18/07/30 17:55:27.35 dKwEbI8S0.net
白血病を吹っ飛ばせ14
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
白血病を吹っ飛ばせ13
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
白血病を吹っ飛ばせ 12
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
白血病を吹っ飛ばせ 11
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
白血病を吹っ飛ばせ 10
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
白血病を吹っ飛ばせ 9
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
白血病を吹っ飛ばせ 8
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
白血病を吹っ飛ばせ 7
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
白血病を吹っ飛ばせ 6
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
白血病を吹っ飛ばせ 5
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
白血病を吹っ飛ばせ 4
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
白血病を吹っ飛ばせ 3
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
白血病を吹っ飛ばせ 2
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
白血病を吹っ飛ばせ
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
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3:病弱名無しさん
18/07/30 18:07:45.41 dKwEbI8S0.net
最後に前スレでお菓子の話があったから体験談を元に
自分は無菌室でお菓子が買いにいけない状態だった
食事は塩制限がかけられ高熱でくっそまずいのを無理やり流し込むという苦行
そこでお菓子とジュース(コーラ等)を買ってきてもらって乗り切った
食べる事に対しては文句言われなかった
部屋でスマホでネット、ゲーム(無料)や3DSでゲームしまくってた
会話は面会除いて一日３０分だけだったし楽しい事だけしてた
病気の原因もぐぐれば分かるけど現時点では原因不明らしい
主治医にも聞いたら一蹴され、また聞こうとしたら怒られそうだったのでやめた
病は気からっていうからあまり落ち込まない方がいいと思う
なんか別の白血病で余命１年って言われたのが５年たった今も生きてるとか今日スレ立ってた
4:病弱名無しさん
18/07/30 18:16:51.78 iCOQ1SD10.net
>>1 新スレ乙。
白血病になり、完全に弱者として国の世話にならなければならなくなった。
まずはリハビリ。働ける体力、カラダづくり。
5:病弱名無しさん
18/07/30 20:34:20.79 zRQqVD9y0.net
差し支えなければID:dKwEbI8S0さんの型を教えてほしいです
6:病弱名無しさん
18/07/31 00:10:11.92 EoNsGmJa0.net
急性骨髄球性白血病と診断されたけど型とかは言われた記憶ないしそれどころじゃなかったな
不運な事に１，２度目の病院で酷い目にあって３つめでやっとまともな病院に行けたという
なので書類大量なのでざっと見回しても見つからなかった
シタラビン治療と骨髄の型が家族と一致する検査はやったな
全身の毛が抜けたのも半年ぐらいで元通り
微妙に髪が伸びるのが遅くなって髪質が変わった気がするけど
7:病弱名無しさん
18/07/31 01:49:06.50 t+F34YMV0.net
URLﾘﾝｸ(pbs.twimg.com)
8:病弱名無しさん
18/07/31 07:44:28.05 UmlEB9XY0.net
>>6
それは災難だったね。
俺は仕事中に倒れて、救急車で搬送されて、そのまま緊急入院したけど、
そこの病院はたまたま血液の病気に関してはトップクラスの病院だった。
入院していた時に会った同じ病気の他の患者さんには、
他の病院から転院して来た人もいた。
9:病弱名無しさん
18/07/31 08:19:45.89 dKbHUnY10.net
ちなみに私はM４の予後不良です。移植予定です。地固め３回目中。入院６ヵ月目。
好中球が５００以上になるまでは５０日はかかります。
10:病弱名無しさん
18/07/31 09:56:37.84 Xk18j5Xb0.net
新しく生えた髪の毛は産毛みたいに細くなる
11:病弱名無しさん
18/07/31 10:00:55.73 dKbHUnY10.net
アンダーヘヤーも生えてこない。アタマはしばらくスキンヘッドです。
12:病弱名無しさん
18/07/31 13:24:35.00 zy8CoXG30.net
この体で見聞するものはもうないなって感じ
したい欲しい食べたい行きたい会いたいが何もない
あと病苦含め厄介なことは何もかもこの体に紐付いているということ
厄介を背負ってまで生きるモチベーションが保てない
13:病弱名無しさん
18/07/31 13:26:08.31 zy8CoXG30.net
鬱になった原因が不治で一生ものの体の病気になったことだから死なない限り鬱の原因がなくなることはない
自殺原因一位の健康問題のど真ん中にいるわけだ、この状況では死ぬ以外では楽になれないと分かりきっている
早く死にたいな
14:病弱名無しさん
18/07/31 13:52:14.11 JMDHAXLQ0.net
奇跡に賭けよう。自分自身に治るという概念を植え付けよう。
15:病弱名無しさん
18/07/31 14:28:42.83 UmlEB9XY0.net
ネットで知り合った同じ病気の友達で、仕事復帰した友達がいるけど、
以前より疲れやすくなって、通勤するのがしんどいって言ってた。
確かに体力かなり落ちるから、回復するまでには時間かかる。
俺も昔より疲れやすくなったし、長時間の外出はしんどい。
身体が暑さに弱くなって、夏の暑さがしんどい。
しかも今年の猛暑は例年以上の異常な猛暑だから、かなりしんどい。
16:病弱名無しさん
18/07/31 14:32:42.07 JMDHAXLQ0.net
社会復帰して自分の喰いグチくらいは自分で稼いで生きれりゃ～本望だよ。
17:病弱名無しさん
18/07/31 14:35:39.84 Xk18j5Xb0.net
座れない場合、30分の電車通勤すらきつくなったもんな
30分持たずにクラクラして途中で降りて休むことすらある
18:病弱名無しさん
18/07/31 15:02:27.17 JMDHAXLQ0.net
無理して死ぬなよ。休みながら時間かけながら、生きてることを噛み締めながら。
19:病弱名無しさん
18/07/31 17:53:23.65 UmlEB9XY0.net
俺は退院したばかりの頃は、外来通院は家族同伴でタクシーで通院してた。
主治医の先生から、家族同伴なしでの1人での通院、電車での通院が許可されてからは、
電車で通院するようになったけど、乗車時間約30分。
タイミング悪くラッシュの時間に重なるとしんどい。
20:病弱名無しさん
18/07/31 18:02:25.72 EoNsGmJa0.net
>>8
一個目はしんどくてかけこんだ街医者が診断してくれてたまたま血液検査で発覚
夕方に緊急入院が必要ですＡ病院がいいと思いますがどうしますか？
親父：自分がガンで世話になったのでB病院に行く事にします
B病院に行くと白血病と思われますが専門外なのでA病院に明日転院させますね
その場しのぎに熱を下げるしかなかったが氷枕で地獄を味わった
21:病弱名無しさん
18/07/31 18:06:18.79 EoNsGmJa0.net
身体の毛は生えやすい順に生えてくるっぽい
腕にある一本だけ長いのとかははやめに生えてくる傾向にある
アンダーよりわき毛が遅かった
それから>>17の状態で働くのはガチしんどいから無理しない方がいいと思う
自分も苦痛で涙が出るレベルだったが今は平気
まあ暑い夏で一時的に再発したが
22:病弱名無しさん
18/07/31 18:29:49.68 EoNsGmJa0.net
エロだけど２個目の病院がもう子供産めないかもしれないから保存しますか？って言われた
それどころじゃなかったしいいえと断り賢者モードに突入
退院後もハァ、オワタと思ってたらスレでエロ動画が張ってた
ダメ元で見たら下半身が反応して性欲は復活した
年の影響はあるかもしれないけど減退したわけでもない模様
子供の方はしらんもうおっさんだからどうでもいい
23:病弱名無しさん
18/07/31 18:34:04.73 EoNsGmJa0.net
性欲はあるとは言え身体がきつい時にやると当然反動がくる
フルマラソンに匹敵するみたいなもの
だから安定するまではエロは見ない方がいい
24:病弱名無しさん
18/07/31 19:25:21.25 UmlEB9XY0.net
俺は性欲がなくなって、エロい事に全然興味なくなった。
コンビニに行っても、エロい記事が書いてある週刊誌に全く見向きもしなくなった。
25:病弱名無しさん
18/07/31 20:08:47.64 EoNsGmJa0.net
まあ自分は病院までバス+電車で一時間半とかだからね
一応それでも余裕なぐらいには回復してる
26:病弱名無しさん
18/07/31 20:22:09.58 EoNsGmJa0.net
かといって体力ついたぜと思ったらタイピングがしんどいとか普通にある
今では８割ぐらいの速度と疲労もほぼ無くなったけど
27:病弱名無しさん
18/07/31 23:22:09.02 sLi2NFNW0.net
私は骨髄移植後の退院の時に病院から歩いて5分の所に引っ越した
28:病弱名無しさん
18/08/01 07:28:42.99 VoutpyCg0.net
症状は人それぞれだからその人次第だと思う
あくまでも諦めてたと思ってたのがうまくいった事もあると言いたかっただけというか
誤解を招くようなレスで悪いと思う
29:病弱名無しさん
18/08/01 10:32:31.73 XTBET0xj0.net
>>28
確かにそれはある。
同じ病気でも個人差あって、1人1人違ってる。
30:病弱名無しさん
18/08/02 15:14:37.94 PZtuKdtQ0.net
白血病は死
絶対治らない
31:病弱名無しさん
18/08/02 15:18:42.31 RK/yyNrP0.net
今日は身体がグッタリして、しんどい。
連日の猛暑の影響かもしれない。
発症してから、身体が暑さに弱くなったため、夏が苦手になった。
身体のリハビリのため、体調や天気が悪くない日は外出してるけど、
今日はとても外出するのがしんどい。
32:病弱名無しさん
18/08/02 15:23:42.81 n/pqSZWA0.net
無理したらあかん
体力付けるために外出るなら朝早く歩く程度がいいよ
33:病弱名無しさん
18/08/02 20:45:42.45 9EzdrG7t0.net
医者の話だと患者（身内）が治療を拒否してるみたいなんだけど
放置して直る可能性はどれくらい？
34:病弱名無しさん
18/08/02 20:59:25.80 3Wm4qSaK0.net
抗がん剤治療をしないと助からない。私の場合、AMLのM４で緊急入院したが、ほったらかしてたら三週間の命だったと言われる。
35:病弱名無しさん
18/08/02 21:25:15.04 6IXcFDIk0.net
白血病になるとしんどいから冷静な判断ができなくなったりする
○日に抗がん剤治療を開始します。これは絶対なって言われて混乱した。
治療の目的とや効果とか一切説明なしだった。
死ぬような病気と思ってたから余計怖かったと
落ち着いたら治療できるし治療後安定したら
同じ病気のお年寄りから長生きできないから遺言考えた方がいいと言われた
相槌を打ちつつ心の中では死にたくねえんだよと思って乗り切った
36:病弱名無しさん
18/08/02 21:34:26.37 6IXcFDIk0.net
>>31
外出するにしても女の人が暑さ対策に涼しい格好したり日傘をさしてるよね
真似してみるとくっそ暑い中でも風が吹いてると涼しくて乗り切れたりする
暑いと体調が悪くなって下痢
37:になったりするけどダブルだとしんどくて動けなくなる 焦らず下痢に対処するか、対処できなくても色んな手段使って身体を冷やしつつ塩分補給などと 下痢にも対処できたりするし身体も楽になっていく 片方に慣れると苦痛も低くなるし対処がしやすくなる まあ自分は冷やしすぎると今度は寒くてくしゃみが出るけど熱中症よりはマシなので割り切ってる
38:病弱名無しさん
18/08/02 21:47:36.16 z7Ednp7B0.net
白血病の最期ってどんな感じ？
サクッと死ねるならまだいいんだが。
39:病弱名無しさん
18/08/02 22:11:26.30 3Wm4qSaK0.net
合併症、感染症、大概は肺炎、高熱で意識薄く、苦しみの度合いはわからん。
40:病弱名無しさん
18/08/02 22:18:24.28 6IXcFDIk0.net
ガンでも末期だと麻薬使ったりして苦痛を和らげるし死に方次第だと思う
41:病弱名無しさん
18/08/02 22:51:01.08 3Wm4qSaK0.net
AMLやALLは、一般的な癌のステージ４に匹敵。すぐに抗がん剤治療で進行を止めないと死ぬ。
とりあえず止まるからね。後は予後不良なら移植するしかないね。
42:病弱名無しさん
18/08/02 23:05:11.98 cS/dWG6o0.net
予後不良で移植しなかった場合は？
寛解しても必ず再発するものなの？
43:病弱名無しさん
18/08/02 23:40:45.24 J/ueT53b0.net
基本は初回治療から移植を視野に検討するものだと思います
ただ種類もいっぱいあるし、医師と相談するのが良いでしょう
44:病弱名無しさん
18/08/03 00:10:35.95 ah3RmqZf0.net
治療の結果骨髄移植がいらないと思われるケースもあるし
移植しないと必ず再発するってのもない模様
癌も同じだし、最近は治療が進んで過去の常識がどんどん変わってる
裏ではIPS細胞で研究されてたりもする
ネットで調べても気がついたら情報更新されてるし情報更新のないブログだと勘違いする事も
45:病弱名無しさん
18/08/03 00:27:28.45 j0s4sODJ0.net
結局は運だよ。己を信じろ。
46:病弱名無しさん
18/08/03 07:31:23.17 vp2ys9fN0.net
移植後、再発もGVHDも、ほんと運次第って感じ。再発率がそこそこ高く、完全一致のドナーが一番良いとは言えなくなった。
GVHD症状改善処置が上がれば、
HLA一つ違いでも、さい帯血でも、ハプロでも、何がいいのか今の世の中わからない。
47:病弱名無しさん
18/08/04 01:07:19.74 Wk0HdQFO0.net
基本はまだ一致みたいだけどな
俺は5/8でさ三座不一致だけど何とかなってる 臍帯血
48:病弱名無しさん
18/08/04 19:29:18.37 oiGHMo4O0.net
