18/02/11 14:32:53.77 fVNHvRU00.net
【前スレ】
多発性硬化症の人集まれPART20
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
【関連リンク】
難病情報センター・多発性硬化症
URLﾘﾝｸ(www.nanbyou.or.jp)
MS Cabin （MSキャビン）
URLﾘﾝｸ(www.mscabin.org)
多発性硬化症友の会
URLﾘﾝｸ(www.h2.dion.ne.jp)
多発性硬化症センター
URLﾘﾝｸ(web.kyoto-ine...)
MSゲートウェイ
URLﾘﾝｸ(www.ms-gateway.jp)
MS SQUARE
URLﾘﾝｸ(www.ms-square.org)
多発性硬化症 - Wikipedia（ウィキペディア フリー百科事典）
URLﾘﾝｸ(ja.wikipedia....AC%E5%8C%96%E7%97%87)<)
免疫性神経疾患に関する調査研究班（厚生労働省科学研究費補助金 難治性疾患克服研究事業）
URLﾘﾝｸ(plaza.umin.ac...~nimmunol)
国立精神・神経センター（厚生労働省）
URLﾘﾝｸ(www.ncnp.go.jp)
日本多発性硬化症協会
URLﾘﾝｸ(www.jmss-s.jp)
◇◆多発性硬化症掲示板◆◇
URLﾘﾝｸ(jbbs.livedoor.jp)
※次スレ立ては>>980-990あたりでお願いします
2:病弱名無しさん
18/02/11 14:37:07.90 PRwBjrac0.net
医源病かな
3:病弱名無しさん
18/02/11 14:37:31.87 fVNHvRU00.net
MS/NMOの医療・研究についての話題はこちら
難病板の"多発性硬化症（MS）・視神経脊髄炎（NMO）"
URLﾘﾝｸ(itest.5ch.net)
4:病弱名無しさん
18/02/11 14:45:08.71 fVNHvRU00.net
【過去スレ】
▼多発性硬化症のひと集まれ
URLﾘﾝｸ(life6.2ch.net...cgi)
▼多発性硬化症【MS】のひと集まれ Part２
URLﾘﾝｸ(life7.2ch.net...cgi)
▼【こん平さん】多発性硬化症のひと～【復帰祈願】(PART3)
URLﾘﾝｸ(life7.2ch.net...cgi)
▼PART4
URLﾘﾝｸ(life7.2ch.net...cgi)
▼PART5
URLﾘﾝｸ(life8.2ch.net...cgi)
▼PART6
URLﾘﾝｸ(life9.2ch.net...cgi)
▼PART7
URLﾘﾝｸ(gimpo.2ch.net...cgi)
▼PART８
URLﾘﾝｸ(toki.2ch.net)
▼PART９
URLﾘﾝｸ(uni.2ch.net)
▼多発性硬化症 (PART10)
URLﾘﾝｸ(uni.2ch.net)
▼PART11
URLﾘﾝｸ(uni.2ch.net)
▼多発性硬化症の人集まれPART12
URLﾘﾝｸ(ai.2ch.net)
▼PART13
URLﾘﾝｸ(wc2014.2ch.ne...cgi)
▼PART14
URLﾘﾝｸ(wc2014.2ch.ne...cgi)
▼PART15
URLﾘﾝｸ(wc2014.2ch.ne...cgi)
▼PART16
URLﾘﾝｸ(wc2014.2ch.ne...cgi)
▼PART17
URLﾘﾝｸ(rio2016.2ch.n...cgi)
▼PART18
URLﾘﾝｸ(itest.2ch.net)
▼PART19
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
5:病弱名無しさん
18/02/11 14:49:18.39 N08RpL1L0.net
テンプレは必要性＆汎用性の高い以上のみでシンプルにしました
(3レスだけで済ますつもりが誤爆?の>>2がまぎれこんでしまった)
またリンクミスは確認しなかったです
6:病弱名無しさん
18/02/11 15:24:55.30 jWDm090J0.net
>>1さん乙です
過去スレのリンクが省略されていたので訂正しました
【過去スレ】
▼多発性硬化症の
【過去スレ】
▼多発性硬化症のひと集まれ
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
▼多発性硬化症【MS】のひと集まれ Part２
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
▼【こん平さん】多発性硬化症のひと～【復帰祈願】(PART3)
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
▼PART4
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
▼PART5
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
▼PART6
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
▼PART7
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
▼PART８
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
▼PART９
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)l50
▼多発性硬化症 (PART10)
ｽﾚﾘﾝｸ(nanbyou板)l50
▼PART11
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)l50
▼多発性硬化症の人集まれPART12
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
▼PART13
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
▼PART14
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
▼PART15
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
▼PART16
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
▼PART17
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
▼PART18
URLﾘﾝｸ(itest.2ch.net)
▼PART19
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
7:病弱名無しさん
18/02/11 15:28:52.46 WiwR97zO0.net
あっ、4行目と5行目に変なのが混じっちゃいました
すいません...
8:病弱名無しさん
18/02/11 17:30:44.83 zOlscEvs0.net
あんたには話してやる価値もないわ。自分語りだ？
経験から話して不安を解消したりしてんだろ？
病気のこともいろいろ教えてやりたいけど、こんな愚痴と嘆きと被害者意識ばっかり強い集まりにはうんざり。
最近酷くなったよね。
なんでも自分で調べて自分で生きやすいように工夫しろ！
馬鹿ども
↑
これな
9:病弱名無しさん
18/02/11 17:56:49.96 PRwBjrac0.net
>>8
良いこというなあw
10:病弱名無しさん
18/02/12 10:04:24.77 Fvq08kMX0.net
>>1乙
11:病弱名無しさん
18/02/13 16:11:58.20 /qX7KSJs0.net
ここ崩壊したね
12:病弱名無しさん
18/02/13 22:04:21.72 J1S8/pCs0.net
2-3日書き込みがないなんて昔はざらだったよ。
それに今はこんなとこ来るよりオリンピックでテレビかじりつきじゃね？
13:病弱名無しさん
18/02/13 22:16:41.57 bVyiZCkm0.net
かなりマニアックな病気だからね
14:病弱名無しさん
18/02/14 22:38:36.45 bLlHXexr0.net
海外では一般人でもほとんど知ってるしマニアックじゃないはず！
ジレニアから薬変えたいけどリバウンドが怖いなぁ
もうだいぶ長期間飲んでるから副作用が怖いんだよね
15:病弱名無しさん
18/02/14 23:49:33.67 GCH4q0R90.net
無意識に脚に力が入ってしまう。
筋肉を反対に反らしたくなって力んでしまう。
調子悪いとずっとこむら返りみたいに突っ張るから、それを避けたいのか、なんか力入れてスッキリするような錯覚でぐーっと捻れてしまいたくなる。
変な癖というか、もう脚が限界。
治療ももう限界に感じてきたよ。
16:病弱名無しさん
18/02/16 16:28:46.37 2uAiZ6Fi0.net
>>15
俺も同じような症状出てたよ。先生に相談したら、腰痛とかないですか？って言われた。
言われてみたら最近腰がやたらと張るのでそれを伝えたら、腰からくる違和感じゃないかとのこと。
ストレッチしたりとか腰痛改善を試みたら、症状なくなったよ。
17:病弱名無しさん
18/02/17 05:26:13.33 TrbmjvRQ0.net
>>14
ジレニア→ テクフィデラ に変えるんですね。
早く体に合って過ごしやすくなるといいですね！
18:病弱名無しさん
18/02/18 06:47:35.32 Y/2enrUN0.net
自分はベタフェロンからテクフィデラに変えようとしてる。緊張するな～
19:病弱名無しさん
18/02/19 12:27:14.13 HbcXveB00.net
私も注射からテクフィデラに変えた時嬉しすぎて泣いたなーw
結局副作用強すぎて断念しました；＿；
20:病弱名無しさん
18/02/19 19:07:29.47 ClgIigAT0.net
テクフィデラの副作用がある人は辛いですね…
21:病弱名無しさん
18/02/19 19:14:07.04 nYamltS50.net
やっぱりそうなんですか…
テクフィデラに変更ですが、2ヶ月先に伸ばしてもらいました。
今ちょっと せっかく調子いいから、入学卒業式はこのまま出たいという理由です。
22:病弱名無しさん
18/02/20 15:21:26.99 YrM3yoA/0.net
>>21
卒業入学おめでとうございます！
テクフィデラは副作用出る人多いみたいなので入卒式とか大事な時は外した方がいいかもですね...
最初は半量から始めると思うんですけど、私は半量の時は何ともなかったから、思ってる時期よりも少し早めに始めてもいいかもです
23:病弱名無しさん
18/02/20 15:26:41.90 vQZzHgG00.net
>>22
ありがとうございます。
卒業します^_^
慣れるまでということは、徐々になれていくんですよね？
そうじゃなきゃこれからの人生MS以外に不安です
24:病弱名無しさん
18/02/20 15:39:34.24 YrM3yoA/0.net
>>23
私の主治医は、半量から始めて普通の量飲んで、始めは副作用が出るかもしれないけど慣れていく人も多いからねーって言ってたけど、2回くらい半量にしてみたりもしたけど私は全く慣れなくてダメでしたね...
注射の痛みに耐える方が楽だと思って注射に戻しました；＿；
25:病弱名無しさん
18/02/20 17:44:09.19 tVvRTLUi0.net
本当かどうか分からんけど
脊髄腫瘍と言われて手術したら、腫瘍がなく、
多発性硬化症の疑いと言われたというTwitterの書き込みが。
まだこんなことが起きてるのか。
本当だとしたら、MSはまだまだ大病院の医療者でさえ知らない病気ってことか。
26:病弱名無しさん
18/02/20 17:53:02.97 I5tyZjGa0.net
僕は地元にある大学病院の脳外科で脳腫瘍と診断されて
転院先の先生に脱髄疾患と診断されたので十分ありえる話でしょう
27:病弱名無しさん
18/02/20 22:10:50.81 ZMiFv+fv0.net
>>14
ジレニア 減薬わどう？
28:病弱名無しさん
18/02/21 08:54:10.38 +9WesYSc0.net
私もテクフィデラ服用してますが、最初の1ヶ月は
腕に焼けるような痛みがあり（睡眠導入剤服用）ましたが
半年たった今ではまったくありません。たまたま体に薬があったのでしょう…
流石にベタには戻りたくないですねぇ…
29:病弱名無しさん
18/02/21 13:37:02.97 C81rHJSd0.net
>>24
不安です。
合わなかった、もう何もできない。タイサブリだけは体調良くなってきたのに…
30:病弱名無しさん
18/02/21 15:34:33.68 UBWH9ZLS0.net
次の新薬の治験が自己注射ってマジ？
31:病弱名無しさん
18/02/21 20:53:17.39 FaqJQaw10.net
>>30
そうなんスか。僕は地方で脳の病気と言えばここ！って病院でベタ処方され再発ない（たぶん）のでベタフェロンから変わることはないけど、ソースくれ。
32:病弱名無しさん
18/02/22 19:17:55.16 XsNM0Wz/0.net
今更再発寛解型の自己注射薬の開発はナンセンスだから
まだ治療薬のない進行型の薬かな？
33:病弱名無しさん
18/02/22 19:20:21.59 XsNM0Wz/0.net
>>31
薬が効いてるなら何よりだし頑張って注射を続けよう。
とか言いつつ、自分も早く卒業したい…
34:病弱名無しさん
18/02/23 09:08:39.07 YYztZMfl0.net
質問です。
ベタの副作用ってインフルエンザと同じ症状だったんだけど
あれってずっと続くものなの？それとも一か月ぐらい我慢すれば慣れるのかな？
35:病弱名無しさん
18/02/23 11:49:58.93 /lliu2tt0.net
>>34
人により違うよ。
1～2ヶ月で副作用減る人もいれば、ずっと変わらない人もいる。
36:病弱名無しさん
18/02/23 15:44:27.12 IWQIprvO0.net
>>34
私はずっと続いたよ
たしか3?4年？くらい続けたけど、最初は毎回で、しばらくすると落ち着いてきたけど、体調悪い時とかは出てた
寝る前に打ってたから夜中熱と体中が痛くて眠れなかったなぁ。
結局再発率も減らなくてコパキソンになった
37:病弱名無しさん
18/02/23 20:16:39.56 eK9eugLX0.net
ストレス溜まるストレスに殺されそう
38:病弱名無しさん
18/02/24 14:01:16.50 iUGsZdvz0.net
>>35
>>36
有難うございます。
やっぱり人によって違うのかぁ…
39:病弱名無しさん
18/02/24 23:58:40.82 faftWoB30.net
>>38
1年半くらい使ってるけど今週も高熱出たばっかりだよ
副作用はもう諦めたけど熱下げにもらってるブルフェン錠200ってのが効いたり効かなかったりで困ってる
40:病弱名無しさん
18/02/27 16:54:45.30 ZIyVAjJ40.net
職場で転んでしまった半泣きになりながらトイレに逃げた情けなくてみっともないとこ見せてしまった
41:病弱名無しさん
18/02/28 00:37:46.62 akwKZ1/M0.net
最近、寝転ぶとしつこくむせるんだよな…
舌が痺れたりしてたけど、球麻痺なんだと思う。
MSなら偽性球麻痺だろうって前の主治医は言ってたけど 最近舌も萎縮してきた気がする。
不安だし思うように話しづらいし、ツライ。
42:病弱名無しさん
18/03/01 10:37:14.77 FF2EHAI10.net
>>40
ドンマイ。瞬時に立ち上がってその場から逃げちゃえば無かっ事に出来るけどね^^;
自分も転倒した際に切れた顎の傷が2カ月経ってやっと小さくなってきたところです。
43:病弱名無しさん
18/03/02 16:58:03.88 4NBUTs7O0.net
>>42
似たような人がいて気持ちが和らいだ
傷早く治るといいねお大事に
44:病弱名無しさん
18/03/02 22:43:41.42 Zs+eFkfP0.net
やっぱ、この病気だと、車とか家のローンって組めない？
45:病弱名無しさん
18/03/02 23:06:24.22 g48RGorS0.net
保険は 入れなかった
46:病弱名無しさん
18/03/02 23:29:00.09 CcA6mlE/0.net
質問をします。
私はMSの男性46歳です。始まりは30歳の時に脳幹に病巣が出来てベタフェロン⇒アボネックス⇒ジレニアになり今に至ってます。
最初は右半身麻痺だったのですが、ベタフェロンをするようになりほぼ麻痺は治まったので
その後大きな再発はなかったのですがここに来て両足が痺れ出し背骨のMRIを撮っても病巣は無く
何で痺れているのだろうと思ってしまいます。
今度脳のMRIを撮って調べると主治医と言ってました。
病巣が身体のあちこちにできた方はいらっしゃいますか？
47:病弱名無しさん
18/03/02 23:40:42.43 p86vUP6B0.net
>>46
私は一時期薬が合わなかったのかめちゃくちゃ再発してて、その時病巣はあちこち出来てましたよ
48:病弱名無しさん
18/03/03 00:50:32.90 ARL7ZlJb0.net
私はまだ消えない病巣があちこちにあるよ。
49:病弱名無しさん
18/03/03 10:09:36.69 ZXVPa+1K0.net
>>46
MRIに映る病巣の大きさや数の多さは、実際の症状と正比例するものでもないよ。
50:病弱名無しさん
18/03/03 13:28:41.07 QulNOErS0.net
私は病巣が右脳と脊髄にありますよー
両方とも消えてないですね
51:病弱名無しさん
18/03/03 13:32:03.39 PRyCtMcD0.net
消えない灰色いのがどんどん増えてて泣きそう
52:病弱名無しさん
18/03/03 17:18:38.33 iaeA8Js70.net
別に泣きそうでもないけど、脳には10個以上、脊髄には4つか５つくらいあったかな。
まぁ、あんまり長生きしたいとは思わんね
53:病弱名無しさん
18/03/03 19:59:47.51 IR9zb1ty0.net
そもそも普通は消えるんですか？？
治療しても残るものだと思ってました...
