18/10/20 00:48:27.50 BXjI0I+l0.net
昨日3回目の診察で病院に行って、セドリーナ錠が半錠(1mg)から丸々1錠(2mg)を
処方されました。1mgでは全く効果が無かったのでどうなることやら･･･。
あと漢方で芍薬葛根湯を処方されました。
>>219が自分の書いたものなんですが間違えてました･･･。失礼しました。
それと脳神経外科じゃなく脳神経内科です。あーもう馬鹿だな自分。
エビリファイを断薬できたらそれが一番の治療法なんだけどダメなんだよなぁ･･･。
勝手に断薬するのも怖いです。ちょっと今年1年で色々ありまして精神的に参ってる
状態でエビリファイ抜いたらどうなることやら･･･。
早く治してウォーキングとかしたいです。
外に出て転倒して他の方に迷惑かけるのが嫌なので家の中で階段昇り降りして疑似
ウォーキングしてたら余計に症状がひどくなりましたorz
安静にしてなきゃダメなんですね･･･。
245:病弱名無しさん
18/10/20 00:52:51.42 3ZkWWa2d0.net
>>244
自分はおそらくリスパダールで発症したっぽいんだが、主治医と相談して薬を変えてもらって、かつそれも1/4に減薬したよ。
参考までに。
246:病弱名無しさん
18/10/20 01:00:50.87 BXjI0I+l0.net
>>245
有益な情報ありがとうございます！
でも主治医とも相談しているんですが、やっぱり私の症状だとエビリファイは抜くことはできないそうです。
エビリファイじゃないんですが、減薬どころか調子が滅茶苦茶悪いので増薬しました。
その薬の副作用も酷くて現在ピンクの小粒が手放せない状態に（ｗ
ほんと、難しいですね薬って･･･。
247:病弱名無しさん
18/10/20 11:15:24.75 3ZkWWa2d0.net
どこかで読んだのだが、減らすのはまあまあ出来なくもないけど、断薬というのは大変難しいらしい。
実は自分は今、そのエビリファイを飲んでいる。主治医に変えて欲しいと何度も話し合ったのだが、他に合う薬がなく投与中止は無理という意見で、結局減薬で折り合った。
248:病弱名無しさん
18/10/20 19:48:43.26 bwORiSzF0.net
明日グランキューブ大阪であるジストニア市民セミナーに皆さん行かれます？
249:病弱名無しさん
18/10/20 19:55:04.80 ttCeX9E70.net
そういうセミナーは多少精神関係にも理解のある眼科医さんが居そうだから見つかってないなら言ったほうがええと思うよ
250:病弱名無しさん
18/10/21 18:45:54.19 Q+EP72if0.net
>>248
そのカキコ見て行ってきたよ。
予定全部繰り上げ繰り下げで大変だった。
251:病弱名無しさん
18/10/21 21:28:53.73 8Ug19MfR0.net
>>226
友の会交流会行ってきました
顔面痙攣の方は3分の1ぐらいだったようです。
一見すると病気だとは分からない方も結構いましたね。
症例ごとにテーブルが分かれていたのでそれぞれ
自由闊達に情報交換などで盛り上がりました。
眼科医の先生方もテーブルを回られてアドバイス下さいました。
治療法や症状軽減の工夫など十人十色、
参加して本当に良かったと思いました。
252:名無しさん＠そうだ選挙に行こう！ Go to vote!
18/10/22 08:16:21.35 6a92H4Cm0.net
友の会は分裂したんだね。
253:病弱名無しさん
18/10/22 22:32:59.53 1kETBFte0.net
分裂って何が？
254:病弱名無しさん
18/10/23 00:47:58.30 qM8nHiSp0.net
新しい患者の会を元幹部が作った。
255:222
18/10/23 05:25:16.46 8XEj1+Bw0.net
>>251
222です、ありがとうございます！
三分の一とは、思ったより多いのですね。
交流会全体の様子も参考になります。自分も入会してみようかなと思えました。
256:病弱名無しさん
18/10/23 17:08:58.31 mk+LL4630.net
CM見たけどあずきのチカラ使ってみよう
257:病弱名無しさん
18/10/25 01:14:06.08 RME8Ixox0.net
眼瞼けいれんです。
効果出るのに2週間、効果切れるまでに6週間、つまり2ヶ月でだめになるんだが、
みなさんボトックス注射の頻度はどれくらい？
わたしは3ヶ月に一回！と眼科医に喝入れられました。
わたしも精神科のクスリ飲んでます。飲まないと動かなくなるし困ったもんだ。
258:病弱名無しさん
18/10/25 06:46:18.28 yXjuwQYk0.net
>>257
俺は効果が切れるまでだいたい１０～１１週だな。
保険の関係であまり早いと医者が注意を受けるらしい。
ただ、最低でも間隔開けなきゃいけないのは２ヶ月だからいいと思うが
259:病弱名無しさん
18/10/25 07:18:10.82 zK9SYLrH0.net
うちも3ヶ月
もう全然開かないって言ってるのダメって言われて日常生活本当に辛い
260:病弱名無しさん
18/10/25 09:18:50.62 FQvxKrM+0.net
じゃなくて。
三カ月くらい間隔を開けないと、抗体が出来て効かなくなるからだよ。
261:病弱名無しさん
18/10/25 09:24:20.80 zK9SYLrH0.net
>>260
添付文書読んでみたら
262:病弱名無しさん
18/10/25 12:37:25.46 FQvxKrM+0.net
うん？ 間違ってました？
グラクソスミスクラインの添付文書読んだけど、部位や投与量で二～四カ月間隔ってあるところかな？
263:病弱名無しさん
18/10/25 16:36:53.17 zK9SYLrH0.net
>>262
そこじゃない
てか知識ないのにイキってどうする
264:病弱名無しさん
18/10/25 16:50:39.31 5xRu14TJ0.net
>>257
初めからぜんぜん効かないから
5回目でもう打つのやめた
眼科に金と時間だけ毟り取られた
根本的にベンゾ系やめないと話にならない
265:病弱名無しさん
18/10/25 18:53:12.76 gPpKyX950.net
3か月ごとに二年間続けたけど、止めた
だいぶ改善してきてるし止めても 問題ないみたい
266:病弱名無しさん
18/10/25 19:38:14.22 yXjuwQYk0.net
抗体ができたら分量増やせばええんですよ。
でもそっちの意味でも注意を受けますよ。保険の団体から
267:病弱名無しさん
18/10/25 20:16:13.89 5xRu14TJ0.net
>>266
えっ？
ボトックスって0.9cc 50単位から増やせないって眼瞼痙攣の名医が言ってたけど
268:病弱名無しさん
18/10/25 22:25:34.54 I6PUjHm30.net
>>267
医師の名前は？
50単位超えられないから！(保険切られるの絶対避けられる単位な)とかだったりして
重症の場合は目だけじゃなくなるし
269:病弱名無しさん
18/10/25 22:48:24.41 5xRu14TJ0.net
>>268
眼瞼痙攣の場合は50単位
顔全体は100単位って言ってたぞ名医が
都内のいちばん有名な眼科だよ
270:病弱名無しさん
18/10/25 22:54:54.54 xwaEo4ix0.net
>>269
医師の名前は？
根拠は？参考文献は？
271:病弱名無しさん
18/10/25 23:21:10.89 5xRu14TJ0.net
>>270
あなたの根拠、理論から聞かせてくださいよ
272:病弱名無しさん
18/10/26 05:07:54.62 P1qMFg+e0.net
>>271
お金取るよ
273:病弱名無しさん
18/10/26 06:30:54.22 FLTs603J0.net
>>267
おれは目だが実際100単位打ってますが
274:病弱名無しさん
18/10/27 07:45:02.36 mcPl6ocm0.net
100単位って....
