18/07/02 23:48:35.75 xu7T8Ge40.net
寝るときはふらつきを感じないから最高
565:病弱名無しさん
18/07/03 12:31:56.65 GUhutq2E0.net
【関ジャニ∞の安田章大(33)脳腫瘍】 りうなちゃん(2)「放射能があるから砂は触れない」 脳腫瘍で死去
ｽﾚﾘﾝｸ(liveplus板)
多発性硬化症は放射能と関係が深い
566:病弱名無しさん
18/07/03 13:14:47.37 cjTvBM/P0.net
>>539
>>540
おお、なんか意外と大丈夫みたいですね。
結局私も何事もなく過ごせました。
ありがとうございます。
567:病弱名無しさん
18/07/04 06:05:36.90 vumkseKQ0.net
>>543
そうなの？
568:病弱名無しさん
18/07/05 11:31:13.12 GBspNemu0.net
自分、高次脳機能障害で集中できなくて毎日ボーと過ごしてるんですが、そんな人います？
569:病弱名無しさん
18/07/05 14:06:00.96 /caxA7Qo0.net
足が完全に地についてないような感覚にならん？
570:病弱名無しさん
18/07/05 22:34:34.57 e8xtkjUd0.net
>>546
何か問題でも？
571:病弱名無しさん
18/07/05 22:35:41.57 e8xtkjUd0.net
>>546
何か問題でも？
572:病弱名無しさん
18/07/06 17:04:01.96 8UIT
573:BSPf0.net
574:病弱名無しさん
18/07/06 18:26:52.31 d+7gfN/h0.net
>>550
ウートフなのかな？
どんなふわふわしても回りからはわからないよね？
575:病弱名無しさん
18/07/07 02:32:58.87 WoznR8fQ0.net
>>547
私はマットレスの上を歩いてるみたいですね
フワフワします
576:病弱名無しさん
18/07/07 06:34:52.09 XCFvN9uI0.net
>>552
一年中？
どんな治療中ですか？
577:病弱名無しさん
18/07/07 12:14:01.40 5jWw85S50.net
>>552
タイサブリ？
578:病弱名無しさん
18/07/07 15:26:25.19 qYqF4BkW0.net
もう生きてても何も楽しくない
家族は自分のことばかり
動けない喋れない私はALSと同じようなお人形さんみたいになってても死ぬこともできない
寂しくて寂しくてたまらないから早いけど眠剤飲んで寝逃げ
579:病弱名無しさん
18/07/07 15:29:14.70 qYqF4BkW0.net
歩けないけど、這いつくばってでも あそこへ行きたい
数十年前はこっそり忍び込んで夜景を見に行ったあそこの屋上
まだ、入れれカナ 下見してこよう
何とかしてよじ登って、ごめん
でもこれしかない。
仕事もできなくなったし、引きこもってるけど、まだ意識がしっかりしてる分淋しい。だからごめん
580:病弱名無しさん
18/07/08 03:22:09.43 bU6DDx0N0.net
>>553
プレドニンによる対処療法です。
581:病弱名無しさん
18/07/08 04:52:18.70 qckHfgYm0.net
>>557
どのくらい飲んでる？10くらい？
582:病弱名無しさん
18/07/08 13:01:22.44 mVVaJQBL0.net
全国で雨がすごいですが、皆さん大丈夫ですか？
今日の東京は暑いです。
暑さでボーとします。
583:病弱名無しさん
18/07/08 22:05:55.81 qckHfgYm0.net
>>552
一生このまま生きていくしかないよね？
584:病弱名無しさん
18/07/08 22:44:15.40 LkfLrtSD0.net
>>556
わかる。
意識不明になったらどんなにラクか。
ズルイけど。
すると今度は家族が苦しむんだろうな…
だったらまだ今の不自由な生活がまだマシ
585:病弱名無しさん
18/07/09 02:23:57.28 i1AZpY1t0.net
>>558
プレドニンは、12です
586:病弱名無しさん
18/07/09 10:46:31.12 CWTsyNTv0.net
>>562
12とはまた微妙な。
少しずつ減るといいね。
587:病弱名無しさん
18/07/10 12:10:44.87 RKLWD43b0.net
夏に家族で法事を兼ねて京都に泊まるんだけど、そのあと親戚の家に移動してまた泊まるとか、
そんな体力あるわけない。 もう、またいろいろ説明しなきゃいかん…しんど
588:病弱名無しさん
18/07/10 12:29:14.33 94dKp7oW0.net
>>564
余裕のないスケジュールならしんどそうだから留守番したいねえ
基本は車ならリクライニング倒して横になれるし、自分が運転とかなら代わってもらったらいいし
バスと電車なら乗り継ぎ時間に余裕があるならなんとか乗り切ろう！
589:病弱名無しさん
18/07/10 13:05:05.19 RKLWD43b0.net
>>565
ありがとう。
今 母に続きの予定までは無理だって伝えた。メッチャ残念がってたけど、マジで無理なものは無理。悲しい。
私は遠出はバルーンカテーテルつけて出なきゃいけないし、一泊はできても、連泊はどう工夫しても無理。
食事もまともに食べられないし、頑張ればできることと、頑張ると後から絶対困る事になることと…
もう、自己嫌悪。でも、無理なものは無理。
そんな夏休みだけ奇跡が起こるわけでもないし。
本当にありがとうね。
590:病弱名無しさん
18/07/10 14:47:20.60 cuigAT0Q0.net
夏だけ悪くなってるのか再発なのかはMRI�
591:竄黷ﾎわかる？
592:病弱名無しさん
18/07/10 16:46:56.26 RKLWD43b0.net
わかることもわからないこともある。
でも、本人が不調を感じて希望するなら、基本的にはパルスをしてくれるはず。
病巣がすべてMRIでは写るわけじゃないからね。
593:病弱名無しさん
18/07/10 17:40:35.37 j9u5dYZA0.net
時間無いからまとめて点滴。
腕に パルス点滴入れてる横の血管にタイサブリを点滴。
点滴って最高何種類まで入れれるのですか？
わかる方教えて欲しいです。
594:病弱名無しさん
18/07/10 19:32:50.34 cuigAT0Q0.net
>>568
ありがとうございます。
何日か様子見てパルスお願いするか決めます。
595:病弱名無しさん
18/07/11 02:22:14.54 RN5+axzt0.net
パルスって言えばやってくれるの？
いつも確実に再発した自覚があるとき行くんだんけど
必ずMRIとか検査してだいたいの結果がでてからしか打ってくれない(´･ω･`)
ギリギリまで悪くなってから行く自分も悪いんだけど
パルス入るまでホントしんどくて結果待たなくても分かってるからイライラするｗ
596:病弱名無しさん
18/07/11 07:48:08.66 eq9OFZts0.net
>>571
同じ病院なら症状言えばやってくれるよ
検査の時間がもったいないよ
597:病弱名無しさん
18/07/11 12:34:26.97 pixCdUjK0.net
>>571
病院にもよるのではないかな。以前、MRIで新たな病巣が見つからないからとパルスしてもらえなかった。という書き込みたことある。
自分のところはしてもらえるので、ビックリしたけど。
598:病弱名無しさん
18/07/11 13:12:28.60 BLPN8DCM0.net
先生からパルスは気軽にするもんじゃないよと言われてる。
副作用のことも心配してるんだろうなと。
599:病弱名無しさん
18/07/11 15:20:35.36 IAtj0q620.net
私も確実に再発したなーって思うまで行かなくて、病院行った時には結構酷い状態なので毎回先生に怒られるけど、即入院してその日にMRIやって結果でて点滴だよ。多分先生によると思う。
私の場合点滴打ってプレドニンを１ヶ月近く入院で飲まなきゃいけなくてすぐに退院したいけど無理っぽい。
けどここで点滴のみやってもらうとか１ヶ月も入院してないって人見てびっくりした
600:病弱名無しさん
18/07/11 15:56:31.54 pixCdUjK0.net
パルスしたら1ヶ月は入院。と思えば段取りつけたいこともあるし、様子をみ過ぎるほどみちゃいますよね。プレドニン服用の為の1ヶ月ですか？
主治医はパルス後のプレドニンは必要ない。という考え方らしくパルス後、スパッとステロイドは止めるんですが長期的に見て症状の回復やステロイドの副作用についてどちらが正解なのか気になるところです。
601:病弱名無しさん
18/07/11 16:29:28.81 R0d0LKms0.net
昨日朝起きたらゴムの焼ける様な匂いが家中からしたのに親にはなにもないと言われて
5分くらいしたらパッと臭いがなくなったっていうはじめての症状でちょっとびっくりしたんですが
臭いが変になるって症状が出たことある人います？
602:病弱名無しさん
18/07/11 17:08:01.95 NJs+QdoX0.net
>>577
わからんけど、調子悪いと臭いはかなり敏感だよ。
太陽とかテレビとか、ひかり（眩しさ）にも敏感、
音にも。MSとは関係ない気がしてるけど、味はわからんくせにその感覚が過敏すぎて辛い
603:病弱名無しさん
18/07/11 18:00:21.43 wBqUMq1S0.net
>>577
そりゃ、てんかんだよ、主治医に相談してみな。
604:病弱名無しさん
18/07/11 20:36:54.44 J/IysSe10.net
てんかんでは無いでしょう
嗅覚の中枢は大脳みたいだね
続くようなら主治医に報告してみては？
605:病弱名無しさん
18/07/11 22:11:26.23 IAtj0q620.net
>>576
プレドニン服用の為の１ヶ月ですね
私は点滴打つと大分復活するのでそれからの約１ヶ月で苦痛で苦痛で...。
家から遠い病院に行ってるのでお見舞いもほとんど
606:来ないし暇だしストレス溜まるのでどうにかして欲しいんですけど何度訴えてもダメでした 点滴だけで帰れる人が羨ましいです...どちらがいいのかは分かりませんが...何がどう違うんだろう
607:病弱名無しさん
18/07/11 22:44:44.93 fOCAvmr30.net
>>581
先生がステロイドを怖がってるかどうかの違いではないかな…
608:病弱名無しさん
18/07/11 23:49:12.08 W3IXL/GX0.net
>>580
側頭葉てんかんの前兆として有名だよ、ゴムの焼ける臭いはね
609:病弱名無しさん
18/07/11 23:54:26.31 AvDp3K+t0.net
まだ初心なんですが、マッサージは体温上がるからダメなんですか？先生は適度なら大丈夫って話ですが…肩こり酷くてマッサージは定期的に今まで行ってましたが…どうなんでしょうか？全部スレ読みきれてなくて…
610:病弱名無しさん
18/07/12 00:05:38.81 L7ouu/3x0.net
>>584
大丈夫、ウートフ兆候は一過性で体温下がれば治る。気にしなさんな。
611:病弱名無しさん
18/07/12 00:50:14.27 XKHbCTFz0.net
最近また食事が喉を通らなくなってきた。味覚異常で何食べても美味しくないし、食べたい気持ちもなくなった。
これから暑くなるし、夏越せるかとか不安になる。
MSで、今回被災地にいた方は、どうしてるんだろう。自分なら避難も拒むお年寄りと同じ策をとってしまいそうだ。
612:病弱名無しさん
18/07/12 01:29:41.99 nhycyMV30.net
>>583
冗談かと思ってたけどマジだったのか…
とりあえず1回出ただけだし来月診察だからその時相談してみますありがとう
613:病弱名無しさん
18/07/12 02:49:13.40 NU1X1iDh0.net
今被災地にいます 幸い自分の住んでる所は 断水も無く 電気も来ています 家も家族も無事です ですが隣町が完全に水没しています 一時スーパーの食料が枯渇しましたが 徐々にですが補充されて来ています 道路も徐々に開通していますが
614:病弱名無しさん
18/07/12 02:49:31.17 NU1X1iDh0.net
山間の小さな集落には まだ救助が来ていない場所があるそうです 広島県全体が被災しているような状態です もうすぐ1週間経ちますが
被害の全容も掴めていないようです この先とても不安です
615:病弱名無しさん
18/07/12 13:37:52.09 8j4Fs9Gl0.net
582
ありがとうございます！マッサージはたまに受けても大丈夫なんですね！
616:病弱名無しさん
18/07/12 13:56:18.02 cgJ3H2Yx0.net
>>590
運動障害等でリハビリ科に通ってないの？
多発性硬化症ならリハビリ科に通ってそうな気もするけど通ってない人もいるのか
617:病弱名無しさん
18/07/12 23:23:27.61 Zkeo2cBE0.net
>>591
途中からすみません。
運動障害が残ってるけどリハビリ利用してません。例えば、起き上がるとか一歩進むとか、簡単な日常の動作が精一杯なんで、リハビリすると更にバテそうだからです。
個人差はあると思うけど、リハビリってどんな事をするんだろう。
618:病弱名無しさん
18/07/13 00:14:19.24 xHlg7yjc0.net
>>585
まじ？視力低下も一過性？
619:病弱名無しさん
18/07/13 05:07:06.15 xHlg7yjc0.net
ずっと座ってると足固まって動きおかしくならない？
動かしてた方がいいのかね
620:病弱名無しさん
18/07/13 06:41:04.46 yy6i+JdE0.net
>>594
