18/11/09 20:33:06.68 laHQ6fbP0.net
>>144
医師からの指示だと思います
151:病弱名無しさん
18/11/10 16:15:18.90 GwwwHMqg0.net
>>137
かまってちゃん
甘いんだよ
何かしらみんな苦しんでんだ
152:病弱名無しさん
18/11/10 16:45:20.99 5F780Jul0.net
ぼくらはみんな 生きている生きているから苦しいんだ～
153:病弱名無しさん
18/11/10 18:45:12.38 0bR1HHHd0.net
かまってちゃんの肩を持つわけじゃないが死んだ方がマシだと思うことはあるでまじで
154:病弱名無しさん
18/11/10 18:49:21.45 0bR1HHHd0.net
欲しいのはもちろん治療法だが病気になる原因はいまどこまでわかってるんだ
155:病弱名無しさん
18/11/11 16:13:17.24 E4OCTZ7G0.net
でもこの病気が完治するようになっても障害は残ったまま人生を生きて行くのは辛いなぁ。
156:病弱名無しさん
18/11/11 21:12:38.07 RtoGhkBd0.net
大丈夫。その頃に生きていたとして、同年代も殆どが何かしらの障害を持っているからw
157:病弱名無しさん
18/11/11 21:27:18.75 JWwOnudN0.net
ま、どんな未来かわからんぞ
絶望してもなんの益もないしな
158:病弱名無しさん
18/11/12 03:03:49.75 oEmhW6kA0.net
最近股関節が痛くて夜中目が覚める
内側もなんだけど、目覚めるときは外側のお尻の横が痛い
寝返りうたないで同じ体制で寝てるからかな？
159:病弱名無しさん
18/11/12 08:44:36.38 59W7F/us0.net
おれも痛みで眠れんのはかなわんので眠剤を処方してもらってる対症療法なのは承知してる
2次進行型の治療薬がはやく欲しい
160:病弱名無しさん
18/11/12 11:41:53.83 iuuEjaxf0.net
>>155
同じく外側の尻横チョイ下くらいが痛い
そして同じく寝返りうたないからそれが良くないのかな
161:病弱名無しさん
18/11/12 14:02:52.76 HWTgs4hJ0.net
大転子(だいてんし)の辺りかなぁ？
162:病弱名無しさん
18/11/12 19:01:38.36 Cg396bcl0.net
>>148
そしたら寝たきりの気持ちわかるんですかぁ？
163:病弱名無しさん
18/11/12 22:18:34.77 OFD6XzFR0.net
>>159
寝たきりだと、どんな発言しても許されるんですかぁ？
寝たきりの気持ちを理解するとどんな良いことがあるんですかぁ？
ネガティブ発言にこれだけレスが付くのは珍しいですよ。
祝！大漁！！皆さんのスルーのキャパを超えていたのでしょうね。
とりあえず終活を済ませてリビングウィルに入会されては。
164:病弱名無しさん
18/11/13 00:04:51.97 /yZAoTK50.net
ざっくりググると日本では0.01%が30台で罹患し再発寛解型となる
その半数が4,50台で2次進行型になる
症状は人それぞれでまあ寝たきりになる
2次進行型の薬は現在無い
寿命は10才程度短い
病気の原因は不明だが遺伝が関与してる可能性があるってかたぶん遺伝だろこれ
くさってないで運命を恨め
165:病弱名無しさん
18/11/13 03:49:07.07 CTMqTYst0.net
>>161
あなたにはこどもはいないの？
遺伝だとしたら、私が恨まれるわ…
166:病弱名無しさん
18/11/13 10:13:24.68 ep0VfCBj0.net
関節痛くなる人多いんだね
>>158調べたらそのあたりだった
167:病弱名無しさん
18/11/13 11:12:06.22 H2A6JsvC0.net
>>158
あそこ大転子って言うんだね
繰り返し口頭してたら大天使に変換されてなんか気分上がって来たｗ
168:病弱名無しさん
18/11/13 12:43:20.85 N/P/95hd0.net
>>160
そしたらあなたが寝たきりになったらどうしますかぁ？
169:病弱名無しさん
18/11/13 13:48:34.57 tAcV7atI0.net
>>162
そういうこと
170:病弱名無しさん
18/11/13 14:47:37.66 M+CVfgh10.net
遺伝がこの病気の一因である可能性はあるけど、むしろ地域や緯度によって罹患率がかなり違うんでしょ
まして親子間で遺伝する病気じゃない
俺は主治医に自分と親の出身地を訊かれたよ
171:病弱名無しさん
18/11/13 16:55:32.40 SUImdpyw0.net
>>167
それ僕も聞かれた、親の出身地
しかし今日はぐるぐる目が回ります・・・
ふらつきで転けそうになった
172:病弱名無しさん
18/11/13 16:56:14.46 OZbv7C3s0.net
自分の場合は親類でかかった人誰もいないわ
神経内科にかかってる人自体が自分だけ
しかも脳の病巣が例のないタイプって言われててこわい
テクフィデラ飲んでます
173:病弱名無しさん
18/11/13 18:11:56.15 AHG4T77t0.net
自分のところもそうです。難病は一人も無く、親戚は神経内科？？心療内科と間違えてない？ってな感じ。
地域でも聞いたことが無いです。
174:病弱名無しさん
18/11/13 18:21:23.87 AHG4T77t0.net
>>165
病気の経歴を自慢するようで控えていましたが、寝たきりなら2度経験してます。で、それが何か？
いい加減他人と比べるのは止めにしませんか？自分が惨めになるだけだと思いますよ。
175:病弱名無しさん
18/11/14 10:08:
176:17.88 ID:NDFs7G940.net
177:病弱名無しさん
18/11/14 10:12:13.14 NDFs7G940.net
みなさん、どうリハビリしてますか？
私はこないだ再発で全介助が必要なレベルまで機能が落ちて、今は在宅リハビリを頼んで家の中で暮らすためのリハビリを試行錯誤しています。
工夫されてることやオススメのリハビリがあれば教えて欲しいです
178:病弱名無しさん
18/11/14 13:06:08.38 yCuxcjSw0.net
ラジオ体操ができれば1番良いかも
179:病弱名無しさん
18/11/14 16:44:41.96 +xFkcvfZ0.net
お風呂に入ることがリハビリ❗
‥て、言ってもシャワーだけだけど。
180:病弱名無しさん
18/11/14 20:37:24.34 OBjd0yV60.net
>>173
EDSSはいくらでしょうか？
181:病弱名無しさん
18/11/14 23:00:42.82 NDFs7G940.net
>>176
8.5になりました。
182:病弱名無しさん
18/11/15 00:09:07.81 z07Cl3rj0.net
>>172
私も杖とスワニーのキャリーバッグと車椅子（自走式）を体調で使い分けています＾＾
だけどご注意下さい。キャリーバッグの説明書には杖代わりに使わないで的な記述がありますので。
自己責任でも重宝してますが、一つだけ困ることがあります。
それは手摺りに掴まりながら階段を降りる時、善意の人が「どこまでいかれるんですか？
バッグをお持ちしましょうか？」と声を掛けてくる事。
私「ありがとうございます。でも、これが無いと歩けないんです。。」
183:病弱名無しさん
18/11/15 09:18:59.84 DMNnSsTC0.net
>>173
膝たちができるなら、ヨガシートとか敷布団とかの上で膝立て歩きとかいいよ
手はグッパーグッパーや細かいことをやるためにパソコンでタイピングゲームとかやるとかスマホのフリックで適当な文書を作って打つとか
色々出来るから、何よりも日常生活が最高のリハビリってね
184:病弱名無しさん
18/11/15 11:28:29.73 72fq2TZ70.net
毎日家にいるの飽きたけど通院で外出る前は緊張するし貴重な二十代を無駄に過ごしてる
185:病弱名無しさん
18/11/15 11:52:30.26 cL4hBo7x0.net
私はかかと落としは毎日してる
あと余力があれば夜だけど40分くらいのウォーキングしてます
186:病弱名無しさん
18/11/15 14:00:23.31 28OQEtWS0.net
踵落としって喧嘩以外でどうやんのかと思ってググったら違ったｗｗ
あれかかと落としって言うんだ
>>180
外出に心配とか気構えとかあるし帰宅後もっとしんどくなるかもしれんが
現状がもったいないと思ってるなら1人で出れるうちはなんでも理由つくって出かけることを勧める
187:病弱名無しさん
18/11/15 16:53:06.14 D+I4KQyf0.net
車イスでも意外と外で遊んでる俺。
188:病弱名無しさん
18/11/15 18:12:26.95 c1C0ZQpJ0.net
リハビリの情報ありがとうございます。
とりあえず、ひざ立ちは少しできるかな。
スワニーの社長（今は会長なんだね。）
189:は、キャリーバッグを杖や車椅子の代わりにできると最近の動画やテレビ番組で紹介してました。 キャリーバッグで楽に歩けるように戻りたいけど、今は立ちを維持してるのも無理だから、気持ちが凹んでました。 シャワー浴しかしてなかったけど、シャワー浴びるはみんなどうしてますか？ 介護イスを使ってましたが、この度床に直接座って洗うしかなくて…シャワー浴びる回数が減ってます。 リハビリと思って頑張ります！ 踵落としとラジオ体操は椅子に座ってやろうかな。 ウォーキング、40分は大変だね！頑張ってください。
190:病弱名無しさん
18/11/15 18:24:56.86 c1C0ZQpJ0.net
>>178
キャリーバッグあるあるで、久しぶりに笑った！
私もよく同じこと言ってました。
>>180
外出るのは緊張しますよね。
私も病院だろうが、予定の前日から体調整えて（尿失禁、便失禁しないように食べるものやいろいろ考えて）緊張して出づらいことばかりです。
>>182さん>>183さんが言うように、私も外に出れるうちは 思いっきり出かけてましたよ！
仕事も旅行も新幹線使ったり電車で飛び回ってました。
車椅子や両杖（キャリーバッグとの）でしたけどね。
本当に動けなくなると、やりたいことやってきたからと思えることもあります。
後悔するのは損だし病気にもよくないから、今やれること
なるべくやりきること、お互い頑張りましょうね。
191:病弱名無しさん
18/11/16 22:10:53.91 ygTz3hIN0.net
116
そうゆうふうに先生には聞きましたが…治るとかないかもですけど、その日によってしびれが強かったり、弱かったりはあります…
192:病弱名無しさん
18/11/17 00:32:21.43 nj8YIKy10.net
親の出身地が話題に出てたけど、みんなの親はどこ出身なの？
193:病弱名無しさん
18/11/17 11:03:11.25 ox6aWl6b0.net
>>187
他人に聞く前にあなたの親はどうなのよ
194:病弱名無しさん
18/11/17 14:10:44.39 kfUPVbtV0.net
右側を治したところなのに、今度は左足が力抜けて立てない！
また入院に出戻りしなきゃならんかも？
保険は契約日数超えたから、もう治療する気力もないよ
195:病弱名無しさん
18/11/17 17:08:54.77 hoZP7T+C0.net
>>187
父も母も両方の祖父母もおれも東京だ
196:病弱名無しさん
18/11/17 20:49:44.29 YDCsXHyz0.net
>>187
両親祖父母と自分も大阪の近く
親族に同じ病気の人なし
197:病弱名無しさん
18/11/17 23:15:16.15 wbgH4P/y0.net
両親京都、父方の祖父母は東京、母方の祖父母は京都と神戸、私は名古屋、身内に神経疾患おらず
198:病弱名無しさん
18/11/18 03:31:24.06 vfcjYKn30.net
>>190
身内のMS患者だったな妹がMSだ
遺伝じゃないというなら証拠を教えて欲しい
199:病弱名無しさん
18/11/19 13:19:22.40 C8U1agf80.net
身体動かないから寝込んでる
夜中も朝もトイレでこけまくり
お腹の調子も悪い
200:病弱名無しさん
18/11/19 15:24:05.25 Uz4+0VLq0.net
>>188
ごめん。
まずは自分からだね。
うちは、親父岩手、おふくろ東京、俺神奈川
201:病弱名無しさん
18/11/19 15:33:02.53 7EZuw2nJ0.net
