19/02/19 11:32:41.67 /+jZuHeLO.net
症状は今でも出るからあんまりよくないかな
MRI撮って白い影？が少なかったから認定は出来ないって言われた
601:病弱名無しさん
19/02/19 14:15:58.20 tAWKeFp20.net
皆さん多くは大学病院に行かれてますか？
自分ははじめは市内のわりと大きめの病院に行き調べてもらいましたが原因不明でわからず、その後大学病院にまわされて多発性硬化症と判明しました
602:病弱名無しさん
19/02/19 14:29:47.51 wNjh8YuW0.net
URLﾘﾝｸ(youtu.be)
603:病弱名無しさん
19/02/19 14:47:21.38 wNjh8YuW0.net
アリス 沙良 オットさん
日本語、英語、ドイツ語で病気についてホーム�
604:yージよりコメント。 日本だけではなく、世界的に間違われて認識されやすい病気として、ドイツ（日本より罹患率多い）仕込みの病気感が新鮮。 （以下、アリスさんのホームページより抜粋） ↓↓↓ 同じくこの病気に罹っている方（特に若くして罹患され病気に直面されている方）に少しでも同じく勇気を与えることができたら、という思いからも決心しました。カミングアウトすることは、弱さでは無く己の環境と進む道を勇気付けていくものだと思います。 https://youtu.be/iIwMIzCqd84 https://youtu.be/wRXIklxaH8Y
605:病弱名無しさん
19/02/19 16:59:46.00 1wJQWWsc0.net
>>577
頭の他にも何かしら見つからないと疑いにされちゃうんだとかで自分も2年くらいMS疑いだったよ
でもある日突然頭に大きめの新しい影が何個かできたからとりあえずMS認定された
606:病弱名無しさん
19/02/19 17:31:49.21 Zrf4ijJo0.net
>>581
その時の症状はどんなのがありましたか？
607:病弱名無しさん
19/02/20 01:31:51.80 A6yV32xC0.net
>>573
発症の数年前からおならと一緒にもらすことが多くなりこっそりパンツ洗ってた
608:病弱名無しさん
19/02/20 02:27:12.56 U/9Ci0LN0.net
なんか病気の話ズレてない？それってMSなら便失禁で調節する筋が障害されてたんだよな
そうじゃなきゃ、キミらの話 別のスレ立ててやれよ
緊張性下痢とかとオナラ症とか
笑っちゃうよ
609:病弱名無しさん
19/02/20 07:11:02.65 UCXzTumT0.net
昨日テレビでやってたようだね
610:病弱名無しさん
19/02/20 14:33:59.94 lnHCeYwh0.net
>>585
え！どこテレビ？
611:病弱名無しさん
19/02/20 16:49:00.28 crd/uTxT0.net
>>582
右脚の熱感覚異常&筋力低下と右腕の筋力低下
右足はちょっと踏ん張れないくらいで歩けたけど右手は全く動かなくなった
あと今思えば大の回数が1日に3～5回とか細かくなってたからもしかするとこれも症状だったかもしれない
612:病弱名無しさん
19/02/21 08:51:22.12 KZWXhMm/0.net
>>587
また腸内菌信者か…
613:病弱名無しさん
19/02/21 14:12:20.92 i6qhhoFC0.net
膵臓から分泌される物質に壊れた神経細胞を修復する働きがあると研究発表された事がある。
腸信者がいても不思議じゃないと思う。
URLﾘﾝｸ(www.sankei.com)
「膵臓とは」
URLﾘﾝｸ(serenclinic.jp)
アッチのスレで紹介されてた記事にも
『サイトカインの一種であるIL-17を産生するヘルパーT細胞(Th17細胞)には、1)体の正常な機能を保つ（腸管での生体恒常性の維持、真菌感染に対する防御)、
2)自己免疫疾患（多発性硬化症、乾癬、関節リウマチ等）において自分の体を攻撃して病気をおこす、といった両方の働きがあります。』
って記述がある。
URLﾘﾝｸ(resou.osaka-u.ac.jp)
他にもＭＳの事を調べてると腸に関係した話はチョコチョコと出てくる。
614:病弱名無しさん
19/02/21 14:29:12.42 M37RbGO80.net
普通に10年前に腸内細菌がMSの原因とか言って、フローラサプリ売ろうとしてたやつと事業展開しようと思ったことあったけど、結論
腸内細菌てのは
615:いろんな病気に有効だとされてる。 だからMSだからお腹がーとか MSはー とするのが信者だよ、バカらしい！
616:病弱名無しさん
19/02/21 16:21:35.80 i6qhhoFC0.net
590は腸内細菌とかフローラってどれくらい種類があるか知ってるよね？
星の数ほどあるらしいね。
様々な病気を左右してる事も研究されて分かってきてるみたい。
590が10年前に腸内細菌に目を付けたのはエライと思う。先見の明があったのかも？
でも10年前にはＭＳに直接、関係してる細胞や分泌物について開明、究明されてはなかった。
現代の医療、科学では、それらがマウス実験で実証され、ほぼ特定されたと思っても良いんじゃないかな？
10年前に全く無関係の腸内細菌をサプリだか薬だかにして飲んでも効果はほとんど無かったと思う。
プラシーボ効果くらいは有ったと思うけど。
リンク先の情報を良く読んでみて。
直接的に腸内細菌が悪さしてるんじゃなくて膵臓とかから分泌されて腸を介している奴が病気の症状を左右してるようだよ。
腸が無いと様々な分泌物は直接、患部には作用しないんじゃないかな？
病気になった時に腸に何らかの異変があったと感じてる人の書き込みが有るのは納得できるよ。
一概に『信者』とか言うのも何だかな～。
590は今なら膵臓の機能を向上させる薬かサプリを売るのかな？
膵臓から分泌されているFGF21は壊れた神経細胞を修復させられるようだよ。
一度、腸に入ってから患部に行くと思うけど。
617:病弱名無しさん
19/02/21 17:07:39.62 PT9i31Ob0.net
それなら原因解明した病気になるな。
バカらしい。みんながみんなそうなんか？信者さんたち。
様々な要因があるんだよ。今まででもいろいろ解明したの原因細胞を特定したのニュースは溢れてる。
研究者本人でもないくせに１つの情報に偏るのは良くないよ。それの傾向を信者といってんだよ。
618:病弱名無しさん
19/02/21 17:20:21.94 iQhJl3L90.net
触らん方が良いみたいね
619:病弱名無しさん
19/02/21 17:21:14.92 HDizqcW30.net
あまり情報にとらわれすぎると、確かに怖いかも？
620:病弱名無しさん
19/02/21 17:24:19.53 HDizqcW30.net
ちなみに、自分は発症前にそんな症状はなかったですね。胃腸は元気でしたから。
周りがそうだそうだと言われると、MS仲間に入れないな気がしてました。
621:病弱名無しさん
19/02/21 19:13:12.17 OvuiHD7f0.net
かもしれないって言ってるだけなのに信者認定とか頭湧いてて草
622:病弱名無しさん
19/02/21 19:29:41.95 GsOgxTJK0.net
>>591
で、貴方は研究医かなにか？
623:病弱名無しさん
19/02/21 22:07:02.44 4Jt6ZyaV0.net
MSに関係あろうが無かろうが、腸内環境を整えるのは良い事でしょ？
胡散臭いサプリは置いといてww
624:病弱名無しさん
19/02/21 22:26:58.15 4Jt6ZyaV0.net
様々な要因があるからこそ、他の人の経験を聞きたいと思うんじゃない？
自分に当て嵌めて考えて、再発の要因を一つでも排除したいと考えるんじゃないの？
この掲示板はそんな役割もあると思うのだけど。
625:病弱名無しさん
19/02/21 23:23:47.73 DxNhe6Ff0.net
だからMSだから、大腸がおならがと関連づけしなきゃいんだろ？
626:病弱名無しさん
19/02/21 23:43:09.63 QH2pn/tZ0.net
細菌は知らんけど下痢って立派なMSの症状だよ
Wikiの英語版に図とともにdiarrhea 下痢って書いてある
627:病弱名無しさん
19/02/22 00:13:39.38 YslNIbdm0.net
>>601
え、マジで？ ずっと便秘の方だと思ってたよ。
628:病弱名無しさん
19/02/22 09:43:39.11 q/jheBEI0.net
>>601
>図とともに
どんな図ですか？下痢の図？
日本のMSの障害としては、下痢は書いてないようですが、英語版のソース教えてください。
629:病弱名無しさん
19/02/22 11:33:5
630:3.64 ID:ewKDMNnP0.net
631:病弱名無しさん
19/02/22 12:48:14.86 pRt8er6l0.net
なるほど、それは解釈の違いが双方にあるみたいですね。
MSの腸の問題は、7割の人に持っていて、そのうち50%が便秘、30%は便失禁がある。
図に書かれているのは、腸の症状として、
-Diarrhea or constiparion（便秘か下痢）
-incontience（失禁）
直訳すればこうですが、文書を読んでみると、腸の機能障害の原因は、主に腸の運動低下、排便コントロール不全で、いわゆる神経の調整不良で起きると書いてある。
MSの障害で、下痢というのではなく、排便コントロールがうまくできなくて便失禁する。ということだと思います。
先の腸の運動低下で便秘になりやすいから、食事に気をつけるとか、腸内細菌を改善するのは予防的な手段として必要。
そのうちの一つの腸内細菌を助けてやることで、より免疫力を確保できても、MSの直接的治療には疑問がのこり、対症療法でしょう。
また、下痢と便秘を繰り返すのは、腸の機能障害なので下痢単体で不良なのは、MSの障害とは言い難いのではないかと。
632:病弱名無しさん
19/02/22 12:58:01.20 pRt8er6l0.net
ちなみに自分は便失禁ありの常にコロコロ便、酸化マグネシウムで調節しているけど、その日の食事や体調で薬が効きすぎて、不意に超特急の下痢をしたり、ガスが溜まり苦しくなったり、排便がうまくいかないです。
排尿コントロールも不全で、初期は頻尿、失禁を繰り返していましたが、自己導尿して頻尿をコントロールしていた。
さらに調子が悪くなると、自尿は出せなくなりカテーテルで出すことが必須。
排便は不全になると、人工肛門が必要になるかと考えてる。
633:病弱名無しさん
19/02/22 17:45:10.62 1fspQFgd0.net
木を見て森を見ず
634:病弱名無しさん
19/02/23 14:52:01.67 5zL6U2Y70.net
下痢気味傾向は子供の時からだけど便意を感じてから排便までの時間の驚異的な短さはMSになってからだ
出来るだけ排便のお時間辺りはトイレの近くに待機あるいはトイレの場所だけは把握しておく必要有り
便失禁はもう無理絶対無理
635:病弱名無しさん
19/02/23 15:30:47.58 HYv2w6xG0.net
ああそれあるわ大も小も出るなら早めに感じろと便器の前までがまんしたが安心して失禁
636:病弱名無しさん
19/02/23 16:42:24.22 aEjuYpLi0.net
みなさん 筋トレやってますか～ 軽い筋トレでもOKです
637:病弱名無しさん
19/02/23 18:07:03.17 jHhcZQSP0.net
>>610
軽くやってます
638:病弱名無しさん
19/02/23 20:12:46.15 1MLZ8g4J0.net
>>610
杖ついて歩くことが筋トレかな
あとは大手ショッピングセンターとか行くと車椅子借りて漕ぐことも
639:病弱名無しさん
19/02/27 14:58:45.35 lern8dfy0.net
在宅リハでリハビリ任せです。
640:病弱名無しさん
19/03/02 08:48:50.04 KRdby+cj0.net
歩行困難な人はどんな仕事してる？
641:病弱名無しさん
19/03/03 15:31:37.61 2fRGPy5z0.net
病巣が消えたって書いてある
URLﾘﾝｸ(kokufuku.jp)
642:病弱名無しさん
19/03/03 22:02:48.91 Tj7xlKy/0.net
にわかには信じ難いが信じたい
643:病弱名無しさん
19/03/04 00:43:42.44 byK+NNJg0.net
人によるのでしょう
644:病弱名無しさん
19/03/04 16:41:10.60 pKhzPGa40.net
まずは13600円を払ってから。
645:病弱名無しさん
19/03/04 20:13:44.23 ix4kPEGA0.net