家族のいじめが本格的になって危うく力尽きるところだった
白血病以外でも地獄だな
街で休ませてもらって助かった
49:病弱名無しさん
18/08/04 20:18:44.67 DRXh08sF0.net
URLﾘﾝｸ(coya78.isasecret.com)
50:病弱名無しさん
18/08/04 20:24:27.39 ETwz/q6H0.net
>>47
何があったんだよ
51:病弱名無しさん
18/08/04 20:42:14.97 oiGHMo4O0.net
>>49
治療半年後、巻き添え食らった過去の事が引き金となり親戚にトラブルが起きて親父激怒
対処に追われるも自分にストレスをぶつけはじめる
医者が経過はいいけどまだ働くのは無理と言われてるのに
さっさと働けよって怒り出した
52:病弱名無しさん
18/08/04 20:45:14.12 oiGHMo4O0.net
発達障害が親兄弟複数だと地獄を見ると言う事だね
あれこれ言うと支援者ですら嘘松、証拠が無いから対処できないと言われる
世紀末みたいな人生
53:病弱名無しさん
18/08/04 21:11:53.55 66kbJ8Tp0.net
とにかく病気への理解者がいるね。ひとりで生きていくには大変過ぎる。
54:病弱名無しさん
18/08/05 04:57:47.22 +NnEhk1q0.net
袂を分かつ決意もあるが
55:病弱名無しさん
18/08/05 07:25:00.28 V2F/131d0.net
理解してくれる人が最後に残ったから助かったというか
身内を訴えると自分や無関係の人を巻き込むし家族に介入できないから
色んな事件が手遅れになるというオチ
地元も良い人いたがこの状況なんで地元から逃げる予定
56:病弱名無しさん
18/08/05 08:22:32.22 xJWIJemp0.net
家族であっても、その人の考え方が損得勘定最優先、経済観念が強かったり、自己主義が強ければ、弱者へのやさしさを持ち合わせていない。
私自身、病気になる前、今までの自分が損得勘定、自己主義で、弱者への配慮なんて考えて生きていたなかったから、家族も似たような考え方なんだと思う。似たもの夫婦、似たもの家族。
57:病弱名無しさん
18/08/05 09:06:51.62 V2F/131d0.net
自分も変な人間なのは分かってるけど
叩かれてそれは自分もおかしいんじゃないのかと気付けたから終わらずにすんだけど
アメフト問題みたいに鎮火できないと拡大していくという
対処できなくて逃げるだけで世間に発覚したら対処する気がないのが悪いって言うよ
58:病弱名無しさん
18/08/05 14:56:23.45 03mzERqt0.net
残念な事に、病気になる前の元の状態にはもう戻れない。
病気になった事で失ったものも多い。
同じ病気の人で悲しい事に亡くなった人もいるし、命拾いしたのは不幸中の幸い。
59:病弱名無しさん
18/08/05 16:05:02.93 V2F/131d0.net
くっそ暑い中氷枕で寝てたら落ち着いた
家庭に踏み込めないって事は出る準備は自分でやれたら問題ないって事だな
後は出る動機と一人暮らしは無理ない範囲で支援してもらえばいいと
ピンチの中にもチャンスはあるかもしれない
60:病弱名無しさん
18/08/06 08:08:09.89 vwmuv7fP0.net
URLﾘﾝｸ(i.imgur.com)
これなんだかわかる人いる？下半身全体に出てるわ。
ちな慢性骨髄性白血病
61:病弱名無しさん
18/08/06 09:13:12.93 FCvRUQpI0.net
>>59
自分も血小板輸血の後にそういうの出たな
アレルギーかも？
62:病弱名無しさん
18/08/06 10:32:30.10 mmy2aElw0.net
急性骨髄性白血病で緊急入院する１ヶ月前に、その症状出てた。
それ、ひょっとしたら慢性から急性へ転換したかも。
63:病弱名無しさん
18/08/06 10:38:57.67 YIpvLt8l0.net
>>59
薬疹と違うの？
薬はいつから何を飲んでる？
64:病弱名無しさん
18/08/06 11:03:44.56 mmy2aElw0.net
>>59 大至急、血液内科で診てもらってください。
65:病弱名無しさん
18/08/06 11:54:06.41 cOjK1gv/0.net
59だけど今血液内科きたら内出血言われたわ
今血液検査して結果待ちや
66:病弱名無しさん
18/08/06 11:56:45.42 cOjK1gv/0.net
薬はスプリセル80mg
副作用で血小板毎回少なくなってしまって2回ほど休止してて少し前に再開したとこ
67:病弱名無しさん
18/08/06 12:26:45.68 ZWJuwnju0.net
>>59
遅レスだが
スーパー銭湯行ったら膝下両足に麻疹でたことあるわ
それから怖くて銭湯にはいけなくなった
68:病弱名無しさん
18/08/06 15:52:15.22 mmy2aElw0.net
>>64 採血結果は？白血球著増(2万以上)の場合はやばいね。
マルク(骨髄穿取)の必要性は？
69:病弱名無しさん
18/08/06 18:02:54.41 drzpXAJS0.net
変な数値と思ったら即担当医に行くといいよ
自分は風邪で別の病院で不穏な数値と言われて診察拒否食らった
担当医に話したら全然問題ない数値ですと言われた
血小板少ないときはリスクが増大するから注意
病気にかかりやすいしちょっとぶつけただけでやばくなる事も
70:病弱名無しさん
18/08/06 19:14:19.12 87NWmN++0.net
移植前の放射線てどこに当てるんですか
骨盤あたり？首元？
71:病弱名無しさん
18/08/06 19:32:49.99 rHaDouA00.net
>>69
全身に照射です なので皮膚が赤くなったり唾液が出なくなったりする事もあります
72:病弱名無しさん
18/08/06 20:32:33.60 7MEO9lh60.net
>>69
俺は放射線やらなかった。
抗がん剤だけだった。
73:病弱名無しさん
18/08/06 20:46:36.05 mmy2aElw0.net
>>71 移植するのに抗がん剤だけ？
何型？M3なら化学療法のみだけど。
74:病弱名無しさん
18/08/06 21:03:28.19 drzpXAJS0.net
抗がん剤でも患者や病院によって治療が変わるだろうし治療のリスクも患者次第
無菌室で肺炎になって死ぬかと思ったが助かった
75:病弱名無しさん
18/08/06 21:42:37.11 vwmuv7fP0.net
>>67
血小板も白血球も以前の検査結果からたいした増減もなかったため、なにかに擦れて内出血したのかなぁと医師に言われました。
久しぶりにそこそこ歩いたからかなあ。
ご心配おかけしましたm(_ _)m
76:病弱名無しさん
18/08/06 22:21:43.70 87NWmN++0.net
全身ということはどこに後遺症が出てもおかしくないんですね
半年前に移植した母の首元が最近赤黒くなってきてて痛みがあるらしく、放射線と関係あるのかなぁと思ったもので
77:病弱名無しさん
18/08/07 02:24:42.59 TCzeIVaA0.net
>>72
型は何型だったか、覚えてないな。
臍帯血移植して、生着した。
退院後、再発してない。
78:病弱名無しさん
18/08/07 08:22:54.21 AsXv63YS0.net
>>再発してなくて良かったね。GVHDの症状は？
79:病弱名無しさん
18/08/07 08:23:17.95 AsXv63YS0.net
>>76
80:病弱名無しさん
18/08/07 14:38:57.80 TCzeIVaA0.net
>>77
GVHDの症状は、肌の赤み・かゆみがしんどい。
そのため、外来通院の時、予定してた予防接種が中止になった事、何回かあった。
最近は以前よりはだいぶ良くなって来たから、
前回の外来通院でやっと予防接種出来た。
おたふくかぜの予防接種した。
口内炎の痛みもあって、食事するのがしんどいし、
食後の歯みがきの時に咳・痰が出るのもしんどい。
肌が弱くなったから、日焼けNGになって、外出する時は夏でも長袖。
猛暑の日は外出しない事にしてる。
81:病弱名無しさん
18/08/07 15:17:40.13 AsXv63YS0.net
さい帯血移植は比較的GVHDの症状が少ないと言われているが、そうでもないみたいだね。
肌、日光、口内炎の症状は必須だね。
82:病弱名無しさん
18/08/07 17:56:48.48 TCzeIVaA0.net
退院したばかりの頃は、夜寝てた時、近所中に聞こえる位の大きな声で咳が出てた。
最近はだいぶ良くなって来た。
83:病弱名無しさん
18/08/07 18:00:27.01 Jr9It+Wy0.net
入院時は口噛んだだけでハミガキと薬使っても一ヶ月も治るのにかかって退院が遅れた
知らない間にちょっと腕ぶつけただけで結構なアザになった
ハゲで頭ぶつけるとクソ痛い
退院後夏は夕方だけで秋頃に昼ちょっと歩いたらやけどみたいにヒリヒリした
84:病弱名無しさん
18/08/07 19:03:50.67 BxV9WDA/0.net
頭は特に気をつけろ
脳出血も白血病の人の死因で多い
85:病弱名無しさん
18/08/07 19:39:33.99 6OHUnmBg0.net
再々発した
どうしていいのかわからない
86:病弱名無しさん
18/08/07 20:39:23.06 TCzeIVaA0.net
俺は入院してた時、寛解導入療法やってた最中に再発した。
ハイドレアで血球コントロールしながら移植の準備して、臍帯血移植した。
移植した臍帯血が生着した後、脳炎を起こして記憶喪失になったから、
その頃の記憶が完全に消えてしまったし、
記憶喪失になった後の事でも、入院してた時の記憶が完全に消えてて、全然思い出せない。
めっちゃ辛い思いしたから、頭が覚えていたくなかった事も、記憶喪失の要因にあるのかもしれない。
87:病弱名無しさん
18/08/07 21:21:20.63 iwabp3fz0.net
>>84
詳しく
88:病弱名無しさん
18/08/07 22:19:24.79 EV6gzkae0.net
>>79
長袖とか来てたらあせもでひどいめにあいそうだけどな
すごく汗をよくかくようになった気がするし
89:病弱名無しさん
18/08/07 22:32:20.52 Jr9It+Wy0.net
脳炎になってないけど白血病で前後の記憶があやふやになったな
まあそれ以前の記憶も元からあやふやだったから対して気にしてないけど
認知機能も落ちてたけど今はマシになってきた
90:病弱名無しさん
18/08/07 23:46:58.46 BxV9WDA/0.net
>>85
寛解導入中でも再発あるのか…
91:病弱名無しさん
18/08/08 06:22:56.25 EYU+ANXS0.net
寛解導入でも骨髄は問題あるから再発もありえる
問題のある骨髄に対しても治療してるので人によっては移植がいらない可能性がある
92:病弱名無しさん
18/08/08 08:19:31.87 JhDvstSz0.net
俺は退院し5年経過した今でも物忘れが酷く暗算が苦手になってしまった。
抗がん剤の髄注が原因かと思っている。
93:病弱名無しさん
18/08/08 11:05:13.71 CDOAKq3j0.net
俺も昔より頭悪くなった。
記憶喪失になった後遺症なのかもしれないけど、
忘れっぽくなって、不意に思い浮かんだ事も、ちょっと時間経つと忘れちゃうようになった。
94:病弱名無しさん
18/08/08 12:27:03.51 FoVZq+mP0.net
>>92 その症状、更年期障害で、経験済みやけど、さらに酷くなるのか。
まだ化学療法のみだけど、移植前処置やその後の影響、非常にヤバそう。
95:病弱名無しさん
18/08/08 16:16:45.78 eQOlW0OP0.net
移植必須とそうでない奴の違いは？
96:病弱名無しさん
18/08/08 16:24:51.80 CDOAKq3j0.net
ネットで知り合った同じ病気の友達は、移植しないで寛解したそうだ。
俺は臍帯血移植して、めっちゃ辛い思いした。
同じ病気でも個人差かなりある。
97:病弱名無しさん
18/08/08 16:34:39.71 FoVZq+mP0.net
>>94 予後良好かどうか。
URLﾘﾝｸ(i.imgur.com)
98:病弱名無しさん
18/08/08 16:37:40.71 JhDvstSz0.net
俺は急性前骨髄球性白血病（APL）だったので、化学療法だけで寛解できた。
再発したら移植も考えると主治医から言われたけど、5年が経過した。
99:病弱名無しさん
18/08/08 16:41:59.09 FoVZq+mP0.net
>>97 M3で良かったね。唯一化学療法のみで完治出来る可能性が高い型だから。
100:病弱名無しさん
18/08/08 18:35:17.08 EYU+ANXS0.net
暗算苦手になったけど計算問題解いて認知機能上げたらマシになった
マシにならなくてもメモを取れば大丈夫な事も
ボケたら無理になるけど別に老化でもあるし
101:病弱名無しさん
18/08/08 18:40:30.12 uxI0clfJ0.net
移植なしでも完治できる時代は来るのかなあ
102:病弱名無しさん
18/08/08 21:58:06.97 FoVZq+mP0.net
***お見逃しなく！山中教授***
■出演番組：「ワールドビジネスサテライト」
■放送日時：8/8（水）23:00～23:58
■放送局 ：テレビ東京
■チャンネル：テレビ東京系列（テレビ大阪他）、BSジャパン・日経CNBC
■詳細 ：下記URLからご確認ください。
URLﾘﾝｸ(www.tv-tokyo.co.jp)
山中教授は骨髄バンクに登録されている方と一部の献血協力者から拒絶反応の少ない白血球の型をお持ちの方を探されています。
いわゆるスーパードナーさんです。
スーパードナーさんの血液を培養してiPS細胞を作り出しストックしておく事で様々な病気を治そうと研究されています。
骨髄バンクが広がる事で沢山の病気の方を救えることになります。
103:病弱名無しさん
18/08/08 22:09:04.61 Pb96GE3W0.net
>>100
いつか来るよ
あんな荒治療は他の人には受けさせたくない
いろいろ思うこともあったけど
104:病弱名無しさん
18/08/09 07:33:45.49 hOqsKexY0.net
慢性ごときで…って思われるかもしれませんが、発症して1年ちょっと、最近、うつ病っぽくなってきた
発症してから仕事も私生活も全くうまくいかなくなってしまった
105:病弱名無しさん
18/08/09 07:59:24.94 ET55JK5B0.net
>>98
ありがとう。
106:病弱名無しさん
18/08/09 08:19:48.18 4JL01SuV0.net
M1でケモのみ5年経過した私が来ましたよっと
107:病弱名無しさん
18/08/09 15:50:58.12 FFjS0b7J0.net
>>103 慢性だから危機感が乏しくて呑気な気分になるんだよ。
急性の予後不良は、移植してもしなくても、再発の恐れと生存率の低さで悩み、GVHDで苦しむ。
108:病弱名無しさん
18/08/09 17:47:07.25 jenji1vb0.net
今日はそんなに暑くなくて、比較的過ごしやすいんだけど、
午後になったら疲れが出て来て、身体がしんどくなって来た
109:病弱名無しさん
18/08/09 17:56:28.73 IrrIBiKr0.net
M2 ケモのみで 一年半経過
結局のところデータとかじゃなくて神様次第なんだな
薬だけで治る病気になりますように...