54:病弱名無しさん
18/03/03 20:41:43.66 kx50E6nk0.net
自分は綺麗に消えていた時期があったよ
55:病弱名無しさん
18/03/04 00:26:30.98 nvHo8vKC0.net
>>53
古くなった病巣は消えることもあるみたい
あくまで自己修復がうまくいって、MRI上は消えているように見えるだけかもだけど
自分の場合は消えた病巣もあれば、しっかり残っている病巣もいっぱいある
56:病弱名無しさん
18/03/04 06:49:56.01 HstCC+w00.net
自分も消えた（というより薄くなった）病巣もあれば
傷痕みたいにずっと消えずに残ってる病巣もある。
自分は古いほど残ってる感じ。
57:病弱名無しさん
18/03/04 11:21:06.82 G35GCYdx0.net
>>55
そうなんですね、知らなかったです...
消えるのと消えないのじゃ何か違うのでしょうか？
58:病弱名無しさん
18/03/04 18:33:34.04 6jvt45IF0.net
>>46ですが、MRIで病巣がどこにも映っていないのに色々な部位に痺れなどが出るのは
何故なんでしょう？
ジレニアの服用では効果がないのかな～？！
主治医からは二次進行型ではないと言われてホッとしたんだけど強い足の痺れが出始めて
かれこれ１ヶ月、パルスを２クールしたが点滴をした後の３日間は痺れが治まったんだけど
３日を過ぎるとジワジワ痺れだしてきて今に至る感じです。
痺れているだけで疲労感が凄く、会社に通勤時に歩いて�
59:｢ると頭がボーっとし出して 最近は会社を早退・休暇を繰り返してしまいます。 前より身体が悪くなった感じがします。。。
60:病弱名無しさん
18/03/04 20:31:09.35 fR24Ce/r0.net
>>58
パルスも3クールまではありですが、必ず治るとは限りません。多くはそれを後遺症といいます。
時間をかけて修復するものもあれば、そのままになるものもあります。天候や体調で左右されることもあります。
ただ、ベタよりもジレニアの方が効きが悪いとは思いません。
歩行ができているのなら、それ以上筋力を落とさないように。
歩き方の工夫や疲労を避ける、適度なリハビリなどで現状維持が懸命だと思います。
症状に一喜一憂しないのも、病気と仲良くしていくためのポイントです。
61:病弱名無しさん
18/03/04 22:12:28.10 IO3O2qw30.net
>>44
車も家もローン組んでる。(28歳公務員)
だけど、>>45が言っているように生命保険に入れなかったのと、住宅ローンも団体信用保険に入れなかった。
62:病弱名無しさん
18/03/05 07:01:11.19 N25P8wLL0.net
何が違うか分かったら、また治す1歩に繋がるんじゃないかな？
現在言えることは病巣あっても症状が出ない人がいるということ
63:病弱名無しさん
18/03/05 17:25:52.86 WFo/Q/sQ0.net
>>45
>>60
やはり保険は入れないんですね…
発症前になんとなく掛け捨ての終身保険に入った自分はまだ恵まれてたのか…
64:病弱名無しさん
18/03/05 18:08:01.69 M7VQLUwn0.net
>>62
入れますよ。
過去に入院歴が1年だったか3年だったか忘れたけど、無ければ（間隔があいてれば）、MSでの入院でも保証される保険に入りました。発症後8年くらいした時。
入院日数も上限までは出されるし、また1年間入院しなかったとかなら日数もリセットされるし。
なんでも諦める前に確認すること。
あと、保険屋さんでもわからなし知識とか特別な制度かもしれないから、担当の保険屋さんの知識にもよるかもね。
65:病弱名無しさん
18/03/05 18:09:09.59 M7VQLUwn0.net
加えて、入院しても保険請求しなければ リセットするということもお聞きしました。
66:病弱名無しさん
18/03/06 17:21:26.93 XouE5g9o0.net
どこの保険？
67:病弱名無しさん
18/03/06 17:48:52.53 mzGjZB290.net
えｰ、ﾃﾚﾋﾞでもよくやってるほけんだよ。
特別なとこじゃない。
68:病弱名無しさん
18/03/06 18:27:01.13 iDnvIcVb0.net
普通に教えて欲しいです
69:病弱名無しさん
18/03/06 22:10:00.33 620CUqcX0.net
同じとこかな自分も入れた
条件は過去二年間に入院歴がないことだった
うちに来た時はまだ二年経ってなかったら断ったら二年と一ヶ月の日に再度来たｗ
70:病弱名無しさん
18/03/06 22:14:53.69 mzGjZB290.net
ハッキリ言いにくいですよね
こういう場だと…
探してみてはどうですか？
よくコマーシャルもしてます。
71:病弱名無しさん
18/03/06 23:03:19.45 tjkWCAj50.net
別にデメリット無いんでは？
教えて下さい切実に
72:病弱名無しさん
18/03/07 19:12:18.23 8GZTRkT70.net
郵便局で保険(アヒルのやつ？)に勧誘された。
車椅子なんだけどw 「持病ありますよ？」って半笑いで言ったら、大丈夫ですって言われた。因みにガン保険だった。でも、すんでのとこでＮＧかも知れないけど。
73:病弱名無しさん
18/03/07 20:53:10.09 AWzzqeQO0.net
>>71
MS発症して10年くらいの時にアヒルのところのガン保険入ったよ。
年1～2回くらいMS絡みで入院していたけど、ガンに関係する既往歴なければ大丈夫みたい。
74:病弱名無しさん
18/03/07 21:32:45.94 B70j6FHv0.net
やっぱアヒルですね。
私は別ですが。ガン特約も別に入れるとは思うよ
75:病弱名無しさん
18/03/07 21:53:51.28 /sHSOnLX0.net
足に痺れがあると病巣は背骨周辺に出て、脳には出ないでしょうか？
76:病弱名無しさん
18/03/07 23:37:16.17 IssVt8ze0.net
>>74
出るかもしれないし、出ないかもしれない病気です
症状と病巣の関係は、どこかに病巣ができるからそれに対応した症状が出るという関係です
どこかに症状があるから、それに対応した病巣ができるという関係ではありません
その逆ということになります
77:病弱名無しさん
18/03/08 03:39:35.78 swv3RGvI0.net
>>75
表現がよくわかんないなぁ
78:病弱名無しさん
18/03/08 09:28:29.30 CtvxN/EU0.net
>>76
病気についてもっと勉強しよう。サービス精神旺盛な説明をしてくれる人は珍しい業界？だよ
テレビのニュースみたいに噛み砕いて簡単に説明してくれる人は基本的にいないと思ったほうがいい
ここで説明する人は別に視聴率あげる必要もないしね
79:病弱名無しさん
18/03/08 09:32:38.23 KeOvKCti0.net
【ゴチ大杉漣(66)】 小森常務゜:(つд⊂):゜「致死量の放射能を放出しました」 【ブルマ鶴ひろみ(57)】
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80:病弱名無しさん
18/03/08 10:33:13.89 67dcB87I0.net
>>77
やっぱわからんわー
闘病歴は長いけど、ちょいと何が言いたいのかわからんぞ？
81:病弱名無しさん
18/03/08 11:09:52.37 uUKDAsNN0.net
>>79は>>74の人？？
MSって本当に人それぞれ出る場所も症状も状態も違うし質問も答えも難しいと思うなぁ
それでも自分の経験とかから答えてくれる人に対してまずはありがとう言おうよ
とりあえず再発したと思うなら検査するしかないよ、私は再発だと思ったら症状がどんなであれ、頭首胸の3箇所MRI撮ってるよ
一応どこに病巣が出来たらどこに症状が出るって決まってるっぽいけど私の場合は必ず3箇所撮る
再発じゃなくて一時的な症状も私はあるから、とにかく検査してみないと分かんないと思う
82:病弱名無しさん
18/03/08 11:37:03.39 67dcB87I0.net
>>80
いや、日本語として何言いたいのかわからん。
認知力落ちてんだな、すまんかったな。
83:病弱名無しさん
18/03/08 16:41:02.25 NAt6MQEm0.net
>>74
自分の場合背骨周辺に病巣はできてないけど足の痺れあるよ
84:病弱名無しさん
18/03/10 16:45:24.84 HjmBN2RB0.net
やっぱこの病気、呪い？ www
orz
85:病弱名無しさん
18/03/10 18:20:38.68 CxHPW75Q0.net
私もそう思うねん。
86:病弱名無しさん
18/03/11 22:32:42.61 9QIrKrlV0.net
もう、最後の手段。手話を今のうちに覚えとこうと思ってんねん
87:病弱名無しさん
18/03/17 02:36:07.26 V+8FqiUu0.net
花粉の多量飛散の報道と共にMSの症状(多分)がひどくなる。
毎年。。。もう、外に出るのが恐怖でしかない。
テレビで今がピークですと叫んでいたがヒノキもダメなので毎年５月半ばくらいまでダメなのー
長いよー
88:病弱名無しさん
18/03/17 17:53:11.67 +qTfKyHk0.net
自己免疫と花粉症(アレルギー)が関連してるのかな？
89:病弱名無しさん
18/03/17 18:32:57.52 mABk6AKI0.net
逆に花粉症は起きなくなったけどなあ
90:病弱名無しさん
18/03/17 22:11:27.24 8k46R6X60.net
>>86
黄砂はどうですか？自分は黄砂が酷い時いつもより症状が強く感じた
91:病弱名無しさん
18/03/17 22:47:23.81 mABk6AKI0.net
黄砂は注意報出る前の日から体調最悪になる。
今は外でないからどんな風にだか忘れてしまったけど
頭痛い 寒気、だるい、息苦しい、高めの微熱
だったと思う。
家の中でも不明な微熱とだるさ、頭痛は感じることの方が多い
92:病弱名無しさん
18/03/17 22:49:53.66 mABk6AKI0.net
でも、MSの症状が悪化という感じはないですね。
気象や気温、体温の変化で一時的に悪化したような感じが出るように、酷くなる感覚があるのでは？？
明らかな再発なくても、調子悪い時はパルスしてもらうと案外楽になるかもよ？
93:病弱名無しさん
18/03/18 01:06:00.70 TcSUmXxr0.net
他にも難病抱えているので花粉はそちらに影響しているのかも。ですがどちらも自己免疫疾患で
どっちの症状か自分でもわからないんですけどね。花粉はダメー。
94:病弱名無しさん
18/03/18 15:10:43.04 JqxnPIZU0.net
パラリンピッククラスのアスリートの方々は痛みはないのかな？
TVを見ていると、自分でも訓練次第で出来るようなさっ覚に陥ってしまう
95:病弱名無しさん
18/03/18 16:08:38.04 PozJ39sF0.net
MSの人が銅メダル取ってたね
96:病弱名無しさん
18/03/18 16:24:23.53 MQgy/5js0.net
競技は何
97:病弱名無しさん
18/03/18 18:18:49.25 PozJ39sF0.net
スキーだったかなあ。両足麻痺の人。
98:病弱名無しさん
18/03/20 22:50:17.88 6t1QU1BC0.net
URLﾘﾝｸ(www.bbc.com)
幹細胞移植、期待していいのだろうか
99:病弱名無しさん
18/03/20 23:41:52.53 sPbQgZyQ0.net
期待するけど、問題はいつ日本で利用可能になるか
さすがに長期間にわたって渡英するのは無理だしなぁ
100:病弱名無しさん
18/03/20 23:42:40.13 0jzm7S9U0.net
もう治らなくてもいいや、もう疲れたよ
101:病弱名無しさん
18/03/21 01:47:33.41 9zGUCfpA0.net
>>97
癌にならなければいいが・・・
102:病弱名無しさん
18/03/21 09:38:10.50 Nc+3KQxM0.net
>>98
僕もそう思う！この医療が多くの人で認められたら日本でも治療開始に？
この人だけの効果じゃ無理かな…。
103:病弱名無しさん
18/03/21 09:48:19.78 hIBaGs8c0.net
あ～、この治療受けたい！
不安や恐怖から解放されたい！
この病気から受ける束縛から解放されたい！
104:病弱名無しさん
18/03/21 10:55:53.68 xUhAWTrz0.net
みんな治ることに希望もってんだなあ
もう治っても全てがなかったことにはならんだろうから、今更希望も持てない
105:病弱名無しさん
18/03/21 21:39:02.37 zsKYWsdtq
俺も今治っても、40歳だし後遺症たくさんでもう働けないかなー
106:病弱名無しさん
18/03/21 13:03:50.91 UH/Yj7Nc0.net
治ることにというか、これ以上ひどくならないようにしたい
107:病弱名無しさん
18/03/21 15:05:20.40 8VdHVn2J0.net
自分はまだ希望を持ってるよ
元どおりとは言わないまでも、現状維持ができればかなりの前進
108:病弱名無しさん
18/03/22 09:53:52.77 BKZcerwx0.net
車椅子って精神的に疲れるね
歩くのしんどいけど車椅子の精神的に疲れるよりはマシに感じた
これからこれに耐えないといけないと思うと自信ない
109:病弱名無しさん
18/03/22 11:48:11.22 xZrbMca50.net
>>107
歩いてる時と目線の高さが全然違うのは地味に辛かったなぁ
あと皆一斉にこっち見る。物凄く人の視線が嫌だった
頑張って...って言っていいか分からないけど応援してます
110:病弱名無しさん
18/03/22 16:25:51.91 3fj5Cc/D0.net
こんな方法ハイリスクハイリターンだね
元どおりになれるかもとかは魅力的だけど
