18/05/09 22:58:57.58 ffqiY9oJ0.net
酒と睡眠導入剤 飲んでたが 酒だけ2年前に辞めた!
346:病弱名無しさん
18/05/09 23:03:12.54 czoOENJ90.net
>>327
毎年1回か2回(最多で3回)再発してますが奇跡的に症状は残ってないです
少し手足が使いづらい時がたまにある(
347:再発が原因なのか病気の症状なのか分かりません)のと、入院とか薬飲んでて外出禁止だったりとかで体力がごっそり落ちてるし体調はよく崩すので元気いっぱいって訳ではないですが 脳に出来た事もあるけど毎回同じ場所じゃないので質問の答えになるか分かりませんが...
348:病弱名無しさん
18/05/10 00:04:25.82 v3C2LiVb0.net
>>329
休肝日が週に2日くらいで飲んでます
飲むと言ってもハイボール1～3杯くらいで深酒はしていませんけれど
349:病弱名無しさん
18/05/10 00:28:29.29 TW9TwYZg0.net
>>327 脳に20箇所くらい、頚椎腰椎にも病変あるけど比較的元気。。主治医は急に崩れるんじゃないかと危惧してるが。
350:病弱名無しさん
18/05/10 16:55:32.85 EAGgZ1aA0.net
急性散財性脳脊髄炎だってね。
MSとの区別は難しいらしいけど、時間的、空間的という点がポイントになるとか？
351:病弱名無しさん
18/05/10 22:28:46.41 4THljA6w0.net
梅原裕一郎のこと？
352:病弱名無しさん
18/05/10 23:31:50.10 EAGgZ1aA0.net
そうそう
病気のことよく調べてみると、多発性硬化症と類似した症状で、主に日本脳炎とかの予防注射の副反応？で稀に起こるらしく、脳のMRIの画像も見たけど、ほんと見慣れたやつだったよ。
353:病弱名無しさん
18/05/11 07:58:59.02 QO4hJP2m0.net
知らんがな
354:病弱名無しさん
18/05/12 10:05:45.86 /WBFf5390.net
>>340
梅原のこと？
ADEMのこと？
MS患者ならADEMのこと位知ってるよね。
以前、数年罹患してるMS患者のブログで、
関節リウマチが自己免疫疾患だと知らなかったというのを読んで、
おいおいと思ったなぁ。
他のことは物知りのごとく語ってたのに
知識が偏ってる人だった。
355:病弱名無しさん
18/05/12 10:27:46.33 lhKWZ0Vt0.net
(´・ω・`)知らんがな
356:病弱名無しさん
18/05/12 11:51:20.53 m7sB1c5W0.net
どっちも初めて知った
357:病弱名無しさん
18/05/12 11:59:27.72 /ZgImhNm0.net
>>341
MS患者だけど、知ってて当たり前の病気なの？
358:病弱名無しさん
18/05/12 12:22:21.99 LHu/Dnrc0.net
>>344
MSとADEMは専門医でも鑑別が難しいくらい似通った病態。
どっちもまだまだ分かってないところが多いし。
専門医でない三流私大病院神経内科医なら、
インフルエンザワクチンの副作用で再発してるだけのADEMをMSと診断してる可能性もある。
まだMSになったばかりならともかく、数年たってるなら知ってるべき病名だよ。
これを機会に病名位は知っておこうね。
359:病弱名無しさん
18/05/12 12:26:08.25 LHu/Dnrc0.net
あと、CISもね。
CISなのかADEMなのかは、専門医でも難儀する。
だから経過を見てからMSと診断する先生もいる。
やはり専門的で詳しい話は医療講演会や相談会でどうぞ。
360:病弱名無しさん
18/05/12 16:01:25.38 Up9gL8dM0.net
知らなかったことは悪くないよ
知ろうとすることはとても素晴らしいし、当事者じゃなくMSであると判を押されているのであれば知ろうとしなくても何も問題ない
知らなくても別に罪じゃないしむしろ医者を当惑させかねないんだから
知ってても知識をひけらかすようにはならないように、ね
361:病弱名無しさん
18/05/12 16:29:44.19 LHu/Dnrc0.net
知識をひけらかすつもりはないよ。
自分は、患者はある程度勉強すべきだと思ってる。
医者に任せっきりでなく、最低限の知識は必要。自分のためにね。
362:病弱名無しさん
18/05/12 16:32:33.07 /ZgImhNm0.net
そうだね。その通り。
そんなに詳しく病名や知識が必要な人はそういう理由があるんだろうけど、必須でもないよね。
なんか馬鹿にされたのかと思ったけど、病気の種類や知識よりも、いかに自分が
363:再発させない生活をするかとか、どう工夫して生きていくかで精一杯なので、 有名人が似たような病気で緊急入院！とかの記事は、知名度が上がるキッカケになるかな？という期待はあるけどね。
364:病弱名無しさん
18/05/12 16:33:16.31 LHu/Dnrc0.net
ま、取り敢えず、医療券講演会に足を運んで基礎知識を得るくらいはした方がいいよ。
365:病弱名無しさん
18/05/12 16:40:01.86 /ZgImhNm0.net
例えば、症状について適切に相談できる工夫や再発に対する判断、知識や病状に対しての知識、薬の影響や副作用などは必要必須だな、自分の場合。
医師が判断に迷っても、この症状はこの辺の病巣ではないか？ そしてその先どういうことが起こり得るかとか。
積極的に診察を受けることが課題になってる人もいるでしょ。
366:病弱名無しさん
18/05/12 16:47:25.40 ao+Ra9rl0.net
>>346
じぶんをCISじゃないか？って言ってくれた人曰く
多発性硬化症以外の疾患が見当たらないからCISだって診断してくれた、ADEMとCIS(MS)調べたら
ADEMはアレルギー疾患なんだってね一応は
367:病弱名無しさん
18/05/12 16:54:07.63 LHu/Dnrc0.net
患者として必要最低限知識といっても人によっていろいろあるのは分かるよ。
自分的にはADEMは鑑別が難しい近しい病気として、CISも含めて知っとくべきだと思っただけ。
MSキャビンの定期テキストはそういうレベルも考えられて作られてると思うし
講演会に行けなくてもそういうのを購読するとか工夫するといいと思うよ。
368:病弱名無しさん
18/05/12 17:00:43.55 EDiTrITI0.net
>>352
ADEMがアレルギー疾患と言い切っていいかどうか、
CISとどのように判別すべきなのかは
自分は医者じゃないから分からないけど
専門医じゃないと鑑別が難しい位だから
主治医が普通の神経内科医の場合は、注意が必要かも知れないね。
369:病弱名無しさん
18/05/12 18:00:49.93 5GZK1fs90.net
>>353
知っておいて損は無いとは思うけれど、それ以上に悩ましい事に頭を使いたいから
自分はノーサンキュー
そんなことより
>>337のさもみんなが知っている話題ような主語を抜いた唐突なカキコ、
>>345の”専門医でない三流私大病院神経内科医”という言い方。
どうなの？と思うわ。 性格だからしょうがないか
370:病弱名無しさん
18/05/12 18:01:19.13 /ZgImhNm0.net
>>353
ちょい待て、なんで工夫するといいとか勧めなきゃならないんだ？
キャビンとか言われても、病状的に もうその枠に入る必要もなくなったから卒業した訳だが、そういうこと言われてもな…
そもそも、お互いこういう性格だと病気になりやすいタイプだと思ってるよ。
レス不要
371:病弱名無しさん
18/05/12 18:23:51.50 TJ6AkTl30.net
知らなかったことをバカにされたとか
言葉のぶつかり合いとか
感情的になってるみたいだけど
急性散在性脳脊髄炎のことは知っといた方が…
MS,NMO/MOG患者ならね。
MSは慢性散在性脳脊髄炎みたいな病気なんだし。
ちなみにインフルエンザの注意書に必ず書かれてるよ、急性散在性脳脊髄炎のことは。
372:病弱名無しさん
18/05/12 18:25:40.37 TJ6AkTl30.net
おっと、インフルエンザ“ワクチン”の注意書ね。
373:病弱名無しさん
18/05/12 18:51:13.95 fpXJmiHy0.net
頭悪っ
勝手にやっとけ
374:病弱名無しさん
18/05/12 19:24:37.77 TJ6AkTl30.net
突発性視神経炎/球後視神経炎になってステロイドパルスで治療した人は
それは実はCISで、将来的にMSになる可能性がある
同じように、急性散在性脳脊髄炎になってステロイドパルスで治療した人は
それは実はCISで、将来的にMSになる可能性がある
これはMS/NMO関連疾患の病気の基礎知識
もうMSであることが100%確定してて
自分は自分に必要な知識だけがあればいいと言う人には不要と言えば不要
ただ、新米患者や疑い患者への助言にはなる
梅原とかいうが急性散在性脳脊髄炎になった記事は自分も目にしたけど
見た時の率直な感想としては、もしかしたらこの人は将来MSになるかもなぁと思った
なったらまた
375:有名人？がMSか 結構男性がおおいな
376:病弱名無しさん
18/05/12 21:45:16.62 XDRWCx1U0.net
なんか誰も聞いてない求めてない知識を自分の欲求満たすためだけに永遠語ってるオタクみたい
知ってて当然な知識ならわざわざ言う必要はないよね、本当に知ってて当然だと思ってるなら
MSならこれくらい知ってるよねとかかっこつけてないで普通にこういう病気があって～って普通の会話でやればもっと聞いてくれる人とか意識して調べたりそれに色々教えあったり出来るんじゃないかな
377:病弱名無しさん
18/05/12 21:51:11.99 ao+Ra9rl0.net
脳の神経がやられてなんか発達障害ぽい判断力や理解力低下とかあるんかな・・・
最近これを強く感じるんだよなあ、気にし過ぎの問題なんだろうけど
378:病弱名無しさん
18/05/13 04:42:15.02 /4IK+Gif0.net
すごくおもしろい簡単確実稼げる秘密の方法
興味がある人はどうぞ
グーグルで検索するといいかも『ネットで稼ぐ方法 モニアレフヌノ』
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379:病弱名無しさん
18/05/13 05:24:05.00 fqYaecss0.net
さっさとMS診断されたから自分の病気しか調べる必要がなかったしNMOくらいしか似た病気しらない
380:病弱名無しさん
18/05/13 08:37:50.53 Ioxuw38u0.net
梅原の場合、記事からは読み取れないからただの憶測だけど
典型的な単発の急性散在性脳脊髄炎かも知れないし
そうではなく、もしかしたらMSの疑いなのかも知れない。
でも⚫⚫の疑いなんて対外的な診断名としては使えないし
芸能人の場合、多発性硬化症という病名も衝撃的だから
取り敢えず、急性散在性脳脊髄炎という診断名にした可能性もあるなと思った。
381:病弱名無しさん
18/05/13 09:57:40.34 JbUXA6C/O.net
>>364
同じような人いた(・_・)ﾉ
今は自分の生活のことを考えるだけで他のことにまで頭がまわらないや
ここでそんな病気や症状もあるのかと情報を得るくらい
講演会や相談会にもほとんど行ったことない
382:病弱名無しさん
18/05/13 15:17:11.38 gvMcqnFw0.net
>>362
わたしも発達障害とか認知症っぽくなりました。異常に物忘れが激しくて思ったことすぐに口に出しちゃうようになりました。脳機能障害や鬱とかではないと思いたい。
383:病弱名無しさん
18/05/14 01:41:59.93 +y1Y2Ip60.net
>>367
自覚があるうちは大丈夫じゃないかと 自戒しつつ。
384:病弱名無しさん
18/05/14 06:18:46.06 VL8se/ZF0.net
同じです、覚えにくいのと
思ったことをすぐ口にしてしますようになっていること
あとすぐ眠くなります。
385:病弱名無しさん
18/05/14 11:06:46.58 SdhBvmGQ0.net
薬のせいじゃないですか？
386:病弱名無しさん
18/05/15 12:03:20.21 hXOLa44S0.net
かなり物覚えは悪くなった気がする…
さっき掴んで、他の事をやってとりあえず物を置いた場所を忘れることがある…
かなりの頻度ある… MSのせいだと信じたくないんだけどな…
387:病弱名無しさん
18/05/15 12:29:43.93 q4Xl1H5qO.net
物覚えは悪く物忘れは酷くなったし身体の動きも悪い
老化劣化を感じて40代でもうこれかよと思う
すぐ疲れるから行動する前に複数のやることを復唱して確認してから動く
それでも１つ２つ抜けるから何度か動くことになるけど
388:病弱名無しさん
18/05/15 12:42:52.08 oCc3KetS0.net
神経の薬ってほとんどが集中力の低下、倦怠感とか健忘ってかいてあるでしょ？（車の運転は避けるとか）
何でも病気のせいにしてると前に進めないよ。
389:病弱名無しさん
18/05/15 12:47:20.00 oCc3KetS0.net
自分の名前が書けないとか、服が正しく着れないとか、昨日会った人が思い出せない、�
390:ｽ色なのか薬わからないとかになったら、病気を疑ったら？ （以前脳の病巣で、以前認知力や記憶力などに症状が出た者です。）
391:病弱名無しさん
18/05/15 12:57:50.17 AZFX7TCa0.net
健忘自体は病気自体のせいではないとしても
薬のせいなら広い意味では病気のせいでそうなってるんだし
今こんな状態とかこう対処してるとかは書いてもいいじゃない
392:病弱名無しさん
18/05/15 15:17:59.38 sUwblhA80.net
>信じたくない
ププッ
393:病弱名無しさん
18/05/15 15:19:32.73 sUwblhA80.net
脳機能障害って、どんなんか調べてみろよ
何でもMSのせいって、どこまで病人になりたいんだ？
394:病弱名無しさん
18/05/15 15:42:07.89 OT/o1n2q0.net
レス乞食
395:病弱名無しさん
18/05/15 18:50:29.62 KgLqTOyw0.net
認知機能障害はWikipediaにも載ってるよね！悔しいけどMSのせいで正解だよ！
396:病弱名無しさん
18/05/15 19:55:44.39 Qtqz2qB80.net
暑くて具合悪かったなぁ
397:病弱名無しさん
18/05/15 20:15:19.22 wRYrSa+p0.net
認知機能が病気のせいなのか、歳のせいなのかわからんやったら、すぐさま脳のMRIでもとって貰えば？
そこでわかるやん。
MSのせいなら、早く治療すれば？
何でも病気のせいにするのは間違い。
いろんな異常。MSにない症状は、ほとんどないと思うよ。
398:病弱名無しさん
18/05/15 20:44:18.27 AZFX7TCa0.net
いくつかのレスの内容がよくわからんのは
認知障害のせいなんだろうか
399:病弱名無しさん
18/05/15 20:45:29.09 9EGbzAny0.net
そうなんじゃないの？
あー、不憫だ可哀想だ
400:病弱名無しさん
18/05/15 23:11:07.52 KgLqTOyw0.net
>>382
違うと思いますよ！あなたの発言はしっかりしてますし。
そのいくつかの意味不明なこと言ってる人はそっとしておきましょう！unstable mood なんじゃないかな？
401:病弱名無しさん
18/05/15 23:24:05.32 OT/o1n2q0.net
ネガティブ発言するなっていう自治厨みたいなのが居るけど訳わからないからって気にする必要はないよ
402:病弱名無しさん
18/05/16 00:12:11.87 Z9Cgc79Z0.net
まぁでも、ネットなんかで変に知識入れちゃって何でも病気のせいにして悪くないものも悪くする人は多いってMSじゃないけど違う先生が言ってたよ
鬱とか物忘れとかってどんな病気でも当てはまってて、精神的に一時的におちこんでるものを絶対に病気だって思い込んで本当に体悪くなる人が多いんだって
40代で...って人いたけど、うちの親も40代で病気知らずだけど最近物忘れがひどいわー年かしらーってよく言ってるし、思った事すぐ口に出すのは困るけど年寄りってそんな感じだし
どうしてもおかしい！って思ってるならきっと病院で説明してるだろうし、先生が問題だと判断すれば検査とかするだろうし、あんまり気にすることないんじゃないかなーと。なんか軽いかもしれないけど本人の為に重苦しく考えない方がいいと思う。まぁ、1意見として...
