18/07/26 20:08:15.69 oNpZa5Ug0.net
関連サイト
◆脳脊髄液減少症とは◆
URLﾘﾝｸ(www16.plala.or.jp)
低髄液圧症あるいは脳脊髄液減少症について＜脳神経外科＞：診療科・部門のご案内｜山形県立中央病院
URLﾘﾝｸ(www.ypch.gr.jp)
＜各病院の低髄液圧症候群・脳脊髄液減少症についての説明＞
URLﾘﾝｸ(www.takahashik.com)
＜「脳脊髄液減少症の診断・治療の確立に関する研究」の臨床研究参加施設＞
URLﾘﾝｸ(www.id.yamagata-u.ac.jp)
●脳脊髄液減少症・子ども支援チーム URLﾘﾝｸ(kodomo-cfh-support.net)
【病院名を公開している県庁ホームページ】 URLﾘﾝｸ(kodomo-cfh-support.net)
●湧水会 URLﾘﾝｸ(yuusuikai1122kizuna.web.fc2.com)
●脳脊髄液減少症患者・家族支援協会（旧名・鞭打ち症患者支援協会） URLﾘﾝｸ(www.npo-aswp.org)
●低髄液圧症候群（脳脊髄液減少症）の完治を目指す会
URLﾘﾝｸ(www.geocities.co.jp)
●特発性低髄液圧性頭痛はどのように診断し，治療するか（日本頭痛学会） URLﾘﾝｸ(www.jhsnet.org)
3:病弱名無しさん
18/07/26 20:08:56.94 HRRmso6t0.net
似たような病気の関連サイト
●慢性疲労症候群 URLﾘﾝｸ(www.hirougakkai.com)
●線維筋痛症 URLﾘﾝｸ(www.jfsa.or.jp)
●外リンパ瘻 URLﾘﾝｸ(jibiaka50.on.coocan.jp)
●水毒症状（漢方） URLﾘﾝｸ(www.m-kp.co.jp)
●軽度外傷性脳損傷 URLﾘﾝｸ(mild-tbi.net)
4:病弱名無しさん
18/07/26 20:09:14.05 HRRmso6t0.net
料金目安（港区のセレブ病院の場合；part17の情報より）
RIシンチのみ ： 1泊2日で120,000JPY
RIシンチ＋EBP ： 3泊4日で320,000JPY
EBPのみ： 2泊3日で210,000JPY
追加情報
漏れが画像により証明された場合は、脳脊髄液漏出症と病名が変わる
脳脊髄液漏出症は先進医療として認可されているため、一部保険適応される
この場合、保険適応分については高額医療制度で医療費の上限以上は帰ってくるので入院前に必ず各保険機構に連絡をして手続きをとるように
港区の病院ではBP自体は12000円と言う情報あり
ただし全室個室で、部屋代が一日35000円かかる
漏れた髄液を補う為の水分補給も、普通の水やお茶、野菜ジュースやスープ、みそ汁や自作などでの水分補給で充分。
コツはこまめに少量ずつの水分補給と、体調悪化した時の経口補水液。
OS-1やソリタなどの経口補水液はこの病気の症状緩和や一時的な改善には役に立つ、ということで、経口補水液の作り方。
水：1000ml
塩：小さじ1/2?1/3
砂糖：大さじ4と1/2
香り付けに、レモン汁などを少々
URLﾘﾝｸ(www.os-1.jp)
URLﾘﾝｸ(hobab.fc2web.com)
大塚製薬の経口補水液 オーエスワンの購入はこちらから
URLﾘﾝｸ(www.otsuka-plus1.com)
5:病弱名無しさん
18/07/26 20:09:33.07 HRRmso6t0.net
関連スレ
※各板でスレタイ検索して下さい。
【治療法・病気】いったいどうなっ低髄！ ／のほほんダメ板
【気象病】低気圧がダメな人 ／メンタルヘルス板
「軽度外傷性脳損傷」のスレ／身体・健康板
テンプレ以上です
>>980踏んだ人は次スレ立てて下さい
6:病弱名無しさん
18/07/26 20:11:42.11 JhgR7xU20.net
age
7:病弱名無しさん
18/07/27 09:12:38.55 A7G3HdHf0.net
ほしゅ
8:病弱名無しさん
18/07/27 14:41:11.94 HWocmneI0.net
台風前だから？今朝から酷くて@関東
9:病弱名無しさん
18/07/27 23:59:42.44 BcziEEgw0.net
昨日から違和感ある。
10:病弱名無しさん
18/07/29 12:43:27.96 T6YDA6vd0.net
台風死ねるわー。
頭痛に手足の痺れまできたわ。
昨日からきついなー。
みんな頑張ろうー。
11:病弱名無しさん
18/07/29 12:54:31.59 MCKjxv860.net
●●●●●低髄(脳脊髄液減少症)part29●●●●●
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
を先に消費してね
12:病弱名無しさん
18/08/04 16:39:55.02 dgxe2SBa0.net
URLﾘﾝｸ(www.dailymotion.com)
札幌ひばりが丘病院はインチキだらけ
13:病弱名無しさん
18/08/05 18:33:38.69 hsUIOBfH0.net
>>11
落ちてんのか分からんが観れない
だからここに書く
皆は血圧はどうなの？
俺はかなり下がった
14:病弱名無しさん
18/08/07 23:18:51.32 jDk81YtN0.net
>>13
もともと低いです。胃下垂だったし身長以外全て低いかも。
15:病弱名無しさん
18/08/15 16:32:11.42 VxZJdDGZ0.net
ｼﾞｪｯﾄｺｰｽﾀｰでこの病気になる可能性あります？
16:病弱名無しさん
18/08/15 18:58:24.30 o7sHvto90.net
確率は0じゃないと思うけど、なかなか聞かないね。
17:病弱名無しさん
18/08/17 11:23:31.49 O+ADNL1C0.net
>>13
上80下40くらいまで下がったけど、食欲なくなって体重落ちたせいかなと思う
発症から4年経過して症状も一時期よりは良くなって、食欲も体重も戻ったら血圧も戻ったよ
18:病弱名無しさん
18/08/18 12:19:28.76 eSice5UU0.net
生活保護、あるいは障害者年金貰っている人いますか？
19:病弱名無しさん
18/08/18 13:22:05.85 M/W3vQ0X0.net
>>18
私の知り合いの薬剤師からは、最終的に生活保護になる方が多いと聞きました。
あくまで私の周りの薬剤師達から聞いた話です。
手帳が出ても、障害年金を貰うのは年々難しくなっていると聞いています。
これは私も不安に思っている所です。
障害年金は2度？3度？のみ申請チャンスがあるそうですが、書類に不備があってはならないので、社会保険労務士の専門の方にお願いする方が良さそうです。
詳しくなくてすみません。
20:病弱名無しさん
18/08/18 14:48:52.36 JwAGicgm0.net
>>18
障害年金2級もらってますよ。
申請は色々と面倒くさいですけど自分は社労士に依頼してスムーズにいきました。
21:病弱名無しさん
18/08/18 15:26:14.96 eSice5UU0.net
>>20
ちなみに症状とその重さ、2級は月いくらなのか知りたい
>>19
申請する前にきちんとプロにお願いしたほうが良さそうですね
22:病弱名無しさん
18/08/18 18:36:47.07 WvjQs2680.net
障害年金2級は基礎のみなら年額80万円弱、手帳の2級ももらって重度障害扱いなら色々と優遇も受けれるが、それだけで生活ってなると厳しいわな
23:病弱名無しさん
18/08/18 18:54:18.68 eSice5UU0.net
月66666円か
ここから税金のしはらいがあるのかな
まぁ、2級なんて相当深刻な症状じゃないと認められないよね
俺は毎日1時間で5km歩けるから、2級は無理だな
24:病弱名無しさん
18/08/18 22:04:09.86 WvjQs2680.net
障害年金は非課税だからいくらもらっても税金はかからないよ
25:病弱名無しさん
18/08/20 16:41:17.87 nDT/X8vB0.net
>>24
そっちの課税で無く保険、介護、等様々な税金又は保険料と思われる
26:病弱名無しさん
18/08/20 18:55:06.13 WXblIcYk0.net
ダブル台風がきております
27:病弱名無しさん
18/08/20 20:03:40.70 PAjnzzyl0.net
ちなみにどのくらい重症なら2級認められるの？
28:病弱名無しさん
18/08/20 20:18:37.59 +hUU+y/+0.net
俺も気になる、持続して歩くの無理お風呂入るのがギリギリできるくらいなんだけど
2級いけんかな
29:病弱名無しさん
18/08/20 20:37:03.30 bde0UEGB0.net
要介護ならとれると思う
30:病弱名無しさん
18/08/20 20:44:34.71 LZaGhTiM0.net
申請するなら絶対に障害年金を専門に扱ってる社会保険労務士さんに頼まないとダメだよ
審査に通る書類の書き方を知ってる
医師が協力してくれるひとだと尚良しなのだけど…
31:病弱名無しさん
18/08/20 21:36:11.57 PAjnzzyl0.net
>>30
それは分かったから、2級認められて人はどの程度の症状なのか教えてほしい
32:病弱名無しさん
18/08/20 22:23:12.09 LZaGhTiM0.net
>>31
1日の8,9割は横になって生活してるくらいだね
10分くらいならなんとか歩ける
ただ自分の場合は原因不明の頃に数年鬱病として精神科に通ってて、その病歴が功を奏した面もありそう
33:病弱名無しさん
18/08/22 13:28:45.70 vt38ll7q0.net
日常生活が車椅子でも落ちたと聞くらかね相当レベル
34:病弱名無しさん
18/08/23 18:30:29.32 MdSzOWE60.net
車椅子でも駄目なんて…この疾患に限ったことですか？
身体障害1級のYouTuberの方が難病指定の疾患ですが、杖ありで外出レジャーなど部屋の中では無くても活動出来てる様子を見て車椅子なら身体障害とれると思っていました。
35:病弱名無しさん
18/08/23 19:23:06.85 PUsuk/9P0.net
社労士と医者の書類次第じゃないかな
台風の影響か知らんけど頭がカチ割れそうだよ
36:病弱名無しさん
18/08/23 19:27:08.75 /jVGn28H0.net
難病は基本悪くなる一方だから一般と違う審査側も経過考慮するから
37:病弱名無しさん
18/08/23 20:01:53.11 OXfdPLLt0.net
台風の辛さで自暴自棄になる
ひどい自己嫌悪や被害妄想・・・
自暴自棄になれるということはまだ体力が残っているということか
体力が残ってなければふさぎ込むだけだからな
まだマシってことなのかもしれない
38:病弱名無しさん
18/08/23 21:51:00.78 Nom73ofn0.net
台風直撃コースで只今の気圧990hPa
頭痛が痛すぎて眠れる気がしない
39:病弱名無しさん
18/08/25 08:54:06.48 IVTHUTbu0.net
まだ辛いんだけど、皆さんもかな？
頭痛、鼻水、痰、と来ると嘔吐の発作が始まる。昨夜も今朝も。嘔吐手前で薬飲んで眠る。今朝はもう眠れない。ここんとこずっと微熱でだるい。頭かち割れそうな時は薬効かない(Ｔ▽Ｔ)
40:病弱名無しさん
18/08/25 14:02:49.63 bFYTfZNV0.net
首、背中、後頭部の痛みを我慢して行動すると2日くらい強烈な痛みで寝込む人いませんか？
41:病弱名無しさん
18/08/25 22:44:55.44 nbRVgPyj0.net
今日はもう台風がなくなったのに、午前中まで辛さが残った
頭痛に吐き気にだるさ
今回の台風は、かなり体に響いた気がする
久しぶりにしんどい台風だったな
42:病弱名無しさん
18/08/26 10:01:48.07 yc7J4ag30.net
天候不良前後がきつい。
なってしてまえば体が慣れるかで多少は楽なるけど。
43:病弱名無しさん
18/08/27 00:50:59.51 MzPn1uHY0.net
>>40
痛み単品ではないんだけど
めまい吐き気背部痛倦怠感を我慢して無理に動くと状態が悪化したままなかなか戻らなくて2～5日寝込むよ
44:病弱名無しさん
18/08/27 08:58:05.39 Xo88QZTt0.net
>>42
まだ、頭痛、吐き気、痰、続いてる。
45:病弱名無しさん
18/08/27 08:58:52.35 Xo88QZTt0.net
>>44
鼻水もだ…
46:病弱名無しさん
18/08/28 07:17:36.19 cWegj+750.net