111:病弱名無しさん
18/03/23 09:41:52.41 NxWQzy7d0.net
もう趣味もなにもできない…何のために生きてんだろ？とか思う。外出は病院だけ。
112:病弱名無しさん
18/03/23 09:43:24.25 cGxgbaMZ0.net
テグフィデラ始めるの億劫だ
113:病弱名無しさん
18/03/23 17:21:17.10 LdxL2sq+R
テスト
114:病弱名無しさん
18/03/23 17:23:42.88 LdxL2sq+R
あり？
なんで俺だけIDにnetがないんだろ？
みんなスマホ？
俺、スマホ料金払えないや。
115:病弱名無しさん
18/03/24 17:31:11.68 VdIAcWvL0.net
車椅子は、新しい広がりをくれたよ。
福祉用具を使って、世界を広げることは
大切かと。ＭＳは残念ながら
すぐには逝けないからね。
生ぬるく頑張ろうかなと。
早いとこ幹細胞移植でも移植でも受けられると
いいなと思うけどな
ああ、ダラダラ書いてるとチラ裏とか
書かれるな。ごめん
116:病弱名無しさん
18/03/24 22:51:44.91 GW5gJUI50.net
スレが過疎化するよりは、チラ裏大歓迎。
人の書き込みに下らない突っ込みしたり、
無駄に人物特定するような可哀想な人は無視するのみ。
117:病弱名無しさん
18/03/24 23:13:27.95 sHbCTV/c0.net
>>114
チラ裏なんて思わないよ
良かったらどんな広がりができたか教えてくれないかな
参考にしたい
118:病弱名無しさん
18/03/25 01:03:41.02 GWmqYMoY0.net
>>115
あなたは、そうよねw
119:病弱名無しさん
18/03/25 01:09:39.13 GWmqYMoY0.net
>>114
内容的にチラ裏ではないですよ。
レス番を入れると尚良し。
120:病弱名無しさん
18/03/25 12:22:27.15 F8WDj5C90.net
4月からテグフィデラ始めるんですけど、
お酒とか飲んだ後に薬飲んでも平気なんですかね…？
主治医にも聞いたけど、特に注意みたいな表記ないから大丈夫だと思うって
適当に返されて…若干心配になりましたので…
まぁ普段全く飲まないんですけど、飲み会とか行けば多少は飲みたいので…
何か聞いている方いたら教えてほしいですっ！
121:病弱名無しさん
18/03/25 14:58:26.80 /H8jckXT0.net
>>107
一年くらいでちょっと慣れてきたよ
122:病弱名無しさん
18/03/25 15:04:04.06 YbA9EPQS0.net
2年ほど前に主治医に幹細胞治療について聞いた時、
ドイツで実施
今まで４人に実施して２人成功、２人死亡
費用は治療費、滞在費、通訳等入れて800万円から。
現状の成功率では日本で保険適応下での実施は難しい、保険適応外でも大学病院の
治験委員会審査が厳しいので実施する病院は少ないのでは、と話していた。
123:病弱名無しさん
18/03/25 18:14:04.64 zf+1lomw0.net
>>121
半分が死亡かい…
124:sage
18/03/25 18:17:03.58 hnKjF45t0.net
>>121
成功率的にも費用的にもハードルが高い
125:病弱名無しさん
18/03/25 22:19:50.53 0v5p0VP80.net
幹細胞を移植するってことは、開頭して脳にってことだろうしねぇ…。期待はするけど、そこまで思い切りにくい…
126:病弱名無しさん
18/03/26 00:00:35.71 /KBo7VPX0.net
>>124
>幹細胞を移植するってことは、開頭して脳にってことだろうしねぇ…。
MSの幹細胞治療は骨髄から造血幹細胞を採取（自家、他家あり）、骨髄破滅治療を行い、
処理をした造血幹細胞を注射。
骨髄破滅的治療は大量の抗がん剤または放射線で造血細胞を死滅させて、正常な細胞を移殖して
定着させる。
元は白血病や再生不良性貧血の治療なので、骨髄細胞に異常があるが故の大量の抗がん剤や
放射線だけど、骨髄細胞に異常がない患者に致死的な抗がん剤や放射線を当てることに
なるので、移植前の治療で亡くなってしまうことがある。これが成功率が上がらない一因らしい。
127:病弱名無しさん
18/03/26 02:12:25.95 K74G1CIV0.net
>>119
テクフィデラ飲む前に飲酒
問題はないと思われ、、、でも基本的にアルコール摂取して薬飲むのは良くなさそうだし、アルコールはコップ一杯程度(缶ビール350ml1本程度)にとどめておいた方が良いのでは無いかな？
夕食中か夕食直後にテクフィデラ服用しないといけないからさ、、、^_^
128:病弱名無しさん
18/03/26 12:15:31.05 3UmL/efx0.net
多発性硬化症などのアレルギーを取り除く寄生虫は存在するのか
URLﾘﾝｸ(logmi.jp)
129:病弱名無しさん
18/03/26 13:53:36.03 NyMatsYQ0.net
>>111
飛びこまないと駄目なこともあるのでは・・・？
私は飛び込みましたよ。結果、今の所再発は無い
>>119
私も普段は全く飲みません。
けど、たまの集まりとかには飲んでます。
今の所 合併の副作用とかはありませんねー
130:病弱名無しさん
18/03/26 13:58:55.75 NyMatsYQ0.net
>>119
今月からテクフィデラの処方数量が格段に増えたから（承認から1年経過？）
2週間に一回の通院処方が一気に数か月単位へ延びました。
それだけでも精神的な負担が減りますよー
131:病弱名無しさん
18/03/26 14:53:33.81 Q3ly6OVO0.net
>>125
骨髄移植は、今ある免疫機能を破壊するというところがハイリスクなんだね
開頭して移植って話は、iPS細胞とかの再生医療の話になるのかな？
アホでごめん
132:病弱名無しさん
18/03/26 15:13:55.94 420vAo010.net
朝から寒気しておかしいと思ったら熱がトントン上がってた。
体温調節機能がやられちゃって、この時期本当つらい。
先生は、服で調節するしかないと言ってたけど、寝てる時はなかなか調節できないからなあ。
気づくとこれだ。
ロキソニン飲んで治ったらもうお昼回ってるし
133:病弱名無しさん
18/03/26 16:46:26.30 +mYM+RSZ0.net
>>121
そのnews記事ネットで見れますか？
僕は進行性？って言われたんですが効いても再発寛解型なんすかね。
あと人種による違いもあるかな？
134:病弱名無しさん
18/03/26 21:10:45.94 7fPq5W/g0.net
>>126
１杯程度にとどめておけば大丈夫そうですよね！
ありがとうございます！！
>>128
まじですか！
参考になりました！
ありがとうございますっ！
135:病弱名無しさん
18/03/26 23:16:28.99 /KBo7VPX0.net
>>130
パーキンソン病のiPS細胞は脳に針をさす方向で考えられているので、必ずしも開頭という
訳ではなさそう。
iPS細胞と
136:MSはそれほど相性が良い訳ではないのでは？病巣のある脊髄や 脳にiPSシートを貼り付けたら機能は回復するかもしれないけども、なぜ再発するのかが 解明できなければ再発→iPS移植を繰り返しで鼬ごっこ。 ここ15年のMSのトレンドは腸管免疫で、先生方もiPSにあまり熱心に取組んでいない模様。 余談ですが、ここ10年は科研費をiPS関連にごっそり持っていかれいるので、日本のお家芸でも ある基礎免疫研究に是非再配分して頂きたいものです。 >>132 ネットではなく、主治医から聞きました。2年ほど前のヨーロッパでの学会（血液系の学会）で 発表されていた、血液関連の学会でMS研究が取り上げられるのが珍しかったようで、 聞きに行ったとのことでした。 治った場合はほぼ完治と言える状態のようです。ただ、リスクが大きすぎて、もう治療薬の選択が ない状況での最後の選択肢と考えてもらったらと。血液腫瘍内科の先生方がはじめたので 神経内科や免疫系の先生方は現在も懐疑的に考えていると話されていました。 ２年前ほどの話なので、現状と状況が変わっているかもしれないのでご参考まで。 旧帝でMS研究をしている先生方はほとんど留学経験があるので、海外の治療状況にも詳しいので 何かの機会に聞いてみるといいかも。
137:病弱名無しさん
18/03/26 23:43:24.75 FwH3iP/60.net
危険だけど、現実的な確率で完治できる方法があるのは他の難病患者からすれば羨ましいだろうなあ
辛い気持ちで生きてる人沢山いるだろうし
138:病弱名無しさん
18/03/27 13:18:49.28 q/HAteHU0.net
MSでもかなり重症の慢性進行型で、いずれは呼吸が出来なくなってがほぼ死が確実視されている患者にとっては、例え死亡率が50%の治療でもすがりつきたくなるだろうね。
ALSとか末期ガンとか死亡率が高い他の難病患者にとっては、確かに羨ましい治療なのかもなぁ。
139:病弱名無しさん
18/03/27 18:17:52.52 m0Ln1ebr0.net
私は嚥下、呼吸機能落ちてるけど
もう余計なことするら気力ないなぁ。
病気に前向きな人は偉いと思う。
140:病弱名無しさん
18/03/27 18:59:42.27 9QATv/Ee0.net
ADEMか？MSか？
という微妙なラインで推移し続け
現在再発12年なしの自分は恵まれているんでしょうね…
諸行無常を心に行動してはいますが…。
141:病弱名無しさん
18/03/27 21:35:00.19 NhBLmYo80.net
>>134
127です、詳しく教えてくれてありがとう
機能回復も気になるけど、何より一番は
原因究明
いつか、この病気が誰もが完治する病気になっていますように
142:病弱名無しさん
18/03/28 15:01:28.62 gt9y4fpR0.net
今回 ５２人も手術で、死亡者出たとは全くかいてないけどな？？４人中２人死亡って
それまたポットの都合のいいがせねたじゃないＷＷＷ。
143:病弱名無しさん
18/03/30 12:28:49.33 8dfbCLHy0.net
研究ネタは別のMSの方でやるんじゃなかった？
144:病弱名無しさん
18/03/30 13:46:22.71 BDHc/l5b0.net
>>141
約１名が勝手に主張していただけでしょ
以前あちらを覗いた事があったけど、会話らしい会話が全くなかったよ
145:病弱名無しさん
18/03/30 17:40:31.12 N7nl2i410.net
>>141
そうだよ
研究ネタ、先生ネタとかはここではウザい、日常会話が邪魔されるという意見が多かったから
リンクしとく
URLﾘﾝｸ(itest.5ch.net)
146:病弱名無しさん
18/03/30 18:07:31.11 N7nl2i410.net
んで実際やっぱり研究ネタは
>>140みたいなレスでスレが止まる可能性が高いから
住み分けた方がいいとオモ
147:病弱名無しさん
18/03/30 20:13:21.55 XftKz6xz0.net
それよりMSと視神経脊髄炎で分けた方がいいと思う
色々違いすぎて混乱するんだよね
148:病弱名無しさん
18/04/01 00:27:10.92 XmOpI0CL0.net
>>145
＞色々違いすぎて混乱するんだよね
例えばどんな事かな？
自分はNMO。よく目にする自分とは関係のない薬品名や新しい治療法は、はなからMSさん用と
割りきってる。
症状は殆ど一諸だと思うし、別スレ建てても過疎スレが１つ増えるだけじゃないかな。
149:病弱名無しさん
18/04/01 07:39:04.98 LIjpmcRF0.net
2ちゃん（5ちゃん）自体が過疎ってきてるし
昔ほど、スレの乱立に削除依頼が出たり、板仕切り屋も多くないから
自由にスレ立てしても構わないと思う。
でもスレ分立した新しいスレは、大抵参加者が少なく過疎化するよ。
一人でも反対意見が出ちゃうと、移動に躊躇する人が増える。
特にNMO患者数はMSの1/3位だし。
会話が目的ならその内消えるかも。
それでも、会話が目的でなく、過疎化しても構わないというなら
立てればいいじゃないかな。
150:病弱名無しさん
18/04/01 10:41:20.86 dBtBjOZDO.net
最近のスレの分立は移動の必要のない人が声をあげて少数の人に移動を促して
移動を促された側もどっちでもいい多数の人もそんなに移動しようとせず
新たに立ったスレは過疎るイメージ
151:病弱名無しさん
18/04/01 12:04:31.23 IIFL8vdv0.net
NMOの話題は別段、ウザいとか邪魔とか言われていないし
スレが止まったりもしないしね
ここでいいと思う
ただ本人が別で話したいというなら、別スレ立てればいいよ
2ちゃんは、過疎スレでも、ROMはされてたりする
今も昔も、参加しなくても実は読んでますって人が結構いるんだよ
検索でヒットしやすいしね
だから、別に会話はしなくていい、書きたい事を書ければそれでいいって人もいる
152:病弱名無しさん
18/04/01 14:51:20.60 VRDeB4430.net
>>146
NMOのことも知りたいから個人的には嬉しい情報なんですがたまにあれ？ってなっちゃいます
症状も似てるとこもあるのかもしれないけど全然違いますよー
まぁ希なんで分ける必要ないですよね。すみません。逆にNMOの方たちがMSの症状見て怖くなっちゃわないか心配です。
153:病弱名無しさん
18/04/01 19:14:09.07 Zeshfnkx0.net
私MSとNMOどっちも持っていて、NMOは1度しか発症してなくてMSはもう何度も再発しています
普段はMSの方でずっと通院していて、薬も貰っています
先生にはNMOの心配もあるから眼科には行っててねーと言われていて、最初は通ってたんですが、かなり病院が遠いのと、全く再発しなくてMSの方で手一杯で通わなくなりました
特質の手帳には一応病名が書かれてるんだけど、私はNMOの患者ってことになるのかいつも不明です
新しく別の病院にかかる時に病名を書いた方がいいのか迷います...
