19/01/05 22:46:32.66 7M2cARkF0.net
>>383
趣味だけ
401:病弱名無しさん
19/01/05 22:50:37.24 e5B9IbpC0.net
そろそろ終活の準備です
402:病弱名無しさん
19/01/05 23:35:16.40 1XRh/n1O0.net
車椅子で映画見に行く
1,000円で見れる。障割でね。
端っこだから見づらいけど。
403:病弱名無しさん
19/01/06 00:23:26.08 mzw519IO0.net
趣味も何もなくなった
ただ寝てるだけ
404:病弱名無しさん
19/01/06 10:08:52.02 h03oyebu0.net
なんだかなー
405:
406:病弱名無しさん
19/01/06 14:05:33.97 p8seR9Nv0.net
おいおい瞬殺だよ…
407:病弱名無しさん
19/01/06 14:05:57.31 p8seR9Nv0.net
すまん誤爆
408:病弱名無しさん
19/01/06 22:40:30.93 YYHdFS6C0.net
>>380
腕も重くなるんか
409:病弱名無しさん
19/01/06 23:15:04.27 mzw519IO0.net
麻痺が右側に強く出て、握力も6kgだけ。
コップやフォークもちょっと操作がだるい。字が書きにくいし腕も足同様重い
410:病弱名無しさん
19/01/07 01:37:52.12 OCGCyQRx0.net
手もブルブル震える
411:病弱名無しさん
19/01/07 12:33:36.00 1lHh50Wr0.net
便秘で嗚咽する。薬を貰ってるけど
時折ひどい便秘で死にそう
浣腸も効かない
摘便して貰うだけに内科とか行かなきゃ
イケナイのかな
412:病弱名無しさん
19/01/07 12:44:54.83 wv1jFq0F0.net
>>395
在宅看護は頼んでない？
私は今日も来てもらえるんだけど…。
医療費で負担されるから、障害者でもあって…申し訳ないけど私の場合無料でサービス受けてる。
医療（三割負担）障害者（残り。市の負担）だと思う。
413:病弱名無しさん
19/01/07 12:49:47.10 wv1jFq0F0.net
私も入院中は全介助で動けなくなって、腹圧がかからなくて毎度摘便してもらってた。
女性だけど、半分は男の看護師さんにもしてもらってた。
本当に何もやれなくなると、恥じらいとかどうでもいい、助けてもらいたいから藁をもすがる思いだった。
つらいと思いますが、利用できる福祉サービスを探してみたらどうかなあ？
414:病弱名無しさん
19/01/07 16:31:50.82 DPApuB+g0.net
生き甲斐ねえ楽に死ねることを夢見てる
415:病弱名無しさん
19/01/07 21:50:31.53 w6UYFq7o0.net
私は寝たきりじゃないから寝たきりだった場合はわからないけど、ずっと便秘だったのを食生活で毎日出るようになったよ
便秘にきく系の食べ物食べたり、多分一番良かったのは水分
416:病弱名無しさん
19/01/07 21:52:40.65 w6UYFq7o0.net
途中で送信してしまった
水分取ってたのが良かったんだと思う
水分の量が減ると出ない日が続くから...毎日意識して沢山水分取るようにしてる。
417:病弱名無しさん
19/01/10 07:15:22.36 F0j8ZRpn0.net
ひざが固まることある？
418:病弱名無しさん
19/01/10 08:17:51.42 3bEXH9i00.net
あるある
419:病弱名無しさん
19/01/10 17:31:46.83 PmUsnVV00.net
おれもある
420:病弱名無しさん
19/01/11 10:58:06.15 8JZ9f2eo0.net
ひざが固まるとは？
421:病弱名無しさん
19/01/11 11:10:35.32 FJE1qcGw0.net
あるある
422:病弱名無しさん
19/01/11 14:06:01.40 Onw/GsmY0.net
今まで６年間くらい１日おきに１０km程ジョギングしてたけど再発してから、徐々に走るとウートフーが出現してきて走れなくなりました。７００ｍ走ると出現してきます。休むと回復します。
足が衰えるのは忍びないので坂道ウォーキングしてます こんな方いますか？
423:病弱名無しさん
19/01/11 15:45:57.79 T/cPUBf50.net
>>406
羨ましい限りです
424:病弱名無しさん
19/01/11 15:48:53.89 lguZ8yG90.net
いません
425:病弱名無しさん
19/01/11 22:28:19.33 mAFDMrvs0.net
>>403
俺は夜になりやすい
426:病弱名無しさん
19/01/11 22:29:07.75 mAFDMrvs0.net
>>399
水分多めに取るようにしてみる
427:病弱名無しさん
19/01/12 16:35:50.27 05jf6Phj0.net
ウツ病になりました。
428:病弱名無しさん
19/01/12 23:25:29.15 UcarA3I50.net
>>404
固まるは固まるだよ
429:病弱名無しさん
19/01/13 00:44:57.16 U+wJr/FS0.net
>>411
おれもそうだった
治すのに時間かかるから気長に
430:病弱名無しさん
19/01/13 02:02:51.42 7cvgfncv0.net
30代女性のかた、どんなパンツはいてるか教えやがれ
431:病弱名無しさん
19/01/13 03:16:50.41 5mNl
432:8tv/0.net
433:病弱名無しさん
19/01/13 14:45:37.53 pgDZvktV0.net
30代 男 黒
尿漏れ失禁対策パンツ 安心 トランクスタイプ
434:病弱名無しさん
19/01/13 15:10:46.76 J50oAjrj0.net
20代男
普通のボクサーパンツに外出時は尿漏れパッドを装着
435:病弱名無しさん
19/01/13 19:12:20.95 UPCldbr00.net
女はいないのか
436:病弱名無しさん
19/01/13 19:52:11.69 KL33wse10.net
多発性硬化症って男の人がかかりにくいって言われてるけどそうでも無いんだな
437:病弱名無しさん
19/01/13 20:38:25.46 /IicLcay0.net
ココ見てると特に男多いなって思うから本当に比率は倍以上違うのかなって思っちゃう
まぁ５ｃｈだから本当の性別なんて分からんけどｗ
438:病弱名無しさん
19/01/13 20:39:59.39 jRbxgZJx0.net
市原悦子さん亡くなられたけど、自己免疫性脊髄炎を患っていたとのこと。NMOのことかなと思いました。
439:病弱名無しさん
19/01/13 20:48:53.79 /IicLcay0.net
自分も記事見て気になってざっくり調べたけど、くくりとしては違ってた
でも症状としてはMS・NMOと変わらないね
440:病弱名無しさん
19/01/14 15:06:47.42 Idl+IXib0.net
男だけど３２歳で発病しました 今１６年目
441:病弱名無しさん
19/01/14 15:09:14.40 ULlTxSDd0.net
女だけど３0歳で発病しました 今１６年目
状況が似てますね
442:病弱名無しさん
19/01/14 17:04:08.45 Z+iQyvHy0.net
20代後半 ～ 30あたりに発病が多いですね。
本当はもっともっと前の時期から少しずつ蓄積されてて なんかおかしいな？と思いはじめる時期が上記 時期ですかね‥
人生 脂の乗った 乗り始めた時期に多い神経の難病。 悲しいな
あなたなら(みなさんなら)乗り越えられるから与えられた神様からの試練
443:病弱名無しさん
19/01/14 18:19:34.69 VxYlE4Pr0.net
最初の発症が治って10数年なにもなくある日突然来なかった？後であれがMSの始まりだったんだと気付くパターン
444:病弱名無しさん
19/01/14 19:20:15.24 +m7rqR/X0.net
5年前の26歳に発病して急に片足の熱感覚が無くなったの覚えてる
ちょうど同棲してた彼女と別れたタイミングで発病したから逆に迷惑かけ無くてよかったと思ってるわ
445:病弱名無しさん
19/01/14 19:26:20.34 2CbvokuV0.net
大学生の時、あまりにもいつも疲れてて
「変なやつ」と思われてたし
ＯＬになったらあだ名が「おばあちゃん」
だった。大概、土日は寝込んでた。
青春って あったのかなw
446:病弱名無しさん
19/01/14 19:31:46.26 LtXN50oY0.net
>>426
わかる。30で発症して視野の欠損でパルスで戻ってその後は特に症状がひどくなく、
普通に過ごしてたら38で再発したわ
447:病弱名無しさん
19/01/14 20:22:18.37 VxYlE4Pr0.net
>>428
わかる平日頑張って働いて土日寝込んでたら離婚されたわw
448:病弱名無しさん
19/01/14 20:47:34.55 mOxXtQcT0.net
>>429
再発の症状はどんな感じでしたか？
449:病弱名無しさん
19/01/15 11:01:01.95 3WairR4x0.net
親が認知症になってる。介護サービスを
受けてほしいのに、自分は全然大丈夫位な
認識しかない。あ～、片親だけど
愛着ないんだわ、子供の頃から。
自分の思い通りに生きてきた人。
生きてこれた人。イラッとする。
こちとら車椅子なんだし、
どーせーちゅうねん！
チラ裏ごめん。
450:病弱名無しさん
19/01/15 15:53:14.15 yyVf6mK20.net
仕事でミス続き。
頼まれてたことをメモしてるのに、それすらやり忘れてしまった
451:りする。 ひとつの仕事をやるのにも他人よりも時間がかかる。 仕事のことを考えると、頭痛や吐き気、手先に痺れを感じる。 きっと採用してくれるところなんていないけど転職したくなるな～
452:病弱名無しさん
19/01/15 16:12:11.72 73AafXTY0.net
>>433
私もそんな感じでした。
結局病気悪くなって退職したけど、記憶したり物事の手順を整理したり、入院中にそんなリハビリをしてました。
障害者雇用だったので、上司には随分辛抱してもらいました。結局使い物にならなくなって10年。
申し訳無かったなと思うけど、今ではやり遂げた感はえるよ。
障害者雇用ではなさそうですね。
ストレスになってるのなら、転職も一つの案だね
453:病弱名無しさん
19/01/15 16:33:41.78 yyVf6mK20.net
>>434
レスありがとう！
入社してから発症したのと、今の上司はなかなか理解してもらえず…
「おまえがどれだけ迷惑かけてるかわかるか？こっちもかなり気を使ってるんだから仕事くらい人並みにこなせ。」と言われることも…
すぐに忘れてしまうこの症状、どうにかしたい。
転職したい気持ちはあるけど、住宅ローン持ちのなんでなかなか一歩踏み出せない…
454:病弱名無しさん
19/01/15 16:43:12.68 73AafXTY0.net
>>435
なるほど。私はリハビリで訓練してからは
一つ一つ手順を並べて別のノートに書いて、できたらチェック、できたらチェック！と辛気くさいけど
やっていたよ。
チェックする項目も、チェックしたことを忘れないように二重にチェックするとかして
自分でやってきたことをさらにメモ書きしたり。
とにかくいろいろ工夫して、焦らないように細かく確認する分、自分を信じるようにミスがない確認をしてたよ。
病気のせいか何のせいかわからないけど、集中力と理解力と人より劣ってて。
間違って理解することも多くて、都度上司に自分の言葉で理解した内容を伝えて更にメモとったり。
確認した内容がどの順番かわかるように、時間を常に書いたり。
でもどうしても疲労して上手く整理できていなかったら、少し頭を冷やすようにして。
455:病弱名無しさん
19/01/15 16:47:59.22 73AafXTY0.net
脳にいくつも病巣があるせいで、処理能力もちょっと劣ってたのもあるけど、やっぱり集中すると疲れるから
（MSは疲れやすいは脳にも）
何か困ったら、ここで呟いてみて！
大抵読んでるから、私の工夫したこととか参考にできることがあれば力になりたいと思うよ。
私は今は何もできないんで…
もうどうにもならないところまでやれたら、達成感もてるから。
456:病弱名無しさん
19/01/16 01:31:37.26 VUsGva6X0.net
>>436
間違って理解することも多いこと、発症してからとても頻繁に感じるようになりました。
上司から出される指示がとても抽象的に感じて、細かく聞くと怒られるし…
