18/03/20 23:42:40.13 0jzm7S9U0.net
もう治らなくてもいいや、もう疲れたよ
101:病弱名無しさん
18/03/21 01:47:33.41 9zGUCfpA0.net
>>97
癌にならなければいいが・・・
102:病弱名無しさん
18/03/21 09:38:10.50 Nc+3KQxM0.net
>>98
僕もそう思う！この医療が多くの人で認められたら日本でも治療開始に？
この人だけの効果じゃ無理かな…。
103:病弱名無しさん
18/03/21 09:48:19.78 hIBaGs8c0.net
あ～、この治療受けたい！
不安や恐怖から解放されたい！
この病気から受ける束縛から解放されたい！
104:病弱名無しさん
18/03/21 10:55:53.68 xUhAWTrz0.net
みんな治ることに希望もってんだなあ
もう治っても全てがなかったことにはならんだろうから、今更希望も持てない
105:病弱名無しさん
18/03/21 21:39:02.37 zsKYWsdtq
俺も今治っても、40歳だし後遺症たくさんでもう働けないかなー
106:病弱名無しさん
18/03/21 13:03:50.91 UH/Yj7Nc0.net
治ることにというか、これ以上ひどくならないようにしたい
107:病弱名無しさん
18/03/21 15:05:20.40 8VdHVn2J0.net
自分はまだ希望を持ってるよ
元どおりとは言わないまでも、現状維持ができればかなりの前進
108:病弱名無しさん
18/03/22 09:53:52.77 BKZcerwx0.net
車椅子って精神的に疲れるね
歩くのしんどいけど車椅子の精神的に疲れるよりはマシに感じた
これからこれに耐えないといけないと思うと自信ない
109:病弱名無しさん
18/03/22 11:48:11.22 xZrbMca50.net
>>107
歩いてる時と目線の高さが全然違うのは地味に辛かったなぁ
あと皆一斉にこっち見る。物凄く人の視線が嫌だった
頑張って...って言っていいか分からないけど応援してます
110:病弱名無しさん
18/03/22 16:25:51.91 3fj5Cc/D0.net
こんな方法ハイリスクハイリターンだね
元どおりになれるかもとかは魅力的だけど
111:病弱名無しさん
18/03/23 09:41:52.41 NxWQzy7d0.net
もう趣味もなにもできない…何のために生きてんだろ？とか思う。外出は病院だけ。
112:病弱名無しさん
18/03/23 09:43:24.25 cGxgbaMZ0.net
テグフィデラ始めるの億劫だ
113:病弱名無しさん
18/03/23 17:21:17.10 LdxL2sq+R
テスト
114:病弱名無しさん
18/03/23 17:23:42.88 LdxL2sq+R
あり？
なんで俺だけIDにnetがないんだろ？
みんなスマホ？
俺、スマホ料金払えないや。
115:病弱名無しさん
18/03/24 17:31:11.68 VdIAcWvL0.net
車椅子は、新しい広がりをくれたよ。
福祉用具を使って、世界を広げることは
大切かと。ＭＳは残念ながら
すぐには逝けないからね。
生ぬるく頑張ろうかなと。
早いとこ幹細胞移植でも移植でも受けられると
いいなと思うけどな
ああ、ダラダラ書いてるとチラ裏とか
書かれるな。ごめん
116:病弱名無しさん
18/03/24 22:51:44.91 GW5gJUI50.net
スレが過疎化するよりは、チラ裏大歓迎。
人の書き込みに下らない突っ込みしたり、
無駄に人物特定するような可哀想な人は無視するのみ。
117:病弱名無しさん
18/03/24 23:13:27.95 sHbCTV/c0.net
>>114
チラ裏なんて思わないよ
良かったらどんな広がりができたか教えてくれないかな
参考にしたい
118:病弱名無しさん
18/03/25 01:03:41.02 GWmqYMoY0.net
>>115
あなたは、そうよねw
119:病弱名無しさん
18/03/25 01:09:39.13 GWmqYMoY0.net
>>114
内容的にチラ裏ではないですよ。
レス番を入れると尚良し。
120:病弱名無しさん
18/03/25 12:22:27.15 F8WDj5C90.net
4月からテグフィデラ始めるんですけど、
お酒とか飲んだ後に薬飲んでも平気なんですかね…？
主治医にも聞いたけど、特に注意みたいな表記ないから大丈夫だと思うって
適当に返されて…若干心配になりましたので…
まぁ普段全く飲まないんですけど、飲み会とか行けば多少は飲みたいので…
何か聞いている方いたら教えてほしいですっ！
121:病弱名無しさん
18/03/25 14:58:26.80 /H8jckXT0.net
>>107
一年くらいでちょっと慣れてきたよ
122:病弱名無しさん
18/03/25 15:04:04.06 YbA9EPQS0.net
2年ほど前に主治医に幹細胞治療について聞いた時、
ドイツで実施
今まで４人に実施して２人成功、２人死亡
費用は治療費、滞在費、通訳等入れて800万円から。
現状の成功率では日本で保険適応下での実施は難しい、保険適応外でも大学病院の
治験委員会審査が厳しいので実施する病院は少ないのでは、と話していた。
123:病弱名無しさん
18/03/25 18:14:04.64 zf+1lomw0.net
>>121
半分が死亡かい…
124:sage
18/03/25 18:17:03.58 hnKjF45t0.net
>>121
成功率的にも費用的にもハードルが高い
125:病弱名無しさん
18/03/25 22:19:50.53 0v5p0VP80.net
幹細胞を移植するってことは、開頭して脳にってことだろうしねぇ…。期待はするけど、そこまで思い切りにくい…
126:病弱名無しさん
18/03/26 00:00:35.71 /KBo7VPX0.net
>>124
>幹細胞を移植するってことは、開頭して脳にってことだろうしねぇ…。
MSの幹細胞治療は骨髄から造血幹細胞を採取（自家、他家あり）、骨髄破滅治療を行い、
処理をした造血幹細胞を注射。
骨髄破滅的治療は大量の抗がん剤または放射線で造血細胞を死滅させて、正常な細胞を移殖して
定着させる。
元は白血病や再生不良性貧血の治療なので、骨髄細胞に異常があるが故の大量の抗がん剤や
放射線だけど、骨髄細胞に異常がない患者に致死的な抗がん剤や放射線を当てることに
なるので、移植前の治療で亡くなってしまうことがある。これが成功率が上がらない一因らしい。
127:病弱名無しさん
18/03/26 02:12:25.95 K74G1CIV0.net
>>119
テクフィデラ飲む前に飲酒
問題はないと思われ、、、でも基本的にアルコール摂取して薬飲むのは良くなさそうだし、アルコールはコップ一杯程度(缶ビール350ml1本程度)にとどめておいた方が良いのでは無いかな？
夕食中か夕食直後にテクフィデラ服用しないといけないからさ、、、^_^
128:病弱名無しさん
18/03/26 12:15:31.05 3UmL/efx0.net
多発性硬化症などのアレルギーを取り除く寄生虫は存在するのか
URLﾘﾝｸ(logmi.jp)
129:病弱名無しさん
18/03/26 13:53:36.03 NyMatsYQ0.net
>>111
飛びこまないと駄目なこともあるのでは・・・？
私は飛び込みましたよ。結果、今の所再発は無い
>>119
私も普段は全く飲みません。
けど、たまの集まりとかには飲んでます。
今の所 合併の副作用とかはありませんねー
130:病弱名無しさん
18/03/26 13:58:55.75 NyMatsYQ0.net
>>119
今月からテクフィデラの処方数量が格段に増えたから（承認から1年経過？）
2週間に一回の通院処方が一気に数か月単位へ延びました。
それだけでも精神的な負担が減りますよー
131:病弱名無しさん
18/03/26 14:53:33.81 Q3ly6OVO0.net
>>125
骨髄移植は、今ある免疫機能を破壊するというところがハイリスクなんだね
開頭して移植って話は、iPS細胞とかの再生医療の話になるのかな？
アホでごめん
132:病弱名無しさん
18/03/26 15:13:55.94 420vAo010.net
朝から寒気しておかしいと思ったら熱がトントン上がってた。
体温調節機能がやられちゃって、この時期本当つらい。
先生は、服で調節するしかないと言ってたけど、寝てる時はなかなか調節できないからなあ。
気づくとこれだ。
ロキソニン飲んで治ったらもうお昼回ってるし
133:病弱名無しさん
18/03/26 16:46:26.30 +mYM+RSZ0.net
>>121
そのnews記事ネットで見れますか？
僕は進行性？って言われたんですが効いても再発寛解型なんすかね。
あと人種による違いもあるかな？
134:病弱名無しさん
18/03/26 21:10:45.94 7fPq5W/g0.net
>>126
１杯程度にとどめておけば大丈夫そうですよね！
ありがとうございます！！
>>128
まじですか！
参考になりました！
ありがとうございますっ！
135:病弱名無しさん
18/03/26 23:16:28.99 /KBo7VPX0.net
>>130
パーキンソン病のiPS細胞は脳に針をさす方向で考えられているので、必ずしも開頭という
訳ではなさそう。
iPS細胞と
136:MSはそれほど相性が良い訳ではないのでは？病巣のある脊髄や 脳にiPSシートを貼り付けたら機能は回復するかもしれないけども、なぜ再発するのかが 解明できなければ再発→iPS移植を繰り返しで鼬ごっこ。 ここ15年のMSのトレンドは腸管免疫で、先生方もiPSにあまり熱心に取組んでいない模様。 余談ですが、ここ10年は科研費をiPS関連にごっそり持っていかれいるので、日本のお家芸でも ある基礎免疫研究に是非再配分して頂きたいものです。 >>132 ネットではなく、主治医から聞きました。2年ほど前のヨーロッパでの学会（血液系の学会）で 発表されていた、血液関連の学会でMS研究が取り上げられるのが珍しかったようで、 聞きに行ったとのことでした。 治った場合はほぼ完治と言える状態のようです。ただ、リスクが大きすぎて、もう治療薬の選択が ない状況での最後の選択肢と考えてもらったらと。血液腫瘍内科の先生方がはじめたので 神経内科や免疫系の先生方は現在も懐疑的に考えていると話されていました。 ２年前ほどの話なので、現状と状況が変わっているかもしれないのでご参考まで。 旧帝でMS研究をしている先生方はほとんど留学経験があるので、海外の治療状況にも詳しいので 何かの機会に聞いてみるといいかも。
137:病弱名無しさん
18/03/26 23:43:24.75 FwH3iP/60.net
危険だけど、現実的な確率で完治できる方法があるのは他の難病患者からすれば羨ましいだろうなあ
辛い気持ちで生きてる人沢山いるだろうし
138:病弱名無しさん
18/03/27 13:18:49.28 q/HAteHU0.net
MSでもかなり重症の慢性進行型で、いずれは呼吸が出来なくなってがほぼ死が確実視されている患者にとっては、例え死亡率が50%の治療でもすがりつきたくなるだろうね。
ALSとか末期ガンとか死亡率が高い他の難病患者にとっては、確かに羨ましい治療なのかもなぁ。
139:病弱名無しさん
18/03/27 18:17:52.52 m0Ln1ebr0.net
私は嚥下、呼吸機能落ちてるけど
もう余計なことするら気力ないなぁ。
病気に前向きな人は偉いと思う。
140:病弱名無しさん
18/03/27 18:59:42.27 9QATv/Ee0.net
ADEMか？MSか？
という微妙なラインで推移し続け
現在再発12年なしの自分は恵まれているんでしょうね…
諸行無常を心に行動してはいますが…。
141:病弱名無しさん
18/03/27 21:35:00.19 NhBLmYo80.net
>>134
127です、詳しく教えてくれてありがとう
機能回復も気になるけど、何より一番は
原因究明
いつか、この病気が誰もが完治する病気になっていますように
142:病弱名無しさん
18/03/28 15:01:28.62 gt9y4fpR0.net
今回 ５２人も手術で、死亡者出たとは全くかいてないけどな？？４人中２人死亡って
それまたポットの都合のいいがせねたじゃないＷＷＷ。
143:病弱名無しさん
18/03/30 12:28:49.33 8dfbCLHy0.net
研究ネタは別のMSの方でやるんじゃなかった？
144:病弱名無しさん
18/03/30 13:46:22.71 BDHc/l5b0.net
>>141
約１名が勝手に主張していただけでしょ
以前あちらを覗いた事があったけど、会話らしい会話が全くなかったよ
145:病弱名無しさん
18/03/30 17:40:31.12 N7nl2i410.net
>>141
そうだよ
研究ネタ、先生ネタとかはここではウザい、日常会話が邪魔されるという意見が多かったから
リンクしとく
URLﾘﾝｸ(itest.5ch.net)
146:病弱名無しさん
18/03/30 18:07:31.11 N7nl2i410.net
んで実際やっぱり研究ネタは
>>140みたいなレスでスレが止まる可能性が高いから
住み分けた方がいいとオモ
147:病弱名無しさん
18/03/30 20:13:21.55 XftKz6xz0.net
それよりMSと視神経脊髄炎で分けた方がいいと思う
色々違いすぎて混乱するんだよね
148:病弱名無しさん
18/04/01 00:27:10.92 XmOpI0CL0.net
>>145
＞色々違いすぎて混乱するんだよね
例えばどんな事かな？
自分はNMO。よく目にする自分とは関係のない薬品名や新しい治療法は、はなからMSさん用と
割りきってる。
症状は殆ど一諸だと思うし、別スレ建てても過疎スレが１つ増えるだけじゃないかな。
149:病弱名無しさん
18/04/01 07:39:04.98 LIjpmcRF0.net
2ちゃん（5ちゃん）自体が過疎ってきてるし
昔ほど、スレの乱立に削除依頼が出たり、板仕切り屋も多くないから
自由にスレ立てしても構わないと思う。
でもスレ分立した新しいスレは、大抵参加者が少なく過疎化するよ。
一人でも反対意見が出ちゃうと、移動に躊躇する人が増える。
特にNMO患者数はMSの1/3位だし。
会話が目的ならその内消えるかも。
それでも、会話が目的でなく、過疎化しても構わないというなら
立てればいいじゃないかな。
150:病弱名無しさん
18/04/01 10:41:20.86 dBtBjOZDO.net
最近のスレの分立は移動の必要のない人が声をあげて少数の人に移動を促して
移動を促された側もどっちでもいい多数の人もそんなに移動しようとせず
新たに立ったスレは過疎るイメージ
151:病弱名無しさん
18/04/01 12:04:31.23 IIFL8vdv0.net
NMOの話題は別段、ウザいとか邪魔とか言われていないし
スレが止まったりもしないしね
ここでいいと思う
ただ本人が別で話したいというなら、別スレ立てればいいよ
2ちゃんは、過疎スレでも、ROMはされてたりする
今も昔も、参加しなくても実は読んでますって人が結構いるんだよ
検索でヒットしやすいしね
だから、別に会話はしなくていい、書きたい事を書ければそれでいいって人もいる
152:病弱名無しさん
18/04/01 14:51:20.60 VRDeB4430.net
>>146
NMOのことも知りたいから個人的には嬉しい情報なんですがたまにあれ？ってなっちゃいます
症状も似てるとこもあるのかもしれないけど全然違いますよー
まぁ希なんで分ける必要ないですよね。すみません。逆にNMOの方たちがMSの症状見て怖くなっちゃわないか心配です。
153:病弱名無しさん
18/04/01 19:14:09.07 Zeshfnkx0.net
私MSとNMOどっちも持っていて、NMOは1度しか発症してなくてMSはもう何度も再発しています
普段はMSの方でずっと通院していて、薬も貰っています
先生にはNMOの心配もあるから眼科には行っててねーと言われていて、最初は通ってたんですが、かなり病院が遠いのと、全く再発しなくてMSの方で手一杯で通わなくなりました
特質の手帳には一応病名が書かれてるんだけど、私はNMOの患者ってことになるのかいつも不明です
新しく別の病院にかかる時に病名を書いた方がいいのか迷います...