身体は動かせる時に動かした方がいいよ
動かさないとどんどんかたまって動かせ
なくなる。
621:病弱名無しさん
18/07/13 07:18:33.77 xHlg7yjc0.net
>>595
多発性硬化症だとやはりそうか！
622:病弱名無しさん
18/07/13 07:42:36.43 76v38dGS0.net
足がおもいwww
623:病弱名無しさん
18/07/13 08:58:40.25 76v38dGS0.net
>>585
一過性か再発(多発性硬化症によるものか)の判断が難しいね
624:病弱名無しさん
18/07/13 09:19:59.69 VXaCyVSD0.net
>>596
625: 多発性硬化症だからじゃなくて、誰でもそうだよ
626:病弱名無しさん
18/07/13 09:31:51.76 fAPyl5HvO.net
椅子でも直でも長時間座ってた後は足が固まった感じで動かし辛い
寝ころがってると下半身に重力がかからないからかまだマシ
でも熟睡して長時間動かないと今度は足が痺れる
朝早くから動かないといけないときはその30分～１時間前から起きて
そのまま寝床で痺れがマシになるのを待ってから起き上がってる
出来るだけ動いた方がいいよね
今後の目標はさらに早いめに起きて動けるようになったら散歩
出来たら毎日買い物に行きたいけどこの時期は暑いのもキツい…
627:病弱名無しさん
18/07/13 12:14:52.17 76v38dGS0.net
手や足の痺れある人はどんな感じなん？
628:病弱名無しさん
18/07/13 14:39:57.89 76v38dGS0.net
>>600
視力などは大丈夫ですか？
どんな治療中ですか？
629:病弱名無しさん
18/07/13 17:23:13.29 WeyOnXaQ0.net
>>600
実はヘルニアじゃない？笑
入院してた隣の人がよくそんなこと言ってた。
動かして治る痺れなら動かすしかないね。
630:病弱名無しさん
18/07/13 18:15:15.93 76v38dGS0.net
>>603
痺れはヘルニアによるものかもしれないのか
原因見つけるまでにかなりの時間をようすね
631:病弱名無しさん
18/07/13 19:17:55.95 zGQiAO8k0.net
>>600
一緒の症状だ
痛みのない痺れで寝起きは痺れてる
632:病弱名無しさん
18/07/13 19:43:51.66 XMe4tNL90.net
>>588
断水がなくてよかったですね。
この暑さじゃエアコンないのもツライでしょうから、電気もよかったですね。
病院には行けそうですか？
報道だと凄い雨が降ったみたいですが、大丈夫ですか？
633:病弱名無しさん
18/07/13 21:47:51.39 76v38dGS0.net
>>507
夏だと強くなる？
634:病弱名無しさん
18/07/13 22:45:08.64 xHlg7yjc0.net
毎日同じ症状があるならウートフではなく多発性硬化症によるもの？
635:病弱名無しさん
18/07/13 23:09:24.53 SeH1WKqw0.net
基本的には、同じ場所・同じ症状では 体温や気温や疲労とかいろんな要因で起きる一過性のもの（古傷が痛むみたいな）とされてる。
その症状が2日以上続くとか、前より明らかに動かせないとかだと再発の可能性もあるけど、その場合はMRIに写らないことも多い。
そして、年数経ってくると だいたい自分のそういうMSのバイオリズムみたいなのがみえてくるようになる。
毎年夏の時期に同程度不調になるなら、それは季節要因のもので、パルスしないで様子見た方がいい場合もあるし、匙加減がわかるようになってくる。
636:病弱名無しさん
18/07/13 23:22:00.83 SeH1WKqw0.net
不調はウートフに限るものではないと思います。
体温上昇すると、なりやすい。
例えばずっとラケットを振って練習してたら、疲労で腕が重だるくなるみたいに、病気じゃなくてもそれなりに普通に経験してることが、MSの症状に反映しやすいみたいな。
目の症状は自覚できるものは、ハッキリ見えなくなるのがわかりやすく、運動麻痺の場合も手足の動きや明らかに目に見える場合は過去の病巣でも早めに通院した方がいい。
ただ、感覚障害に限っては 感覚が人それぞれな分 なかなか表現も感じ方も難しくて。
感覚の症状で気をつけた方がいいものは、尿意 、便意の感覚（明らかな失禁や閉塞）
痺れてものが持てない、靴が履けない、ポケットに手が入れられないなど。
今までできたことがだんだんできなくなってきた…っていうのは、単に筋力低下や誰でも年をとったりするのと同じようなものやらで仕方ない
二次進行性と再発寛解の区別は明確でもなく、たいして重要でもないらしい。
二次進行性の場合、予防薬の臨床としてもハッキリしないとので明確な基準がない。
再発のキッカケや良くなったとかいうことがあふうちは、2次進行型とは
637:言わないのが今の主治医の考えです。
638:病弱名無しさん
18/07/13 23:29:12.57 SeH1WKqw0.net
それから、声や飲み込みの不調は、何となく風邪ひいたのかな？とか喉治りにくいなあという考えを持ちやすいから注意したほうがいい。
呼吸機能に障害が起きていたりしていたら、大変だから。
私は仕事休めなかったし、声枯れくらい、ポリープかなと思って伸ばし伸ばしたしてたけっか、発声障害を持ってしまった。
今はいい再発予防薬がたくさんあるかは、自分に合うものを見つけてコントロールできるといいですね
639:病弱名無しさん
18/07/14 02:18:48.45 LVg4us340.net
産業で
640:病弱名無しさん
18/07/14 05:55:41.44 3398indw0.net
>>609
パルスしないで様子見てよくなるもの？
641:病弱名無しさん
18/07/14 06:25:33.79 3398indw0.net
>>610
二次か再発寛解かで治療方かわる？
642:病弱名無しさん
18/07/14 09:32:09.20 h24a9Fp60.net
涼んでれば悪化しない気するわな
643:病弱名無しさん
18/07/14 09:54:02.12 kKoqckSC0.net
洗濯しただけで今日の体力使い切った
644:病弱名無しさん
18/07/14 10:04:37.66 h24a9Fp60.net
>>616
お疲れ様！！
645:病弱名無しさん
18/07/14 11:51:03.19 kKoqckSC0.net
>>617
ありがと！！！！
646:病弱名無しさん
18/07/14 20:11:54.93 2UayN13m0.net
ウートフによる症状ならクーラー効いたところにくればすぐ改善されるもん？
647:病弱名無しさん
18/07/15 08:53:11.75 4GGpg7uQ0.net
ステロイドパルスやるときは食事制限ある？
648:病弱名無しさん
18/07/15 09:09:35.00 TQnksYZ90.net
>>620
自分の場合ですが、食事制限はないですが舌が苦く感じたり、胃が膨満感であまり食欲がでませんでした。
649:病弱名無しさん
18/07/15 19:47:33.17 baxJSAaa0.net
>>621
何かしら影響あるのですね
検査前は食事してはいけないものなんかはないですか？
650:病弱名無しさん
18/07/15 21:36:25.59 g2yDUdiW0.net
食事制限とかは全くなく気にしないでいいけどムーンフェイスだとか太りやすかったりするらしいので一応気を使ってる。
体重の増減が激しいのは何に対してもよくないので体重管理は気にした方がいいかも
651:病弱名無しさん
18/07/16 23:16:07.71 4Q/piyw/0.net
諸事情で、ジレニアをやめようかと思ったりします。発症から15年で段々不自由になっており、靴はも手をつかわないと履けません。更衣もやっと。でもそれが投薬の効果でもその程度で治まっているのか、この症状では飲まなくても済んでるのか。
飲もうが飲むまいが、不自由は進んでいる感覚なんです。頭のMRIは画像に変化ナシ、脊髄でのの再発かもと診断されてます。
仮に再発の影を確認しても、なくても引き続きジレニア投与なんです。
平衡感覚障害で、3分も自立できず、室内でも杖がいります。
無帽、無知でしょうか。
652:病弱名無しさん
18/07/16 23:27:47.35 bo224W8K0.net
>>624
自己注射に変えてみては？
653:病弱名無しさん
18/07/17 01:15:34.45 TfY58z5r0.net
多発性硬化症再発予防 進行抑制効果
ベタフェロン/アボネックス 30%
フィンゴリモド(イムセラ/ジレニア)50%
ナタリズマブ(タイサブリ)70%
という記事を見たことがあります。
654:病弱名無しさん
18/07/17 09:10:03.04 /n/pNcC60.net
タイサブリをやめた私、凄すぎ
655:病弱名無しさん
18/07/17 09:19:14.50 TfY58z5r0.net
>>627
多発性硬化症の薬はなにも無しになったのですか？
656:病弱名無しさん
18/07/17 10:39:09.38 f33Ivz5w0.net
>>625
アボネックスは、副作用の痙縮が酷く、一日中トイレへも行けず、あるけなくなりました。変更してジレニアなんです。
657:病弱名無しさん
18/07/17 10:41:00.78 f33Ivz5w0.net
>>627
辞めた理由は
658:なんですか？ やめたら体調とか変化ありました？
659:病弱名無しさん
18/07/17 10:41:04.17 f33Ivz5w0.net
>>627
辞めた理由はなんですか？
やめたら体調とか変化ありました？
660:病弱名無しさん
18/07/17 11:01:43.88 f33Ivz5w0.net
質問攻めですみません、、
661:病弱名無しさん
18/07/17 16:57:29.32 3u1kNh/S0.net
>>624
ほぼ同じだ
自分もイムセラ飲んでるけど621さんと同じで効いてるか効いてないかわからないし進行していってる
前の主治医からはイムセラ投薬してるから今のスピードで済んでるって言われてた
662:病弱名無しさん
18/07/17 18:31:31.65 TfY58z5r0.net
タイサブリは？
663:病弱名無しさん
18/07/17 21:49:29.49 DH7zC1Th0.net
イムセラ使いはじめてから一年くらいです。
足の甲、太ももの内側等に発疹ができるようになりました…
赤いぶつぶつができるようなアレルギーのような発疹です。
同じような症状でる人いますか？
最初は気にしてなかったんですが、顔とかに出るようになったら嫌だなと思って…
664:病弱名無しさん
18/07/17 22:17:14.16 JvklMRN50.net
>>633
イムセラはそこそこ効く薬だが、30歳前半くらいまでしか効かないよ。効かないのなら、タイサブリか、治験しかない。
オファツムマブが日本で30人限定治験中。イムセラ使ってたからこの程度で済んだ、とかいうのはマユツバだよ。本当に効けば、悪化しないか、むしろ回復するのがイムセラ。専門医に診てもらいな。
665:病弱名無しさん
18/07/17 23:45:38.58 /n/pNcC60.net
タイサブリのアレルギーです。
666:病弱名無しさん
18/07/18 01:31:39.83 XVUzUUMt0.net
>>637
アレルギー大変でしたね。
今はお薬ナシなんでしょうか。
専門医を探してみようかな…やっぱり大学病院かな。
667:病弱名無しさん
18/07/18 06:59:33.92 deKL3J6U0.net
630です
>>636
自分の場合は進行型って言われてるから結局なんの薬使っても効かないのかもしれない
進行型でも割りとゆっくりなペースと言われたよ。でも確実に一年前より悪くなってる
治験は受ける勇気はないし
こんな場合皆んな薬変える？
668:病弱名無しさん
18/07/18 08:24:14.80 UUrKlI7B0.net
>>639
みてくれてる先生の考え次第かなあ
その先生が薬合わないかもって言うんだったら、私は先生の考えに同意するかな
669:病弱名無しさん
18/07/18 10:07:52.45 RGA/TBUS0.net
>>639
今ある薬で進行型に効くのはタイサブリだけ、上肢の機能を維持することにのみ有効性が示されている。あと1、2年でシポニモドが発売されれば進行型に本当に効く薬となる。
海外ではオクレバスが発売済みだが日本には入る予定ない。理論的にはお金持ちならば臨床研究指定病院なら自費で使える。
オクレバスの進化版がオファツムマブで、日本でいま治験やってる、ただし再発寛解型しか治験は募集してない。治験終わって売り出せば進行型でも使えるだろうが、数年は先だな。
ステロイドパルスを定期的にやると進行が止まる進行型もある。
次々と治療が開発されているし、情報もあっという間に古くなるから、とにかく専門医にかかることだよ。
670:病弱名無しさん
18/07/18 10:29:54.68 XVUzUUMt0.net
症状のゆっくりした進行を抑える薬って、年齢やタイミングで大きく左右されるのかな。
だったら後遺症で残った障害、壊れてしまった神経細胞をしゅうふく薬ではなく、リハビリするしかないのこな。
671:病弱名無しさん
18/07/18 10:33:00.38 XVUzUUMt0.net
お目汚しすみません！
…壊れてしまった神経細胞を修復する薬なんか無くて、リハビリするしかないのかな。
672:病弱名無しさん
18/07/18 12:43:03.29 WEycyAX60.net
足固まりそうだわ
673:病弱名無しさん
18/07/18 12:44:56.92 2m3d106I0.net
【放射能の影響か？】 道路の真ん中で直立不動で失神しているトンビ、多発している認知症事故と関連!?