自分でうまくやるしかないんですね！
自分を信じるように頑張ります！
ありがとうございました！
457:病弱名無しさん
19/01/16 13:27:22.92 rqb/1+UF0.net
とても忘れっぽくなった
458:病弱名無しさん
19/01/16 13:51:50.64 jga42QPP0.net
忘れっぽいというか、言葉が上手く使えなくなって困ってる。
単語の最初の言葉から違う言葉が出てきたり、まともに話せない。
459:病弱名無しさん
19/01/16 13:57:24.11 KPBZEjs20.net
苦しんご(´・ω・`)
460:病弱名無しさん
19/01/16 14:14:12.68 rqb/1+UF0.net
爺さん婆さんみたいだ
461:病弱名無しさん
19/01/16 23:05:11.54 R/xSDg/n0.net
>>431
再発時は左半身不随でしたねー
462:病弱名無しさん
19/01/17 00:47:04.57 nLGI8KJv0.net
私は右半身付随
463:病弱名無しさん
19/01/17 01:04:33.11 QG0r13SP0.net
>>440
それもわかる。
言いたい単語�
464:ﾆは少しだけ違う単語を話してることある。 今日も地元の小学校を見ながら「中学校懐かしいなー」とか言ってて、遠いところ出身の奥さんに「母校の小学校忘れちゃった？」って言われて悲しくなった…
465:病弱名無しさん
19/01/17 02:51:53.29 lrKzZ/Dz0.net
>>443
私は初めての時、視野欠損があって
そのあと反対の目もかるーくなってからは
再発せず、数年経ってますが
いつかどーんと来るんじゃないかと不安です。
466:病弱名無しさん
19/01/17 12:28:12.02 N2mFP74q0.net
自分の初発は診断が出来なかった事もあり、行き着くところまで行って再発時は毎度の半身不全麻痺。
それでもなんとか薬とリハビリで日常生活は出来る程度に回復してきたよ。
>>446
このまま一生再発しないかもしれないし、いつかどーんと来るかもしれない。
でも、その時はその時と割り切ればいいんじゃない？
病気に囚われて生きていくより、フツーに楽しいことを見つけながら笑顔で過ごそうよ。
467:病弱名無しさん
19/01/18 19:40:27.73 VAiPHDZW0.net
再発寛解繰り返して半数は慢性進行になって人生詰む恐怖から逃れるのは難しい
自分は詰んだんで自死方法ばかり考えてる
468:病弱名無しさん
19/01/18 20:38:51.06 zHcORhRq0.net
人生詰まなきゃいいやん！理想をいちいち再発した時に修正したら人生詰んだとか言わないでいいやん。
その時自分に合った人生を精一杯生きるの。
そんで病気を積んで気づいたら自死もできなくなった自分は、すごく些細なことに幸せを感じる瞬間がある
詰んだとか思うのは、まだ病気を受け入れられてないんだね。そんなつまんない自分の体調に振り回されるくらいなら、割り切って生きた方が楽だよ
469:429
19/01/18 22:49:57.61 mnvtRui00.net
>>446
うーん、私はあまり気にしない性格で出たとこ勝負みたいな感じでしてw
半身不随になった時も「冷静に頭痛はしない。脳梗塞じゃない。
じゃ原因は何？と座って考えて、あちゃー、再発ktkrとか思ってたwww
だってさこの病気考えるてもどうもならないし
悪化する前にやりたい事やった方がいいかなって思ってる。今を生きるって
かっこいい言葉を使いたいけど動ける間は仕事も趣味も恋愛もやれる事は
やろうかと。考える時間＝残り時間が減る と感じてるかなw
470:病弱名無しさん
19/01/19 14:56:24.21 kmAUF3vp0.net
>>449
貴方、凄いよ。
そんな深い言葉、サラっと出てくるなんて久しぶりに感動しました。
471:病弱名無しさん
19/01/19 20:19:11.21 n4teUlQk0.net
入院したら神経系病棟で若い子探しして見つけるとやったぜ！ってなるくらい若い子少ない
不謹慎だが親近感わく
472:病弱名無しさん
19/01/23 17:34:20.28 49r0LbHN0.net
この病名告げられて泣いた人いるんですかね
泣くほどの病気って考えられないんだけど、別に落ちこんでるわけでもないのに話を聞いてると過剰に励まされている気がします…
473:病弱名無しさん
19/01/23 17:46:45.32 zKtCFEQ80.net
軽く自律神経崩したんだと思ってたら、難病とかまさかと思うこと言われて、泣いたというか取り乱した。
子供も小さく、片親でバリバリ仕事始めたとこだったし、すぐ治ると思ってたのに自己注射までの初めの治療は4ヶ月かかった。
右手は動かさなくなったし、よだれは垂れる、食事は食べれない、足も立てないで、治るかわからないと言われて絶望したけど、
今は情報も溢れてるし、もしかして？と
474:探ったりする時間やらあるのかもね。 うまく伝えられないけど、最初に病名聞くまでは無茶やって、知った時はそんな悠長なこと言ってられなかったよ
475:病弱名無しさん
19/01/23 18:27:58.36 49r0LbHN0.net
結婚してたり子供がいるとまた独身とは違うもんなぁ…
476:病弱名無しさん
19/01/23 18:36:23.66 uK/7FdVU0.net
告知されたときは分からなかったが病気のことを調べてショック受け病状が進み絶望してきた
477:病弱名無しさん
19/01/24 16:53:51.11 xJf6cqZD0.net
>>453
その質問がびっくり
泣くまでいかないにしても悲しいよね、
私は心配してくれる家族とか友達とか彼氏とか、すっごい嬉しいけどなぁ。色んな人いるねw
悲しいし落ち込むし辛い思いして泣く人も多いと思うけどなぁ、病気の種類(?)は関係なくない??
478:病弱名無しさん
19/01/24 17:07:00.59 +acPkDBz0.net
ふむ、親は悲しんでたな…自分は多分次どう働くかってこと考えてたから泣くどころではなかったのかも
無職になったからな
479:病弱名無しさん
19/01/24 17:13:26.62 +acPkDBz0.net
泣くくらいの気持ちになるってことはわかった
まあ、聞いたのは…医師が難病病名聞いてケロッとしてる患者はちょっとおかしいってのを他の患者に説明してるのを聞いてしまったので自分の時の状況を考えて同じような病気の人に聞いてみたくなった。ありがとう。
480:病弱名無しさん
19/01/24 22:00:15.76 zOBqC07Q0.net
>>459
ああ病名聞いた時何も感じなくてふーんなるほどーって言ったら
先生が怪訝な顔してもう一回同じ説明してきたの腑に落ちたｗ
治療も初めは拒否したし頭おかしいと思われたかなｗ
481:病弱名無しさん
19/01/24 22:20:27.48 7+0gbWMy0.net
2年も片足不自由なのにMS疑いのままだったからちゃんと診断されてやっと治療が初められるとホッとした気持ちのほうが強かった
482:病弱名無しさん
19/01/26 19:34:04.42 tujEwjRG0.net
不随意運動がでます
483:病弱名無しさん
19/01/26 19:44:33.01 XoXQUdVw0.net
最初に可能性として告げられた病名が脳梗塞だったから泣いたわ。
今まで元気でいたのにね、20歳でいきなりかよって。
あれこれ検査した結果、多発性硬化症とかいうよくわからない病名になって
とりあえずすぐには死ななさそうだってことは分かったからよかった・・・？
484:病弱名無しさん
19/01/26 19:58:13.14 WAMf1qAf0.net
>>463
林家こん平さんと似た経緯ですね
485:病弱名無しさん
19/01/26 21:36:03.15 DyPEj8YL0.net
数十年前、知り合いの女子大生が、脳に良性腫瘍が出来たと言って、
大病院に入院、頭蓋骨を開ける長時間に及ぶ大手術をした。
風の噂でその後また良性腫瘍が出来たとか聞いた。
まさかMSだったんじゃないか（良性腫瘍は誤診）と疑ってる。
当時、大病院ならCTだけでなく、もうMRIはあったハズ。
ただの個人的な疑いだけど。
486:病弱名無しさん
19/01/26 21:54:01.03 WAMf1qAf0.net
MSと腫瘍は全然違うから。
安心しな？
487:病弱名無しさん
19/01/26 22:01:53.47 DyPEj8YL0.net
多発性硬化症って、病名に「脳」が入ってないから
言われても、ピンと来ないし、大して恐い病気とも思わないかもね。
多発性脳脊髄硬化症とかだったら、より真実が伝わりやすかったのに。
脳梗塞も、若年だと原因が不安だけど
病気自体を比べたら、多発性硬化症の方が将来が恐いかも？
脳梗塞は一時的で、予防すれば止まるけど、
多発性硬化症は、再発→進行だからね。
488:病弱名無しさん
19/01/26 22:04:32.81 DyPEj8YL0.net
>>466
いや、昔々は、大病院でも腫瘍とMS病変の見分けがつかなくて
普通に手術したり放射線治療したりしたらしいよ。
専門医の間では有名な話。
489:病弱名無しさん
19/01/26 22:59:53.26 BmNgX0S10.net
>>463
はえ～結構自分は恵まれた環境だったのかな
ぶっ倒れて救急に運ばれてそこは神経内科なかったけど自己免疫疾患を疑われて転院して検査後多発性硬化症疑いって早期に診断出たからなぁ
まあ2週間近くはかかったけど
490:病弱名無しさん
19/01/26 23:26:05.90 WAMf1qAf0.net
知識の差があったかもしれないですね。
けど私はもう20年近く前ですが、ドイツ帰りの若手の先生が私の症状をきいて、触診（腱反射など）してすぐに恐らく難病だと思います。
脊髄の◯番目と◯番目の辺りだと思います。すぐMRIで確認しましょう。
検査に同席して、MRI終わった直後に
写りました。ちょうど◯番目と◯番目のところです。
って言われました。
まるで占い師のような感じでした。
脊髄炎には間違いないから、すぐにパルス始めましょう。ってその後ルンパールをしたり難病認定の書類のために決定づけして
入院治療には予防薬導入を含め5ヶ月弱かかりました。
491:病弱名無しさん
19/01/26 23:33:44.41 DyPEj8YL0.net
>>470
良い先生に最初から診てもらえて
かなり運が良かったんだと思うよ。
492:病弱名無しさん
19/01/26 23:41:17.83 DyPEj8YL0.net
ちなみに、>>465はもう30年近く前の話
493:病弱名無しさん
19/01/26 23:42:56.55 WAMf1qAf0.net
そうだよね。
でも病気という自覚なかった発病推定年齢が19才だから、病院にたどり着くまでが長かった。
3ヶ月に一度、ひと月くらい足引きずったりとか、いほんなことあって
自分でも親からも運動不足とか、怠け病とか思われてた。
病名ついたときは、ビックリした。
494:病弱名無しさん
19/01/27 00:00:14.51 YRYNmtXY0.net
この病気は結構働き盛りの人がなる病気なのに知られなさすぎだわなぁ…昔より患者数増えてるらしいのに
495:病弱名無しさん
19/01/27 05:02:54.99 6Aq75ZRX0.net
>>466
俺も>>465と同じパターンだよ
10年前地元の大学病院で悪性の脳腫瘍と診断されてガンマナイフ手術をするために都内の大学病院へ転院した
そこの脳外科で初めて脳腫瘍ではなく脱髄疾患だと診断された
それからやっと神経内科に転科した
大学病院の医者でも専門医でないと簡単には診断出来ないって事
496:病弱名無しさん
19/01/27 14:23:54.50 hWGpYMHY0.net
私は整形外科の先生が３週目の問診のときピンと来て神経内科に回された
いい先生かラッキーだったんだな
497:病弱名無しさん
19/01/28 04:17:01.25 u+2sp3uv0.net
URLﾘﾝｸ(goo.gl)
498:病弱名無しさん
19/01/29 11:23:18.14 kRDqQYb90.net
イムセラ歴2年ですが痔ろうになってしまった…関係あるのかな
499:病弱名無しさん
19/01/29 12:40:52.52 wkorcite0.net
直接ではあまりないかも。
排尿 排便障害が多少あって、免疫力落ちてたらなるかも？
イムセラで免疫力（白血球の数）や肝数値は定期的にチェックしてますよね？
500:病弱名無しさん
19/01/29 22:51:46.41 B/196NQC0.net
多発性硬化症で疲労による発熱ってありますか？
501:病弱名無しさん
19/01/29 23:10:17.98 AGxathNd0.net