403:病弱名無しさん
18/05/16 02:10:49.46 2lbnv+Bx0.net
おちこんでる が何故か おちんこでる に見えたからMSはやっぱヤバイ病気ですね
404:病弱名無しさん
18/05/16 10:39:50.45 /tfte5S+0.net
>>387
いやいや、それはあなたの願望がそう見せただけｗ
性欲は逆に無くなるんじゃなかったかしら？
405:病弱名無しさん
18/05/16 17:46:59.01 kXyGoh4w0.net
>>380
この暑さほんと参る
夏乗りきれないって毎年思う
406:病弱名無しさん
18/05/16 18:13:40.21 7fwnGbOt0.net
自分は日本じゃ知る人ぞ知るＭＳの
権威にかかってる。
でも質問しても(？)って事が多い。
なんか良くわからない病気だわ。
早いとこ解明される事をキボンヌ
407:病弱名無しさん
18/05/17 01:41:03.62 +o4zmBcu0.net
インフォームドコンセントの時代に、患者にも理解出来るような説明の出来ない
医師なのね。
外来を止めてラボで研究したほうがお互いの幸せ、ひいては全てのＭＳ患者の幸せに
繋がるような気がするわ。
408:病弱名無しさん
18/05/17 08:07:40.01 oetc0w1W0.net
368ですけどー
では、物忘れが激しいのは歳のせいってしときますねーポジティブに行こうっとｗ
ま、会社の仕事に支障が来さなければいいんだけどさｗｗｗ
409:病弱名無しさん
18/05/17 13:36:20.90 8iqgFjbT0.net
28で病気の症状が出てから明らかに物忘れと名称、言葉が出てこなくて会話に入れなかったり上手く伝えられない事がしょっちゅうあるけど
性格のせいか特に気にしてないからストレスにはなってないれす
410:病弱名無しさん
18/05/17 16:59:19.60 PwIi1RW30.net
西城秀樹のニュース見たけど2度目の脳梗塞後の歩き方が自分みたい
411:病弱名無しさん
18/05/18 08:00:46.74 pTb4tM/t0.net
>>394
オムツが取れない幼児のような？
私もそうですよ ナカーマ
412:病弱名無しさん
18/05/18 16:02:58.05 BlqzQtd30.net
>>393氏
お仕事はされていますか？？
413:病弱名無しさん
18/05/19 10:12:21.09 tjN8M35p0.net
ＩＰＳ パーキンソン病は今年 年内に治験が始まるのか。
ＭＳはまだですかねー
414:病弱名無しさん
18/05/20 15:00:17.51 uLQHTFZ/0.net
障害年金の申請をし、年金事務所で申請書の受領印をもらったのが去年の12月上旬。
認定通知が届いたのが5ヶ月と9日後のつい先日。
はぁ～、長かったし色々とキツかったけど、やっと解放されました。
診断書を書いた医師が高名な医師だったら違っていたのかな？
415:病弱名無しさん
18/05/21 16:48:38.29 LfKJOCoO0.net
今日は風もあったし気温もまあ丁度良かったけど朝から疲れがひどかった
416:病弱名無しさん
18/05/21 19:56:06.01 D0dvdIvC0.net
ね、なんか疲労感がこのところすごい
なんでだろう…
417:病弱名無しさん
18/05/21 23:52:26.22 l1xpuTEg0.net
障害年金３級です。
四肢の痺れ、特に右足は後遺症で引きずってます。介助無しには自立歩行できません。上半身と下半身に障害を持つわけですが、2級申請は難しいでしょうか。
418:病弱名無しさん
18/05/22 00:50:02.85 xSmwFCGc0.net
>>401
2級いけると思うよ。
ただ、介助ありの自立歩行がどの程度なのか、全く自立歩行ができないのか。
そのあたりどうなんだろ？
419:病弱名無しさん
18/05/22 13:11:50.61 PSiG7eLs0.net
>>401
395です。自分はかなりあなたと似た状態です。 2級認定されました。
420:病弱名無しさん
18/05/22 22:32:21.20 wGnWqhE10.net
介助があれば歩幅10センチ位、自立歩行も同じくで一歩がやっとです。平衡感覚障害で、目眩ではなく、とにかく何かと移動すればふらついてます。
という調べた内容と担当医
421:病弱名無しさん
18/05/22 22:34:51.05 wGnWqhE10.net
失礼しました。
調べた等級の内容と担当医の解釈が違ったので混乱したんです。
お話をありがとうございました。
422:病弱名無しさん
18/05/22 23:06:58.22 xSmwFCGc0.net
1級でもいけないかな…
423:病弱名無しさん
18/05/23 13:06:08.88 mkPB9wlE0.net
上から膝押さえつけられる力比べでほぼ上がらないし耐えられないのにまだ歩けるって凄いよね
424:病弱名無しさん
18/05/23 16:20:08.78 AVMjRueU0.net
>>407
そうなの？それなら私も凄いと褒められるかなｗ
腰をクイッと持ち上げる感じで無理やり杖で支えながら歩いてる。
身体が歪みそうな恐怖感はあるけど、車椅子よりなにかと自由が効くもので。
425:病弱名無しさん
18/05/23 19:36:45.41 ggIm
426:9Rnf0.net
427:病弱名無しさん
18/05/23 23:29:49.31 kgB0jUR50.net
>>403
428:病弱名無しさん
18/05/23 23:44:59.38 kgB0jUR50.net
>>403
リハビリとかしてますか？
私はほとんど外出出来ません。
すぐ血が引くような脱力感がおきて疲れてしまいます。それが再発に繋がるかもしれないと思
うとリハビリさえ無意味に感じたり。
かといって、寝たきりも身体が硬直してしまう。私にとっては
429:病弱名無しさん
18/05/24 18:49:31.22 Z5fJYyQS0.net
話しを変えて申し訳ないのですが、そろそろ臨床調査個人票が届く時期ですよね？
430:病弱名無しさん
18/05/24 21:21:34.32 q0INH+TP0.net
>>412
ぼくは昨日届きました
431:病弱名無しさん
18/05/25 07:45:45.33 4J0g9LKH0.net
>>413
返事ありがとうございます。
更新手続きの時期ですね。
432:病弱名無しさん
18/05/26 19:22:19.81 OEL48Mue0.net
あーもうそんな時期だねありがたいが実にめんどくさい
433:病弱名無しさん
18/05/26 21:32:28.07 vaXeCpRR0.net
今年も半分終わったか！
434:病弱名無しさん
18/05/28 12:15:01.52 mRIh6Qow0.net
>>411
リハビリは、踵の上げ下げ、脚を前後に開き踵の腱を伸ばす運動は毎日して下さい。
と、退院の際ＰＴさんに言われた事を思い出しましたw
私も外出はイベント以外は病院と美容院とお役所関係くらい。
後は週１回夫の運転で一諸に買い出し。
前述の３つの後はここぞとばかりに遊んで帰ります。
横になったままで、上肢・下肢ともに出来る運動も沢山あるのですが
家事でいっぱいいっぱいなのでなかなか出来ず。要はヤル気の問題ですね。
435:病弱名無しさん
18/05/28 12:24:51.27 8iy8c9cV0.net
>>417
雨の日だけど出なきゃいけない時どうしてます？
やっぱりレインコートですかね
436:病弱名無しさん
18/05/28 16:03:08.27 lysKioYs0.net
透析やってた祖母が１級でしたよ。
透析やってる以外、すーごい、元気でした。
杖１本で公園まで歩けちゃうような。（＾＾）
でも１級。
437:病弱名無しさん
18/05/28 16:27:58.01 JiTRgy1E0.net
>>419
著しい障害に該当するんですね…。
また混乱してきた
438:病弱名無しさん
18/05/28 23:49:43.92 mRIh6Qow0.net
>>418
予約等を変更出来ない時はしんどいけれど傘です。
レインコートは傘を使わない事を前提にしているのでしょうか？
コートが濡れた場合は雨を払ったとしても公共の乗り物は座れないですよね？
439:病弱名無しさん
18/05/29 00:15:35.80 xrt6vSAs0.net
>>420
なぜに混乱する必要が・・・
人工透析する人は運動機能でなく内蔵に障害があると考えましょう。
人工透析する事になったら、それだけで２級の障害者になるらしいです。
余談ですが、それ故に一昔前は反社会勢力がその制度を悪用して、、なんて問題も。
とにかく、病気が違うのだから比較すること自体が無意味だと思いますよ。
440:病弱名無しさん
18/05/29 00:20:21.38 xrt6vSAs0.net
>>422 自己レス
○ 内臓
× 内蔵 （恥
441:病弱名無しさん
18/05/30 00:39:51.48 1MFvnNFi0.net
>>422
なるほどです！
視野が狭くてお恥ずかしい、、、
あの、すごーくくだらないお尋ねですが、ここぞとばかりにはどの様にして遊ぶんですか？
ショッピングとか好きなんですが、直ぐ疲れてしまい外出は控えるようになってしまいました。
442:病弱名無しさん
18/05/30 16:52:37.37 NNiOlcSl0.net
寝てるときの暑さ対策どうしてる？
443:病弱名無しさん
18/05/30 17:03:14.53 1R0ZaZuH0.net
>>425
アイスノンですね
あとは水で濡らして使う冷却タオルを外出時に使ってます
444:病弱名無しさん
18/05/30 17:53:32.72 vFmP4gZr0.net
そりゃもうエアコンよ
445:病弱名無しさん
18/05/30 19:38:22.39 5n271tcf0.net
＠埼玉
継続申請用紙が届きました。
臨床調査個人票は6枚綴りのP12でした。
446:病弱名無しさん
18/06/04 06:59:17.75 CMyG+bOK0.net
@愛知
今月から継続申請受付なので書類を提出しようと思うけど、必要書類は
マイナンバー記載表
家族全員の住民票
家族全員の所得証明書でいいのかな？
代理申請もできるの？
委任状書いてお願いしたら、同居してない母とかにも頼めるものかな
447:病弱名無しさん
18/06/04 08:56:12.08 PExYH8560.net
>>429
郵送でおｋ
448:病弱名無しさん
18/06/04 13:41:21.41 CMyG+bOK0.net
暑かったけど頑張って行ってきました。母つれて。
字が書きにくいから母に頼んで、声出にくいから時々助けてもらって
昔よりどんどん手続き自体は簡単になって、自筆で記入あれば印鑑は要らないらしい。
しかも、一生懸命細かいマスに数字書いて作った書類も印刷されたものがすぐ渡された。
審査内容は細かく面倒になってるけど、申請する側は書類に書き込んだりの手間が随分減ったというのが毎年感じるけど、特に今年も。
市役所では母に書いてもらったけど、保健所で書いたのは自分の名前だけだった。
継続申請終了 @愛知
449:病弱名無しさん
18/06/04 14:40:42.43 6ywY7+Nd0.net
千葉ですが暑いです。
450:病弱名無しさん
18/06/04 17:50:17.17 KzYCzxWQ0.net
暑いねえ。まだ夏本番じゃないのに(´・ω・`)
451:病弱名無しさん
18/06/04 23:09:56.57 t5THJE3B0.net
今夜、空気重いな
気圧のせいか？梅雨時期ずっとこれだと流石にしんどいな
452:病弱名無しさん
18/06/05 18:17:43.66 J2bNlXvU0.net
東京だけど昨日の朝頭痛した。気圧のせい？
453:病弱名無しさん
18/06/05 18:31:54.61 Uyrx/v7W0.net
しんどいねー。
雨が降る前ってしんどくない？MSに限らず…
454:病弱名無しさん
18/06/05 20:32:32.00 QgfMj0ot0.net
低気圧が近くなると頭が痛くなって気持ち悪いですよね。
老人ホームの婆ちゃんも同じ事話してました。
455:病弱名無しさん
18/06/06 18:53:26.17 N9tNZae20.net
偏頭痛だね！
気圧が低くなって、普段なら気圧に押さえられてる血管が少し膨張しやすくなる。
頭だけは頭蓋骨に囲まれてるから、血管が膨らむと神経を圧迫して頭痛がする。
って、学校の先生が言ってた気がする。
456:病弱名無しさん
18/06/06 21:36:08.88 DwvObsQ60.net
パルスすると、数日後に体の至る所に激痛が走るのも 血管膨張のせいなのかな。耳の聞こえが一時的に低温になったりもする。
そういう例を聞かないと言われて片付けられてしまうけど、浮腫むってそういうことだよね、きっと。
457:病弱名無しさん
18/06/06 23:15:13.49 ANwha+EI0.net
>>439
俺は歯が溶けるような痛みを感じるよ。
458:病弱名無しさん
