18/04/13 07:31:08.53 par8W4ev0.net
>>204
そういうネタ、医療ネタや研究ネタ、先生ネタとかはこっちでやることになってる
ｽﾚﾘﾝｸ(nanbyou板)
ここは主に患者同士の交流
日常生活や治療の相談や悩みを語る場所
それが阻まれないようにとの策
次スレからは、>>1のテンプレにこのリンクを入れといた方がいいな
210:病弱名無しさん
18/04/14 16:40:23.06 kIsmW3E90.net
>>204
国内でも便移植を行っている所がいくつかあるようなので、
症状がもう一段階進んだらやってみようと真剣に考えています。
ただ、自由診療なのでやはり費用が（TT）
>>205
クリックしてもここに戻ってしまうのはなぜでしょう？
211:病弱名無しさん
18/04/14 17:20:44.83 VKQzjmQG0.net
>>206
>>205のリンク↓でもうちは普通に飛べたけど
ｽﾚﾘﾝｸ(nanbyou板)
リンク用URL取得してみたら前半が少し違うようなので
↓こちらではどうかな？
多発性硬化症（MS）・視神経脊髄炎（NMO）
ｽﾚﾘﾝｸ(nanbyou板)
212:病弱名無しさん
18/04/14 17:33:55.63 VKQzjmQG0.net
213:ここのテンプレとしては>>1>>3>>4(4の訂正版？が>>6) >>205は>>3のURLで貼ったのかな 同じ板にあるこのスレもだけどPART18までとPART19以降で サーバーのURLが変わってるみたい
214:病弱名無しさん
18/04/15 11:32:54.21 1oKkY/kH0.net
>>199
彼女と別れたショックで発病したとか？
215:病弱名無しさん
18/04/16 14:10:10.07 ZLVaKarh0.net
テグフィデラ、イヤすぎて
飲んでると嘘ついてもいいかなぁ？
もう治療薬は痛み止めりりかとサインバルタ、安定剤、眠剤その他胃腸薬
それ以外拒絶したい
テグフィデラ飲みたくない
逃げまでもいいかな…もうイヤだ
216:病弱名無しさん
18/04/16 16:02:02.18 e72WlWQ00.net
多発性硬化症でうつ状態って出る？
217:病弱名無しさん
18/04/16 16:15:37.91 NOArjIXQ0.net
出る
218:病弱名無しさん
18/04/16 16:35:36.61 R2NBIBvo0.net
普通の人より出やすいって 研究結果出てなかったっけ？
219:病弱名無しさん
18/04/16 17:20:42.60 ihaZ8Bg9O.net
>>210
テクフィデラが嫌で嘘つくくらいなら医師にそう伝える方がいいよ
飲んだ振りして薬を貰えばその分お金がかかる
自分が払ってないならそれは他の誰かが負担している
自分のために誰かが支払ってるお金を無駄にするのはよくないと思う
220:病弱名無しさん
18/04/16 17:31:33.58 +rknwxoy0.net
>>209
別れ際彼女とその親から脅迫紛いなことされたりで最終的に弁護士沙汰になったのはデカいと思う
221:病弱名無しさん
18/04/16 21:31:30.79 Jh8GXumP0.net
>>210
ちなみにテクフィデラのなにが嫌なの？
222:病弱名無しさん
18/04/17 06:46:34.27 ABnIDEX/0.net
先週から左手と右足がじーんと痺れてて、温度への感覚も過敏に。右手も指先に少し痺れの兆候。
これってついに再発が来てしまったのでしょうか？
6年前に左半身の痺れでMSの診断を受けて以来、ベタの継続使用で再発は無かった。
人生やっと立て直せそうなところなのに、再発だったら本当に怖いし悔しい。
223:病弱名無しさん
18/04/17 09:23:24.86 SO+m8Qyo0.net
>>216
あなたは飲んでるの？
どんな感じになるか教えてください
224:病弱名無しさん
18/04/17 09:38:21.90 qJy7Vqyb0.net
副作用を気にしてるの？
225:病弱名無しさん
18/04/17 11:04:43.46 tnBYGEwC0.net
>>216ではないけど、213は>>210が嘘ついてまで飲みたくないって言うから何が嫌なの？って聞いてるだけで、その返事にあなたは飲んでるの？ってなんか変...
ちなみに私はテクフィデラ飲んでて、毎日気分悪いし吐く日も多くて、吐く日が続くと目眩とか貧血になって一日中動けない時もある。飲み始めて結構経つけど慣れない。ので、担当医と相談してて薬変えるつもりです
>>214の言う通り、私達は沢山の人達から助けてもらってるので嘘ついて飲まないっていうのはダメだと思う。体にも良くないよ
嫌な気持ちはものすごくよく分かるよ..先生には話せないのかな？他の薬ではダメ？
226:病弱名無しさん
18/04/17 11:58:34.76 0+ZW66zn0.net
テクフィデラ飲んでるが、副作用はやはり人によって違うんだと実感…
ベタの時大概出たもんなぁ…幸いテクフィデラは無いからなぁ…なんかスマン
227:病弱名無しさん
18/04/17 17:26:03.33 SO+m8Qyo0.net
嘘つきたくてつくわけじゃなくて、副作用の不安に耐えられない。
普通にしてても目眩や吐き気で動けなくなる事多くて、ジレニアは肝機能悪くなったし、飲んでる薬多いからだって
それでタイサブリにしたのと、
主治医が変わったからタイサブリ前の不調を伝えるのが難しい
ただでさえ発�
228:ｺ機能が悪くて声が出しにくいから、よほど聞いてもらわないと伝わらないし 自分はjp Virus高くてタイサブリの満期プラス1カ月までやってしまったから、 ごめん、愚痴愚痴言ってるけど とにかくあの吐き気とか眩暈は、ほんと声あげて泣いてしまうほど苦しくて嫌なんだよ。 一応他の手段も考えてもらったけど、再発もあるし 今はテグフィデラしかないらしい
229:病弱名無しさん
18/04/17 17:32:31.75 SO+m8Qyo0.net
何から話していいかわかんないけど、明日診察なんだよ。
タイサブリから切り替える時って1カ月開けるんだっけ？
地元の主治医と遠方のMS専門医とかかってて。
本当なら1月から始めることになってたんだけど、年度末いろいろあるから不調になるのは困るからと地元の先生に了承とってタイサブリ繋いでた
声が出しにくいのがネック過ぎて、取り乱してごめん
230:病弱名無しさん
18/04/17 17:33:01.72 VXAGdiWS0.net
>>222
昔通ってたペインクリニックの先生に言われたことを思い出した、これは悪い薬だと思い込んで飲んでる間は
体にとってみれば悪いことばかりするって自分がちょっとでもいい感じになるイメージして飲めばその副作用も少なくなるって
自分はまだCISだからその手の治療はまだなんだけど
231:病弱名無しさん
18/04/17 17:33:26.23 SO+m8Qyo0.net
このまま呼吸困難になって死んでもいい
もう疲れた
232:病弱名無しさん
18/04/17 17:39:28.81 SO+m8Qyo0.net
>>224
優しいこと言ってくれてありがとうね
みんなは薬どのくらい飲んでるの？
自分は朝は8種類かな。
錠にして9錠。
他に頓服や難下剤とか…とにかく薬のデパートみたいだから副作用のリスクが高いんだとMS専門医が2年前に言ってた。
それなのに、現れないかもしれないってテグフィデラを出されても、気持ち切り替えて頑張るつもりでも
やっぱり拒絶感で壊れそう…
弱虫だと言われても仕方ない
でも、もう何年も何年も戦ってきて 今回は始めて根をあげたんだよ…
233:病弱名無しさん
18/04/17 18:48:31.26 CKVgcoVHO.net
>>226
声に出しにくいならこうやって書いてるように文字にしてみては？
新しい薬だから不安もあるだろうけど合うかもしれないし合えばラッキー
合わなければ即変えてくださいと言っておけばいいと思う
ちなみにうちはアボネックス→タイサブリ→テクフィデラだけど
アボネックスのすぐにおさまると言われた副作用はずっと続いたから
タイサブリになって凄く楽になったけど検査して１年で終了
テクフィデラは副作用らしい副作用は全くないけど効いてるのか効いてないのかもわからない
タイサブリの頃の方が調子良かった気がする
テクフィデラ以外の薬は朝２錠夕１錠のみ
朝・昼・夕・眠前で出されてる薬をテクフィデラに合わせて朝夕しかのんでない
のみ忘れるからそうしてるしそれで問題なさそうと医師には言ってあるけど
毎回１日４錠で処方されるから当然余って次回残薬調整される
234:病弱名無しさん
18/04/17 18:51:47.44 di9JIwE10.net
確かに、対処療法の精神安定剤の類いの薬が多い気がする。
それがテグフィデラの副作用に拍車かけてるのかな。
ベンゾ系は今は要注意になってるけど飲んでるのかな？
専門医でない主治医と、遠くの専門医のどっちが処方したのか分からないけど、
全面的に薬を見直した方がいいんじゃないかなぁ。
何か症状を訴えたら、その度に対処療法の薬出すばかりの医者もいるし。
って、素人判断だけど。
なんか、薬の影響で苦しそうだ。
235:病弱名無しさん
18/04/17 18:58:26.26 di9JIwE10.net
>>217
先週からなら再発だよ。
主治医に飛び込みで見てもらうべし。
236:病弱名無しさん
18/04/17 19:17:20.14 xF6Uq0Yp0.net
>>218
レス遅くて�
237:ｲめん。 飲んでます。最初の1ヶ月は処方されたときに薬剤師に言われたようにヒジのあたりに痒みを感じてた。 テクフィデラのなにが嫌なんだろうって思って聞きました。 >>220 そんな副作用が出てるんですね。 自分もアボネックスだったときは毎回熱と関節痛が出て、大切な休日を寝て過ごしてた… だけど医師に相談すると、まだ次の薬を処方するほどの症状が出てないのと、他の薬は熱などのその場で収まるような副作用以外が出てしまうかもってことでなかなか許可してもらえなかったよ。 んで、テクフィデラが出たから変えてみたって感じです。
238:病弱名無しさん
18/04/17 19:30:34.84 xF6Uq0Yp0.net
連投ごめん。
上で>>224か言っているように、この薬でいいんだろうかって思ってた時期は、副作用きつかった…
アボネックスは自分にはとにかく合わなくて、不安で不安でしょうがなかったし、その気持ちが大きいほど副作用出てた。
予定とか入っててどうしても副作用出るなよ！って思ってれば意外とどうにかなってた。
たまたまなのかもしれないし、みんなはもっと症状や副作用が強いかもしれないけど、気持ちの持ちようもとても大切なことだと思う。
偉そうなこと言ってごめん。
とにかく明るい未来を信じるしかないからね。そうするしかこの病気になったからには、それしかできないんだと思っているよ。
というか、そう思わないとこんな病気と付き合っていけない。
239:病弱名無しさん
18/04/17 19:42:21.73 M85eKBfI0.net
今、障害者センターでリハビリしてて
期間が終了になるから
Ｂ型の作業所を紹介してもらって
通う予定。月、２万円にもならないみたい
だけど無いよりましか…？
作業所に通った事のある方、いますか？
240:病弱名無しさん
18/04/17 19:59:06.83 SO+m8Qyo0.net
みなさんいろいろありがとうございます。
自分はﾍﾞﾀ、ｼﾞﾚﾆｱ、ﾀｲｻﾌﾞﾘ（ 最初からVirus1.8)で
ﾃｸﾞﾌｨﾃﾞﾗになる予定です。
酷い再発を繰り返してていたので、途中から専門医のところへも通うようになってタイサブリを始めましたが2年の間に研究も進んで、PM Lが出た時は一時的に薬を中止すれば治る。から、絶対治らない。に変わり、
テグフィデラが優先されてきました。
テグフィデラでもPM Lは全くゼロではないし、辛い思いをするくらいなら…と処刑台に登るような気持ちで毎日過ごしてきました。
副作用、起きないかもしれないし。
なったらすぐ相談する、
それで頑張って乗り切ろうと思います。
ありがとうございました。
241:病弱名無しさん
18/04/17 20:04:21.73 SO+m8Qyo0.net
重ねて質問で申し訳ないが、
例えば眩暈や吐き気の症状の時に出される薬はありますか？
説明文には、ナウゼリンとかも書いてあったとおもいますが、そういう処方されている方いれば教えてください。
>>232さん、
私も作業所も考えましたが、主治医が反対しました。
B型にも精神、身体、知的と大まかに分かれて運営されているところが多いようです。
私の場合は、たまたまそのB型の作業所が同級生だったのでショック過ぎて、その手のものは省いてます。
指先でもできる株取引を学んで、なんとかお小遣い稼ぎしてる程度です。
自分は病院以外外に出ることがないので、2万でも嬉しいかな。気分が違います。
それって大事ですよね！
また体験談聞かせてください。
242:病弱名無しさん
18/04/17 22:03:58.14 bFBYw21Q0.net
>>233
え！？
243:テクフィデラ飲んでるから嫌だって言ってたんじゃないの！？ とりあえず飲んでから考えようよ... テクフィデラは副作用が出やすい薬らしいけど、しばらく我慢したら慣れる人も多いって聞いたよ だから慣らすために始めは半量でやってくんだよ 私は慣れなかったから変更する予定なんだけど ここにもいたけど、もちろん副作用出ない人もいるよ ちなみに私の場合は吐き気と目眩の薬は出てない。お願いしたら出してくれるかもしれないけど、私の場合は他にまだ試してない薬があるから、薬増やすよりは違う薬試してみようって感じだと思う(答えにならなくてごめん) 「死んでもいい」は本気じゃないにしても、そこまで嫌なら先生ともっと話すべきだよ
244:病弱名無しさん
18/04/18 01:40:53.91 c/CiMPNQ0.net
>>232さん
B型の作業所行ってます。時給50円です。
2万近くになりそうな 229さんが羨ましいです。
自分はどうすればいいでしょうか？ (T_T)
245:病弱名無しさん
