19/03/02 14:48:11.56 U3NBQniD0.net
精神の限界です
女子医大への紹介状を懇願しても書いてもらえませんでした。
人生辞めます
467:病弱名無しさん
19/03/02 15:41:14.41 klJMUMsj0.net
>>466
ひどいね
書いてもらえなくても、
初診料 + 保険外併用療養費 8,640 円（消費税込み）
で初診受付してる
命より大事なものはないよ
468:病弱名無しさん
19/03/09 15:13:52.57 k3q3CnD/0.net
ずっと坐骨神経痛かヘルニアの軽いものだと言われていた臀部と仙骨の痛みをどうにかしたくて総合病院に行ったら脳神経内科に回されてジストニアの診断がつきました。
見た目には健康そうに見えるんですが痛みで座ることができず仕事もままなりません。
痛みのある部分だけでなく全体的に力が入ったままらしく、今度ボトックスをするんですがこれってみなさん初期の頃はこんな感じでだんだん悪化して見た目にも見えるような状態になられたんでしょうか...?
仕事できなくなるのかな、身寄りないのに...。
469:病弱名無しさん
19/03/09 15:50:20.29 k3q3CnD/0.net
ずっと坐骨神経痛かヘルニアの軽いものだと言われていた臀部と仙骨の痛みをどうにかしたくて総合病院に行ったら脳神経内科に回されてジストニアの診断がつきました。
見た目には健康そうに見えるんですが痛みで座ることができず仕事もままなりません。
痛みのある部分だけでなく全体的に力が入ったままらしく、今度ボトックスをするんですがこれってみなさん初期の頃はこんな感じでだんだん悪化して見た目にも見えるような状態になられたんでしょうか...?
仕事できなくなるのかな、身寄りないのに...。
470:病弱名無しさん
19/03/16 18:21:12.15 OcZzZml+0.net
ジストニアの方は勝手に筋肉に力が入るそうですが、
体は重たく感じますか？
私は体を動かすとブルブルブルと感じて、
勝手に筋肉に力が入り体が重たく感じます。
神経内科で診てもらったんだけど、
原因が良く分かりませんでした。
471:アク制
19/03/16 19:13:25.24 DD3f1j7E0.net
>445さん
はじめまして。
私も痙性斜頸で、10年以上悩んでいます。
その手術はどちらの病院ですか？
よろしければ教えて頂けませんでしょうか。
検索では新潟の病院がヒットしました。
472:病弱名無しさん
19/03/16 19:28:20.94 LWpJnNUv0.net
441じゃないけど有名どころは東京女子医大のT先生とか
自分もちょうど10年くらい前にそこで末梢神経遮断術という手術をして
手で首の支えなしに前を向くのが難しいレベルから支えなしで歩行、自転車、車の運転等は出来るようになった
ただ1度手術しても症状が再発し2回目3回目と同じ手術を繰り返す人もいるらしい
自分は再手術はしていないけど未だに首が意思に反してグリンと動く感覚と実際に極わずかの動作は起きる
発症して5年治療法を探しそこで手術して10分の1くらいに軽減した感じかな
ちなみに有名な先生だけあって予約は半年待ち1年待ちは当たり前かもね
473:病弱名無しさん
19/03/16 21:08:14.01 ogfLfpNf0.net
Twitterとかでジストニアの人検索してみると、↑のT先生は初診まで3～4ヶ月要する感じだろうか。
474:病弱名無しさん
19/03/16 23:46:16.83 cdnXsZUi0.net
先月から徐々に首が回りだして、痙性斜頸になってしまいました。
とりあえずダメモトで鍼に通い始めました。
病気続きで嫌になるけど、働かなきゃ食べていけないし…。困ったものだ。
475:病弱名無しさん
19/03/17 02:08:01.08 LaR92xIV0.net
先月から徐々に首が回りだして、痙性斜頸になってしまいました。
とりあえずダメモトで鍼に通い始めました。
病気続きで嫌になるけど、働かなきゃ食べていけないし…。困ったものだ。
476:病弱名無しさん
19/03/20 17:48:50.04 i1re8gNz0.net
脳手術適用の基準とかあるのでしょうか
書痙でも軽度なら手術以外の治療？
477:病弱名無しさん
19/03/21 01:53:40.03 c0x+azMv0.net
書痙はインデラルが効果てきめんだけど、個人輸入はもうできないんだっけ？
病院で処方はしてくれるのかな？
デパスも効くは効くけど、眠気がね。
478:病弱名無しさん
19/03/21 22:36:25.13 Gooe3gkB0.net
>>477
URLﾘﾝｸ(ikt-blog.net)
メインテートがあるよ
479:病弱名無しさん
19/03/24 18:47:04.80 GmwtTL0H0.net