>>194
辛いなその病状はいつからだ
治る見込みはあるか主治医は何と言ってる
202:病弱名無しさん
18/11/19 18:39:15.26 C8U1agf80.net
>>196
最近退院したばかりで、全開できずに退院になったので、後遺症ということになってる。
自宅の生活がリハビリになると思っていたのに、退院直後より動かなくなったかも知れん。
203:病弱名無しさん
18/11/19 23:11:09.15 7EZuw2nJ0.net
ドクターショッピングは嫌になる程してきただろうが再発寛解の後遺症とみたり2次進行とみたりする医
204:者もいる前者は対症療法のみで後者は治療薬が無く手詰まりになるんだが 入院生活は楽過ぎてオレは出来れば一生入院してたいと思った 24時間コンビニありwi-fiありと退屈せんのよ
205:病弱名無しさん
18/11/19 23:19:39.35 C8U1agf80.net
>>198
確かに、病院は楽だよね
ご飯も三食でるし、リハビリもしてもらえるし、他の科への診察も送ってもらえるし
私は後者の治療法がなく手詰まりになった方だわ。主治医は、2次進行型とは死んでも言わないけど。何で？ 笑
206:病弱名無しさん
18/11/20 02:32:33.72 b+n38amo0.net
不正直なんじゃないw
オレにサジを投げた前の主治医が書いた診断書には治らないと明記されててビックリしたわ
207:病弱名無しさん
18/11/20 12:22:32.79 UG0MvX0t0.net
>>197
自分も同じような感じで退院したよ
自宅でなるべく動かそうとしたり特に右手なんて全然利かなかったんだけど何かしら書こうとしたり塗り絵したりしてるうちに利くようになって今は日常生活送れるようになった
なんか動かないからそのままにするのがダメって言われて常に動かそうとしてた
208:病弱名無しさん
18/11/20 12:32:46.71 AqcPvbe00.net
>>201
ありがとう、私も信じて頑張る
焦らないでヘタっても挫けないで頑張る
209:病弱名無しさん
18/11/20 13:25:06.62 UG0MvX0t0.net
>>202
うんうん
動かないと自分にイラついたりもするけど焦らないで気長に前向きに！
210:病弱名無しさん
18/11/21 13:23:20.37 5XL2ezxm0.net
リハビリ来て訓練したけど、疲れて
眠くて眠くて起きられない
211:病弱名無しさん
18/11/21 21:47:12.57 Ylofe6wj0.net
ソースwikiですまん30で初期症状再発寛解繰り返し発症無くても45～50で2次進行に入るとあったざっくり過ぎてさらにすまん
オレは30で触覚が変になり治療受けずに1ヶ月で治り忘れた頃に突然立てなくなり45でMS判定を受けその後は悪くなる一方だ
医者は30のときのがMSの初期症状だったのかもと言ってた
特定されるの嫌なんで多少フェイクありです
しっかし30から45の15年間健康体だった変な病気だ
みんなどういう経過だった？
212:病弱名無しさん
18/11/21 23:19:40.92 wVZdf9aW0.net
どうも天候に体調が大きく引きずられる感じがして単なる不調なのか、天候関係あるのか確認したく、気象病のスレ覗くようになったら体調不良の時の書き込みが多々なのをみると気象病の可能性大だな。
しかし、気象病の人の症状も大変だ。まだ発掘されてないだけで難病の可能性大かな
213:病弱名無しさん
18/11/21 23:20:51.02 wVZdf9aW0.net
どうも天候に体調が大きく引きずられる感じがして単なる不調なのか、天候関係あるのか確認したく、気象病のスレ覗くようになったら体調不良の時の書き込みが多々なのをみると気象病の可能性大だな。
しかし、気象病の人の症状も大変だ。まだ発掘されてないだけで難病の可能性大かな
214:病弱名無しさん
18/11/22 12:41:51.30 kiTo2UtL0.net
昔から寒くなったり雨の日は膝が痛いと婆さんが言ってた主治医も天候悪いと調子悪くする人が多いと言うよく聞くよね
215:病弱名無しさん
18/11/23 00:25:35.92 qheeqPnc0.net
>>205
32で片足感覚やや麻痺、握力低下、痺れ、、
でも困らなかった。治療しないまま40あたりから歩行困難、ベタフェロン開始。でも副作用が酷くてジレニアへ変更。
今は起立不能。支え無しには動けない。
よく聞く経緯を辿ってる。
216:病弱名無しさん
18/11/23 18:13:35.87 6Ljlavf80.net
>>205
30で複視、即パルスで治ってそれきり治療せずに10年健康体。完全に忘れたころに足のしびれ、パルスで治ってそこからベタフェロン開始、5年後の今はテクフィデラ。何度か再発してパルスで治ってまだ元気だけど、ある日突然立てなくなるのかとビクビクしっぱなし
217:。
218:病弱名無しさん
18/11/24 13:54:48.48 19VD3PZe0.net
ネットで見つけたんだが、試しにやったら体の痛みが本当に消えた。
騙されたと思ってやってみてくれ。
URLﾘﾝｸ(imgur.com)
219:病弱名無しさん
18/11/24 23:44:02.07 VV5tj+0S0.net
>>205
26で顔面痺れ4ヶ月後にMRIで再発確認後MS判定。現在テクフィデラ服用中
自覚症状も無く普通に日常生活をしていたが最近インフルエンザワクチンで軽い再発。1週間くらいで治った。家も建てて2人目も産まれたところなのに、この先どうなることやら
220:病弱名無しさん
18/11/25 02:58:01.73 2ieLA8H10.net
>>199
レスの感じから女性の方とお見受け致しました。
もしよろしければ、どんなパンツ穿いてるか、お知らせください。
221:病弱名無しさん
18/11/26 18:11:04.10 UJVfoZMB0.net
多発性硬化症で風邪ぎみになった時の対処法ってありますか？
222:病弱名無しさん
18/11/26 20:52:26.62 HbFefPJc0.net
>>214
しっかり栄養を摂って寝る
ただしゼナみたいな漢方とか生薬入り栄養ドリンクはテクフィデラ との飲み合わせが悪く肝臓に負担がかかるので飲まない
223:病弱名無しさん
18/11/28 02:52:54.58 T2HzKQRd0.net
皆さんは夜寝れてますかぁ？
なんかぁ最近、眠いと思ってベッドに入って部屋の明かりを消しても寝れないんですよねぇ。
224:病弱名無しさん
18/11/28 20:50:03.57 LkEJ9heo0.net
疲れているのか、数分も立たないうちに寝れる
225:病弱名無しさん
18/11/28 21:21:28.03 EJ2DY+/j0.net
寝れないこと訴えてみたら？主治医に
睡眠薬を処方してもらえるはず
226:病弱名無しさん
18/11/30 19:56:40.03 N1AChqRX0.net
俺、早く逝きたい。
227:病弱名無しさん
18/12/01 14:04:30.22 1ipXZNJ30.net
オレもオレも
228:病弱名無しさん
18/12/01 14:31:29.80 1ipXZNJ30.net
レンドルミン南条いっぺんに飲んだら死ねる
229:病弱名無しさん
18/12/01 23:27:45.18 80ag8VGz0.net
オレは引き留めないよ
230:病弱名無しさん
18/12/02 01:58:44.39 8bbVr7MB0.net
MS発症前に戻りたいなと思ってしまうよ。
MSを患う前から彼氏はいるけど彼氏に迷惑かけてばかりだし。
231:病弱名無しさん
18/12/02 04:25:38.64 WhHzVztT0.net
>>222
おまえは背中を押した一人殺したな
232:病弱名無しさん
18/12/02 14:23:10.65 alAa4zKb0.net
>>223
でも不可逆的なことだし開き直って再発予防がんばろう
あとはipsとかに少しだけ期待しつつ
233:病弱名無しさん
18/12/02 14:49:56.09 W9FF0DzR0.net
>>224
ふふっ、二人かもね
234:病弱名無しさん
18/12/02 15:43:40.24 x7RCHxTv0.net
みんなでスイスに逝こう！
235:病弱名無しさん
18/12/02 20:47:57.13 W9FF0DzR0.net
>>227
ふざけんな。おまいら逝きたい奴らだけ逝けよ。
どうせ、なーんも調べてないんだろ。
スイスは激痛に苦しむ末期癌の患者が世界中から押し寄せてるんだよ。
お前ら英語話せんの？安楽死の基準満たしてる？資金は大丈夫か？
将来の展望が見出せないくらいの理由じゃムダ足だよ？？
まぁスイス旅行でもして帰って来ればいいさ。
236:病弱名無しさん
18/12/03 16:54:59.93 mmGd6prD0.net
スイス逝く金があるならイギリスとかで治験とかやってたら試してみては？
日本の現在のお前の医者の見立てや治療が全てじゃ無いんじゃないかと思うんだが？
237:病弱名無しさん
18/12/03 19:56:09.09 3mxlXOzQ
238:0.net
239:病弱名無しさん
18/12/05 15:03:57.50 LgXiA+HX0.net
別に変なことしてないつもりですけど、
気功とかやってる人っています？
240:病弱名無しさん
18/12/05 23:01:34.98 1mQ5CXzR0.net
ジョギングをしています
ウートフでふわふわしながら走るのです
241:病弱名無しさん
18/12/06 15:02:53.44 cm53V8tC0.net
>>232
242:病弱名無しさん
18/12/06 15:10:06.81 cm53V8tC0.net
>>232
転倒しないんだ？
243:病弱名無しさん
18/12/06 16:10:04.79 QuFxP0f50.net
>>232
吐かない？
244:病弱名無しさん
18/12/06 16:45:29.20 7CGB7sm70.net
どうしたら自分が持ってる障害を受け入れられるんだろう。
辛くてまだ乗り越えられないよ。
245:病弱名無しさん
18/12/06 19:26:50.58 M+ow6gtu0.net
>>231
瞑想にチャレンジしたけど、いまいちうまくできなかった。
けど、記憶が整理されたりすることとかあるみたいだから、またチャレンジするつもり。
246:病弱名無しさん
18/12/06 19:48:33.69 foTeh8tr0.net
>>236
車イスになっても働き続けたが動けなくなった途端にリストラされた
やっと障害を受け入れたわ
247:0232
18/12/06 21:04:05.89 AbDSiqRf0.net
強靭な三半規管とバランス力のおかげで吐いたり転んだりはないです
と言うのは冗談で脳幹の残留病変がネックとなり前みたいに走れなくなってて10分が限界です
出来なくなる日までやるつもりです
なんでこんなレアな病気になっちゃったのか…正直まだ受け入れられないでいます
248:病弱名無しさん
18/12/06 21:54:04.18 X/u4P8Vb0.net
やれる事がまだあると障害を受け入れるのに戸惑うかな。
何もやれなくなって、自分で何もできなくなった、食べれなくなった、言葉が出なくなった、目が見えなくなったら受け入れるしかないじゃない。
受け入れられないのは、まだ欲が残ってるからだよ。
欲って大事なんだよ。
前に進みたいって印だから。
249:病弱名無しさん
18/12/06 22:53:41.36 AbDSiqRf0.net
なんかありがとう
がんばるよ、その日まで…
250:病弱名無しさん
18/12/07 01:53:11.11 iCLkElX10.net
頑張ってる人に頑張れとは言わんけど
おまえの痛みがわかる連中がこれだけいるぞ
251:病弱名無しさん
18/12/07 07:41:17.91 3JgYepOU0.net
>>239
何か発症前はアスリートだったのですか？
252:病弱名無しさん
18/12/07 19:51:18.17 G2DBM86E0.net
なんかじんときた。
孤独じゃないとしたらすこしラクになる。
ありがとう。
253:病弱名無しさん
18/12/11 21:53:30.53 uvv/RA0z0.net
歩けなくて、立てなくて つらい
1日の生活が変わってしまった
家の中で車椅子使ってる方、家事やらどうしてますか？
お風呂とかは
家の中に外のトイレにも使ってた車椅子を入れるのが嫌で、リハビリで何度も必要だって言われて
だけどやっぱり家に帰ってみると、這いつくばるしかない私、車椅子必要なんだなぁ