18/04/18 02:38:22.35 Z+6zVQiK0.net
A型に行けるならA型に行ったほうが良いよ。
やることは大してかわらん。
246:病弱名無しさん
18/04/18 08:32:49.39 c/CiMPNQ0.net
>>237さん
迅速な対応 ありがとうございます。
そうなんですね、B型もA型もやることは大して変わらないんですね。一人でびくびくA型ってどんな感じなんだろうって怯えてました。
A型近くにあればいいなぁ、、田舎なんで、、、、
まずは 探す作業からです。
247:病弱名無しさん
18/04/18 13:03:41.09 BqJM04I40.net
>>238
役所に問い合わせると一覧を出してもらえるよ
あとはハロワでも近隣の登録作業所一覧ある
248:病弱名無しさん
18/04/18 13:24:03.58 cmdwS7oI0.net
初めてお邪魔致します
39歳の男ですが2,3ヵ月前からお風呂に入ると力が入らなくなり体を洗うのも大変です
尿失禁もたまにあり両足にも力が入りません
これは多発性硬化症でしょうか？稚拙な長文大変失礼しました
249:病弱名無しさん
18/04/18 13:35:57.59 MOt/FqLv0.net
>>240
そもそもMSの人？それともこれから診断してもらう感じ？？
どれもMSにもある症状だけどそれはMSだ！って程のものではないかな...？
MSはかなり人それぞれ違う症状が出て、最初に行く病院も神経内科とは限らないくらいです。
まずMSを疑うならMRIを撮ったり検査して調べてもらうしかないです
250:病弱名無しさん
18/04/18 13:48:34.19 cmdwS7oI0.net
>>241
すいません
これから診断していただく者になります
腰椎椎間板ヘルニア持ちなので馬尾症候群かもと思い
先日診察しましたが違うと言われまして、
いろいろ検索して多発性硬化症にたどり着きました
251:病弱名無しさん
18/04/18 14:09:59.19 MOt/FqLv0.net
>>242
とりあえず検査して病巣が見つからない限り誰にも分かりません。医者でも誤診するくらいです
私は以前、両足が麻痺して再発だと思い病院に行った時、「両足一度にくることはない、普通は左右どちらかだ」的な事を言われたけど検査したら再発してました。
不安は早く取り除いた方がいいので早目に予約した方がいいですよ
MSだったら早く治療しないとなので！！
252:病弱名無しさん
18/04/18 14:14:11.68 cmdwS7oI0.net
>>243
ありがとうございます
早く受診します
アドバイスありがとうございました
253:病弱名無しさん
18/04/18 14:47:33.84 ymmUAB6A0.net
自分は片足麻痺だけど 医者から普通は片側だけ麻痺は無いとか言われました 神経内科医に この病気医者も症状も千差万別です
254:病弱名無しさん
18/04/18 20:04:01.23 BqJM04I40.net
よく対麻痺ということを先生に言われてました。
病巣がそれほど大きくない場合とかは、神経の線の中でも左寄りとか前よりとかそんな言い方をされて、
例えば同じ場所でも、運動障害が特に現れたり、感覚障害が強く出たり。
片側だけというよりは、片側に強く出ているのではありませんか？脊髄は複数通っているわけではないので、頚椎、胸椎
255:などの2番目、3番目と言ってもその中で特に障害される部分で自覚的に片麻痺のような症状なんではないかな？と思います。 私は車椅子ですが、若干左の方が力が弱いです。 脳にできた病巣でも、神経のどちらよりという感じで専門医はわりと正確に病巣をMRI画像より見つけ出してくださることが多いです。
256:病弱名無しさん
18/04/19 02:05:50.90 tWALIhVl0.net
>>244
自分は症状が出てから精密検査しても病巣がはっきり出てなくて2年もMS疑いだったけど
突如症状が悪化してMRIを撮ったら病巣がはっきり見えてそこで初めてMS断定ってなったから
病院も1回で終わらないで不安なら専門医もあるしセカンドオピニオンとかやったほうが良いかも
257:病弱名無しさん
18/04/19 10:21:41.61 mjTMwD6t0.net
>>224
亀ですが、自分もそのペインの先生と同じように考えています。
「自己注射なんて嫌だー、怖い」と言っている人達の方が副作用が強く出る傾向が
あるような。
実際に”プラシーボ効果”があるのだから、逆プラシーボ効果もあると思うのです。
258:病弱名無しさん
18/04/19 16:55:31.94 imyL7ncX0.net
>>230
私も当初服用した時は肘から二の腕にかけて焼けるように痛みが1か月程度
続きましたがそれを超えると何もないですね。
最近、第一声が出しにくくてかすれる事がしばしばある…
電話の時とかは結構相手に迷惑を掛けてるかなぁ
259:病弱名無しさん
18/04/19 17:17:18.49 9Hv/r9zC0.net
>>247
大変遅くなりましたがお言葉ありがとうございます
絶対そうします
260:病弱名無しさん
18/04/20 16:43:24.58 Gi/uVnMd0.net
部活風景眺めるの楽しい
あんな身軽に動けるの羨ましいし自分も身軽に動けてた頃があった
健康だった学生時代に戻って病気になることなく過ごしたかった
261:病弱名無しさん
18/04/20 17:13:25.11 T8V0mQCe0.net
>>251
わかる♪
でも 心は前向き
応援してるよっ
262:病弱名無しさん
18/04/23 11:23:59.39 zXdX2k3c0.net
ステロイドパルスって3日間で1クールになってるけど
応急処置的な感じで1日または1回だけ打ってもらうってことしてる方いますか？
263:病弱名無しさん
18/04/23 11:30:35.99 /nrEnBjm0.net
良くしてました。
ちょっとおかしいなくらいのヤツ、点滴のついでに一回だけとかやってた時期ありましたよ。
264:病弱名無しさん
18/04/23 15:10:11.23 Z2R35HtI0.net
テスト
265:病弱名無しさん
18/04/23 17:08:15.30 HKiHKbUM0.net
点滴3日間で1クール
点滴1日間だけならなんて呼ぶのでしょうか？
266:病弱名無しさん
18/04/23 17:15:26.08 /nrEnBjm0.net
一時的に大量投与には違いないから、先生はパルスと言ってましたら、
267:病弱名無しさん
18/04/23 18:49:38.03 jL76iTsmO.net
点滴投与自体の名称がステロイドパルス
その略称としてのパルス
パルスは通常は週３日間（３回）＝１クールで２～３クールやったりするけど
それを１回だけすることを言いたいなら「パルス１回」かな
268:病弱名無しさん
18/04/23 20:18:50.71 KS2dbwox0.net
新薬に期待してるんだが、まだか？
269:病弱名無しさん
18/04/23 21:14:55.26 /nrEnBjm0.net
パルスという言葉の意味を調べてみてね！
270:病弱名無しさん
18/04/23 23:35:02.34 uMPJ1cDM0.net
パルス‐りょうほう【パルス療法】
薬を服用する期間と服用しない期間を周期的に繰り返す治療法。
薬の効果が体内で一定期間持続する場合などに適用される。
服用期間が短くなり、副作用を抑えることができる。
また、間質性肺炎・関節リウマチ・膠原病などの症状が急激に悪化した場合に
ステロイド剤を短期間に集中的に大量に投与するステロイドパルス療法もある。
271:病弱名無しさん
18/04/24 00:53:12.18 zftvE
272:q8G0.net
273:病弱名無しさん
18/04/24 00:55:15.95 zftvEq8G0.net
本能じゃなくて反応な。ごめん
五回の時も1クールと呼んでる。
要はクールとは連続して行う区切りみたいな数え方みたいなもんじゃないの？
一周期
274:病弱名無しさん
18/04/24 10:20:44.82 D76prZAtO.net
>>263
それで合ってると思うよ
パルスを何日（＝何回）か続けてやる決まった期間がクール
だから日帰りでステロイドの点滴一袋だけで１～２時間で終わるものは
パルス１回とうちの担当医師も言ってる
275:病弱名無しさん
18/04/24 13:37:24.67 oeATT5n70.net
アニメとかドラマみたいなもんで捉えてたけどあってた
276:病弱名無しさん
18/04/24 17:29:33.56 c9r3Ev/j0.net
母親の事が嫌いすぎる。スレチだよと言われる
だろうがどうしようもない。
勘弁してほしい。こっちは恥ずかしい位に
中年で体が不自由で母にナンもしてあげられ
なくてしょうもない娘だけどこれ以上
我慢出来ない。果てそうorz
許して もう 勘弁して
277:病弱名無しさん
18/04/24 18:18:45.06 nphlP15n0.net
>>266
ここ位しか吐き出す所ないから、いいんじゃないかな？
俺も中年で、毎日実家でボーとして過ごしてる。
278:病弱名無しさん
18/04/24 18:30:55.57 CG66dcFF0.net
ぼくも家族に働けって言われて困ってますよ
今日就職の面接先からお祈りの手紙が届いたところです
障害年金も手続きに時間がかかりそうだしどうすればいいやら
279:病弱名無しさん
18/04/24 20:08:58.62 NnAXYwV80.net
スレチじゃないと思うよ
280:病弱名無しさん
18/04/24 23:27:18.35 zftvEq8G0.net
そういうのが1番本音みたいな分野だよね
281:病弱名無しさん
18/04/25 17:25:59.19 JsWNvu/i0.net
本来の使い方だよな
282:病弱名無しさん
18/04/25 17:28:17.04 8e8xc0hT0.net
そもそも病院以外に行くとこもないし、外で遊ぶこともできないから使い方とか言われてもなぁ。
283:病弱名無しさん
18/04/25 17:32:39.34 8e8xc0hT0.net
子供も大学生になったし、益々何のために生きてるのかわからんくらい、出来ることなくなった。
貯金で株でもして潤う生活も、介助グッズや衛生用品をちょっと贅沢できるくらいで、ほんと生きる為だけのお金って虚しいわ。
284:病弱名無しさん
18/04/25 19:13:25.39 EaJSsq+b0.net
>>267～>>271
でも、怒りを書き殴るだけのレスはどうかと思うよ。
レスが付いたら反応が欲しい。
みんながみんなそんな風に利用すると、情報交換が出来ないだけで無く
何ら建設的な解決法も無いまま、ただただ暗ーいスレになってさらに過疎化すると
思う。過去に何度かあった筈。
285:病弱名無しさん
18/04/26 00:18:04.84 qs1y8XQH0.net
精神的なものでも何でもいいから、この吐き気止めてほしい
286:病弱名無しさん
18/04/26 00:24:34.31 qs1y8XQH0.net
脳幹？辺りの病巣で目眩や吐き気や胃腸障害、体温調節機能不良、息苦しさとか、そういうので悩まされてます。
ツライ…
あまり具体的にそういう悩みが聞けないのと、なかなか伝わらなくて本当ツライです。
287:病弱名無しさん
18/04/26 01:33:17.02 21Vc9L1A0.net
はしか、ＧＷで感染拡大の恐れ 専門家「予防接種を」
URLﾘﾝｸ(www.asahi.com)
50歳やけど、「はしか」の予防接種受けないほうが良いのかなぁ？
プレドニンの説明には、予防接種しない事って書いてあるけど・・・
288:病弱名無しさん
18/04/26 02:07:38.30 EI7Dp6WB0.net
>>274
そういう書きたいことを書けるのが5chだし情報交換をしてもそれが本当とも証明できない
レスポンスが欲しいならこんな便所の落書きよりどこかのSNSやBBSの方が心には良いと思う
289:病弱名無しさん
18/04/26 23:31:47.91 +HA7XEno0.net
>>278
そういう意味じゃ無いよ。
チラ裏や日記帳的内容をカキコする人は、質問やアドバイスをスルーする事が多い。
そのくせ異論反論だけは許せないらしく悪態を衝くレス。そしてスレスト。
自分勝手なのよね。それにいつまでも便所の落書きでもないでしょ。
まぁ、そうは言っても「私はどうしてもこのスレに書きたいのよ！」
と言う人を止める事は出来ないわな。 ね、あなたw
290:病弱名無しさん
18/04/27 01:42:40.12 +PL3ssTO0.net
2chなんていつまで立っても便所の落書きですよ？
嫌ならあぼーんもあるしスルースキルも重要
291:病弱名無しさん
18/04/27 23:22:17.11 7wmxr47f0.net
>>277
中高年は抗体持ってるらしいけど。
心配だったら血液検査で抗体調べてもらったらどうでしょう？
292:病弱名無しさん
18/04/28 01:30:16.36 YQs+ILMM0.net
>>281
ありがとうございます。血液検査で抗体調べてもらいます。
293:病弱名無しさん
18/04/28 15:37:40.46 SCXvmJU30.net
障害者年金もらっている方は、
自分でしました？
専門家にお願いした方が良いですか？
294:病弱名無しさん
18/04/28 23:24:57.74 ns2aTd4h0.net
>>280
そう、あなたにとっては、
>いつまで経っても（誤字を訂正させてもらったわ）便所の落書き
なのですね。
一番情報を欲しいのは、診断されたばかりの人の筈。
そんな新人さんによってスレが活生化される。
それが語り尽くされたものであっても、それがスレの存続する理由だと思う
先輩患者が病気と直接関係のないと思われる私生活の愚痴や妄想ばかりを書き連ねていたら
色と々聞きたい新人さんが逃げ出しちゃうと思う。
>>266宛てではないです。自分の経験から。
295:病弱名無しさん