こう�
646:｢うのに小林麻央はやられた
647:病弱名無しさん
19/03/04 21:00:55.27 uFcMs7FD0.net
そういや関節リウマチや多発性硬化症が遺伝子疾患に入りそうだな
関節リウマチと多発性硬化発症要因に遺伝子が関係か？という発見が阪大が発表
648:病弱名無しさん
19/03/04 21:54:21.40 byK+NNJg0.net
それはないだろう。
ないと思うよ。
649:病弱名無しさん
19/03/05 01:58:48.34 bTy1w/iE0.net
家族性の多発性硬化症は？
650:病弱名無しさん
19/03/05 03:27:05.04 o2PXnLS60.net
親父がアレルギー体質なのと家系でガンは多いってくらいで神経疾患なんか居なかったって聞いたし
俺のアレルギーは牛肉だけでそれもギリ陽性ってのしか無いのにMSになったから遺伝では無いと思ってた
651:病弱名無しさん
19/03/05 11:17:03.49 OqcYMGFh0.net
記事をよく読んで物申せ！
遺伝子が見つかっただけで遺伝する病気とは書いてないはず。医学情報を個人的な解釈で発言すると、当事者や関係者に迷惑なのでやめてもらいたい。
652:病弱名無しさん
19/03/06 18:58:32.50 Iy5NXGVR0.net
梅宮アンナの娘さんのニュース見たけど多発性硬化症に似た症状だねまさかね
653:病弱名無しさん
19/03/06 19:29:46.91 e67hNIb50.net
>>625
うーん、私も気になってますー
ヤフーの記事しか読んでないけれど、最初はギランバレーを疑ったとか今は自宅療養中とか
・・私自身診断が付かないままにどんどん弱っていった経験がトラウマになっているので（ＴＴ
若いだけに切ないわ。何にしても早く診断が付いて治療が始まるといいですね。
654:病弱名無しさん
19/03/07 00:03:49.66 6BLtfkHc0.net
朝から頭痛いと思ってたけど、やっぱ風邪ひいたかも？
明日通院なんだけどつらいなあ。
風邪薬、早めに飲んだ方が良いよね？
ここのところ、大きな再発したばかりだから、怖い。
655:病弱名無しさん
19/03/08 20:52:04.98 9zLqYTrf0.net
脳幹に再発した人っている？
656:病弱名無しさん
19/03/09 07:11:47.05 r1rRHm5i0.net
ほい
一昨年と今年に別々の場所だけど脳幹に再発した
657:病弱名無しさん
19/03/09 11:06:56.10 9bUU8kPf0.net
>>629
脳幹に再発すると、どんな症状が出ますか？
入院しましたか？
658:病弱名無しさん
19/03/09 20:25:57.64 r1rRHm5i0.net
>>630
一昨年は早朝に顔に激痛が走って目が覚め、そこから嘔吐ひたすら嘔吐を一週間
二日目くらいには腹も痛みが強かったから胃炎かなにかと思ってたら違ったｗ
内蔵が気持ち悪いんじゃなくて、頭が勝手に吐く感じ
今年は延髄に出たんだけど、数か月前から頭の不快感や頭痛があったり
喉と背中に痛みが走ったりしてから眩暈が起こった
ひたすた眩暈でときどき嘔吐、食欲不振など
分かり難かったらゴメンｗどちらもずっと頭痛があったかなぁ
入院したよ～パルス２クールだった
659:病弱名無しさん
19/03/09 20:57:39.07 J5cqLO3+0.net
>>631
うへー、辛そう…
自分も脳幹に病変出来たけど、呼吸感に違和感程度だった。
660:病弱名無しさん
19/03/09 21:38:05.19 9bUU8kPf0.net
そうなんですか。詳しくありがとう。
自分の場合は病巣はわからないくらい小さかったんだろうけど、目眩と眼振、複視が出てパルスも効かなかった。
MRIでしっかりとした病巣が確認できなかったんだけど、脳幹の再発だったのかなあってずっと思ってて。
今年もはっきりわからない脳幹の影ができて、呼吸不全と嗄声で半年つらかった。
661:病弱名無しさん
19/03/12 11:39:30.49 VJRrEWMp0.net
ベタフェロンを5年程打って、ここ3年は大きな再発が
662:無いのだけど注射して半日後くらいに熱が出ることが増えてきた 熱は38-39℃くらい 月一回以上出てるような気がする 薬効いてると思いたいから、変えるのにも躊躇しちゃう
663:病弱名無しさん
19/03/13 17:38:56.77 0A0Gd0TW0.net
>>634
三年も再発がないなんて羨ましすぎます！！
664:病弱名無しさん
19/03/13 18:21:44.79 iD+noYtR0.net
また ンコもらした。。。(´；ω；`)
665:病弱名無しさん
19/03/13 19:00:51.33 zVb2/RV30.net
アボネックスを2年くらい使ってるけど射って熱が出ない日なんて無いし次の日はダルくて死んでるわ
666:病弱名無しさん
19/03/13 19:54:32.77 X7awYCp40.net
定番のよくある副作用だよね
667:病弱名無しさん
19/03/13 21:11:53.16 Xdnp6yFU0.net
アボネックスの副作用の発熱はだいたい数ヶ月で無くなると聞いていたのに
2年以上続けて結局無くなることなく別の薬に変わったな
668:病弱名無しさん
19/03/14 07:58:14.87 hrI1ZQdN0.net
>>636
仲間です！！
669:病弱名無しさん
19/03/14 08:58:54.15 ccQR7HOs0.net
足首が固まってきた柔らかく曲がらない
670:病弱名無しさん
19/03/14 23:58:19.32 Uujg7jTj0.net
脚のむずむずとぴくつきで眠れない
671:病弱名無しさん
19/03/15 07:55:38.49 b4UkDnu60.net
自分は足の感覚がないであります。
672:病弱名無しさん
19/03/15 08:13:07.68 oAJgidrl0.net
喉に病変があるんだけど常に喉の辺りが気になるというか違和感があって気持ち悪い
喉も狭まってる気がする
673:病弱名無しさん
19/03/15 11:24:56.47 dUYVFztn0.net
>>641
杖使用で、電車から降りる時がなにより緊張する。
ホームに足を衝いた瞬間の衝撃ときたら、もーー
674:病弱名無しさん
19/03/16 10:58:35.97 +YikiwnZ0.net
あと不随意運動があって勝手に体がピクピク動く
675:病弱名無しさん
19/03/17 00:27:32.85 J7dlq/7Y0.net
動けなくなって、舌がもつれるから上手く話せない。
自分の気持ち（思い）を言葉に出せない。
視神経炎が酷かったので、視神経と網膜が弱ってるから、この先完全に見えることはないだろうと…。
多発性硬化症歴 長いけど、あっちもこっちもいっぺんに病巣ができて、今とてもツライ。
676:病弱名無しさん
19/03/17 04:08:19.84 sdYUNb+Q0.net
両足は完全に動かない目はぼんやり見えている口はうまく動かない両手が動かなくなってきたこん年で下の世話をしてもらうとはもういつ死んでもいい
677:病弱名無しさん
19/03/17 09:08:31.46 J7dlq/7Y0.net
ほんと死ねればいいのに死ぬ病気じゃないとか…自◯もこれじゃ不可能だし、生き殺しだよ。いつまで続くんだ？
678:病弱名無しさん
19/03/17 11:38:52.99 VNAtcLP40.net
しぬまでつづく
679:病弱名無しさん
19/03/17 12:10:40.83 4gZ2BUfD0.net
>>650
そこだよ。
3～5年とかALSなら見通しができると（中には長く生きられる人もいるみたいだが）そこまで頑張ろうと思えるけど、何年も何年も先が見えないのは、気合いの入れどころが持てなくて、鬱々してしまうわ。
680:病弱名無しさん
19/03/17 15:35:02.13 Ju3FmxbF0.net
区切りとか終わりが見えない時は本当に出口のないトンネルにいるみたいだよね
アルツハイマーの人は脳が損傷してあまり長生きしないって言われてて
同じじゃないんだろうけど自分も脳に何度も再発してるしその度脱水して腎臓の数値も悪くなってるから
長くはないだろうとか勝手に期待してるけど、そんな人間ほど長生きしたりｗｗ
まぁ長くないっつってもまだ30代
681:だから病死までは長いんだけどね パルスやってるはこんな気持ちも吹っ飛ぶんだけどなぁｗ
682:病弱名無しさん
19/03/17 16:03:07.01 gf4Aijqg0.net
この話題はこのスレの、永遠のテーマですよね。
過去を読み返すと生きたい派と、終わらせたい派が両方いるみたいですが。
私は終わらせたい派になりますかね。
683:病弱名無しさん
19/03/17 17:15:22.04 +K9/Fz1x0.net
脳に病巣が何度も再発してる。そのうち脱髄の範囲が広くなって脳が萎縮し、お陀仏って話はあるらしいけど。
稀だろうし、今は再発予防薬がいろいろ出てるから、そこまでにはならないだろう。
けど、消える病巣と残る病巣もある。
早期治療である程度防げるみたいけど、どっちにしても中途半端に治療法があるのが、返って延命に繋がってる気がする。
俺はスパッと終わりたい派
684:病弱名無しさん
19/03/19 13:12:58.38 ieWQ6sUZ0.net
体が疼く
685:病弱名無しさん
19/03/19 15:19:56.41 RN2hJBDT0.net
アリス紗良オットのレスにあった藤川徳美医師の高タンパク低糖質＋プロテイン、ビタミン剤でMSを半年で完治させた治療やってるひといる？
686:病弱名無しさん
19/03/19 18:55:51.50 gscpMsId0.net
新薬 シポニモド少し期待してる
687:病弱名無しさん
19/03/19 19:34:12.72 P6JgMQHD0.net
この症状なのか別口なのかよく分からんけど胃腸機能の低下ってあるのかな？太田胃散が手放せない
688:病弱名無しさん
19/03/19 22:30:15.17 RN2hJBDT0.net
飲んでる薬の副作用は？
689:病弱名無しさん
19/03/21 09:32:12.21 dHMvHiQR0.net
たまに寂しくなって迷惑メールに返信してるよ。
690:病弱名無しさん
19/03/24 09:55:44.22 5lfhfRHY0.net
皆さん、食欲はありますか？
自分はあまり食欲は、ないのですが。
691:病弱名無しさん
19/03/24 11:43:48.66 umQaLy+C0.net
>>661
すごい食欲がある 筋トレしてるからかな
692:病弱名無しさん
19/03/24 15:31:30.18 H59a8OgL0.net
昨日から眠気が強くてフラついて困る
一昨日から吐き気が時々して辛い。ナウゼリン飲んで寝てるけど起きると気持ち悪い。
なんか不調だよ。
693:病弱名無しさん
19/03/26 04:08:16.95 +2wZizwj0.net
便漏らす夢見て飛び起きた実際ギリギリだった
694:病弱名無しさん
19/03/26 15:11:29.69 eOkkhopH0.net
>>664
ぼくも何回か漏らす夢を見てます
いつも本当に漏らしてるか漏れる寸前のどっちかですね
695:病弱名無しさん
19/03/26 17:26:56.31 lMzqaZKS0.net
>>665
体の動き悪くなったから掃除のこと考えるとゾッとする
696:病弱名無しさん
19/03/27 00:41:39.42 0neGgtG10.net
おしめしないの
697:病弱名無しさん
19/03/27 00:43:02.33 GKSCv2S00.net
会社で漏らして早退しないといけないくらい汚して
トイレも当然しばらく詰めて掃除して
もう退職しちゃったけど、大変だったなあ
698:病弱名無しさん
19/03/27 14:15:05.08 rF2bhsl60.net
今朝漏らした
699:病弱名無しさん
19/03/27 16:10:33.71 2neHQ6lm0.net
ちょくちょく漏らすわけじゃないからおしめはしてない
尿とりパットは毎日してるけどパット代馬鹿にならない
700:病弱名無しさん
19/03/28 12:09:28.26 rPhnemvc0.net
生きてるだけで精いっぱい。
701:病弱名無しさん
19/03/28 15:49:39.54 KF0FGtbq0.net
おしめって、布地で洗って何度も使うイメージで違和感ある。常時してる感じ。
オムツの方がまだサラッとしてる感あるなー。オムツにしませんか？
702:病弱名無しさん
19/03/28 20:02:02.29 saltpdv70.net