MSの薬でNMOも抑えられてるのかと思ってたんですがそうでもないのかな
154:病弱名無しさん
18/04/01 23:02:58.07 UiUDuLLV0.net
>>151
ステロイド以外では、基本的にMSの薬はNMOに良くない影響を与えることが多いです
インターフェロンβとイムセラ/ジレニアはNMOを悪化させたと記憶してます
155:病弱名無しさん
18/04/02 12:04:35.46 ykyL9lZp0.net
>>152
そうなんですか！全く知らなかったですありがとうございます
私は奇跡的に再発しなかっただけか...
156:病弱名無しさん
2018/04/03(
157:火) 14:11:17.69 ID:hSFtah+90.net
158:病弱名無しさん
18/04/03 15:40:35.57 VC20Oiv70.net
アボを使い始めた頃は週1くらいで口内炎が出来てた
とりあえず口内炎対策でよく言われてる腸内環境を整えようと毎朝のむヨーグルトを飲み始めたら結構良くなった
159:病弱名無しさん
18/04/03 16:38:57.92 4/GpgeCz0.net
つい先日CIS認定受けました
160:病弱名無しさん
18/04/03 22:36:31.48 CCGrG2JY0.net
イムセラもアボも使ってないのですが、わたしも最近口内炎と胃のムカムカに悩まされています。
偏頭痛も強くなっていて、、、うーん、春バテなのかしら？
161:病弱名無しさん
18/04/04 00:25:44.47 QpR2abId0.net
胃のむかつきと偏頭痛なら 逆流性食道炎かも？
162:病弱名無しさん
18/04/04 00:57:23.24 Wn6A++Qj0.net
薬たくさん飲んでたり、自律神経のとこに病巣できれば
日常的にあり得る。
体温調節機能とか呼吸なんかも障害されるやつね。
163:病弱名無しさん
18/04/04 19:59:21.48 zS6Z3XDn0.net
体温調節出来ないのは病気のせいだったんだ！
この時期みんなまだ長袖なのに半袖でも暑い冬はコートなんて要らない平熱も37度前半で季節問わず真冬でも汗かく
でもウートフはラーメンとか熱いもの食べたり熱が出たりお風呂につかったりした時だけしか出ないのは不思議！
もし呼吸器とか必要になるなら拒否する
164:病弱名無しさん
18/04/05 21:20:07.82 YSUwEp4U0.net
この症状って多発性硬化症の可能性ってありますか？
3年まえから、呂律が回らなくなりはじめて、
どんどん悪化してるんです。ほんと会話にならないくらい。
おまけに頭の回転も悪くなり、記憶力がかなり落ちた。
ストレスだと思って精神科に行って薬もらったけどほとんど効果なしでした。
さらに1年前から左半身が痺れたり感覚異常、動かしにくい症状が出てきて、
とくに寝てるとき痺れたり、つっぱる感覚が鈍くて
脳梗塞を疑って脳外科に行ったけど、
MRIの結果は異常なし。動脈硬化もない綺麗な脳血管だと言われました。
最近、脳内科への紹介状をもらったけど、
まだ病院に行っていません。
ネットで症状を追って調べてみたけど、多発性硬化症がしっくりするんですよね。
因みに、自分は円形脱毛症と痒疹持ちで、自己免疫疾患持ちかもしれない。
いとこも難病指定の自己免疫疾患、クローン病だし。
怖くて病院行けないわ。
165:病弱名無しさん
18/04/05 21:40:17.19 YSUwEp4U0.net
因みに日によって良くなったり悪くなったりする。
全体的には悪くなってる感じ。
おまけに20代前半からインポテンツで、冬場でもちょっと体を動かすだけで大汗かく。
なんかホント怖くなってきた、、、
166:病弱名無しさん
18/04/05 22:27:20.89 SekYi1yg0.net
行くだけ行って、診察してもらったら？
もし多発性硬化症じゃなかったら、それはそれでよかったわけだし、次の原因究明に進める。
とにかくどんな病気なのかわからないまま進行してしまうのが、一番後悔してしまうと思うよ！
167:病弱名無しさん
18/04/05 23:02:36.38 YSUwEp4U0.net
そうですね。紹介状を握りしめて早急に行ってみます。
ところで、コーヒーを飲むと症状が重くなったりすることってありますか？
168:病弱名無しさん
18/04/05 23:08:26.23 PlbCntvu0.net
コーヒー毎日飲んでるけど悪くなってる気はしないな
熱いコーヒーなら悪化する人もいるかも
169:病弱名無しさん
18/04/06 00:16:45.64 2dOgcuRf0.net
症状が人それぞれ違うから分からないよね
けど日によって良くなったり悪くなったりってのがちょっと気になる...
MSだけど今は発症してるわけじゃない...みたいな...？
私の場合だけど再発するとズドーンと悪くなって、ずっと悪い。点滴やると徐々に良くなってきて、薬飲み始めて、良い日と悪い日があって徐々に治ってく感じ。症状が残ることもあるけど。
再発してなくても、疲れてたりすると一時的に悪い日があったり、別に何もなくても症状が出てたりする日もある感じ。でも再発ではない
他の方はどうか分からないのであくまで私の場合だけど...
とにかく結果分かるまで不安だろうけど前向きに頑張って下さい
170:病弱名無しさん
18/04/06 10:54:45.73 mnioKYeZ0.net
地方からＭＳ専門医というだけで、わざわざ遠いとこ行っても意味無いな。
特別な検査や治療があるわけでもないし。個人病院ならなおさら。
東京みたいに日帰りで血漿交換できたりＹ先生ならいいけどね。
結局 いざ治療となると 地元でやってくださいで終わり。だいたい重篤だといけないし。
それなら地元の近くの病院とか大学病院とかきちんと設備がととのってる誠意のある先生に
診てもらうほうが断然いいわ。
171:病弱名無しさん
18/04/06 16:20:50.22 ILzoHN9G0.net
呂律はまわり辛くなりました。
あと第一声目がかすれて出ない事が増えて来ました…
172:病弱名無しさん
18/04/06 17:34:23.17 0BPGPLan0.net
>>161
自分も病院で確定される前、症状が出始めていろいろ調べたら多発性硬化症に行き着いた
そしたら本当にこの病気だったよ
早めに病院行ったほうがいいね
173:病弱名無しさん
18/04/06 19:10:17.72 96KEGFpz0.net
ありがとうございます。ちゃんと診断を受けてみますね。
特に症状が酷くなる時間は就寝中で、
パッと目が覚めたとき、右の腕と脚は普通に動かせるのですが、
左の腕と脚は感覚が無く脱力してて、動かそうと思っても動かしにくいんですよね。
意識が覚醒してきて左手脚を動かすよう集中するとだんだんと力が入れられるようになるという不思議な症状なんです。
目が覚めたついでにトイレに行くと、めまいと左脚の疼き感痺れ感が残ってて倒れそうになるんです。
寝てから決まって1時間前後に上記の症状が出るんです。不思議です。
あとは、日中の左腕脚の痺れ感違和感と動かしにくさは日により重かったり軽かったり。
呂律の周りにくさと物忘れ、集中の出来きなささも日により重軽が変わります。
でも確実に悪くなってきているという。
174:病弱名無しさん
18/04/06 19:15:40.56 ZvWpUEG00.net
何か脳に病気がありそうだね、心配だよね。
MSとは少し違いそうな気もする…
早く原因と治療ができるといいですね。
175:病弱名無しさん
18/04/06 19:15:44.37 i915Wg5V0.net
コーヒーをよく飲むと多発性硬化症のリスクは下がるっていう検証結果は出てるけどねー
自分はこけて整形外科から脳外科受けてから神経内科につながってCIS認定を受けたよ、野郎だが
176:病弱名無しさん
18/04/06 19:19:01.85 96KEGFpz0.net
さらに怖いのは他の症状も当てはまること。
若い頃からのインポテンツ、一日数回に渡る排便と頻尿、さらに疲れやすいなど。
疲れに関してはいきなりエネルギーが無くなるように脱力して疲れるので、糖尿病を疑ったのですが、異常なしでした。
不定愁訴と言われればそうなんでしょうけど、、
診察受けられるのは早くて来月か、、、
177:病弱名無しさん
18/04/06 23:11:00.39 bFfxmAGx0.net
え～っ！？
それだけ色々な症状がありながら、しかも徐々に悪化してきているのに
来月まで待てるの？？
失礼ながら受診したその日に診断が下りて直ぐに治療が始まると考えているとしたら
大間
178:違いですよ
179:病弱名無しさん
18/04/08 13:30:25.18 JlB17n410.net
住んでる市の難病見舞金(？)は
6,000円らしい。
みんなのとこはいくらくらいなん？
180:病弱名無しさん
18/04/08 13:36:03.38 ueTLLjBK0.net
なにそれ
181:病弱名無しさん
18/04/08 14:33:11.72 lbCObNgg0.net
そんなの知らない
182:病弱名無しさん
18/04/08 14:53:11.79 PFZ99Izs0.net
前は3万円だったけどだんだん減っておととしくらいになくなったよ
183:病弱名無しさん
18/04/08 15:00:35.41 06KZLvxx0.net
年間ですか 何県ですか？
184:病弱名無しさん
18/04/08 15:02:45.80 X/mz6Tfq0.net
見舞金ではなくて、在住手当てって名前で、今は特定疾病り患者扶助料とかいうみたいなのならあるなあ。
4ヶ月ごとだかで月6500円
185:病弱名無しさん
18/04/08 15:21:02.73 X/mz6Tfq0.net
制度には収入制限とか重複した場合、どちらの制度が使えるとか、細かい内容も市区町村によって違うだろうし、名前変わってるから、ちゃんと申請してあるか不安になった。
声出にくいけど、電話してみようかな…
186:病弱名無しさん
18/04/08 17:47:28.17 lUnXEpCV0.net
前住んでたとこは10,000/年だったようだけど申請したことなかった。今のことは何もなしです。
187:病弱名無しさん
18/04/08 18:05:57.52 a4VcmHR+0.net
北海道はすごい金額だよ。田舎の方が福祉は豊かな感じするね
188:病弱名無しさん
18/04/08 20:53:14.31 PFZ99Izs0.net
>>179
年一回
宮城県です
189:病弱名無しさん
18/04/09 01:29:43.90 ooMOdfn90.net
難病見舞金 無くなったなぁ、、、結構前にさ。
190:病弱名無しさん
18/04/09 01:36:46.69 ooMOdfn90.net
>>173さん
多発性硬化症の疑いかもしれない。即 MRI撮って！ルンバールして髄液調べて。その他検査検査 ステロイドパルス 点滴して！ 後遺症出来るだけ残らないようにして。残っても最小限で済みますように。お願いします。
191:病弱名無しさん
18/04/09 12:27:10.23 GDPeYEqY0.net
都内は年3回に分けて月額8,000～15,000×12か月分ぐらいまとめて貰えてたよね？
見舞金かどうかはわからないけどさ
192:病弱名無しさん
18/04/09 17:00:08.51 g6+hd3yE0.net
>>184
同じ宮城県民発見
193:病弱名無しさん
18/04/11 00:20:53.72 PD+N5OL+0.net
>>186
ありがとうございます。
とりあえず今日はMRIのデータを神経内科に持って行って、血液検査をうけましたよ。
眼振はなし、筋肉の脱力も反射も異常なし、
皮膚感覚が左半身が鈍いと言われました。
とりあえず、まずは血液検査待ちです。
今回の件とは直接は関係ないかもしれませんが、
以前、脳外科で取ったMRIには左脳の頭頂部あたりにビー玉大の欠損が見つかったんですよね。
先生は、恐らく胎児か赤ちゃんのころになんらかの原因で欠損が起きたんではないかと言っていました。
でも、他の脳が補ってるから大丈夫だって言ってましたよ。(知能指数は一応人並み異常)
なんらかの原因で脳の一部が欠損するだなんて、脳梗塞かウィルス疾患か、自己免疫疾患くらいしかなくないですか？
なんか怖いな。
194:病弱名無しさん
18/04/11 01:29:25.03 aTnBw3Ne0.net
>>189
バビンスキー反射 先生に診てもらえましたか？
195:病弱名無しさん
18/04/11 01:31:05.95 aTnBw3Ne0.net
あっ、反射は異常なしだったんですね。失礼しました。
196:病弱名無しさん
18/04/11 08:40:30.29 FZHJ+zIo0.net
>>189
それでも、cis認定は受けてないんだ？
197:病弱名無しさん
18/04/11 09:40:24.21 vrCKgsFL0.net
CIS 認定なんていう言葉、知らなかった。
MS歴長いけどたまに勉強しないとな…
198:病弱名無しさん
18/04/11 11:20:41.22 YtXc22m50.net
NCISとCSIは大好きでよく観てる
CIS認定と聞くと、何かの特殊な資格の様に聞こえるね（自分だけかもしれないけど
ざっとググってみたら、初発でMSの疑いの段階、といったところかしら？
199:病弱名無しさん
18/04/11 11:40:41.91 FZHJ+zIo0.net
>>194
それね、自分が今受けてる診断名
脊髄と脳に病巣あるんだけど
初発だから多発性硬化症としての診断はつかないって言われて経過観察受けてる
200:病弱名無しさん
18/04/11 11:43:47.50 vrCKgsFL0.net
>>195
そうなんだ…
過去にこんなことがあったけど、なんとなく治ったとか
そういうのとか、MRI撮ってなかった過去の症状では
時間的多発に該当しなくなったのか…
厳しいね
201:病弱名無しさん
18/04/12 08:13:22.77 i9VgLXeD0.net
少し身体動かしただけで大汗かくとか、トイレが自分でも心配になるくらい近いとか、今思えばMSのせいだったんだなって思うよ。