18/04/28 23:58:44.40 +eQioo5F0.net
>>284
それは自分の中でこのスレはそうであって欲しいって願いであって、
このスレでルールという物は特に無いので色んな人の愚痴は止められないと思います。
296:病弱名無しさん
18/04/29 00:38:08.64 N5xe2icZ0.net
みなさんのホーム病院は近所の神経内科のある大きな病院とかですか？それともMSで有名なところを選んでますか？どこでも大差は無いですかね。
京都に有名なとこあるみたいだけど片道1時間半かかるし転院とかないなぁ
デメリットは強いて言えば院外処方の薬局がお薬取り寄せしないともらえないから入荷したらまた行かないといけないぐらい？
297:病弱名無しさん
18/04/29 07:48:54.58 m2UES1yY0.net
片道2時間かけています。偶然実家から近いので実家に一泊。
ms専門医のいる病院で安心感があります。
通院パルスできる病院が通える範囲で見当たらなかったのでここにしました。
薬はコンビニから処方箋FAXして
298:地元でうけとってます。
299:病弱名無しさん
18/04/29 08:38:55.12 IhHsgBxR0.net
偶々自宅の隣町にある病院に専門医の先生がいたのでそこに通ってます
片道1時間ほどかかってしまいますが通院パルス等各種設備も整っていて安心して通院できます
300:病弱名無しさん
18/04/29 09:51:00.34 m2UES1yY0.net
キャビンに協力なさっててブログも載せているK先生のいらっる守口市のK西医科大学とか
どうなんでしょうかね？
301:病弱名無しさん
18/04/29 10:51:06.51 Qw7rkpPh0.net
昔、毎日片道二時間通勤していた身にとっては遠くても専門医を選ぶな。
田舎の人って交通が不便だからか一時間でも根をあげるね。
302:病弱名無しさん
18/04/29 17:00:12.16 8xSe42+V0.net
「えっ？じゃ 寝たきりになるの？」とか
聞かないでくれる？ったく
303:病弱名無しさん
18/04/29 17:08:35.77 9dF4bT1F0.net
今くらいの気温でウートフ出るからしんどい足重い
304:病弱名無しさん
18/04/29 18:53:02.23 HE07wPIF0.net
自分もウートフではないですが、体温調節機能がうまくいかないので、このくらいの暑さでつらいです。
305:病弱名無しさん
18/04/29 20:44:59.63 1Wzl9wM40.net
自分も今日はウートフが出てた
みんな似たタイミングで出てるのかな。興味深いね
306:病弱名無しさん
18/04/29 21:32:32.90 YeLgyci40.net
CISのものなんだけど、再発したっていう症状ってどんなのがある？
最近うつぽいのが続いててしんどいし、風呂上がった後力抜けてしまう
307:病弱名無しさん
18/04/30 00:13:00.20 Lemy5FKe0.net
症状は人によるから、なんとも言えないな
MS/NMOで出やすい症状がいろんなサイトに載ってるから、それを見て再発かもと思ったら主治医に相談するしかないかも
自己判断だと分かりにくい
308:病弱名無しさん
18/04/30 19:20:04.04 YH2dzT9f0.net
気候でウートフ出る方が多いのですね。
わたしは出たことないないなぁ
熱いお風呂や飲食物は出るのに。
309:病弱名無しさん
18/04/30 19:47:04.49 S/uVCBoS0.net
ウートフってね、体温が上がることで起きるとおもうんですよね。
310:病弱名無しさん
18/05/01 08:56:06.31 SZf60gu+O.net
気温が上がることで体温も上がるというか影響を受ける人もいるんだよね
暑い季節は微熱が常にあるというか…変温動物なのかな
（人間は恒温動物）
311:病弱名無しさん
18/05/01 11:18:06.72 E2OdNVJN0.net
体温が上がる条件に、気温、入浴、食事、疲労
いろいろあるんだよ。
体温は常に平熱より高くて不安定な感じが続いてるのは、良くないらしいね。
ウートフを感じるのは軽度な時に強く感じて、中度以上になると、ウートフとは特定せずいろいろ体温に降り回されるよ。
冷えたりのぼせたり（更年期じゃなくても更年期同様の）
312:病弱名無しさん
18/05/01 17:53:15.33 VMEo6HrL0.net
スルー出来なくてゴメン
>>290
× 根をあげる
○ 音をあげる
313:病弱名無しさん
18/05/01 21:03:59.50 t5eFsiFl0.net
じゃあウートフが気温に左右されちゃう方々は体温調節機能の問題なのかなぁ
わたしは季節問わず平熱自体が高めなんだけど気になるのが赤ちゃん用のおでこで計る体温計だといつも38℃超えてる。
脳の炎症からではないと思いたい！
みなさん遠い病院に行ってるんですね。
わたしはまぁまぁ田舎者だから音？根？をあげてるのかも。
314:病弱名無しさん
18/05/01 22:31:50.41 jtpAVRcP0.net
自分は平熱は35度前半だよ。
脳の炎症は関係ないでしょ。
315:病弱名無しさん
18/05/01 23:55:55.00 E2OdNVJN0.net
ウートフは、昔医師に説明された時の話をすると
テニスでラケットを何度も振っているとだんだん筋肉疲労起こして力がでなくなって�
316:ｭるように、神経が疲労するようなイメージと言われたことがあったよ。 運動すると平熱の範囲で体温が上がってくるように、ラーメンやお風呂に入ってもちょっと身体が火照ったりはする時、ウートフが出てくる。 擬似疲労みたいな。 熱を発散させてやれば一時的な症状として治るのがウートフ
317:病弱名無しさん
18/05/01 23:58:00.16 E2OdNVJN0.net
ついでに、体温が平熱を超えてどんどん上がってしまうようなのは、うつ熱と言って（鬱ではなくてね）
体温調整機能がうまく働いていない状態を言うらしいです。
318:病弱名無しさん
18/05/02 11:14:03.65 oSMSsz+/0.net
テクフィデラ始めたけどヤベーな 下痢がとまんねｗ
便秘気味でつらかったと思いきや極端すぎんよ・・・・・
319:病弱名無しさん
18/05/02 12:26:18.05 azNbJlHW0.net
自分もテクフィデラの最初の時、下痢と吐き気がありました。
自分の場合は一か月くらいで落ち着きました。
話しは変わって、皆さん胃は大丈夫ですか？
自分、パルスで胃が傷んでしまって食事はちょこっとしか食べられないんです。
320:病弱名無しさん
18/05/02 12:31:04.68 mDsq6hdO0.net
>>306
自分も先月からテクフィデラ始めたけど、下痢と腹痛に悩まされたよ。
主治医に相談してビオフェルミン錠剤を処方してもらったら、2～3日で改善された。
321:病弱名無しさん
18/05/02 14:16:10.80 mPGLO6OX0.net
>>307
同じくテクフィデラで吐いてました
テクフィデラ関係あるか分からんけど始めてから胃悪くなったなぁ
もともと強くなくてすぐキリキリ痛くなるタイプだったけど更に酷くなって夜中に何度も胃腸炎で唸りながら病院かけこんだなぁ
322:病弱名無しさん
18/05/02 15:56:29.88 jfiRUt4O0.net
>>309
そんなんでもメリットの方が大きいといえるのかしら・・
自己注射の方がよほど楽な気がする
323:病弱名無しさん
18/05/02 16:06:43.77 M4px0cur0.net
>>310
私もそう思い、予防薬中断してしまいました。
予防のために日々の生活が苦痛になるなんて地獄過ぎます。
再発したらすぐパルスでいいや！
不安もあるけど、胃腸障害や倦怠感の不安から解放されて むしろ元気になりました。
324:病弱名無しさん
18/05/02 17:44:09.64 TEzDGp670.net
>>310
他の薬ではかなり再発してたけどテクフィデラに変えてからは再発しなくなって、自分的には再発よりはいいかと思ってたけど今は別の違う理由で薬は中止してて、再開する時にまた同じく胃が悪くなったら別の薬を検討する予定です
今の所テクフィデラ止めてからは胃腸炎で病院駆け込む事はなくなりましたねw
まだ止めてから日が浅いけど
325:病弱名無しさん
18/05/03 02:34:56.62 Q+mU6t3L0.net
合う合わないがあるんだねぇ、、、
自分はテクフィデラ飲んでもまったくなんともないよ！
自己注射 情けないんだけど自分は怖すぎるから自己注射してたあの頃は毎日日々憂うつでした。予防するための予防薬自己注射でいつも憂うつに過ごしていたんだ‥‥
それが飲み薬でいける今があります。
日進月歩 の研究に感謝。
326:病弱名無しさん
18/05/04 08:33:22.87 0f415XHa0.net
車椅子になったら障害年金貰えるんだろうか
それとも車椅子になっても主治医の書類の書き方しだいで貰えないこともあるのかな
327:病弱名無しさん
18/05/05 09:04:50.06 J9JE7CV40.net
>>314
僕は杖の時に障害年金確定しましたよ。
まあ今は車いす必須なんで等級が上がったっていうね。
障害年金確定時は3級今は2級ですわ。
328:病弱名無しさん
18/05/05 13:55:28.11 ZwIbBTQT0.net
>>315
レスありがとう
障害年金確定時が3級ってことは厚生年金加入してたってことかな？
いま杖だけど最近バランス崩して転んだり壁に突っ込んだりしてるからもうそろそろそういう事も調べとかないといけないな
329:
18/05/05 14:20:01.23 J9JE7CV40.net
>>316
僕は当時普通に働いてたけどバイトだったんで特別には払ってないかな。
それより病院のお医者さんが著名な方でその人が診断書書いてくれたのが大きいです。
今は引っ越して地元に住んでますが診断時には東京に住んでました。
330:病弱名無しさん
18/05/05 15:56:52.97 ZwIbBTQT0.net
>>317
そうなんだ
やっぱお医者さん次第なんだね
前からスレ見てるから分かるんだけど314さんって少しずつ症状悪くなってきてる人だよね？違ったらすみません
自分もそんな感じで最近足だけじゃなく腕にも症状出てるんだけど314さんはどうですか？
331:314
18/05/05 16:22:10.28 J9JE7CV40.net
>>318
まあ僕も少しづつ悪くなってるけど最近は落ち着いてるかな。
その人と僕が同じかは分からんです。
車いすに乗るようになるまで悪化は激しかったかな。
で、手も落ち着いてます。まあ僕は元々右利きだけど右も少し悪いけど左手よりは良い感じ。
まあ僕の行ってる障害者施設には重度の人多く職員さんに食べさせてもらって食事してるけど僕は自分で食べてます。
332:病弱名無しさん
18/05/05 19:00:22.47 O6RLoUEJ0.net
>>319
そっか
色々聞いてごめん教えてくれてありがとう
そのまま落ち着いててほしいね
333:病弱名無しさん
18/05/05 21:13:47.89 1RXtymNH0.net
再発した時に飲むプレドニンの事なんですが、私の場合、30㍉(だったかな?)くらいまで減るまで退院させてもらえなくていつも1ヶ月は入院するんですが、これは私の所だけなんでしょうか？それともどこでも決まっている事なんでしょうか？
334:病弱名無しさん
18/05/05 21:37:43.91 HSg0Hcct0.net
うちの病院は再発したら通院パルス3日のみですよ
プレドニンの飲み薬は経験ないのでわからないですが
怪しい症状が出たら迅速にパルスして後遺症にならないようにしてます
335:病弱名無しさん
18/05/05 22:58:41.72 UqIuJp2z0.net
パルスって年に何クールぐらいまでなら大丈夫なのでしょうか？
基準とかあるのでしょうか
336:病弱名無しさん
18/05/06 10:08:11.39 rwoZdSuE0.net
>>321
自分の時も30mmより少なくなるまで退院できなかったよ。4～5年前
病院の決まりがあったみたい
337:病弱名無しさん
18/05/06 10:26:08.93 Ab+8tatD0.net
>>322
点滴だけってのはここでも見かけた気がします羨ましい...
一応点滴の後にプレドニンを飲むのにはちゃんと理由があるみたいだけど点滴だけでいい人は何かあるのかな...
>>324
やっぱり決まりがあるんですかね...ありがとうございます。諦めて1ヶ月辛抱するしかないか...
338:病弱名無しさん
18/05/06 10:46:33.62 h9YYuhUy0.net
>>325
病院の方針だと思うから、病院によって違ってくるんじゃないかな。推測だけども
あと、その時の病状とかね
339:病弱名無しさん
18/05/09 17:31:16.18 XdoXUZT90.net
毎年再発二回して脳に炎症かなりの数出来てるのに身体に変化無い人っています？
340:病弱名無しさん
18/05/09 18:58:45.49 tGXgTKHg0.net
>>327
そんな人いたら奇跡。
341:病弱名無しさん
18/05/09 19:00:16.79 gWQcRMbH0.net
多発性硬化症でお酒飲んでる方います？
342:病弱名無しさん
18/05/09 19:27:01.36 g5GOSsh10.net
お酒はたまに飲むかな。
343:病弱名無しさん
18/05/09 21:42:18.46 2ZI0xHVt0.net
職場の付き合いでしか飲まないけど、今日飲んだ。
344:病弱名無しさん
18/05/09 22:22:27.82 JXdNqx6Y0.net
>>329
350ミリリットル缶2本以上をほぼ毎日。ごめんなさい
345:病弱名無しさん
18/05/09 22:58:57.58 ffqiY9oJ0.net
酒と睡眠導入剤 飲んでたが 酒だけ2年前に辞めた!