ｽﾚﾘﾝｸ(liveplus板)
動物まで
674:認知症？
675:病弱名無しさん
18/07/18 12:46:23.69 bMR1lUDq0.net
ウートフがつらいです。
毎年 この季節がつらいのはわかっているのですが、、
ウートフに効く薬は開発されてないでしょうか？
完全にウートフを消すことができなくても 軽減できるならばありがたいです。
ご教示いただければ 幸甚に存じます。
676:病弱名無しさん
18/07/18 13:15:20.89 2hyOe35j0.net
私は発熱しました。この高温に耐えられません。
677:病弱名無しさん
18/07/18 13:50:48.29 rL/pPPQl0.net
私もウートフつらいけど、出る条件みたいなものは分かってるからその度に冷やすしかないなぁ。
出かける時も氷をいくつか持って出かけたりとにかく冷やす！
678:病弱名無しさん
18/07/18 22:16:04.14 iUGVmz380.net
>>643
現時点で障害の回復効果が指摘されているのは、タイサブリとジレニア・イムセラのみ。タイサブリの方が回復効果高いと言われている。
ただ、進行型ならタイサブリでも回復は見込めない。進行型での回復効果はシポニモドで報告がある、日本でも治験が行われているが既にエントリーは締め切っている。発売を待つしかない。
>>646
ウートフは脱髄が原因、神経が死んでしまったらウートフすら起きない。だから神経自体はまだ生きているということ。
ミエリンの再生が期待できるのは上と同じ、タイサブリ、ジレニア・イムセラ、シポニモド。
ミエリンの再生専用薬も開発中だがまだまだかかりそう。
海外だとウートフを止める薬としてファンプリディンがあるが、日本では治験で失敗し、有効性が示されなかったので、発売見込みなし。
679:病弱名無しさん
18/07/18 23:07:25.61 dRRNNuFR0.net
>>636
３０歳前半までってどういうこと？？
それ以上の年齢の人は効果ないのですか
はじめて聞いた
680:病弱名無しさん
18/07/18 23:16:06.79 XVUzUUMt0.net
>>649
681:病弱名無しさん
18/07/18 23:27:50.04 GYvkZ+/F0.net
手、足動かなくならないようにするにはどうすればいいんだ？
682:病弱名無しさん
18/07/18 23:50:28.66 iUGVmz380.net
>>650
正確には、30歳代前半で始めないと、効果は期待できない。30歳代後半になり、ある程度障害が出てからジレニア・イムセラにしても効果は期待できない。
効果出る年代に始めて、30歳後半以降も飲み続けることのはもちろん問題ないし、効果は期待できる。
要は神経に一定程度の傷ができてしまうと進行は止められなくなるということ。EDSS=3以上だとまずダメ。
683:病弱名無しさん
18/07/19 00:29:15.42 nHyfEgkU0.net
>>653
説明は明確でわかりやすいと思って読んでたけど、
その言い方だとEDSS 3.0以上に対してキツくありません？
もちろんウートフみたいな体温が上がると調子悪いというより、体温調整ができない身体で諦めてますが…
684:病弱名無しさん
18/07/19 00:31:00.74 nHyfEgkU0.net
そして、40代にも失礼ですよね。
無論、治験はEDSS 3.0以上では受けられませんがね。
685:病弱名無しさん
18/07/19 05:56:53.57 wqk/RUNn0.net
>>655
PMLのリスクを背負って治療するなら事実を知っておく必要がある。失礼とかキツい云々ではなく、正しい情報から隔離されていることがおかしい。ちなみにEDSS=3.0以上でも治療のやり方はあることは述べた通り。
ただ気分を害したようで、その点は謝る、これで去る。
686:病弱名無しさん
18/07/19 06:50:16.66 c69RSsWr0.net
毎日動くかの確認の朝
687:病弱名無しさん
18/07/19 10:54:37.40 XRDg9EZu0.net
>>656
貴方みたいに事実を教えてくれる人は私は大歓迎ですよ。
ちなみに40代でEDSS3,0以上のMS歴20年ですが、それでも事実からは目を背けたくはないものです。
最近は後遺症でなかなか勉強が出来なくなったので助かりますよ。
688:病弱名無しさん
18/07/19 15:28:25.52 JKikVYaI0.net
>>656 私はイムセラを服用し始めてから再発してません。服用期間4年目、40代、再発寛解型、EDSS＝6.0、千差万別のMSなので合う合わないは人によるのでは？30代前半に服用始めないと…という情報はどこから出てるのでしょうか？
690:病弱名無しさん
18/07/19 21:51:55.33 +tYOocZY0.net
>>656さん
ワタシも大歓迎です。
興味深いです。勉強になります。
691:病弱名無しさん
18/07/19 22:42:26.20 HSrh2O3k0.net
>>653
じゃあ４０歳で発病した人はどうなるの？？
なんか理にかなってない話。ＰＭＬは年齢関係ないし
692:病弱名無しさん
18/07/19 23:51:48.77 c69RSsWr0.net
時間的、空間的は恐ろしい
693:病弱名無しさん
18/07/20 09:34:29.35 lqXfNWCI0.net
怖い毎日
694:病弱名無しさん
18/07/20 19:53:09.52 EbDeEBDA0.net
>>656
ご教示ありがとうございました。
私は事実が知りたいので、貴重な情報は大変ありがたかったです。
専門医でも対応策は別れます。当事者としてはそれなりの勉強、情報収集が必須。
その上で専門医と相談となるのでしょうが、判断が難しいのが悩みどころです。
効く効かないの話は、まず知るさえ不可能に近い。
695:病弱名無しさん
18/07/20 21:12:10.52 t1LGWGGP0.net
そんな線引きできるわけないのに、どうしても縋りたくなるんだな。
696:病弱名無しさん
18/07/20 22:47:43.74 CEOb/gOM0.net
ウートフは恐怖以外の何者でもない
697:病弱名無しさん
18/07/21 01:20:05.04 Py0KcGJi0.net
ウートフではなくて、病巣の場所でだいぶ前から体温調節ができないので熱が下がらない。
どのくらいのタイミングで熱中症というんだ？
水分は採れてるし、高熱の域だけど
この暑い中わざわざ病院に行くのも大変だしね。
来週診察だけど、目眩とか自閉感とか気のせいと思ってたけど、多発性があるだけで近くの内科での診察は面倒になる。
高熱が続けば再発にも繋がるから、その辺りの管理どうしてる？
698:病弱名無しさん
18/07/21 01:20:33.52 Py0KcGJi0.net
自閉感じゃなくて耳閉感
699:病弱名無しさん
18/07/21 05:43:16.75 oIwXzaV/0.net
太ももあたりまで痺れる人いる？
700:病弱名無しさん
18/07/21 08:53:48.24 9xl1fN8AJ
7/1から左手指先の痺れ・食欲不振・倦怠感が始まり、日に日に悪化して階段は両手で手すりを持たないと昇れないレベルにまでなりました。
7/12に大病院でMRI検査→緊急入院となり、現在MSでほぼ間違いないとのことです。
来週、髄液検査等の結果が出そろうので家族同席のもと病状説明が主治医からありますが、今後のことが不安でなりません。
ステロイドパルス２クール目中で、幸い麻痺はほぼなくなり、歩行も問題ない状況にはなっています。
２月に出産したばかりだったのですが、二人目以降はほぼ諦めてます。
入院生活自体も辛いですが、何よりまだ小さな子供になかなか会えないのが辛いですね。
701:病弱名無しさん
18/07/21 14:41:31.44 Py0KcGJi0.net
いつもだよ
702:病弱名無しさん
18/07/21 20:24:22.20 tgjQArhU0.net
足が正常に動くかの確認でかかとに逆の足のつま先がつくかを交互にやってるけど、これができてれば一応は安心なのかな？
703:病弱名無しさん
18/07/21 20:24:44.63 7pF0nRu70.net
>>665
自分でも頭オカシイとおも
704:病弱名無しさん
18/07/21 20:25:18.28 5dSmJlBc0.net
>>671
まじ？何年くらい？生活には支障なし？
705:病弱名無しさん
18/07/22 13:43:21.23 0zrZ4SkK0.net
>>674
せきかつししょうあり
家族は同居じゃない母のみ理解者
もう死にたい
昨夜クスリのフイルム？シ
706:ート？ 誤飲して救急車運ばれた
707:病弱名無しさん
18/07/22 22:42:35.17 Z+d25KPu0.net
>>675
クスリは飲み薬ではないの？
救急車かよ。大丈夫だったの？
708:病弱名無しさん
18/07/22 22:43:14.76 Z+d25KPu0.net
>>675
同居者が理解してくれないのはきついね
709:病弱名無しさん
18/07/22 23:06:17.39 0zrZ4SkK0.net
そうロキソニンとかリリカとかの頓服はシートでだしてもらって、他のたくさんは一包化してだしてもらってる。
暑さと熱が上がってたせいで、そのPTP包装を誤嚥してしまったの。
あの薬のシートは真ん中で切っちゃいかんらしい。（誤嚥しないためにそうなってるんだって！）
でも、数の関係で医局からでも普通に真ん中で切って一列で出されることもあるよね？？
子供と老人には注意が必要だというけど、
熱高かったり、感覚障害で少し手の感覚鈍かったり麻痺ある若者でもダメだよ。
ついでに嚥下不良だから吐き出せない。
で、救急車で運ばれて胃カメラ突っ込んで鉗子で出してもらいました。
710:病弱名無しさん
18/07/22 23:07:50.21 0zrZ4SkK0.net
時間が経つとどんどん奥に入っていくらしい
711:病弱名無しさん
18/07/23 19:49:02.62 Ns8Uz5CD0.net
さすがに暑すぎますね。
こんなに暑いとウートフなのか熱中症なのか何だかわかりませんね。
まあ、ウートフなんでしょうけど。
712:病弱名無しさん
18/07/25 07:14:07.72 Hvr8Ftgh0.net
ウートフ、ウートフってどんな風になるの？
713:病弱名無しさん
18/07/25 08:53:14.94 nPPgqg5U0.net
>>681
いろいろな症状が出てきて歩けなくなりそうになる
714:病弱名無しさん
18/07/25 10:50:21.22 2g6mYV9v0.net
歩けるならいいやん
715:病弱名無しさん
18/07/25 18:22:27.29 +9UbcwDU0.net
ほふく前進かハイハイ
こけることないから安全
716:病弱名無しさん
18/07/25 18:24:31.36 cxrarVB40.net
ハイハイでもバランス崩して転ぶ
717:病弱名無しさん
18/07/25 20:42:11.16 ciFAgayR0.net
夏のハイハイは膝が痛すぎる。
どうしてる？
718:病弱名無しさん
18/07/26 12:43:54.58 9/FOECnS0.net
歩くより小走りの方がらくだわwww
719:病弱名無しさん
18/07/26 13:40:31.28 7iCJJwKc0.net
身体の重心が上手く取れなくて何時も酔っ払いみたいにフラフラしている。何かいい方法はないですかね？
720:病弱名無しさん
18/07/26 17:48:55.18 46+oNMGx0.net
>>688
いい方法というか杖使わないの？
721:病弱名無しさん
18/07/26 19:52:59.02 gGVr0qg30.net
>>689
腕に力が入らないから多分使えない。
車椅子は頼って早く歩けなくなりそうだから、
まだ使いたくない。
722:病弱名無しさん
18/07/26 19:57:23.40 mSyuZ2DE0.net
>>690