自分は28男で彼女いるけど、病気を打ち明けずに結婚できるのかな…このままだとお互いに不幸になりそう。
202:病弱名無しさん
18/04/12 08:36:22.87 SfsChPDNO.net
>>197
まだ28なら前向きに考えよう
結婚するなら病気のことはきちんと話した方がいい
症状は今後悪化するか改善するかはわからないけど治療法も増える
仮に健常者であっても将来は病気や事故などでどうなるかわからない
死に至る病ではないがこういう症状があるとか今後こうなるかもとかきちんと理解して
それでも一緒に居てくれる相手であればよいのではないかな
203:病弱名無しさん
18/04/12 14:13:30.78 kYfHuI620.net
同棲してた彼女と別れた次の月に発病して将来結婚することを諦めた俺みたいな哀れな人間にはなるな
204:病弱名無しさん
18/04/12 14:15:08.27 PUHOPhwb0.net
この病気女の人の方が多いって言われてるけど
発症した有名人って男のひとが多いよね
205:病弱名無しさん
18/04/12 15:40:38.37 h5c9gjxY0.net
ロニーレイン とマイケル ケイメンしか思い付かん
206:病弱名無しさん
18/04/12 16:39:23.37 kYfHuI620.net
有名じゃないけどオバマ大統領の嫁さんの父親とか
207:病弱名無しさん
18/04/12 16:47:40.60 LiCr4Nie0.net
結婚相手に求める条件で、"健康”はTOP3に入ると思う。。
本気で結婚したいなら、別の要素でそれを補って余りある魅力を身につけるのだ！
208:病弱名無しさん
18/04/12 23:26:08.86 h5c9gjxY0.net
URLﾘﾝｸ(headlines.yahoo.co.jp)
もお書き込まれた情報かもしれませんが
209:病弱名無しさん
18/04/13 07:31:08.53 par8W4ev0.net
>>204
そういうネタ、医療ネタや研究ネタ、先生ネタとかはこっちでやることになってる
ｽﾚﾘﾝｸ(nanbyou板)
ここは主に患者同士の交流
日常生活や治療の相談や悩みを語る場所
それが阻まれないようにとの策
次スレからは、>>1のテンプレにこのリンクを入れといた方がいいな
210:病弱名無しさん
18/04/14 16:40:23.06 kIsmW3E90.net
>>204
国内でも便移植を行っている所がいくつかあるようなので、
症状がもう一段階進んだらやってみようと真剣に考えています。
ただ、自由診療なのでやはり費用が（TT）
>>205
クリックしてもここに戻ってしまうのはなぜでしょう？
211:病弱名無しさん
18/04/14 17:20:44.83 VKQzjmQG0.net
>>206
>>205のリンク↓でもうちは普通に飛べたけど
ｽﾚﾘﾝｸ(nanbyou板)
リンク用URL取得してみたら前半が少し違うようなので
↓こちらではどうかな？
多発性硬化症（MS）・視神経脊髄炎（NMO）
ｽﾚﾘﾝｸ(nanbyou板)
212:病弱名無しさん
18/04/14 17:33:55.63 VKQzjmQG0.net
213:ここのテンプレとしては>>1>>3>>4(4の訂正版？が>>6) >>205は>>3のURLで貼ったのかな 同じ板にあるこのスレもだけどPART18までとPART19以降で サーバーのURLが変わってるみたい
214:病弱名無しさん
18/04/15 11:32:54.21 1oKkY/kH0.net
>>199
彼女と別れたショックで発病したとか？
215:病弱名無しさん
18/04/16 14:10:10.07 ZLVaKarh0.net
テグフィデラ、イヤすぎて
飲んでると嘘ついてもいいかなぁ？
もう治療薬は痛み止めりりかとサインバルタ、安定剤、眠剤その他胃腸薬
それ以外拒絶したい
テグフィデラ飲みたくない
逃げまでもいいかな…もうイヤだ
216:病弱名無しさん
18/04/16 16:02:02.18 e72WlWQ00.net
多発性硬化症でうつ状態って出る？
217:病弱名無しさん
18/04/16 16:15:37.91 NOArjIXQ0.net
出る
218:病弱名無しさん
18/04/16 16:35:36.61 R2NBIBvo0.net
普通の人より出やすいって 研究結果出てなかったっけ？
219:病弱名無しさん
18/04/16 17:20:42.60 ihaZ8Bg9O.net
>>210
テクフィデラが嫌で嘘つくくらいなら医師にそう伝える方がいいよ
飲んだ振りして薬を貰えばその分お金がかかる
自分が払ってないならそれは他の誰かが負担している
自分のために誰かが支払ってるお金を無駄にするのはよくないと思う
220:病弱名無しさん
18/04/16 17:31:33.58 +rknwxoy0.net
>>209
別れ際彼女とその親から脅迫紛いなことされたりで最終的に弁護士沙汰になったのはデカいと思う
221:病弱名無しさん
18/04/16 21:31:30.79 Jh8GXumP0.net
>>210
ちなみにテクフィデラのなにが嫌なの？
222:病弱名無しさん
18/04/17 06:46:34.27 ABnIDEX/0.net
先週から左手と右足がじーんと痺れてて、温度への感覚も過敏に。右手も指先に少し痺れの兆候。
これってついに再発が来てしまったのでしょうか？
6年前に左半身の痺れでMSの診断を受けて以来、ベタの継続使用で再発は無かった。
人生やっと立て直せそうなところなのに、再発だったら本当に怖いし悔しい。
223:病弱名無しさん
18/04/17 09:23:24.86 SO+m8Qyo0.net
>>216
あなたは飲んでるの？
どんな感じになるか教えてください
224:病弱名無しさん
18/04/17 09:38:21.90 qJy7Vqyb0.net
副作用を気にしてるの？
225:病弱名無しさん
18/04/17 11:04:43.46 tnBYGEwC0.net
>>216ではないけど、213は>>210が嘘ついてまで飲みたくないって言うから何が嫌なの？って聞いてるだけで、その返事にあなたは飲んでるの？ってなんか変...
ちなみに私はテクフィデラ飲んでて、毎日気分悪いし吐く日も多くて、吐く日が続くと目眩とか貧血になって一日中動けない時もある。飲み始めて結構経つけど慣れない。ので、担当医と相談してて薬変えるつもりです
>>214の言う通り、私達は沢山の人達から助けてもらってるので嘘ついて飲まないっていうのはダメだと思う。体にも良くないよ
嫌な気持ちはものすごくよく分かるよ..先生には話せないのかな？他の薬ではダメ？
226:病弱名無しさん
18/04/17 11:58:34.76 0+ZW66zn0.net
テクフィデラ飲んでるが、副作用はやはり人によって違うんだと実感…
ベタの時大概出たもんなぁ…幸いテクフィデラは無いからなぁ…なんかスマン
227:病弱名無しさん
18/04/17 17:26:03.33 SO+m8Qyo0.net
嘘つきたくてつくわけじゃなくて、副作用の不安に耐えられない。
普通にしてても目眩や吐き気で動けなくなる事多くて、ジレニアは肝機能悪くなったし、飲んでる薬多いからだって
それでタイサブリにしたのと、
主治医が変わったからタイサブリ前の不調を伝えるのが難しい
ただでさえ発�
228:ｺ機能が悪くて声が出しにくいから、よほど聞いてもらわないと伝わらないし 自分はjp Virus高くてタイサブリの満期プラス1カ月までやってしまったから、 ごめん、愚痴愚痴言ってるけど とにかくあの吐き気とか眩暈は、ほんと声あげて泣いてしまうほど苦しくて嫌なんだよ。 一応他の手段も考えてもらったけど、再発もあるし 今はテグフィデラしかないらしい
229:病弱名無しさん
18/04/17 17:32:31.75 SO+m8Qyo0.net
何から話していいかわかんないけど、明日診察なんだよ。
タイサブリから切り替える時って1カ月開けるんだっけ？
地元の主治医と遠方のMS専門医とかかってて。
本当なら1月から始めることになってたんだけど、年度末いろいろあるから不調になるのは困るからと地元の先生に了承とってタイサブリ繋いでた
声が出しにくいのがネック過ぎて、取り乱してごめん
230:病弱名無しさん
18/04/17 17:33:01.72 VXAGdiWS0.net
>>222
昔通ってたペインクリニックの先生に言われたことを思い出した、これは悪い薬だと思い込んで飲んでる間は
体にとってみれば悪いことばかりするって自分がちょっとでもいい感じになるイメージして飲めばその副作用も少なくなるって
自分はまだCISだからその手の治療はまだなんだけど
231:病弱名無しさん
18/04/17 17:33:26.23 SO+m8Qyo0.net
このまま呼吸困難になって死んでもいい
もう疲れた
232:病弱名無しさん
18/04/17 17:39:28.81 SO+m8Qyo0.net
>>224
優しいこと言ってくれてありがとうね
みんなは薬どのくらい飲んでるの？
自分は朝は8種類かな。
錠にして9錠。
他に頓服や難下剤とか…とにかく薬のデパートみたいだから副作用のリスクが高いんだとMS専門医が2年前に言ってた。
それなのに、現れないかもしれないってテグフィデラを出されても、気持ち切り替えて頑張るつもりでも
やっぱり拒絶感で壊れそう…
弱虫だと言われても仕方ない
でも、もう何年も何年も戦ってきて 今回は始めて根をあげたんだよ…
233:病弱名無しさん
18/04/17 18:48:31.26 CKVgcoVHO.net
>>226
声に出しにくいならこうやって書いてるように文字にしてみては？
新しい薬だから不安もあるだろうけど合うかもしれないし合えばラッキー
合わなければ即変えてくださいと言っておけばいいと思う
ちなみにうちはアボネックス→タイサブリ→テクフィデラだけど
アボネックスのすぐにおさまると言われた副作用はずっと続いたから
タイサブリになって凄く楽になったけど検査して１年で終了
テクフィデラは副作用らしい副作用は全くないけど効いてるのか効いてないのかもわからない
タイサブリの頃の方が調子良かった気がする
テクフィデラ以外の薬は朝２錠夕１錠のみ
朝・昼・夕・眠前で出されてる薬をテクフィデラに合わせて朝夕しかのんでない
のみ忘れるからそうしてるしそれで問題なさそうと医師には言ってあるけど
毎回１日４錠で処方されるから当然余って次回残薬調整される
234:病弱名無しさん
18/04/17 18:51:47.44 di9JIwE10.net
確かに、対処療法の精神安定剤の類いの薬が多い気がする。
それがテグフィデラの副作用に拍車かけてるのかな。
ベンゾ系は今は要注意になってるけど飲んでるのかな？
専門医でない主治医と、遠くの専門医のどっちが処方したのか分からないけど、
全面的に薬を見直した方がいいんじゃないかなぁ。
何か症状を訴えたら、その度に対処療法の薬出すばかりの医者もいるし。
って、素人判断だけど。
なんか、薬の影響で苦しそうだ。
235:病弱名無しさん
18/04/17 18:58:26.26 di9JIwE10.net
>>217
先週からなら再発だよ。
主治医に飛び込みで見てもらうべし。
236:病弱名無しさん
18/04/17 19:17:20.14 xF6Uq0Yp0.net
>>218
レス遅くて�
237:ｲめん。 飲んでます。最初の1ヶ月は処方されたときに薬剤師に言われたようにヒジのあたりに痒みを感じてた。 テクフィデラのなにが嫌なんだろうって思って聞きました。 >>220 そんな副作用が出てるんですね。 自分もアボネックスだったときは毎回熱と関節痛が出て、大切な休日を寝て過ごしてた… だけど医師に相談すると、まだ次の薬を処方するほどの症状が出てないのと、他の薬は熱などのその場で収まるような副作用以外が出てしまうかもってことでなかなか許可してもらえなかったよ。 んで、テクフィデラが出たから変えてみたって感じです。
238:病弱名無しさん
18/04/17 19:30:34.84 xF6Uq0Yp0.net
連投ごめん。
上で>>224か言っているように、この薬でいいんだろうかって思ってた時期は、副作用きつかった…
アボネックスは自分にはとにかく合わなくて、不安で不安でしょうがなかったし、その気持ちが大きいほど副作用出てた。
予定とか入っててどうしても副作用出るなよ！って思ってれば意外とどうにかなってた。
たまたまなのかもしれないし、みんなはもっと症状や副作用が強いかもしれないけど、気持ちの持ちようもとても大切なことだと思う。
偉そうなこと言ってごめん。
とにかく明るい未来を信じるしかないからね。そうするしかこの病気になったからには、それしかできないんだと思っているよ。
というか、そう思わないとこんな病気と付き合っていけない。
239:病弱名無しさん
18/04/17 19:42:21.73 M85eKBfI0.net
今、障害者センターでリハビリしてて
期間が終了になるから
Ｂ型の作業所を紹介してもらって
通う予定。月、２万円にもならないみたい
だけど無いよりましか…？
作業所に通った事のある方、いますか？
240:病弱名無しさん
18/04/17 19:59:06.83 SO+m8Qyo0.net
みなさんいろいろありがとうございます。
自分はﾍﾞﾀ、ｼﾞﾚﾆｱ、ﾀｲｻﾌﾞﾘ（ 最初からVirus1.8)で
ﾃｸﾞﾌｨﾃﾞﾗになる予定です。
酷い再発を繰り返してていたので、途中から専門医のところへも通うようになってタイサブリを始めましたが2年の間に研究も進んで、PM Lが出た時は一時的に薬を中止すれば治る。から、絶対治らない。に変わり、
テグフィデラが優先されてきました。
テグフィデラでもPM Lは全くゼロではないし、辛い思いをするくらいなら…と処刑台に登るような気持ちで毎日過ごしてきました。
副作用、起きないかもしれないし。
なったらすぐ相談する、
それで頑張って乗り切ろうと思います。
ありがとうございました。
241:病弱名無しさん
18/04/17 20:04:21.73 SO+m8Qyo0.net
重ねて質問で申し訳ないが、
例えば眩暈や吐き気の症状の時に出される薬はありますか？
