病弱名無しさん
19/06/20 00:53:52.52 TFn4rATS0.net
俺寝たきり生きてるのがつらい
1006:病弱名無しさん
19/06/20 12:30:27.24 OKoykPpR0.net
まともに体動く間に全身脱毛しとけばよかったと後悔してる
1007:病弱名無しさん
19/06/20 15:28:36.35 Ld0Jnhp10.net
暑さで身体が痛い。
リリカ増やしてもらおうかな。
1008:病弱名無しさん
19/06/20 16:44:34.51 oGQaSPag0.net
自分は暑さで疲労が強くでます。
1009:病弱名無しさん
19/06/20 20:07:19.22 PhR5yQoN0.net
リリカ150mg
1010:病弱名無しさん
19/06/20 20:07:56.71 PhR5yQoN0.net
>>968
顔面痛い？
1011:病弱名無しさん
19/06/20 21:37:22.44 87/2yVPc0.net
テクフィデラ 処方されました 徐々に増やして行くみたいですが、副作用が怖いです
1012:病弱名無しさん
19/06/21 13:56:02.68 +YmOFDh/0.net
座ってお昼ゴハンたべてたら無意識に便失禁した。
もう泣きたい。
1013:病弱名無しさん
19/06/21 16:23:28.16 TBBjOxNm0.net
転んで後頭部床にぶつけた
1014:病弱名無しさん
19/06/21 19:28:16.31 Ti20Qu420.net
今日も暑かった。
1015:病弱名無しさん
19/06/21 19:35:23.66 b0Ux/Ow90.net
テクフィデラ120ｍｇ 朝初めてのんだけど、昼食食べたあとビールのんだら急に顔面がしびれて暑くなった感じになり赤くなりました １時間ほどで元にもどりました びっくりしました
1016:病弱名無しさん
19/06/21 20:24:43.66 wv1Mfeup0.net
>>976
薬飲んだ後にビール飲むとかチャレンジャーやな
1017:病弱名無しさん
19/06/21 20:41:04.27 b0Ux/Ow90.net
>>977
アルコールは良くないんですね 注意書きに書いてなかったもので
1018:病弱名無しさん
19/06/22 06:10:01.07 KaPl+Hwv0.net
jk
1019:病弱名無しさん
19/06/22 14:17:31.24 7HtCzIor0.net
ジレニアで上がった肝数値がやめても正常値に戻らない。
1020:病弱名無しさん
19/06/23 02:31:58.20 RyxaccCd0.net
>>980
ウルソ錠 と グリチロン配合錠 を飲みなさい。AST ALT ALP 下がるかもね
1021:病弱名無しさん
19/06/23 17:11:27.06 d+8DeX380.net
駐車場で接触事故した。
事故対応でぐったり。
もう運転、辞めたいけどトイレ近いから公共の乗り物は難しいし。。。
運転辞めて、オムツ作戦で電車乗るしかないかな。
生きるって大変！
1022:病弱名無しさん
19/06/23 23:51:17.69 xB+lp9s80.net
>>972
> テクフィデラ 処方されました 徐々に増やして行くみたいですが、副作用が怖いです
前テグフィデラ飲んでたけど、朝晩ヨーグルト食べてた。あとお腹冷やさないように腹巻してた。顔赤くはあまりならなかったけど、酒飲んでも赤くならない体質だからだったかも。ヨーグルトの錠剤もあるから、お菓子がわりだった。気楽にいこうぜ。
1023:病弱名無しさん
19/06/24 00:23:19.79 HuRckCYO0.net
足が痛くて痺れて重くて眠れん…
今日は寝る姿勢で息も苦しい。ツライ！
1024:病弱名無しさん
19/06/24 02:33:40.96 w7a3WQkN0.net
頭はわりとしっかりしてて体が壊れてくのは恐怖しかない
1025:病弱名無しさん
19/06/24 09:07:57.63 YD2T1EIB0.net
自分は逆で体は少しよくなりつつあるが
脳がダメになっていってて時々なにもなかったように意識がしっかりした時に先の事を考えるとこわい
1026:病弱名無しさん