それで効かなくなったら次の手あるん？
275:病弱名無しさん
18/10/27 09:10:38.51 2HNsQbXD0.net
ボツリヌスに対する抗体なんていつできるか個人差ありまくりなんだが
ボツリヌス使ってるなら全員心の準備が必要
276:病弱名無しさん
18/10/27 21:58:56.81 /eyGxwpc0.net
>>273
お気の毒に
ご愁傷さまです
277:病弱名無しさん
18/10/28 11:01:38.80 0p4d4j3c0.net
アイアクトが効いたって人いる？
自宅で使えそうで、もし良いなら良さそう。
URLﾘﾝｸ(designasign.biz)
278:病弱名無しさん
18/10/28 13:06:42.43 hUll1eL70.net
こんなのが効くんならもうボトックス注射なんてしませんよね。
279:病弱名無しさん
18/10/28 13:30:28.27 XkdSkTa+0.net
結局眼瞼痙攣って障害手帳年金ってどの分野でアタックしてるんだ？
視神経は関係ないし
280:病弱名無しさん
18/10/29 23:43:30.60 E7QAyx1h0.net
>>277
アイアクトは使ってみたけど、最初の1週間くらいはフラシーボ効果と塗るときのマッサージ効果か？僅に効いた感じがしましたが、２本目が届く前に全く効かないことが分かり直ぐにキャンセルしました。
281:病弱名無しさん
18/11/01 19:20:17.67 hGiCI/Ff0.net
医療用大麻がパーキンソンや難治性小児てんかんに効果があるらしい
日本では解禁はまだまだ無理なんだろうけど
今の時期は日差しが低くて一層眩しさが辛い
どうにもならない無力感でいっぱいになる
282:病弱名無しさん
18/11/01 21:09:11.58 LQ5YeFsT0.net
>>281
276です。
私はミツカン黒酢ざくろ を外出直前に
飲めば、2～3h程度なら目を楽に開け
られるようになりました。
283:病弱名無しさん
18/11/01 21:49:04.69 gMjtlRIp0.net
>>282
ステマうざ
一日の終わりの目を閉じる瞬間解放される
もう最近テレビの字幕もまともに見られない
284:病弱名無しさん
18/11/02 02:00:23.61 J+pBmEca0.net
>>281
大麻は絶対にジストニアには有効と思います
285:病弱名無しさん
18/11/02 06:36:46.60 DHP2pNLd0.net
CDBオイル試してみたい
でもどの製品選んだら良いか迷うなー
286:病弱名無しさん
18/11/02 23:06:45.80 OcSDReuH0.net
300円の商品をこんな限定的なスレでステマとか単にステマ言いたいだけやろ
287:病弱名無しさん
18/11/03 13:38:24.82 MWWj8gWh0.net
お酢効きますとか馬鹿じゃねーのとは思ってる
昔大麻使ってる画像を見たけど脱力しすぎててやべーって印象
量の問題かもしれないから分からんけど
それより根治させる為の研究してんのかな
288:病弱名無しさん
18/11/03 14:13:33.21 3TpRw6MO0.net
酢やクリームは感覚トリックの一種なんじゃないの？
わからんけど
289:病弱名無しさん
18/11/03 14:25:33.38 MWWj8gWh0.net
>>288
知覚トリックは特定の物で開眼を容易にするんじゃなくて主に首から上の部分を動かす事じゃないの
それが人によって部位が違うんだと認識してたけど
290:病弱名無しさん
18/11/03 18:50:35.15 DR55VmPF0.net
痙性斜頚での知覚トリックは、手を当てたり物を押し当てたりコップを唇に当てると、症状が軽減されるというものだったと思う。
291:病弱名無しさん
18/11/03 18:51:34.23 DR55VmPF0.net
ゴメン。知覚トリックじゃなくて感覚トリック。
292:病弱名無しさん
18/11/07 10:39:29.20 z6QBADve0.net
本日の関西ローカルニュース番組「VOICE」18:15～でジストニアらしき方の紹介があるようです。
「左手だけのピアノコンクール病と闘う女子高生」
ご興味あって試聴環境がある方はご覧ください。
URLﾘﾝｸ(www.mbs.jp)
293:病弱名無しさん
18/11/07 12:04:06.62 2EOVs22L0.net
左手だけのってエクゾディアかと思った
294:病弱名無しさん
18/11/08 15:59:05.61 5YVE8R1u0.net
>>287
私は酢が効きますとは言ってないよ。酢は効いたと感じたことは一度もないよ。効いたのは ミツカン黒酢ざくろ です。こんなことで、自分が得しようとか考えた事は一度もない。眼瞼痙攣でボックスしたくない人の為になればと思ってここに書いているだけです。
そして、私はミツカンの関係者でもないです。
295:病弱名無しさん
18/11/08 21:04:32.56 /XULQqr80.net
>>294
試してみましたがわたしには全く効果ありませんでした
自分に合った方法を探してみます
296:病弱名無しさん
18/11/08 21:09:55.26 q8wi8r6P0.net
気にしないでいいよ
297:病弱名無しさん
18/11/08 22:19:10.69 TRgKGdJX0.net
>>294
酸っぱいだけで普通にむせました。
それ以外の感想はないです。
カラス便は捨てるのに面倒なので困りました
298:病弱名無しさん
18/11/08 22:38:15.76 96jK5Ct70.net
>>294
自分も帰り買って飲んでみた
まずいしなんの効果もなかった
他に使い道もないし困る
299:病弱名無しさん
18/11/08 23:24:59.58 Z8enxKax0.net
みんな試してるのね(笑)
10人に一人でも効果があれば良いのにね
300:病弱名無しさん
18/11/09 00:43:43.42 Q4MZpLCm0.net
気が病むと書いて、病気
全く効果の無いクスリをあえて飲ませる療法もあるらしい
黒酢は健康には良いだろう
俺もジストニアに良いと聞いたものを食べ続けてる
最低でも３ヶ月は続けてから考えようと思っている
301:病弱名無しさん
18/11/09 04:54:20.57 P4m9YW4/0.net
>>294
私は2回ほど効いたよ
今は効かなくなっちゃったけどorz
もしかしたらザクロジュース単体だとイケるか？とただいま思案中
302:病弱名無しさん
18/11/09 06:18:07.04 s888EFxB0.net
民間療法だからお金ドブに捨てるの前提
303:病弱名無しさん
18/11/09 08:23:53.76 88KL9X8X0.net
こんなのあるのね
日本眼科学会：眼瞼けいれん診療ガイドライン
URLﾘﾝｸ(www.nichigan.or.jp)
304:病弱名無しさん
18/11/09 19:54:44.86 J/NZe7130.net
wniの鈴木里奈の脇くっさ
(6 lゝ､●.ﾉ ヽ､●_ノ |!/
| ,.' i､ |}
', ,`ｰ'ﾞ､_ l
＼ ､'､v三ﾂ /
|＼ ´ ｀ , イﾄ､
／ﾊ ` ｀二 二´ ´ / |:::ヽ
／::::/ ', : . . : / |:::::::ﾊヽ
URLﾘﾝｸ(twitter.com)
０９０５８６４４３８４
(deleted an unsolicited ad)
305:病弱名無しさん
18/11/09 22:29:14.64 s888EFxB0.net
>>303
今更それが出てくると思わなかった
今まで何読んでたんだ
306:病弱名無しさん
18/11/10 09:17:45.43 GYZVoInS0.net
>303だけど最近発病して調べたら見つけただけでこのスレも最近来たばかりで今更とか知らないわ
誰もが過去を遡れば初めてその情報にたどり着いた時があった筈だが>305は何を言っているのか
307:病弱名無しさん
18/11/10 09:35:02.27 S1M/UeD20.net
>>306
1レスで真っ赤が伝わるとかすごいな
資料見つかってよかったね
でもそれ相当前のだから調べれば大体の人は見つけられると思うよ
308:病弱名無しさん
18/11/11 00:43:03.85 ZeVvmjyP0.net
最近、発病して
今日、初めて見る方がいる訳ですわ
そこを考えて良かれと思う情報を
ギブ&テイクしましょうよ