この病気が原因かは分からないが 無理するとすぐ微熱が出るよ
502:病弱名無しさん
19/01/30 19:06:00.74 sNKOJ7gT0.net
留置カテーテル始めて自分からおしっこの臭いずっとして臭い
503:病弱名無しさん
19/01/31 12:04:00.33 v35ANPs/0.net
2次慢性進行になっている寿命は10年程度短いと聞いた最後どうなるか知りたい
504:病弱名無しさん
19/01/31 12:41:36.15 TkmQC0g90.net
>>483
そんなん知って意味あるの？70代まで行きたい希望はないな
505:病弱名無しさん
19/01/31 12:45:14.74 2jcBXCpP0.net
最後は死ぬんやで
506:病弱名無しさん
19/01/31 13:06:32.76 TkmQC0g90.net
呼吸困難では死にたくない。
507:病弱名無しさん
19/01/31 14:07:12.03 2dw9vOGH0.net
どんな人も死ぬときは大体息苦しいんじゃないか(´･ω･`)
508:病弱名無しさん
19/01/31 14:49:28.84 TkmQC0g90.net
呼吸困難なってみたら恐怖だよ
509:病弱名無しさん
19/01/31 15:01:12.12 2jcBXCpP0.net
再発したときに呼吸困難になったよ。
体が勝手に息を吸い続けるという苦しさ。
510:病弱名無しさん
19/01/31 15:35:32.61 asQ4W/uo0.net
それ過呼吸だな
511:病弱名無しさん
19/01/31 17:53:05.72 UttobvcI0.net
大抵は肺炎、心不全、多臓器不全だと思う。
512:病弱名無しさん
19/02/01 01:23:34.42 I8T6cJTg0.net
>>480
頭使ったり、頭が混乱したりで疲労たまると顔が熱くなって赤くなる。
さらに頑張りすぎると体温上昇して、指先にしびれが出てくることがある。
513:病弱名無しさん
19/02/01 11:55:13.34 X5K48m/P0.net
ウートフ徴候って酷いと再発に繋がるのかな
514:病弱名無しさん
19/02/01 12:19:25.61 4T6cAcFX0.net
★★テラヘルツ鉱石★★
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
515:病弱名無しさん
19/02/01 22:25:42.83 4T6cAcFX0.net
NMOですがこの病気になってから視覚過敏、聴覚過敏になったと思うんだけど関係あるかな？
ちょうどすごく過敏になり始めと発症時期が同じなんだよね・・・
516:病弱名無しさん
19/02/03 17:45:35.32 oG6ezzXE0.net
>>495
自分も自律神経異常ですよ。
皆さん、トイレの悩みはどうしてますか？
自分は外出時ヒヤヒヤです。
517:病弱名無しさん
19/02/03 18:10:24.96 2sRFvIgm0.net
バルーン入れてる人いたら、どんな排尿トラブルがありましたか？ 自分最近自尿出せなくなってきた
518:病弱名無しさん
19/02/03 19:14:52.62 9u2JuGIS0.net
バルーンが詰まる、等。
519:病弱名無しさん
19/02/03 22:27:03.80 0IB5VtcO0.net
毎月のレッグバッグ代が高い
520:病弱名無しさん
19/02/04 16:07:20.14 0Zlg1oI/0.net
多発性硬化症のみなさんが筋トレ出来るかわかりませんが、筋トレするとコルチゾール（ステロイド）が一時的に増えて、一時的に免疫機能を低下するといわれてますが、筋トレってアレルギーに効果あるんでしょうかね
521:病弱名無しさん
19/02/04 23:27:02.08 lvXrVEId0.net
私はすぐ体温上がるデブとかいわれる部類なんで筋トレくらいしかできないですね
風呂上がりもふらふらちょっと掃除しただけでふらふらなります
522:病弱名無しさん
19/02/05 02:34:32.70 ZcoEtE+50.net
MS確定以後10年間湯船に浸かってないわ
温泉好きだったのに
523:病弱名無しさん
19/02/05 05:52:32.11 C60ZBBmq0.net
>>500
ぼくは筋トレやってますよ
筋トレと言っても器具を使わない自重トレーニングなのであまり効果は無いかもしれませんが
やらないよりはマシだと思ってやってます
524:病弱名無しさん
19/02/05 17:19:53.94 u8ar+lIS0.net
水泳やランニングなどしてます。
仕事も肉体労働だけど、事務などに異動希望出しても通らない。
525:病弱名無しさん
19/02/05 18:17:18.63 xTF9aSXO0.net
>>500
MS/NMOは免疫機能が暴走する病気なので、ちょっと勘違いし易いところですが、
免疫機能は低いより高い方が良いのですって。
高い方が正常に働く、という事なのでしょう。
自分は中・高と運動部だったので、腹筋が割れた女子wではありましたが、
アトピーも酷かったですし。
でも、アレルギーに関係あってもなくても運動、ストレッチは大事ですよね。
526:病弱名無しさん
19/02/05 20:02:54.56 7qKAgh2J0.net
>>505
ステロイドパルスやイムセラは免疫抑�
527:ｧだよねどういうこと教えてえらいひと
528:病弱名無しさん
19/02/05 23:18:58.06 xTF9aSXO0.net
>>506
自分はえらいひとでもえろいひとでもないので医師に訊いて下さいなw
以降の持論はテキトーに聞き流して下さい。
ステロイドパルスは劇的に炎症を抑えるので、再発が疑われた時にするもの。
NMOなので、イムセラは申し訳ないけど興味が無いですが、維持量としてのプレは前回の再発以降
服用しています。以前は長期に渡る治療の為のステロイドの副作用が凄すぎたせいか
０に持っていくのが当然で、維持量なんて概念自体がなかったのですが。。
免疫抑制剤は免疫力を低くするのではなく、暴走しようとする免疫力を抑制するもの、と認識してます。
お医者さんは理系なせいか、言葉のセンスが？？な事が度々あります。
まずは「神経内科」しかり。
「標準治療」にしてもベストな治療ではなくお寿司で言うところの並と聞こえるあたり・・
529:病弱名無しさん
19/02/06 12:28:18.89 XCddBfh60.net
>>507
筋トレについては特に問題ないのでは？
主治医に筋トレしている事を話した時も別に止めろと言われませんでしたし
人の言いなりになれとは言いませんが医者の言うことはちゃんと聞いた方が良いんじゃないでしょうか
530:病弱名無しさん
19/02/06 13:41:39.53 qFrBIHCe0.net
何も運動しないでいるより 多少少しでもいいから筋トレしたほうが体に良いと思うが如何に
531:病弱名無しさん
19/02/06 19:43:16.79 aT84vua80.net
外国のこの病気の治験で幹細胞移植手術で改善した方もいる。希望が出てきたが日本でその治験が始まるのは何時なんだろう
532:病弱名無しさん
19/02/06 19:48:00.11 qFrBIHCe0.net
日本は遅いから２０年後くらいかもね
533:病弱名無しさん
19/02/06 20:29:36.58 pypKDx7C0.net
外国行こう！！外国で治療してもらおう！！
534:病弱名無しさん
19/02/06 20:33:44.84 aaUnLcVJ0.net
クラウドファンディングで！
535:病弱名無しさん
19/02/06 21:22:42.76 xUhZ9xXN0.net
URLﾘﾝｸ(kokufuku.jp)
難病の多発性硬化症克服？
536:病弱名無しさん
19/02/06 23:46:11.89 q3Zj6aXT0.net
最後に変なサプリでもおすすめされるのかと思った
537:病弱名無しさん
19/02/07 05:05:40.32 xpPxCI+/0.net
幹細胞移植手術ってその後死ぬまで免疫抑制剤飲まなあかんの？
538:病弱名無しさん
19/02/07 13:43:28.30 v864LpVe0.net
どっかに勧誘されそう
539:病弱名無しさん
19/02/07 15:29:38.85 NTws4cbO0.net
エセ医学とカルトは直結してるケースが多いですからね
先日三重で起きた麻疹の集団感染も宗教団体の信者が予防接種をしなかったせいで起きてますから
540:病弱名無しさん
19/02/07 21:43:24.44 SzZbFKgJ0.net
2次慢性になったらカルトにでも縋りたくなる
541:507
19/02/07 22:00:37.58 Kcs+GEzh0.net
>>508,>>509
>>505で運動・ストレッチは大事と言っているように、筋トレを否定したつもりはないのですが、
誤解を与えてしまったようで申し訳ないです。
むかーし運動部でバリバリに筋トレしていた頃と比べて、今の自分の運動量は筋トレと言えるレベルでないので、
上記>505の表現となりました。
医師は理系だから・・なんて傲慢な発言が正に自分にブーメランとなって帰って来ましたね（苦笑
筋トレは実体験からも推奨します！
昨年末に変形性股関節症が追加となりました。
整形外科医は８年前のレントゲン写真と比較し�
542:ﾂつ、自分の場合はプレの副作用が大きいと言われ、、 で、教わった運動を２日しただけで足を踏み出す際の激痛が嘘のように消えましたので（w
543:病弱名無しさん
19/02/07 23:01:51.82 bev8KqVp0.net
>>519
ある程度を超えると治りたいとか戻りたいとかなくなるよ。一日一日一生懸命生きてる事が必死
544:病弱名無しさん
19/02/08 00:01:10.29 wqsI9BAI0.net
専門医のとこまで通うのしんどい
難病の専門医さん少なすぎ問題
545:病弱名無しさん
19/02/08 01:04:20.15 RTDFaaiA0.net
予約取ろうが散々待たされて3分診療
会計でまた待たされて院外薬局でまた待つ
こんなことに有給使って仕事にならん
546:病弱名無しさん
19/02/08 02:46:23.53 RTDFaaiA0.net
>>521
もう出来るだけ楽に死にたいと思わない？
547:病弱名無しさん
19/02/08 06:58:19.92 xgdrzVtQ0.net
後遺症残ってしまうもの？
548:病弱名無しさん
19/02/08 07:04:45.69 Wgw7J1p/0.net
>>525
早期の治療や患者の努力次第で後遺症を減らす事は出来るが100%元に戻る事は無い
549:病弱名無しさん
19/02/08 07:43:51.78 3GQNAEZ/0.net
西洋医学だとガン、難病は治せない
結局対処療法
しかし緊急医療は凄いと思う。
他の治療方ないのかな？
550:病弱名無しさん
19/02/08 07:48:23.85 sDWZSLKb0.net
>>524
呼吸困難で死にたくないなあと思っています。長生きはしたくないですね。
>>526
元に戻ることはない、そんなことはないですよ。
何度も元に戻ってきましたから。
551:病弱名無しさん
19/02/08 07:54:13.97 Wgw7J1p/0.net
>>528
わかりづらい文ですいません
100%「まで」元に戻る事は無いって書けば良かったですかね？
それともあなたは完治してるのですか？
僕は再発の度に運動機能が徐々に低下して今は杖なしでは外出出来ませんけど
552:病弱名無しさん
19/02/08 07:54:39.45 VPWJYtim0.net
>>524
死ぬときぐらい楽にしにたい
苦しみが一瞬のやつがいいな
553:病弱名無しさん
19/02/08 09:22:48.05 sDWZSLKb0.net
>>529
10年以上患っているので、その間何度も再発して今は立つのがやっと。3年前までは会社員だったんですけどね。
数年前、呼吸機能が落ちてると言われてから、嚥下障害や呼吸が浅くて苦しい時期もあったけど、その後の別の場所に大きな再発を2回やってパルス複数回やった。
まさか嚥下、呼吸とかの方に効くとは思わなかったのに、そっちはほぼ治った。
上手く説明できないけど、もう無理と思ってた後遺症がその後の別の再発のパルスで改善したの経験より
554:病弱名無しさん
19/02/08 09:53:03.11 Wgw7J1p/0.net
>>531
ステロイドパルスは数百～1000mgという内服の百倍から千倍を短時間で点滴するので非常に効果的です
勿論副作用も大きいですけどね
555:病弱名無しさん
19/02/08 10:34:33.82 sDWZSLKb0.net
>>532
お互い長い道のりだけどぼちぼちと…ですね
