18/10/07 23:16:51.37 bqdJGEW/0.net
>>48
なるほどです。
こんな尋ねが出来る人がいないのですごく助かりました。ありがとうございました！
51:病弱名無しさん
18/10/08 22:11:05.15 MN42uwFV0.net
私も車椅子3台目を公費負担で検討中です。
最初から握力やら動かなかったので、簡易電動車椅子です。
仕事に車椅子で通っていたので、老朽もはやく 6年ごとに買い替えを検討します。
バッテリーは一年ごとに、申請しています。
今回は、仕事を辞めたので全額公費で、コントローラーの形や左手ハンドルにしたりできるか検討しています。
52:病弱名無しさん
18/10/09 21:52:14.81 b6OJg2DD0.net
本当にしんどい
53:病弱名無しさん
18/10/10 00:47:23.78 HhWe9LPF0.net
週に1日体調の良い日がある
54:病弱名無しさん
18/10/10 09:14:59.38 pE5koMeU0.net
>>53 さん
詳しくお願いします。
55:病弱名無しさん
18/10/10 18:15:36.18 pE5koMeU0.net
慢性疲労症候群
56:病弱名無しさん
18/10/13 00:32:08.93 1pF62+fS0.net
やっぱりMS患ってたら彼女出来ないのかなぁ。
車イスだしバルーン付けてるし。
なんか生きてる意味あるのかなぁ。
57:病弱名無しさん
18/10/13 15:49:55.41 21SA5CsD0.net
こら 笑
そーゆー弱音を吐くメンズ好きです 。
共感が持てると嬉しいものです。
だし、闘病中の人に失礼ですよ！
ゲンコツ！
58:病弱名無しさん
18/10/13 16:28:36.28 Uk9RWKOl0.net
こんなネットのゴミ溜めこと5chでも弱音吐いちゃいけんの？
59:病弱名無しさん
18/10/13 16:51:22.91 vJO3qGCX0.net
障害者や難病患者が弱音を吐かずに闘病するのが良いことなのかな。
60:病弱名無しさん
18/10/13 16:57:14.39 C/85WEB20.net
昨日家でバランスを崩して転んじゃいました
運良く受け身を取れたので大事にはなりませんでしたけど
61:病弱名無しさん
18/10/13 16:57:40.65 3h7AgzMG0.net
N先生のWebで参加のセミナー見ました？
家でパソコンで見れるのはとっても便利ですよね！！
62:病弱名無しさん
18/10/13 19:11:11.74 21SA5CsD0.net
>>59
否定も肯定もしません。
人に意見するほど偉くないし。
もとから
63:MSで、数十年再発と寛解を繰り返してて。一昨日から又更に下肢硬直、肺炎で検査入院中です。 神経科でベッド上の患者さんを見ると複雑な気持ちになります。
64:病弱名無しさん
18/10/14 11:02:08.60 L5Luprz50.net
>>61
URLﾘﾝｸ(itest.5ch.net)
65:病弱名無しさん
18/10/15 02:51:35.02 0d955FNf0.net
死にたい。足が動かない寝たきりはどうしたらいいの？
66:病弱名無しさん
18/10/16 03:04:19.75 mRJJ3lvu0.net
>>64
メンヘル板へどうぞ
67:病弱名無しさん
18/10/16 08:33:02.56 Ldagtwu20.net
何でメンヘル板なの
体不自由になると死にたくなるよ
68:病弱名無しさん
18/10/16 10:17:33.49 WDMQ6caO0.net
不自由具合にもよるけどこの病気になる前に鬱患ってたけど
その時の方が死が近くにあったな
69:病弱名無しさん
18/10/16 14:32:10.88 mRJJ3lvu0.net
>>66
今の状態の解決法を探すならメンヘル番が最適かと｡
他にハンディキャップ板で脊髄（頸椎）損傷スレを探してみるとか。
70:病弱名無しさん
18/10/16 21:14:28.38 4JVvDfMc0.net
治らないんだから解決法はないでしょう
弱音吐いただけじゃないの
71:病弱名無しさん
18/10/16 21:56:40.92 +gSYfTat0.net
全くの女性と縁がなく、話しかけて好意を抱く女性から
※避けられてしまう・・・
そんな口下手で全くのモテないな大人でも、
女性がブサメンでも付き合い田と思ってしまう、
喋らない＠モテるアプローチ術
を知るだけで、上司や同僚にばれずに、
気になる先輩女性社員と恋愛対象と思われる、
口下手男子限定テクニック法
URLﾘﾝｸ(goo.gl)
72:病弱名無しさん
18/10/16 22:11:53.58 mRJJ3lvu0.net
>>69
>>64も治療法が無い事ぐらいはご存じでしょう。その上で
>どうしたらいいの？
とおっしゃっているのでメンタル面での助けが必要かと。
っていうか「死にたい」とかうんざりなんだよ！甘えてんじゃねーよ！
73:病弱名無しさん
18/10/16 22:25:03.81 rbSuIcrD0.net
>>71
メンヘル板行けばメンタル面で助かるの？
吐き出すくらいも駄目なのかよ
74:病弱名無しさん
18/10/16 22:45:35.75 T6lb0Snw0.net
甘えってなんだよ。
俺は難病で辛くて苦しんでるのに、なんでお前は楽な方へ逃げようとしてるの？ってことか。
75:病弱名無しさん
18/10/16 23:38:45.52 mRJJ3lvu0.net
>>72,>>73
どんな苦境にあっても最期まで生き抜くのが人間。
というのは誰かの言葉だけど、
そんな苦境から抜け出す方法は自分自身で探さなくてはいけないものだと思ってる。
誰しも自分の持っているカードで戦うしかないのだから。
76:病弱名無しさん
18/10/17 00:42:28.45 8Vu292AR0.net
こんなところの書き込みに目くじら立ててピリピリしてたらストレスマッハだぞ
77:病弱名無しさん
18/10/17 12:47:46.43 5j91qvR20.net
治療法、全く治療法が無い訳じゃないのでは？
URLﾘﾝｸ(healthscience.work)
URLﾘﾝｸ(www.bbc.com)
ｽﾚﾘﾝｸ(nanbyou板)?v=pc
治そうと研究してる人たちがいるし、それなりの成果も出てると思う。
もしかしたら、明日にでも全く新しい治療法が見つかるかもしれない。
「多発性硬化症 最新 治療法」等で毎日、ぐぐっていれば何らかの希望のある記事を見る事もできるし。
副作用が全く無く、後遺症が全く残らず根治させる事ができる治療法が1日も早く究明、開発、発見、発明される事を毎日、祈ってます。
頑張ってる人に「頑張れ！！」って言うと
「ふざけるな！！精一杯頑張ってる！！これ以上、どう頑張れって言うんだ！！」と怒られると思うけど
「頑張れ！！」ってしか言えないんだよね。
つらいと思うけど「頑張れ！！」
78:病弱名無しさん
18/10/17 14:09:41.05 p91KmTOW0.net
障害の為、行動がベッド周りにかぎられらる生活で障害年金一級認定の人います？
そりゃそうなんだけど医師はわからないと言います。
厚労省とか日本年金機構のガイドラインでは該当するんじゃあ～って微かに思い、申請の準備を始めつつあるのですが、、、
神経障害？下肢障害？体幹機能障害？調べれば調べる程分からなくなります、、
なので先ずは申請して診断書から東京の組織?？で判断して〰って、考えなんですが、、
79:病弱名無しさん
18/10/17 18:08:51.16 0FcN2ABu0.net
>>77
福祉事務所行ってみ。
地域ごとに名前が違ったりするから東京ではなんていうところはかしらんけど
80:病弱名無しさん
18/10/18 17:24:53.15 HME4YI2H0.net
>>78
やはり寝たきりってのが一種の絶対？判断基準みたいですね。無駄な足掻きだったかな。
81:病弱名無しさん
18/10/18 19:32:18.53 qPZ+d9De0.net
障害年金は、年金機構のガイドライン従い、診断書をもとに決められます。病気それぞれに重症度が違います。
多発性硬化症か起因する障害には、主に身体の障害状況だと思います。
その診断書はその身体状況を証明するだけで他の構音障害、聴覚障害、視覚障害などは、別途の診断書も提出します。
寝たきりではなくても、他の障害があれば
合算して等級が上がることもあります。
もし、自分の思っている重症度や判断がどうしても納得できなかった場合は、判定が下りてから？日以内に不服申し立てをすれば、再審査されます。
一級は、寝たきり
二級は、自分で身の回りの事ができるが、常に介助が必要
三級は、自分で身の回りのことができるが、時々介助を要する
てな感じですかね。
82:病弱名無しさん
18/10/19 18:23:25.49 PRq3VX6w0.net
透析受けてたおばあちゃんも１級だったよ。
とても元気でゲートボールやっちゃうような。
でも１級。
83:病弱名無しさん
18/10/19 23:12:58.83 /vljqwDg0.net
>>79
どこから仕入れた情報なのか分からないけど、テキトーな事を言わないで欲しい。
84:病弱名無しさん
18/10/19 23:29:43.94 f5hYpTrE0.net
まさに嘘を嘘であるとってやつでこんな場所に書いてあることを真に受けちゃいけないし
それ以前に5ch使ってるならそんなことわかってるでしょ
85:病弱名無しさん
18/10/20 00:04:51.46 vuHjrFho0.net
>>83
それじゃ混乱しているように見えた>>77も>>83は嘘だと言うのね。
自分は障害年金申請の流れをレスしようとし>>79を見てがっかりしたの。
そのくらいの本気度では申請なんて無理です、という意味での>>82。
86:病弱名無しさん
18/10/20 01:24:52.99 lsYOl1lL0.net
5ch合ってないよ
87:病弱名無しさん
18/10/20 10:02:21.87 vuHjrFho0.net
>>85
あなたはここをどう利用しているのか是非聞かせて欲しい
5ちゃんらしい気の利いたジョークやそれを繋げて遊ぶテクを持つ人を見かけないのは
ここが身体・健康板だからと思ってるけど、違うのかな？
88:病弱名無しさん
18/10/20 10:07:51.30 vuHjrFho0.net
あらやだ sage忘れた。しばらくROMに入りますわ。
89:病弱名無しさん
18/10/20 11:36:27.48 tguH7B7r0.net
嘘は書くなと言ってるだけじゃないの？
ただ、こういう障害でこういうレベルだから認定されるとは断言出来ないしょ。
90:病弱名無しさん
18/10/21 19:26:01.71 5Y1cEqml0.net
入院30日40日を超えました！
入院前の生活に戻れるよう、いまだパルスをトータルで5クール目（途中、血漿交換を1クール）で、目の見えにくさはだいぶ改善してきました。
失明すると諦めていたけど、やっとチラチラの検査ができるようになりました。
耳もだいぶ聞こえてます。
雑音と泥の中にいるみたいなのが続いています。
一応、活動期の再発はパルスと血漿交換で改善するのを証明しときます。
利き手を右手から左手に変更しました！
皆さんも早めにパルス、リハビリ、リラックス、
頑張ってください
91:病弱名無しさん
18/10/21 22:07:55.34 JQBYOhG30.net
>>89
お疲れ様です５クールとかやってくれるんだ
少しでも改善されてよかったです
入院って2か月目くらいからすごしようのない日々が続く感じでしんどいわ
92:病弱名無しさん
18/10/21 22:29:18.55 5Y1cEqml0.net
いえいえ、最初の1ヶ月はパルスしても新しく再発するし、生きていても死んでるような
半ば記憶もしっかりない状態からもがきにもがいて、先生も最初は再発の訴えに鼻で笑ってたら、パルスでは無理、血漿交換、やっぱ再パルスということで、今は私の訴えを聞いてくれるようになりました。
やっと再発の多発の嵐がひいたので、残りのパルスとリハビリで修復していこうと。
これが本格的に始まったのが九月末だから、毎日家にいるよりも過密スケジュールで充実していますよ。
93:病弱名無しさん
18/10/21 22:37:04.20 5Y1cEqml0.net