110:病弱名無しさん
18/08/09 20:11:39.93 FFjS0b7J0.net
山中教授のiPS細胞研究の成果が、日の目を見るまで生きているかってことかな。
111:病弱名無しさん
18/08/09 22:20:48.21 bNA5rE190.net
>>103
症状が安定してるならあまり気に病まない方がいいよ
定期的に血液検査してるんだから、それ以外で下手に医者になんて掛からなくてすむように気を付けよう
112:病弱名無しさん
18/08/09 22:31:25.64 xwI0cWHa0.net
急性骨髄性白血病を治療せずにいるとどうなりますか？
113:病弱名無しさん
18/08/09 22:38:20.13 FFjS0b7J0.net
数ヶ月以内に人生終了。
114:病弱名無しさん
18/08/10 00:05:45.03 ekN0y/td0.net
赤血球の減少で貧血、立ちくらみ、息切れ
血小板ちゃんの減少で軽く打ったり圧をかけただけで内出血、脳出血、出血したら止まりにくい
白血球の減少で免疫がなくなり感染症にかかりやすくなる、病気が治りにくい、熱が出やすい、高熱
ただ明らかに上の症状が出ててもどれも気のせいかな？程度にしか思ってなくて自分は熱が40度以上出て病院に行って急性骨髄性白血病だと診断された
ただ、白血病の治療で抗ガン剤を使った時も上の症状が出るからその時は無菌室に隔離される
115:病弱名無しさん
18/08/10 05:49:28.97 VGP1TuaC0.net
>>110
ありがとうございます あまり考え過ぎないようにします
116:病弱名無しさん
18/08/10 07:18:54.41 V3XPrt+60.net
俺は3ヶ月ごとに外来通院してる。
毎回順調に回復してて、再発の兆しなしって言われて、無事に帰れるとホッとする。
処方される薬の種類・量が減ると嬉しい。
117:病弱名無しさん
18/08/10 08:20:31.72 ynLOLtgE0.net
>>115 化学療法のみ？移植あり？
現在、最後の地固め中で秋に移植予定なんだが、退院後、GVHD症状や血液次第では、社会復帰出来るかどうか不�
118:ﾀ。
119:病弱名無しさん
18/08/10 09:40:41.51 V3XPrt+60.net
>>116
臍帯血移植した。
再発してないけど、未だにGVHDの症状あるし、身体がしんどい。
120:病弱名無しさん
18/08/10 09:52:42.32 ynLOLtgE0.net
>>117 立ち入るが、収入等、社会復帰は？
障害年金とか雇用保険とか？
121:病弱名無しさん
18/08/10 10:57:34.28 gV6tleLQ0.net
しんどいならゆっくり休みつつ頼れる人を見つけて、頭下げてでも相談するといいかも
福祉も色んな人がいるから話してもダメな人もいるけど話が通じる人もいる
余裕のある時に探してみてダメなら切って他探すといいと思う
白血病以外でも癌支援の人もいるしもしかしたら助けてくれるかも
122:病弱名無しさん
18/08/10 12:19:09.35 /iSOetgx0.net
白血病の羅患率10万人に1人って
ワイらどんだけ運悪いねん
123:病弱名無しさん
18/08/10 12:41:39.59 ynLOLtgE0.net
1/10万=x/1億2千
x=1200人
全国に1200人しかいないのか。
124:病弱名無しさん
18/08/10 13:36:25.14 P6T6/sgm0.net
その割には宝クジに当たらないというwww
125:病弱名無しさん
18/08/10 14:44:38.19 V3XPrt+60.net
>>118
障害年金申請したけど、残念ながら却下された。
フルタイム勤務が体力的にまだしんどくて、週20時間以内での勤務なら可能との事。
以前の勤務先に戻りたくても、大幅に体制が変わって人員削減したため、俺が戻れる余地なくなった。
以前の勤務先に戻るのは諦めて就活中だけど、不採用の連続で、全然上手く行かない。
収入はネットでアンケートモニターやって、微々たる程度の収入を稼いでるけど、大した事ない。
無収入よりは少しはマシって程度。
126:病弱名無しさん
18/08/10 14:45:57.90 m2P4K+W60.net
でも、癌の確立 交通事故で死ぬ確立 その他もろもろの確率
言ってたら 結局全員か？
127:病弱名無しさん
18/08/10 14:50:43.19 V3XPrt+60.net
>>121
俺が調べた所、急性骨髄性白血病の発症率は10万人中2～4人
約0.003%
とんでもない悪い宝くじに当たったようなもん
128:病弱名無しさん
18/08/10 15:00:09.17 ynLOLtgE0.net
1億2千人/国×0.003％=3600人/国
私は30万人の市に住んでいるので、
30万人/市×0.003％=9人/市
やっぱり少ないな。
運が悪すぎる。
129:病弱名無しさん
18/08/10 15:02:58.35 8ta6+tKP0.net
結局白血病の原因って何なの？
130:病弱名無しさん
18/08/10 15:18:56.90 V3XPrt+60.net
>>127
主治医の先生が書いた診断書には原因は「不詳」って書いてあった。
親戚で白血病になったのは、俺といとこの2人だけ。
俺は骨髄性だけど、いとこはリンパ性で俺以上に長年闘病してる。
131:病弱名無しさん
18/08/10 18:44:00.69 W/qasslJ0.net
本当は原因わかってるけど圧力掛かってるだけ
132:病弱名無しさん
18/08/10 18:52:30.21 ynLOLtgE0.net
>>129 健康診断のレントゲンでしか放射線を浴びたことはないぞ。
133:病弱名無しさん
18/08/10 20:08:05.95 Y28I+gGy0.net
下痢が始まっちゃったんだけどこれって食べたものはちゃんと消化されてるのかね？
134:病弱名無しさん
18/08/10 20:17:14.26 /iSOetgx0.net
ストレスは関係してるって医者が言ってた
135:病弱名無しさん
18/08/10 20:31:38.73 ynLOLtgE0.net
>>132 確かに。セクハラパワハラを理由に会社を退職したストレスで、死にたくなったことが原因のような気がする。
136:病弱名無しさん
18/08/10 20:37:37.89 osPGGgrW0.net
>>123
考えて本気でやるだけやって、それでも無理だったら生活保護を検討するとか
日本にいるんだったら手段はあると思うよ
可能なら九州とか中国地方にひっこすとかいろいろね
137:病弱名無しさん
18/08/10 23:38:27.22 gV6tleLQ0.net
自分の下痢は、熱中症、ストレス(睡
138:眠不足も含む)で発動する 熱中症は体力つけて慣れてきたけど下痢は起こる ３つのうちどれかが発動して放置すると連鎖してしんどさ増大 落ち着いて対処すると元気になる
139:病弱名無しさん
18/08/11 00:02:31.20 Jt5XkaL60.net
自分では日焼け止め塗らずに夏フェス行ってガンガンに日焼けしたのが原因じゃないかと思ってる
原因じゃなくても影響はありそうな気がする
140:病弱名無しさん
18/08/11 00:16:41.26 8vjzSiVy0.net
心当たりがあるなら対処すると下痢が収まったりするよ
昼飯食べたら消化で下痢になるし乳酸菌で腸が活発になっても下痢になる
水分不足と多すぎの両方なる
腸自体には数値を見るに異常がないと言われた
昼飯もうまい物食えばストレス軽減するから下痢なっても大したことではないな
最近はスーパーでうまい物探しが楽しみ
141:病弱名無しさん
18/08/11 05:32:26.47 x67Xqatl0.net
>>136
俺もそんな気がする。
昔は積極的に仕事が終わった後や休日に色々な所に出かけて楽しんでたけど、
知らず知らずのうちに身体に無理がかかって、疲労が蓄積して行ったのかもしれない。
今では遠出するのがしんどくなったから、病院に行く時以外は電車に乗る事もほとんどなくて、
地元で過ごすようになったけど、それでも事足りてて特に問題ない。
身体のためにも夜は外出しなくなって、
あまり夜更かししないで早く寝るようになったけど、
特に不足・不満を感じなくて、寧ろ身の丈に合ってる気がする。
142:病弱名無しさん
18/08/11 12:11:59.64 x67Xqatl0.net
一昨日から3日連続で身体がしんどい。
身体に力入らなくて、グッタリしてる。
頭の回転も鈍ってる。
143:病弱名無しさん
18/08/11 13:12:19.72 WleHf/4F0.net
>>139 月曜日に血液内科を受診してください。健康を心掛けましょう。
144:病弱名無しさん
18/08/11 20:44:13.17 x67Xqatl0.net
>>140
お気遣い有難う御座います。
夕方になったら、やっと体調回復しました。
145:病弱名無しさん
18/08/11 20:55:53.64 8vjzSiVy0.net
台風前後だし気温の変化激しいからね
自分もずっと起きてるわけじゃなくてしんどいと普通に寝てる
木曜日は結構活動したから金曜日はほぼ寝てばっかだった
146:病弱名無しさん
18/08/11 22:07:52.18 wTxGG50+0.net
移植ってやっぱりオエーッてなるの？
副作用どれくらいキツイ？
147:病弱名無しさん
18/08/11 23:26:09.05 x67Xqatl0.net
>>143
移植めっちゃ辛い思いしたよ。
移植したばかりの頃は、頻繁に吐き気したよ。
今では吐き気する事はほぼ皆無だけど、外出する時は念のため吐きそうになった時の準備してる。
副作用めっちゃしんどいよ。
肌の赤み・かゆみ、口内炎がしんどい。
退院してから2年半経った今でも、肌の赤み・かゆみあるし、
最近は前ほどじゃないけど、肌がボロボロ剥ける。
床掃除すると、剥けた皮の白い粉がいっぱい落ちてる。
ちりとりの中に白い粉がたまる。
148:病弱名無しさん
18/08/12 12:47:31.03 pI+0wGNe0.net
はたらく細胞でがん細胞来て笑った
149:病弱名無しさん
18/08/12 14:41:57.96 KrrhhacL0.net
俺は3年前の今日、会社で倒れて救急車で搬送されて緊急入院した。
今日で闘病生活3周年。
時期的に熱中症かと思われたけど、まさか白血病とは思わなかった。
退院後は再発・再入院してないけど、GVHDが未だにしんどいし、
体力が充分回復してないし、体感的にはまだしんどい。
150:病弱名無しさん
18/08/12 14:57:33.91 ZxtoS1QV0.net
>>146 退院して２年ほどかな。社会復帰は？経済的には？障害年金？もらえるほど、血液の内容悪い？
これから移植予定なんだが、あと一年間の傷病手当金が終了したあと、社会復帰しないと食べていけない。
151:病弱名無しさん
18/08/12 15:11:52.34 a5CnwFLl0.net
ブログ見たら数年後はマシになってきてるけどやはりしんどいと言ってるし実際そうなんだと思う
１年というリミットで社会復帰するのは過酷というか
ガンだと治るとあっさり体調戻る人いるけど
152:病弱名無しさん
18/08/12 17:14:42.47 KrrhhacL0.net
>>147
退院してから2年半。
社会復帰するのはまだしんどい。
気持ちは社会復帰したくても、体力的に厳しい。
障害年金申請したけど、残念ながらダメだった。
傷病手当金は支給終了した。
財力的にはやり繰りしんどい。
就活中だけど、仕事紹介のメールが来る事は来るけど、
勤務地が遠かったり、勤務時間がフルタイムだったり、
仕事内容もしんどそうなのばかりで、
近場で短時間勤務で体力的な負担が軽い仕事がない。
153:病弱名無しさん
18/08/12 17:21:27.92 idGaIZ4T0.net
移植後は毛髪量減った？
154:病弱名無しさん
18/08/12 17:26:12.85 KrrhhacL0.net
>>150
毛髪量は前とあまり変わらない。
抗がん剤の副作用で髪が抜けた時も、スキンヘッドにはならなくて、
髪が短くなった程度で、却ってサッパリした。
髪質は以前と変わって、以前より柔らかくなった。
155:病弱名無しさん
18/08/12 17:36:49.52 KrrhhacL0.net
>>148
ネットで知り合った同じ病気の友達で、仕事復帰した友達いるけど、
疲れやすくなって、通勤するのがしんどいって言ってる。
156:病弱名無しさん
18/08/12 17:54:51.59 ZxtoS1QV0.net
再発してもしなくても、移植後しんどくて、マトモに自立して生きていくことは難しそうやな。
なんて病気だ。
157:病弱名無しさん
18/08/12 18:17:03.00 a5CnwFLl0.net
移植しなくてもしんどいからどっちにしろリハビリは過酷だと思う
無理して再発したら終了だし難しい
将来的にはips細胞でリスクが軽減されるらしいけど現段階では実験中で無理
158:病弱名無しさん
18/08/12 19:31:16.70 1bB1x8ut0.net
白血病になって移植して一年半程で仕事復帰したけど体力は1/3程しか戻ってない
疲れやすくなったし体温が上がると身体のいたるところが痒くなる
この程度で済んでるだけマシかと思ってるけど
159:病弱名無しさん
18/08/12 20:48:08.76 KrrhhacL0.net
>>155
それは辛いよね。
確かに同じ病気でも個人差あって、1人1人程度の差があって、
もっと辛い思いしてる人もいるから、その人よりはマシだけど、
それでもこっちはこっちなりに辛いんだよね。
俺は食事するのがしんどいし、食後の歯みがきの時に咳・痰が出るのもしんどい。
160:病弱名無しさん
18/08/12 21:01:36.93 a5CnwFLl0.net
飯はある程度食べると拒絶反応が出るからそれ以上入らないので残して後日食べる
体調悪いと半分も無理