MSの薬でNMOも抑えられてるのかと思ってたんですがそうでもないのかな
154:病弱名無しさん
18/04/01 23:02:58.07 UiUDuLLV0.net
>>151
ステロイド以外では、基本的にMSの薬はNMOに良くない影響を与えることが多いです
インターフェロンβとイムセラ/ジレニアはNMOを悪化させたと記憶してます
155:病弱名無しさん
18/04/02 12:04:35.46 ykyL9lZp0.net
>>152
そうなんですか！全く知らなかったですありがとうございます
私は奇跡的に再発しなかっただけか...
156:病弱名無しさん
2018/04/03(
157:火) 14:11:17.69 ID:hSFtah+90.net
158:病弱名無しさん
18/04/03 15:40:35.57 VC20Oiv70.net
アボを使い始めた頃は週1くらいで口内炎が出来てた
とりあえず口内炎対策でよく言われてる腸内環境を整えようと毎朝のむヨーグルトを飲み始めたら結構良くなった
159:病弱名無しさん
18/04/03 16:38:57.92 4/GpgeCz0.net
つい先日CIS認定受けました
160:病弱名無しさん
18/04/03 22:36:31.48 CCGrG2JY0.net
イムセラもアボも使ってないのですが、わたしも最近口内炎と胃のムカムカに悩まされています。
偏頭痛も強くなっていて、、、うーん、春バテなのかしら？
161:病弱名無しさん
18/04/04 00:25:44.47 QpR2abId0.net
胃のむかつきと偏頭痛なら 逆流性食道炎かも？
162:病弱名無しさん
18/04/04 00:57:23.24 Wn6A++Qj0.net
薬たくさん飲んでたり、自律神経のとこに病巣できれば
日常的にあり得る。
体温調節機能とか呼吸なんかも障害されるやつね。
163:病弱名無しさん
18/04/04 19:59:21.48 zS6Z3XDn0.net
体温調節出来ないのは病気のせいだったんだ！
この時期みんなまだ長袖なのに半袖でも暑い冬はコートなんて要らない平熱も37度前半で季節問わず真冬でも汗かく
でもウートフはラーメンとか熱いもの食べたり熱が出たりお風呂につかったりした時だけしか出ないのは不思議！
もし呼吸器とか必要になるなら拒否する
164:病弱名無しさん
18/04/05 21:20:07.82 YSUwEp4U0.net
この症状って多発性硬化症の可能性ってありますか？
3年まえから、呂律が回らなくなりはじめて、
どんどん悪化してるんです。ほんと会話にならないくらい。
おまけに頭の回転も悪くなり、記憶力がかなり落ちた。
ストレスだと思って精神科に行って薬もらったけどほとんど効果なしでした。
さらに1年前から左半身が痺れたり感覚異常、動かしにくい症状が出てきて、
とくに寝てるとき痺れたり、つっぱる感覚が鈍くて
脳梗塞を疑って脳外科に行ったけど、
MRIの結果は異常なし。動脈硬化もない綺麗な脳血管だと言われました。
最近、脳内科への紹介状をもらったけど、
まだ病院に行っていません。
ネットで症状を追って調べてみたけど、多発性硬化症がしっくりするんですよね。
因みに、自分は円形脱毛症と痒疹持ちで、自己免疫疾患持ちかもしれない。
いとこも難病指定の自己免疫疾患、クローン病だし。
怖くて病院行けないわ。
165:病弱名無しさん
18/04/05 21:40:17.19 YSUwEp4U0.net
因みに日によって良くなったり悪くなったりする。
全体的には悪くなってる感じ。
おまけに20代前半からインポテンツで、冬場でもちょっと体を動かすだけで大汗かく。
なんかホント怖くなってきた、、、
166:病弱名無しさん
18/04/05 22:27:20.89 SekYi1yg0.net
行くだけ行って、診察してもらったら？
もし多発性硬化症じゃなかったら、それはそれでよかったわけだし、次の原因究明に進める。
とにかくどんな病気なのかわからないまま進行してしまうのが、一番後悔してしまうと思うよ！
167:病弱名無しさん
18/04/05 23:02:36.38 YSUwEp4U0.net
そうですね。紹介状を握りしめて早急に行ってみます。
ところで、コーヒーを飲むと症状が重くなったりすることってありますか？
168:病弱名無しさん
18/04/05 23:08:26.23 PlbCntvu0.net
コーヒー毎日飲んでるけど悪くなってる気はしないな
熱いコーヒーなら悪化する人もいるかも
169:病弱名無しさん
18/04/06 00:16:45.64 2dOgcuRf0.net
症状が人それぞれ違うから分からないよね
けど日によって良くなったり悪くなったりってのがちょっと気になる...
MSだけど今は発症してるわけじゃない...みたいな...？
私の場合だけど再発するとズドーンと悪くなって、ずっと悪い。点滴やると徐々に良くなってきて、薬飲み始めて、良い日と悪い日があって徐々に治ってく感じ。症状が残ることもあるけど。
再発してなくても、疲れてたりすると一時的に悪い日があったり、別に何もなくても症状が出てたりする日もある感じ。でも再発ではない
他の方はどうか分からないのであくまで私の場合だけど...
とにかく結果分かるまで不安だろうけど前向きに頑張って下さい
170:病弱名無しさん
18/04/06 10:54:45.73 mnioKYeZ0.net
地方からＭＳ専門医というだけで、わざわざ遠いとこ行っても意味無いな。
特別な検査や治療があるわけでもないし。個人病院ならなおさら。
東京みたいに日帰りで血漿交換できたりＹ先生ならいいけどね。
結局 いざ治療となると 地元でやってくださいで終わり。だいたい重篤だといけないし。
それなら地元の近くの病院とか大学病院とかきちんと設備がととのってる誠意のある先生に
診てもらうほうが断然いいわ。
171:病弱名無しさん
18/04/06 16:20:50.22 ILzoHN9G0.net
呂律はまわり辛くなりました。
あと第一声目がかすれて出ない事が増えて来ました…
172:病弱名無しさん
18/04/06 17:34:23.17 0BPGPLan0.net
>>161
自分も病院で確定される前、症状が出始めていろいろ調べたら多発性硬化症に行き着いた
そしたら本当にこの病気だったよ
早めに病院行ったほうがいいね
173:病弱名無しさん
18/04/06 19:10:17.72 96KEGFpz0.net
ありがとうございます。ちゃんと診断を受けてみますね。
特に症状が酷くなる時間は就寝中で、
パッと目が覚めたとき、右の腕と脚は普通に動かせるのですが、
左の腕と脚は感覚が無く脱力してて、動かそうと思っても動かしにくいんですよね。
意識が覚醒してきて左手脚を動かすよう集中するとだんだんと力が入れられるようになるという不思議な症状なんです。
目が覚めたついでにトイレに行くと、めまいと左脚の疼き感痺れ感が残ってて倒れそうになるんです。
寝てから決まって1時間前後に上記の症状が出るんです。不思議です。
あとは、日中の左腕脚の痺れ感違和感と動かしにくさは日により重かったり軽かったり。
呂律の周りにくさと物忘れ、集中の出来きなささも日により重軽が変わります。
でも確実に悪くなってきているという。
174:病弱名無しさん
18/04/06 19:15:40.56 ZvWpUEG00.net
何か脳に病気がありそうだね、心配だよね。
MSとは少し違いそうな気もする…
早く原因と治療ができるといいですね。
175:病弱名無しさん
18/04/06 19:15:44.37 i915Wg5V0.net
コーヒーをよく飲むと多発性硬化症のリスクは下がるっていう検証結果は出てるけどねー
自分はこけて整形外科から脳外科受けてから神経内科につながってCIS認定を受けたよ、野郎だが
176:病弱名無しさん
18/04/06 19:19:01.85 96KEGFpz0.net
さらに怖いのは他の症状も当てはまること。
若い頃からのインポテンツ、一日数回に渡る排便と頻尿、さらに疲れやすいなど。
疲れに関してはいきなりエネルギーが無くなるように脱力して疲れるので、糖尿病を疑ったのですが、異常なしでした。
不定愁訴と言われればそうなんでしょうけど、、
診察受けられるのは早くて来月か、、、
177:病弱名無しさん
18/04/06 23:11:00.39 bFfxmAGx0.net
え～っ！？
それだけ色々な症状がありながら、しかも徐々に悪化してきているのに
来月まで待てるの？？
失礼ながら受診したその日に診断が下りて直ぐに治療が始まると考えているとしたら
大間
178:違いですよ
179:病弱名無しさん
18/04/08 13:30:25.18 JlB17n410.net
住んでる市の難病見舞金(？)は
6,000円らしい。
みんなのとこはいくらくらいなん？
180:病弱名無しさん
18/04/08 13:36:03.38 ueTLLjBK0.net
なにそれ
181:病弱名無しさん
18/04/08 14:33:11.72 lbCObNgg0.net
そんなの知らない
182:病弱名無しさん
18/04/08 14:53:11.79 PFZ99Izs0.net
前は3万円だったけどだんだん減っておととしくらいになくなったよ
183:病弱名無しさん
18/04/08 15:00:35.41 06KZLvxx0.net
年間ですか 何県ですか？
184:病弱名無しさん
18/04/08 15:02:45.80 X/mz6Tfq0.net
見舞金ではなくて、在住手当てって名前で、今は特定疾病り患者扶助料とかいうみたいなのならあるなあ。
4ヶ月ごとだかで月6500円
185:病弱名無しさん
18/04/08 15:21:02.73 X/mz6Tfq0.net
制度には収入制限とか重複した場合、どちらの制度が使えるとか、細かい内容も市区町村によって違うだろうし、名前変わってるから、ちゃんと申請してあるか不安になった。
声出にくいけど、電話してみようかな…
186:病弱名無しさん
18/04/08 17:47:28.17 lUnXEpCV0.net
前住んでたとこは10,000/年だったようだけど申請したことなかった。今のことは何もなしです。
187:病弱名無しさん
18/04/08 18:05:57.52 a4VcmHR+0.net
北海道はすごい金額だよ。田舎の方が福祉は豊かな感じするね
188:病弱名無しさん
18/04/08 20:53:14.31 PFZ99Izs0.net
>>179
年一回
宮城県です
189:病弱名無しさん
18/04/09 01:29:43.90 ooMOdfn90.net
難病見舞金 無くなったなぁ、、、結構前にさ。
190:病弱名無しさん
18/04/09 01:36:46.69 ooMOdfn90.net
>>173さん
多発性硬化症の疑いかもしれない。即 MRI撮って！ルンバールして髄液調べて。その他検査検査 ステロイドパルス 点滴して！ 後遺症出来るだけ残らないようにして。残っても最小限で済みますように。お願いします。
191:病弱名無しさん
18/04/09 12:27:10.23 GDPeYEqY0.net
都内は年3回に分けて月額8,000～15,000×12か月分ぐらいまとめて貰えてたよね？
見舞金かどうかはわからないけどさ
192:病弱名無しさん
18/04/09 17:00:08.51 g6+hd3yE0.net
>>184
同じ宮城県民発見
193:病弱名無しさん
18/04/11 00:20:53.72 PD+N5OL+0.net
>>186
ありがとうございます。
とりあえず今日はMRIのデータを神経内科に持って行って、血液検査をうけましたよ。
眼振はなし、筋肉の脱力も反射も異常なし、
皮膚感覚が左半身が鈍いと言われました。
とりあえず、まずは血液検査待ちです。
今回の件とは直接は関係ないかもしれませんが、
以前、脳外科で取ったMRIには左脳の頭頂部あたりにビー玉大の欠損が見つかったんですよね。
先生は、恐らく胎児か赤ちゃんのころになんらかの原因で欠損が起きたんではないかと言っていました。
でも、他の脳が補ってるから大丈夫だって言ってましたよ。(知能指数は一応人並み異常)
なんらかの原因で脳の一部が欠損するだなんて、脳梗塞かウィルス疾患か、自己免疫疾患くらいしかなくないですか？
なんか怖いな。
194:病弱名無しさん
18/04/11 01:29:25.03 aTnBw3Ne0.net
>>189
バビンスキー反射 先生に診てもらえましたか？
195:病弱名無しさん
18/04/11 01:31:05.95 aTnBw3Ne0.net
あっ、反射は異常なしだったんですね。失礼しました。
196:病弱名無しさん
18/04/11 08:40:30.29 FZHJ+zIo0.net
>>189
それでも、cis認定は受けてないんだ？
197:病弱名無しさん
18/04/11 09:40:24.21 vrCKgsFL0.net
CIS 認定なんていう言葉、知らなかった。
MS歴長いけどたまに勉強しないとな…
198:病弱名無しさん
18/04/11 11:20:41.22 YtXc22m50.net
NCISとCSIは大好きでよく観てる
CIS認定と聞くと、何かの特殊な資格の様に聞こえるね（自分だけかもしれないけど
ざっとググってみたら、初発でMSの疑いの段階、といったところかしら？
199:病弱名無しさん
18/04/11 11:40:41.91 FZHJ+zIo0.net
>>194
それね、自分が今受けてる診断名
脊髄と脳に病巣あるんだけど
初発だから多発性硬化症としての診断はつかないって言われて経過観察受けてる
200:病弱名無しさん
18/04/11 11:43:47.50 vrCKgsFL0.net
>>195
そうなんだ…
過去にこんなことがあったけど、なんとなく治ったとか
そういうのとか、MRI撮ってなかった過去の症状では
時間的多発に該当しなくなったのか…
厳しいね
201:病弱名無しさん
18/04/12 08:13:22.77 i9VgLXeD0.net
少し身体動かしただけで大汗かくとか、トイレが自分でも心配になるくらい近いとか、今思えばMSのせいだったんだなって思うよ。