説明文には、ナウゼリンとかも書いてあったとおもいますが、そういう処方されている方いれば教えてください。
>>232さん、
私も作業所も考えましたが、主治医が反対しました。
B型にも精神、身体、知的と大まかに分かれて運営されているところが多いようです。
私の場合は、たまたまそのB型の作業所が同級生だったのでショック過ぎて、その手のものは省いてます。
指先でもできる株取引を学んで、なんとかお小遣い稼ぎしてる程度です。
自分は病院以外外に出ることがないので、2万でも嬉しいかな。気分が違います。
それって大事ですよね！
また体験談聞かせてください。
242:病弱名無しさん
18/04/17 22:03:58.14 bFBYw21Q0.net
>>233
え！？
243:テクフィデラ飲んでるから嫌だって言ってたんじゃないの！？ とりあえず飲んでから考えようよ... テクフィデラは副作用が出やすい薬らしいけど、しばらく我慢したら慣れる人も多いって聞いたよ だから慣らすために始めは半量でやってくんだよ 私は慣れなかったから変更する予定なんだけど ここにもいたけど、もちろん副作用出ない人もいるよ ちなみに私の場合は吐き気と目眩の薬は出てない。お願いしたら出してくれるかもしれないけど、私の場合は他にまだ試してない薬があるから、薬増やすよりは違う薬試してみようって感じだと思う(答えにならなくてごめん) 「死んでもいい」は本気じゃないにしても、そこまで嫌なら先生ともっと話すべきだよ
244:病弱名無しさん
18/04/18 01:40:53.91 c/CiMPNQ0.net
>>232さん
B型の作業所行ってます。時給50円です。
2万近くになりそうな 229さんが羨ましいです。
自分はどうすればいいでしょうか？ (T_T)
245:病弱名無しさん
18/04/18 02:38:22.35 Z+6zVQiK0.net
A型に行けるならA型に行ったほうが良いよ。
やることは大してかわらん。
246:病弱名無しさん
18/04/18 08:32:49.39 c/CiMPNQ0.net
>>237さん
迅速な対応 ありがとうございます。
そうなんですね、B型もA型もやることは大して変わらないんですね。一人でびくびくA型ってどんな感じなんだろうって怯えてました。
A型近くにあればいいなぁ、、田舎なんで、、、、
まずは 探す作業からです。
247:病弱名無しさん
18/04/18 13:03:41.09 BqJM04I40.net
>>238
役所に問い合わせると一覧を出してもらえるよ
あとはハロワでも近隣の登録作業所一覧ある
248:病弱名無しさん
18/04/18 13:24:03.58 cmdwS7oI0.net
初めてお邪魔致します
39歳の男ですが2,3ヵ月前からお風呂に入ると力が入らなくなり体を洗うのも大変です
尿失禁もたまにあり両足にも力が入りません
これは多発性硬化症でしょうか？稚拙な長文大変失礼しました
249:病弱名無しさん
18/04/18 13:35:57.59 MOt/FqLv0.net
>>240
そもそもMSの人？それともこれから診断してもらう感じ？？
どれもMSにもある症状だけどそれはMSだ！って程のものではないかな...？
MSはかなり人それぞれ違う症状が出て、最初に行く病院も神経内科とは限らないくらいです。
まずMSを疑うならMRIを撮ったり検査して調べてもらうしかないです
250:病弱名無しさん
18/04/18 13:48:34.19 cmdwS7oI0.net
>>241
すいません
これから診断していただく者になります
腰椎椎間板ヘルニア持ちなので馬尾症候群かもと思い
先日診察しましたが違うと言われまして、
いろいろ検索して多発性硬化症にたどり着きました
251:病弱名無しさん
18/04/18 14:09:59.19 MOt/FqLv0.net
>>242
とりあえず検査して病巣が見つからない限り誰にも分かりません。医者でも誤診するくらいです
私は以前、両足が麻痺して再発だと思い病院に行った時、「両足一度にくることはない、普通は左右どちらかだ」的な事を言われたけど検査したら再発してました。
不安は早く取り除いた方がいいので早目に予約した方がいいですよ
MSだったら早く治療しないとなので！！
252:病弱名無しさん
18/04/18 14:14:11.68 cmdwS7oI0.net
>>243
ありがとうございます
早く受診します
アドバイスありがとうございました
253:病弱名無しさん
18/04/18 14:47:33.84 ymmUAB6A0.net
自分は片足麻痺だけど 医者から普通は片側だけ麻痺は無いとか言われました 神経内科医に この病気医者も症状も千差万別です
254:病弱名無しさん
18/04/18 20:04:01.23 BqJM04I40.net
よく対麻痺ということを先生に言われてました。
病巣がそれほど大きくない場合とかは、神経の線の中でも左寄りとか前よりとかそんな言い方をされて、
例えば同じ場所でも、運動障害が特に現れたり、感覚障害が強く出たり。
片側だけというよりは、片側に強く出ているのではありませんか？脊髄は複数通っているわけではないので、頚椎、胸椎
255:などの2番目、3番目と言ってもその中で特に障害される部分で自覚的に片麻痺のような症状なんではないかな？と思います。 私は車椅子ですが、若干左の方が力が弱いです。 脳にできた病巣でも、神経のどちらよりという感じで専門医はわりと正確に病巣をMRI画像より見つけ出してくださることが多いです。
256:病弱名無しさん
18/04/19 02:05:50.90 tWALIhVl0.net
>>244
自分は症状が出てから精密検査しても病巣がはっきり出てなくて2年もMS疑いだったけど
突如症状が悪化してMRIを撮ったら病巣がはっきり見えてそこで初めてMS断定ってなったから
病院も1回で終わらないで不安なら専門医もあるしセカンドオピニオンとかやったほうが良いかも
257:病弱名無しさん
18/04/19 10:21:41.61 mjTMwD6t0.net
>>224
亀ですが、自分もそのペインの先生と同じように考えています。
「自己注射なんて嫌だー、怖い」と言っている人達の方が副作用が強く出る傾向が
あるような。
実際に”プラシーボ効果”があるのだから、逆プラシーボ効果もあると思うのです。
258:病弱名無しさん
18/04/19 16:55:31.94 imyL7ncX0.net
>>230
私も当初服用した時は肘から二の腕にかけて焼けるように痛みが1か月程度
続きましたがそれを超えると何もないですね。
最近、第一声が出しにくくてかすれる事がしばしばある…
電話の時とかは結構相手に迷惑を掛けてるかなぁ
259:病弱名無しさん
18/04/19 17:17:18.49 9Hv/r9zC0.net
>>247
大変遅くなりましたがお言葉ありがとうございます
絶対そうします
260:病弱名無しさん
18/04/20 16:43:24.58 Gi/uVnMd0.net
部活風景眺めるの楽しい
あんな身軽に動けるの羨ましいし自分も身軽に動けてた頃があった
健康だった学生時代に戻って病気になることなく過ごしたかった
261:病弱名無しさん
18/04/20 17:13:25.11 T8V0mQCe0.net
>>251
わかる♪
でも 心は前向き
応援してるよっ
262:病弱名無しさん
18/04/23 11:23:59.39 zXdX2k3c0.net
ステロイドパルスって3日間で1クールになってるけど
応急処置的な感じで1日または1回だけ打ってもらうってことしてる方いますか？
263:病弱名無しさん
18/04/23 11:30:35.99 /nrEnBjm0.net
良くしてました。
ちょっとおかしいなくらいのヤツ、点滴のついでに一回だけとかやってた時期ありましたよ。
264:病弱名無しさん
18/04/23 15:10:11.23 Z2R35HtI0.net
テスト
265:病弱名無しさん
18/04/23 17:08:15.30 HKiHKbUM0.net
点滴3日間で1クール
点滴1日間だけならなんて呼ぶのでしょうか？
266:病弱名無しさん
18/04/23 17:15:26.08 /nrEnBjm0.net
一時的に大量投与には違いないから、先生はパルスと言ってましたら、
267:病弱名無しさん
18/04/23 18:49:38.03 jL76iTsmO.net
点滴投与自体の名称がステロイドパルス
その略称としてのパルス
パルスは通常は週３日間（３回）＝１クールで２～３クールやったりするけど
それを１回だけすることを言いたいなら「パルス１回」かな
268:病弱名無しさん
18/04/23 20:18:50.71 KS2dbwox0.net
新薬に期待してるんだが、まだか？
269:病弱名無しさん
18/04/23 21:14:55.26 /nrEnBjm0.net
パルスという言葉の意味を調べてみてね！
270:病弱名無しさん
18/04/23 23:35:02.34 uMPJ1cDM0.net
パルス‐りょうほう【パルス療法】
薬を服用する期間と服用しない期間を周期的に繰り返す治療法。
薬の効果が体内で一定期間持続する場合などに適用される。
服用期間が短くなり、副作用を抑えることができる。
また、間質性肺炎・関節リウマチ・膠原病などの症状が急激に悪化した場合に
ステロイド剤を短期間に集中的に大量に投与するステロイドパルス療法もある。
271:病弱名無しさん
18/04/24 00:53:12.18 zftvE
272:q8G0.net
273:病弱名無しさん
18/04/24 00:55:15.95 zftvEq8G0.net
本能じゃなくて反応な。ごめん
五回の時も1クールと呼んでる。
要はクールとは連続して行う区切りみたいな数え方みたいなもんじゃないの？
一周期
274:病弱名無しさん
18/04/24 10:20:44.82 D76prZAtO.net
>>263
それで合ってると思うよ
パルスを何日（＝何回）か続けてやる決まった期間がクール
だから日帰りでステロイドの点滴一袋だけで１～２時間で終わるものは
パルス１回とうちの担当医師も言ってる
275:病弱名無しさん
18/04/24 13:37:24.67 oeATT5n70.net
アニメとかドラマみたいなもんで捉えてたけどあってた
276:病弱名無しさん
18/04/24 17:29:33.56 c9r3Ev/j0.net
母親の事が嫌いすぎる。スレチだよと言われる
だろうがどうしようもない。
勘弁してほしい。こっちは恥ずかしい位に
中年で体が不自由で母にナンもしてあげられ
なくてしょうもない娘だけどこれ以上
我慢出来ない。果てそうorz
許して もう 勘弁して
277:病弱名無しさん
18/04/24 18:18:45.06 nphlP15n0.net
>>266
ここ位しか吐き出す所ないから、いいんじゃないかな？
俺も中年で、毎日実家でボーとして過ごしてる。
278:病弱名無しさん
18/04/24 18:30:55.57 CG66dcFF0.net
ぼくも家族に働けって言われて困ってますよ
今日就職の面接先からお祈りの手紙が届いたところです
障害年金も手続きに時間がかかりそうだしどうすればいいやら
279:病弱名無しさん
18/04/24 20:08:58.62 NnAXYwV80.net
スレチじゃないと思うよ
280:病弱名無しさん
18/04/24 23:27:18.35 zftvEq8G0.net
そういうのが1番本音みたいな分野だよね
281:病弱名無しさん
18/04/25 17:25:59.19 JsWNvu/i0.net
本来の使い方だよな
282:病弱名無しさん
18/04/25 17:28:17.04 8e8xc0hT0.net
そもそも病院以外に行くとこもないし、外で遊ぶこともできないから使い方とか言われてもなぁ。
283:病弱名無しさん
18/04/25 17:32:39.34 8e8xc0hT0.net
子供も大学生になったし、益々何のために生きてるのかわからんくらい、出来ることなくなった。
貯金で株でもして潤う生活も、介助グッズや衛生用品をちょっと贅沢できるくらいで、ほんと生きる為だけのお金って虚しいわ。
284:病弱名無しさん
18/04/25 19:13:25.39 EaJSsq+b0.net
>>267～>>271
でも、怒りを書き殴るだけのレスはどうかと思うよ。
レスが付いたら反応が欲しい。
みんながみんなそんな風に利用すると、情報交換が出来ないだけで無く
何ら建設的な解決法も無いまま、ただただ暗ーいスレになってさらに過疎化すると
思う。過去に何度かあった筈。
285:病弱名無しさん
18/04/26 00:18:04.84 qs1y8XQH0.net
精神的なものでも何でもいいから、この吐き気止めてほしい
286:病弱名無しさん
18/04/26 00:24:34.31 qs1y8XQH0.net
脳幹？辺りの病巣で目眩や吐き気や胃腸障害、体温調節機能不良、息苦しさとか、そういうので悩まされてます。
ツライ…
あまり具体的にそういう悩みが聞けないのと、なかなか伝わらなくて本当ツライです。
287:病弱名無しさん
18/04/26 01:33:17.02 21Vc9L1A0.net
はしか、ＧＷで感染拡大の恐れ 専門家「予防接種を」
URLﾘﾝｸ(www.asahi.com)
50歳やけど、「はしか」の予防接種受けないほうが良いのかなぁ？
プレドニンの説明には、予防接種しない事って書いてあるけど・・・
288:病弱名無しさん
18/04/26 02:07:38.30 EI7Dp6WB0.net
>>274
そういう書きたいことを書けるのが5chだし情報交換をしてもそれが本当とも証明できない
レスポンスが欲しいならこんな便所の落書きよりどこかのSNSやBBSの方が心には良いと思う
289:病弱名無しさん
18/04/26 23:31:47.91 +HA7XEno0.net
>>278
そういう意味じゃ無いよ。
チラ裏や日記帳的内容をカキコする人は、質問やアドバイスをスルーする事が多い。
そのくせ異論反論だけは許せないらしく悪態を衝くレス。そしてスレスト。