2年前よりリハビリもしっかりしてて、本当に過ごしやすいサポート体制になりました。
ただ入院に至るまでの
定期診察、後日MRI、翌日動けなくなっての朝から救急車、それまでの一月ごとの診察もトータルして、ここまで酷くせず、そんな訳ないとか先生に伝わらなかったロスタイムが残念。
まあ、栄養失調状態、嚥下障害だったみたいで食事の内容を毎日食べたらすぐに栄養士さんも考えてくれるし、食事もオニギリにしてみたり、カロリーメイトゼリーをつけてくれたれ、栄養士さんの独自の高カロリープリンやオニギリに変えてみたり。
薬剤師さんも精神科も来てくれて薬や気持ちの安定もかんがあてくれるし、いい入院できてると思います
94:病弱名無しさん
18/10/21 22:41:20.88 5Y1cEqml0.net
ドン底に行けば何かしらのサポートの手が頼んでなくても、提案してくれます
あまり最低の状態では脳の記憶の心配とか生きていられないかもしれないとか、不安ばかりで毎朝泣いてました、
でもドン底に落ちてしまえは救いの手が必ず出てくる。
実感しました、ら
95:病弱名無しさん
18/10/23 19:28:03.30 doofTCBG0.net
>>93
すげー。
俺、貴方みたいに強くないです。
泣きはしないけど、死ぬ事ばかり考えてる。
通院とか日常の身の回りの事は誰かの力を借りてます？
自分も発症２０年、もうなんでも自分ではできなくなってきました。
96:病弱名無しさん
18/10/24 12:47:30.36 8B0gPr2f0.net
今年の2月に多発性硬化症と診断されました。最初は自覚症状無し又は軽度だった方に質問です。どんな風に悪化していきましたか？
97:病弱名無しさん
18/10/24 18:30:09.47 KNyLboQT0.net
>>95
私が答えていいのかわかりませんが、「MSキャビン」で検索するとわかりやすく、丁寧に勉強できると思います。
今は昔と違って予防治療たくさんありますよ。
↑のコメント読んでビックリするかもしれませんが答えから話す経過は人それぞれだと思います。
98:病弱名無しさん
18/10/24 19:08:59.12 pmSbIvTU0.net
>>95
MSキャビンは患者本人はもちろんご家族や周りの方々にとっても非常に有用なサイトだと思いますよ
他にも>>1にあるサイトはどこも一度読んでおいて損はありません
99:病弱名無しさん
18/10/25 09:20:14.76 6LZV9Tt90.net
生命保険入ってる人っている？
こないだ窓口相談行ったら、入れる保険ないって言われてさ。
100:病弱名無しさん
18/10/25 14:24:15.09 J73wUPTu0.net
入ってるこの病気になってからも追加して入った
入れないと思ってたら入れた
勧誘に回ってる姉ちゃんに断る理由で病気の事言ったら一旦持ち帰って上司と相談するって言われ
後日入れますー！って来てｗ入っちゃった…
ただ普通の人より高めだね
101:病弱名無しさん
18/10/25 15:31:28.35 QlofnLxX0.net
>>98
ばかな保険屋で時間の無駄でしたねー。
告知義務って有るんだから多少保険料上がっても加入出来るでしょ。
102:病弱名無しさん
18/10/25 16:43:12.45 6LZV9Tt90.net
>>100
え！
入れるんですか！？
この病気の人は入れないですよって表に、多発性硬化症って書いてあったよ…
103:病弱名無しさん
18/10/25 17:49:48.38 jzcCkM1Q0.net
自分も入ってるよ
ただ、保険料は比較的高めになるのはしょうがない
あと自分が入ったのは、入院したのが過去～年前とかの条件があった。直近で入院してると非常に入りにくかった記憶がある
保険は探せばある。ない、って保険屋が言い切るのは、そこの保険屋で扱ってないだけかその保険屋さんが知らないだけ
104:病弱名無しさん
18/10/25 18:50:07.51 QlofnLxX0.net
>>101
ウェブ検索したら沢山情報出てくるよ
105:病弱名無しさん
18/10/28 22:20:56.75 wsNDEw2T0.net
受給者証が届かない・・・
106:病弱名無しさん
18/10/29 12:29:53.15 gcmtwXCL0.net
>>104
自分もきてませんよ。
県によって違いますよね。
毎年そうです。
107:病弱名無しさん
18/10/31 09:19:17.54 adcekbwC0.net
毎年くっそ遅いのに今年は今月初めに届いた…役所の匙加減なのかｗ
108:病弱名無しさん
18/11/03 23:42:09.38 RzbiWSWa0.net
車イスだと色々不便だけどやっと慣れてきたよ。
109:病弱名無しさん
18/11/04 14:47:36.01 hfn1rTzF0.net
色々不便だけど、
たくさんのことができるようになってる！
viva.バリアフリー！(^ ^)
110:病弱名無しさん
18/11/04 19:35:00.60 qlOULihB0.net
>>108
やっぱり障がい年金1級ですか？
111:病弱名無しさん
18/11/04 19:43:41.69 hfn1rTzF0.net
>>109
いや‥たしか2級。
112:病弱名無しさん
18/11/04 22:30:16.36 qlOULihB0.net
>>110
一級の判断はガイドラインに沿うと共に、特に日常生活で不便な点が重要視され、審査後等級判断されるとききます。
お互い生活が楽しくなるといいですね。
113:病弱名無しさん
18/11/05 13:26:38.34 e4q19r3z0.net
乞食行為や寄付金で海外旅行行きまくりのガイジ
URLﾘﾝｸ(www.youtube.com)
114:病弱名無しさん
18/11/05 18:06:31.93 LRNVjaPU0.net
最近両足が痺れているので主治医に相談したら頸椎のMRIをした結果、頸椎には異常は無く
なんでなんだろう？という結果になりました。
�
115:G下の痺れなどは頸椎に病巣があるものなんでしょうか。 大脳などは関係ないのでしょうか。 主治医は頸椎ばかりで大脳の話をしても聞き入れてくれません。 正座した時に痺れが弱くなってきた時の痺れた感じが続いている状態なんですが 椎間板とかは関係ないと話でした。
116:病弱名無しさん
18/11/05 22:55:36.37 /759Hcwu0.net
113
私も同じ感じなのですが、痺れ事態が多発性の後遺症って言われたのですが…多発性の後遺症が残って、痺として、残ってるとの事で…イマイチ理解出来てないですが…
117:病弱名無しさん
18/11/06 02:07:55.70 thIr7Jy10.net
足の障害は胸椎じゃね
118:病弱名無しさん
18/11/06 09:27:11.14 M4XHnwgR0.net
>>114
後遺症なんですかねぇ？！
後遺症は治ることはないのかな？
このままず～っと痺れが続くのか...と思うと。
私のMSは二次進行型ではないと言っていたので良くなると思っていたんだけど…
119:病弱名無しさん
18/11/06 09:31:44.67 M4XHnwgR0.net
115さんは胸椎に病巣などがあったのでしょうか？
120:病弱名無しさん
18/11/06 09:52:07.95 lZKiLpcm0.net
MNOの自分は頸椎に病巣があり足に障害。
121:病弱名無しさん
18/11/06 12:38:40.60 e4dLRVZu0.net
インフルエンザワクチン打ったら再発した。稀に再発する人はいるって聞いてたけどまさか自分だとは
122:病弱名無しさん
18/11/06 15:50:33.44 aZFHdP5B0.net
>>119
おとといワクチンしたばかりなのに？
医師からOKでた
123:病弱名無しさん
18/11/06 16:48:46.47 M4XHnwgR0.net
>>119
私はMSになって初めてインフルエンザワクチンを打ったら再発をして
それ以降は再発が怖くて打っていません。
124:病弱名無しさん
18/11/06 18:54:31.80 ocaY3BCx0.net
でもインフルになると最悪だよねぇ。俺はインフルになって肺炎までなったよ。
125:病弱名無しさん
18/11/06 21:37:39.95 F5hrnYBD0.net
イムセラ飲んでて初めて風邪ひいたんですが仕事休んでまで主治医のもとへ行くべきなのか、どうしよ
126:病弱名無しさん
18/11/06 21:44:06.08 F5hrnYBD0.net
>>13
自分も先日200切りそうになって次下がってたら一旦投薬中止って言われたんだが…どうなりました？
127:病弱名無しさん
18/11/06 21:49:54.21 7r5pwlf50.net
情弱なんだが2次進行性の薬ありますか？
10年くらい前メディシノバが米国で治験やってたと思うのだがどうなったんだろ
あれジェネリックもある喘息の薬だよなあ
128:病弱名無しさん
18/11/07 02:25:35.61 X8g0M5ps0.net
>>117
そそ
mriで古傷というのかなあアクティブじゃなかったけど
129:病弱名無しさん
18/11/07 02:28:42.23 X8g0M5ps0.net
ついでに言うと足はもう全く動きません
130:病弱名無しさん
18/11/07 06:12:48.19 KdxMnifl0.net
>>124
2週間後にもう一回血液検査しましょうそれまでいつも通り薬飲んでてって事になって、2週間後血液検査したらリンパ球増えてたからそのまま続けてます
131:病弱名無しさん
18/11/07 06:19:46.52 87DNCpOy0.net
>>123
自分もイムセラ飲んでて風邪ひいたときがあったけど病院に連絡したら市販の風邪薬使っていいって言われたよ
123さんも連絡して聞いてみたほうがいいよ
132:病弱名無しさん
18/11/08 09:24:17.35 tryRB0DS0.net
自分もワクチンしても何もかわらない。
その時の免疫力とか千差万別じゃね？
133:病弱名無しさん
18/11/08 15:22:36.81 TkS3hhvY0.net
なんかぁ車イスになってから友達と出かける事が無くなった。
俺はそこまでの友達だったのかぁ。悲しい。
134:病弱名無しさん
18/11/08 16:20:20.37 RnIfAfrI0.net
>>131
そう腐らずにしっかり車椅子でも外出(散歩？)に行くリハビリしとかないと
そういう光景見てたら友達さんも付き合ってくれるかも
135:病弱名無しさん
18/11/08 16:32:14.68 cwnslOjg0.net
>>132
うん‥そうなんだよね。
涙。
136:病弱名無しさん
18/11/08 16:4
137:0:20.65 ID:dVjgFDvg0.net
138:病弱名無しさん
18/11/08 21:23:01.53 xLhJ3bYL0.net
逆に自分が健常の立場だったら車いすの友達は遊びに誘わないな
何していいか分からないしサポート大変そうだし
139:病弱名無しさん
18/11/08 23:05:49.36 xwGfHAOK0.net
>>116
痺れは残りますよー、俺左唇あたりが痺れっぱなしだし
140:病弱名無しさん
18/11/09 00:41:24.74 xV9IZ6pG0.net
こんなぁ病気患うなら癌でも患って死にたいよ。
141:病弱名無しさん
18/11/09 01:36:32.14 i2djJ6hr0.net
癌はつらくね
142:病弱名無しさん
18/11/09 08:00:41.20 r4dXWGji0.net
癌なら家のローン無くなるだけマシな気もする
143:病弱名無しさん
18/11/09 09:32:11.93 laHQ6fbP0.net
>>137
現在闘病中の癌患者と一生懸命支えている家族に謝れ
144:病弱名無しさん
18/11/09 11:31:16.05 xV9IZ6pG0.net
>>140
そしたら寝たきりの気持ちがわかるのかよ。
145:病弱名無しさん
18/11/09 11:54:25.85 MaY8bt9D0.net
癌が寝たきりにならないとでも
146:病弱名無しさん
18/11/09 19:37:22.84 L0E5Wu9c0.net
卑屈になると惨めだね
147:病弱名無しさん
18/11/09 19:58:03.67 Up8eAN/m0.net