ないと寝たきりなんだけど、母だしなあ
254:病弱名無しさん
18/12/11 22:14:38.06 LFuerrCZ0.net
>>245
車椅子の車輪をキレイに拭くだけではダメなの？
それなら車椅子の車輪カバーを買うとか。メーカーさんによっては車輪靴下と言う所も。
255:病弱名無しさん
18/12/11 22:22:11.06 uvv/RA0z0.net
もうずっと外で乗ってきたので、車輪の間も
256:汚れていて 車輪のカバーも買ったけど、家の中に入れるのは汚いです。 外で使っていた埃だらけの自転車みたい。 車椅子の清掃はしてないって言われたし、自分では掃除もできないし ちなみに簡易電動で2台目、6年目 新車検討もしています。 ただ家の中で車椅子で移動となると、子犬2匹もいるし どーしたらいいか 頭がいっぱいになってます
257:病弱名無しさん
18/12/11 22:40:42.89 LFuerrCZ0.net
>>247
だったら家の中は小型の自走式にしてみては？自走式はキツイのかな？
QOLを考えたらやはり家の中でも車椅子を使うべきでしょう。
実際に使ってみることで更にQOLを上げる為の工夫や生活の知恵が生まれると思う。
頑張って！
258:病弱名無しさん
18/12/12 00:12:30.38 qAA3ul/b0.net
>>248
ありがとうございます。
小型の自走式、考えてみます。
握力とか左右6kgしかなくて、外では仕事に出たり
とても無理だったので、簡易電動をもう10年以上使ってました。
今回仕事はやれなくなったので、家の中の移動で困ってしまいました。
QOLを上げる努力、あれもこれもで考えないで、少しハードルを下げてみる感じでやってみます。
259:病弱名無しさん
18/12/13 13:39:47.37 CG1p1NoU0.net
徹子の部屋で、多発性硬化症１４年目の林家こん平さんが出てたね 要介護４らしい
260:病弱名無しさん
18/12/13 16:51:10.39 zKIsVB5F0.net
要介護4か、自分の暗い将来をみて辛い
261:病弱名無しさん
18/12/13 17:34:22.11 CG1p1NoU0.net
>>251
要介護４だったが、リハビリで要介護２になったらしい
林家こん平 多発性硬化症歴14年 75歳
262:病弱名無しさん
18/12/14 16:11:00.49 k4j4S4m90.net
科学も医学も日々、発達して毎日、何らかの病気に対する効果的な治療法が解明、究明、発見されている。
MSも言うにおよばず。
日本国内でもここ数年で様々な発見がされているようだよ。
後ろ向きに考えたくなる気持ちも理解できるけど明日に希望を持とう！！
副作用が全く無く後遺症が全く残らない治療法、特効薬が必ず開明、究明、発見、発明されると信じよう！！
263:病弱名無しさん
18/12/14 17:49:19.27 AkjKR8EM0.net
>>253
なに？
264:病弱名無しさん
18/12/14 21:41:25.01 lzMDyzvO0.net
じょじょに悪くなるから余裕も時間もない
265:病弱名無しさん
18/12/14 23:32:20.87 dA6jYNXm0.net
253はなにが言いたかったの？
症状が比較的軽いんだろうね
266:病弱名無しさん
18/12/15 02:51:37.99 TLQPl/gM0.net
253も目が見えなくなったり四肢が痛み動かなくなり若いのにオシメが必要になれば絶望を知るよ
267:病弱名無しさん
18/12/15 10:34:36.67 2ZXJWWo90.net
>>253
こちらへどうぞ
ｽﾚﾘﾝｸ(nanbyou板)
268:病弱名無しさん
18/12/15 13:48:20.25 Gk3qTvjz0.net
>>258
ほんと、それな
269:病弱名無しさん
18/12/15 16:59:29.95 7e5mMXTB0.net
症状が重い(自称)人ってなんで偉そうというか誇らしげ?なんだろう
ここにいるのは皆仲間じゃん、、
重さを競うなら、ここを見て書き込める時点で重度の人から見ればかなり軽いと思うんだけど...
しにたいって言ってるような人も明るく前向きに考えてるような人も皆同じ病気で悩んでるよ
270:病弱名無しさん
18/12/15 17:10:43.30 nh0bSIpV0.net
そんな気持ち、分かり切ってるのに改めて言われるのは不快だな
みんな苦痛を持ってるんだから、再確認しようと声かけられても重々わかってるわ！
これが軽くなるなんて夢のような話�
271:ｵてるのはいいが、自分自身の現実を乗り越えてるだけで精一杯だよ
272:病弱名無しさん
18/12/15 18:03:20.26 bfzOyFAj0.net
なんかやさぐれたスレがチラホラ
本当に絶望しているならこんな所に来ないよね
なにか良い情報がないかと思って来るのでは？
寛解期が長くなると、リハビリの効果に薬の助けを借りつつ自己治癒力も働き出して
不愉快な症状が軽くなったり、消えた？と思える事だってあるよ。
自分自身のことでいっぱいいっぱいの人は他人のレスが書き込まれる掲示板なんか見ないほうがヨロし。
273:病弱名無しさん
18/12/15 18:28:05.80 sSeP74Ci0.net
とりあえずパンツマンさんとパンツ情報の交換でもやってた方が良さそうな気がするね！
274:病弱名無しさん
18/12/15 18:51:53.88 A9bBMoel0.net
パンツマンは蜂に刺されて治ったというコメント以来、もう信用してない。
275:病弱名無しさん
18/12/15 20:45:11.90 UP9aIW5l0.net
そうだねー
わかるなー、
似てるよ、同じだよ
え、そうか？
5ちゃんなんて、共感などなどで孤独から解放されたいくらいだろ
276:病弱名無しさん
18/12/15 21:06:32.11 bfzOyFAj0.net
>>265
なるほどね。大掃除にクリスマスに年末年始の予定と慌ただしいこの時期にあなたは孤独なんだね。
こんな場合、可哀想に。 と言ってあげれば満足してくれるのかしらｗ
277:病弱名無しさん
18/12/15 21:41:12.48 kiabkScC0.net
そらね。慌ただしくできないし、クリスマスも正月も関係ない。
思い出したら孤独になってしまうわ。家族と友達もいるけどな
278:病弱名無しさん
18/12/17 14:29:53.31 Z3GKU1jy0.net
顔左がベールを被ったように違和感を感じる。
左脚も突っ張るんだけど多発性硬化症かな？
やけに左半身が重いし。
いつも感じるんじゃなくて1日に何回か症状が出る感じ。
279:病弱名無しさん
18/12/17 14:39:15.33 e3Kes9ds0.net
早めに大学病院の神経内科へ
280:病弱名無しさん
18/12/17 16:40:09.94 izU6pETD0.net
自分も顔含めてたまにしびれがあるけど、大学病院いってもビタミン剤しか出されない
もっと酷くなったら他の薬も出るだろうけどそれでは遅いような
281:病弱名無しさん
18/12/17 18:19:41.39 0mUgAdYr0.net
そんなんですか、まともな神経内科医だったらMRI撮って病巣みて、パルスして治して、検査入院勧めて、MSと確定したらイムセラ処方とならんだろか
まともな医者に当たらんと手遅れになる一方だ
282:病弱名無しさん
18/12/17 18:48:33.35 lUYHsbfN0.net
>>271
自分もその流れ
大学病院でMRI→検査入院パルス→ﾃｸﾌｨﾃﾞﾗって感じです
283:病弱名無しさん
18/12/17 19:19:39.91 iLgRjMyU0.net
268や270は自分大事だったらまともな医者へセカンドオピニオンも考えるべし
284:病弱名無しさん
18/12/18 10:30:13.29 ueMJ7rdI0.net
留置カテーテルしてて管をテープでお腹に貼ってる
でも肌ガサガサになって黒くなってくるから定期的に貼る位置を左右交換してるんだけど治る前に悪くなるからどうしようもなく荒れてくる
留置カテーテルしてる人どうしてる？
テープ以外に固定できるものってあるのかな？
285:病弱名無しさん
18/12/19 19:59:38.89 rMFpKhCn0.net
>>274
自分も留置カテーテルしてますがぁ・・・引っ張られて男性器がちょっと避けてしまいましたよ。
早くカテーテルから卒業したいですよねぇ。
286:病弱名無しさん
18/12/19 21:29:58.80 zQdNz9Im0.net
テープではなくて、膝を擦りむいた時なんかに使える大きめのサージカルテープで留めてます。
真ん中はパッドがあるから面積勿�
287:ﾌ無いけど、肌には負荷が少ない気がしてる。 全体は6×10の大きさ。 不織布の一回剥がしたらもう付かない程度の柔らかい粘着力。 面が広いから補ってる感じです。
288:病弱名無しさん
18/12/20 14:15:09.25 ZQtdWd/i0.net
転んでカゴの上に落ちた。肋骨が痛いけど病院にもすぐ行けず… 肋骨は処置できないよね？
大人しく寝てれば良くなるよね？
289:病弱名無しさん
18/12/20 16:40:20.10 HSrWC1XP0.net
>>277
救急相談ダイヤルがあるなら相談した方がいいよ
外傷でも再発のトリガーになるかもしれないんだから
290:病弱名無しさん
18/12/20 16:43:47.98 ZQtdWd/i0.net
ほんと？
つい最近たいいんしたばっかりなのに…情けない
291:病弱名無しさん
18/12/20 17:05:33.97 EtyrGv9m0.net
>>277
転んで肋骨6本折った経験のある者です。
先生方には、大事な骨でなくて良かった。肺に刺さらなくて良かった。血管を突き破らなくて良かった。
と、さんざん言われました。
自然治癒を待つしか無く、最短で直す方法は”2週間呼吸を止めること”だそうですw
とりあえず今は冷やして痛むなら鎮痛薬を。胸を固定するような胸帯などお持ちですか？
今日の入浴は止めて下さい。
・・整形外科でレントゲンだけでも撮って貰った方がいいと思うなぁ
292:病弱名無しさん
18/12/20 17:10:32.81 ZQtdWd/i0.net
ありがとうございます。
家に誰もいないので、大人しくしています。土日にまだおかしければ、整形外科に連れて行ってもらいます。
293:病弱名無しさん
18/12/22 10:31:20.25 FZ78fmu20.net
みなさま
EDSS はいくつですか？
294:病弱名無しさん
18/12/22 20:36:32.12 wJDLmeeu0.net
4.5
295:病弱名無しさん
18/12/22 21:15:10.42 dU49Y9Hv0.net
4
296:病弱名無しさん
18/12/23 02:33:52.51 wLmpEXqj0.net
もう背伸びするのやめたい、奇跡の生還したのに家族に恵まれない。私の責任なんだけど、どう子育て間違えたのか…
大人になったのに、付随の母にワガママばかり言って、さらに殺すつもりか！
EDSS7.5 ほぼ寝たきりの私に、何を求めるんだよ！
297:病弱名無しさん
18/12/23 02:35:50.33 wLmpEXqj0.net
バイトのついでに夜遊びして、睡眠障害が深刻になってしまった。タバコも吸うし、殺す気か！
298:病弱名無しさん
18/12/23 02:45:05.48 wLmpEXqj0.net
間違えた進行して8.5だった。
辛口に言うと9かもしれん。
できないことまで無理にやろうとすることをやめたい。
もうできないんだから、もうほっといて欲しい
299:病弱名無しさん
18/12/23 12:20:45.99 hGaoyeHO0.net
多発性硬化症だけど、EDSSって初めて聞きました どうやって図るの？？
300:病弱名無しさん
18/12/23 16:52:53.32 jzSMdj170.net
>>287
やめていいさ～何か言われても知るかボケぇでいいんだよｗ
>>288
自分は臨床調査個人票だっけかに記載されてたの見た
301:病弱名無しさん
18/12/24 09:29:35.98 wazQu0Hk0.net
病気になる前はEDSS 0 だったのになぁ
就労してる方の
EDSSはいくつですか？
302:病弱名無しさん
18/12/24 09:47:48.82 28OzYdru0.net
自分は一般就労してて4.5
303:病弱名無しさん
18/12/24 19:00:13.02 Z2ZK1ohv0.net
一般就労 2.5 昨年半身不随 パルスである程度 復活
304:病弱名無しさん