寝てるんじゃない働けとよ
703:病弱名無しさん
19/03/29 11:19:53.09 HlFh1foe0.net
>>673
自分もよく言われたけど、どんどん障害残って今じゃなにも言われない。
704:病弱名無しさん
19/03/29 22:26:42.56 LItRj/SG0.net
林家こん平さんは2005年リハビリ中に自殺未遂を起こしていたらしいです
ソースはデイリースポーツ
705:病弱名無しさん
19/03/29 23:23:28.43 K3oE37yg0.net
私も1度ではなく何度も未遂した。今では自殺すらできないから未遂も起こさないけど、真冬の海に飛び込んだり、点滴の管を途中で外したり、薬を大量に飲んで救急車に乗ったことも数回。動けるうちは特に辛かった。
706:病弱名無しさん
19/03/30 08:16:18.32 PZr0ELxW0.net
この話題の後に聞くのも何ですが、皆さん一日どんな事考えて過ごしてます？
自分は「死にたいなー。」とか「一日長いなー。」とか考えてましたが、今じゃひたすらボーとしてます。
707:病弱名無しさん
19/03/30 09:14:45.68 f65ysYU90.net
通えそうな作業所ないかなーとか就労移行支援通うかなとか
最近は夢にまで見る少しでもいいからお金稼ぎたいし稼がないと生活できない
708:病弱名無しさん
19/03/30 22:33:48.80 6Ww/DhGb0.net
高次脳機能障害出てる人いますか？
709:病弱名無しさん
19/03/31 17:00:57.14 fqJ4scyD0.net
>>679
はい。
ここにいます。
710:病弱名無しさん
19/03/31 18:55:52.18 4czo+taV0.net
>>680
日常生活で、どんなとき困ってますか？
私は普段は大して大丈夫だけと、書類関係を把握したり、字を間違えたり、話す言葉がうまく出てこなかったりして、電話とかつらいです。
711:病弱名無しさん
19/03/31 21:49:12.58 fqJ4scyD0.net
>>681
貴方とすべてまったく同じ症状です。
付け加えるとしたら集中力困難とか。
だから本は読めないですし、もちろん仕事もできないです。
貴方と同じく、人と話すと言葉が出てこなくて、疲れ切ってしまうのであまり喋らないようにしてます。
それでも喋らなくてはならない時は一番困りますね。
リポビタンD飲んでみたり(効かないけど)、５分以上拘束されないようにしてます。
712:病弱名無しさん
19/03/31 22:13:20.86 4czo+taV0.net
>>682
集中力低下もあります。
本は単語を見ていくだけで内容は掴めないことが多い。ドラマも内容が頭の上を素通りして行く感じで。
けど深く悩むこともなくなった気もする。
そのうち黙れたりしないかと不安にはなるよね。
713:病弱名無しさん
19/04/01 05:00:39.68 bJNkXf0r0.net
高次脳機能障害ググったらがっつり当てはまってた…
もっと重い症状ばかり記憶してたから自分はまだかなと思ってたらｗ
682、683さんのめっちゃわかる
でも日によって意識の感覚が全然違ったりもするんだよね
714:病弱名無しさん
19/04/01 18:52:28.39 vjp1i6hR0.net
テレビ見られますか私は疲れてだめです
715:病弱名無しさん
19/04/02 10:10:20.57 bsvksFv80.net
テレビは短い時間ならなんとか。
映画は長いので見れないです。
716:病弱名無しさん
19/04/02 17:22:19.67 J3FlbhLH0.net
緊急地震速報が怖くて 見れない 見たい番組は録画して 見てるが それを見てて鳴っても 怖い！
717:病弱名無しさん
19/04/02 17:38:47.11 y9Ft1u7W0.net
それはMSと関係ないと思う
718:病弱名無しさん
19/04/02 17:46:32.93 RAakihSW0.net
>>687
それは普通の健常者の方でも怖いから、これの症状ではないと思うけど
ただ過敏になり過ぎてるかもしれないけど
719:病弱名無しさん
19/04/02 19:40:49.36 Yn+GwcEv0.net
過敏になり過ぎで疲れる感じはあるなあ
720:病弱名無しさん
19/04/02 20:30:25.97 bCKe3KqA0.net
ちょっとズレるけど、神経の病気だからか過敏というか色々と敏感になったり妙に勘が良くなったりしない？
721:病弱名無しさん
19/04/02 20:40:20.17 6nJr0aXg0.net
神経の病気だから敏感になるかは知らんけど、自分は診断されるずっと前から敏感な方だと思う。
722:病弱名無しさん
19/04/02 21:23:32.18 J3FlbhLH0.net
一度映画館で 演出で良くある静かなシーンからの大音響のおどかしシーンで 麻痺した方の足が過剰に反応して隣の知らない人が 飛び上がるほどビックリして 大変申し訳無かった
723:病弱名無しさん
19/04/02 22:00:27.72 auqoL08A0.net
>>693
自分もそういうのあるからよく分かる
音の他には温度とか痒さとか痛みとか大したことないのに過剰に体が反応する
724:病弱名無しさん
19/04/02 22:54:40.84 COyFxlXp0.net
>>693
わかるなあ、そういうの。雷とかも無意識に悲鳴と身体がビクンと動いて、仕事中となりの机の同僚にビックリされた。
映画館、電車の中、そういうシチュエーションで過剰に反応するから、自分で恥ずかしい。
725:病弱名無しさん
19/04/02 22:58:01.40 COyFxlXp0.net
>>694
自分は、温度は鈍いし痒みもわからないこと多い。
膝のあたりから下は蚊に刺されても痒くもなんともなくて、気づいたら自分だけ蕁麻疹みたいに刺されまくってた。
あと、注射とか痛くない時も多い。
726:病弱名無しさん
19/04/07 07:18:00.25 W6ZGUtr90.net
花粉症で再発なんてありえませんよね？
727:病弱名無しさん
19/04/07 09:50:33.67 uVKoW0H90.net
花粉症によるストレスからの再発はあるかもしれん
728:病弱名無しさん
19/04/07 16:24:21.17 jmH5D6Oj0.net
薬飲んでも便出なくなった
729:病弱名無しさん
19/04/07 20:37:29.26 /v8d2Gm50.net
左の手足と頬の感覚が変で大学病院紹介されて腱反射亢進ってことでMRI撮ることになったんだけど予約が1ヶ月先
MRI撮るためのとりあえずの病名ってことでカルテには多発性硬化症と書かれた
今症状があるのに1ヶ月も先で大丈夫なの
医者は緊急性はないっていうけどすごく不安
730:病弱名無しさん
19/04/07 21:32:19.64 H12vSENK0.net
>>700
どこの大学病院か知らないけど
今症状があるのにMRIが１ヶ月先なのは絶対おかしい。
普通は緊急で撮ってくれるか
MRI/CT検査専門施設に回してくれるはず。
病院変えたら？
731:病弱名無しさん
19/04/07 21:45:07.75 /v8d2Gm50.net
>>701
私も待てないって思って画像専門施設への紹介をお願いしたけど外部委託はやめたって言われた
別の病院行くならこの大学病院を紹介してくれたかかりつけの先生にも一言言ったほうがいいよね
せっかく紹介状書いてもらったのになんか不義理するみたいで心苦しいけど不安感に勝てない
732:病弱名無しさん
19/04/07 21:51:14.08 yD4OGUeC0.net
MRIって結構スケジュールパンパンだから予約が1ヶ月後なんてのは良くあることだよ、緊急性がないって話から察するに
とりあえず様子見って感じかもしれないですね、その間になんかおかしい事があったらかかりつけのお医者さんと相談してみるといいかもしれません
733:病弱名無しさん
19/04/07 22:03:32.39 H12vSENK0.net
>>702
その大学病院で診断されたら益々そこから離れられなくなるから
MS専門医がいる大学病院を選んだ方がいい。
いる大学病院自体が少ないから頑張って調べて。
MRIで病変が見つかったら
血液検査、髄液検査、脳波検査とかやって
ステロイドパルス治療の流れになると思うけど
ガイドライン見て勉強しながらの医者よりも
やはり経験と知識のあるMS専門医に全て任せた無難だよ。
最初が肝心。
今後の自分のためだから、心苦しいとか思う必要はないよ。
ちなみに、治療は早ければ早いほど良い。
でも遅くなっても一年以内ならある程度
734:効果はあると言われている。
735:病弱名無しさん
19/04/07 22:18:15.62 /v8d2Gm50.net
皆さんありがとう
まずMSの専門医のいる病院を探しつつ体調の方も注視してやっぱおかしい！ってなったらすぐ行動できるようにしとく
自分の将来のことだもんね
医者に遠慮するのやめたいわ
736:病弱名無しさん
19/04/09 18:06:59.41 8NyUlWi90.net
近畿地方で多発性硬化症の専門医のいる病院ってどこがありますか？
737:病弱名無しさん
19/04/09 19:13:38.87 GNroLgJi0.net
>>706
日本多発性硬化症協会の医学顧問団をやってらっしゃる先生方なら間違い無いでしょう
URLﾘﾝｸ(www.jmss-s.jp)
(pdf注意)
738:病弱名無しさん
19/04/09 20:25:06.65 8NyUlWi90.net
>>707
ありがとうございます 保存参考にします
739:病弱名無しさん
19/04/09 22:51:28.52 juZRVTna0.net
>>706
パルスや薬の副作用・重篤な時は血漿交換
やリハビリも必要になってくるので、入院も出来る
ちゃんとした総合病院が良いですよ。
手軽にパルスだけしか出来ないすぐ照会先もないところはその時困るよ。
740:病弱名無しさん
19/04/10 09:11:54.09 XAFO3yBv0.net
>>709
なるほど～ 参考にします ありがとです
741:病弱名無しさん
19/04/10 11:10:54.42 4QOKw90a0.net
今日は片側の頰の突っ張り感が強いです。雨だからかな…
742:病弱名無しさん
19/04/10 11:35:27.61 GUH1iW7D0.net
皆さん、家事とかできます？
自分は家族に甘えてます、、、
743:病弱名無しさん
19/04/10 11:52:03.25 Ub6LRw3H0.net
自分は、ランニングやジョギングが趣味で運動してましたがMS再発で有酸素運動は出来なくなりました 体が熱くなるとウーとフー（ふらつき、複視、右足を引きずる）が出現するので走るのは厳しくなりました。
何か他の運動しようかと思い、筋トレだとウーとフーが出現しにくいので、筋トレをやってます スクワットとかカーフレイズとか足上げ腹筋、腕立て伏せ等など。
744:病弱名無しさん
19/04/10 14:08:08.09 CaGPhA0x0.net
>>712
家事は出来るときに出来ることを出来るだけやる
やらない時は全くやらない
家族が忙しければ家は荒れるけど最低限出来ていればよし
同じ病気でも人によって症状は違うから
今自分が出来ることをやればいいと思うよ
745:病弱名無しさん
19/04/10 14:17:26.68 GAm0FTBfO.net
>>713
ウーとフー可愛い
可愛さの中に症状のツラさも感じる
ウィルヘルム・ウートフ(Wilhelm Uhthoff)：人名
746:病弱名無しさん
19/04/10 16:04:30.17 0SI3QmSy0.net
>>712
夫と二人暮らしの為に多少しんどくても、家事は自分がしなくて誰がする！？
と、自分に問いかけながらなんとかこなしてます。
社会に貢献するには、自分に出来る事って環境を整える事くらいしかないので。
自己満足です、はい。
747:病弱名無しさん
19/04/10 20:23:01.79 uaA0RSQd0.net
>>713
プランクおすすめ
748:病弱名無しさん
19/04/12 17:13:31.68 HrhVhZKB0.net
なぜだか理由もわからず疲労に襲われて２～３日寝込んでしまった。
749:病弱名無しさん
19/04/12 17:30:44.66 H9ButsLV0.net
私も疲労感だるくて寝込んでる
750:病弱名無しさん
19/04/13 06:52:47.61 TigWoBXu0.net
調べたら関西の専門医しかわかりませんでした。
関東でMS専門医の病院はどちらがよいですか？
751:病弱名無しさん
19/04/13 07:39:58.48 2goAeN7G0.net