556:病弱名無しさん
19/02/08 10:37:44.43 Wgw7J1p/0.net
>>533
そうですね
お互い頑張りましょう
557:病弱名無しさん
19/02/09 01:24:34.61 gMxidozL0.net
進むべき道は無い だが進まなければならない
By アンドレイ タルコフスキー
558:病弱名無しさん
19/02/09 02:48:59.76 c1VOji3Q0.net
再発寛解なんだな内半分が2次慢性進行になる
そうなると現在薬もない
559:病弱名無しさん
19/02/09 14:14:31.05 stEG1sv/0.net
冷えでしんどい、多発性硬化症って暑くなると疲労�
560:ｴが出るって書いてあったけど 冷えで疲労感ってでるんですかね、それとも別口だったりするんだろうか
561:病弱名無しさん
19/02/09 14:28:38.83 s/3Z9eVA0.net
疲労感と言っても肉体的なのか精神的なのとか。
562:病弱名無しさん
19/02/09 17:22:47.53 7Wf5tciz0.net
冷えたら冷えたでしんどいよ。
私も冷え性じゃなかったけど、体温調整がうまくできないからか冬も困ってる。
足とかも冷えれば筋肉が硬くなって、動きも悪くなるから
そういう関係で疲れやすくもなるかなと思ってる。
563:病弱名無しさん
19/02/11 21:00:10.27 og2ubAUV0.net
>>530
どれほどツラい思いをしてきたのか知らないけれど、そんなセリフが吐けるのは甘えきって生きてきた奴だけ
564:病弱名無しさん
19/02/11 21:18:10.27 2f5B+kEg0.net
急にディスるとか辛いことでもあったか？
565:病弱名無しさん
19/02/11 21:29:02.93 bSCF4G930.net
>>540
MSで呼吸不全になって、しばらく死にそうな時があったので
その時からそう思ってる。
566:病弱名無しさん
19/02/12 18:32:57.76 j47B8C6c0.net
下系の話ですが、私は左半身不随のMSになり17年の男です。
イチモツがバイアグラを飲んでも固くなりません！
ムラムラはするのですが下半身の反応が薄いというか表現が難しいのですが。。。
MSのHPからは勃起不全になるとありました。
妻からはヤッても出来ないならやんないよとダメ出しをされてしまいました。
メンタルが弱いからなのでしょうか？
イチモツに関係がある神経に病巣が出来たからなのでしょうか？
567:病弱名無しさん
19/02/13 02:03:58.68 /t15m0xB0.net
>>540
めっちゃ自分に厳しい人でも同じようなことを言うんですがそれは
568:病弱名無しさん
19/02/14 03:31:49.50 MPD4PkBO0.net
>>543
発症したときは、似たような感覚あった。
ムズムズして、完全には立たないし、イッたかどうかも微妙…
おしっこが尿道を通っていることすら変な感覚だった。だから、ちゃんと見とかないとおしっこが終ったかどうかもわからない。
今は寛解して症状はありません。
569:病弱名無しさん
19/02/14 17:45:07.58 5PW6DTv10.net
>>543
おいくつ
570:病弱名無しさん
19/02/16 00:07:49.29 89gb0+Tg0.net
URLﾘﾝｸ(headlines.yahoo.co.jp)
こんな記事あった。
さらっと病名が出ててびっくりした。
571:病弱名無しさん
19/02/16 00:09:58.15 89gb0+Tg0.net
失敗した。
こっちのURLで見てみてください。
URLﾘﾝｸ(headlines.yahoo.co.jp)
572:病弱名無しさん
19/02/16 04:20:28.35 xNzF6Y3/0.net
正直誰って感じなんだが
573:病弱名無しさん
19/02/16 09:06:17.45 mWKh4aq40.net
>>546
47歳です。
574:病弱名無しさん
19/02/16 11:33:31.01 mKY4LpAy0.net
若いな医者は何と言ってる
575:病弱名無しさん
19/02/16 11:53:23.20 OJrmaH6/0.net
>>550
セクシー系ビデオ見てもダメ？
576:病弱名無しさん
19/02/16 18:45:11.20 drbATEor0.net
>>552
見ることは見るけど下半身は全くの無反応なんだよな～！！
577:病弱名無しさん
19/02/16 19:33:56.50 UWFx8KL10.net
>>548
まあ知らん人だけれど
ピアニストならいずれ指に影響出るかもと思ったら怖いだろうな
578:病弱名無しさん
19/02/16 21:11:40.92 lyb9Np7g0.net
多発性硬化症の原因は腸内悪玉菌
579:病弱名無しさん
19/02/16 23:45:50.77 QU8nwIIi0.net
>>555
夫婦の腸内の排泄物を交換したりする治療法が試みられたとかの話は何処かで読んだけど
決定的な事が究明されたとか治ったと言う話があるならＵＲＬを貼ってほしい
580:病弱名無しさん
19/02/17 00:01:59.26 roza0rK20.net
気持ち悪い…それに交換するなら相手に悪玉菌を与えることになるね
581:病弱名無しさん
19/02/17 00:35:41.65 NKG/OIku0.net
交換じゃなくて移植みたいなもんでしょ？
582:病弱名無しさん
19/02/17 07:31:58.31 58ijWQPW0.net
健康な人のうんこを移植かやはり気持ち悪い
583:病弱名無しさん
19/02/17 20:18:29.54 pyCZVE8h0.net
カプセルで飲むんだっけ
584:病弱名無しさん
19/02/17 22:17:04.63 ORD1jCXU0.net
アリス紗良さんて超有名なピアニストですよ
ヨーロッパを主に活躍中です
585:病弱名無しさん
19/02/17 23:11:26.93 DDrr/p060.net
>>555
ちょっと分かるかな。
前回入院した際に「ガスはキチンと出てましたか？」と訊かれ、はぁ？だったけれど、
レントゲン写真では、担当医師達がこれまで見たことが無いくらいにガスが溜まっていたらしい。
586:病弱名無しさん
19/02/17 23:12:00.38 DDrr/p060.net
>>555
ちょっと分かるかな。
前回入院した際に「ガスはキチンと出てましたか？」と訊かれ、はぁ？だったけれど、
レントゲン写真では、担当医師達がこれまで見たことが無いくらいにガスが溜まっていたらしい。
587:病弱名無しさん
19/02/18 07:53:40.06 GuNJHlih0.net
>>555
↓これかな？去年の5月の記事だから割りと最近の研究成果の一つ
URLﾘﾝｸ(www.natureasia.com)
588:病弱名無しさん
19/02/18 11:28:34.92 SmHV/3DW0.net
耳詰感で困ってる方いませんか？
589:病弱名無しさん
19/02/18 18:25:45.57 3BD9/PZ00.net
>>565
ぼくは再発があった時は大体耳が詰まりますね
590:病弱名無しさん
19/02/19 03:34:44.34 1wJQWWsc0.net
小さい頃から良く腸が原因不明の活動停止をしてたりしょっちゅう腹下してたりだけどMSと関係あったのか
591:病弱名無しさん
19/02/19 06:26:58.45 ElyGk9OU0.net
オレは屁がものすごく臭かった
592:病弱名無しさん
19/02/19 07:15:43.42 4cKo/yWk0.net
>>567
関係ないと思うよ
593:病弱名無しさん
19/02/19 07:43:47.66 0onnVAWB0.net
自分も閉耳感はよく起きる。
一時期悩まされた。
594:病弱名無しさん
19/02/19 07:44:52.50 0onnVAWB0.net
自分も小さい頃から
臭い屁がよく出て、お腹もゆるかったよ。
595:病弱名無しさん
19/02/19 07:54:16.02 KqAntMEx0.net
>>571
ぼくも生まれつきお腹がゆるいです
整腸剤が欠かせません
596:病弱名無しさん
19/02/19 10:32:13.90 lYegSuj40.net
みんな下痢気味傾向なんだね
やっぱ腸関係あるのかな
オナラも下痢持ちはよく出るよねだからサイレントオナラの技を習得した
597:病弱名無しさん
19/02/19 10:53:25.69 /+jZuHeLO.net
視神経炎症で片目見えなくなった
体の痺れが不定期で出る
耳が詰まった感じがする時がある
基本的にずっと軟便
手足が冷え性になった
けど「多発性硬化症の疑い」で終わったわ
598:病弱名無しさん
19/02/19 11:17:20.03 Rl4PJ3NV0.net
良かったじゃん
599:病弱名無しさん
19/02/19 11:32:17.53 lYegSuj40.net
>>575
はい、この技には本当に助けられてます
574に対してだったらMSじゃなくて良かったかもだけど失明した人にそれは失礼すぎ
600:病弱名無しさん
19/02/19 11:32:41.67 /+jZuHeLO.net
症状は今でも出るからあんまりよくないかな
MRI撮って白い影？が少なかったから認定は出来ないって言われた
601:病弱名無しさん
19/02/19 14:15:58.20 tAWKeFp20.net
皆さん多くは大学病院に行かれてますか？
自分ははじめは市内のわりと大きめの病院に行き調べてもらいましたが原因不明でわからず、その後大学病院にまわされて多発性硬化症と判明しました
602:病弱名無しさん
19/02/19 14:29:47.51 wNjh8YuW0.net
URLﾘﾝｸ(youtu.be)
603:病弱名無しさん
19/02/19 14:47:21.38 wNjh8YuW0.net
アリス 沙良 オットさん
日本語、英語、ドイツ語で病気についてホーム�
604:yージよりコメント。 日本だけではなく、世界的に間違われて認識されやすい病気として、ドイツ（日本より罹患率多い）仕込みの病気感が新鮮。 （以下、アリスさんのホームページより抜粋） ↓↓↓ 同じくこの病気に罹っている方（特に若くして罹患され病気に直面されている方）に少しでも同じく勇気を与えることができたら、という思いからも決心しました。カミングアウトすることは、弱さでは無く己の環境と進む道を勇気付けていくものだと思います。 https://youtu.be/iIwMIzCqd84 https://youtu.be/wRXIklxaH8Y
605:病弱名無しさん
19/02/19 16:59:46.00 1wJQWWsc0.net
>>577
頭の他にも何かしら見つからないと疑いにされちゃうんだとかで自分も2年くらいMS疑いだったよ
でもある日突然頭に大きめの新しい影が何個かできたからとりあえずMS認定された
606:病弱名無しさん
19/02/19 17:31:49.21 Zrf4ijJo0.net
>>581
その時の症状はどんなのがありましたか？
607:病弱名無しさん
19/02/20 01:31:51.80 A6yV32xC0.net
>>573
発症の数年前からおならと一緒にもらすことが多くなりこっそりパンツ洗ってた
608:病弱名無しさん
19/02/20 02:27:12.56 U/9Ci0LN0.net
なんか病気の話ズレてない？それってMSなら便失禁で調節する筋が障害されてたんだよな
そうじゃなきゃ、キミらの話 別のスレ立ててやれよ
緊張性下痢とかとオナラ症とか
笑っちゃうよ
609:病弱名無しさん
19/02/20 07:11:02.65 UCXzTumT0.net
昨日テレビでやってたようだね
610:病弱名無しさん
19/02/20 14:33:59.94 lnHCeYwh0.net
>>585
え！どこテレビ？
611:病弱名無しさん
19/02/20 16:49:00.28 crd/uTxT0.net
>>582
右脚の熱感覚異常&筋力低下と右腕の筋力低下
右足はちょっと踏ん張れないくらいで歩けたけど右手は全く動かなくなった
あと今思えば大の回数が1日に3～5回とか細かくなってたからもしかするとこれも症状だったかもしれない
612:病弱名無しさん
19/02/21 08:51:22.12 KZWXhMm/0.net
>>587
また腸内菌信者か…
613:病弱名無しさん
19/02/21 14:12:20.92 i6qhhoFC0.net
膵臓から分泌される物質に壊れた神経細胞を修復する働きがあると研究発表された事がある。
腸信者がいても不思議じゃないと思う。
URLﾘﾝｸ(www.sankei.com)