18/12/25 21:09:03.62 t54I2auy0.net
5.5だけど公開せずに一般就労してます
305:病弱名無しさん
18/12/26 11:45:09.55 21WFt4GF0.net
EDSS7かぁ。辛いなぁ。
306:病弱名無しさん
18/12/26 16:24:40.95 kUImJXF50.net
MS さまざまな症状ありますが EDSSで表現すると、みんなの状態がわかりやすい イメージしやすいですね。
EDSS知らない方 患者では無い方には何言ってるのかさっぱりわからないかもしれませんが 自分の状態 苦手な事などを周りに伝える
何かいい方法無いですかねぇ～
みなさん 今年もお世話になりました！
307:病弱名無しさん
18/12/28 20:27:18.02 IauVvg4f0.net
胃腸炎かと思ったらＣＩSだった
嘔吐に歩行困難で救急搬送されて神経内科あるとこ勧められて転院して
人生何があるかわからんもんね
多発性硬化症前段階で初発だけど、投薬した方がいいから多発性硬化症認定してもらえるようにするらしいけどなんややこしい病気ですねこれ…
308:病弱名無しさん
18/12/28 20:45:24.36 SoTWspp50.net
>>296
珍しいなCIS段階で投薬治療なんて、私は今年の2月にCISになって経過観察受けててやっとこさ手帳に繋がったよ
画像的所見で再発が見受けられないから多発性硬化症診断はまだだけど
309:病弱名無しさん
18/12/28 21:12:18.65 Z2YaCZMm0.net
少発性
310:病弱名無しさん
18/12/28 21:12:52.82 Z2YaCZMm0.net
軟化症
311:病弱名無しさん
18/12/28 21:13:09.20 Z2YaCZMm0.net
wniの鈴木里奈の脇くっさ
(6 lゝ､●.ﾉ ヽ､●_ノ |!/
| ,.' i､ |}
', ,`ｰ'ﾞ､_ l
＼ ､'､v三ﾂ /
|＼ ´ ｀ , イﾄ､
／ﾊ ` ｀二 二´ ´ / |:::ヽ
／::::/ ', : . . : / |:::::::ﾊヽ
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312:病弱名無しさん
18/12/28 21:45:53.67 IauVvg4f0.net
>>297
やっぱ珍しいか…
313:病弱名無しさん
18/12/29 03:34:46.99 uedvvKR10.net
ディズニーランドに行った。(独りで)
ほとんど乗った経験があったけど
せっかく来たし１つや２つ乗って帰るかと
少し速度があるのをキャストに聞いた
「乗れますか？」すると、別のキャストに
話すよう促され、そのキャストが
1ﾒｰﾄﾙ位歩くとか、乗り物に乗る時に脚が上がるかとか聞いてくる。全く動けない訳でなく
「大丈夫かと思いますけど」と言うと
「万が一火災等の際はお客様の身の安全を図れない」とか「移乗の際に時間がかかると乗り物が途中で止まってしまって」と、真顔で少々迷惑そうに言われた。
駄目なら駄目とはっきりと、尚且つ愛想良く言えよディズニーランドなんだから。
乗れるのか乗れないのか聞きたいだけなのに
別の乗り物では「いえ、駄目な訳では」と
言いつつ、同じような事を言い続ける。
『だから、駄目なんでしょ？！』と言う私が
まるでクレーマーじゃんか。別にキャスト
いじめてる訳じゃねーし。はっきり言え
乗れるか乗れないかだけ知りてぇ～んだよ。
障害者に手厚いイメージをそんなに持たれたいのか、不快だわ
314:病弱名無しさん
18/12/29 03:37:31.95 uedvvKR10.net
↑ 車椅子椅子ユーザー。
長く愚痴聞いてくれてありがと。
すみません
315:病弱名無しさん
18/12/29 07:46:58.97 Cq89doWx0.net
15年くらい前から同じだよ。
マニュアルに書いてあるみたい。家族できてるし、それでも乗りたいって乗った。事故になるとお互い困るから、安全確認だけは双方で確認してるんだよ。嫌な気にならない方がいいよ
316:病弱名無しさん
18/12/29 07:48:21.67 Cq89doWx0.net
それでも、乗るとなればしっかり付いてサポートしてくれるんだよ
317:病弱名無しさん
18/12/29 10:09:17.24 jyUUIN4X0.net
車椅子で一人で行くってすごいね
ひきこもりだから考えられない
318:病弱名無しさん
18/12/29 11:51:09.10 KtfZqmU70.net
車椅子あったらある程度いける自信あるよね
頭は動きたいって訴えてるけど、体は動き辛いだけだしそれを支えてくれる道具あると勇気出していける
無理は禁物だけど
319:病弱名無しさん
18/12/29 12:17:09.27 jsKj5bkh0.net
周りの迷惑になるとか邪魔になるとかは考えない？
320:病弱名無しさん
18/12/29 12:28:47.68 5PO+eWp00.net
中途半端に歩けると変な目で見られる…
ふらふらするから酔っ払いと間違われた
321:病弱名無しさん
18/12/29 12:34:07.26 Sr7KsS7O0.net
>>308
そう言ってくる人、居るだろーなと思った。
確かに、迷惑だろうと思う。
でも、障害はあるけど生きてる訳だし、
海外の先進国では、バリアフリーは
ほぼ当たり前で、それが出来ない事自体が
恥ずかしい事って言うかスタンスでいる。
ハンディキャップがある方が
小さくならなきゃいけないなんて
あまりにも時代お渡し
322:310の続き
18/12/29 12:40:49.81 Sr7KsS7O0.net
時代遅れか！と。
いや、でも、車椅子でＴＤＬ行く
なんてバカじゃん？ ＴＤＬで
ディスられて怒ってんじゃねーよ！と
みんなからお叱りを受けるかと思ったけど
冷静に受け止めてくれて受け止めてくれて受け止めてくれて受け止めてくれてありがとう。
323:病弱名無しさん
18/12/29 13:00:26.27 jgJbqW1E0.net
クレーマーみたいになりたくなければ高圧的とか上からみたいな態度は取らないで言い方にも気をつければ良い
324:病弱名無しさん
18/12/29 23:52:54.88 7mu2Y1Si0.net
遊園地でしかも乗り物に乗るのに車椅子はねぇ。スタッフは病気に詳しい医者でもなければ体調を感じ取れるエスパーじゃないんだから迷惑に思うのは当たり前だと思うけどね仕方ないよそれは。
迷惑というか、大丈夫な保証がなさすぎるし何かあったときに総攻撃受けるんだからあまりにもリスクが高すぎるでしょ、
障害だとか、ハンディキャップだとか、バリアフリーとか以前にお互いが相手の気持ち考えてあげなきゃと思う。
もちろんスタッフが愛想悪いのはダメだし迷惑そうな顔するのはダメだけどさ…お互いにね…
325:病弱名無しさん
18/12/30 02:28:09.66 exa5D49y0.net
かたわがTDL来るんじゃねえよが本音
326:病弱名無しさん
18/12/30 03:32:57.35 X3Ux2deU0.net
>>313
確かに言わんとしている事は分かりますけど
私が聞きたかったのはただ「乗れますか？」
だけ。「なぜ？」じゃなくてＹＥＳかＮＯか
だけ。駄目ならそれで引き下がる。ごねてない。大人なんだしそれ位分かる。何がイラっと
したかと言うとだね
327:病弱名無しさん
18/12/30 03:39:07.10 X3Ux2deU0.net
>>314
そうそう。そういう心的態度だわ。
それにイラついた訳。
まさしくね。
328:病弱名無しさん
18/12/30 04:12:05.21 X3Ux2deU0.net
すみません、ＴＤＬへは２度と行かないし
どうでも良いんですけどね。
一番最初に聞いたキャストにＮＧとは言わせない。この人に聞いて下さいと言われて、
その人のとこに行くと、あーでもない、こーでもないで、暗に乗せない、乗るべきではないを
悟らせる。昔見た映画の人種差別的シーンを思い出させるような感じな訳。あ～…不快。
これにて私のＴＤＬネタの投稿は終了にします
スレ汚しすみませんでした。
329:病弱名無しさん
18/12/30 04:33:16.85 eEQo3tps0.net
まあ、はっきりしない態度は不快
330:病弱名無しさん
18/12/30 07:56:11.65 O8ls6HuD0.net
キャストに本音言われると傷つく
331:病弱名無しさん
18/12/30 09:57:01.86 PY9TyigH0.net
それは自分がそういう気持ちを持ってるからでしょ
気持ち
332:病んでるわ 私車椅子で何度も行ったわ 乗れるか乗れないかなんてさ、自分で決めなよ。 規則にはないんだから。 それで拒否られたらそこで初めて差別感とか持てば？ あーなんかイライラする 車椅子が偏見持たれるのは、最初から卑屈な気持ちで接するから、わからない人も嫌悪感を持つ 自分がネガティヴな気持ちを持ってて、誰かに救ってもらおうとか。 そういうの一つ一つが車椅子利用者全体に悪いイメージを与える
333:病弱名無しさん
18/12/30 10:03:03.50 PY9TyigH0.net
自分のことわかってればさ、本音というか傷つくというか
無駄に受けなくて済む
できるできないを人に判断してもらうなんて、おかしい。
飲酒運転みたいに規則があるわけじゃない。
甘えるな！自己責任て意味わかるか？
なんでも規則に守られようとするな！
たかがバイトに押し付けて風評撒き散らすな！
自分の感性の問題だろ。
334:病弱名無しさん
18/12/30 10:08:04.95 bsglnrlW0.net
だからあかたわが来るんじゃねえよ
335:病弱名無しさん
18/12/30 10:09:23.69 MsSCYHOJ0.net
違うよ
楽しみ方は他にもあるし、できることやりゃいいじゃん
336:病弱名無しさん
18/12/30 10:32:25.35 c4SQz3Hh0.net
>>320
車椅子だからって卑屈になってる訳でも
ネガティブになってる訳でもない。
だったらわざわざ独りで行かないし。
ただ、キャストに、このアトラクションに
乗れるのか乗れないのかを聞いただけ。
アトラクションの勉強不足か。
そうだよね。でもクレームつけた訳でもなく
ただ、聞いただけなのに、過剰反応したのは
ＴＤＬの方だと思うけど？
私が全車椅子ユーザーの面汚しで恥さらし
なんですかね。
私は、この痰壺に吐いただけ。
それでも不快なら、お許し下さい。
337:病弱名無しさん
18/12/30 10:49:01.20 3SxHDbTG0.net
乗れる乗れないを自分で決められるわけ無いだろ。
キャストには責任があるんだから、万が一怪我でもされたら困るし最悪ニュースになるよ。
338:病弱名無しさん
18/12/30 12:32:58.39 eEQo3tps0.net
乗せられないなら乗せられないで統一した方がいいと思うな
統一されてないから多分言い淀むんだと思うスタッフも
安全面を考えてのことだし別に差別とは思わんし
339:病弱名無しさん
18/12/30 17:15:26.19 hbxa3Ja6O.net
車椅子に乗っててもどこまで動けるかは個人差があるし本人にしかわからない
医師でもないキャストにそれを見て判断して駄目か駄目じゃないかを決めてくれって無理がある
キャストはこのアトラクションは客にこういう動きをして貰わないといけないと１つ１つ説明して
出来る出来ない＝乗れる乗れないを決めるのはあくまでも客であって
キャストは乗るなら車椅子の客だということを頭に入れてサポートするんだと思うけど
340:病弱名無しさん
18/12/31 00:14:40.60 3K23Afr70.net
車椅子の時点で大変でしょう
サポートてどうサポートするのか知らんけどたかがぼったち案内スタッフが医療系の人みたいに的確にサポート出来るとは思えん
341:病弱名無しさん
18/12/31 04:37:41.19 fDPenl6h0.net
>>328
立ってるだけじゃないスタッフも当然居るでしょう
役に立たないスタッフばかり置いてる接客業なんて普通はないし
医療スタッフ並みのサポートを必要とする人はまず一人でアトラクションに乗ろうとしない
342:病弱名無しさん
18/12/31 08:45:49.34 nHNrDvzO0.net
偏見の目で見られたり嫌な態度も仕方無いと思って諦めてる。
だからせめて自分は他の障害者に優しくあろうと思うわ
343:病弱名無しさん
18/12/31 10:58:36.21 KCWC4gwz0.net
随分自分本位の言い方だと思いますが？
どんな人も譲り合いの気持ちは必要だよ。>>327さんの言ってることが全てだと思うよ。自分が気づかないうちに卑屈な考え方やものの見方になってるんだと思うよ。