リハビリ行ってるんだったら、アドバイスもらえるかも知れんからリハビリ通ってみたら？
723:病弱名無しさん
18/07/26 20:17:33.40 jnRTGI3L0.net
>>688
いきなり悪くなった？
それとも徐々に？
724:病弱名無しさん
18/07/26 20:30:32.53 gGVr0qg30.net
>>692
徐々に悪くなった。
薬💊ジレニア⇨現在タイサプリである。
毎日かかさず、ストレッチやってるけど、
悪くなってきてる。再発寛解型から二次進行型に
なったのかねぇー
リハビリはかかりつけ医に相談した方がいいの？
725:病弱名無しさん
18/07/26 22:53:20.90 x33mUeK90.net
リハビリって医療保険つかえる？
726:病弱名無しさん
18/07/27 15:38:27.95 xxuXiQ3g0.net
足がジンジン痺れる！！
727:病弱名無しさん
18/07/27 15:51:40.09 FlFfOyOn0.net
膝から下の力入らなくなって、家の中では歩けてたのにつたってやっと… 膝の上がり方とかは椅子の上では変わりないと思うんだけど、そろそろ丸一日になる。
パルス必要かこのまま安静にしてるか、みんなならどうしますか？
728:病弱名無しさん
18/07/27 15:54:03.91 tnL0/Qg+0.net
どの程度腕に力が入らないか分からんけど、多分程度なら色
729:々聞いてみた方がいいよ 腕に力が入りにくい人の為の杖とかもあるし。 毎日ストレッチ出来るくらいなら別に車椅子でも問題なさそうだけど...その辺も聞いてみたらいいと思う。リハビリの人はその辺丁寧に教えてくれると思うよ そもそもそんなフラフラ歩くくらいなのに主治医何も言わないの？
730:病弱名無しさん
18/07/27 16:39:02.58 FlFfOyOn0.net
腕もあまり力入らなくて、普段外で車椅子の時は簡易電動使ってます。
家の中では伝うなり何なりそれなりに歩けてたんだけど、昨日診察に行ってから夏バテ？したかな
ウートフだと一時的なものなんだよね？
パルスとの見極めがいつも悩みます。
731:病弱名無しさん
18/07/27 16:44:30.28 HIIry6jw0.net
パルスすれば良いと思います。
沈めたほうがイイ。炎症していれば、、、自分自身 不安に過ごすのが一番良くないよ。
不安をなくすためにもね。
732:病弱名無しさん
18/07/27 17:03:21.37 tnL0/Qg+0.net
>>697は>>690宛です
733:病弱名無しさん
18/07/27 21:15:03.42 FlFfOyOn0.net
そうだよなぁ
なかなか治らないからその方がいいと思う。
でも、明日台風くるんだね。困ったなぁ
734:病弱名無しさん
18/07/27 21:26:07.82 dwNR3moZ0.net
明日、台風だから、八千代の講演会は中止になったよ。
知り合いに行こうとしてる人がいたら知らせてあげてね。
735:病弱名無しさん
18/07/27 23:44:16.08 6u7jHgu40.net
>>697
今度確認してみます。
3ヶ月に一度MRIしているけど、何も言われた事無い。
再発はしてないと言う事なんだろう。
1ヶ月に一度、病院行っているけど、診察の時悪化している事話しているけど、リハビリの事は何も言ってくれないから話して見ます。
736:病弱名無しさん
18/07/28 04:11:15.55 7njBRCqv0.net
(6 lゝ､●.ﾉ ヽ､●_ノ |!/
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', ,`ｰ'ﾞ､_ l
＼ ､'､v三ﾂ /
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／ﾊ ` ｀二 二´ ´ / |:::ヽ
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737:病弱名無しさん
18/07/28 09:35:13.58 f30IuMw50.net
パルスは負担大きいからなるべくやらない方がいいよ
738:病弱名無しさん
18/07/28 12:26:08.06 7nGqfAJa0.net
年寄りって失礼とか相手がどう思うかも考えずじっと見てくることあるけど何なんだろう。相手が気付いてないとでも思ってるのかね
歩いてる姿じーっと見られてると本当ストレス溜まる暴言はいてやりたくなる
739:病弱名無しさん
18/07/28 15:08:35.36 LgjR8ozv0.net
>>706
あるよね。それは多分、見た目にそぐわない姿勢や動作からだと思う。若いのに杖？みたいな。めんどくさいしキリがないから気にしない事にしてる。
740:病弱名無しさん
18/07/28 18:06:17.65 fpA0A+3U0.net
>>707
心に余裕なくなってきてて気にしないことが出来なくなった
本当に苛々するし見世物じゃないって発狂したくなる
でも我慢する話聞いてくれてありがとう
741:病弱名無しさん
18/07/28 19:16:57.16 0idj612m0.net
>>706
いるよね、説明するのがめんどくさい、何もわかっていない わかろうともしてくれない変な人？年寄り。
742:病弱名無しさん
18/07/28 19:28:29.54 ujefMZyS0.net
>>686
外でハイハイして歩いてるの？
743:病弱名無しさん
18/07/28 20:06:03.45 ujefMZyS0.net
車椅子使ってる人はどういう過程でそうなるの？
744:病弱名無しさん
18/07/28 20:39:36.82 3Amhvksr0.net
588
リハビリ？今はしびれだけなので何もしてない状態です…
745:病弱名無しさん
18/07/28 23:02:27.81 TIW9OLx20.net
>>712
しびれだけになる�
746:ﾜでにどんな治療しましたか？ またしびれの前にどのような状況でしたか？
747:病弱名無しさん
18/07/29 02:24:35.67 UgMljy190.net
さあね
748:病弱名無しさん
18/07/29 03:24:10.19 5Exb41fS0.net
さあね？
749:病弱名無しさん
18/07/29 09:49:34.34 LsPYoPlw0.net
>>711
僕は杖歩行でしたが業者の人が今から車いす用意しておいた方が、と言われ補助金で購入し置いておいたら悪化して必要になり使うように。
もうすぐ補助金で新しいのに買い替える時期です。
（国から車いす購入補助金が出るのは５年ごとです）
750:病弱名無しさん
18/07/29 16:35:09.49 vPPksNp90.net
>>716
杖歩行は足が思うように動かなくなったの？
夏だから？
751:病弱名無しさん
18/07/29 16:48:08.19 /jsITexr0.net
どうすると夏と関係するんだよ？
752:病弱名無しさん
18/07/29 17:35:09.64 vPPksNp90.net
>>718
体温上昇すると悪くならん？
753:病弱名無しさん
18/07/29 18:58:50.86 gFzGiVD80.net
多発性硬化症になると夏は死に物狂いで生きてる人ばかり
754:病弱名無しさん
18/07/29 19:57:46.14 hmu4whs/0.net
夏の方が体調いいんだが？ レアケース？
755:病弱名無しさん
18/07/29 21:28:47.52 5Exb41fS0.net
レアケースと思う！
756:病弱名無しさん
18/07/29 22:18:51.39 hmu4whs/0.net
冬の寒さに気が狂いそうな時があります
757:病弱名無しさん
18/07/30 00:50:00.45 ATdWSAr10.net
夏で死ぬ思いしてる奴は、まだウートフの範囲のことだろ？
体温調節機能が完全に逝かれたら、冬も夏も死ぬ思いになるよ。
758:病弱名無しさん
18/07/30 07:01:34.71 BlwUGIak0.net
>>724
夏だけかそうでないか秋にならないとわからない？
759:病弱名無しさん
18/07/31 01:27:03.28 Bg/b+eb00.net
そんなん季節関係ないだろーな
760:病弱名無しさん
18/07/31 08:22:27.81 SjcBBYHa0.net
>>717
712です。いや足が思うように動かなくなったのは急にじゃなく徐々に悪化していった…。
僕は10年以上MSなんでね…。今41なんですがMSとお医者さんに言われたの27なんでね。
車椅子じゃないと家庭内でも動けない、と思ったの35くらいか。
761:病弱名無しさん
18/07/31 10:45:06.39 wU4LZ0nX0.net
もう疲れた。
死にたい。
自殺を貫徹する人すごい。
自分、怖くてできない。
762:病弱名無しさん
18/07/31 20:08:11.88 rzh8/cEW0.net
>>727
仕事はどうしてます？
どのくらいの状態になったら周りからもわかるようになりました？
763:723
18/07/31 20:19:32.29 SjcBBYHa0.net
>>729
仕事はしてません。だから給料もありません。
僕は今障害者施設に行ってますが僕より重傷の人ばかりです。
（僕は会話できますができない人多いです）
杖ついて歩くとか見た目病気ですって示さないと健康な人は理解してくれません。
764:病弱名無しさん
18/07/31 21:50:57.07 bG3e6PHj0.net
>>730
ですよね。見た目には感覚とかわかってもらえない。言うといいわけがましく聴く人はいるし。どうしようもない。
≫724
死ぬ前に親孝行しましょ
765:病弱名無しさん
18/08/01 00:43:01.37 mwYm7OLG0.net
また熱が上がってきてツライ。
酷暑になってからずっと調子悪い。汗かけないからマジでこの夏越せるか心配になってくるよ。
身体は痛いし、神経性疼痛のせいで寝られない。
766:病弱名無しさん
18/08/01 01:35:07.62 WaMES64P0.net
>>732
神経痛にはリリカを飲んで下さい。主治医と相談して処方してもらって下さい。
対症療法ですがこの暑すぎる ツライツライ夏を乗り切るために 夏バテないためにも。
767:病弱名無しさん
18/08/01 02:48:06.24 mwYm7OLG0.net
リリカもらってますよ
なかなか治らないんだけどね。ら
頓用も合わせてマックス3錠で出されてます。ありがとう。
768:病弱名無しさん
18/08/01 04:08:03.90 1TRYL/Np0.net
>>730
なんとか歩いてる状態でも杖つかないとまわりからはわからないからね
しんどいわ
769:病弱名無しさん
18/08/01 10:23:06.88 WaMES64P0.net
>>734
リリカ処方してもらってるのですね。
何mgでしょうか？
770:病弱名無しさん
18/08/01 19:26:08.41 KKaL/K7r0.net
EDSS2.0でコパキソン嫌だーなんていってる自分をぶん殴りたくなったわ
771:病弱名無しさん
18/08/01 19:59:05.93 chPXAY+C0.net
別に良いんじゃないの？
嫌なもんは嫌だし、しんどいもんはしんどいんだから。
772:病弱名無しさん
18/08/01 20:44:06.25 vUB3JzSx0.net
コパキソンめちゃくちゃ痛いし赤く腫れ上がるし翌日も痛み残るし固くなっていったら打つとこなくなるし最悪じゃん、、嫌でたまらないけどだめなの...？
773:病弱名無しさん
18/08/02 00:43:41.68 nq3NqiIl0.net
>>739
それがストレスになるなら変えたほうがいい。
相談してみなよ
774:病弱名無しさん
18/08/02 06:40:59.24 FjKf2KOm0.net
>>740
愚痴りたかった訳じゃないw
あんな苦痛な事やってて嫌だーって言ってる自分を殴りたくなったって言ってて、えぇぇ...!?って思って