その代わりジュース飲んだりして栄養を補ってる
今は余裕が出たから茶やトマトジュース飲んでる
161:病弱名無しさん
18/08/12 21:10:09.55 ZxtoS1QV0.net
化学療法のみでも、移植後でも、どうも経済的に自立出来るくらいの社会復帰は無理そうだね。
生活保護を受けるのがいいみたいだが。
162:病弱名無しさん
18/08/12 21:13:23.70 a5CnwFLl0.net
障害年金無理だと生活保護コースになるけど支援者つけて説得すればあっさり通る事もあるよ
某政党に頼れってネットにあるけどある意味事実
163:病弱名無しさん
18/08/12 21:45:37.66 idGaIZ4T0.net
>>151
柔らかくなったというのは、剛毛だった毛が細くなったんじゃないかと思えるけど
もともと髪質が良かったんじゃないかね
自分みたいに薄毛で困ってるようなのは一気に再生不可能になりそうで怖いわ
164:病弱名無しさん
18/08/12 23:13:05.83 pnbRo2Ov0.net
>>145
原作しらなずにあれ見てると
俺らがなってる病気からすると
白血球が癌化するんだがとか思ってしまうんだよな
もしかしたら原作でもそういう話あるんかもしれんが
あんまり面白みを感じない
165:病弱名無しさん
18/08/12 23:27:22.16 a5CnwFLl0.net
セカチューですらデマなんだし無視しとけばいい
166:病弱名無しさん
18/08/12 23:31:18.70 KrrhhacL0.net
>>162
そうなんだね、言われてみれば「セカチュー」はお涙ちょうだいのフィクションだもんね。
「セカチュー」昔見てたけど、まさか俺が白血病になるとは思わなかったし、今ではとても辛くて見れない。
167:病弱名無しさん
18/08/12 23:36:25.77 gfFqKBlh0.net
まさか自分がなるとは思わなかったよな <
168:病弱名無しさん
18/08/12 23:46:35.04 a5CnwFLl0.net
しんどい時は辛いコンテンツや煽りあいに巻き込まれそうになったらすぐ撤退したらいい
まあ自分みたいに白血病で逆に精神が回復したレアケースもあるけど
169:病弱名無しさん
18/08/13 00:27:13.47 ftEYCoUR0.net
俺も精神的にはタフになったわ
体は最弱だけど
セカチューは病気を美化して、内容もアレだったけど、ドナー登録者の増加に貢献したんだぜ～
170:病弱名無しさん
18/08/13 01:19:44.22 qWW+9KXV0.net
「24時間テレビ」は闘病・難病系のネタが多いから、辛くて見れない
「セカチュー」に限らず、闘病・難病系のドラマはフィクションとわかってても
見る気になれない
171:病弱名無しさん
18/08/13 06:32:00.86 RGGRKTru0.net
白血病も仕事して充実してたはずが知人の過去の会話でトラウマをはっきりと思い出して
落ち着いたけど月曜日に会社の階段登ってた時に筋肉痛でもないのに足の痛みを感じて
熱が出てきて発症した
退院後、しばらくして話して割り切って辛い事も対処できて必要ないなら話さない事にした
将来の目標もとりあえず部屋の掃除が出来るようになるって簡単な目標にしてる
それ以前はプラモ作りでリハビリとか遊びでも色々やったな
172:病弱名無しさん
18/08/13 06:41:58.53 qWW+9KXV0.net
表面的には白血病とは思えない位、元気そうに見えるみたいだけど、
体力まだ充分回復してなくて、体感的にはまだしんどいし、辛くなかった日は1日もない。
173:病弱名無しさん
18/08/13 07:19:02.38 RGGRKTru0.net
表面的にはそうだから難病の人に募金をって自分に言ってくるという
怒ったって仕方ないから理由も言わず丁重に断って去る
仕事復帰も条件は悪すぎるけど気にすると不安になるから言わない
174:病弱名無しさん
18/08/13 07:38:03.75 RGGRKTru0.net
辛い事も自分で対処できるなら話さないでいいけど無理なら話すといいと思う
他人目線でどうしたらいいのか？が分かる事もある
そうやって気を許すと涼しい顔して叩いてくる人いるから難しいけど
叩きの中にも対処法があるので後で冷静になってから対処する
福祉の人だと切り捨てると年金等が貰えないから叩かれない程度には話さないと金すらなくなるし
支援者つけるのも他人目線で説得してもらうため
175:病弱名無しさん
18/08/14 01:19:07.54 UW2LJKso0.net
外食してみようかな→店の空気や人が気になるから止めよう
持ち帰りしてみようかな→口内炎が悪化しそうだから止めよう
口内炎もないし持ち帰りしてみようかな→口内炎が出来たら困るから止めよう
こんな感じでろくなもん食えん
176:病弱名無しさん
18/08/14 02:13:50.77 kJfkD2Rl0.net
俺は昔はお祭り・イベントによく行ってて、会場の屋台で作り売りしてるのをよく食べてたけど、
感染症予防のため、屋外で飲食しない事にした。
177:病弱名無しさん
18/08/14 16:14:02.11 kJfkD2Rl0.net
夏休みシーズンは、昔はフジテレビの「お台場夢大陸」、TBSの「夏サカス」毎年見に行ってたけど、
身体が暑さに弱くなったし、人混み避けたいし、屋台で作り売りしてるのを屋外で飲食するのを避けてるし、
お台場は遠くて行く事自体が体力的にしんどいから、退院後は全然行ってない。
178:病弱名無しさん
18/08/14 21:31:09.32 YwpU3njk0.net
人にもよるけど汗を多くかくようになったり、暑さに弱くなったりするから
人混みの中に突撃するのはきっついね
179:病弱名無しさん
18/08/14 21:37:54.84 np6xFo1o0.net
飯食ったら貧血 盆で憤死 ギブアップ
180:病弱名無しさん
18/08/14 22:06:26.47 I7OILKiL0.net
今、闘病中の身のものから、退院後のあなたたちの
暑さに弱い、カラダが辛い、社会復帰は並大抵ではない等の情報は、
夢と希望を無くしますが、ある意味有り難いことではある。
誰か、夢と希望を見させてくれる退院後の情報をお願いします。
181:病弱名無しさん
18/08/14 22:11:49.03 np6xFo1o0.net
夢と希望はこれから作っていくつもり
でも今言ったら出来なかったら最高にださいから言わない
182:病弱名無しさん
18/08/15 01:01:08.15 cIWJjArr0.net
>>177
退院後2日でお花見、一週間後ランニング筋トレ開始、一ヶ月後学業復帰、3ヶ月後散髪、１年後就職
健康に以前より気を使うようになって、酒タバコ控えて、ランニング毎日するようになって
今では病気にかかって良かったとさえ思えるようになってる俺は
自分次第
183:病弱名無しさん
18/08/15 01:41:53.48 3Mivq6Lm0.net
俺は病気になって良かったとは思った事ない。
めっちゃ辛い思いしてるし、失ったもの多い。
命拾いしたのが不幸中の幸い。
184:病弱名無しさん
18/08/15 01:59:59.85 nhbxp0TB0.net
筋トレしたら脾臓で膨らんだお腹はどんな感じになるの？
185:病弱名無しさん
18/08/15 10:35:28.78 3Mivq6Lm0.net
入院してた時、食事に拒否反応が出て、食事出来なくなった時期があった。
現物がその場になくても、思い出しただけで気分悪くなった。
「ポカリスエット」でしのいでた。
食事が出来るようになっても、食事するのがしんどくて、完食出来なかった。
完食出来なくても、ナースさんは下膳してくれた時に
「頑張りました」って言ってくれた。
186:病弱名無しさん
18/08/15 11:39:48.40 bFAAhSmE0.net
>>182 味覚障害、吐き気、ムカムカで食欲不振。
骨髄性リンパ性問わず、みんな必ずと言っていいほどあるよ。
なぜか私だけ無いが。入院生活半年。最初の抗がん剤治療(イダマイシン)の３日間のみムカムカ吐き気があっただけ。
その後、大量シタラビン療法では食欲不振なし。
その後、病院食完食プラスお菓子(カロリーメート等)
も食べてる。
今も四人部屋のクリーンルーム
にいるけど、私以外の３人は病院食の個人オーダー食といって、
ジュース、ゼリー、ヨーグルト、アイスクリーム、ソーメン等麺類、粥等、看護士が患者のリクエストに応えて大変そう。
187:病弱名無しさん
18/08/15 11:48:09.18 3Mivq6Lm0.net
>>183
俺もクリーンルームにいたし、入院期間半年だった。
俺より食欲あるんだね。
188:病弱名無しさん
18/08/15 12:20:51.84 bFAAhSmE0.net
今までの化学療法では、まず食欲不振にならなかったが、移植前処置、移植から正着、そして急性GVHDが治まるまでのあいだは、さすがに食欲不振になるだろね。
189:病弱名無しさん
18/08/15 12:52:18.04 b5tjVwhL0.net
>>179
こマ？どれだけ回復早いんだよ
190:病弱名無しさん
18/08/15 14:22:22.41 QXjXBEZP0.net
>>177
残業少なめな会社に転職してそれなりに生活してるよー
しんどいこともあるけど結構なんとかなるですよ
191:病弱名無しさん
18/08/15 15:17:50.64 3Mivq6Lm0.net
今年の夏は異常な猛暑だから、例年よりしんどい。
一昨年の夏は退院したばかりで身体がヨロヨロしてて今よりしんどかったけど、
今年の夏の暑さの方がしんどい。
192:病弱名無しさん
18/08/15 20:26:36.22 SpvXQqN00.net
>>186
基礎体力あるとか若いってのもあると思う
体力ないおっさんだから最初は老人より歩くのが遅かった
未だに根性で鍛えてるけど動いて寝るの繰り返しで一年経過
193:病弱名無しさん
18/08/16 00:01:44.70 i5SshrjS0.net
>>177
担当のナースと結婚して今はヒモ生活
ナースは着実に昇進し若くしてチーフに、俺はプロのヒモとなった
今じゃ嫁の休暇のイベントを考えるのが仕事になってしまった
194:病弱名無しさん
18/08/16 23:53:28.27 umLdSox00.net
メガネ
195:の鼻あてが当たる部分の肌色が悪くなる あまり日に当たってないせいか、血小板が少なくて傷んでるのかどっちかな
196:病弱名無しさん
18/08/17 04:17:44.36 2BznIVRI0.net
腰痛がする度に不安になるのやめたい
197:病弱名無しさん
18/08/17 09:39:19.90 ayJS29vW0.net
維持治療三回終了。M4の予後不良により移植予定なのだが、
骨髄バンクに登録して120日経過しているがドナーがいない。
さい帯血か血縁者ハプロかどちらかの移植を選択することになると思う。
ハプロ移植もGVHDへの対応が上がり、どちらを選択していいのかわかりません。
現在、寛解で白血球も安定しているので、化学療法だけで終了という選択もあるが
再発の可能性を考えると移植しかありません。
どなたかお知恵をお借りしたい。お願いします。
198:病弱名無しさん
18/08/17 09:58:55.24 3FuOw+2I0.net
>>193
俺は臍帯血移植した。
骨髄移植するとなると、ドナーが見つかるまで3ヶ月もかかり、
そこまで待てる病状じゃなかったから、待てる期間が1ヶ月位の臍帯血移植した。
無事生着して、その後再発してない。
可能であれば臍帯血移植するのがいいかと思う。
GVHDは未だにしんどいけど、再発するより断然マシ。
199:病弱名無しさん
18/08/17 10:11:03.98 ayJS29vW0.net
>>194 ありがとうございます。
現在入院している病院も、さい帯血移植の方が優先的な考え方みたいですね。
住まいが関西で、関西ではハプロ移植を積極的に実施している病院が複数あり、
セカンドオピニオンで検討してみてはという意見もあります。
でもGVHDが怖いですよね。
200:病弱名無しさん
18/08/17 12:12:59.47 u+Zh5HEP0.net
関西で大病院かつベテランの先生だから的確に治療してくれた
セカンドオピニオンでもベテランを頼るといいよ
201:病弱名無しさん
18/08/17 12:35:09.53 u+Zh5HEP0.net
大病院だから紹介状がないとセカンドオピニオンしにくいだろうし
転院となると環境も変わるので現在の主治医や窓口などに相談してみると良いと思う
医者じゃない患者なのであくまでも参考意見程度
202:病弱名無しさん
18/08/17 12:48:22.74 ayJS29vW0.net
>>196 197 貴重な意見ありがとうございます。
現在入院している病院の医師から紹介してもらって、ハプロ移植の大病院へ転院しているケースが年に数回あると聞いています。
さい帯血移植よりハプロ移植を優先的に選択する理由はわかりませんが、これから１ヶ月ほど慎重に調べてみます。
203:病弱名無しさん
18/08/17 16:36:31.32 u+Zh5HEP0.net
自分もググった
URLﾘﾝｸ(yomidr.yomiuri.co.jp)
新聞の記事だから主治医の方が詳しい可能性もあるのでセカンドも視野で理由を聞いても良いと思う
主治医と分野が違うだけで白血病の認識が全然違うし
204:病弱名無しさん
18/08/17 16:44:52.65 u+Zh5HEP0.net
URLﾘﾝｸ(medicalnote.jp)
こっちにも書いてあるけどドナーの負担について触れてる
自分は家族が型一致したけど家族にはドナー側も大変だって説明があったと聞いた
205:病弱名無しさん
18/08/17 16:53:54.12 u+Zh5HEP0.net
ドナーにもリスクあるけどこっちが死んでしまったら無駄死にになるから必要と判断されたら断る理由はないかと
206:病弱名無しさん