今日MRIをしました。
そこで放射線技師さんが｢今日は倍、撮影？しました」と言い思ったより時間がかかりました。それって病巣があったのでもう少し詳しく見てみましょう。ょう
ということなんでしょうか。
放射線技師はMRIを撮っていて病巣を分かるものなんでしょうか？
148:病弱名無しさん
18/11/09 20:10:26.45 Et8OLeUy0.net
>>141
そんなおまえに探してやったぞ
逝ってこい
結局一番楽な自殺方法ってなんだよ [無断転載禁止]©2ch.net･
ｽﾚﾘﾝｸ(motenai板)
楽な死に方教えてくれ ･
ｽﾚﾘﾝｸ(lifesaloon板)
一番楽に死ねる病気教えてくれ ･
ｽﾚﾘﾝｸ(dame板)
楽にﾀﾋねる方法教えてください ･
ｽﾚﾘﾝｸ(jinsei板)
149:病弱名無しさん
18/11/09 20:26:52.27 laHQ6fbP0.net
>>141
わけの解らん交換条件を持ち出して来たもんだな、園児かよ？
ガン患者だってなりたくてなったわけじゃないだろ
懸命に生きている俺らMS患者に対しても失礼だ
150:病弱名無しさん
18/11/09 20:33:06.68 laHQ6fbP0.net
>>144
医師からの指示だと思います
151:病弱名無しさん
18/11/10 16:15:18.90 GwwwHMqg0.net
>>137
かまってちゃん
甘いんだよ
何かしらみんな苦しんでんだ
152:病弱名無しさん
18/11/10 16:45:20.99 5F780Jul0.net
ぼくらはみんな 生きている生きているから苦しいんだ～
153:病弱名無しさん
18/11/10 18:45:12.38 0bR1HHHd0.net
かまってちゃんの肩を持つわけじゃないが死んだ方がマシだと思うことはあるでまじで
154:病弱名無しさん
18/11/10 18:49:21.45 0bR1HHHd0.net
欲しいのはもちろん治療法だが病気になる原因はいまどこまでわかってるんだ
155:病弱名無しさん
18/11/11 16:13:17.24 E4OCTZ7G0.net
でもこの病気が完治するようになっても障害は残ったまま人生を生きて行くのは辛いなぁ。
156:病弱名無しさん
18/11/11 21:12:38.07 RtoGhkBd0.net
大丈夫。その頃に生きていたとして、同年代も殆どが何かしらの障害を持っているからw
157:病弱名無しさん
18/11/11 21:27:18.75 JWwOnudN0.net
ま、どんな未来かわからんぞ
絶望してもなんの益もないしな
158:病弱名無しさん
18/11/12 03:03:49.75 oEmhW6kA0.net
最近股関節が痛くて夜中目が覚める
内側もなんだけど、目覚めるときは外側のお尻の横が痛い
寝返りうたないで同じ体制で寝てるからかな？
159:病弱名無しさん
18/11/12 08:44:36.38 59W7F/us0.net
おれも痛みで眠れんのはかなわんので眠剤を処方してもらってる対症療法なのは承知してる
2次進行型の治療薬がはやく欲しい
160:病弱名無しさん
18/11/12 11:41:53.83 iuuEjaxf0.net
>>155
同じく外側の尻横チョイ下くらいが痛い
そして同じく寝返りうたないからそれが良くないのかな
161:病弱名無しさん
18/11/12 14:02:52.76 HWTgs4hJ0.net
大転子(だいてんし)の辺りかなぁ？
162:病弱名無しさん
18/11/12 19:01:38.36 Cg396bcl0.net
>>148
そしたら寝たきりの気持ちわかるんですかぁ？
163:病弱名無しさん
18/11/12 22:18:34.77 OFD6XzFR0.net
>>159
寝たきりだと、どんな発言しても許されるんですかぁ？
寝たきりの気持ちを理解するとどんな良いことがあるんですかぁ？
ネガティブ発言にこれだけレスが付くのは珍しいですよ。
祝！大漁！！皆さんのスルーのキャパを超えていたのでしょうね。
とりあえず終活を済ませてリビングウィルに入会されては。
164:病弱名無しさん
18/11/13 00:04:51.97 /yZAoTK50.net
ざっくりググると日本では0.01%が30台で罹患し再発寛解型となる
その半数が4,50台で2次進行型になる
症状は人それぞれでまあ寝たきりになる
2次進行型の薬は現在無い
寿命は10才程度短い
病気の原因は不明だが遺伝が関与してる可能性があるってかたぶん遺伝だろこれ
くさってないで運命を恨め
165:病弱名無しさん
18/11/13 03:49:07.07 CTMqTYst0.net
>>161
あなたにはこどもはいないの？
遺伝だとしたら、私が恨まれるわ…
166:病弱名無しさん
18/11/13 10:13:24.68 ep0VfCBj0.net
関節痛くなる人多いんだね
>>158調べたらそのあたりだった
167:病弱名無しさん
18/11/13 11:12:06.22 H2A6JsvC0.net
>>158
あそこ大転子って言うんだね
繰り返し口頭してたら大天使に変換されてなんか気分上がって来たｗ
168:病弱名無しさん
18/11/13 12:43:20.85 N/P/95hd0.net
>>160
そしたらあなたが寝たきりになったらどうしますかぁ？
169:病弱名無しさん
18/11/13 13:48:34.57 tAcV7atI0.net
>>162
そういうこと
170:病弱名無しさん
18/11/13 14:47:37.66 M+CVfgh10.net
遺伝がこの病気の一因である可能性はあるけど、むしろ地域や緯度によって罹患率がかなり違うんでしょ
まして親子間で遺伝する病気じゃない
俺は主治医に自分と親の出身地を訊かれたよ
171:病弱名無しさん
18/11/13 16:55:32.40 SUImdpyw0.net
>>167
それ僕も聞かれた、親の出身地
しかし今日はぐるぐる目が回ります・・・
ふらつきで転けそうになった
172:病弱名無しさん
18/11/13 16:56:14.46 OZbv7C3s0.net
自分の場合は親類でかかった人誰もいないわ
神経内科にかかってる人自体が自分だけ
しかも脳の病巣が例のないタイプって言われててこわい
テクフィデラ飲んでます
173:病弱名無しさん
18/11/13 18:11:56.15 AHG4T77t0.net
自分のところもそうです。難病は一人も無く、親戚は神経内科？？心療内科と間違えてない？ってな感じ。
地域でも聞いたことが無いです。
174:病弱名無しさん
18/11/13 18:21:23.87 AHG4T77t0.net
>>165
病気の経歴を自慢するようで控えていましたが、寝たきりなら2度経験してます。で、それが何か？
いい加減他人と比べるのは止めにしませんか？自分が惨めになるだけだと思いますよ。
175:病弱名無しさん
18/11/14 10:08:
176:17.88 ID:NDFs7G940.net
177:病弱名無しさん
18/11/14 10:12:13.14 NDFs7G940.net
みなさん、どうリハビリしてますか？
私はこないだ再発で全介助が必要なレベルまで機能が落ちて、今は在宅リハビリを頼んで家の中で暮らすためのリハビリを試行錯誤しています。
工夫されてることやオススメのリハビリがあれば教えて欲しいです
178:病弱名無しさん
18/11/14 13:06:08.38 yCuxcjSw0.net
ラジオ体操ができれば1番良いかも
179:病弱名無しさん
18/11/14 16:44:41.96 +xFkcvfZ0.net
お風呂に入ることがリハビリ❗
‥て、言ってもシャワーだけだけど。
180:病弱名無しさん
18/11/14 20:37:24.34 OBjd0yV60.net
>>173
EDSSはいくらでしょうか？
181:病弱名無しさん
18/11/14 23:00:42.82 NDFs7G940.net
>>176
8.5になりました。
182:病弱名無しさん
18/11/15 00:09:07.81 z07Cl3rj0.net
>>172
私も杖とスワニーのキャリーバッグと車椅子（自走式）を体調で使い分けています＾＾
だけどご注意下さい。キャリーバッグの説明書には杖代わりに使わないで的な記述がありますので。
自己責任でも重宝してますが、一つだけ困ることがあります。
それは手摺りに掴まりながら階段を降りる時、善意の人が「どこまでいかれるんですか？
バッグをお持ちしましょうか？」と声を掛けてくる事。
私「ありがとうございます。でも、これが無いと歩けないんです。。」
183:病弱名無しさん
18/11/15 09:18:59.84 DMNnSsTC0.net
>>173
膝たちができるなら、ヨガシートとか敷布団とかの上で膝立て歩きとかいいよ
手はグッパーグッパーや細かいことをやるためにパソコンでタイピングゲームとかやるとかスマホのフリックで適当な文書を作って打つとか
色々出来るから、何よりも日常生活が最高のリハビリってね
184:病弱名無しさん
18/11/15 11:28:29.73 72fq2TZ70.net
毎日家にいるの飽きたけど通院で外出る前は緊張するし貴重な二十代を無駄に過ごしてる
185:病弱名無しさん
18/11/15 11:52:30.26 cL4hBo7x0.net
私はかかと落としは毎日してる
あと余力があれば夜だけど40分くらいのウォーキングしてます
186:病弱名無しさん
18/11/15 14:00:23.31 28OQEtWS0.net
踵落としって喧嘩以外でどうやんのかと思ってググったら違ったｗｗ
あれかかと落としって言うんだ
>>180
外出に心配とか気構えとかあるし帰宅後もっとしんどくなるかもしれんが
現状がもったいないと思ってるなら1人で出れるうちはなんでも理由つくって出かけることを勧める
187:病弱名無しさん
18/11/15 16:53:06.14 D+I4KQyf0.net
車イスでも意外と外で遊んでる俺。
188:病弱名無しさん
18/11/15 18:12:26.95 c1C0ZQpJ0.net
リハビリの情報ありがとうございます。
とりあえず、ひざ立ちは少しできるかな。
スワニーの社長（今は会長なんだね。）
189:は、キャリーバッグを杖や車椅子の代わりにできると最近の動画やテレビ番組で紹介してました。 キャリーバッグで楽に歩けるように戻りたいけど、今は立ちを維持してるのも無理だから、気持ちが凹んでました。 シャワー浴しかしてなかったけど、シャワー浴びるはみんなどうしてますか？ 介護イスを使ってましたが、この度床に直接座って洗うしかなくて…シャワー浴びる回数が減ってます。 リハビリと思って頑張ります！ 踵落としとラジオ体操は椅子に座ってやろうかな。 ウォーキング、40分は大変だね！頑張ってください。
190:病弱名無しさん
18/11/15 18:24:56.86 c1C0ZQpJ0.net
>>178
キャリーバッグあるあるで、久しぶりに笑った！
私もよく同じこと言ってました。
>>180
外出るのは緊張しますよね。
私も病院だろうが、予定の前日から体調整えて（尿失禁、便失禁しないように食べるものやいろいろ考えて）緊張して出づらいことばかりです。
>>182さん>>183さんが言うように、私も外に出れるうちは 思いっきり出かけてましたよ！
仕事も旅行も新幹線使ったり電車で飛び回ってました。
車椅子や両杖（キャリーバッグとの）でしたけどね。
本当に動けなくなると、やりたいことやってきたからと思えることもあります。
後悔するのは損だし病気にもよくないから、今やれること
なるべくやりきること、お互い頑張りましょうね。
191:病弱名無しさん
18/11/16 22:10:53.91 ygTz3hIN0.net
116
そうゆうふうに先生には聞きましたが…治るとかないかもですけど、その日によってしびれが強かったり、弱かったりはあります…
192:病弱名無しさん
18/11/17 00:32:21.43 nj8YIKy10.net
親の出身地が話題に出てたけど、みんなの親はどこ出身なの？
193:病弱名無しさん
18/11/17 11:03:11.25 ox6aWl6b0.net
>>187
他人に聞く前にあなたの親はどうなのよ
194:病弱名無しさん
18/11/17 14:10:44.39 kfUPVbtV0.net