>>720
ヒント
７０７さん
752:病弱名無しさん
19/04/13 08:04:29
753:.58 ID:F9oOd8dQ0.net
754:病弱名無しさん
19/04/13 09:45:45.38 jfI6WZi50.net
>>722
様子見でと言った医者が707の専門医なら信じるしかないけど、
専門医でなく普通の神経内科医ならセカンド・オピニオン。
普通の医者は、寝たきりになる位の完全麻痺がでないと
多発性硬化症・視神経脊髄炎と診断下す自信がなく、逃げるんだよ。
755:病弱名無しさん
19/04/13 12:13:03.32 K48R+vad0.net
>>723さん
なるほど、、私も初聞きの病名だったし調べても詳細がわからず不安で。。
すごく大きな大学病院ですが専門医ではないです。再診の際に、こちらで紹介されていた専門医がいる関東の病院に紹介状書いていただきます。
紹介状書いてくださいのくだり、ビビリなので勇気がいりますね。。
756:病弱名無しさん
19/04/13 12:56:02.64 2goAeN7G0.net
>>724
そこらへんは引っ越しとか適当に。。。
757:病弱名無しさん
19/04/15 16:58:23.76 9ulMyL410.net
だるい
758:病弱名無しさん
19/04/15 21:00:46.11 JgSTKhHB0.net
疲労のコントロールってみなさんどんな感じにしてます？
759:病弱名無しさん
19/04/15 23:41:25.83 dbz67kpq0.net
疲れたら回復するまで休みたいだけ休む
次の日動かないといけない用事(通院含む)があるときは早いうちから休む
週１～２程度の仕事しかやってなくてそれで自分が動けない時は
家のことだけは最低限誰かにやってもらえるから出来ることだけど
760:病弱名無しさん
19/04/16 12:58:35.18 oKawL4Lm0.net
通院もしんどいっす
761:病弱名無しさん
19/04/16 13:41:46.77 NWF6FmH30.net
通院はひと仕事感あるよね
762:病弱名無しさん
19/04/17 11:13:53.66 aF53kK/c0.net
常に米俵をしょって生きてるみたいに体が重い。
763:病弱名無しさん
19/04/19 03:04:30.78 I7gjEUYW0.net
最近暖かくなってきたから起きがけしんどい
764:病弱名無しさん
19/04/19 07:29:05.49 l3RFzsYB0.net
急に暖かくなったから暑くて全身あちこち痛いよ
体感は火照ってるか？と思ったけどさわるとつめたいし
765:病弱名無しさん
19/04/20 01:37:04.78 46lKEmWo0.net
全く同じだ
766:病弱名無しさん
19/04/20 02:40:59.96 cLXCUrQ50.net
転職しようと思うんだけど今の自分にどんな職が合うか不安で眠れない無職の今
767:病弱名無しさん
19/04/21 19:23:05.54 N47cd5KQ0.net
だるい感、半端ない。若かないけど、
もう後期高齢者よりいっつも疲れてる。
この疲労感に効く治療法とか無いかな？
十代の頃だって、ハツラツなんて
してた試しないよ
悲しいな
768:病弱名無しさん
19/04/21 20:03:03.30 3TKhA24N0.net
>>736
10代の時の発症ですか？大変でしたね。
私は若い頃はハツラツとしてましたよ。
769:病弱名無しさん
19/04/23 06:30:55.77 Ax02K6LF0.net
最初の発症後、何故10数年潜伏期があるのだろう
770:病弱名無しさん
19/04/23 19:19:04.70 cS0fm0Hv0.net
潜伏期？そうなんですか？
771:病弱名無しさん
19/04/23 19:30:00.41 W5PTjSE+0.net
運良く寛解期が10年以上続いてるんでしょう
772:病弱名無しさん
19/04/24 16:01:25.35 l2CFSZDR0.net
だるい
773:病弱名無しさん
19/04/24 16:16:49.54 K+b5VqTb0.net
そして重い
気候気温がコロコロ変わるのことについてけないわん
774:病弱名無しさん
19/04/24 17:30:08.73 Yep+OHux0.net
生理が重なりさらに怠い
775:病弱名無しさん
19/04/25 12:25:31.50 EKfAzYSg0.net
生理はないけど文章読むのもだるい
三行以上はだるい
776:病弱名無しさん
19/04/25 22:25:50.14 TPzP9XZ/0.net
気持ちが沈んできました。MSで亡
777:くなった方って日本人にどのくらいいるのかな。 皆さん何年くらい患ってますか？
778:病弱名無しさん
19/04/26 06:03:58.42 RqTfoiko0.net
脳に病変でてから気分のコントロールが上手くいかん日が多くなったような気がする
だけど今年は調子がいい８年目
779:病弱名無しさん
19/04/26 09:55:39.85 ID/HkUTm0.net
>>745
20年目
780:病弱名無しさん
19/04/26 15:48:29.97 J5gl3ZKM0.net
>>747
今ある症状は？
781:病弱名無しさん
19/04/26 17:29:44.52 ID/HkUTm0.net
>>748
高次脳機能障害とかトイレ漏らすなんて当たり前。
毎日超ダルイ。
782:病弱名無しさん
19/04/26 21:42:42.43 J5gl3ZKM0.net
>>749
まだ立てますか？
質問ばかりですまん！
783:病弱名無しさん
19/04/27 08:09:51.51 E1jgWPNR0.net
>>750
なんでも聞いて下さい。
幸いにもパルスがよく効くのでまだ歩けます。
784:病弱名無しさん
19/04/27 09:21:38.16 UgMU0hsG0.net
アボネックスやイムセラの処方は無いのですか
785:病弱名無しさん
19/04/27 09:37:25.36 E1jgWPNR0.net
>>752
今はテクフィデラ飲んでますよ。
治験やら月一パルスとか一通りやって今に至ります。
786:病弱名無しさん
19/04/27 10:56:07.07 1UODS5Xu0.net
EDSSはみんないくつですか？
自分は3.5 ギリギリです！
787:病弱名無しさん
19/04/27 13:07:46.94 E1jgWPNR0.net
自分は３．０です。
788:病弱名無しさん
19/04/27 20:11:43.89 cuJZrY/K0.net
私は8.0になりました。
16年たちました。脳からの発病でMSと診断されたのはだいぶ後。最初からEDSSは7.0でした。
789:病弱名無しさん
19/04/28 13:51:47.26 qYhXqCrC0.net
4.5！
790:病弱名無しさん
19/04/28 14:36:15.47 JrBzCeWY0.net
EDSS4.5です。
疲労感とウーとフーを避けシャワーだけ浴びてます。室内からm(__)m出る事は 殆ど無い。歩けない。障害等級1級の認定とかまだまだすかね。
791:病弱名無しさん
19/04/28 15:50:08.37 q2mkey5r0.net
>>758
一級の障害者手帳は自力で身動き出来ないレベルの障害じゃないと取れないです
ベースメーカーや透析をしている人なんかも対象ですね
もしくは二級の障害が複数あれば一級になるかもしれません
792:病弱名無しさん
19/04/28 17:36:43.66 rl801lLz0.net
自分も4.5!
6とか7とか以上の人とかはあんまりいないんすかね？
予防薬が重症化をとめてくれてると信じたい。
793:病弱名無しさん
19/04/28 19:59:21.10 JrBzCeWY0.net
EDSSの数値は確か特定疾患受給者証の更新手続きに必要な医師からの書類で知ったのですが、転院した主治医に聞いても？？？といった表情でわからないと言われました。
障害年金受給者証とかで確認できますかね。
794:病弱名無しさん
19/04/28 22:25:11.80 r4DFoCBs0.net
初発でEDSS6.5のNMOです。
３ヶ月は寝たきりでしたが、１年半後には、歩けるようになったので、障害者手帳も年金も無しです。
しびれも麻痺も全身に残ってるんだけど…。
外からはわからないから本当辛い。
795:病弱名無しさん
19/04/28 23:06:45.28 64roUpzH0.net
4.0初めは3.0だったかな
796:病弱名無しさん
19/04/29 01:51:20.33 HDZtcoAA0.net
死にたいな
797:病弱名無しさん
19/04/29 02:36:48.95 zPJ2Ggv70.net
死にたいね
798:病弱名無しさん
19/04/29 09:07:12.58 4wdpzM0i0.net
親が寝たきりになったので介護しないといけなくなった 誰も助けてくれない もう終わりかも
799:病弱名無しさん
19/04/29 10:33:41.91 lYyASsIu0.net
誰かにどこかに相談してみた？
自治体や役所のケースワーカーとかもうしたかな…
800:病弱名無しさん
19/04/29 10:59:33.54 nAfs1OFj0.net
私がほぼ介護がいる状態になったのに、誰も助けてくれない。定期的にきてくれる在宅看護と在宅リハが支え。
801:病弱名無しさん
19/04/29 19:14:19
802:.21 ID:hS1AXHJR0.net
803:病弱名無しさん
19/04/29 20:18:19.64 Ovf3AJ730.net
急性虫垂炎で3日間抗生剤の点滴してから少し歩きやすくなった気がするんだけど抗生剤の点滴って多発性硬化症のステロイドパルスと効果似てるのかな？
ステロイドパルスは使ったことないからどんな感じで良くなるかわからないけど
804:病弱名無しさん
19/04/29 21:17:01.56 cWilg3ML0.net
>>762
現在EDSS3.0ですが急性期退院後に残った痺れは3年くらいでだいぶ軽減しましたよ
今は視覚障害だけで日常生活を送れるようになりました
発症から12年、入院治療開始から8年、ステロイドとプログラフを服用してます
805:病弱名無しさん
19/04/30 14:13:37.04 +HncXYlS0.net
雨でさらにだるい
806:病弱名無しさん
19/04/30 15:08:40.19 US4cpT8r0.net
私はEDSS7.5
次回申請の時は8か8.5になるらしい。この冬、大きな再発またしてしまった。
807:病弱名無しさん
19/04/30 15:09:54.91 US4cpT8r0.net
あ、MS15年です。
808:病弱名無しさん
19/05/02 14:11:49.64 0DQqV5k90.net
家族が私の病気に興味がない。ほとんど寝たきりに近くなったけど、無理矢理這いつくばって動くことはできるから、大して気にもしない。
そのうち湯船でウートフで溺死してやろうと思ってる。
どうせ気にしないから1日以上は見つからんだろうけど。
809:病弱名無しさん
19/05/02 15:59:44.34 8Qms5Op/0.net
>>775
どこもいっしょだな
家族といっても他人だ冷たいもんだ
810:病弱名無しさん
19/05/02 17:57:46.65 NFRniySc0.net
>>775
僕もそんな感じです
家族から働け働け言われてます
身体が自由に動いて体力も健常者並にあれば最初から働いてます
811:病弱名無しさん
19/05/02 22:51:25.87 iWcr3pcf0.net
血が出たり、目に見える症状がないもんね。
ガンとかみたいに命の宣告されてるわけじゃないし、
いっそ尊厳守られて短命で終わりたいわ。
812:病弱名無しさん
19/05/03 03:14:20.16 pYqQeWjU0.net
ずっとパルス治療後もずっと頭がふわふわしたまんまだ…
813:病弱名無しさん
19/05/03 05:40:51.82 VuUY8/Bj0.net
寿命が10年程短いのが救いだな早くお迎えに来て欲しい
814:病弱名無しさん
19/05/04 10:33:58.60 uKeq41Sb0.net
１０連休は皆さんどのように過ごしてますか？
自分は外に出れないのでひきこもりです・・・
815:病弱名無しさん
19/05/04 11:12:29.17 q6fXryNL0.net
私もひきこもってます
816:病弱名無しさん
19/05/04 11:35:37.67 fjMoOcT60.net
もともとヒキだけど
目から入る物質量の処理に頭が追い付かなくなって
人混み見るだけで疲労感が増すようになったからほぼ家にいる