18/08/17 19:43:21.57 s10Bv7kK0.net
白血病って要は免疫疾患だから免疫力を鍛えればどうにかなるんでねーの？
207:病弱名無しさん
18/08/17 21:46:25.47 KRVu+Tn40.net
白血病に効くらしいお茶をブレンドで飲んでる
体調マシになってると思うけど単体では癖があるし気休めかもしれない
208:病弱名無しさん
18/08/17 22:35:19.29 UD+tzp3R0.net
どくだみ茶？
209:病弱名無しさん
18/08/17 22:47:38.22 JnPlQjUG0.net
>>203
何だよそれkwsk
210:病弱名無しさん
18/08/17 23:22:35.28 zoMy2xdA0.net
移植後１年半ちょっとです
GVHDがほとんど無いので
211:再発に怯えています・・・ 再発された方に質問です 兆候はありましたか？？ 毎回白血球が少しずつ上がってるのに血小板がじわじわ下がってるのが気になります 主治医は何にもわないので大丈夫だと思いたいのですが・・・・・ 受診の度に胃が痛くて痛くて。 気にしないのが一番かもしれないけど、常に考えてしまっている自分がいます
212:病弱名無しさん
18/08/17 23:43:07.41 UD+tzp3R0.net
血小板が正常値の範囲内なら心配しなくて大丈夫じゃないかな？
抗ガン剤で血液の各値が下がって血液が復活するときって正常値を超えてめっちゃ血小板が増えるよね
213:病弱名無しさん
18/08/18 00:25:37.47 HDRnvFVi0.net
>>205
URLﾘﾝｸ(o-e-c.net)
茶というより草だけど
副作用がある人もいるので低評価レビューも間違った意見じゃない
退院後１年でブレンド茶と３：１で飲んでる
214:病弱名無しさん
18/08/18 08:36:11.58 nKnBxRcv0.net
198です。ドナー登録120日過ぎて、HLAフルマッチ適合者がゼロ。
抗がん剤維持治療三回終了。これ以上ドナー待ち維持治療を続ける必要性がないと医師も判断すると思います。
病状は安定しているとのことですが、M4予後不良判定です。
これからどうなるか。
①抗がん剤治療のみで終了退院
②引き続き維持治療を続ける
③さい帯血移植を実施
④転院してハプロ移植を実施
再発でもなく、寛解期を長く継続出来ていますので、医師はおそらくハプロ移植ではなく
さい帯血移植を選択することが予想出来ます。
私自身はハプロ移植に興味がありセカンドオピニオンを検討しています。
215:病弱名無しさん
18/08/18 10:15:01.31 wuYSfhkS0.net
業者氏ね>>202,203
216:病弱名無しさん
18/08/18 11:37:19.82 f4g7DcCD0.net
再発かGVHDか。
再発を恐れればハプロ移植、
GVHDを恐れればさい帯血。
って結論かな。
217:病弱名無しさん
18/08/18 15:57:54.91 s/kFVvB50.net
俺は今の所、順調に回復してて、再発の兆しなくて、
表面的には白血病とは思えない位、元気そうに見えるみたいだけど、
体力が充分回復してないから、長時間の外出はしんどい。
半年間の入院で体力かなり落ちたから、体力増強するためには外出するのがいいみたいだけど、
長時間や連日の外出は結構疲れる。
外出するにしても短時間。
遠い所にもあまり行きたくないから、近場にしか行かない。
218:病弱名無しさん
18/08/18 21:31:52.21 s/kFVvB50.net
移植した臍帯血が生着した後、脳炎を起こして、記憶喪失になった。
意識が覚めた時「ここはどこ？何でこんな所にいるの？」って思ったし、
主治医の先生の名前もわからなくなって、字も書けなくなった。
記憶喪失になった後の事でも、入院してた頃の事ほとんど覚えてない。
覚えてるのは、入院したばかりの頃、ナースさんから
「自分の病気を知っても、あまりショック受けてる感じなくて、淡々としてる」って言われた事、
食事するのがしんどくて、完食出来なくても、下膳してくれた時、
「頑張りました」って言われた事くらい。
食事に拒否反応が出て、食事出来なくなった時期もあった。
現物がなくても、思い出しただけで気分悪くなった。
今でも食事するのがしんどい。
219:病弱名無しさん
18/08/18 21:46:50.08 40GGahn/0.net
>>209
M4予後良好群で、再発して移植しました
骨髄バンクも兄弟も適合者がいなくて、臍帯血の5/8マッチの移植
素人意見ですが、予想通りハプロではなく臍帯血を勧めらそうですね
積極的にリスクを取りに行く必要がない場合は、医師は確実性を求める傾向があると思います
220:病弱名無しさん
18/08/19 05:42:49.12 RPu9wUCe0.net
>>214 209です。ありがとうございます。同意です。私がセカンドオピニオンでハプロ移植を選択するかどうか次第ですね。一般的にフルマッチ適合ドナーがいない場合、初めての移植はさい帯血。再発したらハプロ移植って感じですね。
221:病弱名無しさん
18/08/19 07:43:38.95 14734nt10.net
白血病発症する前に感じた自覚症状何かあった？
俺は階段・坂道を昇り降りするのがしんどく感じた。
222:病弱名無しさん
18/08/19 11:26:47.03 s+YruVjp0.net
膝から下に、
223:内出血斑点。２ヶ月後に白血球10万、近況入院。急性骨髄性白血球。
224:病弱名無しさん
18/08/19 11:27:06.87 s+YruVjp0.net
緊急入院
225:病弱名無しさん
18/08/19 13:14:29.34 Tg7H0pwJ0.net
>>216
駅の階段を登った時に毎日激しい息切れ起こしてたのと熱が37度ずっと超えた状態だった
単に体力が落ちてるのと平熱が上がっただけと思ってずっと放置してた
226:病弱名無しさん
18/08/19 13:58:13.91 dnSSHiHz0.net
体調悪いと医者に行っても、よほど感のいい医者じゃないと血液検査で
かなり異常な数値が出るまで気づかない模様
227:病弱名無しさん
18/08/19 15:21:41.68 14734nt10.net
俺は会社で倒れて救急車で搬送されて緊急入院した。
心臓の疾患、消化器系の出血も疑われたけど、それはなく、
血液中のヘモグロビンが極端に少ない貧血が原因で、
入院した翌日に骨髄検査した結果「急性骨髄性白血病」と診断された。
入院したばかりの頃は、転倒する危険性があるため、
自分で歩くのが禁止されて、車椅子で病院内を移動した。
やがて点滴スタンドにつかまって歩くようになった。
入院初日から何回か輸血を受けて、抗生剤の点滴もした。
228:病弱名無しさん
18/08/19 15:49:19.99 s+YruVjp0.net
>>221 会社で倒れるまでの前兆はなかったのか？
微熱を繰り返す、血が止まりにくい、内出血しやすい、動悸、息切れなど。
229:病弱名無しさん
18/08/19 16:22:44.31 14734nt10.net
>>222
前兆は、階段・坂道を昇り降りするのがしんどく感じた。
230:病弱名無しさん
18/08/19 16:51:47.44 s+YruVjp0.net
>>223 ありがとう。しんどさだけでは白血病とかの大病とは思わないよな。
俺も中年男だから更年期障害とか鬱病とかのこころの病気かと思ってた。
血液検査の結果、白血球、赤血球、血小板の数値が大幅に変じゃない限り医師も発見出来ないと思う。
231:病弱名無しさん
18/08/19 16:53:27.93 u6G8cbfp0.net
芽球4%ってどういうこと？
232:病弱名無しさん
18/08/19 18:33:58.95 Tg7H0pwJ0.net
病院で血液検査した時は赤血球も白血球も血小板も抗ガン剤治療で低くなった時レベルの低さで熱も４０度を超えてた
やっぱ同じように内臓の出血とかも疑われたけど他の病院を紹介されて骨髄検査で急性骨髄性白血病だと診断されてしばらく転倒防止で車椅子移動、輸血とか痛み止めとか抗生剤とか打たれたよ
233:病弱名無しさん
18/08/19 18:55:32.70 s+YruVjp0.net
とにかく最初に血液検査をした病院が血液検査データを見て、
異常値として捉えて、白血病の疑いありと判断し、血液内科の病院を紹介しないことには始まらない。
234:病弱名無しさん
18/08/19 19:06:20.53 s+YruVjp0.net
となりのベッドに80過ぎの爺さんが抗がん剤治療で闘病中だが、
医師からの今後の治療説明で、寛解をめざした抗がん剤治療を選ぶか、
寛解をめざすのではなく白血病細胞を減らすことを目的とした治療を選ぶか、
はたまた治療を終了するかを家族会議した結果、出来るかぎり寛解を目指す治療を家族と患者本人が選んだそうだ。
今、白血球400、発熱38度、フーフー言ってる。大丈夫だろうか。
235:病弱名無しさん
18/08/19 20:36:03.32 14734nt10.net
俺は救急車で搬送された病院がたまたま血液の病気のトップクラスの病院だったから、
他の病院に転院しなかったのが不幸中の幸い。
入院してた時に病院で会った他の患者さんには、他の病院から転院して来た人もいた。
236:病弱名無しさん
18/08/19 23:57:38.85 P6kcLgEM0.net
>>228
一番苦しまないやつで、と言いたいとこだが死が間近に迫るとどう考えるか分からんなぁ
237:病弱名無しさん
18/08/20 01:23:13.86 GoxizHzi0.net
その三択ならそれしかなくね・・・
238:病弱名無しさん
18/08/20 01:48:51.11 ZFmVxoU60.net
寛解も無理なくやらないとダメだけど一応落ち着いたお年寄りもいたな
ぐったりしてる人ももちろんいたけど
URLﾘﾝｸ(www.hokudai.ac.jp)
239:pdf 北大も研究してるっぽいし実際どうなのか分からない
240:病弱名無しさん
18/08/20 09:02:12.58 ZFmVxoU60.net
ｉＰＳ血小板輸血へ臨床申請 京大、再生不良性貧血患者に
これで白血病で血小板が減ってる人にも応用できるんかな
241:病弱名無しさん
18/08/20 14:42:39.56 BY3Xy8750.net
白血病が完治できる時代が来ますように
242:病弱名無しさん
18/08/20 15:45:25.66 vbTy+AOT0.net
>>234
一刻でも早く
欲を言えば、今すぐにでも
243:病弱名無しさん
18/08/20 18:16:16.47 ZFmVxoU60.net
URLﾘﾝｸ(www.yakuji.co.jp)
新しい抗がん剤が色々出てくるっぽい
お年寄りや慢性の方のもあるみたいだししばらくはしんどくても生き延びたら助かるかも
244:病弱名無しさん
18/08/20 18:25:30.27 G+t2XU8V0.net
はたらく細胞泣けるわ…マンガでも泣いたけどがん細胞回は泣ける😢
245:病弱名無しさん
18/08/21 02:39:46.44 L9JCUD2x0.net
いいって評価と、とんでもねーって評価で二分されてるなぁ
246:病弱名無しさん
18/08/21 17:50:59.06 +gGBgTHA0.net
>>236
俺は抗がん剤めっちゃ辛い思いしたよ。
247:病弱名無しさん
18/08/21 23:19:20.58 d1GLyFzh0.net
お酒弱い人ほど抗ガン剤の副作用が大きいらしい
248:病弱名無しさん
18/08/21 23:34:59.28 45A9GQqW0.net
人それぞれ定期
249:病弱名無しさん
18/08/22 02:16:50.65 Nr0ENPmO0.net
同じ病気でも個人差かなりある。
俺より元気そうな人もいれば、俺以上に辛い思いしてる人もいる。
250:病弱名無しさん
18/08/22 18:38:04.59 JbxjyQDO0.net
同じ病気どころか他の病気もだな
癌はなった事ないから苦しみが分からないけど顔見たらしんどいのは分かった
初期癌でもね
あっさり退院したので白血病のしんどさが分からないしケロっとしてる
治ると思えれば意外と乗り切れる
251:病弱名無しさん
18/08/22 20:33:32.68 T5cq/3+60.net
癌と違って病気自体の痛みがないのがせめてもの救い
252:病弱名無しさん
18/08/22 21:55:29.57 CJprjJm90.net
入院して3ヶ月たとうとしてる
転院してくださいって言われるようになってきた
転院したくない
どうしたらいいん
253:病弱名無しさん
18/08/22 23:37:46.70 +jSuKcsA0.net
何の病気でどんな状態なんだ
精神科への転院か？
254:病弱名無しさん
18/08/23 05:28:33.14 XtYK6/Df0.net
入院してた時に病院で会った同じ病気の患者さんで、
他の病院から転院して来た人がいた。
255:maru
18/08/23 05:46:41.57 AjhKEQHD0.net
濱村歯科口腔外科クリニック 大阪府池田市菅原長６－１１
院長 浜村 康司 大阪大学歯学部卒（ドイツ留学経験 有り）
性格：非常に残忍で、極悪非道、人とはいえず、最早、虫けら状態。
優しさ、思いやり、責任感等、全く無い。
息子：濱村知範、灘高卒であるが、卒業後、医学部に進学出来ない低能。
人間性は、父とそっくりで、最低最悪。女性に、医学部に何年も合格していない にもかかわらず、 「私は医学生である。将来、医師となる。その時には、結婚しても良いが」と持ち掛け、 女性を口説き、その女性を性欲処理の道具とし、お金を巻き上げる、まさしくヒモ状態。
灘高卒は事実であるが、学習能力が無く、2018年（平成30年）時にも、
医学部に合格出来ず。
中学時、同級生の右目を殴り、ほほ失明状態にしたが、父の歯科