頭クラクラ、毎日二三時間の睡眠で不眠キツイわ
47:病弱名無しさん
18/08/29 18:13:27.01 8g4DybjS0.net
また台風が来るとは‼
もう、身が持たない
今度こそダウンしそうで怖い
48:病弱名無しさん
18/08/29 19:21:24.26 9OVAwPOo0.net
>>47
頑張ろ～、何とか乗り切ろう～
みんなキツいはずだから。
49:病弱名無しさん
18/08/29 20:43:11.71 EnjGErq/0.net
>>48
47です
どうもありがとう
めげそうになるけど何とか乗り切れるように頑張ります
50:病弱名無しさん
18/08/30 02:45:21.91 cjal114H0.net
俺もヘロヘロ、ダウン寸前キツイ寝れない
51:病弱名無しさん
18/08/30 19:43:40.13 g1g5PzuV0.net
自分、台風の影響が体にもう出始めてるよ
頭が痛いし、腰も痛いし、目の奥も痛いし・・・
今回も強烈だ
52:病弱名無しさん
18/08/31 06:38:09.39 dSB4wAPt0.net
台風が過ぎ去るまでの辛抱だ
はぁ・・・・
53:病弱名無しさん
18/08/31 14:12:08.13
54:kLx/4FHd0.net
55:病弱名無しさん
18/09/01 21:04:23.68 7EwORmqk0.net
>>51
>>53
台風の影響なわけないでしょ！天気図とか天気予報とか、ちゃんと見てる？最近の日本上空に停滞している秋雨前線の影響とか、この数日の大気不安定の影響でしょ！
51とか53みたいな発言をする人や、こう言った発言を鵜呑みにして間違った情報を更に広める人がいるから、この病気に詳しく無い医者達から胡散臭い目で見られるようになってるって事を肝に命じてよね。
56:病弱名無しさん
18/09/01 21:31:51.39 vVTr/nN50.net
52は許されたのだ
57:病弱名無しさん
18/09/01 22:06:05.87 7EwORmqk0.net
>>55
台風の影響は確実にあるからね。
ただ、今の体調悪化は、明らかに台風の影響ではないでしょ？
もし、本当に>>51とか>>53が台風の影響で体調が悪くなっているのなら、冬場のオホーツク低気圧の影響も無視できないはずなのに、そういう書き込みを一度も見たことがないのよね。
58:病弱名無しさん
18/09/01 22:17:51.78 vfbSfHwH0.net
低気圧とか安定してても関東にいるのに沖縄よりさらに南の方で台風発生しても2,3日前から調子悪くなることはよくあるよ
59:病弱名無しさん
18/09/01 23:22:53.08 ar+KEyC20.net
動けるなら、プールで潜水したり1.3気圧の酸素カプセルに入ってみて
60:病弱名無しさん
18/09/01 23:40:46.43 0bR1rqWp0.net
一時期酸素カプセル２日に１回入ってたけど入ってる間は良くても出たらすぐ元通りになったね
61:病弱名無しさん
18/09/02 00:00:01.80 y+8NhD6u0.net
>>56
ん？どうした？台風で頭いっちまったか？
62:病弱名無しさん
18/09/02 00:29:46.30 ciWkw/Hy0.net
>>60
住んでいる場所から遥か彼方離れた地の台風よりも、住んでいる場所の近くの天候、気圧、温度の変化の方が影響するという事が理解出来ないのね。
台風が近づいて来て、住んでいる場所の天候、気圧、温度に影響を与える距離になれば、この病気の人が体調悪くなるのは当たり前よ。
それと、2,000キロ以上離れた場所の台風の影響があるのなら、同じくらいの距離のオホーツク低気圧の影響もあっても不思議じないでしょ？気圧だけでいえば、オホーツク低気圧も凄いから、一度ちゃんと調べてみたら？
台風の影響がより広範囲に及ぶことはあり得るけど、少なくともこのスレで過去報告のあった遠方の台風の影響は、日本上空の天候の変化を無視した発言しかなかったよ？
今このタイミングの>>51と>>53の書き込みも、遠方の台風よりも大きく体調に影響する秋雨前線には一切触れていないでしょ。
未だに脳脊髄液漏出症に懐疑的な医者が>>51とか>>53とか>>57を読んだら、爆笑するんじゃないの？
63:病弱名無しさん
18/09/02 08:48:49.34 y+8NhD6u0.net
住んでいる まで呼んだ。長文ご苦労様。
ところで台風が近付いてんだってな。体しんどいかもしれんが頑張ろうな。
64:病弱名無しさん
18/09/02 13:03:00.12 iL05+QVw0.net
>>30
自称専門の社労士なんていっぱいいるし選べない
65:病弱名無しさん
18/09/02 15:28:48.33 UGfGeDJi0.net
>>42
まだ、頭痛、吐き気、痰、続いてる。
66:病弱名無しさん
18/09/02 18:59:11.56 WxVzFsbN0.net
>>62
そうね、体調悪いと「住んでいる」までしか読めないよね。長文は秋雨前線が消えて、体調が回復した時にでも読んでよ。
簡単に言えば、非科学的な妄想発言は、この病気に理解の無い人たちに更なる誤解を生じさせるから、そういう思い込みによる発言は止めて、少しは科学的な分析くらいしなさいよって事。
67:病弱名無しさん
18/09/02 19:05:00.17 18xaUEIK0.net
>>54
そういうこと言ったらこう言い出す意見もあるし
URLﾘﾝｸ(ameblo.jp)
68:病弱名無しさん
18/09/02 19:46:23.88 y+8NhD6u0.net
>>65
だったらこんなとこでぼやいてないでもっと議論できる場所でお願いしますね^^;
69:病弱名無しさん
18/09/02 21:06:56.46 xfA3ROuO0.net
髄液の漏れてる箇所って痛みを伴いますか？
70:病弱名無しさん
18/09/02 21:25:24.08 A017OBeU0.net
>>68
個人的意見だが伴うよ、痛いし凄く熱もってる
71:病弱名無しさん
18/09/03 00:10:27.74 Xz9WVgV80.net
>>61
53だけど、長期にわたる人や、漏れの場所、吸収される場合、私は頚椎手術してるし、ひとつしか痛みや吐き気が出るパターンがないと仰ってるのですか？
長期にわたり病名が付かなかった場合、起立性頭痛とは限りませんよ？
医師ですか？研究者ですか？
なぜ否定的？科学的、専門的に説明して書き込むべきですか？
吐き気と頭痛酷いのでまた見に来ます。今夜はこれで。
72:病弱名無しさん
18/09/03 01:04:46.59 61pgyhki0.net
>>70
構うと疲れるから触らない方がいいよ
本当に毎日辛いよね
お大事に
73:病弱名無しさん
18/09/03 02:04:50.19 mCcxRtlb0.net
両者、どちらも、マインドフルネス瞑想について調べるがよいよ
こんなに個対個がつながれるネット社会が進んだというのに、どちらも自分の正しさに拘泥してる
あなたの正しさを所詮あなたの正しさだ
正悪も真偽なんて二値論はどうでもいいんだよ
皆が出来る範囲で、ゆる～く、ゆる～く、つながろう
74:病弱名無しさん
18/09/03 07:30:27.87 Xz9WVgV80.net
>>71
ありがとう
>>72
見てきました。座禅みたいね。
できる時にやるのは良いかも知れないと思いました。ありがとう。
ただ、こんなに気象条件がおかしい中、普通の知り合いも頭痛がするなんて言っていてただでさえ辛い私たちに向かって
｢｣
75:病弱名無しさん
18/09/03 07:35:42.55 Xz9WVgV80.net
>>71
ありがとう
>>72
見てきました。座禅みたいね。
できる時にやるのは良いかも知れないと思いました。ありがとう。
ただ、こんなに気象条件がおかしい中、普通の知り合いも頭痛がするなんて言っていてただでさえ辛い私たちに向かって
｢未だに脳脊髄液漏出症に懐疑的な医者が>>51とか>>53とか>>57を読んだら、爆笑するんじゃないの？｣
こういう事を書く神経が分からないの。まるで私たちがずっと苦しめられてきた｢怠け病｣｢嘘つき｣って言われてきた理解のない世間のようで。
また頭痛で、吐き気来そうなのでこれで…。
76:病弱名無しさん
18/09/03 20:03:49.46 qZXP4px00.net
患者の主訴なのにそれを笑いたい医者がいるのなら勝手に笑ってればいいじゃんって思う
そんな医者は所詮そんな程度なんだと思うよ
そんな医者を説得したいとは思わない
そのうちそんな医者は廃れるんじゃないの？
私も医療従事者だけど
77:病弱名無しさん
18/09/04 09:53:05.22 C7JSejAT0.net
台風の気圧のせいか何なのか分からんが
今朝、水をコップに2杯、牛乳を1杯
これだけ飲んだらいつもは落ち着く
でも今日はなかなか落ち着かなくて、時間を置いて水を3杯
それでも落ち着かない、更に2杯
ようやく落ち着いた
寝ている間に、そんなに水分、体の外に出てたのかな？
78:病弱名無しさん
18/09/04 10:19:20.07 KK0i9SiN0.net
>>76
短時間にいっきに飲んでも吸収されないよ
79:病弱名無しさん
18/09/04 10:34:15.93 C7JSejAT0.net
>>77
脱水症状か、脱水症状気味の場合は、一定の水分量に到達するまでは
一気に飲んだ分でも吸収されるんだよ
80:病弱名無しさん
18/09/04 10:39:48.47 tz38BCw10.net
>>75
ありがとうございます。
情報交換をして、いたわりあう場所で、あって欲しいな。
医師でもひどい方もいらっしゃいますからね。
キツい台風もう勘弁して欲しい…
81:病弱名無しさん
18/09/04 14:00:50.67 zjM7+hyx0.net
本当にきつい台風だよな
目の奥が痛い
寝たきりだ
82:病弱名無しさん
18/09/06 21:44:09.86 059ktYmy0.net
今年の春前に地元の個人がやってる頭痛外来にかかり、先月大学病院を受診した
MRIの結果、その場で「硬膜も静脈も真っ白です。普通はこうは映りません」と言われ
「おそらく随液が足りてません」
とのこと
今月半ばに漏れがあるかのチェックのための検査を受けられるらしい
今日なんかは一日耐え難い痛みがあり、ここ数日の間、酷い倦怠感もあって仕事に行けてない
大学病院は少し遠いし、予約制なので仕方なく紹介してくれた町医者に行ってみた
「麻薬みたいな薬なんだけど」と、トラマールを出された
このスレの方は痛み止めってどうしていますか
我慢しかないんでしょうか
83:病弱名無しさん
18/09/06 23:01:52.06 Tuz/hZGf0.net
自分は痛み止めは飲んでない
横になってos-1飲むそれしかない
検査は脳槽シンチグラフィーかな
頑張れ、あとは本当に運のみ
84:病弱名無しさん
18/09/06 23:22:18.17 LkXX0VKU0.net
トラムセットは飲んで体の痛みには効いたけど頭痛には効かなかったよ
点滴するのが少しは楽になるかな
85:病弱名無しさん
18/09/07 01:22:41.11 c0OoGlPl0.net
体の異常なこわばりからの痛みって治るものなの？
86:病弱名無しさん
18/09/07 01:26:23.51 c0OoGlPl0.net
首と肩の異常な筋肉のこわばりからの痛みでこの病気疑うのはおかしいですか？働けないくらい痛いです。倦怠感もあります。いろんな検査しても原因不明でストレッチを促されるだけで前進なし。
87:病弱名無しさん
18/09/07 15:44:15.66 umJCp9em0.net
皆さん、中途覚醒などあります？
具体的には夜中、目が痛くて起きて、身体も熱く息切れしたり
88:病弱名無しさん
18/09/07 16:32:17.34 z85Cdq0G0.net
精神安定剤などの薬は飲んでない前提？
89:病弱名無しさん
18/09/07 20:16:46.31 Bu29BI9i0.net
>>84
私は両足がこわばって痛くなってうまく歩けなくなることがあるんだけど
筋膜が緊張しているのか、こわばっているのかどうか？
蒸気の温熱シートというのをこわばっているところに貼って寝ると
だいぶ楽になって動きやすくなる経験をしている
完治はしないかもしれないけど、ひどい時に貼ってみるととても楽になるよ
薬じゃないし続けても安心
ただ、皮膚がかぶれやすい人は要注意かもしれない
90:病弱名無しさん
18/09/08 11:51:40.36 sxGlkxfh0.net
>>82
>>83
レスありがとう
そっか、痛み止めはやっぱり効かないんだね
通ってる大学病院でも、痛み止めはほとんど効かないとは言われてた
仕方がないから五苓散だけは飲んでおきます