私はもうコパじゃないから過去形なんだけどね
775:病弱名無しさん
18/08/02 14:42:09.73 V0VVQfn40.net
>>741
飲み薬？
776:病弱名無しさん
18/08/02 20:49:58.35 cRTtSgeM0.net
一昨日の夜中から両足と腹の突っ張り酷くて腹は痛みと張りが強く、翌日も痛みがあったし39度近い熱も出たから病院に連絡したんだけど神経内科じゃなく泌尿器科に回された。
エコー、血液、尿検査したけど何が原因かはっきり分からず抗生剤出されて昨夜は点滴、今朝から服用してるけど熱下がらないし腹も痛い
1週間分の抗生剤出されたけど飲みきっても続くようなら連絡するけど
これ日曜日まで良くならなかったら飲み切る前に連絡してもいいよね
777:病弱名無しさん
18/08/02 21:51:17.65 m3uuN2d80.net
>>743
日曜日までと言わずもっと早くても良いよ
778:病弱名無しさん
18/08/03 02:32:51.39 rdw0TA8J0.net
高熱は良くないから、すぐに診てもらった方がいいよ。
779:病弱名無しさん
18/08/03 17:12:52.56 PemkHvyZ0.net
>>744>>745
レスありがとう
今朝震えと痺れ突っ張りで救急車で運ばれた
熱は上がったり下がったりだし退院できる日も未定
780:病弱名無しさん
18/08/03 23:14:33.95 tQcq6YlQ0.net
熱くなるとよくないの？
781:病弱名無しさん
18/08/03 23:35:58.44 S5VUX5tT0.net
709
過去に脊髄の炎症としびれだけで、治療はまだしてないんですよ、注射の提案を最近されましたが…まだはやいうちにと…副作用が出ないか、とても不安です
まだ初心かと…
782:病弱名無しさん
18/08/03 23:58:42.61 S5VUX5tT0.net
私は女なんですが、同性の方にお聞きします、普通に病気じゃなくても、生理前になったり、生理中は調子がわるくなる女性は多数かと思いますが…
多発性だと、生理前に体温が上がったり生理中は、体調が変わるから普段より体調わるくなりやすいですか？どのような感じで過ごしてますか？私はしびれとかピリピリが強く出たりします…
このスレは女性はどの位いるか分かりませんが、何かあれば参考ににさせて頂きたくスレを読んでますが、初心で治療もまだしてなく不安でよく、まだわかりません…
勿論女性特有の病以外は、男性の意見も色々頂きたいです参考にさせて頂きたいです…
治療しないで、様子見とか暫くしても平気なのでしょうか？先行き注射治療もあるがと言われ、今は様子見な感じでいます…
飲み薬の方が副作用が出やすいからやるなら注射がいいと言われた感じです…
治療しないと必ずやわるくなるんでしょうか…質問ばかりですみません。
783:病弱名無しさん
18/08/04 0
784:0:06:03.47 ID:8/t9WcnZ0.net
785:病弱名無しさん
18/08/04 01:13:23.81 zMPqua9+0.net
自分アボネックス2年弱使うも副作用が全く消えて無い模様
786:病弱名無しさん
18/08/04 06:31:41.54 BRvRbPWn0.net
アボネックスとは？
787:病弱名無しさん
18/08/04 07:30:23.99 gv8wZU1d0.net
>>751
俺もアボネックス2年近く使ってたけど、副作用がなくならず苦しんで飲み薬に変えてもらったよ。
788:病弱名無しさん
18/08/04 08:58:20.84 0jVJ0XK/0.net
>>753
自己駐車？
789:病弱名無しさん
18/08/04 11:03:16.63 8/t9WcnZ0.net
アボネックスはぶっとい自己注射だよ
790:病弱名無しさん
18/08/04 11:32:51.81 76qtyiNPb
>>749
15歳で発症、20歳か21歳で再発２回。
産後再発しやっと多発性硬化症と診断受けて（32歳）、一昨日からテクフィデラ飲み始めたよ。
まだ生理再開してないから分からないけど、生理前はウートフ出やすい、と主治医には言われた。
診断確定してるなら治療はした方がいいよ。症状の出ない病巣も出来てるから。
注射がいいと言われたのは女性（妊娠の可能性有）だからじゃないかな。
私はとりあえず一人産んだから、少しでも予防効果の高い薬にしてもらった。
それに、注射は管理も大変だし。
791:病弱名無しさん
18/08/04 11:55:33.56 PSNs8nmI0.net
アボネックスは週に一度。ベタフェロンは皮下注射だけどもうすこし深く刺す筋肉注射
792:病弱名無しさん
18/08/04 12:29:35.10 zMPqua9+0.net
>>753
飲み薬のほうが副作用が強いし最悪の場合死ぬかもしれないとか言われてビビってずっとアボ注射してる…
793:病弱名無しさん
18/08/04 13:56:24.18 aRzw8+Hy0.net
>>758
それ言われたな、副作用でそのケースあるって
画像診断で再発してないから治療難しいからリハビリしてる
794:病弱名無しさん
18/08/04 14:21:29.79 PSNs8nmI0.net
>>759
リハビリでは何してますか？
795:病弱名無しさん
18/08/04 14:40:54.83 AZ3BO8XZ0.net
>>759
リハビリは医療保険の範囲内ですか？
796:病弱名無しさん
18/08/04 15
797::49:10.27 ID:aRzw8+Hy0.net
798:病弱名無しさん
18/08/04 18:57:35.86 1OpVI99r0.net
CISって最近そういう診断があるんですね。
十数年前は、脊髄炎には間違いないから、今の炎症を抑えるために 必要な検査（ルンバール、MRI、その他血液検査など）した後で
症状があるならステロイドパルスは問答なく進めてくれたのに。
空間的 時間的な多発が認められないのかな？
だとしても、パルスはしてみるべきだと思うけどね。
リハビリで治る（自己回復も含め）程度なのかな
大丈夫？
799:病弱名無しさん
18/08/04 21:47:08.82 gv8wZU1d0.net
>>754
自己ちゅうしゃ！
なんゲージの針だったかな？27とかだっけ？
>>758
まあ自分の場合は、アボネックスでも再発しちゃったのも飲み薬にした理由のひとつなのかもしれない。担当医の判断だったんだけどね。
800:病弱名無しさん
18/08/04 23:41:50.54 1cYxYOuF0.net
746
レスありがとうございます。確定は最近しましたが…昔抗生物質で薬アレルギー性で薬しんで、肝障害まで出て、しにかけたことがあって…薬に関してはトラウマが！(泣)薬アレルギー話は、しましたが…大�
801:wの先生なんですが、やっぱり長らく様子見は普通はないですかね… 先生は慎重に考えようとしてるみたいですが… 副作用は薬も注射も心配ですが…注射のが副作用が出にくいみたいな事言ってたんですけど…？ 何もしないのも不安ですし…来月診察まで考えないとです…
802:病弱名無しさん
18/08/05 04:54:19.24 8yLg+rpz0.net
ウートフは外出ると異常発生する？
803:病弱名無しさん
18/08/05 09:16:49.30 MID/lLlS0.net
異常発生が何を意味しているのか分からないけど、
今年の夏は、外出するとウートフ徴候が出るのが通常状態になってる。そういうものだと予測できていたら対処できる。
804:病弱名無しさん
18/08/05 09:57:59.68 sJBRXWDR0.net
>>767
ウートフ徴候とは具体的にどんな徴候？
日に日に蓄積された悪くなってくる？
805:病弱名無しさん
18/08/05 10:00:02.54 JTonbqqT0.net
ウートフは一時的なものだから蓄積されないよ。
806:病弱名無しさん
18/08/05 12:03:42.06 PmgmqhVnn
>>765
基本的に副作用が強い＝薬の効果が強い、だからね。
コパキソンが再発30％減に対し、テクフィデラやフィンゴリモドは50％減、と言われた。
ただ、合う合わないは個人差が大きいから、やってみないと分からないとは思う。
私はテクフィデラの副作用は今のところ無いし。
様子見については、薬アレルギーのせいもあるのかもね。
基本的に何もしなければ進行（再発）する病気だから、ずっと様子見はどうなんだろうとは思う。
ただ、薬価が高いから、経済的な理由で服薬をあきらめてる人はいる、ってのも主治医には聞いた。
807:病弱名無しさん
18/08/05 11:59:15.25 8yLg+rpz0.net
>>769
ウートフ徴候が強くなることはない？
蓄積された強くなってるわけではないのか？
808:病弱名無しさん
18/08/05 12:47:23.63 kVW1cOpu0.net
>>763
リハビリの人ですが、空間的多発は認めれてるぽいんだけど時間的多発ってのがないからCISって言われてます
今度再発きたらMSとして、診断してもらえるのですがその前にリハビリをして再発しても筋力や柔軟性そして持久力を落とさないようにって言われてリハビリを続けてます
診断名が今の段階ではつかないから薬物治療は危険な賭けだから今はしないでおきましょうって言われてます
809:病弱名無しさん
18/08/05 14:43:47.11 pH3ei5uO0.net
>>762
ありがとうございます。
810:病弱名無しさん
18/08/05 15:26:42.12 fZYpt8JQ0.net
ウートフかしらないけど今年はずっとほぼ寝たきりだよ
難病認定の基準見てたら、寝たきり その後 死亡
MSで死ねるんかなぁ
病理解剖とかやだなぁ
拒否すると思う
811:病弱名無しさん
18/08/05 18:33:38.54 8yLg+rpz0.net
>>774
どうにもならない症状がでて改善されないの？
812:病弱名無しさん
18/08/06 01:53:09.13 IMVcNOpM0.net
>>774
ウートフじゃなくて再発してたとかもあるかもよ。
ちゃんと病院行ってる？
813:病弱名無しさん
18/08/06 04:35:42.24 Y+1dT3GE0.net
ウートフと再発で治療方法違うの？
814:病弱名無しさん
18/08/06 06:33:00.23 aGTqS++u0.net
医療大麻オイル 発売中
URLﾘﾝｸ(plaza.rakuten.co.jp)
なぜ販売できるの？ 実は医療大麻、
医療用途 学術用途で認められてます
2条の5b 参照
URLﾘﾝｸ(hokkaido-hemp.net)
病院でも治験が開始されると良いですね
815:病弱名無しさん
18/08/06 10:28:56.70 IMVcNOpM0.net
>>777
ウートフは再発じゃなくて一時的な症状だから休んでれば治まる。
816:病弱名無しさん
18/08/06 14:17:30.72 qLxS06KQ0.net
>>777
ウートフは カラダを冷やす。カラダを、休めてストレス無くゆ～くりと過ごせば5分？10分？20分？30分もすればウートフは治まってくるよ！
817:病弱名無しさん
18/08/06 17:24:07.59 rsrD+QRS0.net
じゃあただの後遺症だ…泣
818:病弱名無しさん
18/08/06 19:53:50.83 M3F8vzff0.net
１日休んで治らないなら再発確実？
819:病弱名無しさん
18/08/06 20:29:57.79 IMVcNOpM0.net
こんなところで聞いてないで病院行きなさいよ
820:病弱名無しさん
18/08/06 22:15:29.37 jHnsrxt/0.net
年金生活になってる人いますか？
821:病弱名無しさん
18/08/06 23:14:03.99 O/iRiVhQ0.net
ウートフなんて基本中の基本、ちょっと調べたらゴロゴロ出てくるのになんで調べようとしないんだろう
再発かの判断なんて病院に行って検査しないと分かるわけないじゃん...