自分は28男で彼女いるけど、病気を打ち明けずに結婚できるのかな…このままだとお互いに不幸になりそう。
202:病弱名無しさん
18/04/12 08:36:22.87 SfsChPDNO.net
>>197
まだ28なら前向きに考えよう
結婚するなら病気のことはきちんと話した方がいい
症状は今後悪化するか改善するかはわからないけど治療法も増える
仮に健常者であっても将来は病気や事故などでどうなるかわからない
死に至る病ではないがこういう症状があるとか今後こうなるかもとかきちんと理解して
それでも一緒に居てくれる相手であればよいのではないかな
203:病弱名無しさん
18/04/12 14:13:30.78 kYfHuI620.net
同棲してた彼女と別れた次の月に発病して将来結婚することを諦めた俺みたいな哀れな人間にはなるな
204:病弱名無しさん
18/04/12 14:15:08.27 PUHOPhwb0.net
この病気女の人の方が多いって言われてるけど
発症した有名人って男のひとが多いよね
205:病弱名無しさん
18/04/12 15:40:38.37 h5c9gjxY0.net
ロニーレイン とマイケル ケイメンしか思い付かん
206:病弱名無しさん
18/04/12 16:39:23.37 kYfHuI620.net
有名じゃないけどオバマ大統領の嫁さんの父親とか
207:病弱名無しさん
18/04/12 16:47:40.60 LiCr4Nie0.net
結婚相手に求める条件で、"健康”はTOP3に入ると思う。。
本気で結婚したいなら、別の要素でそれを補って余りある魅力を身につけるのだ！
208:病弱名無しさん
18/04/12 23:26:08.86 h5c9gjxY0.net
URLﾘﾝｸ(headlines.yahoo.co.jp)
もお書き込まれた情報かもしれませんが
209:病弱名無しさん
18/04/13 07:31:08.53 par8W4ev0.net
>>204
そういうネタ、医療ネタや研究ネタ、先生ネタとかはこっちでやることになってる
ｽﾚﾘﾝｸ(nanbyou板)
ここは主に患者同士の交流
日常生活や治療の相談や悩みを語る場所
それが阻まれないようにとの策
次スレからは、>>1のテンプレにこのリンクを入れといた方がいいな
210:病弱名無しさん
18/04/14 16:40:23.06 kIsmW3E90.net
>>204
国内でも便移植を行っている所がいくつかあるようなので、
症状がもう一段階進んだらやってみようと真剣に考えています。
ただ、自由診療なのでやはり費用が（TT）
>>205
クリックしてもここに戻ってしまうのはなぜでしょう？
211:病弱名無しさん
18/04/14 17:20:44.83 VKQzjmQG0.net
>>206
>>205のリンク↓でもうちは普通に飛べたけど
ｽﾚﾘﾝｸ(nanbyou板)
リンク用URL取得してみたら前半が少し違うようなので
↓こちらではどうかな？
多発性硬化症（MS）・視神経脊髄炎（NMO）
ｽﾚﾘﾝｸ(nanbyou板)
212:病弱名無しさん
18/04/14 17:33:55.63 VKQzjmQG0.net
213:ここのテンプレとしては>>1>>3>>4(4の訂正版？が>>6) >>205は>>3のURLで貼ったのかな 同じ板にあるこのスレもだけどPART18までとPART19以降で サーバーのURLが変わってるみたい
214:病弱名無しさん
18/04/15 11:32:54.21 1oKkY/kH0.net
>>199
彼女と別れたショックで発病したとか？
215:病弱名無しさん
18/04/16 14:10:10.07 ZLVaKarh0.net
テグフィデラ、イヤすぎて
飲んでると嘘ついてもいいかなぁ？
もう治療薬は痛み止めりりかとサインバルタ、安定剤、眠剤その他胃腸薬
それ以外拒絶したい
テグフィデラ飲みたくない
逃げまでもいいかな…もうイヤだ
216:病弱名無しさん
18/04/16 16:02:02.18 e72WlWQ00.net
多発性硬化症でうつ状態って出る？
217:病弱名無しさん
18/04/16 16:15:37.91 NOArjIXQ0.net
出る
218:病弱名無しさん
18/04/16 16:35:36.61 R2NBIBvo0.net
普通の人より出やすいって 研究結果出てなかったっけ？
219:病弱名無しさん
18/04/16 17:20:42.60 ihaZ8Bg9O.net
>>210
テクフィデラが嫌で嘘つくくらいなら医師にそう伝える方がいいよ
飲んだ振りして薬を貰えばその分お金がかかる
自分が払ってないならそれは他の誰かが負担している
自分のために誰かが支払ってるお金を無駄にするのはよくないと思う
220:病弱名無しさん
18/04/16 17:31:33.58 +rknwxoy0.net
>>209
別れ際彼女とその親から脅迫紛いなことされたりで最終的に弁護士沙汰になったのはデカいと思う
221:病弱名無しさん
18/04/16 21:31:30.79 Jh8GXumP0.net
>>210
ちなみにテクフィデラのなにが嫌なの？
222:病弱名無しさん
18/04/17 06:46:34.27 ABnIDEX/0.net
先週から左手と右足がじーんと痺れてて、温度への感覚も過敏に。右手も指先に少し痺れの兆候。
これってついに再発が来てしまったのでしょうか？
6年前に左半身の痺れでMSの診断を受けて以来、ベタの継続使用で再発は無かった。
人生やっと立て直せそうなところなのに、再発だったら本当に怖いし悔しい。
223:病弱名無しさん
18/04/17 09:23:24.86 SO+m8Qyo0.net
>>216
あなたは飲んでるの？
どんな感じになるか教えてください
224:病弱名無しさん
18/04/17 09:38:21.90 qJy7Vqyb0.net
副作用を気にしてるの？
225:病弱名無しさん
18/04/17 11:04:43.46 tnBYGEwC0.net
>>216ではないけど、213は>>210が嘘ついてまで飲みたくないって言うから何が嫌なの？って聞いてるだけで、その返事にあなたは飲んでるの？ってなんか変...
ちなみに私はテクフィデラ飲んでて、毎日気分悪いし吐く日も多くて、吐く日が続くと目眩とか貧血になって一日中動けない時もある。飲み始めて結構経つけど慣れない。ので、担当医と相談してて薬変えるつもりです
>>214の言う通り、私達は沢山の人達から助けてもらってるので嘘ついて飲まないっていうのはダメだと思う。体にも良くないよ
嫌な気持ちはものすごくよく分かるよ..先生には話せないのかな？他の薬ではダメ？
226:病弱名無しさん
18/04/17 11:58:34.76 0+ZW66zn0.net
テクフィデラ飲んでるが、副作用はやはり人によって違うんだと実感…
ベタの時大概出たもんなぁ…幸いテクフィデラは無いからなぁ…なんかスマン
227:病弱名無しさん
18/04/17 17:26:03.33 SO+m8Qyo0.net
嘘つきたくてつくわけじゃなくて、副作用の不安に耐えられない。
普通にしてても目眩や吐き気で動けなくなる事多くて、ジレニアは肝機能悪くなったし、飲んでる薬多いからだって
それでタイサブリにしたのと、
主治医が変わったからタイサブリ前の不調を伝えるのが難しい
ただでさえ発�
228:ｺ機能が悪くて声が出しにくいから、よほど聞いてもらわないと伝わらないし 自分はjp Virus高くてタイサブリの満期プラス1カ月までやってしまったから、 ごめん、愚痴愚痴言ってるけど とにかくあの吐き気とか眩暈は、ほんと声あげて泣いてしまうほど苦しくて嫌なんだよ。 一応他の手段も考えてもらったけど、再発もあるし 今はテグフィデラしかないらしい
229:病弱名無しさん
18/04/17 17:32:31.75 SO+m8Qyo0.net
何から話していいかわかんないけど、明日診察なんだよ。
タイサブリから切り替える時って1カ月開けるんだっけ？
地元の主治医と遠方のMS専門医とかかってて。
本当なら1月から始めることになってたんだけど、年度末いろいろあるから不調になるのは困るからと地元の先生に了承とってタイサブリ繋いでた
声が出しにくいのがネック過ぎて、取り乱してごめん
230:病弱名無しさん
18/04/17 17:33:01.72 VXAGdiWS0.net
>>222
昔通ってたペインクリニックの先生に言われたことを思い出した、これは悪い薬だと思い込んで飲んでる間は
体にとってみれば悪いことばかりするって自分がちょっとでもいい感じになるイメージして飲めばその副作用も少なくなるって
自分はまだCISだからその手の治療はまだなんだけど
231:病弱名無しさん
18/04/17 17:33:26.23 SO+m8Qyo0.net
このまま呼吸困難になって死んでもいい
もう疲れた
232:病弱名無しさん
18/04/17 17:39:28.81 SO+m8Qyo0.net
>>224
優しいこと言ってくれてありがとうね
みんなは薬どのくらい飲んでるの？
自分は朝は8種類かな。
錠にして9錠。
他に頓服や難下剤とか…とにかく薬のデパートみたいだから副作用のリスクが高いんだとMS専門医が2年前に言ってた。
それなのに、現れないかもしれないってテグフィデラを出されても、気持ち切り替えて頑張るつもりでも
やっぱり拒絶感で壊れそう…
弱虫だと言われても仕方ない
でも、もう何年も何年も戦ってきて 今回は始めて根をあげたんだよ…
233:病弱名無しさん
18/04/17 18:48:31.26 CKVgcoVHO.net
>>226
声に出しにくいならこうやって書いてるように文字にしてみては？
新しい薬だから不安もあるだろうけど合うかもしれないし合えばラッキー
合わなければ即変えてくださいと言っておけばいいと思う
ちなみにうちはアボネックス→タイサブリ→テクフィデラだけど
アボネックスのすぐにおさまると言われた副作用はずっと続いたから
タイサブリになって凄く楽になったけど検査して１年で終了
テクフィデラは副作用らしい副作用は全くないけど効いてるのか効いてないのかもわからない
タイサブリの頃の方が調子良かった気がする
テクフィデラ以外の薬は朝２錠夕１錠のみ
朝・昼・夕・眠前で出されてる薬をテクフィデラに合わせて朝夕しかのんでない
のみ忘れるからそうしてるしそれで問題なさそうと医師には言ってあるけど
毎回１日４錠で処方されるから当然余って次回残薬調整される
234:病弱名無しさん
18/04/17 18:51:47.44 di9JIwE10.net
確かに、対処療法の精神安定剤の類いの薬が多い気がする。
それがテグフィデラの副作用に拍車かけてるのかな。
ベンゾ系は今は要注意になってるけど飲んでるのかな？
専門医でない主治医と、遠くの専門医のどっちが処方したのか分からないけど、
全面的に薬を見直した方がいいんじゃないかなぁ。
何か症状を訴えたら、その度に対処療法の薬出すばかりの医者もいるし。
って、素人判断だけど。
なんか、薬の影響で苦しそうだ。
235:病弱名無しさん
18/04/17 18:58:26.26 di9JIwE10.net
>>217
先週からなら再発だよ。
主治医に飛び込みで見てもらうべし。
236:病弱名無しさん
18/04/17 19:17:20.14 xF6Uq0Yp0.net
>>218
レス遅くて�
237:ｲめん。 飲んでます。最初の1ヶ月は処方されたときに薬剤師に言われたようにヒジのあたりに痒みを感じてた。 テクフィデラのなにが嫌なんだろうって思って聞きました。 >>220 そんな副作用が出てるんですね。 自分もアボネックスだったときは毎回熱と関節痛が出て、大切な休日を寝て過ごしてた… だけど医師に相談すると、まだ次の薬を処方するほどの症状が出てないのと、他の薬は熱などのその場で収まるような副作用以外が出てしまうかもってことでなかなか許可してもらえなかったよ。 んで、テクフィデラが出たから変えてみたって感じです。
238:病弱名無しさん
18/04/17 19:30:34.84 xF6Uq0Yp0.net
連投ごめん。
上で>>224か言っているように、この薬でいいんだろうかって思ってた時期は、副作用きつかった…
アボネックスは自分にはとにかく合わなくて、不安で不安でしょうがなかったし、その気持ちが大きいほど副作用出てた。
予定とか入っててどうしても副作用出るなよ！って思ってれば意外とどうにかなってた。
たまたまなのかもしれないし、みんなはもっと症状や副作用が強いかもしれないけど、気持ちの持ちようもとても大切なことだと思う。
偉そうなこと言ってごめん。
とにかく明るい未来を信じるしかないからね。そうするしかこの病気になったからには、それしかできないんだと思っているよ。
というか、そう思わないとこんな病気と付き合っていけない。
239:病弱名無しさん
18/04/17 19:42:21.73 M85eKBfI0.net
今、障害者センターでリハビリしてて
期間が終了になるから
Ｂ型の作業所を紹介してもらって
通う予定。月、２万円にもならないみたい
だけど無いよりましか…？
作業所に通った事のある方、いますか？
240:病弱名無しさん
18/04/17 19:59:06.83 SO+m8Qyo0.net
みなさんいろいろありがとうございます。
自分はﾍﾞﾀ、ｼﾞﾚﾆｱ、ﾀｲｻﾌﾞﾘ（ 最初からVirus1.8)で
ﾃｸﾞﾌｨﾃﾞﾗになる予定です。
酷い再発を繰り返してていたので、途中から専門医のところへも通うようになってタイサブリを始めましたが2年の間に研究も進んで、PM Lが出た時は一時的に薬を中止すれば治る。から、絶対治らない。に変わり、
テグフィデラが優先されてきました。
テグフィデラでもPM Lは全くゼロではないし、辛い思いをするくらいなら…と処刑台に登るような気持ちで毎日過ごしてきました。
副作用、起きないかもしれないし。
なったらすぐ相談する、
それで頑張って乗り切ろうと思います。
ありがとうございました。
241:病弱名無しさん
18/04/17 20:04:21.73 SO+m8Qyo0.net
重ねて質問で申し訳ないが、
例えば眩暈や吐き気の症状の時に出される薬はありますか？