あとネットとか見てると横になると軽快するってあるけれど
私は横になってても急に強い痛みに襲われる時があって、のたうち回りたくなる
それと痛む場所が決まってる
91:病弱名無しさん
18/09/08 14:32:35.10 /6Q0oSZy0.net
私も、横になっていても頭痛したりしますよ。
最近は、自律神経のバランスが崩れるのが癖になってきたのか？軽い頭痛から始まって、目が回り始め、胸が悪くなって鼻水や痰が出てくると吐き気をもよおします。早めに薬を飲み、静かに横になっていると軽くなることが多いです。
頭痛、頚部の痛みは薬が効かない時があります。
そんな時は丸まって我慢するか、筋肉の緊張をとる薬やデパスなどを飲んで眠ってしまいます。
最近、薬の飲み過ぎに注意したいと格闘中です。外出は数ヶ月に1度ペースです。
洗髪に苦労するのと、逆上せると辛いため、入浴が毎日出来ず泣きたくなります。
台風も去ったのに、自律神経の乱れの症状が出るので横になっている事がほとんどです。
92:病弱名無しさん
18/09/08 15:09:07.80 5qsa/xBI0.net
起立性頭痛は横になれば間違いなく楽になるよ
片頭痛や緊張型、群発なんじゃない
93:病弱名無しさん
18/09/08 17:08:18.90 MMuhbnbg0.net
>>87
精神安定剤は飲んでないですね
94:病弱名無しさん
18/09/08 18:16:18.62 /6Q0oSZy0.net
>>91
長く患っていると起立性頭痛だけじゃなくなって来ますよ。
熱海で検査して脳脊髄液減少症と病名が付く前から、私は元々偏頭痛がありました。
95:病弱名無しさん
18/09/08 19:08:26.21 5qsa/xBI0.net
>>93
もちろん分かってる
自分も長年混合性頭痛持ちでこの病気になってから悪化してるし
>>89の
>ネットとか見てると横になると軽快するってあるけれど
についてのレスであって
起立性頭痛なら確かにそうだし、横になっても痛みが続くのは別の種類の頭痛だからではって書いただけだよ
アンカ付けなかったから分かりにくかったねごめんね
96:病弱名無しさん
18/09/08 19:20:44.39 lq63Epq20.net
>>90
横になっても痛むのですね
元々が精神疾患持ちで睡眠薬は常用しているのですが、痛みで眠れない日が最近ちらほらあります
私も熱海通院中です
>>91
前は起立性頭痛ばかりだったのが、近頃になって横になっていても痛みが出るようになりました
私も90さんと同じで元から偏頭痛持ちです
でも痛み方や症状が違うんですよね
偏頭痛だと音や光、臭いなどが本当に辛いのですが、それはないんです
ひたすら痛い
97:病弱名無しさん
18/09/08 19:33:50.31 /6Q0oSZy0.net
>>94
あー、こちらこそごめんなさい。
頭痛にも種類ありすぎて、あちこちドクターショッピングした後、低髄にたどり着けたりしますよね。
まぁ、掲示板だけでは判断出来ないんだけど、困り果てて皆さん悩みを打ち明けに来るわけですもんね…。
また造影検査の予定ですが、長期戦になるのでは？と思うこの頃です…。
98:病弱名無しさん
18/09/08 19:38:14.43 /6Q0oSZy0.net
>>95
私は痛み止めが効かない時は我慢するか、眠るのが1番かなぁと思います。
ベッドで丸まって半べそかいて(笑)水筒抱えて唸りながら我慢します。
99:病弱名無しさん
18/09/13 12:29:06.27 l/fqvIpc0.net
質問させてください、この病気だけど起立性頭痛が無い人いますか？
100:病弱名無しさん
18/09/13 12:31:48.01 WICPlOkz0.net
>>98
この病気の主要な症状ではあるけどない人もいる
101:98
18/09/13 12:43:17.75 l/fqvIpc0.net
そうですか・・・ありがとうございます
検査受けてみようかな、凄い鞭打ち以来2年間、動悸、目の奥の痛み、吐き気など
色々検査していますが原因が不明なので・・
102:病弱名無しさん
18/09/15 21:50:55.36 xtJGiMWm0.net
>>74
>>こういう事を書く神経が分からないの。
>>まるで私たちがずっと苦しめられてきた｢怠け病｣｢嘘つき｣って言われてきた理解のない世間のようで。
「怠け病」「嘘つき」って言う理解の無い人たちが、更に無理解を増長させない為に、患者側も科学的な理解を深めようって事よ。
最近>>53や>>57が言ってるよりも遥かに強い超強力な台風２２号が発生、今は南シナ海にあるけど、日本でほとんど話題にならない台風の時は、「台風が発生した影響だ！」って騒がないところからして、矛盾してるでしょ？
こじつけみたいな変な理由付けするから、誤解の元になっている事に気づいてよ。
（そもそも、天気図や気圧計見ても、日本上空の秋雨前線とかの影響としか考えられないのに、日本から遥か離れた場所で発生した台風に対して「台風が発生したから体調が悪い」って、自分から誤解される元を作っているだけでしょ？）
体調悪い時は、体調悪いんだから！それでいいでしょ？
103:病弱名無しさん
18/09/15 23:40:44.38 xtJGiMWm0.net
私はたまたま会社の部長さんが気象病で古傷が痛む時と、私が体調悪くなる時が同じだったので、「怠け病」とか「嘘つき」というレッテルは貼られなかったけど、
日本から遥か離れた場所で台風が発生した時に「台風のせいで、体調が悪いので会社休みます」なんて言ってたら、皆んなから理解を得られずに、今でも「怠け病」って言われてたと思う。
当然、台風が日本に近付いて来たら、私も台風の影響は出てますよ。
104:病弱名無しさん
18/09/15 23:46:55.91 xtJGiMWm0.net
>>66
こういう考えは、気象病という概念が確立されてきて、気圧の変化や天候の変化で体調が悪くなり得るという事が理解されてきたので、気象病を否定する意見は屁理屈と捉えらるようになってますよね。
会社の部長さんも、たまに出張の飛行機の中で古傷が痛む時もあるし、ならない時もある、気圧や天候の変化でもいろんな症状の出かたがあるという事を仰ってました。
私は復職後一度飛行機に乗りましたが、めまいで頭くらくら、到着先で寝込むほど疲弊してしまい、以降飛行機はおろか出張も断っています。
何度も言いますが、この病気は自分自身のことなのですから、もっと冷静に、もっと科学的に自分の体調の変化を観測して、他人から誤解されない様に患者側もしっかりしましょう。
少なくとも、この病気の初期の患者さんという方にお会いした時は、同じことを仰っていて、気圧や天候の変化と症状の出かたについて、患者さん同士で情報交換もしていたとか。
105:病弱名無しさん
18/09/16 00:07:38.58 yZQwWAhI0.net
>>66
紹介されたブログを最後まで斜め読みしたけど、このブログは気象病自体は否定してないね。
むしろ、全面的に肯定してますし、分かりやすく解説していたりするので、時間をかけてちゃんと最後まで読むと、脳脊症の患者には凄く役に立つと思う。
106:病弱名無しさん
18/09/16 06:59:54.82 qrBXptBo0.net
うーん、あんまりべき論で語るとみんなしんどなりませんか？
患者も人間だから良い時悪い時で医療従事者に吐露する内容も違うし、そんな偏見で見てくる人は患者側の責任でもないと思う
相手を変えるって凄いエネルギーがいるから
自分だけはこう思うこうするって思った方が楽な気がする
私は台風が日本の周りで出来るとしんどいし、晴れてても気圧アプリでなにもないけどしんどい、地震の前は吐き気とか目眩もするよ
でも偏見で見そうな医療従事者にはいちいち言わないかな
私はこうしてるからって個人がどうかは自由だと思�
107:｢ます 生意気言ってすみません
108:病弱名無しさん
18/09/16 22:20:14.49 ALFAysER0.net
笑われても屁理屈だと言われても構わないし仕方ないけど、私の場合は台風が発生して
まだ遠くにいたとしても日本に上陸する場合は具合悪くなるし
上陸しない場合は具合悪くならない。
天気予報でも日本に上陸するかどうかわからないと言っている時でも。
不思議としか言いようない。自分でも不思議だと思っているんだから
他の人が理解できると思えないし、わかってもらおうとか思わない
何をどう感じ取っているんだか？
109:病弱名無しさん
18/09/16 23:34:04.34 B/qP2irG0.net
天気予報に接することを一切断って試してみよう
人間の認識って簡単に歪むからね
責めているのではなくそういう不完全なもの
110:病弱名無しさん
18/09/16 23:37:01.48 GLfTuhGQ0.net
自分は天気予報一切見ないけど体調悪くなり始めると翌日沖縄の方に台風できたみたいよって言われてだからかってなる
晴れてるのに体調ものすごく悪いのなんでだろうと思ったら急に夜になって大雨だったり
111:病弱名無しさん
18/09/16 23:42:13.44 B/qP2irG0.net
気象庁の台風予想よりも正確に上陸するかしないかを感じとれるのは素晴らしい能力だね
台風が発生して体調が悪くなったら、"この台風??号は上陸するよ"と予め書き込んでくれたら、いろんな人々の為になるよ
112:病弱名無しさん
18/09/16 23:47:45.48 MV20XjYD0.net
誰も台風予想より正確に上陸するかしないか感じ取れるなんて言ってる人いないのに
嫌味言いたすぎて話盛りまくってるね笑
113:病弱名無しさん
18/09/16 23:50:20.24 B/qP2irG0.net
「自分の感覚ではこうなんだ」と只々発言だけすると医師のような人たちにはなかなか信用してもらえない
ちゃんと日々時々の記録を残して、提示したほうが話しが通じる
「なんで分かってくれないの？」って不満を持ってもそりゃ分かってくれないよ
あなたの体験はあなたしか知らないんだから
伝えたいなら工夫や努力や準備が必要だと思うよ
114:病弱名無しさん
18/09/16 23:52:36.58 B/qP2irG0.net
>>110
>日本に上陸するか分からないときでも。
と言ってるから、そういうことでしょ(^^)
115:病弱名無しさん
18/09/17 00:04:32.05 GMkhzMkh0.net
>>106が文通り本当に上陸するかしないかで変化する制度ならすごいね
自分は上陸するかどうかに限らず体調悪化するから上陸しない台風は具合悪くならないってパターンは知らない
大半の人は、具合悪くなってきた→（天気悪くなったor台風発生）→ああ、このせいなのかな
程度のアバウトな感じで上陸するかしないかの差はないだろうね、知らないけど
116:病弱名無しさん
18/09/17 00:07:09.11 QbSH3b/k0.net
>>110
嫌味じゃないんだよ
最終的には医師を説得したいんだよね？
だったら、ボクが課す程度のテストは乗り越えないとムリだよ…
僕は重病患者の感受性の可能性を信じてるから、悪意だけだと思って欲しくないなぁ
117:病弱名無しさん
18/09/17 00:16:10.92 5Wu2ouVK0.net
>>114
スレチ&イタチ
可能性感じてるなら正確な臨床実験を行える場を設けてやったらいいんじゃないかな？
健康なボクちゃんにはわからないだろうけど毎日正確に記録とっていられるほどこの病気の人は元気じゃないし余裕ないよ
数日寝込むことだってあるし誰かの手を借りなければ生活もままならない状態の人もいるんだから
症状もバラバラだし本当に正確な情報が欲しくてテスト(笑)がしたいならもっときちんとした場所でやったらいいんじゃないかな？
118:病弱名無しさん
18/09/17 00:19:12.35 GMkhzMkh0.net
ぼくのかんがえたさいきょうのてすと
119:病弱名無しさん
18/09/17 00:29:47.38 QbSH3b/k0.net
>>115
ごめんね、僕は10年を超える減少症患者なんだ…
ほぼ寝たきりで障害厚生年金2級受けてるよ…
恵まれていてごめんなさいね…
自分は経済的には今はエリート患者かもしれないけども、今後の先は見えないよ
みんなの苦労は知ってるつもりだ
現代は、スマホで日々の日記や雑感を、寝たきりでも、音声入力で少ない労力で残しやすい社会になってるので、とにかくあなたのリアルを記録に残してください( ´∀｀)
120:病弱名無しさん
18/09/17 00:36:17.15 Shn2yO9h0.net
貰った年金で毎日スマフォポチポチいじってのんきに生活して掲示板でボクの考えたテストｗ
121:病弱名無しさん
18/09/17 00:36:43.31 QbSH3b/k0.net