346:病弱名無しさん
18/05/09 23:03:12.54 czoOENJ90.net
>>327
毎年1回か2回(最多で3回)再発してますが奇跡的に症状は残ってないです
少し手足が使いづらい時がたまにある(
347:再発が原因なのか病気の症状なのか分かりません)のと、入院とか薬飲んでて外出禁止だったりとかで体力がごっそり落ちてるし体調はよく崩すので元気いっぱいって訳ではないですが 脳に出来た事もあるけど毎回同じ場所じゃないので質問の答えになるか分かりませんが...
348:病弱名無しさん
18/05/10 00:04:25.82 v3C2LiVb0.net
>>329
休肝日が週に2日くらいで飲んでます
飲むと言ってもハイボール1～3杯くらいで深酒はしていませんけれど
349:病弱名無しさん
18/05/10 00:28:29.29 TW9TwYZg0.net
>>327 脳に20箇所くらい、頚椎腰椎にも病変あるけど比較的元気。。主治医は急に崩れるんじゃないかと危惧してるが。
350:病弱名無しさん
18/05/10 16:55:32.85 EAGgZ1aA0.net
急性散財性脳脊髄炎だってね。
MSとの区別は難しいらしいけど、時間的、空間的という点がポイントになるとか？
351:病弱名無しさん
18/05/10 22:28:46.41 4THljA6w0.net
梅原裕一郎のこと？
352:病弱名無しさん
18/05/10 23:31:50.10 EAGgZ1aA0.net
そうそう
病気のことよく調べてみると、多発性硬化症と類似した症状で、主に日本脳炎とかの予防注射の副反応？で稀に起こるらしく、脳のMRIの画像も見たけど、ほんと見慣れたやつだったよ。
353:病弱名無しさん
18/05/11 07:58:59.02 QO4hJP2m0.net
知らんがな
354:病弱名無しさん
18/05/12 10:05:45.86 /WBFf5390.net
>>340
梅原のこと？
ADEMのこと？
MS患者ならADEMのこと位知ってるよね。
以前、数年罹患してるMS患者のブログで、
関節リウマチが自己免疫疾患だと知らなかったというのを読んで、
おいおいと思ったなぁ。
他のことは物知りのごとく語ってたのに
知識が偏ってる人だった。
355:病弱名無しさん
18/05/12 10:27:46.33 lhKWZ0Vt0.net
(´・ω・`)知らんがな
356:病弱名無しさん
18/05/12 11:51:20.53 m7sB1c5W0.net
どっちも初めて知った
357:病弱名無しさん
18/05/12 11:59:27.72 /ZgImhNm0.net
>>341
MS患者だけど、知ってて当たり前の病気なの？
358:病弱名無しさん
18/05/12 12:22:21.99 LHu/Dnrc0.net
>>344
MSとADEMは専門医でも鑑別が難しいくらい似通った病態。
どっちもまだまだ分かってないところが多いし。
専門医でない三流私大病院神経内科医なら、
インフルエンザワクチンの副作用で再発してるだけのADEMをMSと診断してる可能性もある。
まだMSになったばかりならともかく、数年たってるなら知ってるべき病名だよ。
これを機会に病名位は知っておこうね。
359:病弱名無しさん
18/05/12 12:26:08.25 LHu/Dnrc0.net
あと、CISもね。
CISなのかADEMなのかは、専門医でも難儀する。
だから経過を見てからMSと診断する先生もいる。
やはり専門的で詳しい話は医療講演会や相談会でどうぞ。
360:病弱名無しさん
18/05/12 16:01:25.38 Up9gL8dM0.net
知らなかったことは悪くないよ
知ろうとすることはとても素晴らしいし、当事者じゃなくMSであると判を押されているのであれば知ろうとしなくても何も問題ない
知らなくても別に罪じゃないしむしろ医者を当惑させかねないんだから
知ってても知識をひけらかすようにはならないように、ね
361:病弱名無しさん
18/05/12 16:29:44.19 LHu/Dnrc0.net
知識をひけらかすつもりはないよ。
自分は、患者はある程度勉強すべきだと思ってる。
医者に任せっきりでなく、最低限の知識は必要。自分のためにね。
362:病弱名無しさん
18/05/12 16:32:33.07 /ZgImhNm0.net
そうだね。その通り。
そんなに詳しく病名や知識が必要な人はそういう理由があるんだろうけど、必須でもないよね。
なんか馬鹿にされたのかと思ったけど、病気の種類や知識よりも、いかに自分が
363:再発させない生活をするかとか、どう工夫して生きていくかで精一杯なので、 有名人が似たような病気で緊急入院！とかの記事は、知名度が上がるキッカケになるかな？という期待はあるけどね。
364:病弱名無しさん
18/05/12 16:33:16.31 LHu/Dnrc0.net
ま、取り敢えず、医療券講演会に足を運んで基礎知識を得るくらいはした方がいいよ。
365:病弱名無しさん
18/05/12 16:40:01.86 /ZgImhNm0.net
例えば、症状について適切に相談できる工夫や再発に対する判断、知識や病状に対しての知識、薬の影響や副作用などは必要必須だな、自分の場合。
医師が判断に迷っても、この症状はこの辺の病巣ではないか？ そしてその先どういうことが起こり得るかとか。
積極的に診察を受けることが課題になってる人もいるでしょ。
366:病弱名無しさん
18/05/12 16:47:25.40 ao+Ra9rl0.net
>>346
じぶんをCISじゃないか？って言ってくれた人曰く
多発性硬化症以外の疾患が見当たらないからCISだって診断してくれた、ADEMとCIS(MS)調べたら
ADEMはアレルギー疾患なんだってね一応は
367:病弱名無しさん
18/05/12 16:54:07.63 LHu/Dnrc0.net
患者として必要最低限知識といっても人によっていろいろあるのは分かるよ。
自分的にはADEMは鑑別が難しい近しい病気として、CISも含めて知っとくべきだと思っただけ。
MSキャビンの定期テキストはそういうレベルも考えられて作られてると思うし
講演会に行けなくてもそういうのを購読するとか工夫するといいと思うよ。
368:病弱名無しさん
18/05/12 17:00:43.55 EDiTrITI0.net
>>352
ADEMがアレルギー疾患と言い切っていいかどうか、
CISとどのように判別すべきなのかは
自分は医者じゃないから分からないけど
専門医じゃないと鑑別が難しい位だから
主治医が普通の神経内科医の場合は、注意が必要かも知れないね。
369:病弱名無しさん
18/05/12 18:00:49.93 5GZK1fs90.net
>>353
知っておいて損は無いとは思うけれど、それ以上に悩ましい事に頭を使いたいから
自分はノーサンキュー
そんなことより
>>337のさもみんなが知っている話題ような主語を抜いた唐突なカキコ、
>>345の”専門医でない三流私大病院神経内科医”という言い方。
どうなの？と思うわ。 性格だからしょうがないか
370:病弱名無しさん
18/05/12 18:01:19.13 /ZgImhNm0.net
>>353
ちょい待て、なんで工夫するといいとか勧めなきゃならないんだ？
キャビンとか言われても、病状的に もうその枠に入る必要もなくなったから卒業した訳だが、そういうこと言われてもな…
そもそも、お互いこういう性格だと病気になりやすいタイプだと思ってるよ。
レス不要
371:病弱名無しさん
18/05/12 18:23:51.50 TJ6AkTl30.net
知らなかったことをバカにされたとか
言葉のぶつかり合いとか
感情的になってるみたいだけど
急性散在性脳脊髄炎のことは知っといた方が…
MS,NMO/MOG患者ならね。
MSは慢性散在性脳脊髄炎みたいな病気なんだし。
ちなみにインフルエンザの注意書に必ず書かれてるよ、急性散在性脳脊髄炎のことは。
372:病弱名無しさん
18/05/12 18:25:40.37 TJ6AkTl30.net
おっと、インフルエンザ“ワクチン”の注意書ね。
373:病弱名無しさん
18/05/12 18:51:13.95 fpXJmiHy0.net
頭悪っ
勝手にやっとけ
374:病弱名無しさん
18/05/12 19:24:37.77 TJ6AkTl30.net
突発性視神経炎/球後視神経炎になってステロイドパルスで治療した人は
それは実はCISで、将来的にMSになる可能性がある
同じように、急性散在性脳脊髄炎になってステロイドパルスで治療した人は
それは実はCISで、将来的にMSになる可能性がある
これはMS/NMO関連疾患の病気の基礎知識
もうMSであることが100%確定してて
自分は自分に必要な知識だけがあればいいと言う人には不要と言えば不要
ただ、新米患者や疑い患者への助言にはなる
梅原とかいうが急性散在性脳脊髄炎になった記事は自分も目にしたけど
見た時の率直な感想としては、もしかしたらこの人は将来MSになるかもなぁと思った
なったらまた
375:有名人？がMSか 結構男性がおおいな
376:病弱名無しさん
18/05/12 21:45:16.62 XDRWCx1U0.net
なんか誰も聞いてない求めてない知識を自分の欲求満たすためだけに永遠語ってるオタクみたい
知ってて当然な知識ならわざわざ言う必要はないよね、本当に知ってて当然だと思ってるなら
MSならこれくらい知ってるよねとかかっこつけてないで普通にこういう病気があって～って普通の会話でやればもっと聞いてくれる人とか意識して調べたりそれに色々教えあったり出来るんじゃないかな
377:病弱名無しさん
18/05/12 21:51:11.99 ao+Ra9rl0.net
脳の神経がやられてなんか発達障害ぽい判断力や理解力低下とかあるんかな・・・
最近これを強く感じるんだよなあ、気にし過ぎの問題なんだろうけど
378:病弱名無しさん
18/05/13 04:42:15.02 /4IK+Gif0.net
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379:病弱名無しさん
18/05/13 05:24:05.00 fqYaecss0.net
さっさとMS診断されたから自分の病気しか調べる必要がなかったしNMOくらいしか似た病気しらない
380:病弱名無しさん
18/05/13 08:37:50.53 Ioxuw38u0.net
梅原の場合、記事からは読み取れないからただの憶測だけど
典型的な単発の急性散在性脳脊髄炎かも知れないし
そうではなく、もしかしたらMSの疑いなのかも知れない。
でも⚫⚫の疑いなんて対外的な診断名としては使えないし
芸能人の場合、多発性硬化症という病名も衝撃的だから
取り敢えず、急性散在性脳脊髄炎という診断名にした可能性もあるなと思った。
381:病弱名無しさん
18/05/13 09:57:40.34 JbUXA6C/O.net
>>364
同じような人いた(・_・)ﾉ
今は自分の生活のことを考えるだけで他のことにまで頭がまわらないや
ここでそんな病気や症状もあるのかと情報を得るくらい
講演会や相談会にもほとんど行ったことない
382:病弱名無しさん
18/05/13 15:17:11.38 gvMcqnFw0.net
>>362
わたしも発達障害とか認知症っぽくなりました。異常に物忘れが激しくて思ったことすぐに口に出しちゃうようになりました。脳機能障害や鬱とかではないと思いたい。
383:病弱名無しさん
18/05/14 01:41:59.93 +y1Y2Ip60.net
>>367
自覚があるうちは大丈夫じゃないかと 自戒しつつ。
384:病弱名無しさん
18/05/14 06:18:46.06 VL8se/ZF0.net
同じです、覚えにくいのと
思ったことをすぐ口にしてしますようになっていること
あとすぐ眠くなります。
385:病弱名無しさん
18/05/14 11:06:46.58 SdhBvmGQ0.net
薬のせいじゃないですか？
386:病弱名無しさん
18/05/15 12:03:20.21 hXOLa44S0.net
かなり物覚えは悪くなった気がする…
さっき掴んで、他の事をやってとりあえず物を置いた場所を忘れることがある…
かなりの頻度ある… MSのせいだと信じたくないんだけどな…
387:病弱名無しさん
18/05/15 12:29:43.93 q4Xl1H5qO.net
物覚えは悪く物忘れは酷くなったし身体の動きも悪い
老化劣化を感じて40代でもうこれかよと思う
すぐ疲れるから行動する前に複数のやることを復唱して確認してから動く
それでも１つ２つ抜けるから何度か動くことになるけど
388:病弱名無しさん
18/05/15 12:42:52.08 oCc3KetS0.net
神経の薬ってほとんどが集中力の低下、倦怠感とか健忘ってかいてあるでしょ？（車の運転は避けるとか）
何でも病気のせいにしてると前に進めないよ。
389:病弱名無しさん
18/05/15 12:47:20.00 oCc3KetS0.net
自分の名前が書けないとか、服が正しく着れないとか、昨日会った人が思い出せない、�
390:ｽ色なのか薬わからないとかになったら、病気を疑ったら？ （以前脳の病巣で、以前認知力や記憶力などに症状が出た者です。）
391:病弱名無しさん
18/05/15 12:57:50.17 AZFX7TCa0.net
健忘自体は病気自体のせいではないとしても
薬のせいなら広い意味では病気のせいでそうなってるんだし
今こんな状態とかこう対処してるとかは書いてもいいじゃない
392:病弱名無しさん
18/05/15 15:17:59.38 sUwblhA80.net
>信じたくない
ププッ
393:病弱名無しさん
18/05/15 15:19:32.73 sUwblhA80.net
脳機能障害って、どんなんか調べてみろよ
何でもMSのせいって、どこまで病人になりたいんだ？
394:病弱名無しさん
18/05/15 15:42:07.89 OT/o1n2q0.net
レス乞食
395:病弱名無しさん
18/05/15 18:50:29.62 KgLqTOyw0.net
認知機能障害はWikipediaにも載ってるよね！悔しいけどMSのせいで正解だよ！
396:病弱名無しさん
18/05/15 19:55:44.39 Qtqz2qB80.net
暑くて具合悪かったなぁ
397:病弱名無しさん
18/05/15 20:15:19.22 wRYrSa+p0.net
認知機能が病気のせいなのか、歳のせいなのかわからんやったら、すぐさま脳のMRIでもとって貰えば？
そこでわかるやん。
MSのせいなら、早く治療すれば？
何でも病気のせいにするのは間違い。
いろんな異常。MSにない症状は、ほとんどないと思うよ。
398:病弱名無しさん
18/05/15 20:44:18.27 AZFX7TCa0.net
いくつかのレスの内容がよくわからんのは
認知障害のせいなんだろうか
399:病弱名無しさん
18/05/15 20:45:29.09 9EGbzAny0.net
そうなんじゃないの？
あー、不憫だ可哀想だ
400:病弱名無しさん
18/05/15 23:11:07.52 KgLqTOyw0.net
>>382
違うと思いますよ！あなたの発言はしっかりしてますし。
そのいくつかの意味不明なこと言ってる人はそっとしておきましょう！unstable mood なんじゃないかな？
401:病弱名無しさん
18/05/15 23:24:05.32 OT/o1n2q0.net
ネガティブ発言するなっていう自治厨みたいなのが居るけど訳わからないからって気にする必要はないよ
402:病弱名無しさん
18/05/16 00:12:11.87 Z9Cgc79Z0.net
まぁでも、ネットなんかで変に知識入れちゃって何でも病気のせいにして悪くないものも悪くする人は多いってMSじゃないけど違う先生が言ってたよ
鬱とか物忘れとかってどんな病気でも当てはまってて、精神的に一時的におちこんでるものを絶対に病気だって思い込んで本当に体悪くなる人が多いんだって
40代で...って人いたけど、うちの親も40代で病気知らずだけど最近物忘れがひどいわー年かしらーってよく言ってるし、思った事すぐ口に出すのは困るけど年寄りってそんな感じだし
どうしてもおかしい！って思ってるならきっと病院で説明してるだろうし、先生が問題だと判断すれば検査とかするだろうし、あんまり気にすることないんじゃないかなーと。なんか軽いかもしれないけど本人の為に重苦しく考えない方がいいと思う。まぁ、1意見として...