自分勝手なのよね。それにいつまでも便所の落書きでもないでしょ。
まぁ、そうは言っても「私はどうしてもこのスレに書きたいのよ！」
と言う人を止める事は出来ないわな。 ね、あなたw
290:病弱名無しさん
18/04/27 01:42:40.12 +PL3ssTO0.net
2chなんていつまで立っても便所の落書きですよ？
嫌ならあぼーんもあるしスルースキルも重要
291:病弱名無しさん
18/04/27 23:22:17.11 7wmxr47f0.net
>>277
中高年は抗体持ってるらしいけど。
心配だったら血液検査で抗体調べてもらったらどうでしょう？
292:病弱名無しさん
18/04/28 01:30:16.36 YQs+ILMM0.net
>>281
ありがとうございます。血液検査で抗体調べてもらいます。
293:病弱名無しさん
18/04/28 15:37:40.46 SCXvmJU30.net
障害者年金もらっている方は、
自分でしました？
専門家にお願いした方が良いですか？
294:病弱名無しさん
18/04/28 23:24:57.74 ns2aTd4h0.net
>>280
そう、あなたにとっては、
>いつまで経っても（誤字を訂正させてもらったわ）便所の落書き
なのですね。
一番情報を欲しいのは、診断されたばかりの人の筈。
そんな新人さんによってスレが活生化される。
それが語り尽くされたものであっても、それがスレの存続する理由だと思う
先輩患者が病気と直接関係のないと思われる私生活の愚痴や妄想ばかりを書き連ねていたら
色と々聞きたい新人さんが逃げ出しちゃうと思う。
>>266宛てではないです。自分の経験から。
295:病弱名無しさん
18/04/28 23:58:44.40 +eQioo5F0.net
>>284
それは自分の中でこのスレはそうであって欲しいって願いであって、
このスレでルールという物は特に無いので色んな人の愚痴は止められないと思います。
296:病弱名無しさん
18/04/29 00:38:08.64 N5xe2icZ0.net
みなさんのホーム病院は近所の神経内科のある大きな病院とかですか？それともMSで有名なところを選んでますか？どこでも大差は無いですかね。
京都に有名なとこあるみたいだけど片道1時間半かかるし転院とかないなぁ
デメリットは強いて言えば院外処方の薬局がお薬取り寄せしないともらえないから入荷したらまた行かないといけないぐらい？
297:病弱名無しさん
18/04/29 07:48:54.58 m2UES1yY0.net
片道2時間かけています。偶然実家から近いので実家に一泊。
ms専門医のいる病院で安心感があります。
通院パルスできる病院が通える範囲で見当たらなかったのでここにしました。
薬はコンビニから処方箋FAXして
298:地元でうけとってます。
299:病弱名無しさん
18/04/29 08:38:55.12 IhHsgBxR0.net
偶々自宅の隣町にある病院に専門医の先生がいたのでそこに通ってます
片道1時間ほどかかってしまいますが通院パルス等各種設備も整っていて安心して通院できます
300:病弱名無しさん
18/04/29 09:51:00.34 m2UES1yY0.net
キャビンに協力なさっててブログも載せているK先生のいらっる守口市のK西医科大学とか
どうなんでしょうかね？
301:病弱名無しさん
18/04/29 10:51:06.51 Qw7rkpPh0.net
昔、毎日片道二時間通勤していた身にとっては遠くても専門医を選ぶな。
田舎の人って交通が不便だからか一時間でも根をあげるね。
302:病弱名無しさん
18/04/29 17:00:12.16 8xSe42+V0.net
「えっ？じゃ 寝たきりになるの？」とか
聞かないでくれる？ったく
303:病弱名無しさん
18/04/29 17:08:35.77 9dF4bT1F0.net
今くらいの気温でウートフ出るからしんどい足重い
304:病弱名無しさん
18/04/29 18:53:02.23 HE07wPIF0.net
自分もウートフではないですが、体温調節機能がうまくいかないので、このくらいの暑さでつらいです。
305:病弱名無しさん
18/04/29 20:44:59.63 1Wzl9wM40.net
自分も今日はウートフが出てた
みんな似たタイミングで出てるのかな。興味深いね
306:病弱名無しさん
18/04/29 21:32:32.90 YeLgyci40.net
CISのものなんだけど、再発したっていう症状ってどんなのがある？
最近うつぽいのが続いててしんどいし、風呂上がった後力抜けてしまう
307:病弱名無しさん
18/04/30 00:13:00.20 Lemy5FKe0.net
症状は人によるから、なんとも言えないな
MS/NMOで出やすい症状がいろんなサイトに載ってるから、それを見て再発かもと思ったら主治医に相談するしかないかも
自己判断だと分かりにくい
308:病弱名無しさん
18/04/30 19:20:04.04 YH2dzT9f0.net
気候でウートフ出る方が多いのですね。
わたしは出たことないないなぁ
熱いお風呂や飲食物は出るのに。
309:病弱名無しさん
18/04/30 19:47:04.49 S/uVCBoS0.net
ウートフってね、体温が上がることで起きるとおもうんですよね。
310:病弱名無しさん
18/05/01 08:56:06.31 SZf60gu+O.net
気温が上がることで体温も上がるというか影響を受ける人もいるんだよね
暑い季節は微熱が常にあるというか…変温動物なのかな
（人間は恒温動物）
311:病弱名無しさん
18/05/01 11:18:06.72 E2OdNVJN0.net
体温が上がる条件に、気温、入浴、食事、疲労
いろいろあるんだよ。
体温は常に平熱より高くて不安定な感じが続いてるのは、良くないらしいね。
ウートフを感じるのは軽度な時に強く感じて、中度以上になると、ウートフとは特定せずいろいろ体温に降り回されるよ。
冷えたりのぼせたり（更年期じゃなくても更年期同様の）
312:病弱名無しさん
18/05/01 17:53:15.33 VMEo6HrL0.net
スルー出来なくてゴメン
>>290
× 根をあげる
○ 音をあげる
313:病弱名無しさん
18/05/01 21:03:59.50 t5eFsiFl0.net
じゃあウートフが気温に左右されちゃう方々は体温調節機能の問題なのかなぁ
わたしは季節問わず平熱自体が高めなんだけど気になるのが赤ちゃん用のおでこで計る体温計だといつも38℃超えてる。
脳の炎症からではないと思いたい！
みなさん遠い病院に行ってるんですね。
わたしはまぁまぁ田舎者だから音？根？をあげてるのかも。
314:病弱名無しさん
18/05/01 22:31:50.41 jtpAVRcP0.net
自分は平熱は35度前半だよ。
脳の炎症は関係ないでしょ。
315:病弱名無しさん
18/05/01 23:55:55.00 E2OdNVJN0.net
ウートフは、昔医師に説明された時の話をすると
テニスでラケットを何度も振っているとだんだん筋肉疲労起こして力がでなくなって�
316:ｭるように、神経が疲労するようなイメージと言われたことがあったよ。 運動すると平熱の範囲で体温が上がってくるように、ラーメンやお風呂に入ってもちょっと身体が火照ったりはする時、ウートフが出てくる。 擬似疲労みたいな。 熱を発散させてやれば一時的な症状として治るのがウートフ
317:病弱名無しさん
18/05/01 23:58:00.16 E2OdNVJN0.net
ついでに、体温が平熱を超えてどんどん上がってしまうようなのは、うつ熱と言って（鬱ではなくてね）
体温調整機能がうまく働いていない状態を言うらしいです。
318:病弱名無しさん
18/05/02 11:14:03.65 oSMSsz+/0.net
テクフィデラ始めたけどヤベーな 下痢がとまんねｗ
便秘気味でつらかったと思いきや極端すぎんよ・・・・・
319:病弱名無しさん
18/05/02 12:26:18.05 azNbJlHW0.net
自分もテクフィデラの最初の時、下痢と吐き気がありました。
自分の場合は一か月くらいで落ち着きました。
話しは変わって、皆さん胃は大丈夫ですか？
自分、パルスで胃が傷んでしまって食事はちょこっとしか食べられないんです。
320:病弱名無しさん
18/05/02 12:31:04.68 mDsq6hdO0.net
>>306
自分も先月からテクフィデラ始めたけど、下痢と腹痛に悩まされたよ。
主治医に相談してビオフェルミン錠剤を処方してもらったら、2～3日で改善された。
321:病弱名無しさん
18/05/02 14:16:10.80 mPGLO6OX0.net
>>307
同じくテクフィデラで吐いてました
テクフィデラ関係あるか分からんけど始めてから胃悪くなったなぁ
もともと強くなくてすぐキリキリ痛くなるタイプだったけど更に酷くなって夜中に何度も胃腸炎で唸りながら病院かけこんだなぁ
322:病弱名無しさん
18/05/02 15:56:29.88 jfiRUt4O0.net
>>309
そんなんでもメリットの方が大きいといえるのかしら・・
自己注射の方がよほど楽な気がする
323:病弱名無しさん
18/05/02 16:06:43.77 M4px0cur0.net
>>310
私もそう思い、予防薬中断してしまいました。
予防のために日々の生活が苦痛になるなんて地獄過ぎます。
再発したらすぐパルスでいいや！
不安もあるけど、胃腸障害や倦怠感の不安から解放されて むしろ元気になりました。
324:病弱名無しさん
18/05/02 17:44:09.64 TEzDGp670.net
>>310
他の薬ではかなり再発してたけどテクフィデラに変えてからは再発しなくなって、自分的には再発よりはいいかと思ってたけど今は別の違う理由で薬は中止してて、再開する時にまた同じく胃が悪くなったら別の薬を検討する予定です
今の所テクフィデラ止めてからは胃腸炎で病院駆け込む事はなくなりましたねw
まだ止めてから日が浅いけど
325:病弱名無しさん
18/05/03 02:34:56.62 Q+mU6t3L0.net
合う合わないがあるんだねぇ、、、
自分はテクフィデラ飲んでもまったくなんともないよ！
自己注射 情けないんだけど自分は怖すぎるから自己注射してたあの頃は毎日日々憂うつでした。予防するための予防薬自己注射でいつも憂うつに過ごしていたんだ‥‥
それが飲み薬でいける今があります。
日進月歩 の研究に感謝。
326:病弱名無しさん
18/05/04 08:33:22.87 0f415XHa0.net
車椅子になったら障害年金貰えるんだろうか
それとも車椅子になっても主治医の書類の書き方しだいで貰えないこともあるのかな
327:病弱名無しさん
18/05/05 09:04:50.06 J9JE7CV40.net
>>314
僕は杖の時に障害年金確定しましたよ。
まあ今は車いす必須なんで等級が上がったっていうね。
障害年金確定時は3級今は2級ですわ。
328:病弱名無しさん
18/05/05 13:55:28.11 ZwIbBTQT0.net
>>315
レスありがとう
障害年金確定時が3級ってことは厚生年金加入してたってことかな？
いま杖だけど最近バランス崩して転んだり壁に突っ込んだりしてるからもうそろそろそういう事も調べとかないといけないな
329:
18/05/05 14:20:01.23 J9JE7CV40.net
>>316
僕は当時普通に働いてたけどバイトだったんで特別には払ってないかな。
それより病院のお医者さんが著名な方でその人が診断書書いてくれたのが大きいです。
今は引っ越して地元に住んでますが診断時には東京に住んでました。
330:病弱名無しさん
18/05/05 15:56:52.97 ZwIbBTQT0.net
>>317
そうなんだ
やっぱお医者さん次第なんだね
前からスレ見てるから分かるんだけど314さんって少しずつ症状悪くなってきてる人だよね？違ったらすみません
自分もそんな感じで最近足だけじゃなく腕にも症状出てるんだけど314さんはどうですか？
331:314
18/05/05 16:22:10.28 J9JE7CV40.net
>>318
まあ僕も少しづつ悪くなってるけど最近は落ち着いてるかな。
その人と僕が同じかは分からんです。
車いすに乗るようになるまで悪化は激しかったかな。
で、手も落ち着いてます。まあ僕は元々右利きだけど右も少し悪いけど左手よりは良い感じ。
まあ僕の行ってる障害者施設には重度の人多く職員さんに食べさせてもらって食事してるけど僕は自分で食べてます。
332:病弱名無しさん
18/05/05 19:00:22.47 O6RLoUEJ0.net
>>319
そっか
色々聞いてごめん教えてくれてありがとう
そのまま落ち着いててほしいね
333:病弱名無しさん
18/05/05 21:13:47.89 1RXtymNH0.net
再発した時に飲むプレドニンの事なんですが、私の場合、30㍉(だったかな?)くらいまで減るまで退院させてもらえなくていつも1ヶ月は入院するんですが、これは私の所だけなんでしょうか？それともどこでも決まっている事なんでしょうか？
334:病弱名無しさん
18/05/05 21:37:43.91 HSg0Hcct0.net
うちの病院は再発したら通院パルス3日のみですよ
プレドニンの飲み薬は経験ないのでわからないですが
怪しい症状が出たら迅速にパルスして後遺症にならないようにしてます
335:病弱名無しさん
18/05/05 22:58:41.72 UqIuJp2z0.net
パルスって年に何クールぐらいまでなら大丈夫なのでしょうか？
基準とかあるのでしょうか
336:病弱名無しさん
18/05/06 10:08:11.39 rwoZdSuE0.net
>>321
自分の時も30mmより少なくなるまで退院できなかったよ。4～5年前
病院の決まりがあったみたい
337:病弱名無しさん
18/05/06 10:26:08.93 Ab+8tatD0.net
>>322
点滴だけってのはここでも見かけた気がします羨ましい...