「膵臓とは」
URLﾘﾝｸ(serenclinic.jp)
アッチのスレで紹介されてた記事にも
『サイトカインの一種であるIL-17を産生するヘルパーT細胞(Th17細胞)には、1)体の正常な機能を保つ（腸管での生体恒常性の維持、真菌感染に対する防御)、
2)自己免疫疾患（多発性硬化症、乾癬、関節リウマチ等）において自分の体を攻撃して病気をおこす、といった両方の働きがあります。』
って記述がある。
URLﾘﾝｸ(resou.osaka-u.ac.jp)
他にもＭＳの事を調べてると腸に関係した話はチョコチョコと出てくる。
614:病弱名無しさん
19/02/21 14:29:12.42 M37RbGO80.net
普通に10年前に腸内細菌がMSの原因とか言って、フローラサプリ売ろうとしてたやつと事業展開しようと思ったことあったけど、結論
腸内細菌てのは
615:いろんな病気に有効だとされてる。 だからMSだからお腹がーとか MSはー とするのが信者だよ、バカらしい！
616:病弱名無しさん
19/02/21 16:21:35.80 i6qhhoFC0.net
590は腸内細菌とかフローラってどれくらい種類があるか知ってるよね？
星の数ほどあるらしいね。
様々な病気を左右してる事も研究されて分かってきてるみたい。
590が10年前に腸内細菌に目を付けたのはエライと思う。先見の明があったのかも？
でも10年前にはＭＳに直接、関係してる細胞や分泌物について開明、究明されてはなかった。
現代の医療、科学では、それらがマウス実験で実証され、ほぼ特定されたと思っても良いんじゃないかな？
10年前に全く無関係の腸内細菌をサプリだか薬だかにして飲んでも効果はほとんど無かったと思う。
プラシーボ効果くらいは有ったと思うけど。
リンク先の情報を良く読んでみて。
直接的に腸内細菌が悪さしてるんじゃなくて膵臓とかから分泌されて腸を介している奴が病気の症状を左右してるようだよ。
腸が無いと様々な分泌物は直接、患部には作用しないんじゃないかな？
病気になった時に腸に何らかの異変があったと感じてる人の書き込みが有るのは納得できるよ。
一概に『信者』とか言うのも何だかな～。
590は今なら膵臓の機能を向上させる薬かサプリを売るのかな？
膵臓から分泌されているFGF21は壊れた神経細胞を修復させられるようだよ。
一度、腸に入ってから患部に行くと思うけど。
617:病弱名無しさん
19/02/21 17:07:39.62 PT9i31Ob0.net
それなら原因解明した病気になるな。
バカらしい。みんながみんなそうなんか？信者さんたち。
様々な要因があるんだよ。今まででもいろいろ解明したの原因細胞を特定したのニュースは溢れてる。
研究者本人でもないくせに１つの情報に偏るのは良くないよ。それの傾向を信者といってんだよ。
618:病弱名無しさん
19/02/21 17:20:21.94 iQhJl3L90.net
触らん方が良いみたいね
619:病弱名無しさん
19/02/21 17:21:14.92 HDizqcW30.net
あまり情報にとらわれすぎると、確かに怖いかも？
620:病弱名無しさん
19/02/21 17:24:19.53 HDizqcW30.net
ちなみに、自分は発症前にそんな症状はなかったですね。胃腸は元気でしたから。
周りがそうだそうだと言われると、MS仲間に入れないな気がしてました。
621:病弱名無しさん
19/02/21 19:13:12.17 OvuiHD7f0.net
かもしれないって言ってるだけなのに信者認定とか頭湧いてて草
622:病弱名無しさん
19/02/21 19:29:41.95 GsOgxTJK0.net
>>591
で、貴方は研究医かなにか？
623:病弱名無しさん
19/02/21 22:07:02.44 4Jt6ZyaV0.net
MSに関係あろうが無かろうが、腸内環境を整えるのは良い事でしょ？
胡散臭いサプリは置いといてww
624:病弱名無しさん
19/02/21 22:26:58.15 4Jt6ZyaV0.net
様々な要因があるからこそ、他の人の経験を聞きたいと思うんじゃない？
自分に当て嵌めて考えて、再発の要因を一つでも排除したいと考えるんじゃないの？
この掲示板はそんな役割もあると思うのだけど。
625:病弱名無しさん
19/02/21 23:23:47.73 DxNhe6Ff0.net
だからMSだから、大腸がおならがと関連づけしなきゃいんだろ？
626:病弱名無しさん
19/02/21 23:43:09.63 QH2pn/tZ0.net
細菌は知らんけど下痢って立派なMSの症状だよ
Wikiの英語版に図とともにdiarrhea 下痢って書いてある
627:病弱名無しさん
19/02/22 00:13:39.38 YslNIbdm0.net
>>601
え、マジで？ ずっと便秘の方だと思ってたよ。
628:病弱名無しさん
19/02/22 09:43:39.11 q/jheBEI0.net
>>601
>図とともに
どんな図ですか？下痢の図？
日本のMSの障害としては、下痢は書いてないようですが、英語版のソース教えてください。
629:病弱名無しさん
19/02/22 11:33:5
630:3.64 ID:ewKDMNnP0.net
631:病弱名無しさん
19/02/22 12:48:14.86 pRt8er6l0.net
なるほど、それは解釈の違いが双方にあるみたいですね。
MSの腸の問題は、7割の人に持っていて、そのうち50%が便秘、30%は便失禁がある。
図に書かれているのは、腸の症状として、
-Diarrhea or constiparion（便秘か下痢）
-incontience（失禁）
直訳すればこうですが、文書を読んでみると、腸の機能障害の原因は、主に腸の運動低下、排便コントロール不全で、いわゆる神経の調整不良で起きると書いてある。
MSの障害で、下痢というのではなく、排便コントロールがうまくできなくて便失禁する。ということだと思います。
先の腸の運動低下で便秘になりやすいから、食事に気をつけるとか、腸内細菌を改善するのは予防的な手段として必要。
そのうちの一つの腸内細菌を助けてやることで、より免疫力を確保できても、MSの直接的治療には疑問がのこり、対症療法でしょう。
また、下痢と便秘を繰り返すのは、腸の機能障害なので下痢単体で不良なのは、MSの障害とは言い難いのではないかと。
632:病弱名無しさん
19/02/22 12:58:01.20 pRt8er6l0.net
ちなみに自分は便失禁ありの常にコロコロ便、酸化マグネシウムで調節しているけど、その日の食事や体調で薬が効きすぎて、不意に超特急の下痢をしたり、ガスが溜まり苦しくなったり、排便がうまくいかないです。
排尿コントロールも不全で、初期は頻尿、失禁を繰り返していましたが、自己導尿して頻尿をコントロールしていた。
さらに調子が悪くなると、自尿は出せなくなりカテーテルで出すことが必須。
排便は不全になると、人工肛門が必要になるかと考えてる。
633:病弱名無しさん
19/02/22 17:45:10.62 1fspQFgd0.net
木を見て森を見ず
634:病弱名無しさん
19/02/23 14:52:01.67 5zL6U2Y70.net
下痢気味傾向は子供の時からだけど便意を感じてから排便までの時間の驚異的な短さはMSになってからだ
出来るだけ排便のお時間辺りはトイレの近くに待機あるいはトイレの場所だけは把握しておく必要有り
便失禁はもう無理絶対無理
635:病弱名無しさん
19/02/23 15:30:47.58 HYv2w6xG0.net
ああそれあるわ大も小も出るなら早めに感じろと便器の前までがまんしたが安心して失禁
636:病弱名無しさん
19/02/23 16:42:24.22 aEjuYpLi0.net
みなさん 筋トレやってますか～ 軽い筋トレでもOKです
637:病弱名無しさん
19/02/23 18:07:03.17 jHhcZQSP0.net
>>610
軽くやってます
638:病弱名無しさん
19/02/23 20:12:46.15 1MLZ8g4J0.net
>>610
杖ついて歩くことが筋トレかな
あとは大手ショッピングセンターとか行くと車椅子借りて漕ぐことも
639:病弱名無しさん
19/02/27 14:58:45.35 lern8dfy0.net
在宅リハでリハビリ任せです。
640:病弱名無しさん
19/03/02 08:48:50.04 KRdby+cj0.net
歩行困難な人はどんな仕事してる？
641:病弱名無しさん
19/03/03 15:31:37.61 2fRGPy5z0.net
病巣が消えたって書いてある
URLﾘﾝｸ(kokufuku.jp)
642:病弱名無しさん
19/03/03 22:02:48.91 Tj7xlKy/0.net
にわかには信じ難いが信じたい
643:病弱名無しさん
19/03/04 00:43:42.44 byK+NNJg0.net
人によるのでしょう
644:病弱名無しさん
19/03/04 16:41:10.60 pKhzPGa40.net
まずは13600円を払ってから。
645:病弱名無しさん
19/03/04 20:13:44.23 ix4kPEGA0.net
こう�
646:｢うのに小林麻央はやられた
647:病弱名無しさん
19/03/04 21:00:55.27 uFcMs7FD0.net
そういや関節リウマチや多発性硬化症が遺伝子疾患に入りそうだな
関節リウマチと多発性硬化発症要因に遺伝子が関係か？という発見が阪大が発表
648:病弱名無しさん
19/03/04 21:54:21.40 byK+NNJg0.net
それはないだろう。
ないと思うよ。
649:病弱名無しさん
19/03/05 01:58:48.34 bTy1w/iE0.net
家族性の多発性硬化症は？
650:病弱名無しさん
19/03/05 03:27:05.04 o2PXnLS60.net
親父がアレルギー体質なのと家系でガンは多いってくらいで神経疾患なんか居なかったって聞いたし
俺のアレルギーは牛肉だけでそれもギリ陽性ってのしか無いのにMSになったから遺伝では無いと思ってた
651:病弱名無しさん
19/03/05 11:17:03.49 OqcYMGFh0.net
記事をよく読んで物申せ！
遺伝子が見つかっただけで遺伝する病気とは書いてないはず。医学情報を個人的な解釈で発言すると、当事者や関係者に迷惑なのでやめてもらいたい。
652:病弱名無しさん
19/03/06 18:58:32.50 Iy5NXGVR0.net
梅宮アンナの娘さんのニュース見たけど多発性硬化症に似た症状だねまさかね
653:病弱名無しさん
19/03/06 19:29:46.91 e67hNIb50.net
>>625
うーん、私も気になってますー
ヤフーの記事しか読んでないけれど、最初はギランバレーを疑ったとか今は自宅療養中とか
・・私自身診断が付かないままにどんどん弱っていった経験がトラウマになっているので（ＴＴ
若いだけに切ないわ。何にしても早く診断が付いて治療が始まるといいですね。
654:病弱名無しさん
19/03/07 00:03:49.66 6BLtfkHc0.net
朝から頭痛いと思ってたけど、やっぱ風邪ひいたかも？
明日通院なんだけどつらいなあ。
風邪薬、早めに飲んだ方が良いよね？
ここのところ、大きな再発したばかりだから、怖い。
655:病弱名無しさん
19/03/08 20:52:04.98 9zLqYTrf0.net
脳幹に再発した人っている？
656:病弱名無しさん
19/03/09 07:11:47.05 r1rRHm5i0.net
ほい
一昨年と今年に別々の場所だけど脳幹に再発した
657:病弱名無しさん
19/03/09 11:06:56.10 9bUU8kPf0.net
>>629
脳幹に再発すると、どんな症状が出ますか？
入院しましたか？
658:病弱名無しさん
19/03/09 20:25:57.64 r1rRHm5i0.net
>>630
一昨年は早朝に顔に激痛が走って目が覚め、そこから嘔吐ひたすら嘔吐を一週間
二日目くらいには腹も痛みが強かったから胃炎かなにかと思ってたら違ったｗ
内蔵が気持ち悪いんじゃなくて、頭が勝手に吐く感じ
今年は延髄に出たんだけど、数か月前から頭の不快感や頭痛があったり
喉と背中に痛みが走ったりしてから眩暈が起こった
ひたすた眩暈でときどき嘔吐、食欲不振など
分かり難かったらゴメンｗどちらもずっと頭痛があったかなぁ
入院したよ～パルス２クールだった
659:病弱名無しさん
19/03/09 20:57:39.07 J5cqLO3+0.net
>>631
うへー、辛そう…
自分も脳幹に病変出来たけど、呼吸感に違和感程度だった。
660:病弱名無しさん
19/03/09 21:38:05.19 9bUU8kPf0.net