19/06/24 09:17:54.92 m7qwPOn/0.net
症状としての頻尿はきいていたけど、尿量も多くなることもあるんだね。
何気なく読んでたら最後の最後に多発性硬化症の記載が
URLﾘﾝｸ(headlines.yahoo.co.jp)
1027:病弱名無しさん
19/06/24 09:54:11.18 CY4Eqflt0.net
>>987
こんなんじゃおしっこの病気と勘違いされちゃうじゃん
1028:病弱名無しさん
19/06/24 16:04:46.17 2SsYbvXJ0.net
疲労感におそわれてます。
自分、この症状がでると、なにも出来ないので一番イヤな症状です。
皆さんはどんな症状が一番困りますか？
1029:病弱名無しさん
19/06/24 17:32:44.75 HuRckCYO0.net
多発性硬化症でも、在宅看護を受けているとある意味緩和ケアだよね？
不安や苦痛をそういう人に聞いてもらって、難しいところは助けてもらって、なんとか日々を生きてる。
1030:病弱名無しさん
19/06/24 18:17:55.00 VNBUkOHs0.net
>>989
疲労感はしんどいよね。
自分も疲労感なんだろうけど、病院では精神的なものじゃね？って言われたりするから疲労感じゃなくて精神症状なのかもしれん。
1031:病弱名無しさん
19/06/24 20:11:51.22 SCEXfiKR0.net
医師に「精神的なモノ」で片付けられるのが一番キツイ
まだ病名が付いてなかった頃のトラウマがしぶとく残ってる。。
1032:病弱名無しさん
19/06/25 00:28:54.38 YaOmMIoJ0.net
大学病院の精神科で他の科で分かんないと最後は精神科になるんだよと教授先生がこぼしてた
1033:病弱名無しさん
19/06/25 05:02:57.16 YDJY4V1q0.net
初の書き込みです。
彼女が最近多発性硬化症の事を告白してくれました。
元々よくつまづいたり､運動が苦手で走れないなどと日頃から言っていて何も不思議に思わなかったんですが最近手足の痺れが著しかったので心配で病院を勧めたらこの病気の事を教えてくれました。
彼女の話によると､高校生の時は障壁も無く普通に暮らせていたそうですが次第に病状が進行して最近では歩くことも困難だとのこと。
彼女の事が大好きで結婚を考えていたのですが正直とても困惑しています。誰かこの未熟な僕に叱責の言葉を下さいお願いします。
1034:病弱名無しさん
19/06/25 07:58:36.18 upwUlV2E0.net
>>983
ヨーグルト良さそう！ ありがとです
1035:病弱名無しさん
19/06/25 09:30:36.18 DX2vMgBY0.net
次のスレがない。
誰かお願いします。
1036:病弱名無しさん
19/06/25 09:46:59.10 xTsArdGr0.net
多発性硬化症の人集まれPART23 [無断転載禁止]
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
1037:病弱名無しさん
19/06/25 10:26:39.58 DX2vMgBY0.net
>>997
ありがとうございます。
>>994
そんな難しい事誰にもわかりませんよ。
好きだったら守ってあげればいいですし、自信がなければ終わりにすればいいですし。
1038:病弱名無しさん
19/06/25 10:27:57.35 xTsArdGr0.net
>>994
心中お察しします
まずはMSキャビンさんのこのページをご覧になってみてはいかがでしょうか
URLﾘﾝｸ(www.mscabin.org)
1039:病弱名無しさん
19/06/25 11:31:11.94 lsAueue90.net
>>997
ありがとうー
1040:病弱名無しさん
19/06/25 15:19:09.34 wCXjP2q00.net
MSでは無い人かなりいるなここ
ちょっとビックリ
1041:病弱名無しさん
19/06/25 18:02:26.53 eFA+RWiC0.net
そうなん？
1042:1001
Over 1000 Thread.net
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