テストという用語を使っていいのか一瞬躊躇ったけど、反発があったので僕が間違ったんやね
122:病弱名無しさん
18/09/17 00:38:18.70 QbSH3b/k0.net
>>118
ごめんね…テストがイケないのだね…
123:病弱名無しさん
18/09/17 06:22:53.64 8u30IKVp0.net
>>117
話ぶったぎるけど、障害手帳の認定は受けてますか？受けているのであれば手帳の方は何級ですか？
124:病弱名無しさん
18/09/17 21:14:50.42 tKJIgoOFd
>>98
初めて書き子します。
僕も頭痛無し。
症状は、頭が重いクラクラ目眩、目の奥が痛い、起立すると両足の膝近くの筋肉が痛い
無気力、嗜好が変わった（食事とか）、マイナス思考とか・・
2016年怪我から、上斜筋麻痺と目眩からスタートしたよ。
病院回りまくって、やっとこの病名に行きついた。
今月、熱海で確定。
でもＭＲＩじゃあ漏れ箇所の特定出来なかった。
次回、１１月１週間入院してアイソトープ使って特定できたらそのままＢＰ。
アイソトープで判らなくても方法あるような事言われたけど何だろう？？
アイソトープって脳シンチ？
125:122
18/09/17 21:20:55.16 tKJIgoOFd
今プール通ってるけど、当日より翌日に症状緩和。
倦怠感が凄いんで、プールまで行くのが辛くてしょうがない。
ただプールなら、健康時同様に水泳できる。
126:病弱名無しさん
18/09/17 23:51:31.43 RJhgLYwp0.net
>>117
で、お前は毎日何してんの？寝てばっか？
127:病弱名無しさん
18/09/18 14:16:28.70 sYabGlX+0.net
なんか反対意見もあるようですが、皆条件や症状は違うと思うのでスルーします。口論する元気はありません。
私は頭痛ーるだけでは腑に落ちないことがあるので、Windyというアプリを入れました。広範囲に台風や、気圧の動きがわかるので興味のある方は見てみてください。
ちなみに私はほぼ1日寝たきりです。
128:病弱名無しさん
18/09/18 18:46:27.53 AKccFrnS0.net
何か気色悪い人わいてるね
テストとかどうでもいい
医師でもない一個人が勝手に記録したものに信憑性なんかないわ
そんな記録どうとでも弄れるし、弄らなかった証明も出来ない
感覚的なことを話している所にいちいち「エビデンスは？」とか言ってくる自称理論派の屁理屈野郎くらい空気の読めない発言してる自覚ないのかね
同じような体感を得ている患者が一定数いるのに、それ自体を無いことにしないで欲しいって話だよ
解明されていない=有り得ない、ではないということ
わざわざ証明する義務もないしそんな余裕もないからテスト()はやらないしやる必要もない
こんな所で嫌味撒き散らして悦に入ってる暇があったらもっと有意義なことに時間を使いなよ
結構いい歳なんだろうに、文章が厨二のメンヘラみたいで痛々しくて怖気が走る
この病気の人の辛さが分かるなら不快な�
129:曹ｫ込みは控えて欲しいわ ただでさえ辛いのに馬鹿相手にイライラしたくない
130:病弱名無しさん
18/09/18 20:50:20.28 BlbEmJU90.net
私は106ですが、124さんの意見にほぼ同意します。
私は106の時にも書いたけど、わかってほしいとかそこまで求めてないです。
今は仕事してるけど、職場の人たちには台風が近づくと具合悪くなるんだよねって
言っている程度です。
具合悪くなると、頭がはたらなくなっててきめんに口数が少なくなるし不機嫌そうな表情になってしまって
みんなを不安にさせたくないから、私が不機嫌なのはみんなが原因じゃないんだよ
って言いたいために台風の話をしています。
それで私は十分だと思っています。理解してくれる人もいれば、理解できない人もいるけれど
経験した人にしかわからないことって、この病気以外にもたくさんのケースがあるわけだから
全員を理解させようとまでは思わないなぁ。
わかってもらえないことがあっても仕方ないかという感じです
131:病弱名無しさん
18/09/18 21:33:04.36 X9RF2Xtk0.net
まぁ痛い子だから突っかかっても無駄なような。こっちはこっちで分かり合える情報交換すればいいんじゃないかな。
132:122
18/09/19 16:32:27.48 JGjxovj2q
熱海で篠永教授から教えられた情報（既出だったらスマソ）
経口補水液と水を１：１の割合にして飲むのが良いそうだ。
常識？
133:病弱名無しさん
18/09/19 20:42:55.28 uZsdssha0.net
二回目のMRIを受けてきた
今回は首や腰から漏れがあるかの確認
結果は腰に何か確かに液体があるっぽいけど、髄液なのかわからないとのこと
次回は入院してRIシンチを受け、結果が髄液漏れの場合はそのままブラッドパッチとのこと
ただ病院がいっぱいで、検査入院するのも12月になった
134:病弱名無しさん
18/09/19 23:22:50.33 4pMxBOHG0.net
よくRIの為に入院してそのままパッチって聞くけど、それが主流なのかね。自分はRIは日帰りだったが。もちろんパッチは入院だけど。
135:病弱名無しさん
18/09/19 23:34:55.08 zL8EHjlw0.net
自分も来月に1週間検査入院して結果次第でBPするみたい
RIシンチ初めてだからちょっと不安ですわ
136:122
18/09/20 10:01:28.12 X2Tl+W4kg
僕は11月だけど一緒だね。
RIシンチって頭から腰まで見れるのかな？？
137:病弱名無しさん
18/09/22 01:57:39.83 EVPtmL830.net
>>126
血圧やペインスケールなどと同様にめまいの状況を記録しておけってことでしょ単純に言えば
確かに一貫した症状の記録は交通事故の賠償裁判ではカルテ並みの証拠力を持つのよ
記録の仕方は人それぞれだし
記録したデータを見て他人にドヤ顔するのはどうかと思うのには同意だわ
一方で自分の場合は医師から
「記録すること自体がプレッシャーになるからほどほどに」って止められたわ
138:病弱名無しさん
18/09/26 09:16:02.18 r5S8YG+b0.net
>>126
感覚的な事を感覚的だと言わずに、絶対的な真実の様に語っているからオカシイって言われているだけでしょ？
脳脊症を診る医者が減っているのも、患者のそういう感覚的な事を真面目に科学的に解明しようとしちゃうから、トンデモ論を学界で発表→その先生だけでは無く脳脊症自体の信憑性も低下という負の連鎖に繋がっているんだよ？
139:病弱名無しさん
18/09/26 09:22:59.22 r5S8YG+b0.net
>>126
今この病気が正式に病気だと認められているのも、二十数年前くらいに医者と当時の患者が苦労して正しい情報を集めるようにしたからなんだよなぁ。
中には、124のように感覚的な情報を発信して研究の邪魔してた人も少なからずいたけどね。
140:病弱名無しさん
18/09/27 02:52:50.10 iyEd0MPR0.net
>>134 >>135 >>136
違うな
イラつく理由は「記録に残せ」「テストをしろ」という割には
このスレの住人なら少なくとも半分くらいは同意してくれそうな比較基準すら提示していない事
例えば既出の血圧や気圧、気温、天気など家庭でも測れる記録なのかな
なのに挙句の果てには
寝たきりで疾病系の年金受給要件を満たしていると言っておきながら
＞スマホで日々の日記や雑感を、寝たきりでも、音声入力で少ない労力で
＞残しやすい社会になってるので、とにかくあなたのリアルを記録に残してください( ´∀｀)
この程度のことしか残す方法が無いと矛盾したことを言っていること
この病気の問題は寝たきりの状態になっても症状だけでは
病態を認めてもらえず賠償金や給付金が満足に受けられない事なのに
141:病弱名無しさん
18/09/27 04:20:18.19 yj9xJtNL0.net
毎日家にこもってスマフォ弄って研究者になったつもりで厨二病みたいなのこじらせてるだけでしょ
142:病弱名無しさん
18/09/27 12:26:19.87 xP9tWgrl0.net
>感覚的な事を感覚的だと言わずに
俺からしたらお前の話も感覚的にしか見えんけどな。
143:病弱名無しさん
18/10/04 07:39:17.89 twTNLE8s0.net
みんな元気ですか？
144:病弱名無しさん
18/10/04 19:02:24.01 2ccejWMs0.net
さすがに24号の時は宙を歩いてるんじゃないかってくらいの目眩だった。
145:病弱名無しさん
18/10/04 19:49:35.02 cbsrwXm20.net
調子悪いです。
146:病弱名無しさん
18/10/04 22:54:25.14 twTNLE8s0.net
この病気って何パーセントくらいが社会復帰できるまでに回復してるんでしょうか？
147:病弱名無しさん
18/10/04 23:51:09.39 5cM2/u9P0.net
頭痛とめまいで立てない歩けない
BP数回するヒハビリする復帰する
また再発のループ
確率は知りません
148:病弱名無しさん
18/10/05 06:33:03.80 1mQOV1+J0.net
この病気に付随する肩こりや首の筋肉のこわばり、胸郭出口症候群は治るんですかね？
149:病弱名無しさん
18/10/05 13:44:57.46 ikj6f/Yt0.net
今年強烈な気圧変動多くないか？頭痛くてフラフラするわピンポン慣らされても直ぐ起き上がれない宅配便は再配達だらけ宅配ボックス付けるかな
150:病弱名無しさん
18/10/05 20:54:30.88 UT262AlF0.net
最近は横になっていても、耐え難い痛みがある時がある
つらい
151:病弱名無しさん
18/10/06 00:55:38.67 jX8PjsYp0.net
>>147
痛み？
どの辺りに？
152:病弱名無しさん
18/10/06 04:32:22.04 IG5ha4ll0.net
今鏡見たら目下隈ができた寝れないしキツイ
153:病弱名無しさん
18/10/06 05:07:09.37 rCcHutK40.net
そりゃこんな時間までスマフォやPCいじってりゃ寝れないだろうね
154:病弱名無しさん
18/10/06 11:26:27.21 VU6L+Ppk0.net
>>148
起立性頭痛もそうなのだけど、痛いのは左側頭部
155:病弱名無しさん
18/10/06 21:09:37.24 jX8PjsYp0.net
>>151
左のどの辺か、更に詳しく教えてほしい
156:病弱名無しさん
18/10/08 15:32:39.83 yapjwFI40.net
>>152
左耳の穴と頭の頂点を結んだラインの中間辺りかな
説明が難しい
157:病弱名無しさん
18/10/08 20:53:51.82 sMY6MCWV0.net
>>153
俺と全く同じだ
更に言うと、8cmのナマコみたいな範囲だ
「ナマコを横にして、ナマコの中心」を
「左耳と頭の頂点との間」に合わせた感じ
158:病弱名無しさん
18/10/09 15:55:13.18 yf1P51380.net
両手足の先端だけ痺れてる人いますか？
脳が原因なら片方だけ痺れるらしいですが、私は鍛えている右手以外、主に左手足が痺れます
神経内科で検査しても異常がありません
159:病弱名無しさん
18/10/13 19:11:12.74 RdzfXiO00.net
160:脊柱管狭窄症ではないのですね？
161:病弱名無しさん
18/10/16 11:31:04.36 8p4DEmUu0.net
脊柱間狭窄なら手か足かどちらか一方にでるのでは？
162:病弱名無しさん
18/10/16 12:59:24.96 aa05bQ2Z0.net
みなさんどんなお仕事しておりますか？
私は無職なので、今後どんな仕事ができるのか参考にしたいので。
163:病弱名無しさん
18/10/16 23:45:11.87 jc9nYy630.net
学生の時に事故で発症して実家暮らしで保険金とかの貯金を医療費にあててたまに調子の良いときに親戚の仕事の手伝いしてるくらい
いつ気を失って倒れたり寝込んだりするか分からないから就職出来ないね
履歴書書くときも10年の療養期間としかかけないし仕事は選べなさそう
164:病弱名無しさん
18/10/17 06:56:35.77 njvTlxrb0.net
今やっている仕事は、発症前と同じ職種の仕事をしています。
慣れているから同じ職種にしました。
でも、それでも社会復帰は大変でしたよ。
165:病弱名無しさん
18/10/17 10:50:44.30 qzkRAFk40.net
>>158