256:医 濱村 と共謀を測り、たった、50-60万円 （本来なら、その同級生、同じく灘高卒の将来の人生で稼ぎ出す金額、 約2億円以上が必要）だけ支払って、息子は、その数日後、その同級生が、 新しいカバンを持っているのを見て、「お前、俺のやった金で、そのカバン買ったんか？」 と言い放つ、まさしく、残虐非道、残忍な人格の持ち主。人とは呼べず、虫けら状態。 また、その息子約２２歳時は、当時40歳の女性を騙し、妊娠中絶させ、父親と共謀し、 たった、数万円でその女性を捨てて、ボロボロにした。 まさに、ヒモ状態の、一族郎党、極悪非道、残虐な性格・性欲異常者。 娘は神戸大学医学部に進学。 頭は、悪くはないらしいが、それが悪い方に働き、悪知恵が働くので、たちが悪い。 さて、あなたは、この様な、筆舌に尽くしがたい精神異常者の歯科医院に通院しますか？ この男の息子に、精神的にボロボロにされ、お金を貢がされ、捨てられる事を望みますか
257:病弱名無しさん
18/08/23 08:16:12.38 rd43uofV0.net
転院が勧められる状況ってなんなん？
看護師にセクハラでもしたんか？
258:病弱名無しさん
18/08/23 08:21:12.18 4E8/G1710.net
今までは化学療法のみ？移植の必要性が出てきたのかな？
移植実績の無い病院から移植実績のある病院への転院かな。
259:病弱名無しさん
18/08/23 08:50:05.73 PXV9r5000.net
URLﾘﾝｸ(redf2007.seesaa.net)
糖尿病のタレント、糖尿病の有名人、糖尿病の歴史上の人物、糖尿病の著名人 、糖尿病の芸能人、
URLﾘﾝｸ(redf2007.seesaa.net)
水虫が治った
URLﾘﾝｸ(redf2007.seesaa.net)
がんの芸能人、がんの有名人、ガンのタレント、がんの著名人
URLﾘﾝｸ(redf2007.seesaa.net)
脳梗塞の有名人、脳出血の有名人、くも膜下出血の芸能人、脳卒中の有名人
URLﾘﾝｸ(redf2007.seesaa.net)
心臓病の有名人、心臓病のタレント、心筋梗塞のタレント、心筋梗塞の有名人、心不全の有名人
URLﾘﾝｸ(redf2007.seesaa.net)
突然死したスポーツ選手、アスリートの突然死。
URLﾘﾝｸ(redf2007.seesaa.net)
白血病の有名人、白血病のタレント、白血病の俳優、白血病の著名人
URLﾘﾝｸ(redf2007.seesaa.net)
覚醒剤や大麻や危険ドラッグで逮捕されたタレント・芸能人・有名人（不起訴、書類送検含む）、薬物がらみの事件
●あなたは最近よくおこる若者や中年の突然死の増加、に気付いているか？
原発事故時は関東地方の空気の放射能汚染や水道水の放射能汚染が報道されていた。
また東京を超えて静岡のお茶までも汚染されていた。当時東京に住んでいた人に
今影響が出てきているのは何の不思議でもない。当然の結果だ。
若年死や突然死は今後ますます増えるよ。
260:病弱名無しさん
18/08/23 09:41:45.17 JWcJq3DR0.net
白血病と腰痛って関係ある？
261:病弱名無しさん
18/08/23 09:48:16.97 d6MhmJ1o0.net
>>252
重病願望の人なら出入りして欲しくない
ここで時間を無駄にするより自宅近くの開業医で馴染みの内科医を作っておくべきです
262:病弱名無しさん
2018/08/
263:23(木) 10:00:24.07 ID:jvUCSLP30.net
264:病弱名無しさん
18/08/23 12:13:01.39 jvUCSLP30.net
腰痛は、グラン(フィルグラスチム)で白血球(好中球)が増加したときに骨盤内の骨髄が活発になったときしか知らん。
265:病弱名無しさん
18/08/23 13:11:02.88 49yyy9cU0.net
急性骨髄性白血病
移植したけど再発して小康状態
加療がないから転院してくれと
普通なんだろうけど他に良い病院がないから転院したくない
266:病弱名無しさん
18/08/23 13:39:10.82 jvUCSLP30.net
再発して再移植はハプロ(片合致)移植しかない。
ネットで最寄りのハプロ移植実績病院を探してセカンドオピニオンをしてください。
267:病弱名無しさん
18/08/23 15:47:22.23 jvUCSLP30.net
>>256 ちなみに以前の骨髄移植は？
①フルマッチ適合(血縁)
②フルマッチ適合(非血縁)
③一座不一致(血縁)
④一座不一致(非血縁)
⑤さい帯血
268:病弱名無しさん
18/08/23 19:01:32.03 eGMnR4Gx0.net
>>252
腰を痛めた時期と白血病が発症したっぽい時期が被るわ
4年前だかの大雪の時に悪くなって一時期歩くのもしんどくて1年くらい腰痛ベルトしてたわ
もっと言えば腰じゃなく体全体が痛んだろうけど
269:病弱名無しさん
18/08/23 22:11:47.67 X/IT+qUh0.net
ブラストが異常増殖する場合は痛むかもね
あとはマルクによる古傷の痛みとか
270:病弱名無しさん
18/08/23 22:49:22.07 bt4LN+gj0.net
>>245
三カ月たつと国からもらえる補助金が減るから
病院によっては転院させるとかうんぬん
271:病弱名無しさん
18/08/23 23:09:11.47 XNeP6mZs0.net
酷い話だ
272:病弱名無しさん
18/08/24 16:18:47.64 C0E2fmTF0.net
>>261
そういうカラクリがあるのか
知らなかった
273:病弱名無しさん
18/08/24 19:47:44.15 JkHspWBu0.net
>>258
④です
274:病弱名無しさん
18/08/24 20:20:48.60 c1AyGk+i0.net
回答ありがとう。一座不一致であれば少しはGVL効果が期待出来たと思うけど。
最後の手段で血縁者ハプロ移植。親または子がご健在で移植可能な健康体であれば。
275:病弱名無しさん
18/08/24 21:14:52.05 c1AyGk+i0.net
私は来月ハプロ移植を受けます。H医大方式ではありませんが。
276:病弱名無しさん
18/08/24 22:53:38.07 c1AyGk+i0.net
因みに本日、六回目のマルクをしましたが、何度しても嫌なものは嫌ですね。移植にくらべれば屁でもないのでしょうけど。
277:病弱名無しさん
18/08/24 23:07:05.08 pGp/uJGT0.net
マルクってなゆよ？
278:病弱名無しさん
18/08/24 23:23:19.91 c1AyGk+i0.net
抗がん剤治療が済んで効果を検証するための骨髄穿取検査。
URLﾘﾝｸ(i.imgur.com)
279:病弱名無しさん
18/08/24 23:26:42.67 pGp/uJGT0.net
なんだそれか
見えないのもあってめっちゃ痛いよね
麻酔の効きが悪かった時は地獄で終わった時は汗だくになってた
吸われる時とかいつも声が出てしまう
280:病弱名無しさん
18/08/24 23:31:51.48 c1AyGk+i0.net
麻酔注射は、医師によって、上手い下手はあるみたい。看護師はどの移植が上手いか下手か知っている。麻酔が効けば吸い取りは差がないみたい。
281:病弱名無しさん
18/08/24 23:32:05.70 X+XuHG3W0.net
初回のとき死ぬほど痛かったな
282:病弱名無しさん
18/08/24 23:32:30.99 c1AyGk+i0.net
どの医師が上手いか下手か知っている。
283:病弱名無しさん
18/08/24 23:37:13.03 c1AyGk+i0.net
白血病は、移植するしない関係者なく、移植実績が豊富な病院を選ばないとね。
化学療法のみはM3とか限られた型のみ。再発を防ぐにはまず移植するしかないと思います。それでも再発すればハプロ移植。再々発でジエンドかな。
284:病弱名無しさん
18/08/24 23:58:42.52 bzocH+PC0.net
ジエンドとか書くなよ
285:病弱名無しさん
18/08/25 03:27:53.59 l24fm0uy0.net
白血病であってもM3って何？って感じだったりするけどなぁ
286:病弱名無しさん
18/08/25 06:42:10.58 mQ9lFm3q0.net
デンジエーンドwww
287:病弱名無しさん
18/08/25 07:33:17.55 1VbnSVBK0.net
≪FAB分類≫
M0:再未分化型骨髄芽球性白血病
M1:未分化型骨髄芽球性白血病
M2:分化型骨髄芽球性白血病
M3:前骨髄球性白血病
M4:骨髄単球性白血病
M5:単球性白血病
M6:赤白血病
M7:巨核芽球性白血病
あなたは何型？ご自身でググって下さい。
288:病弱名無しさん
18/08/25 09:20:36.52 IZWryOyk0.net
>>278
その辺は病院によっては説明してくれるの？
俺も自分がどの型かわからんな
289:病弱名無しさん
18/08/25 10:10:17.16 FLPJpxeX0.net
急性骨髄性白血病なら、マルクして染色体異常検査結果、どの型で予後良好、中間、不良を判断して、
寛解に向けての治療、または寛解維持治療、そして骨髄移植の治療方法を選ぶ。
その説明は医師はしてるはず、またはペーパーがあるはず。
290:病弱名無しさん
18/08/25 10:11:19.33 IZWryOyk0.net
急性骨髄性白血病だけどないねえ
病院によるんだろう
291:病弱名無しさん
18/08/25 12:44:38.50 FLPJpxeX0.net
型は伝えなくとも、予後不良により、骨髄移植を勧めるとか言うでしょう。
292:病弱名無しさん
18/08/25 12:46:27.20 IZWryOyk0.net
>>282
寛解導入、再寛解導入、維持数回と受けて来て骨髄移植の日程まで決まったけど型わかりますか？
293:病弱名無しさん
18/08/25 12:54:06.99 FLPJpxeX0.net
型に執着するより、型は治療方針を定める一つの指針です。
一般的には一回目の寛解状態で骨髄移植するのがよいとされています。一度も退院せずに再寛解のための抗がん剤治療をしたということですか。
294:病弱名無しさん
18/08/25 14:03:24.10 jOPlj8sC0.net
型ってFAB分類は古いからね
M〇 は予後良好と言われてても、実際は不良なものもある
今はWTO分類が主流で、遺伝子変異が治療の方針を立てるのには大事
でもそれ以上はまだあんまり進んでないから、同じ遺伝子変異でも薬が効く人、効かない人がいて、再発も人それぞれ、移植したらフルマッチだろうとハプロだろうとどうなるかは、人それぞれ
295:病弱名無しさん
18/08/25 14:07:19.46 KqNiWLs90.net
俺は骨髄移植するとなると、ドナーが見つかるまで3ヶ月もかかり、
そこまで待ってられない病状だったから、待つ期間が1ヶ月位の臍帯血移植した。
移植してから1ヶ月後に生着した。
296:病弱名無しさん
18/08/25 14:09:11.14 wQbbuT+E0.net
白血病の人って型がどうのこうの以前に治療が進んで楽にならないと思考できないでしょ
だからまずは寛解にもっていかないと考える事すら無理
治療前に患者を不安にさせるって事自体が間違い
297:病弱名無しさん
18/08/25 14:39:29.36 zmGR8YUa0.net
確かに最初白血病って言われた時は事態が飲み込める状態じゃなかったな
何かの間違いだろって
298:病弱名無しさん
18/08/25 15:04:19.96 KqNiWLs90.net
俺は夏場に倒れて緊急入院したから、時期的に最初は夏バテかと思われたけど、
入院した翌日、白血病と判明した。
まさか俺が白血病になるとは思ってもいなかった。
だけど、入院してた時、ナースさんから
「自分の病気を知っても、あまりショック受けてる感じなくて、淡々としてる」
って言われた事があった。
白血病が不治の病だったのは昔の事で、医療が進歩して治る病気になったのがわかってて、
治ると信じて疑ってないからかもしれない。
299:病弱名無しさん
18/08/25 15:27:46.00 hkvaE6HI0.net
>>287
治療開始時点の状態によるんじゃない？
当初20000くらいで発見されたから実感あまりなかったもの
（症状らしきものはあったけど）
もっとシビアな状態だと思考できないくらいになるかもしれないが
なんにしても状態次第だと思う
300:病弱名無しさん
18/08/25 20:25:14.90 dHwSYhsg0.net
友人が急に白血病になった。半年、入院して職場復帰したけど、詳しくは教えてくれなかった。ドナーが弟みたいに言ってた。
この状況に、なんて声かけしたらいいですか？
301:病弱名無しさん
18/08/25 22:24:02.85 FLPJpxeX0.net
骨髄移植までして職場復帰まで半年とは、あまりにも早すぎる。急性骨髄性白血病�
302:ﾅはない気がする。
303:病弱名無しさん
18/08/25 22:37:33.69 Ys6DpCvB0.net
入院期間が半年って事では？
304:病弱名無しさん
18/08/26 04:21:18.77 vTaGsEzn0.net
入院期間が半年って意味です。骨髄移植はもうしたのか、まだなのか不明。
知人に、どんな言葉をかけられたら気持ちが和らぎますか？
305:病弱名無しさん
18/08/26 09:08:35.01 1HzGl6nr0.net
普通に
たいへんでしたね。入院お疲れ様でした。
気の利いたことなんて、経験したことない人から言われても、余計に腹立つ。
306:病弱名無しさん
18/08/26 09:16:01.47 c64mHcFf0.net
抗がん剤治療だけで半年かかるから移植はしてないんじゃないの
307:病弱名無しさん
18/08/26 11:11:40.11 rO5ANYum0.net
本人じゃないんだから期間とか治療方とかその辺は曖昧なだけだと思うぞ
どう声かけていいか聞きたいのが趣旨なんだよ