風が強くてサングラス越しでも辛い
この先陽射しも強くなってくるし
眼瞼痙攣持ちには厳しい季節
480:病弱名無しさん
19/03/24 19:31:34.30 bOoWE5V60.net
市販のサングラスよりも医療用の遮光眼鏡を買ったほうがいいぞ
どのメーカーも度が入ってるとすさまじく高いから
度を入れなくてなおかつファッションを求めないならオーバーグラスがあって
レンズカラーの種類が一番多いの東海光学がいい
おすすめは一番遮光率が強いTRってカラー
これを使って少しずつ色を薄くしてった合わせていったほうがいい
遮光率が5%違うだけでも体感がぜんぜん違う
481:アク制
19/03/25 12:43:10.45 UDD4V9Dl0.net
>472
書き込みありがとうございます。人によって差はあるものと思いますが、1/10程度まで軽減されれば御の字ですね。
私もせめて半分くらいになればいいのにと毎日思います。パソコン、洗濯、食事等々、日常生活をほぼ片手でこなしていて、左手はいつも首を押さえて過ごしています。
ある程度は慣れましたがやはりキツく、不随意運動で動く首を制御出来ないため、痛みもそれなりにあります。
これまではボトックスや鍼、整体、マッサージなど、いいと聞けば全国どこにでも通い、その度に嘆息ものでした。
家族や自分のためと思い、東京女子医大の門を叩いてみます。
Dr.Tは先日テレビで名医として紹介されていましたね。
482:病弱名無しさん
19/03/25 15:22:47.13 RS3aHg5T0.net
>>480
475だけど詳しく教えてくれてありがとう。
その医療用遮光レンズはjinsとか眼鏡市場とかの
チェーン店でも取り寄せることはできるのかな？
483:病弱名無しさん
19/03/26 10:20:28.66 oDAeruKs0.net
何で私がジストニアに？涙
484:病弱名無しさん
19/03/26 19:46:56.63 oabLkQSe0.net
土曜日に開催された眼瞼痙攣、顔面痙攣友の会に
出席された方いますか？
都合で行けなかったので何か新しい情報ありましたら
書き込んでくださると嬉しいです
485:病弱名無しさん
19/03/26 21:02:02.46 7uhfE5bN0.net
>>483
凄く分かる
何も特別悪いことしてないのに何故書痙になるんだって思う
486:病弱名無しさん
19/03/29 23:10:20.22 RFMmUDqw0.net
おととし病気で入院した際に寝付けないために看護師さんに相談したところ
眠剤を打ってもらう。
その日は効かなかったため翌日も打ってもらった後に事態は起きた
目の視点が勝手に移動し、足や手が硬直と解放を繰り返す地獄絵図を二日間経験した。
この二日間で顎が３回外れるという絶望的な状態に至ったが病院から呼び出された母親が
懸命に背中をさすってくれた甲斐あってほどなくして症状が治まった。
文献によると睡眠導入剤などの副作用で数年後にジストニアを発症することもあるということなので
直ぐに発症した自分は不幸中の幸いなのかもしれないがこのおぞましい経験は二度と御免だ。
体のどこかがピクピクする神経痙攣はたまにあるけどこれは数年前からの自律神経失調症による
症状の一つだけどこれがジストニアを誘発した可能性もあるだろう、とにかく一日でも早く健康体にもどる
ことを目指すのみ。
487:病弱名無しさん
19/03/30 00:10:19.95 STQb+vr+0.net
>>482
URLﾘﾝｸ(www.tokaiopt.co.jp)
で取り扱ってる近くの店舗探すか
URLﾘﾝｸ(www.amazon.co.jp)
URLﾘﾝｸ(item.rakuten.co.jp)
通販で取り扱ってるところから買うか(探したらまだあるみたいあ)
とりあえず店舗がいけるとこにあるのならば
そこでレンズカラー試してみるといい
5種類買ったけどつかうのは3種ぐらい
TRは外と中で二本買った
488:病弱名無しさん
19/03/30 00:13:40.26 STQb+vr+0.net
書き忘れたけど
男性用と女性用と子供用フレームあるから注意
店員がしらなくて女性用かってしまって交換するまできつかった
489:病弱名無しさん
19/03/30 00:38:58.98 mP18bwee0.net
>>487
ご親切にありがとうございます！
東海光学のHPで探してみると、幸い近くのイオンに取扱店がありました。
どの色がしっくりくるか実際に試してみたいので
近いうちに行ってみようかと思います。
いろいろなアドバイス参考にします。
490:病弱名無しさん
19/03/30 16:46:16.36 DZm00BZs0.net
>>486
怖すぎる
491:病弱名無しさん
19/04/02 09:49:42.68 xwrlQGOT0.net