右側を治したところなのに、今度は左足が力抜けて立てない！
また入院に出戻りしなきゃならんかも？
保険は契約日数超えたから、もう治療する気力もないよ
195:病弱名無しさん
18/11/17 17:08:54.77 hoZP7T+C0.net
>>187
父も母も両方の祖父母もおれも東京だ
196:病弱名無しさん
18/11/17 20:49:44.29 YDCsXHyz0.net
>>187
両親祖父母と自分も大阪の近く
親族に同じ病気の人なし
197:病弱名無しさん
18/11/17 23:15:16.15 wbgH4P/y0.net
両親京都、父方の祖父母は東京、母方の祖父母は京都と神戸、私は名古屋、身内に神経疾患おらず
198:病弱名無しさん
18/11/18 03:31:24.06 vfcjYKn30.net
>>190
身内のMS患者だったな妹がMSだ
遺伝じゃないというなら証拠を教えて欲しい
199:病弱名無しさん
18/11/19 13:19:22.40 C8U1agf80.net
身体動かないから寝込んでる
夜中も朝もトイレでこけまくり
お腹の調子も悪い
200:病弱名無しさん
18/11/19 15:24:05.25 Uz4+0VLq0.net
>>188
ごめん。
まずは自分からだね。
うちは、親父岩手、おふくろ東京、俺神奈川
201:病弱名無しさん
18/11/19 15:33:02.53 7EZuw2nJ0.net
>>194
辛いなその病状はいつからだ
治る見込みはあるか主治医は何と言ってる
202:病弱名無しさん
18/11/19 18:39:15.26 C8U1agf80.net
>>196
最近退院したばかりで、全開できずに退院になったので、後遺症ということになってる。
自宅の生活がリハビリになると思っていたのに、退院直後より動かなくなったかも知れん。
203:病弱名無しさん
18/11/19 23:11:09.15 7EZuw2nJ0.net
ドクターショッピングは嫌になる程してきただろうが再発寛解の後遺症とみたり2次進行とみたりする医
204:者もいる前者は対症療法のみで後者は治療薬が無く手詰まりになるんだが 入院生活は楽過ぎてオレは出来れば一生入院してたいと思った 24時間コンビニありwi-fiありと退屈せんのよ
205:病弱名無しさん
18/11/19 23:19:39.35 C8U1agf80.net
>>198
確かに、病院は楽だよね
ご飯も三食でるし、リハビリもしてもらえるし、他の科への診察も送ってもらえるし
私は後者の治療法がなく手詰まりになった方だわ。主治医は、2次進行型とは死んでも言わないけど。何で？ 笑
206:病弱名無しさん
18/11/20 02:32:33.72 b+n38amo0.net
不正直なんじゃないw
オレにサジを投げた前の主治医が書いた診断書には治らないと明記されててビックリしたわ
207:病弱名無しさん
18/11/20 12:22:32.79 UG0MvX0t0.net
>>197
自分も同じような感じで退院したよ
自宅でなるべく動かそうとしたり特に右手なんて全然利かなかったんだけど何かしら書こうとしたり塗り絵したりしてるうちに利くようになって今は日常生活送れるようになった
なんか動かないからそのままにするのがダメって言われて常に動かそうとしてた
208:病弱名無しさん
18/11/20 12:32:46.71 AqcPvbe00.net
>>201
ありがとう、私も信じて頑張る
焦らないでヘタっても挫けないで頑張る
209:病弱名無しさん
18/11/20 13:25:06.62 UG0MvX0t0.net
>>202
うんうん
動かないと自分にイラついたりもするけど焦らないで気長に前向きに！
210:病弱名無しさん
18/11/21 13:23:20.37 5XL2ezxm0.net
リハビリ来て訓練したけど、疲れて
眠くて眠くて起きられない
211:病弱名無しさん
18/11/21 21:47:12.57 Ylofe6wj0.net
ソースwikiですまん30で初期症状再発寛解繰り返し発症無くても45～50で2次進行に入るとあったざっくり過ぎてさらにすまん
オレは30で触覚が変になり治療受けずに1ヶ月で治り忘れた頃に突然立てなくなり45でMS判定を受けその後は悪くなる一方だ
医者は30のときのがMSの初期症状だったのかもと言ってた
特定されるの嫌なんで多少フェイクありです
しっかし30から45の15年間健康体だった変な病気だ
みんなどういう経過だった？
212:病弱名無しさん
18/11/21 23:19:40.92 wVZdf9aW0.net
どうも天候に体調が大きく引きずられる感じがして単なる不調なのか、天候関係あるのか確認したく、気象病のスレ覗くようになったら体調不良の時の書き込みが多々なのをみると気象病の可能性大だな。
しかし、気象病の人の症状も大変だ。まだ発掘されてないだけで難病の可能性大かな
213:病弱名無しさん
18/11/21 23:20:51.02 wVZdf9aW0.net
どうも天候に体調が大きく引きずられる感じがして単なる不調なのか、天候関係あるのか確認したく、気象病のスレ覗くようになったら体調不良の時の書き込みが多々なのをみると気象病の可能性大だな。
しかし、気象病の人の症状も大変だ。まだ発掘されてないだけで難病の可能性大かな
214:病弱名無しさん
18/11/22 12:41:51.30 kiTo2UtL0.net
昔から寒くなったり雨の日は膝が痛いと婆さんが言ってた主治医も天候悪いと調子悪くする人が多いと言うよく聞くよね
215:病弱名無しさん
18/11/23 00:25:35.92 qheeqPnc0.net
>>205
32で片足感覚やや麻痺、握力低下、痺れ、、
でも困らなかった。治療しないまま40あたりから歩行困難、ベタフェロン開始。でも副作用が酷くてジレニアへ変更。
今は起立不能。支え無しには動けない。
よく聞く経緯を辿ってる。
216:病弱名無しさん
18/11/23 18:13:35.87 6Ljlavf80.net
>>205
30で複視、即パルスで治ってそれきり治療せずに10年健康体。完全に忘れたころに足のしびれ、パルスで治ってそこからベタフェロン開始、5年後の今はテクフィデラ。何度か再発してパルスで治ってまだ元気だけど、ある日突然立てなくなるのかとビクビクしっぱなし
217:。
218:病弱名無しさん
18/11/24 13:54:48.48 19VD3PZe0.net
ネットで見つけたんだが、試しにやったら体の痛みが本当に消えた。
騙されたと思ってやってみてくれ。
URLﾘﾝｸ(imgur.com)
219:病弱名無しさん
18/11/24 23:44:02.07 VV5tj+0S0.net
>>205
26で顔面痺れ4ヶ月後にMRIで再発確認後MS判定。現在テクフィデラ服用中
自覚症状も無く普通に日常生活をしていたが最近インフルエンザワクチンで軽い再発。1週間くらいで治った。家も建てて2人目も産まれたところなのに、この先どうなることやら
220:病弱名無しさん
18/11/25 02:58:01.73 2ieLA8H10.net
>>199
レスの感じから女性の方とお見受け致しました。
もしよろしければ、どんなパンツ穿いてるか、お知らせください。
221:病弱名無しさん
18/11/26 18:11:04.10 UJVfoZMB0.net
多発性硬化症で風邪ぎみになった時の対処法ってありますか？
222:病弱名無しさん
18/11/26 20:52:26.62 HbFefPJc0.net
>>214
しっかり栄養を摂って寝る
ただしゼナみたいな漢方とか生薬入り栄養ドリンクはテクフィデラ との飲み合わせが悪く肝臓に負担がかかるので飲まない
223:病弱名無しさん
18/11/28 02:52:54.58 T2HzKQRd0.net
皆さんは夜寝れてますかぁ？
なんかぁ最近、眠いと思ってベッドに入って部屋の明かりを消しても寝れないんですよねぇ。
224:病弱名無しさん
18/11/28 20:50:03.57 LkEJ9heo0.net
疲れているのか、数分も立たないうちに寝れる
225:病弱名無しさん
18/11/28 21:21:28.03 EJ2DY+/j0.net
寝れないこと訴えてみたら？主治医に
睡眠薬を処方してもらえるはず
226:病弱名無しさん
18/11/30 19:56:40.03 N1AChqRX0.net
俺、早く逝きたい。
227:病弱名無しさん
18/12/01 14:04:30.22 1ipXZNJ30.net
オレもオレも
228:病弱名無しさん
18/12/01 14:31:29.80 1ipXZNJ30.net
レンドルミン南条いっぺんに飲んだら死ねる
229:病弱名無しさん
18/12/01 23:27:45.18 80ag8VGz0.net
オレは引き留めないよ
230:病弱名無しさん
18/12/02 01:58:44.39 8bbVr7MB0.net
MS発症前に戻りたいなと思ってしまうよ。
MSを患う前から彼氏はいるけど彼氏に迷惑かけてばかりだし。
231:病弱名無しさん
18/12/02 04:25:38.64 WhHzVztT0.net
>>222
おまえは背中を押した一人殺したな
232:病弱名無しさん
18/12/02 14:23:10.65 alAa4zKb0.net
>>223
でも不可逆的なことだし開き直って再発予防がんばろう
あとはipsとかに少しだけ期待しつつ
233:病弱名無しさん
18/12/02 14:49:56.09 W9FF0DzR0.net
>>224
ふふっ、二人かもね
234:病弱名無しさん
18/12/02 15:43:40.24 x7RCHxTv0.net
みんなでスイスに逝こう！
235:病弱名無しさん
18/12/02 20:47:57.13 W9FF0DzR0.net
>>227
ふざけんな。おまいら逝きたい奴らだけ逝けよ。
どうせ、なーんも調べてないんだろ。
スイスは激痛に苦しむ末期癌の患者が世界中から押し寄せてるんだよ。
お前ら英語話せんの？安楽死の基準満たしてる？資金は大丈夫か？
将来の展望が見出せないくらいの理由じゃムダ足だよ？？
まぁスイス旅行でもして帰って来ればいいさ。
236:病弱名無しさん
18/12/03 16:54:59.93 mmGd6prD0.net
スイス逝く金があるならイギリスとかで治験とかやってたら試してみては？
日本の現在のお前の医者の見立てや治療が全てじゃ無いんじゃないかと思うんだが？
237:病弱名無しさん
18/12/03 19:56:09.09 3mxlXOzQ
238:0.net
239:病弱名無しさん
18/12/05 15:03:57.50 LgXiA+HX0.net
別に変なことしてないつもりですけど、
気功とかやってる人っています？
240:病弱名無しさん
18/12/05 23:01:34.98 1mQ5CXzR0.net
ジョギングをしています
ウートフでふわふわしながら走るのです
241:病弱名無しさん
18/12/06 15:02:53.44 cm53V8tC0.net
>>232
242:病弱名無しさん
18/12/06 15:10:06.81 cm53V8tC0.net
>>232
転倒しないんだ？
243:病弱名無しさん
18/12/06 16:10:04.79 QuFxP0f50.net
>>232
吐かない？
244:病弱名無しさん
18/12/06 16:45:29.20 7CGB7sm70.net
どうしたら自分が持ってる障害を受け入れられるんだろう。
辛くてまだ乗り越えられないよ。
245:病弱名無しさん
18/12/06 19:26:50.58 M+ow6gtu0.net
>>231
瞑想にチャレンジしたけど、いまいちうまくできなかった。
けど、記憶が整理されたりすることとかあるみたいだから、またチャレンジするつもり。
246:病弱名無しさん
18/12/06 19:48:33.69 foTeh8tr0.net
>>236
車イスになっても働き続けたが動けなくなった途端にリストラされた
やっと障害を受け入れたわ
247:0232
18/12/06 21:04:05.89 AbDSiqRf0.net
強靭な三半規管とバランス力のおかげで吐いたり転んだりはないです
と言うのは冗談で脳幹の残留病変がネックとなり前みたいに走れなくなってて10分が限界です