18/06/06 23:37:01.84 DwvObsQ60.net
やっぱりなんかあるよね？
ムーンフェイス以外の副反応って
459:病弱名無しさん
18/06/07 16:31:24.56 GztTcoD+0.net
車椅子になってしまうときは急にそうなるの？前触れある？
460:病弱名無しさん
18/06/08 03:11:21.18 sY7ECaPj0.net
頑張って体幹を鍛えて！インナーマッスル
頑張りすぎてウートフ、ストレスともうまく付き合っていかなければならない、自分の体を理解して�
461:げる、病気をうまく受け入れて付き合って行くこと も必要だからこの病気は難しい(ケ・セラ・セラ
462:病弱名無しさん
18/06/08 07:05:55.34 WAHrpAsA0.net
飛行機乗るのは問題ない？
463:病弱名無しさん
18/06/08 09:48:28.88 n70s4zJ90.net
私は気圧が低くなるとダメだから控えてる。
高層ビルの高速エレベーターでも、気分悪くなる
464:病弱名無しさん
18/06/08 20:20:54.48 IvWVD8120.net
>>442
すぐ車椅子なわけじゃないっす。
僕は2次かな？って言われましたが普通に歩いてた→杖必要
で車椅子必要です。
465:病弱名無しさん
18/06/08 20:32:52.31 aJ1hlj6K0.net
金井さんのニュース見て宇宙だったら歩けないとか関係ないのになと思ったよ
466:病弱名無しさん
18/06/08 22:27:21.08 WAHrpAsA0.net
>>446
ありがとう！
段階があるわけですね
467:病弱名無しさん
18/06/09 22:52:03.76 GKimaDfe0.net
>>446
2次進行型で車椅子レンタル検討中です。
でも室内は狭くて返って不自由ではと思ってます。室内ではどう過ごされてますか？
468:443
18/06/10 10:27:49.24 mu+VPvLr0.net
>>449
TV見たりPC見たりですわ。僕はMSになる前からアニメ好きなのでアニメの視聴率普通の人より多いかな…。
469:病弱名無しさん
18/06/10 11:41:35.42 AZ+3ha4v0.net
臨床調査票で更新手続きするのに
去年の特定疾患の受給者証
捨てちゃってた。
今年の7月、4月、1月分の
コピーでも平気ですかね？
470:病弱名無しさん
18/06/10 16:38:10.28 3WWLm3K90.net
>>451
保健所に聞いてみるとか？
話しは変わりますが、自分ウートフがでる症状が決まってるんですが皆さんもそうなんですか？
471:病弱名無しさん
18/06/10 18:08:20.72 OIDcK3P00.net
自分はウートフで体の力が抜ける感じ
472:病弱名無しさん
18/06/10 18:27:53.91 o8kGk3KX0.net
>>442
最初はスポーツが下手になった。
そのうち走れなくなり、杖１本、２本、車椅子。
この間５年。外出が不安でたまりませんでしたが
最近車椅子になって落ち着きました。>>442
473:病弱名無しさん
18/06/10 22:53:07.19 UyE61C800.net
>>453
足重くならない？
474:病弱名無しさん
18/06/10 22:53:41.78 UyE61C800.net
>>452
どんな症状？
475:病弱名無しさん
18/06/10 23:15:32.14 nkx1z5s00.net
足のピク付き酷くて眠れない
476:病弱名無しさん
18/06/11 00:30:33.11 tob+CUql0.net
>>457
ウートフ？
477:病弱名無しさん
18/06/11 00:45:06.12 wzPlx63b0.net
ピクつきというか、寝ると足がヒリヒリチリチリ痛くて寝付けないのと、こむら返りがふくらはぎでも太ももでも起きるような突っ走って力入って痛くて眠れない。
今夜特にひどい。
ジェルの入った冷やすパッド布団にいくつか入れて冷やしても無理な時は眠剤多めに飲んで無理に寝てみる
478:病弱名無しさん
18/06/11 08:49:31.61 9drKvTOu0.net
>>455
なるねー。
479:病弱名無しさん
18/06/11 11:23:04.22 671Fxmbu0.net
>>460
安静にしてると治る？
480:病弱名無しさん
18/06/11 14:21:10.48 Bs4N7UQH0.net
>>450
トイレとかお風呂とか更衣とか…ちょっとした移動も車椅子では不自由ではない？
私は四つん這い移動では膝がいたいので室内でも2本杖です。や
481:449
18/06/11 16:30:57.08 Aegvi6vz0.net
>>456
皆さんと同じく足が重くなったり、腕が重くなったりですかね。
482:病弱名無しさん
18/06/11 16:56:40.94 7GbO5Pbb0.net
>>458
ウートフとは関係ないです
昨日の夜ひどくて寝れなかったから書き込んだ
むずむず脚症候群みたいな感じ
483:病弱名無しさん
18/06/11 18:32:26.54 9drKvTOu0.net
>>461
安静にしてたり、体温上がってるときはぬるめのシャワー浴びたり。
484:病弱名無しさん
18/06/13 01:17:46.92 Z4bv4V3Z0.net
お酒飲むと足がチリチリヒリヒリしたり、こむら返りになりそうな感覚になる。
485:病弱名無しさん
18/06/16 00:48:56.29 KZm+BunI0.net
平衡感覚障害で、障害手帳2級の方います？
486:病弱名無しさん
18/06/16 20:45:39.98 v77hl4SB0.net
更新のために病院に提出した臨床調査個人票届いた
提出した元の用紙じゃなくそれのコピーにレ点入ったものが届いたんだけど病院に提出した元の用紙はこっちで貰っていいのかな？
届いた調査票の結果うつして保管しときたいんだけど
皆どうしてる？
487:病弱名無しさん
18/06/16 21:12:06.43 VAHuz8xtO.net
>>468
元の用紙の未記入なものと用紙をコピーして記入されたものが両方戻ってきたか
元の用紙は戻ってきてないけど返してもらって手元に置いておくということかな
自分の個人票の控えは記入されたものをコピー取ってる
記入した病院名医師名と印があってこその控えだと思っているので
488:病弱名無しさん
18/06/16 23:05:49.27 fNnNeaYS0.net
>>469
返事ありがとう
元の用紙とコピーされた記入済み両方戻ってきました
自分の場合、控えとして保管しときたいというより症状の変化を忘れないように来年のため残したいと思ってるんだけど、コピーだと枚数多くて大変だし元の用紙は必要ないならそっちの方に書き込もうと思ってたんだ
489:病弱名無しさん
18/06/17 00:29:57.85 y5TNNvJ/0.net
僕は毎年、元の紙（名前、生年月日程度記入してたかな）と帰ってきたパソコン打ちしてあるデータをどちらも保健所で回収されてる。
記録は必要なとこだけコピーして自分で保存してるよ。
490:病弱名無しさん
18/06/17 11:51:27.12 paANBJyw0.net
病院側が二度手間な事を何度も何度も電話してきてイライラする。
毎日携帯とにらめっこしてる訳じゃないんだから何度もかけてこないで1度で終わらせてほしい。
結局最後は、診察が必要なのでいつ来れますか？だって。締切が近いので早めにお願いしますね、って...最初行った時にそれ全部言えたでしょ。ほんとイライラする
491:病弱名無しさん
18/06/17 16:28:52.09 rDWFGKnu0.net
>>471
返事ありがとう
自分のとこも保健所で回収されるんだけどどこも同じなんだね
横着せずコピーすることにします
492:病弱名無しさん
18/06/18 09:41:38.79 eCijDOwU0.net
ここのスレ見て思うんだけど、この病気って症状がピンキリだよね・・・
なんでここまで違うんだろう・・・？
493:病弱名無しさん
18/06/18 11:35:41.55 vqGv8d000.net
100人いたら、100種類の症状がありますね。自分に合った対症療法？DMDをまず見つけないといけませんね。
494:病弱名無しさん
18/06/19 02:13:08.86 NzamQ+nV0.net
がああああああ！ベタからテクに変えたのにまた新しい灰質出来たあああああ
最悪だもう…次はイムセラか、最悪タイサブリだなぁ…
寛解型じゃなくて実は一次進行だったらもう／(^o^)＼
495:病弱名無しさん
18/06/19 02:21:11.26 MIsf+6oO0.net
テクは弱いからねぇ、、、
タイサブリ強力だよ。JCウイルス抗体は陽性？
496:病弱名無しさん
18/06/19 08:37:36.02 ytHNo2yg0.net
>>477
それは現在検査中なので次回来院したときにわかります。
でもできれば点滴は避けたいです。（100人に1人が重症化する恐れがある）
まだ20代なのに…本当になんでこんなことになってしまったんだろう…
497:病弱名無しさん
18/06/19 13:14:33.11 MIsf+6oO0.net
>477
100人にひとりではないから安心して。
もっと少ないよ。
とりあえず2年使っ�
498:ｽらどう？ 2年後、研究が進んでもっ良い選択肢ができてるかもね！ できてしまったら、消えにくい病巣？後遺症をできないようにするのか今は大事だからね！
499:病弱名無しさん
18/06/19 20:15:58.85 Tj8CmI9C0.net
>>479
そうですね…。タイサブリについてはもっとよく調べてみようと思います。
最終的には先生とも深く話し合って、選択しようと思います。
100人に一人というのはないと聞いて、少し安心しました。
こんな愚痴じみたコメントにも返信してくれてどうもありがとうございました。
500:病弱名無しさん
18/06/19 22:39:56.77 1MGQzr7J0.net
自分語りスルーしてください。
自分一人で運動するのは無理ということが解り、前回の入院から日が経っている為
病院でのリハは叶わない。
障害年金が下りた事だし、介護予防の為のフィットネスに通所しようと考えています。
無理矢理一本杖で頑張って来たけれど、ガラスに映る自分の姿がおばあさんの様で・・・（泣
まずは問い合わせた上で体験入学してみようと。
決意を固めるために利用させていただきました。お目汚し失礼しますた。
501:病弱名無しさん
18/06/20 08:57:47.40 H6nHRJkL0.net
おばあさんのようでってわかる
502:病弱名無しさん
18/06/20 10:48:05.85 xJR5L8DQ0.net
身体もガリガリのおばあさん？それなら私もだ。
503:病弱名無しさん
18/06/20 10:57:52.25 8OOm2AEL0.net
今40代の私も完全に一本杖のおばあさんだ
両親は健在なので親と並んで歩くことがあれば
後ろから見たら確実に一番年上に見られそう
504:病弱名無しさん
18/06/20 11:04:41.18 +/rwzbGs0.net
それはわかる。
顔が童顔なだけで、身体的能力は父母と並んでも たぶん1番早く死んじゃうだろって感じする
505:病弱名無しさん
18/06/20 14:10:02.53 tJpECmGd0.net
478です。
童顔やせ型一本杖のお仲間が思いの外いらっしゃるようで、嬉しいような複雑な気持ち。
ファッションのせいもあるかもしれないけれど、追い越して行った人は2度見しますよね？
そこは介護保険の方中心のフィットネスクラブで、自分は一般枠になりますが、40歳以上限定な
ところが安心できるかな、と。
来週体験の予約を取りました。また報告します。
506:病弱名無しさん
18/06/20 15:40:36.31 DzmmU1Za0.net
>>486
介護予防のフィットネス…年代別の組分けは魅力ですねー。年配者から励まされると具合が悪くなりそうだから…体験頑張ってきて下さい！
ご報告をまってます。
507:病弱名無しさん
18/06/21 10:31:59.91 Fb6IvYKB0.net
年金受給しながら作業所通ってる人いますか？
508:病弱名無しさん
18/06/21 18:31:08.64 2fXUIx910.net
医師から返ってきた臨床個人調査票には、「再発寛解型」にチェックしてあった。
前の医師には2次進行型と言われていたが。
でも、これって大したことないこと？
509:病弱名無しさん
18/06/21 19:09:21.00 mJd38fZ80.net
>>489
素人判断だから信頼度は怪しいと思って読んでね
再発してないのに症状が悪化してるから二次進行型への移行が怪しいけれど、
はっきりと二次進行型に移行したと判断できる期間が経過してない、もしくは明らかな二次進行型と呼べる病状じゃないから、診断上は再発寛解型ってことじゃないかな、たぶん
だから、まだ二次進行型と診断するには病状が軽いってことかと推測します
510:病弱名無しさん