良く似た悩みを持つ奇病ジストニア仲間の大切な交流の場なんだから
309:病弱名無しさん
18/11/11 09:46:13.25 lLj/1Xc+0.net
難病じゃないけど、珍しくない。だけど知られていない。
奇病の類というのは悩みの種でしょうね。皆さんともども。
辛いのが分かってもらえないのが、たまらなく嫌。
310:病弱名無しさん
18/11/11 13:32:18.47 KYDiPU+r0.net
ここ5ch
ジジババが多いのは仕方ない疾患だけど弁えろよ
311:病弱名無しさん
18/11/12 08:39:50.73 n7mhYwYf0.net
第一人者のK医師は、難病指定されたのは遺伝性ジストニアだが、全てのジストニアが難病指定されるべきとゆう主旨の意見を述べている
先日、ニュースゼロでピアニストの西川氏が紹介されたが、ジストニアの説明は無いに等しかった
コブクロの小渕さんも、発生時の頸部ジストニアだが、完治したかのように活動されているが、ジストニアとつけば完治は？だ
影響力のある方が、ジストニアを語ってくれたら、研究のスピードも１日早くなると思うのですが
312:病弱名無しさん
18/11/12 19:52:50.43 kPK0vTBe0.net
>>311
主治医が言ってたけど、
眼科医の専攻する分野で眼瞼痙攣の分野は古臭いから選ばれにくいらしい。
そういった関係で理解のある医者が見つかりにくいって問題もあるってさ。
だとすると研究者も少ないだろうね。
313:病弱名無しさん
18/11/13 12:00:22.83 ouSX4UVy0.net
ベンゾ系の長期服用はだめだみたいな
意見がネットでもやたらあるが、
ボトックスが全然効かなくて、
リボトリールとマイスリーしか効かない俺は
ずっと飲み続けるしかない。
リボトリール減らしたら激痛なので、
もう手術ぐらいしかないのかな。
314:病弱名無しさん
18/11/13 15:09:24.03 hB2NiLSw0.net
ボトックスの添付文書読んでたら、男性も避妊することってありますね。意外だ。
>>263
もう一回読んだけど、正直分かりませんでした。
自分の思ってたことはここかなって。でも三か月おきにすべしとは書いてないし…
よかったらヒント下さい。お願いします。
URLﾘﾝｸ(database.japic.or.jp)
（3）
本剤投与後、抗体が産生されることにより、耐性が生じる可
能性がある。効果の減弱がみられる場合には、
抗体検査を実施する。抗体産生がみられない場合は、
追加投与することができる。抗体が産生された場合には、投与を中止すること。
315:病弱名無しさん
18/11/14 01:09:38.31 IAY+q5B+0.net
添付文書読んでみたけど最初の病院は1回目の注射効果なかったのに追加してくれなくて辛かったわ
転院先は2ヶ月少し過ぎたらしてくれてるから医師によって解釈とかやり方が違いそう
316:病弱名無しさん
18/11/14 20:44:50.20 JPSlwMqj0.net
>>313
リボトリールは常用？それとも頓用？
あと眠気はどうですか？
自分もマイスリーは効く
導入剤として処方されてるから昼間飲んでることは内緒
317:309
18/11/14 23:59:22.61 PaYSTDAL0.net
>>316
リボトリールは0.5mgを朝、昼、夜の3錠（常用）
マイスリーは夕方の4時ぐらいに飲んでます。
体感ではマイスリーが一番効いてるような気がします。
マイスリーの効果がいい感じで効いてる時は
夜のリボトリールは飲まない時もあります。
リボトリールの量は少ない方なので、
離脱症状とかは今のところ心配ないでしょうと
主治医からは言われています。
でもやっぱり今後死ぬまで飲み続けるのは心配。
眠気はやっぱりありますよ。案外リボトリールの方が眠気がすごい。
デスクワークなんですが、仕事中に寝てしまってた事が何度かあります。
まあ、そこは薬の副作用なんで会社からはある程度許容されています。
でも、口のジストニアで痛みがあるタイプで、
なかなか仕事と治療を両立するのも難しく今日、
退職願を出してしまいましたけど。（汗）
リボトリールとかマイスリーとか飲んでると、
確実に発病前より睡眠時間のトータルが増えた気がする。
318:病弱名無しさん
18/11/15 07:46:43.64 W65g5Wn60.net
この病気で生活保護通りますか？
治らない難病だし
319:病弱名無しさん
18/11/15 10:10:50.71 feAN/nkP0.net
難病指定はされてないよ（遺伝性等除いて）。
病気だったら生活保護は通りやすくなると思うが、それだけじゃないよ。
・働けない（例外あり）
・財産が（基本的に）ない
・親族の助けがない
・収入があっても基準以下
受給の条件はこうだったと思う。あなたは？
320:病弱名無しさん
18/11/15 16:32:51.64 lxphSq1d0.net
>>317
312だけど詳しい体感ありがとう
リボトリールはやっぱり眠気強いんだね
抗痙攣薬に分類されてるけど最強ベンゾらしいから
勧められても処方してもらうべきか悩んでる（依存も）
自分は眼瞼だけど、家計的には薬飲みながら仕事するしか無い
痛みもある口のジストニア、どんな辛さか想像できないけど
療養して少しでも楽になれたらいいね
321:病弱名無しさん
18/11/15 21:41:23.87 eYLK50BK0.net
財産 ない
家族 独身+高齢の親あり
働く場所ない
322:病弱名無しさん
18/11/16 02:03:58.30 kYQHWqBO0.net
リボトリールとか平気で飲めるとかすげーなジスキはほんと去ってくれ
お前ら統合失調症から発症してんだからさジストニアとは別もんなんだわ
323:病弱名無しさん
18/11/16 07:11:49.70 lJO5rELS0.net
>>322
厨二病ですので現実見てくださいね
324:313
18/11/16 08:15:28.69 tVLp6BHe0.net
>>322
部位が口とは言っても、
ジスキネジアじゃなく、
自分の症状はジストニアですよ。
左側顔面全体の
筋肉に硬直が広がってる感じだけど。
あと、うつ病の薬なんて一度も飲んだことないですし。
自分の場合は電話がやたら多い
職場だったので職業性ジストニアだと思う。
325:病弱名無しさん
18/11/16 13:32:26.38 sPzIjgdl0.net
>>324
そうかなら覚えといてくれ
リボトリールは統合失調症の薬な！何故かこの病気を診察する精神科医は統合失調症の薬を飲ますから
326:病弱名無しさん
18/11/16 15:46:34.44 tVLp6BHe0.net
>>325
では、あなたはどのような治療が
ベストだと考えておられるのでしょうか?
327:病弱名無しさん
18/11/16 16:16:23.59 lJO5rELS0.net
なにこの茶番
リボトリールとマイスリーで効くならいいよなあ
328:病弱名無しさん
18/11/16 23:27:09.56 xZxgpxkv0.net
>>320
自分ならとりあえず試してみるけどね。
もしかしたらすごく効果があるかもしれないので。
その可能性は少ないかもしれないけど。
効かなかったら、悩む必要もある意味なくなる訳だし。
もし効いたら、飲み続ける事のデメリットも考えて
どうするか判断したらいい。
ただ一度効く薬を飲んじゃうと、なかなか辞めるのは難しいんですよね。
329:病弱名無しさん
18/11/17 02:35:34.98 NxkPAWgQ0.net
>>325
俺はリボトリールを最初に服用した時、１５分位の短時間だったけど、ジストニアの症状が完璧に消えたよ
あれはいったい何だったんだろう？
俺は頸部ジストニア (痙性斜頸)
ジストニアには良く処方されるクスリだと思うけど …
330:病弱名無しさん
18/11/17 09:39:20.11 6705y36i0.net
>>329
ジストニアだとアーテンとリボトリールの処方が多いかと。
精神科じゃなくて神経内科でも普通に処方されるよ。
331:病弱名無しさん
18/11/18 08:54:54.73 /kR/1fye0.net
こだわってる人がいるみたいだけど、なんの薬かが大切ではなく、効く薬かが大事なんじゃないの？
効く治療がいい治療だよね。
332:病弱名無しさん
18/11/18 12:32:45.10 ZAC+G6mA0.net
でも実際は効いてないんでしょ？効いてないからこのスレ見てるんだろ
自分でもわかるがとてもじゃないが薬なんかで治る病気じゃない!