出来なくなる日までやるつもりです
なんでこんなレアな病気になっちゃったのか…正直まだ受け入れられないでいます
248:病弱名無しさん
18/12/06 21:54:04.18 X/u4P8Vb0.net
やれる事がまだあると障害を受け入れるのに戸惑うかな。
何もやれなくなって、自分で何もできなくなった、食べれなくなった、言葉が出なくなった、目が見えなくなったら受け入れるしかないじゃない。
受け入れられないのは、まだ欲が残ってるからだよ。
欲って大事なんだよ。
前に進みたいって印だから。
249:病弱名無しさん
18/12/06 22:53:41.36 AbDSiqRf0.net
なんかありがとう
がんばるよ、その日まで…
250:病弱名無しさん
18/12/07 01:53:11.11 iCLkElX10.net
頑張ってる人に頑張れとは言わんけど
おまえの痛みがわかる連中がこれだけいるぞ
251:病弱名無しさん
18/12/07 07:41:17.91 3JgYepOU0.net
>>239
何か発症前はアスリートだったのですか？
252:病弱名無しさん
18/12/07 19:51:18.17 G2DBM86E0.net
なんかじんときた。
孤独じゃないとしたらすこしラクになる。
ありがとう。
253:病弱名無しさん
18/12/11 21:53:30.53 uvv/RA0z0.net
歩けなくて、立てなくて つらい
1日の生活が変わってしまった
家の中で車椅子使ってる方、家事やらどうしてますか？
お風呂とかは
家の中に外のトイレにも使ってた車椅子を入れるのが嫌で、リハビリで何度も必要だって言われて
だけどやっぱり家に帰ってみると、這いつくばるしかない私、車椅子必要なんだなぁ
ないと寝たきりなんだけど、母だしなあ
254:病弱名無しさん
18/12/11 22:14:38.06 LFuerrCZ0.net
>>245
車椅子の車輪をキレイに拭くだけではダメなの？
それなら車椅子の車輪カバーを買うとか。メーカーさんによっては車輪靴下と言う所も。
255:病弱名無しさん
18/12/11 22:22:11.06 uvv/RA0z0.net
もうずっと外で乗ってきたので、車輪の間も
256:汚れていて 車輪のカバーも買ったけど、家の中に入れるのは汚いです。 外で使っていた埃だらけの自転車みたい。 車椅子の清掃はしてないって言われたし、自分では掃除もできないし ちなみに簡易電動で2台目、6年目 新車検討もしています。 ただ家の中で車椅子で移動となると、子犬2匹もいるし どーしたらいいか 頭がいっぱいになってます
257:病弱名無しさん
18/12/11 22:40:42.89 LFuerrCZ0.net
>>247
だったら家の中は小型の自走式にしてみては？自走式はキツイのかな？
QOLを考えたらやはり家の中でも車椅子を使うべきでしょう。
実際に使ってみることで更にQOLを上げる為の工夫や生活の知恵が生まれると思う。
頑張って！
258:病弱名無しさん
18/12/12 00:12:30.38 qAA3ul/b0.net
>>248
ありがとうございます。
小型の自走式、考えてみます。
握力とか左右6kgしかなくて、外では仕事に出たり
とても無理だったので、簡易電動をもう10年以上使ってました。
今回仕事はやれなくなったので、家の中の移動で困ってしまいました。
QOLを上げる努力、あれもこれもで考えないで、少しハードルを下げてみる感じでやってみます。
259:病弱名無しさん
18/12/13 13:39:47.37 CG1p1NoU0.net
徹子の部屋で、多発性硬化症１４年目の林家こん平さんが出てたね 要介護４らしい
260:病弱名無しさん
18/12/13 16:51:10.39 zKIsVB5F0.net
要介護4か、自分の暗い将来をみて辛い
261:病弱名無しさん
18/12/13 17:34:22.11 CG1p1NoU0.net
>>251
要介護４だったが、リハビリで要介護２になったらしい
林家こん平 多発性硬化症歴14年 75歳
262:病弱名無しさん
18/12/14 16:11:00.49 k4j4S4m90.net
科学も医学も日々、発達して毎日、何らかの病気に対する効果的な治療法が解明、究明、発見されている。
MSも言うにおよばず。
日本国内でもここ数年で様々な発見がされているようだよ。
後ろ向きに考えたくなる気持ちも理解できるけど明日に希望を持とう！！
副作用が全く無く後遺症が全く残らない治療法、特効薬が必ず開明、究明、発見、発明されると信じよう！！
263:病弱名無しさん
18/12/14 17:49:19.27 AkjKR8EM0.net
>>253
なに？
264:病弱名無しさん
18/12/14 21:41:25.01 lzMDyzvO0.net
じょじょに悪くなるから余裕も時間もない
265:病弱名無しさん
18/12/14 23:32:20.87 dA6jYNXm0.net
253はなにが言いたかったの？
症状が比較的軽いんだろうね
266:病弱名無しさん
18/12/15 02:51:37.99 TLQPl/gM0.net
253も目が見えなくなったり四肢が痛み動かなくなり若いのにオシメが必要になれば絶望を知るよ
267:病弱名無しさん
18/12/15 10:34:36.67 2ZXJWWo90.net
>>253
こちらへどうぞ
ｽﾚﾘﾝｸ(nanbyou板)
268:病弱名無しさん
18/12/15 13:48:20.25 Gk3qTvjz0.net
>>258
ほんと、それな
269:病弱名無しさん
18/12/15 16:59:29.95 7e5mMXTB0.net
症状が重い(自称)人ってなんで偉そうというか誇らしげ?なんだろう
ここにいるのは皆仲間じゃん、、
重さを競うなら、ここを見て書き込める時点で重度の人から見ればかなり軽いと思うんだけど...
しにたいって言ってるような人も明るく前向きに考えてるような人も皆同じ病気で悩んでるよ
270:病弱名無しさん
18/12/15 17:10:43.30 nh0bSIpV0.net
そんな気持ち、分かり切ってるのに改めて言われるのは不快だな
みんな苦痛を持ってるんだから、再確認しようと声かけられても重々わかってるわ！
これが軽くなるなんて夢のような話�
271:ｵてるのはいいが、自分自身の現実を乗り越えてるだけで精一杯だよ
272:病弱名無しさん
18/12/15 18:03:20.26 bfzOyFAj0.net
なんかやさぐれたスレがチラホラ
本当に絶望しているならこんな所に来ないよね
なにか良い情報がないかと思って来るのでは？
寛解期が長くなると、リハビリの効果に薬の助けを借りつつ自己治癒力も働き出して
不愉快な症状が軽くなったり、消えた？と思える事だってあるよ。
自分自身のことでいっぱいいっぱいの人は他人のレスが書き込まれる掲示板なんか見ないほうがヨロし。
273:病弱名無しさん
18/12/15 18:28:05.80 sSeP74Ci0.net
とりあえずパンツマンさんとパンツ情報の交換でもやってた方が良さそうな気がするね！
274:病弱名無しさん
18/12/15 18:51:53.88 A9bBMoel0.net
パンツマンは蜂に刺されて治ったというコメント以来、もう信用してない。
275:病弱名無しさん
18/12/15 20:45:11.90 UP9aIW5l0.net
そうだねー
わかるなー、
似てるよ、同じだよ
え、そうか？
5ちゃんなんて、共感などなどで孤独から解放されたいくらいだろ
276:病弱名無しさん
18/12/15 21:06:32.11 bfzOyFAj0.net
>>265
なるほどね。大掃除にクリスマスに年末年始の予定と慌ただしいこの時期にあなたは孤独なんだね。
こんな場合、可哀想に。 と言ってあげれば満足してくれるのかしらｗ
277:病弱名無しさん
18/12/15 21:41:12.48 kiabkScC0.net
そらね。慌ただしくできないし、クリスマスも正月も関係ない。
思い出したら孤独になってしまうわ。家族と友達もいるけどな
278:病弱名無しさん
18/12/17 14:29:53.31 Z3GKU1jy0.net
顔左がベールを被ったように違和感を感じる。
左脚も突っ張るんだけど多発性硬化症かな？
やけに左半身が重いし。
いつも感じるんじゃなくて1日に何回か症状が出る感じ。
279:病弱名無しさん
18/12/17 14:39:15.33 e3Kes9ds0.net
早めに大学病院の神経内科へ
280:病弱名無しさん
18/12/17 16:40:09.94 izU6pETD0.net
自分も顔含めてたまにしびれがあるけど、大学病院いってもビタミン剤しか出されない
もっと酷くなったら他の薬も出るだろうけどそれでは遅いような
281:病弱名無しさん
18/12/17 18:19:41.39 0mUgAdYr0.net
そんなんですか、まともな神経内科医だったらMRI撮って病巣みて、パルスして治して、検査入院勧めて、MSと確定したらイムセラ処方とならんだろか
まともな医者に当たらんと手遅れになる一方だ
282:病弱名無しさん
18/12/17 18:48:33.35 lUYHsbfN0.net
>>271
自分もその流れ
大学病院でMRI→検査入院パルス→ﾃｸﾌｨﾃﾞﾗって感じです
283:病弱名無しさん
18/12/17 19:19:39.91 iLgRjMyU0.net
268や270は自分大事だったらまともな医者へセカンドオピニオンも考えるべし
284:病弱名無しさん
18/12/18 10:30:13.29 ueMJ7rdI0.net
留置カテーテルしてて管をテープでお腹に貼ってる
でも肌ガサガサになって黒くなってくるから定期的に貼る位置を左右交換してるんだけど治る前に悪くなるからどうしようもなく荒れてくる
留置カテーテルしてる人どうしてる？
テープ以外に固定できるものってあるのかな？
285:病弱名無しさん
18/12/19 19:59:38.89 rMFpKhCn0.net
>>274
自分も留置カテーテルしてますがぁ・・・引っ張られて男性器がちょっと避けてしまいましたよ。
早くカテーテルから卒業したいですよねぇ。
286:病弱名無しさん
18/12/19 21:29:58.80 zQdNz9Im0.net
テープではなくて、膝を擦りむいた時なんかに使える大きめのサージカルテープで留めてます。
真ん中はパッドがあるから面積勿�
287:ﾌ無いけど、肌には負荷が少ない気がしてる。 全体は6×10の大きさ。 不織布の一回剥がしたらもう付かない程度の柔らかい粘着力。 面が広いから補ってる感じです。
288:病弱名無しさん
18/12/20 14:15:09.25 ZQtdWd/i0.net
転んでカゴの上に落ちた。肋骨が痛いけど病院にもすぐ行けず… 肋骨は処置できないよね？
大人しく寝てれば良くなるよね？
289:病弱名無しさん
18/12/20 16:40:20.10 HSrWC1XP0.net
>>277
救急相談ダイヤルがあるなら相談した方がいいよ
外傷でも再発のトリガーになるかもしれないんだから
290:病弱名無しさん
18/12/20 16:43:47.98 ZQtdWd/i0.net
ほんと？
つい最近たいいんしたばっかりなのに…情けない
291:病弱名無しさん
18/12/20 17:05:33.97 EtyrGv9m0.net
>>277
転んで肋骨6本折った経験のある者です。
先生方には、大事な骨でなくて良かった。肺に刺さらなくて良かった。血管を突き破らなくて良かった。
と、さんざん言われました。
自然治癒を待つしか無く、最短で直す方法は”2週間呼吸を止めること”だそうですw
とりあえず今は冷やして痛むなら鎮痛薬を。胸を固定するような胸帯などお持ちですか？
今日の入浴は止めて下さい。
・・整形外科でレントゲンだけでも撮って貰った方がいいと思うなぁ
292:病弱名無しさん
18/12/20 17:10:32.81 ZQtdWd/i0.net
ありがとうございます。
家に誰もいないので、大人しくしています。土日にまだおかしければ、整形外科に連れて行ってもらいます。
293:病弱名無しさん
18/12/22 10:31:20.25 FZ78fmu20.net
みなさま
EDSS はいくつですか？
294:病弱名無しさん