一応点滴の後にプレドニンを飲むのにはちゃんと理由があるみたいだけど点滴だけでいい人は何かあるのかな...
>>324
やっぱり決まりがあるんですかね...ありがとうございます。諦めて1ヶ月辛抱するしかないか...
338:病弱名無しさん
18/05/06 10:46:33.62 h9YYuhUy0.net
>>325
病院の方針だと思うから、病院によって違ってくるんじゃないかな。推測だけども
あと、その時の病状とかね
339:病弱名無しさん
18/05/09 17:31:16.18 XdoXUZT90.net
毎年再発二回して脳に炎症かなりの数出来てるのに身体に変化無い人っています？
340:病弱名無しさん
18/05/09 18:58:45.49 tGXgTKHg0.net
>>327
そんな人いたら奇跡。
341:病弱名無しさん
18/05/09 19:00:16.79 gWQcRMbH0.net
多発性硬化症でお酒飲んでる方います？
342:病弱名無しさん
18/05/09 19:27:01.36 g5GOSsh10.net
お酒はたまに飲むかな。
343:病弱名無しさん
18/05/09 21:42:18.46 2ZI0xHVt0.net
職場の付き合いでしか飲まないけど、今日飲んだ。
344:病弱名無しさん
18/05/09 22:22:27.82 JXdNqx6Y0.net
>>329
350ミリリットル缶2本以上をほぼ毎日。ごめんなさい
345:病弱名無しさん
18/05/09 22:58:57.58 ffqiY9oJ0.net
酒と睡眠導入剤 飲んでたが 酒だけ2年前に辞めた!
346:病弱名無しさん
18/05/09 23:03:12.54 czoOENJ90.net
>>327
毎年1回か2回(最多で3回)再発してますが奇跡的に症状は残ってないです
少し手足が使いづらい時がたまにある(
347:再発が原因なのか病気の症状なのか分かりません)のと、入院とか薬飲んでて外出禁止だったりとかで体力がごっそり落ちてるし体調はよく崩すので元気いっぱいって訳ではないですが 脳に出来た事もあるけど毎回同じ場所じゃないので質問の答えになるか分かりませんが...
348:病弱名無しさん
18/05/10 00:04:25.82 v3C2LiVb0.net
>>329
休肝日が週に2日くらいで飲んでます
飲むと言ってもハイボール1～3杯くらいで深酒はしていませんけれど
349:病弱名無しさん
18/05/10 00:28:29.29 TW9TwYZg0.net
>>327 脳に20箇所くらい、頚椎腰椎にも病変あるけど比較的元気。。主治医は急に崩れるんじゃないかと危惧してるが。
350:病弱名無しさん
18/05/10 16:55:32.85 EAGgZ1aA0.net
急性散財性脳脊髄炎だってね。
MSとの区別は難しいらしいけど、時間的、空間的という点がポイントになるとか？
351:病弱名無しさん
18/05/10 22:28:46.41 4THljA6w0.net
梅原裕一郎のこと？
352:病弱名無しさん
18/05/10 23:31:50.10 EAGgZ1aA0.net
そうそう
病気のことよく調べてみると、多発性硬化症と類似した症状で、主に日本脳炎とかの予防注射の副反応？で稀に起こるらしく、脳のMRIの画像も見たけど、ほんと見慣れたやつだったよ。
353:病弱名無しさん
18/05/11 07:58:59.02 QO4hJP2m0.net
知らんがな
354:病弱名無しさん
18/05/12 10:05:45.86 /WBFf5390.net
>>340
梅原のこと？
ADEMのこと？
MS患者ならADEMのこと位知ってるよね。
以前、数年罹患してるMS患者のブログで、
関節リウマチが自己免疫疾患だと知らなかったというのを読んで、
おいおいと思ったなぁ。
他のことは物知りのごとく語ってたのに
知識が偏ってる人だった。
355:病弱名無しさん
18/05/12 10:27:46.33 lhKWZ0Vt0.net
(´・ω・`)知らんがな
356:病弱名無しさん
18/05/12 11:51:20.53 m7sB1c5W0.net
どっちも初めて知った
357:病弱名無しさん
18/05/12 11:59:27.72 /ZgImhNm0.net
>>341
MS患者だけど、知ってて当たり前の病気なの？
358:病弱名無しさん
18/05/12 12:22:21.99 LHu/Dnrc0.net
>>344
MSとADEMは専門医でも鑑別が難しいくらい似通った病態。
どっちもまだまだ分かってないところが多いし。
専門医でない三流私大病院神経内科医なら、
インフルエンザワクチンの副作用で再発してるだけのADEMをMSと診断してる可能性もある。
まだMSになったばかりならともかく、数年たってるなら知ってるべき病名だよ。
これを機会に病名位は知っておこうね。
359:病弱名無しさん
18/05/12 12:26:08.25 LHu/Dnrc0.net
あと、CISもね。
CISなのかADEMなのかは、専門医でも難儀する。
だから経過を見てからMSと診断する先生もいる。
やはり専門的で詳しい話は医療講演会や相談会でどうぞ。
360:病弱名無しさん
18/05/12 16:01:25.38 Up9gL8dM0.net
知らなかったことは悪くないよ
知ろうとすることはとても素晴らしいし、当事者じゃなくMSであると判を押されているのであれば知ろうとしなくても何も問題ない
知らなくても別に罪じゃないしむしろ医者を当惑させかねないんだから
知ってても知識をひけらかすようにはならないように、ね
361:病弱名無しさん
18/05/12 16:29:44.19 LHu/Dnrc0.net
知識をひけらかすつもりはないよ。
自分は、患者はある程度勉強すべきだと思ってる。
医者に任せっきりでなく、最低限の知識は必要。自分のためにね。
362:病弱名無しさん
18/05/12 16:32:33.07 /ZgImhNm0.net
そうだね。その通り。
そんなに詳しく病名や知識が必要な人はそういう理由があるんだろうけど、必須でもないよね。
なんか馬鹿にされたのかと思ったけど、病気の種類や知識よりも、いかに自分が
363:再発させない生活をするかとか、どう工夫して生きていくかで精一杯なので、 有名人が似たような病気で緊急入院！とかの記事は、知名度が上がるキッカケになるかな？という期待はあるけどね。
364:病弱名無しさん
18/05/12 16:33:16.31 LHu/Dnrc0.net
ま、取り敢えず、医療券講演会に足を運んで基礎知識を得るくらいはした方がいいよ。
365:病弱名無しさん
18/05/12 16:40:01.86 /ZgImhNm0.net
例えば、症状について適切に相談できる工夫や再発に対する判断、知識や病状に対しての知識、薬の影響や副作用などは必要必須だな、自分の場合。
医師が判断に迷っても、この症状はこの辺の病巣ではないか？ そしてその先どういうことが起こり得るかとか。
積極的に診察を受けることが課題になってる人もいるでしょ。
366:病弱名無しさん
18/05/12 16:47:25.40 ao+Ra9rl0.net
>>346
じぶんをCISじゃないか？って言ってくれた人曰く
多発性硬化症以外の疾患が見当たらないからCISだって診断してくれた、ADEMとCIS(MS)調べたら
ADEMはアレルギー疾患なんだってね一応は
367:病弱名無しさん
18/05/12 16:54:07.63 LHu/Dnrc0.net
患者として必要最低限知識といっても人によっていろいろあるのは分かるよ。
自分的にはADEMは鑑別が難しい近しい病気として、CISも含めて知っとくべきだと思っただけ。
MSキャビンの定期テキストはそういうレベルも考えられて作られてると思うし
講演会に行けなくてもそういうのを購読するとか工夫するといいと思うよ。
368:病弱名無しさん
18/05/12 17:00:43.55 EDiTrITI0.net
>>352
ADEMがアレルギー疾患と言い切っていいかどうか、
CISとどのように判別すべきなのかは
自分は医者じゃないから分からないけど
専門医じゃないと鑑別が難しい位だから
主治医が普通の神経内科医の場合は、注意が必要かも知れないね。
369:病弱名無しさん
18/05/12 18:00:49.93 5GZK1fs90.net
>>353
知っておいて損は無いとは思うけれど、それ以上に悩ましい事に頭を使いたいから
自分はノーサンキュー
そんなことより
>>337のさもみんなが知っている話題ような主語を抜いた唐突なカキコ、
>>345の”専門医でない三流私大病院神経内科医”という言い方。
どうなの？と思うわ。 性格だからしょうがないか
370:病弱名無しさん
18/05/12 18:01:19.13 /ZgImhNm0.net
>>353
ちょい待て、なんで工夫するといいとか勧めなきゃならないんだ？
キャビンとか言われても、病状的に もうその枠に入る必要もなくなったから卒業した訳だが、そういうこと言われてもな…
そもそも、お互いこういう性格だと病気になりやすいタイプだと思ってるよ。
レス不要
371:病弱名無しさん
18/05/12 18:23:51.50 TJ6AkTl30.net
知らなかったことをバカにされたとか
言葉のぶつかり合いとか
感情的になってるみたいだけど
急性散在性脳脊髄炎のことは知っといた方が…
MS,NMO/MOG患者ならね。
MSは慢性散在性脳脊髄炎みたいな病気なんだし。
ちなみにインフルエンザの注意書に必ず書かれてるよ、急性散在性脳脊髄炎のことは。
372:病弱名無しさん
18/05/12 18:25:40.37 TJ6AkTl30.net
おっと、インフルエンザ“ワクチン”の注意書ね。
373:病弱名無しさん
18/05/12 18:51:13.95 fpXJmiHy0.net
頭悪っ
勝手にやっとけ
374:病弱名無しさん
18/05/12 19:24:37.77 TJ6AkTl30.net
突発性視神経炎/球後視神経炎になってステロイドパルスで治療した人は
それは実はCISで、将来的にMSになる可能性がある
同じように、急性散在性脳脊髄炎になってステロイドパルスで治療した人は
それは実はCISで、将来的にMSになる可能性がある
これはMS/NMO関連疾患の病気の基礎知識
もうMSであることが100%確定してて
自分は自分に必要な知識だけがあればいいと言う人には不要と言えば不要
ただ、新米患者や疑い患者への助言にはなる
梅原とかいうが急性散在性脳脊髄炎になった記事は自分も目にしたけど
見た時の率直な感想としては、もしかしたらこの人は将来MSになるかもなぁと思った
なったらまた
375:有名人？がMSか 結構男性がおおいな
376:病弱名無しさん
18/05/12 21:45:16.62 XDRWCx1U0.net
なんか誰も聞いてない求めてない知識を自分の欲求満たすためだけに永遠語ってるオタクみたい
知ってて当然な知識ならわざわざ言う必要はないよね、本当に知ってて当然だと思ってるなら
MSならこれくらい知ってるよねとかかっこつけてないで普通にこういう病気があって～って普通の会話でやればもっと聞いてくれる人とか意識して調べたりそれに色々教えあったり出来るんじゃないかな
377:病弱名無しさん
18/05/12 21:51:11.99 ao+Ra9rl0.net
脳の神経がやられてなんか発達障害ぽい判断力や理解力低下とかあるんかな・・・
最近これを強く感じるんだよなあ、気にし過ぎの問題なんだろうけど
378:病弱名無しさん
18/05/13 04:42:15.02 /4IK+Gif0.net
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興味がある人はどうぞ
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379:病弱名無しさん
18/05/13 05:24:05.00 fqYaecss0.net
さっさとMS診断されたから自分の病気しか調べる必要がなかったしNMOくらいしか似た病気しらない
380:病弱名無しさん
18/05/13 08:37:50.53 Ioxuw38u0.net
梅原の場合、記事からは読み取れないからただの憶測だけど
典型的な単発の急性散在性脳脊髄炎かも知れないし
そうではなく、もしかしたらMSの疑いなのかも知れない。
でも⚫⚫の疑いなんて対外的な診断名としては使えないし
芸能人の場合、多発性硬化症という病名も衝撃的だから
取り敢えず、急性散在性脳脊髄炎という診断名にした可能性もあるなと思った。
381:病弱名無しさん
18/05/13 09:57:40.34 JbUXA6C/O.net
>>364
同じような人いた(・_・)ﾉ
今は自分の生活のことを考えるだけで他のことにまで頭がまわらないや
ここでそんな病気や症状もあるのかと情報を得るくらい
講演会や相談会にもほとんど行ったことない
382:病弱名無しさん
18/05/13 15:17:11.38 gvMcqnFw0.net
>>362
わたしも発達障害とか認知症っぽくなりました。異常に物忘れが激しくて思ったことすぐに口に出しちゃうようになりました。脳機能障害や鬱とかではないと思いたい。
383:病弱名無しさん
18/05/14 01:41:59.93 +y1Y2Ip60.net
>>367
自覚があるうちは大丈夫じゃないかと 自戒しつつ。
384:病弱名無しさん
18/05/14 06:18:46.06 VL8se/ZF0.net
同じです、覚えにくいのと
思ったことをすぐ口にしてしますようになっていること
あとすぐ眠くなります。
385:病弱名無しさん
18/05/14 11:06:46.58 SdhBvmGQ0.net
薬のせいじゃないですか？
386:病弱名無しさん
18/05/15 12:03:20.21 hXOLa44S0.net
かなり物覚えは悪くなった気がする…
さっき掴んで、他の事をやってとりあえず物を置いた場所を忘れることがある…