817:病弱名無しさん
19/05/04 14:33:09.95 Fn2BS6zF0.net
脚の麻痺に加え手の麻痺も来たもうだめだ
818:病弱名無しさん
19/05/04 14:38:30.39 tgrzm0vH0.net
毎年引きこもり。
病院以外引きこもり。家族は休みで好き勝手してるから普段より過ごしにくい。
819:病弱名無しさん
19/05/04 16:32:14.02 gb0YDY6E0.net
私も元ヒキ、働き始めて半年で倒れてこの病気になりました。
820:病弱名無しさん
19/05/04 17:21:30.54 4PaeOAeh0.net
パルスで入院してます
先生がいないから連休明けまで退院できません
821:病弱名無しさん
19/05/04 23:18:52.72 SEkaYarp0.net
入院中はベッドに寝てても身体の向きも自分で変えれなかった。布団も動かせないから看護師さん呼んでばかりいた。
よく治ったなあ。
822:病弱名無しさん
19/05/05 02:15:39.06 2wBAPMzf0.net
パルスで治りましたか
823:病弱名無しさん
19/05/05 04:56:13.56 Dq2KMCrE0.net
同じく…身体の向き変えると吐き気が込み上げてくるから全然動けなかった
小脳病変だけど
824:病弱名無しさん
19/05/05 13:11:30.08 4ZatrGET0.net
うんざりする
825:病弱名無しさん
19/05/05 13:33:24.24 wSR/yjeV0.net
パルス数クールと血漿交換を繰り返しました
826:病弱名無しさん
19/05/05 16:43:21.13 dQACuaQU0.net
早く死ねば良いのに
みんなはなんのために生きてんの？
827:病弱名無しさん
19/05/05 17:47:07.95 +W++riW60.net
しんどい
828:病弱名無しさん
19/05/05 17:50:14.89 LQLuKDsh0.net
お薬によるしんどさなのか、病気によるしんどさなのかどっちが多いんだろう
829:病弱名無しさん
19/05/05 18:32:06.94 0ozKILyd0.net
NHKスペシャルで寝たきりから復活ってのを見たが希望をもてるかもよ リハビリより細胞から直していく
830:病弱名無しさん
19/05/05 18:39:32.22 ITFZa80s0.net
神経をこわす原因を突き止めないと、細胞治してもまた壊すんじゃないかな
831:病弱名無しさん
19/05/05 18:42:43.57 ITFZa80s0.net
こっちも幹細胞から脳神経の蘇生させる薬ができた記事見てたけど、難病にも期待と書いてあったけど、
壊れた細胞や神経の修復はできても、根元から治さないとモグラ叩きになる気がする。
832:病弱名無しさん
19/05/05 20:28:07.17 0ozKILyd0.net
新薬の進歩は目まぐるしいから、希望を持ちましょう
833:病弱名無しさん
19/05/05 20:30:25.93 IBYsJYdO0.net
もう手遅れだよ。まだ頑張れる人は期待して良くなってくれ！ 応援してるよ。
834:病弱名無しさん
19/05/05 20:55:39.01 4nsg29hL0.net
>>797
そおいう、オールオアナッシングな考え方は止めて
ベターな考え方でいかないと。
835:病弱名無しさん
19/05/05 21:40:44.12 IBYsJYdO0.net
考え方なんて自由だろ！
もう歩けなくなって何年も経ってて嚥下も呼吸も辛いんだ。今から治ることに期待なんて俺にはそっちのが大変だから、治す元気のあるやつの応援してるよ！と言ってるだけじゃないか。
836:病弱名無しさん
19/05/05 22:09:55.99 3q5/OC1o0.net
>>802
落ち着けよ
837:病弱名無しさん
19/05/06 00:16:40.58 QtJXvqON0.net
>>802
レス先番号見てみなよ
キミへのコメントじゃないよ、早とちり君
838:病弱名無しさん
19/05/06 01:28:05.93 ib3UyxIx0.net
どっちも俺だよ！
839:病弱名無しさん
19/05/06 01:48:05.93 BxVeTNmM0.net
いやいや俺だよ
840:病弱名無しさん
19/05/06 02:00:29.64 on+HlL8Y0.net
ま、まあこの病気頭もちょっと弱くなるし
841:病弱名無しさん
19/05/06 02:06:41.44 3J49G4Oa0.net
眠剤飲み過ぎて次の診察までなくなったので、眠れない。
最近、不安なこと夜になると目が覚めて以降眠れなくなる。
ずっと家の中にいたから鬱になったかもしれない。
こんな時間、みんな寝てるよな？
842:病弱名無しさん
19/05/06 02:15:19.04 OMkB4AGA0.net
起きてるぞ
843:病弱名無しさん
19/05/06 02:19:28.83 3J49G4Oa0.net
君も眠れないの？
844:病弱名無しさん
19/05/06 08:05:38.79 xtopDKLc0.net
眠れなくて起きてたけど寝ちゃってた
845:病弱名無しさん
19/05/06 08:13:35.38 djKdSND70.net
そだなー、眠れんと言いつつ2時間くらい寝た。四時ごろまた目が覚めて起きてた。苦しいよ。
846:病弱名無しさん
19/05/06 08:54:54.93 Ljkw0QeY0.net
みなさん日に当たってる？日光浴的ことが色んな面でいいで
色々と注意が必要だけどちょこっとだけでもいい
ビタミンD不足のひと多そう、、わしもだけど
847:病弱名無しさん
19/05/06 09:24:02.30 vO9h4sId0.net
>>813
陽に当たると顔が歪むのなんとかしてw
848:病弱名無しさん
19/05/06 17:16:17.49 j8daZQQr0.net
私も左半分の顔が違和感。
幼少期に日照が少ないとか感染病の経験が少ないとか、全く当てはまらないんだよな。
849:病弱名無しさん
19/05/06 18:52:32.53 +lG1iVeA0.net
首の右側が3ヶ月ぐらい痛いままだわ。
850:病弱名無しさん
19/05/06 19:19:05.57 cbZ
851:GXQyt0.net
852:病弱名無しさん
19/05/06 19:36:38.61 CQsuniUK0.net
>>816
うちは左側だわ。右側の麻痺が強くて負担かかるらしい。
853:病弱名無しさん
19/05/07 04:00:37.86 iscjSSGe0.net
この病気は夜更かししすぎたら駄目ですか…寝れない
854:病弱名無しさん
19/05/07 04:10:05.03 d6Ws2YF00.net
僕もなかなか寝られないです...
855:病弱名無しさん
19/05/07 04:30:01.75 gPOGsVqh0.net
お、仲間がおった！
856:病弱名無しさん
19/05/07 07:49:13.19 d6Ws2YF00.net
>>821
寝たくてもなかなか寝られないのは辛いですよね...
857:病弱名無しさん
19/05/07 08:36:56.12 kphwwq2CL
入院5日目。まだ右半身の麻痺取れないー。多分2クール目パルスありかな。
病院って眠れないから、色んな音や周りが見えすぎて少し面白いと思えてきた。
858:病弱名無しさん
19/05/07 21:42:30.55 ms1R0Ly20.net
寝ても必ず夜中目が覚める
859:病弱名無しさん
19/05/07 22:40:41.81 SnjGtssO0.net
自分も不眠症。
でも毎日睡眠不足だから寝付きは比較的良い。
辛いのが中途覚醒と早朝覚醒。
眠いのに、一度目が覚めると頭が冴えてしまって、もう眠れなくなる。
860:病弱名無しさん
19/05/07 22:46:03.94 gPOGsVqh0.net
細かく寝とるよ。トータルにすると長く寝てるんだが、ぐっすり長く寝られないよな。仕事できなくなったから、それでもいいんだが。
861:病弱名無しさん
19/05/08 12:13:37.37 2hss13eK0.net
婦人科系とか他にも多発性硬化症とは関係ない病気にかかって入院だとかでお金なくなった
近い将来生活保護になりそうだ
862:病弱名無しさん
19/05/08 12:22:17.71 2hU+zv9K0.net
朝から痺れて動けーん。仕事休んだろ。
863:病弱名無しさん
19/05/08 13:18:47.15 lxUbm7vd0.net
>>828
無理したらあかんよ。
長く続けられることが1番だと思うから、自分のペースを貫くだけ貫いちゃえ！
864:病弱名無しさん
19/05/08 22:27:32.02 Sz5+xDEm0.net
社畜になって頑張っても体壊したらあっさり捨てられたからな闘う元気も無くなった
865:病弱名無しさん
19/05/09 13:55:45.53 RJOYRzex0.net
ジレニア飲んでる人で青汁飲んでる人いますか？
以前から健康の為に気休め程度で青汁飲んでたんだけど、なんとなく箱の説明見たら「投薬・治療中の方は医師、薬剤師に相談してから飲んで」って文をみつけてびっくり。
あくまで健康食品だから影響あるとか思って無かったんですけど･･･
いざ言った所で「はぁ？」って言われそうだし
どうしたらいいのかちょっとモヤモヤ
866:病弱名無しさん
19/05/09 14:47:58.40 sf3Z5Xzn0.net
イムセラ服用中クロレラ飲んでたけど特に医師に相談してなかった
867:病弱名無しさん
19/05/09 15:20:16.61 /a0WQQd70.net
口に入れるものは大抵書いてあるだろうよ
自然のもの以外は。
868:病弱名無しさん
19/05/09 15:49:52.02 V2pnLKPb0.net
サプリとか健康食品いろいろ飲んでるけどめんどくさくて言ったことないわ
気になるやつは一応飲み合わせをざっくり調べたりとかするけど
薬処方される時に相性ダメなやつの説明とかはなかったなら大丈夫じゃないかな
869:病弱名無しさん
19/05/09 16:17:32.94 N+o+vBgM0.net
気にしすぎたら何も出来なくなっちゃうよ
870:病弱名無しさん
19/05/09 16:41:58.58 5MdGLIDK0.net
飲み合わせは新しい薬を飲み始める時とか入院時に主治医や薬剤師に聞く程度ですね
871:病弱名無しさん
19/05/09 19:30:44.81 RFOOpALz0.net
集中力が続かなくて洗い物が最後までできない
872:病弱名無しさん
19/05/09 21:01:41.35 /a0WQQd70.net
そのレス読んで思い出した。洗濯物、だいぶ前に終わったんだった！
873:病弱名無しさん
19/05/09 21:03:25.57 /a0WQQd70.net
あ。後ろ
874:みたら干してあった。 そういえばさっきやったみたい。
875:病弱名無しさん
19/05/09 23:21:42.49 f1BZ6mpz0.net
なんかめっちゃ分かる
876:病弱名無しさん
19/05/11 12:56:52.77 i+obHKVF0.net
酒ばかり飲んでる人いますか？
自分はすでにもう飲んでます。
877:病弱名無しさん
19/05/11 13:42:26.86 Gd5YMRa30.net
いいなｗ今は再発食後で薬の量増えたから控えてるけど
以前はいつもより頭とか呂律が回る気がするから気合入れたい日とか良く飲んでた
878:病弱名無しさん
19/05/12 19:39:01.29 vc2qCvSX0.net
聴覚過敏ぽい症状持ってる人います？
879:病弱名無しさん
19/05/12 20:50:11.96 KtSSBqE50.net
はい
880:病弱名無しさん
19/05/12 21:30:33.99 EgBBYiUt0.net
>>843
自分は高音過敏。
耳鼻科行って検査したら、
低音がよく聞き取れていないようで
そのせいだと。
881:病弱名無しさん
19/05/12 21:35:18.13 pgHylzYg0.net
私も同じこと言われました。
882:病弱名無しさん
19/05/14 14:46:12.49 AX5RT2fN0.net
抗ウツ薬飲んでる方、いませんか？
自分がウツっぽいので聞いてみました。
883:病弱名無しさん
19/05/14 14:47:54.80 kaUH9pny0.net
抗うつ薬飲んでたことあるよ、多発性硬化症が原因かはわからんけどね。
でもあんまり効果はなかったような気もする。今は漢方。
884:病弱名無しさん
19/05/14 17:01:16.50 hAwoAOCB0.net
>>847