822:病弱名無しさん
18/08/07 00:42:36.67 L5qGPLC50.net
>>785
どんな検査するん？
823:病弱名無しさん
18/08/07 09:06:32.00 PPYIEqCd0.net
>>786
あなたは多発性硬化症 患者 本人ですか？
824:病弱名無しさん
18/08/07 09:14:59.16 RxsmCZtm0.net
>>784
実家で親の年金にお世話になってます。
話しは変わりますが、海外の治験で再髄鞘化はたしか良い結果が出なかった事で正しいですかね
825:病弱名無しさん
18/08/07 14:24:51.11 oXadTb600.net
>>786
とりあえずMRIかなあ。
826:病弱名無しさん
18/08/07 19:09:22.59 uttsCThG0.net
>>787
はい！
827:病弱名無しさん
18/08/07 21:12:17.51 gbarCdAA0.net
>>1にある関連リンクで少し勉強したほうがいい
828:病弱名無しさん
18/08/08 05:37:42.85 aXasJW2h0.net
>>789
MRIはやってもやらなくてもだよ
829:病弱名無しさん
18/08/08 09:28:01.22 cyJJHZ4u0.net
>>792
話が噛み合ってないけど検査はしようよ
830:病弱名無しさん
18/08/08 11:10:59.47 bFZXKWk/0.net
>>716
ほぼほぼ、同世代（発症時期は少し違うけど）
参考にさせて頂きます。
仕事できるうちにやっとかないといけないのか…
去年再発入院した時は仕事のストレスが原因だったみたいだけど…
出来る間は頑張るしかないか。出来なくなった時に考えるしかないね！
チラ裏スマソ
831:病弱名無しさん
18/08/08 13:12:11.55 FtG6sq/70.net
>>786
それすらも分からない、調べないってどういう事？？？
MSに興味なさそうだけどそもそもMSですらなさそう
832:病弱名無しさん
18/08/08 16:58:47.71 xWA5JgUG0.net
>>795
>786 → >787 → >790
患者本人みたい‥
知らんけど‥
833:病弱名無しさん
18/08/08 19:09:49.95 aXasJW2h0.net
精神的なもので症状が悪化することもある病気？
834:病弱名無しさん
18/08/08 22:21:33.56 KVgSmgLi0.net
ミエリンが壊れた神経もやがては再生できるのかな。MSって、筋力が落ちてくるのは機能が衰えてくると筋肉も使わなくなるから筋力も落ちてくるんだよね？
835:病弱名無しさん
18/08/08 22:43:25.72 cyJJHZ4u0.net
壊れた神経は完全には戻らないって説明受けたなあ。
836:病弱名無しさん
18/08/08 23:29:42.60 cOoDo68S0.net
リハビリしても意味が無いとか言われたが 動かさないと筋力も落ちるし 適度な運動は絶対必要
837:病弱名無しさん
18/08/09 05:45:38.28 /K64jEsi0.net
>>800
体温上昇するから運動はしない方がいいよ
838:病弱名無しさん
18/08/09 08:35:22.88 jYl403ba0.net
運動はすればいいよ。先生も勧めてるしネットにも書いてある。運動の内容に気をつけるだけ。
839:病弱名無しさん
18/08/09 08:54:53.61 v2oOuA5s0.net
>>800
リハビリの先生曰く再発した時に筋力とか柔軟性や持久力が落ちるから慢性期の時には疲れない程度に
体をしっかりと動かすことでこの落ち幅を少なくすることが大事だって言ってた
840:病弱名無しさん
18/08/09 15:35:26.92 y4MgsfTk0.net
>>803
私もこれ言われた
激しい運動は出来ないけどストレッチしたり体幹鍛えたりするの楽しい
リハビリの人と相性が良いからずっと喋りながらやってたりしてストレス発散にもなるw
841:病弱名無しさん
18/08/10 01:
842:04:15.98 ID:fq5R/81F0.net
843:病弱名無しさん
18/08/10 01:37:26.23 yxf0sPIF0.net
>>805
聞いたことないって、797も798も書いてるじゃん。
844:病弱名無しさん
18/08/10 01:41:54.97 Ej/SfkG+0.net
はぁ～障害者2級になっちゃった。悲しい・・・
845:病弱名無しさん
18/08/10 11:43:30.20 XW6Lfm4w0.net
>>807
3級ですが、平衡感覚障がいで歩くとグラグラ、自立不能です。日常は更衣などかなり不便で、2級認定を希望してるんですが、医師からは難しいと言われ申請してません。毎日ほぼ部屋から出ない生活です。やはり認定は難しいでしょうか。
846:病弱名無しさん
18/08/10 20:37:12.02 +C1ztfjz0.net
>>808
僕は２級ですよ。障害年金も２級です。
担当の医師がかいてくれた 書類でそうなりました。3級の時杖で今は車いすです。
847:病弱名無しさん
18/08/11 00:35:02.33 46TZZiPu0.net
>>807
具体的にどのような身体で2級になってるのですか？
848:病弱名無しさん
18/08/11 08:39:58.82 GmJ1iD6m0.net
私も、２級じゃだめかもな～
落とされるかもな～
と、心配しつつも、見事に通り、２級になりました。
車いすです。
849:病弱名無しさん
18/08/11 09:01:46.54 fLJelmoS0.net
>>811
車いすですか
仕事どうされてますか？
車いすになってから転職ですか？
850:病弱名無しさん
18/08/11 12:11:50.36 8NL2eIr10.net
ウートフで精神的な一時悪化例えば鬱気味になるとかっていうのはあるのでしょうか？
今日リハビリ兼ねて散歩してたら途中から鬱ぽくなむてこりゃいかんと近場のコンビニに入って人涼みすると
この気持ちが落ち着いてきたんでひょっとしたらウートフってこんな症状出るのかなと思い質問してます
851:病弱名無しさん
18/08/11 12:16:19.56 11nbfeNr0.net
ウートフで精神状態が悪化するというのは聞いたことが無いけど、MSとして考えるなら精神状態の悪化はありえるはず。
852:病弱名無しさん
18/08/11 12:25:25.28 8NL2eIr10.net
>>814
ありがとうございます気にしすぎですね、スレ汚し申し訳ありますでした
853:病弱名無しさん
18/08/11 12:54:13.67 WcxsrrBb0.net
足にくる人多いんかね
854:病弱名無しさん
18/08/11 13:17:10.93 GmJ1iD6m0.net
>>812
何か、内職とかないかな？
と思いつつも、無職のプー太郎です。
855:病弱名無しさん
18/08/11 13:55:00.34 DtqgWhZO0.net
水泳やってるけど、先生に水泳は続けたほうがいいって言われたよ。
856:病弱名無しさん
18/08/11 15:12:24.84 NPHQUrve0.net
>>810
自分は下半身の障害で歩く事が難しくなってしまったので2級になりましたよ。
857:病弱名無しさん
18/08/11 16:33:29.95 8Md1C1GB0.net
>>817
障害者枠で探すのも大変そうやね
858:病弱名無しさん
18/08/11 17:01:57.59 t1e87yxW0.net
>>817
僕文字入力とかの内職ないかと探したけどネットじゃ見つからず…。
あっても入力クソ早くないとダメかな。
859:病弱名無しさん
18/08/11 18:45:25.55 11nbfeNr0.net
>>817
A型とか。
ただ、職員が病気や障害に理解があるとは限らなくて、初めて聞く病気でも全く勉強しない知ろうともしない職員がいるのも事実。
860:病弱名無しさん
18/08/11 23:53:39.17 46TZZiPu0.net
>>819
ストレッチや整体はやっておいた方が少しでも長く歩けそうでしたか？
861:病弱名無しさん
18/08/11 23:55:09.38 46TZZiPu0.net
>>799
完全には戻らなくても可能な限り戻るようなことをしたいよ
862:病弱名無しさん
18/08/12 15:22:55.52 p7RzbWhV0.net
>>822
僕の行ってる所ｂ型…。
僕も他の利用者もこんなん嫌なんだけど送迎してくれるから行ってる。
近所にこの施設しかないし、重傷で会話できない人ばっかです。
863:病弱名無しさん
18/08/12 19:54:30.21 QlILF44c0.net
>>818
今どんな状態？
864:病弱名無しさん
18/08/12 23:47:10.
865:70 ID:2WXY5q8t0.net
866:病弱名無しさん
18/08/13 03:21:39.51 pZnOn1gj0.net
>>827
少し休むとよくなるというのは完全によくなるの？それとも多少はよくなる程度？
867:病弱名無しさん
18/08/13 20:53:38.54 C3Nm4Ziy0.net
>>828
痺れや視野は完全に戻る。
あと、朝起きた時はほぼ症状が出てる。布団で体温上がるからかな？
868:病弱名無しさん
18/08/14 00:09:17.30 dWCAnVvS0.net
体幹機能障害な方います？
それによって下肢障害となったりした方…
重複？？調べても、等級判定の基準がよく分からなくて、ある程度の予備知識がないと高い診断書とかはらえません…。
主治医には、よく分からないから自分で調べてと言われました。
869:病弱名無しさん
18/08/14 00:27:23.65 pflNHUGW0.net
>>829
冷房つけたまま寝てます
870:病弱名無しさん
18/08/14 00:28:35.54 pflNHUGW0.net
>>830
具体的にどのような症状でしょうか？
871:病弱名無しさん
18/08/14 03:01:57.92 0xxxYq9R0.net
みなさん 排尿(出す 我慢する) 機能は問題ないでしょうか？ 若いのに我慢するのがあまりできなくなってて、、 対症療法の我慢しやすくなる？薬飲んでますがみなさんはどうでしょうか？
朝 起きぬけ時 布団で体あったまってて動かないですよね！ 起きた時は布団をどけて10分20分ぐらい体を冷ましてます。体が動き出すまでトイレ行きたいのを我慢するのが毎朝の困難です。毎朝ツライです。
872:病弱名無しさん
18/08/14 03:40:36.74 rmA2RknS0.net
1級だけどお金なんかぁいらないから元に戻りたいよ。
もう未来が見えない。自分で死ぬ事も出来ない。もう人間じゃないじょん。
俺なんかぁ殺されたい。
873:病弱名無しさん
18/08/14 09:07:15.92 BydVFHF50.net
>>833
同じです。慣れですよ。
最初は間に合わず失敗したりして、よる
874:病弱名無しさん
18/08/14 09:11:58.62 BydVFHF50.net
続き
夜だけオムツしたりしました。汚すよりじっとマシ。徐々に自分なりのタイミングがわかってきたので、とにかく早目に対応出来るよう、煩わしいけどマメにトイレ生活してるよ。
875:病弱名無しさん
18/08/14 09:13:32.41 BydVFHF50.net
>>834
わかるわー
876:病弱名無しさん
18/08/14 10:12:37.42 JV9W3r+d0.net
僕は寝起きと昼だったら寝起き㋨方が動きやすい。
長時間体休めてるからかな？
僕は休んでる時間長い方が体調いい。
尿は仕方ない。でも便は効率よくトイレで出したい。
便がきてるときはちょっとわかります。腹痛くなるんで…。
877:病弱名無しさん
18/08/14 22:46:52.45 6Yw9Ht4N0.net
どうせだったら死ぬ病気が良かったな。
878:病弱名無しさん
18/08/15 02:26:12.89 tzt4YajX0.net
>>839
安楽死にしたくなる病気はつらいよね
蓄積され回復できなくなるんだもんな
879:病弱名無しさん
18/08/15 17:31:46.36 GUMZ3buZ0.net
じゃあみんなでスイスに行って、安楽死でもお願いしてみますか？
仕組みとかわかりませんが。
自分って何を射っても、何を飲んでも再発するんですがそんなものですかね？
MSって。
880:病弱名無しさん
18/08/15 23:12:46.47 DApYRwyb0.net
本当に死にたいなら、死んじゃいけないなんて事はないんだし色々試してみたらどうだろう？って個人的には思うけど
>>841
私も同じで注射も飲み薬も試してみて、テクフィデラでやっと1年間再発しなかったよ
個人差がありすぎる病気だし、もしかしたらどの薬も合わない人もいるかもしれないし逆にどの薬でも数年再発しないって人もいるんじゃないかな
881:病弱名無しさん
18/08/15 23:25:50.07 lUoOHvN/0.net
薬を飲んでも再発するときは再発するものだと思ってたほうが良いかも。
だからといって飲まなくても良いわけじゃなくて、飲まなかったもっと頻発してるかもしれないし。まあ個人差はあるよね。
882:病弱名無しさん
18/08/16 03:54:13.94 XUpQjJoE0.net
年に何回も再発することもありえる？
883:病弱名無しさん
18/08/16 11:48:29.49 pc/EVxlO0.net
ある
884:病弱名無しさん
18/08/16 11:51:32.95 MAT5wWEx0.net
再発しませんように。
発
し
ま
せ
ん
よ
う
に
。
885:病弱名無しさん
18/08/16 13:39:21.02 vmIeqzzM0.net
はぁ～なんかぁ障害者2級だけど辛いなぁ。
今日は区役所から来た人と話をして利用出来るサービスとか説明されたけどまだ自分の障害が受け止められないよ。
悔しい。
886:病弱名無しさん
18/08/16 16:33:43.96 flacykfC0.net
安楽死も準備にお金かかるよね。
現実的じゃない。
あの2歳児を救ったボランティアおじちゃんとかならどう思うんだろう。
わかんないな、、
887:病弱名無しさん
18/08/16 17:45:08.12 MAT5wWEx0.net
おいちゃんは親切で熱い方でしたね！
888:病弱名無しさん
18/08/16 22:11:51.76 XUpQjJoE0.net
>>846
再発防ぐには食生活？
889:病弱名無しさん
18/08/16 22:16:17.29 gB7BQzuo0.net
腸内環境がどうのこうのという説を信用するとしたら、
食生活で気にするなら食物繊維を多く摂ることになるんかなあと思う。
難消化性デキストリンとかどうじゃろ。
890:病弱名無しさん
18/08/16 22:30:45.55 rBNdWS6B0.net
便移植とか なかったっけ？
891:病弱名無しさん
18/08/17 16:45:00.01 Y0teGSho0.net
これからデートだけど車イスだと自分が滅入りそうなるよ。
892:病弱名無しさん
18/08/17 17:32:53.94 z4CO98h30.net
>>853
自分は毎日部屋でボケボケしてますから凄い羨ましいです！
楽しんできて下さい！
893:病弱名無しさん
18/08/17 17:46:52.22 kyC3RC9G0.net