>>449
自分の症状と似てる。動けないから良い病院行けない。精神的で片付けられてる。
492:病弱名無しさん
19/04/02 21:43:24.65 a/yNbtd30.net
手を使いすぎると何もしてなくても手がそわそわ？むずむずしだすんだけどジストニアは関係ないのかな
動かしたくてそわそわしてるとかではない まあ無理はよくないな
493:病弱名無しさん
19/04/03 00:51:14.23 Y5LAUENS0.net
わかるわかる、気がつくとチンコいじちゃってるよね
494:病弱名無しさん
19/04/04 12:25:37.68 rOg5+Kv10.net
>>449
私も某有名大学病院で診てもらったのですが、心因性じゃないですかぁ？と
放り出されましたよ･･･。
そうなのかなぁ？と思って色々とやってみたんですが悪化するばかり。
今は別の、これまた大学病院ですが筋電図等をとったりして治療を進めていますが
なかなか病状が改善しなくて、それに伴い外に出るのが辛かったりでなかなか
通院できないような状況です。
神経内科というのは結構難しいらしく、医師も少ないという話でした。
もっと近場にあれば行けるのになぁ･･･。
495:病弱名無しさん
19/04/10 19:08:24.47 lPPIVvIf0.net
体を動かした時に、勝手に力が入るような感じがあって
体が重たく感じます。
結構つらいです。
しかし、不随意運動や不自然な姿勢をとることはありません。
ジストニアの可能性はあるでしょうか？
神経内科で診てもらったんだけど、精神的なものでは？
と言われてしまいました。
神経内科の診察って、ハンマーでたたいたり、グーパーグーパーをしたり
なんか原始的な診察で本当に大丈夫と思いました。
496:病弱名無しさん
19/04/10 20:10:35.39 EPpbNCna0.net
>>495
可能性あると思うよ。
自分も似たよな症状でハンマーで同じ検査されたけど、収斂系のジストニアと診断貰ったよ。
セカンドオピニオンへゴー！
497:病弱名無しさん
19/04/10 20:46:51.32 lPPIVvIf0.net
>>496
ありがとうございます。
紹介してもらった総合病院の神経内科なので、
別の病院となると、また、紹介状がいるんですよね。
ハンマーでたたくような診断で、
医者によって違うなんてことあるのでしょうか？
498:病弱名無しさん
19/04/10 22:39:46.70 IzSdzGdG0.net
>>497
私も大体同じような検査？みたいなのして「気のせいだよ」みたいな診断でした。
(>>494に書いた通り)
やっぱりね、神経内科の医師は育ちにくいとか色々あるみたい。
だからもう次に行く病院では「ジストニアみたいな症状がある」「筋電図とってください」
「前に紹介してもらった病院で精神的な問題とか言われちゃったんです」
と、言っちゃいましょう。もちろんジストニアじゃない可能性もありますが、神経異常
を起こしているのは間違いないでしょうから、何かしらの原因を探らないと始まらな
いですよね。
よい医師と出会えます事お祈りいたします！
499:病弱名無しさん
19/04/11 07:10:15.08 0m/A3vQR0.net
診断はされたけど投与さらる内服薬は効かないのよね…
500:病弱名無しさん
19/04/11 09:20:47.18 tiekxqWU0.net
>>496
どんな治療をされているのでしょうか？
効果はありましたでしょうか？
501:病弱名無しさん
19/04/11 09:41:26.05 0m/A3vQR0.net
>>500
自分は腕～手にかけての局所性でタイピングが出来ないとかだけど
神経内科はアーテン、リボトリール、エペリゾン、芍薬甘草湯等内服薬や漢方
鍼院は鍼とか電気、あと整体とかも行ってみたよ
全部効果ないから今度紹介された外科に行くよ
502:病弱名無しさん
19/04/12 11:46:29.68 yd6BAC+y0.net
ストレッチは、ジストニアにとって良いのでしょうか？
503:病弱名無しさん
19/04/12 12:08:48.74 kbloUva20.net
ジストニアってむずかしい病気だから専門にしてる医者じゃないと診断むずかしいとか
504:病弱名無しさん
19/04/12 14:41:24.76 O7vhiWd30.net
>>503
うん、凄く難しいって。
そもそも神経内科を選ぶ医師が少ないし、心因性って言われることも多い。
そんでもって効果的な治療薬があるわけじゃないから専門医でも右往左往状態みたい。
505:病弱名無しさん
19/04/13 09:07:51.75 kkn/qhUY0.net
どのような時に力が抜けますか？
それとも常に力が入っていますか？