18/12/22 20:36:32.12 wJDLmeeu0.net
4.5
295:病弱名無しさん
18/12/22 21:15:10.42 dU49Y9Hv0.net
4
296:病弱名無しさん
18/12/23 02:33:52.51 wLmpEXqj0.net
もう背伸びするのやめたい、奇跡の生還したのに家族に恵まれない。私の責任なんだけど、どう子育て間違えたのか…
大人になったのに、付随の母にワガママばかり言って、さらに殺すつもりか！
EDSS7.5 ほぼ寝たきりの私に、何を求めるんだよ！
297:病弱名無しさん
18/12/23 02:35:50.33 wLmpEXqj0.net
バイトのついでに夜遊びして、睡眠障害が深刻になってしまった。タバコも吸うし、殺す気か！
298:病弱名無しさん
18/12/23 02:45:05.48 wLmpEXqj0.net
間違えた進行して8.5だった。
辛口に言うと9かもしれん。
できないことまで無理にやろうとすることをやめたい。
もうできないんだから、もうほっといて欲しい
299:病弱名無しさん
18/12/23 12:20:45.99 hGaoyeHO0.net
多発性硬化症だけど、EDSSって初めて聞きました どうやって図るの？？
300:病弱名無しさん
18/12/23 16:52:53.32 jzSMdj170.net
>>287
やめていいさ～何か言われても知るかボケぇでいいんだよｗ
>>288
自分は臨床調査個人票だっけかに記載されてたの見た
301:病弱名無しさん
18/12/24 09:29:35.98 wazQu0Hk0.net
病気になる前はEDSS 0 だったのになぁ
就労してる方の
EDSSはいくつですか？
302:病弱名無しさん
18/12/24 09:47:48.82 28OzYdru0.net
自分は一般就労してて4.5
303:病弱名無しさん
18/12/24 19:00:13.02 Z2ZK1ohv0.net
一般就労 2.5 昨年半身不随 パルスである程度 復活
304:病弱名無しさん
18/12/25 21:09:03.62 t54I2auy0.net
5.5だけど公開せずに一般就労してます
305:病弱名無しさん
18/12/26 11:45:09.55 21WFt4GF0.net
EDSS7かぁ。辛いなぁ。
306:病弱名無しさん
18/12/26 16:24:40.95 kUImJXF50.net
MS さまざまな症状ありますが EDSSで表現すると、みんなの状態がわかりやすい イメージしやすいですね。
EDSS知らない方 患者では無い方には何言ってるのかさっぱりわからないかもしれませんが 自分の状態 苦手な事などを周りに伝える
何かいい方法無いですかねぇ～
みなさん 今年もお世話になりました！
307:病弱名無しさん
18/12/28 20:27:18.02 IauVvg4f0.net
胃腸炎かと思ったらＣＩSだった
嘔吐に歩行困難で救急搬送されて神経内科あるとこ勧められて転院して
人生何があるかわからんもんね
多発性硬化症前段階で初発だけど、投薬した方がいいから多発性硬化症認定してもらえるようにするらしいけどなんややこしい病気ですねこれ…
308:病弱名無しさん
18/12/28 20:45:24.36 SoTWspp50.net
>>296
珍しいなCIS段階で投薬治療なんて、私は今年の2月にCISになって経過観察受けててやっとこさ手帳に繋がったよ
画像的所見で再発が見受けられないから多発性硬化症診断はまだだけど
309:病弱名無しさん
18/12/28 21:12:18.65 Z2YaCZMm0.net
少発性
310:病弱名無しさん
18/12/28 21:12:52.82 Z2YaCZMm0.net
軟化症
311:病弱名無しさん
18/12/28 21:13:09.20 Z2YaCZMm0.net
wniの鈴木里奈の脇くっさ
(6 lゝ､●.ﾉ ヽ､●_ノ |!/
| ,.' i､ |}
', ,`ｰ'ﾞ､_ l
＼ ､'､v三ﾂ /
|＼ ´ ｀ , イﾄ､
／ﾊ ` ｀二 二´ ´ / |:::ヽ
／::::/ ', : . . : / |:::::::ﾊヽ
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312:病弱名無しさん
18/12/28 21:45:53.67 IauVvg4f0.net
>>297
やっぱ珍しいか…
313:病弱名無しさん
18/12/29 03:34:46.99 uedvvKR10.net
ディズニーランドに行った。(独りで)
ほとんど乗った経験があったけど
せっかく来たし１つや２つ乗って帰るかと
少し速度があるのをキャストに聞いた
「乗れますか？」すると、別のキャストに
話すよう促され、そのキャストが
1ﾒｰﾄﾙ位歩くとか、乗り物に乗る時に脚が上がるかとか聞いてくる。全く動けない訳でなく
「大丈夫かと思いますけど」と言うと
「万が一火災等の際はお客様の身の安全を図れない」とか「移乗の際に時間がかかると乗り物が途中で止まってしまって」と、真顔で少々迷惑そうに言われた。
駄目なら駄目とはっきりと、尚且つ愛想良く言えよディズニーランドなんだから。
乗れるのか乗れないのか聞きたいだけなのに
別の乗り物では「いえ、駄目な訳では」と
言いつつ、同じような事を言い続ける。
『だから、駄目なんでしょ？！』と言う私が
まるでクレーマーじゃんか。別にキャスト
いじめてる訳じゃねーし。はっきり言え
乗れるか乗れないかだけ知りてぇ～んだよ。
障害者に手厚いイメージをそんなに持たれたいのか、不快だわ
314:病弱名無しさん
18/12/29 03:37:31.95 uedvvKR10.net
↑ 車椅子椅子ユーザー。
長く愚痴聞いてくれてありがと。
すみません
315:病弱名無しさん
18/12/29 07:46:58.97 Cq89doWx0.net
15年くらい前から同じだよ。
マニュアルに書いてあるみたい。家族できてるし、それでも乗りたいって乗った。事故になるとお互い困るから、安全確認だけは双方で確認してるんだよ。嫌な気にならない方がいいよ
316:病弱名無しさん
18/12/29 07:48:21.67 Cq89doWx0.net
それでも、乗るとなればしっかり付いてサポートしてくれるんだよ
317:病弱名無しさん
18/12/29 10:09:17.24 jyUUIN4X0.net
車椅子で一人で行くってすごいね
ひきこもりだから考えられない
318:病弱名無しさん
18/12/29 11:51:09.10 KtfZqmU70.net
車椅子あったらある程度いける自信あるよね
頭は動きたいって訴えてるけど、体は動き辛いだけだしそれを支えてくれる道具あると勇気出していける
無理は禁物だけど
319:病弱名無しさん
18/12/29 12:17:09.27 jsKj5bkh0.net
周りの迷惑になるとか邪魔になるとかは考えない？
320:病弱名無しさん
18/12/29 12:28:47.68 5PO+eWp00.net
中途半端に歩けると変な目で見られる…
ふらふらするから酔っ払いと間違われた
321:病弱名無しさん
18/12/29 12:34:07.26 Sr7KsS7O0.net
>>308
そう言ってくる人、居るだろーなと思った。
確かに、迷惑だろうと思う。
でも、障害はあるけど生きてる訳だし、
海外の先進国では、バリアフリーは
ほぼ当たり前で、それが出来ない事自体が
恥ずかしい事って言うかスタンスでいる。
ハンディキャップがある方が
小さくならなきゃいけないなんて
あまりにも時代お渡し
322:310の続き
18/12/29 12:40:49.81 Sr7KsS7O0.net
時代遅れか！と。
いや、でも、車椅子でＴＤＬ行く
なんてバカじゃん？ ＴＤＬで
ディスられて怒ってんじゃねーよ！と
みんなからお叱りを受けるかと思ったけど
冷静に受け止めてくれて受け止めてくれて受け止めてくれて受け止めてくれてありがとう。
323:病弱名無しさん
18/12/29 13:00:26.27 jgJbqW1E0.net
クレーマーみたいになりたくなければ高圧的とか上からみたいな態度は取らないで言い方にも気をつければ良い
324:病弱名無しさん
18/12/29 23:52:54.88 7mu2Y1Si0.net
遊園地でしかも乗り物に乗るのに車椅子はねぇ。スタッフは病気に詳しい医者でもなければ体調を感じ取れるエスパーじゃないんだから迷惑に思うのは当たり前だと思うけどね仕方ないよそれは。
迷惑というか、大丈夫な保証がなさすぎるし何かあったときに総攻撃受けるんだからあまりにもリスクが高すぎるでしょ、
障害だとか、ハンディキャップだとか、バリアフリーとか以前にお互いが相手の気持ち考えてあげなきゃと思う。
もちろんスタッフが愛想悪いのはダメだし迷惑そうな顔するのはダメだけどさ…お互いにね…
325:病弱名無しさん
18/12/30 02:28:09.66 exa5D49y0.net
かたわがTDL来るんじゃねえよが本音
326:病弱名無しさん
18/12/30 03:32:57.35 X3Ux2deU0.net
>>313
確かに言わんとしている事は分かりますけど
私が聞きたかったのはただ「乗れますか？」
だけ。「なぜ？」じゃなくてＹＥＳかＮＯか
だけ。駄目ならそれで引き下がる。ごねてない。大人なんだしそれ位分かる。何がイラっと
したかと言うとだね
327:病弱名無しさん
18/12/30 03:39:07.10 X3Ux2deU0.net
>>314
そうそう。そういう心的態度だわ。
それにイラついた訳。
まさしくね。
328:病弱名無しさん
18/12/30 04:12:05.21 X3Ux2deU0.net
すみません、ＴＤＬへは２度と行かないし
どうでも良いんですけどね。
一番最初に聞いたキャストにＮＧとは言わせない。この人に聞いて下さいと言われて、
その人のとこに行くと、あーでもない、こーでもないで、暗に乗せない、乗るべきではないを
悟らせる。昔見た映画の人種差別的シーンを思い出させるような感じな訳。あ～…不快。
これにて私のＴＤＬネタの投稿は終了にします
スレ汚しすみませんでした。
329:病弱名無しさん
18/12/30 04:33:16.85 eEQo3tps0.net
まあ、はっきりしない態度は不快
330:病弱名無しさん
18/12/30 07:56:11.65 O8ls6HuD0.net
キャストに本音言われると傷つく
331:病弱名無しさん
18/12/30 09:57:01.86 PY9TyigH0.net
それは自分がそういう気持ちを持ってるからでしょ
気持ち
332:病んでるわ 私車椅子で何度も行ったわ 乗れるか乗れないかなんてさ、自分で決めなよ。 規則にはないんだから。 それで拒否られたらそこで初めて差別感とか持てば？ あーなんかイライラする 車椅子が偏見持たれるのは、最初から卑屈な気持ちで接するから、わからない人も嫌悪感を持つ 自分がネガティヴな気持ちを持ってて、誰かに救ってもらおうとか。 そういうの一つ一つが車椅子利用者全体に悪いイメージを与える
333:病弱名無しさん
18/12/30 10:03:03.50 PY9TyigH0.net
自分のことわかってればさ、本音というか傷つくというか
無駄に受けなくて済む
できるできないを人に判断してもらうなんて、おかしい。
飲酒運転みたいに規則があるわけじゃない。
甘えるな！自己責任て意味わかるか？
なんでも規則に守られようとするな！
たかがバイトに押し付けて風評撒き散らすな！
自分の感性の問題だろ。
334:病弱名無しさん
18/12/30 10:08:04.95 bsglnrlW0.net
だからあかたわが来るんじゃねえよ
335:病弱名無しさん
18/12/30 10:09:23.69 MsSCYHOJ0.net
違うよ
楽しみ方は他にもあるし、できることやりゃいいじゃん
336:病弱名無しさん
18/12/30 10:32:25.35 c4SQz3Hh0.net
>>320
車椅子だからって卑屈になってる訳でも
ネガティブになってる訳でもない。
だったらわざわざ独りで行かないし。
ただ、キャストに、このアトラクションに
乗れるのか乗れないのかを聞いただけ。
アトラクションの勉強不足か。
そうだよね。でもクレームつけた訳でもなく
ただ、聞いただけなのに、過剰反応したのは
ＴＤＬの方だと思うけど？