403:病弱名無しさん
18/05/16 02:10:49.46 2lbnv+Bx0.net
おちこんでる が何故か おちんこでる に見えたからMSはやっぱヤバイ病気ですね
404:病弱名無しさん
18/05/16 10:39:50.45 /tfte5S+0.net
>>387
いやいや、それはあなたの願望がそう見せただけｗ
性欲は逆に無くなるんじゃなかったかしら？
405:病弱名無しさん
18/05/16 17:46:59.01 kXyGoh4w0.net
>>380
この暑さほんと参る
夏乗りきれないって毎年思う
406:病弱名無しさん
18/05/16 18:13:40.21 7fwnGbOt0.net
自分は日本じゃ知る人ぞ知るＭＳの
権威にかかってる。
でも質問しても(？)って事が多い。
なんか良くわからない病気だわ。
早いとこ解明される事をキボンヌ
407:病弱名無しさん
18/05/17 01:41:03.62 +o4zmBcu0.net
インフォームドコンセントの時代に、患者にも理解出来るような説明の出来ない
医師なのね。
外来を止めてラボで研究したほうがお互いの幸せ、ひいては全てのＭＳ患者の幸せに
繋がるような気がするわ。
408:病弱名無しさん
18/05/17 08:07:40.01 oetc0w1W0.net
368ですけどー
では、物忘れが激しいのは歳のせいってしときますねーポジティブに行こうっとｗ
ま、会社の仕事に支障が来さなければいいんだけどさｗｗｗ
409:病弱名無しさん
18/05/17 13:36:20.90 8iqgFjbT0.net
28で病気の症状が出てから明らかに物忘れと名称、言葉が出てこなくて会話に入れなかったり上手く伝えられない事がしょっちゅうあるけど
性格のせいか特に気にしてないからストレスにはなってないれす
410:病弱名無しさん
18/05/17 16:59:19.60 PwIi1RW30.net
西城秀樹のニュース見たけど2度目の脳梗塞後の歩き方が自分みたい
411:病弱名無しさん
18/05/18 08:00:46.74 pTb4tM/t0.net
>>394
オムツが取れない幼児のような？
私もそうですよ ナカーマ
412:病弱名無しさん
18/05/18 16:02:58.05 BlqzQtd30.net
>>393氏
お仕事はされていますか？？
413:病弱名無しさん
18/05/19 10:12:21.09 tjN8M35p0.net
ＩＰＳ パーキンソン病は今年 年内に治験が始まるのか。
ＭＳはまだですかねー
414:病弱名無しさん
18/05/20 15:00:17.51 uLQHTFZ/0.net
障害年金の申請をし、年金事務所で申請書の受領印をもらったのが去年の12月上旬。
認定通知が届いたのが5ヶ月と9日後のつい先日。
はぁ～、長かったし色々とキツかったけど、やっと解放されました。
診断書を書いた医師が高名な医師だったら違っていたのかな？
415:病弱名無しさん
18/05/21 16:48:38.29 LfKJOCoO0.net
今日は風もあったし気温もまあ丁度良かったけど朝から疲れがひどかった
416:病弱名無しさん
18/05/21 19:56:06.01 D0dvdIvC0.net
ね、なんか疲労感がこのところすごい
なんでだろう…
417:病弱名無しさん
18/05/21 23:52:26.22 l1xpuTEg0.net
障害年金３級です。
四肢の痺れ、特に右足は後遺症で引きずってます。介助無しには自立歩行できません。上半身と下半身に障害を持つわけですが、2級申請は難しいでしょうか。
418:病弱名無しさん
18/05/22 00:50:02.85 xSmwFCGc0.net
>>401
2級いけると思うよ。
ただ、介助ありの自立歩行がどの程度なのか、全く自立歩行ができないのか。
そのあたりどうなんだろ？
419:病弱名無しさん
18/05/22 13:11:50.61 PSiG7eLs0.net
>>401
395です。自分はかなりあなたと似た状態です。 2級認定されました。
420:病弱名無しさん
18/05/22 22:32:21.20 wGnWqhE10.net
介助があれば歩幅10センチ位、自立歩行も同じくで一歩がやっとです。平衡感覚障害で、目眩ではなく、とにかく何かと移動すればふらついてます。
という調べた内容と担当医
421:病弱名無しさん
18/05/22 22:34:51.05 wGnWqhE10.net
失礼しました。
調べた等級の内容と担当医の解釈が違ったので混乱したんです。
お話をありがとうございました。
422:病弱名無しさん
18/05/22 23:06:58.22 xSmwFCGc0.net
1級でもいけないかな…
423:病弱名無しさん
18/05/23 13:06:08.88 mkPB9wlE0.net
上から膝押さえつけられる力比べでほぼ上がらないし耐えられないのにまだ歩けるって凄いよね
424:病弱名無しさん
18/05/23 16:20:08.78 AVMjRueU0.net
>>407
そうなの？それなら私も凄いと褒められるかなｗ
腰をクイッと持ち上げる感じで無理やり杖で支えながら歩いてる。
身体が歪みそうな恐怖感はあるけど、車椅子よりなにかと自由が効くもので。
425:病弱名無しさん
18/05/23 19:36:45.41 ggIm
426:9Rnf0.net
427:病弱名無しさん
18/05/23 23:29:49.31 kgB0jUR50.net
>>403
428:病弱名無しさん
18/05/23 23:44:59.38 kgB0jUR50.net
>>403
リハビリとかしてますか？
私はほとんど外出出来ません。
すぐ血が引くような脱力感がおきて疲れてしまいます。それが再発に繋がるかもしれないと思
うとリハビリさえ無意味に感じたり。
かといって、寝たきりも身体が硬直してしまう。私にとっては
429:病弱名無しさん
18/05/24 18:49:31.22 Z5fJYyQS0.net
話しを変えて申し訳ないのですが、そろそろ臨床調査個人票が届く時期ですよね？
430:病弱名無しさん
18/05/24 21:21:34.32 q0INH+TP0.net
>>412
ぼくは昨日届きました
431:病弱名無しさん
18/05/25 07:45:45.33 4J0g9LKH0.net
>>413
返事ありがとうございます。
更新手続きの時期ですね。
432:病弱名無しさん
18/05/26 19:22:19.81 OEL48Mue0.net
あーもうそんな時期だねありがたいが実にめんどくさい
433:病弱名無しさん
18/05/26 21:32:28.07 vaXeCpRR0.net
今年も半分終わったか！
434:病弱名無しさん
18/05/28 12:15:01.52 mRIh6Qow0.net
>>411
リハビリは、踵の上げ下げ、脚を前後に開き踵の腱を伸ばす運動は毎日して下さい。
と、退院の際ＰＴさんに言われた事を思い出しましたw
私も外出はイベント以外は病院と美容院とお役所関係くらい。
後は週１回夫の運転で一諸に買い出し。
前述の３つの後はここぞとばかりに遊んで帰ります。
横になったままで、上肢・下肢ともに出来る運動も沢山あるのですが
家事でいっぱいいっぱいなのでなかなか出来ず。要はヤル気の問題ですね。
435:病弱名無しさん
18/05/28 12:24:51.27 8iy8c9cV0.net
>>417
雨の日だけど出なきゃいけない時どうしてます？
やっぱりレインコートですかね
436:病弱名無しさん
18/05/28 16:03:08.27 lysKioYs0.net
透析やってた祖母が１級でしたよ。
透析やってる以外、すーごい、元気でした。
杖１本で公園まで歩けちゃうような。（＾＾）
でも１級。
437:病弱名無しさん
18/05/28 16:27:58.01 JiTRgy1E0.net
>>419
著しい障害に該当するんですね…。
また混乱してきた
438:病弱名無しさん
18/05/28 23:49:43.92 mRIh6Qow0.net
>>418
予約等を変更出来ない時はしんどいけれど傘です。
レインコートは傘を使わない事を前提にしているのでしょうか？
コートが濡れた場合は雨を払ったとしても公共の乗り物は座れないですよね？
439:病弱名無しさん
18/05/29 00:15:35.80 xrt6vSAs0.net
>>420
なぜに混乱する必要が・・・
人工透析する人は運動機能でなく内蔵に障害があると考えましょう。
人工透析する事になったら、それだけで２級の障害者になるらしいです。
余談ですが、それ故に一昔前は反社会勢力がその制度を悪用して、、なんて問題も。
とにかく、病気が違うのだから比較すること自体が無意味だと思いますよ。
440:病弱名無しさん
18/05/29 00:20:21.38 xrt6vSAs0.net
>>422 自己レス
○ 内臓
× 内蔵 （恥
441:病弱名無しさん
18/05/30 00:39:51.48 1MFvnNFi0.net
>>422
なるほどです！
視野が狭くてお恥ずかしい、、、
あの、すごーくくだらないお尋ねですが、ここぞとばかりにはどの様にして遊ぶんですか？
ショッピングとか好きなんですが、直ぐ疲れてしまい外出は控えるようになってしまいました。
442:病弱名無しさん
18/05/30 16:52:37.37 NNiOlcSl0.net
寝てるときの暑さ対策どうしてる？
443:病弱名無しさん
18/05/30 17:03:14.53 1R0ZaZuH0.net
>>425
アイスノンですね
あとは水で濡らして使う冷却タオルを外出時に使ってます
444:病弱名無しさん
18/05/30 17:53:32.72 vFmP4gZr0.net
そりゃもうエアコンよ
445:病弱名無しさん
18/05/30 19:38:22.39 5n271tcf0.net
＠埼玉
継続申請用紙が届きました。
臨床調査個人票は6枚綴りのP12でした。
446:病弱名無しさん
18/06/04 06:59:17.75 CMyG+bOK0.net
@愛知
今月から継続申請受付なので書類を提出しようと思うけど、必要書類は
マイナンバー記載表
家族全員の住民票
家族全員の所得証明書でいいのかな？
代理申請もできるの？
委任状書いてお願いしたら、同居してない母とかにも頼めるものかな
447:病弱名無しさん
18/06/04 08:56:12.08 PExYH8560.net
>>429
郵送でおｋ
448:病弱名無しさん
18/06/04 13:41:21.41 CMyG+bOK0.net
暑かったけど頑張って行ってきました。母つれて。
字が書きにくいから母に頼んで、声出にくいから時々助けてもらって
昔よりどんどん手続き自体は簡単になって、自筆で記入あれば印鑑は要らないらしい。
しかも、一生懸命細かいマスに数字書いて作った書類も印刷されたものがすぐ渡された。
審査内容は細かく面倒になってるけど、申請する側は書類に書き込んだりの手間が随分減ったというのが毎年感じるけど、特に今年も。
市役所では母に書いてもらったけど、保健所で書いたのは自分の名前だけだった。
継続申請終了 @愛知
449:病弱名無しさん
18/06/04 14:40:42.43 6ywY7+Nd0.net
千葉ですが暑いです。
450:病弱名無しさん
18/06/04 17:50:17.17 KzYCzxWQ0.net
暑いねえ。まだ夏本番じゃないのに(´・ω・`)
451:病弱名無しさん
18/06/04 23:09:56.57 t5THJE3B0.net
今夜、空気重いな
気圧のせいか？梅雨時期ずっとこれだと流石にしんどいな
452:病弱名無しさん
18/06/05 18:17:43.66 J2bNlXvU0.net
東京だけど昨日の朝頭痛した。気圧のせい？
453:病弱名無しさん
18/06/05 18:31:54.61 Uyrx/v7W0.net
しんどいねー。
雨が降る前ってしんどくない？MSに限らず…
454:病弱名無しさん
18/06/05 20:32:32.00 QgfMj0ot0.net
低気圧が近くなると頭が痛くなって気持ち悪いですよね。
老人ホームの婆ちゃんも同じ事話してました。
455:病弱名無しさん
18/06/06 18:53:26.17 N9tNZae20.net
偏頭痛だね！
気圧が低くなって、普段なら気圧に押さえられてる血管が少し膨張しやすくなる。
頭だけは頭蓋骨に囲まれてるから、血管が膨らむと神経を圧迫して頭痛がする。
って、学校の先生が言ってた気がする。
456:病弱名無しさん
18/06/06 21:36:08.88 DwvObsQ60.net
パルスすると、数日後に体の至る所に激痛が走るのも 血管膨張のせいなのかな。耳の聞こえが一時的に低温になったりもする。
そういう例を聞かないと言われて片付けられてしまうけど、浮腫むってそういうことだよね、きっと。
457:病弱名無しさん
18/06/06 23:15:13.49 ANwha+EI0.net
>>439
俺は歯が溶けるような痛みを感じるよ。
458:病弱名無しさん
18/06/06 23:37:01.84 DwvObsQ60.net
やっぱりなんかあるよね？
ムーンフェイス以外の副反応って
459:病弱名無しさん
18/06/07 16:31:24.56 GztTcoD+0.net
車椅子になってしまうときは急にそうなるの？前触れある？
460:病弱名無しさん
18/06/08 03:11:21.18 sY7ECaPj0.net
頑張って体幹を鍛えて！インナーマッスル
頑張りすぎてウートフ、ストレスともうまく付き合っていかなければならない、自分の体を理解して�
461:げる、病気をうまく受け入れて付き合って行くこと も必要だからこの病気は難しい(ケ・セラ・セラ
462:病弱名無しさん