18/06/21 21:19:03.57 Vp/OBCxq0.net
左目が霞む事があって、眼科に行き視野狭窄があるから緑内障かと思
511:ったら、 多発性硬化症かもしれないから神経内科に紹介状書いてもらって、あした受診。 もしMSかMNOだとしたら、治療にお金結構かかるんだろうか？
512:病弱名無しさん
18/06/21 21:36:02.96 ZywEXXRO0.net
確定するまでの病院代(MRI検査とか)はまるまるお金かかるけど確定してからの病院代、薬代は特定疾患受給者証で医療費の上限が決まるからあまり心配いらない
医療費の上限は所得に応じてだけど
513:病弱名無しさん
18/06/21 21:40:18.40 MLHjacG70.net
>>491
MS(MNO)だとして普通に治療始めて医療費支払うとどえらい額になる
だから病気が確定してから治療を始める前にまず保健所に行って
医療費控除の申請をしてから治療開始するのが一般的
病気が確定するまでの検査にかかる医療費は自己負担なので
結構かかるようなら高額医療費制度も使った方がいい
514:病弱名無しさん
18/06/21 23:20:06.98 2fXUIx910.net
>>490
丁寧な説明をありがとうございます。
どちらにせよ、投与する薬とか関係ないもんな。症状が出たタイミングと内容によりけりだな。
515:488
18/06/22 06:27:31.66 QswqNcTC0.net
>>493
レスありがとうございました。参考になりました。
516:病弱名無しさん
18/06/22 23:14:02.64 ut0+wbIu0.net
>>491
加入してる保険で、限度額認定証を発行してもらうと病院の窓口で支払う金額に上限がかかります。
診断前なら絶対に申請して発行してもらっておくべき
所得によるけど、自己負担がぐっと軽くなるよ
517:病弱名無しさん
18/06/25 06:38:43.45 Q7Z0cFFv0.net
URLﾘﾝｸ(macrobiotic-daisuki.jp)
本当に治るの？
518:病弱名無しさん
18/06/25 09:19:42.91 /ngX0rph0.net
胡散臭い
519:病弱名無しさん
18/06/25 15:17:39.22 +rLSsDoA0.net
暑いです。
千葉
520:病弱名無しさん
18/06/25 17:30:16.45 Moarpfv00.net
ウートフがこわいわ
足が重いべ
521:病弱名無しさん
18/06/25 18:07:42.74 Ob16+1wP0.net
だねー、足がチリチリピリピリ痛いし 2倍になったみたいに火照ってるし、胸の下の締め付け感が苦しくて息がシンドイ
522:病弱名無しさん
18/06/25 18:55:49.77 +rLSsDoA0.net
自分の場合、ウートフとレルミットがあるんですよね。
レルミットはドキっとします。
523:病弱名無しさん
18/06/25 20:22:33.23 lF1LOPVH0.net
レルミットってそんなドキってするの？
524:病弱名無しさん
18/06/26 07:36:15.32 +tClcyUg0.net
>>503
再発だったらどうしよう？という意味でドキっとします。
525:病弱名無しさん
18/06/26 08:04:31.06 gikB8xtx0.net
僕はミツバチに刺されたら完治しました。
これからはミツバチ療法が支流になるでしょうね。
526:病弱名無しさん
18/06/26 19:22:37.53 NiKTDeav0.net
足ぐらぐらすることある？
527:病弱名無しさん
18/06/26 22:52:01.35 MvjHNn640.net
>>506
だいたいグラグラしてるかも…
528:病弱名無しさん
18/06/26 23:20:29.21 vq9TxYL70.net
>>507
暑いとそれが強くなる？
529:病弱名無しさん
18/06/27 02:02:20.63 GvZIABNF0.net
足がぐらぐら？どんなの？ クローヌス？
530:病弱名無しさん
18/06/27 17:49:58.81 BTUTiQ9r0.net
>>506
足の筋肉が低下してるのかもストレッチしたほうがいいかも
531:病弱名無しさん
18/06/27 18:41:31.90 DXsp7XyG0.net
>>510
多発性硬化症とは関係ないということ？
532:病弱名無しさん
18/06/27 18:50:28.95 BTUTiQ9r0.net
>>511
多発性硬化症になると足の筋肉も弱ってきて歩けなくなるからストレッチ�
533:ｵて少しでも筋力を維持すること
534:病弱名無しさん
18/06/27 19:23:15.99 DXsp7XyG0.net
>>512
初めてきいた！！
素晴らしい話です。サンキューベリマッチ！
535:病弱名無しさん
18/06/27 20:23:46.81 6ArBdq9H0.net
足がグラグラは、感覚障害によるものもあるよ
いつもフカフカの布団の上を歩いてるような感じかな
筋力と言われればそれまでだけど、リハビリでケアするのは感覚に慣れて歩行する訓練かな
536:病弱名無しさん
18/06/27 21:30:01.93 DXsp7XyG0.net
>>514
いつも船の上を歩いてる感覚
537:病弱名無しさん
18/06/27 21:35:10.13 UpSIW9Vx0.net
>>514
平衡感覚障害です。
グラグラは普通で、3分も起立出来ないし、せめてリハビリがわりになるかもと家事頑張ったら手足は鉛みたく重たくなるし。
でもゴロゴロしてたらどんどん固まってくるから地味に柔軟やってます。
538:病弱名無しさん
18/06/28 00:21:22.25 IT0ITNl/0.net
>>514
普段からよく歩いた方がいいよね？
539:病弱名無しさん
18/06/28 01:01:26.70 9FuPxP/w0.net
歩ける人は歩けばいいし、歩くと疲労が出て困る人は自分の適度を知らないと大変なことになるし（ウートフとかがそう）、症状によって様々だと思うよ。
540:病弱名無しさん
18/06/28 01:53:12.23 9jggDn+y0.net
また足のピク付きで眠れない
5秒に1回1時間近くずっとだ
541:病弱名無しさん
18/06/28 01:58:22.24 9FuPxP/w0.net
私もチリチリして寝れない
明日診察だけど、眠剤て誤魔化して寝れるレベルじゃない
542:病弱名無しさん
18/06/28 02:00:19.08 leCX8kjc0.net
みんなが知らぬ間に夢の中 爽やかに眠れますように ( ˘ω˘ ) ｽﾔｧ‥‥
543:病弱名無しさん
18/06/28 02:02:02.39 iNf+Y/Pn0.net
>>520
自分も明日診察だ
早く寝たいね
544:病弱名無しさん
18/06/28 02:07:42.54 9PivKRBh0.net
ほんと、早く寝たいよ。こんな猛暑の中出るのも大変なのに、睡眠不足では余計困るし
545:病弱名無しさん
18/06/28 12:23:43.80 vJW/sMPf0.net
自分、入眠が悪くやっと眠りに入れた時に、蚊に起こされます。
546:病弱名無しさん
18/06/28 14:58:29.32 9FuPxP/w0.net
今日、眠すぎて気力も出なくて病院行けなかった
月曜日にしてもらったけど、眠剤が足りない。
もうクーラーで頭痛いし、嫌だ
547:病弱名無しさん
18/06/29 23:25:10.22 yCRi5BkF0.net
少しずつ足首、足指元から内側に丸まって来てる…。だらん。
テレビでボツリヌス療法やってた。
それは脳梗塞の後遺症のリハビリ治療で改善していたが、、、多発性硬化症の寛解時でも効果あったらいいなあ
548:病弱名無しさん
18/06/30 15:28:00.18 UnpgSgTv0.net
足以外だとどんな症状ある？
549:病弱名無しさん
18/06/30 23:33:07.87 Gy7ytZu60.net
>>527
指先の痺れ、お箸とか字を書くのは苦手、右脚 は痙縮が強いのでパンツはくのも一苦労。軽く麻痺してるので、自立歩行は困難。靴下や靴を
履くのもかなり手間取ります。
550:病弱名無しさん
18/06/30 23:38:56.63 Gy7ytZu60.net
>>527
指先の痺れ、お箸とか字を書くのは苦手、右脚 は痙縮が強いのでパンツはくのも一苦労。軽く麻痺してるので、自立歩行は困難。少し立っているだけで直ぐ疲れてしまい座り込みます。靴下や靴を
履くのもかなり手間取ります。
551:病弱名無しさん
18/06/30 23:49:54.04 Gy7ytZu60.net
トイレも間に合わないことが多くなってきた…
552:病弱名無しさん
18/07/01 00:53:05.87 BSDeppvM0.net
>>528
私も箸と字書くのがすごく疲れる
物を持ったりは出来るし普通に指も動くんだけど細かい作業というか今のところ箸と字書くのが苦痛でたまらない。
けど先生すらいまいち理解してくれない
553:病弱名無しさん
18/07/01 18:33:47.20 ezwL0LR/0.net
APD
554:病弱名無しさん
18/07/01 22:12:55.10 UG+GF0sb0.net
>>531
やっぱりそうなりますよね。
なんかすみません。
555:病弱名無しさん
18/07/02 00:05
556::08.20 ID:zLf39xxl0.net
557:病弱名無しさん
18/07/02 08:41:33.66 P1eeaqZb0.net
今朝寝ぼけてイムセラ２カプセル飲んじゃったかも…大丈夫かな
558:病弱名無しさん
18/07/02 09:43:57.92 UXQkyu760.net
>>534
消えなくていいですよ。
暫くじっとしとけってコトかな 笑
どうぞ お大事にして下さい。
559:病弱名無しさん
18/07/02 12:47:03.65 D81xHDCQ0.net
足が重いわ
座るか横になると楽なんだが
560:病弱名無しさん
18/07/02 14:18:08.64 V4pXjmeK0.net
>>534さん、大変ですね
大丈夫ですか？ そんなに酷い火傷、どうしちゃったんですか？
私も初めの頃は、熱いお風呂だとかお鍋に指が浸かってたりとか、ジワジワと火傷をしてしまったことがありました。
皮膚移植が、必要って重症じゃない！
MSにつながらないよう、お祈りしています。
561:病弱名無しさん
18/07/02 17:37:02.49 xC8GZbw90.net
>>535
自分は治験で1.25mg飲んでましたが、個人差があると思うので、主治医に相談してみたりとかどうでしょうか？
562:病弱名無しさん
18/07/02 19:26:26.62 2XrO7HhA0.net
>>535
私は朝夕２カプセルづつなんですが、朝にのみ忘れて
夜に４カプセルとかたまーにやっていますけれど特に問題は出ていませんねー
本当はやっちゃダメなのかもしれませんがｗ
563:病弱名無しさん
18/07/02 19:44:38.35 dCnrgoaO0.net
ＰＴＰ包装のカプセルはシートを切らずに薬で膨らんだ上面に油性ペンで日付と朝夕の印をつけてる
外出時など持ち歩く必要があるときは1回分づつ小さいチャック袋に入れてる
のむ必要のあるなしやいつ忘れたかがわかりやすい
のみ損ねてシートに残った分は新しいシートに移る前に日付を書き換えて服用し
次から服用する新しいシートにはその続きの日付を書いてる
564:病弱名無しさん
18/07/02 23:48:35.75 xu7T8Ge40.net
寝るときはふらつきを感じないから最高
565:病弱名無しさん
18/07/03 12:31:56.65 GUhutq2E0.net
【関ジャニ∞の安田章大(33)脳腫瘍】 りうなちゃん(2)「放射能があるから砂は触れない」 脳腫瘍で死去
ｽﾚﾘﾝｸ(liveplus板)
多発性硬化症は放射能と関係が深い
566:病弱名無しさん
18/07/03 13:14:47.37 cjTvBM/P0.net
>>539
>>540
おお、なんか意外と大丈夫みたいですね。
結局私も何事もなく過ごせました。
ありがとうございます。
567:病弱名無しさん
18/07/04 06:05:36.90 vumkseKQ0.net
>>543
そうなの？
568:病弱名無しさん
18/07/05 11:31:13.12 GBspNemu0.net
自分、高次脳機能障害で集中できなくて毎日ボーと過ごしてるんですが、そんな人います？
569:病弱名無しさん
18/07/05 14:06:00.96 /caxA7Qo0.net
足が完全に地についてないような感覚にならん？
570:病弱名無しさん
18/07/05 22:34:34.57 e8xtkjUd0.net
>>546
何か問題でも？
571:病弱名無しさん
18/07/05 22:35:41.57 e8xtkjUd0.net
>>546
何か問題でも？
572:病弱名無しさん
18/07/06 17:04:01.96 8UIT
573:BSPf0.net