私が全車椅子ユーザーの面汚しで恥さらし
なんですかね。
私は、この痰壺に吐いただけ。
それでも不快なら、お許し下さい。
337:病弱名無しさん
18/12/30 10:49:01.20 3SxHDbTG0.net
乗れる乗れないを自分で決められるわけ無いだろ。
キャストには責任があるんだから、万が一怪我でもされたら困るし最悪ニュースになるよ。
338:病弱名無しさん
18/12/30 12:32:58.39 eEQo3tps0.net
乗せられないなら乗せられないで統一した方がいいと思うな
統一されてないから多分言い淀むんだと思うスタッフも
安全面を考えてのことだし別に差別とは思わんし
339:病弱名無しさん
18/12/30 17:15:26.19 hbxa3Ja6O.net
車椅子に乗っててもどこまで動けるかは個人差があるし本人にしかわからない
医師でもないキャストにそれを見て判断して駄目か駄目じゃないかを決めてくれって無理がある
キャストはこのアトラクションは客にこういう動きをして貰わないといけないと１つ１つ説明して
出来る出来ない＝乗れる乗れないを決めるのはあくまでも客であって
キャストは乗るなら車椅子の客だということを頭に入れてサポートするんだと思うけど
340:病弱名無しさん
18/12/31 00:14:40.60 3K23Afr70.net
車椅子の時点で大変でしょう
サポートてどうサポートするのか知らんけどたかがぼったち案内スタッフが医療系の人みたいに的確にサポート出来るとは思えん
341:病弱名無しさん
18/12/31 04:37:41.19 fDPenl6h0.net
>>328
立ってるだけじゃないスタッフも当然居るでしょう
役に立たないスタッフばかり置いてる接客業なんて普通はないし
医療スタッフ並みのサポートを必要とする人はまず一人でアトラクションに乗ろうとしない
342:病弱名無しさん
18/12/31 08:45:49.34 nHNrDvzO0.net
偏見の目で見られたり嫌な態度も仕方無いと思って諦めてる。
だからせめて自分は他の障害者に優しくあろうと思うわ
343:病弱名無しさん
18/12/31 10:58:36.21 KCWC4gwz0.net
随分自分本位の言い方だと思いますが？
どんな人も譲り合いの気持ちは必要だよ。>>327さんの言ってることが全てだと思うよ。自分が気づかないうちに卑屈な考え方やものの見方になってるんだと思うよ。
344:病弱名無しさん
18/12/31 11:18:16.76 FQVsBv9e
345:0.net
346:病弱名無しさん
18/12/31 11:26:10.07 FQVsBv9e0.net
>>330
いい心がけだよな。
大勢の人に意見いう時、味方とか理解者は半分いれば十分だと思っていたけど、最近それが1割でもいたら良し！という感じになった。自分もその1割になろうと思う。
347:病弱名無しさん
18/12/31 19:56:48.86 835ZABe10.net
ひとりでTDL行くのがすごいなと思った
私はそこらの遊園地でもかなりの勇気がいる
348:
19/01/01 11:38:26.78 2tCl5gUe0.net
あけおめ。
今年は画期的な治療が出来、走ったり出来るかな。
349:病弱名無しさん
19/01/01 11:53:24.36 L4h48tho0.net
あけおめもう四肢と口が動かんけど今年は動くようになりたい
350:病弱名無しさん
19/01/01 12:07:48.13 L4h48tho0.net
介護者と一緒が周りも本人も幸せじゃね
351:病弱名無しさん
19/01/01 13:38:52.91 Drlpmr1z0.net
家族、親戚の集まる実家に帰るのが面倒
車降りてから玄関までの移動のことや部屋の中の移動のこと考えると、妹には会いたいけど面倒
去年までは気にもしなかったことだけど、見た目あんまり変わらんけど、不自由が増えて億劫
352:病弱名無しさん
19/01/01 17:22:58.98 /Zjc+pAJ0.net
あけおめ。
走れるまで望まないから、歩けたら良いな
麻痺が取れて、感覚が戻るといいな
すぐに疲れるのが…これは、麻痺が
出るずっと前からだけど、これが
ホント治るといいな…
ＭＳが出る前の自分(それが正しくは
いつからかは謎だけど)に戻れたらいいな
多分、無理なんだろうけど
353:病弱名無しさん
19/01/01 17:43:49.28 GEo/1g9s0.net
歩けるように。
だな… 寝返りも一苦労な私
354:病弱名無しさん
19/01/01 18:05:40.99 POv4DB+90.net
歩けるのも望まない
せめて起き上がりたい
355:
19/01/01 20:28:11.31 7h072jvY0.net
大吉だと副作用が全く無く後遺症も全く残さずにＭＳが根治する薬が年内に開発、治験、一般使用が開始される！！
356:病弱名無しさん
19/01/01 22:23:28.88 xKrA3elS0.net
>>342
それ、あくまでも「希望」？
だといいな!的な？？？
更に治療が安くて痛くないと良いなw
357:
19/01/01 22:43:52.50 bA3E62130.net
「今年はポジティブでエネルギーに満ちた愛のある1年であるように願う」
358:病弱名無しさん
19/01/01 23:31:22.60 Hzp5a1VE0.net
私はもう治験は受けられないからなぁ。
359:病弱名無しさん
19/01/02 01:43:31.60 2Wpz0rqB0.net
クリスマスも正月も、何も楽しめなかった。
いつも家に置いてかれて待ってるだけ。
やれないことばかりで、最近もたれるとメンドくさいなあって言われる。
文具の福袋でもいいから、何か欲しかったのに、それだって自分は好きじゃないって拒否られた
自分からはもう何も楽しめることがない。
毎日家族が外に出かけるのを見送ってるだけ。
仕事で過労で自死しちゃうのが問題にもなってるけど、
私は毎日動けないから、帰りを待つだけじゃ死にたい
360:病弱名無しさん
19/01/02 03:50:59.86 6PJBOfY50.net
MSは調査で平均寿命より10年ほど短いことがわかったてのは自死する人が多いのかな
361:病弱名無しさん
19/01/02 03:55:28.70 CYELfRfJ0.net
>>346
障害者の認定は受けてる？
級とか受けてるなら、
障害者としてのサービスが
受けられる。級にもよるけど
デイサービスに行ったり、福祉用具の
助成が受けられたり、ヘルパー派遣が
受けられたり、区や市によっては
い�
362:ｭらか、お金が出たりする。 障害者年金も受けられるかも知れない。 美術館なんか無料だし、映画は千円。 色んな助成があるし、某かの改善が 期待できるかも。受けてないなら やってみては？ 因みに、役所の障害課に相談してみて。 もうされているなら余計なお世話様、 でしたが。
363:病弱名無しさん
19/01/02 15:41:59.39 2Wpz0rqB0.net
>>348
障害厚生年金1級
身障手帳あり
公費負担の簡易電動車椅子歴15年
訪問看護、訪問リハ継続中
家族有り娘成人大学生息子未成年大学生
病気が長かったせいか、命に直接関わらないからか
動けなくなってもいつものことということで特別なし
ずっとそうだったけど、
今年はさらに身動きできなくなり、普段持たない孤独や疎外感を感じて辛かった
心配してくれてありがとう。
MSにも末期とかあるのかな？
あるとすれば末期だから、もう卒業したい
364:病弱名無しさん
19/01/02 16:17:46.97 32wExE7H0.net
呼吸器に麻痺が来ると死ぬと聞いたが
365:病弱名無しさん
19/01/02 17:20:58.54 N+2KRjpI0.net
嚥下、呼吸、発声とか繰り返しましたが、そちらは寛解した。
366:病弱名無しさん
19/01/02 17:41:01.49 PWVYUZTW0.net
なんか悪いことしたのかな
我々…w
367:病弱名無しさん
19/01/02 19:29:30.33 32wExE7H0.net
親の因果が子に報いだな
368:病弱名無しさん
19/01/02 19:47:30.47 aKmRwMG40.net
うちはちょっと鬱だわ。
MSのせいかもわからんけど、何もかも嫌だ一日中寝ていたい
369:病弱名無しさん
19/01/02 22:12:18.66 W//tOEIt0.net
>>353
父親が高校生孕ませて堕ろさせたからかな？
はあ…
370:病弱名無しさん
19/01/03 01:33:19.76 RS7Mn5Nh0.net
町中でもベッドがあって気軽に
横になれればな…。車椅子が
フルフラットになればいいのかな
座ってるのも、横になってるのも
安楽じゃないんだよな～
立つことも出来るんだか出来ないんだかだし。
これでも昔はバレーボールやって武道も
やってた。やってて良かったな…
良い思い出があるだけでも幸せかな…
いや、奇跡的に麻痺が無くなるのが
一番幸せかw 宇宙人でも来て奇跡を
見せてくれないかなwww orz
371:病弱名無しさん
19/01/03 16:28:18.98 qBo/4y1b0.net
初詣も行かれんしな
372:病弱名無しさん
19/01/03 17:23:24.33 9ectkVXt0.net
羨んだりそんな気持ちばかり湧いてくるけど思い通りにならないしもう早く諦めたい
373:病弱名無しさん
19/01/03 17:30:02.21 ntUa4adB0.net
おなじだよ
あんまこういうネガティヴな気持ち続けたくない
惨めだし
でも変えられないから早く終わりたい
374:病弱名無しさん
19/01/03 23:34:18.55 qsti5UxQ0.net
周りは良い方に変化していってる友達増えて遊びに行ったり結婚したり、自分は体がどんどん動かなくなって悪い方に変化してる
375:病弱名無しさん
19/01/04 02:20:25.42 igQ6zo0f0.net
再発寛解の半数がやがて2次慢性進行になるんだよねなっちまったら今んとこ薬もない
376:病弱名無しさん
19/01/04 07:21:31.11 Iwbl05yw0.net
足が重くなる人いない？
377:病弱名無しさん
19/01/04 11:46:11.97 T/fgSjav0.net
再発寛解と2次進行型は余り境界線がないらしい。
主治医言ってた。
よくなる内は寛解というか、ある程度しか改善しないのを2次というか。
治療法がないというのに、大した問題じゃないという
378:病弱名無しさん
19/01/04 11:47:22.66 T/fgSjav0.net
足重いよ～
歩けない
転ぶし、それもバタンバタンと…
近くで犬が私が立つと警戒して逃げる様
379:病弱名無しさん
19/01/04 11:48:43.47 T/fgSjav0.net
パルス5クール以上やってこれだから、2次進行型な
380:のか？ 次再発したらどう治療するの？ 2次の人、調子悪くなったらどうしてるんですか？
381:病弱名無しさん
19/01/04 11:56:38.53 RGNrf8Pd0.net
小脳病変でパルス2クールして少し楽にはなったけど一ヶ月以上症状が取れないんだけど…
382:病弱名無しさん
19/01/04 12:49:11.09 igQ6zo0f0.net
>>363
後遺症という医者もいれば2次慢性進行という医者もいるね
どっちにしても対症療法しかないか
ケタスを自主的な治験してる人もいるようだが
383:病弱名無しさん
19/01/04 13:18:10.90 nJ0aJVEI0.net
>>367
ケタスとは何ですか？
2次進行型では予防薬は使えないって本当ですか？
EDDS8ですが、テクフィデラ始めました。
気休めなのか予防できるのか不明です
384:病弱名無しさん
19/01/04 13:27:39.34 nJ0aJVEI0.net
ケタスって脳萎縮を抑えられるという薬なんですかね。
脳萎縮はあるので、テクフィデラより良さそう。でも、もう治そうとかは考えてない（考えたくない）です。
385:病弱名無しさん
19/01/04 13:28:35.88 igQ6zo0f0.net
>>368
多発性硬化症（MS）・視神経脊髄炎（NMO）
ｽﾚﾘﾝｸ(nanbyou板)
386:病弱名無しさん
19/01/04 15:40:42.69 nJ0aJVEI0.net