333:病弱名無しさん
18/11/18 12:47:24.30 /Q2b8AOH0.net
筋肉切断しても再発するでしょ？
意味なさすぎワロエナイ
仕事でも使い物にならない扱いだし障害手帳取れないし死ねってこと？
334:病弱名無しさん
18/11/18 14:10:03.77 /kR/1fye0.net
>>332
飲み薬は出てないけど、ボトックスは効いたよ。
335:病弱名無しさん
18/11/18 19:47:35.98 M8unAeyP0.net
パーキンソン病のIPS細胞の治験が
上手くいくと、ジストニアには朗報が
有るかもね
336:病弱名無しさん
18/11/20 01:25:53.34 WNbTW3r70.net
斜頚のひとへ
首にタオル巻いて顎のとこ団子結びにすれば安定して楽
337:病弱名無しさん
18/11/20 02:17:23.34 MrkFn3Cj0.net
頸部ジストニア (痙性斜頸) でも人によって、また、時期によって症状が違うからなあ、、変な病気！w
338:病弱名無しさん
18/11/20 07:29:52.87 WZjg2zjh0.net
ちょうど京大系の病院で診察受けてるから成功したら恩恵ありそうだな
339:病弱名無しさん
18/11/20 09:35:13.35 9olZHadp0.net
>>336
ありがとう
さっそくやってみたら本当に楽だわ
340:病弱名無しさん
18/11/21 08:55:41.08 RqL71CzY0.net
今日ボトックス打つ日
やっぱ痛い、アザができることもよくあるし
痛みだけでもなんとかならんかな
341:病弱名無しさん
18/11/21 17:42:24.39 DGSGgmuD0.net
>>340
普通に痛いけど社会活動できないほうが痛いんです
342:病弱名無しさん
18/11/21 18:22:29.22 RqL71CzY0.net
>>341
分かっててもいてーっつってんの
343:病弱名無しさん
18/11/22 16:40:04.74 SdQMJ1RO0.net
ボトックス注射
皮下出血するし
かなり痛いよな
目元麻酔ねーのかよ
痛すぎ
344:病弱名無しさん
18/11/22 19:08:16.17 R0xmDFHq0.net
>>343
あんなところに麻酔かけるほうが怖いわ
345:病弱名無しさん
18/11/22 19:23:15.36 4krPEfXP0.net
針が侵入してくるとんごぉぉあぁぁぁ！って心の中で叫んじゃうわ
ホモになる時こんな感じなのかな
346:病弱名無しさん
18/11/24 17:20:52.54 kySITKmM0.net
若山玄蔵さんも眼瞼痙攣だったとどこかで見たけど
治ったのだろうか？
347:病弱名無しさん
18/11/24 17:27:00.84 kySITKmM0.net
いやー驚いた
2009年の友の会例会に若山さんの体験談って載ってるわ！
ご本人による発表だったのだろうか
348:病弱名無しさん
18/11/24 19:45:41.07 bD2Ni27Q0.net
ボトックス駐車が痛いって
349:病弱名無しさん
18/11/30 23:27:26.35 W4OHW1o+0.net
URLﾘﾝｸ(bzd-phytotoxicity.org)
ベンゾ断薬スレに貼られてたブログ
350:病弱名無しさん
18/12/02 08:29:25.48 dVU+Y86v0.net
>>349
自己流で自滅しそう
351:病弱名無しさん
18/12/02 10:03:34.49 yfkfC/AG0.net
痙攣が酷くて痛いけど、ボトックスすると痙攣がおさまるから痛みはなくなるの？
352:病弱名無しさん
18/12/02 14:06:57.38 U/S1l64r0.net
神経毒で筋肉の神経に対しての作用して
脳からの異常に緊張しろという命令を遮断して緊張がやわらいで楽になる
ほとんど最低量から始めるから一発で効くのは少ないかも
353:病弱名無しさん
18/12/02 15:06:22.46 4/Dd5pcT0.net
二次性だからってまともに診てもらえない
もう苦しすぎる
354:病弱名無しさん
18/12/02 21:47:40.65 jGXWnQle0.net
URLﾘﾝｸ(ameblo.jp)
メージュがエビリファイで改善
355:病弱名無しさん
18/12/03 12:27:36.36 H4Eah0f+0.net
むしろエビリファイの時に神経内科デビューした
356:病弱名無しさん
18/12/05 02:42:29.57 jqkTYj540.net
URLﾘﾝｸ(youtu.be)
この動画を、たまたま見つました
信じて良いの？ 韓国？
357:病弱名無しさん
18/12/05 03:04:41.85 0DfSvC0Z0.net
>>356
どんな治療すんのかこの動画だけじゃさっぱりわかんないからなんとも言えないよね
問い合わせるだけならタダだし聞いてみてもいいのかも
韓国だけど(´･ω･｀)
358:病弱名無しさん
18/12/05 19:47:46.49 ADURFpNZ0.net
小学生3年生の息子がいます。その息子のふくらはぎが6月より徐々に悪化して痛がって泣いています。体操が好きで今思うと跳び箱などでふくらはぎを酷使していたのかなって思う所もあります。
しかしゲームや睡眠中はピタっと痙攣が治ります。
はじめは筋ジストロフィーを疑っていましたが血液検査、筋電図の結果違うらしいとの事です。てんかんの薬を処方してもらい部分痙攣を止めようしましたが全く効き目がありません。
睡眠で検索するとジストニアが浮上してきました。
サイトを見れば見るほどジストニアなのではと思えてきます。
似たような症状の方はいますか？またどの様な薬を飲んで治療に当たってますか？
359:病弱名無しさん
18/12/05 19:52:25.46 qUZez0Zp0.net
素人がネットの知識かじって決めつけてないでその意見医者に言えば？
360:病弱名無しさん
18/12/05 21:28:09.66 utfDamYd0.net
診察は整形外科ですか？
神経内科ですか？
ジストニアを専門にしてるような医者探して診察受けるしかないですよね
361:病弱名無しさん
18/12/05 21:42:33.39 N+DCSL8y0.net
>>359
次回診療で言ってみます。
>>360
神経内科です。
町の整形外科では成長痛と診断され、小児科で診断を受けて
紹介状を持って現在の神経内科です。
親族に誰も似たような症状の人がいないので
遺伝性ではないと思いますが、
なにはともあれ1日でも早く的確な対処をしてあげたい。
362:病弱名無しさん
18/12/05 22:37:09.48 nKQFROiQ0.net
遺伝性かどうかの判断は医者でも難しいよ。
363:病弱名無しさん
18/12/06 00:51:37.89 FLEVkZUd0.net
>>361
ご心配、お察ししますが、
やはり、ここより、ジストニアの専門医に直行ですね
ただの、ジストニア患者ですが、私は、ふくらはぎ の ジストニア は 聞いた事が無いですね
364:病弱名無しさん
18/12/06 07:07:09.55 36bWYn3c0.net
ジストニアの専門医ってなかなかいないですよね特に田舎だと
365:病弱名無しさん
18/12/06 12:35:51.72 d6roVR6/0.net
韓国の見てたら関連動画で
アメリカmomo?て子のを見てしまった
途中号泣するんだけど不随意運動の辛さがわかるだけに
見てる自分も泣きたくなった
366:病弱名無しさん
18/12/06 20:14:40.99 D9HAYAxI0.net
ベンゾ系使用で薬剤性眼瞼痙攣って診断されロヒプノール4mgから0.25mgまで減薬したけどホント回復するの？
どんどん悪くなる
脳のCT見てもらおうかな
367:病弱名無しさん
18/12/06 20:35:28.96 36bWYn3c0.net
ジストニアも専門にしてる医者に診察してもらったら顔面痙攣と診断されたな俺は手術したら完治しますというので
専門の脳外科医紹介してもらった
368:病弱名無しさん
18/12/07 10:03:16.68 fMHGYycR0.net
>>365
アッ！ 全く同じ！
若いのに、、まだ、発症してあまり時間が経ってない！
俺も可哀想だけど、本人はもちろん親御さんの気持ちを考えると …
神さま！
369:病弱名無しさん
18/12/07 18:24:12.59 OX3iXM5W0.net
>>368
本当にね、この世に神様なんていないんじゃないかと
自分は症状がひどい時、亡くなった父や犬に
助けて！って声に出してしまう
良くなるわけじゃないけど何かにすがりたい
なにもかも嫌になって死にたいとすら思う
370:病弱名無しさん
18/12/09 02:46:39.20 oiw9sY9q0.net
>>369
女性の動画みたよ、おれも泣いてしまった。
なんとかしてあげたい気持ちになった。 この病気に世界の医学会、研究者の耳に届いて欲しいと切に願っている。
371:病弱名無しさん
18/12/09 09:46:30.37 2elBdF350.net
自分は顔面痙攣で診察受けてた神経内科でジストニアも専門にしてる先生なので前の患者が首まがった人だった若くて夫婦で来てた