574:病弱名無しさん
18/07/06 18:26:52.31 d+7gfN/h0.net
>>550
ウートフなのかな？
どんなふわふわしても回りからはわからないよね？
575:病弱名無しさん
18/07/07 02:32:58.87 WoznR8fQ0.net
>>547
私はマットレスの上を歩いてるみたいですね
フワフワします
576:病弱名無しさん
18/07/07 06:34:52.09 XCFvN9uI0.net
>>552
一年中？
どんな治療中ですか？
577:病弱名無しさん
18/07/07 12:14:01.40 5jWw85S50.net
>>552
タイサブリ？
578:病弱名無しさん
18/07/07 15:26:25.19 qYqF4BkW0.net
もう生きてても何も楽しくない
家族は自分のことばかり
動けない喋れない私はALSと同じようなお人形さんみたいになってても死ぬこともできない
寂しくて寂しくてたまらないから早いけど眠剤飲んで寝逃げ
579:病弱名無しさん
18/07/07 15:29:14.70 qYqF4BkW0.net
歩けないけど、這いつくばってでも あそこへ行きたい
数十年前はこっそり忍び込んで夜景を見に行ったあそこの屋上
まだ、入れれカナ 下見してこよう
何とかしてよじ登って、ごめん
でもこれしかない。
仕事もできなくなったし、引きこもってるけど、まだ意識がしっかりしてる分淋しい。だからごめん
580:病弱名無しさん
18/07/08 03:22:09.43 bU6DDx0N0.net
>>553
プレドニンによる対処療法です。
581:病弱名無しさん
18/07/08 04:52:18.70 qckHfgYm0.net
>>557
どのくらい飲んでる？10くらい？
582:病弱名無しさん
18/07/08 13:01:22.44 mVVaJQBL0.net
全国で雨がすごいですが、皆さん大丈夫ですか？
今日の東京は暑いです。
暑さでボーとします。
583:病弱名無しさん
18/07/08 22:05:55.81 qckHfgYm0.net
>>552
一生このまま生きていくしかないよね？
584:病弱名無しさん
18/07/08 22:44:15.40 LkfLrtSD0.net
>>556
わかる。
意識不明になったらどんなにラクか。
ズルイけど。
すると今度は家族が苦しむんだろうな…
だったらまだ今の不自由な生活がまだマシ
585:病弱名無しさん
18/07/09 02:23:57.28 i1AZpY1t0.net
>>558
プレドニンは、12です
586:病弱名無しさん
18/07/09 10:46:31.12 CWTsyNTv0.net
>>562
12とはまた微妙な。
少しずつ減るといいね。
587:病弱名無しさん
18/07/10 12:10:44.87 RKLWD43b0.net
夏に家族で法事を兼ねて京都に泊まるんだけど、そのあと親戚の家に移動してまた泊まるとか、
そんな体力あるわけない。 もう、またいろいろ説明しなきゃいかん…しんど
588:病弱名無しさん
18/07/10 12:29:14.33 94dKp7oW0.net
>>564
余裕のないスケジュールならしんどそうだから留守番したいねえ
基本は車ならリクライニング倒して横になれるし、自分が運転とかなら代わってもらったらいいし
バスと電車なら乗り継ぎ時間に余裕があるならなんとか乗り切ろう！
589:病弱名無しさん
18/07/10 13:05:05.19 RKLWD43b0.net
>>565
ありがとう。
今 母に続きの予定までは無理だって伝えた。メッチャ残念がってたけど、マジで無理なものは無理。悲しい。
私は遠出はバルーンカテーテルつけて出なきゃいけないし、一泊はできても、連泊はどう工夫しても無理。
食事もまともに食べられないし、頑張ればできることと、頑張ると後から絶対困る事になることと…
もう、自己嫌悪。でも、無理なものは無理。
そんな夏休みだけ奇跡が起こるわけでもないし。
本当にありがとうね。
590:病弱名無しさん
18/07/10 14:47:20.60 cuigAT0Q0.net
夏だけ悪くなってるのか再発なのかはMRI�
591:竄黷ﾎわかる？
592:病弱名無しさん
18/07/10 16:46:56.26 RKLWD43b0.net
わかることもわからないこともある。
でも、本人が不調を感じて希望するなら、基本的にはパルスをしてくれるはず。
病巣がすべてMRIでは写るわけじゃないからね。
593:病弱名無しさん
18/07/10 17:40:35.37 j9u5dYZA0.net
時間無いからまとめて点滴。
腕に パルス点滴入れてる横の血管にタイサブリを点滴。
点滴って最高何種類まで入れれるのですか？
わかる方教えて欲しいです。
594:病弱名無しさん
18/07/10 19:32:50.34 cuigAT0Q0.net
>>568
ありがとうございます。
何日か様子見てパルスお願いするか決めます。
595:病弱名無しさん
18/07/11 02:22:14.54 RN5+axzt0.net
パルスって言えばやってくれるの？
いつも確実に再発した自覚があるとき行くんだんけど
必ずMRIとか検査してだいたいの結果がでてからしか打ってくれない(´･ω･`)
ギリギリまで悪くなってから行く自分も悪いんだけど
パルス入るまでホントしんどくて結果待たなくても分かってるからイライラするｗ
596:病弱名無しさん
18/07/11 07:48:08.66 eq9OFZts0.net
>>571
同じ病院なら症状言えばやってくれるよ
検査の時間がもったいないよ
597:病弱名無しさん
18/07/11 12:34:26.97 pixCdUjK0.net
>>571
病院にもよるのではないかな。以前、MRIで新たな病巣が見つからないからとパルスしてもらえなかった。という書き込みたことある。
自分のところはしてもらえるので、ビックリしたけど。
598:病弱名無しさん
18/07/11 13:12:28.60 BLPN8DCM0.net
先生からパルスは気軽にするもんじゃないよと言われてる。
副作用のことも心配してるんだろうなと。
599:病弱名無しさん
18/07/11 15:20:35.36 IAtj0q620.net
私も確実に再発したなーって思うまで行かなくて、病院行った時には結構酷い状態なので毎回先生に怒られるけど、即入院してその日にMRIやって結果でて点滴だよ。多分先生によると思う。
私の場合点滴打ってプレドニンを１ヶ月近く入院で飲まなきゃいけなくてすぐに退院したいけど無理っぽい。
けどここで点滴のみやってもらうとか１ヶ月も入院してないって人見てびっくりした
600:病弱名無しさん
18/07/11 15:56:31.54 pixCdUjK0.net
パルスしたら1ヶ月は入院。と思えば段取りつけたいこともあるし、様子をみ過ぎるほどみちゃいますよね。プレドニン服用の為の1ヶ月ですか？
主治医はパルス後のプレドニンは必要ない。という考え方らしくパルス後、スパッとステロイドは止めるんですが長期的に見て症状の回復やステロイドの副作用についてどちらが正解なのか気になるところです。
601:病弱名無しさん
18/07/11 16:29:28.81 R0d0LKms0.net
昨日朝起きたらゴムの焼ける様な匂いが家中からしたのに親にはなにもないと言われて
5分くらいしたらパッと臭いがなくなったっていうはじめての症状でちょっとびっくりしたんですが
臭いが変になるって症状が出たことある人います？
602:病弱名無しさん
18/07/11 17:08:01.95 NJs+QdoX0.net
>>577
わからんけど、調子悪いと臭いはかなり敏感だよ。
太陽とかテレビとか、ひかり（眩しさ）にも敏感、
音にも。MSとは関係ない気がしてるけど、味はわからんくせにその感覚が過敏すぎて辛い
603:病弱名無しさん
18/07/11 18:00:21.43 wBqUMq1S0.net
>>577
そりゃ、てんかんだよ、主治医に相談してみな。
604:病弱名無しさん
18/07/11 20:36:54.44 J/IysSe10.net
てんかんでは無いでしょう
嗅覚の中枢は大脳みたいだね
続くようなら主治医に報告してみては？
605:病弱名無しさん
18/07/11 22:11:26.23 IAtj0q620.net
>>576
プレドニン服用の為の１ヶ月ですね
私は点滴打つと大分復活するのでそれからの約１ヶ月で苦痛で苦痛で...。
家から遠い病院に行ってるのでお見舞いもほとんど
606:来ないし暇だしストレス溜まるのでどうにかして欲しいんですけど何度訴えてもダメでした 点滴だけで帰れる人が羨ましいです...どちらがいいのかは分かりませんが...何がどう違うんだろう
607:病弱名無しさん
18/07/11 22:44:44.93 fOCAvmr30.net
>>581
先生がステロイドを怖がってるかどうかの違いではないかな…
608:病弱名無しさん
18/07/11 23:49:12.08 W3IXL/GX0.net
>>580
側頭葉てんかんの前兆として有名だよ、ゴムの焼ける臭いはね
609:病弱名無しさん
18/07/11 23:54:26.31 AvDp3K+t0.net
まだ初心なんですが、マッサージは体温上がるからダメなんですか？先生は適度なら大丈夫って話ですが…肩こり酷くてマッサージは定期的に今まで行ってましたが…どうなんでしょうか？全部スレ読みきれてなくて…
610:病弱名無しさん
18/07/12 00:05:38.81 L7ouu/3x0.net
>>584
大丈夫、ウートフ兆候は一過性で体温下がれば治る。気にしなさんな。
611:病弱名無しさん
18/07/12 00:50:14.27 XKHbCTFz0.net
最近また食事が喉を通らなくなってきた。味覚異常で何食べても美味しくないし、食べたい気持ちもなくなった。
これから暑くなるし、夏越せるかとか不安になる。
MSで、今回被災地にいた方は、どうしてるんだろう。自分なら避難も拒むお年寄りと同じ策をとってしまいそうだ。
612:病弱名無しさん
18/07/12 01:29:41.99 nhycyMV30.net
>>583
冗談かと思ってたけどマジだったのか…
とりあえず1回出ただけだし来月診察だからその時相談してみますありがとう
613:病弱名無しさん
18/07/12 02:49:13.40 NU1X1iDh0.net
今被災地にいます 幸い自分の住んでる所は 断水も無く 電気も来ています 家も家族も無事です ですが隣町が完全に水没しています 一時スーパーの食料が枯渇しましたが 徐々にですが補充されて来ています 道路も徐々に開通していますが
614:病弱名無しさん
18/07/12 02:49:31.17 NU1X1iDh0.net
山間の小さな集落には まだ救助が来ていない場所があるそうです 広島県全体が被災しているような状態です もうすぐ1週間経ちますが
被害の全容も掴めていないようです この先とても不安です
615:病弱名無しさん
18/07/12 13:37:52.09 8j4Fs9Gl0.net
582
ありがとうございます！マッサージはたまに受けても大丈夫なんですね！
616:病弱名無しさん
18/07/12 13:56:18.02 cgJ3H2Yx0.net
>>590
運動障害等でリハビリ科に通ってないの？
多発性硬化症ならリハビリ科に通ってそうな気もするけど通ってない人もいるのか
617:病弱名無しさん
18/07/12 23:23:27.61 Zkeo2cBE0.net
>>591
途中からすみません。
運動障害が残ってるけどリハビリ利用してません。例えば、起き上がるとか一歩進むとか、簡単な日常の動作が精一杯なんで、リハビリすると更にバテそうだからです。
個人差はあると思うけど、リハビリってどんな事をするんだろう。
618:病弱名無しさん
18/07/13 00:14:19.24 xHlg7yjc0.net
>>585
まじ？視力低下も一過性？
619:病弱名無しさん
18/07/13 05:07:06.15 xHlg7yjc0.net
ずっと座ってると足固まって動きおかしくならない？
動かしてた方がいいのかね
620:病弱名無しさん
18/07/13 06:41:04.46 yy6i+JdE0.net
>>594
身体は動かせる時に動かした方がいいよ
動かさないとどんどんかたまって動かせ
なくなる。
621:病弱名無しさん
18/07/13 07:18:33.77 xHlg7yjc0.net
>>595
多発性硬化症だとやはりそうか！
622:病弱名無しさん
18/07/13 07:42:36.43 76v38dGS0.net
足がおもいwww
623:病弱名無しさん
18/07/13 08:58:40.25 76v38dGS0.net
>>585
一過性か再発(多発性硬化症によるものか)の判断が難しいね
624:病弱名無しさん
18/07/13 09:19:59.69 VXaCyVSD0.net
>>596
625: 多発性硬化症だからじゃなくて、誰でもそうだよ
626:病弱名無しさん