営業。発症後新たにこの職種を選ぶかと聞かれると疑問だが、動かなくて良い事務とかは一見良さそうだが長時間同じ場所に居続けるのは辛い。身体をあまり使わず業務中の中でもON、OFFがある仕事が気持ち的には楽なのでそのような仕事あれば良いですね。
166:病弱名無しさん
18/10/17 19:00:36.45 LN2+j9yU0.net
俺も発症前と変わらず同じ職で、多くはパソコン使う仕事だし制限も付けてもらってるわ。
ただプレゼンとか中々精神的に辛いんだよな…
167:病弱名無しさん
18/10/18 14:57:19.68 I8VpEIbJ0.net
働ける人が居るのね。
そこまで回復したいです。
168:病弱名無しさん
18/10/18 17:01:40.76 r3yZ+WVk0.net
みなさんどんな薬はなにを服用していますか？
169:病弱名無しさん
18/10/18 19:16:28.50 U0gcLQhY0.net
何か大事な時か、どうしてもしんどい時だけデパス。これ以外無い。
肩首が酷く凝る時は湿布タイプのボルタレン。
170:病弱名無しさん
18/10/18 19:19:46.94 0/jQ8MZt0.net
肩甲骨のコリの場合これで良くなるらしい
URLﾘﾝｸ(youtu.be)
171:病弱名無しさん
18/10/18 21:25:06.57 r3yZ+WVk0.net
この間この病気と診断されまして、治るかどうかすごい不安でいろんな意見聞きたいです。
社会復帰した人はどんな経過を辿りましたか？背中首肩の筋肉がこわばってコリがひどいし痛いです。
これって治るんですかね？
172:病弱名無しさん
18/10/18 22:56:21.47 mqPEmn+k0.net
>>158
元々、精神障害があったので障害者枠で軽作業（仕事内容は健常者と同じ）をしてる
途中で随液漏れの疑いが出たので、今はRIシンチ待ち
仕事中は足ったり座ったりを繰り返す時や、立ちっぱなしの最中に急な頭痛が来ることを周りが知ってくれている
早退や欠勤はしやすいようにしてくれて、こまめに声をかけてくれる
あとは比較的楽な作業を回してくれたりするかな
173:病弱名無しさん
18/10/20 12:26:22.78 MwH+Bb6c0.net
ブラッドパッチ経験者いますか？
どらくらい効果ありましたか？
174:病弱名無しさん
18/10/21 12:49:54.37 UgUUJBwb0.net
>>169
ここには経験者多数いると思いますが経験者は効果が様々である事を知っており個人の結果を回答することに意味はないことと知っている為回答しにくいと思いますよ。
175:病弱名無しさん
18/10/21 17:48:13.92 HP0X6E0e0.net
あと、BPを経験したにもかかわらずこのスレを見ている時点で、経過が思わしくない人が残
176:っていると思われる点も注意 BPしてスッキリ治ったって人はここにはもう用はないから
177:病弱名無しさん
18/10/21 23:02:34.16 kAUFklei0.net
発症してどうしようってあたふたして来る人たまにいるけど、質問が簡潔すぎて答えづらいと言うか人それぞれだから申し訳ないけど何とも言いにくいんだよね。
自分も当時目の先真っ暗で心も逝きかけたけど、死ぬような病気じゃないと思って落ち着いてコツコツ調べるのが良いも思う。質問するなとは言わないがあくまで自分は喜んで答えれるような質問じゃないなって。
178:病弱名無しさん
18/10/30 19:05:23.61 LU3jteJ40.net
ある有名な専門医にブラッドパッチの2回目は
初回より痛い割に症状が軽くなる度合は少ないことが多いと言われました。むしろ3回目の方
が良くなるとも。医学的理由があるのかどうか聞けなかったのですがどなたか同じような
説明うけた方いますか？また医学的理由などなく
単なる医師の感覚の話なのか気になります。
179:病弱名無しさん
18/10/30 23:11:00.23 O5j4P1Y+0.net
一回目は大部分の漏れがある程度塞がって症状が軽くなる。(初めのうち)
ただ二回目から癒着などにより上手く血が行き渡らない上に、別の場所から漏れてることもあり劇的な変化は認めにくい。別の場所を埋めてまた改善に向かうってことかな。
RIも負担かかるからあれやれこれやれって上手くいかないのがこの病気の難点。
もし一度である程度回復して動き回れるのなら二回目はしたいと思わないだろう。自分の経験談だけどね。
180:病弱名無しさん
18/10/31 18:30:50.25 NwL19tq00.net
>>174
なるほど。ありがとうございます。自分は2回目の効果が期待薄でも少しでも良くなるならやり
たい派です。どこまでを望むかは個人差がある
と医師にいつも言われますが痛みが本人にしかわからない以上、当たり前の話ですよね。
181:病弱名無しさん
18/10/31 18:48:00.65 rVvdC5CD0.net
>>175
別にやらない方が良いって言ってるわけじゃないからねw
そもそも複数回した方が改善の見込みはあるわけで、自分の場合はそもそも治療前からフルタイムで仕事してて一回した後とそこまで大きな改善が無く、治療の時は失神するほどの激痛だったから２回目は今より酷くなったらしましょうってこと。
まぁ色々と調べればそう話しも出てこなくないと思うよ。
182:病弱名無しさん
18/11/04 16:13:06.92 J668xZx40.net
すいません質問です
ＯＳ１飲んでどのくらいの時間で効果感じれますか？
183:病弱名無しさん
18/11/06 10:21:45.17 vKpqSZiD0.net
人によって様々じゃない？
15分～30分で出てくる人もいるし、点滴でさえ効果感じない人もいる(ちなみに後者は自分)
ただ全く水分を取らずにいると悪くなるのは確かなんだけどね。
os1は高いから安価なポカリとかの方がコスパは良い。
184:病弱名無しさん
18/11/06 20:59:16.62 aPAsVlm00.net
半日位長時間何も飲まずに過ごして頭痛とかはっきりした症状が無ければ、この病気ではないと考えていいでしょうか？
185:病弱名無しさん
18/11/06 21:25:51.05 9z/k1DLE0.net
>>179
症状は人によるので分かりません
186:病弱名無しさん
18/11/06 21:59:23.63 d29TC9Zu0.net
飲んでも吸収出来る量も人それぞれだし飲んだからって良くなるわけでもないし
点滴やったって瞬間的に良くなる人もいれば、変わらない人もいるし、逆に負担かかる人もいるし
何度もスレ内で繰り返されてるけどこうだったらこうですか？という質問してもそうですとも違いますとも言えない
187:病弱名無しさん
18/11/06 22:26:29.99 BLWL4erB0.net
こういうのもう基�
188:{無視でいいでしょ、って思うけど不安になる気持ちも分からんでもないからねぇ
189:病弱名無しさん
18/11/07 00:47:30.65 cHW5rL+K0.net
確定診断がまだつかず来月検査入院をしてRIシンチを受けます
検査の結果ＢＰが必要そうであればそのまま手術らしいのですが
RIシンチの検査期間中やＢＰ術後ってどう過ごすのでしょう
仰向けで寝たきりが基本なんでしょうか
スマートフォンの持ち込み、利用、充電できるか（モバイルバッテリーは持って行きますが）などわからずで
どう過ごしたらいいのかと思っています
経験者の方がいらっしゃったら是非お話聞かせて下さい
190:病弱名無しさん
18/11/07 02:20:53.50 UJStLu8/0.net
>>183
一番いいのはうつ伏せで絶対安静状態で3，4時間って言われた
191:病弱名無しさん
18/11/07 02:24:47.32 UJStLu8/0.net
RI中はどの病院かわからないけど多分担架に乗せられて3時間ごとに撮られるから携帯とかいじれないね
病室ならいじれると思うけど
192:病弱名無しさん
18/11/07 07:29:49.24 rAx+kN9j0.net
>>183
点滴のせいか待ってる間眠くて爆睡。久々に爆睡できてその時は寝れたことに幸せを感じたな。
腰痛もちなので、施術後うつぶせで爆睡して起きたら普通に横向きに寝てすごしたよ。
193:病弱名無しさん
18/11/07 17:45:40.53 LlAcfcxG0.net
場所によって様々だね。
自分はRI一時間後ぐらいは車椅子で院内移動。体を起こさないと漏れが顕著に出ないから普段と同じようにとのこと。
BP後は病室についてからも30分くらいはうつ伏せでっていわれて、その後は仰向けになれ、って言われて嫌でもひっくり返されたなw
首にBPした後うつ伏せだと、首が横向きになるからあんまり気持ちがよくないんだよね。
二泊三日だったけど暇でずーっとスマホ見てたかな。
イヤなのはトイレとご飯。やっぱ体起こすのはどうしても嫌だけどこればっかしはどうしようもないからね。
194:病弱名無しさん
18/11/07 19:39:22.97 cHW5rL+K0.net
179です
レスありがとうございます
そうか、背面から針を刺したりなんかをするからうつ伏せなんですね
盲点でした
着替えとか清拭もそんなに出来なそう
195:病弱名無しさん
18/11/11 23:06:38.12 b1ndyDRM0.net
この病気なってから、頭は水平がいいと思い枕なしで寝てるんだけど、ストレートネックも併発してるならやっぱ枕したほうがいいのかな。なんかこれが原因で頭痛とか増してるんじゃないかなって思ってきた。
おすすめの枕とかあったら教えてほしい。
196:病弱名無しさん
18/11/12 00:03:36.93 bucw8n0v0.net
夜寝るときに横になると猛烈に痛みがくるときがある
立位でも痛いし、起立性頭痛もある
横になると楽になるって見たけど自分には当てはまらないみたい
病院では脳脊髄液は減ってる様子だし、漏れていそうな箇所はあるとは言われたけど…
197:病弱名無しさん
18/11/12 00:12:25.23 d8QheAba0.net
西川パフタッチピロー使ってる2年ちょい使ってるけど型崩れもせず買ったときのままの質感保ってていい感じ
それにするまで安い低反発枕とか色々使ったりしてたけど首痛いし首のポジション安定しないし寝付けないしでつらかったけど
パフタッチにしてからは横になった瞬間から首の位置ぴたっと決まるから首がだいぶ楽になった
198:病弱名無しさん
18/11/12 08:31:41.60 9RvKJrFu0.net
>>191
こういう低反発って特に冬になると硬くなって困らない？
199:病弱名無しさん
18/11/12 14:33:53.25 d8QheAba0.net
>>192
今使ってるパフタッチは冬でも夏でも硬さ変わらないね、それが一番良いところだと思う
それまで�
200:gってたやつは固くなったり柔らかくなってたりしてたけどパフタッチは夏冬で差が感じられなくてちょっと高かったけど買ってよかった
201:病弱名無しさん
18/11/12 22:35:14.20 5jnZe1R80.net
ありがとう。検討してみるよ。
202:病弱名無しさん
18/11/13 19:50:52.02 TXoVLVrU0.net
10月末から突然、頭痛、吐き気、首の痛みなどの症状が出
病院をめぐりにめぐり、今日CTミエロをした結果脳脊髄液漏出症と診断されました。
髄圧？も0と言われました。
BPもさきほど終わり安静中です。
良くなるといいなぁ。
妊娠希望なんだけど、この病気を経て出産した方いますか？
妊娠中に再発したらどうしようとか不安で仕方ない
203:病弱名無しさん
18/11/13 19:57:27.18 MpuuSJr80.net
>>195
知ってる人で重度だけど子供産んだ人ならいる
今もほぼ寝たきりだけど
204:病弱名無しさん
18/11/13 23:38:04.72 hZGFOtow0.net
>>195
逆に妊娠中は硬膜が圧迫されて楽になった。けど出産したらまた辛くなった、って記事なら読んだことある。
問題はその後だと思うけど、辛抱強くがんばって。
自分は昨日今日はフラフラで大事な案件あったから仕方なくデパス飲んだらそこそこ復活した。なんか低髄ってより精神面の方が大きいんかなー…とも思ってきたりして。
205:病弱名無しさん
18/11/14 00:29:36.54 vLwzSqYF0.net
191です。
同じ症状でも妊娠出産した方がいらっしゃって安心しました。
ありがとうございます。
206:病弱名無しさん
18/11/14 12:23:09.70 tyEFHs/D0.net
希望の光
URLﾘﾝｸ(news.yahoo.co.jp)
207:病弱名無しさん
18/11/14 13:38:59.12 gkas0Spf0.net