18/06/08 07:05:55.34 WAHrpAsA0.net
飛行機乗るのは問題ない？
463:病弱名無しさん
18/06/08 09:48:28.88 n70s4zJ90.net
私は気圧が低くなるとダメだから控えてる。
高層ビルの高速エレベーターでも、気分悪くなる
464:病弱名無しさん
18/06/08 20:20:54.48 IvWVD8120.net
>>442
すぐ車椅子なわけじゃないっす。
僕は2次かな？って言われましたが普通に歩いてた→杖必要
で車椅子必要です。
465:病弱名無しさん
18/06/08 20:32:52.31 aJ1hlj6K0.net
金井さんのニュース見て宇宙だったら歩けないとか関係ないのになと思ったよ
466:病弱名無しさん
18/06/08 22:27:21.08 WAHrpAsA0.net
>>446
ありがとう！
段階があるわけですね
467:病弱名無しさん
18/06/09 22:52:03.76 GKimaDfe0.net
>>446
2次進行型で車椅子レンタル検討中です。
でも室内は狭くて返って不自由ではと思ってます。室内ではどう過ごされてますか？
468:443
18/06/10 10:27:49.24 mu+VPvLr0.net
>>449
TV見たりPC見たりですわ。僕はMSになる前からアニメ好きなのでアニメの視聴率普通の人より多いかな…。
469:病弱名無しさん
18/06/10 11:41:35.42 AZ+3ha4v0.net
臨床調査票で更新手続きするのに
去年の特定疾患の受給者証
捨てちゃってた。
今年の7月、4月、1月分の
コピーでも平気ですかね？
470:病弱名無しさん
18/06/10 16:38:10.28 3WWLm3K90.net
>>451
保健所に聞いてみるとか？
話しは変わりますが、自分ウートフがでる症状が決まってるんですが皆さんもそうなんですか？
471:病弱名無しさん
18/06/10 18:08:20.72 OIDcK3P00.net
自分はウートフで体の力が抜ける感じ
472:病弱名無しさん
18/06/10 18:27:53.91 o8kGk3KX0.net
>>442
最初はスポーツが下手になった。
そのうち走れなくなり、杖１本、２本、車椅子。
この間５年。外出が不安でたまりませんでしたが
最近車椅子になって落ち着きました。>>442
473:病弱名無しさん
18/06/10 22:53:07.19 UyE61C800.net
>>453
足重くならない？
474:病弱名無しさん
18/06/10 22:53:41.78 UyE61C800.net
>>452
どんな症状？
475:病弱名無しさん
18/06/10 23:15:32.14 nkx1z5s00.net
足のピク付き酷くて眠れない
476:病弱名無しさん
18/06/11 00:30:33.11 tob+CUql0.net
>>457
ウートフ？
477:病弱名無しさん
18/06/11 00:45:06.12 wzPlx63b0.net
ピクつきというか、寝ると足がヒリヒリチリチリ痛くて寝付けないのと、こむら返りがふくらはぎでも太ももでも起きるような突っ走って力入って痛くて眠れない。
今夜特にひどい。
ジェルの入った冷やすパッド布団にいくつか入れて冷やしても無理な時は眠剤多めに飲んで無理に寝てみる
478:病弱名無しさん
18/06/11 08:49:31.61 9drKvTOu0.net
>>455
なるねー。
479:病弱名無しさん
18/06/11 11:23:04.22 671Fxmbu0.net
>>460
安静にしてると治る？
480:病弱名無しさん
18/06/11 14:21:10.48 Bs4N7UQH0.net
>>450
トイレとかお風呂とか更衣とか…ちょっとした移動も車椅子では不自由ではない？
私は四つん這い移動では膝がいたいので室内でも2本杖です。や
481:449
18/06/11 16:30:57.08 Aegvi6vz0.net
>>456
皆さんと同じく足が重くなったり、腕が重くなったりですかね。
482:病弱名無しさん
18/06/11 16:56:40.94 7GbO5Pbb0.net
>>458
ウートフとは関係ないです
昨日の夜ひどくて寝れなかったから書き込んだ
むずむず脚症候群みたいな感じ
483:病弱名無しさん
18/06/11 18:32:26.54 9drKvTOu0.net
>>461
安静にしてたり、体温上がってるときはぬるめのシャワー浴びたり。
484:病弱名無しさん
18/06/13 01:17:46.92 Z4bv4V3Z0.net
お酒飲むと足がチリチリヒリヒリしたり、こむら返りになりそうな感覚になる。
485:病弱名無しさん
18/06/16 00:48:56.29 KZm+BunI0.net
平衡感覚障害で、障害手帳2級の方います？
486:病弱名無しさん
18/06/16 20:45:39.98 v77hl4SB0.net
更新のために病院に提出した臨床調査個人票届いた
提出した元の用紙じゃなくそれのコピーにレ点入ったものが届いたんだけど病院に提出した元の用紙はこっちで貰っていいのかな？
届いた調査票の結果うつして保管しときたいんだけど
皆どうしてる？
487:病弱名無しさん
18/06/16 21:12:06.43 VAHuz8xtO.net
>>468
元の用紙の未記入なものと用紙をコピーして記入されたものが両方戻ってきたか
元の用紙は戻ってきてないけど返してもらって手元に置いておくということかな
自分の個人票の控えは記入されたものをコピー取ってる
記入した病院名医師名と印があってこその控えだと思っているので
488:病弱名無しさん
18/06/16 23:05:49.27 fNnNeaYS0.net
>>469
返事ありがとう
元の用紙とコピーされた記入済み両方戻ってきました
自分の場合、控えとして保管しときたいというより症状の変化を忘れないように来年のため残したいと思ってるんだけど、コピーだと枚数多くて大変だし元の用紙は必要ないならそっちの方に書き込もうと思ってたんだ
489:病弱名無しさん
18/06/17 00:29:57.85 y5TNNvJ/0.net
僕は毎年、元の紙（名前、生年月日程度記入してたかな）と帰ってきたパソコン打ちしてあるデータをどちらも保健所で回収されてる。
記録は必要なとこだけコピーして自分で保存してるよ。
490:病弱名無しさん
18/06/17 11:51:27.12 paANBJyw0.net
病院側が二度手間な事を何度も何度も電話してきてイライラする。
毎日携帯とにらめっこしてる訳じゃないんだから何度もかけてこないで1度で終わらせてほしい。
結局最後は、診察が必要なのでいつ来れますか？だって。締切が近いので早めにお願いしますね、って...最初行った時にそれ全部言えたでしょ。ほんとイライラする
491:病弱名無しさん
18/06/17 16:28:52.09 rDWFGKnu0.net
>>471
返事ありがとう
自分のとこも保健所で回収されるんだけどどこも同じなんだね
横着せずコピーすることにします
492:病弱名無しさん
18/06/18 09:41:38.79 eCijDOwU0.net
ここのスレ見て思うんだけど、この病気って症状がピンキリだよね・・・
なんでここまで違うんだろう・・・？
493:病弱名無しさん
18/06/18 11:35:41.55 vqGv8d000.net
100人いたら、100種類の症状がありますね。自分に合った対症療法？DMDをまず見つけないといけませんね。
494:病弱名無しさん
18/06/19 02:13:08.86 NzamQ+nV0.net
がああああああ！ベタからテクに変えたのにまた新しい灰質出来たあああああ
最悪だもう…次はイムセラか、最悪タイサブリだなぁ…
寛解型じゃなくて実は一次進行だったらもう／(^o^)＼
495:病弱名無しさん
18/06/19 02:21:11.26 MIsf+6oO0.net
テクは弱いからねぇ、、、
タイサブリ強力だよ。JCウイルス抗体は陽性？
496:病弱名無しさん
18/06/19 08:37:36.02 ytHNo2yg0.net
>>477
それは現在検査中なので次回来院したときにわかります。
でもできれば点滴は避けたいです。（100人に1人が重症化する恐れがある）
まだ20代なのに…本当になんでこんなことになってしまったんだろう…
497:病弱名無しさん
18/06/19 13:14:33.11 MIsf+6oO0.net
>477
100人にひとりではないから安心して。
もっと少ないよ。
とりあえず2年使っ�
498:ｽらどう？ 2年後、研究が進んでもっ良い選択肢ができてるかもね！ できてしまったら、消えにくい病巣？後遺症をできないようにするのか今は大事だからね！
499:病弱名無しさん
18/06/19 20:15:58.85 Tj8CmI9C0.net
>>479
そうですね…。タイサブリについてはもっとよく調べてみようと思います。
最終的には先生とも深く話し合って、選択しようと思います。
100人に一人というのはないと聞いて、少し安心しました。
こんな愚痴じみたコメントにも返信してくれてどうもありがとうございました。
500:病弱名無しさん
18/06/19 22:39:56.77 1MGQzr7J0.net
自分語りスルーしてください。
自分一人で運動するのは無理ということが解り、前回の入院から日が経っている為
病院でのリハは叶わない。
障害年金が下りた事だし、介護予防の為のフィットネスに通所しようと考えています。
無理矢理一本杖で頑張って来たけれど、ガラスに映る自分の姿がおばあさんの様で・・・（泣
まずは問い合わせた上で体験入学してみようと。
決意を固めるために利用させていただきました。お目汚し失礼しますた。
501:病弱名無しさん
18/06/20 08:57:47.40 H6nHRJkL0.net
おばあさんのようでってわかる
502:病弱名無しさん
18/06/20 10:48:05.85 xJR5L8DQ0.net
身体もガリガリのおばあさん？それなら私もだ。
503:病弱名無しさん
18/06/20 10:57:52.25 8OOm2AEL0.net
今40代の私も完全に一本杖のおばあさんだ
両親は健在なので親と並んで歩くことがあれば
後ろから見たら確実に一番年上に見られそう
504:病弱名無しさん
18/06/20 11:04:41.18 +/rwzbGs0.net
それはわかる。
顔が童顔なだけで、身体的能力は父母と並んでも たぶん1番早く死んじゃうだろって感じする
505:病弱名無しさん
18/06/20 14:10:02.53 tJpECmGd0.net
478です。
童顔やせ型一本杖のお仲間が思いの外いらっしゃるようで、嬉しいような複雑な気持ち。
ファッションのせいもあるかもしれないけれど、追い越して行った人は2度見しますよね？
そこは介護保険の方中心のフィットネスクラブで、自分は一般枠になりますが、40歳以上限定な
ところが安心できるかな、と。
来週体験の予約を取りました。また報告します。
506:病弱名無しさん
18/06/20 15:40:36.31 DzmmU1Za0.net
>>486
介護予防のフィットネス…年代別の組分けは魅力ですねー。年配者から励まされると具合が悪くなりそうだから…体験頑張ってきて下さい！
ご報告をまってます。
507:病弱名無しさん
18/06/21 10:31:59.91 Fb6IvYKB0.net
年金受給しながら作業所通ってる人いますか？
508:病弱名無しさん
18/06/21 18:31:08.64 2fXUIx910.net
医師から返ってきた臨床個人調査票には、「再発寛解型」にチェックしてあった。
前の医師には2次進行型と言われていたが。
でも、これって大したことないこと？
509:病弱名無しさん
18/06/21 19:09:21.00 mJd38fZ80.net
>>489
素人判断だから信頼度は怪しいと思って読んでね
再発してないのに症状が悪化してるから二次進行型への移行が怪しいけれど、
はっきりと二次進行型に移行したと判断できる期間が経過してない、もしくは明らかな二次進行型と呼べる病状じゃないから、診断上は再発寛解型ってことじゃないかな、たぶん
だから、まだ二次進行型と診断するには病状が軽いってことかと推測します
510:病弱名無しさん
18/06/21 21:19:03.57 Vp/OBCxq0.net
左目が霞む事があって、眼科に行き視野狭窄があるから緑内障かと思
511:ったら、 多発性硬化症かもしれないから神経内科に紹介状書いてもらって、あした受診。 もしMSかMNOだとしたら、治療にお金結構かかるんだろうか？
512:病弱名無しさん
18/06/21 21:36:02.96 ZywEXXRO0.net
確定するまでの病院代(MRI検査とか)はまるまるお金かかるけど確定してからの病院代、薬代は特定疾患受給者証で医療費の上限が決まるからあまり心配いらない
医療費の上限は所得に応じてだけど
513:病弱名無しさん
18/06/21 21:40:18.40 MLHjacG70.net
>>491
MS(MNO)だとして普通に治療始めて医療費支払うとどえらい額になる
だから病気が確定してから治療を始める前にまず保健所に行って
医療費控除の申請をしてから治療開始するのが一般的
病気が確定するまでの検査にかかる医療費は自己負担なので
結構かかるようなら高額医療費制度も使った方がいい
514:病弱名無しさん
18/06/21 23:20:06.98 2fXUIx910.net
>>490
丁寧な説明をありがとうございます。
どちらにせよ、投与する薬とか関係ないもんな。症状が出たタイミングと内容によりけりだな。
515:488
18/06/22 06:27:31.66 QswqNcTC0.net