18/07/13 09:31:51.76 fAPyl5HvO.net
椅子でも直でも長時間座ってた後は足が固まった感じで動かし辛い
寝ころがってると下半身に重力がかからないからかまだマシ
でも熟睡して長時間動かないと今度は足が痺れる
朝早くから動かないといけないときはその30分～１時間前から起きて
そのまま寝床で痺れがマシになるのを待ってから起き上がってる
出来るだけ動いた方がいいよね
今後の目標はさらに早いめに起きて動けるようになったら散歩
出来たら毎日買い物に行きたいけどこの時期は暑いのもキツい…
627:病弱名無しさん
18/07/13 12:14:52.17 76v38dGS0.net
手や足の痺れある人はどんな感じなん？
628:病弱名無しさん
18/07/13 14:39:57.89 76v38dGS0.net
>>600
視力などは大丈夫ですか？
どんな治療中ですか？
629:病弱名無しさん
18/07/13 17:23:13.29 WeyOnXaQ0.net
>>600
実はヘルニアじゃない？笑
入院してた隣の人がよくそんなこと言ってた。
動かして治る痺れなら動かすしかないね。
630:病弱名無しさん
18/07/13 18:15:15.93 76v38dGS0.net
>>603
痺れはヘルニアによるものかもしれないのか
原因見つけるまでにかなりの時間をようすね
631:病弱名無しさん
18/07/13 19:17:55.95 zGQiAO8k0.net
>>600
一緒の症状だ
痛みのない痺れで寝起きは痺れてる
632:病弱名無しさん
18/07/13 19:43:51.66 XMe4tNL90.net
>>588
断水がなくてよかったですね。
この暑さじゃエアコンないのもツライでしょうから、電気もよかったですね。
病院には行けそうですか？
報道だと凄い雨が降ったみたいですが、大丈夫ですか？
633:病弱名無しさん
18/07/13 21:47:51.39 76v38dGS0.net
>>507
夏だと強くなる？
634:病弱名無しさん
18/07/13 22:45:08.64 xHlg7yjc0.net
毎日同じ症状があるならウートフではなく多発性硬化症によるもの？
635:病弱名無しさん
18/07/13 23:09:24.53 SeH1WKqw0.net
基本的には、同じ場所・同じ症状では 体温や気温や疲労とかいろんな要因で起きる一過性のもの（古傷が痛むみたいな）とされてる。
その症状が2日以上続くとか、前より明らかに動かせないとかだと再発の可能性もあるけど、その場合はMRIに写らないことも多い。
そして、年数経ってくると だいたい自分のそういうMSのバイオリズムみたいなのがみえてくるようになる。
毎年夏の時期に同程度不調になるなら、それは季節要因のもので、パルスしないで様子見た方がいい場合もあるし、匙加減がわかるようになってくる。
636:病弱名無しさん
18/07/13 23:22:00.83 SeH1WKqw0.net
不調はウートフに限るものではないと思います。
体温上昇すると、なりやすい。
例えばずっとラケットを振って練習してたら、疲労で腕が重だるくなるみたいに、病気じゃなくてもそれなりに普通に経験してることが、MSの症状に反映しやすいみたいな。
目の症状は自覚できるものは、ハッキリ見えなくなるのがわかりやすく、運動麻痺の場合も手足の動きや明らかに目に見える場合は過去の病巣でも早めに通院した方がいい。
ただ、感覚障害に限っては 感覚が人それぞれな分 なかなか表現も感じ方も難しくて。
感覚の症状で気をつけた方がいいものは、尿意 、便意の感覚（明らかな失禁や閉塞）
痺れてものが持てない、靴が履けない、ポケットに手が入れられないなど。
今までできたことがだんだんできなくなってきた…っていうのは、単に筋力低下や誰でも年をとったりするのと同じようなものやらで仕方ない
二次進行性と再発寛解の区別は明確でもなく、たいして重要でもないらしい。
二次進行性の場合、予防薬の臨床としてもハッキリしないとので明確な基準がない。
再発のキッカケや良くなったとかいうことがあふうちは、2次進行型とは
637:言わないのが今の主治医の考えです。
638:病弱名無しさん
18/07/13 23:29:12.57 SeH1WKqw0.net
それから、声や飲み込みの不調は、何となく風邪ひいたのかな？とか喉治りにくいなあという考えを持ちやすいから注意したほうがいい。
呼吸機能に障害が起きていたりしていたら、大変だから。
私は仕事休めなかったし、声枯れくらい、ポリープかなと思って伸ばし伸ばしたしてたけっか、発声障害を持ってしまった。
今はいい再発予防薬がたくさんあるかは、自分に合うものを見つけてコントロールできるといいですね
639:病弱名無しさん
18/07/14 02:18:48.45 LVg4us340.net
産業で
640:病弱名無しさん
18/07/14 05:55:41.44 3398indw0.net
>>609
パルスしないで様子見てよくなるもの？
641:病弱名無しさん
18/07/14 06:25:33.79 3398indw0.net
>>610
二次か再発寛解かで治療方かわる？
642:病弱名無しさん
18/07/14 09:32:09.20 h24a9Fp60.net
涼んでれば悪化しない気するわな
643:病弱名無しさん
18/07/14 09:54:02.12 kKoqckSC0.net
洗濯しただけで今日の体力使い切った
644:病弱名無しさん
18/07/14 10:04:37.66 h24a9Fp60.net
>>616
お疲れ様！！
645:病弱名無しさん
18/07/14 11:51:03.19 kKoqckSC0.net
>>617
ありがと！！！！
646:病弱名無しさん
18/07/14 20:11:54.93 2UayN13m0.net
ウートフによる症状ならクーラー効いたところにくればすぐ改善されるもん？
647:病弱名無しさん
18/07/15 08:53:11.75 4GGpg7uQ0.net
ステロイドパルスやるときは食事制限ある？
648:病弱名無しさん
18/07/15 09:09:35.00 TQnksYZ90.net
>>620
自分の場合ですが、食事制限はないですが舌が苦く感じたり、胃が膨満感であまり食欲がでませんでした。
649:病弱名無しさん
18/07/15 19:47:33.17 baxJSAaa0.net
>>621
何かしら影響あるのですね
検査前は食事してはいけないものなんかはないですか？
650:病弱名無しさん
18/07/15 21:36:25.59 g2yDUdiW0.net
食事制限とかは全くなく気にしないでいいけどムーンフェイスだとか太りやすかったりするらしいので一応気を使ってる。
体重の増減が激しいのは何に対してもよくないので体重管理は気にした方がいいかも
651:病弱名無しさん
18/07/16 23:16:07.71 4Q/piyw/0.net
諸事情で、ジレニアをやめようかと思ったりします。発症から15年で段々不自由になっており、靴はも手をつかわないと履けません。更衣もやっと。でもそれが投薬の効果でもその程度で治まっているのか、この症状では飲まなくても済んでるのか。
飲もうが飲むまいが、不自由は進んでいる感覚なんです。頭のMRIは画像に変化ナシ、脊髄でのの再発かもと診断されてます。
仮に再発の影を確認しても、なくても引き続きジレニア投与なんです。
平衡感覚障害で、3分も自立できず、室内でも杖がいります。
無帽、無知でしょうか。
652:病弱名無しさん
18/07/16 23:27:47.35 bo224W8K0.net
>>624
自己注射に変えてみては？
653:病弱名無しさん
18/07/17 01:15:34.45 TfY58z5r0.net
多発性硬化症再発予防 進行抑制効果
ベタフェロン/アボネックス 30%
フィンゴリモド(イムセラ/ジレニア)50%
ナタリズマブ(タイサブリ)70%
という記事を見たことがあります。
654:病弱名無しさん
18/07/17 09:10:03.04 /n/pNcC60.net
タイサブリをやめた私、凄すぎ
655:病弱名無しさん
18/07/17 09:19:14.50 TfY58z5r0.net
>>627
多発性硬化症の薬はなにも無しになったのですか？
656:病弱名無しさん
18/07/17 10:39:09.38 f33Ivz5w0.net
>>625
アボネックスは、副作用の痙縮が酷く、一日中トイレへも行けず、あるけなくなりました。変更してジレニアなんです。
657:病弱名無しさん
18/07/17 10:41:00.78 f33Ivz5w0.net
>>627
辞めた理由は
658:なんですか？ やめたら体調とか変化ありました？
659:病弱名無しさん
18/07/17 10:41:04.17 f33Ivz5w0.net
>>627
辞めた理由はなんですか？
やめたら体調とか変化ありました？
660:病弱名無しさん
18/07/17 11:01:43.88 f33Ivz5w0.net
質問攻めですみません、、
661:病弱名無しさん
18/07/17 16:57:29.32 3u1kNh/S0.net
>>624
ほぼ同じだ
自分もイムセラ飲んでるけど621さんと同じで効いてるか効いてないかわからないし進行していってる
前の主治医からはイムセラ投薬してるから今のスピードで済んでるって言われてた
662:病弱名無しさん
18/07/17 18:31:31.65 TfY58z5r0.net
タイサブリは？
663:病弱名無しさん
18/07/17 21:49:29.49 DH7zC1Th0.net
イムセラ使いはじめてから一年くらいです。
足の甲、太ももの内側等に発疹ができるようになりました…
赤いぶつぶつができるようなアレルギーのような発疹です。
同じような症状でる人いますか？
最初は気にしてなかったんですが、顔とかに出るようになったら嫌だなと思って…
664:病弱名無しさん
18/07/17 22:17:14.16 JvklMRN50.net
>>633
イムセラはそこそこ効く薬だが、30歳前半くらいまでしか効かないよ。効かないのなら、タイサブリか、治験しかない。
オファツムマブが日本で30人限定治験中。イムセラ使ってたからこの程度で済んだ、とかいうのはマユツバだよ。本当に効けば、悪化しないか、むしろ回復するのがイムセラ。専門医に診てもらいな。
665:病弱名無しさん
18/07/17 23:45:38.58 /n/pNcC60.net
タイサブリのアレルギーです。
666:病弱名無しさん
18/07/18 01:31:39.83 XVUzUUMt0.net
>>637
アレルギー大変でしたね。
今はお薬ナシなんでしょうか。
専門医を探してみようかな…やっぱり大学病院かな。
667:病弱名無しさん
18/07/18 06:59:33.92 deKL3J6U0.net
630です
>>636
自分の場合は進行型って言われてるから結局なんの薬使っても効かないのかもしれない
進行型でも割りとゆっくりなペースと言われたよ。でも確実に一年前より悪くなってる
治験は受ける勇気はないし
こんな場合皆んな薬変える？
668:病弱名無しさん
18/07/18 08:24:14.80 UUrKlI7B0.net
>>639
みてくれてる先生の考え次第かなあ
その先生が薬合わないかもって言うんだったら、私は先生の考えに同意するかな
669:病弱名無しさん
18/07/18 10:07:52.45 RGA/TBUS0.net
>>639
今ある薬で進行型に効くのはタイサブリだけ、上肢の機能を維持することにのみ有効性が示されている。あと1、2年でシポニモドが発売されれば進行型に本当に効く薬となる。
海外ではオクレバスが発売済みだが日本には入る予定ない。理論的にはお金持ちならば臨床研究指定病院なら自費で使える。
オクレバスの進化版がオファツムマブで、日本でいま治験やってる、ただし再発寛解型しか治験は募集してない。治験終わって売り出せば進行型でも使えるだろうが、数年は先だな。
ステロイドパルスを定期的にやると進行が止まる進行型もある。
次々と治療が開発されているし、情報もあっという間に古くなるから、とにかく専門医にかかることだよ。
670:病弱名無しさん
18/07/18 10:29:54.68 XVUzUUMt0.net
症状のゆっくりした進行を抑える薬って、年齢やタイミングで大きく左右されるのかな。
だったら後遺症で残った障害、壊れてしまった神経細胞をしゅうふく薬ではなく、リハビリするしかないのこな。
671:病弱名無しさん
18/07/18 10:33:00.38 XVUzUUMt0.net
お目汚しすみません！
…壊れてしまった神経細胞を修復する薬なんか無くて、リハビリするしかないのかな。
672:病弱名無しさん
18/07/18 12:43:03.29 WEycyAX60.net
足固まりそうだわ
673:病弱名無しさん
18/07/18 12:44:56.92 2m3d106I0.net
【放射能の影響か？】 道路の真ん中で直立不動で失神しているトンビ、多発している認知症事故と関連!?