ずっと飲んでますよ。痛みどめ効果と併用で、サインバルタ飲んでます。
885:病弱名無しさん
19/05/14 17:06:12.98 AX5RT2fN0.net
返信ありがとうございます。
886:病弱名無しさん
19/05/15 15:57:16.85 xFUqS6YY0.net
リンパ球200切ってた
887:病弱名無しさん
19/05/15 16:42:10.29 X7bpxp2n0.net
この病気以外にも症状出てきて家族からせめられながら聞かれるの辛い
ため息つかれるの辛いしストレスやばい
体調悪くて一人で外にも出れないし一日中一緒にいるの辛い
888:病弱名無しさん
19/05/15 16:51:33.26 b50ZUye40.net
この病気以外の症状って何ですか？
差し支えなければ 教えて欲しい。
889:病弱名無しさん
19/05/15 23:21:37.33 qvuhIpbh0.net
かゆみとか肌が痛いとかってありますか？多発性硬化症は、そうゆうのは少ないって医者に言われましたが…
890:病弱名無しさん
19/05/15 23:53:25.08 Y4ggKffH0.net
熱感はありますがかゆみとか表面の痛みはないですね
右足の土踏まずだけがやけどしたときのように熱いです
891:病弱名無しさん
19/05/16 01:00:28.13 Soa9YoEu0.net
薬の副作用もあるよね
892:病弱名無しさん
19/05/16 03:47:49.79 QJr41MVs0.net
>>853
婦人科と外科です
今は腕に出来物できてなかなか治らず皮膚科も通わなきゃならなくなりそう
病気の方では眼科と泌尿器にもかかってる
893:病弱名無しさん
19/05/16 10:27:36.04 5WMUVigb0.net
>>854
かゆいのも痛いのもめっちゃあるよ～
894:病弱名無しさん
19/05/16 10:36:15.43 Omw1MF330.net
>>857
ありがとうございます。
私も皮膚科や歯科、整形外科と耳鼻科。
眼科と泌尿器科、最近MSから外された耳鼻科。
婦人科に精神科も通ってた時期ありました。
とにかく、通院疲労ですよね。
895:病弱名無しさん
19/05/16 14:05:13.94 U3Ly3Hjx0.net
>>852
ここに仲間がたくさんいますよ。
話しは携帯の話しになるのですが、皆さんスマホとか普通に使ってますよね？
自分は一日家にいるし、パソコンで十分なのでガラケーのままなんですが。
あとお金がないのもありますが。
皆さんの携帯事情が知りたいです。
896:病弱名無しさん
19/05/16 20:50:17.93 bd3yndYg0.net
ずっとスマフォです 障害者割引適用して データー通信切って wifiで使用してます
897:病弱名無しさん
19/05/16 21:21:50.51 5JiAS6WX0.net
パソコンとスマホ。
光回線でwifi使えるようにしてるから家にいるときはスマホのデータ通信切って
898:wifiにしてる。
899:病弱名無しさん
19/05/16 21:52:49.98 DTeumxnk0.net
パソコンとスマホ併用
大半の事はスマホで済ませてしまうのでパソコンは月に数回程度しか使ってません
900:病弱名無しさん
19/05/17 01:18:18.29 2SWYXymB0.net
>>859>>860
病院に通うだけの人生になって絶望してたけど似たような人がいてわかってくれて楽になりました
ありがとう
901:病弱名無しさん
19/05/17 08:54:32.83 szo5/ak80.net
ABRとった人いますか？難聴でMSが原因かも？と言われた方いませんか？
902:病弱名無しさん
19/05/17 20:34:53.79 sZL/MsiG0.net
なるほど～
皆さんパソコンよりスマホなんですね～
自分、障害者割引適用のガラケーも僕くらいしか、いないかもしれませんね～
903:病弱名無しさん
19/05/18 09:02:01.54 bNP5QXiI0.net
僕もガラケーです。ケータイは目覚まし機能とスケジュール機能しか使わないのでガラケーでいいんです。
904:病弱名無しさん
19/05/18 10:26:25.23 vquPWhvhO.net
外出時は念のために杖ついててスマホは片手で操作すると落としそうだから
ガラケーでじゅうぶんかと思って機種変せず使ってる
でも最近家族との連絡がほとんどLINEなのにガラケー版LINEが使えなくなったり
使ってたガラケーの修理サポート終了してから壊れて前の機種引っ張り出してきたり
ガラケーの機能終了していくものが多くて地味に不便
家に居るときはタブレット使ってガラケーで出来ないとこは補ってる
905:病弱名無しさん
19/05/18 11:07:24.57 U//ZUGTu0.net
落とさない対策としたらネックストラップかなあ。携帯減ってストラップも減ったね。
906:病弱名無しさん
19/05/22 11:41:53.70 xJmmoSW60.net
そろそろオムツデビューしようかな。。。
催したら我慢が出来ないんですよね。
同じ様な方います？
907:病弱名無しさん
19/05/22 11:49:57.60 Cu0zIs9R0.net
先日放送されたNHKの「寝たきり患者の再生治療」それは治験で自己免疫治療。
培養した幹細胞を投与し神経細胞の回復を確認するというもの。
番組は脊髄損傷からの回復でしたがＭSとは関係ないのかなあ。
希望したら治験とかできるのかな。
誰かご存知の方教えて下さい。
908:病弱名無しさん
19/05/22 12:24:28.40 Cu0zIs9R0.net
>>870
膀胱の働きを抑える薬飲んでます。
精神的な面も少なからずあると思うので、マメにトイレ行くようにしてます！
909:病弱名無しさん
19/05/22 12:27:24.36 Cu0zIs9R0.net
>>869
アウトドアの店とかになんか有りそう
910:病弱名無しさん
19/05/22 13:11:31.72 xePovjuH0.net
>>871
夢をこわすようで悪いが、自分も考えてたので意見だけ。
損傷の部分には効果あるかもしれないが、根本の病気を治すことにはならないから再発したらまた同じ繰り返しになるので、治験の対象にはなりにくそう。
治験では、臨床データをみたいのだから、傷ついた神経細胞を修復しての効果を調査するんだから、再発したりする病気には不適切な気も…
911:病弱名無しさん
19/05/23 09:18:51.57 /AGvuFPY0.net
多発性硬化症治療薬
抗体医薬が発売2年目で大型製品化、二次性進行型を対象にした治験も開始
URLﾘﾝｸ(bio.nikkeibp.co.jp)
僕も２次の症状の進み方なんで治験受けたい！
912:病弱名無しさん
19/05/23 16:50:20.97 gR8J5SjG0.net
>>875
治験はEDSSがある程度軽くないと受けられないらしい。前に主治医に自分には無理だと言われた。
913:病弱名無しさん
19/05/24 21:19:56.50 +uFU7gIz0.net
>>875
有料読者のひといたら教えて
914:ください これ、どこの会社ですか？
915:病弱名無しさん
19/05/24 23:50:50.50 va5+VEX70.net
もしかして、これかな？
URLﾘﾝｸ(www.novartis.co.jp)
916:病弱名無しさん
19/05/26 11:26:13.90 n77ljxXQ0.net
あつい
917:病弱名無しさん
19/05/26 13:09:55.05 v6c85Jyv0.net
5/30はMSデー
918:病弱名無しさん
19/05/26 13:18:46.60 lGY6WVUs0.net
ほんと暑いな
919:病弱名無しさん
19/05/26 13:31:46.28 vB2/wPVx0.net
>>878
その新薬はもう治験終わっていて、今年中にでるって先生言っていた
920:病弱名無しさん
19/05/27 11:15:46.77 AY2EMTRU0.net
暑さも寒さも弱くなってしまった。
なんか虚弱体質になった感じ。
そんな方います？
921:病弱名無しさん
19/05/27 11:22:12.10 ZxIsBV3N0.net
はい
922:病弱名無しさん
19/05/27 12:50:58.92 AY2EMTRU0.net
>>884
自分だけかと思ってましたよ。
なんだかMSって色んな症状でますね～
923:病弱名無しさん
19/05/27 13:56:57.76 fiiUwiNa0.net
僕も暑いのでグッタリしてます
寒くても嫌ですけど暑い方が辛い
924:病弱名無しさん
19/05/28 02:21:22.18 P3Vq86RP0.net
暑くなってきてからまた真っ直ぐ歩けなくなってきた
925:病弱名無しさん
19/05/28 16:47:19.01 AaFV7YUx0.net
>>882
それは希望の光だ
2割程度のひとに効くの？教えてえらいひと
926:病弱名無しさん
19/05/28 20:12:14.54 Nl2z7WUE0.net
>>888
正直言って期待している
927:病弱名無しさん
19/05/28 20:16:37.03 Nl2z7WUE0.net
新薬 シポニモド
2次性進行型にも有効みたい
928:病弱名無しさん
19/05/28 23:18:57.88 AaFV7YUx0.net
初回投与観察ないのイイネ
929:病弱名無しさん
19/05/30 13:47:41.64 xPxg144U0.net
暑いのでエアコンつけてます。
930:病弱名無しさん
19/05/30 16:39:56.07 d3G7QRlF0.net
風が吹いて寒いので、布団に入った。
931:病弱名無しさん
19/05/30 17:02:48.17 r61VUhK60.net
ずっと体調悪くて病院に行っても、多発性硬化症の症状じゃないし血液検査も問題ないしでただただ苦しいだけの毎日だわ。精神科で何か言われるわけでもないし。
932:病弱名無しさん
19/05/30 21:54:18.16 gnRIvQoY0.net
>>890
再発型にも有効？？
933:病弱名無しさん
19/06/01 05:17:50.55 Y3hEi8fL0.net
>>895
それはその人によってだと思う。
まず出たら自分はためしてみる。
再発は無いが、これまで試してきたジレニア、タイサブリは効果の程がよくわからない。症状も徐々に悪くなっている一方だし。
934:病弱名無しさん
19/06/01 13:33:04.47 j4w+OLJmn
明日の21時からNHK総合で安楽死についての番組が放送されるみたい
神経難病の女性だってさ いろいろと考えさせられるかもね・・・・・・
935:病弱名無しさん
19/06/01 15:20:44.75 OaEoXLvG0.net
>>896
徐々に悪くなるってどんな感じですか？
2時進行型ではないけど、ずいぶん長くなったのでいろいろ心配で。
936:病弱名無しさん
19/06/02 09:39:20.47 zDVq/+Ev0.net
僕も最初再発寛解型だったのかな？悪い時も良い時もあるって感じでした。
今はいつも悪いので２次に変貌した再発寛解型？
だから、期待ですな。
937:病弱名無しさん
19/06/02 09:40:22.67 kfwelY660.net
>>898
自分は一応再発寛解型と先生は言ってるけど
段々徐々に、自分は階段の登り降りが足がスムーズに動かなくなってきたり、手が震えたり、手足に力が入らなくなったり
938:してるので自分では2次進行型だと思っているので薬が出たら試してみる。
939:病弱名無しさん
19/06/02 16:04:10.30 udOhT9150.net
二次進行型にタイサブリって効くのかな～ 4ヶ月やってるが、edss5.5から7くらいになった。
このまま悪くなるのが怖い。
940:病弱名無しさん
19/06/02 22:45:21.93 udOhT9150.net
個人差なんだろうけどね
941:病弱名無しさん
19/06/02 22:46:15.69 kfwelY660.net
>>901
タイサブリは再発寛解型となっているけど、2次進行型にも有効な人はいると先生は言っていた。
まあ日本には一番強い薬はこれしかないからね。
942:病弱名無しさん
19/06/03 14:14:51.25 6PLbjuWQ0.net
昨日のNHKスペシャル感動した。
自分の意思で眠るように最後を迎えてちょっと羨ましかった。
943:病弱名無しさん
19/06/03 18:36:27.12 86hvJlp50.net
AnswersNews - 製薬業界で話題のニュースがよくわかる