診察室から出てきて治らないといわれたどうしようだった
がくっとしたような感じで帰っていった
372:い
18/12/09 10:55:19.12 2X5dwNsw0.net
私みたいな症状の人がいないせいか神経内科で相手にされない。１日中筋肉で押し潰されて息苦しい。口の中突っ張ってる。
373:病弱名無しさん
18/12/09 23:59:00.46 akLJQSWo0.net
抑肝散や抑肝散加陳皮半夏飲んで効果あった方いますか？
374:病弱名無しさん
18/12/10 00:36:46.85 nas79V/50.net
これ以上生きても楽しめる気がしない。
平成に生まれたなら平成で終わるのも区切りが良くて良い。
いつか治療法が出来ていると良いね
375:病弱名無しさん
18/12/10 01:13:17.07 U4B1QlvW0.net
どうやってしねばいいの
376:病弱名無しさん
18/12/10 23:34:48.76 wQCJLExC0.net
>>373
飲んでみたけど、眼瞼痙攣には全く効かなかった。私の旦那は皮膚科で口角炎の治療薬として、処方された。その先生によると、 精神を落ち着かせ、よく眠れるようにするためらしかった。旦那の口角炎には効いてたようだけどね！
377:病弱名無しさん
18/12/11 00:43:58.88 dhhpkyTg0.net
>>373
体質によるので効く人と効かない人に分かれます。
ちゃんとした漢方医に診察していただいて下さい。
詳しくは、日本東洋医学会をググッて問い合わせして下さい。
378:病弱名無しさん
18/12/11 20:38:42.19 Zi0yveq80.net
ギャバのサプリ飲むと良いらしいんですけど試した方いますか？
379:病弱名無しさん
18/12/12 00:41:14.65 gDuD6Q3d0.net
2週ぐらい試したけど症状が軽くなったって感触はなかった
清澤先生のブログにも効果はないと書かれてる
それの検証のために飲んだようなもん
ベンゾの減薬は明らかに効果あった
発症時の5割まで行った時に症状が軽くなって現在4割まで減らした
いつかベンゾを止めれた時に完全に直るとはおもってないが多少はましになるとは確信してる
380:病弱名無しさん
18/12/12 16:56:57.40 2YNYdflW0.net
>>379
ロヒプノール4mg→0.25mgまで減薬できましたが
眼瞼痙攣の症状は変わらない平行線です
ボトックスがまったく効かないので少しでも良くならないかと色々治療法を模索してます。
381:病弱名無しさん
18/12/12 23:45:55.60 BPe3Dld+0.net
YouTube見たら、やたらと
カイロプラクティックの動画があるんやけど
効果かあるんかなあ？
382:病弱名無しさん
18/12/13 01:00:38.78 7+HW69uS0.net
ボトックス注射が効かない と訴える人が結構いるのは驚いたな。
383:病弱名無しさん
18/12/13 07:43:00.03 IM522zxz0.net
ボトックスはさぁ、打っても打っても効かない～っ！
費用も高額だからもうやめる！ って人も多いよ。
384:病弱名無しさん
18/12/13 11:26:11.27 m5FX4+W90.net
顔面痙攣でうってたがあんまり効果ないのでやめたな金無駄にしてるだけだし
385:病弱名無しさん
18/12/13 12:32:18.13 IM522zxz0.net
そうですね。自分は最初よく効いたけど、その後一進一退です。一縷の望みをもって打ち続けています。
386:病弱名無しさん
18/12/13 20:04:17.56 pUoorW8D0.net
顔面痙攣は治せる医者に当たれば完治できるからね
387:病弱名無しさん
18/12/14 14:11:24.08 bxLH9BHO0.net
ジストニアだと思うんだけど、わかる医者が近所にない。苦しくて遠出できない。精神科で良いの?すぐ精神科や心療内科まわされるけど治らない。
388:病弱名無しさん
18/12/14 19:25:13.43 adimbfWL0.net
久しぶりに書き込み覗き込み。
眼瞼痙攣で、ボトックス受けてるが1ヶ月半しか効果ないと眼科医に嘆いて交渉したら、打ちすぎると副作用出るからと却下されて悲しみにくれてるところ。
注射は痛くない、どちらかというとインフルの検査の鼻レイプのが個人的に嫌いだわ。
眼科医は
眼瞼痙攣＝ボトックスで目が開く
と考えてるから神経内科の受診したい。
ちなみに統失感情障害で、薬わちゃわちゃに飲んでます。
389:病弱名無しさん
18/12/14 20:32:03.53 JCtvzj830.net
注射痛くないと思ってたわ
転院したら痛すぎた
痛みで目が開いたんじゃねってくらい
効果が全然違う、やっぱり腕ってあるのかね
390:病弱名無しさん
18/12/14 20:44:07.31 zkeiTG6e0.net
>>389
先生によるんだよね。
量が増えてくると先生によっては結構強く押すんだよ
注射よりもあれが痛いのなんの
391:病弱名無しさん
18/12/14 21:50:34.27 +peTnxsf0.net
俺も3回ボトックスうったけど痛くなかったけどな顔に何ヵ所もうたれたけど
権威といわれてる先生だったが
392:病弱名無しさん
18/12/14 23:22:17.36 2UdGpwzo0.net
医者によって打つ場所が違うなら効き目にも差が出るだろうね
効かないと思ったら医者を変えるってのもありだよ
393:病弱名無しさん
18/12/15 14:10:52.72 qrpXy7yy0.net
ボトックスは皮下出血するからね
かなり痛いよ
都内の有名な先生に打ってもらったがさっぱりだったわ
394:病弱名無しさん
18/12/15 19:19:19.37 YIfHS7xq0.net
薬剤性ジストニアで頭痛というか
頭に違和感がある方
どのような症状か
もしよければ書いてください。
私は張りというか
ぎゅ～っと力が入ってる状態というか
23年途切れることなく
辛い感じです。
395:病弱名無しさん
18/12/16 20:49:41.93 E5eNSPdy0.net
脳がぎゅーっとしぼられる感覚、膨張感の時もあり
めまいとは違う平衡感覚の狂いによる頭のふらつき
左後頭部のピンポイントの痛み
動体視力が劣ってる感じ
396:病弱名無しさん
18/12/20 18:41:15.69 kIHvVJLO0.net
眼瞼痙攣でリボトリール処方されてる人効いてる？
397:病弱名無しさん
18/12/23 19:52:43.06 OPWem6kQ0.net
きいてません
398:病弱名無しさん
18/12/23 20:14:25.67 NiOrd8Yv0.net
自己負担の金がもったいないからなぁ。
399:病弱名無しさん
18/12/23 21:48:30.04 OPWem6kQ0.net
リボトリールは安いだろ
3ヶ月分とかもらっても診察込みで1000円ちょいとかじゃない？
400:病弱名無しさん
18/12/23 21:50:28.88 NiOrd8Yv0.net
服用すれば目の筋肉「だけ」を弛緩するとかそんな薬があるなんて信じる？
401:病弱名無しさん
18/12/24 00:07:39.12 akZPnxyG0.net
>>400
リボトリール飲んでる人と話したことあるけど効かないから駐車するか迷ってた
402:病弱名無しさん
18/12/24 00:08:09.20 akZPnxyG0.net
注射だった
403:病弱名無しさん
18/12/27 11:49:02.24 mPjun3YY0.net
原因が不明なんだから、このクスリが効くってゆうのは無い！
全世界の研究者が何年も調べたって未だにわからないんだから。
今、処方される薬は副作用にがあり、本来の自己治癒力が発揮されてないように思う。
やはりIPS細胞の発展を待つしか無いのか。。
404:病弱名無しさん
18/12/27 20:33:03.86 GOJKoiW00.net
>>403
この症状を劇的に良くするって無理だよ。何が原因しているのかもはっきりしない。
405:病弱名無しさん
18/12/29 21:43:27.80 7H/ijQmK0.net
おまえら生きてるか?来年もよろしくな(^^)
406:病弱名無しさん
18/12/30 08:49:06.72 6CiDje530.net
オー生きるゼッ！
マイナスを背負った分だけプラスが必ず来る！ってさ w
407:病弱名無しさん
19/01/04 07:05:38.95 QE2BiCc10.net
あけましておめでとうございます
408:病弱名無しさん
19/01/04 23:11:39.94 ZH36l+/c0.net
ボトックス注射どの間隔で打ってる？
片目だけ出てるだけならやめた方がいいのかな
でも目だから見づらい
409:病弱名無しさん
19/01/05 09:27:43.49 NsTVS9vi0.net
三ヶ月おき。
410:病弱名無しさん
19/01/06 08:24:35.14 mrB2Gv3M0.net
新年明けましておめでとう御座います(^^)
411:病弱名無しさん