そうなんですか。詳しくありがとう。
自分の場合は病巣はわからないくらい小さかったんだろうけど、目眩と眼振、複視が出てパルスも効かなかった。
MRIでしっかりとした病巣が確認できなかったんだけど、脳幹の再発だったのかなあってずっと思ってて。
今年もはっきりわからない脳幹の影ができて、呼吸不全と嗄声で半年つらかった。
661:病弱名無しさん
19/03/12 11:39:30.49 VJRrEWMp0.net
ベタフェロンを5年程打って、ここ3年は大きな再発が
662:無いのだけど注射して半日後くらいに熱が出ることが増えてきた 熱は38-39℃くらい 月一回以上出てるような気がする 薬効いてると思いたいから、変えるのにも躊躇しちゃう
663:病弱名無しさん
19/03/13 17:38:56.77 0A0Gd0TW0.net
>>634
三年も再発がないなんて羨ましすぎます！！
664:病弱名無しさん
19/03/13 18:21:44.79 iD+noYtR0.net
また ンコもらした。。。(´；ω；`)
665:病弱名無しさん
19/03/13 19:00:51.33 zVb2/RV30.net
アボネックスを2年くらい使ってるけど射って熱が出ない日なんて無いし次の日はダルくて死んでるわ
666:病弱名無しさん
19/03/13 19:54:32.77 X7awYCp40.net
定番のよくある副作用だよね
667:病弱名無しさん
19/03/13 21:11:53.16 Xdnp6yFU0.net
アボネックスの副作用の発熱はだいたい数ヶ月で無くなると聞いていたのに
2年以上続けて結局無くなることなく別の薬に変わったな
668:病弱名無しさん
19/03/14 07:58:14.87 hrI1ZQdN0.net
>>636
仲間です！！
669:病弱名無しさん
19/03/14 08:58:54.15 ccQR7HOs0.net
足首が固まってきた柔らかく曲がらない
670:病弱名無しさん
19/03/14 23:58:19.32 Uujg7jTj0.net
脚のむずむずとぴくつきで眠れない
671:病弱名無しさん
19/03/15 07:55:38.49 b4UkDnu60.net
自分は足の感覚がないであります。
672:病弱名無しさん
19/03/15 08:13:07.68 oAJgidrl0.net
喉に病変があるんだけど常に喉の辺りが気になるというか違和感があって気持ち悪い
喉も狭まってる気がする
673:病弱名無しさん
19/03/15 11:24:56.47 dUYVFztn0.net
>>641
杖使用で、電車から降りる時がなにより緊張する。
ホームに足を衝いた瞬間の衝撃ときたら、もーー
674:病弱名無しさん
19/03/16 10:58:35.97 +YikiwnZ0.net
あと不随意運動があって勝手に体がピクピク動く
675:病弱名無しさん
19/03/17 00:27:32.85 J7dlq/7Y0.net
動けなくなって、舌がもつれるから上手く話せない。
自分の気持ち（思い）を言葉に出せない。
視神経炎が酷かったので、視神経と網膜が弱ってるから、この先完全に見えることはないだろうと…。
多発性硬化症歴 長いけど、あっちもこっちもいっぺんに病巣ができて、今とてもツライ。
676:病弱名無しさん
19/03/17 04:08:19.84 sdYUNb+Q0.net
両足は完全に動かない目はぼんやり見えている口はうまく動かない両手が動かなくなってきたこん年で下の世話をしてもらうとはもういつ死んでもいい
677:病弱名無しさん
19/03/17 09:08:31.46 J7dlq/7Y0.net
ほんと死ねればいいのに死ぬ病気じゃないとか…自◯もこれじゃ不可能だし、生き殺しだよ。いつまで続くんだ？
678:病弱名無しさん
19/03/17 11:38:52.99 VNAtcLP40.net
しぬまでつづく
679:病弱名無しさん
19/03/17 12:10:40.83 4gZ2BUfD0.net
>>650
そこだよ。
3～5年とかALSなら見通しができると（中には長く生きられる人もいるみたいだが）そこまで頑張ろうと思えるけど、何年も何年も先が見えないのは、気合いの入れどころが持てなくて、鬱々してしまうわ。
680:病弱名無しさん
19/03/17 15:35:02.13 Ju3FmxbF0.net
区切りとか終わりが見えない時は本当に出口のないトンネルにいるみたいだよね
アルツハイマーの人は脳が損傷してあまり長生きしないって言われてて
同じじゃないんだろうけど自分も脳に何度も再発してるしその度脱水して腎臓の数値も悪くなってるから
長くはないだろうとか勝手に期待してるけど、そんな人間ほど長生きしたりｗｗ
まぁ長くないっつってもまだ30代
681:だから病死までは長いんだけどね パルスやってるはこんな気持ちも吹っ飛ぶんだけどなぁｗ
682:病弱名無しさん
19/03/17 16:03:07.01 gf4Aijqg0.net
この話題はこのスレの、永遠のテーマですよね。
過去を読み返すと生きたい派と、終わらせたい派が両方いるみたいですが。
私は終わらせたい派になりますかね。
683:病弱名無しさん
19/03/17 17:15:22.04 +K9/Fz1x0.net
脳に病巣が何度も再発してる。そのうち脱髄の範囲が広くなって脳が萎縮し、お陀仏って話はあるらしいけど。
稀だろうし、今は再発予防薬がいろいろ出てるから、そこまでにはならないだろう。
けど、消える病巣と残る病巣もある。
早期治療である程度防げるみたいけど、どっちにしても中途半端に治療法があるのが、返って延命に繋がってる気がする。
俺はスパッと終わりたい派
684:病弱名無しさん
19/03/19 13:12:58.38 ieWQ6sUZ0.net
体が疼く
685:病弱名無しさん
19/03/19 15:19:56.41 RN2hJBDT0.net
アリス紗良オットのレスにあった藤川徳美医師の高タンパク低糖質＋プロテイン、ビタミン剤でMSを半年で完治させた治療やってるひといる？
686:病弱名無しさん
19/03/19 18:55:51.50 gscpMsId0.net
新薬 シポニモド少し期待してる
687:病弱名無しさん
19/03/19 19:34:12.72 P6JgMQHD0.net
この症状なのか別口なのかよく分からんけど胃腸機能の低下ってあるのかな？太田胃散が手放せない
688:病弱名無しさん
19/03/19 22:30:15.17 RN2hJBDT0.net
飲んでる薬の副作用は？
689:病弱名無しさん
19/03/21 09:32:12.21 dHMvHiQR0.net
たまに寂しくなって迷惑メールに返信してるよ。
690:病弱名無しさん
19/03/24 09:55:44.22 5lfhfRHY0.net
皆さん、食欲はありますか？
自分はあまり食欲は、ないのですが。
691:病弱名無しさん
19/03/24 11:43:48.66 umQaLy+C0.net
>>661
すごい食欲がある 筋トレしてるからかな
692:病弱名無しさん
19/03/24 15:31:30.18 H59a8OgL0.net
昨日から眠気が強くてフラついて困る
一昨日から吐き気が時々して辛い。ナウゼリン飲んで寝てるけど起きると気持ち悪い。
なんか不調だよ。
693:病弱名無しさん
19/03/26 04:08:16.95 +2wZizwj0.net
便漏らす夢見て飛び起きた実際ギリギリだった
694:病弱名無しさん
19/03/26 15:11:29.69 eOkkhopH0.net
>>664
ぼくも何回か漏らす夢を見てます
いつも本当に漏らしてるか漏れる寸前のどっちかですね
695:病弱名無しさん
19/03/26 17:26:56.31 lMzqaZKS0.net
>>665
体の動き悪くなったから掃除のこと考えるとゾッとする
696:病弱名無しさん
19/03/27 00:41:39.42 0neGgtG10.net
おしめしないの
697:病弱名無しさん
19/03/27 00:43:02.33 GKSCv2S00.net
会社で漏らして早退しないといけないくらい汚して
トイレも当然しばらく詰めて掃除して
もう退職しちゃったけど、大変だったなあ
698:病弱名無しさん
19/03/27 14:15:05.08 rF2bhsl60.net
今朝漏らした
699:病弱名無しさん
19/03/27 16:10:33.71 2neHQ6lm0.net
ちょくちょく漏らすわけじゃないからおしめはしてない
尿とりパットは毎日してるけどパット代馬鹿にならない
700:病弱名無しさん
19/03/28 12:09:28.26 rPhnemvc0.net
生きてるだけで精いっぱい。
701:病弱名無しさん
19/03/28 15:49:39.54 KF0FGtbq0.net
おしめって、布地で洗って何度も使うイメージで違和感ある。常時してる感じ。
オムツの方がまだサラッとしてる感あるなー。オムツにしませんか？
702:病弱名無しさん
19/03/28 20:02:02.29 saltpdv70.net
寝てるんじゃない働けとよ
703:病弱名無しさん
19/03/29 11:19:53.09 HlFh1foe0.net
>>673
自分もよく言われたけど、どんどん障害残って今じゃなにも言われない。
704:病弱名無しさん
19/03/29 22:26:42.56 LItRj/SG0.net
林家こん平さんは2005年リハビリ中に自殺未遂を起こしていたらしいです
ソースはデイリースポーツ
705:病弱名無しさん
19/03/29 23:23:28.43 K3oE37yg0.net
私も1度ではなく何度も未遂した。今では自殺すらできないから未遂も起こさないけど、真冬の海に飛び込んだり、点滴の管を途中で外したり、薬を大量に飲んで救急車に乗ったことも数回。動けるうちは特に辛かった。
706:病弱名無しさん
19/03/30 08:16:18.32 PZr0ELxW0.net
この話題の後に聞くのも何ですが、皆さん一日どんな事考えて過ごしてます？
自分は「死にたいなー。」とか「一日長いなー。」とか考えてましたが、今じゃひたすらボーとしてます。
707:病弱名無しさん
19/03/30 09:14:45.68 f65ysYU90.net
通えそうな作業所ないかなーとか就労移行支援通うかなとか
最近は夢にまで見る少しでもいいからお金稼ぎたいし稼がないと生活できない
708:病弱名無しさん
19/03/30 22:33:48.80 6Ww/DhGb0.net
高次脳機能障害出てる人いますか？
709:病弱名無しさん
19/03/31 17:00:57.14 fqJ4scyD0.net
>>679
はい。
ここにいます。
710:病弱名無しさん
19/03/31 18:55:52.18 4czo+taV0.net
>>680
日常生活で、どんなとき困ってますか？
私は普段は大して大丈夫だけと、書類関係を把握したり、字を間違えたり、話す言葉がうまく出てこなかったりして、電話とかつらいです。
711:病弱名無しさん
19/03/31 21:49:12.58 fqJ4scyD0.net
>>681
貴方とすべてまったく同じ症状です。
付け加えるとしたら集中力困難とか。
だから本は読めないですし、もちろん仕事もできないです。
貴方と同じく、人と話すと言葉が出てこなくて、疲れ切ってしまうのであまり喋らないようにしてます。
それでも喋らなくてはならない時は一番困りますね。
リポビタンD飲んでみたり(効かないけど)、５分以上拘束されないようにしてます。
712:病弱名無しさん
19/03/31 22:13:20.86 4czo+taV0.net
>>682
集中力低下もあります。
本は単語を見ていくだけで内容は掴めないことが多い。ドラマも内容が頭の上を素通りして行く感じで。
けど深く悩むこともなくなった気もする。
そのうち黙れたりしないかと不安にはなるよね。
713:病弱名無しさん
19/04/01 05:00:39.68 bJNkXf0r0.net
高次脳機能障害ググったらがっつり当てはまってた…
もっと重い症状ばかり記憶してたから自分はまだかなと思ってたらｗ
682、683さんのめっちゃわかる
でも日によって意識の感覚が全然違ったりもするんだよね
714:病弱名無しさん
19/04/01 18:52:28.39 vjp1i6hR0.net
テレビ見られますか私は疲れてだめです
715:病弱名無しさん
19/04/02 10:10:20.57 bsvksFv80.net
テレビは短い時間ならなんとか。
映画は長いので見れないです。
716:病弱名無しさん
19/04/02 17:22:19.67 J3FlbhLH0.net