ｽﾚﾘﾝｸ(liveplus板)
動物まで
674:認知症？
675:病弱名無しさん
18/07/18 12:46:23.69 bMR1lUDq0.net
ウートフがつらいです。
毎年 この季節がつらいのはわかっているのですが、、
ウートフに効く薬は開発されてないでしょうか？
完全にウートフを消すことができなくても 軽減できるならばありがたいです。
ご教示いただければ 幸甚に存じます。
676:病弱名無しさん
18/07/18 13:15:20.89 2hyOe35j0.net
私は発熱しました。この高温に耐えられません。
677:病弱名無しさん
18/07/18 13:50:48.29 rL/pPPQl0.net
私もウートフつらいけど、出る条件みたいなものは分かってるからその度に冷やすしかないなぁ。
出かける時も氷をいくつか持って出かけたりとにかく冷やす！
678:病弱名無しさん
18/07/18 22:16:04.14 iUGVmz380.net
>>643
現時点で障害の回復効果が指摘されているのは、タイサブリとジレニア・イムセラのみ。タイサブリの方が回復効果高いと言われている。
ただ、進行型ならタイサブリでも回復は見込めない。進行型での回復効果はシポニモドで報告がある、日本でも治験が行われているが既にエントリーは締め切っている。発売を待つしかない。
>>646
ウートフは脱髄が原因、神経が死んでしまったらウートフすら起きない。だから神経自体はまだ生きているということ。
ミエリンの再生が期待できるのは上と同じ、タイサブリ、ジレニア・イムセラ、シポニモド。
ミエリンの再生専用薬も開発中だがまだまだかかりそう。
海外だとウートフを止める薬としてファンプリディンがあるが、日本では治験で失敗し、有効性が示されなかったので、発売見込みなし。
679:病弱名無しさん
18/07/18 23:07:25.61 dRRNNuFR0.net
>>636
３０歳前半までってどういうこと？？
それ以上の年齢の人は効果ないのですか
はじめて聞いた
680:病弱名無しさん
18/07/18 23:16:06.79 XVUzUUMt0.net
>>649
681:病弱名無しさん
18/07/18 23:27:50.04 GYvkZ+/F0.net
手、足動かなくならないようにするにはどうすればいいんだ？
682:病弱名無しさん
18/07/18 23:50:28.66 iUGVmz380.net
>>650
正確には、30歳代前半で始めないと、効果は期待できない。30歳代後半になり、ある程度障害が出てからジレニア・イムセラにしても効果は期待できない。
効果出る年代に始めて、30歳後半以降も飲み続けることのはもちろん問題ないし、効果は期待できる。
要は神経に一定程度の傷ができてしまうと進行は止められなくなるということ。EDSS=3以上だとまずダメ。
683:病弱名無しさん
18/07/19 00:29:15.42 nHyfEgkU0.net
>>653
説明は明確でわかりやすいと思って読んでたけど、
その言い方だとEDSS 3.0以上に対してキツくありません？
もちろんウートフみたいな体温が上がると調子悪いというより、体温調整ができない身体で諦めてますが…
684:病弱名無しさん
18/07/19 00:31:00.74 nHyfEgkU0.net
そして、40代にも失礼ですよね。
無論、治験はEDSS 3.0以上では受けられませんがね。
685:病弱名無しさん
18/07/19 05:56:53.57 wqk/RUNn0.net
>>655
PMLのリスクを背負って治療するなら事実を知っておく必要がある。失礼とかキツい云々ではなく、正しい情報から隔離されていることがおかしい。ちなみにEDSS=3.0以上でも治療のやり方はあることは述べた通り。
ただ気分を害したようで、その点は謝る、これで去る。
686:病弱名無しさん
18/07/19 06:50:16.66 c69RSsWr0.net
毎日動くかの確認の朝
687:病弱名無しさん
18/07/19 10:54:37.40 XRDg9EZu0.net
>>656
貴方みたいに事実を教えてくれる人は私は大歓迎ですよ。
ちなみに40代でEDSS3,0以上のMS歴20年ですが、それでも事実からは目を背けたくはないものです。
最近は後遺症でなかなか勉強が出来なくなったので助かりますよ。
688:病弱名無しさん
18/07/19 15:28:25.52 JKikVYaI0.net
>>656 私はイムセラを服用し始めてから再発してません。服用期間4年目、40代、再発寛解型、EDSS＝6.0、千差万別のMSなので合う合わないは人によるのでは？30代前半に服用始めないと…という情報はどこから出てるのでしょうか？
690:病弱名無しさん
18/07/19 21:51:55.33 +tYOocZY0.net
>>656さん
ワタシも大歓迎です。
興味深いです。勉強になります。
691:病弱名無しさん
18/07/19 22:42:26.20 HSrh2O3k0.net
>>653
じゃあ４０歳で発病した人はどうなるの？？
なんか理にかなってない話。ＰＭＬは年齢関係ないし
692:病弱名無しさん
18/07/19 23:51:48.77 c69RSsWr0.net
時間的、空間的は恐ろしい
693:病弱名無しさん
18/07/20 09:34:29.35 lqXfNWCI0.net
怖い毎日
694:病弱名無しさん
18/07/20 19:53:09.52 EbDeEBDA0.net
>>656
ご教示ありがとうございました。
私は事実が知りたいので、貴重な情報は大変ありがたかったです。
専門医でも対応策は別れます。当事者としてはそれなりの勉強、情報収集が必須。
その上で専門医と相談となるのでしょうが、判断が難しいのが悩みどころです。
効く効かないの話は、まず知るさえ不可能に近い。
695:病弱名無しさん
18/07/20 21:12:10.52 t1LGWGGP0.net
そんな線引きできるわけないのに、どうしても縋りたくなるんだな。
696:病弱名無しさん
18/07/20 22:47:43.74 CEOb/gOM0.net
ウートフは恐怖以外の何者でもない
697:病弱名無しさん
18/07/21 01:20:05.04 Py0KcGJi0.net
ウートフではなくて、病巣の場所でだいぶ前から体温調節ができないので熱が下がらない。
どのくらいのタイミングで熱中症というんだ？
水分は採れてるし、高熱の域だけど
この暑い中わざわざ病院に行くのも大変だしね。
来週診察だけど、目眩とか自閉感とか気のせいと思ってたけど、多発性があるだけで近くの内科での診察は面倒になる。
高熱が続けば再発にも繋がるから、その辺りの管理どうしてる？
698:病弱名無しさん
18/07/21 01:20:33.52 Py0KcGJi0.net
自閉感じゃなくて耳閉感
699:病弱名無しさん
18/07/21 05:43:16.75 oIwXzaV/0.net
太ももあたりまで痺れる人いる？
700:病弱名無しさん
18/07/21 08:53:48.24 9xl1fN8AJ
7/1から左手指先の痺れ・食欲不振・倦怠感が始まり、日に日に悪化して階段は両手で手すりを持たないと昇れないレベルにまでなりました。
7/12に大病院でMRI検査→緊急入院となり、現在MSでほぼ間違いないとのことです。
来週、髄液検査等の結果が出そろうので家族同席のもと病状説明が主治医からありますが、今後のことが不安でなりません。
ステロイドパルス２クール目中で、幸い麻痺はほぼなくなり、歩行も問題ない状況にはなっています。
２月に出産したばかりだったのですが、二人目以降はほぼ諦めてます。
入院生活自体も辛いですが、何よりまだ小さな子供になかなか会えないのが辛いですね。
701:病弱名無しさん
18/07/21 14:41:31.44 Py0KcGJi0.net
いつもだよ
702:病弱名無しさん
18/07/21 20:24:22.20 tgjQArhU0.net
足が正常に動くかの確認でかかとに逆の足のつま先がつくかを交互にやってるけど、これができてれば一応は安心なのかな？
703:病弱名無しさん
18/07/21 20:24:44.63 7pF0nRu70.net
>>665
自分でも頭オカシイとおも
704:病弱名無しさん
18/07/21 20:25:18.28 5dSmJlBc0.net
>>671
まじ？何年くらい？生活には支障なし？
705:病弱名無しさん
18/07/22 13:43:21.23 0zrZ4SkK0.net
>>674
せきかつししょうあり
家族は同居じゃない母のみ理解者
もう死にたい
昨夜クスリのフイルム？シ
706:ート？ 誤飲して救急車運ばれた
707:病弱名無しさん
18/07/22 22:42:35.17 Z+d25KPu0.net
>>675
クスリは飲み薬ではないの？
救急車かよ。大丈夫だったの？
708:病弱名無しさん
18/07/22 22:43:14.76 Z+d25KPu0.net
>>675
同居者が理解してくれないのはきついね
709:病弱名無しさん
18/07/22 23:06:17.39 0zrZ4SkK0.net
そうロキソニンとかリリカとかの頓服はシートでだしてもらって、他のたくさんは一包化してだしてもらってる。
暑さと熱が上がってたせいで、そのPTP包装を誤嚥してしまったの。
あの薬のシートは真ん中で切っちゃいかんらしい。（誤嚥しないためにそうなってるんだって！）
でも、数の関係で医局からでも普通に真ん中で切って一列で出されることもあるよね？？
子供と老人には注意が必要だというけど、
熱高かったり、感覚障害で少し手の感覚鈍かったり麻痺ある若者でもダメだよ。
ついでに嚥下不良だから吐き出せない。
で、救急車で運ばれて胃カメラ突っ込んで鉗子で出してもらいました。
710:病弱名無しさん
18/07/22 23:07:50.21 0zrZ4SkK0.net
時間が経つとどんどん奥に入っていくらしい
711:病弱名無しさん
18/07/23 19:49:02.62 Ns8Uz5CD0.net
さすがに暑すぎますね。
こんなに暑いとウートフなのか熱中症なのか何だかわかりませんね。
まあ、ウートフなんでしょうけど。
712:病弱名無しさん
18/07/25 07:14:07.72 Hvr8Ftgh0.net
ウートフ、ウートフってどんな風になるの？
713:病弱名無しさん
18/07/25 08:53:14.94 nPPgqg5U0.net
>>681
いろいろな症状が出てきて歩けなくなりそうになる
714:病弱名無しさん
18/07/25 10:50:21.22 2g6mYV9v0.net
歩けるならいいやん
715:病弱名無しさん
18/07/25 18:22:27.29 +9UbcwDU0.net
ほふく前進かハイハイ
こけることないから安全
716:病弱名無しさん
18/07/25 18:24:31.36 cxrarVB40.net
ハイハイでもバランス崩して転ぶ
717:病弱名無しさん
18/07/25 20:42:11.16 ciFAgayR0.net
夏のハイハイは膝が痛すぎる。
どうしてる？
718:病弱名無しさん
18/07/26 12:43:54.58 9/FOECnS0.net
歩くより小走りの方がらくだわwww
719:病弱名無しさん
18/07/26 13:40:31.28 7iCJJwKc0.net
身体の重心が上手く取れなくて何時も酔っ払いみたいにフラフラしている。何かいい方法はないですかね？
720:病弱名無しさん
18/07/26 17:48:55.18 46+oNMGx0.net
>>688
いい方法というか杖使わないの？
721:病弱名無しさん
18/07/26 19:52:59.02 gGVr0qg30.net
>>689
腕に力が入らないから多分使えない。
車椅子は頼って早く歩けなくなりそうだから、
まだ使いたくない。
722:病弱名無しさん
18/07/26 19:57:23.40 mSyuZ2DE0.net
>>690
リハビリ行ってるんだったら、アドバイスもらえるかも知れんからリハビリ通ってみたら？
723:病弱名無しさん
18/07/26 20:17:33.40 jnRTGI3L0.net
>>688
いきなり悪くなった？
それとも徐々に？
724:病弱名無しさん
18/07/26 20:30:32.53 gGVr0qg30.net
>>692
徐々に悪くなった。
薬💊ジレニア⇨現在タイサプリである。
毎日かかさず、ストレッチやってるけど、
悪くなってきてる。再発寛解型から二次進行型に
なったのかねぇー
リハビリはかかりつけ医に相談した方がいいの？
725:病弱名無しさん
18/07/26 22:53:20.90 x33mUeK90.net
リハビリって医療保険つかえる？
726:病弱名無しさん
18/07/27 15:38:27.95 xxuXiQ3g0.net
足がジンジン痺れる！！
727:病弱名無しさん
18/07/27 15:51:40.09 FlFfOyOn0.net
膝から下の力入らなくなって、家の中では歩けてたのにつたってやっと… 膝の上がり方とかは椅子の上では変わりないと思うんだけど、そろそろ丸一日になる。
パルス必要かこのまま安静にしてるか、みんなならどうしますか？
728:病弱名無しさん
18/07/27 15:54:03.91 tnL0/Qg+0.net
どの程度腕に力が入らないか分からんけど、多分程度なら色
729:々聞いてみた方がいいよ 腕に力が入りにくい人の為の杖とかもあるし。 毎日ストレッチ出来るくらいなら別に車椅子でも問題なさそうだけど...その辺も聞いてみたらいいと思う。リハビリの人はその辺丁寧に教えてくれると思うよ そもそもそんなフラフラ歩くくらいなのに主治医何も言わないの？
730:病弱名無しさん
18/07/27 16:39:02.58 FlFfOyOn0.net
腕もあまり力入らなくて、普段外で車椅子の時は簡易電動使ってます。
家の中では伝うなり何なりそれなりに歩けてたんだけど、昨日診察に行ってから夏バテ？したかな
ウートフだと一時的なものなんだよね？
パルスとの見極めがいつも悩みます。
731:病弱名無しさん
18/07/27 16:44:30.28 HIIry6jw0.net
パルスすれば良いと思います。
沈めたほうがイイ。炎症していれば、、、自分自身 不安に過ごすのが一番良くないよ。
不安をなくすためにもね。
732:病弱名無しさん
18/07/27 17:03:21.37 tnL0/Qg+0.net
>>697は>>690宛です
733:病弱名無しさん
18/07/27 21:15:03.42 FlFfOyOn0.net
そうだよなぁ
なかなか治らないからその方がいいと思う。
でも、明日台風くるんだね。困ったなぁ
734:病弱名無しさん
18/07/27 21:26:07.82 dwNR3moZ0.net
明日、台風だから、八千代の講演会は中止になったよ。
知り合いに行こうとしてる人がいたら知らせてあげてね。
735:病弱名無しさん
18/07/27 23:44:16.08 6u7jHgu40.net
>>697
今度確認してみます。
3ヶ月に一度MRIしているけど、何も言われた事無い。
再発はしてないと言う事なんだろう。
1ヶ月に一度、病院行っているけど、診察の時悪化している事話しているけど、リハビリの事は何も言ってくれないから話して見ます。
736:病弱名無しさん
18/07/28 04:11:15.55 7njBRCqv0.net
(6 lゝ､●.ﾉ ヽ､●_ノ |!/
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', ,`ｰ'ﾞ､_ l
＼ ､'､v三ﾂ /