>>493
レスありがとうございました。参考になりました。
516:病弱名無しさん
18/06/22 23:14:02.64 ut0+wbIu0.net
>>491
加入してる保険で、限度額認定証を発行してもらうと病院の窓口で支払う金額に上限がかかります。
診断前なら絶対に申請して発行してもらっておくべき
所得によるけど、自己負担がぐっと軽くなるよ
517:病弱名無しさん
18/06/25 06:38:43.45 Q7Z0cFFv0.net
URLﾘﾝｸ(macrobiotic-daisuki.jp)
本当に治るの？
518:病弱名無しさん
18/06/25 09:19:42.91 /ngX0rph0.net
胡散臭い
519:病弱名無しさん
18/06/25 15:17:39.22 +rLSsDoA0.net
暑いです。
千葉
520:病弱名無しさん
18/06/25 17:30:16.45 Moarpfv00.net
ウートフがこわいわ
足が重いべ
521:病弱名無しさん
18/06/25 18:07:42.74 Ob16+1wP0.net
だねー、足がチリチリピリピリ痛いし 2倍になったみたいに火照ってるし、胸の下の締め付け感が苦しくて息がシンドイ
522:病弱名無しさん
18/06/25 18:55:49.77 +rLSsDoA0.net
自分の場合、ウートフとレルミットがあるんですよね。
レルミットはドキっとします。
523:病弱名無しさん
18/06/25 20:22:33.23 lF1LOPVH0.net
レルミットってそんなドキってするの？
524:病弱名無しさん
18/06/26 07:36:15.32 +tClcyUg0.net
>>503
再発だったらどうしよう？という意味でドキっとします。
525:病弱名無しさん
18/06/26 08:04:31.06 gikB8xtx0.net
僕はミツバチに刺されたら完治しました。
これからはミツバチ療法が支流になるでしょうね。
526:病弱名無しさん
18/06/26 19:22:37.53 NiKTDeav0.net
足ぐらぐらすることある？
527:病弱名無しさん
18/06/26 22:52:01.35 MvjHNn640.net
>>506
だいたいグラグラしてるかも…
528:病弱名無しさん
18/06/26 23:20:29.21 vq9TxYL70.net
>>507
暑いとそれが強くなる？
529:病弱名無しさん
18/06/27 02:02:20.63 GvZIABNF0.net
足がぐらぐら？どんなの？ クローヌス？
530:病弱名無しさん
18/06/27 17:49:58.81 BTUTiQ9r0.net
>>506
足の筋肉が低下してるのかもストレッチしたほうがいいかも
531:病弱名無しさん
18/06/27 18:41:31.90 DXsp7XyG0.net
>>510
多発性硬化症とは関係ないということ？
532:病弱名無しさん
18/06/27 18:50:28.95 BTUTiQ9r0.net
>>511
多発性硬化症になると足の筋肉も弱ってきて歩けなくなるからストレッチ�
533:ｵて少しでも筋力を維持すること
534:病弱名無しさん
18/06/27 19:23:15.99 DXsp7XyG0.net
>>512
初めてきいた！！
素晴らしい話です。サンキューベリマッチ！
535:病弱名無しさん
18/06/27 20:23:46.81 6ArBdq9H0.net
足がグラグラは、感覚障害によるものもあるよ
いつもフカフカの布団の上を歩いてるような感じかな
筋力と言われればそれまでだけど、リハビリでケアするのは感覚に慣れて歩行する訓練かな
536:病弱名無しさん
18/06/27 21:30:01.93 DXsp7XyG0.net
>>514
いつも船の上を歩いてる感覚
537:病弱名無しさん
18/06/27 21:35:10.13 UpSIW9Vx0.net
>>514
平衡感覚障害です。
グラグラは普通で、3分も起立出来ないし、せめてリハビリがわりになるかもと家事頑張ったら手足は鉛みたく重たくなるし。
でもゴロゴロしてたらどんどん固まってくるから地味に柔軟やってます。
538:病弱名無しさん
18/06/28 00:21:22.25 IT0ITNl/0.net
>>514
普段からよく歩いた方がいいよね？
539:病弱名無しさん
18/06/28 01:01:26.70 9FuPxP/w0.net
歩ける人は歩けばいいし、歩くと疲労が出て困る人は自分の適度を知らないと大変なことになるし（ウートフとかがそう）、症状によって様々だと思うよ。
540:病弱名無しさん
18/06/28 01:53:12.23 9jggDn+y0.net
また足のピク付きで眠れない
5秒に1回1時間近くずっとだ
541:病弱名無しさん
18/06/28 01:58:22.24 9FuPxP/w0.net
私もチリチリして寝れない
明日診察だけど、眠剤て誤魔化して寝れるレベルじゃない
542:病弱名無しさん
18/06/28 02:00:19.08 leCX8kjc0.net
みんなが知らぬ間に夢の中 爽やかに眠れますように ( ˘ω˘ ) ｽﾔｧ‥‥
543:病弱名無しさん
18/06/28 02:02:02.39 iNf+Y/Pn0.net
>>520
自分も明日診察だ
早く寝たいね
544:病弱名無しさん
18/06/28 02:07:42.54 9PivKRBh0.net
ほんと、早く寝たいよ。こんな猛暑の中出るのも大変なのに、睡眠不足では余計困るし
545:病弱名無しさん
18/06/28 12:23:43.80 vJW/sMPf0.net
自分、入眠が悪くやっと眠りに入れた時に、蚊に起こされます。
546:病弱名無しさん
18/06/28 14:58:29.32 9FuPxP/w0.net
今日、眠すぎて気力も出なくて病院行けなかった
月曜日にしてもらったけど、眠剤が足りない。
もうクーラーで頭痛いし、嫌だ
547:病弱名無しさん
18/06/29 23:25:10.22 yCRi5BkF0.net
少しずつ足首、足指元から内側に丸まって来てる…。だらん。
テレビでボツリヌス療法やってた。
それは脳梗塞の後遺症のリハビリ治療で改善していたが、、、多発性硬化症の寛解時でも効果あったらいいなあ
548:病弱名無しさん
18/06/30 15:28:00.18 UnpgSgTv0.net
足以外だとどんな症状ある？
549:病弱名無しさん
18/06/30 23:33:07.87 Gy7ytZu60.net
>>527
指先の痺れ、お箸とか字を書くのは苦手、右脚 は痙縮が強いのでパンツはくのも一苦労。軽く麻痺してるので、自立歩行は困難。靴下や靴を
履くのもかなり手間取ります。
550:病弱名無しさん
18/06/30 23:38:56.63 Gy7ytZu60.net
>>527
指先の痺れ、お箸とか字を書くのは苦手、右脚 は痙縮が強いのでパンツはくのも一苦労。軽く麻痺してるので、自立歩行は困難。少し立っているだけで直ぐ疲れてしまい座り込みます。靴下や靴を
履くのもかなり手間取ります。
551:病弱名無しさん
18/06/30 23:49:54.04 Gy7ytZu60.net
トイレも間に合わないことが多くなってきた…
552:病弱名無しさん
18/07/01 00:53:05.87 BSDeppvM0.net
>>528
私も箸と字書くのがすごく疲れる
物を持ったりは出来るし普通に指も動くんだけど細かい作業というか今のところ箸と字書くのが苦痛でたまらない。
けど先生すらいまいち理解してくれない
553:病弱名無しさん
18/07/01 18:33:47.20 ezwL0LR/0.net
APD
554:病弱名無しさん
18/07/01 22:12:55.10 UG+GF0sb0.net
>>531
やっぱりそうなりますよね。
なんかすみません。
555:病弱名無しさん
18/07/02 00:05
556::08.20 ID:zLf39xxl0.net
557:病弱名無しさん
18/07/02 08:41:33.66 P1eeaqZb0.net
今朝寝ぼけてイムセラ２カプセル飲んじゃったかも…大丈夫かな
558:病弱名無しさん
18/07/02 09:43:57.92 UXQkyu760.net
>>534
消えなくていいですよ。
暫くじっとしとけってコトかな 笑
どうぞ お大事にして下さい。
559:病弱名無しさん
18/07/02 12:47:03.65 D81xHDCQ0.net
足が重いわ
座るか横になると楽なんだが
560:病弱名無しさん
18/07/02 14:18:08.64 V4pXjmeK0.net
>>534さん、大変ですね
大丈夫ですか？ そんなに酷い火傷、どうしちゃったんですか？
私も初めの頃は、熱いお風呂だとかお鍋に指が浸かってたりとか、ジワジワと火傷をしてしまったことがありました。
皮膚移植が、必要って重症じゃない！
MSにつながらないよう、お祈りしています。
561:病弱名無しさん
18/07/02 17:37:02.49 xC8GZbw90.net
>>535
自分は治験で1.25mg飲んでましたが、個人差があると思うので、主治医に相談してみたりとかどうでしょうか？
562:病弱名無しさん
18/07/02 19:26:26.62 2XrO7HhA0.net
>>535
私は朝夕２カプセルづつなんですが、朝にのみ忘れて
夜に４カプセルとかたまーにやっていますけれど特に問題は出ていませんねー
本当はやっちゃダメなのかもしれませんがｗ
563:病弱名無しさん
18/07/02 19:44:38.35 dCnrgoaO0.net
ＰＴＰ包装のカプセルはシートを切らずに薬で膨らんだ上面に油性ペンで日付と朝夕の印をつけてる
外出時など持ち歩く必要があるときは1回分づつ小さいチャック袋に入れてる
のむ必要のあるなしやいつ忘れたかがわかりやすい
のみ損ねてシートに残った分は新しいシートに移る前に日付を書き換えて服用し
次から服用する新しいシートにはその続きの日付を書いてる
564:病弱名無しさん
18/07/02 23:48:35.75 xu7T8Ge40.net
寝るときはふらつきを感じないから最高
565:病弱名無しさん
18/07/03 12:31:56.65 GUhutq2E0.net
【関ジャニ∞の安田章大(33)脳腫瘍】 りうなちゃん(2)「放射能があるから砂は触れない」 脳腫瘍で死去
ｽﾚﾘﾝｸ(liveplus板)
多発性硬化症は放射能と関係が深い
566:病弱名無しさん
18/07/03 13:14:47.37 cjTvBM/P0.net
>>539
>>540
おお、なんか意外と大丈夫みたいですね。
結局私も何事もなく過ごせました。
ありがとうございます。
567:病弱名無しさん
18/07/04 06:05:36.90 vumkseKQ0.net
>>543
そうなの？
568:病弱名無しさん
18/07/05 11:31:13.12 GBspNemu0.net
自分、高次脳機能障害で集中できなくて毎日ボーと過ごしてるんですが、そんな人います？
569:病弱名無しさん
18/07/05 14:06:00.96 /caxA7Qo0.net
足が完全に地についてないような感覚にならん？
570:病弱名無しさん
18/07/05 22:34:34.57 e8xtkjUd0.net
>>546
何か問題でも？
571:病弱名無しさん
18/07/05 22:35:41.57 e8xtkjUd0.net
>>546
何か問題でも？
572:病弱名無しさん
18/07/06 17:04:01.96 8UIT
573:BSPf0.net
574:病弱名無しさん
18/07/06 18:26:52.31 d+7gfN/h0.net
>>550
ウートフなのかな？
どんなふわふわしても回りからはわからないよね？
575:病弱名無しさん
18/07/07 02:32:58.87 WoznR8fQ0.net
>>547
私はマットレスの上を歩いてるみたいですね
フワフワします
576:病弱名無しさん
18/07/07 06:34:52.09 XCFvN9uI0.net
>>552
一年中？
どんな治療中ですか？
577:病弱名無しさん
18/07/07 12:14:01.40 5jWw85S50.net
>>552
タイサブリ？
578:病弱名無しさん
18/07/07 15:26:25.19 qYqF4BkW0.net
もう生きてても何も楽しくない
家族は自分のことばかり
動けない喋れない私はALSと同じようなお人形さんみたいになってても死ぬこともできない
寂しくて寂しくてたまらないから早いけど眠剤飲んで寝逃げ
579:病弱名無しさん
18/07/07 15:29:14.70 qYqF4BkW0.net
歩けないけど、這いつくばってでも あそこへ行きたい
数十年前はこっそり忍び込んで夜景を見に行ったあそこの屋上
まだ、入れれカナ 下見してこよう
何とかしてよじ登って、ごめん
でもこれしかない。
仕事もできなくなったし、引きこもってるけど、まだ意識がしっかりしてる分淋しい。だからごめん
580:病弱名無しさん
18/07/08 03:22:09.43 bU6DDx0N0.net
>>553
プレドニンによる対処療法です。
581:病弱名無しさん
18/07/08 04:52:18.70 qckHfgYm0.net
>>557
どのくらい飲んでる？10くらい？
582:病弱名無しさん
18/07/08 13:01:22.44 mVVaJQBL0.net
全国で雨がすごいですが、皆さん大丈夫ですか？
今日の東京は暑いです。
暑さでボーとします。
583:病弱名無しさん
18/07/08 22:05:55.81 qckHfgYm0.net
>>552
一生このまま生きていくしかないよね？