19/01/12 11:05:57.12 zrTKxSFv0.net
保守
412:病弱名無しさん
19/01/13 04:04:47.39 WTmfL/2N0.net
リリカかなりきいたけど激太りした…眼瞼痙攣
413:病弱名無しさん
19/01/14 23:55:13.75 yyHg5ltg0.net
首のジストニア
ツライ
ツラ過ぎる 。。
414:病弱名無しさん
19/01/15 01:01:47.38 /qMpoq/f0.net
今年は治したい！
と意気込んでみるけど、この病気？は完治ないんだっけ？
415:病弱名無しさん
19/01/15 08:24:19.05 5Xd8PkvC0.net
良くて寛解。
416:病弱名無しさん
19/01/15 22:20:07.66 eP0xHvyG0.net
なんで信大で手術しないの？
417:病弱名無しさん
19/01/16 14:33:46.37 T3t/tLPf0.net
内科の医者に精神科の医者ならわかるって言われたけど、わかるものなんですか？
418:病弱名無しさん
19/01/16 17:04:02.41 FAibprXt0.net
精神科に行った
" 首を首と思うより、風船が浮かんでる "
と思いなさい
で精神科は無理！と思った
419:病弱名無しさん
19/01/18 17:59:58.61 wnM+PHJQ0.net
>>418
忘れよう。。とゆう意味？なのかなあ
おっしゃるように、その医者はダメだね
420:病弱名無しさん
19/01/18 19:46:33.10 mQsl0rAQ0.net
首吊りしたいとかじゃないんだが、首を牽引する器具がほしい
421:病弱名無しさん
19/01/18 20:45:20.62 SP3izjic0.net
YOSHIKI
422:病弱名無しさん
19/01/19 06:43:03.19 ptXs1EUd0.net
>>418
神経が無意識に反応して動くのに
精神力で治せってか?その医者アホかよ
423:病弱名無しさん
19/01/24 07:58:35.33 3pn7TjV70.net
abema TVで眼球使用困難症について放送したようだ
今もビデオ？で見られるぞ
眼球使用困難症でググると
424:病弱名無しさん
19/01/30 00:45:02.70 LwMkMpaC0.net
皆さん、生きてる？
425:病弱名無しさん
19/01/30 15:15:17.89 akUpSiRc0.net
辛すぎる。まぶたを縫い付けて開かなくなるならその方がいい、いや閉じてても辛いから意味ないか、目が見えないのはいいとにかく閉じてても辛いとか死ぬしかない
426:病弱名無しさん
19/01/30 18:43:32.01 tzXaLQuz0.net
まったくどんな罰ゲームだよ
治療諸々にどんだけ散財してもなおらないって
427:病弱名無しさん
19/01/30 19:24:08.29 pgXnIoqm0.net
精神と結構紐ついてて、調子が悪くなる時は大概目もヒクツいてんですよ。
これは表現できない不快感。
428:病弱名無しさん
19/01/30 23:09:08.84 rLtNzbl50.net
実際眉がちょっとヒクヒクしてるのが見えるんだけど普通は感覚だけなのかな
429:病弱名無しさん
19/01/31 16:30:47.10 KBU61t0B0.net
URLﾘﾝｸ(abematimes.com)
Abema で放送されたもの
430:病弱名無しさん
19/01/31 21:59:01.10 KBU61t0B0.net
誰かCBDオイルの人柱になってくれ
431:病弱名無しさん
19/02/02 00:53:14.13 1XOMHdeo0.net
>>429
こうやってメディアにもっと多く取り上げられて、辛さを世間に認めてもらえれば、原因究明が早くなると思います。
影響力のあるコブクロさんもジストニア、、何もないかの様に歌われているが、何かしらの御苦労はされているかと思う、、何かジストニアの原因究明の為にひと肌脱いで欲しいと思う。
432:病弱名無しさん
19/02/02 08:02:04.56 DCj1QwgJ0.net
病気が広まるのは良いけど精神疾患を匂わせる言動を控えることも大事ですね
正直言って胡散臭い人多い。
433:病弱名無しさん
19/02/02 21:22:21.85 qHCwkvZn0.net
遅発性ジスキネジアの治験募集してるね
434:病弱名無しさん
19/02/02 22:01:05.47 QYA2sIIy0.net
みんな少しも寛解しない感じ？俺斜頚歴10年ぐらいになるけど最初の頃よりは全然マシになってはいる、真っ直ぐ向けるし
まだ座ってたり一部の姿勢で顔に手を充てないと傾げたり震えとかはあるけど
因みに治療はとっくにやめてる
435:病弱名無しさん
19/02/02 22:26:33.20 6VtNuuUP0.net
注射も何度もやればなれてくるというか劇的な改善はどんどんなくなる。
眼科医は注射のボトックス分量の配分を聞くくらいしかしてくれない。
結果辛さばかり常態化していく。表現も出来ない苦しみってのは国も助けてくれねぇ。
436:病弱名無しさん
19/02/03 21:57:45.81 cSBOZpOa0.net
痙性斜頸スレあるんですね。
先天的に患ってたけど手術してマシになったよ。
脳神経外科でやってもらえるよ。
437:病弱名無しさん
19/02/03 21:59:51.27 cSBOZpOa0.net
ちなみに首で目立つので何十年も悩んでたけど手術したら完治ではないがかなりマシになって今はほぼ悩んでないよ。
ボトックスは脳神経内科で売ってたけど高いのに効かなかったから辞めて
脳神経外科に回されたって流れです。
438:病弱名無しさん
19/02/05 14:19:28.89 8V+YrFZH0.net
点眼薬ジクアス、ヒアレインと2種類使ってたけどジクアスだけにしたら眼瞼痙攣少し良くなったわ
ヒアレインとかやっても意味ないんちゃうw
439:病弱名無しさん
19/02/07 19:22:43.44 h22c+iEB0.net
夢の中で怪しいヒーラーがじっと自分の目を覗き込んで
「なんて気持ち悪い目なんだ…」と言っていた
治療受けたくて並んでる人は次々に良くなってくのに。
夢という無意識の領域にまで眼の事が染み付いてるんだね
人生の後半にこんな困難が待ち受けていようとは
440:病弱名無しさん
19/02/07 21:45:53.35 vyNCQ+3F0.net
10代で発症して死にたい
441:病弱名無しさん
19/02/07 21:57:13.54 iguGx2sw0.net
20代の自分で余生の事を考えるとツラいのに10代はもっとツラいんだろうな
442:病弱名無しさん
19/02/07 23:46:42.51 vyNCQ+3F0.net
大した貢献もできてないのに人様の納めたお金使わせてもらって保険であれこれやってなんの一時的凌ぎにもならない
ごみどころの騒ぎじゃねえわ
443:病弱名無しさん
19/02/08 00:21:54.80 iJ1oop6S0.net
ジストニアは難病指定が遺伝性のみだが、全てのジストニアは難病指定されるべき疾患だと、第一人者の徳島大学の教授はおっしゃっている。
原因も分からないのだから、私は、健康に働ける方々から助けてもらう事に何の遠慮もせずに良いと思う。
逆の立場になったら助ける。
何だかんだ言っても日本は良い国なんだから甘えようゼッ。
444:病弱名無しさん
19/02/08 17:13:37.86 PgVnnNyg0.net
>>437
その手術てDPS（定位脳手術）の事？
445:病弱名無しさん
19/02/08 17:37:42.58 rnWDmpcr0.net
>>444
違うよ。
手術名はわからないけど首を突っぱらせている余分な筋肉を切除しました。
何十年も悩んでたのが嘘みたいだから悩んでる人は是非やってほしい。ボトックスより手術の方が絶対にいいと思う。あれは高い割に効果なしでした。
今は曲がってた首がほぼまっすぐです。
それでも人よりは肩や首が張りやすいので、運動は必須の人生ですが。
446:病弱名無しさん
19/02/08 19:52:23.59 FVSMLYjm0.net
手術で取り返しの付かないことになった人もいるんですよ。
自分が成功したからあんたもやったほうが良いってのは素人かんがえ
447:病弱名無しさん
19/02/08 21:32:47.10 Ybi8k6Ln0.net
>>446
こういうレスうっざ
448:病弱名無しさん
19/02/09 10:19:02.03 xs9vxtki0.net
>>446
先天的な斜頚 … と書かれているから
一般的な 頚部ジストニア とは原因も治療も違うのかも？
個人的には色々な体験や意見は聞きたいですよ。
449:病弱名無しさん
19/02/09 14:23:34.31 KVvNc5yS0.net
2か月前に、突然、体が痺れて吐き気もあり寝込んでしまいました。
現在も手や足に痺れがあり、体を動かすと体中に振動のような感覚があり、
（外から見る限り震えてはいません）
筋肉が収縮して重たく感じます。
歩くと誰かを背負っているような感じです。
総合病院の神経内科で診てもらいましたが、神経には異常が無く、