俺は普通の他愛もない会話してるだけで気が楽になって助かってるよ
308:病弱名無しさん
18/08/26 11:26:52.80 1HzGl6nr0.net
こういうことは、こんなところで教えてもらうな。自分で考え自分で行動しろ。
失敗してなんぼ。空気を読め、肌で感じろ。虎の巻なんかいらない。
309:病弱名無しさん
18/08/26 14:43:56.79 vTaGsEzn0.net
>>297
ありがとう。参考になりました。病気には触れずに普通に接します。
310:病弱名無しさん
18/08/26 17:48:40.45 n5vfPPu+0.net
俺は財力的にやり繰りしんどい。
以前の勤務先は体制が大幅に変わって、人員削減して、
残念ながら俺が復帰余地がなくなってしまった。
以前の勤務先への復帰は諦めて、新たな勤務先を探して就活中だけど、全然上手く行かない。
高額な医療費、普段の生活費での支出が厳しい。
ネットでアンケートモニター始めて、微々たる程度の収入があるから、全く無収入じゃないんだけど、
大した事ないわずかな金額で、全然足りない。
体力がまだ充分回復してなくて、フルタイム勤務はしんどい。
勤務地が遠かったり、フルタイム勤務のお仕事ばかりで、
現時点で無理なく出来そうな仕事がなかなか見つからない。
やっと見つけて応募しても、不採用ばかりで、収入源に困ってる。
311:病弱名無しさん
18/08/26 18:37:49.20 1HzGl6nr0.net
来月、移植予定やけど、
一年先、それが一番心配。
312:病弱名無しさん
18/08/26 18:39:30.74 1HzGl6nr0.net
>>300
最悪、生活保護しかないんじゃないの？
障害年金と。
313:病弱名無しさん
18/08/26 19:30:14.17 n5vfPPu+0.net
>>302
障害年金、申請したけど却下された。
314:病弱名無しさん
18/08/26 19:35:44.96 y5SVupsk0.net
吹 っ 飛 ば し た 白 血 病 は ど こ に 行 く の？
315:病弱名無しさん
18/08/26 22:31:51.78 CDdLiOZd0.net
自分や家族が病気になったわけでもないのに、ここで質問までするのは気遣いすごいよ
俺は何とか就職にこぎつけたけど、それはそれで辛い日々でもある
316:病弱名無しさん
18/08/27 02:37:03.23 4nhY9GML0.net
足りないって言っても生活できてるなら生活保護は通らないよ
あとは貯金があっても通らない、家族の稼ぎがあったら通らない
これら全部八方ふさがりで本当に金が無くなったら通る
317:病弱名無しさん
18/08/27 05:02:02.23 6BIqv5XM0.net
この前1年振りに散歩いったら今までにない痛みに襲われたで
足の骨がバキバキになるような
318:病弱名無しさん
18/08/27 14:11:35.88 b03W5tLK0.net
ジョギング中に急に胸が締め付けられるように苦しくなったことある
止まったらすぐに治ったけど一瞬死ぬかと思った
以来怖くて速く走れない
319:病弱名無しさん
18/08/27 15:30:41.17 kw1Q1nVu0.net
>>30
320:5 306 307 君たち血液検査してる？ 数値は大丈夫か？
321:病弱名無しさん
18/08/27 15:31:15.75 kw1Q1nVu0.net
>>308も
322:病弱名無しさん
18/08/27 18:17:42.90 xFEkY0Xz0.net
人を不安にさせて楽しいか？ガイジ
323:病弱名無しさん
18/08/27 18:33:02.59 aAb+ixiP0.net
はよispでもSTAPでもええから
癌が簡単に治るようにしてくれや～
324:病弱名無しさん
18/08/27 20:27:11.18 y9gsya2F0.net
いやいやwww
それよりも苦しみが来る前に
アッサリ死ねるほうがいいかとwww
325:病弱名無しさん
18/08/27 20:34:17.42 +NwWwcBA0.net
５年以上生きてる人、手を挙げて～
326:病弱名無しさん
18/08/27 20:56:54.26 Q4Ri2JvA0.net
俺は白血病発症してから3年経った。
327:病弱名無しさん
18/08/27 21:19:33.54 kw1Q1nVu0.net
５年以上生きれても、元気で働ける経済力がなければなぁ。
328:病弱名無しさん
18/08/27 21:21:42.62 mSHFCHfZ0.net
3年経った～ 今年こそ外で誕生日迎えられそう
329:病弱名無しさん
18/08/27 21:22:29.25 kw1Q1nVu0.net
若くて白血病を発症したのは最悪って感じ。半年入院してて、
患者ほとんど高齢者で、退職金やら年金やらで経済的不安を聞いたことがない。
330:病弱名無しさん
18/08/27 21:40:08.01 v/jnb0uU0.net
白血病じゃない病気とか、自称精神系の病気で生活保護もらって遊んで暮らしてる話なら見て聞いてるけどレアケースだわな
そんなんが大量にいたら社会がおかしくなる
331:病弱名無しさん
18/08/27 21:54:17.39 kw1Q1nVu0.net
日本経済の問題点は、少子化高齢化で、それに伴って高齢者が自分の蓄えた金を遣わず、国におんぶにだっこ。
経済力がなくなった高齢者が年金や病院通院等で税金や国の社会保険をバカバカ遣いすぎる。
高齢者を延命治療する理由ある？
332:病弱名無しさん
18/08/27 22:37:43.92 HLPdFCrm0.net
>>318
自分も入院半年くはいで全く同じ状況だ
ほとんどが定年してるような人だよね
333:病弱名無しさん
18/08/28 00:19:37.09 ALM9iLYW0.net
>>320
生活保護の25％が外国籍な件については？
334:病弱名無しさん
18/08/28 02:55:15.62 jivYq6dX0.net
俺も入院期間半年だった。
臍帯血移植したけど、記憶喪失になった。
入院してた頃の事、殆ど思い出せないし、昔の事もだいぶ忘れてしまった。
記憶喪失になった後遺症で記憶力が減退した。
ちょっと時間経つとすぐ忘れちゃうようになった。
335:病弱名無しさん
18/08/28 13:08:41.53 0zpISk6O0.net
入院半年の方は転院の話とかされなかったんだろうね
いいな
336:病弱名無しさん
18/08/28 14:09:08.51 mKkFM5tM0.net
入院半年で来月骨髄移植予定
転院勧められる方がレアでは…？
337:病弱名無しさん
18/08/28 17:20:20.61 e5eZWXri0.net
骨髄移植には病院に特定の資格を持った医者がいなくてはならないらしく、移植できる病院・病棟・病室は限られている
338:病弱名無しさん
18/08/28 17:36:38.12 F4n9/8A50.net
URLﾘﾝｸ(i.imgur.com)
339:病弱名無しさん
18/08/28 19:36:06.64 zYhs8s9y0.net
>>318
私3～4歳の頃白血病で入院したけど、ぴんぴんしてるよ。高校生の時には、もう病院の定期検診にも来なくて平気ですって言われました。今年成人です。
340:病弱名無しさん
18/08/28 19:43:09.91 F4n9/8A50.net
生命力があるし、親の助けのもと生きてる年代だね。
成人してから五十才くらいまでで発症すると大変だと思いまして。
収入がなくなるからね。
341:病弱名無しさん
18/08/28 21:13:11.91 zYhs8s9y0.net
>>329
なるほど。最悪っていうのは、病状についてとかだと思ってしまいました…
342:病弱名無しさん
18/08/28 21:15:04.94 zYhs8s9y0.net
質問をここでして良いのかわかりませんが…
寛解してだいぶ経つのですが、やはり就職に白血病のことは響きますか？
343:病弱名無しさん
18/08/28 21:40:17.87 Ds9a0k/
344:B0.net
345:病弱名無しさん
18/08/28 21:54:07.87 F4n9/8A50.net
面接で、大丈夫ですなんでも出来ますとかいっても、試用期間があるからね。
346:病弱名無しさん
18/08/28 22:18:49.51 ALM9iLYW0.net
影響しない職種を選ぶのが吉でしょうな
347:病弱名無しさん
18/08/28 23:37:05.97 zYhs8s9y0.net
>>332
ありがとうございます！
348:病弱名無しさん
18/08/29 03:15:06.36 J2aE7TNk0.net
移植って半年もかかんのかよ…
やりたくねぇ～
349:病弱名無しさん
18/08/29 03:18:13.39 a6H0wZQH0.net
前処置の抗がん剤ってやっぱキツい？
副作用って必ず出るの？
350:病弱名無しさん
18/08/29 05:40:51.12 RcBvPIb30.net
>>337
抗がん剤めっちゃしんどい。
俺は食事に拒否反応が出て、食事出来なくなった。
現物がその場になくても、思い出しただけで気分悪くなった。
351:病弱名無しさん
18/08/29 07:09:33.02 sDiJSK1J0.net
自分はまだだけど聞いた感じでは移植前の抗がん剤は地獄みたいだね
352:病弱名無しさん
18/08/29 07:37:20.68 RcBvPIb30.net
>>339
抗がん剤はめっちゃ地獄。
移植した臍帯血が生着した後、記憶喪失になって、入院してた頃の記憶が消えたけど、
めっちゃ辛い思いしたから、記憶が消えて却って良かった。
353:病弱名無しさん
18/08/29 07:56:54.57 PPBAoIfr0.net
地固めってのは移植前措置化学療法のためのトレーニング
354:病弱名無しさん
18/08/29 08:16:22.29 miUtyIfO0.net
移植のタイミングまで寛解状態を維持させることを目的とします。
このときの抗がん剤治療の副作用は大したことありません。
人にもよるが、高熱、下痢、食欲不振くらいのもの。
355:病弱名無しさん
18/08/29 08:21:52.42 miUtyIfO0.net
白血球が100程度しかなく炎症反応も高く必ず発熱します。好中球500以内の期間が2～3週間続くので、その間、当然クリーンルームになります。
人によっては口内炎がひどい人もいます。
356:病弱名無しさん
18/08/29 09:10:09.23 tpFO2/2s0.net
前処置より寛解導入の方がキツかった私の体てどゆこと？
357:病弱名無しさん
18/08/29 09:38:49.93 oDu5O5Ps0.net
白血病は基本的に寛解と再発を繰り返しながら進行していくからどんどん追い込まれていく
当たり前の事が出来なくなるって事がこんなに辛いとは思わなかった
358:病弱名無しさん
18/08/29 09:57:03.83 1cjGo1Ca0.net
>>344 ほんと副作用は人それぞれだからね。でも移植前処置の方が楽って珍しいね
359:病弱名無しさん
18/08/29 11:15:35.98 /zXn66x20.net
入院生活で一回もゲロ吐いたことない
360:病弱名無しさん
18/08/29 14:51:41.67 YPFsPODT0.net
風邪は万病の元だし
若い人が復活するのは体力つけやすいから
気温低めで湿度高いのはリハビリに最強
ポカリ＋健康飲料等で復活しやすい
361:病弱名無しさん
18/08/29 19:50:56.49 1cjGo1Ca0.net
いよいよ移植。
移植で抗がん剤のエンドキサン(シクロフォスファミド)をつかって、副作用の出血性膀胱炎にならなかった人いる？
362:病弱名無しさん
18/08/29 19:56:10.90 jrU5tjJK0.net
>>349
がんばってきてな！
俺も次の通院日にマルクすることになったわ
363:病弱名無しさん
18/08/29 20:08:44.19 SQ23c5yW0.net
>>350
同じくｗ
364:病弱名無しさん
18/08/29 20:22:03.42 1cjGo1Ca0.net
明後日、腰椎穿刺／髄液検査
(ルンバール)を初めてします。
頭痛がひどくならないよーに。
365:病弱名無しさん
18/08/29 20:56:11.19 LmkXEm410.net
移植後、サイトメガロウイルスが何度も出るんだけど、そんな人いますか？
366:病弱名無しさん
18/08/29 22:43:45.14 avUqdSTc0.net
>>353
俺は退院予定日がサイトメガロウイルスのせいで１ヶ月伸びたよ
367:病弱名無しさん
18/08/29 23:49:49.60 e4JI9bH20.net
>>333
>>3
368:34 ありがとうございます！
369:病弱名無しさん
18/08/30 19:58:10.98 2+k44PCf0.net
>354サイトメガロ腸炎になって大腸全摘しました。
その後もちょいちょい出てくるﾟ(ﾟ´Д｀ﾟ)ﾟ
370:病弱名無しさん
18/08/31 06:42:41.16 N/t5LihE0.net
芽球（ブラスト）って1%でも残ってればいずれ将来的に再発するのですか？
371:病弱名無しさん
18/08/31 08:46:02.29 FVphWO610.net
1粒でもダメ
372:病弱名無しさん
18/08/31 11:44:18.98 CisIQF5d0.net
1％は多いのではないかと思いますが、1粒でもダメも極端なのではないかと思います。悲観的にならずにゆっくり学習するのも良いかと（ｍ＿ｍ）
373:病弱名無しさん
18/08/31 14:58:06.36 XQzYlOda0.net
本体異性血小板血症6年目
白血球数14,000
血小板88万
赤血球ちと多目
芽球7%
アグリリンバイアスピリン服用中
下痢微熱とダルさにお悩み中www
芽球は少しずつ増えてますねぇ
あ、カミナリ鳴ったｷﾀ━━━(ﾟ∀ﾟ)━━━!!