かなりの頻度ある… MSのせいだと信じたくないんだけどな…
387:病弱名無しさん
18/05/15 12:29:43.93 q4Xl1H5qO.net
物覚えは悪く物忘れは酷くなったし身体の動きも悪い
老化劣化を感じて40代でもうこれかよと思う
すぐ疲れるから行動する前に複数のやることを復唱して確認してから動く
それでも１つ２つ抜けるから何度か動くことになるけど
388:病弱名無しさん
18/05/15 12:42:52.08 oCc3KetS0.net
神経の薬ってほとんどが集中力の低下、倦怠感とか健忘ってかいてあるでしょ？（車の運転は避けるとか）
何でも病気のせいにしてると前に進めないよ。
389:病弱名無しさん
18/05/15 12:47:20.00 oCc3KetS0.net
自分の名前が書けないとか、服が正しく着れないとか、昨日会った人が思い出せない、�
390:ｽ色なのか薬わからないとかになったら、病気を疑ったら？ （以前脳の病巣で、以前認知力や記憶力などに症状が出た者です。）
391:病弱名無しさん
18/05/15 12:57:50.17 AZFX7TCa0.net
健忘自体は病気自体のせいではないとしても
薬のせいなら広い意味では病気のせいでそうなってるんだし
今こんな状態とかこう対処してるとかは書いてもいいじゃない
392:病弱名無しさん
18/05/15 15:17:59.38 sUwblhA80.net
>信じたくない
ププッ
393:病弱名無しさん
18/05/15 15:19:32.73 sUwblhA80.net
脳機能障害って、どんなんか調べてみろよ
何でもMSのせいって、どこまで病人になりたいんだ？
394:病弱名無しさん
18/05/15 15:42:07.89 OT/o1n2q0.net
レス乞食
395:病弱名無しさん
18/05/15 18:50:29.62 KgLqTOyw0.net
認知機能障害はWikipediaにも載ってるよね！悔しいけどMSのせいで正解だよ！
396:病弱名無しさん
18/05/15 19:55:44.39 Qtqz2qB80.net
暑くて具合悪かったなぁ
397:病弱名無しさん
18/05/15 20:15:19.22 wRYrSa+p0.net
認知機能が病気のせいなのか、歳のせいなのかわからんやったら、すぐさま脳のMRIでもとって貰えば？
そこでわかるやん。
MSのせいなら、早く治療すれば？
何でも病気のせいにするのは間違い。
いろんな異常。MSにない症状は、ほとんどないと思うよ。
398:病弱名無しさん
18/05/15 20:44:18.27 AZFX7TCa0.net
いくつかのレスの内容がよくわからんのは
認知障害のせいなんだろうか
399:病弱名無しさん
18/05/15 20:45:29.09 9EGbzAny0.net
そうなんじゃないの？
あー、不憫だ可哀想だ
400:病弱名無しさん
18/05/15 23:11:07.52 KgLqTOyw0.net
>>382
違うと思いますよ！あなたの発言はしっかりしてますし。
そのいくつかの意味不明なこと言ってる人はそっとしておきましょう！unstable mood なんじゃないかな？
401:病弱名無しさん
18/05/15 23:24:05.32 OT/o1n2q0.net
ネガティブ発言するなっていう自治厨みたいなのが居るけど訳わからないからって気にする必要はないよ
402:病弱名無しさん
18/05/16 00:12:11.87 Z9Cgc79Z0.net
まぁでも、ネットなんかで変に知識入れちゃって何でも病気のせいにして悪くないものも悪くする人は多いってMSじゃないけど違う先生が言ってたよ
鬱とか物忘れとかってどんな病気でも当てはまってて、精神的に一時的におちこんでるものを絶対に病気だって思い込んで本当に体悪くなる人が多いんだって
40代で...って人いたけど、うちの親も40代で病気知らずだけど最近物忘れがひどいわー年かしらーってよく言ってるし、思った事すぐ口に出すのは困るけど年寄りってそんな感じだし
どうしてもおかしい！って思ってるならきっと病院で説明してるだろうし、先生が問題だと判断すれば検査とかするだろうし、あんまり気にすることないんじゃないかなーと。なんか軽いかもしれないけど本人の為に重苦しく考えない方がいいと思う。まぁ、1意見として...
403:病弱名無しさん
18/05/16 02:10:49.46 2lbnv+Bx0.net
おちこんでる が何故か おちんこでる に見えたからMSはやっぱヤバイ病気ですね
404:病弱名無しさん
18/05/16 10:39:50.45 /tfte5S+0.net
>>387
いやいや、それはあなたの願望がそう見せただけｗ
性欲は逆に無くなるんじゃなかったかしら？
405:病弱名無しさん
18/05/16 17:46:59.01 kXyGoh4w0.net
>>380
この暑さほんと参る
夏乗りきれないって毎年思う
406:病弱名無しさん
18/05/16 18:13:40.21 7fwnGbOt0.net
自分は日本じゃ知る人ぞ知るＭＳの
権威にかかってる。
でも質問しても(？)って事が多い。
なんか良くわからない病気だわ。
早いとこ解明される事をキボンヌ
407:病弱名無しさん
18/05/17 01:41:03.62 +o4zmBcu0.net
インフォームドコンセントの時代に、患者にも理解出来るような説明の出来ない
医師なのね。
外来を止めてラボで研究したほうがお互いの幸せ、ひいては全てのＭＳ患者の幸せに
繋がるような気がするわ。
408:病弱名無しさん
18/05/17 08:07:40.01 oetc0w1W0.net
368ですけどー
では、物忘れが激しいのは歳のせいってしときますねーポジティブに行こうっとｗ
ま、会社の仕事に支障が来さなければいいんだけどさｗｗｗ
409:病弱名無しさん
18/05/17 13:36:20.90 8iqgFjbT0.net
28で病気の症状が出てから明らかに物忘れと名称、言葉が出てこなくて会話に入れなかったり上手く伝えられない事がしょっちゅうあるけど
性格のせいか特に気にしてないからストレスにはなってないれす
410:病弱名無しさん
18/05/17 16:59:19.60 PwIi1RW30.net
西城秀樹のニュース見たけど2度目の脳梗塞後の歩き方が自分みたい
411:病弱名無しさん
18/05/18 08:00:46.74 pTb4tM/t0.net
>>394
オムツが取れない幼児のような？
私もそうですよ ナカーマ
412:病弱名無しさん
18/05/18 16:02:58.05 BlqzQtd30.net
>>393氏
お仕事はされていますか？？
413:病弱名無しさん
18/05/19 10:12:21.09 tjN8M35p0.net
ＩＰＳ パーキンソン病は今年 年内に治験が始まるのか。
ＭＳはまだですかねー
414:病弱名無しさん
18/05/20 15:00:17.51 uLQHTFZ/0.net
障害年金の申請をし、年金事務所で申請書の受領印をもらったのが去年の12月上旬。
認定通知が届いたのが5ヶ月と9日後のつい先日。
はぁ～、長かったし色々とキツかったけど、やっと解放されました。
診断書を書いた医師が高名な医師だったら違っていたのかな？
415:病弱名無しさん
18/05/21 16:48:38.29 LfKJOCoO0.net
今日は風もあったし気温もまあ丁度良かったけど朝から疲れがひどかった
416:病弱名無しさん
18/05/21 19:56:06.01 D0dvdIvC0.net
ね、なんか疲労感がこのところすごい
なんでだろう…
417:病弱名無しさん
18/05/21 23:52:26.22 l1xpuTEg0.net
障害年金３級です。
四肢の痺れ、特に右足は後遺症で引きずってます。介助無しには自立歩行できません。上半身と下半身に障害を持つわけですが、2級申請は難しいでしょうか。
418:病弱名無しさん
18/05/22 00:50:02.85 xSmwFCGc0.net
>>401
2級いけると思うよ。
ただ、介助ありの自立歩行がどの程度なのか、全く自立歩行ができないのか。
そのあたりどうなんだろ？
419:病弱名無しさん
18/05/22 13:11:50.61 PSiG7eLs0.net
>>401
395です。自分はかなりあなたと似た状態です。 2級認定されました。
420:病弱名無しさん
18/05/22 22:32:21.20 wGnWqhE10.net
介助があれば歩幅10センチ位、自立歩行も同じくで一歩がやっとです。平衡感覚障害で、目眩ではなく、とにかく何かと移動すればふらついてます。
という調べた内容と担当医
421:病弱名無しさん
18/05/22 22:34:51.05 wGnWqhE10.net
失礼しました。
調べた等級の内容と担当医の解釈が違ったので混乱したんです。
お話をありがとうございました。
422:病弱名無しさん
18/05/22 23:06:58.22 xSmwFCGc0.net
1級でもいけないかな…
423:病弱名無しさん
18/05/23 13:06:08.88 mkPB9wlE0.net
上から膝押さえつけられる力比べでほぼ上がらないし耐えられないのにまだ歩けるって凄いよね
424:病弱名無しさん
18/05/23 16:20:08.78 AVMjRueU0.net
>>407
そうなの？それなら私も凄いと褒められるかなｗ
腰をクイッと持ち上げる感じで無理やり杖で支えながら歩いてる。
身体が歪みそうな恐怖感はあるけど、車椅子よりなにかと自由が効くもので。
425:病弱名無しさん
18/05/23 19:36:45.41 ggIm
426:9Rnf0.net
427:病弱名無しさん
18/05/23 23:29:49.31 kgB0jUR50.net
>>403
428:病弱名無しさん
18/05/23 23:44:59.38 kgB0jUR50.net
>>403
リハビリとかしてますか？
私はほとんど外出出来ません。
すぐ血が引くような脱力感がおきて疲れてしまいます。それが再発に繋がるかもしれないと思
うとリハビリさえ無意味に感じたり。
かといって、寝たきりも身体が硬直してしまう。私にとっては
429:病弱名無しさん
18/05/24 18:49:31.22 Z5fJYyQS0.net
話しを変えて申し訳ないのですが、そろそろ臨床調査個人票が届く時期ですよね？
430:病弱名無しさん
18/05/24 21:21:34.32 q0INH+TP0.net
>>412
ぼくは昨日届きました
431:病弱名無しさん
18/05/25 07:45:45.33 4J0g9LKH0.net
>>413
返事ありがとうございます。
更新手続きの時期ですね。
432:病弱名無しさん
18/05/26 19:22:19.81 OEL48Mue0.net
あーもうそんな時期だねありがたいが実にめんどくさい
433:病弱名無しさん
18/05/26 21:32:28.07 vaXeCpRR0.net
今年も半分終わったか！
434:病弱名無しさん
18/05/28 12:15:01.52 mRIh6Qow0.net
>>411
リハビリは、踵の上げ下げ、脚を前後に開き踵の腱を伸ばす運動は毎日して下さい。
と、退院の際ＰＴさんに言われた事を思い出しましたw
私も外出はイベント以外は病院と美容院とお役所関係くらい。
後は週１回夫の運転で一諸に買い出し。
前述の３つの後はここぞとばかりに遊んで帰ります。
横になったままで、上肢・下肢ともに出来る運動も沢山あるのですが
家事でいっぱいいっぱいなのでなかなか出来ず。要はヤル気の問題ですね。
435:病弱名無しさん
18/05/28 12:24:51.27 8iy8c9cV0.net
>>417
雨の日だけど出なきゃいけない時どうしてます？
やっぱりレインコートですかね
436:病弱名無しさん
18/05/28 16:03:08.27 lysKioYs0.net
透析やってた祖母が１級でしたよ。
透析やってる以外、すーごい、元気でした。
杖１本で公園まで歩けちゃうような。（＾＾）
でも１級。
437:病弱名無しさん
18/05/28 16:27:58.01 JiTRgy1E0.net
>>419
著しい障害に該当するんですね…。
また混乱してきた
438:病弱名無しさん
18/05/28 23:49:43.92 mRIh6Qow0.net
>>418
予約等を変更出来ない時はしんどいけれど傘です。
レインコートは傘を使わない事を前提にしているのでしょうか？
コートが濡れた場合は雨を払ったとしても公共の乗り物は座れないですよね？
439:病弱名無しさん
18/05/29 00:15:35.80 xrt6vSAs0.net
>>420
なぜに混乱する必要が・・・
人工透析する人は運動機能でなく内蔵に障害があると考えましょう。
人工透析する事になったら、それだけで２級の障害者になるらしいです。
余談ですが、それ故に一昔前は反社会勢力がその制度を悪用して、、なんて問題も。
とにかく、病気が違うのだから比較すること自体が無意味だと思いますよ。
440:病弱名無しさん
18/05/29 00:20:21.38 xrt6vSAs0.net
>>422 自己レス
○ 内臓
× 内蔵 （恥
441:病弱名無しさん
18/05/30 00:39:51.48 1MFvnNFi0.net
>>422
なるほどです！
視野が狭くてお恥ずかしい、、、
あの、すごーくくだらないお尋ねですが、ここぞとばかりにはどの様にして遊ぶんですか？
ショッピングとか好きなんですが、直ぐ疲れてしまい外出は控えるようになってしまいました。
442:病弱名無しさん
18/05/30 16:52:37.37 NNiOlcSl0.net
寝てるときの暑さ対策どうしてる？
443:病弱名無しさん
18/05/30 17:03:14.53 1R0ZaZuH0.net
>>425
アイスノンですね
あとは水で濡らして使う冷却タオルを外出時に使ってます