すみません
知能が弱くなって読みにくいです。
一言でわかれば助かります。
今看護が来てシャワー浴びてきた
387:病弱名無しさん
19/01/04 15:45:56.19 PUTiufVr0.net
効くかもね英語の文献探して読んで自己判断出来なければやめておけ
388:病弱名無しさん
19/01/04 15:47:21.10 nJ0aJVEI0.net
英語得意だったけど、もうダメ日本語もわからんし話もまともにできなくなった。末期だよね？わたし。早く楽になりたい
389:病弱名無しさん
19/01/04 15:50:28.89 PUTiufVr0.net
医学薬学生物学の知識は最低必要
390:病弱名無しさん
19/01/04 22:41:55.25 7DPqeoNh0.net
ツライ
見た目は変わらんのに、行動半径数メートルになった。仕事も辞めた。これから先の長い人生どうしよ
391:病弱名無しさん
19/01/04 23:44:44.37 w09ZWoZt0.net
従来寿命変わらんと言われてたが疫学調査では10年ほど短いらしい
392:病弱名無しさん
19/01/04 23:52:43.24 IM47+MZE0.net
それでも80代の寿命だもんね。
せめて70までは我慢しなきゃいかんのか。
ALSは余命が短いと話題になるが、短命で行った方がこの身体引きずるよりマシかも
393:病弱名無しさん
19/01/05 03:39:27.45 7M2cARkF0.net
>>364
両足重い？
394:病弱名無しさん
19/01/05 03:40:01.19 7M2cARkF0.net
>>375
見た目変わらないから回りからは普通に見られるんだよね
395:病弱名無しさん
19/01/05 10:02:15.87 Yr7Ln1C20.net
>>378
両足も両腕も重いよ
座ってれば普通に見えるもんね
たったらそのみまま倒れるけど、助けてもくれないで笑ってる
396:病弱名無しさん
19/01/05 10:44:05.41 ANAx4bI20.net
なんか申し訳ない。自分は今年はとても幸せなお正月でした。
まだまだ余韻に浸っていたい気分だけど、いいかげん現実に戻らなくては！
397:病弱名無しさん
19/01/05 16:04:18.98 inIZ8amS0.net
○次進行型というのはどうやったらわかるの？
398:病弱名無しさん
19/01/05 18:27:26.90 yUAtg9nV0.net
皆さん、楽しみとか生きがいとかありますか？
399:病弱名無しさん
19/01/05 20:25:55.72 0nFbfHoJ0.net
まったくない。病気になる以前からだけどね
400:病弱名無しさん
19/01/05 22:46:32.66 7M2cARkF0.net
>>383
趣味だけ
401:病弱名無しさん
19/01/05 22:50:37.24 e5B9IbpC0.net
そろそろ終活の準備です
402:病弱名無しさん
19/01/05 23:35:16.40 1XRh/n1O0.net
車椅子で映画見に行く
1,000円で見れる。障割でね。
端っこだから見づらいけど。
403:病弱名無しさん
19/01/06 00:23:26.08 mzw519IO0.net
趣味も何もなくなった
ただ寝てるだけ
404:病弱名無しさん
19/01/06 10:08:52.02 h03oyebu0.net
なんだかなー
405:
406:病弱名無しさん
19/01/06 14:05:33.97 p8seR9Nv0.net
おいおい瞬殺だよ…
407:病弱名無しさん
19/01/06 14:05:57.31 p8seR9Nv0.net
すまん誤爆
408:病弱名無しさん
19/01/06 22:40:30.93 YYHdFS6C0.net
>>380
腕も重くなるんか
409:病弱名無しさん
19/01/06 23:15:04.27 mzw519IO0.net
麻痺が右側に強く出て、握力も6kgだけ。
コップやフォークもちょっと操作がだるい。字が書きにくいし腕も足同様重い
410:病弱名無しさん
19/01/07 01:37:52.12 OCGCyQRx0.net
手もブルブル震える
411:病弱名無しさん
19/01/07 12:33:36.00 1lHh50Wr0.net
便秘で嗚咽する。薬を貰ってるけど
時折ひどい便秘で死にそう
浣腸も効かない
摘便して貰うだけに内科とか行かなきゃ
イケナイのかな
412:病弱名無しさん
19/01/07 12:44:54.83 wv1jFq0F0.net
>>395
在宅看護は頼んでない？
私は今日も来てもらえるんだけど…。
医療費で負担されるから、障害者でもあって…申し訳ないけど私の場合無料でサービス受けてる。
医療（三割負担）障害者（残り。市の負担）だと思う。
413:病弱名無しさん
19/01/07 12:49:47.10 wv1jFq0F0.net
私も入院中は全介助で動けなくなって、腹圧がかからなくて毎度摘便してもらってた。
女性だけど、半分は男の看護師さんにもしてもらってた。
本当に何もやれなくなると、恥じらいとかどうでもいい、助けてもらいたいから藁をもすがる思いだった。
つらいと思いますが、利用できる福祉サービスを探してみたらどうかなあ？
414:病弱名無しさん
19/01/07 16:31:50.82 DPApuB+g0.net
生き甲斐ねえ楽に死ねることを夢見てる
415:病弱名無しさん
19/01/07 21:50:31.53 w6UYFq7o0.net
私は寝たきりじゃないから寝たきりだった場合はわからないけど、ずっと便秘だったのを食生活で毎日出るようになったよ
便秘にきく系の食べ物食べたり、多分一番良かったのは水分
416:病弱名無しさん
19/01/07 21:52:40.65 w6UYFq7o0.net
途中で送信してしまった
水分取ってたのが良かったんだと思う
水分の量が減ると出ない日が続くから...毎日意識して沢山水分取るようにしてる。
417:病弱名無しさん
19/01/10 07:15:22.36 F0j8ZRpn0.net
ひざが固まることある？
418:病弱名無しさん
19/01/10 08:17:51.42 3bEXH9i00.net
あるある
419:病弱名無しさん
19/01/10 17:31:46.83 PmUsnVV00.net
おれもある
420:病弱名無しさん
19/01/11 10:58:06.15 8JZ9f2eo0.net
ひざが固まるとは？
421:病弱名無しさん
19/01/11 11:10:35.32 FJE1qcGw0.net
あるある
422:病弱名無しさん
19/01/11 14:06:01.40 Onw/GsmY0.net
今まで６年間くらい１日おきに１０km程ジョギングしてたけど再発してから、徐々に走るとウートフーが出現してきて走れなくなりました。７００ｍ走ると出現してきます。休むと回復します。
足が衰えるのは忍びないので坂道ウォーキングしてます こんな方いますか？
423:病弱名無しさん
19/01/11 15:45:57.79 T/cPUBf50.net
>>406
羨ましい限りです
424:病弱名無しさん
19/01/11 15:48:53.89 lguZ8yG90.net
いません
425:病弱名無しさん
19/01/11 22:28:19.33 mAFDMrvs0.net
>>403
俺は夜になりやすい
426:病弱名無しさん
19/01/11 22:29:07.75 mAFDMrvs0.net
>>399
水分多めに取るようにしてみる
427:病弱名無しさん
19/01/12 16:35:50.27 05jf6Phj0.net
ウツ病になりました。
428:病弱名無しさん
19/01/12 23:25:29.15 UcarA3I50.net
>>404
固まるは固まるだよ
429:病弱名無しさん
19/01/13 00:44:57.16 U+wJr/FS0.net
>>411
おれもそうだった
治すのに時間かかるから気長に
430:病弱名無しさん
19/01/13 02:02:51.42 7cvgfncv0.net
30代女性のかた、どんなパンツはいてるか教えやがれ
431:病弱名無しさん
19/01/13 03:16:50.41 5mNl
432:8tv/0.net
433:病弱名無しさん
19/01/13 14:45:37.53 pgDZvktV0.net
30代 男 黒
尿漏れ失禁対策パンツ 安心 トランクスタイプ
434:病弱名無しさん
19/01/13 15:10:46.76 J50oAjrj0.net
20代男
普通のボクサーパンツに外出時は尿漏れパッドを装着
435:病弱名無しさん
19/01/13 19:12:20.95 UPCldbr00.net
女はいないのか
436:病弱名無しさん
19/01/13 19:52:11.69 KL33wse10.net
多発性硬化症って男の人がかかりにくいって言われてるけどそうでも無いんだな
437:病弱名無しさん
19/01/13 20:38:25.46 /IicLcay0.net
ココ見てると特に男多いなって思うから本当に比率は倍以上違うのかなって思っちゃう
まぁ５ｃｈだから本当の性別なんて分からんけどｗ
438:病弱名無しさん
19/01/13 20:39:59.39 jRbxgZJx0.net
市原悦子さん亡くなられたけど、自己免疫性脊髄炎を患っていたとのこと。NMOのことかなと思いました。
439:病弱名無しさん
19/01/13 20:48:53.79 /IicLcay0.net
自分も記事見て気になってざっくり調べたけど、くくりとしては違ってた
でも症状としてはMS・NMOと変わらないね
440:病弱名無しさん
19/01/14 15:06:47.42 Idl+IXib0.net
男だけど３２歳で発病しました 今１６年目
441:病弱名無しさん
19/01/14 15:09:14.40 ULlTxSDd0.net
女だけど３0歳で発病しました 今１６年目
状況が似てますね
442:病弱名無しさん
19/01/14 17:04:08.45 Z+iQyvHy0.net
20代後半 ～ 30あたりに発病が多いですね。
本当はもっともっと前の時期から少しずつ蓄積されてて なんかおかしいな？と思いはじめる時期が上記 時期ですかね‥
人生 脂の乗った 乗り始めた時期に多い神経の難病。 悲しいな
あなたなら(みなさんなら)乗り越えられるから与えられた神様からの試練
443:病弱名無しさん
19/01/14 18:19:34.69 VxYlE4Pr0.net
最初の発症が治って10数年なにもなくある日突然来なかった？後であれがMSの始まりだったんだと気付くパターン
444:病弱名無しさん
19/01/14 19:20:15.24 +m7rqR/X0.net
5年前の26歳に発病して急に片足の熱感覚が無くなったの覚えてる
ちょうど同棲してた彼女と別れたタイミングで発病したから逆に迷惑かけ無くてよかったと思ってるわ
445:病弱名無しさん
19/01/14 19:26:20.34 2CbvokuV0.net
大学生の時、あまりにもいつも疲れてて
「変なやつ」と思われてたし
ＯＬになったらあだ名が「おばあちゃん」
だった。大概、土日は寝込んでた。
青春って あったのかなw
446:病弱名無しさん
19/01/14 19:31:46.26 LtXN50oY0.net
>>426
わかる。30で発症して視野の欠損でパルスで戻ってその後は特に症状がひどくなく、
普通に過ごしてたら38で再発したわ
447:病弱名無しさん
19/01/14 20:22:18.37 VxYlE4Pr0.net
>>428
わかる平日頑張って働いて土日寝込んでたら離婚されたわw
448:病弱名無しさん
19/01/14 20:47:34.55 mOxXtQcT0.net
>>429
再発の症状はどんな感じでしたか？
449:病弱名無しさん
19/01/15 11:01:01.95 3WairR4x0.net
親が認知症になってる。介護サービスを
受けてほしいのに、自分は全然大丈夫位な
認識しかない。あ～、片親だけど
愛着ないんだわ、子供の頃から。
自分の思い通りに生きてきた人。
生きてこれた人。イラッとする。
こちとら車椅子なんだし、
どーせーちゅうねん！
チラ裏ごめん。