説明文には、ナウゼリンとかも書いてあったとおもいますが、そういう処方されている方いれば教えてください。
>>232さん、
私も作業所も考えましたが、主治医が反対しました。
B型にも精神、身体、知的と大まかに分かれて運営されているところが多いようです。
私の場合は、たまたまそのB型の作業所が同級生だったのでショック過ぎて、その手のものは省いてます。
指先でもできる株取引を学んで、なんとかお小遣い稼ぎしてる程度です。
自分は病院以外外に出ることがないので、2万でも嬉しいかな。気分が違います。
それって大事ですよね！
また体験談聞かせてください。
242:病弱名無しさん
18/04/17 22:03:58.14 bFBYw21Q0.net
>>233
え！？
243:テクフィデラ飲んでるから嫌だって言ってたんじゃないの！？ とりあえず飲んでから考えようよ... テクフィデラは副作用が出やすい薬らしいけど、しばらく我慢したら慣れる人も多いって聞いたよ だから慣らすために始めは半量でやってくんだよ 私は慣れなかったから変更する予定なんだけど ここにもいたけど、もちろん副作用出ない人もいるよ ちなみに私の場合は吐き気と目眩の薬は出てない。お願いしたら出してくれるかもしれないけど、私の場合は他にまだ試してない薬があるから、薬増やすよりは違う薬試してみようって感じだと思う(答えにならなくてごめん) 「死んでもいい」は本気じゃないにしても、そこまで嫌なら先生ともっと話すべきだよ
244:病弱名無しさん
18/04/18 01:40:53.91 c/CiMPNQ0.net
>>232さん
B型の作業所行ってます。時給50円です。
2万近くになりそうな 229さんが羨ましいです。
自分はどうすればいいでしょうか？ (T_T)
245:病弱名無しさん
18/04/18 02:38:22.35 Z+6zVQiK0.net
A型に行けるならA型に行ったほうが良いよ。
やることは大してかわらん。
246:病弱名無しさん
18/04/18 08:32:49.39 c/CiMPNQ0.net
>>237さん
迅速な対応 ありがとうございます。
そうなんですね、B型もA型もやることは大して変わらないんですね。一人でびくびくA型ってどんな感じなんだろうって怯えてました。
A型近くにあればいいなぁ、、田舎なんで、、、、
まずは 探す作業からです。
247:病弱名無しさん
18/04/18 13:03:41.09 BqJM04I40.net
>>238
役所に問い合わせると一覧を出してもらえるよ
あとはハロワでも近隣の登録作業所一覧ある
248:病弱名無しさん
18/04/18 13:24:03.58 cmdwS7oI0.net
初めてお邪魔致します
39歳の男ですが2,3ヵ月前からお風呂に入ると力が入らなくなり体を洗うのも大変です
尿失禁もたまにあり両足にも力が入りません
これは多発性硬化症でしょうか？稚拙な長文大変失礼しました
249:病弱名無しさん
18/04/18 13:35:57.59 MOt/FqLv0.net
>>240
そもそもMSの人？それともこれから診断してもらう感じ？？
どれもMSにもある症状だけどそれはMSだ！って程のものではないかな...？
MSはかなり人それぞれ違う症状が出て、最初に行く病院も神経内科とは限らないくらいです。
まずMSを疑うならMRIを撮ったり検査して調べてもらうしかないです
250:病弱名無しさん
18/04/18 13:48:34.19 cmdwS7oI0.net
>>241
すいません
これから診断していただく者になります
腰椎椎間板ヘルニア持ちなので馬尾症候群かもと思い
先日診察しましたが違うと言われまして、
いろいろ検索して多発性硬化症にたどり着きました
251:病弱名無しさん
18/04/18 14:09:59.19 MOt/FqLv0.net
>>242
とりあえず検査して病巣が見つからない限り誰にも分かりません。医者でも誤診するくらいです
私は以前、両足が麻痺して再発だと思い病院に行った時、「両足一度にくることはない、普通は左右どちらかだ」的な事を言われたけど検査したら再発してました。
不安は早く取り除いた方がいいので早目に予約した方がいいですよ
MSだったら早く治療しないとなので！！
252:病弱名無しさん
18/04/18 14:14:11.68 cmdwS7oI0.net
>>243
ありがとうございます
早く受診します
アドバイスありがとうございました
253:病弱名無しさん
18/04/18 14:47:33.84 ymmUAB6A0.net
自分は片足麻痺だけど 医者から普通は片側だけ麻痺は無いとか言われました 神経内科医に この病気医者も症状も千差万別です
254:病弱名無しさん
18/04/18 20:04:01.23 BqJM04I40.net
よく対麻痺ということを先生に言われてました。
病巣がそれほど大きくない場合とかは、神経の線の中でも左寄りとか前よりとかそんな言い方をされて、
例えば同じ場所でも、運動障害が特に現れたり、感覚障害が強く出たり。
片側だけというよりは、片側に強く出ているのではありませんか？脊髄は複数通っているわけではないので、頚椎、胸椎
255:などの2番目、3番目と言ってもその中で特に障害される部分で自覚的に片麻痺のような症状なんではないかな？と思います。 私は車椅子ですが、若干左の方が力が弱いです。 脳にできた病巣でも、神経のどちらよりという感じで専門医はわりと正確に病巣をMRI画像より見つけ出してくださることが多いです。
256:病弱名無しさん
18/04/19 02:05:50.90 tWALIhVl0.net
>>244
自分は症状が出てから精密検査しても病巣がはっきり出てなくて2年もMS疑いだったけど
突如症状が悪化してMRIを撮ったら病巣がはっきり見えてそこで初めてMS断定ってなったから
病院も1回で終わらないで不安なら専門医もあるしセカンドオピニオンとかやったほうが良いかも
257:病弱名無しさん
18/04/19 10:21:41.61 mjTMwD6t0.net
>>224
亀ですが、自分もそのペインの先生と同じように考えています。
「自己注射なんて嫌だー、怖い」と言っている人達の方が副作用が強く出る傾向が
あるような。
実際に”プラシーボ効果”があるのだから、逆プラシーボ効果もあると思うのです。
258:病弱名無しさん
18/04/19 16:55:31.94 imyL7ncX0.net
>>230
私も当初服用した時は肘から二の腕にかけて焼けるように痛みが1か月程度
続きましたがそれを超えると何もないですね。
最近、第一声が出しにくくてかすれる事がしばしばある…
電話の時とかは結構相手に迷惑を掛けてるかなぁ
259:病弱名無しさん
18/04/19 17:17:18.49 9Hv/r9zC0.net
>>247
大変遅くなりましたがお言葉ありがとうございます
絶対そうします
260:病弱名無しさん
18/04/20 16:43:24.58 Gi/uVnMd0.net
部活風景眺めるの楽しい
あんな身軽に動けるの羨ましいし自分も身軽に動けてた頃があった
健康だった学生時代に戻って病気になることなく過ごしたかった
261:病弱名無しさん
18/04/20 17:13:25.11 T8V0mQCe0.net
>>251
わかる♪
でも 心は前向き
応援してるよっ
262:病弱名無しさん
18/04/23 11:23:59.39 zXdX2k3c0.net
ステロイドパルスって3日間で1クールになってるけど
応急処置的な感じで1日または1回だけ打ってもらうってことしてる方いますか？
263:病弱名無しさん
18/04/23 11:30:35.99 /nrEnBjm0.net
良くしてました。
ちょっとおかしいなくらいのヤツ、点滴のついでに一回だけとかやってた時期ありましたよ。
264:病弱名無しさん
18/04/23 15:10:11.23 Z2R35HtI0.net
テスト
265:病弱名無しさん
18/04/23 17:08:15.30 HKiHKbUM0.net
点滴3日間で1クール
点滴1日間だけならなんて呼ぶのでしょうか？
266:病弱名無しさん
18/04/23 17:15:26.08 /nrEnBjm0.net
一時的に大量投与には違いないから、先生はパルスと言ってましたら、
267:病弱名無しさん
18/04/23 18:49:38.03 jL76iTsmO.net
点滴投与自体の名称がステロイドパルス
その略称としてのパルス
パルスは通常は週３日間（３回）＝１クールで２～３クールやったりするけど
それを１回だけすることを言いたいなら「パルス１回」かな
268:病弱名無しさん
18/04/23 20:18:50.71 KS2dbwox0.net
新薬に期待してるんだが、まだか？
269:病弱名無しさん
18/04/23 21:14:55.26 /nrEnBjm0.net
パルスという言葉の意味を調べてみてね！
270:病弱名無しさん
18/04/23 23:35:02.34 uMPJ1cDM0.net
パルス‐りょうほう【パルス療法】
薬を服用する期間と服用しない期間を周期的に繰り返す治療法。
薬の効果が体内で一定期間持続する場合などに適用される。
服用期間が短くなり、副作用を抑えることができる。
また、間質性肺炎・関節リウマチ・膠原病などの症状が急激に悪化した場合に
ステロイド剤を短期間に集中的に大量に投与するステロイドパルス療法もある。
271:病弱名無しさん
18/04/24 00:53:12.18 zftvE
272:q8G0.net
273:病弱名無しさん
18/04/24 00:55:15.95 zftvEq8G0.net
本能じゃなくて反応な。ごめん
五回の時も1クールと呼んでる。
要はクールとは連続して行う区切りみたいな数え方みたいなもんじゃないの？
一周期
274:病弱名無しさん
18/04/24 10:20:44.82 D76prZAtO.net
>>263
それで合ってると思うよ
パルスを何日（＝何回）か続けてやる決まった期間がクール
だから日帰りでステロイドの点滴一袋だけで１～２時間で終わるものは
パルス１回とうちの担当医師も言ってる
275:病弱名無しさん
18/04/24 13:37:24.67 oeATT5n70.net
アニメとかドラマみたいなもんで捉えてたけどあってた
276:病弱名無しさん
18/04/24 17:29:33.56 c9r3Ev/j0.net
母親の事が嫌いすぎる。スレチだよと言われる
だろうがどうしようもない。
勘弁してほしい。こっちは恥ずかしい位に
中年で体が不自由で母にナンもしてあげられ
なくてしょうもない娘だけどこれ以上
我慢出来ない。果てそうorz
許して もう 勘弁して
277:病弱名無しさん
18/04/24 18:18:45.06 nphlP15n0.net
>>266
ここ位しか吐き出す所ないから、いいんじゃないかな？
俺も中年で、毎日実家でボーとして過ごしてる。
278:病弱名無しさん
18/04/24 18:30:55.57 CG66dcFF0.net
ぼくも家族に働けって言われて困ってますよ
今日就職の面接先からお祈りの手紙が届いたところです
障害年金も手続きに時間がかかりそうだしどうすればいいやら
279:病弱名無しさん
18/04/24 20:08:58.62 NnAXYwV80.net
スレチじゃないと思うよ
280:病弱名無しさん
18/04/24 23:27:18.35 zftvEq8G0.net
そういうのが1番本音みたいな分野だよね
281:病弱名無しさん
18/04/25 17:25:59.19 JsWNvu/i0.net
本来の使い方だよな
282:病弱名無しさん
18/04/25 17:28:17.04 8e8xc0hT0.net
そもそも病院以外に行くとこもないし、外で遊ぶこともできないから使い方とか言われてもなぁ。
283:病弱名無しさん
18/04/25 17:32:39.34 8e8xc0hT0.net
子供も大学生になったし、益々何のために生きてるのかわからんくらい、出来ることなくなった。
貯金で株でもして潤う生活も、介助グッズや衛生用品をちょっと贅沢できるくらいで、ほんと生きる為だけのお金って虚しいわ。
284:病弱名無しさん
18/04/25 19:13:25.39 EaJSsq+b0.net
>>267～>>271
でも、怒りを書き殴るだけのレスはどうかと思うよ。
レスが付いたら反応が欲しい。
みんながみんなそんな風に利用すると、情報交換が出来ないだけで無く
何ら建設的な解決法も無いまま、ただただ暗ーいスレになってさらに過疎化すると
思う。過去に何度かあった筈。
285:病弱名無しさん
18/04/26 00:18:04.84 qs1y8XQH0.net
精神的なものでも何でもいいから、この吐き気止めてほしい
286:病弱名無しさん
18/04/26 00:24:34.31 qs1y8XQH0.net
脳幹？辺りの病巣で目眩や吐き気や胃腸障害、体温調節機能不良、息苦しさとか、そういうので悩まされてます。
ツライ…
あまり具体的にそういう悩みが聞けないのと、なかなか伝わらなくて本当ツライです。
287:病弱名無しさん
18/04/26 01:33:17.02 21Vc9L1A0.net
はしか、ＧＷで感染拡大の恐れ 専門家「予防接種を」
URLﾘﾝｸ(www.asahi.com)
50歳やけど、「はしか」の予防接種受けないほうが良いのかなぁ？
プレドニンの説明には、予防接種しない事って書いてあるけど・・・
288:病弱名無しさん
18/04/26 02:07:38.30 EI7Dp6WB0.net
>>274
そういう書きたいことを書けるのが5chだし情報交換をしてもそれが本当とも証明できない
レスポンスが欲しいならこんな便所の落書きよりどこかのSNSやBBSの方が心には良いと思う
289:病弱名無しさん
18/04/26 23:31:47.91 +HA7XEno0.net
>>278
そういう意味じゃ無いよ。
チラ裏や日記帳的内容をカキコする人は、質問やアドバイスをスルーする事が多い。
そのくせ異論反論だけは許せないらしく悪態を衝くレス。そしてスレスト。