うらやましい キーーーーーーー！
894:病弱名無しさん
18/08/17 18:25:42.79 hnsSEIRY0.net
>>854
ボケボケ？ お笑いのTV見てるの？
895:病弱名無しさん
18/08/17 19:18:03.09 z4CO98h30.net
>>856
ボケーとしてる事をボケボケと表現しました。
わかりづらくてごめんなさい。
896:病弱名無しさん
18/08/17 19:28:04.35 jmkCoIoZ0.net
ボケとボケだと笑い飯かな
897:病弱名無しさん
18/08/18 18:59:51.47 Vz4bV5/U0.net
足の裏からふくらはぎにかけて痛みのない痺れが日常的になってきてて歩きにくいんだけど同じ症状でてる人いますか？
つっぱりも酷くてエペリゾンとチザニジン服用してるんだけど何か痺れ和らげる方法あるかな？
898:病弱名無しさん
18/08/18 22:44:36.06 aiL0KP9b0.net
>>859
リリカとかはどうですか？？
899:病弱名無しさん
18/08/18 23:04:59.19 aA2IEUb40.net
>>859
解答気になる
900:病弱名無しさん
18/08/18 23:33:39.40 +ICVPwgh0.net
>>859
自分はNMOだから参考にならないかも知れないけれど
脊髄の炎症起こし始めた時は足の裏からふくらはぎ、太腿、お尻とだんだん痺れの範囲が上がって来たな
しびれというか
901:感覚麻痺？麻酔みたい 皮膚は触ると触感でわかるけどその下の痛覚が鈍ってて強く掴んでも痛くない感じ
902:病弱名無しさん
18/08/19 07:56:59.40 mGZCzdZP0.net
皆さんレスありがとうございます
>>860
調べたら神経障害性疼痛に用いられるってあるけど痛みはなくて主治医には酷い人は痛みもあるけど無いならチザニジンで症状軽くなるかもって事言われました
>>862
症状全く同じです
感覚が変だから濡れていないのに太ももの裏が濡れている感覚があったりはっきりとしないから動かしにくい
パルスっていうのをやったら良くなるのかな？この病気患って5年以上なｂ驍ｯど一度もやｂﾁた事なくてよｂｭわからない
903:病弱名無しさん
18/08/19 08:04:52.28 mGZCzdZP0.net
>>862
何度もすみません
炎症起こし始めてそういう症状強くなったらどうしてますか？
904:病弱名無しさん
18/08/19 08:36:44.45 i+WMqre/0.net
>>863
真っ先にパルスやるように言われないんか？
905:病弱名無しさん
18/08/19 09:41:15.48 Pu9q8f2N0.net
>>865
僕発病後14年ですけどパルスやったことないしやる？と聞かれたこともないです。
リリカも。
副作用もけっこう激しいのかな？
906:病弱名無しさん
18/08/19 10:04:58.78 MZvuHOgg0.net
>>864
自分はその症状でやっと難病指定もらえて
その後服薬しつつも7年再発してないから
参考にならないかもしれないけど。
入院して最初のパルス2回では改善しなくて、
心臓カテーテルして血液浄化療法（吸着）＋パルスを隔週で3回やったら良くなり始めた
脚の痺れは入院中に改善したけど、半年くらいはくるぶしに診察用の音叉当てても振動がわからなかったよ
「振動が感じられなくなったタイミングを教えて」って言われても最初からわかりません、みたいな
907:病弱名無しさん
18/08/19 13:13:48.34 jPKpLMVV0.net
以前、何日も便が出なくて
医者、看護師に誰かれ構わず
「便が出ない！」と泣きついた事がある
すると「あなたは便秘で入院したんじゃない！」と食ってかかられた事があった。
神経内科の病棟でそのセリフか？
大学病院で担当は日々代わり
別の看護師が浣腸してくれたけど
その看護師曰く(肛門が)「切れてる」(無表情)
酷い大学病院だった。即転院した。
908:病弱名無しさん
18/08/19 13:58:18.41 EjgHyKFS0.net
>>868
そら神経内科の先生に便秘を訴えるのは違うような
909:病弱名無しさん
18/08/19 14:09:47.58 kQ4dBaqH0.net
食物繊維を摂ればいいかも知れない！
910:病弱名無しさん
18/08/19 14:48:57.79 jPKpLMVV0.net
排泄困難はＭＳじゃ普通にあるし。
それが分からない事自体、その病院の
レベルが知れるじゃん、と言いたい訳て
911:病弱名無しさん
18/08/19 15:14:47.42 bHQLe/yb0.net
普段から整腸剤を飲んでヨーグルトやサラダも食べるようにしておけば問題ないのでは
912:病弱名無しさん
18/08/19 18:42:20.91 Gu9txrXq0.net
運動不足もあるんだろうが 年2～3回 自分で摘便してる 医療用指サックも常に携帯して
913:病弱名無しさん
18/08/19 19:05:42.63 KVMK917Y0.net
留置カテーテルしてる人って結構いるの？
914:病弱名無しさん
18/08/19 20:38:34.99 4h49HleC0.net
>>871
大変でしたね。
自分も排尿障害や便意が我慢できないなどあります。
MSは昔、サボリ病なんて言われてましたよね。
自分も似たような経験しましたよ。
915:病弱名無しさん
18/08/19 21:18:40.13 iO+OFe1C0.net
>>868
神経内科とか関係なく、入院すると毎朝前日のおしっこと便の回数聞かれて出てないの数日続くとすぐに薬出されるからびっくり。どこも同じだと思ってたけど違うのね、便秘とかあらゆる面で悪い事だらけだしどこの病院も敏感だと思ってた
あと、MSでパルスやった事ないってのがすごい驚いた。そういう人もいるんですね、再発した時どうしてるんだろう
916:病弱名無しさん
18/08/19 21:44:06.55 VNpTypG20.net
>>859
テグレトールはどうかな？
917:病弱名無しさん
18/08/19 22:03:40.70 VNpTypG20.net
>>870
>>872
食事内容と関係なく>>871の言うように排泄困難はよくあることですよ。
お腹から下腹部の痺れ感が強くて力が入らないとか、あと歩行障害が出ている時に症状も強くなっていましたね
自分の場合。 今では年中ですが・・ orz
918:病弱名無しさん
18/08/20 04:30:52.10 aoTF0P/k0.net
涼しくなってきたが改善されんわ
ウートフではないのか
919:病弱名無しさん
18/08/20 10:07:50.25 kyL2p5HS0.net
>>879
この夏の疲労が出たのかもね、わいもちょっと疲労出てしんどいかな
足が重く感じる体感では後は疲労で心のバランスが崩れ気味w
920:病弱名無しさん
18/08/20 10:54:06.65 CeXuntG90.net
>>880
重く感じて歩くのはどう？
921:病弱名無しさん
18/08/20 16:06:00.35 TpfD5UU40.net
>>867
レスありがとう
心臓カテーテルとか血液浄化療法とか聞いて改めて怖い病気を患ってしまったんだなと思った
いろいろ教えてくれてありがとうございます
>>877
来月診察だから主治医に相談します
ありがとうございます
922:病弱名無しさん
18/08/20 21:54:02.13 qvLuIYYZ0.net
>>882
生涯付き合い悪化していくしかないから怖いよ
923:病弱名無しさん
18/08/21 11:51:09.63 uUtEPJaM0.net
関東在住なんだけど、ここ最近台風の影響？か何なのか手足が痺れてふらつく感じがします。
夜に寝ていて窓を開けて寝ていると風は入ってイイんだけど朝起きると手足がジンジンして何か変です。
私はエアコン・扇風機の風に当たるのが苦手なんですが、夜に寝ている時の風も扇風機などの風と同じことなのか？
台風の気圧の変化で体調不良なのかな？
と思っているんですが、同じように感じている方はいらっしゃいますか？
924:病弱名無しさん
18/08/21 11:52:46.01 FJM2e7hV0.net
>>884
ふらつきが激しくなると生活しづらい
925:病弱名無しさん
18/08/21 13:23:30.05 mZgSsOap0.net
>>884
この病気確定してからどらくらいですか？
926:病弱名無しさん
18/08/21 17:30:35.36 uUtEPJaM0.net
＞＞800
発症して16年です。
927:病弱名無しさん
18/08/21 18:42:52.80 mZgSsOap0.net
>>887
返事ありがとうございます
私は３年ですが足が年中ビリビリジンジンしびれています
たまに出掛けて少し歩いた次の日は硬直してガクガクになってしまいます
天気が悪くなってくる時も同じです
辛いですね
928:病弱名無しさん
18/08/22 01:16:10.56 eXE5JTEl0.net
痺れが出た時にジェイゾロフトを処方されたな
929:病弱名無しさん
18/08/22 01:16:44.78 ZoB6KCcK0.net
>>888
歩きにくい？
930:病弱名無しさん
18/08/22 11:19:30.98 tdK1kjiJ0.net
>>890
スムーズに歩ける時と歩きにくい時があります
朝起きてから動き出すまでが一番厄介ですね
931:病弱名無しさん
18/08/22 12:38:30.91 PiI3hpPi0.net
朝起きてから1時間位は 車の運転も控えてる ほぼ座頭市状態
932:病弱名無しさん
18/08/22 14:06:19.33 N+voOavj0.net
皆さん、生活費や医療費などはどうやってやり繰りしてます？
私はまだ親が健在ですから両親の年金に頼ってますが、両親が亡くなったら生活保護に頼るしかなさそうです。
生活保護の申請など通るものなんですかね？
私の場合、障害年金の等級には届いてないらしいです。
933:病弱名無しさん
18/08/22 18:38:
934:09.34 ID:czhTp7bT0.net
935:病弱名無しさん
18/08/22 21:23:46.20 wNrfZozH0.net
>>889
わたしはリリカを処方されました。
が…あまり効果が無いような感じです。
936:病弱名無しさん
18/08/22 21:58:22.98 3ZXZgv3e0.net
>>893
身体機能とか専門医の検査しました？
私は主治医に相談の上、半ば強引に申請を進め認定を受けることができました。
内容にもよるかと思いますが、、、
937:病弱名無しさん
18/08/23 00:57:31.23 TLgLxDB10.net
>>894
寝てると固まってしまうみたいです
あと少しの時間同じ姿勢でいても歩き出しがギクシャクする＆痛い
938:病弱名無しさん
18/08/23 05:14:46.55 vTKDI6bi0.net
>>897
同じだわ
毎回動くか心配になる
939:病弱名無しさん
18/08/23 19:44:23.22 fZ5IEhST0.net
>>897
ﾉｼ
朝起きた時、しばらく動いてなかった後、
体が固まってる。
MSになる前はそんなことなかったのに。
それにしても今日は辛い辛い辛い辛い。
体中が痛いし、いろんなところがピクピク、
筋肉が痙攣してるのかつったのか、いきなりうっ！と声が出る激痛が起きる。
940:病弱名無しさん
18/08/23 20:00:30.91 YuEiv6JC0.net
台風の避難の時とかみなさんどうしてます？
941:病弱名無しさん
18/08/24 01:39:06.34 ctjXPSi/0.net
自宅待機
942:病弱名無しさん
18/08/24 16:04:35.12 tMAjrHFh0.net
首のストレッチやってたら突然左足が強烈に痺れて硬直（ふくらはぎがつった状態）
どうしようと足を振ったり叩いたりしてたら１０分ほどで戻った
首の運動で血流が良くなって頭部の温度が上昇したせいだと思う
もう泣けてくる
943:病弱名無しさん
18/08/24 16:07:49.20 tMAjrHFh0.net
↑続き
保冷剤をタオルに巻いて首を冷やし中
944:病弱名無しさん
18/08/24 23:42:41.96 93ixpk2E0.net
背伸びする度にぴーんと全身硬直して足がつる。ワザとベッドから落ちて姿勢を立て直したりしてめんどくさい。
945:病弱名無しさん
18/08/25 00:03:36.83 3M9upXxV0.net
主婦の方いませんか？
掃除、洗濯、買い物、料理、、できますか？
私は1分も自立はおろか、殆ど歩けないのてわ
946:病弱名無しさん
18/08/25 05:20:08.36 P55N4a9t0.net
足の裏の感覚がおかしくなってる人いない？
動かないわけではないのだが。
947:病弱名無しさん
18/08/25 11:24:46.84 YNkqwEBk0.net
>>895
ひょっとして握力もかなり弱いとか？
ご主人以外に家事をしてくれる方がいらっしゃるのでしょうか？
入院時にリハビリをしたと思います。不自由なりにも日常生活を送れるように>>895さんに
合ったアイディアを色々出してくれたと思うのですが。。
948:病弱名無しさん
18/08/26 15:26:20.41 gQrmGSSu0.net
また熱出て尿路感染症で入院になった
エコーで卵巣の腫れも見つかって婦人科にもかかる事になった
2回目は水分補給に気をつけてたのにこんな短期間で2回も尿路感染症になるとは思わなかった
949:病弱名無しさん
18/08/26 19:29:42.65 3VYgMDO10.net
>>905
主婦です
ある程度は出来るけど、というか家事全般結構好きなので夢中でやってしまってやった後にどっと疲れて旦那さん帰ってくる頃にはほとんど動けないw
950:病弱名無しさん
18/08/27 05:36:10.53 gi+Hf3410.net
>>892
1時間くらいしないと動きが悪さまんま？
951:病弱名無しさん
18/08/27 08:14:35.12 0t+MZkXT0.net
多発性硬化症って朝固まるとかそういう病気だっけ？
起きてから1時間で動けるなら、それってMSの症状なんかねえ
952:病弱名無しさん
18/08/27 10:23:19.74 sagPyqcj0.net
私の聞いた多発性硬化症は筋肉の動きが徐々に固まってしまう病気だって聞いた
あとは自律神経系にも影響を与えるとも聞きました
953:病弱名無しさん
18/08/27 13:44:54.42 D6rLLsSc0.net
それって少しずつ違う気がする
筋肉の病気はALSで、MSは神経の病気だよね。
自律神経はその場所に病巣があればの話で、みんながみんなそうなるとは限らない
954:病弱名無しさん
18/08/27 19:55:57.48 t6UY8b2e0.net
>>909
リハビリとかしてます？
将来的には症状が進むだろうし、家事ヘルパーさんとか頼みになるのかなぁと。。
955:病弱名無しさん
18/08/27 20:35:27.39 7Xhm1Y1x0.net
ALSと違ってアイスバケツチャレンジとかで変なふうに広まらなくて逆によかった
956:病弱名無しさん
18/08/27 21:07:53.48 H02jlW1l0.net
>>914
リハビリは再発した時の入院時のみですね、そこで教わったのを自宅で調子が良い時に旦那さんとやったりもするけど、リハビリやってます！ってレベルではないですねwストレッチ程度というか...