精神的な問題では？と言われました。
そんなことてあるのでしょうか？
450:病弱名無しさん
19/02/09 16:08:35.57 IuOIJa1N0.net
別の医者あたってみたらいいぞ
医者と得体の知れない掲示板書き込みどっちを信じる
451:病弱名無しさん
19/02/10 18:57:45.54 FpUt/bZb0.net
神経内科を受診した時、ハンマーでたたいたり、
手、腕、足などに力が入るか、検査されました。
神経は問題なしと言われたのですが、
それだけで大抵のことがわかるのでしょうか？
452:病弱名無しさん
19/02/10 21:27:15.91 5fBNqh6Y0.net
自分が神経の検査した時は、筋電図かなにかだったわ。電気的に神経伝達を調べた。
453:病弱名無しさん
19/02/10 23:10:43.64 8X3ipcup0.net
明らかな末梢神経障害が起きてるなら腱反射で分かるんだろうけど
心配なら筋電図、伝導速度検査、CTとかあって
ちゃんと相談に乗ってくれそうな評判のいい医者を探したら？
454:病弱名無しさん
19/02/12 11:05:50.89 wD/UYHdC0.net
頚部ジストニアの方
ジャパネットタカダ等で、今、やってる
肩、首、要のマッサージ機
どう思いますか？ & すでに体験済みの方
いらっしゃいますか？
455:病弱名無しさん
19/02/12 19:11:02.88 pMCmbrZL0.net
>>454
経験者によると、ああいう機械は取り返しがつかなくなりそうだからやれない、踏み切れないそうだ。
カイロみたいなもん
456:病弱名無しさん
19/02/19 16:13:56.22 6Gky+Yox0.net
なんでも精神的な物にするんだよねぇ。
457:病弱名無しさん
19/02/20 03:45:53.17 MH6wghwd0.net
自分でいくら考えても解らないけど
子供が生まれてしばらくしたら
首のジストニアがかなりマシになり
クスリでごまかしながらも
普通に働けた
同じ事を書くけど、自分でいくら考えても解らないけど
やっぱり精神的な所に何かがあるかと
が、しかし、２年程で、段々と働けなくなっていった
やはり、かなり厄介な奇病、難病だ 👀
Rock54: Caution(BBR-MD5:1341adc37120578f18dba9451e6c8c3b)
458:病弱名無しさん
19/02/21 00:28:36.94 wUjHjwwg0.net
>>241
このスレ初めて来たけど
237さんの書き込みは俺の症状そっくりだ
字を書くのがキツい
459:病弱名無しさん
19/02/21 08:55:01.34 I6ax7wjD0.net
ああ、やっとスレ見つけた
ベンゾジアゼピン眼症です
去年1秋あたりから症状が出始めました
十数年ベンゾ系服用してたけど断薬したけどいまいち
日中眩しいしつらい
鬱っぽいしなんにも楽しくないね…
460:病弱名無しさん
19/02/21 09:53:48.56 I6ax7wjD0.net
文章変だった…すみません
461:病弱名無しさん
19/02/21 10:17:09.65 rYNImAPE0.net
うん辛いよねーいつも目の不快感が付いて回る
まぶたを意識せず普通に目を使えてた頃を忘れそう
周りの人間生き生きとして羨ましい
462:病弱名無しさん
19/02/25 08:49:37.46 IphgSoGD0.net
経頭蓋大脳刺激法TMS
ジスにも効果あると言ってる病院あるけど
だれか試した人いませんか？
463:病弱名無しさん
19/02/25 19:22:55.61 0eQR0bvC0.net
人柱になってください
464:病弱名無しさん
19/02/26 00:34:33.57 wcHizszN0.net
1番だけが知っている（TBS）誰も見なかったのかな？
465:病弱名無しさん
19/02/26 00:37:04.78 yySQzpps0.net
>>464
見たよ！
今年か来年定位脳手術検討しているから参考になった反面、今よりも予約埋まって入りにくくなりそうで不安になった。
466:病弱名無しさん
19/03/02 14:48:11.56 U3NBQniD0.net
精神の限界です
女子医大への紹介状を懇願しても書いてもらえませんでした。
人生辞めます
467:病弱名無しさん
19/03/02 15:41:14.41 klJMUMsj0.net
>>466
ひどいね
書いてもらえなくても、
初診料 + 保険外併用療養費 8,640 円（消費税込み）
で初診受付してる
命より大事なものはないよ
468:病弱名無しさん
19/03/09 15:13:52.57 k3q3CnD/0.net
ずっと坐骨神経痛かヘルニアの軽いものだと言われていた臀部と仙骨の痛みをどうにかしたくて総合病院に行ったら脳神経内科に回されてジストニアの診断がつきました。
見た目には健康そうに見えるんですが痛みで座ることができず仕事もままなりません。
痛みのある部分だけでなく全体的に力が入ったままらしく、今度ボトックスをするんですがこれってみなさん初期の頃はこんな感じでだんだん悪化して見た目にも見えるような状態になられたんでしょうか...?
仕事できなくなるのかな、身寄りないのに...。
469:病弱名無しさん
19/03/09 15:50:20.29 k3q3CnD/0.net
ずっと坐骨神経痛かヘルニアの軽いものだと言われていた臀部と仙骨の痛みをどうにかしたくて総合病院に行ったら脳神経内科に回されてジストニアの診断がつきました。
見た目には健康そうに見えるんですが痛みで座ることができず仕事もままなりません。
痛みのある部分だけでなく全体的に力が入ったままらしく、今度ボトックスをするんですがこれってみなさん初期の頃はこんな感じでだんだん悪化して見た目にも見えるような状態になられたんでしょうか...?
仕事できなくなるのかな、身寄りないのに...。
470:病弱名無しさん
19/03/16 18:21:12.15 OcZzZml+0.net
ジストニアの方は勝手に筋肉に力が入るそうですが、
体は重たく感じますか？
私は体を動かすとブルブルブルと感じて、
勝手に筋肉に力が入り体が重たく感じます。
神経内科で診てもらったんだけど、
原因が良く分かりませんでした。
471:アク制
19/03/16 19:13:25.24 DD3f1j7E0.net
>445さん
はじめまして。
私も痙性斜頸で、10年以上悩んでいます。
その手術はどちらの病院ですか？
よろしければ教えて頂けませんでしょうか。
検索では新潟の病院がヒットしました。
472:病弱名無しさん
19/03/16 19:28:20.94 LWpJnNUv0.net
441じゃないけど有名どころは東京女子医大のT先生とか
自分もちょうど10年くらい前にそこで末梢神経遮断術という手術をして
手で首の支えなしに前を向くのが難しいレベルから支えなしで歩行、自転車、車の運転等は出来るようになった
ただ1度手術しても症状が再発し2回目3回目と同じ手術を繰り返す人もいるらしい
自分は再手術はしていないけど未だに首が意思に反してグリンと動く感覚と実際に極わずかの動作は起きる
発症して5年治療法を探しそこで手術して10分の1くらいに軽減した感じかな
ちなみに有名な先生だけあって予約は半年待ち1年待ちは当たり前かもね
473:病弱名無しさん
19/03/16 21:08:14.01 ogfLfpNf0.net
Twitterとかでジストニアの人検索してみると、↑のT先生は初診まで3～4ヶ月要する感じだろうか。
474:病弱名無しさん
19/03/16 23:46:16.83 cdnXsZUi0.net
先月から徐々に首が回りだして、痙性斜頸になってしまいました。
とりあえずダメモトで鍼に通い始めました。
病気続きで嫌になるけど、働かなきゃ食べていけないし…。困ったものだ。
475:病弱名無しさん
19/03/17 02:08:01.08 LaR92xIV0.net
先月から徐々に首が回りだして、痙性斜頸になってしまいました。
とりあえずダメモトで鍼に通い始めました。
病気続きで嫌になるけど、働かなきゃ食べていけないし…。困ったものだ。
476:病弱名無しさん
19/03/20 17:48:50.04 i1re8gNz0.net
脳手術適用の基準とかあるのでしょうか
書痙でも軽度なら手術以外の治療？
477:病弱名無しさん
19/03/21 01:53:40.03 c0x+azMv0.net
書痙はインデラルが効果てきめんだけど、個人輸入はもうできないんだっけ？
病院で処方はしてくれるのかな？
デパスも効くは効くけど、眠気がね。
478:病弱名無しさん
19/03/21 22:36:25.13 Gooe3gkB0.net
>>477
URLﾘﾝｸ(ikt-blog.net)
メインテートがあるよ
479:病弱名無しさん
19/03/24 18:47:04.80 GmwtTL0H0.net
風が強くてサングラス越しでも辛い
この先陽射しも強くなってくるし
眼瞼痙攣持ちには厳しい季節
480:病弱名無しさん
19/03/24 19:31:34.30 bOoWE5V60.net
市販のサングラスよりも医療用の遮光眼鏡を買ったほうがいいぞ