自分勝手なのよね。それにいつまでも便所の落書きでもないでしょ。
まぁ、そうは言っても「私はどうしてもこのスレに書きたいのよ！」
と言う人を止める事は出来ないわな。 ね、あなたw
290:病弱名無しさん
18/04/27 01:42:40.12 +PL3ssTO0.net
2chなんていつまで立っても便所の落書きですよ？
嫌ならあぼーんもあるしスルースキルも重要
291:病弱名無しさん
18/04/27 23:22:17.11 7wmxr47f0.net
>>277
中高年は抗体持ってるらしいけど。
心配だったら血液検査で抗体調べてもらったらどうでしょう？
292:病弱名無しさん
18/04/28 01:30:16.36 YQs+ILMM0.net
>>281
ありがとうございます。血液検査で抗体調べてもらいます。
293:病弱名無しさん
18/04/28 15:37:40.46 SCXvmJU30.net
障害者年金もらっている方は、
自分でしました？
専門家にお願いした方が良いですか？
294:病弱名無しさん
18/04/28 23:24:57.74 ns2aTd4h0.net
>>280
そう、あなたにとっては、
>いつまで経っても（誤字を訂正させてもらったわ）便所の落書き
なのですね。
一番情報を欲しいのは、診断されたばかりの人の筈。
そんな新人さんによってスレが活生化される。
それが語り尽くされたものであっても、それがスレの存続する理由だと思う
先輩患者が病気と直接関係のないと思われる私生活の愚痴や妄想ばかりを書き連ねていたら
色と々聞きたい新人さんが逃げ出しちゃうと思う。
>>266宛てではないです。自分の経験から。
295:病弱名無しさん
18/04/28 23:58:44.40 +eQioo5F0.net
>>284
それは自分の中でこのスレはそうであって欲しいって願いであって、
このスレでルールという物は特に無いので色んな人の愚痴は止められないと思います。
296:病弱名無しさん
18/04/29 00:38:08.64 N5xe2icZ0.net
みなさんのホーム病院は近所の神経内科のある大きな病院とかですか？それともMSで有名なところを選んでますか？どこでも大差は無いですかね。
京都に有名なとこあるみたいだけど片道1時間半かかるし転院とかないなぁ
デメリットは強いて言えば院外処方の薬局がお薬取り寄せしないともらえないから入荷したらまた行かないといけないぐらい？
297:病弱名無しさん
18/04/29 07:48:54.58 m2UES1yY0.net
片道2時間かけています。偶然実家から近いので実家に一泊。
ms専門医のいる病院で安心感があります。
通院パルスできる病院が通える範囲で見当たらなかったのでここにしました。
薬はコンビニから処方箋FAXして
298:地元でうけとってます。
299:病弱名無しさん
18/04/29 08:38:55.12 IhHsgBxR0.net
偶々自宅の隣町にある病院に専門医の先生がいたのでそこに通ってます
片道1時間ほどかかってしまいますが通院パルス等各種設備も整っていて安心して通院できます
300:病弱名無しさん
18/04/29 09:51:00.34 m2UES1yY0.net
キャビンに協力なさっててブログも載せているK先生のいらっる守口市のK西医科大学とか
どうなんでしょうかね？
301:病弱名無しさん
18/04/29 10:51:06.51 Qw7rkpPh0.net
昔、毎日片道二時間通勤していた身にとっては遠くても専門医を選ぶな。
田舎の人って交通が不便だからか一時間でも根をあげるね。
302:病弱名無しさん
18/04/29 17:00:12.16 8xSe42+V0.net
「えっ？じゃ 寝たきりになるの？」とか
聞かないでくれる？ったく
303:病弱名無しさん
18/04/29 17:08:35.77 9dF4bT1F0.net
今くらいの気温でウートフ出るからしんどい足重い
304:病弱名無しさん
18/04/29 18:53:02.23 HE07wPIF0.net
自分もウートフではないですが、体温調節機能がうまくいかないので、このくらいの暑さでつらいです。
305:病弱名無しさん
18/04/29 20:44:59.63 1Wzl9wM40.net
自分も今日はウートフが出てた
みんな似たタイミングで出てるのかな。興味深いね
306:病弱名無しさん
18/04/29 21:32:32.90 YeLgyci40.net
CISのものなんだけど、再発したっていう症状ってどんなのがある？
最近うつぽいのが続いててしんどいし、風呂上がった後力抜けてしまう
307:病弱名無しさん
18/04/30 00:13:00.20 Lemy5FKe0.net
症状は人によるから、なんとも言えないな
MS/NMOで出やすい症状がいろんなサイトに載ってるから、それを見て再発かもと思ったら主治医に相談するしかないかも
自己判断だと分かりにくい
308:病弱名無しさん
18/04/30 19:20:04.04 YH2dzT9f0.net
気候でウートフ出る方が多いのですね。
わたしは出たことないないなぁ
熱いお風呂や飲食物は出るのに。
309:病弱名無しさん
18/04/30 19:47:04.49 S/uVCBoS0.net
ウートフってね、体温が上がることで起きるとおもうんですよね。
310:病弱名無しさん
18/05/01 08:56:06.31 SZf60gu+O.net
気温が上がることで体温も上がるというか影響を受ける人もいるんだよね
暑い季節は微熱が常にあるというか…変温動物なのかな
（人間は恒温動物）
311:病弱名無しさん
18/05/01 11:18:06.72 E2OdNVJN0.net
体温が上がる条件に、気温、入浴、食事、疲労
いろいろあるんだよ。
体温は常に平熱より高くて不安定な感じが続いてるのは、良くないらしいね。
ウートフを感じるのは軽度な時に強く感じて、中度以上になると、ウートフとは特定せずいろいろ体温に降り回されるよ。
冷えたりのぼせたり（更年期じゃなくても更年期同様の）
312:病弱名無しさん
18/05/01 17:53:15.33 VMEo6HrL0.net
スルー出来なくてゴメン
>>290
× 根をあげる
○ 音をあげる
313:病弱名無しさん
18/05/01 21:03:59.50 t5eFsiFl0.net
じゃあウートフが気温に左右されちゃう方々は体温調節機能の問題なのかなぁ
わたしは季節問わず平熱自体が高めなんだけど気になるのが赤ちゃん用のおでこで計る体温計だといつも38℃超えてる。
脳の炎症からではないと思いたい！
みなさん遠い病院に行ってるんですね。
わたしはまぁまぁ田舎者だから音？根？をあげてるのかも。
314:病弱名無しさん
18/05/01 22:31:50.41 jtpAVRcP0.net
自分は平熱は35度前半だよ。
脳の炎症は関係ないでしょ。
315:病弱名無しさん
18/05/01 23:55:55.00 E2OdNVJN0.net
ウートフは、昔医師に説明された時の話をすると
テニスでラケットを何度も振っているとだんだん筋肉疲労起こして力がでなくなって�
316:ｭるように、神経が疲労するようなイメージと言われたことがあったよ。 運動すると平熱の範囲で体温が上がってくるように、ラーメンやお風呂に入ってもちょっと身体が火照ったりはする時、ウートフが出てくる。 擬似疲労みたいな。 熱を発散させてやれば一時的な症状として治るのがウートフ
317:病弱名無しさん
18/05/01 23:58:00.16 E2OdNVJN0.net
ついでに、体温が平熱を超えてどんどん上がってしまうようなのは、うつ熱と言って（鬱ではなくてね）
体温調整機能がうまく働いていない状態を言うらしいです。
318:病弱名無しさん
18/05/02 11:14:03.65 oSMSsz+/0.net
テクフィデラ始めたけどヤベーな 下痢がとまんねｗ
便秘気味でつらかったと思いきや極端すぎんよ・・・・・
319:病弱名無しさん
18/05/02 12:26:18.05 azNbJlHW0.net
自分もテクフィデラの最初の時、下痢と吐き気がありました。
自分の場合は一か月くらいで落ち着きました。
話しは変わって、皆さん胃は大丈夫ですか？
自分、パルスで胃が傷んでしまって食事はちょこっとしか食べられないんです。
320:病弱名無しさん
18/05/02 12:31:04.68 mDsq6hdO0.net
>>306
自分も先月からテクフィデラ始めたけど、下痢と腹痛に悩まされたよ。
主治医に相談してビオフェルミン錠剤を処方してもらったら、2～3日で改善された。
321:病弱名無しさん
18/05/02 14:16:10.80 mPGLO6OX0.net
>>307
同じくテクフィデラで吐いてました
テクフィデラ関係あるか分からんけど始めてから胃悪くなったなぁ
もともと強くなくてすぐキリキリ痛くなるタイプだったけど更に酷くなって夜中に何度も胃腸炎で唸りながら病院かけこんだなぁ
322:病弱名無しさん
18/05/02 15:56:29.88 jfiRUt4O0.net
>>309
そんなんでもメリットの方が大きいといえるのかしら・・
自己注射の方がよほど楽な気がする
323:病弱名無しさん
18/05/02 16:06:43.77 M4px0cur0.net
>>310
私もそう思い、予防薬中断してしまいました。
予防のために日々の生活が苦痛になるなんて地獄過ぎます。
再発したらすぐパルスでいいや！
不安もあるけど、胃腸障害や倦怠感の不安から解放されて むしろ元気になりました。
324:病弱名無しさん
18/05/02 17:44:09.64 TEzDGp670.net
>>310
他の薬ではかなり再発してたけどテクフィデラに変えてからは再発しなくなって、自分的には再発よりはいいかと思ってたけど今は別の違う理由で薬は中止してて、再開する時にまた同じく胃が悪くなったら別の薬を検討する予定です
今の所テクフィデラ止めてからは胃腸炎で病院駆け込む事はなくなりましたねw
まだ止めてから日が浅いけど
325:病弱名無しさん
18/05/03 02:34:56.62 Q+mU6t3L0.net
合う合わないがあるんだねぇ、、、
自分はテクフィデラ飲んでもまったくなんともないよ！
自己注射 情けないんだけど自分は怖すぎるから自己注射してたあの頃は毎日日々憂うつでした。予防するための予防薬自己注射でいつも憂うつに過ごしていたんだ‥‥
それが飲み薬でいける今があります。
日進月歩 の研究に感謝。
326:病弱名無しさん
18/05/04 08:33:22.87 0f415XHa0.net
車椅子になったら障害年金貰えるんだろうか
それとも車椅子になっても主治医の書類の書き方しだいで貰えないこともあるのかな
327:病弱名無しさん
18/05/05 09:04:50.06 J9JE7CV40.net
>>314
僕は杖の時に障害年金確定しましたよ。
まあ今は車いす必須なんで等級が上がったっていうね。
障害年金確定時は3級今は2級ですわ。
328:病弱名無しさん
18/05/05 13:55:28.11 ZwIbBTQT0.net
>>315
レスありがとう
障害年金確定時が3級ってことは厚生年金加入してたってことかな？
いま杖だけど最近バランス崩して転んだり壁に突っ込んだりしてるからもうそろそろそういう事も調べとかないといけないな
329:
18/05/05 14:20:01.23 J9JE7CV40.net
>>316
僕は当時普通に働いてたけどバイトだったんで特別には払ってないかな。
それより病院のお医者さんが著名な方でその人が診断書書いてくれたのが大きいです。
今は引っ越して地元に住んでますが診断時には東京に住んでました。
330:病弱名無しさん
18/05/05 15:56:52.97 ZwIbBTQT0.net
>>317
そうなんだ
やっぱお医者さん次第なんだね
前からスレ見てるから分かるんだけど314さんって少しずつ症状悪くなってきてる人だよね？違ったらすみません
自分もそんな感じで最近足だけじゃなく腕にも症状出てるんだけど314さんはどうですか？
331:314
18/05/05 16:22:10.28 J9JE7CV40.net
>>318
まあ僕も少しづつ悪くなってるけど最近は落ち着いてるかな。
その人と僕が同じかは分からんです。
車いすに乗るようになるまで悪化は激しかったかな。
で、手も落ち着いてます。まあ僕は元々右利きだけど右も少し悪いけど左手よりは良い感じ。
まあ僕の行ってる障害者施設には重度の人多く職員さんに食べさせてもらって食事してるけど僕は自分で食べてます。
332:病弱名無しさん
18/05/05 19:00:22.47 O6RLoUEJ0.net
>>319
そっか
色々聞いてごめん教えてくれてありがとう
そのまま落ち着いててほしいね
333:病弱名無しさん
18/05/05 21:13:47.89 1RXtymNH0.net
再発した時に飲むプレドニンの事なんですが、私の場合、30㍉(だったかな?)くらいまで減るまで退院させてもらえなくていつも1ヶ月は入院するんですが、これは私の所だけなんでしょうか？それともどこでも決まっている事なんでしょうか？
334:病弱名無しさん
18/05/05 21:37:43.91 HSg0Hcct0.net
うちの病院は再発したら通院パルス3日のみですよ
プレドニンの飲み薬は経験ないのでわからないですが
怪しい症状が出たら迅速にパルスして後遺症にならないようにしてます
335:病弱名無しさん
18/05/05 22:58:41.72 UqIuJp2z0.net
パルスって年に何クールぐらいまでなら大丈夫なのでしょうか？
基準とかあるのでしょうか
336:病弱名無しさん
18/05/06 10:08:11.39 rwoZdSuE0.net
>>321
自分の時も30mmより少なくなるまで退院できなかったよ。4～5年前
病院の決まりがあったみたい
337:病弱名無しさん
18/05/06 10:26:08.93 Ab+8tatD0.net
>>322
点滴だけってのはここでも見かけた気がします羨ましい...