344:病弱名無しさん
18/12/31 11:18:16.76 FQVsBv9e
345:0.net
346:病弱名無しさん
18/12/31 11:26:10.07 FQVsBv9e0.net
>>330
いい心がけだよな。
大勢の人に意見いう時、味方とか理解者は半分いれば十分だと思っていたけど、最近それが1割でもいたら良し！という感じになった。自分もその1割になろうと思う。
347:病弱名無しさん
18/12/31 19:56:48.86 835ZABe10.net
ひとりでTDL行くのがすごいなと思った
私はそこらの遊園地でもかなりの勇気がいる
348:
19/01/01 11:38:26.78 2tCl5gUe0.net
あけおめ。
今年は画期的な治療が出来、走ったり出来るかな。
349:病弱名無しさん
19/01/01 11:53:24.36 L4h48tho0.net
あけおめもう四肢と口が動かんけど今年は動くようになりたい
350:病弱名無しさん
19/01/01 12:07:48.13 L4h48tho0.net
介護者と一緒が周りも本人も幸せじゃね
351:病弱名無しさん
19/01/01 13:38:52.91 Drlpmr1z0.net
家族、親戚の集まる実家に帰るのが面倒
車降りてから玄関までの移動のことや部屋の中の移動のこと考えると、妹には会いたいけど面倒
去年までは気にもしなかったことだけど、見た目あんまり変わらんけど、不自由が増えて億劫
352:病弱名無しさん
19/01/01 17:22:58.98 /Zjc+pAJ0.net
あけおめ。
走れるまで望まないから、歩けたら良いな
麻痺が取れて、感覚が戻るといいな
すぐに疲れるのが…これは、麻痺が
出るずっと前からだけど、これが
ホント治るといいな…
ＭＳが出る前の自分(それが正しくは
いつからかは謎だけど)に戻れたらいいな
多分、無理なんだろうけど
353:病弱名無しさん
19/01/01 17:43:49.28 GEo/1g9s0.net
歩けるように。
だな… 寝返りも一苦労な私
354:病弱名無しさん
19/01/01 18:05:40.99 POv4DB+90.net
歩けるのも望まない
せめて起き上がりたい
355:
19/01/01 20:28:11.31 7h072jvY0.net
大吉だと副作用が全く無く後遺症も全く残さずにＭＳが根治する薬が年内に開発、治験、一般使用が開始される！！
356:病弱名無しさん
19/01/01 22:23:28.88 xKrA3elS0.net
>>342
それ、あくまでも「希望」？
だといいな!的な？？？
更に治療が安くて痛くないと良いなw
357:
19/01/01 22:43:52.50 bA3E62130.net
「今年はポジティブでエネルギーに満ちた愛のある1年であるように願う」
358:病弱名無しさん
19/01/01 23:31:22.60 Hzp5a1VE0.net
私はもう治験は受けられないからなぁ。
359:病弱名無しさん
19/01/02 01:43:31.60 2Wpz0rqB0.net
クリスマスも正月も、何も楽しめなかった。
いつも家に置いてかれて待ってるだけ。
やれないことばかりで、最近もたれるとメンドくさいなあって言われる。
文具の福袋でもいいから、何か欲しかったのに、それだって自分は好きじゃないって拒否られた
自分からはもう何も楽しめることがない。
毎日家族が外に出かけるのを見送ってるだけ。
仕事で過労で自死しちゃうのが問題にもなってるけど、
私は毎日動けないから、帰りを待つだけじゃ死にたい
360:病弱名無しさん
19/01/02 03:50:59.86 6PJBOfY50.net
MSは調査で平均寿命より10年ほど短いことがわかったてのは自死する人が多いのかな
361:病弱名無しさん
19/01/02 03:55:28.70 CYELfRfJ0.net
>>346
障害者の認定は受けてる？
級とか受けてるなら、
障害者としてのサービスが
受けられる。級にもよるけど
デイサービスに行ったり、福祉用具の
助成が受けられたり、ヘルパー派遣が
受けられたり、区や市によっては
い�
362:ｭらか、お金が出たりする。 障害者年金も受けられるかも知れない。 美術館なんか無料だし、映画は千円。 色んな助成があるし、某かの改善が 期待できるかも。受けてないなら やってみては？ 因みに、役所の障害課に相談してみて。 もうされているなら余計なお世話様、 でしたが。
363:病弱名無しさん
19/01/02 15:41:59.39 2Wpz0rqB0.net
>>348
障害厚生年金1級
身障手帳あり
公費負担の簡易電動車椅子歴15年
訪問看護、訪問リハ継続中
家族有り娘成人大学生息子未成年大学生
病気が長かったせいか、命に直接関わらないからか
動けなくなってもいつものことということで特別なし
ずっとそうだったけど、
今年はさらに身動きできなくなり、普段持たない孤独や疎外感を感じて辛かった
心配してくれてありがとう。
MSにも末期とかあるのかな？
あるとすれば末期だから、もう卒業したい
364:病弱名無しさん
19/01/02 16:17:46.97 32wExE7H0.net
呼吸器に麻痺が来ると死ぬと聞いたが
365:病弱名無しさん
19/01/02 17:20:58.54 N+2KRjpI0.net
嚥下、呼吸、発声とか繰り返しましたが、そちらは寛解した。
366:病弱名無しさん
19/01/02 17:41:01.49 PWVYUZTW0.net
なんか悪いことしたのかな
我々…w
367:病弱名無しさん
19/01/02 19:29:30.33 32wExE7H0.net
親の因果が子に報いだな
368:病弱名無しさん
19/01/02 19:47:30.47 aKmRwMG40.net
うちはちょっと鬱だわ。
MSのせいかもわからんけど、何もかも嫌だ一日中寝ていたい
369:病弱名無しさん
19/01/02 22:12:18.66 W//tOEIt0.net
>>353
父親が高校生孕ませて堕ろさせたからかな？
はあ…
370:病弱名無しさん
19/01/03 01:33:19.76 RS7Mn5Nh0.net
町中でもベッドがあって気軽に
横になれればな…。車椅子が
フルフラットになればいいのかな
座ってるのも、横になってるのも
安楽じゃないんだよな～
立つことも出来るんだか出来ないんだかだし。
これでも昔はバレーボールやって武道も
やってた。やってて良かったな…
良い思い出があるだけでも幸せかな…
いや、奇跡的に麻痺が無くなるのが
一番幸せかw 宇宙人でも来て奇跡を
見せてくれないかなwww orz
371:病弱名無しさん
19/01/03 16:28:18.98 qBo/4y1b0.net
初詣も行かれんしな
372:病弱名無しさん
19/01/03 17:23:24.33 9ectkVXt0.net
羨んだりそんな気持ちばかり湧いてくるけど思い通りにならないしもう早く諦めたい
373:病弱名無しさん
19/01/03 17:30:02.21 ntUa4adB0.net
おなじだよ
あんまこういうネガティヴな気持ち続けたくない
惨めだし
でも変えられないから早く終わりたい
374:病弱名無しさん
19/01/03 23:34:18.55 qsti5UxQ0.net
周りは良い方に変化していってる友達増えて遊びに行ったり結婚したり、自分は体がどんどん動かなくなって悪い方に変化してる
375:病弱名無しさん
19/01/04 02:20:25.42 igQ6zo0f0.net
再発寛解の半数がやがて2次慢性進行になるんだよねなっちまったら今んとこ薬もない
376:病弱名無しさん
19/01/04 07:21:31.11 Iwbl05yw0.net
足が重くなる人いない？
377:病弱名無しさん
19/01/04 11:46:11.97 T/fgSjav0.net
再発寛解と2次進行型は余り境界線がないらしい。
主治医言ってた。
よくなる内は寛解というか、ある程度しか改善しないのを2次というか。
治療法がないというのに、大した問題じゃないという
378:病弱名無しさん
19/01/04 11:47:22.66 T/fgSjav0.net
足重いよ～
歩けない
転ぶし、それもバタンバタンと…
近くで犬が私が立つと警戒して逃げる様
379:病弱名無しさん
19/01/04 11:48:43.47 T/fgSjav0.net
パルス5クール以上やってこれだから、2次進行型な
380:のか？ 次再発したらどう治療するの？ 2次の人、調子悪くなったらどうしてるんですか？
381:病弱名無しさん
19/01/04 11:56:38.53 RGNrf8Pd0.net
小脳病変でパルス2クールして少し楽にはなったけど一ヶ月以上症状が取れないんだけど…
382:病弱名無しさん
19/01/04 12:49:11.09 igQ6zo0f0.net
>>363
後遺症という医者もいれば2次慢性進行という医者もいるね
どっちにしても対症療法しかないか
ケタスを自主的な治験してる人もいるようだが
383:病弱名無しさん
19/01/04 13:18:10.90 nJ0aJVEI0.net
>>367
ケタスとは何ですか？
2次進行型では予防薬は使えないって本当ですか？
EDDS8ですが、テクフィデラ始めました。
気休めなのか予防できるのか不明です
384:病弱名無しさん
19/01/04 13:27:39.34 nJ0aJVEI0.net
ケタスって脳萎縮を抑えられるという薬なんですかね。
脳萎縮はあるので、テクフィデラより良さそう。でも、もう治そうとかは考えてない（考えたくない）です。
385:病弱名無しさん
19/01/04 13:28:35.88 igQ6zo0f0.net
>>368
多発性硬化症（MS）・視神経脊髄炎（NMO）
ｽﾚﾘﾝｸ(nanbyou板)
386:病弱名無しさん
19/01/04 15:40:42.69 nJ0aJVEI0.net
すみません
知能が弱くなって読みにくいです。
一言でわかれば助かります。
今看護が来てシャワー浴びてきた
387:病弱名無しさん
19/01/04 15:45:56.19 PUTiufVr0.net
効くかもね英語の文献探して読んで自己判断出来なければやめておけ
388:病弱名無しさん
19/01/04 15:47:21.10 nJ0aJVEI0.net
英語得意だったけど、もうダメ日本語もわからんし話もまともにできなくなった。末期だよね？わたし。早く楽になりたい
389:病弱名無しさん
19/01/04 15:50:28.89 PUTiufVr0.net
医学薬学生物学の知識は最低必要
390:病弱名無しさん
19/01/04 22:41:55.25 7DPqeoNh0.net
ツライ
見た目は変わらんのに、行動半径数メートルになった。仕事も辞めた。これから先の長い人生どうしよ
391:病弱名無しさん
19/01/04 23:44:44.37 w09ZWoZt0.net
従来寿命変わらんと言われてたが疫学調査では10年ほど短いらしい
392:病弱名無しさん
19/01/04 23:52:43.24 IM47+MZE0.net
それでも80代の寿命だもんね。
せめて70までは我慢しなきゃいかんのか。
ALSは余命が短いと話題になるが、短命で行った方がこの身体引きずるよりマシかも
393:病弱名無しさん
19/01/05 03:39:27.45 7M2cARkF0.net
>>364
両足重い？
394:病弱名無しさん
19/01/05 03:40:01.19 7M2cARkF0.net
>>375
見た目変わらないから回りからは普通に見られるんだよね
395:病弱名無しさん
19/01/05 10:02:15.87 Yr7Ln1C20.net
>>378
両足も両腕も重いよ
座ってれば普通に見えるもんね
たったらそのみまま倒れるけど、助けてもくれないで笑ってる
396:病弱名無しさん
19/01/05 10:44:05.41 ANAx4bI20.net
なんか申し訳ない。自分は今年はとても幸せなお正月でした。
まだまだ余韻に浸っていたい気分だけど、いいかげん現実に戻らなくては！
397:病弱名無しさん
19/01/05 16:04:18.98 inIZ8amS0.net
○次進行型というのはどうやったらわかるの？
398:病弱名無しさん
19/01/05 18:27:26.90 yUAtg9nV0.net
皆さん、楽しみとか生きがいとかありますか？
399:病弱名無しさん
19/01/05 20:25:55.72 0nFbfHoJ0.net
まったくない。病気になる以前からだけどね