>移植は脊髄を損傷してから数週間の患者を対象に行う。神経細胞は切断された場所だけでなく、周辺でも炎症を起こして死滅し、症状が悪化していくため、早期に移植した方が治療効果が出やすいからだ。
208:病弱名無しさん
18/11/14 17:26:11.43 90or3NxS0.net
この病気は脊髄損傷ではないからなぁ
BP以外で硬膜の穴を塞いでくれる方法を見つけて欲しいっすわ
209:病弱名無しさん
18/11/14 18:54:50.36 BtSVXhyQ0.net
>>197
自分もデパスを同じ様な使用方法で回復する
ので精神的なものだけではないですよ。但し
楽観的に治ってきていると思い込んだ方が良
いと最初に聞いた時はそんな病気じゃない、
ふざけるなと思いましたが、この考え方、
まんざらでもないと思うようになってきました
210:病弱名無しさん
18/11/14 20:28:33.38 P9CEELY20.net
医師からもこの病気になると考えがちになるが、別のことを考えろ、と何度も言われたなぁ。
確かにそうなんだけど辛かったり油断できないときはどうしてもね。。。その時この薬は本当に頼りになる。
211:病弱名無しさん
18/11/16 04:33:50.10 +XIITwFI0.net
wniの鈴木里奈大好き
(6 lゝ､●.ﾉ ヽ､●_ノ |!/
| ,.' i､ |}
', ,`ｰ'ﾞ､_ l
＼ ､'､v三ﾂ /
|＼ ´ ｀ , イﾄ､
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212:(deleted an unsolicited ad)
213:病弱名無しさん
18/11/23 12:09:58.16 djdOFScJ0.net
希望あるかなぁ…
URLﾘﾝｸ(news.yahoo.co.jp)
214:病弱名無しさん
18/11/23 17:40:37.75 Fk5cvHO00.net
過去レスでもあるように脊損とは違うよ？
215:病弱名無しさん
18/11/23 22:26:04.47 /Sdj5q4t0.net
この病気は厄介だよな
例え漏れが止まったとしても体調が良くなるとは限らないし
この治療をしたら完治するって方法を見つけて欲しいね
216:病弱名無しさん
18/11/23 23:24:06.95 3/cx8IYq0.net
飛行機乗るとやっぱり症状悪化しますか？
この病気になって今度初めて飛行機乗るけど
不安だ
217:病弱名無しさん
18/11/24 16:01:29.20 4QVVFwDf0.net
自分は低気圧には弱いはずなんだけど
飛行機は問題なしだった
218:病弱名無しさん
18/11/27 23:56:17.06 XpAh6Dlx0.net
来週検査して、状況次第でBPなんですが、パジャマや肌着は前開きがいいですか？
期間は短時間だし、金銭的余裕がないから安いのを買って済ませたいです。
病院にもよると思うけれど、一度各種検査が始まったら、自分で談話室にジュース買いに行くとかは出来るんだろうか…
219:病弱名無しさん
18/11/28 00:41:18.37 5dJ7QG730.net
>>210
普通のスウェットでいいよ
付き添いなしだと面倒かもしれんね
自分も今週二年ぶりの四回目のBPだわ
地獄の快感を味わってきます！
220:病弱名無しさん
18/11/28 05:53:19.98 tdyFWcF60.net
>>210
私の場合は漏出症でかなり重症でしたが
BPするまでの期間はなるべく安静って言われて
歩き回ったりしたらダメだと言われた。（そもそも症状が重すぎて起き上がることすら大変なんだけど）
BPの翌日から安静解除、どんどん歩いてOKでした。
221:病弱名無しさん
18/11/28 18:42:39.94 gT9F57tH0.net
BP後、安静にするべきか動いた方がいいかって意見別れるよね。
222:病弱名無しさん
18/11/28 18:53:04.87 tldQmBFK0.net
>>211
レスありがとうございます。
地獄の快感…味わいたくない…
>>212
入院当日に数日分の飲み物などは用意しておいた方がよさそうですね。
223:病弱名無しさん
18/12/02 23:35:42.36 isnCE1SC0.net
>>212
BP翌日から安静解除だなんて指示する病院は珍しいんじゃないかなぁ
たいてい翌日に退院させられるけど1週間は無理せず寝てなさい、仕事も控えるように言われるのでは
BP後に数か月に及ぶ安静を推す流派があってそこは議論の余地あるかもしれないけど、翌日からガンガン動いて良しなんてのは危険だと思うよ
224:病弱名無しさん
18/12/03 02:39:28.49 9eIvC6Gc0.net
血を広範囲に行き渡す目的でさう指示する医者はいなくないとか。
確かに１ヶ月近く横になれっていう人いるけど、二週間でも寝たきりから起き上がったら馬鹿みたいに体力減って、しんどくなって戻すのに苦労した。
225:病弱名無しさん
18/12/03 09:52:36.04 qrvnrGcK0.net
BP後に普段の起立性とは違う割れるような頭痛と嘔吐で一晩中喚き苦しんだことがある。
BP翌日から施術箇所の腰が痛んで3日間立つに立てなかったこともある。
翌日から活動するなんてそもそも無理な状態になることも。
226:病弱名無しさん
18/12/03 10:05:36.23 9eIvC6Gc0.net
普通考えたら動きたくないと思うよねw
トイレに行くことすら僻む。
227:病弱名無しさん
18/12/08 08:07:37.24 h8F/TowT0.net
BP受けてきました。
局所麻酔が効かなかったのかよくわかりませんが、RIの造影剤入れるときから激痛。
BPも激痛。
うつ伏せで血を入れてる最中に猛烈な頭痛が来て暴れ出しそうになった。
228:病弱名無しさん
18/12/08 10:52:14.17 Rm4/nwVm0.net
麻酔しても圧とか流れ込む痛みは麻酔じゃどうにもならないね
229:病弱名無しさん
18/12/08 11:35:44.48 2X7YH2SW0.net
本当にそれをどうにかしてほしい。
なんなら全身麻酔でもしたいくらい。
あの痛みさえなきゃいくらでもしたいのに、それが出来ないのが治療の妨げになる…
230:病弱名無しさん
18/12/08 17:12:11.75 KYm7G5aL0.net
2回やったがそんなに痛かった記憶がない
231:病弱名無しさん
18/12/08 18:12:11.97 2X7YH2SW0.net
痛くなかった人が本当に羨ましいよ。
riシンチは腰痛の痛み程度で済んだけど、BPはもう無理かな…
232:病弱名無しさん
18/12/08 18:23:11.82 iuBFG8TA0.net
毎日の頭痛に比べれば楽
233:病弱名無しさん
18/12/08 18:49:53.36 chVJZ8Q50.net
うつ病併発してる人います？
睡眠薬を含めて精神系の薬を１０種類くらい処方されてるけど大丈夫なのかなって
234:病弱名無しさん
18/12/08 19:14:03.25 TdabY0Pd0.net
頭痛すぎて2,3日起き続けては1日中寝覚めず眠り続けるっていう状態だったから強い睡眠薬とか飲んでたけど
そのうち睡眠薬も効かなくなって薬じゃどうにもならなくなったからやめるってなった時に副作用で酷かったよ
しばらくはデパスとロキソニンとムコスタとボルタレン飲んでて
それも効かなくなったのと、耳がちょっとの音でも鼓膜が振動してるみたいにビビビビビってなって聴こえづらくなった副作用が強くなってきたから今は気休めにデパスだけ飲んでるけど
薬飲んでて副作用もなく大丈夫っていう薬はないだろうね
235:病弱名無しさん
18/12/08 20:07:44.72 chVJZ8Q50.net
この病気は気分の落ち込みも症状としてあるって聞いたから、うつ病なのかどうかが分からなくて困る
薬を飲み続けても治らないんじゃあ…みたいな
236:病弱名無しさん
18/12/08 22:18:29.88 qMjYvxRs0.net
自律神経やられるから、うつ病みたいになる時はあるな
特に周りの環境に左右されやすい、喜怒哀楽、浮き沈みが激しくなる
237:病弱名無しさん
18/12/09 16:09:21.26 PO5Z9SRG0.net
ｒっｇ
238:病弱名無しさん
18/12/09 18:45:52.10 qD2oB/OM0.net
>>228
ほんとこれ。
不安ごとや緊張するようなことがあると体調が悪くなるわ。
言えばパニック障害なのかな。
239:病弱名無しさん
18/12/09 22:15:29.27 8Tue8me+0.net
>>228,230
薬は飲んでます？
飲むと一時的には楽になるけど、減少症からの症状ならいくら飲んでも治らなさそうだし
逆に副作用等の弊害が気になってしまう
240:病弱名無しさん
18/12/09 22:51:37.73 qD2oB/OM0.net
大事な用事やどうしてもしんどいと思ったときしか飲まないよ。
ちなみにデパス。まだ漏れてるか分からんけど、漏れが止まったとしても一生こんな風なんだろうな。
241:病弱名無しさん
18/12/09 22:53:20.90 8Tue8me+0.net
やっぱ頓服的な飲み方にした方がいいのかな
ありがとうございます。ちょっと減薬考えてみます
242:病弱名無しさん
18/12/09 23:39:47.47 igjv6hMX0.net
医師の指示に従って減らしてね
精神に影響のある薬は急に減らすと副作用で悪化して苦しむことになるから
243:病弱名無しさん
18/12/09 23:55:50.69 qD2oB/OM0.net
逆にあれのんでこれ飲んでして、必要な時に効果でなかったら終わりだからなぁ。
痛み止めしかり精神安定剤もね。薬やめるときの離脱症状も辛くなるだろうね。
244:病弱名無しさん
18/12/10 23:20:28.05 49n6Od2T0.net
224だけど自分はフルタイムで働いてるからコンスタンが欠かせない
朝出勤前に1錠飲んで、日中に脳神経乱れてきたなと感じたら頓服で飲んでる
245:病弱名無しさん
18/12/11 03:57:19.57 WQoHH+q30.net
この病気で身体障害者手帳や障害年金の申請をなさった方、取得や受給ができた方、またはうまくいかなかった方などいらっしゃったら、是非ご意見聞かせて頂けないでしょうか。
病院からは手帳と年金の手続きをやんわりと勧められているのですが、かなり難しいのでは…？コストがかかるだけなのでは？と不安です
246:病弱名無しさん
18/12/11 08:35:14.64
247:s2ZMg2dR0.net
248:病弱名無しさん
18/12/12 07:05:56.07 Mlfl/0nr0.net
調べた限りでは社労士通さず通るのなんか至難の業、寝たきり家族が代行手続でも厳しくなってる本人が持参ならまず通らない
金をケチるなら辞めとけ
249:病弱名無しさん
18/12/15 12:50:39.88 VmAlTbPb0.net
低血圧すぎるからか立ちくらみ、そのまま失神することが多い
筋力不足が原因だと思うけど、横になってないと頭痛がひどくて散歩もままならず
いったいどうれすば
250:病弱名無しさん
18/12/15 13:35:43.77 2cREYuiF0.net
URLﾘﾝｸ(play.google.com)
少しは立っていられるようならこういうアプリでも使って出来る範囲の体幹トレーニング
初級なら1日5分も掛からないけどけっこう効くよ
251:病弱名無しさん
18/12/15 14:06:54.41 VmAlTbPb0.net
>>241
横になってできるのもあるみたいだからそこそこにはやれそう
ありがとうございます。下半身を中心にやってみます
252:病弱名無しさん
18/12/15 23:48:12.45 Y4NnHB4l0.net
下半身の筋力は髄液を送るポンプになるっていうから我慢してでも歩いたり筋力つけた方がいいかもね。
253:病弱名無しさん
18/12/16 00:02:22.91 r1G34sh40.net
そうなんだ
保存療法？ 我慢して歩くのはできなくはないと思うけど、水分摂って横になってるのが良いと聞いたものだからそうのなのかと・・・
頑張って下半身鍛えてみます
254:病弱名無しさん
18/12/16 00:18:41.13 sbvpZbUT0.net
>>241だけども、1分間すら立てないヒトでも、鍛えられる筋トレメニューは幾らでもあるんだよね
根本的な原因が分からなければ、いつまでも救われないだなんて思い詰める必要はないんだ
苦しくない範囲で、ちょっとでも＋αを積み重ねるできること
寝たきりだから何も出来ないだなんて思い込まないでね