緊急地震速報が怖くて 見れない 見たい番組は録画して 見てるが それを見てて鳴っても 怖い！
717:病弱名無しさん
19/04/02 17:38:47.11 y9Ft1u7W0.net
それはMSと関係ないと思う
718:病弱名無しさん
19/04/02 17:46:32.93 RAakihSW0.net
>>687
それは普通の健常者の方でも怖いから、これの症状ではないと思うけど
ただ過敏になり過ぎてるかもしれないけど
719:病弱名無しさん
19/04/02 19:40:49.36 Yn+GwcEv0.net
過敏になり過ぎで疲れる感じはあるなあ
720:病弱名無しさん
19/04/02 20:30:25.97 bCKe3KqA0.net
ちょっとズレるけど、神経の病気だからか過敏というか色々と敏感になったり妙に勘が良くなったりしない？
721:病弱名無しさん
19/04/02 20:40:20.17 6nJr0aXg0.net
神経の病気だから敏感になるかは知らんけど、自分は診断されるずっと前から敏感な方だと思う。
722:病弱名無しさん
19/04/02 21:23:32.18 J3FlbhLH0.net
一度映画館で 演出で良くある静かなシーンからの大音響のおどかしシーンで 麻痺した方の足が過剰に反応して隣の知らない人が 飛び上がるほどビックリして 大変申し訳無かった
723:病弱名無しさん
19/04/02 22:00:27.72 auqoL08A0.net
>>693
自分もそういうのあるからよく分かる
音の他には温度とか痒さとか痛みとか大したことないのに過剰に体が反応する
724:病弱名無しさん
19/04/02 22:54:40.84 COyFxlXp0.net
>>693
わかるなあ、そういうの。雷とかも無意識に悲鳴と身体がビクンと動いて、仕事中となりの机の同僚にビックリされた。
映画館、電車の中、そういうシチュエーションで過剰に反応するから、自分で恥ずかしい。
725:病弱名無しさん
19/04/02 22:58:01.40 COyFxlXp0.net
>>694
自分は、温度は鈍いし痒みもわからないこと多い。
膝のあたりから下は蚊に刺されても痒くもなんともなくて、気づいたら自分だけ蕁麻疹みたいに刺されまくってた。
あと、注射とか痛くない時も多い。
726:病弱名無しさん
19/04/07 07:18:00.25 W6ZGUtr90.net
花粉症で再発なんてありえませんよね？
727:病弱名無しさん
19/04/07 09:50:33.67 uVKoW0H90.net
花粉症によるストレスからの再発はあるかもしれん
728:病弱名無しさん
19/04/07 16:24:21.17 jmH5D6Oj0.net
薬飲んでも便出なくなった
729:病弱名無しさん
19/04/07 20:37:29.26 /v8d2Gm50.net
左の手足と頬の感覚が変で大学病院紹介されて腱反射亢進ってことでMRI撮ることになったんだけど予約が1ヶ月先
MRI撮るためのとりあえずの病名ってことでカルテには多発性硬化症と書かれた
今症状があるのに1ヶ月も先で大丈夫なの
医者は緊急性はないっていうけどすごく不安
730:病弱名無しさん
19/04/07 21:32:19.64 H12vSENK0.net
>>700
どこの大学病院か知らないけど
今症状があるのにMRIが１ヶ月先なのは絶対おかしい。
普通は緊急で撮ってくれるか
MRI/CT検査専門施設に回してくれるはず。
病院変えたら？
731:病弱名無しさん
19/04/07 21:45:07.75 /v8d2Gm50.net
>>701
私も待てないって思って画像専門施設への紹介をお願いしたけど外部委託はやめたって言われた
別の病院行くならこの大学病院を紹介してくれたかかりつけの先生にも一言言ったほうがいいよね
せっかく紹介状書いてもらったのになんか不義理するみたいで心苦しいけど不安感に勝てない
732:病弱名無しさん
19/04/07 21:51:14.08 yD4OGUeC0.net
MRIって結構スケジュールパンパンだから予約が1ヶ月後なんてのは良くあることだよ、緊急性がないって話から察するに
とりあえず様子見って感じかもしれないですね、その間になんかおかしい事があったらかかりつけのお医者さんと相談してみるといいかもしれません
733:病弱名無しさん
19/04/07 22:03:32.39 H12vSENK0.net
>>702
その大学病院で診断されたら益々そこから離れられなくなるから
MS専門医がいる大学病院を選んだ方がいい。
いる大学病院自体が少ないから頑張って調べて。
MRIで病変が見つかったら
血液検査、髄液検査、脳波検査とかやって
ステロイドパルス治療の流れになると思うけど
ガイドライン見て勉強しながらの医者よりも
やはり経験と知識のあるMS専門医に全て任せた無難だよ。
最初が肝心。
今後の自分のためだから、心苦しいとか思う必要はないよ。
ちなみに、治療は早ければ早いほど良い。
でも遅くなっても一年以内ならある程度
734:効果はあると言われている。
735:病弱名無しさん
19/04/07 22:18:15.62 /v8d2Gm50.net
皆さんありがとう
まずMSの専門医のいる病院を探しつつ体調の方も注視してやっぱおかしい！ってなったらすぐ行動できるようにしとく
自分の将来のことだもんね
医者に遠慮するのやめたいわ
736:病弱名無しさん
19/04/09 18:06:59.41 8NyUlWi90.net
近畿地方で多発性硬化症の専門医のいる病院ってどこがありますか？
737:病弱名無しさん
19/04/09 19:13:38.87 GNroLgJi0.net
>>706
日本多発性硬化症協会の医学顧問団をやってらっしゃる先生方なら間違い無いでしょう
URLﾘﾝｸ(www.jmss-s.jp)
(pdf注意)
738:病弱名無しさん
19/04/09 20:25:06.65 8NyUlWi90.net
>>707
ありがとうございます 保存参考にします
739:病弱名無しさん
19/04/09 22:51:28.52 juZRVTna0.net
>>706
パルスや薬の副作用・重篤な時は血漿交換
やリハビリも必要になってくるので、入院も出来る
ちゃんとした総合病院が良いですよ。
手軽にパルスだけしか出来ないすぐ照会先もないところはその時困るよ。
740:病弱名無しさん
19/04/10 09:11:54.09 XAFO3yBv0.net
>>709
なるほど～ 参考にします ありがとです
741:病弱名無しさん
19/04/10 11:10:54.42 4QOKw90a0.net
今日は片側の頰の突っ張り感が強いです。雨だからかな…
742:病弱名無しさん
19/04/10 11:35:27.61 GUH1iW7D0.net
皆さん、家事とかできます？
自分は家族に甘えてます、、、
743:病弱名無しさん
19/04/10 11:52:03.25 Ub6LRw3H0.net
自分は、ランニングやジョギングが趣味で運動してましたがMS再発で有酸素運動は出来なくなりました 体が熱くなるとウーとフー（ふらつき、複視、右足を引きずる）が出現するので走るのは厳しくなりました。
何か他の運動しようかと思い、筋トレだとウーとフーが出現しにくいので、筋トレをやってます スクワットとかカーフレイズとか足上げ腹筋、腕立て伏せ等など。
744:病弱名無しさん
19/04/10 14:08:08.09 CaGPhA0x0.net
>>712
家事は出来るときに出来ることを出来るだけやる
やらない時は全くやらない
家族が忙しければ家は荒れるけど最低限出来ていればよし
同じ病気でも人によって症状は違うから
今自分が出来ることをやればいいと思うよ
745:病弱名無しさん
19/04/10 14:17:26.68 GAm0FTBfO.net
>>713
ウーとフー可愛い
可愛さの中に症状のツラさも感じる
ウィルヘルム・ウートフ(Wilhelm Uhthoff)：人名
746:病弱名無しさん
19/04/10 16:04:30.17 0SI3QmSy0.net
>>712
夫と二人暮らしの為に多少しんどくても、家事は自分がしなくて誰がする！？
と、自分に問いかけながらなんとかこなしてます。
社会に貢献するには、自分に出来る事って環境を整える事くらいしかないので。
自己満足です、はい。
747:病弱名無しさん
19/04/10 20:23:01.79 uaA0RSQd0.net
>>713
プランクおすすめ
748:病弱名無しさん
19/04/12 17:13:31.68 HrhVhZKB0.net
なぜだか理由もわからず疲労に襲われて２～３日寝込んでしまった。
749:病弱名無しさん
19/04/12 17:30:44.66 H9ButsLV0.net
私も疲労感だるくて寝込んでる
750:病弱名無しさん
19/04/13 06:52:47.61 TigWoBXu0.net
調べたら関西の専門医しかわかりませんでした。
関東でMS専門医の病院はどちらがよいですか？
751:病弱名無しさん
19/04/13 07:39:58.48 2goAeN7G0.net
>>720
ヒント
７０７さん
752:病弱名無しさん
19/04/13 08:04:29
753:.58 ID:F9oOd8dQ0.net
754:病弱名無しさん
19/04/13 09:45:45.38 jfI6WZi50.net
>>722
様子見でと言った医者が707の専門医なら信じるしかないけど、
専門医でなく普通の神経内科医ならセカンド・オピニオン。
普通の医者は、寝たきりになる位の完全麻痺がでないと
多発性硬化症・視神経脊髄炎と診断下す自信がなく、逃げるんだよ。
755:病弱名無しさん
19/04/13 12:13:03.32 K48R+vad0.net
>>723さん
なるほど、、私も初聞きの病名だったし調べても詳細がわからず不安で。。
すごく大きな大学病院ですが専門医ではないです。再診の際に、こちらで紹介されていた専門医がいる関東の病院に紹介状書いていただきます。
紹介状書いてくださいのくだり、ビビリなので勇気がいりますね。。
756:病弱名無しさん
19/04/13 12:56:02.64 2goAeN7G0.net
>>724
そこらへんは引っ越しとか適当に。。。
757:病弱名無しさん
19/04/15 16:58:23.76 9ulMyL410.net
だるい
758:病弱名無しさん
19/04/15 21:00:46.11 JgSTKhHB0.net
疲労のコントロールってみなさんどんな感じにしてます？
759:病弱名無しさん
19/04/15 23:41:25.83 dbz67kpq0.net
疲れたら回復するまで休みたいだけ休む
次の日動かないといけない用事(通院含む)があるときは早いうちから休む
週１～２程度の仕事しかやってなくてそれで自分が動けない時は
家のことだけは最低限誰かにやってもらえるから出来ることだけど
760:病弱名無しさん
19/04/16 12:58:35.18 oKawL4Lm0.net
通院もしんどいっす
761:病弱名無しさん
19/04/16 13:41:46.77 NWF6FmH30.net
通院はひと仕事感あるよね
762:病弱名無しさん
19/04/17 11:13:53.66 aF53kK/c0.net
常に米俵をしょって生きてるみたいに体が重い。
763:病弱名無しさん
19/04/19 03:04:30.78 I7gjEUYW0.net
最近暖かくなってきたから起きがけしんどい
764:病弱名無しさん
19/04/19 07:29:05.49 l3RFzsYB0.net
急に暖かくなったから暑くて全身あちこち痛いよ
体感は火照ってるか？と思ったけどさわるとつめたいし
765:病弱名無しさん
19/04/20 01:37:04.78 46lKEmWo0.net
全く同じだ
766:病弱名無しさん
19/04/20 02:40:59.96 cLXCUrQ50.net
転職しようと思うんだけど今の自分にどんな職が合うか不安で眠れない無職の今
767:病弱名無しさん
19/04/21 19:23:05.54 N47cd5KQ0.net
だるい感、半端ない。若かないけど、
もう後期高齢者よりいっつも疲れてる。
この疲労感に効く治療法とか無いかな？
十代の頃だって、ハツラツなんて
してた試しないよ
悲しいな
768:病弱名無しさん
19/04/21 20:03:03.30 3TKhA24N0.net
>>736
10代の時の発症ですか？大変でしたね。
私は若い頃はハツラツとしてましたよ。
769:病弱名無しさん
19/04/23 06:30:55.77 Ax02K6LF0.net
最初の発症後、何故10数年潜伏期があるのだろう
770:病弱名無しさん
19/04/23 19:19:04.70 cS0fm0Hv0.net