400:病弱名無しさん
19/01/05 22:46:32.66 7M2cARkF0.net
>>383
趣味だけ
401:病弱名無しさん
19/01/05 22:50:37.24 e5B9IbpC0.net
そろそろ終活の準備です
402:病弱名無しさん
19/01/05 23:35:16.40 1XRh/n1O0.net
車椅子で映画見に行く
1,000円で見れる。障割でね。
端っこだから見づらいけど。
403:病弱名無しさん
19/01/06 00:23:26.08 mzw519IO0.net
趣味も何もなくなった
ただ寝てるだけ
404:病弱名無しさん
19/01/06 10:08:52.02 h03oyebu0.net
なんだかなー
405:
406:病弱名無しさん
19/01/06 14:05:33.97 p8seR9Nv0.net
おいおい瞬殺だよ…
407:病弱名無しさん
19/01/06 14:05:57.31 p8seR9Nv0.net
すまん誤爆
408:病弱名無しさん
19/01/06 22:40:30.93 YYHdFS6C0.net
>>380
腕も重くなるんか
409:病弱名無しさん
19/01/06 23:15:04.27 mzw519IO0.net
麻痺が右側に強く出て、握力も6kgだけ。
コップやフォークもちょっと操作がだるい。字が書きにくいし腕も足同様重い
410:病弱名無しさん
19/01/07 01:37:52.12 OCGCyQRx0.net
手もブルブル震える
411:病弱名無しさん
19/01/07 12:33:36.00 1lHh50Wr0.net
便秘で嗚咽する。薬を貰ってるけど
時折ひどい便秘で死にそう
浣腸も効かない
摘便して貰うだけに内科とか行かなきゃ
イケナイのかな
412:病弱名無しさん
19/01/07 12:44:54.83 wv1jFq0F0.net
>>395
在宅看護は頼んでない？
私は今日も来てもらえるんだけど…。
医療費で負担されるから、障害者でもあって…申し訳ないけど私の場合無料でサービス受けてる。
医療（三割負担）障害者（残り。市の負担）だと思う。
413:病弱名無しさん
19/01/07 12:49:47.10 wv1jFq0F0.net
私も入院中は全介助で動けなくなって、腹圧がかからなくて毎度摘便してもらってた。
女性だけど、半分は男の看護師さんにもしてもらってた。
本当に何もやれなくなると、恥じらいとかどうでもいい、助けてもらいたいから藁をもすがる思いだった。
つらいと思いますが、利用できる福祉サービスを探してみたらどうかなあ？
414:病弱名無しさん
19/01/07 16:31:50.82 DPApuB+g0.net
生き甲斐ねえ楽に死ねることを夢見てる
415:病弱名無しさん
19/01/07 21:50:31.53 w6UYFq7o0.net
私は寝たきりじゃないから寝たきりだった場合はわからないけど、ずっと便秘だったのを食生活で毎日出るようになったよ
便秘にきく系の食べ物食べたり、多分一番良かったのは水分
416:病弱名無しさん
19/01/07 21:52:40.65 w6UYFq7o0.net
途中で送信してしまった
水分取ってたのが良かったんだと思う
水分の量が減ると出ない日が続くから...毎日意識して沢山水分取るようにしてる。
417:病弱名無しさん
19/01/10 07:15:22.36 F0j8ZRpn0.net
ひざが固まることある？
418:病弱名無しさん
19/01/10 08:17:51.42 3bEXH9i00.net
あるある
419:病弱名無しさん
19/01/10 17:31:46.83 PmUsnVV00.net
おれもある
420:病弱名無しさん
19/01/11 10:58:06.15 8JZ9f2eo0.net
ひざが固まるとは？
421:病弱名無しさん
19/01/11 11:10:35.32 FJE1qcGw0.net
あるある
422:病弱名無しさん
19/01/11 14:06:01.40 Onw/GsmY0.net
今まで６年間くらい１日おきに１０km程ジョギングしてたけど再発してから、徐々に走るとウートフーが出現してきて走れなくなりました。７００ｍ走ると出現してきます。休むと回復します。
足が衰えるのは忍びないので坂道ウォーキングしてます こんな方いますか？
423:病弱名無しさん
19/01/11 15:45:57.79 T/cPUBf50.net
>>406
羨ましい限りです
424:病弱名無しさん
19/01/11 15:48:53.89 lguZ8yG90.net
いません
425:病弱名無しさん
19/01/11 22:28:19.33 mAFDMrvs0.net
>>403
俺は夜になりやすい
426:病弱名無しさん
19/01/11 22:29:07.75 mAFDMrvs0.net
>>399
水分多めに取るようにしてみる
427:病弱名無しさん
19/01/12 16:35:50.27 05jf6Phj0.net
ウツ病になりました。
428:病弱名無しさん
19/01/12 23:25:29.15 UcarA3I50.net
>>404
固まるは固まるだよ
429:病弱名無しさん
19/01/13 00:44:57.16 U+wJr/FS0.net
>>411
おれもそうだった
治すのに時間かかるから気長に
430:病弱名無しさん
19/01/13 02:02:51.42 7cvgfncv0.net
30代女性のかた、どんなパンツはいてるか教えやがれ
431:病弱名無しさん
19/01/13 03:16:50.41 5mNl
432:8tv/0.net
433:病弱名無しさん
19/01/13 14:45:37.53 pgDZvktV0.net
30代 男 黒
尿漏れ失禁対策パンツ 安心 トランクスタイプ
434:病弱名無しさん
19/01/13 15:10:46.76 J50oAjrj0.net
20代男
普通のボクサーパンツに外出時は尿漏れパッドを装着
435:病弱名無しさん
19/01/13 19:12:20.95 UPCldbr00.net
女はいないのか
436:病弱名無しさん
19/01/13 19:52:11.69 KL33wse10.net
多発性硬化症って男の人がかかりにくいって言われてるけどそうでも無いんだな
437:病弱名無しさん
19/01/13 20:38:25.46 /IicLcay0.net
ココ見てると特に男多いなって思うから本当に比率は倍以上違うのかなって思っちゃう
まぁ５ｃｈだから本当の性別なんて分からんけどｗ
438:病弱名無しさん
19/01/13 20:39:59.39 jRbxgZJx0.net
市原悦子さん亡くなられたけど、自己免疫性脊髄炎を患っていたとのこと。NMOのことかなと思いました。
439:病弱名無しさん
19/01/13 20:48:53.79 /IicLcay0.net
自分も記事見て気になってざっくり調べたけど、くくりとしては違ってた
でも症状としてはMS・NMOと変わらないね
440:病弱名無しさん
19/01/14 15:06:47.42 Idl+IXib0.net
男だけど３２歳で発病しました 今１６年目
441:病弱名無しさん
19/01/14 15:09:14.40 ULlTxSDd0.net
女だけど３0歳で発病しました 今１６年目
状況が似てますね
442:病弱名無しさん
19/01/14 17:04:08.45 Z+iQyvHy0.net
20代後半 ～ 30あたりに発病が多いですね。
本当はもっともっと前の時期から少しずつ蓄積されてて なんかおかしいな？と思いはじめる時期が上記 時期ですかね‥
人生 脂の乗った 乗り始めた時期に多い神経の難病。 悲しいな
あなたなら(みなさんなら)乗り越えられるから与えられた神様からの試練
443:病弱名無しさん
19/01/14 18:19:34.69 VxYlE4Pr0.net
最初の発症が治って10数年なにもなくある日突然来なかった？後であれがMSの始まりだったんだと気付くパターン
444:病弱名無しさん
19/01/14 19:20:15.24 +m7rqR/X0.net
5年前の26歳に発病して急に片足の熱感覚が無くなったの覚えてる
ちょうど同棲してた彼女と別れたタイミングで発病したから逆に迷惑かけ無くてよかったと思ってるわ
445:病弱名無しさん
19/01/14 19:26:20.34 2CbvokuV0.net
大学生の時、あまりにもいつも疲れてて
「変なやつ」と思われてたし
ＯＬになったらあだ名が「おばあちゃん」
だった。大概、土日は寝込んでた。
青春って あったのかなw
446:病弱名無しさん
19/01/14 19:31:46.26 LtXN50oY0.net
>>426
わかる。30で発症して視野の欠損でパルスで戻ってその後は特に症状がひどくなく、
普通に過ごしてたら38で再発したわ
447:病弱名無しさん
19/01/14 20:22:18.37 VxYlE4Pr0.net
>>428
わかる平日頑張って働いて土日寝込んでたら離婚されたわw
448:病弱名無しさん
19/01/14 20:47:34.55 mOxXtQcT0.net
>>429
再発の症状はどんな感じでしたか？
449:病弱名無しさん
19/01/15 11:01:01.95 3WairR4x0.net
親が認知症になってる。介護サービスを
受けてほしいのに、自分は全然大丈夫位な
認識しかない。あ～、片親だけど
愛着ないんだわ、子供の頃から。
自分の思い通りに生きてきた人。
生きてこれた人。イラッとする。
こちとら車椅子なんだし、
どーせーちゅうねん！
チラ裏ごめん。
450:病弱名無しさん
19/01/15 15:53:14.15 yyVf6mK20.net
仕事でミス続き。
頼まれてたことをメモしてるのに、それすらやり忘れてしまった
451:りする。 ひとつの仕事をやるのにも他人よりも時間がかかる。 仕事のことを考えると、頭痛や吐き気、手先に痺れを感じる。 きっと採用してくれるところなんていないけど転職したくなるな～
452:病弱名無しさん
19/01/15 16:12:11.72 73AafXTY0.net
>>433
私もそんな感じでした。
結局病気悪くなって退職したけど、記憶したり物事の手順を整理したり、入院中にそんなリハビリをしてました。
障害者雇用だったので、上司には随分辛抱してもらいました。結局使い物にならなくなって10年。
申し訳無かったなと思うけど、今ではやり遂げた感はえるよ。
障害者雇用ではなさそうですね。
ストレスになってるのなら、転職も一つの案だね
453:病弱名無しさん
19/01/15 16:33:41.78 yyVf6mK20.net
>>434
レスありがとう！
入社してから発症したのと、今の上司はなかなか理解してもらえず…
「おまえがどれだけ迷惑かけてるかわかるか？こっちもかなり気を使ってるんだから仕事くらい人並みにこなせ。」と言われることも…
すぐに忘れてしまうこの症状、どうにかしたい。
転職したい気持ちはあるけど、住宅ローン持ちのなんでなかなか一歩踏み出せない…
454:病弱名無しさん
19/01/15 16:43:12.68 73AafXTY0.net
>>435
なるほど。私はリハビリで訓練してからは
一つ一つ手順を並べて別のノートに書いて、できたらチェック、できたらチェック！と辛気くさいけど
やっていたよ。
チェックする項目も、チェックしたことを忘れないように二重にチェックするとかして
自分でやってきたことをさらにメモ書きしたり。
とにかくいろいろ工夫して、焦らないように細かく確認する分、自分を信じるようにミスがない確認をしてたよ。
病気のせいか何のせいかわからないけど、集中力と理解力と人より劣ってて。
間違って理解することも多くて、都度上司に自分の言葉で理解した内容を伝えて更にメモとったり。
確認した内容がどの順番かわかるように、時間を常に書いたり。
でもどうしても疲労して上手く整理できていなかったら、少し頭を冷やすようにして。
455:病弱名無しさん
19/01/15 16:47:59.22 73AafXTY0.net
脳にいくつも病巣があるせいで、処理能力もちょっと劣ってたのもあるけど、やっぱり集中すると疲れるから
（MSは疲れやすいは脳にも）
何か困ったら、ここで呟いてみて！
大抵読んでるから、私の工夫したこととか参考にできることがあれば力になりたいと思うよ。
私は今は何もできないんで…
もうどうにもならないところまでやれたら、達成感もてるから。
456:病弱名無しさん
19/01/16 01:31:37.26 VUsGva6X0.net
>>436