どのメーカーも度が入ってるとすさまじく高いから
度を入れなくてなおかつファッションを求めないならオーバーグラスがあって
レンズカラーの種類が一番多いの東海光学がいい
おすすめは一番遮光率が強いTRってカラー
これを使って少しずつ色を薄くしてった合わせていったほうがいい
遮光率が5%違うだけでも体感がぜんぜん違う
481:アク制
19/03/25 12:43:10.45 UDD4V9Dl0.net
>472
書き込みありがとうございます。人によって差はあるものと思いますが、1/10程度まで軽減されれば御の字ですね。
私もせめて半分くらいになればいいのにと毎日思います。パソコン、洗濯、食事等々、日常生活をほぼ片手でこなしていて、左手はいつも首を押さえて過ごしています。
ある程度は慣れましたがやはりキツく、不随意運動で動く首を制御出来ないため、痛みもそれなりにあります。
これまではボトックスや鍼、整体、マッサージなど、いいと聞けば全国どこにでも通い、その度に嘆息ものでした。
家族や自分のためと思い、東京女子医大の門を叩いてみます。
Dr.Tは先日テレビで名医として紹介されていましたね。
482:病弱名無しさん
19/03/25 15:22:47.13 RS3aHg5T0.net
>>480
475だけど詳しく教えてくれてありがとう。
その医療用遮光レンズはjinsとか眼鏡市場とかの
チェーン店でも取り寄せることはできるのかな？
483:病弱名無しさん
19/03/26 10:20:28.66 oDAeruKs0.net
何で私がジストニアに？涙
484:病弱名無しさん
19/03/26 19:46:56.63 oabLkQSe0.net
土曜日に開催された眼瞼痙攣、顔面痙攣友の会に
出席された方いますか？
都合で行けなかったので何か新しい情報ありましたら
書き込んでくださると嬉しいです
485:病弱名無しさん
19/03/26 21:02:02.46 7uhfE5bN0.net
>>483
凄く分かる
何も特別悪いことしてないのに何故書痙になるんだって思う
486:病弱名無しさん
19/03/29 23:10:20.22 RFMmUDqw0.net
おととし病気で入院した際に寝付けないために看護師さんに相談したところ
眠剤を打ってもらう。
その日は効かなかったため翌日も打ってもらった後に事態は起きた
目の視点が勝手に移動し、足や手が硬直と解放を繰り返す地獄絵図を二日間経験した。
この二日間で顎が３回外れるという絶望的な状態に至ったが病院から呼び出された母親が
懸命に背中をさすってくれた甲斐あってほどなくして症状が治まった。
文献によると睡眠導入剤などの副作用で数年後にジストニアを発症することもあるということなので
直ぐに発症した自分は不幸中の幸いなのかもしれないがこのおぞましい経験は二度と御免だ。
体のどこかがピクピクする神経痙攣はたまにあるけどこれは数年前からの自律神経失調症による
症状の一つだけどこれがジストニアを誘発した可能性もあるだろう、とにかく一日でも早く健康体にもどる
ことを目指すのみ。
487:病弱名無しさん
19/03/30 00:10:19.95 STQb+vr+0.net
>>482
URLﾘﾝｸ(www.tokaiopt.co.jp)
で取り扱ってる近くの店舗探すか
URLﾘﾝｸ(www.amazon.co.jp)
URLﾘﾝｸ(item.rakuten.co.jp)
通販で取り扱ってるところから買うか(探したらまだあるみたいあ)
とりあえず店舗がいけるとこにあるのならば
そこでレンズカラー試してみるといい
5種類買ったけどつかうのは3種ぐらい
TRは外と中で二本買った
488:病弱名無しさん
19/03/30 00:13:40.26 STQb+vr+0.net
書き忘れたけど
男性用と女性用と子供用フレームあるから注意
店員がしらなくて女性用かってしまって交換するまできつかった
489:病弱名無しさん
19/03/30 00:38:58.98 mP18bwee0.net
>>487
ご親切にありがとうございます！
東海光学のHPで探してみると、幸い近くのイオンに取扱店がありました。
どの色がしっくりくるか実際に試してみたいので
近いうちに行ってみようかと思います。
いろいろなアドバイス参考にします。
490:病弱名無しさん
19/03/30 16:46:16.36 DZm00BZs0.net
>>486
怖すぎる
491:病弱名無しさん
19/04/02 09:49:42.68 xwrlQGOT0.net
>>449
自分の症状と似てる。動けないから良い病院行けない。精神的で片付けられてる。
492:病弱名無しさん
19/04/02 21:43:24.65 a/yNbtd30.net
手を使いすぎると何もしてなくても手がそわそわ？むずむずしだすんだけどジストニアは関係ないのかな
動かしたくてそわそわしてるとかではない まあ無理はよくないな
493:病弱名無しさん
19/04/03 00:51:14.23 Y5LAUENS0.net
わかるわかる、気がつくとチンコいじちゃってるよね
494:病弱名無しさん
19/04/04 12:25:37.68 rOg5+Kv10.net
>>449
私も某有名大学病院で診てもらったのですが、心因性じゃないですかぁ？と
放り出されましたよ･･･。
そうなのかなぁ？と思って色々とやってみたんですが悪化するばかり。
今は別の、これまた大学病院ですが筋電図等をとったりして治療を進めていますが
なかなか病状が改善しなくて、それに伴い外に出るのが辛かったりでなかなか
通院できないような状況です。
神経内科というのは結構難しいらしく、医師も少ないという話でした。
もっと近場にあれば行けるのになぁ･･･。
495:病弱名無しさん
19/04/10 19:08:24.47 lPPIVvIf0.net
体を動かした時に、勝手に力が入るような感じがあって
体が重たく感じます。
結構つらいです。
しかし、不随意運動や不自然な姿勢をとることはありません。
ジストニアの可能性はあるでしょうか？
神経内科で診てもらったんだけど、精神的なものでは？
と言われてしまいました。
神経内科の診察って、ハンマーでたたいたり、グーパーグーパーをしたり
なんか原始的な診察で本当に大丈夫と思いました。
496:病弱名無しさん
19/04/10 20:10:35.39 EPpbNCna0.net
>>495
可能性あると思うよ。
自分も似たよな症状でハンマーで同じ検査されたけど、収斂系のジストニアと診断貰ったよ。
セカンドオピニオンへゴー！
497:病弱名無しさん
19/04/10 20:46:51.32 lPPIVvIf0.net
>>496
ありがとうございます。
紹介してもらった総合病院の神経内科なので、
別の病院となると、また、紹介状がいるんですよね。
ハンマーでたたくような診断で、
医者によって違うなんてことあるのでしょうか？
498:病弱名無しさん
19/04/10 22:39:46.70 IzSdzGdG0.net
>>497
私も大体同じような検査？みたいなのして「気のせいだよ」みたいな診断でした。
(>>494に書いた通り)
やっぱりね、神経内科の医師は育ちにくいとか色々あるみたい。
だからもう次に行く病院では「ジストニアみたいな症状がある」「筋電図とってください」
「前に紹介してもらった病院で精神的な問題とか言われちゃったんです」
と、言っちゃいましょう。もちろんジストニアじゃない可能性もありますが、神経異常
を起こしているのは間違いないでしょうから、何かしらの原因を探らないと始まらな
いですよね。
よい医師と出会えます事お祈りいたします！
499:病弱名無しさん
19/04/11 07:10:15.08 0m/A3vQR0.net
診断はされたけど投与さらる内服薬は効かないのよね…
500:病弱名無しさん
19/04/11 09:20:47.18 tiekxqWU0.net
>>496
どんな治療をされているのでしょうか？
効果はありましたでしょうか？
501:病弱名無しさん
19/04/11 09:41:26.05 0m/A3vQR0.net
>>500
自分は腕～手にかけての局所性でタイピングが出来ないとかだけど
神経内科はアーテン、リボトリール、エペリゾン、芍薬甘草湯等内服薬や漢方
鍼院は鍼とか電気、あと整体とかも行ってみたよ
全部効果ないから今度紹介された外科に行くよ
502:病弱名無しさん
19/04/12 11:46:29.68 yd6BAC+y0.net
ストレッチは、ジストニアにとって良いのでしょうか？
503:病弱名無しさん
19/04/12 12:08:48.74 kbloUva20.net
ジストニアってむずかしい病気だから専門にしてる医者じゃないと診断むずかしいとか
504:病弱名無しさん
19/04/12 14:41:24.76 O7vhiWd30.net
>>503
うん、凄く難しいって。
そもそも神経内科を選ぶ医師が少ないし、心因性って言われることも多い。
そんでもって効果的な治療薬があるわけじゃないから専門医でも右往左往状態みたい。
505:病弱名無しさん
19/04/13 09:07:51.75 kkn/qhUY0.net
どのような時に力が抜けますか？
それとも常に力が入っていますか？