255:病弱名無しさん
18/12/19 09:56:11.02 idiub6Ce0.net
腰から漏れてるみたいなんだけど、冷たい感覚ってありますか？
漏れてると思われるところが凄くひんやりする
256:病弱名無しさん
19/01/09 13:12:26.50 OPEVDGyA0.net
昨日から今日にかけて凄い調子悪い
257:病弱名無しさん
19/01/09 22:55:39.67 QP+JmTO80.net
本当に日々体調が変わるからしんどいね
酷い日は地獄のような痛さですわ
258:病弱名無しさん
19/01/10 08:27:29.77 J97EyZ/i0.net
くしゃみで悪化することはないって本当ですか
259:病弱名無しさん
19/01/10 08:41:20.77 oZZAHMYq0.net
>>249
十分ありえる
咄嗟の衝撃ってのが一番怖い
260:病弱名無しさん
19/01/10 10:19:36.66 J97EyZ/i0.net
12月の中旬に腰を強打したことで発症し、二週間弱入院、点滴・安静し退院したのですが、退院直後に風邪を引いてしまい、くしゃみを何度もしてしまい、頭痛がまた出てきてしまいました…
これは悪化の可能性が高いでしょうか。
261:病弱名無しさん
19/01/10 11:19:53.27 uqUuh6Jn0.net
>>251
吹奏楽の演奏や出産のいきみでも発症する人はいるらしいよ
くしゃみは瞬間的に腰にものすごい負担がかかると言うし十分あり得ると思う
早めに主治医に相談してみては
262:病弱名無しさん
19/01/16 00:41:07.65 xP
263:qD2i9j0.net
264:病弱名無しさん
19/01/25 04:04:21.45 9wC/23pT0.net
そういうくだらない事を言う神経がわからん。
人間性を疑うわ。
265:病弱名無しさん
19/01/27 14:00:52.90 VNS+ffTZ0.net
チミらはブラッドパッチ何回やったんだい？
ブラッドパッチして体調悪いのよくなったのかい？
266:病弱名無しさん
19/01/27 19:14:12.80 SRiaRAhp0.net
一回。効果は微妙。0ってことはないけど劇的な改善はしなかった。
ただあんな地獄の痛みを耐えてもう一度やりたいと思わない。
267:病弱名無しさん
19/01/27 19:27:06.30 Lg7RCRCg0.net
５回やって計10箇所だな、全快はない
まぁ呪いとして生きてくわ
268:病弱名無しさん
19/01/27 22:04:40.50 7Kkke7YL0.net
2回やって社会復帰してちょうど3年
269:病弱名無しさん
19/01/28 18:19:46.49 McrukOHV0.net
1回、首と背中
漏出症患う前と変わらないくらい全快したよ
1ヶ月後に海外旅行にも行った。
漏出症のときは起き上がることすらできないくらい重症でした。
数ヶ月前の話
270:病弱名無しさん
19/01/29 13:13:16.31 zfy7D5+30.net
社会復帰できたなんてうらやましいな
漏れなんて寝たきりだよ
271:病弱名無しさん
19/02/04 12:29:42.91 Z6tYUI4d0.net
難聴と耳が痛いのがどうにもならないんだけど、耳鼻科に行くしかないんだろうか
前に行ったら原因不明で脳脊髄液減少症というのもよくわからないみたいな感じになった
272:病弱名無しさん
19/02/04 12:58:52.88 lzdGJ63M0.net
>>261
私は耳鼻科に行っても治らなかった
水分たくさん取ると多少聞き取りやすくなったよ
273:病弱名無しさん
19/02/04 13:03:06.40 Z6tYUI4d0.net
>>262
今はOS1を1日2～3本くらい
もうちょい飲めるよう頑張りたい
274:病弱名無しさん
19/02/04 13:16:12.99 X1CBr7NB0.net
塩分高いからOS1飲み過ぎは止めたほうが良いのでは
パッケージにも1日1㍑までと表示があるようだし
275:病弱名無しさん
19/02/04 13:45:53.33 jql8cr0E0.net
>>263
OS1は大量に飲むものじゃないよ
体に吸収できる限度もあるし塩分とか取りすぎるから１日１本を５回くらいに分けて飲む程度にして
他は水を30分か1時間おきとかにコップ半分くらいをこまめに飲むみたいな方が体にいいよ
276:病弱名無しさん
19/02/04 14:54:19.68 Z6tYUI4d0.net
>>264.261
OS1を１日４本を続けてたら治ったって話を聞いたもので…
あと、胃の調子がいつも悪くてごはんをあまり食べられない
OS1はいつ飲んでも甘い
で、むしろ塩分はOS1に助けられてるとこあるかもしれないって思ってる
ごはんを普通に食べられるようになったら調整したいけども
277:病弱名無しさん
19/02/04 15:25:50.39 bisYmbND0.net
OS1が甘い＝塩分足りてないはおかしい気がする
278:病弱名無しさん
19/02/04 21:27:50.78 X1CBr7NB0.net
甘さが欲しいならOS1ガブ飲みするよりチョコレートや飴で摂るほうが健康的なんじゃないのかなぁ
279:病弱名無しさん
19/02/04 21:34:29.63 Z6tYUI4d0.net
や、OS1が甘いと感じる人は脱水症状がある人だとかなんとか聞いたもので
280:病弱名無しさん
19/02/04 22:31:23.29 6gJGIRe30.net
脱水と塩分が不足してる人ね。
だからスポーツしてる時だとか熱中症気味の人は甘く感じると言う。
上でも言ってるけどos1やポカリは１日1リットルを小分けするのがいいよね。
281:病弱名無しさん
19/02/04 22:35:49.61 Z6tYUI4d0.net
調子いいときに4本飲めてもずっと甘いという
ただ飲み過ぎ良くないんだったら、2本だけにしてあとは水1Lを目指そうかな
282:病弱名無しさん
19/02/05 01:24:58.21 FguCAeCX0.net
>>259
原因はなんですか？事故とかですか？
283:病弱名無しさん
19/02/05 12:58:49.98 NjbAN0xy
284:0.net
285:病弱名無しさん
19/02/05 14:47:42.98 fdkQ3jvU0.net
>>273
私も原因不明でして、今度ブラッドパッチやります。
劇的に治った人がいて頼もしいです。
286:病弱名無しさん
19/02/05 14:49:09.35 fdkQ3jvU0.net
>>273
発症してから、どれくらい期間で脳脊髄液減少症にたどりつきましたか？
287:病弱名無しさん
19/02/05 20:14:20.47 yO15JKY10.net
>>275
2週間くらい。たまたまとある予防接種打ってから頭痛で起き上がれなくなったので
最初は予防接種の副反応だと思ってた。
でも1週間しても治らないしそもそも頭痛薬効かなくておかしいし、寝てると全く痛くないし変だなと思って脳神経外科行ったら
髄膜炎の疑いがあるとか言って髄液採取、
でも異常はないとのことで帰された。（減少症の人に髄液検査ってとどめさしてるよねw）
別の日、評判のいい頭痛専門のクリニックでMRI撮ったら硬膜下血腫があって、
救急センターに運ばれたりしたけど詳しくわからないからって2～3箇所病院たらい回しにされたら
たまたま減少症のこと知ってる先生に当たって専門病院を紹介されて、治療って感じです。
検査したら髄圧が0の状態でした。
ブラッドパッチしたあとは、わりと色々動きまわってたよ。
288:病弱名無しさん
19/02/08 01:26:36.64 hHY+sycu0.net
昨日は今まで寝込んでた毎日普通に暮らせないのが悔しい寝込むって本当に寝てしまってて起きれずトイレに行くのに起きるくらいで戻ってまた寝るの繰り返しでトイレにも殆ど起きないから廃人同然だよ…
熱海にしょっちゅう行くのも中々大変だから行けてない状態が続いたら停滞いっぽうで悪化してる
皆はどうなのかな？
289:病弱名無しさん
19/02/08 08:06:19.02 yTIVl5vr0.net
つらくて横になると気を失ったように眠っちゃうからなるべくベッドから出て座って起きるようにしてる
寝てても良くはならないし
>>277みたいに夜中に起きて携帯とかいじるみたいな生活リズムになっちゃって体が髄液作る力弱くなるし
何もせずに起きるのは眠くなるけどできる限り夜はねて昼間起きるってしたほうが良いと思う
昼間は無理して外でなくてもいいから窓開けて日光浴びて
290:病弱名無しさん
19/02/08 18:30:58.46 CSqcNySl0.net
（その１）
私自身の経過と治癒過程を報告します。
皆さんの参考にしていただければと思います。。
発症時、何が起こったか分かりませんでした。
とにかく立っていられないほどつらいし、座って何かをやろうとしても5分もできない。
もう人生が終わったかと思いました。
でも横になればすぐに楽になる。これは一体何の病気なのかという感じでした。
脳外科医へ行ったら、髄液漏出と診断。
ブラッドパッチ療法があることを教えてくれましたが、
とりあえず安静療法をやってみたらと勧められました。
291:病弱名無しさん
19/02/08 18:31:38.66 CSqcNySl0.net
（その２）
家へ帰って早速療法を開始。できるかぎり横になって過ごし、数日が経過。
でも全然よくならないんですね。
むしろ症状が悪化してゆくような感じでした。
そこで自分なりの試行錯誤が始まりました。
まず体のどこから漏出しているのか？
本当なら検査して特定すべきなんでしょうが、
自分で体の位置を色々と変えてみて確かめました。
もちろんすぐには分かりませんでしたが、試行錯誤。
体を曲げて、部分的に立てたり横にしたりの繰り返しです。
その結果、首を立てているときには漏出するが、
横にしていれば大丈夫だということが判明しました。
292:病弱名無しさん
19/02/08 18:32:16.77 CSqcNySl0.net
（その３）
そこで首を固定して動かさないようにすると�
293:ﾆもに 極力、首を伸ばさないように心がけました。 これは破れたゴムホースをイメージしてもらえるといいんですが、 穴を接着剤で固定しても、ホースを伸ばしたら、 接着箇所が再び切れてしまいますよね。 なので修復を促進するよう、なるべく首を縮めたまま生活することを心がけました。 それともう一つ、できるかぎり血行を促進するように心がけました。 風呂には毎日つかりました。 また、首の周囲の筋肉をほぐして血のめぐりを良くするようにしました。 （ただしこれは下手をしたら修復しかけている箇所を再度傷つけてしまう可能性があるので、 慎重にやらないとダメです。あくまで首を固定したまま、というのが原則です。）
294:病弱名無しさん
19/02/08 18:32:57.39 CSqcNySl0.net
（その４）
その結果、2週間ちょっとで症状が治まりました。
その後もしばらく体調不良が続きましたが、それも一ヶ月くらいで消えてなくなりました。
今は昔通りの生活に戻っています。
私の場合、発症してすぐ臥床安静を始めたことや、
何よりも漏出個所が特定できたのが大きかったと思っています。
また、首は構造が単純なので、効果が出やすかったかもしれません。
たとえば腰とかだと、構造が複雑なので、
どのように固定すれば修復が促進するか、
素人考えでは把握できなかった可能性があります。
295:病弱名無しさん
19/02/08 18:33:44.58 CSqcNySl0.net
（その５）
ちなみに医者には「寝ていれば何をやってもOK」と言われました。
たしかに寝ていれば症状は出ないけど、寝たまま首をひねったり伸ばしたりしたら、
絶対修復できなかったと思います。
パソコン作業ならOKとも言われましたが、
これも絶対にNGでした。
この病気は原因や症状も個人差があるので、
私のケースを皆さんに当てはめることができるかどうか、一概に言えないと思います。
また、素人考えで間違ったやりかたをしたら、かえって悪化してしまうかもしれないので、
あくまで参考にということで読んでいただければと思います。
しかし、正しいやり方をすれば直るものだということは、ぜひお伝えしたいと思いました。
長文失礼しました。
296:病弱名無しさん
19/02/08 18:35:10.01 CSqcNySl0.net
（追伸）
あとこれもあくまでも素人の個人的な感想ですが、
ブラッドパッチって本当に傷を修復できているんでしょうか。
ブラッドパッチって、硬膜が破れている箇所に上から絆創膏を貼るイメージですよね。
でも硬膜自体がくっついていなかったら、何か外から力が加わればまたすぐに穴が出てきてしまうのではないでしょうか。