【多発性硬化症】「進行型」に相次ぐ新薬―ロシュのOcrevusが大型化、世界市場は2割拡大へ
URLﾘﾝｸ(answers.ten-navi.com)
944:病弱名無しさん
19/06/03 20:49:11.80 QaJYEFNq0.net
物覚えが悪くて家族と分かり合えない
945:病弱名無しさん
19/06/03 21:06:09.42 VezQXbK+0.net
逆だわ、まわりの人達の物覚えが悪い。言った言わないで喧嘩になる。
946:病弱名無しさん
19/06/03 21:42:55.79 ltqrAcut0.net
ありがとうございます。早く日本でも使えるようになるといいな。
947:病弱名無しさん
19/06/03 23:09:41.32 86hvJlp50.net
>>904
彼女は安楽死を選んだだな
議論の俎上にも上らんかったんが変わればいいな
948:病弱名無しさん
19/06/04 08:46:12.02 g1s09FyC0.net
>>905
僕は２次に進行した人なんですが、日本じゃなくても海外でその大型化した新薬で症状回復した人出ますように！
949:病弱名無しさん
19/06/04 09:10:21.99 YS2L6wn+0.net
皆さん2次進行型の診断は、どういう流れでつきましたか？
僕の先生は、再発寛解型と2次進行型の明確なボーダーラインはないと言ってます。2次進行型だとパルスも効かないとか、そんな状態なんですか？
950:病弱名無しさん
19/06/04 12:43:12.47 oz355OGL0.net
MSになって初めての夏を過ごす者です…皆さんエアコンはもうつけていらっしゃいますか？
951:病弱名無しさん
19/06/04 14:24:13.06 PTeWk0fx0.net
>>912
先月からつけてます。
952:病弱名無しさん
19/06/04 19:37:42.80 oz355OGL0.net
ありがとうございます！そうか…再発予防としてやっぱつけないと駄目ですかね
953:病弱名無しさん
19/06/04 20:03:22.63 PTeWk0fx0.net
再発との関係はわかりませんけど、自分の場合ですが、暑いと体調悪くなるのですぐエアコンつけてます。
954:病弱名無しさん
19/06/05 07:58:14.58 UWtuE/hx0.net
ああ、ウートフで再発はしないんですね
955:病弱名無しさん
19/06/05 08:32:39.19 J7dK2Hmx0.net
913が言ってるように再発との関係はわからないじゃない
あるかもしれんし無いかもしれない
956:病弱名無しさん
19/06/05 08:44:15.62 UWtuE/hx0.net
そういうことか！
957:病弱名無しさん
19/06/06 17:05:28.05 BR/2wCot0.net
>>911
僕MSっていうのは高名なお医者さんが診断つけてくれたけど
２次って言うのは自分で調べて思いこんだだけです。
が、途中から急に悪いので2次だと思います。
958:病弱名無しさん
19/06/08 00:28:29.37 j8kjNusB0.net
夜中になるとイライラしてくる…身体がだるいのと、伝わらない不満が爆発してくる。
959:病弱名無しさん
19/06/08 06:21:03.54 KaLoUUZa0.net
ほんっと、この病気って人によって症状の重さが違うよな…
今は、まだ普通に仕事できてっけど、ここのスレ見ると…俺もみんなみたいに
なるのかなぁとおもってしまう ＠8年目
960:病弱名無しさん
19/06/08 07:15:55.48 sh7FLydc0.net
こむら返りで夜中に目が覚めた。
初めてだったから驚いた。
961:病弱名無しさん
19/06/08 08:38:44.50 FGGD1Cv90.net
MS�
962:�13年、なって早々に湯船に浸かることと大画面の動画を見るのがダメになった 大好きだった温泉と映画をあきらめた 遂に外出も1年していない だんだんあきらめること多くなってく つらい病気だ
963:病弱名無しさん
19/06/08 11:47:47.17 y0KlCXQg0.net
URLﾘﾝｸ(www.min-iren.gr.jp)
964:病弱名無しさん
19/06/08 12:12:32.29 y0KlCXQg0.net
京都民医連中央病院 にMS専門外来があるみたいですが、通院してる方いますか？
965:病弱名無しさん
19/06/10 03:07:26.13 bgrHaQ7C0.net
>>888
これが今年中に日本でも発売されるだろう二次性進行型の薬か希望の光だけど新薬って難しいね
米食品医薬品局（FDA）は３月28日、スイス・ノバルティス社の多発性硬化症（MS）治療薬Mayzent錠剤(シポニモド)を承認した。
適応は、臨床的単発性症候群、再発寛解型および二次性進行型を含む再発型MS。
同剤は、細胞表面に存在するスフィンゴシン-1-リン酸（S1P）受容体の特定サブタイプに対する選択的免疫調節薬と呼ばれる薬剤で、MSの炎症を抑制する。
Mayzentの服用については重篤な副作用発現リスクがあるために以下の点について注意喚起を促す患者メディケーションガイドの配布が義務付けられた。
▽感染症リスクを増やすので治療開始前には血球数測定を行う、
▽黄斑浮腫を発現する恐れがあるため患者は視力に変化が生じたら医師に連絡を取る、
▽一過性の心拍の減少や肺機能の低下の恐れがある、
▽治療開始前に肝酵素の測定と医師は重篤な肝障害を持った患者では注意深く観察すること－など。臨床試験でみられた主な副作用は、頭痛、高血圧、肝酵素上昇など。
Novartis Pharmaceuticals社のPaul Hudson CEOは、「MS治療の最も重要な目的のひとつは、障害の進行を遅らせることと認知機能の維持である」と指摘、
同剤が活動性疾患を持つMS患者に対する初の経口剤であることに言及したうえで、「我々は、MSを止めるための取り組みが、薬剤を必要とする患者に長く待ち望んでいた治療法を導いたことに喜んでいる」とコメントした。
FDA医薬品評価研究センター（CDER）神経学製品部のBilly Dunn部長は、「MSは患者の生活に深刻な影響を与える疾患」と述べたうえで、「我々は、MS患者の新たな治療オプションを開発する企業に対して今後も協力を惜しまない」とコメントした。
URLﾘﾝｸ(www.mixonline.jp)
966:病弱名無しさん
19/06/10 20:39:30.88 HnGOHeyg0.net
>>926
これ試したい。
15年経つけど意味無いかな…
967:病弱名無しさん
19/06/11 20:28:00.07 OKurKhJ70.net
みなさんに質問です
タイサプリなどの月の支払いは、おいくら位になるのでしょう？月8万円くらいですか？
968:病弱名無しさん
19/06/11 23:58:21.29 ZxQi2ZVw0.net
>>928
どこから8万円という金額を出したのだろう？
薬価その他の保険料3割負担とかかな
多発性硬化症と診断されて特定疾患の申請してるなら
月の支払い上限は申請者の区分によるけど30000円以下
自分は申請した年によるけど月5000円か1万円
あと タイサプリ でなくタイサブリ です
969:病弱名無しさん
19/06/12 00:18:43.09 kz921WhU0.net
>>929
なるほど まだMS初心者なのでわからないことだらけで ありがとうございました
970:病弱名無しさん
19/06/12 13:24:05.81 yNnzTTsp0.net
風邪じゃないけどちょくちょく微熱出る人いる？
家では36度台なのに病院だと37度前半まで出る
月一の通院以外は外でないから通院の疲れとか病院内の気温でそうなるのかな？
尿路感染症とかで何度か熱出てるから微熱でも怖い
971:病弱名無しさん
19/06/12 15:01:18.01 tLnxdfII0.net
>>930
いきなりタイサブリを使うんですか？
972:病弱名無しさん
19/06/12 15:09:35.35 eyiupDbB0.net
熱は出ないな～
テクフィデラ飲んでるけどすこぶる体調が良い
973:病弱名無しさん
19/06/12 23:42:01.83 37LjhwvQ0.net
>>932
将来使ったら、費用どれくらいかなって、思いまして お騒がせしてすいません
974:病弱名無しさん
19/06/13 13:13:35.98 YXLtB9yr0.net
夏に入ったのにクーラーどころか扇風機もまだはやいと親に言われた
倒れるわ
975:病弱名無しさん
19/06/13 13:42:46.32 2i6uMtoW0.net
>>935
そらあかんわ！扇風機やクーラーは必須だよね。
>>931
私も疲れてくるとなのか、午後にだるくなると微熱が出てることが10年近く続いたよ。
同じくらいの熱だけど、毎日出るしだるいのにやる事あるから無理していつもロキソニン飲んでた。
熱を発散しないから体温上がるらしいです。
今日も気温が上がるから、身体がだるくて痛いから熱を計れば7度5分…
熱が上がると関節とか肩とか頭も痛くなって、おでこのあたりがドーンとしてくるからすぐわかるよ。
しんどいけど計らない方が気分的に楽かもしれない。
976:病弱名無しさん
19/06/13 15:21:04.16 LqJ4MX+G0.net
>>935
家族って近くにいるせいか厳しいっていうか意外と理解がないよね
まぁわからないのも仕方ないっと思って受け身のままでいたら悪化していったから
最近は脅し半分で説得してるｗ
977:病弱名無しさん
19/06/13 17:09:02.58 ebOpQXHQ0.net
血縁なら遺伝性もあるんだと脅したれ
978:病弱名無しさん
19/06/13 23:17:17.16 t3or0AyF0.net
>>931
自分はむしろ低体温。
35度ジャスト。
日中一番高い夕方でもやっと36度に行くか行かないか。
「難病患者になりました！」の作者さんも同じ位低い体温でびっくりした。
他にもいそう？
979:病弱名無しさん
19/06/13 23:41:56.52 yrAOJkt90.net
>>939
低くても保ててたらいいんじゃないか？
体温が保てないから困ってるんだよな。
980:病弱名無しさん
19/06/14 07:25:46.73 b95tqJF70.net
34～36度ぐらいをウロウロしてるけど体温計壊れてるよなあ
981:病弱名無しさん
19/06/14 10:25:27.17 AnlYvGyS0.net
自分も子供のころから体温低い
いつも35度前後
子供のころ体温低い人はガンになりやすいってテレビでやってて
自分は病気するならガン関係かなぁと思ってたわ
982:病弱名無しさん
19/06/14 10:29:00.27 AnlYvGyS0.net
そういや再発してる時は37度近いな
983:病弱名無しさん
19/06/14 13:43:10.80 rTyrbSvs0.net
あつい
984:病弱名無しさん
19/06/14 17:56:33.02 k/P5+aqw0.net
1型糖尿病に関与する新たな免疫細胞を発見。
URLﾘﾝｸ(biomarket.jp)
985:病弱名無しさん
19/06/15 10:10:58.47 voBUdcek0.net
大便が我慢できないです。
986:病弱名無しさん
19/06/16 01:15:57.26 hLZnthbO0.net
出るのはまだまし
987:病弱名無しさん
19/06/16 08:41:43.09 ZE8YYHGt0.net
>>947
どうやって出すんですか？
988:病弱名無しさん
19/06/16 21:57:53.88 +5waRUSm0.net
946
便出るのがましと、出ないよりは…漏れ除く
989:病弱名無しさん
19/06/17 08:59:17.65 AX0QVC8s0.net
出ない人は下剤だよね？
990:病弱名無しさん
19/06/17 10:10:25.20 4ZrMojzR0.net
便硬くて出ないなら主治医にマグネシウム処方してもらえ
991:病弱名無しさん
19/06/17 10:53:22.85 GZz0b3I/0.net
外出中、我慢できないので出かける前に浣腸なんてどうですかね？
992:病弱名無しさん
19/06/17 13:52:20.78 BaC4PUll0.net
皆さんは先生から整腸剤を処方されてますよね？
僕は整腸剤無しだとお腹の調子が不安定過ぎて外出出来ません
993:950
19/06/17 15:08:01.26 GZz0b3I/0.net
>>953
処方されてないです。
直腸障害と言われ、自分で浣腸買ってきました。
994:病弱名無しさん
19/06/17 15:37:20.70 BaC4PUll0.net
>>954
それは辛いですね...