374:病弱名無しさん
18/08/31 17:39:41.08 xjXK/J410.net
健康な人の体でも芽球は存在するらしいけど
375:病弱名無しさん
18/09/01 22:39:59.16 yxsKcK+H0.net
>>360
血小板88万って傷とか治るの？
376:病弱名無しさん
18/09/01 23:12:03.55 dPLwAyxg0.net
>>362
治る治るwww
ただバイアスピリン飲んでるから
ケツ 穴切れた時とか蚊に刺された時
掻きむしって血が出るとなかなか止まらないな
月一の検査が面倒なのと
微熱と下痢がぢみに辛いかな
377:病弱名無しさん
18/09/02 08:23:40.41 Q+hJQnDo0.net
痔持ちだけどほんと血が止まらないよねｗ
378:病弱名無しさん
18/09/02 08:33:06.67 FsnTUnQq0.net
ハプロ移植の同意書にサインしてから、移植が怖くなり、化学療法で退院したくなりました。
高リスクのハプロ移植についてご存知のかた、おられますか。
379:病弱名無しさん
18/09/02 21:51:25.44 Op7gEMei0.net
俺はCMLで裂肛(切れ痔)。
薬はスプリセルと酸化マグネシウムを併用中。
両者の摂取には二時間空ける必要があるが何とか併用してますよ。
380:病弱名無しさん
18/09/02 21:57:41.26 Q+hJQnDo0.net
ワイは内痔核
入院中だけど酸化マグネシウムはよく貰ってる
抗がん剤とか抗生剤とかステロイド打っててもくれるから自分は飲み合わせの問題はなさそう
381:病弱名無しさん
18/09/02 22:20:18.08 /HWo4ucQ0.net
慢性はノラリクラリでいいねぇ。AMLかALLは切迫感ハンパないからなぁ。
移植後の一年以内の生存率、五割あるかないか。
382:病弱名無しさん
18/09/02 22:36:21.63 Hg+HDYg80.net
死ぬの怖すぎるンゴ
383:病弱名無しさん
18/09/02 22:37:24.65 i01+8Li60.net
グリベックが出る前は深刻だったんだけどな
384:病弱名無しさん
18/09/02 22:52:32.11 OetCOvV+0.net
>>366 >>367
酸化マグネシウムなんてくれないんだけどどうやったらもらえるんでしょ
去年腸の検査して小さい腫瘍を切除したけど、正直無駄なような気がしないでもなく
385:病弱名無しさん
18/09/02 22:57:37.12 /HWo4ucQ0.net
マグミットちょ～だい
386:病弱名無しさん
18/09/02 23:38:38.46 LlpwNAQn0.net
CMLだけどこのままずっと治療費がかかるのかと思うと憂鬱だよ
「とりあえず2年服薬」で始めて途中までは良さげだったのに
もうすぐ2年ってところでまた悪くなってズルズル続けてる
もちろん急性の人の方が大変だとは思うけど
387:病弱名無しさん
18/09/03 00:54:31.21 5rNIVSmC0.net
>>373
もうすぐ2年ってとこでまた悪くなる、ってのがすごく気になるんですが
なにをどう悪くなるのかご教授いただけないでしょうか
388:病弱名無しさん
18/09/03 08:33:29.55 ZYqSDD++0.net
死ぬよりかマシだろ😠
389:病弱名無しさん
18/09/03 08:45:09.54 3Imalg4N0.net
>>368
人によるよ
急性でノラリクラリの人もいるし慢性で深刻な人もいると思う
ワイは内痔核で急性骨髄性白血病だよ
移植ももうすぐ受けるよ
>>371
うんこ出てないって言ったらくれない？
酸化マグネシウムかピンクの小粒のコーラック？か聞かれるけどコーラックは強すぎて下痢になったから便秘気味だと感じたらすぐ酸化マグネシウムくれって言ってるよ
390:病弱名無しさん
18/09/03 16:14:38.08 T2vO/NZL0.net
>>331
以前面接に行ったある会社で、
「白血病とは思えない位、元気そうに見える」って言われた事ある。
表面的にはそう見えるかもしれないけど、
体力がまだ充分回復してなくて、疲れやすいし、体感的にはまだしんどい。
長時間外出すると疲れるから、いつも外出しても短時間で帰る。
フルタイム勤務はまだしんどいと思う。
391:病弱名無しさん
18/09/03 18:41:26.04 LR8YZe/A0.net
世界の真ん中でとうふさんをすこる🎤🙋🎶🎶🎶🎶
392:病弱名無しさん
18/09/03 22:40:24.03 5rNIVSmC0.net
>>376
それ、今度通院した時に相談してみます
フルタイムで働いてるけど急にトイレ行きたくなったりすること多くて困ってるので
ありがとです
393:病弱名無しさん
18/09/04 06:25:35.37 gkjRWbqT0.net
俺が調べた所、「急性骨髄性白血病」は、発症率が10万人に2～4人との事。
悪い宝くじに当たったみたいなもんで、とんでもない病気になっちまったもんだ。
394:病弱名無しさん
18/09/04 07:21:43.28 GMQFqjId0.net
免疫力の低下がきっかけになった方います？
395:病弱名無しさん
18/09/04 08:30:30.85 oG4vXhUu0.net
家族にとって、白血病になったオレは、疫病神の存在。
入院の世話、経済的負担。
さいあく～(悲しい)
396:病弱名無しさん
18/09/04 09:04:42.81 JqdprBXQ0.net
>>378
とうふガイジはおうち帰って
397:病弱名無しさん
18/09/04 11:21:46.23 DCUn7U410.net
>>381
ずっとアレルギーで身体中が痒かったくらいだなあ
毎日缶コーヒー６本くらい飲んでたけど糖分摂取量とか関係ないのだろうか
398:病弱名無しさん
18/09/04 17:49:33.57 TuF/N+Bc0.net
とうふガイジは面白くもないのにどこにでも現れるから不快
巣で死ね
399:病弱名無しさん
18/09/04 19:58:26.88 GpSjCixY0.net
CMLで五年目。まだ0.014ぐらい。なかなか下がらない。ガスコンロが壊れIHを検討中。電磁波とか大丈夫だろうか？
400:病弱名無しさん
18/09/04 21:47:48.10 zI1VD3pb0.net
>>382
そんな事思ってないから安心して治療に専念してくれ
401:病弱名無しさん
18/09/04 22:43:11.97 iTBa5peR0.net
>>387
ありがとう。移植治療頑張ります。
402:病弱名無しさん
18/09/04 22:49:32.20 jnpGKzBg0.net
俺の場合は家族に白血病がいるんだが正直なところ金で治るなら惜しまない
世話して治るならどんな世話でも笑顔でこなしてやる
だから負担になってるなんて思わないで一緒に乗り越えよう
403:病弱名無しさん
18/09/04 22:50:51.07 iTBa5peR0.net
>>389
涙～
404:病弱名無しさん
18/09/05 07:49:20.58 zPVkkEQJ0.net
病院いかず白血病を放置してたらどうなゆますか？症状的に
405:病弱名無しさん
18/09/05 09:16:45.46 ZQXAXunS0.net
感染しやすいから何かに感染して高熱出て死ぬ
406:病弱名無しさん
18/09/05 12:22:34.14 hSqTlP8W0.net
医療が進歩した今だから、不幸中の幸い命拾い出来た。
昔だったら今頃死�
407:ﾅたかもしれない。 ネットで知り合った同じ病気の友達で、悲しい事に亡くなった友達が2人もいる。
408:病弱名無しさん
18/09/05 12:30:58.81 obxpRXEk0.net
>>393
今から移植治療に臨むモノだが、友達が２人亡くなったって、移植後一年以内？
高リスク、ハプロ移植なので、移植後の感染症、合併症の可能性が高い。
もう少し生きたいし、死ぬ覚悟もしておきたい。
409:病弱名無しさん
18/09/05 12:36:50.17 xuHG9OcK0.net
どうせ死ぬなら苦しまずにサクッと死にたい
410:病弱名無しさん
18/09/05 12:47:16.20 diJUseud0.net
低血糖で一時昏睡状態になったけど、そのまま死んでたらほんとに苦しむ事なく眠るようにいけてたなー
411:病弱名無しさん
18/09/05 15:05:09.62 hSqTlP8W0.net
>>394
亡くなった友達は2人とも移植してから1年以内に亡くなったよ。
俺は移植してから2年10ヶ月経った。
退院してから2年半経ったけど、再発してない。
だけど、体力がまだ充分回復してないし、GVHD未だにしんどい。
移植した臍帯血が生着した後、脳炎起こして記憶喪失になった。
記憶喪失の後遺症で記憶力も減退して、以前より頭悪くなった。
移植が無事に成功するようにお祈りします。
412:病弱名無しさん
18/09/05 16:50:13.06 obxpRXEk0.net
一年以内に亡くなるのか。
生存率グラフも一年くらいで50％くらいになってるもんなぁ。二年持てばグラフは水平線で安泰みたいね。
感染症、合併症かぁ。運任せだね。
413:病弱名無しさん
18/09/06 06:08:11.92 bsxhBJaB0.net
同じ病気でも個人差かなりある
414:病弱名無しさん
18/09/06 10:33:26.99 CpnuiIgx0.net
あのねあのね
415:病弱名無しさん
18/09/06 11:40:07.95 bsxhBJaB0.net
北海道、震度6強の地震で大変な事になってる。
病院の機能に支障をきたしたら、患者さんの命に関わる。
北海道の病院、大丈夫だろうか。
俺は入院してた時に地震感じた事あったけどビビった。
入院中の地震は恐い。
416:病弱名無しさん
18/09/08 14:54:37.15 j529yPuL0.net
今年の夏は例年以上の猛暑でめっちゃしんどい。
白血病発症する前は夏は毎年海水浴に行ってたけど、
それが嘘みたいに身体が暑さに弱くなった。
肌も弱くなって日焼けNGになったから、外出する時は夏でも長袖、冬でも日焼け止め。
外出するにしても長時間の外出は体力的にしんどい。
身体のためにも夜は外出しないで早く寝る事にしてる。
417:病弱名無しさん
18/09/08 22:25:25.02 0R2vSGCw0.net
完全なスレチだが目に入ったからちょっと聞きたい 自律神経失調症で心気症持ち。
５月に血液検査して、白血球数は74だったんだが、8月の献血の検査結果は92で僅かだが
上限89の基準を超えたんだが、気にしすぎ？
その前に夏風邪ひいて溶連菌が陽性で、風邪明けてから行ったのもあるが。それ以外の項目は全て５月も８月も異常なし。症状は倦怠感はあるが、出血やら痣やら発熱はなし。
もしこの病気なら貧血やら症状がもっとたくさんでますよね・・
白血球数が上る＝この病気ってイメージがありまして・・
闘病記とかみて、俺は献血とか行くようになった。
辛い病気みたいだが、負けないでほしいよ。