間違って理解することも多いこと、発症してからとても頻繁に感じるようになりました。
上司から出される指示がとても抽象的に感じて、細かく聞くと怒られるし…
自分でうまくやるしかないんですね！
自分を信じるように頑張ります！
ありがとうございました！
457:病弱名無しさん
19/01/16 13:27:22.92 rqb/1+UF0.net
とても忘れっぽくなった
458:病弱名無しさん
19/01/16 13:51:50.64 jga42QPP0.net
忘れっぽいというか、言葉が上手く使えなくなって困ってる。
単語の最初の言葉から違う言葉が出てきたり、まともに話せない。
459:病弱名無しさん
19/01/16 13:57:24.11 KPBZEjs20.net
苦しんご(´・ω・`)
460:病弱名無しさん
19/01/16 14:14:12.68 rqb/1+UF0.net
爺さん婆さんみたいだ
461:病弱名無しさん
19/01/16 23:05:11.54 R/xSDg/n0.net
>>431
再発時は左半身不随でしたねー
462:病弱名無しさん
19/01/17 00:47:04.57 nLGI8KJv0.net
私は右半身付随
463:病弱名無しさん
19/01/17 01:04:33.11 QG0r13SP0.net
>>440
それもわかる。
言いたい単語�
464:ﾆは少しだけ違う単語を話してることある。 今日も地元の小学校を見ながら「中学校懐かしいなー」とか言ってて、遠いところ出身の奥さんに「母校の小学校忘れちゃった？」って言われて悲しくなった…
465:病弱名無しさん
19/01/17 02:51:53.29 lrKzZ/Dz0.net
>>443
私は初めての時、視野欠損があって
そのあと反対の目もかるーくなってからは
再発せず、数年経ってますが
いつかどーんと来るんじゃないかと不安です。
466:病弱名無しさん
19/01/17 12:28:12.02 N2mFP74q0.net
自分の初発は診断が出来なかった事もあり、行き着くところまで行って再発時は毎度の半身不全麻痺。
それでもなんとか薬とリハビリで日常生活は出来る程度に回復してきたよ。
>>446
このまま一生再発しないかもしれないし、いつかどーんと来るかもしれない。
でも、その時はその時と割り切ればいいんじゃない？
病気に囚われて生きていくより、フツーに楽しいことを見つけながら笑顔で過ごそうよ。
467:病弱名無しさん
19/01/18 19:40:27.73 VAiPHDZW0.net
再発寛解繰り返して半数は慢性進行になって人生詰む恐怖から逃れるのは難しい
自分は詰んだんで自死方法ばかり考えてる
468:病弱名無しさん
19/01/18 20:38:51.06 zHcORhRq0.net
人生詰まなきゃいいやん！理想をいちいち再発した時に修正したら人生詰んだとか言わないでいいやん。
その時自分に合った人生を精一杯生きるの。
そんで病気を積んで気づいたら自死もできなくなった自分は、すごく些細なことに幸せを感じる瞬間がある
詰んだとか思うのは、まだ病気を受け入れられてないんだね。そんなつまんない自分の体調に振り回されるくらいなら、割り切って生きた方が楽だよ
469:429
19/01/18 22:49:57.61 mnvtRui00.net
>>446
うーん、私はあまり気にしない性格で出たとこ勝負みたいな感じでしてw
半身不随になった時も「冷静に頭痛はしない。脳梗塞じゃない。
じゃ原因は何？と座って考えて、あちゃー、再発ktkrとか思ってたwww
だってさこの病気考えるてもどうもならないし
悪化する前にやりたい事やった方がいいかなって思ってる。今を生きるって
かっこいい言葉を使いたいけど動ける間は仕事も趣味も恋愛もやれる事は
やろうかと。考える時間＝残り時間が減る と感じてるかなw
470:病弱名無しさん
19/01/19 14:56:24.21 kmAUF3vp0.net
>>449
貴方、凄いよ。
そんな深い言葉、サラっと出てくるなんて久しぶりに感動しました。
471:病弱名無しさん
19/01/19 20:19:11.21 n4teUlQk0.net
入院したら神経系病棟で若い子探しして見つけるとやったぜ！ってなるくらい若い子少ない
不謹慎だが親近感わく
472:病弱名無しさん
19/01/23 17:34:20.28 49r0LbHN0.net
この病名告げられて泣いた人いるんですかね
泣くほどの病気って考えられないんだけど、別に落ちこんでるわけでもないのに話を聞いてると過剰に励まされている気がします…
473:病弱名無しさん
19/01/23 17:46:45.32 zKtCFEQ80.net
軽く自律神経崩したんだと思ってたら、難病とかまさかと思うこと言われて、泣いたというか取り乱した。
子供も小さく、片親でバリバリ仕事始めたとこだったし、すぐ治ると思ってたのに自己注射までの初めの治療は4ヶ月かかった。
右手は動かさなくなったし、よだれは垂れる、食事は食べれない、足も立てないで、治るかわからないと言われて絶望したけど、
今は情報も溢れてるし、もしかして？と
474:探ったりする時間やらあるのかもね。 うまく伝えられないけど、最初に病名聞くまでは無茶やって、知った時はそんな悠長なこと言ってられなかったよ
475:病弱名無しさん
19/01/23 18:27:58.36 49r0LbHN0.net
結婚してたり子供がいるとまた独身とは違うもんなぁ…
476:病弱名無しさん
19/01/23 18:36:23.66 uK/7FdVU0.net
告知されたときは分からなかったが病気のことを調べてショック受け病状が進み絶望してきた
477:病弱名無しさん
19/01/24 16:53:51.11 xJf6cqZD0.net
>>453
その質問がびっくり
泣くまでいかないにしても悲しいよね、
私は心配してくれる家族とか友達とか彼氏とか、すっごい嬉しいけどなぁ。色んな人いるねw
悲しいし落ち込むし辛い思いして泣く人も多いと思うけどなぁ、病気の種類(?)は関係なくない??
478:病弱名無しさん
19/01/24 17:07:00.59 +acPkDBz0.net
ふむ、親は悲しんでたな…自分は多分次どう働くかってこと考えてたから泣くどころではなかったのかも
無職になったからな
479:病弱名無しさん
19/01/24 17:13:26.62 +acPkDBz0.net
泣くくらいの気持ちになるってことはわかった
まあ、聞いたのは…医師が難病病名聞いてケロッとしてる患者はちょっとおかしいってのを他の患者に説明してるのを聞いてしまったので自分の時の状況を考えて同じような病気の人に聞いてみたくなった。ありがとう。
480:病弱名無しさん
19/01/24 22:00:15.76 zOBqC07Q0.net
>>459
ああ病名聞いた時何も感じなくてふーんなるほどーって言ったら
先生が怪訝な顔してもう一回同じ説明してきたの腑に落ちたｗ
治療も初めは拒否したし頭おかしいと思われたかなｗ
481:病弱名無しさん
19/01/24 22:20:27.48 7+0gbWMy0.net
2年も片足不自由なのにMS疑いのままだったからちゃんと診断されてやっと治療が初められるとホッとした気持ちのほうが強かった
482:病弱名無しさん
19/01/26 19:34:04.42 tujEwjRG0.net
不随意運動がでます
483:病弱名無しさん
19/01/26 19:44:33.01 XoXQUdVw0.net
最初に可能性として告げられた病名が脳梗塞だったから泣いたわ。
今まで元気でいたのにね、20歳でいきなりかよって。
あれこれ検査した結果、多発性硬化症とかいうよくわからない病名になって
とりあえずすぐには死ななさそうだってことは分かったからよかった・・・？
484:病弱名無しさん
19/01/26 19:58:13.14 WAMf1qAf0.net
>>463
林家こん平さんと似た経緯ですね
485:病弱名無しさん
19/01/26 21:36:03.15 DyPEj8YL0.net
数十年前、知り合いの女子大生が、脳に良性腫瘍が出来たと言って、
大病院に入院、頭蓋骨を開ける長時間に及ぶ大手術をした。
風の噂でその後また良性腫瘍が出来たとか聞いた。
まさかMSだったんじゃないか（良性腫瘍は誤診）と疑ってる。
当時、大病院ならCTだけでなく、もうMRIはあったハズ。
ただの個人的な疑いだけど。
486:病弱名無しさん
19/01/26 21:54:01.03 WAMf1qAf0.net
MSと腫瘍は全然違うから。
安心しな？
487:病弱名無しさん
19/01/26 22:01:53.47 DyPEj8YL0.net
多発性硬化症って、病名に「脳」が入ってないから
言われても、ピンと来ないし、大して恐い病気とも思わないかもね。
多発性脳脊髄硬化症とかだったら、より真実が伝わりやすかったのに。
脳梗塞も、若年だと原因が不安だけど
病気自体を比べたら、多発性硬化症の方が将来が恐いかも？
脳梗塞は一時的で、予防すれば止まるけど、
多発性硬化症は、再発→進行だからね。
488:病弱名無しさん
19/01/26 22:04:32.81 DyPEj8YL0.net
>>466
いや、昔々は、大病院でも腫瘍とMS病変の見分けがつかなくて
普通に手術したり放射線治療したりしたらしいよ。
専門医の間では有名な話。
489:病弱名無しさん
19/01/26 22:59:53.26 BmNgX0S10.net
>>463
はえ～結構自分は恵まれた環境だったのかな
ぶっ倒れて救急に運ばれてそこは神経内科なかったけど自己免疫疾患を疑われて転院して検査後多発性硬化症疑いって早期に診断出たからなぁ
まあ2週間近くはかかったけど
490:病弱名無しさん
19/01/26 23:26:05.90 WAMf1qAf0.net
知識の差があったかもしれないですね。
けど私はもう20年近く前ですが、ドイツ帰りの若手の先生が私の症状をきいて、触診（腱反射など）してすぐに恐らく難病だと思います。
脊髄の◯番目と◯番目の辺りだと思います。すぐMRIで確認しましょう。
検査に同席して、MRI終わった直後に
写りました。ちょうど◯番目と◯番目のところです。
って言われました。
まるで占い師のような感じでした。
脊髄炎には間違いないから、すぐにパルス始めましょう。ってその後ルンパールをしたり難病認定の書類のために決定づけして
入院治療には予防薬導入を含め5ヶ月弱かかりました。
491:病弱名無しさん
19/01/26 23:33:44.41 DyPEj8YL0.net
>>470
良い先生に最初から診てもらえて
かなり運が良かったんだと思うよ。
492:病弱名無しさん
19/01/26 23:41:17.83 DyPEj8YL0.net
ちなみに、>>465はもう30年近く前の話
493:病弱名無しさん
19/01/26 23:42:56.55 WAMf1qAf0.net
そうだよね。
でも病気という自覚なかった発病推定年齢が19才だから、病院にたどり着くまでが長かった。
3ヶ月に一度、ひと月くらい足引きずったりとか、いほんなことあって
自分でも親からも運動不足とか、怠け病とか思われてた。
病名ついたときは、ビックリした。
494:病弱名無しさん
19/01/27 00:00:14.51 YRYNmtXY0.net
この病気は結構働き盛りの人がなる病気なのに知られなさすぎだわなぁ…昔より患者数増えてるらしいのに
495:病弱名無しさん
19/01/27 05:02:54.99 6Aq75ZRX0.net
>>466
俺も>>465と同じパターンだよ
10年前地元の大学病院で悪性の脳腫瘍と診断されてガンマナイフ手術をするために都内の大学病院へ転院した
そこの脳外科で初めて脳腫瘍ではなく脱髄疾患だと診断された
それからやっと神経内科に転科した
大学病院の医者でも専門医でないと簡単には診断出来ないって事
496:病弱名無しさん
19/01/27 14:23:54.50 hWGpYMHY0.net
私は整形外科の先生が３週目の問診のときピンと来て神経内科に回された
いい先生かラッキーだったんだな
497:病弱名無しさん
19/01/28 04:17:01.25 u+2sp3uv0.net
URLﾘﾝｸ(goo.gl)
498:病弱名無しさん
19/01/29 11:23:18.14 kRDqQYb90.net
イムセラ歴2年ですが痔ろうになってしまった…関係あるのかな
499:病弱名無しさん
19/01/29 12:40:52.52 wkorcite0.net
直接ではあまりないかも。
排尿 排便障害が多少あって、免疫力落ちてたらなるかも？
イムセラで免疫力（白血球の数）や肝数値は定期的にチェックしてますよね？