584:病弱名無しさん
18/07/08 22:44:15.40 LkfLrtSD0.net
>>556
わかる。
意識不明になったらどんなにラクか。
ズルイけど。
すると今度は家族が苦しむんだろうな…
だったらまだ今の不自由な生活がまだマシ
585:病弱名無しさん
18/07/09 02:23:57.28 i1AZpY1t0.net
>>558
プレドニンは、12です
586:病弱名無しさん
18/07/09 10:46:31.12 CWTsyNTv0.net
>>562
12とはまた微妙な。
少しずつ減るといいね。
587:病弱名無しさん
18/07/10 12:10:44.87 RKLWD43b0.net
夏に家族で法事を兼ねて京都に泊まるんだけど、そのあと親戚の家に移動してまた泊まるとか、
そんな体力あるわけない。 もう、またいろいろ説明しなきゃいかん…しんど
588:病弱名無しさん
18/07/10 12:29:14.33 94dKp7oW0.net
>>564
余裕のないスケジュールならしんどそうだから留守番したいねえ
基本は車ならリクライニング倒して横になれるし、自分が運転とかなら代わってもらったらいいし
バスと電車なら乗り継ぎ時間に余裕があるならなんとか乗り切ろう！
589:病弱名無しさん
18/07/10 13:05:05.19 RKLWD43b0.net
>>565
ありがとう。
今 母に続きの予定までは無理だって伝えた。メッチャ残念がってたけど、マジで無理なものは無理。悲しい。
私は遠出はバルーンカテーテルつけて出なきゃいけないし、一泊はできても、連泊はどう工夫しても無理。
食事もまともに食べられないし、頑張ればできることと、頑張ると後から絶対困る事になることと…
もう、自己嫌悪。でも、無理なものは無理。
そんな夏休みだけ奇跡が起こるわけでもないし。
本当にありがとうね。
590:病弱名無しさん
18/07/10 14:47:20.60 cuigAT0Q0.net
夏だけ悪くなってるのか再発なのかはMRI�
591:竄黷ﾎわかる？
592:病弱名無しさん
18/07/10 16:46:56.26 RKLWD43b0.net
わかることもわからないこともある。
でも、本人が不調を感じて希望するなら、基本的にはパルスをしてくれるはず。
病巣がすべてMRIでは写るわけじゃないからね。
593:病弱名無しさん
18/07/10 17:40:35.37 j9u5dYZA0.net
時間無いからまとめて点滴。
腕に パルス点滴入れてる横の血管にタイサブリを点滴。
点滴って最高何種類まで入れれるのですか？
わかる方教えて欲しいです。
594:病弱名無しさん
18/07/10 19:32:50.34 cuigAT0Q0.net
>>568
ありがとうございます。
何日か様子見てパルスお願いするか決めます。
595:病弱名無しさん
18/07/11 02:22:14.54 RN5+axzt0.net
パルスって言えばやってくれるの？
いつも確実に再発した自覚があるとき行くんだんけど
必ずMRIとか検査してだいたいの結果がでてからしか打ってくれない(´･ω･`)
ギリギリまで悪くなってから行く自分も悪いんだけど
パルス入るまでホントしんどくて結果待たなくても分かってるからイライラするｗ
596:病弱名無しさん
18/07/11 07:48:08.66 eq9OFZts0.net
>>571
同じ病院なら症状言えばやってくれるよ
検査の時間がもったいないよ
597:病弱名無しさん
18/07/11 12:34:26.97 pixCdUjK0.net
>>571
病院にもよるのではないかな。以前、MRIで新たな病巣が見つからないからとパルスしてもらえなかった。という書き込みたことある。
自分のところはしてもらえるので、ビックリしたけど。
598:病弱名無しさん
18/07/11 13:12:28.60 BLPN8DCM0.net
先生からパルスは気軽にするもんじゃないよと言われてる。
副作用のことも心配してるんだろうなと。
599:病弱名無しさん
18/07/11 15:20:35.36 IAtj0q620.net
私も確実に再発したなーって思うまで行かなくて、病院行った時には結構酷い状態なので毎回先生に怒られるけど、即入院してその日にMRIやって結果でて点滴だよ。多分先生によると思う。
私の場合点滴打ってプレドニンを１ヶ月近く入院で飲まなきゃいけなくてすぐに退院したいけど無理っぽい。
けどここで点滴のみやってもらうとか１ヶ月も入院してないって人見てびっくりした
600:病弱名無しさん
18/07/11 15:56:31.54 pixCdUjK0.net
パルスしたら1ヶ月は入院。と思えば段取りつけたいこともあるし、様子をみ過ぎるほどみちゃいますよね。プレドニン服用の為の1ヶ月ですか？
主治医はパルス後のプレドニンは必要ない。という考え方らしくパルス後、スパッとステロイドは止めるんですが長期的に見て症状の回復やステロイドの副作用についてどちらが正解なのか気になるところです。
601:病弱名無しさん
18/07/11 16:29:28.81 R0d0LKms0.net
昨日朝起きたらゴムの焼ける様な匂いが家中からしたのに親にはなにもないと言われて
5分くらいしたらパッと臭いがなくなったっていうはじめての症状でちょっとびっくりしたんですが
臭いが変になるって症状が出たことある人います？
602:病弱名無しさん
18/07/11 17:08:01.95 NJs+QdoX0.net
>>577
わからんけど、調子悪いと臭いはかなり敏感だよ。
太陽とかテレビとか、ひかり（眩しさ）にも敏感、
音にも。MSとは関係ない気がしてるけど、味はわからんくせにその感覚が過敏すぎて辛い
603:病弱名無しさん
18/07/11 18:00:21.43 wBqUMq1S0.net
>>577
そりゃ、てんかんだよ、主治医に相談してみな。
604:病弱名無しさん
18/07/11 20:36:54.44 J/IysSe10.net
てんかんでは無いでしょう
嗅覚の中枢は大脳みたいだね
続くようなら主治医に報告してみては？
605:病弱名無しさん
18/07/11 22:11:26.23 IAtj0q620.net
>>576
プレドニン服用の為の１ヶ月ですね
私は点滴打つと大分復活するのでそれからの約１ヶ月で苦痛で苦痛で...。
家から遠い病院に行ってるのでお見舞いもほとんど
606:来ないし暇だしストレス溜まるのでどうにかして欲しいんですけど何度訴えてもダメでした 点滴だけで帰れる人が羨ましいです...どちらがいいのかは分かりませんが...何がどう違うんだろう
607:病弱名無しさん
18/07/11 22:44:44.93 fOCAvmr30.net
>>581
先生がステロイドを怖がってるかどうかの違いではないかな…
608:病弱名無しさん
18/07/11 23:49:12.08 W3IXL/GX0.net
>>580
側頭葉てんかんの前兆として有名だよ、ゴムの焼ける臭いはね
609:病弱名無しさん
18/07/11 23:54:26.31 AvDp3K+t0.net
まだ初心なんですが、マッサージは体温上がるからダメなんですか？先生は適度なら大丈夫って話ですが…肩こり酷くてマッサージは定期的に今まで行ってましたが…どうなんでしょうか？全部スレ読みきれてなくて…
610:病弱名無しさん
18/07/12 00:05:38.81 L7ouu/3x0.net
>>584
大丈夫、ウートフ兆候は一過性で体温下がれば治る。気にしなさんな。
611:病弱名無しさん
18/07/12 00:50:14.27 XKHbCTFz0.net
最近また食事が喉を通らなくなってきた。味覚異常で何食べても美味しくないし、食べたい気持ちもなくなった。
これから暑くなるし、夏越せるかとか不安になる。
MSで、今回被災地にいた方は、どうしてるんだろう。自分なら避難も拒むお年寄りと同じ策をとってしまいそうだ。
612:病弱名無しさん
18/07/12 01:29:41.99 nhycyMV30.net
>>583
冗談かと思ってたけどマジだったのか…
とりあえず1回出ただけだし来月診察だからその時相談してみますありがとう
613:病弱名無しさん
18/07/12 02:49:13.40 NU1X1iDh0.net
今被災地にいます 幸い自分の住んでる所は 断水も無く 電気も来ています 家も家族も無事です ですが隣町が完全に水没しています 一時スーパーの食料が枯渇しましたが 徐々にですが補充されて来ています 道路も徐々に開通していますが
614:病弱名無しさん
18/07/12 02:49:31.17 NU1X1iDh0.net
山間の小さな集落には まだ救助が来ていない場所があるそうです 広島県全体が被災しているような状態です もうすぐ1週間経ちますが
被害の全容も掴めていないようです この先とても不安です
615:病弱名無しさん
18/07/12 13:37:52.09 8j4Fs9Gl0.net
582
ありがとうございます！マッサージはたまに受けても大丈夫なんですね！
616:病弱名無しさん
18/07/12 13:56:18.02 cgJ3H2Yx0.net
>>590
運動障害等でリハビリ科に通ってないの？
多発性硬化症ならリハビリ科に通ってそうな気もするけど通ってない人もいるのか
617:病弱名無しさん
18/07/12 23:23:27.61 Zkeo2cBE0.net
>>591
途中からすみません。
運動障害が残ってるけどリハビリ利用してません。例えば、起き上がるとか一歩進むとか、簡単な日常の動作が精一杯なんで、リハビリすると更にバテそうだからです。
個人差はあると思うけど、リハビリってどんな事をするんだろう。
618:病弱名無しさん
18/07/13 00:14:19.24 xHlg7yjc0.net
>>585
まじ？視力低下も一過性？
619:病弱名無しさん
18/07/13 05:07:06.15 xHlg7yjc0.net
ずっと座ってると足固まって動きおかしくならない？
動かしてた方がいいのかね
620:病弱名無しさん
18/07/13 06:41:04.46 yy6i+JdE0.net
>>594
身体は動かせる時に動かした方がいいよ
動かさないとどんどんかたまって動かせ
なくなる。
621:病弱名無しさん
18/07/13 07:18:33.77 xHlg7yjc0.net
>>595
多発性硬化症だとやはりそうか！
622:病弱名無しさん
18/07/13 07:42:36.43 76v38dGS0.net
足がおもいwww
623:病弱名無しさん
18/07/13 08:58:40.25 76v38dGS0.net
>>585
一過性か再発(多発性硬化症によるものか)の判断が難しいね
624:病弱名無しさん
18/07/13 09:19:59.69 VXaCyVSD0.net
>>596
625: 多発性硬化症だからじゃなくて、誰でもそうだよ
626:病弱名無しさん
18/07/13 09:31:51.76 fAPyl5HvO.net
椅子でも直でも長時間座ってた後は足が固まった感じで動かし辛い
寝ころがってると下半身に重力がかからないからかまだマシ
でも熟睡して長時間動かないと今度は足が痺れる
朝早くから動かないといけないときはその30分～１時間前から起きて
そのまま寝床で痺れがマシになるのを待ってから起き上がってる
出来るだけ動いた方がいいよね
今後の目標はさらに早いめに起きて動けるようになったら散歩
出来たら毎日買い物に行きたいけどこの時期は暑いのもキツい…
627:病弱名無しさん
18/07/13 12:14:52.17 76v38dGS0.net
手や足の痺れある人はどんな感じなん？
628:病弱名無しさん
18/07/13 14:39:57.89 76v38dGS0.net
>>600
視力などは大丈夫ですか？
どんな治療中ですか？
629:病弱名無しさん
18/07/13 17:23:13.29 WeyOnXaQ0.net
>>600
実はヘルニアじゃない？笑
入院してた隣の人がよくそんなこと言ってた。
動かして治る痺れなら動かすしかないね。
630:病弱名無しさん
18/07/13 18:15:15.93 76v38dGS0.net
>>603
痺れはヘルニアによるものかもしれないのか
原因見つけるまでにかなりの時間をようすね
631:病弱名無しさん
18/07/13 19:17:55.95 zGQiAO8k0.net
>>600
一緒の症状だ
痛みのない痺れで寝起きは痺れてる
632:病弱名無しさん
18/07/13 19:43:51.66 XMe4tNL90.net
>>588
断水がなくてよかったですね。
この暑さじゃエアコンないのもツライでしょうから、電気もよかったですね。
病院には行けそうですか？
報道だと凄い雨が降ったみたいですが、大丈夫ですか？
633:病弱名無しさん
18/07/13 21:47:51.39 76v38dGS0.net
>>507
夏だと強くなる？
634:病弱名無しさん
18/07/13 22:45:08.64 xHlg7yjc0.net
毎日同じ症状があるならウートフではなく多発性硬化症によるもの？
635:病弱名無しさん
18/07/13 23:09:24.53 SeH1WKqw0.net
基本的には、同じ場所・同じ症状では 体温や気温や疲労とかいろんな要因で起きる一過性のもの（古傷が痛むみたいな）とされてる。
その症状が2日以上続くとか、前より明らかに動かせないとかだと再発の可能性もあるけど、その場合はMRIに写らないことも多い。
そして、年数経ってくると だいたい自分のそういうMSのバイオリズムみたいなのがみえてくるようになる。
毎年夏の時期に同程度不調になるなら、それは季節要因のもので、パルスしないで様子見た方がいい場合もあるし、匙加減がわかるようになってくる。