潜伏期？そうなんですか？
771:病弱名無しさん
19/04/23 19:30:00.41 W5PTjSE+0.net
運良く寛解期が10年以上続いてるんでしょう
772:病弱名無しさん
19/04/24 16:01:25.35 l2CFSZDR0.net
だるい
773:病弱名無しさん
19/04/24 16:16:49.54 K+b5VqTb0.net
そして重い
気候気温がコロコロ変わるのことについてけないわん
774:病弱名無しさん
19/04/24 17:30:08.73 Yep+OHux0.net
生理が重なりさらに怠い
775:病弱名無しさん
19/04/25 12:25:31.50 EKfAzYSg0.net
生理はないけど文章読むのもだるい
三行以上はだるい
776:病弱名無しさん
19/04/25 22:25:50.14 TPzP9XZ/0.net
気持ちが沈んできました。MSで亡
777:くなった方って日本人にどのくらいいるのかな。 皆さん何年くらい患ってますか？
778:病弱名無しさん
19/04/26 06:03:58.42 RqTfoiko0.net
脳に病変でてから気分のコントロールが上手くいかん日が多くなったような気がする
だけど今年は調子がいい８年目
779:病弱名無しさん
19/04/26 09:55:39.85 ID/HkUTm0.net
>>745
20年目
780:病弱名無しさん
19/04/26 15:48:29.97 J5gl3ZKM0.net
>>747
今ある症状は？
781:病弱名無しさん
19/04/26 17:29:44.52 ID/HkUTm0.net
>>748
高次脳機能障害とかトイレ漏らすなんて当たり前。
毎日超ダルイ。
782:病弱名無しさん
19/04/26 21:42:42.43 J5gl3ZKM0.net
>>749
まだ立てますか？
質問ばかりですまん！
783:病弱名無しさん
19/04/27 08:09:51.51 E1jgWPNR0.net
>>750
なんでも聞いて下さい。
幸いにもパルスがよく効くのでまだ歩けます。
784:病弱名無しさん
19/04/27 09:21:38.16 UgMU0hsG0.net
アボネックスやイムセラの処方は無いのですか
785:病弱名無しさん
19/04/27 09:37:25.36 E1jgWPNR0.net
>>752
今はテクフィデラ飲んでますよ。
治験やら月一パルスとか一通りやって今に至ります。
786:病弱名無しさん
19/04/27 10:56:07.07 1UODS5Xu0.net
EDSSはみんないくつですか？
自分は3.5 ギリギリです！
787:病弱名無しさん
19/04/27 13:07:46.94 E1jgWPNR0.net
自分は３．０です。
788:病弱名無しさん
19/04/27 20:11:43.89 cuJZrY/K0.net
私は8.0になりました。
16年たちました。脳からの発病でMSと診断されたのはだいぶ後。最初からEDSSは7.0でした。
789:病弱名無しさん
19/04/28 13:51:47.26 qYhXqCrC0.net
4.5！
790:病弱名無しさん
19/04/28 14:36:15.47 JrBzCeWY0.net
EDSS4.5です。
疲労感とウーとフーを避けシャワーだけ浴びてます。室内からm(__)m出る事は 殆ど無い。歩けない。障害等級1級の認定とかまだまだすかね。
791:病弱名無しさん
19/04/28 15:50:08.37 q2mkey5r0.net
>>758
一級の障害者手帳は自力で身動き出来ないレベルの障害じゃないと取れないです
ベースメーカーや透析をしている人なんかも対象ですね
もしくは二級の障害が複数あれば一級になるかもしれません
792:病弱名無しさん
19/04/28 17:36:43.66 rl801lLz0.net
自分も4.5!
6とか7とか以上の人とかはあんまりいないんすかね？
予防薬が重症化をとめてくれてると信じたい。
793:病弱名無しさん
19/04/28 19:59:21.10 JrBzCeWY0.net
EDSSの数値は確か特定疾患受給者証の更新手続きに必要な医師からの書類で知ったのですが、転院した主治医に聞いても？？？といった表情でわからないと言われました。
障害年金受給者証とかで確認できますかね。
794:病弱名無しさん
19/04/28 22:25:11.80 r4DFoCBs0.net
初発でEDSS6.5のNMOです。
３ヶ月は寝たきりでしたが、１年半後には、歩けるようになったので、障害者手帳も年金も無しです。
しびれも麻痺も全身に残ってるんだけど…。
外からはわからないから本当辛い。
795:病弱名無しさん
19/04/28 23:06:45.28 64roUpzH0.net
4.0初めは3.0だったかな
796:病弱名無しさん
19/04/29 01:51:20.33 HDZtcoAA0.net
死にたいな
797:病弱名無しさん
19/04/29 02:36:48.95 zPJ2Ggv70.net
死にたいね
798:病弱名無しさん
19/04/29 09:07:12.58 4wdpzM0i0.net
親が寝たきりになったので介護しないといけなくなった 誰も助けてくれない もう終わりかも
799:病弱名無しさん
19/04/29 10:33:41.91 lYyASsIu0.net
誰かにどこかに相談してみた？
自治体や役所のケースワーカーとかもうしたかな…
800:病弱名無しさん
19/04/29 10:59:33.54 nAfs1OFj0.net
私がほぼ介護がいる状態になったのに、誰も助けてくれない。定期的にきてくれる在宅看護と在宅リハが支え。
801:病弱名無しさん
19/04/29 19:14:19
802:.21 ID:hS1AXHJR0.net
803:病弱名無しさん
19/04/29 20:18:19.64 Ovf3AJ730.net
急性虫垂炎で3日間抗生剤の点滴してから少し歩きやすくなった気がするんだけど抗生剤の点滴って多発性硬化症のステロイドパルスと効果似てるのかな？
ステロイドパルスは使ったことないからどんな感じで良くなるかわからないけど
804:病弱名無しさん
19/04/29 21:17:01.56 cWilg3ML0.net
>>762
現在EDSS3.0ですが急性期退院後に残った痺れは3年くらいでだいぶ軽減しましたよ
今は視覚障害だけで日常生活を送れるようになりました
発症から12年、入院治療開始から8年、ステロイドとプログラフを服用してます
805:病弱名無しさん
19/04/30 14:13:37.04 +HncXYlS0.net
雨でさらにだるい
806:病弱名無しさん
19/04/30 15:08:40.19 US4cpT8r0.net
私はEDSS7.5
次回申請の時は8か8.5になるらしい。この冬、大きな再発またしてしまった。
807:病弱名無しさん
19/04/30 15:09:54.91 US4cpT8r0.net
あ、MS15年です。
808:病弱名無しさん
19/05/02 14:11:49.64 0DQqV5k90.net
家族が私の病気に興味がない。ほとんど寝たきりに近くなったけど、無理矢理這いつくばって動くことはできるから、大して気にもしない。
そのうち湯船でウートフで溺死してやろうと思ってる。
どうせ気にしないから1日以上は見つからんだろうけど。
809:病弱名無しさん
19/05/02 15:59:44.34 8Qms5Op/0.net
>>775
どこもいっしょだな
家族といっても他人だ冷たいもんだ
810:病弱名無しさん
19/05/02 17:57:46.65 NFRniySc0.net
>>775
僕もそんな感じです
家族から働け働け言われてます
身体が自由に動いて体力も健常者並にあれば最初から働いてます
811:病弱名無しさん
19/05/02 22:51:25.87 iWcr3pcf0.net
血が出たり、目に見える症状がないもんね。
ガンとかみたいに命の宣告されてるわけじゃないし、
いっそ尊厳守られて短命で終わりたいわ。
812:病弱名無しさん
19/05/03 03:14:20.16 pYqQeWjU0.net
ずっとパルス治療後もずっと頭がふわふわしたまんまだ…
813:病弱名無しさん
19/05/03 05:40:51.82 VuUY8/Bj0.net
寿命が10年程短いのが救いだな早くお迎えに来て欲しい
814:病弱名無しさん
19/05/04 10:33:58.60 uKeq41Sb0.net
１０連休は皆さんどのように過ごしてますか？
自分は外に出れないのでひきこもりです・・・
815:病弱名無しさん
19/05/04 11:12:29.17 q6fXryNL0.net
私もひきこもってます
816:病弱名無しさん
19/05/04 11:35:37.67 fjMoOcT60.net
もともとヒキだけど
目から入る物質量の処理に頭が追い付かなくなって
人混み見るだけで疲労感が増すようになったからほぼ家にいる
817:病弱名無しさん
19/05/04 14:33:09.95 Fn2BS6zF0.net
脚の麻痺に加え手の麻痺も来たもうだめだ
818:病弱名無しさん
19/05/04 14:38:30.39 tgrzm0vH0.net
毎年引きこもり。
病院以外引きこもり。家族は休みで好き勝手してるから普段より過ごしにくい。
819:病弱名無しさん
19/05/04 16:32:14.02 gb0YDY6E0.net
私も元ヒキ、働き始めて半年で倒れてこの病気になりました。
820:病弱名無しさん
19/05/04 17:21:30.54 4PaeOAeh0.net
パルスで入院してます
先生がいないから連休明けまで退院できません
821:病弱名無しさん
19/05/04 23:18:52.72 SEkaYarp0.net
入院中はベッドに寝てても身体の向きも自分で変えれなかった。布団も動かせないから看護師さん呼んでばかりいた。
よく治ったなあ。
822:病弱名無しさん
19/05/05 02:15:39.06 2wBAPMzf0.net
パルスで治りましたか
823:病弱名無しさん
19/05/05 04:56:13.56 Dq2KMCrE0.net
同じく…身体の向き変えると吐き気が込み上げてくるから全然動けなかった
小脳病変だけど
824:病弱名無しさん
19/05/05 13:11:30.08 4ZatrGET0.net
うんざりする
825:病弱名無しさん
19/05/05 13:33:24.24 wSR/yjeV0.net
パルス数クールと血漿交換を繰り返しました
826:病弱名無しさん
19/05/05 16:43:21.13 dQACuaQU0.net
早く死ねば良いのに
みんなはなんのために生きてんの？
827:病弱名無しさん
19/05/05 17:47:07.95 +W++riW60.net
しんどい
828:病弱名無しさん
19/05/05 17:50:14.89 LQLuKDsh0.net
お薬によるしんどさなのか、病気によるしんどさなのかどっちが多いんだろう
829:病弱名無しさん
19/05/05 18:32:06.94 0ozKILyd0.net
NHKスペシャルで寝たきりから復活ってのを見たが希望をもてるかもよ リハビリより細胞から直していく
830:病弱名無しさん
19/05/05 18:39:32.22 ITFZa80s0.net
神経をこわす原因を突き止めないと、細胞治してもまた壊すんじゃないかな
831:病弱名無しさん
19/05/05 18:42:43.57 ITFZa80s0.net
こっちも幹細胞から脳神経の蘇生させる薬ができた記事見てたけど、難病にも期待と書いてあったけど、
壊れた細胞や神経の修復はできても、根元から治さないとモグラ叩きになる気がする。
832:病弱名無しさん
19/05/05 20:28:07.17 0ozKILyd0.net
新薬の進歩は目まぐるしいから、希望を持ちましょう
833:病弱名無しさん
19/05/05 20:30:25.93 IBYsJYdO0.net
もう手遅れだよ。まだ頑張れる人は期待して良くなってくれ！ 応援してるよ。
834:病弱名無しさん
19/05/05 20:55:39.01 4nsg29hL0.net
>>797
そおいう、オールオアナッシングな考え方は止めて
ベターな考え方でいかないと。
835:病弱名無しさん
19/05/05 21:40:44.12 IBYsJYdO0.net
考え方なんて自由だろ！
もう歩けなくなって何年も経ってて嚥下も呼吸も辛いんだ。今から治ることに期待なんて俺にはそっちのが大変だから、治す元気のあるやつの応援してるよ！と言ってるだけじゃないか。