僕は発病してから何度か我慢できずに漏らしてるので先生に整腸剤を処方してもらってます
あとは毎日ヨーグルトを食べたり市販の整腸剤も併用してます
そのおかげか普段は安定してますがそれでも時々漏らしちゃいますけどね
995:病弱名無しさん
19/06/17 19:26:01.54 gzhWfYyk0.net
突然すみません
保健所からいつもの 指定難病 受給者証 更新申請の紙 届いた方おられますか？
今年もそろそろだったかなと思いまして
996:病弱名無しさん
19/06/17 20:51:23.07 a7hzjcdi0.net
>>956
神奈川ですけど届いてますよ！
997:病弱名無しさん
19/06/18 00:20:33.89 Yd+1qO5G0.net
お聞きしたいのですが、外出だったらすみません…アボネックス注射初めてまだ2ヶ月ですが、熱がまだ、38度近く出るので、解熱剤カロナール1錠飲めば、翌日には熱は平熱に下がるのですが、熱が、何年も続いてる場合もあるのでしょうか？
数ヵ月でなれて熱は出なくなる事があると先生には聞いてますが、
はっきりとは分からないって感じです…
熱は身体に負担にならないのかと…他の注射だと打つ頻度が頻繁ので、アボネックスを選択しましたが…
998:病弱名無しさん
19/06/18 02:48:43.15 wC4yhHcd0.net
>>957
届いてるのですね。
都会 いいなあ
揃えないといけない書類もちょこちょこあるから早く届かないかなぁ、、、
999:病弱名無しさん
19/06/18 08:46:47.86 ya1hX7mF0.net
>>959
ド田舎の九州民だけど先週届いたよ～
1000:病弱名無しさん
19/06/18 09:00:34.51 lMCJbYDZ0.net
>>958
自分の場合でしたが、２～３カ月で落ち着いてきましたよ。
気がつくとインターフェロンに抗体ができてました。
1001:病弱名無しさん
19/06/18 09:20:01.02 wC4yhHcd0.net
>>960
先週届いてるんですね！
こちらはまだなんですけどそろそろかぁ、いろいろ準備しよう
1002:病弱名無しさん
19/06/19 11:41:51.10 3Qc8RPAk0.net
毎日が自宅療養中で生きてるだけで精いっぱいだけど、さすがにやる事がなくて毎日が退屈。
1003:病弱名無しさん
19/06/19 17:42:33.03 G5XCuJRz0.net
>>963
寝たきりなんですか？
1004:病弱名無しさん
19/06/19 20:18:06.32 3Qc8RPAk0.net
>>964
もう十年以上仕事したことがないですなー。
1005:病弱名無しさん
19/06/20 00:53:52.52 TFn4rATS0.net
俺寝たきり生きてるのがつらい
1006:病弱名無しさん
19/06/20 12:30:27.24 OKoykPpR0.net
まともに体動く間に全身脱毛しとけばよかったと後悔してる
1007:病弱名無しさん
19/06/20 15:28:36.35 Ld0Jnhp10.net
暑さで身体が痛い。
リリカ増やしてもらおうかな。
1008:病弱名無しさん
19/06/20 16:44:34.51 oGQaSPag0.net
自分は暑さで疲労が強くでます。
1009:病弱名無しさん
19/06/20 20:07:19.22 PhR5yQoN0.net
リリカ150mg
1010:病弱名無しさん
19/06/20 20:07:56.71 PhR5yQoN0.net
>>968
顔面痛い？
1011:病弱名無しさん
19/06/20 21:37:22.44 87/2yVPc0.net
テクフィデラ 処方されました 徐々に増やして行くみたいですが、副作用が怖いです
1012:病弱名無しさん
19/06/21 13:56:02.68 +YmOFDh/0.net
座ってお昼ゴハンたべてたら無意識に便失禁した。
もう泣きたい。
1013:病弱名無しさん
19/06/21 16:23:28.16 TBBjOxNm0.net
転んで後頭部床にぶつけた
1014:病弱名無しさん
19/06/21 19:28:16.31 Ti20Qu420.net
今日も暑かった。
1015:病弱名無しさん
19/06/21 19:35:23.66 b0Ux/Ow90.net
テクフィデラ120ｍｇ 朝初めてのんだけど、昼食食べたあとビールのんだら急に顔面がしびれて暑くなった感じになり赤くなりました １時間ほどで元にもどりました びっくりしました
1016:病弱名無しさん
19/06/21 20:24:43.66 wv1Mfeup0.net
>>976
薬飲んだ後にビール飲むとかチャレンジャーやな
1017:病弱名無しさん
19/06/21 20:41:04.27 b0Ux/Ow90.net
>>977
アルコールは良くないんですね 注意書きに書いてなかったもので
1018:病弱名無しさん
19/06/22 06:10:01.07 KaPl+Hwv0.net
jk
1019:病弱名無しさん
19/06/22 14:17:31.24 7HtCzIor0.net
ジレニアで上がった肝数値がやめても正常値に戻らない。
1020:病弱名無しさん
19/06/23 02:31:58.20 RyxaccCd0.net
>>980
ウルソ錠 と グリチロン配合錠 を飲みなさい。AST ALT ALP 下がるかもね
1021:病弱名無しさん
19/06/23 17:11:27.06 d+8DeX380.net
駐車場で接触事故した。
事故対応でぐったり。
もう運転、辞めたいけどトイレ近いから公共の乗り物は難しいし。。。
運転辞めて、オムツ作戦で電車乗るしかないかな。
生きるって大変！
1022:病弱名無しさん
19/06/23 23:51:17.69 xB+lp9s80.net
>>972
> テクフィデラ 処方されました 徐々に増やして行くみたいですが、副作用が怖いです
前テグフィデラ飲んでたけど、朝晩ヨーグルト食べてた。あとお腹冷やさないように腹巻してた。顔赤くはあまりならなかったけど、酒飲んでも赤くならない体質だからだったかも。ヨーグルトの錠剤もあるから、お菓子がわりだった。気楽にいこうぜ。
1023:病弱名無しさん
19/06/24 00:23:19.79 HuRckCYO0.net
足が痛くて痺れて重くて眠れん…
今日は寝る姿勢で息も苦しい。ツライ！
1024:病弱名無しさん
19/06/24 02:33:40.96 w7a3WQkN0.net
頭はわりとしっかりしてて体が壊れてくのは恐怖しかない
1025:病弱名無しさん
19/06/24 09:07:57.63 YD2T1EIB0.net
自分は逆で体は少しよくなりつつあるが
脳がダメになっていってて時々なにもなかったように意識がしっかりした時に先の事を考えるとこわい
1026:病弱名無しさん
19/06/24 09:17:54.92 m7qwPOn/0.net
症状としての頻尿はきいていたけど、尿量も多くなることもあるんだね。
何気なく読んでたら最後の最後に多発性硬化症の記載が
URLﾘﾝｸ(headlines.yahoo.co.jp)
1027:病弱名無しさん
19/06/24 09:54:11.18 CY4Eqflt0.net
>>987
こんなんじゃおしっこの病気と勘違いされちゃうじゃん
1028:病弱名無しさん
19/06/24 16:04:46.17 2SsYbvXJ0.net
疲労感におそわれてます。
自分、この症状がでると、なにも出来ないので一番イヤな症状です。
皆さんはどんな症状が一番困りますか？
1029:病弱名無しさん
19/06/24 17:32:44.75 HuRckCYO0.net
多発性硬化症でも、在宅看護を受けているとある意味緩和ケアだよね？
不安や苦痛をそういう人に聞いてもらって、難しいところは助けてもらって、なんとか日々を生きてる。
1030:病弱名無しさん
19/06/24 18:17:55.00 VNBUkOHs0.net
>>989
疲労感はしんどいよね。
自分も疲労感なんだろうけど、病院では精神的なものじゃね？って言われたりするから疲労感じゃなくて精神症状なのかもしれん。
1031:病弱名無しさん
19/06/24 20:11:51.22 SCEXfiKR0.net
医師に「精神的なモノ」で片付けられるのが一番キツイ
まだ病名が付いてなかった頃のトラウマがしぶとく残ってる。。
1032:病弱名無しさん
19/06/25 00:28:54.38 YaOmMIoJ0.net
大学病院の精神科で他の科で分かんないと最後は精神科になるんだよと教授先生がこぼしてた
1033:病弱名無しさん
19/06/25 05:02:57.16 YDJY4V1q0.net
初の書き込みです。
彼女が最近多発性硬化症の事を告白してくれました。
元々よくつまづいたり､運動が苦手で走れないなどと日頃から言っていて何も不思議に思わなかったんですが最近手足の痺れが著しかったので心配で病院を勧めたらこの病気の事を教えてくれました。
彼女の話によると､高校生の時は障壁も無く普通に暮らせていたそうですが次第に病状が進行して最近では歩くことも困難だとのこと。
彼女の事が大好きで結婚を考えていたのですが正直とても困惑しています。誰かこの未熟な僕に叱責の言葉を下さいお願いします。
1034:病弱名無しさん
19/06/25 07:58:36.18 upwUlV2E0.net
>>983
ヨーグルト良さそう！ ありがとです
1035:病弱名無しさん
19/06/25 09:30:36.18 DX2vMgBY0.net
次のスレがない。
誰かお願いします。
1036:病弱名無しさん
19/06/25 09:46:59.10 xTsArdGr0.net
多発性硬化症の人集まれPART23 [無断転載禁止]
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
1037:病弱名無しさん
19/06/25 10:26:39.58 DX2vMgBY0.net
>>997
ありがとうございます。
>>994
そんな難しい事誰にもわかりませんよ。
好きだったら守ってあげればいいですし、自信がなければ終わりにすればいいですし。
1038:病弱名無しさん
19/06/25 10:27:57.35 xTsArdGr0.net
>>994
心中お察しします
まずはMSキャビンさんのこのページをご覧になってみてはいかがでしょうか
URLﾘﾝｸ(www.mscabin.org)
1039:病弱名無しさん
19/06/25 11:31:11.94 lsAueue90.net
>>997
ありがとうー
1040:病弱名無しさん
19/06/25 15:19:09.34 wCXjP2q00.net
MSでは無い人かなりいるなここ
ちょっとビックリ
1041:病弱名無しさん
19/06/25 18:02:26.53 eFA+RWiC0.net
そうなん？
1042:1001
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