これもゴムホースをイメージしてみればいいと思いますが、
穴の開いたまま、その箇所に上からガムテープを貼っても、
ホースを動かしていればまた破れて水漏れじてしまいますよね。
私は医者ではないので、断定的なことは言えませんが、どうもそんな気がしてなりません。
297:病弱名無しさん
19/02/08 19:16:20.01 2hK3pVDK0.net
（もう一つ追伸）
もう一つ、書き落としたことがありました。
漏出個所を特定するとき、どちらの側かも重要なポイントです。
たとえば首でいえば、前側なのか後ろ側なのか、
それとも右か、左か。
それによって固定の仕方が全然違ってきます。
いずれにしてもただ漫然と横になっているだけでは、
臥床安静の効果は薄い（下手をしたらほとんどない）のではないかと思います。
298:病弱名無しさん
19/02/08 19:25:03.54 ++J8PbVO0.net
血液が癒着してくっつくんじゃなかったかなあ
299:病弱名無しさん
19/02/08 20:23:56.91 N7BdQuk40.net
（さらに追伸）
そうですね。僕の言い過ぎだったかもしれません。
ブラッドパッチ、血液でふさいでいるうちに硬膜がくっつくのかもしれませんね。
でも血糊でふさいでも、硬膜の傷が離れたままだと
本当には修復できてないということもあるのではないでしょうか。
（つまり髄液の漏れが上側から一時的にふさがれているだけので）
ゴムホースの比喩ばかりで申し訳ありませんが、
やはり切れたゴムホースの本体（硬膜）がつながるかどうかという点が重要なのではないでしょうか。
そして�
300:ｻれが出来た人が、ブラッドパッチでもうまく病気から回復しているのではないでしょうか。
301:病弱名無しさん
19/02/08 20:30:57.70 N7BdQuk40.net
（続き）
いずれにしても私自身は医者ではないので、
ブラッドパッチの治癒メカニズムは、単に私が頭の中でイメージしたものに過ぎません。
正しいかもしれないし、間違っているかもしれません。
現にブラッドパッチで直っている方もいっぱいいると思うので、
あくまで個人の意見ということで流していただければと思います。
302:病弱名無しさん
19/02/08 21:14:07.49 N7BdQuk40.net
（さらに続きです）
＞185病弱名無しさん2018/11/11(日) 23:06:38.12ID:b1ndyDRM0
この病気なってから、頭は水平がいいと思い枕なしで寝てるんだけど、ストレートネックも併発してるならやっぱ枕したほうがいいのかな。なんかこれが原因で頭痛とか増してるんじゃないかなって思ってきた。
おすすめの枕とかあったら教えてほしい。
枕の話がかなり出ていましたが、私の経験上、
首から漏出しているケースでは、これってものすごく重要です。
というのも枕の高さや角度によって、硬膜の傷口が広がったり狭まったりするからです。
私の場合、一度枕を変えたら、とたんに症状が再悪化するということがありました。
その後は、寝るときにもできるだけ首を伸ばさないように、細心の注意を払いました。
303:病弱名無しさん
19/02/08 21:14:58.98 mJkoqUV/0.net
ｗｗ
304:病弱名無しさん
19/02/08 23:24:06.72 RahuZGKS0.net
脳外科行ったら髄液漏出と診断
そんなすぐわかる筈ないでしょ
ありがたい話だが突っ込み所満載
305:病弱名無しさん
19/02/09 01:07:40.69 pdGnxdM60.net
すごい勢いで語り始めてるけど長年これで苦しんでるこっちからしたら素人とか言いながら、正しいやり方をすれば治るー！とか君は一体これのなにを知ってるんだ？って感じなんだが…
ブラットパッチの効果も知らないで首がー何々が重要云々と考察御苦労様でした。治ってよかったですね！
306:病弱名無しさん
19/02/09 12:51:52.18 dWUv+jEn0.net
ひょっとしたらこういう反応が来るかなとも危惧していましたが、まあ仕方がないです。
でもウソとか冷やかしとかそんなものじゃないことだけは
はっきり言っておきたいと思います。
ブラッドパッチに関しては、おっしゃる通り僕は自分では何も知らないし、
単に勝手に頭の中で考えただけです。
307:病弱名無しさん
19/02/09 12:52:25.29 dWUv+jEn0.net
＞脳外科行ったら髄液漏出と診断
そんなすぐわかる筈ないでしょ
これは本当ですよ。
MRTまで撮ったあと、「画像に異常はないですね」と言いつつ、
「症状からして髄液の漏出だと思います。」とあっさり診断してくれました。
後から考えたら、これってMRTなんて撮る必要はなかったんですよね。
典型的な髄液漏出の症状で、すぐに診断できていたのだから。
無駄な金を取られたと思ってちょっと頭にきましたが、
すぐに正確な診断を下してくれたことは感謝しています。
308:病弱名無しさん
19/02/09 13:08:05.17 kdlAOxWZ0.net
それ確定診断じゃない
その診断じゃ保険適用されない
減少症と漏出症の区別もついていない知識の浅い医師
309:病弱名無しさん
19/02/09 13:15:52.81 d3WtLPbH0.net
別に嘘とか冷やかしだろとは思ってないよ。
それにMRTって最新の医療機器？
～だと思いますとあっさり診断とかいうけど、漏出症と認められる場合はriシンチして漏出が確実に見られた場合だからね。
個人的に気になるのは診察を受けて、どれくらいの期間でMRIやRIをして漏出が認められたのか、そこからEBPしてどのくらいの期間で効果あってとか。
君の自己流話はどうでもいい。逆に素人のやり方で他の患者を悪化しかねない。
310:病弱名無しさん
19/02/09 14:02:13.48 oSKEf8re0.net
MRTは頭部を撮っただけなので、当然「どの箇所から漏出しているか」までは分からなかったです。
（無意味にというか形式的に撮っただけだと思います。）
ただ「寝ていると楽だが起きているとものすごくつらい」という症状が、
典型的にこの病気のものだという診断でした。
すぐに熱海の病院のことも話してくれましたが、それよりも先に臥床安静をやってはどうかと勧めてくれたということです。
311:病弱名無しさん
19/02/09 14:04:46.46 oSKEf8re0.net
＞君の自己流話はどうでもいい。逆に素人のやり方で他の患者を悪化しかねない。
もちろんここに書いたことはあくまで私個人の体験談です。
漏出個所や症状も千差万別だと思いますし、
私の体験が多少なりとも参考になる方もいるかもしれないし、
全然参考にはならない�
312:ﾆいう方も多いと思います。 私もかかった時はものすごく落ち込みました。 そして漫然と横になってるだけでは全く良くならなかったのは事実です。 それで試行錯誤したのが、たまたま功を奏したということでしょう。 なので自分でうまく行ったからといって、他の方に「ぜひとも」みたいに勧めるつもりはないです。 おっしゃる通り、自己流でさらに悪化する危険もあるわけで、そこは絶対に気をつけてほしいと思いつつ書いています。 あくまで参考程度にといった話です。 一応これで書き込みはもうやめることにします。
313:病弱名無しさん
19/02/09 14:10:24.21 7KACp4js0.net
まあ病気の知名度も上がってきてるし、詳しい先生に当たったらとりあえず診断してくれることもあるよね
うちは減少症由来の難聴で耳鼻科に行ったら減少症の知識がなかった先生で、イソソルビドとかいう脳内圧を下げる薬を処方されて症状めちゃくちゃ悪化した
314:病弱名無しさん
19/02/09 14:17:32.59 kdlAOxWZ0.net
頭部MRIしか撮っていないのに漏れの位置をどう特定した（つもりになった）んだろ
自覚症状では分からないのに
315:病弱名無しさん
19/02/09 14:37:24.91 p/cEIJwV0.net
＞脳外科行ったら髄液漏出と診断
そんなすぐわかる筈ないでしょ
これは本当ですよ。
MRTまで撮ったあと、「画像に異常はないですね」と言いつつ、
「症状からして髄液の漏出だと思います。」とあっさり診断してくれました。
（からの）
私もかかった時はものすごく落ち込みました。
そして漫然と横になってるだけでは全く良くならなかったのは事実です。
それで試行錯誤したのが、たまたま功を奏したということでしょう。
316:病弱名無しさん
19/02/09 19:00:24.17 pdGnxdM60.net
うん、分かったからもう書き込むなよ。
こっちからしたら言ってることやってることはっちゃかめっちゃなんだわ。
その主治医もよく分からんけど、もう少し勉強してそういうの語った方がいい。
317:病弱名無しさん
19/02/10 00:22:47.84 AFX/59PY0.net
篠永さんが例の本に書いていることを抜粋。
「発症して間もない時、おおむね三カ月以内では、多くの例で臥床安静で漏れが止まります」
安静にしてたら治った人は、このケースなのだろう。
発症から時間が経ってしまった場合、好むと好まざるとにかかわらず、
ブラッドパッチをやるしかないと思われる。
318:病弱名無しさん
19/02/11 12:54:59.81 Ze47EO4S0.net
人の真面目な書き込みに対して悪意に満ちた反論しか戻ってこなかったので、正直、ここへはもう訪れない（訪れたくない）気持だったけど、ちょっと気になって見てしまいました。
まだおかしな反論をしているので、その点だけ書いて終わりにします。
＞頭部MRIしか撮っていないのに漏れの位置をどう特定した（つもりになった）んだろ
自覚症状では分からないのに
あなたは私の書きこみを全然読んでいないでしょう？
この医者は漏出個所を特定していません。
箇所を特定したのは私自身の試行錯誤によってです。
何度も何度も書いたけど、MRIは医者が形式的に（私が頭痛を訴えていたということで）撮っただけです。
はじめから病名は分かっていたのにこんな無駄な検査をしたのは、診療報酬目当てということでしょう。
＞その主治医もよく分からんけど、もう少し勉強してそういうの語った方がいい。
あなたもちゃんと私の書き込みを読んでないですね。
これも何度も書いたけど、主治医は単に症状の所見で病名を判断しただけです。
MRIは余分な検査、たぶん診療報酬目当ての検査でしょう。
＞安静にしてたら治った人は、このケースなのだろう。
あなたも私の書き込みを全く読んでいないですね。
単に安静にしていても直らなかったから、試行錯誤で漏出個所を特定し、
これまた試行錯誤で、硬膜の傷口をできるだけ塞ぐような工夫をしたんですよ。
319:病弱名無しさん
19/02/11 12:56:20.04 Ze47EO4S0.net
最後にちゃんと読んでくださった方（悪意で書きこんできた方は読まないで結構です）にお伝えしておきたいことがあります。
私自身、自分の試行錯誤の過程で「ミス」をして、一時的に症状を悪化させてしまったことがありました。
ただ、私のやった方法というか方針自体は実にシンプルで、
硬膜の漏出個所の「傷口」ができる限り開かないようにすること、つまり閉じた状態を保つということです。
ふつうの外傷でも、ちょっと大きい傷口だと、針で縫わないと開いたままになりますよね。
そうするといつまで経っても傷が閉じず、したがって治癒しない。
漏出個所の傷もそれと同じではないかという想定で、私はやってみたのです。
もちろん糸で縫うわけにはいかないから、できるだけ姿勢を固定するという方法で。
ただし繰り返しになるけれど、私自身、試行錯誤の過程で「ミス」をして、一時的に症状を悪化させてしまったことがありました。
だから私のやり方自体、無条件で他人に勧められるものではありません。
個人的に試
320:みた療法に過ぎず、危険を伴います。 ただ、安静療法をやっておられる方には、多少なりともヒントや参考になるのではないかと思って書き込みをしました。 それではこのへんで。たぶんもうここを訪れることはないと思います。
321:病弱名無しさん
19/02/11 13:31:37.11 Ze47EO4S0.net
一点だけ付け加えるべきことがありました。（これも悪意の書き込みの方は読まないで結構です）
私が「一時的に悪化」させたのは、どういう経緯でそうなったかということです。
すでに書いた通り、私の場合、医者が漏出個所を特定してくれず、
自分で体を動かして（あれこれ実験して）漏出個所を特定しました。
その過程で症状を悪化させたことがありました。
また血行を良くしようとして首を動かし過ぎた結果、悪化するということもありました。
さらに合わない枕を使って首を伸ばしてしまい、それで悪化した（ふたたび傷口が開いてしまった）ということがありました。