500:病弱名無しさん
19/01/29 22:51:46.41 B/196NQC0.net
多発性硬化症で疲労による発熱ってありますか？
501:病弱名無しさん
19/01/29 23:10:17.98 AGxathNd0.net
この病気が原因かは分からないが 無理するとすぐ微熱が出るよ
502:病弱名無しさん
19/01/30 19:06:00.74 sNKOJ7gT0.net
留置カテーテル始めて自分からおしっこの臭いずっとして臭い
503:病弱名無しさん
19/01/31 12:04:00.33 v35ANPs/0.net
2次慢性進行になっている寿命は10年程度短いと聞いた最後どうなるか知りたい
504:病弱名無しさん
19/01/31 12:41:36.15 TkmQC0g90.net
>>483
そんなん知って意味あるの？70代まで行きたい希望はないな
505:病弱名無しさん
19/01/31 12:45:14.74 2jcBXCpP0.net
最後は死ぬんやで
506:病弱名無しさん
19/01/31 13:06:32.76 TkmQC0g90.net
呼吸困難では死にたくない。
507:病弱名無しさん
19/01/31 14:07:12.03 2dw9vOGH0.net
どんな人も死ぬときは大体息苦しいんじゃないか(´･ω･`)
508:病弱名無しさん
19/01/31 14:49:28.84 TkmQC0g90.net
呼吸困難なってみたら恐怖だよ
509:病弱名無しさん
19/01/31 15:01:12.12 2jcBXCpP0.net
再発したときに呼吸困難になったよ。
体が勝手に息を吸い続けるという苦しさ。
510:病弱名無しさん
19/01/31 15:35:32.61 asQ4W/uo0.net
それ過呼吸だな
511:病弱名無しさん
19/01/31 17:53:05.72 UttobvcI0.net
大抵は肺炎、心不全、多臓器不全だと思う。
512:病弱名無しさん
19/02/01 01:23:34.42 I8T6cJTg0.net
>>480
頭使ったり、頭が混乱したりで疲労たまると顔が熱くなって赤くなる。
さらに頑張りすぎると体温上昇して、指先にしびれが出てくることがある。
513:病弱名無しさん
19/02/01 11:55:13.34 X5K48m/P0.net
ウートフ徴候って酷いと再発に繋がるのかな
514:病弱名無しさん
19/02/01 12:19:25.61 4T6cAcFX0.net
★★テラヘルツ鉱石★★
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
515:病弱名無しさん
19/02/01 22:25:42.83 4T6cAcFX0.net
NMOですがこの病気になってから視覚過敏、聴覚過敏になったと思うんだけど関係あるかな？
ちょうどすごく過敏になり始めと発症時期が同じなんだよね・・・
516:病弱名無しさん
19/02/03 17:45:35.32 oG6ezzXE0.net
>>495
自分も自律神経異常ですよ。
皆さん、トイレの悩みはどうしてますか？
自分は外出時ヒヤヒヤです。
517:病弱名無しさん
19/02/03 18:10:24.96 2sRFvIgm0.net
バルーン入れてる人いたら、どんな排尿トラブルがありましたか？ 自分最近自尿出せなくなってきた
518:病弱名無しさん
19/02/03 19:14:52.62 9u2JuGIS0.net
バルーンが詰まる、等。
519:病弱名無しさん
19/02/03 22:27:03.80 0IB5VtcO0.net
毎月のレッグバッグ代が高い
520:病弱名無しさん
19/02/04 16:07:20.14 0Zlg1oI/0.net
多発性硬化症のみなさんが筋トレ出来るかわかりませんが、筋トレするとコルチゾール（ステロイド）が一時的に増えて、一時的に免疫機能を低下するといわれてますが、筋トレってアレルギーに効果あるんでしょうかね
521:病弱名無しさん
19/02/04 23:27:02.08 lvXrVEId0.net
私はすぐ体温上がるデブとかいわれる部類なんで筋トレくらいしかできないですね
風呂上がりもふらふらちょっと掃除しただけでふらふらなります
522:病弱名無しさん
19/02/05 02:34:32.70 ZcoEtE+50.net
MS確定以後10年間湯船に浸かってないわ
温泉好きだったのに
523:病弱名無しさん
19/02/05 05:52:32.11 C60ZBBmq0.net
>>500
ぼくは筋トレやってますよ
筋トレと言っても器具を使わない自重トレーニングなのであまり効果は無いかもしれませんが
やらないよりはマシだと思ってやってます
524:病弱名無しさん
19/02/05 17:19:53.94 u8ar+lIS0.net
水泳やランニングなどしてます。
仕事も肉体労働だけど、事務などに異動希望出しても通らない。
525:病弱名無しさん
19/02/05 18:17:18.63 xTF9aSXO0.net
>>500
MS/NMOは免疫機能が暴走する病気なので、ちょっと勘違いし易いところですが、
免疫機能は低いより高い方が良いのですって。
高い方が正常に働く、という事なのでしょう。
自分は中・高と運動部だったので、腹筋が割れた女子wではありましたが、
アトピーも酷かったですし。
でも、アレルギーに関係あってもなくても運動、ストレッチは大事ですよね。
526:病弱名無しさん
19/02/05 20:02:54.56 7qKAgh2J0.net
>>505
ステロイドパルスやイムセラは免疫抑�
527:ｧだよねどういうこと教えてえらいひと
528:病弱名無しさん
19/02/05 23:18:58.06 xTF9aSXO0.net
>>506
自分はえらいひとでもえろいひとでもないので医師に訊いて下さいなw
以降の持論はテキトーに聞き流して下さい。
ステロイドパルスは劇的に炎症を抑えるので、再発が疑われた時にするもの。
NMOなので、イムセラは申し訳ないけど興味が無いですが、維持量としてのプレは前回の再発以降
服用しています。以前は長期に渡る治療の為のステロイドの副作用が凄すぎたせいか
０に持っていくのが当然で、維持量なんて概念自体がなかったのですが。。
免疫抑制剤は免疫力を低くするのではなく、暴走しようとする免疫力を抑制するもの、と認識してます。
お医者さんは理系なせいか、言葉のセンスが？？な事が度々あります。
まずは「神経内科」しかり。
「標準治療」にしてもベストな治療ではなくお寿司で言うところの並と聞こえるあたり・・
529:病弱名無しさん
19/02/06 12:28:18.89 XCddBfh60.net
>>507
筋トレについては特に問題ないのでは？
主治医に筋トレしている事を話した時も別に止めろと言われませんでしたし
人の言いなりになれとは言いませんが医者の言うことはちゃんと聞いた方が良いんじゃないでしょうか
530:病弱名無しさん
19/02/06 13:41:39.53 qFrBIHCe0.net
何も運動しないでいるより 多少少しでもいいから筋トレしたほうが体に良いと思うが如何に
531:病弱名無しさん
19/02/06 19:43:16.79 aT84vua80.net
外国のこの病気の治験で幹細胞移植手術で改善した方もいる。希望が出てきたが日本でその治験が始まるのは何時なんだろう
532:病弱名無しさん
19/02/06 19:48:00.11 qFrBIHCe0.net
日本は遅いから２０年後くらいかもね
533:病弱名無しさん
19/02/06 20:29:36.58 pypKDx7C0.net
外国行こう！！外国で治療してもらおう！！
534:病弱名無しさん
19/02/06 20:33:44.84 aaUnLcVJ0.net
クラウドファンディングで！
535:病弱名無しさん
19/02/06 21:22:42.76 xUhZ9xXN0.net
URLﾘﾝｸ(kokufuku.jp)
難病の多発性硬化症克服？
536:病弱名無しさん
19/02/06 23:46:11.89 q3Zj6aXT0.net
最後に変なサプリでもおすすめされるのかと思った
537:病弱名無しさん
19/02/07 05:05:40.32 xpPxCI+/0.net
幹細胞移植手術ってその後死ぬまで免疫抑制剤飲まなあかんの？
538:病弱名無しさん
19/02/07 13:43:28.30 v864LpVe0.net
どっかに勧誘されそう
539:病弱名無しさん
19/02/07 15:29:38.85 NTws4cbO0.net
エセ医学とカルトは直結してるケースが多いですからね
先日三重で起きた麻疹の集団感染も宗教団体の信者が予防接種をしなかったせいで起きてますから
540:病弱名無しさん
19/02/07 21:43:24.44 SzZbFKgJ0.net
2次慢性になったらカルトにでも縋りたくなる
541:507
19/02/07 22:00:37.58 Kcs+GEzh0.net
>>508,>>509
>>505で運動・ストレッチは大事と言っているように、筋トレを否定したつもりはないのですが、
誤解を与えてしまったようで申し訳ないです。
むかーし運動部でバリバリに筋トレしていた頃と比べて、今の自分の運動量は筋トレと言えるレベルでないので、
上記>505の表現となりました。
医師は理系だから・・なんて傲慢な発言が正に自分にブーメランとなって帰って来ましたね（苦笑
筋トレは実体験からも推奨します！
昨年末に変形性股関節症が追加となりました。
整形外科医は８年前のレントゲン写真と比較し�
542:ﾂつ、自分の場合はプレの副作用が大きいと言われ、、 で、教わった運動を２日しただけで足を踏み出す際の激痛が嘘のように消えましたので（w
543:病弱名無しさん
19/02/07 23:01:51.82 bev8KqVp0.net
>>519
ある程度を超えると治りたいとか戻りたいとかなくなるよ。一日一日一生懸命生きてる事が必死
544:病弱名無しさん
19/02/08 00:01:10.29 wqsI9BAI0.net
専門医のとこまで通うのしんどい
難病の専門医さん少なすぎ問題
545:病弱名無しさん
19/02/08 01:04:20.15 RTDFaaiA0.net
予約取ろうが散々待たされて3分診療
会計でまた待たされて院外薬局でまた待つ
こんなことに有給使って仕事にならん
546:病弱名無しさん
19/02/08 02:46:23.53 RTDFaaiA0.net
>>521
もう出来るだけ楽に死にたいと思わない？
547:病弱名無しさん
19/02/08 06:58:19.92 xgdrzVtQ0.net
後遺症残ってしまうもの？
548:病弱名無しさん
19/02/08 07:04:45.69 Wgw7J1p/0.net
>>525
早期の治療や患者の努力次第で後遺症を減らす事は出来るが100%元に戻る事は無い
549:病弱名無しさん
19/02/08 07:43:51.78 3GQNAEZ/0.net
西洋医学だとガン、難病は治せない
結局対処療法
しかし緊急医療は凄いと思う。
他の治療方ないのかな？
550:病弱名無しさん
19/02/08 07:48:23.85 sDWZSLKb0.net
>>524
呼吸困難で死にたくないなあと思っています。長生きはしたくないですね。
>>526
元に戻ることはない、そんなことはないですよ。
何度も元に戻ってきましたから。
551:病弱名無しさん
19/02/08 07:54:13.97 Wgw7J1p/0.net
>>528
わかりづらい文ですいません
100%「まで」元に戻る事は無いって書けば良かったですかね？
それともあなたは完治してるのですか？
僕は再発の度に運動機能が徐々に低下して今は杖なしでは外出出来ませんけど
552:病弱名無しさん
19/02/08 07:54:39.45 VPWJYtim0.net
>>524
死ぬときぐらい楽にしにたい
苦しみが一瞬のやつがいいな
553:病弱名無しさん
19/02/08 09:22:48.05 sDWZSLKb0.net
>>529
10年以上患っているので、その間何度も再発して今は立つのがやっと。3年前までは会社員だったんですけどね。
数年前、呼吸機能が落ちてると言われてから、嚥下障害や呼吸が浅くて苦しい時期もあったけど、その後の別の場所に大きな再発を2回やってパルス複数回やった。
まさか嚥下、呼吸とかの方に効くとは思わなかったのに、そっちはほぼ治った。
上手く説明できないけど、もう無理と思ってた後遺症がその後の別の再発のパルスで改善したの経験より