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／ﾊ ` ｀二 二´ ´ / |:::ヽ
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737:病弱名無しさん
18/07/28 09:35:13.58 f30IuMw50.net
パルスは負担大きいからなるべくやらない方がいいよ
738:病弱名無しさん
18/07/28 12:26:08.06 7nGqfAJa0.net
年寄りって失礼とか相手がどう思うかも考えずじっと見てくることあるけど何なんだろう。相手が気付いてないとでも思ってるのかね
歩いてる姿じーっと見られてると本当ストレス溜まる暴言はいてやりたくなる
739:病弱名無しさん
18/07/28 15:08:35.36 LgjR8ozv0.net
>>706
あるよね。それは多分、見た目にそぐわない姿勢や動作からだと思う。若いのに杖？みたいな。めんどくさいしキリがないから気にしない事にしてる。
740:病弱名無しさん
18/07/28 18:06:17.65 fpA0A+3U0.net
>>707
心に余裕なくなってきてて気にしないことが出来なくなった
本当に苛々するし見世物じゃないって発狂したくなる
でも我慢する話聞いてくれてありがとう
741:病弱名無しさん
18/07/28 19:16:57.16 0idj612m0.net
>>706
いるよね、説明するのがめんどくさい、何もわかっていない わかろうともしてくれない変な人？年寄り。
742:病弱名無しさん
18/07/28 19:28:29.54 ujefMZyS0.net
>>686
外でハイハイして歩いてるの？
743:病弱名無しさん
18/07/28 20:06:03.45 ujefMZyS0.net
車椅子使ってる人はどういう過程でそうなるの？
744:病弱名無しさん
18/07/28 20:39:36.82 3Amhvksr0.net
588
リハビリ？今はしびれだけなので何もしてない状態です…
745:病弱名無しさん
18/07/28 23:02:27.81 TIW9OLx20.net
>>712
しびれだけになる�
746:ﾜでにどんな治療しましたか？ またしびれの前にどのような状況でしたか？
747:病弱名無しさん
18/07/29 02:24:35.67 UgMljy190.net
さあね
748:病弱名無しさん
18/07/29 03:24:10.19 5Exb41fS0.net
さあね？
749:病弱名無しさん
18/07/29 09:49:34.34 LsPYoPlw0.net
>>711
僕は杖歩行でしたが業者の人が今から車いす用意しておいた方が、と言われ補助金で購入し置いておいたら悪化して必要になり使うように。
もうすぐ補助金で新しいのに買い替える時期です。
（国から車いす購入補助金が出るのは５年ごとです）
750:病弱名無しさん
18/07/29 16:35:09.49 vPPksNp90.net
>>716
杖歩行は足が思うように動かなくなったの？
夏だから？
751:病弱名無しさん
18/07/29 16:48:08.19 /jsITexr0.net
どうすると夏と関係するんだよ？
752:病弱名無しさん
18/07/29 17:35:09.64 vPPksNp90.net
>>718
体温上昇すると悪くならん？
753:病弱名無しさん
18/07/29 18:58:50.86 gFzGiVD80.net
多発性硬化症になると夏は死に物狂いで生きてる人ばかり
754:病弱名無しさん
18/07/29 19:57:46.14 hmu4whs/0.net
夏の方が体調いいんだが？ レアケース？
755:病弱名無しさん
18/07/29 21:28:47.52 5Exb41fS0.net
レアケースと思う！
756:病弱名無しさん
18/07/29 22:18:51.39 hmu4whs/0.net
冬の寒さに気が狂いそうな時があります
757:病弱名無しさん
18/07/30 00:50:00.45 ATdWSAr10.net
夏で死ぬ思いしてる奴は、まだウートフの範囲のことだろ？
体温調節機能が完全に逝かれたら、冬も夏も死ぬ思いになるよ。
758:病弱名無しさん
18/07/30 07:01:34.71 BlwUGIak0.net
>>724
夏だけかそうでないか秋にならないとわからない？
759:病弱名無しさん
18/07/31 01:27:03.28 Bg/b+eb00.net
そんなん季節関係ないだろーな
760:病弱名無しさん
18/07/31 08:22:27.81 SjcBBYHa0.net
>>717
712です。いや足が思うように動かなくなったのは急にじゃなく徐々に悪化していった…。
僕は10年以上MSなんでね…。今41なんですがMSとお医者さんに言われたの27なんでね。
車椅子じゃないと家庭内でも動けない、と思ったの35くらいか。
761:病弱名無しさん
18/07/31 10:45:06.39 wU4LZ0nX0.net
もう疲れた。
死にたい。
自殺を貫徹する人すごい。
自分、怖くてできない。
762:病弱名無しさん
18/07/31 20:08:11.88 rzh8/cEW0.net
>>727
仕事はどうしてます？
どのくらいの状態になったら周りからもわかるようになりました？
763:723
18/07/31 20:19:32.29 SjcBBYHa0.net
>>729
仕事はしてません。だから給料もありません。
僕は今障害者施設に行ってますが僕より重傷の人ばかりです。
（僕は会話できますができない人多いです）
杖ついて歩くとか見た目病気ですって示さないと健康な人は理解してくれません。
764:病弱名無しさん
18/07/31 21:50:57.07 bG3e6PHj0.net
>>730
ですよね。見た目には感覚とかわかってもらえない。言うといいわけがましく聴く人はいるし。どうしようもない。
≫724
死ぬ前に親孝行しましょ
765:病弱名無しさん
18/08/01 00:43:01.37 mwYm7OLG0.net
また熱が上がってきてツライ。
酷暑になってからずっと調子悪い。汗かけないからマジでこの夏越せるか心配になってくるよ。
身体は痛いし、神経性疼痛のせいで寝られない。
766:病弱名無しさん
18/08/01 01:35:07.62 WaMES64P0.net
>>732
神経痛にはリリカを飲んで下さい。主治医と相談して処方してもらって下さい。
対症療法ですがこの暑すぎる ツライツライ夏を乗り切るために 夏バテないためにも。
767:病弱名無しさん
18/08/01 02:48:06.24 mwYm7OLG0.net
リリカもらってますよ
なかなか治らないんだけどね。ら
頓用も合わせてマックス3錠で出されてます。ありがとう。
768:病弱名無しさん
18/08/01 04:08:03.90 1TRYL/Np0.net
>>730
なんとか歩いてる状態でも杖つかないとまわりからはわからないからね
しんどいわ
769:病弱名無しさん
18/08/01 10:23:06.88 WaMES64P0.net
>>734
リリカ処方してもらってるのですね。
何mgでしょうか？
770:病弱名無しさん
18/08/01 19:26:08.41 KKaL/K7r0.net
EDSS2.0でコパキソン嫌だーなんていってる自分をぶん殴りたくなったわ
771:病弱名無しさん
18/08/01 19:59:05.93 chPXAY+C0.net
別に良いんじゃないの？
嫌なもんは嫌だし、しんどいもんはしんどいんだから。
772:病弱名無しさん
18/08/01 20:44:06.25 vUB3JzSx0.net
コパキソンめちゃくちゃ痛いし赤く腫れ上がるし翌日も痛み残るし固くなっていったら打つとこなくなるし最悪じゃん、、嫌でたまらないけどだめなの...？
773:病弱名無しさん
18/08/02 00:43:41.68 nq3NqiIl0.net
>>739
それがストレスになるなら変えたほうがいい。
相談してみなよ
774:病弱名無しさん
18/08/02 06:40:59.24 FjKf2KOm0.net
>>740
愚痴りたかった訳じゃないw
あんな苦痛な事やってて嫌だーって言ってる自分を殴りたくなったって言ってて、えぇぇ...!?って思って
私はもうコパじゃないから過去形なんだけどね
775:病弱名無しさん
18/08/02 14:42:09.73 V0VVQfn40.net
>>741
飲み薬？
776:病弱名無しさん
18/08/02 20:49:58.35 cRTtSgeM0.net
一昨日の夜中から両足と腹の突っ張り酷くて腹は痛みと張りが強く、翌日も痛みがあったし39度近い熱も出たから病院に連絡したんだけど神経内科じゃなく泌尿器科に回された。
エコー、血液、尿検査したけど何が原因かはっきり分からず抗生剤出されて昨夜は点滴、今朝から服用してるけど熱下がらないし腹も痛い
1週間分の抗生剤出されたけど飲みきっても続くようなら連絡するけど
これ日曜日まで良くならなかったら飲み切る前に連絡してもいいよね
777:病弱名無しさん
18/08/02 21:51:17.65 m3uuN2d80.net
>>743
日曜日までと言わずもっと早くても良いよ
778:病弱名無しさん
18/08/03 02:32:51.39 rdw0TA8J0.net
高熱は良くないから、すぐに診てもらった方がいいよ。
779:病弱名無しさん
18/08/03 17:12:52.56 PemkHvyZ0.net
>>744>>745
レスありがとう
今朝震えと痺れ突っ張りで救急車で運ばれた
熱は上がったり下がったりだし退院できる日も未定
780:病弱名無しさん
18/08/03 23:14:33.95 tQcq6YlQ0.net
熱くなるとよくないの？
781:病弱名無しさん
18/08/03 23:35:58.44 S5VUX5tT0.net
709
過去に脊髄の炎症としびれだけで、治療はまだしてないんですよ、注射の提案を最近されましたが…まだはやいうちにと…副作用が出ないか、とても不安です
まだ初心かと…
782:病弱名無しさん
18/08/03 23:58:42.61 S5VUX5tT0.net
私は女なんですが、同性の方にお聞きします、普通に病気じゃなくても、生理前になったり、生理中は調子がわるくなる女性は多数かと思いますが…
多発性だと、生理前に体温が上がったり生理中は、体調が変わるから普段より体調わるくなりやすいですか？どのような感じで過ごしてますか？私はしびれとかピリピリが強く出たりします…
このスレは女性はどの位いるか分かりませんが、何かあれば参考ににさせて頂きたくスレを読んでますが、初心で治療もまだしてなく不安でよく、まだわかりません…
勿論女性特有の病以外は、男性の意見も色々頂きたいです参考にさせて頂きたいです…
治療しないで、様子見とか暫くしても平気なのでしょうか？先行き注射治療もあるがと言われ、今は様子見な感じでいます…
飲み薬の方が副作用が出やすいからやるなら注射がいいと言われた感じです…
治療しないと必ずやわるくなるんでしょうか…質問ばかりですみません。
783:病弱名無しさん
18/08/04 0
784:0:06:03.47 ID:8/t9WcnZ0.net
785:病弱名無しさん
18/08/04 01:13:23.81 zMPqua9+0.net
自分アボネックス2年弱使うも副作用が全く消えて無い模様
786:病弱名無しさん
18/08/04 06:31:41.54 BRvRbPWn0.net
アボネックスとは？
787:病弱名無しさん
18/08/04 07:30:23.99 gv8wZU1d0.net
>>751
俺もアボネックス2年近く使ってたけど、副作用がなくならず苦しんで飲み薬に変えてもらったよ。
788:病弱名無しさん
18/08/04 08:58:20.84 0jVJ0XK/0.net
>>753
自己駐車？
789:病弱名無しさん
18/08/04 11:03:16.63 8/t9WcnZ0.net
アボネックスはぶっとい自己注射だよ
790:病弱名無しさん
18/08/04 11:32:51.81 76qtyiNPb
>>749
15歳で発症、20歳か21歳で再発２回。
産後再発しやっと多発性硬化症と診断受けて（32歳）、一昨日からテクフィデラ飲み始めたよ。
まだ生理再開してないから分からないけど、生理前はウートフ出やすい、と主治医には言われた。
診断確定してるなら治療はした方がいいよ。症状の出ない病巣も出来てるから。
注射がいいと言われたのは女性（妊娠の可能性有）だからじゃないかな。
私はとりあえず一人産んだから、少しでも予防効果の高い薬にしてもらった。
それに、注射は管理も大変だし。
791:病弱名無しさん
18/08/04 11:55:33.56 PSNs8nmI0.net
アボネックスは週に一度。ベタフェロンは皮下注射だけどもうすこし深く刺す筋肉注射
792:病弱名無しさん
18/08/04 12:29:35.10 zMPqua9+0.net
>>753
飲み薬のほうが副作用が強いし最悪の場合死ぬかもしれないとか言われてビビってずっとアボ注射してる…
793:病弱名無しさん
18/08/04 13:56:24.18 aRzw8+Hy0.net
>>758
それ言われたな、副作用でそのケースあるって
画像診断で再発してないから治療難しいからリハビリしてる
794:病弱名無しさん
18/08/04 14:21:29.79 PSNs8nmI0.net
>>759
リハビリでは何してますか？
795:病弱名無しさん
18/08/04 14:40:54.83 AZ3BO8XZ0.net
>>759
リハビリは医療保険の範囲内ですか？
796:病弱名無しさん
18/08/04 15
797::49:10.27 ID:aRzw8+Hy0.net
798:病弱名無しさん
18/08/04 18:57:35.86 1OpVI99r0.net
CISって最近そういう診断があるんですね。
十数年前は、脊髄炎には間違いないから、今の炎症を抑えるために 必要な検査（ルンバール、MRI、その他血液検査など）した後で
症状があるならステロイドパルスは問答なく進めてくれたのに。
空間的 時間的な多発が認められないのかな？
だとしても、パルスはしてみるべきだと思うけどね。
リハビリで治る（自己回復も含め）程度なのかな
大丈夫？
799:病弱名無しさん
18/08/04 21:47:08.82 gv8wZU1d0.net
>>754
自己ちゅうしゃ！
なんゲージの針だったかな？27とかだっけ？
>>758
まあ自分の場合は、アボネックスでも再発しちゃったのも飲み薬にした理由のひとつなのかもしれない。担当医の判断だったんだけどね。
800:病弱名無しさん
18/08/04 23:41:50.54 1cYxYOuF0.net
746
レスありがとうございます。確定は最近しましたが…昔抗生物質で薬アレルギー性で薬しんで、肝障害まで出て、しにかけたことがあって…薬に関してはトラウマが！(泣)薬アレルギー話は、しましたが…大�
801:wの先生なんですが、やっぱり長らく様子見は普通はないですかね… 先生は慎重に考えようとしてるみたいですが… 副作用は薬も注射も心配ですが…注射のが副作用が出にくいみたいな事言ってたんですけど…？ 何もしないのも不安ですし…来月診察まで考えないとです…
802:病弱名無しさん
18/08/05 04:54:19.24 8yLg+rpz0.net
ウートフは外出ると異常発生する？
803:病弱名無しさん
18/08/05 09:16:49.30 MID/lLlS0.net
異常発生が何を意味しているのか分からないけど、
今年の夏は、外出するとウートフ徴候が出るのが通常状態になってる。そういうものだと予測できていたら対処できる。