444:病弱名無しさん
18/05/30 17:53:32.72 vFmP4gZr0.net
そりゃもうエアコンよ
445:病弱名無しさん
18/05/30 19:38:22.39 5n271tcf0.net
＠埼玉
継続申請用紙が届きました。
臨床調査個人票は6枚綴りのP12でした。
446:病弱名無しさん
18/06/04 06:59:17.75 CMyG+bOK0.net
@愛知
今月から継続申請受付なので書類を提出しようと思うけど、必要書類は
マイナンバー記載表
家族全員の住民票
家族全員の所得証明書でいいのかな？
代理申請もできるの？
委任状書いてお願いしたら、同居してない母とかにも頼めるものかな
447:病弱名無しさん
18/06/04 08:56:12.08 PExYH8560.net
>>429
郵送でおｋ
448:病弱名無しさん
18/06/04 13:41:21.41 CMyG+bOK0.net
暑かったけど頑張って行ってきました。母つれて。
字が書きにくいから母に頼んで、声出にくいから時々助けてもらって
昔よりどんどん手続き自体は簡単になって、自筆で記入あれば印鑑は要らないらしい。
しかも、一生懸命細かいマスに数字書いて作った書類も印刷されたものがすぐ渡された。
審査内容は細かく面倒になってるけど、申請する側は書類に書き込んだりの手間が随分減ったというのが毎年感じるけど、特に今年も。
市役所では母に書いてもらったけど、保健所で書いたのは自分の名前だけだった。
継続申請終了 @愛知
449:病弱名無しさん
18/06/04 14:40:42.43 6ywY7+Nd0.net
千葉ですが暑いです。
450:病弱名無しさん
18/06/04 17:50:17.17 KzYCzxWQ0.net
暑いねえ。まだ夏本番じゃないのに(´・ω・`)
451:病弱名無しさん
18/06/04 23:09:56.57 t5THJE3B0.net
今夜、空気重いな
気圧のせいか？梅雨時期ずっとこれだと流石にしんどいな
452:病弱名無しさん
18/06/05 18:17:43.66 J2bNlXvU0.net
東京だけど昨日の朝頭痛した。気圧のせい？
453:病弱名無しさん
18/06/05 18:31:54.61 Uyrx/v7W0.net
しんどいねー。
雨が降る前ってしんどくない？MSに限らず…
454:病弱名無しさん
18/06/05 20:32:32.00 QgfMj0ot0.net
低気圧が近くなると頭が痛くなって気持ち悪いですよね。
老人ホームの婆ちゃんも同じ事話してました。
455:病弱名無しさん
18/06/06 18:53:26.17 N9tNZae20.net
偏頭痛だね！
気圧が低くなって、普段なら気圧に押さえられてる血管が少し膨張しやすくなる。
頭だけは頭蓋骨に囲まれてるから、血管が膨らむと神経を圧迫して頭痛がする。
って、学校の先生が言ってた気がする。
456:病弱名無しさん
18/06/06 21:36:08.88 DwvObsQ60.net
パルスすると、数日後に体の至る所に激痛が走るのも 血管膨張のせいなのかな。耳の聞こえが一時的に低温になったりもする。
そういう例を聞かないと言われて片付けられてしまうけど、浮腫むってそういうことだよね、きっと。
457:病弱名無しさん
18/06/06 23:15:13.49 ANwha+EI0.net
>>439
俺は歯が溶けるような痛みを感じるよ。
458:病弱名無しさん
18/06/06 23:37:01.84 DwvObsQ60.net
やっぱりなんかあるよね？
ムーンフェイス以外の副反応って
459:病弱名無しさん
18/06/07 16:31:24.56 GztTcoD+0.net
車椅子になってしまうときは急にそうなるの？前触れある？
460:病弱名無しさん
18/06/08 03:11:21.18 sY7ECaPj0.net
頑張って体幹を鍛えて！インナーマッスル
頑張りすぎてウートフ、ストレスともうまく付き合っていかなければならない、自分の体を理解して�
461:げる、病気をうまく受け入れて付き合って行くこと も必要だからこの病気は難しい(ケ・セラ・セラ
462:病弱名無しさん
18/06/08 07:05:55.34 WAHrpAsA0.net
飛行機乗るのは問題ない？
463:病弱名無しさん
18/06/08 09:48:28.88 n70s4zJ90.net
私は気圧が低くなるとダメだから控えてる。
高層ビルの高速エレベーターでも、気分悪くなる
464:病弱名無しさん
18/06/08 20:20:54.48 IvWVD8120.net
>>442
すぐ車椅子なわけじゃないっす。
僕は2次かな？って言われましたが普通に歩いてた→杖必要
で車椅子必要です。
465:病弱名無しさん
18/06/08 20:32:52.31 aJ1hlj6K0.net
金井さんのニュース見て宇宙だったら歩けないとか関係ないのになと思ったよ
466:病弱名無しさん
18/06/08 22:27:21.08 WAHrpAsA0.net
>>446
ありがとう！
段階があるわけですね
467:病弱名無しさん
18/06/09 22:52:03.76 GKimaDfe0.net
>>446
2次進行型で車椅子レンタル検討中です。
でも室内は狭くて返って不自由ではと思ってます。室内ではどう過ごされてますか？
468:443
18/06/10 10:27:49.24 mu+VPvLr0.net
>>449
TV見たりPC見たりですわ。僕はMSになる前からアニメ好きなのでアニメの視聴率普通の人より多いかな…。
469:病弱名無しさん
18/06/10 11:41:35.42 AZ+3ha4v0.net
臨床調査票で更新手続きするのに
去年の特定疾患の受給者証
捨てちゃってた。
今年の7月、4月、1月分の
コピーでも平気ですかね？
470:病弱名無しさん
18/06/10 16:38:10.28 3WWLm3K90.net
>>451
保健所に聞いてみるとか？
話しは変わりますが、自分ウートフがでる症状が決まってるんですが皆さんもそうなんですか？
471:病弱名無しさん
18/06/10 18:08:20.72 OIDcK3P00.net
自分はウートフで体の力が抜ける感じ
472:病弱名無しさん
18/06/10 18:27:53.91 o8kGk3KX0.net
>>442
最初はスポーツが下手になった。
そのうち走れなくなり、杖１本、２本、車椅子。
この間５年。外出が不安でたまりませんでしたが
最近車椅子になって落ち着きました。>>442
473:病弱名無しさん
18/06/10 22:53:07.19 UyE61C800.net
>>453
足重くならない？
474:病弱名無しさん
18/06/10 22:53:41.78 UyE61C800.net
>>452
どんな症状？
475:病弱名無しさん
18/06/10 23:15:32.14 nkx1z5s00.net
足のピク付き酷くて眠れない
476:病弱名無しさん
18/06/11 00:30:33.11 tob+CUql0.net
>>457
ウートフ？
477:病弱名無しさん
18/06/11 00:45:06.12 wzPlx63b0.net
ピクつきというか、寝ると足がヒリヒリチリチリ痛くて寝付けないのと、こむら返りがふくらはぎでも太ももでも起きるような突っ走って力入って痛くて眠れない。
今夜特にひどい。
ジェルの入った冷やすパッド布団にいくつか入れて冷やしても無理な時は眠剤多めに飲んで無理に寝てみる
478:病弱名無しさん
18/06/11 08:49:31.61 9drKvTOu0.net
>>455
なるねー。
479:病弱名無しさん
18/06/11 11:23:04.22 671Fxmbu0.net
>>460
安静にしてると治る？
480:病弱名無しさん
18/06/11 14:21:10.48 Bs4N7UQH0.net
>>450
トイレとかお風呂とか更衣とか…ちょっとした移動も車椅子では不自由ではない？
私は四つん這い移動では膝がいたいので室内でも2本杖です。や
481:449
18/06/11 16:30:57.08 Aegvi6vz0.net
>>456
皆さんと同じく足が重くなったり、腕が重くなったりですかね。
482:病弱名無しさん
18/06/11 16:56:40.94 7GbO5Pbb0.net
>>458
ウートフとは関係ないです
昨日の夜ひどくて寝れなかったから書き込んだ
むずむず脚症候群みたいな感じ
483:病弱名無しさん
18/06/11 18:32:26.54 9drKvTOu0.net
>>461
安静にしてたり、体温上がってるときはぬるめのシャワー浴びたり。
484:病弱名無しさん
18/06/13 01:17:46.92 Z4bv4V3Z0.net
お酒飲むと足がチリチリヒリヒリしたり、こむら返りになりそうな感覚になる。
485:病弱名無しさん
18/06/16 00:48:56.29 KZm+BunI0.net
平衡感覚障害で、障害手帳2級の方います？
486:病弱名無しさん
18/06/16 20:45:39.98 v77hl4SB0.net
更新のために病院に提出した臨床調査個人票届いた
提出した元の用紙じゃなくそれのコピーにレ点入ったものが届いたんだけど病院に提出した元の用紙はこっちで貰っていいのかな？
届いた調査票の結果うつして保管しときたいんだけど
皆どうしてる？
487:病弱名無しさん
18/06/16 21:12:06.43 VAHuz8xtO.net
>>468
元の用紙の未記入なものと用紙をコピーして記入されたものが両方戻ってきたか
元の用紙は戻ってきてないけど返してもらって手元に置いておくということかな
自分の個人票の控えは記入されたものをコピー取ってる
記入した病院名医師名と印があってこその控えだと思っているので
488:病弱名無しさん
18/06/16 23:05:49.27 fNnNeaYS0.net
>>469
返事ありがとう
元の用紙とコピーされた記入済み両方戻ってきました
自分の場合、控えとして保管しときたいというより症状の変化を忘れないように来年のため残したいと思ってるんだけど、コピーだと枚数多くて大変だし元の用紙は必要ないならそっちの方に書き込もうと思ってたんだ
489:病弱名無しさん
18/06/17 00:29:57.85 y5TNNvJ/0.net
僕は毎年、元の紙（名前、生年月日程度記入してたかな）と帰ってきたパソコン打ちしてあるデータをどちらも保健所で回収されてる。
記録は必要なとこだけコピーして自分で保存してるよ。
490:病弱名無しさん
18/06/17 11:51:27.12 paANBJyw0.net
病院側が二度手間な事を何度も何度も電話してきてイライラする。
毎日携帯とにらめっこしてる訳じゃないんだから何度もかけてこないで1度で終わらせてほしい。
結局最後は、診察が必要なのでいつ来れますか？だって。締切が近いので早めにお願いしますね、って...最初行った時にそれ全部言えたでしょ。ほんとイライラする
491:病弱名無しさん
18/06/17 16:28:52.09 rDWFGKnu0.net
>>471
返事ありがとう
自分のとこも保健所で回収されるんだけどどこも同じなんだね
横着せずコピーすることにします
492:病弱名無しさん
18/06/18 09:41:38.79 eCijDOwU0.net
ここのスレ見て思うんだけど、この病気って症状がピンキリだよね・・・
なんでここまで違うんだろう・・・？
493:病弱名無しさん
18/06/18 11:35:41.55 vqGv8d000.net
100人いたら、100種類の症状がありますね。自分に合った対症療法？DMDをまず見つけないといけませんね。
494:病弱名無しさん
18/06/19 02:13:08.86 NzamQ+nV0.net
がああああああ！ベタからテクに変えたのにまた新しい灰質出来たあああああ
最悪だもう…次はイムセラか、最悪タイサブリだなぁ…
寛解型じゃなくて実は一次進行だったらもう／(^o^)＼
495:病弱名無しさん
18/06/19 02:21:11.26 MIsf+6oO0.net
テクは弱いからねぇ、、、
タイサブリ強力だよ。JCウイルス抗体は陽性？
496:病弱名無しさん
18/06/19 08:37:36.02 ytHNo2yg0.net
>>477
それは現在検査中なので次回来院したときにわかります。
でもできれば点滴は避けたいです。（100人に1人が重症化する恐れがある）
まだ20代なのに…本当になんでこんなことになってしまったんだろう…
497:病弱名無しさん
18/06/19 13:14:33.11 MIsf+6oO0.net
>477
100人にひとりではないから安心して。
もっと少ないよ。
とりあえず2年使っ�
498:ｽらどう？ 2年後、研究が進んでもっ良い選択肢ができてるかもね！ できてしまったら、消えにくい病巣？後遺症をできないようにするのか今は大事だからね！
499:病弱名無しさん
18/06/19 20:15:58.85 Tj8CmI9C0.net
>>479
そうですね…。タイサブリについてはもっとよく調べてみようと思います。
最終的には先生とも深く話し合って、選択しようと思います。
100人に一人というのはないと聞いて、少し安心しました。
こんな愚痴じみたコメントにも返信してくれてどうもありがとうございました。
500:病弱名無しさん
18/06/19 22:39:56.77 1MGQzr7J0.net
自分語りスルーしてください。
自分一人で運動するのは無理ということが解り、前回の入院から日が経っている為
病院でのリハは叶わない。
障害年金が下りた事だし、介護予防の為のフィットネスに通所しようと考えています。
無理矢理一本杖で頑張って来たけれど、ガラスに映る自分の姿がおばあさんの様で・・・（泣
まずは問い合わせた上で体験入学してみようと。
決意を固めるために利用させていただきました。お目汚し失礼しますた。