将来的にどうなるかは誰にも分からないのでそこはあまり考えないようにしてます。今出来る事を出来る分だけやっていこうっていう方針ですね
957:病弱名無しさん
18/08/27 22:23:43.86 PfwSK9cz0.net
>>911
横からだけど、MSの症状は個人差が大きいでしょ？
>>894は個別に質問しているからその回答で納得出来ればそれでいいと思うの。
>>894がどう受けとめるかは別問題w
958:病弱名無しさん
18/08/28 00:54:00.01 DPfGgWEu0.net
アホらしい
959:病弱名無しさん
18/08/28 03:35:27.77 4TtmsluP0.net
>>912
そうなると歩けなくね？
960:病弱名無しさん
18/08/28 08:19:57.12 f3b0OuKy0.net
>>919
僕を見てくれた医師曰くそれが再発のサインなんだって再発した時の
だから再発した時は筋力と柔軟性がガタ落ちして歩けなくなるとか
961:病弱名無しさん
18/08/28 16:43:50.54 I+Oh8LJn0.net
車イスになっちゃった。
過去に戻りたいとは思わないけどなぁ。
やれる事はやっておけば良かったよ。
962:病弱名無しさん
18/08/28 17:27:21.01 7O/pKkK80.net
>>921
明日は我が身です。
住環境とか、車椅子でも移動しやすいようにしました？
963:病弱名無しさん
18/08/28 22:20:58.70 BUaAIjl40.net
>>920
先生によって見解が全然違うね
難しい病気だわ
964:病弱名無しさん
18/08/28 23:55:01.65 DPfGgWEu0.net
脳に病巣できたらしい
目眩と吐き気と頭痛と目の奥が痛くて 顔の痺れと足の痺れ、手の痺れで寝ることもできない
入院だ
965:病弱名無しさん
18/08/29 00:06:14.75 HViDzj2w0.net
マッサージなんかはやっておいた方がええの？
966:病弱名無しさん
18/08/29 00:07:20.59 HViDzj2w0.net
>>921
今までの仕事はどうした？
967:病弱名無しさん
18/08/29 00:08:16.29 HViDzj2w0.net
>>911
MSの症状でないなら何なの？
968:病弱名無しさん
18/08/29 00:22:52.89 JhpAtMNt0.net
>>922
生活はなんとか整えましたよ。それと毎日、家までリハビリの方が来てくれるので助かりますねぇ。
969:病弱名無しさん
18/08/29 00:26:25.62 JhpAtMNt0.net
>>926
今までの仕事は辞めてしまいました。だから貯金があるのでそれである程度持つのでその間に仕事を見つけたいと思います。
970:病弱名無しさん
18/08/29 02:43:00.27 t0AGmXRA0.net
URLﾘﾝｸ(news.yahoo.co.jp)
筋ジスの原因が解明されたそうだよ
ＭＳも原因が解明されて副作用が全く無くて後遺症が残らない特効薬が1日も早く開発される事を祈る！！
971:病弱名無しさん
18/08/29 15:50:06.10 sDksUT460.net
>>874
留置カテーテルすることになった
972:病弱名無しさん
18/08/29 19:46:43.81 ykju5SSN0.net
>>911
あなたは、朝とかしばらく動かなかった時に体が固まらないんだね。
973:病弱名無しさん
18/08/29 20:35:18.25 2fp7brp30.net
そもそも歩けませんが
呼吸も苦しいし
何でも病気のせいにするなよ
974:病弱名無しさん
18/08/29 20:59:09.90 MuPFv6Vd0.net
病は気からですな
975:病弱名無しさん
18/08/29 21:27:22.41 ykju5SSN0.net
>>933
いや別に病気のせいにするとかそんなつもりはないw
ただ単にあなたにはない症状なんだねと思っただけ。
そう、病は気から。
ヒステリーはよくないね。
976:病弱名無しさん
18/08/29 21:30:51.59 ykju5SSN0.net
ついでに、筋肉を動かすのは神経なんだよ。
977:病弱名無しさん
18/08/29 21:48:17.93 gvWVd31M0.net
多発性硬化症で精神的に参ることはよくある事みたいだからケセラセラでいたいよねえ
でも気持ちがネガティヴになってしまう・・・悔しいし泣きたい
978:病弱名無しさん
18/08/30 00:26:08.12 H3D53NlB0.net
>>932
健康的なときは気にならなかったよ
すぐ動いてたのではないか
979:病弱名無しさん
18/08/30 10:46:18.66 OcwxBjxU0.net
>>896
ありがとうございます。
私の場合の身体機能はトイレが間に合わないくらいですかね。
生活保護・・通るのかな・・
980:病弱名無しさん
18/08/30 11:31:57.25 jCmq+zZE0.net
生き地獄だよな
981:病弱名無しさん
18/08/30 12:51:45.22 55oUS0z80.net
進行を防ぐしかない
982:病弱名無しさん
18/08/30 14:12:08.33 sc180kG70.net
足がピクピクして感覚おかしくて苛々する
つねってもはっきりしないし
983:病弱名無しさん
18/08/30 23:06:31.39 H3D53NlB0.net
>>942
動きは大丈夫？
984:病弱名無しさん
18/08/31 09:17:49.48 2xib7DBY0.net
>>943
動きもよくないようまく動かせない
985:病弱名無しさん
18/08/31 17:32:50.02 ALVr3hyV0.net
皆さん身体障害者の手続はどの段階で進めました？
確定診断は降りてない状態なので門前払いされますよね・・・
当方杖ありならある程度休憩しながらなら歩けるレベルで足を引きずってて
こんな段階での相談ってのもなんか気が引けてやらずズルズルしてます
986:病弱名無しさん
18/08/31 18:08:15.70 klJbD+PC0.net
医者によって違う 当方もほぼ同じ状態ですが手帳持ってます
987:病弱名無しさん
18/08/31 18:23:16.22 q7ty/QDL0.net
皆さんにお聞きしたいのですが、一昨年に発症し、再発の頻度が一年後、その次が8ヶ月後となった時、再発予防の薬を始めるべきだと思いますか？
ドクターからは再発の頻度がそこまでではないから様子見てからでもと言われ、こちらでも副作用の辛さの書き込みが見られるのでできる限り使わないようにと思っていたのですが再発の頻度が近くなっている様なのでどうするか迷っています
988:病弱名無しさん
18/08/31 18:26:22.75 rAJmX18c0.net
>>947
え！？今薬とか注射とか何もしてないって事？発症再発した時の治療のみ？
989:病弱名無しさん
18/08/31 18:58:13.66 Np36Vrii0.net
再発したら使うとか、再発が増えたから使うとかじゃないんだよ。
990:病弱名無しさん
18/08/31 21:09:10.43 q7ty/QDL0.net
>>948
現在は手足の痺れがあるのでリリカだけ飲んでいます。再発予防薬は服用していません
様子見なのは、薬を使わなくても再発しにくい人がいるようで、私がそうだった場合薬で抑えられているのか再発しにくい体質なのか分からなくなるからという理由みたいです
991:病弱名無しさん
18/09/01 00:07:47.91 rd/7ynmsz
>>950
その再発で寝たきりになるかもしれないのに、そういう考えの医者もいるんだ。
自分の主治医は「いかに再発を抑えるかが重要」って言ってた。
992:病弱名無しさん
18/09/01 05:32:59.02 4n
993:uU43kr0.net
994:病弱名無しさん
18/09/01 06:04:04.41 9HLNl3QL0.net
>>952
再発した後は概ね良くはなっていますが右側が若干見えにくく、手足に痺れと脱力感があります。どちらも日常生活には問題ない程度です
995:病弱名無しさん
18/09/01 07:05:34.89 4nuU43kr0.net
みなさん、ウートフはいつまで？
996:病弱名無しさん
18/09/01 07:06:11.84 4nuU43kr0.net
>>953
それならいいね
997:病弱名無しさん
18/09/01 19:43:13.25 iz8aNj2A0.net
>>953
視力と手足ってNMOぽくもある
MSの診断は確定してるの？
998:病弱名無しさん
18/09/01 20:36:18.64 fjI/sTX70.net
>>956
NMOというのはMSとはまた別の病気？
999:病弱名無しさん
18/09/01 21:01:07.50 iz8aNj2A0.net
>>957
15年くらい前までは全部MS扱いだったけど、症状が目と脊髄に特化してるのと、
特別な抗体？が見られる特徴があって別の病気とされるようになった
難病申請の時は同じくくりのままだけどね
1000:病弱名無しさん
18/09/02 02:52:57.00 eIhbHaI00.net
抗アクアポリン4抗体
1001:病弱名無しさん
18/09/02 04:28:14.72 WZf8YsfF0.net
>>958
同じくくりなら知らない医者もいそうだね
1002:病弱名無しさん
18/09/02 13:26:06.04 nGV6GiZA0.net
>>947
あの余計なお世話かもしれませんが、再発予防薬、はじめた方がいいかもしれません。
副作用は個人差がありますが、ある程度はコントロール出来たり、段々と慣れてくると思います。
今は色んな選択肢の予防薬がありますから。
1003:病弱名無しさん
18/09/02 14:12:54.10 K2HIk1300.net
いろんな症状増えてきて体しんどい
横になってても酷い
皆さんはどうやって乗り切ってますか負けそうです
1004:病弱名無しさん
18/09/02 14:14:48.30 K2HIk1300.net
今27なんだけどあと何年もこれが続いて、進行型なのでどんどん酷くなっていく事を考えると気がおかしくなりそうです
1005:病弱名無しさん
18/09/02 17:10:09.56 WZf8YsfF0.net
>>962
症状完全には消えないで蓄積されるよね？
1006:病弱名無しさん
18/09/02 20:58:59.64 2abscQyD0.net
>>945
気が引ける理由がわかんないな。
1007:病弱名無しさん
18/09/03 00:02:50.87 G1GvVT9Z0.net
>>963
進行型と再発の違いはなに？
1008:病弱名無しさん
18/09/03 01:15:13.43 WaRpd/bV0.net
再発寛解型は症状が悪化する時期と、悪化が止まる時期がある。で、それを繰り返す。再発と寛解のタイミングは人それぞれで決まってない
進行型は、ゆっくりと症状が悪化していく。止まらない。どの程度のスピードで悪化していくかはこれまた人それぞれ
1009:病弱名無しさん
18/09/03 01:39:12.15 GzFG9MDb0.net
>>536, >>538
超亀ですが、レスをありがとうございました。
40日間2回の手術を経て無事退院し、同時に4カ所の病院巡りも済み
ようやく一息つきました。
NMOの方はプレが隔日の10mgから毎日の10に増量されましたが
私の隙を突いて再発したろとNMOが頭を持ち上げていてにらめっこ状態です。
皆様も火傷・怪我などなさいませんよう