一応点滴の後にプレドニンを飲むのにはちゃんと理由があるみたいだけど点滴だけでいい人は何かあるのかな...
>>324
やっぱり決まりがあるんですかね...ありがとうございます。諦めて1ヶ月辛抱するしかないか...
338:病弱名無しさん
18/05/06 10:46:33.62 h9YYuhUy0.net
>>325
病院の方針だと思うから、病院によって違ってくるんじゃないかな。推測だけども
あと、その時の病状とかね
339:病弱名無しさん
18/05/09 17:31:16.18 XdoXUZT90.net
毎年再発二回して脳に炎症かなりの数出来てるのに身体に変化無い人っています？
340:病弱名無しさん
18/05/09 18:58:45.49 tGXgTKHg0.net
>>327
そんな人いたら奇跡。
341:病弱名無しさん
18/05/09 19:00:16.79 gWQcRMbH0.net
多発性硬化症でお酒飲んでる方います？
342:病弱名無しさん
18/05/09 19:27:01.36 g5GOSsh10.net
お酒はたまに飲むかな。
343:病弱名無しさん
18/05/09 21:42:18.46 2ZI0xHVt0.net
職場の付き合いでしか飲まないけど、今日飲んだ。
344:病弱名無しさん
18/05/09 22:22:27.82 JXdNqx6Y0.net
>>329
350ミリリットル缶2本以上をほぼ毎日。ごめんなさい
345:病弱名無しさん
18/05/09 22:58:57.58 ffqiY9oJ0.net
酒と睡眠導入剤 飲んでたが 酒だけ2年前に辞めた!
346:病弱名無しさん
18/05/09 23:03:12.54 czoOENJ90.net
>>327
毎年1回か2回(最多で3回)再発してますが奇跡的に症状は残ってないです
少し手足が使いづらい時がたまにある(
347:再発が原因なのか病気の症状なのか分かりません)のと、入院とか薬飲んでて外出禁止だったりとかで体力がごっそり落ちてるし体調はよく崩すので元気いっぱいって訳ではないですが 脳に出来た事もあるけど毎回同じ場所じゃないので質問の答えになるか分かりませんが...
348:病弱名無しさん
18/05/10 00:04:25.82 v3C2LiVb0.net
>>329
休肝日が週に2日くらいで飲んでます
飲むと言ってもハイボール1～3杯くらいで深酒はしていませんけれど
349:病弱名無しさん
18/05/10 00:28:29.29 TW9TwYZg0.net
>>327 脳に20箇所くらい、頚椎腰椎にも病変あるけど比較的元気。。主治医は急に崩れるんじゃないかと危惧してるが。
350:病弱名無しさん
18/05/10 16:55:32.85 EAGgZ1aA0.net
急性散財性脳脊髄炎だってね。
MSとの区別は難しいらしいけど、時間的、空間的という点がポイントになるとか？
351:病弱名無しさん
18/05/10 22:28:46.41 4THljA6w0.net
梅原裕一郎のこと？
352:病弱名無しさん
18/05/10 23:31:50.10 EAGgZ1aA0.net
そうそう
病気のことよく調べてみると、多発性硬化症と類似した症状で、主に日本脳炎とかの予防注射の副反応？で稀に起こるらしく、脳のMRIの画像も見たけど、ほんと見慣れたやつだったよ。
353:病弱名無しさん
18/05/11 07:58:59.02 QO4hJP2m0.net
知らんがな
354:病弱名無しさん
18/05/12 10:05:45.86 /WBFf5390.net
>>340
梅原のこと？
ADEMのこと？
MS患者ならADEMのこと位知ってるよね。
以前、数年罹患してるMS患者のブログで、
関節リウマチが自己免疫疾患だと知らなかったというのを読んで、
おいおいと思ったなぁ。
他のことは物知りのごとく語ってたのに
知識が偏ってる人だった。
355:病弱名無しさん
18/05/12 10:27:46.33 lhKWZ0Vt0.net
(´・ω・`)知らんがな
356:病弱名無しさん
18/05/12 11:51:20.53 m7sB1c5W0.net
どっちも初めて知った
357:病弱名無しさん
18/05/12 11:59:27.72 /ZgImhNm0.net
>>341
MS患者だけど、知ってて当たり前の病気なの？
358:病弱名無しさん
18/05/12 12:22:21.99 LHu/Dnrc0.net
>>344
MSとADEMは専門医でも鑑別が難しいくらい似通った病態。
どっちもまだまだ分かってないところが多いし。
専門医でない三流私大病院神経内科医なら、
インフルエンザワクチンの副作用で再発してるだけのADEMをMSと診断してる可能性もある。
まだMSになったばかりならともかく、数年たってるなら知ってるべき病名だよ。
これを機会に病名位は知っておこうね。
359:病弱名無しさん
18/05/12 12:26:08.25 LHu/Dnrc0.net
あと、CISもね。
CISなのかADEMなのかは、専門医でも難儀する。
だから経過を見てからMSと診断する先生もいる。
やはり専門的で詳しい話は医療講演会や相談会でどうぞ。
360:病弱名無しさん
18/05/12 16:01:25.38 Up9gL8dM0.net
知らなかったことは悪くないよ
知ろうとすることはとても素晴らしいし、当事者じゃなくMSであると判を押されているのであれば知ろうとしなくても何も問題ない
知らなくても別に罪じゃないしむしろ医者を当惑させかねないんだから
知ってても知識をひけらかすようにはならないように、ね
361:病弱名無しさん
18/05/12 16:29:44.19 LHu/Dnrc0.net
知識をひけらかすつもりはないよ。
自分は、患者はある程度勉強すべきだと思ってる。
医者に任せっきりでなく、最低限の知識は必要。自分のためにね。
362:病弱名無しさん
18/05/12 16:32:33.07 /ZgImhNm0.net
そうだね。その通り。
そんなに詳しく病名や知識が必要な人はそういう理由があるんだろうけど、必須でもないよね。
なんか馬鹿にされたのかと思ったけど、病気の種類や知識よりも、いかに自分が
363:再発させない生活をするかとか、どう工夫して生きていくかで精一杯なので、 有名人が似たような病気で緊急入院！とかの記事は、知名度が上がるキッカケになるかな？という期待はあるけどね。
364:病弱名無しさん
18/05/12 16:33:16.31 LHu/Dnrc0.net
ま、取り敢えず、医療券講演会に足を運んで基礎知識を得るくらいはした方がいいよ。
365:病弱名無しさん
18/05/12 16:40:01.86 /ZgImhNm0.net
例えば、症状について適切に相談できる工夫や再発に対する判断、知識や病状に対しての知識、薬の影響や副作用などは必要必須だな、自分の場合。
医師が判断に迷っても、この症状はこの辺の病巣ではないか？ そしてその先どういうことが起こり得るかとか。
積極的に診察を受けることが課題になってる人もいるでしょ。
366:病弱名無しさん
18/05/12 16:47:25.40 ao+Ra9rl0.net
>>346
じぶんをCISじゃないか？って言ってくれた人曰く
多発性硬化症以外の疾患が見当たらないからCISだって診断してくれた、ADEMとCIS(MS)調べたら
ADEMはアレルギー疾患なんだってね一応は
367:病弱名無しさん
18/05/12 16:54:07.63 LHu/Dnrc0.net
患者として必要最低限知識といっても人によっていろいろあるのは分かるよ。
自分的にはADEMは鑑別が難しい近しい病気として、CISも含めて知っとくべきだと思っただけ。
MSキャビンの定期テキストはそういうレベルも考えられて作られてると思うし
講演会に行けなくてもそういうのを購読するとか工夫するといいと思うよ。
368:病弱名無しさん
18/05/12 17:00:43.55 EDiTrITI0.net
>>352
ADEMがアレルギー疾患と言い切っていいかどうか、
CISとどのように判別すべきなのかは
自分は医者じゃないから分からないけど
専門医じゃないと鑑別が難しい位だから
主治医が普通の神経内科医の場合は、注意が必要かも知れないね。
369:病弱名無しさん
18/05/12 18:00:49.93 5GZK1fs90.net
>>353
知っておいて損は無いとは思うけれど、それ以上に悩ましい事に頭を使いたいから
自分はノーサンキュー
そんなことより
>>337のさもみんなが知っている話題ような主語を抜いた唐突なカキコ、
>>345の”専門医でない三流私大病院神経内科医”という言い方。
どうなの？と思うわ。 性格だからしょうがないか
370:病弱名無しさん
18/05/12 18:01:19.13 /ZgImhNm0.net
>>353
ちょい待て、なんで工夫するといいとか勧めなきゃならないんだ？
キャビンとか言われても、病状的に もうその枠に入る必要もなくなったから卒業した訳だが、そういうこと言われてもな…
そもそも、お互いこういう性格だと病気になりやすいタイプだと思ってるよ。
レス不要
371:病弱名無しさん
18/05/12 18:23:51.50 TJ6AkTl30.net
知らなかったことをバカにされたとか
言葉のぶつかり合いとか
感情的になってるみたいだけど
急性散在性脳脊髄炎のことは知っといた方が…
MS,NMO/MOG患者ならね。
MSは慢性散在性脳脊髄炎みたいな病気なんだし。
ちなみにインフルエンザの注意書に必ず書かれてるよ、急性散在性脳脊髄炎のことは。
372:病弱名無しさん
18/05/12 18:25:40.37 TJ6AkTl30.net
おっと、インフルエンザ“ワクチン”の注意書ね。
373:病弱名無しさん
18/05/12 18:51:13.95 fpXJmiHy0.net
頭悪っ
勝手にやっとけ
374:病弱名無しさん
18/05/12 19:24:37.77 TJ6AkTl30.net
突発性視神経炎/球後視神経炎になってステロイドパルスで治療した人は
それは実はCISで、将来的にMSになる可能性がある
同じように、急性散在性脳脊髄炎になってステロイドパルスで治療した人は
それは実はCISで、将来的にMSになる可能性がある
これはMS/NMO関連疾患の病気の基礎知識
もうMSであることが100%確定してて
自分は自分に必要な知識だけがあればいいと言う人には不要と言えば不要
ただ、新米患者や疑い患者への助言にはなる
梅原とかいうが急性散在性脳脊髄炎になった記事は自分も目にしたけど
見た時の率直な感想としては、もしかしたらこの人は将来MSになるかもなぁと思った
なったらまた